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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part21●●●●●

1 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:25:45.01 ID:Xjttjnqp0
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
 煽り・荒らしは放置が一番。

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ) http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1287930714/

2 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:26:18.23 ID:Xjttjnqp0
関連サイト
<各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明>
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
<「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設>
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html

各種患者団体や個人のHPなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム  http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会  http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋  http://cfhjp.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会     
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症<慢性疲労症候群(低髄液圧症候群)Ken's Field  
 http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ (移転先)
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm (旧サイト)
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群  http://www.hirougakkai.com/index.html
 http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症  http://fibro.jp/
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻  http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状(漢方) http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/

3 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:26:48.75 ID:Xjttjnqp0
参考図書

脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.1:研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.2:研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm

脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!−
吉兼健一 著/篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 : 四六判・並製本・186頁 : 定価:1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html

知ってください!この病!脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html

料金目安(港区のセレブ病院の場合;part17の情報より)
RIシンチのみ  : 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ    : 2泊3日で210,000JPY

4 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:30:08.96 ID:Xjttjnqp0
関連スレ
外出できる患者のためのOFF会用⇒ 定期OFF板 外出可能 低髄患者専用
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50

まったり雑談用⇒【治療法・病気】いったいどうなっ低髄!
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50

【気象病】低気圧がダメな人 6【季節病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1293433365/

「軽度外傷性脳損傷」のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285104341/

漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水:1000ml
塩:小さじ1/2〜1/3
砂糖:大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html#1
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm

大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/

5 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:39:32.66 ID:Xjttjnqp0
「複合性局所疼痛症候群」に関しての詳しい情報をお持ちの方は、情報提供をお願いします。

6 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:57:47.63 ID:Xjttjnqp0
人工髄液注入療法についても、詳しい情報をお持ちの方は、情報提供をお願いします。
改善情報、悪化情報などさまざまな情報があることで、改善患者を増やすことができるし、
悪化した患者さんの改善への手助けができるのではないかと思っています。

7 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:18:34.35 ID:Y4HU+oA1O
>>1乙です

エアーパッチ(酸素パッチ)についても詳細ご存知の方、情報提供お待ちしてます。

8 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:33:46.84 ID:Xjttjnqp0
>>7
そうですね。
酸素注入:エアーパッチについての情報交換も充実させたいですね。
他の病院で行っている所があるのか、
BPで悪化した人に効果があるのか、
脳圧亢進になった人、低髄のままの人両方に効果があるのか、
BPしていない人にも効果があるのか、
悪化した人はいるのか、また、その症状は、
など、など。

9 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 20:14:56.77 ID:sB0gm7ur0
複合性局所疼痛症候群
についてのまとめを2つ
http://i-erika.com/room/crps.html
http://i-erika.com/room/img/crps.pdf

ようするに、体に加わった刺激のせいで痛みのスイッチが入りっぱなしになっちゃう状態です。

10 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 20:20:04.46 ID:LP7iUJpwO
>>1
乙です

交通事故起因の低髄で、エアーパッチを一年前にやりました。
改善して今は社会復帰していますが、同じ入院期間中にBPもやっているので、どちらがどう効いたのかは不明で、あまりご参考にならないかもしれませんが…。
ちなみに両方とも初めてでした。


11 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 22:03:26.19 ID:cxL1RbJO0
被災地の性をめぐる実情
http://www.cyzo.com/2011/04/post_7114.html
あんたもツライのう

12 :病弱名無しさん:2011/04/25(月) 04:43:55.04 ID:Z8HmtU2bO
>>11
まだその話?
前スレで風俗肯定してた人、必死すぎて笑った。

風俗行きたけりゃ、勝手に行けばいい。
いちいち不快な文章を書き込むな。


女は出会い系で簡単にできるからとか…
あほか。
論点がずれていってる。

自分が書いた文章をリアルの世界の女性に見せてみなよ?

どんな反応すると思う?


たぶんこの病気になる以前も女性に相手されなかったんだろうね。



13 :病弱名無しさん:2011/04/25(月) 05:54:43.48 ID:KvU4Et+U0
性処理に金払う=相手は誰でもいい
誰でも良くない人にとっては、出会い系とか問題外

誰でもいい人はpink板で身体障害者向けスレでも探せばよい、これ以上はスレチということで

14 :病弱名無しさん:2011/04/25(月) 08:54:52.95 ID:Knc8Ts0l0
あんだけ言われてもまだそういう態度なんだな。怖い。

15 :病弱名無しさん:2011/04/25(月) 10:15:49.47 ID:OapOc6Q8O
2チャン脳が文化レベル云々言うのって笑えるね

16 :病弱名無しさん:2011/04/25(月) 16:12:07.83 ID:byRfeT8o0
新スレだし切り替えて行きましょう!

17 :病弱名無しさん:2011/04/25(月) 19:13:38.74 ID:UgtGmm1g0
人工髄液注入ってどうなの?良くなるの?
エアーパッチは?良くなるの?
両方保険適応外なの?
両方熱海でしかやって無いの?


18 :病弱名無しさん:2011/04/25(月) 22:01:52.38 ID:h1t9jO7rO
何にせよ、もうお金がないし、家族にも無視されてる。
もっと早くにこの病気を知りたかった。
BPで激悪化したけど、医師に長期の休職診断書を書いてもらえなかった。皆さんはいかがでしたか?
普通→安静2週間
悪化→安静1ヶ月
くらいなのかな?

19 :病弱名無しさん:2011/04/25(月) 23:30:16.22 ID:TsXuyX2Y0
エアパッチや人工髄液はどこから入れるの?


20 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 00:33:54.40 ID:Am80dg7hI
>>18

自分の病院は悪化とか関係なく2週間絶対安静。
でも病院によって一ヶ月とかもあるから、おれはいった安静したよ。

21 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 00:34:52.67 ID:Am80dg7hI
ごめん、修正。

俺は一ヶ月安静したよ。

です。

22 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 00:47:09.54 ID:Ea6GhAsgO
>>21
やっぱそんなものか…。
休めないから仕事辞めてバイトしてる。けど体調の波があるし稼げない。生活自体ヤバイ。

とてもBP治療費も交通費も貯まらないよ。みんなどうやりくりしてるんだろう…。税金さえ滞納だ。

23 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 01:31:53.97 ID:JvMZ7ck+0
>>22
BP後どれだけたったか分からないけどバイトとかして大丈夫なのかな?
年金も払えてないから無収入で全額免除の届けだしてる3分の1しか将来もらえないけど
俺は無理して働いては倒れを長年繰り返したけど、この病気自体が改善しない限りは
どんなに頑張っても社会復帰無理と悟り、母子家庭で貧乏な家だが母親の亡くなった時よう
の葬儀代積み立てを崩してもらってそこからBP費用を捻出してる残金70万程しかなく
市住宅に済んでて資産なんて他に何も無い。普通の人生や稼ぎ活動は症状の程度にもよるけど
無理な場合は諦める以外方法は無いね。非協力的なら健康になったら返しますって借用書書いてでも手術費用捻出するべき
安静期間は2週間〜2〜3ヶ月ってのが見てきた中では多い

24 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 01:44:00.79 ID:JvMZ7ck+0
↑市営住宅は賃貸ですので資産ではないです。書き込み方悪かったです

税金ももちろん払えてない年収84万以下辺りなら、市民税県民税ならば区役所の
相談窓口で場合によっては免除される場合もある。障害者手帳や診断書が必要かもしれない
世帯の収入や資産(家や貯金)が有る場合は無理かもね。ウチの場合は俺の医療費を
含め計算すると収入的には生活保護水準以下だし資産もないからね

25 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 03:46:15.57 ID:dDyaBOXJ0
>>23

生保受ければ?

26 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 04:53:53.43 ID:JvMZ7ck+0
来年母親が定年なので次の職での収入でやっていけなければ受ける可能性はありますね
まぁ今の残金もなくならなければ無理ですが

27 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 07:07:15.86 ID:dDyaBOXJ0
>>23

さっさと申請した方が良いよ。今、福島東北の件で首都圏どころか、全国に難民生保受給者拡散してるから、よくわからん病気での申請は門前払いくらう可能性が高い。
とりあえず、民生委員さんと地元の議員さんには相談しときな。

28 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 07:09:05.51 ID:dDyaBOXJ0
資産無くて、生保水準以外なら、申請可能性だし、水準までの差額貰えるから。

29 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 07:09:30.22 ID:dDyaBOXJ0
ごめん、ら水準以下の間違い。

30 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 15:53:34.18 ID:JvMZ7ck+0
>>27
親切な助言ありがとうございます。ですが収入的には生保以下ですが、BP費用として
割り当ててる母親の葬儀代70万のみ資産としてありますので申請は無理です
BPの2回目を受ける予定がありますので現時点で保険適応でないBPを受ける事が生保を
受けると無理にもなりそうですね、この点が生保を現時点では受けれない最大の原因です
民生委員さんや地元の議員さんはそういう面で効果があるのですか〜知りませんでした
親切な方ありがとう^^

31 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 16:37:40.71 ID:dDyaBOXJ0
>>30頑張って下さい。

32 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 19:19:09.76 ID:3Y6ck2fb0
SEXしてー

尻がでかい女とバックから


33 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 19:44:46.31 ID:ou9o5iemO
バカはスルーでw

34 :病弱名無しさん:2011/04/26(火) 20:12:04.47 ID:3Y6ck2fb0
おまえらSEXもできないようではオシマイ

35 :病弱名無しさん:2011/04/27(水) 01:25:24.46 ID:4EqDQb7V0
>>30
確かに民生委員や議員さん助言に関してはスムーズに行きやすけど過度な期待は
しない方がいいよ。特に現在70万の資産がある時点でまず無理だと思う。

ネットでも検索すればわかるけど家、土地、車(例外除いてほぼ維持無理)等の
資産は売却後でなければ無理だろうね。理不尽な思いもあると思うけどこの国は
そういう国だよ。私も数々の理不尽な対応に失望した一人。

今は寝ながらでも何か出来ないか考えてる。

36 :病弱名無しさん:2011/04/27(水) 02:06:15.92 ID:H2KcJ/l10
>>35

おっしゃる通りです。共産党系議員さんと一緒に申請に行ってもらえば一番とおりやすいかと。資産の70万が無くなったらですが…

37 :病弱名無しさん:2011/04/27(水) 02:09:57.58 ID:BplqnORI0
>>35
ええ、生保とか受けずになんとか70万の治療費の中で治そうと考えています
まぁ資産処分が必要なのは当然だと思うし、家・土地・車は所有してないので70万のみですがね

私もこの寝たきりの体調でも少しでも小遣いや病院代の足しになればと思いネット上でネット系の
仕事の募集をしてるSOHOってやつとかやってみようと思ったりもしたのですが、納期などがある時点で
体調が定まらない今の体調では不可能と諦めましたねぇ。症状の程度が軽い人は出来るかもしれませんね

38 :病弱名無しさん:2011/04/27(水) 02:38:30.24 ID:4EqDQb7V0
>>35
一般で行くと地域によっては門前払いで議員同伴や名刺持参だと申請可能とか
何か根本から間違ってるよね。不正とかしてるわけで無いのに切られたりニュース
とか見てると理不尽に思えてならない。

>>37
>>30かな?その70万で何とか完治出来ればいいね。この病気はほんとに厄介だよな
改善が個人差でかなり違うしね。自由診療ならBPあと1回だけかな?それとも生活切詰めて
2回受けれるかな?せめて保険だけでも認めてくれれば良いけね。

BP自由診療なら貯蓄切れ=生保で治療受けれずになるしね。
一部保険使える所もあるらしいけど自由診療に切り替えてきてるようだし
現状なら厳しいね。

体の怪我が完治しても脳の方がダメだと日常生活自体が厳しいから
仕事自体ができないよね。

39 :病弱名無しさん:2011/04/28(木) 00:46:37.35 ID:9pGcSrLU0
人口髄液は自費と聞いたこと有る、一度低髄の治療で自費診療を受けると以後自費になるのも
聞いたことあるので経済的余裕が無い場合はその辺も考慮して診察・治療を進める方が良いかも
エアパッチは多分〜気体が含まれている分生食パッチより効果が長続きとかって感じだったと思う
人口髄液も良さそうだったかな?

皆、それぞれに苦しみを背負い少なくない数の人が事故の場合相手の過失により酷い症状で人生を歪められてます
死を意識するほどの苦しみ・死線をくぐって来た人は私も含め多くいらっしゃると思います。現状はゼロでなく
マイナスとしか受け捕らえられなくても、今は治療法の進展が見られ昔とは違います。元気になればなんでも出来る!
困難な状況の中前進してくれてる医師の方の力も借りつつ、辛いも苦しみも乗り越えて病気を治し幸せを掴めるように
頑張りたい。命の問題大切な問題不屈の根性や気合が必要ですね

40 :病弱名無しさん:2011/04/28(木) 23:01:57.55 ID:oQ8OuEK90
>>39
有効な治療でも自由診療だとキツイよね。内容にもよるけど移住診療だとちょっとしたことで
10万とかザラで2,3日入院したら20〜30万ざらだもんな。確実に治るなら払えるけど
何回も必要や掛けみたいな形だと厳しいよね。

そろそろガイドライン出ても良いころなのに発表ないね。震災の影響もこんな所まで
来るんだね。最近原発のニュース少ないけど大丈夫なのかな?放射能の影響
この病気で害にならなければ良いけどな。数年後に症状出てきて悪化は嫌だな。

41 :病弱名無しさん:2011/04/28(木) 23:05:39.35 ID:eBvBpQbu0
安静期間中なのに尾てい骨が腫れて痛い…

42 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 03:12:53.69 ID:ipZkt089O
生活保護をあまくみるなよ
うまく取れるコツもある
各自治体によって、条件が少し違ってくる

この病で身体障害者手帳を取れないんだから、精神保険福祉手帳をまず取ること。
ほんとは精神じゃないんだけどね

等級により、加算額も変わってくる
私は障害年金は貰えない
生活保護はこの病や身体苦痛の患者は結構きつい。
収入がなくても、収入申告書を三ヶ月に一回、役所に持っていかないといけない。
真正の精神マジキチは身体が元気で生保貰って加算額貰ってのんきに暮らしてる姿を見ると、腹立たしい。
私はブラットパッチでかなり悪くなった悪化患者
身体障害者手帳が欲しいけど難しい

43 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 03:28:12.94 ID:ipZkt089O
国の財政がきついのに不正受給している屑が沢山いる
不正受給は違法

ばれたら即きられて保護費と医療費、全て返金させられるから

去年は貧困ビジネスがやたらとニュースになったから更に今から真正する人は難関だよ
手帳の一級精神でも持っていたらすんなり通る
その一級の上等な等級が取れる診断書を書いてくれる医師に辿り着くのがまず難関だろうね
身体では手帳、四股麻痺にでもなっていないと取れない。
医師の腰が重いし、脳脊では医者から蹴られる

生活保護を受けたら自由診療は実費になるから、保護費貯めないと出来ないよっーかBPでかなり悪くなったから、身体障害者手帳が欲しいけど医者が逃げた

保険証もなくなるから医療券この身体で役所まで取りに行くのはきつい

回してくれるけどね

ケースワーカーも最悪な奴が多いと思う
一昨年ぐらいから生活保護受給者が多くて問題になってる
自力でどうにか出来る人は受ける必要性がない
本当に困ってる人だけに


44 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 07:56:46.92 ID:K53cg1340
収入申告書を持ってCWが家に来るから役所に行くことはめったにないなー

45 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 11:20:24.73 ID:ipZkt089O
>>44
担当ケースワーカー相当暇なんだね
初耳だわ
ケースワーカーが収入申告書持って来てくれるなんて受給者の様子を見に来るのと同じ日に重ねてるのかな?
だいたいは、一人の担当ケースワーカーに40人から50人程、受給者かけ持っているんだよ

収入申告書を送る事も出来る
しかし9年生活保護、病で受けてる人に聞いたら、役所の担当ケースワーカーなどにたまには顔出しておく方が良いと言ってた
行政司書、司法書士、法律に詳しい人なんだけど
同じ都道府県なのに、
収入申告書に返信用封筒で送れるって言ってる受給者もいた

ひどい自治体所は家庭訪問すらぬきうちで事前に電話せずに来るとも聞いたけど、ケースワーカーは基本忙しいから年に一回か二回見回りにくる程度



46 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 17:28:16.33 ID:QVGMBTwy0
>>42
精神保険福祉手帳って脳神経外科で取れるの?もうな何年もこの病気で
もう持ちそうにないから生保の前に取れるなら取りたい

>>45
ケースワーカー半年に一回位自宅訪問なんだ。通院中に行き成り来て近所迷惑しなきゃ
良いけどね。削減したくてどこでも厳しい対応してるのか

早く治りたいな。放射能も怖いし、母乳からヨウ素だかの放射能が検出される事態
私たちの体の中にも大なり小なり入ってきてるんだろうね。弱ってる体の状態でガンになったら嫌

47 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 18:09:30.48 ID:ipZkt089O
>>46
自分でググって自力で探して下さい
私は悪化しながらも引っ越しから審査から全て一人でやったので


48 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 21:30:31.13 ID:SdEmWilk0
>>46
取れない

>>47
身体がほしい理由は?


49 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 21:43:02.05 ID:noTj8xR/0
♂で40代無職で5年以上の人います?

50 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 23:02:19.29 ID:LKR6TSbt0
>>48
ちとググったけど病名次第で脳外科でも取れるんじゃないの?
てんかんや高次脳機能障害など、病名次第で取れそうだよね。
みてると出すの大変みたいだね。


51 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 23:10:20.75 ID:LKR6TSbt0
>>50
間違えた
×脳外科
○脳神経外科

52 :病弱名無しさん:2011/04/30(土) 19:31:29.52 ID:+X7sICj40
>>48
身体が欲しい理由は更新が無いからでしょ。

>>47 >>43
回答したくなきゃスルーすればいい、だれもあんたの引っ越し全てした事まで聞いてないし。

>>生活保護を受けたら自由診療は実費になるから、保護費貯めないと出来ないよっーかBPでかなり悪くなったから、身体障害者手帳が欲しいけど医者が逃げた

それより不正してんのか?生保で自由診療BPは出来ないはず。基本認めてないし。
それに貯蓄すら認めてない。一般的に20万30万掛る物に貯蓄してんなら給付下がるか返却だよね
貯蓄しなきゃ無理とか書く時点でそういった行為してる?認めてんのは家電など買う位までの金額と聞いてる。
少なくても月の給付額超えるような金額の貯蓄は無理だよね。

それとも保護受給範囲の数万、自由診療BPや検査出来る所なんて聞いたことない

>>不正受給は違法
と言いながらご自分はOKですか?

自慢したいだけならチラウラにでも書いたら、ボロ出すだけ。
反感買ってIDから通報、調査で判明アウト?

53 :病弱名無しさん:2011/04/30(土) 21:44:02.67 ID:jCIXyq7a0
>>50
殆どは脳の手術等して高次脳機能障害が確定し診断したのち精神科で書く

>>52
手がなくなったというようなものでなければ身体も更新あり


54 :病弱名無しさん:2011/04/30(土) 22:42:26.56 ID:kZppGUnP0
なんか殺伐としてますね

私ももう疲れました

55 :病弱名無しさん:2011/04/30(土) 23:00:39.82 ID:2NdvaDKg0
ここもそんなもん
実社会に戻りなさい!

56 :病弱名無しさん:2011/05/01(日) 05:58:32.79 ID:aCoF5h0N0
この程度でダメージ食らってるようじゃ、一般社会の現実なんて
とても生きていけないぜ。少しはストレス耐性をつけねーといかんぜ

57 :病弱名無しさん:2011/05/01(日) 22:17:16.57 ID:/wwX0l5K0
この病気の症状に常に眠いってありますか?

58 :病弱名無しさん:2011/05/02(月) 04:32:34.91 ID:tH1021Bm0
>>53
この人が欲しいのは更新が無い方でしょ。更新の度にお金掛るし面倒だから
神経症状でも更新無は取れるよ。最終的には医者の書き方次第。

>>56
長期化してる人は社会との接点が薄れて弱くなってくるだろうね。特に痛みや苦痛で生きてるだけでも
厳しい人たちは。ただおっしゃる通り耐性は付けないとね。
どんな事があっても、めげない、諦めない、努力する位はしないとダメかもね。

59 :病弱名無しさん:2011/05/02(月) 06:20:39.91 ID:umYrbJ2t0
>>57
俺もこの時期はひたすら眠いよ。。
春眠いっこうに暁をおぼえず。。

60 :病弱名無しさん:2011/05/04(水) 19:11:47.82 ID:6oaXvDgT0
エアーパッチをやってくれる場所の一覧みたいなのはネットにありますか??

61 :病弱名無しさん:2011/05/04(水) 22:07:01.28 ID:E8jptJsZ0
最近の物だろうし、医師個人個人の判断によるだろうから、一覧なんてないんじゃない?

62 :60:2011/05/05(木) 04:29:09.54 ID:YvQy7KGP0
>>61
そうなのか、、、
じゃあどこが実積あるとかはネットにある些細な情報頼りなわけね。。。

63 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 05:23:39.43 ID:/7gX+KvT0
それだけじゃない今後どんな後遺症が出てくるかわからずリスクも覚悟するべき。

64 :60:2011/05/05(木) 09:12:35.13 ID:YvQy7KGP0
ブラッドパッチの副作用が残っちゃってね、どうするか悩んでた。このまま日々過ごしてても治るのかどうかわからんし。
今は健康な時とブラッドパッチ前との間くらいまで治ったんだけど悪化は勘弁だ。いつまでリスク背負わなきゃダメなんだろう。

65 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 13:02:42.54 ID:f8xP+Yz40
>>64
同じなんだけど、エアパッチや人工髄液てどんな治療なの?

66 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 13:32:57.11 ID:dQvQSjsgI
>>65
人工髄液はわからないけど、エアーパッチはブラッドパッチの癒着を取りのぞける方法の一つと前スレに書いてくれた方がいたので聞いてみた。
漏れは止まってるの??

67 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 15:03:30.83 ID:f8xP+Yz40
>>66
漏れは止まっているみたい。
エアーパッチは癒着を取る方法なんだね
どのように取るのかな?


68 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 15:28:08.81 ID:YvQy7KGP0
>>67
俺も漏れ止まってるっぽいからほんとに一緒くらいかな。

エアーパッチに関しては名前以外全く知らないんだよ。

69 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 16:27:05.35 ID:f8xP+Yz40
>>68
やっぱり硬膜から何かするんだろうね?
BPでどんな副作用があって、まだどんな症状が残っているの?

70 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 16:42:46.39 ID:YvQy7KGP0
>>69
血液を入れたところに異常な重量感がある。
痛みや痺れは無く、とにかく重量感なのだけどそれが辛くて社会復帰が難しい。

とは言え漏れが止まっているおかげか起立時間に制限は無く、頭痛や集中力の低下は無い(BP前はあって、逆に最初に書いた重量感は皆無だった)

69さんの症状もぜひ聞きたい。
BP前と後で。

71 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 17:05:20.13 ID:f8xP+Yz40
>>70
BP前は目の焦点不良、異常な疲れ、味覚障害

BP後は首、背中、腰の痛みと胃腸障害と過度の記憶力集中力の低下

私のほうが酷そうだね。社会復帰は非常に困難


72 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 17:30:33.64 ID:GX7Y3x3q0
ここを見てると、とても自費でBPなんてしたくないな。
休み明けに脊髄炎の検査申し込みして来よう…

73 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 17:37:20.34 ID:+PJXw/6V0
悪化した方はBP受けて何ヶ月経ちましたか?

74 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 18:18:24.60 ID:JXcGT+rO0
自分はBP後、3年ぐらい頭痛と腰痛(両方BP前はなかった)があったけど、6年経った今はかなり解消されてる

75 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 18:58:34.54 ID:f8xP+Yz40
どなたか知っている人がいればエアーパッチの治療のやり方教えてください


76 :70:2011/05/05(木) 19:27:58.40 ID:YvQy7KGP0
>>71
記憶力集中力の低下がつらそうなのと、BP前の症状があんまりこの病気っぽくないね。

>>BP後は首、背中、腰の痛み
→これはもろBPの影響っぽいね。。。
その3ヶ所にBPしたの??

>>72
BPで回復してすぐに社会復帰してる人はわざわざこの掲示板に書き込みにこないだろうから、この掲示板をすべてだとは思わないほうがいいよ。
まぁそこまでは思ってないだろうけど。

>>74
すごい長い期間だ。
ほんとにリスクの高い治療法だ・・・
1か月とか経ってほんの少しでも回復を実感してると今後にも期待できるのだけど、
半年で少しも変わらなかったから今後が不安。

77 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 21:03:20.10 ID:/+lOzO2V0
>>76
俺の場合はBP後の副作用てか新しい症状無しで、BP後2〜3週間から回復を実感したよ
俺の場合、生食パッチでの改善がハッキリ出てたので、低髄の病歴は20年近くになるけど
すぐに効果が出たタイプっぽくて次の2回目の治療にも期待が持てそうだね。って同じ
低髄患者の人に言われた。
俺が見聞きした範囲内では、昔にBPした人はBP回数が多く、改善までに時間がかかってる
人が多い印象を受けてる。最近はすぐに治った例などを医師の話やネットでも見かける頻度が
上がってるので、治療を続けた医師の技術がUPしたのとか色々関係してそうに思う

78 :70:2011/05/05(木) 22:34:56.12 ID:YvQy7KGP0
病歴20年ですか、、、その間色々あったと思うけどひとまずお疲れ様です。

病歴20年で、BPは1回しかしてなくて、でも効果があった。

ということは病名にたどりつくまでに相当時間がかかったのかな??

前に主治医に聞いたとこがあるのは、BPをする際に「大体ここらへん」っていう予測で血液を入れると病院と、血液を入れる場所を機械(名前はわからない)で確認しながら入れるとこがあるらしいね。
そういう設備の違いもあるのかなぁと思う。今は昔より設備がいい病院が増えたとか。
もちろんその技術の向上もあると思うけどね。

79 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 22:35:58.38 ID:YvQy7KGP0
↑ごめん、改行してなくてPCから見てる人は見にくくなってしまった。

80 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 23:04:11.61 ID:/+lOzO2V0
>>78
色々な検査したが異常なしor原因不明で12〜32歳まで様々な病院で診察を受けた
そもそもこの病気の存在が発表されたのが確か2002年9年前。この病気の認知が広まってきつつは
あるが、俺がこの病気の存在を知ったのは、自分の症状を考え残る可能性は髄液が関係している場合
しかなさそうだと当たりをつけて、ネットで検索して1〜2年前ほどに可能性の一つとして認識はしてた
9年前まではそもそも発見さえされてないに等しい状況だろうから、それまではいろんな病院を
原因不明でたらい回しって感じ、去年やっと低髄治療を扱う病院名が各県で発表されたばかりで
今でもまだまだこの病気の認知度は低いと思う。TV等で紹介されたのは認知度UPに大きくつながったと思う

私がBPした際は血液を入れる場所を機械でおそらく確認しながら行ったと思う
慎重に確認しながら施術してくれた為、綺麗にしっかりBPが注入されたようだった

81 :71:2011/05/05(木) 23:13:14.93 ID:f8xP+Yz40
>>70
そう3箇所やった。
エアーパッチをやるのかい?

82 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 23:19:12.20 ID:/+lOzO2V0
去年の中ごろに初診で診察受け手から、現在治療している病院で低髄を治療してる
病名にたどり着くまで、交通事故から考えると実質23年経過してる
色々調べたが、低髄と言う病気自体の存在がまだ表に全然出てきていなかった

それまでは、起立性低血圧(調節障害)やウツや過眠の為の睡眠科や
ほかパーキンソンの循環器科?他内科耳鼻科などを受診し回復につながらずにいた

83 :70:2011/05/06(金) 00:36:41.04 ID:tvR0BN/iI
>>80
俺はあなたに比べて病歴がずっと短いから、気持ちをわかってあげることができない。割と早期発見だったし。

本当に辛い思いをしてきたんだろうね、かけるべき言葉が見つからないよ。

ただBPの効果があって本当に良かった!お互い生きよう!そして、自分の体験談、失敗談とかを少しでもたくさんの人に伝えていこう。

>>81
エアーパッチをやれる場所がわからないからどうしようもないなぁ。
まず医者にどんなもんか聞いて、実積・リスクを踏まえて考えたいよ。

少なくとも今行ってる病院ではやってないからやるなら他の病院行くしかないんだけどさ。

84 :病弱名無しさん:2011/05/06(金) 00:47:21.75 ID:3tXgzxiT0
11歳から掛かってて今年21歳を迎える身としては親近感覚ます

85 :71:2011/05/06(金) 01:07:15.79 ID:caj+GARD0
>>70
これ以上のリスクはお互いに勘弁だろうしBPでえらい目にあっているから
慎重になるのは当たり前だね。

病院もそうだけど術式がわからないと話にならないね。

86 :病弱名無しさん:2011/05/06(金) 04:49:07.97 ID:/zn1W/eT0
新しい治療方法時、以下内容が知りたい

1)医療機関名や医師名
2)即可能か順番待予約の必要有無。
3)順番待ち時どの位の期間が必要か
4)保険適用有無
5)費用総額
6)入院有無や入院期間
7)退院後の安静期間
8)服用する薬の種類
9)実際受けた方の感想や術後経過


87 :病弱名無しさん:2011/05/07(土) 16:00:14.16 ID:aG2T1VYNO
結構長期患者いますね。
私も6歳発症で現在26歳の20年目。
BP4回しましたが、先日の検査でまだ漏れがあると。
今はナマポなのでもうBPできません。
ほぼ寝たきりでネットスーパーで買物して食べてます。
2年以上の慢性栄養失調です。
身内や知人がいないので、死ぬのを待つ毎日。


88 :82:2011/05/08(日) 03:29:42.61 ID:whRYWhMV0
>>87
やっぱりナマポはBP出来ないんだね。でも出来てるような人の話を聞いた事もあるような
気もするしどうなってるんだろうね?俺もわからないんだけど
俺は今は親が居るから最後の貯金を手術費に当ててもらってなんとか治そうて
してるけど、親が死んだら同じようにナマポしか生きていけない。から不安
ネットスーパーとかって方法もあるんですね。来年保険適応になって手術受けれるように
変われば良いね。掃除とか食事の用意後片付けとか洗濯とか出来るの?俺は無理そうだから
親が死んだら介護ありじゃないと、多分餓死すると思う
↑に書いたように事故から24年目な俺です。俺もほぼ寝たきりだけど月に1〜2日マシな
日がある。そういう日なら近くなら男でも女でも関わらず知人程度にはなれるぜ?家に話に行ったり程度だろうけど
俺も毎日しんどいけど退屈で虚しいし、病歴長い人と話たい。気もまぎれるし刺激にもなる
俺は神戸住みだけど、87はどこ住み?まぁネットで全国だから偶然近いって事は少ないだろうけど
来年の保険適応に向けてなんとか通そうと動いてくれてる医師も居るし研究も進んでるから
まだ完全に絶望するには早いからまだ来年どうなるか分からない感じぽいけど元気出して
保険適応になればナマポでも治療たしか受けること出来るよね?

89 :病弱名無しさん:2011/05/08(日) 03:38:26.58 ID:0UjTsLf60
死ぬ前に「エア注入」試してみれば。いまなら未だ安いし。
まだ千葉と群馬だけだけど。

1)医療機関名や医師名
  千葉のT病院と群馬のT病院。同じT医師
2)即可能か順番待予約の必要有無。
  2月の発表以降はどんと患者増えたはず。
3)順番待ち時どの位の期間が必要か
  まだ熱海ほどじゃないと思う。
4)保険適用有無
  今のところ検査扱いなんで、千円/回くらい。そのうちBP並になるそうな。
5)費用総額
  大部屋なら1万/日はいらない。
6)入院有無や入院期間
  一回あたり最低1泊
7)退院後の安静期間
  注入後1時間
8)服用する薬の種類
  神経痛用の頓服鎮痛剤しか飲んでない。(自分は)
9)実際受けた方の感想や術後経過
  劇的な変化は無いけど、改善はしてきてる。
  回数は人によって全く違う。

90 :86:2011/05/08(日) 04:53:13.20 ID:1utyZaAD0
>>89
ありがとう!主治医と相談してみる。ただ既にBP3回してて4回目以降医師が良い返事しない。
昨年首骨一部除去手術したばかりで少しの間は様子見かな。

生保の件少し知らべてみた。上で貯蓄うんぬんでてるけど過去判例で数十万位の貯蓄は
生保でも認められてるね。市や担当者によっては無知を良いことに取り上げに来るかもしれない。詳しくはググってね。

他に生保時の自由診療は基本的には不可だそうです。但し担当者や市県などの判断によっては可能な場合も
有るようで一概にダメとの判断は下せない。基本的にはダメだけど状況次第では可能な場合があると回答。

聞いた限りでは自由診療により改善し社会復帰等により保護不要になるなど確証があれば認める可能性は高いが
無いもしくは改善見込みが不明の場合には不可になったり曖昧回答。

家族など自由診療治療費出してもらう際も援助扱いとされ生保費用減らされたり停止される可能性がある。
一方大幅改善などの場合は医療費援助等も認める場合もあるとこれも曖昧回答。

生保になり貯蓄し自由診療受ける際は市や県の担当者に了解を得られれば可能だと思います。
しかし見解や判断がそれそぞれ異なると思うのでじっくりと話し合いが必要だと思いました。

私個人が聞いた所では保護費支給が今後無くなるか少なくなる見込みがあれば認める可能性が高いが
それ以外なら基本認めないといった感じに取れました。

例えば現在在宅看護や通院タクシー利用だったのものが自由診療後、保護費支給なしや医療費削減、在宅看護不要、
バス電車通院が可能な場合等、国にとって都合が良ければ認めるように感じました。

これ以降は聞いた話で確証は有りませんが市議、県議、国会議員等に相談した場合
生保担当者も対応が柔軟になる場合が多いと聞いて言います。一度ダメと言われてもお近くの議員さんに一度
相談してみてはいかがでしょうか?特に地方は議員権限が偉大な所もあるようです
諦める前に体調の良い時にダメもとで行動される事をお勧めします。



91 :70:2011/05/08(日) 11:10:06.67 ID:dtEfjsBx0
>>89
とてもありがたい!!!
しかしそれできるのがそんなピンポイントで限られるのか・・・
行くとしても交通費と入院費が馬鹿にならないな。

>>85
そういえば前スレで癒着はがしの方法として『エピドラスコピー』という言葉があげられてたのを思い出した。
少しググってみたが、腰痛患者のための癒着はがしみたいな感じなのかな?

ただとても嫌なものも見てしまった。

http://www.47news.jp/feature/medical/news/0504naishikyo.html

のページの中にエピドラスコピーの合併症について書かれていたのだけど、
『約400の治療例の中で硬膜を破り頭痛などにつながる合併症は5・4%あった。』と書かれていた。

これって脳脊髄液減少症だよね・・・

92 :病弱名無しさん:2011/05/08(日) 14:07:34.96 ID:whRYWhMV0
>>90さん
生保の詳しい情報ありがとうございます。いつか受ける可能性もある事柄なので
大変参考になりました。自費診療については国に都合がよければ認める。と言うのが
正しいでしょうから、まだ回復が健常まで確実に行く保障が無く期間もかかるBPなどは対象外になるでしょうね

議員さんとかはそういう面やはり影響あるのですね、私は無宗教なので余り活用したくなく
今の所してませんが、>>87さんのように相当お困りなら、議員に相談+低髄推進派の公明党に入会+
その関連のNPOに参加してギブアンドテイクなのも俺なら視野に入れますね。どう生きるのも
一生ですが、救いの道があるのならば救われる人間は多いほど良いですからね
個人的には学会員の厚かましい投票以来などで毛嫌いしてますが、病気を口実&真剣に推進・改善を
訴えてる人が多少は恐らくいるのも事実なので、仕方なく票をいれるかとか考えると苦しいところです
正直者が馬鹿を見る社会でなく、症状に応じキチンと対応してくれると、国に対して安心感があれば
こんな事を考えなくても済むんですが、無理やり打ち切って餓死させたりする国ですから・・信用できません

93 :病弱名無しさん:2011/05/08(日) 21:24:59.81 ID:VcHWBU4P0
>>89
治療方法を詳しく教えて欲しい。

94 :病弱名無しさん:2011/05/09(月) 02:43:26.50 ID:UyTbJWc3O
自称低髄のナマポの人で、保険の効かない歯の噛み合わせだかの治療をしている人が過去にいたよ
一本に何十万ってかかる治療
ナマポで出来てたってそのお金はどこから
と、不思議に思ったよ

ナマポで自由診療は医療券は出ないよ
だからCWが治る見込みがある治療なら保護費貯えろ的な発言しているCWがいた
また違うCWのしっかりした人は他県に通院となると、交通費、生活費から出さないと無理だから、保険適応されている治療でも、他県への通院はナマポは交通費がきつくなるって言ってた
CWや各自治体によって待遇が微妙に違うんだよね







95 :病弱名無しさん:2011/05/09(月) 03:02:43.09 ID:UyTbJWc3O
>>87
頑張ってる人に頑張ってとは言えない。
その苦しみやあなたの置かれてる環境がとても解ります。似たような環境だから。
まだパソコンで文字打てるんだからなんとか生きてね。自分はパソコンが激痛過ぎて出来ないから、今は所持していない。
自分も栄養失調気味だよ。
ほぼ食べれないし、歩いて一分のコンビニに行くのも命賭けなんだ。
ヘルパーさんは気を使うし、悪いヘルパーさんもいると聞いた事あるし、ニュースにもなってたし、もし、ヘルパーさんに来て貰えても、気使うし、自分では何にも出来ないけど、気力で日常生活を身体苦痛で過ごしてる。
苦し過ぎて劇痛すぎても自分にしか苦しみって解らないんだよな。
医師も自分がこのような状態の身体になっていないから、どの医師も本当の苦しみは解ってくれない。
人間性が良い先生でも痛みや苦痛は、体感した事がないからわからないんだよね。

96 :病弱名無しさん:2011/05/09(月) 07:10:28.72 ID:Lv7tTAp70
>>93
生食パッチと全く同じだよ。
何を入れてるんだか自分じゃ見えないんで、聞くしかない。
生食or空気or酸素


97 :病弱名無しさん:2011/05/09(月) 08:11:32.07 ID:Q8W6dk4X0
>>95
俺も数年〜10年以内にそうなる可能性があるかもしれない1人なので、話を聞いて
恐ろしく感じます。コンビニ行くのが相当きついのもそこまで酷くはないけど、倦怠感
かなり強いので想像がつきます
俺は痛みがないだけまだマシなほうです。倦怠感は凄いけど、痛みは逃れようの無いストレス
として常にあるから気力の消耗や生きてるのも辛い状況でしょうね・・・
人間って自分が実際に、その立場になってみないと絶対体感しないと理解は出来ないですよね
俺も、女性の生理の辛さとかわからないように、病気と言う自分と違った状態・特異な状態の
理解となると想像が限界で医師は健康だろうから、全然理解は出来ないと思います

未来に、患者の苦痛・痛み・症状を実感するため、その人の体調に一時的になれるような
精神だけ乗り移れる機械みたいなのが出来たら診断も簡単で、詐欺で障害年金など不正受給
してる輩も撲滅できるのになぁ〜〜なんて、SFチックですが、そういうのできればいいな〜って本気でおもいますよ

98 :87:2011/05/09(月) 12:55:20.24 ID:kvWESagKO
>>88 神戸から飛行機に乗らないと行けない所に住んでます。
汚い話だけど掃除は月2程度しかしてない。
洗濯は週一。
食器は全く使いません。
立っているのが辛く料理自体ができないので、弁当やパンしか食べていないです。
シャワーも週に3回入れればいい方。

>>95 パソコンからじゃなく携帯からですよ。
以前は仰向けでノートを腹に乗せてやってたけど、
最近はパソコンの重さに耐えられなくて携帯ばかりです。


あと、上でナマポの自由診療の話が出てますが、混合診療の間違いではないですか?
脳脊も数年前までは医師の善意で混合診療が行われてましたが、
数年前に国から厳しく指導が入り、ほとんどの病院が混合診療できなくなりました。
私は3回目と4回目のBPをナマポで混合診療として受けてます。

長文駄文失礼しました。



99 :88:2011/05/09(月) 14:00:05.13 ID:Q8W6dk4X0
>>98
そうですか、俺はメールだけとかのやり取りは続かない奴なんで近くならって聞いてみましたw
書き込んだ数時間後、しまった!また余計なお世話ってか深く考えず行動してしまった!とか
俺も体調悪く厭世感を思い出し、あちゃーとか思いましたwまぁすぐ行動する良し悪しな俺の特徴ですなw
遠すぎて残念です。とても辛いだろうから話し相手・気紛らわす相手位にはなれるかな?って思っての書き込みでした

俺は掃除は今は母にしてもらってますが、それ以前は3〜半年〜1年掃除出来てない事が多く歩けば足の
裏にティッシュやビニールが張り付くような状況でした。食器を使わないのは良い方法ですね
私も料理自体する体力がありません。シャワーも週に3回も入れるのですか、俺は週に1回でも厳しい感じです
BPする前は1ヶ月入れないとかもありましたね。掃除月2回も出来てるみたいだしゴミだしも出来てるん
だろうし、俺より動けますね。それなら知人作る木になれば作れそうですね。
余り悲観的にならず頑張って欲しいです。あともしウツ傾向が強いなら、抗ウツ薬が
ハマレば大分楽になりますよ。一種類につき3ヶ月とかの期間は試したほういいです
最近はリリカとか言うのが痛み止めなのかこうウツ薬なのか知りませんが良いと聞いた事あります
また、余計なお世話のオンパレードですねw失礼しましたw

100 :病弱名無しさん:2011/05/09(月) 16:57:50.65 ID:mfFruRxR0
>>98
>>99

食器洗いをしたくないけどお皿とか使いたい時は、お皿にサランラップをかけて使うと洗わなくて済むよ。

101 :90:2011/05/09(月) 22:31:09.87 ID:SX0f7Zm70
誤解があるようなので補足します。不要な方はスルーしてください。

自由診療は基本的に全て費用は自己負担となり健康保険や生活保護から一切支給無。
生保時、自由診療許可は治療を受けて良いかダメかの許可が必要で治療費までは出ません。
許可必要理由は万一悪化時、今以上に医療費負担増しなどの可能性があれば認めない考えのようです。

生保は基本的に健康保険で認めれられた治療以外認めてません。
但し上でもあるように国に都合が良ければ認める可能性もありますが費用は全て自己負担。

以下、例で説明します。※生保時の貯蓄は数10万程度は過去判例で認められてるようです。
ブラッドパッチ 自由診療20万 交通費往復2万 掛ったとします
この20万は毎月、生保支給額から平均2万(余った、貯蓄した色々)を11カ月で22万貯蓄が出来たと仮定
この中から自由診療20万と交通費2万 合計22万を使い自由診療を受けることができる可能性がある。

上で歯のかみ合わせ等の件は医師確認時、後遺障害やリスクの可能性が低いと判断され許可されたか
無断でやったかでしょう。この辺は市、県、国等により見解が異なる場合があるので確認が必要だと思う。

私が調べた限りでは市、県でかなりの格差がある事が解りました。
例えば生保時認められる家賃でも地域により上限金額が2万以上の差(最大7万円台と5万円台等他)がある。
他にも市、県で独自の補助や免除などをしている等、色々格差があります。

今後生保になる可能性のある方は一度相談されるかご自分の市、県が良い方か悪い方か調べ
お金や体が大丈夫なら今のうちにご自分に都合のよい所に転居されたり対策された方が良いと思いレスしました。

生保になってからでは色々な制限(多くは車所有が原則不可等)が有り引っ越し等も余程の事情が
無ければ認められないため対策出来るうちにされた方が良いと思います。

102 :病弱名無しさん:2011/05/10(火) 02:03:30.48 ID:jDmT/q3w0
>>95
ああ、もうわかりすぎてわかりすぎて…
自分は病名がわからない頃配偶者が逃げて、いま一人親なので
一人だけ栄養失調や汚部屋ならまだ我慢できるんだけど。
子供にはちゃんと食べさせてあげないと、と毎日すごいプレッシャー。
周りどんだけ説明しても、命がけな日々をわかってもらえない。
それだけならまだしも、説教が苦痛で苦痛で…
頑張れ頑張れ死にたいとか甘えるな強くなれ、って。
そう言う人ってそれだけで満足なのかな…近所でも、料理作りにきてくれるでもないし(笑
痛みにぐったり疲れている時は、そんな励ましも素直に聞けない、残念な自分が出てきます。

毎日、やっと今日も終わった…と薬で寝るんですが、変な時間に痛くて起きると、
体より心の方が辛いよーな。
将来の暗い展望ばかり考えてしまって。そんな時こそ寝るに限るんですけどもね。。。
ここだけが強がらなくていい場所なのかな、って書いちゃいました(勝手にごめんなさい)

103 :病弱名無しさん:2011/05/10(火) 12:30:43.12 ID:2nPsJaGf0
BP後だいぶ良くなったけど月の半分は倦怠感と体の痛みでほとんど寝たきり
月の半分はすげー元気
なにこれ?
病院も治ったって見てくれない
精神科でうつ病扱いで薬貰っても効いてるんだか効いてないんだか
これから良くなるのかなぁ

104 :病弱名無しさん:2011/05/10(火) 12:35:19.23 ID:edgc5sWs0
>>103
気圧計(カシオの山用とか)買ってみてみてみられ〜

体調とシンクロしてておもしろいよ。

105 :病弱名無しさん:2011/05/10(火) 19:59:35.64 ID:g8j2zB+u0
でかい台風がフィリピンの方から来てるらしく2〜3日後位にくるとか・・ご用心を・・

>>102
子育ては健康でもきついから病気だと半端なくキツクなるでしょうね
状況は厳しい上に配偶者への不信・将来の不安・・子供もちで大変困難な
状態ですね病気の状態で1人で子育てもとなるとかなり厳しいのでなんとか
支援をうけれたらよいのですが・・・

106 :病弱名無しさん:2011/05/10(火) 22:59:43.46 ID:0WCI1HYeO
>>103さんと似てます。

一日の中でも、割と元気そうに動けたり寝込んだりします。
今日は普通に過ごせても、明日は激痛で転がってるとか。

だから周囲から見ると、だらしない、怠けてる、嘘つき、精神病、ヒステリー、理解できない、となります。

病気と認められてない病気にかかり、理解者もおらず、中途半端にしか動けない。仕事もできなくなったら生きていけないよ…。

107 :病弱名無しさん:2011/05/11(水) 04:48:57.92 ID:O0orLgh00
でかい台風がフィリピンの方から来てるらしく2〜3日後位にくるとか・・ご用心を・・



>>105
ありがとう!
同じ状況の人いたらいいなと思って書いたけど、今見ると自分でもウザい愚痴だw
確かに状況は厳しいが、頭痛薬飲もうとして水がない時、最近は、頼むと
持ってきてくれるようになった…って、幸せと思える時もあるから大丈夫w

108 :107:2011/05/11(水) 04:51:22.93 ID:O0orLgh00
あれ? 何でか前の人と同じ文が。ゴメ。
大事なことなので二度書いたってことでw >台風

109 :88:2011/05/11(水) 12:17:18.69 ID:DpsL0ymW0
>>98
俺より動けてると思って頑張ってってレスしたけど、ノートPCの重さに耐えられなくて
携帯しか無理とかの体調が俺には想像できないし、勝手に状態が俺よりマシと思って理解
出来てない状態で嫌なレスしたかもしれないと思い申し訳なかったです。すいません
理解されにくい低髄患者同士の中でなのに不理解を示してしまったのかもと思いちょっと
落ち込みます
今までウツとかで半ば甘えのようにしか見えない人、障害年金を緩い時にうまく通して普段は女を追いかけ
ライブ行ったり・競馬したり毎日長時間遊んで働く気も無い嫌な人間を精神科のデイケアで多く見てきたので
自分より症状が大幅に軽い人ばかりだったので、自分より重い症状の人の状態が全然理解できてないみたいで
想像すら難しいです。医師が理解してくれない。って俺も書いてるのに、俺も理解できなくて理解できる気も
体感してないからしなくて、↑のウツの怠けてるだけのように見えた人も本人は一生懸命なのか分からない
可能性もあるし、けどどうしても身近で見てきたからそうは思えなかったりします。
低髄の患者さんで痛い治療をわざわざし症状でてる人に怠けはゼロだと思ってます。
不快にさせていたらすいませんでした
あと、厳しくなって混合診療がなくなったから、自費診療のみになったてのが低髄の場合
そうだったみたいですね。今は自費診療のみがほとんどか全部でしょうね

110 :病弱名無しさん:2011/05/11(水) 12:41:35.81 ID:DpsL0ymW0
>>102
俺が他の人の症状を余り理解できてないまま頑張れみたいなレスが102さんや他の苦しい中
掲示板見てる方に不理解の辛さ苦しさを味合わせたかもで・・ごめんなさい
体験・体感した事のない症状・状態って本当理解どころか想像すら難しいですね

107さんの場合は、妹の子供がたまに遊びに来るから想像がつくと言うか、子供の相手をする
のがどれだけ大変かって短時間でも凄く分かります。症状酷い中だと想像を絶するてか
健康な人でも育児ノイローゼとかで虐待とかなる人居るのに、きつい中でも子供を思って優しい
し凄く立派だと思います。しばらく相手するだけでもエネルギー凄い居るしグズって泣いたりは
こちらも精神的にやられるし、病気の上一人親で育ててる時点で十分頑張ってるし強いと思います
これは慰めとかじゃなくて、俺は子供居ないけど姪や甥を見た経験から分かります
俺なら自分で見きる自信がありません。だからあなたは凄いと思います。自信持って欲しいです
子供は可愛くて幸せの源ですよね^^俺も甥が遊びに来た時ついつい無理しちゃいますw
自分より症状重い人をウツではなく低髄で初めて目にするようになりました。医者の不理解と
俺の実感できてないからの不理解同じだと思いますが、今後慎重に違う状態がある事認識していきたいと思います

霧がとても深くなってきました・・返信ありがとう

111 :病弱名無しさん:2011/05/11(水) 21:52:14.66 ID:PokU3hLS0
>>98
俺はもう少しマシな状態だけど生活状況は似たようなもんだね。
一人暮らしで掃除は同じく2回位だ、寝室布団の中いることが多いから部屋
にあまり行かないから誇り取る程度に掃除する位。薬で抑えれば少しの時間は
何とかなるけど飲み過ぎに注意しないと薬物中毒になりそうで今は外出時以外耐えてる。

少しは動けるけどフラフラして外でよく戻してる。休み休み動かないと動けなくなりそうで
特にこの時期はキツイ。

働か無いだけで怠け者、生保受給者は世間的イメージは良くないもんね。
テレビで飲んだくれたり遊びまくったりしてる映像流れるから仕方無いけど。

子供がいてこの状況で子育ては大変だね。生きてるだけでもキツイ時に
子供は幼ければ情況関係なく面倒見なきゃならないし。

俺は一人だけど何とか耐えてる状況。このまま残りの人生過ごすのかと思うと厳しいな
起きれない時やPC使えない時は寝ながらスマートフォンで見てる。

混合診療の件は緩和の動きがあるけど現状はダメみたいだね。
俺は他の治療で混合診療になるので診察自体拒否された。
その時、病院説明では見つかると健保から莫大ペナルティで支払減らされるそうだ。

皆が窓口で3割払い残りの7割が健保請求するけど違反時、違反診療の費用支払が無いのは
持ちろん、支払総額の大幅カットの場合あり莫大損失と説明。

医者数人分の人件費が飛ぶと言ってたのでかなり厳しいペナルティ見たいだよ。

それと最近寝てて思うんだけど早稲田高校野球部が甲子園で使ってた酸素カプセル?
だか使うと少しはましになるのかな?試した人いる?高額過ぎて購入は出来ないけど
改善率が高いなら試してみたいと思った。即で回答済みだったらスマナイ。


112 :病弱名無しさん:2011/05/11(水) 21:56:02.03 ID:iKWtpfO70
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

113 :病弱名無しさん:2011/05/11(水) 21:56:48.39 ID:iKWtpfO70
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

114 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 09:08:53.36 ID:3TboF+cJ0
うつ症状が酷い…RIで漏れが確認されたのに本当にこの病気なのか疑いたくなる

115 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 10:51:55.57 ID:4JZs1btPO
>>114
漏れが写ってたんなら漏れてるんじゃない?それ+うつ かと。

116 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 15:16:06.96 ID:Nuy6kuKB0
BP後5ヶ月になる者です。
今まで薬は依存性が恐いので服用せずにきたのですが
脳・顔面の違和感、ふらつきなどの症状回復が芳しくありません。
質問ですが、みなさんはどのような薬を処方されていますか。


117 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 20:38:15.40 ID:LOvV35km0
台風は熱帯低気圧?とやらに変わって来なくなったみたいです
・・・でも雨でちょっとウツっぽい・・

>>114
酷いウツを併発してる人も低髄は多い感じがしますよ
体調が余りに悪いと精神的にもストレスになり病むんでしょうね。たぶん

118 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 20:57:06.62 ID:3TboF+cJ0
>>115>>117
レスありがとうございます
これは低髄によるうつ症状であってうつ病ではないと思いたいです
肉体の症状より精神の症状の方がきつく長年精神科に通った方も少なくないかと思います

119 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 23:34:47.29 ID:ThJ9KGKe0
>>118
低髄による鬱症状だろーが鬱病だろうが治療は同じなんだから、とりあえず鬱に対する治療やったがいいよ。
低髄に対する治療もやりやすくなる。

120 :病弱名無しさん:2011/05/13(金) 07:21:06.78 ID:R0ClnK5t0
>>118
俺は低髄が主症状てか根本的な体質悪化させてる原因と思ってて
ウツはその副症状と思ってる。実際、医師でもすでにそういう認識にもうなってるか
あるいは、いずれなると思うよ高い確率で セットって思ってたら良いんじゃない?
BPした後、活力を感じるようになってきた時は医師にもこうウツ薬の効果が
BPでましになったから出てきたんじゃない?みたいな事いわれたし

121 :病弱名無しさん:2011/05/14(土) 07:23:57.86 ID:AQSUXcbS0
脳神経外科でも精神障害者手帳はとれるのかな。
かなり前から鬱状態のようで身体彼方此方に影響出てきて
回りから申請進められた。脳神経外科から精神科に行かなきゃダメ?
通院歴5年位ある。BP複数したのに完治せんかんった。

122 :病弱名無しさん:2011/05/14(土) 12:08:26.80 ID:cwSE66X7O
精神科・心療内科にいかなきゃだめ

123 :病弱名無しさん:2011/05/14(土) 14:36:21.00 ID:/wRVE1oMO
何年かムチウチか低髄かわからない痛みや精神状態を我慢してたけど
時間ができたんでこの際にと思って病院行ってみた
そしたら「一応検査はしてみるけど低髄じゃなくてムチウチじゃない?」と医者に言われた
検査前からそう言われるくらいわかりやすい症状の違いってあるもんなんですかね?
頭痛がたまにしかないからかな?

124 :病弱名無しさん:2011/05/14(土) 19:43:53.76 ID:4Tkk5597O
>>121
脳神経外科で、うつ等の精神疾患で、精神障害者手帳を取るのは難しいですよってか科が違うので取れないと思います。
精神科、心療内科、メンタルクリニックで精神疾患なら初診日から半年かかりますが、取れますよ。

この中に身体障害者手帳お持ちの方いますか?



125 :病弱名無しさん:2011/05/14(土) 20:38:15.81 ID:YOg78myy0
精神科通院歴があると減税対象になると聞いたことがあるのですが
詳細わかる方いませんか?サイトなど教えていただけると助かります。

126 :病弱名無しさん:2011/05/14(土) 22:07:32.06 ID:7czasUZxP
>>123
やっぱり頭痛の有無じゃない?
この病気に精通してる医師でも起立性頭痛の有無をかなり重視するみたいだし。
他にどんな症状が出てるか分からないから何とも言えないけど。

127 :病弱名無しさん:2011/05/14(土) 23:56:39.95 ID:cLOJGhxQ0
>>123
頭痛の有無だけで判断してると思う。典型例は頭痛が多いから。
でも、俺みたいに頭痛は無くても、RIシンチやったら漏れてる患者も他にも少数居る
から、医師が頭痛の有無だけで決め付けてしまってる弊害が起きているのが現状だと
思う
この病気結構詳しい医者にみてもらってるけど、RIやらずに低隋でないと判断できる
のは恐らく無いと思われ・・MRIやCTでも異常がでなくともRIで俺は異常でた

128 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 00:12:59.52 ID:Iij2tZ8s0
>>127
頭痛無い人で低髄の人ってどんな症状が今ありましたか?
どういう経緯でこの病気に辿りついて検査してもらえました?
自分も頭痛無し吐き気無しなんだけどめまいだけがずーっと治らなくて
色々検査しても中々分からないから少しこの病気を少し疑ってるんですけど
よかったらこの病気を疑って検査を行うに至るまでの経緯を教えてもらえませんか?
RI検査も多少リスクあるみたいだし頭痛無い状態だと検査に踏み込むのも少し怖くありませんでしたか?

129 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 01:40:56.19 ID:+GyFJ/QuP
>>126,127
やっぱり頭痛基準か〜
他の症状は首〜腰の痛み、疲労感、集中力のなさ、アレルギー、過敏性腸症候群、
あと内分泌異常の症状が出たのに数値は正常…といった微妙な症状のオンパレード
今は寛解したけど過去7年鬱もやった
これらが単体発生なのか低髄関連なのかはわからない

今月中に造影剤使ってMRI撮るらしいんでまずはその結果待ちかな
でも頭痛なくても漏れてるケースもあるようなんで
結果に疑問を感じたら他の方法でも検査してもらおうと思う
有益なレス、ありがとうございました

130 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 02:31:20.19 ID:5FmA27cI0
この病気だと確定していないものですが、
大阪で予約なしで検査をして頂ける病院はないでしょうか?
検査病院一覧がテンプレになかったもので・・・



131 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 02:32:00.14 ID:5FmA27cI0
失礼しました。予約というのは
何カ月先まで待たないといけないなどの予約を必要としないという意味です

132 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 09:01:00.13 ID:jxmrhH8d0
>>124
身体障害者手帳を持ってるけど、脚の障害だから多分お呼びじゃないよね?

>>128
自分の場合、頭重感・全身倦怠が主訴。
うつ病治療 → CFS治療 → 低髄治療の順。
CFSと低髄は2chで知って、自分で専門医へ受診しに行った。

133 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 09:35:45.80 ID:0AeL/FYnO
>>130予約なしの病院なんてないと思う。

自分も大阪だけど大阪で見つけられず他府県まで行ってる。

病院は距離で決めるんじゃなくて、症例数と先生を信頼できそうか?(話をちゃんと聞いてくれるか)で決めた方がいい。

みんな待ってるから予約は仕方ないよ。



134 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 10:00:46.41 ID:G5HHqh28P
>>132
ありがとうございます
受診する事考えてみます

135 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 11:25:39.75 ID:Guw5BvxyO
>>132
レス有り難うございます
脚の障害とはどのような症状でしょうか?
車椅子でしょうか?
また、この病気で脚の障害者があるのですか?

私はブラットパッチを数度やって、三回目か四回目で、脳圧が亢進したのか頭痛が違う痛みの質に変わり、それから、最後のBPから四ヶ月後ぐらいに、
元の違う頭の痛みになり、手以外は全身激痛になってしまい、脚も脚の裏まで電流が流れているような痺れを100倍にした物で、痛くない場所まで痛くなってしまい、
視力も良かったのですが視力も以前より低下しています
身体障害者手帳は保険適応されていない治療の医療事故による後遺症なら難しいでしょうか?
日々辛いです

136 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 11:54:08.08 ID:ZEJsIFUg0
>>135
「正常圧水頭症」を扱ってる院を探して、タップテスト(腰椎刺針、ルンバール)を受けてみてください。
もし亢進だったら症状が和らぎますよ。

137 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 12:07:06.69 ID:Guw5BvxyO
>>136
当時の脳脊髄の主治医にそれを相談しに、受診に行ったら、生食パッチをされました
主治医は髄液圧亢進とか脳圧亢進に逆効果な事をしました
低髄では研究班の先生です。
軽い鎮痛剤を出して、生食パッチでした。
他の病院(今は閉院)でも頭痛が悪化したと言ってるのになんと透視下なしの生食パッチを頚椎にされました。
ブラットパッチの時に神経に損傷を受けたのか、もとは頭痛、首懲り、微熱、不眠でしたが、全身24時間激痛になっています
なかった痺れ、電流など
かれこれこのような状態に悪化して三年半以上です。劇薬で寝かせてる時以外は痛みが苦痛で自殺しそうです

138 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 12:25:51.88 ID:Guw5BvxyO
三年前ぐらいに不必要な劇薬着けになって、CPKが1000台以上になって、頭から全身の筋肉が激痛な疼痛になっていて、かなりの劇薬睡眠薬を飲まないと眠れない激痛も加わっています
その劇薬を飲まないと眠れない激痛全身です
BPをする前や悪化、BPによる後遺症、合併症みたいな症状が出るまでは、軽い睡眠薬で眠れる痛みの質だったのに
寝る前の劇薬睡眠薬の影響で、肝臓のガンマGTPも高いです
低髄を扱ってる病院じゃありませんが、
三度、脳と頚椎のMRIを撮ったのですが、異常なしと言われブラパチッチする前はこのような症状じゃなくてペインでもたちうち出来ないので途方にくれています。
身内もいないような者なので

139 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 12:49:17.25 ID:jxmrhH8d0
>>135
先天性の脚の障害なので低髄とは全く関係ないです

140 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 12:53:42.95 ID:Guw5BvxyO
>>139
先天性ですか
低髄とは関係がなのですね

141 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 15:09:02.89 ID:XvqHZMsZ0
精神手帳取得で検索したら以下記事を見つけた。
脳外科でもお医者さん次第でかけるんじゃない。

http://wwwhourei.mhlw.go.jp/cgi-bin/t_docframe.cgi?MODE=tsuchi&DMOD...
第二 手帳の交付手続き 一 (三)
この診断書は、精神障害の診断又は治療に従事する医師によるものであり、これは、
精神保健指定医を中心とし、精神科医を原則とするが、てんかんの患者について内科医などが
主治医となっている場合のように、他科の医師であっても、精神障害の診断又は治療に従事する医師は含まれる。


次に身体の方はこの病気単体なら基本的に無理じゃないの。
取ってる人は他病名での取得じゃないの。
例えば脳脊髄プラス神経症状等ほか病名がついた症状がある場合。



142 :病弱名無しさん:2011/05/15(日) 16:29:31.89 ID:hPZCQPta0
身体は骨折のような怪我では発行されない
治ると言い続けて社会保障を得る行動してなかった結果だ
他の病気ではもっと短期間で取得できるようになった病気もあったのにね

必要だということすら認めなかったころに比べてましになったか

143 :127:2011/05/15(日) 21:21:39.87 ID:LhLrnNQZ0
>>128
症状は過眠・めまい・立ちくらみ・起立性低血圧(調節障害)・慢性疲労・重度のウツ
倦怠感・病的な冷え性・ふらつき・体が重く動きが遅い等がありました
過眠や起立性低血圧やウツの専門医にかかり、ウツは重度と診断されたが起立性調節障害は
根本原因が分からず、対処療法的に昇圧剤・過眠は脳波検査で異常なしで
めまいでメニエール病と、めまい&体重いでパーキンソンも受診し異常なし
これらを受診し終わった時点で、色々調べたり起立性調節障害の医学書の専門書
とかも調べ、残る原因としては脳か心臓しかないと辺りをつけて、脳・心臓関連の病気で
自分の持っている症状に照らし合わせて可能性の高い物を調べてる内に、wikipediaの
脳→脊髄→脳脊液減少症ってな感じでこの病気を発見し病院探しを始めた
今治療をしている病院でなく、実績の少ない詳しい医者の居ない病院では、「立った時
頭痛はあるか?」と聞かれ無いと答えたら、この病気では無いといわれたが、俺の方がハンパな
医者より知識があり、今は頭がボケてて思い出せないが「こういう場合なら頭痛が無くても髄液漏れ
の可能性ありますよね」と言ったら、じゃあ造影MRIの予約入れとくと言われた

144 :127:2011/05/15(日) 21:24:52.64 ID:LhLrnNQZ0
>>128
詳しく聞くと突発性の事故からそう時間が経っていない低髄しか治療対象にしてないとのことで、技術不足な
病院だと判断し、検査予約をキャンセルし、ネットでも情報を集め、県の低髄治療を行っている病院全てに
電話し、どの程度の治療が可能なのかを確認。詳しく確認する内に今の実績ある病院の医師名を教えてもらい現在治療を行っている
リスクは怖い。慎重な性格なのでかなり怖い。↑にも後遺症が残ったなどの書き込みがあるが、
1年前はもっとそういう書き込みが多く恐怖は感じていたが、症状が生きるのが辛すぎて絶望したまま生きるよりは
死んだとしても前進しながら前のめりに死にたいと思っているのもあり、リスク覚悟でRIシンチも
BPも受けている。キチンとした医者だと認めている稀な医者だから治療を任せられている。下手すりゃ死んだり
後遺症で悪化する可能性も覚悟して受けている。だから、駄目医者と判断したら治療・検査は受けなかった
もし、あなたが働けたりしんどいながらも社会生活送れてリスク を恐れるのであれば避けるのも賢明な判断で
リスクで悪化しても自己責任だと理解して行動した方が良いと思う
俺はどれだけ頑張っても、働き続けられない身体的倦怠感・過眠・慢性疲労と、日常生活の入浴・洗顔・歯磨き
すら満足に出来ないから、死んでも構わない位の覚悟で受けた 自己責任ってのをよく考えた方がいい
めまいは、色んな原因で起きるから特定難しい症状ぽいね。メニエールや耳石・脳の血管の造影MRIなども
知ってるだろうけど一応こういうのもあるよ・・と

145 :病弱名無しさん:2011/05/16(月) 04:08:04.86 ID:8JRVBGdl0
>>133
失礼しました>>131に書いたとおり、
書き方を間違えてました。

予約はもちろんしますが、半年先まで待たないといけないとか
そういうことがない病院はないかと思いまして・・・

先生の情報などをほとんど知らないので、
有名な病院などはコンタクトをとってみたのですが
予約でいっぱいで、予約すら取れない状況で・・・


146 :127:2011/05/16(月) 05:43:31.66 ID:UPyAZ3qE0
この国は権威主義的な国だからその風潮が悪い感じに染み付いてる人を多く見受ける医師も患者も。
同意書を書くような手術・検査は、携帯やネットプロバイダーとの契約のように不具合が起きても
電話して修理に来てもらえばOKな軽い物ではなく、医師との話し合い・説明・こちらの訴え等を
きちんとして双方合意の上2人3脚で行うものだ。治療の全てプランを医師任せにして放り投げてる
人も思慮が浅いと思う。これは健康保険で自らの体を自分で守る知識を身に着ける弊害になっている
部分もあると思う。自分でも考え、自分の症状に当てはまらない、どう考えても効果的でなかったり
悪化する可能性があれば自主的に考慮・拒否し、違う提案や代案を相談しないといけないがそこまでしてない
人が恐らく多く居ると思う。自分の身は自分で守る。これは普段の生活のみでなく治療を行う際にも言えるだろう

私自身もイカサマ歯医者にネットも無く情報が不足し、まだ幼く駄目医者がこんなに多い事を知る前に
虫歯でもなかった歯を削られまくって銀歯だらけにされている
医師という権威・社会的地位にあぐらをかいて、踏ん反り返ってる医者の多い事多い事
テストさえ受かれば真剣に病気を治療する重責を負う職業だという自覚さえない医師が多いと言う事だ
テスト=人間性を見ずに最大公約数ばかり気にして人を見ないこの国のシステムの弊害だ
母親の症状を耳石が原因と俺が判断し、医者に行かせて耳石の話をさせても首をかしげるだけの
素人の俺以下の医師も多く居ると思う。次の病院でやはり耳石で運動療法をしてもらい良くなったが
試験を受かって後は殿様商売させてる国が悪い。学校の教師や医師は患者が評価・採点するシステム
が必要だと思う。またその採点をする知識も患者側にも必要になる。労働者の環境も含め全てが本当に未完成で穴だらけ
欠陥だらけなのが現実だ。まず商売人ではなく医師を育てる環境を国に作って欲しいが、この国に
期待を抱いても俺は無駄だと思っている

147 :病弱名無しさん:2011/05/16(月) 10:06:30.21 ID:G0f5RCgmO
>>145
予約すら取れないなんて事はないはず。
どこの病院?

有名な所って熱海とか山王も電話した?
予約は確実に取れるよ。

後悔しない様に、この先生ならって思える人に会うまで探した方がいい。

みんな少ない情報から探してるよ。
私も何件も行った。
ネットで探して、電話して、早ければ1ヶ月後くらいに見てもらえる。
自分がそうだったから。



148 :病弱名無しさん:2011/05/16(月) 15:39:14.10 ID:Odk7+QexO
事故で この病気になって(胸部出口症候群)になった方居ますか?
検査や手術は保険対応なのか知りたいです。



149 :病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:36:02.53 ID:KH0kT2U40
>>147
家族の事情もあって、
どうしても自分の住んでる地方内が限界です。
そちら方面には申し訳ないんですがいけないです。

色々県が公表してる対応病院に電話をかけたのですが、
うちでは対応してない他をあたってと言われたり、
予約がいっぱいだったりで、みつかっていません。

>後悔しない様に、この先生ならって思える人に会うまで探した方がいい。

皆さんは診察を受けて、検査までして
会わないと思ったらそのままぶっちをする形なのでしょうか?
先生を探すというがどういうやり方なのか
今まで病院経験がほとんどないので分からないもので・・・すみません。

とりあえず診てくれる病院にあたって、
もし合わなかったと思っても、次の予定とか色々決定しちゃってますよね?
断ることはできないような状況の気がして・・・。

どこの先生がいいかは、全国的に知られてる
数か所の病院以外は行ってみないとわからないみたいなので、
どうしたらいいものか・・・。

確かに先生との相性って大事ですよね。否定せず話をじっくりきいてくださる先生に出会えるといいのですが、
気が弱いもので、断ったりする勇気がなかなかないので
神頼みです。





150 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 03:13:48.62 ID:9AmiSWsxO
>>149>合わないと思ったらそのままぶっちでしょうか?って…

ぶっちなんて発想がびっくりです。
診察当日にRI検査なんてありえない。
診察で話を聞いて納得できなければ『家に帰って考えます』と返事できるでしょ?
考えて違うと思えば、電話して次回の診察キャンセルすればいい。


ぶっち=連絡無しに予約ぶちるとか辞めてね。
病院に迷惑かかる。


病院を教えてと問いかけておいて、近場じゃないと行けないとか
気が弱いから断れないとか、
何でも人を頼らずに自分で考えて自分で選ばなきゃ。

医者まかせで うまくいかなかったら医者のせいにするの?


BPは治る保証はない、ひどくなるリスクもある。


場所にしたって、例えば大阪の岬町から東大阪まで車で2時間以上はかかる。


関空から東京までの飛行機なら1時間弱。新幹線で2時間半


日帰り可能。


自分で調べて考えて良い方法を見つけてね。

151 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 03:19:49.91 ID:bk3f2dkD0
>>129
首〜腰の痛み、疲労感、集中力のなさは、確実に低髄患者によく現れる症状だと思いますよ
アレルギーはどうだったか覚えが無いが、腸の方もよく見られる症状の中に含まれていたかも
しれません
>>149
地域差もあるのかもしれませんが、なかなか対応してる病院が近隣に無くて大変そうですね
私の病院の先生は恐らく名医に含まれるだろうけど、検査や手術空きがあるみたいだから
よほど病院が少ないとか恵まれてなかったら1〜2県となりまで頑張っていけば関西のここら辺なら
病院あるんだけど、無い地方とかもありそうだし、無いなら大変ですね

信頼できない・知識・技術がないと思ったら金の無駄にもなるし、検査自体受けずキャンセルします
断ることが出来ない状況なのではなく、あなたが断らないだけですね。医者はただの専門家なだけであって
ただの人間ですよ?まだ解明されてない部分に置いては、医者自体も勘違いしてますが、素人で多少知識を
その自分に関連ある事を調べてる患者より持ってない・知らない場合も多々あるのですよ?
まぁ、気が弱くて断るのに気がひけるとかで、同意書にあるように保障も賠償もない手術・検査行為をして
何かあっても医師を恨まない後悔しないなら他人がとやかく言う問題ではないですね

確かに平均レベルの人間よりテストは出来る人間が医者には多く、その中には当然頭の回転が
早い人間も居ますが、それらよりも元々はかなり頭が回る俺からみると、まだ未完成で分からない事
だらけの医療技術・自分の専門のみにしか興味を示さず、もしかしたら関連が治療に関係ある事にすら
手を伸ばさず、可能性があれば調べる、新しい栄養素や関連の発見の情報に疎い、私以下の知識しか
持ち合わせていない医者も多く居て、何をその程度で踏ん反り返って、医師でチヤホヤされてその程度
のレベルで頭に乗るとは程度が低いなぁ・・・と発想の柔軟性がなく、詳しい患者からの提案を否定するのが
先にたち、関連している可能性を考える事、新しい発見に目を通す事を忘れている医師は多いですよ

152 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 03:22:48.04 ID:4Br7dUrA0
入浴時に悪化することはありませんか?

153 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 03:38:31.09 ID:9AmiSWsxO
>>152自分はお風呂で悪化します。
ぬるくても熱くても温度は関係ないみたいで 湯船にはつかれない。

健康な時はお風呂好きだったのに。

シャワーもかなり体力消耗するので毎日は入れない。



154 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 03:47:29.72 ID:yW16vBhI0
>>150
ちょっとものの受け取り方が異常では・・・こういう重病の通院の経験がおそらくほとんどないから
どういうやりとりをしたらいいのかを知らないから不安に感じてらっしゃっただけでしょう。

>診察で話を聞いて納得できなければ『家に帰って考えます』と返事できるでしょ?
>考えて違うと思えば、電話して次回の診察キャンセルすればいい。

このように応対したら断れるということを知りたかっただけだと思いますよ。
次の診察をキャンセルとか、そういうのも失礼にあたるのではないかとか、
知らないために不安な人はいっぱいいます。実際に気の弱い人もいるでしょう。内心合わないなと思っていても、
次々検査や予定を組まれたら断るタイミングを失うんじゃないかといった不安も
自身の性格から十分に予想されるから、未経験者としてきいただけでしょう。

>病院を教えてと問いかけておいて、近場じゃないと行けないとか

人それぞれ、体調も家族の協力具合も財政状況も違うわけで、
何度も通院する以上、場所が限られる人が大勢いることをもっと知るべきでは。
あなたは一人で動けてどこでもいけても、そうじゃない人も現実います。
全国どこの病院でも行かないと「甘え」とか「本気で治す気があるの?」的な心ない発言をするのはおかしいと思いますよ。
この病気は、症状を理解されず、まさにそういう症状軽視の無理解による理不尽との
闘いだったはずなのに、当事者がそれでは健常者に理解されるわけがないです。

私も家族が協力的だから車に乗っけてもらえて行けたけども、
家族が非協力的だったり、或いは協力できる状況でない場合、どう考えても自力で遠くに行くことはできなかったです。
少し条件を出したら「甘え」みたいに言うのはやめるべきでは。
日本人は本当にこういう根性論が多すぎだと思います。男らしすぎるというか。
繊細な悩みを言ったら、それを軽視して甘えということにして人格を叩いたり。
その人が近畿しか無理だというなら、それは嘘じゃないんだから
その範囲で知ってる病院があるなら教えればいいし、ないならそういえばいいだけの話で
一方的なやり方を押し付けてそれができないと叩くと言うのは酷ですよ。

155 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 04:14:49.43 ID:yW16vBhI0
>>149
私はあなたのお気持ちよくわかります。
おそらくとても気を使われる性格なのではないでしょうか。
人に嫌われることへの恐怖が強いのでは・・・。私がそうなので。
まして立場が弱いマイナーな病気の患者ですから、
狭い世界の貴重な専門医に嫌われると言うのは避けたいと考えるのも普通だと思います。
どこで自分の悪評を共有され、どこで将来不利益を受けるかわからないですからね。

私も、気が強い方ではなく、角を立てないことを重視するため、
断り切れなかったり、自分の都合をここで押し通していいのかと悩むことがよくありました。
散々話し込んで、相手からしたら何も問題などなかったようにみえたのに、
「じゃあこういう検査しましょう」という話になった時に、突然向こうから
「ちょっと考えさせて下さい」と言われてやんわり断ったらイラっとされますよね。
じゃあ一体自分はどうしたいねん!って言う感じで見られて。
私もこの病気を疑う前、症状の原因がわからず「紹介状を書きましょう」という話になった時に、
すぐに行ける目処が立たなかったのでこの返事をして嫌な顔をされたことがあります。

でも、病院は基本的に診察からはじめます。
その次に検査、そして検査結果→手術
という対応になります。話して合わない先生だと感じて断りたい場合、
診察の段階で検査の予約を「ちょっと家族と相談させて下さい」といって保留して、そのまま流すのが一番ベターです。
また検査の予約をしても、キャンセルすることはできますよ。ただしやはり心象は悪いです。
どうしてもという場合だけにしてください。やはり次の予約をしないようにうまく立ち回るのがいいです。

関東では熱海・山王などが有名ですが、
関西ではやはり明舞が一番有名です。だけども予約がいっぱいというのはよくききます。
とすると、
http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/cfh/index.html
ここのリストの全て○がついてる病院から当たられてはどうでしょうか?

兵庫は確かすごく少なかったです。大阪の方が確実ではないでしょうか。

156 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 04:15:20.48 ID:9AmiSWsxO
>>154異常なのはあなたでは?

ぶっち=ぶちる(関西弁で連絡無しにドタキャン)したらいいのって発想が思い浮かぶ時点でおかしいでしょ。

病院に限らず人との約束でもそう。
ぶちるって発想自体がおかしいと思うけど。
>>151さんが言うとうり、断れないんじゃなくて、断らないだけ。



157 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 04:32:16.74 ID:yW16vBhI0
>>151
私もこの病気が原因で10以上の病院にかかりましたし、
色んな人の話をききましたが、
色んな人が色んなことを好き勝手に言って、弱っている患者を否定することです。

例えば精神的なものと思ってた頃、ある大病院を頼ったら、そこでは
「地元のかかりつけ医を作れ。そしてその人を信頼しろ」といいます。
そして地元の病院にいったら、明らかに高圧的で的外れな指摘で合わない。
だけどもその時は大病院の先生の言葉を信じ、ずっとその先生のもとでかかわってました。
しかしよくはなりませんでした。
すると今度は周囲が「いつまでもそんな医者にかかってる自分が悪い」という言い方をします。
そしてまたドクターショッピングをするようになります。
それでも解決しないと、「ころころ医者を変えるからだ」と言われる。
そんなことばかりでした。人間は結果に対して原因をこじつけるものです。

人はびっくりするぐらいいい加減です。
そしてそれは医師も例外ではないんですよね。誤診なんてものは当たり前にあるんだということが
よくわかりました。
そして、医師がそういうと、周囲の一般人も皆その医師の方が専門家だから正しいと信じ、
患者側が本当にそうなのだろうか、どう考えてもそうとは思えないと思っても、
それを主張したら「自分で勝手に重い病気だと思い込んでる」と受け取られる嫌われるのです。

だから、私は人に極力相談せず、
・できるだけ名の知れた、実績のある先生
・それがどうしても無理なら、会って話しをじっくりきいてくれ、
 医者として信用できる人
に出会うのをひたすら待ちました。といってもせいぜい4つしか行ってませんが。
この病気は、治療法も確立していないし、症状も様々で非常に解決が困難な病気です。
だからこそ、求められる医師は、鋭い洞察力や見識も求められますが、
何より患者の立場に立って共に考えてくれる人間性だと思います。

158 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 04:47:47.70 ID:yW16vBhI0
>>156
ぶっちというのをどういう行動の意図で言ったのかをきちんと
確認すべきでは?
あなたの言う「予約を取ったのにキャンセルの断りも入れずにぶっちする」ことを
言ってるのではなく、
予約をとる段階で断る形でそのままフェードアウトすることを指してるように
私は受け取ったんですが。

文面から、決して不誠実でDQNな人には見えませんし、
病院についてよくわからないというのも伺えます。

というか、

>断れないんじゃなくて、断らないだけ。

「ぶっちを平気でするような人」と思ってるはずなのに
「断ることにすら医師の顔色を気にしてためらっている」様子を見てご自身の受け取り方が矛盾してると
思わないのはおかしいでしょう。
私情で最初のぶっちで嫌ったからこれも批判するために
>>151さんの言葉を借りて、よく考えず強引になんでもかんでも発言を悪く見せようとしてるだけですね。

だから口汚く人格批判する前に「ぶっち」の真意をまず確認すべきではと言ってるんです。


そしてぶっち以外の点について、
改めてあなたの言いようはおかしいと思いますよ。
なぜ行ける地域を事情に照らし合わせて掲示しただけで
甘えや人に頼りすぎみたいな言い方をされないといけないんでしょうか。

159 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 05:07:28.70 ID:jR3Vky450
>>156
ぶっちがどういうことを言いたかったのか聞く必要はあると思うけど、
仮にぶっちが貴方の言う通りのものであったとしても、
それならその点だけ批判すればいいだけで、
坊主憎けりゃ袈裟まで憎いみたいに、発言の全てに反発しかかったり、
なんでもかんでも悪解釈することはないんでは。

>>気が弱いもので、断ったりする勇気がなかなかないので

たったこれしか書いてないのに「断れないんじゃない。お前が断らないだけ」って
意味わからんし。
気が弱いから散々話し込んだ後とか、次々まくしたてられた時
その場の流れを拒否して断ることがなかなか「できない」性格なだけでしょ?病院に限らず。
そんな人いっぱいいるじゃん。それを言ったら「お前が断らないだけ」ってさ・・・強引に悪者にしてるわな。
普通に「意外と、結構はっきり断ってもいいものなんですよ。どうするかは患者の自由なので大丈夫です。」
って言ってやりゃいいだけのことなのにさ。
いちいちひねくれた受け取り方されて叩かれたら誰も質問なんかできないって。

160 :128:2011/05/17(火) 08:19:24.00 ID:LBFSeN6p0
>>143
>>144
>>146
ご丁寧に本当ありがとうございます
自分も原因がよく分からず色んな病院回っていますけど
少数良い医者がいるのも事実だと思いますが信頼の置けない医者の多さには自分も辟易しましたね
127さんの体が早く良くなることを祈ってます、有益な情報ありがとうございました

161 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 09:02:51.53 ID:4R7JZi4BO
視野狭小
視野狭窄

どっちも症状だね

162 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 09:05:03.68 ID:XO160zxg0
病気の症状が重いほど自分で色々なことが出来なくなり他人任せに
なる傾向が高くなると思う。しかしお医者さんや医療スタッフなどは
手助けしてくれる人であり最後はご自身が最大限努力するしかないと思う。

気が弱いから断れないなど言っていたら重い後遺障害が出たときに後悔し
他人を恨んだり憎んだりするだけではないですか?

自分の体は自分で守るしかないと思う。予約が取れないなら取れる所を探すか
行ける範囲を広げ行政、MPO団体、知人等に頼めるなら治療できる病院まで車などで
送迎してもらうなど出来る限り思いつく最大限の努力をしない限り改善はむりじゃないかな。

大学病院と個人病院ではお医者さんの考え方も違うと思う。
特に個人病院は自らが経営者であれば経営的な事を優先し波風立てず自己経営中心に
考えれば一患者より相手(健保や事故で有れば損保)の顔色を優先するのは仕方ないと思う。

患者は治るか治療を諦めたり転医すればそれで縁が切れるけど健保、損保とは長い付き合いで
今後のこと考えると彼らに便宜を図ったり本来あってはならないけど患者に不利な証言や
診断書拒否などされることも彼らの生活を守るうえでは仕方ないのでは。

このような病院やお医者さんが担当医なら早めに転医して改善見込みが高い所で
治療をされた方がいいと思う。

人間には個性がありAさんが良いと思われてもBさんにとっては最悪なお医者さんの場合もあるわけで
最後はご自分で合うお医者さんや病院を探すしかないと思うよ。

163 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 10:36:30.84 ID:xIbTbPQD0
低髄は本当に、脳外科でも神経内科でも知らない医者の方が圧倒的に多いよ。
原因が分からない頃、脳外科で食い下がって何度嫌われたか。
本当に、最初から専門医に当たらないと意味がない。
大学病院でも、同じ脳外科でも毎日先生が違うから、
事前に電話で問い合わせて専門の先生を聞きだした方がいいんじゃないかな?

関西ならやっぱ神大附属、大阪医大、兵庫医大なら大丈夫かね?
でかけりゃ必ずしも対応してるってわけじゃないのが辛いところ。
確か大阪市立大附属が慢性疲労症候群の専門だったはず


164 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 13:50:14.31 ID:5l++Dv4GO
本当に皆さんこの病なのかと疑ってしまうほど長々しい文章書きますね。
元気そうで羨ましいです。


165 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 14:01:03.44 ID:a/vBIlQ30
原因不明の息苦しさとか体中の痛み、めまい倦怠感とか耳の閉塞感やかゆみ 頻尿 動悸
頭痛、顎関節症手前まできた症状とか訴えると最後には鬱病とか統合失調扱いにされてしまいます。
専門医に一回見てもらいたいけどお金がない。
もう今にも死にたいよ・・・

166 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 14:03:16.15 ID:a/vBIlQ30
連投すみません。苦しくてよく眠れず、寝汗も酷い。
この病気の可能性高いですか?
脳MRIと頚椎MRIもしました血液検査も循環器も異常なしでした

167 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 15:18:40.95 ID:bk3f2dkD0
>>156
前から親切に何度もレスしてあげたてたのに変な批判のレスを浴びてお気の毒に感じます
私はあなたほど面倒見が良くないから、あそこまでわざわざ丁寧に書いてあげる気にすら
ならなかったのですが、優しい方だと思います。自分は弱い・分からない等弱者ぶる人は
表面上誠実で体裁を大変気にしますが、その実は迎合し低姿勢してやってるんだから、自分の
思うように至れり尽くせりなんでもしてくれと、責任転嫁もお手の物でそれが良くない事だと
言う自覚・問題ある性格である自覚がない人間が多いです。せっかくの好意でのあなたのレスに感謝するのは
当然なのにそういう人間相手だとちょっとでも気に入らないと逆恨みしてこうなるんですよ
放置が良いです。気になさらずに気分転換されてください。ぶっちの意味合いも関西ではあなたの仰るとおりです
>>157
あなたの考え方に同意です。病院巡りや第三者の無責任な物言いに苦しめられるのもよく分かります
今は治療を受けられる環境がやっとみつかったようで何よりです。お疲れ様です
>鋭い洞察力や見識も求められますが、何より患者の立場に立って共に考えてくれる人間性だと思います
は、その通りですね。優しさ・思いやりの心が医師としての重要な適正なのかも知れませんね。
国が一人の医師に大量の患者を負担させすぎてる問題もあるし、医師への教育レベルも低いなど
未来志向の私からすると足りない物ばかりの現実・現状です。今ある、チンケなたかが知れた医療
レベルを全盛の物と言うか権威あるものとして捕らえる認識自体が、愚かな事だと思います。無知を自覚して欲しいですね
特に医者。あと、患者や病気以外でも特殊な環境に置かれた人の立場への理解など・
医は仁術って言葉があるらしいですが、実際に行えている人間はどれ程いるでしょうね・・
>>164
低髄でも軽い〜重いの幅がかなりあるようですからね。164さんはきついのでしょうね
俺も風呂・歯磨き・洗顔できずベッドの上ですが、うつ伏せで休み休みパソコンだけやって過ごしてます

168 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 15:43:42.48 ID:bk3f2dkD0
>>165
素人判断ですが低髄の可能性はあると思います。ですが、症状が多く、それらの症状が
他の様々な病気にも良く見られやすい症状・動悸・頻尿などもありますので低髄の可能性が
高いとまでは言えないし、実際に問診みたいにもっと詳しく症状聞かねば情報足りませんが
そのままRIシンチの検査に進むのが症状だけ見る限りでは1番良いと私は思います

顎関節症って聞いたことなかったのでWIKIで調べましたが、耳の閉塞感も出る事あるみたいです
私も体調悪すぎて息が乱れて体中痛みがあったことあります。私は低髄患者です。
その日は雨で気圧と疲労で体調が悪化したのをはっきり確認出来た日でした。
RIシンチは保険適応で3万円代だったかな?はっきり覚えてないけど、する価値あると思います
低髄かどうか判断するかなり有効な検査のようです・私もMRIで発見されずRIシンチでの漏れの発見です

それ常時続くと本当死んだ方がマシって思う苦しみですよね。かなりキツイ方の症状だと思いますよ多分
早くRIを症状説明して医師も了承してすぐに治療受けれたら苦しい期間減るかもだけど、体力・精神力的にもつかどうか心配です

169 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 18:04:07.09 ID:jJQsWAEh0
>>168
返信ありがとうございます。
本当に、体力・精神的にもつか心配です。死ぬような行動を衝動的に取ってしまっては止められている状態です。
今歯医者から帰ってきましたが、色々痛かったり苦しかったり重かったりではぁはぁ
しながら付き添いありで行くので頭おかしい人って感じに思われてるかもしれませんが
行くしかないので行ってきました。昨日の夜も閉塞感が悪化して、しばらく耳が聞こえなくなったのかと思い怖かったです。
お腹もストレスかパンパンに張り点滴やったり、検査することになったりで
働けず、親に頼り赤字どころかお金借りれるところももうないです。
やはりMRIでは発見されないのですね。
早くRIシンチしてみたいです。しかしお金が・・・
保険適用でマシですが3万円だとやっぱり高いですよね。
その後の治療費なんかもっと高額でどうしたら・・・・
もうがんばって生きるか頑張って死ぬしかないですね。
もし、この検査をやれたとして問題なかったら、やっぱり精神的なものに
されてしまうのでしょうね。
この体が良くなれば、精神も安定してやりたいこともあるのに・・・
これで自殺した人もいるのかな・・・
するとしたら一番苦しみが少ない方法は何だろう

170 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 18:30:49.72 ID:/9Ss+ROJ0
耳の閉塞感はおそらく耳管開放症か閉塞症。
全体的に見て、至急精神科を受診するべきだと思う。
低髄の病院探しはそれからでも遅くない。低髄は死ぬ病気じゃないけど、鬱は死ぬ病気だよ。

171 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 18:42:18.38 ID:jJQsWAEh0
>>170
レスありがとう。身体的症状をいって殆どの科で見て貰って異常なしだと
精神科を進められるので精神科は通ってます。
でも劇薬。ジプレキサとか太るし、糖尿病の副作用もあるし、他にも色々な薬だされる
けど副作用怖いし、耐性できたり遅延ジストニアとか取り返しつかないことも。
取りあえず、デパスで耐えてますがあまり効果ないんです。
この病気だったら鬱も併発してしまうことあるかもですが、出される薬調べると統合失調の薬を
出されてしまっています。
>耳管開放症はじかんかいほうしょうと読むのでしょうか?
喉に何かつかえる感じも出るし、その症状は耳鼻科領域でしょうか?
睡眠もいつも意識がある感じでとれず、寝汗が酷く布団まで濡れてしまう状態です。
精神科の薬づけは怖いです。

172 :168:2011/05/17(火) 20:18:53.01 ID:bk3f2dkD0
>>171
原因不明の息苦しさとか体中の痛み、めまい倦怠感とか耳の閉塞感・動悸
苦しい、寝汗も酷いの症状が、俺がもっとも具合悪い場合の症状とかぶります
私も寝ションベンしてしまったのか??水をかけられたのか??って思うほど
びしょびしょになった事が一度あります。もっとも具合悪い時期です
恐らく低髄と仮定した場合、俺と同じような状態ではないかと思います
>>170さんのおっしゃる耳間開放症は→顎関節症、頸部自律神経異常が原因でなる
場合があり、顎関節症は>>171さんの場合過度の肉体的・精神的ストレスからなってると思われます
私もこの症状あるので、勉強になりました。
薬漬けを怖いあなたの気持ち・抵抗もよく分かります。同じでした。不信感も不安も相当強い
でしょうね。デパスは不安を抑える場合によく効く感じがしますので、肉体的・精神的苦痛が強い
あなたの場合は俺も服薬しているパキシルを40mgと痛みに良い薬として、低髄の間で話題に
なってるリリカと言う薬が良いと思います。パキシルの効果を実感できるのに個人差はありますが
2ヶ月ほど私はかかりましたが、10年以上あった自殺年慮がなくなり精神的に凄く楽になりました
2〜3ヶ月はキチンと飲み続けることが抗ウツ薬の場合重要です。
のどにつかえる感じの症状は、耳鼻科でにおい玉ってのがあるのかな?って思って受診した事
あるけど、原因分からずしばらくしたらなくなりました。
私はパキシルはもう4〜5年飲んでますが副作用特に感じませんし、何より精神的に本当に
楽になるのでオススメします。症状が全体的に似てるしよかったら参考にして下さい

173 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 20:23:11.14 ID:0f/TAwkJO
>>171
ジプレキサーは統合失調症の薬の中では新しい部類に入りますが、
血糖値上昇など体重増加、糖尿病になるリスクなどありますが、
従来の統合の薬の定番のリスパダール、セロクエル、エビリファイ、ロナセンよりは副作用は少ないと思いますが、幻覚や幻聴、妄想のような統合の症状がないのに、何故処方されているのですか?
ペインでは痛みに統合の薬やこう鬱薬やてんかんの薬などを処方される医師が結構いますが、正直この病には効かないです
個人差もありますが
身体的苦痛がひど過ぎると誰でも鬱状態になります
鬱病ではなくて
早く検査が出来たら良いですね

174 :168:2011/05/17(火) 20:30:00.41 ID:bk3f2dkD0
連投すいません
>>171
世帯全体で低収入であれば、低収入な私の家の場合保険適応の検査・手術ならば
月にかかった32000円以上で1日25000円を超えた医療費は健康保険で
返ってきますよ。社会保険の場合は知りませんが似たようなものもあるかもしれません

後、来年低髄の健康保険適応される可能性もありますので、そうなれば3割負担な上
世帯の収入に応じて高額だった医療費の払い戻しがあるので希望はあると思います
大変でしょうが絶望しきるのは早いかも。保険適応になれば生活保護でも手術は
多分受けられるようになりますしね。保険適応なると施行は来年の4月からかな?

175 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 20:35:49.41 ID:0f/TAwkJO
>>171さん高額医療還付金制度があります

>>174さんが仰って頂けてますが

176 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 21:15:41.74 ID:jJQsWAEh0
>>172
レスありがとうございます。
そうですね。一番j酷い時期をかぶりますね。
顎関節症寸前で耳間開放症だったらそれは耳鼻科領域ですかね。
脳脊髄減少症だけでは無い症状でしょうか?

パキシルは相当合わなくて中断したことがあります。
ルボックスも即効性ありませんよね。
それに即効性のある薬でなくては今の痛みや苦しみな自律神経全部やられてしまった
ような症状には限界が近づいています。

>>173
>リスパダール、セロクエル、エビリファイ、ロナセンよりは副作用は少ないと思いますが、幻覚や幻聴、妄想のような統合の症状がないのに、何故処方されているのですか?
幻覚や妄想ないのに、この手の薬だされたときあります。リスパダール、セロエクセル、セビリファイ。
副作用も怖いことばっかりだし、苦しみ痛みやわらがないので飲まないでデパスだけでなんとかやり過ごしてします。(もはや効いてるのかも
わからないし、ODとまではいかないけど飲む量を増やしても痛みや苦しみが消えず)
ペインも言ってみましたが、原因がわからないと対処の使用もないということで漢方だしてくれたのが(効きませんでしたが)
何もだしてくれなくなったので行かなくなりました。リリカも試したいといったけどくれませんでした。
正直この病には効かないですか・・・
ひたすら我慢ですね。


177 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 21:31:04.16 ID:jJQsWAEh0
また連投すみません。
>身体的苦痛がひど過ぎると誰でも鬱状態になります
>鬱病ではなくて
>早く検査が出来たら良いですね

そうですね。早く検査ができたらいいです。

>月にかかった32000円以上で1日25000円を超えた医療費は健康保険で
>返ってきますよ。
他の病院での検査や治療代(歯科に至るまで)領収書は取っておいたほうがいいでしょうか?
一日25000円をこえないと累計合算したものではだめでしょうか?

高額医療還付金制度は確定申告のときまで待ちですよね?
去年も各科で色々検査等かかったみたいなのですが、親が申告にいったら
親が年金生活なので、源泉徴収がないとダメみたいなことを言われてしまいました。

>173さんも言われている通り、
>ペインでは痛みに統合の薬やこう鬱薬やてんかんの薬などを処方される医師が結構いますが、正直この病には効かないです
ペインにも行きましたが最初は漢方で聞かないと言ったら、他は原因がわからないと何もできないと匙をなげられました。
統合の薬やこう鬱薬やてんかんの薬などの薬も病院を変えたりで試しましたが、確かに効かないです。
もはやそういう類のものは飲まないほうがいいのでしょうか?
173も同じような感じで効き目なしだったのですか?



178 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 21:40:06.17 ID:0f/TAwkJO
>>176
何科で処方されましたか?数年前は痛みに比較的新しいてんかん薬のガバペンが話題になり、
自分も飲みましたが全く痛みに効かなかったです
たちうち出来ないので死ぬ程、自分もたぶん500回ぐらいペインに行きましたが、ブロック注射プラス生食パッチとその時だけ二時間か三時間だけでした
頭痛に聞いたのは
リリカは保険適応になったのですか?
FMSの患者さんも効かない人や少しだけましになるみたいですが
精神薬の重大な副作用に、悪性症候群や横紋筋融解症や腎臓や肝臓にも重大な副作用がありますから、
私はそれになった可能性もあります
数値が下がったら疼痛が残ってても医師は後遺症と判断してくれなくて苦痛です
EBPを受ける時も慎重になって下さいね


179 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 21:40:46.16 ID:jJQsWAEh0
リリカは痛みや苦しみに効きますか?
パキシルは合わない人は凄く合わないし、やめるときの離脱症状もかなり悲惨なようです。
パキシル飲んだこともあったけど俗にシャンビリみたいな症状とかとても副作用がひどかった感じです。

180 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 21:45:40.45 ID:jJQsWAEh0
>>178
悪性症候群や横紋筋融解症や腎臓や肝臓ですか
私も悪性症候群や肝臓機能低下がでたときがあるから怖いのです。
178さんは今は精神科等の薬は飲まれていないのですか?
EBPとはブラットパッチBPのことですか?
もう、良くなられましたか?

181 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 22:07:31.26 ID:0f/TAwkJO
>>180
もともとはベンゾジピアン系統の内科やペイン等でも処方される睡眠薬しか飲んでいませんでした
こう鬱剤出された事がこの病気って知らない時、原因不明だからありましたが、身体がおかしいのだから二日、三日飲んだだけですぐに辞めました
入院期間限定で一番軽いモルヒネも飲みましたが全く効かず一週間で中断になりました
その時は今と痛みの範囲と質が違います
自分も薬大嫌いなのに、今はマイケルなみの睡眠薬で強制的に寝かせてる時以外は激痛微熱痺れ吐き気などの戦いです
EBPはBPのことですよ自分はたぶん頸椎パッチで劇悪化しました

これからBPを受ける前提の方に不安がる事は言いたくないので、
自分のように劇悪化しる人もいれば、
改善されている方もいるので
BPは自己責任で賭け的になります

精神薬は飲んでませんよ
寝る前の薬だけで
これが劇薬
自分には治療方法が劇悪化してしまったのでないのですよ
悪魔でも自分はBPで悪くなってしまったって訳です改善されている方もいるので、
慎重にご自身で頑張って決めて下さいね

182 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 00:23:19.01 ID:5FutCCeJO
>>177
>高額医療還付金制度は確定申告のときまで待ちですよね?

違うよそれは税金控除の話
今言ってるのは、健康保険使って窓口で支払った医療費が高額になった場合、条件にあてはまれば支払った医療費がいくらかかえって来るって話

一人がその月1日から末日までに、同じ医療機関に支払った自己負担額がその人にあてはまる限度額を超えた分が後から戻ってくるの

例えば国保で住民税非課税世帯の、30歳の息子が5月に歯医者にかかって自己負担\35400以上払ったら、申請して後から超えた分がかえって来る
同じ息子が同じ5月に外科で\35400以上かかったら同様に別計算する
歯医者と外科足してとかはダメ

あと色々あるから、加入してる保険機関に問い合わせて

183 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 06:52:43.07 ID:nfooJMUW0
>>179
リリカはなんなんだろう?多分痛み止めだと思うけど〜まぁ自分か親に頼んで調べてみて
パキシルは止める時の副作用は確かにあるけど、そんな悲惨なレベルじゃないよ?
実際俺も手術のために一時期やめたり量をへらしたりしたけど、ちょっと副作用とか
イメージで恐れすぎてるんじゃないかな?肝臓とかの負担は大事だけど、薬の種類・量を
自分で提案し血液検査をマメに行うことでなんとかなるでしょう
まぁ、天秤にかけるのは自分の命な位具合
悪いみたいだけど、多少の事より症状緩和の方があなたには必要そうに感じるけど
まぁどうするかは個人の自由だしね。
>顎関節症寸前で耳間開放症だったらそれは耳鼻科領域ですかね?
ってあなたの質問への回答ですが、恐らく体調不良からの過度のストレス→
顎関節症→耳管開放症ぽいので、耳鼻科行っても無駄だと思います
医療費のは>>182さんの仰るとおりです。

184 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 08:28:02.07 ID:vMy0PQiO0
みなさん、色々教えてくださってありがとうございます。
高額医療還付金制度は自分も親も疎いので・・・
色々教えていただきましたがわからないことがあったら国民保険に問い合わせてみます。

>肝臓とかの負担は大事だけど、薬の種類・量を
自分で提案し血液検査をマメに行うことでなんとかなるでしょう

好きな薬を出してくれないのです。
薬を貰ってるからと言って血液検査をしてくれるところは
ないので(あるところもあるかも)違う内科で血液検査お願いしますというしかないですよね。

今はデパスのOD

185 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 08:40:26.70 ID:vMy0PQiO0
かきかけで投稿してしまいました。
今はデパスのOD並みの飲み方で踏ん張ってます。
>183さんはパキシルで痛みや苦しみが穏和されたのですか?
まともに歩けるようになったとか・・・
ルボックスも同じRRSIですけど、こちらは始めの吐き気や悪心くらいだったので
マシかもしれないけど・・・
耳鼻科は意味ないですか・・・

>>181
さんは抗精神薬は飲んでないんですね。
もちろん安定剤もですよね。
苦しみ痛みから解放されるためにモルヒネ打ちたいと思ってたけど・・
打ってもらえないけど、打ってもらえても効かないとは・・・

>EBPはBPのことですよ自分はたぶん頸椎パッチで劇悪化しました
悪化してしまった今の症状はどんな症状が加わったのですが・・
書けばきりがなく書くのも凄く大変だと思いますが・・・

でも悪化したなんて怖くて・・・どうしたら・・
どうやって日々生き抜いているんでしょうか?




186 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 08:41:35.26 ID:nfooJMUW0
>>184
医者を変えたらいいんじゃない?薬服薬してて数値が気になると言えば
たいていの精神科・心療内科だと血液検査あるし、してくれるでしょ?半年〜一年に一回とか
薬の負担が気になるような薬だと医師から血液検査しませんか?って言ってきたけどなぁ
ちょっとネットの情報仕入れすぎで実際の経験や仕組みの理解が足りてませんね

187 :183:2011/05/18(水) 08:49:53.54 ID:nfooJMUW0
>>185
↑にも書いたと思うけど、パキシルで自殺年慮がなくなったよ。つまり精神的な
苦痛が緩和された。1番酷い時と比べると10分の1以下になって凄い毎日楽になった
やっぱ精神病んでるだけでも酷いとエネルギーの消耗激しいしね
RRSIかぁ〜最近みてないからどの分類か忘れたけどパキシルってSSRIじゃなかった?
トレドミンだったかな??はっきり覚えてないけど。吐き気とかちょっと気持ち悪い
とか位我慢して飲んでる人も居るよ。1〜2ヶ月したら慣れてきて大丈夫になる人も
実際居たし
まともにあるけるようになったのは、1回だけBPしたんだけどそれ以後ですね
ふらつきと歩くスピードが大幅に改善され、移動が体の重さも半分くらいになって楽です
まぁリスクと自分の命を絶たないで踏ん張れるラインを天秤にかけながら検討してください

188 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 09:01:15.99 ID:wyiw6qwxO
>>184もうちょっと自分で考えて自分でどうにかしようという気持ちを持たなきゃ。

親も自分も疎いって、最初はみんな知らないから調べるよ。
国保なら市役所の保険年金課に電話を。


でも電話しなくてもネットできる環境なら大抵は検索できる。
ODってオーバードーズの意味?
低容量ピルもODって略されてた様な?


ODって書いてもほとんどの人は意味わかんないと思うよ。
自殺寸前の多量の薬を一気飲みでしょ?


好きな薬出してもらえないって、オーバードーズされると困るからとか?
血液検査してもらえない、ってのも検査して下さいって聞いた?


>>186が最後に書いた意味わかるよ。
文書読んでたらすべて他人のせいで読むのがしんどくなる。


189 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 09:20:56.47 ID:nfooJMUW0
>>188
ほんと、それな!w俺もお人よしな方だから細かく、体調が相当悪いだろうからと
思って親切心発揮してたくさんレスして教えてあげてるけど、そろそろダルくなって
きてたとこw
他力本願過ぎるねぇ〜まぁ子供なのか甘ちゃんなのか分かんないけど、中学生に
満たない子供でも自立心ある子ならもっとしっかりしてるんだけどね。
後は本人や親に調べさせないと甘やかしすぎると本人の為にもならないから
俺もそろそろこの人へのレス止めとくわ。
あなたも親切な人だねw

190 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 10:47:08.17 ID:zARXwQEO0
みなさん、いらいらさせてすみませんでした。
血液検査しなくていいんですか?とか聞くとしなくても大丈夫といわれた経緯もありまして。
高額医療還付金制度は高額医療ということで市役所で認定書を貰えばいいこと等しらべました。
ほんとに、イライラさせてすみません。
みなさんもお体大変なのに、こんなのに返信してくださりありがとうございました。
ODはデパスのオーバードーズです。
本当に申し訳ないです。

191 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 10:49:55.01 ID:zARXwQEO0
ウザイでしょうけど、最後にひとつだけ書かせてください。
病院何回変えても、血液検査してみましょうと(肝臓等の心配で血液検査を訴えても)
してくれるところはありませんでした。

192 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 11:20:48.58 ID:nfooJMUW0
してみましょうって言われるのを待つんじゃなくて、したいのですが。して下さい。必要です。
とこちらから発言するんでしょ?子供じゃないんだから相手が自分の思うように何でも配慮して
実行してくれると思わないこと。
しなくていいんですか?って聞かれたら、する必要性を特に感じなかったら、そりゃ大丈夫て言われるわな
甘ったれてないで、自分でどういう風に言ったらやってもらえるか方法を考えなよ
してくれるところはなかった。ってので自分のせいじゃないこと、医師が悪い事などに責任転嫁してるでしょ?
どうせ、そうやって人のせいにして自分を守り続けて生きた人だから素直に認めないで、いいや自分は
常に正しい行動を取ってきて配慮して正しいって思ってるだろうけど、そんなの子供の世界でしか
通用しないんだよ。後は自分で考えな

193 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 11:24:49.97 ID:1iUkBwSZ0
こんなスレでブチギレても意味ねーよ
たかが2chで人の人格まで想像すんな

194 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 13:00:32.20 ID:wyiw6qwxO
>>191さん
>>188だけど、きつく聞こえたならごめん
傷つけたくて言ってる訳じゃない。


でも自分で検査してと言わないと検査してくれなくて普通だと思った方がいい。

検査しようと提案してくれないと嘆くだけじゃなく、『肝臓が気になるから血液検査したい』と言えばいい。


自分はRI検査を受けたいから
検査したいので紹介状書いて下さいって言った。そしたら何て言ったと思う?
あと○回位通って良くならなかったら考えてもいいけどって言われたよ。


数年前で、ネット上の情報も少なく
今みたいに都道府県も公表してないし 予約に紹介状は必須だった。
悔しかったから絶対紹介状書いてもらうと思って書いてもらった。

愚痴っても仕方ない。
昨日のレスでお金もない苦しいと書いてたけど
そんな事を書いても誰もお金はくれないし苦しいのを消してもくれない。
どうしたらお金を貯められるか、痛みをへらせるか

良くなる方向に意識向ける方がいい。




195 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 13:34:57.03 ID:wyiw6qwxO
>>191それとオーバードーズは止めた方がいいよ。

一度に多量に飲むのは血液検査とか以前に絶対体に悪いよ。
自分で悪くしてどうする。


薬だって何種類もあるから、『自分に合うものを探したいので他の薬に変えて下さいって』色々変えてもらえば良い。

なんで自分だけ医者に聞いてもらえないとか卑屈にならないで

そんな医者もいるよ。
話を聞いてくれない医者なら病院を変わればいい。


頑張って!


196 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 17:47:03.64 ID:oFsnWqew0
これだけ長文かける元気があるならグダグダ言わず医者にハッキリ言って来い
病気のまま悪化、障害でて後悔するのは自分だろ。皆多かれ少なかれ苦労してる
気が小さいとか相手が悪いとか言っても何も解決しない。少しは自分の悪いと見つめなおし
治療はそれからだ。今の考え状況のままじゃ大方見捨てられ何処いっても改善しない。

197 :149:2011/05/18(水) 21:03:19.20 ID:APdVBY1/0
>>149です。

自分のせいで色々な誤解を与えてしまったり、
言い合いになってしまってて申し訳ありませんでした。

ぶっちというのは、勿論予約をしたのに当日無視をするような
そんな失礼なことを意味していたのではありません。
関係をぶっちするって意味で、
普通に次のステップ(検査など)をなんとかうまくいって断って
そのまま自然となかったことにするというつもりで言ったものです。
思考力も衰えていて、普通なら気付くような繊細な配慮とか
細かい部分まで考えることができないため、
変な文章になってたりぶっきらぼうな言い方になってるみたいですみません。
後から誤解されてはっと気づくことも多いです。

>>149でも

>先生を探すというがどういうやり方なのか

これも「というが」になってますが「というのが」と書いたつもりなのに
こうなってて、誤字も多く、もう嫌になってしまいます。。

皆さん様々なアドバイス有難うございました。参考にさせていただきます。
個別に色々自分の事情とてらして書くと、また言い合いになるかもしれないので、
これ以上書くのはやめておきます。申し訳ありません。

198 :病弱名無しさん:2011/05/18(水) 23:38:19.77 ID:5FutCCeJO
>>197
>ぶっちというのは、勿論予約をしたのに当日無視をするような
そんな失礼なことを意味していたのではありません。

でもその失礼な事を意味する言葉だと大方の関西人は捉えるから、気をつけた方がいいよ

199 :病弱名無しさん:2011/05/19(木) 02:07:22.77 ID:TJGLciaEO
>>149
関係をぶちる(笑)

言い訳を考えたんだろうけど、
そんな使い方の言葉じゃないのは
大阪の人ならわかるよ。

言い訳が痛い。
何が何でも自分は悪くないんだ。

ぶちる、ぶっち、すっぽんかます、屁かます、

他県の人はすっぽんと言われても、動物のすっぽん思うかもしれないけど

全部同義語。

約束してたのを連絡も無しにすっぽかすの意味。


ネットに意味をわざわざ載せてる人いるんだね。
http://www.d1.dion.ne.jp/~melrose/oosakaben-3.html


(ぶっち 意味 すっぽんかます)
で検索すればわんさか出てくるよ。




200 :病弱名無しさん:2011/05/19(木) 07:24:30.22 ID:uqZgWs7C0
少しは相手(医者)の立場になって考えてみ。

ぶっちする可能性がる
薬を言われれるまま出せ又は規定量守らない治療方法守らない
希望する治療も言えない。
診療内容に批判的、自分の思うままに行かないから逃げ出したり好き勝手?

医者は全ての状況考え薬の処方や治療をしてる。それなのに突然来なくなったり
薬の使用量も守らず好き勝手にやられたら治療にならない。

薬も保険適用なら出せる範囲も決まるし障害出れば訴えられたリする。
挙句好き勝手やる人に心底協力しようと思うか?思わないよ。
そんな考えじゃ何処行っても適当にあしらわれ見捨てられる。

特に薬依存で多量摂取は健保でも監視強化になり複数病院で名前は違えど
同じ効き目の薬が規定以上に出されれば病院側に調査やお尋ねが届き
医師もそれと無く気付き薬の量減らしたりする。




201 :病弱名無しさん:2011/05/19(木) 08:41:58.35 ID:HgwDZloX0
>>200
それは言い過ぎじゃね?
「最終判断するのは、医者じゃなく、自分自身」な点が欠けてないか?
問題は予約を勝手に「ぶっちする」ことと、勝手なオーバードーズ。

合わない医者に対して、診療内容に批判的とか、(その結果)自己判断で行かなくなるのは良くあることだろ?

ドクターショッピングを繰り返してきた人が全員、その時点の主治医から
「僕じゃわからないから(全然治らないから)他の医者を紹介する」とか
「(ここでは手に負えないから)来なくていいよ」と言われたから他の医者にかかったわけじゃないだろ?
それこそ、149の言うところの「関係をぶっち」(次回の予約をしないで)して、他の医者に移ったんじゃね?

薬に関しては、自己責任で「前の医者でこういう薬を飲んでました」くらい自己申告するのは、医者にかかる際のマナー。
149はそういうマナーとか自己責任ってこともわかってないんだろうけど・・・

202 :病弱名無しさん:2011/05/19(木) 09:22:34.98 ID:uqZgWs7C0
>>201
セカンドピニオンも認められてるし少なくても手順は踏むべきだ。
合わない医師相手に無理に治療しろとは言ってない。そのために
セカンドピニオンや選択の自由もある。

しかし勝手にすっぽかしたり医師の指示効かず身勝手で
薬の多量摂取が良いわけが無い。

意思が弱いなどと何かしらの理由付け症状をきちんと告げずに
まともな治療ができるか?医者は神様やエスパーじゃない。
治すことに最大限努力するのは本人であって
医療関係者はサポートしてくれる人であり最大の理解者じゃないか。

きつくてダメならその状況を説明するか説明下手なら紙に書いて
渡すか色々やり方や方法があるでしょう。
自分で言えないのなら家族、友人に付き添ってもらうか
事前に病院に電話して症状伝えるなど幾らでも方法はある。

症状を出来る限り詳細に伝え医師の指示に従いそれでもダメなら
医師側で他の医師を紹介するか、それとも現在出来る限りの治療し
その医者では対応できないなど、何らかの説明や対応はするでしょう。

特に健保や国保など利用しているならなおさらじゃないか?
皆が集めたお金で好き勝手されて気分のいい人はいるまい。



203 :病弱名無しさん:2011/05/19(木) 11:09:22.37 ID:hRcjCD6p0
黒い光が見える方いらっしゃいませんか〜
もしいらっしゃいましたら特に酷い症状を3つほど挙げていただけませんか〜
私は無気力、頭がぼーっとする、憂鬱感です〜

204 :病弱名無しさん:2011/05/19(木) 19:38:37.91 ID:k6cX6/rv0
>>199
揚げ足取りって楽しいよねー

205 :病弱名無しさん:2011/05/19(木) 20:24:41.59 ID:QL12JAJV0
>>204
揚げ足取りじゃねーだろ?ぶっちって言葉で誤解を与えてしまったみたいで・・
じゃなくて、誤解を受けて当然の言い方してんだよ!頭わりーな
お前しばくぞ!って言われて、
いや、違うんです。お前、死爆ぞ→意味は適当だからよーわからんが、お前は爆発して
死んだって言う冗談なんです!信じてください!僕はそんなつもりで言ったんじゃありません
悪意ある人間じゃないんです!って位苦しく見えるぞw
呆れるわ。その自分中心すぎる視点に・・相手がどう受け取るとか・・自分の発言・取った行動
への当然の反応にさえ、そんなん嫌だ!って言ってるのがガキなんだよ。成長しねぇな・・救いようがねぇよ

206 :病弱名無しさん:2011/05/19(木) 20:34:42.80 ID:k6cX6/rv0
>>205
読みにくいから3行でおねがい

207 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 01:16:49.93 ID:6OaEnXB40
>>205
本人が
>>ぶっちというのは、勿論予約をしたのに当日無視をするような
>>そんな失礼なことを意味していたのではありません。
>>関係をぶっちするって意味で、
って言ってんだから、いい加減それを理解しろよ。

それと、お前の「お前しばくぞ!」は例えにもなってないわ。
例えるなら、仲良い人に冗談で「お前しばくぞ!」と言ったのを、
本気で「しばかれるんだ」と捉えて、「冗談で言いました、ごめんなさい」と謝っているにもかかわらず、
『「お前しばくぞ!」は友達どうしでも冗談でも普通は言わない言葉だ!』とムキになって怒ってる状態だ。

ネットの掲示板で文字だけのやり取りなんだから、悪い方悪い方へと考えるのは止めろよ。

208 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 03:21:28.37 ID:+e24Ev+h0
湿度高くて体調悪い日が続くね

209 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 03:44:30.80 ID:jERefKlO0
湿度が高くても具合が悪くなるのか…初めて知った
天気は良いのに具合が悪くてどうしたものかと思ってたよ

210 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 06:54:55.81 ID:xFoQjgKJ0
>>207
お前も自己中か?ガキなんか?
本人が
>>ぶっちというのは、勿論予約をしたのに当日無視をするような
>>そんな失礼なことを意味していたのではありません。
>>関係をぶっちするって意味で、
って言ってんだから、いい加減それを理解しろよ

ってのが、もうすでに苦しいんだよ。俺以外の人にもどれだけ誤解与えてる?
その言い方は良くないって言われてる??本人がそのつもりじゃなくても、誤解を
生みやすい言葉を自身が使った場合は、相手に誤解を与えるのは自分の言葉の選び方が
悪いと自覚反省しないといけないだろ?まぁ反省しない生き方の人ぽいけど。。

あなたの例えの意味は理解できるが、今回の場合と種類が違う。あなたの例えは相手が相手の真意を汲み取る
のが苦手で冗談が通じない人の場合ってパターン。149の場合は誰でも誤解して受け捕らえてしまう発言を
自らしときながら、一般的な解釈は無視して自分の中ではこういう意味合いで使ったるので
誤解するお前らが悪いって言う、子供じみてて話にならないパターン。
なんか、偏屈すぎて自分が正しいを押し通すだけの人みたいだから話しても無駄だから
この件に関してはレス最後にするわ・わざとらしい自演をたくさんしてるっぽいしな・・ほんと・偏屈

211 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 07:04:45.28 ID:gSiGrOWL0
>自分のせいで色々な誤解を与えてしまったり、
>言い合いになってしまってて申し訳ありませんでした。

反省してんじゃん
文盲さんが人の揚げ足取って長い文章書くのやめなさいよ

212 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 07:47:45.38 ID:R2lrmZcgI
そろそろこの言い合いやめよう

213 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 08:44:09.80 ID:6OaEnXB40
>>210
>>149の場合は誰でも誤解して受け捕らえてしまう発言

俺は誤解しないで、149の真意を理解したから207を書いたんだが?
だから、「あなたの例えは相手が相手の真意を汲み取るのが苦手」な例えをしたのだが・・・。
お前は頭良さそうだから、正しく理解できると思ったんだが・・・。

それと、211が書いてるように149本人は既に謝ってるんだから、子供みたいにいつまでも責め立ててるなよ。
この病気はいろいろな症状のせいで頭の働きも低下して、理解力や判断力も落ちるんだから、悪い方悪い方へと考えるのは止めようぜ。

214 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 09:43:32.44 ID:xFoQjgKJ0
>>213
まぁもうレスせず収束させるつもりだったけど、歩み寄った意見を書いてくれてるから
これだけレスしとくわ。
確かに149の真意を理解出来たって言うあなたの意見は正しい。俺は149の時点ではぶっちと言う言葉は
不適切ではあるが、年齢や経験が足りてない等で言っている可能性はあるな。とは俺も思いぶっち=ドタキャンとして
の意味合いで使ってない可能性を考え批判は最初してなかった

>変な文章になってたりぶっきらぼうな言い方になってるみたいですみません って149の発言にカチンと来てね
変とかぶっきらぼうってのは良く言いすぎごまかしすぎ正しいのは、自分が不適切な表現をした為誤解を与えすいませんでした。
後、誤解を受けて当然の言葉を使ってるのに擁護するぶっちをドタキャンとしてとらない稀な人がたくさん湧き
まるで自演のように、ぶっちを批判したそれまで親切にアドバイスくれてた人を攻撃し始めたから気に入らなくなったね

確かに149は表面上謝ってるが体裁を取り繕い良い人面なだけ。これは他力本願過ぎる人と接して被害に合わないと分からないと思うが
そこまで真摯に受け止め反省はしていない。その根拠は先ほどの自分の発言・行動の責任を逃れようとする発言からして分かる
確かに全ての発言を、あなたのおっしゃるように症状で低下のせいにして寛大に見てあげれば特に責めないで済むと思う。
だが、大阪に住んでるのに詳しい病院が見つからない有名な病院が見つからない。予約さえ取れないの発言の時点で
あ〜こいつ自分でキチンと本当には調べてないな。って胡散臭い奴だなとは思ってた。なぜなら大阪付近に俺も住んでいて、少なくとも
大阪内を移動する範囲内ででも予約がそんなに詰まっておらず、専門的にやってる病院があり、県が公表している所複数に実際俺が電話を
かけて、低髄の診察詳しい所を病院関係者及び区や県の低髄相談員から今の病院を教えてもらったからだ。
ちゃんと行動してないのに、色々あたったって言ってるなぁ〜と思いながら149と149のそれ以前の書き込みを見てた

215 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:25:33.00 ID:zKzXGsMtO
>>214
分かるよ。言いたい事。
自分の思った事とほぼ同じ。

すべて他人のせいにする人いるね。
もう無駄な議論するとしんどくなるから ここらで辞めよう。


教えてちゃんは、まず全力で自分で調べろ。大阪府に電話した?
医師会にも電話した?

半年待ちたくない、予約したくない、遠くの病院は行けない、って…知らんがな。


遠くの病院は交通費かかるからって?ほな近くで半年待ったらええやん。




216 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:27:35.33 ID:hItaS0fM0
ウンコ団がいってることがウンコ団の放火盗撮自作自演テロじゃなかったことってないし

217 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:32:34.28 ID:NMRexlOX0
文字だけの場でその裏や自演どうこう言ってどうするのよ
自分が正しいと信じて疑わない奴もどうかと思うよ

218 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:54:51.65 ID:xFoQjgKJ0
>>215
さんきゅ〜ここらでやめとくわ。携帯で見てる人、長文ばっかごめんな。
熱くなって見辛くさせて

219 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:57:58.31 ID:hItaS0fM0
こちらは放火盗撮被害者

ばら撒かれた画像はこちらが犯罪被害者である証拠でしかない

ウンコ団はそこら辺を真正面から捻じ曲げることしかいわないし

つまりはそういう放火テロ集団なのだろう

220 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:59:31.11 ID:hItaS0fM0
ウンコ団は放火被害者を放火加害者と印象付けるプロパガンダを大々的に張った放火犯

221 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 12:03:42.45 ID:hItaS0fM0
被害者がそのような契約をした事実はないね

222 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 12:04:28.24 ID:hItaS0fM0
放火し心神耗弱自殺に追い込み薬物を使って盗撮をした放火犯がうんこ団でしょう

223 :病弱名無しさん:2011/05/22(日) 14:37:42.78 ID:uwptgy6v0
皆、生きてるか〜ぃ?

224 :病弱名無しさん:2011/05/22(日) 16:18:04.97 ID:sbBThrgh0
前スレの875、ID:sAmPX1fs0ですが、
RIシンチ検査で腰と首から造影剤が漏れ、平均以上の漏れで分かりやすいと診断して貰いました
レントゲン、MRI、CTスキャンでは正常、
前の病院の医師からは髄液漏れはありえない、ムチウチで納得しろとまで言われていたので、ホッとしました
その翌日BP、腰と首2カ所に血液注入

一時的に髄液の圧が上がったからなのか、>>1にある症状から解放されましたが、
周期的に症状が消えたり現れたり繰り返している現状、梅雨明までは安静

治療前は4リットル以上ゴクゴクと飲んでいた事を思うと、回復しているようです、
異常な喉の渇きが無くなりました。

225 :病弱名無しさん:2011/05/22(日) 19:23:52.97 ID:0KpdUh5Z0
>>前の病院の医師からは髄液漏れはありえない、ムチウチで納得しろとまで言われていたので、ホッとしました

この病気を正しく理解してない医者はそういうもんだな。
髄液漏れ=ムチウチとマスコミを通して宣伝しまくったせいで、誤解されたまま名前が知れ渡ってしまった。

226 :病弱名無しさん:2011/05/22(日) 19:43:37.22 ID:HxDfIUvoO
>>224
ほんと喉渇きますよね。
毎日3リットル経口補水液飲んでて職場で驚かれていました。
BPしてだいぶ減ったけど、これから暑くなるので脱水には気をつけようと思います。

227 :病弱名無しさん:2011/05/23(月) 13:29:16.31 ID:M8MhZEWc0
九州南部が入梅だそうだ。
今年物凄く早いな、その分早く終わってくれればいいんだけども…

228 :病弱名無しさん:2011/05/23(月) 16:49:50.12 ID:2PO4CJGC0
雨が降ってるよ。雨が降ってたり降る前は耳鳴りがいつもより大きい音になる・・
&なんかダルい

229 :病弱名無しさん:2011/05/24(火) 00:02:01.66 ID:vdZGuRTS0
アメの降り出す二日前 くらいからダル〜くなってくるけど、
降り出す5分前にはすっきりする。

気圧の値そのものよりも、気圧変化が効いてる感じだな。

230 :病弱名無しさん:2011/05/24(火) 05:20:20.11 ID:t+0iIo8W0
あ〜 俺は雨が降ってもダルいままの時と、なぜかスッキリする時とに分かれるわ〜
その違いは分からないけども なんなんだろう?気になるぜ

231 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 04:42:20.04 ID:ebPR0N3d0
書きこみ無いところ見ると私と同じで皆厳しいのかな?
私は結構厳しく頭ズキズキ寝れない。気持ち悪く戻した。

大きい台風来るらしいけどきつくなりそうだね。原発大丈夫かな。

232 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 06:54:46.63 ID:L377Q7sr0
気持ちの良い季節が減っているような気がする。
冬・夏・そして雨・・・・って感じ。

233 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 09:58:34.42 ID:zeMkU4fq0
>>書きこみ無いところ見ると私と同じで皆厳しいのかな?

下手こいて叩かれるのが嫌だからでしょw
精神的にも参ってんのに
ちょっとした言葉のあやであそこでまで詰め寄られたら
恐くて質問なんかできねーっつーのw



234 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 11:41:43.69 ID:jCCsUhF+0

教えてちゃんは やはり 反省の色全くなし・・・と

235 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 12:30:01.68 ID:zeMkU4fq0

お前だろ、親切心を装って見ず知らずの相手にバカだのガキだの長文で罵ってる輩は
俺は先のやり取りの時はPC環境下になかったんで携帯でロムってた全くの第三者だが
余りにも149が気の毒でお前の罵詈雑言にムカついたんで書き込んだだけ

これを自演だ何だと言うならお好きにどうぞ

236 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 13:14:46.28 ID:i9zX136b0
だるい→倦怠感
頭が重い→頭重感
やる気が起きない→無気力

頭がぼーっとする→?

237 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 16:02:02.50 ID:7A2o8dzA0
自演認定とかわざわざ僕はキチガイですって言ってるようなモンだ

238 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 16:27:00.30 ID:zeMkU4fq0
↑お前さぁID変わるとややこしいかわHNつけろよ
「ご意見☆番」てw

239 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 17:01:20.65 ID:mN0wGVU80
おちつけ俺は>>234に言ってるんだよw

240 :237:2011/05/27(金) 17:05:44.83 ID:mN0wGVU80
id変わってるな
まあなんでもいいけど、とりあえず弱ってる人間に罵声を浴びせて追い出すのは本当いかんわ
言うなら諭すように、それができないなら黙ってて欲しい

241 :238:2011/05/27(金) 17:28:05.03 ID:zeMkU4fq0
>>237さん、失礼しました。
スレ汚しになるんでこの辺でやめときます。

242 :病弱名無しさん:2011/05/29(日) 04:57:40.40 ID:MJ+rg9qB0
ああ寝れない。頭がズキズキする。先週からダメだ。病院いこうにもフラ付いてたどり付ける自信がない。
ガイドラインいつ出るんだろうね。もう5月も終わるのに一向に発表されないね。

243 :病弱名無しさん:2011/05/29(日) 14:38:15.41 ID:MaIiTNct0
低髄液圧症候群についての動画って他にありませんか?

http://jjsp.blog.fc2.com/blog-entry-25.html

244 :病弱名無しさん:2011/05/29(日) 15:06:23.44 ID:ES3BGTor0
YouTube にあるんじゃない?

245 :病弱名無しさん:2011/05/29(日) 17:38:49.88 ID:nW77830c0
気が狂いそうな台風

246 :病弱名無しさん:2011/05/30(月) 01:31:18.24 ID:Dt5r8LJEO

頭痛くて死にそう。
台風早く過ぎ去れ〜(;O;)

247 :病弱名無しさん:2011/05/30(月) 14:07:32.40 ID:bsAN/zzv0
・・・・・・・・・・・・・・・もう

248 :病弱名無しさん:2011/05/30(月) 17:57:53.61 ID:GIoogtyh0
初めて地元の大きな総合病院にいこうと思うんですが、
神経内科と脳外科どっちに行けばいいんだろう

249 :病弱名無しさん:2011/05/30(月) 22:06:28.92 ID:J/s9migeO
脳下でしょ。
でもだいたいは異常無しって言われて終わり。

治療実績のある病院に行くべき。

250 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 13:23:26.06 ID:5dMVWtlwO
>>249
結局静岡か兵庫の二つだけなのか

251 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 13:26:48.16 ID:SBjgs3Yf0
台風・・・・・・・
過ぎ去ったのに

どうして?治らない

252 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 14:31:54.72 ID:FktctrOw0
>>249
有難うございます。
ぼくの通える範囲では、そう遠くまでいけそうにないので
とりあえず県で一番有名な巨大病院にいきます

253 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 15:18:08.38 ID:ZQgpVoJIO
>>252
巨大でも、249が言う様に専門医師がいないと意味ないよ。
都道府県のHPをチェックしたのかな?
でも、低髄でない可能性があるから巨大病院で一通りチェックして貰うのも悪くは無いけどね。

いきなり低髄とか脳脊髄液減少症の名前出すと、相手にされないパターンも多いという事を念頭に置いて、いってらっしゃい。

254 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 22:19:55.59 ID:IqgbK09u0
>>253
専門医師でも有名な医者でも誤診するから同じだよ


255 :病弱名無しさん:2011/06/01(水) 02:17:19.47 ID:rHwH3OX+P
>>123で質問した者だけど
低髄やってますとあったから行ったのに
まさにMRIだけ取って異常なしで食い下がる間もなく診察終わらされました
頭痛がひどくて小脳が下がる筈なんですよを何度も言われた
じゃあ痛くてしょうがないんでとりあえず効く痛み止めくださいって言っても
異常ないからと断られた
>>252はよく調べていい医師を見つけてほしいです

もう一段階詳しい検査どっかでできないかなと思う
次の病院に行っても、MRIだけ撮ってある分余計に
低髄になりたがってるムチウチ患者にしか見てもらえないかもだけどw

256 :病弱名無しさん:2011/06/01(水) 04:23:09.48 ID:1aE1SG0s0
この病気はガイドライン発表されある程度認知されるまでは仕方によな。

数年前よりマシだけど医者の中にも関わりたくないような態度の人も多くいるし。特に整形医

紹介状お願いしても必要ないとか書かないとか有ったからね。
根気よく探すか予約でも入れ名の知れた医師に診てもらうしかないよ。

幾ら、診察、治療出来ますと県、市等のホームページで公表して有ったとしても
詳しいかどうかまではわからない。そのためセカンドピニオン等で見つけるしかないな。

ドクターショッピングはお進め出来ないけどね。予約で待てないなどよく聞くけど
急がば回れで下手な所行き無駄な時間や労力使うより予約で待った方がいい場合もある。

最後は自己判断だね。

257 :病弱名無しさん:2011/06/01(水) 07:12:20.31 ID:7vxY4HHy0
ガイドライン発表まで大人しくしてみるのも手かもしれんね。
ちょっと遅れすぎなのが気にかかるけども

258 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 13:03:50.43 ID:AP3kRI7sO
減少症だけでも最悪な毎日なのに、
更にクローン病って診断されたorz
神様がいるならマジ恨むわ。
マジで自殺考えてしまう。

259 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 15:54:20.26 ID:4xYK3jXEO
この病気になった原因て事故ですか?
特に原因はないけど、いつの間にか病気になったって人もいますか?

260 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 16:41:21.16 ID:Rp4cbUPK0
原因不明です
水分をあまり取らなかったので脱水からかもしれないですがはっきりしていないです


261 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 17:24:32.98 ID:QZIHwJzYO
たけしか…orz

262 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 18:33:11.57 ID:Rp4cbUPK0
たけしの番組は低髄になってから見ました
病院では典型的な低髄と言われました
起立生頭痛と脳の膜?が厚くなってるとかです
事故は特に心当たりがないので水分補給不足のほうがピンときました


263 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 18:49:52.80 ID:QZIHwJzYO
>>262
RIはツリー状だった?

264 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 19:28:37.55 ID:Rp4cbUPK0
RIシンチはBP後でしたし漏れはなかったです
MRIで低髄と判断されました


265 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 21:48:09.90 ID:QZIHwJzYO
>>264
質問ばかりで悪いけど、それは何年前の事なの?
BPの効果はあった?

266 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 23:33:06.19 ID:Rp4cbUPK0
二年前でバルーン効果もあり頭痛はなくなりました
倦怠感、自律神経の不調は治らなかったです



267 :病弱名無しさん:2011/06/03(金) 05:28:31.43 ID:JgbM0TvsO
258さん まさに私もクローン病疑いで検査します。減少症もほとんど寝たきりです(T^T)クローン病は減少症の病院で検査されましたか?

268 :病弱名無しさん:2011/06/04(土) 12:34:14.82 ID:j8UzgTX1O
>>266
レスd
どこから漏れてるか特定せずに、一回のBPで漏れが止まって頭痛が消えて、正直羨ましい!


269 :病弱名無しさん:2011/06/08(水) 04:12:40.07 ID:fzeDQVhg0
髄液漏れ:厚労省研究班が確認、保険適用へ前進
http://mainichi.jp/select/science/news/20110608k0000m040064000c.html

随分音沙汰無かったけど、ガイドライン作成についてはちゃんと動いてるようだね。
安心した

270 :病弱名無しさん:2011/06/08(水) 07:21:34.36 ID:6VgeWacG0
私はMPO患者会登録してるけど活動は真面目に必死だね。
ちょくちょく活動内容のメール来るけど全国各地飛び回ってる。

保険適用に向けて一生懸命だね。成果が伴えばいいね。
今は良き方向に向かってるが問題は確定するかだね。



271 :病弱名無しさん:2011/06/08(水) 21:36:55.96 ID:BDN0NZkW0
今朝の毎日新聞、涙出た。

272 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 04:36:50.97 ID:bDTVyLXA0
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4106/
このホームページは
NPO法人・脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
(旧名 鞭打ち症患者支援協会)の嘘を暴き
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)患者様や協力病院様へ
注意をうながすホームページです



273 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 11:00:54.42 ID:hOvQQ/rJ0
これは数年前の物でしょ。今じゃ状況が変わってる。賛助会員で年額5000円しか払って無いけど
郵送物も不定期で来てる。入会時、宗教、政党などの勧誘はお断りして無宗教、無政党。
金銭の流れも未公開が指摘受け公開されてる。

最近では重要内容時にはメール配信後、郵送物で届く事が多い。

注意サイト他色々な物があり正直加入は躊躇した。実際はしっかり活動してると思った。
最近頻繁に全国各地に出向き病気理解の活動、報告メールが届く。

国会、政党、省庁等に陳情し代表者自身も身重な中活動している事に頭が下がります。
特に弁護士のMPO登録に20人以上?増えており問題組織であれば法律の専門家も登録しないと思う。

加入して数年たちますが学会や政党への勧誘もありません。不安なら勧誘された時に拒否し電話などの
一切断ればいいと思う。この患者会に会にかかわらず事前に勧誘拒否を宣告したらどうですか。

加入は自由判断で強く勧めません。自己判断です。過去の事は正直解りませんが改善等しているようです。
個人的な判断は問題ないと考えています。

今回の新聞報道前にもメール配信で事前に情報があり。
状況も頻繁に変わってしまうことは相手が省庁や国で仕方ないでしょう。

金銭面だけで言えば会報、事務所経費、移動費など考えると持出し部分が多数有るのではと思う。
好き嫌い有ると思うので勧誘はせず最後は自己判断だと思う。

どんな形であれ法律違反せず問題ない組織なら頑張ってもらい1日も早く保険適用が認められる事を願っています。


274 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 11:44:33.89 ID:LzmPLSBI0
>>272
張本人が尻尾巻いて逃げ出しているんじゃな・・・・
どちらが本物か簡単に理解できるでしょ

275 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 14:14:48.81 ID:TZMOAVtO0
保険適用だけでBPの安全性については議論されてないのでスルーするよ

276 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 18:24:25.04 ID:f0q8/5Y00
安全性に関しては個人判断すればいい。保険適用だけで費用負担が軽くなる。
受けたくても費用面で出来ない人も多いからそれだけでも保険適用は重要。

他の手術でもリスクはある。リスク覚悟で行うこと。後は後悔せぬよう情報、知識、医師と
よく話して総合判断で決めればいい。最後の判断は自己責任。

277 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 19:17:48.24 ID:TZMOAVtO0
リスク覚悟の治療なんて受けたくない

278 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 19:37:47.42 ID:SE+Fzjcn0
あっそ

279 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 19:39:15.27 ID:AbwbvDwh0
現状手段が他に無いのがねえ

280 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:18:33.05 ID:IdCe8hQEO
色々と質問しても医師自体が「わからない」と言うのだから患者は判断に困る。お願いする立場だから悪化しても構わないのでBPしてくださいとしか言えない。
しかし、治療前も後も本当にデータ集計して解析してるんだろうかと思う。統一様式のアンケートくらい作っていてもよいのでは?

追跡調査もしてるとこあるのかな。

281 :病弱名無しさん:2011/06/10(金) 22:16:23.51 ID:hBq15EcS0
40代男性で無職の人いますか?

282 :病弱名無しさん:2011/06/10(金) 22:21:50.10 ID:ygVrDdnD0
四捨五入したらいる
ナマボ

283 :病弱名無しさん:2011/06/12(日) 14:58:35.63 ID:J97B0gc+O
完治した人のブログみました。
ブラッドパッチ二回それぞれしてました。効き目ある人はあるんですね。

284 :病弱名無しさん:2011/06/12(日) 22:32:34.35 ID:wToyu+K/0
>>283
そのブログのリンクを張っていただけませんか?

285 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 10:45:06.45 ID:AlNyC47V0
http://mainichi.jp/select/opinion/closeup/news/20110608ddm003040044000c.html

症状のある100人のうち、17人しか認められないって基準なんだよね。

まあ、現状より境遇良くなるかもだけど、、微妙。。。

286 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 10:56:26.67 ID:D454WJKS0
針穴と膀胱シンチ迄認めるかが問題。案じゃ駄目だから決定になればな。

287 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 11:18:33.49 ID:Bz6GXxwC0
俺は最初の「頭を上げていると30分以内に頭痛が悪化する」で脱落するな

288 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 10:03:11.41 ID:5NXbUd/KO
発症から11年。ほぼ寝たきりになって8年。
BP4回してるのに治らないから身内からも罵倒されまくり。
本当は治ってるのに働きたくないだけだろ!とか言われる始末。
もうまじで生きるの無理かも。
みんな生きる希望とか持ててるの?
いつか治るって信じてる?


289 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 10:07:52.85 ID:5NXbUd/KO
あと書き忘れ。
昨日受診して担当医(あの有名な医師)に聞いた話。
震災の影響で国の予算めちゃくちゃだから、
BP保険適用の話は先送りになりそうだと。


290 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 16:52:17.52 ID:VYoZzKdR0
発症から10年、BP4回済みの似たような状況だわ。
現状無理やり大学に通ってはいるけど、どう考えても卒業して働くなんて無理な状況で絶望しかないわ
今日も雨がキツくて、講義出られずに家。卒業さえできるのかどうか。

291 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 20:03:26.32 ID:ntquHioMO
腰椎ヘルニアの造影剤検査で腰椎穿刺
超頭痛だし超首痛で入院
髄膜炎とか死ぬwって髄液抜いて検査
さらに超首痛が
どうも髄液漏れしてるっぽい

292 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 20:06:31.03 ID:ntquHioMO
腰のヘルニアなんてたいした問題じゃないな
もし硬外膜の穿刺跡が予後不良で閉じにくいなら終了だなこれ
リアルに死にそうなレベルじゃん

293 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 20:16:02.31 ID:ugb6DN5L0
>>289
これマジですか?いつ頃の話でしょう。私が聞いた限りでは今後2〜3か月以内に詳細決まり
見送りなら保険適用数年先と聞いてる。希望が無くなるな。

交通事故5年以上経過。BP3回社会復帰出来ず。左半身複数麻痺等で歩行も厳しくなって来た。
身体手帳6級で使える行政サービス一切無。今生きる希望が無くなった。鬱状態みたいで
顔が引きつり口が上手くあか無い、毛も肌の中に巻き込んだり色々異常が出来てきた。
精神科行かなきゃダメかなと考えてる。社会復帰したいから精神障害手帳だけは取りたくない。
自分過失0事故で最悪状態。正直者がばか見る世の中だとつくずく感じる。

294 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 20:19:56.34 ID:v+21Soy20
刺したとこなら最悪縫えば絶対に治るから心配すんな
世の中には硬膜を切って縫う手術なんて一杯あるし、それこそヘルニアの手術でも硬膜が破れちゃって慌てて縫うことあるしな

とにかくしばらく安静にしろよ
今は安静が一番の薬。

295 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 23:17:22.26 ID:jhIxLonR0
>>288
うちも同じく罵倒される。外観では普通に見えるからね
でも寝たきり状態なら理解されるのでは?

296 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 00:16:47.28 ID:alKCfU9/O
>>295
今度は精神障害=甘えだと罵られる。
主治医が家族に丁寧に説明してくれるなら別だけど。そんなとこに当たったことないや。

297 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 06:17:15.17 ID:m47571RjP
>>293
>毛も肌の中に巻き込んだり
これはただの埋没毛なんじゃ…w

でも正直独身で頼れる人がいない人とかどうやって生きてるんだろうと思う
生活保護は最後の手段として、それまでをさ…
自分は働けてた頃の金が尽きて今職業訓練行ってるけどそれも体がきつい
そして訓練終わった後職につける自信がないというかできない

298 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 10:33:54.23 ID:Ic4/7fpxO
>>294
ありがとう
縫うとかできるんだな

低髄圧理解しないボケは硬外膜刺して髄液お漏らしの刑だな

299 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 15:49:35.73 ID:cWDvrB1H0
これが出来れば絶対低随では無いと思うものある?
たとえば酒やビールが飲めるとか

300 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 16:35:32.03 ID:qiVqao7Q0
人によって違うし不毛だからやめとけ…
酒がどうのこうの風俗がどうのこうので荒れたことあるんだし

俺もたまにだけど、どうしてもやってらんない時は酒飲むからあんまり、ねえ

301 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 17:42:48.50 ID:ML2ZzFIIO
>>293
書き込んだ前日に医師から直接聞いた話です。

>>295
貧乏なのもあり、身内からは面倒見きれないと言われ、
寝たきりになりはじめた頃からナマポで一人暮らしです。
だから私が毎日苦しい顔をしてるのを見てるわけではないので、
一人暮らしができている=普通に生活できているとでも
思っているのでしょうね。
月に数回電話がきて、まだ無職なのか?!など説教されます。
もう5年程会ってませんけどね。

302 :293:2011/06/17(金) 18:29:19.33 ID:Vo/lV5PM0
>>301
ありがとう。じゃあ数年先。交通事故だから保険認めれば
損保認めるか裁判で認めさせるか考えたけど終った。希望消えた・・・

私も似たようなもんだよ。見た目大丈夫そうだけど少し長めの会話で
うつろになり座ってるだけでも厳しい。大半寝て過ごす。
社会復帰したくて努力してきたけど色々な面でもう限界。
最近死ぬこと考えるようになった。体アチコチ痛いし頭グラグラ
即気分悪くなる。手帳あっても軽い級だと介護サービス他何一つ受けれるものが無い。
精神系の通院や手帳は社会復帰が厳しくなるから取りたくないけど仕方無いのかな。

303 :299:2011/06/17(金) 19:03:54.48 ID:cWDvrB1H0
特に荒らすつもりは毛頭ない。ただ試してみたい

304 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 20:41:25.67 ID:oUvKF7g00
荒らすつもりがないにしても、荒れるような話題は極力避けようぜ
無駄に空気悪くする必要はない

305 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 22:25:32.44 ID:cWDvrB1H0
ではサウナに出来るだけ我慢して入ってその後にビールを500缶飲んで
みて何でもなかったら低随では無いと判断して良いのかな?

306 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 22:32:49.24 ID:JAdT0Jrb0
五年位前にヨガを習っていて、逆立ちの
ポーズを練習してから
慢性的な不眠症になりました。低髓の
可能性はあるでしょうか?症状として
体の何処かが慢性的に鈍痛があるような
気がします。低髓を見る医者に行ったら
不眠症になる事はないと言われ、精神科
に行けと言われ、いろんな眠剤飲んでみ
ましたが、まったく効きません。
みなさんは不眠はありますか?

307 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 07:47:49.40 ID:if2ZGV5t0
>>306
不眠になる人と睡眠過多になる人がいるよ。
すごく体調の悪い時は、20時間くらい寝続ける日もあるけど、

朦朧とした意識の中、何度も痛みで目がさめるから
熟睡できてないので、不眠で寝すぎなのかな?

不眠だけでは何の病気かわからないけど、この病気の検査するなら
確実に治療実績のある病院でみてもらうのがいいよ。

診察可能と公表していても、よくわかっていない医者もいるから。


308 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 09:27:08.88 ID:I5Rt6K/c0
まあしかし慢性的不眠症だけだと積極的に怪しいとはならないと思うな。
体位変換に伴う症状があればともかく。

309 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 11:30:55.94 ID:lH6UOnRf0
>>307 308

ありがとうございます。そうですね専門医
都内山王などに行かないと解らないですよ
ね。
不眠症だから鈍痛がするのか、鈍痛がある
から不眠症なのかちょっと解らない状態です。



310 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 18:36:22.87 ID:pt+OkIQ40
>>305
とりあえずちゃんとした検査したほうがいい。

311 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 20:15:07.41 ID:syaeSPrCO
ここのみなさんは呼吸苦などの症状はありますか?
息を吸うと咳が出て息が苦しくなってしんどいのですが。
この天候で頭も痛いしフラフラするし背中は痛いし首も痛いしでなんかもう最悪です。

早く梅雨終わらないかな。

312 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 23:55:25.71 ID:g6kvZx+q0
脳神経の問題なので、、、、症状の違いはあんまり意味ないですよ。

症状はなんでもありです。


313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/19(日) 01:28:32.83 ID:JBZiBdff0
入院していて
同じ病室の人と知り合い 携帯番聞かれ教えると
6月に入り毎日電話来て
どうすればEBP後良くなるのかと
質問され 毎回答えるが
あまりにもしつこい

電話拒否したら 
家の番号104で聞き出して
右翼や893を連れて行くと脅されました

314 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 05:48:26.97 ID:Ha2tz3Wq0
問題発言のある通話(「右翼や893を連れて行くと脅され」)を録音、
相手の電話(着信)番号と通話記録(頻度)と一緒に警察へ通報

このスレと関係なく、普通の嫌がらせ電話対策をすればよろしいかと

315 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 21:44:39.60 ID:DM0n+CMP0
皆さん診察とかどの位の間隔で見てもらってる?
3カ月から6カ月間隔だけど長いかな?
BPはやっぱり1年に1回位?それとも連続でやった?

1)診察期間(間隔)
2)BPの間隔(1度目→2度目→3度目等の間隔)

体調の良い時にでも参考にしたいので回答お願いします。

316 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 22:15:21.30 ID:YBCMurmx0
エア注入は月2回ペースでやってる。
硬膜までは穴開けないから、1ヶ月あける必要はないらしい。

317 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 22:57:12.28 ID:u7P0HberO
BPも硬膜に穴あけませんが、RIの事?

318 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 23:03:32.09 ID:eroz4svT0
少し気分が悪いのを我慢して「仁」を見終わったら過呼吸気味に。
すぐに親に必要な物手配してもらったけど、まだ下痢と頭痛が・・・。
一応病歴として書きとめとく。

319 :病弱名無しさん:2011/06/20(月) 08:50:25.70 ID:ddHPx1elO
>>318よくわからないけど過呼吸ってパニック障害とか?
体調悪いなら録画して後で見ればいいのに。

320 :病弱名無しさん:2011/06/20(月) 09:12:03.81 ID:jYN1pDvI0
>>319
以前にも何回かなったことがあるけど多分パニック発作のテタニー症。
「仁」は録画もしていたけどどうしてもリアルタイムで見たかった。
普段は仕事しているからなかなか録画も見れないし。
結局今日は用心して休むことになっちゃったけど・・・。

321 :病弱名無しさん:2011/06/20(月) 22:27:30.18 ID:cGfRz3ds0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

322 :病弱名無しさん:2011/06/20(月) 22:28:01.58 ID:cGfRz3ds0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

323 :病弱名無しさん:2011/06/21(火) 00:14:41.71 ID:2iHEU6vW0
と低脳が申しております。

324 :315:2011/06/21(火) 06:37:15.92 ID:KXrnE0M90
>>316
回答ありがとう。月2回は通院ですか?治療以外の診察はどの位の期間開けてますか?

皆さんも治療以外の診察時はどの位の間隔で診察うけてますか?3カ月だと長いのかな?


325 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 04:10:41.11 ID:eXD2qtvJ0
http://news.mixi.jp/view_news.pl?id=1644481&media_id=2

いや「会社の決算期」とかじゃなくて、ただの気象病だと思うぞ。
神経にひびくんだよな。これが。

326 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 04:35:02.49 ID:u1/1k8BG0
学生の人や社会人の人たちってどうしてるの?
何度かBPしてまだマシな方だとは思うのだけど、この時期は流石にギブアップしたくなる
梅雨でない時でも無理矢理に生きてる状況なのに、一体どうしたら

327 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 08:43:50.77 ID:qpTpdCEuO
>>326
学生です。
ほんと泣きたくなる。
月曜日に生食パッチして元気になったけど数時間だけだったw
時々横になりながら気合いで頑張ってますよ。

328 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 08:48:09.92 ID:d5cfUPL20
>>327
ご苦労様。そのまま暫く安静にして様子見だね。
生食はしてないけどBPした時も同じようにやった直後は快調だが時間経過ともに悪化し元に戻った。

これ一発で治る治療方法無いもんかね。頭や脳がダメだと仕事出来ん、この時期寝れないキツイ、ダルイ大悪ダー。

329 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 16:10:43.23 ID:qpTpdCEuO
>>328
やっぱり安静にしなきゃダメ?
調子に乗って授業でエアロビしたら頭ガンガンでき気MAXww

早退してきたorz

330 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 16:44:10.16 ID:d5cfUPL20
>>329
今回治療無駄にしたかもね。とにかく動かん方がいい。個人的に最低2カ月出来れば3カ月絶対安静。
起きるの最低限。食事も寝たまま風呂諦めた体は寝たまま拭いて1週間に一度ねっ転がりながらシャワー浴びた。
トイレは転がりながら行き出る寸前で用足す。その位徹底した時が一番改善率は良かったが未だ完治せず。

331 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 21:04:44.02 ID:qpTpdCEuO
>>330
帰ってきて横になったら寝てたみたいで今起きたw
起き上がると吐き気頭痛が半端ないorz

出席ヤバイから明日も学校行かなければ。

もうやだ。

気持ち悪くて水分取れない。

332 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 21:14:48.89 ID:9Qd3Ao6k0
>>329
エアロビは問題外だw
ただ、動けるのに安静にしすぎるのもよくないよ。
廃用症候群ってのがあって、長期間寝たままだと体がダメージを受けて、低髄が治っても起きあがれなくなる。あと精神もやられる。
http://www.kamep.net/isikai/P/rh/riha04.htm
俺の病院では一週間安静で、それから徐々に散歩とか始めて、一月で自転車とかの軽い運動始めるのが目標だった。

もちろん、全く起きていられないような人は対処法も変わると思うけど。

333 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 22:19:38.43 ID:qpTpdCEuO
>>332
やっぱりエアロビはダメだったかな?w
ハイハイハイハイ♪とか言って超楽しかったけど副産物がすごいww
みんなもパッチ後のエアロビには気をつけてねww

基本じっとしてられないから安静が一番苦手。
寝転んだまま歩けたらいいのにw
だけど起きた瞬間頭が痛いとぶっちゃけ休学したいと考えてしまう。

334 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 22:51:41.10 ID:eXD2qtvJ0
硬膜は気合じゃ復旧しないよ。きおつけお。

335 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 06:30:47.22 ID:TvTWD11F0
>>333
そこまで元気に動けるあなたが羨ましい。激しい運動は完治が確認できるまで辞めた方がいい。


336 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 10:41:47.50 ID:+ADVeKPhO
死にたい。
こんな体調と精神状態で生きていける気がしない。
一〜二年で治るって言われてBP三回したのに全く改善しないままもう七年。
二十代も今年で終わり。
結婚して子供が欲しかった。


337 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 13:00:53.24 ID:TvTWD11F0
>>336
まあ落ち着こうよ。どんな風に酷いのかわからないけど。

自分は診察で精神科受診を勧められたよ。しかた無いから近く探して今度行ってくる。
自分じゃ大丈夫なつもりでも体にこわばりやヒキツリ他色々出てきて限界見たい。

同じく死んだ方がいいのかと思うこともあるよ。あなたより一回年食って独身、婚歴無。
自分の子供は見てみたかった。素敵な方を見るといいなと思うけど結婚は生涯無いだろうなと眺めてる。
人生やり直せるならやり直したいな。

338 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 14:58:12.13 ID:4XxrFmpK0
自分は26年。
毎日苦しみながら何のために生きているのかわからない。

339 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 13:49:09.22 ID:fGThTUcZ0
>>336
2年で治ると言われたけど年々悪化。
今ではBPの後遺症に日々苦しんでいる

このままでは治るどころかいつか後遺症で死ぬんじゃないかと思っている

340 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 15:33:30.92 ID:W54d6AuK0
後遺症で死ねればむしろ楽だ。

341 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 16:20:49.03 ID:W54d6AuK0
しかし雨が降ったりも相当キツいけど、こうも急に天候が変わって暑いのもキツいね。水分補給も間に合わない…
まだ梅雨明けの発表もないから悪天候にも注意しないといけないし…

342 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 19:24:27.97 ID:fGThTUcZ0
>>340
おまえ良くそんなこと言えるな。
こんなヤツがいると本当にイラツク


343 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 19:38:02.69 ID:W54d6AuK0
そうは言うけどな、治らず生きてるだけで苦しむのも嫌だろうよ

344 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 21:31:20.76 ID:jeNMz5oWO
エアロビ野郎です。
人生に意味のない事なんて何もない。
確かに頭痛いし動けないとイライラするし苦しいけど、必ず幸せになれる。
信じて耐えるしかない。
だからみんなで頑張ろうよ\(^_^)/

345 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 21:57:13.53 ID:fGThTUcZ0
>>343
治らないだけならまだ良いよ。
治らない症状にBP後遺症が加わったらたまらんよ

これで生きていくんだからもっと地獄だよ



346 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 22:40:49.74 ID:JXdF8btk0
親に心配や迷惑ばかり掛け続けて生きているのと、親より先に死ぬのと
どちらが親不孝なんだろう・・・

347 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 00:16:28.99 ID:agHR3U9r0
身を捨ててこそ浮かぶ瀬もあれ

348 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 02:07:16.77 ID:J9PGCJK10
最近直ぐ死ねるならスパッと行きたい。その方が楽な死に方と思うことがある。
親も私宛て支払、請求してないのが見つかった。泣けてくるな親はいつまでたっても親なんだな。
死んだときの為に安い掛け捨ての保険、親が支払ってる自殺じゃ保険出ないんだ。
自然しか病死か。せめて最後は借金だけは返したいな。今は生きてる理由は借金を返すこと。
自然死や病死なら最悪借金と掛け金位は回収できそう。一番は働いて返すのが良いけど見通無い。
今夜は熱帯夜で体がきつすぎて何をどうしても寝れない。どうなっちゃんてるのかな私の体。
このまま生涯終えるのなら待ってるのは地獄だ。

349 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 09:52:21.48 ID:JUYQaTJhO

難治患者はだいたいそんなかんじ

350 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 16:55:07.94 ID:RZBTKGPF0
>>346
子に先立たれる苦しみはどんな生物も共通だ。(と思う)
迷惑かけられることも、親にとっては喜びだと思うよ。

351 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 16:57:03.19 ID:RZBTKGPF0
新しい治療法も確立されつつあるから、
あきらめないで、元気をめざそ。それから親孝行しよ。

352 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 19:17:51.65 ID:0PcrDuZL0
新しい治療法てなに?

353 :病弱名無しさん:2011/06/26(日) 18:05:12.56 ID:h8u4rBeV0
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=42612
併発したりしてるとBPだけじゃ難しいかも
もしくは脳脊髄液減少症と思ったらこっちでBPで悪化とか

354 :病弱名無しさん:2011/06/26(日) 18:19:12.14 ID:lZvvaMRf0
低髄の病歴が長いと、脳下垂が常態化することによって脳損傷と同じような
ダメージが蓄積するというようなことはないのでしょうかね?

355 :病弱名無しさん:2011/06/26(日) 19:01:42.78 ID:wkT00W37O
十分考えられると思う

年々記憶力や判断力が低下していってるから

356 :病弱名無しさん:2011/06/26(日) 20:14:17.76 ID:qhr7vqR60
>>351
隠していないで教えろよ

357 :病弱名無しさん:2011/06/26(日) 20:21:29.34 ID:lZvvaMRf0
>>351
私も難治患者としては気になりますね。
可能な範囲で情報提供していただけませんか?

358 :病弱名無しさん:2011/06/27(月) 03:16:54.17 ID:C4ojb/wkO
>>351 私は この病気から加害者側の誠意が見られなく鬱になり、高次脳機能障害にもなり脳下垂体の異常で月経が止まり甲状腺機能低下にもなりました。

359 :病弱名無しさん:2011/06/27(月) 03:19:50.16 ID:C4ojb/wkO
>>354の間違いです。
このような簡単な数字でさえも直ぐに忘れます。自営業ですが、こういった物忘れ等がある為に身体も精神的にも疲れ休業中です。


360 :病弱名無しさん:2011/06/27(月) 18:12:40.06 ID:fJkwMnv40
S先生の人工髄液
T先生のエア注入  
どちらも2月の研究会で報告された。実績良いみたいよ。

361 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 00:19:33.87 ID:iWSQUagp0
単なるプシコに金の無駄遣いすんなよ 国が沈没寸前なのに

362 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 00:44:57.48 ID:8ijQ1G6A0
>>361
とうに絶滅したかと思ってたけど、まだ否定派居たのね。

363 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 03:56:21.58 ID:ILzR69Qz0
>>258
> 減少症だけでも最悪な毎日なのに、
> 更にクローン病って診断されたorz
> 神様がいるならマジ恨むわ。
> マジで自殺考えてしまう。

クローン病とはどういう症状ですか?

364 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 04:03:10.10 ID:ILzR69Qz0
この病気の検査から症状発覚後まで、
入院は長いですか?

365 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 08:21:05.13 ID:JcG/WJ3FO
最近減少症のつらさより精神的なつらさが勝ってきた。
頭ではあれしたいこれしたいって思うのに、
現実は体が言う事を聞かないからできない。
ストレスってやつなのかな。
でもストレス発散も何をすればいいかわからない。
大好きだった運動もカラオケもできないし、
読書や絵画もする気になれない。
日中7割ほど寝たきりの私にもできるストレス解消法を教えてください。


366 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 15:18:12.21 ID:Y5x944EMO
>>363知人がそうだけど
クローン病は腸とかに潰瘍できて、ひどい人は一切食事できないし(専用の栄養だけ)
腸を切ったり、人工肛門になる人もいる


人に聞くのもいいけど、ネットできる環境なんだから
疑問に思ったら、何でも聞く前にネットで調べた方が早いよ




367 :病弱名無しさん:2011/06/29(水) 13:41:19.89 ID:NBPRfnYGO
365さん
私も同じです.毎年悪化して今は22時間横になってます。
私は寝ながらできることDVDみたり携帯みたりですね
でも
気分転換にはならないので最近は泣いてばかりです。


368 :病弱名無しさん:2011/06/29(水) 17:09:55.29 ID:iqezXdK70
>>366
いや調べたんですけど
人それぞれ症状の出方が違う病気も多いから
その人の辛さをきこうと思ったんですよ。

369 :病弱名無しさん:2011/06/29(水) 22:31:40.76 ID:GHW+0zJh0
6月終わるけど結局ガイドライン出ないね。保適用も次回数年先まで見送り?
震災の影響、それとも元から認める気ない、どっちだろう。

370 :病弱名無しさん:2011/06/30(木) 01:43:31.25 ID:ZcX2ETb+0
6月7日の記事に「中間報告書」と書いてあるのに、
http://mainichi.jp/select/science/news/20110608k0000m040064000c.html
http://mainichi.jp/select/opinion/closeup/news/20110608ddm003040044000c.html
そう簡単に且つ短期間で、最終報告とかガイドラインとかまでは纏められないんじゃないか?

震災の影響はあるかもしれないが、『元から認める気ない』などと言うのとは次元の違う話しだと思うが?

371 :病弱名無しさん:2011/06/30(木) 02:09:07.63 ID:ZcX2ETb+0
良く調べたら、そもそも研究の終了予定年度が2012年だ。

>>研究課題 脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する研究
>>研究年度 平成22(2010)年度
>>報告書区分 総括
>>主任研究者(所属機関) 嘉山 孝正(独立行政法人国立がん研究センター 国立がん研究センター中央病院)
>>研究区分 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 障害者対策総合研究
>>開始年度 平成22(2010)年度
>>終了予定年度 平成24(2012)年度

372 :病弱名無しさん:2011/07/01(金) 21:30:46.34 ID:atjfVwul0
もう可能性があれば何でもというわけでプラセンタ治療を考えています
どなたか行った方いませんか

373 :病弱名無しさん:2011/07/01(金) 22:31:46.18 ID:1THnMf5j0
>>372
ひわき医院の?
月1〜2回、10か月くらい通ったよ。
直後は非常に体調がいいのが手に取るように分かった。
お金が続かなくてやめたけど。

374 :372:2011/07/01(金) 22:55:52.54 ID:atjfVwul0
そうです。ひわき医院です。
10ヶ月ですか、具体的にどのように改善が感じられましたか?
あと、効果の持続性と副作用はいかがですか?


375 :病弱名無しさん:2011/07/01(金) 23:42:44.46 ID:TrY1mS4GO
私も、ひわき半年通いました。
打って一週間はいいけど、あれで完治は???ですかね。
私は交通費のほうが持たなかったです。
15回くらい行ったかなぁ…
自律神経には良いと思いますが。

376 :病弱名無しさん:2011/07/01(金) 23:44:46.33 ID:TrY1mS4GO
ごめんなさい続きです。
私の場合止めてから三年たちますが副作用は特になかったです。

377 :372:2011/07/02(土) 00:29:13.47 ID:2Ss3eeI/0
副作用がなければ試してみる価値はありそうですね。
正直藁にもすがる思いなのでとりあえず受診して決めることにします。
ありがとうございました。

378 :病弱名無しさん:2011/07/02(土) 02:13:35.83 ID:AvLb5Yyu0
脳脊髄液減少症かどうかの検査をしたいのですが、検査費用がものすごい高いと聞きました。
皆さん、大体どのくらい掛かったのでしょうか。
宜しければ教えて頂けたら助かります。

379 :病弱名無しさん:2011/07/02(土) 19:01:47.39 ID:+t81fdDZ0
>>378
1年程まえなんで明細が見つからない。確実とは言えないが、
検査は保険適用で、順に
 1度目 普通の1.5TMRI(頭頸部)・・・1万円前後
 2度目 低髄の疑い MRIミエロ ・・・1万円数千円
 3度目 RIシンチ(入院2泊程度)・・・6万円程度
だったと思う。


380 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 02:54:44.16 ID:YLddfiKI0
>>379
ありがとうございます。
全部検査するのに8万円くらいかかるですね。
聞いておいて良かったです。
助かりました。

381 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 05:45:52.03 ID:M26BBYsM0
保険さえ適用されれば、高額療養費制度で8万円以上になることはないよね

382 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 08:29:46.88 ID:xR5gTrm+0
>>381
仕事で健康保険業務をやっている低髄患者ですが、高額療養費は同一病院での集計で原則外来と入院は別計算、
1月のうちに80,100円+医療費の1%を超えた分が返ってきます。
ただし1病院での外来負担合計・入院負担合計が21,000円を超える場合は、外来・入院を合算できます。

>>379の例でいくと、全ての検査を同じ月内に同じ病院で行わないと高額該当しません。

同じ月内に、というのと、外来・入院が混ざるので、21,000円越えの合算ができるかがポイントです。

383 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 09:10:25.03 ID:cXeenKUY0
>>382
同一部位のMRIを1月以内に2回以上撮るのは、社会保険等では
認められないという話を聞いたことがある。(定かではないんだけど)
結局、高額療養等の控除? 期待できませんよね。

384 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 09:10:36.09 ID:M26BBYsM0
>>382
そうなんですか。
質問ですが、

>外来負担合計・入院負担合計が21,000円

これは、

外来負担合計:21,000円以上
入院負担合計:21,000円以上

の2つを同時に満たさないと高額療養費対象にならないってことでしょうか?

385 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 09:13:41.25 ID:YLddfiKI0
>>382

378の者です。
高額医療費制度も全て同じ月内に同じ病院で行わなければならないんですね。
最初にかかるなら月初めに行こうと思います。
助かりました。

386 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 09:24:42.31 ID:xR5gTrm+0
>>383
診療報酬の体系には詳しくないのですが、>>379の例で1度目と2度目が同一月内の検査が無理なら、
1か月の合計が80,100円を超えませんので高額療養費の支給対象にはなりませんね。

ちなみに私は同一入院時に脳スペクトと脳槽シンチのRI検査2回はダメと言われたことがあります。

387 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 09:31:17.10 ID:xR5gTrm+0
>>384
いえ、そうではないです。
外来のみ、入院のみで80,100円を超えれば対象になります。
21,000円というのは、外来のみ・入院のみで80,100円に満たない場合でも、21,000円越えが複数あれば
合算の対象になる、という意味です。

ちなみに、例えば、外来で15,000円、入院で70,000円支払った場合は、単純合計では80,100円を超えますが、
外来合計が21,000円を超えていませんので合算できず、高額療養費は支給されません。

388 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 09:35:28.82 ID:xR5gTrm+0
>>385
>>383のお話がありますので無理かもしれませんが、高額該当しそうならできる限り
月をまたがずに同一月内でまとめて終わらせる方が良いでしょうね。
いずれにしましても、経済的なご負担が軽く済めばよいですね。

389 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 09:47:58.83 ID:cXeenKUY0
>>388
患者側が高額療養を期待せずに、1月以内に全ての検査を希望しても、
病院側が保険の調査(なのかな?)を気にして、スケジュールを組む
こともあるはず。短期でBPまではもっていけないと思う。

390 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 09:59:17.36 ID:AMwFj2QSO
ていうか、シンチは保険適応でも、BPはまだの所の方が多いんじゃない?

391 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 10:18:35.39 ID:cXeenKUY0
>>390 BPが保険適用だなんて誰も言っていないけど・・・
分かりずらい文面だったらすまん。BPまで の検査のことを
言っていたつもりでした。
機材などの面で1か月以内に検査を済ませることが出来るはずでも
保険の顔を気にして病院がそれをしない、できない。という、
大人の事情があるかもということです。


392 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 10:53:12.52 ID:M26BBYsM0
>>387
なるほど、そういうことですか。
納得しました。

393 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 19:19:33.98 ID:HyZzqyb00
>>389
看護師とか医者に冷たくされたことない?

394 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 19:54:45.67 ID:cXeenKUY0
>>393 低髄・脳脊の疑いが出た後のことでしょうか?
医療一般でのことだけど、公的保険下での制限などで初診から一気に
本治療のBPまではできにくい理由をそれとなく教えてくれたし、
ひどい扱いを受けたことはない感謝している。
体調不良の原因が分かるまでは、他の人も度々書き込んでいるが
・・・難儀だった。でも、自分はまだマシな方かもしれない。



395 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 20:26:07.77 ID:fTD7Aixl0
>>393
不定愁訴の患者を相手するときは医療療関係者の態度が悪くなると聞いた。
それこそ、1にあるようないろんな症状を捲し立てたりすると
不定愁訴・多訴=精神疾患なのにそれを拒否して内科に固執する面倒な患者
って思われてかなり嫌な扱いを受けるらしい。
実際、見せてもらった医学書には不定愁訴の場合、検査で異常がなければ精神疾患を疑うと書いてあったし。

俺はたまたま症状が頭痛メインだったから、入院中も全く嫌なことはなかった。今考えると運がよかったんだと思う。

396 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 09:01:46.90 ID:Pd7xuv9l0
自分は内科を何件も受診したけど、1件も精神科受診を薦められなかった。
自ら精神科を受診したけど、精神系の病気でないと診断された。
精神科の受診を拒むっ人て、その精神構造が逆に精神系の病気を患ってそう。

397 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 20:17:31.05 ID:ZbdP7zVt0
BPが人生を変えた。


398 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 21:19:21.53 ID:QnPGUAJE0
>>394
>>医療一般でのことだけど、公的保険下での制限などで初診から一気に
>>本治療のBPまではできにくい理由をそれとなく教えてくれたし、

私の病院では、そういうことは無かったのですが、それはどういうことですか?
それと、BPは自由診療なので、公的保険は関係無いのでは?

399 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 21:54:24.87 ID:5aP5I7T00
>>398>>379辺りから読み返してみるとわかると思うけど・・・。
>>383 とか >>386 のことを指しているわけで、BPまで含めての
ことではないでしょう。


400 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 23:57:08.78 ID:yWlcHGelO
AからCまでって言えばAとBとCなんだから
初診からBPまでって書かれると、普通はBPも含めた話になるからわかりにくいんだよね

401 :病弱名無しさん:2011/07/05(火) 01:44:40.56 ID:p7FEUks00
>>400へ まあ、説明不足だけど、
>>391で断わりいれている。たとえ、BPを含めた・・・ととられても、
保険診療の検査等で病名確定後、自由診療のBPなんで誤解されないと
思ってました。ただ、普通のMRIを省略、MRミエロで疑いが見つかり、
RI、BPなら最短かもしれないが、普通はMRI, MRミエロ, RI, BPと
思い込みで話したのが説明不足でした。では、おやすみ。

402 :病弱名無しさん:2011/07/05(火) 17:22:39.26 ID:xy4uw6jr0
>>401
>>391で、
>>機材などの面で1か月以内に検査を済ませることが出来るはずでも
>>保険の顔を気にして病院がそれをしない、できない。という、大人の事情があるかもということです。
って、貴方の思い込みというか勝手な妄想を書いてるから、わけわからなくなってるのよ?

検査は検査で保険適用ができる、
治療のBPは保険が使えないから、混合診療を避ける為にも別で精算ってシンプルな話しじゃないの?

403 :病弱名無しさん:2011/07/05(火) 19:16:04.99 ID:pnkRt43T0
保険適用がなろうがなるまいがどっちでもいい

404 :病弱名無しさん:2011/07/05(火) 22:16:16.05 ID:jNvlgsLX0
>>388
このような状態が続いて経済的にも大変なので少しでもお安く済むように
したいとおもいます。
お気遣いありがとうございます。

405 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 13:21:01.28 ID:vewfWjgC0
やっはり頭痛か・・・
頭痛が無い人はこの病気では無いんだね。

406 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 16:45:04.91 ID:lVp8XQfd0
ないけど低髄って人もごくまれにいるけど、そういう人でも強い頭重感とか複視とかの頭部症状はあると思う。
全くないのならまず他の病気を疑うべきじゃないかな。

407 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 17:09:14.46 ID:VXHNw2SD0
頭「痛」の症状が一切ないこの病気ではないんですか?
起立性調節障害のような、頭の違和感的なものがあるのは
これじゃないのかな・・

408 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 18:06:55.51 ID:sWVlI/rSO
頭痛 でスレ内検索してみたら?


409 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 18:07:57.11 ID:GTrhyXCM0
他の掲示板の話なんだけど。。。

敗訴をナゲクつぶやきに対して、「イイネ!」を入れるヤツが居る。
当然アクセスできない。

損保かバカ医者か。。。。

まだそんなことやってるなんて
生きてて恥ずかしくないんかな。。

410 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 19:13:20.20 ID:vewfWjgC0
だって一番関わりたくない患者だよ。

411 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 19:17:53.51 ID:5evJHINV0
イイネ!って単に共感を示す物じゃないの

412 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 19:27:19.00 ID:GTrhyXCM0
いや「損保が勝って、患者が負けた」ってコメントに対して、
「イイネ」を匿名で出した。ってこと。

413 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 19:37:12.38 ID:3dm9c6wXO
>>411 そう思う

>>405>>406
他の身体症状がひどくて頭痛はあまり意識したことがなかった。でも他の検査も引っ掛からないし、限界が近づいていたので無理言って検査してもらったら、完璧漏れてたよ。

特に発症してから長期間経っていると頭痛は必須項目ではないような気がする。頭重感と言ったほうがよいかな。

少ないけど自分の知り合った患者さん達にはそういう傾向が見られる。

414 :病弱名無しさん:2011/07/07(木) 01:06:25.87 ID:ZLaczmLT0
>>409
>>412
俺も411に同意。

実は俺も、「損保が勝って、患者が負けた」って言う嘆きと、
「この病気は社会的に認められていない状況だ」的なことが書いてあるブログに、
「イイネ!」を入れたことがあるぞ。
コメントは書き込めないブログだったので「イイネ!」だけ投票した。

415 :病弱名無しさん:2011/07/07(木) 08:01:43.65 ID:l3ylcyDJ0
自分も頭痛はなかったけど、検査したら漏れてた。
ただBPをしても改善しなかったので、低髄でないかもしれない。

416 :病弱名無しさん:2011/07/07(木) 17:04:21.08 ID:MnGvv99F0
>>415
何回BPしたのか差し支えなければ教えて欲しい、1回?

417 :病弱名無しさん:2011/07/07(木) 17:58:48.84 ID:jYImEko90
>>413
たしかに、最初はずっと続く頭痛だったけど、近頃はとても重い感じで、長く座っていたりするとひどい頭痛が来る様になったかも。
かれこれ病歴10年ちょいくらいなんだけど、ほかの人はどんな感じなのかな?

418 :病弱名無しさん:2011/07/07(木) 18:08:56.62 ID:l3ylcyDJ0
>>416
4回です

419 :病弱名無しさん:2011/07/07(木) 21:47:45.09 ID:nFfSx+Jp0
みなさんはBP後、症状固定までの期間はどのくらいでしたか?
自分の場合アップダウンでどうにも見通しが立たなくて困ってます。

420 :病弱名無しさん:2011/07/07(木) 22:21:15.18 ID:XlMj91Mm0
BP後二年でだいぶ改善したけど調子が悪い時は相変わらず寝たきりだよ
症状の安定なのか鬱なのかもう何がなんだかわからないわ
人に理解されないし自分でも理解出来ないしどうしたもんだか

421 :病弱名無しさん:2011/07/07(木) 23:05:24.56 ID:nFfSx+Jp0
>>420
自分でも予測がつかないのが辛いですよね。
私もせめて調子がいい日は一日仕事ができる程度になりたいんですが
まだ到底無理なんで復職の目処つかずです。

422 :病弱名無しさん:2011/07/08(金) 15:23:40.77 ID:my2WTKby0
いつも飲んでいる頭痛薬が切れるので病院に行ってきた。
最近、気候や天候のせいもあり調子がすぐれないので、一度脳の検査をしてほしいとお願いした。
予約なしでMRIを撮れたのだが、過敏になっている脳神経は、頭部の拘束と異音に我慢が出来ず
途中でパニック発作のように気分が悪くなり、断念した。
途中で止めたため肝心の縦切り画像は撮れず横切りだけになったのだが、Drいわく脳の状態に
異常は見当たらないとの事だった。
2回のBPを受けてからもうすぐ3年、私の壊れた脳は検査すら許さず、このまま朽ち果てろと
言うのだろうか・・・。

423 :病弱名無しさん:2011/07/08(金) 20:35:22.06 ID:ZEJsIFUg0
http://cfhjp.net/

424 :病弱名無しさん:2011/07/08(金) 22:42:53.51 ID:QiVNpUI4O
みなさんは症状が出てからどのくらい経ってから病気に行き低髄が発覚しましたか?あと原因はなんでしたか?
自分は頭痛はありますがそれほど酷くなく、>>406>>413の方が言っているような感じで常に頭が重く圧迫感があり倒れそうな感じです。横になっていると視覚や頭の症状が比較的楽になる気がします。

425 :病弱名無しさん:2011/07/08(金) 22:44:43.08 ID:QiVNpUI4O
以前普通にこなしていた作業も躊躇してなかなか取りかかる事ができなく、記憶力思考力などの低下もありうつ病なのかこの病気なのか分からず困っています。またお酒が美味しくなくなり、飲むと体調が悪化するようになった気がします。低髄でしょうか。連投すみません。


426 :病弱名無しさん:2011/07/08(金) 23:14:29.75 ID:HVE9l4Zh0
とりあえず評判のいい精神科に行ってみては?
ちゃんとしたところなら、うつ病じゃなさそう…って診断もしてくれる。
というか自分がそうだった。

横になっていると症状が和らぐのはある程度当たり前というか、安静はあらゆる病気に有効だからそれだけじゃ低髄とは確定できないんだよね。


427 :病弱名無しさん:2011/07/08(金) 23:53:32.07 ID:ZEJsIFUg0
今年6月、「交通事故などの外傷が契機になることは、決してまれではない」との判断を明らかにした。
患者の切実な訴えが、やっと国に届いた。
これにより、交通事故の自賠責保険や労災の認定でも、この病気が事故の後遺障害と判断され、
患者は正当な補償を受けやすくなると期待されている。
脳脊髄液の漏れを確認するには、微量の放射線を放つ薬品を腰から入れ、
特殊な画像装置で変化を観察する検査(脳槽シンチレーション)などを行う。
治療は、事前に採取した患者本人の血液を少量、腰椎などから注射し、血を固めて硬膜の穴をふさぐブ数日から1週間程度の入院が必要になる。
1回では十分な効果がなく、時期をあけて2、3回行うこともある。
同病院では、この治療を受けた患者約1200人のうち、75%で症状が改善した。
15歳以下の子どもの患者(約100人)は、さらに治療成績がよく、90%で効果があった。
高い効果が期待できる治療法だが、高額な費用を支払えず、断念する患者が少なくない。
国の研究班は今後、ブラッドパッチ治療の有効性を検証。効果が確認されれば、入院費などに保険が使える高度医療に申請し、
さらに今後、保険適用される可能性が高まる。(2011年7月7日 読売新聞)

428 :病弱名無しさん:2011/07/09(土) 17:15:10.35 ID:Jovr3bWD0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

429 :病弱名無しさん:2011/07/09(土) 17:15:47.61 ID:Jovr3bWD0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

430 :病弱名無しさん:2011/07/09(土) 18:32:47.47 ID:hz8xNcXJ0
>>429
♪♪♪♪♪

431 :病弱名無しさん:2011/07/09(土) 18:36:49.53 ID:xahYokgN0
>>428
☆☆☆☆☆

432 :病弱名無しさん:2011/07/10(日) 11:51:35.08 ID:O6p8ve7L0
死ぬに死ねない病、まさに生き地獄。。。

433 :病弱名無しさん:2011/07/13(水) 23:14:01.07 ID:6818RQQl0
もうそろそろ死んだ方が良いかな・・・

434 :病弱名無しさん:2011/07/13(水) 23:58:58.91 ID:gmJhXxUw0
こう暑いとビールが旨い

435 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 09:14:53.81 ID:8G9LUc3L0
死にたい人はここで愚痴るよりうつ病で療養中の過ごし方というスレで愚痴った方が良いよ
うつもこの病気の症状の1つだしね

436 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 13:02:18.43 ID:tlQXbbgnO
この病気って水分大量に取ればある程度症状やわらぎますか?
医者に問診でこの病気の疑いは低いですねって言われて検査しなかったけど、
去年倒れて、今年水分多くとるようにしたら気持ち悪さが軽減してる気がします…

お医者さんがそう言ってるんだから違うんですよね…きっと…

437 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 13:52:21.98 ID:CX4rSVq70
>>436
これ以上考えられないってくらい色々な検査だけでも受ければ良いと思う、
セカンドオピニオン、ダブルチェックすべき。

私の場合、レントゲン、MRIでは全くの無傷だったけど、RIシンチで調べると脊髄から髄液がだだ漏れだった
町医者からは髄液漏れはあり得ない、妄想で痛いと感じるだけって言われていたのに。

> この病気って水分大量に取ればある程度症状やわらぎますか?
私は医者じゃなく、この病気を患っている者として、このスレやネットから得た知識、実体験から無責任に言うけど、
髄液が漏れるから喉が渇く、故にがぶ飲みするのであって、飲むと悪心・倦怠感が軽減しない、私の場合ね。
寝転がったり、両耳の下の頸静脈を手の平で圧迫したりすると楽になったりしない?私の場合それで軽減する。

>>1にある症状リストから、自分自身に当てはまる症状をメモして、それを医者に伝えるのが良いと思います。
この症状を認識しない、したがらない?医者は日本に沢山います。
http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm の病院リストから、最寄りの病院で、話が通じる医者に問診してもらうと、
180度違う診断をいただけるかも知れません。
リストはPDF、エクセルファイルなので携帯電話では見られないかも、PCで見て下さい。

438 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 14:15:45.71 ID:a11q43Sp0
症状全部言ってもめんどくさい患者扱いされるのがおちだとおもうけどな
どうせ治療してもらえるわけでなし

ぶっちゃけ、低髄の検査を受けたいなら医者には起立性の頭痛です!って言った方が早い。
もちろん、ある程度検査を受けて、異常がないって言われてる人の場合ね。

439 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 14:25:38.57 ID:kOOxEnvUO
>>437
>両耳の下の頸静脈を手の平で圧迫したりすると楽になったりしない?

やめなはれ
特に他人に試させるのは

440 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 14:29:42.65 ID:CX4rSVq70
>>439
言い方が悪かった、気分が悪い時は常にそうしろって意味じゃない。

軽減するなら、この病気である可能性が高くなる。

441 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 14:37:36.84 ID:kOOxEnvUO
>>440
何が軽減するか知らないけど
両耳の下の頸静脈を手の平で圧迫して
具合が悪くなる患者も多いから
可能性に関しても自分は全く同意出来ん


442 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 16:33:42.49 ID:a11q43Sp0
頭蓋内圧が急激に上がるから硬膜下出血の危険もあるしね。
どうしてもやりたいなら片方だけがいい。

443 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 19:31:54.22 ID:8RW3Bvkv0
病院や検査の話だけでなく、メンタルケアになるような話題も出していけないもんかねえ

444 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 21:19:01.01 ID:jNYE8Pxm0
BPをして鬱症状が治ったり改善した人います?

445 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 21:26:00.45 ID:QYVN8Ayu0
メンタルケアはOKでしょ
一方、単に死にたいってのは共感者を呼んで自殺へ誘導する危険性があるので
あまりよろしくないと思う

446 :436:2011/07/14(木) 21:27:38.49 ID:tlQXbbgnO
>>437さんはじめ皆さんありがとうございます。
診断受けたのは町医者ではなく仙台のその病気を診てるセンターです。
RIリンチというのは確か診断料も高いし、必要ない人には受けさせても…と言われたので…

自分の場合頭痛というより脳ミソ直接押されてるんじゃないかって感じの気持ち悪さが酷く、
耳の後ろの静脈ではなく、
首の前側を全体的に圧迫したり、直接頭を圧迫すると水がすーっと流れるように一瞬楽になります。
起きてる時よりは横になったほうが楽かも…

437さんの教えてくれたサイトあとで見てみますね!

447 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 22:22:19.48 ID:pzI5RiRM0
.>>446
仙台では問診だけで違うって言われたの?
自分が納得するまでセカンドオピニオン取りに行った方がいいと思う。

ただ、脳神経外科でこの病気を治療するならEBPしか選択肢がないから、そのリスクも十分理解したうえでの自己責任になる。


448 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 17:18:54.05 ID:3B3YLZsy0
頭痛が酷い・・気温あがるほどきつい

449 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 17:25:14.44 ID:Ljr0MRnb0
一般人虐めの主犯格禿げ豚ゴリラ長田春菜が熱中症でババアの狂い咲きやろ

450 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 17:35:25.87 ID:K2gfJMur0
来週は巨大台風が来るらしいし・・・

451 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 21:55:36.70 ID:JK3duGOi0
そんな時はハイボールでも飲んで落ち着けろ

452 :病弱名無しさん:2011/07/16(土) 19:47:44.31 ID:iXflTHMD0
低髄患者は酒は飲めない、というか飲むと症状が悪化するはず。

453 :病弱名無しさん:2011/07/16(土) 19:53:20.87 ID:TFvJAGgH0
俺は悪化を承知でたまに飲むな。
とりあえず酔ってる間はそんなに悪くない(感じないだけだけど)から、呑んだ後は水ガブ飲みして酔ってる内に寝る。

454 :病弱名無しさん:2011/07/16(土) 22:12:12.94 ID:+GC3HczOO
>452
飲めないって事はない。
病気になる前から元々飲まない方だけど、

結婚式とか集まりで何度かコップ2杯位飲んだ。

何年も飲んでなかったから酔うのが早かったけど、

酔ってる時間の間で頭痛はなかった。

人によるんじゃない?

でも毎日飲む人の事は知らん。
この病気じゃなくても頻繁に飲む人は 体調悪そう

455 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 12:30:22.09 ID:apZJAKvq0
飲むと血行が良くなって、脳圧も上がってすこし神経症状は楽になるよ。
鈍感になるせいもあるけどね。
でも利尿作用あるから、しっかり水分要。

456 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 13:46:23.62 ID:U42NAt3h0
いい歳なのに仕事が出来ないのが苦痛。
でも出来たとしても学生でさえ超就職氷河期だから仕事無いだろうな

そのこと考えると将来不安でお先真っ暗

457 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 15:04:37.38 ID:cEjQZdhF0
>>455
>>飲むと血行が良くなって、脳圧も上がってすこし神経症状は楽になるよ。

なんで、個人の体験だけで、脳圧が上がるって言い切れるんだ?
多くの患者が飲酒して体調悪化している現状をどう考えてるんだ?

458 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 15:38:04.25 ID:3GqzaFG20
涼しいと体調がましになる人います?
エアコンの効いた部屋や雨が降ったりすると体調がましになるんですが。

459 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 15:55:49.22 ID:E2rzZu0IO
飲酒話は不毛スパイラルの荒れ要素なんだから
切り出した奴は荒らすのが目的だと、いい加減気付いて
釣られん様にスルースキルアップしてくれよ

460 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 17:41:01.60 ID:apZJAKvq0
ごめんでした。。

ちなみに自分が脳圧判るのは、バルブを入れてるんです。
1目盛(10mmH2O)の差がバリバリ判ります。

461 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 19:41:09.74 ID:eyh1UzeO0
なにそれすごい
詳しく聞きたい


462 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 22:04:07.21 ID:4p9NVrTe0
>>458
汗が少なくなるから、体の水分的にはいいと思う。
雨は降ったら気圧や湿度でかなりキツイ。

463 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 22:04:48.46 ID:4p9NVrTe0
>>460
そんなのがあるのか
それだったら脳圧の話もそうなんかもなぁ

464 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 00:56:35.07 ID:xtENbJwl0
>>460
お前のシャントバルブは脳圧の現在値がリアルに分かるほど、最新・高性能なのか?
そもそも、バルブを入れているということは、脳圧・髄液圧が高いから入れたんだろ?
そういう人が調子良くなるというのは、脳圧・髄液圧が下がったからじゃないのか?

465 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 08:00:34.82 ID:+EVxRLnW0
?連発しやがってうぜぇな シラネーヨ基地外

466 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 10:07:43.71 ID:5KCztecS0
>>464
何でこの人こんなにムキになってんの?気持ち悪い

467 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 10:19:42.44 ID:RVq+M7SF0
聞いたことない治療法だから気になるの当たり前じゃないか?

普通、シャントを体外に出すことはない(感染が怖い)から、その点でも気になるな。

468 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 21:59:49.58 ID:Nj34Fa130
自分の体験の範疇だけど。。

BP後に激しい頭痛が来るようになった。
タップテストで脳圧調べてもらったら、「頭蓋内圧亢進状態」で
このままだと失明の危険性があるとのこと。
でシャントいれたら頭痛は楽になった。
まだ神経症状は残ってるけど、その頃よりかなりました。

469 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 22:01:17.47 ID:Nj34Fa130
その頃よりかなりマシになってきた。

470 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 22:23:41.40 ID:MnUCm5PU0
気になるくらいだったらいいけど問い詰められるように聞かれても困るだろうな

471 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 22:58:06.28 ID:Q1HYIJrH0
本当に低髄の治療は不確実のものばかりで呆れるわ

472 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 04:20:13.27 ID:fVP/PqX00
>>470
すまんね。
飲酒で脳圧が上がるので体調が良くなるという書き込みに続き、
460があまりにもいい加減なことを連続で書き込んでるから、つい、問い詰めるような書き方になってしまった。
バルブを入れてるから脳圧がわかる???、460はバルブを入れてる人間をナメてるのか?

473 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 08:53:13.34 ID:AcrvgD5m0
>>462
やはり雨が降るときはきついんですね。
今日は台風の影響で気温が下がってて少しまし。

474 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 13:37:53.15 ID:ukaI7fQX0
ナメるも何も本人も入れてるんだろ。俺は詳しくないが。

それはそれとして、台風でべらぼうに気圧下がってるね。
しんどくて仕方ないんだけど、何か対策できる事はある?
やっぱり大人しく寝とくしかできないのかな。

475 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 16:10:14.88 ID:59+bwijV0
脳脊髄液減少症のフェイスブックページあったんだね。
まだあまり書き込みないけど。
ニュースが少しずつアップされてるのは助かるかも

476 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 17:25:51.95 ID:LSf60hqS0
今調べたけど、圧センサーで頭蓋内圧は計れるらしいな。
ただ、入院必須ぽいし保険適応も厳しいみたい。
体への侵襲も高く危険も大きいようだし、そんな人間が酒なんか飲めるかっていうとかなり疑問ではある。

477 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 19:05:41.29 ID:TE+uLdpg0
しつこい

478 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 21:34:33.86 ID:w0a6Hlg/0
BP以外に治療方法はないんですか?
皆さんは漢方とか飲んでないんですか?


479 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 01:36:19.96 ID:7tx59HNO0
ちなみに私はツムラの17番がいいらしいいと某HP(適用2例)にあったので、今いっている精神科にいって貰って飲んでますが、効果はイマイチかも。


480 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 17:09:47.52 ID:iiqXx8yW0
>>477
あなたがしつこいよ。

481 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 16:55:02.41 ID:O0PaIQ7LO
ヘルニアのブロック注射後、数時間たって頭痛と吐き気。
立っていられず、横になると何事もなかったかのように元気です。

症状からして、低髄かと思うのですが、この病気?は治りにくいのですか?
皆さんの書き込みをみていると不安になります・・・

482 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 18:10:35.67 ID:ijnoC40W0
つべにあがってる厚生労働省の態度をみたら2〜3年はブラッドパッチの保険適用はなさそうですね。
そして政権が変わったら、また話がどう転ぶかわかったもんじゃない。
この問題は超党派でやって貰いたいですよね。

とにかく、保険会社と厚生労働省の圧力をはねかえすために、患者同士でもっと団結しましょうよ。


483 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 18:16:47.05 ID:tZIiVw3L0
暫くダメそうだな。MPOや患者会は一生懸命活動してるが来年適用ならそろそろタイムリミット。
これ逃せば数年先。政権不安定、原発、震災で金なく多くが見送りされそう。
弱者になった時点で終りだね。体痛いし気分悪いこの台風キツ過ぎ。起き上がれね。
少し動くと吐き気に眩暈。仕事ばかりせずもっと遊べば良かった。

484 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 21:34:45.96 ID:WI6tKrJq0
>>481
二三日動かずに安静にしていれば治ります。
最悪ブラッドパッチでほぼ100%治ります。
安心してしばらく休養してください。

485 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 09:21:41.75 ID:RULlnqD1O
過失0の事故などで低髄になった人は、相手に慰謝料とか請求しないの?
社会復帰が厳しいのだから、それだけの責任はとってもらえそうだけど。

486 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 10:09:33.33 ID:LS/FPYyv0
因果関係無しと言われました

487 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 10:14:16.15 ID:hbdVBgiH0
こんにちは。脳脊髄液減少症のMRI検査って
どれくらいの時間がかかるものでしょうか。

488 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 10:32:39.89 ID:RULlnqD1O
>>486
まじで?
ひどすぎるな、全くさ。


489 :病弱名無しさん:2011/07/23(土) 23:53:30.05 ID:Fg4JCw1m0
保険会社の前に大半の医者が低髄を認めていないという現実があるから、賠償以前に治療が困難な病気なんですよ。


490 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 08:39:25.65 ID:fbKreyxu0
伊織って人のヤフーブログたまに見るけど低髄の患者さんから見たら
どんな印象ですか?


491 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 11:25:51.59 ID:aAsdMW4A0
気になってブログ見てみたけど低髄で出産って大変だなぁくらいだった


492 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 13:15:31.23 ID:IO6NKoCNO
出産後に低髄と思われる症状が続き2ヶ月になります。
医師からは、一週間ほどで落ち着いてくるといわれていましたが、この状態です。
起立時に、頭の鈍痛と首の痛みがひどく、時間と共に吐き気がでてきます。
とても子どものめんどうを見れる状態でなく、毎日泣きそうです。

伺いたいのは、出産前の説明で、頭痛などの説明はありましたが、一週間ほどの安静で回復と言う説明で、これほど長引くとはいわれませんでした。
現在の状態は病院には伝えてありますが、治療などの対応は一切ありません。
この場合、病院にたいして今後の治療費の相談などは可能なのでしょうか?

同じようなご経験の方もいらっしゃいましたら、その時のことを教えていただけると助かります。

493 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 15:10:25.22 ID:QSiKJKPf0
一般的な話になりますが、基本的に合併症や後遺症ではお金は出ません。
治療はできると思いますが、その際もよくて保険適応、悪ければ自費でしょう。

494 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 02:10:12.72 ID:gkKzccDPO
>492大丈夫?
出産は普通のお産?
無痛分娩で背中に針刺しましたか?

普通でもどちらも可能性あると思うけど、無痛なら担当の麻酔科医には相談した?

495 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 02:23:11.11 ID:gkKzccDPO
>481私も注射でなりました。
もう何年も治りません。
別の方が注射なら100%治ると書かれていますが 違います。

よくならなければ、診察の予約してみた方がいいよ。
予約は必ず治療の実績が多い所を。

県が公表してても、あまりよく分かってない医者もいるから二度手間になる。

ちなみにRIでの漏れの箇所は注射部分だけじゃなく、他の所もありました。

山王の高橋先生のブログで、いくつか前の記事 痛い所と漏れてる場所の記事を読むと
納得できました。

496 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 06:39:14.56 ID:zYHrMR2iO
481さん
私は髄液検査でなり寝たきりです、漏れは止まってました。
髄液検査の病院にいいましたが特異体質って逃げられました。
こんなにひどくなったのに
元の病院にいっても逃げられますかね…
麻酔科あるならブラッドパッチしてもらったらどうでしょうか?







497 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 20:29:43.23 ID:vFxapUdg0
ブラッドパッチは保険適用外ですが、おいくらぐらいするのでしょう?


498 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 21:21:17.89 ID:4S6kYUXUO
>>497

>>3

499 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 00:07:24.21 ID:50lHKB6F0
RIシンチの検査は保険がきくようになったんですよね。
それと自由診療という事は単価は医者が決められるという事だと思うのですが、違うのでしょうか?
1説に20〜50万と差があるときいていますが、私は間違ってるでしょうか?
30万も差があるなら、旅費代を出しても和歌山までいった方がマシかな?と思ってしまうのですが。


500 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 05:00:26.35 ID:kQxfIlVhO
自分や知り合い数人の経験では、入院各種検査とBP合わせて数万円で済みました。

昔からBPはペインクリニックでも普通にやってたらしいし、探せば安いところもあると思います。
でも病院に迷惑がかかるかもしれないので言えない…

501 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 05:08:11.15 ID:kQxfIlVhO
ついでに遠方の1泊2泊しかさせてもらえない病院なら、近くに宿をとって4〜5日は安静にしてから帰宅した方が安心だと思います。
経験上、治療後の点滴はかなり重要だと思います。ホテルにOS1や食べ物持ち込んで寝たきりも有りなのではないでしょうか。

502 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 06:02:28.98 ID:dfgHWYc90
台風6号は過ぎたけど、なんだかまだ辛い状態が続いてる。。

いったい今月とかどれくらいの人が自殺したんだろ。。。
ほとんどの人が病名も知らないままなんだろな。。。俺もさすがに疲れてきた。眠りたい。

503 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 06:40:53.71 ID:JnolNrNy0
気圧は高いけど雨が降ったり降らなかったりでヘンな天気続いてるからだろうな。
雨降る分湿度も高いし。
何かささやかでも楽しみを見つけて、治療法とか、何か進展があるまで時期を待つしかない。
最も、ささやかな楽しみがあってもツライのはツライ所だけど…

504 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 07:52:50.45 ID:mBwPdmyJO
頭痛持ちのみなさんの頭痛の感じを教えてください

505 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 08:21:20.65 ID:ZwQ86uObO
重くて痛いんだよ、脳が

506 :病弱名無しさん:2011/07/29(金) 06:38:52.80 ID:0z6SBCto0
BPが自由診療になったいきさつについて詳しい人いたら教えてください。
あまりに高すぎる。この状況じゃとても払えない。

507 :病弱名無しさん:2011/07/29(金) 19:21:34.81 ID:X0o79kwS0
すべてのほったんは篠○医師のせい

508 :病弱名無しさん:2011/07/29(金) 21:45:16.93 ID:Z9pIdfrW0
色々急ぎすぎたよ。保険で出来たものが自由診療に。
もう5年超えるね自由診療に切り替わってから。

来年保険適用の話が相変わらず出てこない。このままじゃ無理?
政権が代わればどうなるかわからないし。困ったもんだ。

震災後、原発近隣住人を見てると政府は酷いよね。未だにモタモタ後手後手。
この状況じゃ期待できないね。このまま死を待つだけか?希望が無くなる。

509 :病弱名無しさん:2011/07/29(金) 21:49:25.81 ID:M1By3gaN0
>>506
NPOに聞くべし

510 :病弱名無しさん:2011/07/30(土) 02:04:02.88 ID:OTKTlyku0
>>508
5年前は保険で出来たの!? NPOは何のつもりなんだ…

私はRI検査の結果、一回のBPで完全に漏れが止まったようですが、
症状〜病状はまったく改善していないです。
完全に治る人はごくごく稀(ほとんどいない)と治療した医師に言われました。
日に23時間以上は床についていなければなりません。

511 :病弱名無しさん:2011/07/30(土) 03:10:22.34 ID:vams5oaH0
5年前も保険適用はグレーゾーンだったのを、医師がだましだまし保険適用していただけ。
たぶん、どっかの医師がバレちゃったんだろう。こればっかりは仕方ないとしかいいようがない。


512 :病弱名無しさん:2011/07/30(土) 08:02:29.71 ID:dp+5VCHN0
>>510
NPOは少なくても保険適用にするための活動してるので怨むのは筋違い。むしろ頑張ってる。
>>511の言われる部分もあるし新しい病名付けたことによる治療方法の検討で保険適用から外れた。

保険適用は新しい病名や治療方法ができると安全性等様々な点から検討され保険適用可否の判断される。
その判断から外れた。


513 :病弱名無しさん:2011/07/30(土) 16:48:32.46 ID:M39Ge4470
05年くらいからテレビでBPが紹介されはじめたけど、
それでお上に見つかっちゃったとか。。

514 :病弱名無しさん:2011/07/30(土) 16:56:14.36 ID:qwolWrYV0
今も保険でBP可能な病院あるよ。
自分の病院がそうだから。

病院名はネットでもBPしてる病院と名前出てるけど
ホームページには保険使えるとか書いてない。

何件か病院に電話して保険使えるか聞いてみたら
保険使える病院みつかるかも。



515 :病弱名無しさん:2011/07/30(土) 19:09:18.77 ID:5rvwCNFg0
自分もBP保険適応だったけど劇悪化したし
その後の経過観察で症状悪化を医師に訴えても
わからんの繰り返しだったので不信感ばかり募りました
リスクの高い治療だしカネはかかっても熱海とか山王とか治療実績の多い病院を勧めます

516 :病弱名無しさん:2011/07/31(日) 17:29:07.29 ID:hpLftheg0
治療実績の多いところで入院費とBP全て合わせて20いきませんでしたよ

517 :病弱名無しさん:2011/07/31(日) 20:04:05.28 ID:Ocs/de5d0
>>515
私も数年前のBPは実質保険適用でやってもらいました。
同じく事後悪化でもう数年間耐えています。
確かに主治医に分からないと言われると不信感が募ります。
でも病気自体が未解明な部分も多いのだから、やはり受ける側は
リスクを十分に認識しておく必要がありますね。

感覚的にはレーシックと似たようなもんじゃないでしょうか?
あれも確かに良くはなるのかもしれませんが、数年後・数十年後の
保証はされてないでしょ?

518 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 00:09:19.96 ID:MDpXBI2O0
ここ見てるとBPの保険適応外もやむなしって気がしてくるね。
治らないどころか、悪化するようなひどい治療法を保険適応にする=国としてすすめるなんてありえないし。
まあ、治った人はいちいちこんなスレに来ない(自分は来てるけど)から、治ってない人の書き込みばっかりになるんだろうけど。


519 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 00:51:38.09 ID:O7XQnBQD0
>>512
えっ?
じゃぁ、NPOが新しい病名を持ち出したり、新しい名前を広めなければ保険の問題は発生しなかったってこと?
だって、今保険が使える病院が昔のままの低髄液圧症候群の名称で治療してるわけじゃないでしょ?

520 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 01:04:30.69 ID:O7XQnBQD0
>>518
>>ここ見てるとBPの保険適応外もやむなしって気がしてくるね。
>>治らないどころか、悪化するようなひどい治療法を保険適応にする=国としてすすめるなんてありえないし。

これが本当の理由だと思うんだけどなぁ?
篠永先生が発表している治癒率も高過ぎ。

521 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 01:56:34.87 ID:mSEMXuWe0
今保険適用でBPやってる病院は、みつかれば追加徴収が来ることになるんかな?
どこぞの病院で何年分かさかのぼって請求されたことがあるって聞いたことあるけど、本当だろか?


522 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 05:46:40.20 ID:egfBw+fr0
>>519
お前はNPOに恨みでもあるのかNPOや支援団体叩きなら他でやれ。?名前広めた支援団体は少なくても無関係。
新病名発表の際は十分な検証する前に出し十分な準備無く発表を急ぎすぎた悪き例。

NPO叩きならよそでやれ。NPOが保険適用→自由診療にできるほど力がある団体じゃないし今は逆に保険適用に向け
国や議員に陳情し行動してる。力のある団体なら今頃保険適用になってる。

ここでよく叩かれてMPOは少なくても利益重視で動いてるような団体じゃない。活動内容から移動費や活動費だけでも
相当な額を使ってると思う



>>520
リスクはこの病気に限らず付き物。全ての治療で完全完治する訳じゃない。他の手術や治療でもリスク覚悟で行う物も多い。
リスクが怖いなら治療や手術はやめるべき。


523 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 08:26:37.49 ID:MDpXBI2O0
>>521
今保険適応してるところは、DPCっていう制度の病院。
おおざっぱにいうと、「何をしたからいくら」じゃなくて「何日いたからいくら」で入院代金を計算してる。
つまり、BPの代金はそもそも病院が受け取っていない…

もちろん、ばれたら謝罪会見&追加徴収だそうです。

524 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 14:21:28.95 ID:YsgfIzwR0
ああ、厚生労働省むかつく。


525 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 14:56:38.09 ID:5L1UiZXdO
痛いよー
天気はいいのに台風きてるからかなー
皆さんどうですかー

526 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 20:23:26.91 ID:YTkJoVLG0
もう健保治療可能病院の件は荒れる原因になるし善意で治療してくれてる所にも迷惑かかるからやめようと何度も出てるよ。
今後出てきてもスルーな。患者にとって良いことは何も無い。

上でNPO批判行為も合わせてスルーしよう。数年前には色々問題あっかもしれないが今じゃ色々改善してるし
収支報告や会員数の公表などしている。患者にとって害になる行為してるわけでも無い。

但し一部は宗教や政党などの勧誘は別なので嫌ならきっぱり断ろう。
私も無宗教、支持政党無で特に宗教団体には良いイメージは持って無い。
だが根拠無く憶測で批判するのは活動してくれている人にも患者にも迷惑。

他に一部反対派?や損保?関連の人も自由に閲覧書き込みできる。そのためわざと荒すような
書き込みや患者にとって不利になるような意見も時々見受けられるが冷静な対応しようね。

527 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 22:18:50.67 ID:IJglYnYZ0
宗教団体にこの病気に関する個人情報を知られるのは

かなり嫌だな。


528 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 10:02:58.53 ID:H1MbUcTQ0
>>526
でもみんなして問題意識をしっかり持っとかないと、
これからの新しい治療法までBPと同じ扱いにされたらたまったもんじゃないよ。


529 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 11:50:11.58 ID:H1MbUcTQ0
http://ameblo.jp/kishi360/theme-10020688163.html
エアーパッチのブログ見つけた

530 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 14:35:46.89 ID:QtGmDmbj0
保険適用に向けて動いてる最中なんだから今はおとなしくしとけ。

531 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 16:07:52.69 ID:E0imoSso0
30代後半。20代からずーと病院ばっかり行っている。
もういいかげんいやになるな。

友達からは今から病院ばっかり行ってまだ早いよと言われている。

いままでにかっかった医療費バカにならない。

532 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 16:22:25.97 ID:crNUogxN0
皆どうやって生活してるの?

533 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 16:27:07.16 ID:DahsfaeM0
自分は生活保護

534 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 18:22:43.49 ID:1W9q/5mg0
自分も生活保護
回復してきたから仕事したいけどブランクが長いのと年齢
体力のなさもろもろでなかなか仕事が見つからない
回復しても生きるの辛い

535 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 18:28:51.54 ID:YXiEXQcl0
>>533-534
いくつですか? 親族はいないの?


536 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 22:06:19.29 ID:E0imoSso0
>>534
回復ならいいね。悪化だよ

たまらん

537 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 22:54:28.33 ID:NPSEJIzY0
どなたか頚椎にブロック麻酔した方おられますか?
2週間入院して毎日首にブロック注射するらしいのですが、
この効果はどれくらいの期間、持続するものなのか知りたいです。
腰のヘルニアなどのブロック注射と基本的に同じならば、一時的に症状を緩和できるだけなのでしょうか。
根本的な治療にならないのならば、2週間も入院して毎日きつい麻酔を受けるのには
抵抗があります。

BPの後、症状が変わらない、また悪化したなどの場合、みなさんそれ以後の治療は
どうされているのでしょうか。やはり体調が悪いときに点滴を受けるくらいしかないですか?

538 :病弱名無しさん:2011/08/02(火) 23:25:58.84 ID:99u+6rBt0
嘉山氏の篠永君とかいうのがいかにも偉そうでイヤだな。
何勘違いしてんの、この人?

<iframe width="640" height="390" src="http://www.youtube.com/embed/EkSQagM3pBY" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

539 :病弱名無しさん:2011/08/03(水) 07:05:24.97 ID:F0zapol5O
>>537
後半についてですが、自分は悪化したケースです。BPした医師は数ヶ月開けてのBPしか治療法は無いとの説明で、点滴を希望しても効果がないからと断られ何の処置もなく帰宅。
仕方ないので、脳神経外科に限らず他の診療科で訳を話し、理解のあるところでたまに点滴をしてもらっています。
または経口補水液を自作して飲んだり、ロキソニンやボルタレンで痛みを和らげたりする程度です。
いよいよひどくなればプラセンタ治療に通うかもしれませんが、安全性が心配なのと、経済的にも継続は無理かなと思います。
症例数の多い有名病院ではどういった対応をされるのでしょうか?

540 :病弱名無しさん:2011/08/03(水) 08:27:08.17 ID:lX8zLtt+0
>>535
43歳で両親ともに他界してます

541 :病弱名無しさん:2011/08/03(水) 23:45:50.92 ID:Aa220vO00
>>539
丁寧なレスありがとうございます。

>症例数の多い有名病院ではどういった対応をされるのでしょうか?
自分は有名病院のひとつでBPを受けましたが、次は頚椎にブロック麻酔で2週間入院だとの事で迷っています。
確かに首から目の奥〜頭痛とひどい時もありますが、症状が順繰りに回る感じで、今は首や頭はあまり痛みませんが、
倦怠感、手足と腰の痛みと痺れ、背中の痛みとこわばりが酷いです。
私もボルタレンとデパスなどは手放せません。月に10回以上は近くの理解あるところで点滴を受けています。

542 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 00:16:59.17 ID:mciUSAgt0
BPで悪化したんですか?
どうして頚椎ブロックをやるのですか?

543 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 00:52:14.16 ID:q3NTyeBj0
悪化はしていませんが、あまり良くもなっていません。
>どうして頚椎ブロックをやるのですか?
わかりません。疑問に感じたので経験者の意見を聞いて見たかったのです。

544 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 01:07:45.48 ID:q3NTyeBj0
>>543ですが、医師に直接聞いてもちゃんと話を聞いてくれないので
全く会話が成立しません…

545 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 01:51:00.03 ID:TNiltwte0
>>540
同じ年ですね。
両親はまだ生きてますが、2ヶ月ほど前に父が脳梗塞になり、今はグループホームにいます。
母も少しボケ気味。
将来が限りなく不安です。
両親が死んだら、無職なので、生活保護なしでは生きていけないだろうし・・・。


546 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 13:04:56.40 ID:H0i/8ni20
横レスですみません。
どなたか、この病気で起立性調節障害も患っている方はおられませんか?
ここ数日、立つと吐き気やめまいがして、調べて初めてこの疾患名を知りました。
低髄自体が自律神経に及ぼす影響が大きいのでしょうが、低髄だけでなく、パニック障害や
起立性調節障害まで出てくると、正直辛いです・・・。

547 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 22:14:52.89 ID:gmR0MFiY0
>>544
頸椎ブロックとても興味があるので詳しく教えてもらえないでしょうか。
私はEBP4回、主たる症状は頸部痛・頭痛です。
頸部痛だけでもとれると日常生活が楽になるのですが。

548 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 23:07:40.34 ID:/ab8FRwl0
お風呂に入ったら症状が悪化する人はいませんか?

549 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 23:14:15.86 ID:/ab8FRwl0
皆さんの言う「めまい」って

ほんとうにぐるぐる目が回るようなめまいですか?
(自分で20回転ぐらいして立ち止まった時のような)

普通に体調不良で脱力してふらふらするようなことをではないですか?

550 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 23:27:14.03 ID:JGBRNsVg0
>>538
嘉山先生はかなり偉い医者だよ。
自分の主治医も他の病院の知り合いの医者を「**君」という言い方をするので、全然偉そうとは思わないけど?

551 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 02:46:54.53 ID:zNBTGFZzO
>>550
>「偉い医者だよ」って「地位が高い」っていう意味だよね。

間違っても「医療に携わる人として偉い」じゃないよね。

552 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 08:26:14.52 ID:jh1Ob+MW0
なんでそんなに噛みつくの?
今のところ、研究会はよくやってると思うけどね。
仕事は遅いしBPの保険適応もまだだけど、BPが効かず悪化したって人が大量にいるから仕方ないし。

553 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 10:04:05.06 ID:WVVfgAn40
>>548 私もお風呂で悪化します。
シャワーも体調悪くなるから毎日入れないけど、
湯船は本当に悪化する。



554 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 12:50:43.59 ID:1WK6JwKv0
頭痛がなくなって自律神経症状だけだから精神科で診療してもらってるけど変わらない
暑くなって汗は出ないのに水分補給も苦手
最近また頭痛がするようになってきた
横になると頭痛はおさまる
脱水からの低髄なのか?
水分取るの苦手なんだよ
熱中症なのかな?
もうどこの病院に行くのも説明するのもめんどくさい
しんどい

555 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 22:05:58.05 ID:7cWYXyXc0
昨日のNHKの番組みた?
ジェネラルと呼ばれる人でも研修医にちゃんと「先生」と呼んでたよね。

これが、普通の世間の常識でしょ。
2人きりなら、なんと呼び合おうと自由だけど、患者が信頼している先生が同じ医師に君づけで呼ばれるのは非常に腹立たしいものなんですよ。

たとえは違うけど、老人を「おじいちゃん」「おばあちゃん」でなく、「〇〇さん」って名前で呼ぶのが世間的な常識でしょ。

少なくとも貴方は非常識な人だと私は思いますけどね。

まさか、自営じゃないですよね?
公務員の方ですか?



556 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 22:30:08.44 ID:SOTl9mI60
元医療関係者だけど、年の差があったりすると普通に君づけで呼ぶ人結構いたよ。
もちろん感じ良くはないけどね。

正味、なんでこんなしょうもないことにこだわるのかわからない。


557 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 22:30:48.92 ID:7cWYXyXc0
>>550
私的な場で、肩書きの同じような医者同士が〇〇君と呼びあうのはかまわないが、肩書きの違う医師免許を持った人間に公的な場で〇〇君呼ばわりは失礼千万ですよ。
このような失礼ないいようが許されるのは、せいぜい指導医が学生に対して〇〇君というのが限界で(でも普通は先生)、医師免許を持った人間に肩書きの違う人間が君呼ばわりするのは、呼び捨てにするよりも失礼な事です。

嘉山氏が篠永君というのにたいして、篠永医師は嘉山先生と言ってちゃんと礼を尽くしてますよね。

これで、腹がたたない患者はいません。

というかもしかして、貴方は保険会社の方ですか?


558 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 22:40:24.99 ID:7cWYXyXc0
>>556
本人はたいして気にしないかもしれないけど、世話になってる医者が軽んじられていたら、患者の立場だったら非常にいやじゃないですか?
つまり世話になってる医者が軽んじられているということは、間接的に自分が侮辱されているようなものですよ。

先生という名称は便宜的なもので、それが実質的な実力なりを表してない事は、普通の大人ならわかっています。
だからこそ、最低限の肩書きをあげて、議論を円滑にするというのは最低限のマナーである気がしますが、間違ってますかね?



559 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 23:20:41.48 ID:D6/7jXqpO
直接言ってこいよ
こんな辺境スレでグチャクチャ吠えても意味ないだろ
うっとおしいだけだっての
そっちのがマナー違反だろ

560 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 23:22:22.83 ID:6JI9c5ySO
>>559
だよね


561 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 23:45:41.08 ID:zNBTGFZzO
>>555
この病気には、自営業の人も公務員の人もいる。
そんな煽り方はやめてほしい。
馬鹿馬鹿しいのであなたのレスは要らない。

562 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 11:25:22.62 ID:JJA8eHG00
>>559
直接いってくるから、厚生労働省のどこに電話すればいいのか教えて下さいよ。
保険屋さん、いっとくけど、俺は本気で怒ってるんだぜ!

>>561
職業、ウンヌンの前に嘉山氏のような言い方をされたら、患者は誰だって腹が立つ。
そんな事も理解できない保険屋は患者は、ネットでも反感買ってるのわかってないの?


563 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 11:31:32.95 ID:JJA8eHG00
>>502
×そんな事も理解できない保険屋は患者は、ネットでも反感買ってるのわかってないの?
〇そんな事も理解できない保険屋は患者が、見え見え(バレバレ)の保険屋の意見に反感を持って一層腹をたてているのがわからないのですか?
あなたがたが考えるほど患者は馬鹿ではありませんよ。


564 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 11:42:18.53 ID:JJA8eHG00
>>559
ところであなたは国会で失礼な発言があったとして、その事に対する批判をネットや家族でやる事なく、本人に直接いうというのですね。
すばらしい行動力ですが、前例があったら、具体的に何をやったか教えていただけませんか?

他人にマナー違反といっているぐらいだから、直接国会議員にガツンといってやったんでしょう?
でなければ、他人にマナー違反などと、無責任な事はいえませんよね?

それとも自分でやった事もないのに、他人にはやれという、見下げ果てた無責任な人なんですかね?

ネット上からでも貴方の薄っぺらい人格がわかりますよ。


565 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 12:41:57.01 ID:BWJLrKuwO
>職業、ウンヌン
のくだりまでは読んだ

職業云々言い出したのは>>562であって、どう見ても>>561じゃないね



566 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 13:27:12.32 ID:bXlfHdyb0
ス レ 違 い だ か ら

567 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 13:29:06.29 ID:sifYpZg1O
( ´,_ゝ`)プッ

568 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 13:33:18.03 ID:eLI6X8SVO
>>564

医者が他の医者をどう呼ぼうがんなことどうでもいいんだよボケ
さっきからグチャクチャグチャクチャグチャクチャうるせーんだちゅーの
どこのは暇なババアなんだよ
ただでさえ悪い気分がますます悪くなるわ
失せろカス

569 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 14:56:08.16 ID:uyxwBoMQ0

みんなもちつけ (空気よんでAA自重


570 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 19:03:38.55 ID:2x8O73LX0
>>553
同じ方がいてちょっと安心しました

571 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 19:06:36.13 ID:2x8O73LX0
くんづけとかは別に構わないけど、

「苗字の呼び捨て」とか「お前」呼ばわりする男って嫌じゃないですか?

診察してる時、後ろの助手みたいな男性に、
年齢はそう違わないのに、立場が違うからって

「おい山田。確かあいつの〜だったよな?お前ちょっと調べてこい」

こういう口調で接してるの。
最悪患者にすら親しくなったらお前呼ばわりしてくる人もいる。滅多にいないけどね。



572 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 20:19:47.42 ID:JJA8eHG00
>>565
お前が何の職業かしらないが(多分厚生労働省の役人か?)患者じゃないのははっきりわかるから、お前が消えろよカス。
>>568
お前も患者じゃないだろ?
てか、同一人物かよ、低脳。

お前は自分が世話になった人間がぞんざいに扱われても(最悪親が馬鹿にされても)
腹がたたないめでたい人間なんだろうな。

よかったな、お前の父ちゃんは人から後ろ指をさされるヤクザモンで。

でも一般の人間はお前と同じじゃないから(w


573 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 20:49:50.24 ID:eLI6X8SVO
>>572

だからうっとおしいから失せろってんだろ
そんなこともわからんのか低脳
直接医者に言ってこいやカス


574 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 21:11:16.70 ID:BWJLrKuwO
低髄症状抜きに、被害妄想狂でアレな人か…

自分と違う意見の人間は、皆厚生労働省の人間か保険屋に見えるってかなり重症

575 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 00:32:56.69 ID:SzdYjHR10
>>572
世間知らずの子供なんだろうけど、
違う意見の人は皆患者ではなく荒らしに見えるのかな?
この病気の患者は皆、篠永先生やNPOを崇め、尊敬している、もしくは、しなければいけないとでも思ってるのかな?
昔からこの病気の治癒している医者の中でさえも篠永先生と違う考えの医者もいるし、誤解を招くような宣伝活動に不快感を示している医者もいるのに…

576 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 14:18:43.62 ID:IwdMfEyU0
>>573
患者じゃないお前が消えろよ、カス(笑)


>>575
で、あんたも患者じゃないんだろ?


世の中のまともな人間は尊敬する人間が馬鹿にされたら、腹が立つっていう子供でもわかる理屈わかんないの?

>>この病気の患者は皆、篠永先生やNPOを崇め、尊敬している、もしくは、しなければいけないとでも思ってるのかな?
昔からこの病気の治癒している医者の中でさえも篠永先生と違う考えの医者もいるし、誤解を招くような宣伝活動に不快感を示している医者もいるのに…

人間なんてのは意見はそれぞれ。だからこそ最低限守らねばならないものがある。
人が2人以上集まった時に守らねばいけない最低限のルール、これが仁だ。

それが理解できないアホ(嘉山氏)が医者をやっていて、保険適用という患者の生殺与奪を握っているのをみて、怒らない患者なんか、本物の池沼しかいねーよ!

別に篠永医師やNPOを崇めろなんて事は一言もいっていない。
最低限、医者なら仁を通せといってるだけだ。

それが理解できないあんたの方がよっぽど世間知らずで片腹痛いよ。

まぁ、ここのスレは基本的に有効な治療法やBP保険適用にむけて患者が頑張るスレだから、俺もこれ以上常識論をふりかざす気はあまりないがね。


577 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 14:26:23.76 ID:BMr5Ies40
しつけーw

仁通せ(笑)とかこのスレで言って何がしたいんだ?

誰かに病院に電凸でもしてもらいたいのか?

ほんとKYな奴だなぁw


578 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 14:36:52.33 ID:IwdMfEyU0
で573や575が必死になって反論するのは、嘉山氏を尊敬してるか、利益に預かってるからなんだろ。

じゃなきゃ普通の人間ならスルーするからな。(違うなら理由を説明してくれ)

俺も篠永医師を擁護するのは、篠永医師の立場が弱くなれば、BPの保険適用が遠のいたり、臨床結果がフィードバックされるのが遅れたりして、治療に悪影響が出るのが心配だからだ。

人間は誰だって、自分が一番かわいいんだよ。

違うなら無益な反論をしてもいいが、もしあんたが患者なら、有効な治療法や1日のすごし方や食生活について語る方が100倍有意義だと思うがね。


579 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 14:48:58.08 ID:hcRwKjYI0

 _ト ̄|○   このスレ・・・ なしてこげん荒れると?


580 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 14:49:52.42 ID:IwdMfEyU0
>>577
お前は自分が今までいった愚痴を全て覚えているのかと(AA略
お前がKYじゃないなら、普通にスルーして、話題を変えるだろ。
嘉山氏になにか恩でもあるのか?

俺は患者同士で情報共有をして、一刻もはやく体を直したいだけだ。
患者がまずすべきなのは、電凸でなく、この病気に関しての共通認識と団結だからな。

そっちの方が厚生労働省と保険屋も嫌がる。


581 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 15:19:47.17 ID:RzmT7SYK0
嘉山>>>>篠永

天と地のほどの差がありすぎ

582 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 15:22:31.86 ID:0jAWC9EPO
IwdMfEyU0以外は、全員患者じゃないスレw


583 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 15:43:23.22 ID:LWnmUZFv0
保険適用になったら治るのかw

584 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 17:30:33.94 ID:J5ByORtM0
>>578 =ID:IwdMfEyU0
「貴方の常識が非常識」とでも言わないと、理解できないかな?

大人の世界で、上の立場の人が下の立場の人に対して「くん」付けで呼ぶのは、「さん」付けよりも親しみを込めた呼び方“でもある”ということ。
また、嘉山氏は国立がん研究センター理事長・中央病院長という日本を代表するような医者ということに加え、研究班の代表者でもある。
篠永先生が嘉山氏を「先生」付けで呼んでいるのは、研究班代表者の嘉山氏を尊重しているからで、逆に、篠永先生が嘉山氏を「くん」付けや「さん」付けで呼んだら超失礼なこと。

585 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 17:33:56.63 ID:J5ByORtM0
ID:IwdMfEyU0
NHKの「総合診療医 ドクターG」を見たのならば理解できると思うが、一つの症状に対して数多くの診断の可能性がある。
嘉山氏は、今まで多くの医者に無視されてきた(外傷による低髄液圧症候群)「脳脊髄液減少症」を正しく診断の候補として加えましょうという立場、
篠永先生は、外傷による鞭打ち様の症状はほぼ全てが(外傷による低髄液圧症候群)「脳脊髄液減少症」であるという考え。
この点については、ジェネラルと呼ばれる医者じゃなくても、嘉山氏のアプローチが現実的だとわかるよな?
(一患者の立場としては、頭痛のない患者が見落とされる可能性にフラストレーションは溜まるが・・・)

586 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 17:38:55.96 ID:J5ByORtM0
ID:IwdMfEyU0
もし本当に、BPの保険適用の早期化や、確実で効果的な臨床結果のフィードバックを気にしているのなら、憶測や感情論に流された話しじゃなく、ちゃんとした事実に基づいた建設的な議論にしないといけないだろ?
そもそも、患者数130万人などと突拍子もない数字が出てくるから、今現実に診察・治療を受けている患者の救済のことよりも、嘉山氏の発言の「科学的な検証が優先」ということに繋がってしまうんだろ。
頭痛のない脳脊髄液減少症患者については、どうやって研究班で特別な研究対象として診てもらえる体制を作るかについて真剣に考えるべきじゃないか?(他の病気の可能性だってあるわけだろ?)

587 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 20:02:52.61 ID:0jAWC9EPO
>>IwdMfEyU0
お前は後付けが多過ぎてウザい

要点は
お前以外、篠永先生が嘉山氏に「くん」付けで呼ばれても、腹立たん

この話そのものがスレチだから、以上じゃ

失せろ

588 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 20:15:42.73 ID:IwdMfEyU0
>>587
だから患者じゃないお前が消えろよ。
お前が腹は患者じゃないから腹が立たない。

一方患者は、篠永医師が軽んじられるという事は、間接的に患者か軽んじられるという事で、
それは、BPの保険適用が遅れるという死活問題だから、腹が立つ。
立場の違い。
平行線だろ。
まともなディベートができないなら、黙っていてくれよ、昼行灯。

せめてなにかセンスのある事いえないの?

嘉山医師が患者に何をしてくれたか、無知な俺に教えてくれよ(藁


589 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 20:19:49.80 ID:42d08I6yO
IwdMfEyU0の粘着力凄いわ
本当に病人かよw?
とても真似できん(笑)

590 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 20:36:07.92 ID:css3h/+0O
>>589

禿同w

IwdMfEyU0以外は患者じゃないと思い込み



重症

591 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 20:43:07.76 ID:0jAWC9EPO
>>588
悪い悪い
言い直す

お前以外、篠永先生が嘉山氏に「くん」付けされても、篠永先生が軽んじられたと思わんから、腹立たん

重要なとこ繰り返すな
>「くん」付けされても、篠永先生が軽んじられたと思わんから、腹立たん

解った?お前以外は
>「くん」付けされても、篠永先生が軽んじられたと思わんから、腹立たん

で、くん付けが云々自体がスレチだから

失せろ

592 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 20:47:12.11 ID:IwdMfEyU0
>>586
「名医という言葉がある限り医学は科学ではない」という名言がある。
「病気を診るよりも患者を診よ」という名言もある。

医学は数学のように10割という数字はありえない。
1割でも、いや1%でも有効な治療法があるなら、積極的にこれを行い臨床例を増やして、フィードバックするのが医学というものだ。
放置するだけなら、医師の怠慢というべきだろう。
その上で、嘉山氏の発言の「科学的な検証が優先」とは、詭弁にしか聞こえない。


必要なのは、臨床を繰り返してデーターをフィードバックし、何が有効で何が無効なのかを見極める事。
その為には予算はかかるだろうが、保険適用は決して避けられない道。

そもそも現在唯一の治療法のBPの適用例が増えなければ、他の治療法など検討しようがないでしょう。
実際新しい病気がでてくるたびに、医師が患者にやるのは、新しい治療方法。
これによって医学は進歩してきた訳で、これを否定するなんてのは医師じゃなくてただの会計士でしょう。






593 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 20:51:17.44 ID:IwdMfEyU0
>>591
お前がリアルな馬鹿というのは俺にも理解できた。
とりあえず、お前は相手にしないわ(w


594 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 21:07:49.62 ID:0jAWC9EPO
>>593
お前以外の
篠永先生が嘉山氏から「くん」付けされても、篠永先生が軽んじられたと思わんから腹立たん人間は、患者じゃなくてリアルに馬鹿なんだw

だったらさ、お前がここにいる必要ないだろ?

お前曰く、まわりは皆リアルに馬鹿で患者じゃないんだからw

595 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 21:22:06.43 ID:IwdMfEyU0
>>589
「そりゃ、あんたが死ぬほどの苦しみをしてないからですよ。」
「苦しがっている病人は命さえ助かるなら全財産手放したってかまわないと思う。
なおしてもらうありがたみは本人しかわからないもんです。」

(ブラックジャック12巻169〜170P引用)


596 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 21:29:31.14 ID:IwdMfEyU0
>>594
相手にする気はなかったんだけど、馬鹿の上に文盲なのか、気になったのであと1回だけ絡んでやるよ。

問題にしているのは

>>篠永医師が軽んじられるという事は、間接的に患者か軽んじられるという事で、
それは、BPの保険適用が遅れるという死活問題だから、腹が立つ。

この部分だぞ。
漢字も読めないウルトラ馬鹿ならしょうがないが、母国語は何なんだ?
直訳でよければ、ヤフーので検索して貼っておいてもいいぞ。


597 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 21:40:03.24 ID:hcRwKjYI0
関わりたくなかったけど余りに酷いので

588 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 20:15:42.73 ID:IwdMfEyU0 返信 tw
 篠永医師が軽んじられるという事は、間接的に患者か軽んじられるという事で、
 それは、BPの保険適用が遅れるという死活問題だから、腹が立つ。

558 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 22:40:24.99 ID:7cWYXyXc0 返信 tw
 本人はたいして気にしないかもしれないけど、世話になってる医者が軽んじられていたら、患者の立場だったら非常にいやじゃ ないですか? つまり世話になってる医者が軽んじられているということは、間接的に自分が侮辱されているようなものですよ。
559 :病弱名無しさん:2011/08/05(金) 23:20:41.48 ID:D6/7jXqpO 返信 tw
 直接言ってこいよ
562 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 11:25:22.62 ID:JJA8eHG00 返信 tw
 >>559
 直接いってくるから、厚生労働省のどこに電話すればいいのか教えて下さいよ。


↓はい、電話でもFAXでもメールでも好きなようにどうぞ これでこの話題終了な

平成22年度厚生労働科学研究費補助金障害者対策総合研究事業
本研究班は、「脳脊髄液減少症のエビデンスに基づいた診断基準の確立」と「学会の垣根を取り払い、誰が見ても納得できる総合診療ガイドラインの作成」を目指します。
脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究班
研究代表者 嘉山 孝正
研究事務局: 山形大学医学部附属病院脳神経外科 H22-神経・筋-一般-018 研究事務局
〒990-9585 山形県山形市飯田西2-2-2
TEL: 023-628-5349  FAX: 023-628-5351  E-mail: nouge@med.id.yamagata-u.ac.jp

598 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 21:50:35.02 ID:IwdMfEyU0
>>597
Ich bin verzweifelt für das Aufsetzen.
Ich bezahle dich, eine Trommel, Thank.

599 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 21:51:36.75 ID:YRu96ioNO
低髄で傷病手当を受給されてるかたはいらっしゃいますか?

担当医から、審査通らないかもよ?といわれ、不安です。

600 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 21:57:18.76 ID:0jAWC9EPO
>>596
相手にする気はなかったんだけど、馬鹿の上に文盲なのか、気になったのであと1回だけ絡んでやるよ。
問題にしているのは
>>篠永医師が軽んじられるという事は、間接的に患者か軽んじられるという事
と思ってるのは>>596お前だけ

↑この部分だぞ。
漢字も読めないウルトラ馬鹿ならしょうがないが、母国語は何なんだ?
直訳でよければ、ヤフーので検索して貼っておいてもいいぞ。


601 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 21:57:33.16 ID:IwdMfEyU0
>>597
IDが違うのが絡んできたから、もう少しこの問題盛り上がるかな?
患者にとっては、世間の注目を引く事が、BP適用へ道だからね。


それだけにこのスレには厚生族が多いのかもしれないが。


602 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 22:00:43.80 ID:IwdMfEyU0
>>600
Der Narr wird nicht wiedererlangt, wenn ich nicht sterbe

603 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 22:08:48.44 ID:0jAWC9EPO
ドイツ語自慢は死ななきゃ治らんよw

604 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 22:14:55.90 ID:IwdMfEyU0
>>603
Ein Narr ist froh

605 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 22:22:45.84 ID:0jAWC9EPO
>>604
ぷっw

>>599
傷病手当支給してもらったよ
勤務中の怪我として、脳脊髄液減少症及び頚椎症って病名だったはず


606 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 22:32:19.78 ID:css3h/+0O
翻訳機能攻撃かw

607 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 05:59:22.69 ID:pH7Q+nPCO
>>597

IwdMfEyU0は生きる時代間違えてるわ



608 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 06:03:59.61 ID:pH7Q+nPCO
結局IwdMfEyU0は何がしたいのかわからん




609 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 08:42:16.73 ID:scz3DupN0
わかりやすく「踊る大捜査線」で説明すると、沖田管理官役の「嘉山氏」が、ノンキャリアで年上の和久指導員役の「篠永医師」を和久指導員という役職名でなく、和久君と私称で呼んだ事から、この論争が起きた訳だね。
で、患者の青島役?のIwdMfEyU0が「事件は会議室でおきているんじゃない。現場で起きているんだ。」みたいな事をいったら、

沖田管理官の部下から「事件は会議室で起こっているのよ!」といわれてポカーンとしているというのが今の状況じゃなかったっけ。


610 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 14:20:26.32 ID:D443CJJH0
>>609
全然違うよ。
沖田管理官役の「嘉山氏」がいて、
青島役の「篠永先生」が「事件は会議室でおきているんじゃない。現場で起きているんだ。」と言ったのに対して、
「青島!事件を取り締まるにも、それが事件に該当するかどうか、先ずは法律の整備が必要だ(そうじゃないと、犯罪を犯していない人も逮捕することになるでしょ?)」と言ったら、
青島信奉者のIwdMfEyU0が、『「青島君」とは何事だ!犯罪対策で日夜努力してる青島さんを馬鹿にした』
『青島さんを馬鹿にするということは、「犯罪を放置してもいい」と言ってるのと同じこと』とみんなに絡んでるので、
みんなが、「そもそも沖田管理官が「青島」だとか「青島君」だとかと呼ぶのは、青島さんを馬鹿にしてるわけじゃないでしょ?」って説明してる状態。

611 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 14:35:27.28 ID:1RnB4YvK0
台風の影響で何日ものたうちまわり、
病状のつらさを誰かと分かち合えるかと久しぶりに来たら…
患者は時にPC画面すら直視できない痛みに襲われてるのに
やっとの思いで開いて、この荒れようを見たら、余計具合悪くなるよ
踊る大捜査線とか訳わからない、この病気とは関係ないのに、読んでて
頭がクラクラしてきたし。ああ、今日もシャワーすら浴びれなさそう…。

612 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 15:10:07.11 ID:Ogo7aRu10

だよね いつまでやってんだと
どいつもこいつもスルー耐性NASA過ぎ

613 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 15:25:08.81 ID:D443CJJH0
>>611
ごめんなさいね。
私たちも関わりたくはないのですが、
おかしな論理でみんなが理解不能な持論を展開して、
さらには自分の意見を認めない人は皆、
損保や厚労省とかの人間で患者ではない人たちと決めつけるので、
「それはおかしいんじゃない?」って注意してたの。
今回台風の影響があった地域の人は、大変でしたね。

614 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 15:48:55.61 ID:/LutHAwvO
TVドラマとか映画の話なんだよね…もう何年見てないかなあ。余計悲しくなったよ…。

まだ病名にたどり着かず仕事してたときは、普通に暮らしてるフリしてたけど、年中行事やイベント全部無理だった。
誘いをにっこりやんわり断って、玄関入ってその場で倒れ込んでた。
悔しい悔しい悔しい
車ぶつけた奴も、事故後苦笑いして安定剤渡した医者も、精神疾患扱いした周囲も大嫌いだ。

615 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 16:42:01.07 ID:BbRZ5od30
なにこのスレ元気いっぱいな人ばかりじゃんワロタ

616 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 20:02:09.98 ID:aTNSa0Gj0
煽りじゃないんだけど、みんなは年上の部下に接する時どうしてる?
嘉山医師みたいに君づけで呼べるかい?

俺なんかヘタレだから、正社員だけど、年下のバイトにさえ「○○さん」とよんでるんだけど、
どうしたら、嘉山さんみたいに、年上の部下に対して、自信を持って君づけで呼べるかなぁ。

面従腹背されそうで、俺にはそんな勇気ない。


617 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 21:02:59.33 ID:MDYCvc3j0
>>599
普通は通らない

損害保険同様で健康保険適用とまったく別問題だけど手を付ける気がない問題だから

一部の患者は健康保険適用されたら治る。すべて解決すると思い込んでるみたいだけどね。
どういう根拠でこう思えるのか知りたいくらいだわ
健康保険適用されたところで、x回分の入院費用が若干落ちる程度で
治療効果なんぞかわらないはずなんだけどなーw

損害保険からみなんて悪い方に向かってるとしか思えない結果が続いてるのにさw

話しの次元が違ければ理解できないだろうから、イチイチかみつかなくていいよw


618 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 21:18:31.18 ID:XtsIzyqc0
私が自分自身で使う時は、年上・年下関係無く「さん」づけかな?
でも、私の会社の取締役は、年上・年下関係無く部下には「君」づけだったよ。
その取締役の人、女性とOBの人と取締役同士の場合は、「さん」づけだった気がする。
女性とOBには頭が上がらない感じだったよ。
あと、歴代の社長でも、社員を「さん」づけで呼ぶ人と「くん」づけで呼ぶ人がいたけど、
男の人から人気のあった社長は気さくに「くん」づけで声かけてた人の方だったかな。

619 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 21:25:39.84 ID:/LutHAwvO
もういいって

620 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 21:42:43.29 ID:80qbhc7Q0
健康保険が適用されればそれだけ病気に対する認知度が上がったっていう証拠になる。
それだけでも大きく違う事だと思うけどね。否定するような医者も減るだろう。治療法についても進む可能性だって出てくる。

自分が治る事についてはもう諦めてるフシはあるけど、後発の患者の環境が良くなるだけでも俺は嬉しいわ。

621 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 22:10:34.84 ID:aTNSa0Gj0
>>618
その取締り役って会社で浮いてなかったですか?
変なところで部下に足を引っ張られてなかったですか?
良ければ何の業種ですか?
私のような古い日本人には想像できません。

まぁ、嘉山医師と篠永医師との関係は部下と上司というより商売敵のような関係ですよね?
(同業種【自由業】ですから)
両医師に失礼でした。

ちなみにライバル会社の年上の平社員さんにも、その取締り役は○○君で通していたんですか?

だとしたら、凄いなぁ。

それで営業がうまくいくコツを教えてくれませんか?

皮肉でなく、真面目にそう思ってます。


622 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 22:18:45.30 ID:E7F4hdgXO
完全にスレチだから別板へどーぞ

623 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 22:19:35.75 ID:2kTIw6ko0
お前らが構うからまた変なのが湧くじゃないか
もう完全に低髄の話関係無いし


…という俺もスルーできてないんだけど。

624 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 22:34:41.54 ID:aTNSa0Gj0
>>617
理解してないのは貴方の方じゃないの?
例えば今レスベラトールが爆発的に売れているのは、
認知症にきくかもしれない唯一の方法だからで、
誰も劇的に回復するとは思っていない。
BPにしても同じ。
患者にしてみれば、金額の事だけじゃなく、唯一の治療の方法だからいちるの望みをかけてBPを受けたがる。
だが、自由診療と高額医療費の前にその唯一の治療さえ受けられないのが現状。
患者の立場からしたら、限りなく0に近い数字でも、治療が受けられれば受けたいというのが本音だ。

それが安全性の保証のない治験程度のものでもね。

貴方も難病の家族を持てば少しは理解できると思うよ。

625 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 22:38:43.05 ID:/kpQJFK60
>>620
証拠にならない 認知度によって保険適用の可否が決まるわけじゃないから。
例えば矯正歯科、美容整形は保険適用ならないけど認知度はあるよね
逆に保険適用で知らないことも普通にいっぱいある
否定する医者?教科書に出てくる低髄を否定する医者はまずいないだろう
事故等でなるということを否定する医者は保険適用になろうがいるだろう

626 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 22:40:26.04 ID:azmKuPfd0
患者は完全なサイレントマジョリティだよな。
なにせ、重症患者ほど寝たきりだ(w


627 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 22:41:48.05 ID:/kpQJFK60
>>624
保険適用せずとも治療している病院へ行き診断されてお金を払えばBPを受けられる
患者の立場でなくてもなんでも0円で済むなら0円で済ましたい
悪意のあるいいかたさせてもらえば
痛みは酷い働けない歩けないといいながら、
追加7割分のお金を払ってまで、可能性をかけて治療を受ける必要のない痛みってことか

628 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 22:57:37.66 ID:aTNSa0Gj0
>>627
保険屋さんの発想だね。(しかも一方的な)
そもそも治療してくれる病院は、保険適用がないから、一般の病院ではまず診ない。
まず診断してくれる病院を見つける事から患者の苦労ははじまる訳だ。

しかも保険がきけば、自己負担額は月10万を超える事はない。
だが、自由診療なら、何度かBPをする事を考えればウン百万いく可能性がある。

だからこの病気にかかっても経済的な理由から、治療をあきらめている患者がたくさんいる。

誰が激痛を伴うといわれている腰椎穿刺をしてまでBPを受けたいと思ってるの?
貴方が患者の立場ならやりますか?

629 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 11:48:18.93 ID:39ZWaa/i0
>>627
何言ってるのかよく分からんから今度からは分かりやすく書け

630 :sage:2011/08/09(火) 16:27:21.51 ID:lGZ3KRAV0
台風過ぎたらすっきりした〜。先週まではもうだめかと。。

631 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 18:12:09.70 ID:JrV9vOpP0
>>630
そんなにつらかったら死んだ方が楽じゃありませんか?
どうせウンコ製造機なんでしょ。


632 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 19:00:07.19 ID:LhhTHBrHO
>>630
放っておけ
ウンコ製造しない人間はおらん

ただ、口からウンコ吐き出す奴に絡まれんように次からはsageてくれ

633 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 20:58:07.32 ID:nIxries00
嫌な上司への仕返し
お間抜けな部長が、オレの上司にいた。
問題意識も、また解決能力も欠いた、それでいて、
上役に取り入ることと学歴だけが取り得の嫌な奴だった。

そいつは、まぁ、悪気がなかったのだろうが、オレの昇進を遅らせるだけ遅らせてくれた。
また「ハイリスク・ローリターンな仕事」ばかりを押し付け、
あげく軌道に乗った仕事だけは別の奴に振ってくれたりした。




634 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 21:03:28.74 ID:nIxries00
さて、その「他人に振られることになった仕事」に仕掛けをした。
その仕事のスケジュール管理用のマクロをエクセルで
組んでいたのだが、メンテナンス項目を仕組んでおいた。
年に一回、年度を入力しないと不具合が発生するような「単純でしかもばれにくい」仕掛けだ。

案の定、後任はそいつを誤動作させて(本人のお間抜けも手伝って)
お役所(省)までを巻き込んだ大騒動となった。

右往左往する部長と後任、覚めた目でそれを見るオレ。
喜びとは縁遠い感情を持つ俺を見て、部長は叫んだ「以前までは『オレ』が見ていたじゃないか!!」

もみ消そうとする、事務所長(部長の上役)に知られないように、
一連の騒動を「親会社の人事部」に社内メールした。
その部長はどっかに行った。オレはようやく昇進した。




635 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 21:26:16.20 ID:AT2/Wluz0
>.628
すでに10回200万払って社会復帰済みですが
ウダウダして会社辞めることになるよりもよっぽど損害が少なくすんだ
人体実験まがいのこともいっぱいやってきた

ウダウダ文句言ってるだけの患者と一緒にされるのだけは嫌だわ

保険会社からしたら健保適用なんてどうでもいいこと

>>629


636 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 21:27:26.57 ID:AT2/Wluz0
理解できなきゃ理解しなきゃいいだけ
イチイチ書くことでもない。

637 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 21:27:50.57 ID:nIxries00
>>630
元ネタはここね。
ttp://blog.livedoor.jp/nwknews/archives/3873963.html

俺の話じゃなくてすまん。
どうだい、痛みは少しはとれたかい。

精神状態が悪いと体まで悪くなるよ。
保険屋さんやら物分りの悪い医者の言葉をまに受けてたら大変。

QOLをあげる事だけ考えて、自分は何をやって気分が楽になったかを書き込む方がいいよ。

悪意は悪意を呼ぶし、その反対もまた然りだしね。


638 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 21:37:04.75 ID:nIxries00
>>636
その論理でいったら、そもそも日本語すら理解できない君が日本語の掲示板に書き込むなという事になるんだけどな。
物事が理解できない相手に対しては話しあいは全く無駄だ。

つまり無条件で相手を従わせるか、相手に従うかしかない訳だが、貴方ならどっちを選ぶ?


639 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 22:45:56.99 ID:pRl2wGjm0
華麗にスルーという手があるじゃないか?

640 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 23:08:34.43 ID:AT2/Wluz0
ここは話し合いする場でもないし教える場でもないから選ぶ必要もない
読めない理解できないなら能力が足りないだけ

そもそも日本語として読めてるじゃないかw




641 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 23:23:23.83 ID:pRl2wGjm0
そうだそうだ。読めてっぞ!!

>>630がんば! この位、他人茶化してストレス解消してもバチあたらんて・・・


642 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 23:25:24.20 ID:H0iM5xjx0
>>639
お前になら抱かれてもいい!

643 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 23:33:13.29 ID:ERP27kXz0
なんでここで>>630が出てくるんだよ

644 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 23:46:47.83 ID:LhhTHBrHO
>>643
なんでわかんないんだよ…orz

645 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 23:55:25.35 ID:nIxries00
>>640
だから日本で掲示板というのは、知能を持った人間が、情報交換をし、話あう場所だ。
それが理解できないなら相手が理解しなくてもいい場所にいって好きな事をやればいい。
(無人島でもどこでもお好きなところへ)

そもそも君はなにしにこの掲示板にきてんの?
他人の情報交換を邪魔して楽しむ掲示板荒しが目的かい。

一人ごとなら、他人のいないところにいってやってくれるかい?



646 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 23:56:22.87 ID:pRl2wGjm0
>>643 どうも、すんずれいいだしやした。

フレームがかったスレの雰囲気が堪らなくてね・・・
大半が >>630 みたいに天候に左右されて悶々としてる中、
書き込んできて、ここ最近のレスに巻き添えじゃね・・・
と思っただけ。笑って許してゃ


647 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 23:58:15.98 ID:nIxries00
>>640
それとね、読めてないのは君の日本語の読解力不足。
だからトンチンカンな答えしかできない訳だね。
日本語は主語を時々省略するので、君のような中二には全体の意味が読み解けないのかもしれないが、その時はそういえばいい。

ここは優しい人が多いから、なるべく文章を微分化して教えてくれると思うよ。

君の目的が荒しじゃなければね。


648 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 00:11:21.60 ID:I6K1PYll0



649 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 00:14:07.52 ID:I6K1PYll0
>>633

>>問題意識も、また解決能力も欠いた、それでいて、
上役に取り入ることと学歴だけが取り得の嫌な奴だった。


これって嘉山先生の事ですか?
失礼だな。
嘉山先生は立派な人ですよ。



650 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 00:20:27.33 ID:P/HR5lvA0
>>644
こういう空気で>>630が云々と言って一つもいい事ないだろうが
ようはもうそっとしとけって意味だよ、判る判んないじゃないんだよ

いい加減にしてくれや

651 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 01:09:52.15 ID:Gb7wlwnrO
>>650

やだねw

気の毒に思って和まそうとつけたレスに、そうとは判らず否定的にレスつける人間にはレスつけちゃうねw

652 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 02:52:05.90 ID:0he3rRb50
いつまでも長々とお前らは何がしたいの?

653 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 07:07:08.54 ID:pCBWZw3W0
嘉山って東大理三出なの?

654 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 14:36:36.43 ID:tLIGiIAlO
掲示板ってゆうか2chの掲示板なのにね。
情報交換だけならここじゃなくても。
どんな発言してもいいし、つらいのは自分だけじゃないって思えることで救われる人もいると思う。
同じ病気なのに理解しあえないのは悲しいです。



655 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 17:23:34.86 ID:JynV5iTy0
みなさん低髄で病院に行っていますか?
私は生活保護だし精神科のみで治療らしい治療をしていないです
お金がないと治療も出来ないし診察も不安です


656 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 21:39:29.57 ID:3fJQMexY0
>>653
国立がん研究センター理事長 嘉山孝正(かやま・たかまさ)
神奈川県生まれ。東北大医学部卒。
ドイツ留学、東北大講師などを経て2002年に山形大付属病院長、03年医学部長。
09年、中央社会保険医療協議会委員。日本脳腫瘍(しゅよう)学会会長などを歴任。
世界で初めて人のがん細胞が低酸素状態であることを証明し、その治療法で特許を持つ。

657 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 21:45:14.77 ID:3fJQMexY0
山形大に国立大医学部初のがんセンターを設置。
山形大医学部に、医師不足が深刻な産婦人科、救急などの専門医養成コースを新設、
学生に一部の医療行為を認める「スチューデントドクター」制度を始めるなど、
学生の意欲を引き出す新たな試みも多い。
http://doraku.asahi.com/hito/runner2/110201.html
http://doraku.asahi.com/hito/runner2/110201_02.html
http://doraku.asahi.com/hito/runner2/110201_03.html

658 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 22:13:38.83 ID:3fJQMexY0
参考にこれも読むといい
https://aspara.asahi.com/column/medi-kataru/entry/WwM3g6Dwl9
患者のため、患者のQOLのための医療をして来た医師。

659 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 00:57:21.99 ID:FTV4YFWl0
>>655
確定診断受けてないの?
今は検査だけは健康保険適用になるから、
ちゃんと病院を調べて受診したら?
生活保護だと検査もできないんだっけ?

660 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 08:42:49.19 ID:xg26Ij/S0
ありがとうございます
検査は保険が効くんですね
ケースワーカーさんに相談してみます
生活保護前に漏れているのは確認してるのですが
寝てれば治るで時が過ぎていました
お医者さんも安静にしてれば治ると仰っていたもので…


661 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 09:55:02.29 ID:Tv5YyrQa0
発症初期で軽症(症状の軽い重いではなく、原因となる漏れなどの軽重)なら
長期の安静臥床と適度な水分補給で改善することが多いみたいだけど、
長引かせると厳しいね。
BPは自由診療とはいえ、自由診療の価格が高すぎるし、
保険適用は政治家判断でリスク覚悟で立法化でもしないと
適用は難しそうだしね。
こういう事情を理解しないで
厚労省が〜、保険屋が〜、って騒いでいる人たちが一部にいますが、
間違った情報に惑わされることのないようにね。


662 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 22:11:10.23 ID:GT9QmF8Y0
自民党の大村秀章・国会対策副委員長が「脳外科専門で、がん研究ではほとんど実績がない嘉山氏を選んだ」などと批判。

ってなってるけど、実際どうなの?
というか、脳髄液圧減少症で、どんな成果を挙げてる人なの?

663 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 22:27:13.62 ID:VaArvA+v0
ドクターGみながらPC中

>>660
生活保護なら、検査は保険がきくから、医療費は無料だけど、唯一の治療法であるBPは自由診療だから、1回ウン十万するよ。
つまり、無理ゲー。


麻酔科でもいって、気休めのブロックを受けるか、医師の判断で整体にいくしか現状では治療法はありません。
完治は正直あきらめてください。

>>661
で660みたいな人はBPは受けられない訳だが、他に妙案があるなら聞かせてよ。


664 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 23:14:19.89 ID:3s+2iwvC0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師


665 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 23:14:47.43 ID:3s+2iwvC0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師


666 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 00:03:35.42 ID:watIBIXw0
>>663
自由診療で一回数十万する料金体系に騙されてない?
麻酔科の医者に、BPに実際にかかる費用(コスト)を聞いてみたら?
とはいえ、生活保護などの患者さんが、
どこの病院でもBPが受けられるようにするには、
早期の保険適用は有効だよね。
これを解決できるのは、
研究班では無く、国会議員。
鳥インフルの時のタミフルの承認の時ように、
医者の入念な調査や研究を待たず、特別な許可を出す方法じゃないかな?
実際今現実に病で苦しんでいる患者の立場からはフラストレーションも溜まるかもしれないけど、
研究班に与えられた予算や、医者や研究班の立場からは、今の結論でも
かなり頑張った方だと思うよ。

667 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 00:47:17.91 ID:qC6oc3uS0
嘉山医師って大震災の時にもこんな前歴があるんだけど、政府の意向?
それとも本当に無知なのかね?

【緊急拡散希望】国立がん研究センターの嘉山孝正理事長が虚偽の安全デマ会見。乳児に対して大人の線量係数を誤用 乳児100Bqでは危険?http://bit.ly­/hdiMoa @kamitori 国立がんセンターが放射能害100分の1と嘘http://bit.ly­/ih3wm7


668 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 15:33:44.00 ID:/q8cbObG0
>>667
そんな酷い医者なのか!
じゃぁ、そんな藪医者が研究成果として正式に発表した「外傷を原因とする低髄液圧症候群は、間違いなく存在する」という中間発表も虚偽の結論なんだろうな。
せっかく、確実で大きな第一歩とも言える研究成果が出たのにそれを無駄にするのは勿体無いけど、早く辞めてもらった方がいいな。
この病気を否定する人たちにとっては、邪魔な人間がいなくなって大喜びするだろうな。
政府の研究班の座長ということで、脳脊症の肯定派でもなく否定派でもなく中立な人間が選ばれたにもかかわらず、
その中立の人が、外傷で低髄液圧症候群になりうる、この病気を公式に一部認めちゃったから、否定派の人は嘉山医師を全力で潰さなければならないわけだ。
同じように俺たち患者も、一部しかこの病気を認めなかった嘉山医師は全力で潰さないとな。

669 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 21:49:43.60 ID:FH64f/cr0
>>662
>>自民党の大村秀章・国会対策副委員長が「脳外科専門で、がん研究ではほとんど実績がない嘉山氏を選んだ」などと批判。

大村氏も652も脳腫瘍は「がん」じゃないって意見?

>>というか、脳髄液圧減少症で、どんな成果を挙げてる人なの?

無い。だから???

670 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 22:13:34.42 ID:FwCtI2PK0
初めまして
脊髄空洞症のスレがないのでこちらに書かせて下さい。
最近背中(というか背骨)が痛くて病院に行ってMRIを受けました。その結果脊髄に空洞ができていました。
原因を探る為に、造影のMRIや脳波の検査などを受けましたが特に異常はありませんでした。

私は今年の2月に交通事故に遭い、始めその事故が関連しているかもと疑われました。
しかし最終的には関係ないでしょうと言われ、空洞は生まれつき(キアリ奇形ではありません)かもしれないので10月にもう1度MRIを撮らせてと言われました。

キアリではないのに空洞自体生まれつきあることはありえるのでしょうか。
またそれがありえるのであれば進行することはありますか?今のところ背骨に触れると痛いのと、背中全体がだる重い感じがするのと、たまにピリピリと痛みがある程度で麻痺や痺れなどはありません。

それと、脊髄空洞症とも未だに断言はされていません。

なにか少しでもわかることがあれば教えて下さい。突然のことで不安です。

長々と失礼しました。

671 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 22:47:25.97 ID:GHfLLWh8I
ムチウチしたあと脊髄空洞症になって手術した人、知ってる。
痛みが治らないって言ってた。

672 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 23:15:00.50 ID:FwCtI2PK0
671さん
お返事ありがとうございます。
ムチ打ちから空洞症になることってあるんですね。なのに、事故関連はないと言われてしまいました〜…。
ますます謎ですね。

でも知識が全くなかったので、ありがとうございました。

673 :病弱名無しさん:2011/08/13(土) 01:18:51.31 ID:Dv91TJMa0
このスレで聞くより詳しい医者に聞いたがいいよ
脊髄空洞は医者によって意見が割れるような病気じゃないし、ここで素人に聞くより正確で信頼できるはず。

674 :病弱名無しさん:2011/08/13(土) 01:37:27.74 ID:pdXKrxyAO
脊椎脊髄ジャーナルで、ブラットパッチをしたら10年後、20年後に脊髄空洞症や癒着性くも膜炎になるリスクがあるとか専門医師が意見していた

675 :病弱名無しさん:2011/08/13(土) 04:46:13.25 ID:FRe/I6e50
病院にはびこる都市伝説
「交通事故は健康保険が使えない」は本当か
http://diamond.jp/articles/-/13353

676 :病弱名無しさん:2011/08/13(土) 10:44:52.42 ID:ccaEQxum0
そうですよね、意見が割れるような病気ではないですよね。
原因がまだ分かっていないからかもしれませんが担当医が曖昧な答え方をするので、不安になってここに書き込んでしまいました。
とりあえずは10月の再検査をしないことには不明のままでいそうです。

はっきりしない内容で失礼しました、ありがとうございましたm(_ _)m

677 :病弱名無しさん:2011/08/14(日) 23:25:26.06 ID:iCGprV730
嫌味じゃなく、みんないろいろよく勉強してるね

678 :病弱名無しさん:2011/08/15(月) 16:32:31.56 ID:cy+987oe0
現実に痛みに苦しんでいるのに、その愁訴は気のせいと医者に言われ、あげくの果てには精神病の可能性まで疑われてきたからね。
自分自身を守れるのは結局は自分自身だと気付けば、勉強するしかない。
いみじくも嘉山医師が発言していたように、
「外傷後のムチ打ち(体調不良)は、現代の医学がずっと見落としてきた(無視してきた)部分」だから。


679 :病弱名無しさん:2011/08/15(月) 17:16:52.94 ID:o4odolNSI
胸鎖乳突筋をつまんでほぐすと首がまわる。心なしか体調がよくなる。

680 :病弱名無しさん:2011/08/16(火) 08:32:11.45 ID:iGAOBdcS0
>>679

それ、どこの部分をどうすれば良いのか詳しく教えて頂きたいです。
お願いします。藁にもすがる痛みで狂ってしまいそうです。
少しでも楽になれば…

681 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 13:31:24.18 ID:zk9pwEd60
雨・・・ちょお頭痛いんですけど(´・ω・`)

682 :病弱名無しさん:2011/08/20(土) 06:46:23.59 ID:wn4jObbLO
めまいふらつきで寝たきりです。民間療法でめまいふらつきが少なくなった方教えてください。

683 :病弱名無しさん:2011/08/22(月) 05:08:06.24 ID:fAdaG54f0
なんでこんなに雨に敏感なんだろってずっと思っていた。
降りだす前の頭痛と神経痛。
気圧の問題かと思い、気圧計をずっとみてたけど、確かに影響はあるけど、
そうでもないときもある。。???

で、、
こんなサイト見つけたんで、体調と連動するかどうか見てみようと思う。
http://kenkotenki.jp/index.html?pid=44132
間接痛予報。
みんなやってみて状況報告よろ。

684 :病弱名無しさん:2011/08/22(月) 09:11:38.68 ID:/7F05Scx0
お、なにこれすごい。
有用な情報サンクス。

685 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 02:06:54.81 ID:UMgFftkY0
この病気って頭にできものができやすいとかあるんですか?
夏場になると必ず後頭部にできものができるんですけど。
皮膚科に2ヶ所いったところでは別の病名をいわれ、脳外ではヘルペスといわれ、薬を貰い、
別の総合病院ではヘルペスではないでしょうといわれ混乱しています。

ちなみに後頭部にできものができるようになったのは、追突事故の後からです。


686 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 02:14:44.17 ID:UMgFftkY0
10年後とかいう意見も出てますが、この病気になってから、楽に死ねる事しか考えてませんよ。
とりあえず、今の苦痛から少しの時間でも逃れたい、それだけです。

患者以外には恐らく想像もできないんでしょうね。


687 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 08:16:06.95 ID:axaAhb340
何が10年後なの?

688 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 16:17:12.85 ID:hSnALVbC0
>>685
医者も所詮は医師免許を持っているだけだ。気にするな

689 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 18:05:12.52 ID:OqQnlsio0
気温の乱高下と、天気の変化で体調ぼろぼろ・・・orz

だるさと頭痛がMAXだ・・・orz

みなさんはどうですか???

690 :病弱名無しさん:2011/08/24(水) 01:36:42.68 ID:YDbY3lwEO
ここ2〜3日、大雨雷激しいせいか頭がガンガンして身体も痛い。
随分回復してきてたのに、また寝たきりになってる…


健康な人はいいな。こんな我慢が必要ない人生って楽だろうなあ。


691 :病弱名無しさん:2011/08/24(水) 13:41:25.84 ID:2Or8B0jXO
シンチで三時間膀胱集積は漏れがあるんですか?24時間の残存率は大丈夫でした。

692 :病弱名無しさん:2011/08/24(水) 16:47:11.23 ID:esTqVTR/0
質問の意味がわからん
その前に何故主治医に質問せんのかがわからん


693 :病弱名無しさん:2011/08/25(木) 11:47:57.81 ID:ia9+lAVm0
何とか会社に復帰したけど体がついていけないし、
何より周りにも理解してもらえなくて体も心もつらい
もうこの世から消えたい


694 :病弱名無しさん:2011/08/25(木) 16:23:52.09 ID:X93BgL8tO
低髄と診断された方、ご意見お願いします。

たった今病院から帰ってきました。本日、頚椎〜腰椎のMRI検査と診察を受けてきましたが、漏れがみつからず低髄の可能性が低い。水分を多くとって。症状がひどくなったらまた来て。との診断を受けました。

脳MRIの検査では漏れがみつからなかったのですが
髄膜に隙間があるとの事でした。

頭痛、頸部痛、腰痛の症状がない時に検査しても画像で捉えられないという事はないのでしょうか?
交通事故から17年、ずっと苦しんできて、かなり慢性化して、近年は夏場に症状が悪化し(続きあり)

695 :病弱名無しさん:2011/08/25(木) 16:26:11.55 ID:X93BgL8tO
多発性潰瘍→過敏症胃腸炎、良性発作性頭位めまい症や難聴を併発し仕事も休みがちです。

この病気の疑いで検査を受けるまでも長い道のりでした。BP治療を受けて、完治はせずとも症状が軽減されればとわずかな希望を持っていましたが、次の段階の検査を受けることなく、これにて終了と言われて、絶望しました。

他の有名な病院で診てもらった方がいいのか?
また、諦めて苦しみ続けるのか?
昨日は夕方から夜にかけて頭痛・頸部痛・腰痛・吐き気に苦しんでいたのになーと、諦めや納得がいかないのです。
ご意見お願いします。

696 :病弱名無しさん:2011/08/25(木) 17:54:59.50 ID:GXeGLBnD0
MRIはシンチに比べて検出力が劣ります。MRIで陰性でも低髄の否定はできません。
シンチを受けることをおすすめします。

697 :病弱名無しさん:2011/08/25(木) 23:00:46.51 ID:BkBh55Vc0
>>693
心も身体も辛いのは良く分かります。長期になると心もバテてしまい、
気力も失せてきますから…
いろいろ事情もあるでしょうが、世の中に楽な人生など一つも無い。
生まれながらに脳性麻痺の人も大勢います。なんとか会社に復帰できるくらいなら
消えたいなどと思ってはバチが当たると思って、何とか有意義な人生を送れるように
明るい方を見ましょう。
私もほぼ寝たきりですが、今はこういう時だと思い、これからどう生きて行くか思案しています。
同じような境遇のの私達は理解できますが、周りに理解を求めても無駄でしょう。
死なずに済んだのですから、死んだものと思って拾い物の人生を何とかしましょうよ。
乱暴な書き方でごめんなさい。自分自身にも毎日、何度もこう言い聞かせているのです。

>>695
そんなのシンチを受けてみなければ絶対ダメですよ。
あなたのお住まいの地域はどちらですか?

698 :病弱名無しさん:2011/08/25(木) 23:45:51.01 ID:X93BgL8tO
>>696
>>697
アドバイスありがとうございます。
初診時に、検査を受けて異常が見当たらなければ、次に進むことはなく、終了だから。と担当医師じゃない医師に言われました。
今日の担当医師の発言からも、この病気の治療に対する消極的な姿勢を感じてしまいました。

慢性化が長期だとMRIでは出てこない場合もあるという話を聞いたことがあったので、この病院(医者)で本当にいいのか?と不信感もあります。

シンチを受けたいと直談判した方がいいのか(してくれる可能性は低くそうですが)新たに病院を探したほうが良いのか、答えが出てこないです。

ちなみに病院は東北地方都市の医療センターです。


699 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 14:12:08.65 ID:8Fwa2bVM0
>>698
東北からですと遠距離ですが脳脊髄液減少症の専門医師のいる医療センターなら
確実なところを紹介できるのですが…そこは東北からも患者は大勢来ています。

これまで読んできたところの印象では、
ここで公に情報交換したら何かマズいのでしょうか??
よく話題に上がるNPOの団体は公の活動は精力的にやっているのかも知れませんが、
この被害者の会という団体はまったく患者の身になってくれません。待ての一点張りです。
だから気力を振り絞って自分で行動を起こさなければなりません。

こういう意見を書き込むとすぐに興奮する人がいるようですが、
被害者の会の会員は皆、ギリギリのところにいて毎日の生活さえ危うい人も少なくないのに、
そのような状況で必死の思い出会費を払っている会員からどうして寄付、寄付って集めようとするのでしょうか。
みんなそのような余裕はないはずです。
それに協会は、ガイドラインは今年の3月中に出て、BPも保険適用もされるようになるのがほぼ確実みたいに
会員に伝えていましたよね。その後どうなったのですか。
結局、いつになるのか確実な事はまったくわからないのではありませんか。
待ってろと伝えられた会員はどうするんですか。まだ待ってるんですか?
人手が少なくて手が回らないなら人を雇うべきです。被害者本人から寄付を集める
なんて間違っていると思います。会費を上げてでも会員のサポートを第一にするべきですし、
金額に関わらず”会費”を取る以上は会員のサポートをする”責任”がありませんか?
こういう話は他でやれとか言う人、どこでやるのか教えてください。



700 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 14:19:06.34 ID:fZXpQcOf0
>>698
セカンドオピニオンで身体を納得がいくまで調べるだけ調べたいって言えば紹介状一筆いただけるかも、

ただ、髄液漏れとかブラッドパッチとか自分から言わない方が良い、何故か9割の医者はそれを聞くと追い返す行動に出る、

原因不明の頭痛、頸部痛、腰痛で、困っていてって言うと、上手い具合になると思います。

『○○県庁 脳脊髄液減少症』で検索して、病院のリストが出ると思います、
その中で最寄りのRI脳槽シンチをしてくれる病院を片っ端から・・・、それでも60%の病院に断られると思います、
頑張って下さい。

701 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 14:47:05.80 ID:pAuX360e0
>>698
東北の医療センターって、宮城県の某国立病院機構ってことでいいのかな?
自分なら納得いくまで他の病院行く。
医師に不信感あるみたいだけど、医師との信頼関係は大切だと思う。

ただ、脳神経外科で脳脊髄液減少症の治療といえば「ブラッドパッチ」一択になるよ。
自分は5回パッチしたけど悪化も改善もしていない。

702 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 16:33:02.65 ID:bj4xXqya0
>>698
熱海か山王など積極的な病院に行くべき

703 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 16:53:24.57 ID:fZXpQcOf0
>>702
それだと、いざブラッドパッチ治療になったら、帰りはどうする?
1ヶ月も東京か熱海に滞在するわけにはいかない、クルマで家に帰られる病院が望ましいですよ。

熱海、山王は最終手段。

704 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 18:29:13.96 ID:v9SYdnpoO
>>703
そのあたりは、経済的に恵まれているか、周囲の助力者がいるかによって変わってくるよね。
理想は熱海に行って、近くで長期療養して帰る。かな。

遠方で治療すると、悪化した時に対処しづらいし難しいところ。

705 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 19:27:14.75 ID:75knoq+T0
熱海や山王で悪化したら患者を投げ売りするよ

706 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 20:19:52.14 ID:9Yb8riGO0
>>699
久しぶりの正論だ

707 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 20:32:39.97 ID:v9SYdnpoO
>>697>>701さんの言うように、体と心が持つうちに、納得いくまで調べておくべきだと思うよ。ほんと動けなくなるからね。

でも>>700さんの言う通り、何故か脳脊対応病院でもいきなりはねつけられることが多いようなので心して行ってくださいね。
自分は「横になってるとラクになるんです」と言ったら「そんなの当たり前じゃないですか!!」と切れられた。
そりゃすべてに対応してたらキリがないかもしれないけど、あちこち調べて他に道が無いというのに。

708 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 20:40:06.70 ID:I9Xxg+6n0
検査で髄液を採取する検査をして、頭痛や軽い吐き気、頭が熱っぽい症状等が起きているのですが
お医者様からは長くても一週間程度で収まりますよといわれましたが
一週間以上経っても頭痛が収まらず不安になってきているのですが

髄液をとる検査等が発端でこの病気が起きる事はありますかね?

709 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 22:37:41.07 ID:uVRvRvf1O
>>698です。
皆さんのアドバイス、ホントに有難いです。
ありがとうございます。

うちは母子家庭で子供達を食べさせていかないと…な状況なので、経済的に余裕は勿論ありません。
しかし、これ以上悪化すれば仕事は出来なくなる。
これを一番恐れています。
皆さんそれぞれに質問もしたいのですが、夕方から
頭痛・嘔吐がひどく、頭も回りません。
取り急ぎお礼まで。


710 :病弱名無しさん:2011/08/27(土) 13:16:44.19 ID:PBe0jJc80
>>708
もちろんありますよ

今はとにかく身体を横にして、スポーツドリンクを薄めた物や
経口補水液と呼ばれている飲料水をこまめに飲んで、しっかり栄養補給もしてください

このくらい動いても大丈夫だろう、と思わずにとりあえず2週間程安静にしてみて

711 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 06:15:44.16 ID:d+iNVu+70
>耐えがたい苦痛を伴い回復を見こめない慢性疾患患者

この病気はこれ↑に該当するのだろうか?
該当するのならスイスに行きたい。

安楽死のための旅“自殺ツーリズム”という現実
http://r25.yahoo.co.jp/fushigi/wxr_detail/?id=20110826-00021211-r25

712 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 08:41:24.50 ID:83WxeD9kO
>>711
死を考えさせるような書き込みはやめようよ。
死にたいと思いながらも前を向いて必死に闘病してる人には不愉快な書き込みだよ。

713 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 18:50:21.15 ID:400GWCSc0
>>711
旅に出るくらいなら、医療大麻を求めてオランダとか考えている
疼痛に効くらしいが、試してみたい

714 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 19:35:21.13 ID:4DopuunY0
>>713 
おいおい大麻はまずいんでないかい。
トラムセットは試してみたか。

715 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 20:39:36.25 ID:400GWCSc0
>>714
それはまだ飲んだことがない、
セレコックス(飲んだけど効果無し)、SG配合顆粒(出来る限り飲むなと言われ、貰うがまだ飲んでいない)ぐらい。

マイスリーを10mg飲んでも、痛みで眠られないから焦っています。



716 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 20:41:42.12 ID:4R/E5++B0
きつい しんどい 起きてられん
なんだんだよこれ、人生ハード過ぎやろ
36年生きたしもぉええわ
無理して生きないかん理由がわからん
尊厳死認めろよ
そしたら献体するんで使える臓器は自由に使ってくれ


717 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 20:58:37.54 ID:M8Qh7dCC0
>>716
同じく
パーツはまだ使えそう・・・・・

718 :病弱名無しさん:2011/08/29(月) 07:06:29.53 ID:Raoz4OO7P
各部のパーツは割と健康だよね
まあだから余計に周囲に理解されない症状なんだけどさこれ…

719 :病弱名無しさん:2011/08/29(月) 08:18:35.83 ID:us4jptMm0
みんな、私はツムラの18番が聞いたよ。
附子って言うトリカブトの根っこがはいってるらしいけど、死にたい位の神経痛がすこし和らいだよ。試してみて。頑張ろう。

720 :病弱名無しさん:2011/08/29(月) 08:26:14.25 ID:Wi+dSe8U0
「ケイシ カ ジュツブトウ」だね。
自分も今常用で飲んでる。トラムセットは頓服で。

いままで漢方薬は全く使わない先生だったけど、今回試してみることになった。
まだ3日目だけど、よさげではある。

721 :病弱名無しさん:2011/08/29(月) 17:58:59.58 ID:d5/yLC+00
>>715

>SG配合顆粒(出来る限り飲むなと言われ、貰うがまだ飲んでいない)

そのSG配合顆粒を、かれこれ3年以上飲み続けているんですけど、副作用とか
何か具合が悪い事でもあるんでしょうか?

722 :715:2011/08/29(月) 19:22:02.14 ID:Pw+Atok00
>>721
軟便だったり下痢だったり便秘だったり近頃消化器がおかしい、胃は弱い方って言ったせいだと思います。

723 :721:2011/08/29(月) 20:33:56.85 ID:d5/yLC+00
>>722
胃腸に悪い、ということですか。
私も元々胃腸は丈夫な方ではありませんが、SG顆粒と一緒に胃薬も処方されています。
おそらく消炎鎮痛系で胃腸に優しい薬は無いものと思われますので・・・。

724 :病弱名無しさん:2011/08/29(月) 21:05:33.43 ID:+eZsq+gI0
>>719
ツムラの18番ですか。
ツムラの17番がいいとネットにでていたので、今かかっている心療内科で貰ってのんでいるのですが、
18番と17番ではどちらが良いですか?
今自分的には17番はあまりきいていない気がするのですが。


725 :病弱名無しさん:2011/08/30(火) 06:05:09.89 ID:ayWN5t2C0
台風が近いようだけど、ここの住人達は体調どう?
俺は夜中まで眠りこけてしまって、生活リズムもクソもないような感じだ…

726 :病弱名無しさん:2011/08/30(火) 18:44:49.75 ID:ATZXNwFMO
>>698です。
今日、担当医師に直談判しに行って、シンチを受けることに決まりました。

やはり家庭の状況から近場の病院で、たとえ1%でも
低髄(治療)の可能性が
あるのなら納得がいくまで調べたいと、皆さんのご意見をみて決心つきました。
皆さん、ありがとう。





727 :病弱名無しさん:2011/08/30(火) 19:51:33.76 ID:+sLkW7bW0
>>726
シンチで漏れか見つかったら、担当医師には
「シンチ以下の検出精度のMRIなんて使ってても無駄だから、
髄液漏れを検出できるような機種に変えろ」って言った方がいいよ。
真面目な話し、高性能なMRIって、シンチなんか比べものにならないくらい検出精度高いんだよ。
ほとんどの病院のMRIって、髄液漏れを解析するようなソフトを入れてないから、シンチよりも検出精度が低いんだよね。
その病院が本当に髄液漏れの検査してるのなら、このくらい言ってもいいと思うけど??

728 :病弱名無しさん:2011/08/30(火) 22:39:46.80 ID:yJOAQqZh0
>>727
お願いだからそういうのやめて。
低髄患者は社会の事がわかってないうるさいやつらだと思われる。
MRIが一台いくらして、それがどんなプロセスで選ばれてるのか一回でも考えてみたことあるのか?


729 :病弱名無しさん:2011/08/30(火) 23:34:02.47 ID:MBiQf6E7O
>>727
気持ちはわかるが立場がね…。
言いたいことは山ほどあっても堪えないといけないこの辛さ。

730 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 00:06:18.06 ID:1PLc/zsH0
>>727
あと、
> 真面目な話し、高性能なMRIって、シンチなんか比べものにならないくらい検出精度高いんだよ。

ここのエビデンスくれないか?
ガイドライン上、今のところはシンチの方が上のはずだけど。
高性能ってのは、3Tとかってこと?

> ほとんどの病院のMRIって、髄液漏れを解析するようなソフトを入れてないから、シンチよりも検出精度が低いんだよね。

そのソフトは、どこが作ってるの?
あなたは医師に喧嘩を売れるくらい詳しいみたいだし、撮像方法とか解析方法とかの具体的な話を教えてほしい。

731 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 04:55:40.71 ID:iYFdlQzW0
>>727が本当ならものすごく画期的だなあ。
詳しく頼む。

732 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 11:17:56.56 ID:TTzAiEcuO
機械の精度なんてどうでもいいから症状軽減する方法教えて。
動いたら頭割れそう。
起き上がったら吐きそう。

733 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 15:21:35.11 ID:QBDCP6F20
あくまで個人的な効き目だけど清心丸っていうのを飲むと症状が緩和する
高いからめったに飲めないし高いから効く気がしてるのかもしれないけど精神科で貰ってる薬より自分には効いてる
倦怠感と鬱に効いてる

734 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 19:24:52.07 ID:QBDCP6F20
かなり回復してるんだけど台風前はどうしようもないくらいしんどい
働いてる人はどう切り抜けてますか?
早く働けるようになりたいんです

735 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 20:50:08.59 ID:vBh4y2Lq0
もうすぐ本土直撃!

736 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 21:52:25.59 ID:5Jo1byqL0
もーどーでもいー

737 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 01:15:03.02 ID:6XZXuV/i0
>>728
誤解を招きかねない書き込みですみません。
ただ、この病気を診ている病院で、さらに、
726がシンチで漏れが見つかったのなら、
一度この病気の可能性を否定した医師には
そのくらいの嫌みを言っても罰は当たらない
のではないかと思いますが…。

>>730
エビデンスと言われると難しいけど、
病院の主治医、放射線技師、画像診断医に
聞いた話しです。
また、髄液漏れ検査の場合の直接のエビデンスではないけど、
山田晋也  脳脊髄液動態 のキーワードで検索すれば、
最新のMRIの驚くような性能がわかるかと・・・
熱海の患者さんからも、熱海のMRIの性能の良さも聞いてますが、
こちらは直接自分で聞いた話しではないので、補足情報まで。
シンチが確定診断の拠り所とされているのは、機械による性能差が無いからだろうと、
病院の技師に聞きました。
基本的には1テスラ以上でMRミエロという機能(呼び名が違うメーカーもある)があれば、
漏れの観測は出来るそうです、が、
3テスラ、5テスラだからといって目的とする
ものを鮮明に写せるかというと、そうでも無いとのこと。
難しい話しもいろいろ聞きましたが、
素人で理解できた範囲での回答で悪しからず。
ソフトは、MRIのメーカーのもので、いろんなバージョンがあるらしい。
(これ以上は、さらなる誤解を招きかねないので)

>>734
仕事してる患者も、台風などの時は寝込んでる時もあると聞きました。

738 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 03:42:30.76 ID:A6VRLGn30
>>737
技術的なことはよく解らんが、なんかすごいんでないかい。
早速主治医にPDF渡して聞いてみる。水頭症の専門家なんでとっくに知ってるかもだけど。

MRIだけで簡単に診断できるようになれば、きっと世界が激変するかも。


739 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 07:43:16.86 ID:pEgVdqQL0
>>728 >>730
ついか情報

「脳脊髄液減少症 ガイドライン 2007」より
V 画像診断
3.MRミエログラフィー
 機種および撮影法の違いによる差が著しいため,参考所見に留める.
 (1) 明らかな漏出像:腰椎筋層間における髄液貯留像
 (2) 漏出を疑わせる所見:硬膜外への髄液貯留像,神経根での髄液貯留像,
腰部くも膜下腔外での砂状のT2強調高信号

>>「機種および撮影法の違いによる差が著しいため」<<
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

>>738
すごいでしょ?
主治医が興奮してたwww

740 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 09:41:20.82 ID:Z6ZJRS4e0
>>730
なるほど。
言ってることはわかるし、すごいと思うけど >>726の言い方は明らかにマズイと思う。
普通の医者にMRIを選ぶ権利なんかないわけで、そんなの患者からクレームつけられても困るだけだ。


741 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 17:00:38.48 ID:A6VRLGn30
まあ〜、みんな医者にはひどい目遇わされてきたからね。。
いっぱい自殺させたやつもいるだろうし。

怒りの気持ちはよく解る。

742 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 22:21:06.76 ID:+Sd1NLV10
みんな死に掛けてるかい!
俺も死に掛けてるよ!


743 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 23:00:31.92 ID:RFxjssBY0
気持ちは完全に死んでいるが身体は中途半端に生きている


744 :病弱名無しさん:2011/09/02(金) 01:51:43.67 ID:1OcEUkXv0
台風の影響か完全に寝れね。
頭ガンガンズキンズキンするし。
薬効かない。もうなにやっても駄目。

早く過ぎ去れ台風。キツすぎ。

745 :病弱名無しさん:2011/09/02(金) 07:34:32.11 ID:AIF0zsYX0
俺はエア注入やってるおかげか、
いつもの台風よりか楽に感じてる。痛みはない。眠いだけ。

746 :病弱名無しさん:2011/09/02(金) 08:46:22.68 ID:9LwWy+l0O
BPで漏れ止まっても症状消えない人いる?
私は3回BPして最後のBPから3年。
医師には、恐らく漏れは止まっていると言われているけど
頭痛目眩吐き気などは全く改善なし。
寝たきりまではいかないけど最低限の日常生活が精一杯。
これ以上、何をどうしたらいいんだろう。

747 :病弱名無しさん:2011/09/02(金) 12:03:50.68 ID:4vPQLZ0V0
軽度外傷性脳損傷の精査
外傷による低髄だったら絶対に一回受けてみるべきだよ。

748 :病弱名無しさん:2011/09/02(金) 16:44:59.11 ID:9WCusYXA0
低髄治せるって書いてる整骨院、整体ってあるよね。
ほら吹きでしょ?

749 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 12:54:58.85 ID:7VuGZnSz0
こないだの秋雨前線では瀕死だったが
今回の台風ではそうでもないな
こんなんだから復職の目処が立たん

750 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 13:14:32.64 ID:K0UEv4d+0
普通の人でもなかなか仕事がないのに低髄になって見つかるわけがない
このまま生活保護者で暮らすのか
生きていられるだけ幸せだと慰めてもやっぱり納得できない


751 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 18:02:41.23 ID:GmwPzmz60
髄液漏れ訴訟:「事故で発症」認定、被害者側が逆転勝訴
http://mainichi.jp/select/today/news/20110902k0000e040060000c.html

752 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 18:10:20.77 ID:MDQm6SLr0
良いニュースである反面、高裁まで戦わないといけなかったのかと思うとゾッするね

私の主治医に聞くと、髄液漏れ患者の1割未満が勝訴で、残りが敗訴だとか

753 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 20:56:30.16 ID:K0UEv4d+0
皆さん治療や通院は続けてますか?
結局精神科のみに現在通ってます
鬱病の薬を飲んで治るものではないと思うのですがもう考えるのも辛いです
生活保護なのでBPや生殖パッチも無理だと思います


754 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 22:13:52.51 ID:2ZAfMca70
>>判決は、厚生労働省の研究班が6月に明らかにした中間報告書で「外傷による発症もまれではない」としたことに言及し、
>>損保・加害者側が否定の根拠としてきた国際頭痛学会の診断基準(04年)を「厳しすぎる」と批判しており、
>>同種訴訟にも影響するとみられる。

これを読んでも、嘉山医師批判をしていた人たちは、この病気が今置かれている状況を大きく一歩前進させた嘉山医師批判を続けるのかな?

755 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 04:41:56.79 ID:KjGTyUomO
>>754
笑止。

756 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 05:08:49.08 ID:HRk78GRo0
>>754
もうほっとけ。裁判で認められるようになってきたんなら認識されるのも時間の問題。
どんな道のりだろうと認められればいいよ。

交通事故、労災他色々な人が今後、保障や保険適用で経済的や色々な面で改善されればいい。
損保や否定派の一部は徐々に肩身の狭い思いするだろ。今後多大な負担が待ってる。

この判決で今まで踏み切れない人も訴訟が増えるだろう。
保険の認可さえ取れれば多方面で大幅改善するだろう。

757 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 09:07:03.89 ID:0tJT124p0
市役所勤務の低髄患者ですが、台風の中災害対策で出勤して撃沈しました・・・

758 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 12:19:40.63 ID:E7cqOSCe0
>>756
放っておきたいのは山々なのだが、
いろんな思惑が渦巻くなか、現代科学の限界があるなか、
医者として科学者として公正な判断をしてくれた嘉山医師に、
患者として100%満足できる結果じゃないからといって、
恩を仇で返すような言動をしてる輩が少なからず居るので、
人として耐えられないんだよ。
何人かの患者がブログで、嘉山医師排斥運動しているが、
その内容って酷いもんだぞ。
今回の裁判で負けた損保・加害者側の人間かと思うくらい、
嘉山医師を非難中傷している。
検査が保険適用になったのも、嘉山医師の功績じゃないのか?

759 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 13:19:07.48 ID:Nyn3Ft/tO
>>758
そのブログ主達に直接言えばいいじゃない


760 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 14:07:02.22 ID:+w/caddf0
>>759
そうだね。
でも、残念なことに、一般閲覧者はコメント書き込み禁止なので、書き込めない。

761 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 14:50:39.31 ID:2POHWJkL0
訴訟しようが自分で決めたんだから俺には関係ない

762 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 15:49:44.71 ID:N/mHWUeA0
裁判に協力しない人・事故被害者の早期救済する気がない人たちが
自分の手柄のように発表する日も近いんだろうねw

763 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 16:11:02.11 ID:QNcseXGD0
>>760>>758

だから、どうしてブログ主からコメント許可して貰える立場になろうとしないの?
どうしても言いたいなら、ブログ会員になるなり友達申請するなり
あなたorあなたたちが努力すればいい事ですよ

764 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 17:22:07.45 ID:6rlcXi17O
具合が悪くて数日お風呂やシャワーに入れない日ってありませんか?
でも体がベタベタで不快すぎて精神までやばくなりそう…みたいな。
そういう時ってどうしてますか?
タオルやボディシートで拭くぐらいしか思いつかなくて。
でも全くすっきりしないんです。
何かいい方法ありませんか。

765 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 18:04:53.10 ID:ibCpm9VD0
精神的にやられてるから気持ち悪いとか風呂に入りたいとか思わない
参考にならない意見でゴメンね


766 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 19:25:50.69 ID:DNDXBl720
入院患者が術後間もない等の事情で風呂に入れない時に使う、
ムースの様なシャンプーとかソープが有ったと思うけどどうなんだろ。


767 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 20:42:43.73 ID:QNcseXGD0
>>764
蒸しタオルは?
絞ったタオルにラップしてチン

チンまでして熱すぎるならチン手前でとめる

768 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 02:03:22.49 ID:cRbBq6wQO
>>764
さっぱりシートはよさそうだね。次の入院のときは持って行こう。ありがとう、逆に参考になったよ。
頭べったりはどうしようもないかな。水の要らないシャンプーはすっきりしないともっぱらの噂だし。

769 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 05:42:40.53 ID:0xAIGfg/0
入院何回もしたことあるけど風呂やシャワー浴びれないとかなりキツイね。
泡タイプの物で体拭いても一瞬ヒンヤリ感じる程度だし水のいらないシャンプーも
髪長ければスッキリしないな。看護婦さんも人によっては嫌々やる感じ。

長期になるなら髪の毛は坊主が一番良さそうだよ。短ければ洗うの楽だし濡れタオルで拭いても
短い分ある程度拭きとれそう。看護婦さんも洗う時間短ければ楽そうだしね。
女性の坊主は厳しいかも知れないね。男性で抵抗無ければ坊主がいいかも。


770 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 08:47:58.92 ID:iuhY8dPQ0
洗髪しやすいのもあるけど、散髪に行くのもしんどいから3か月に1回丸刈りにしてる

771 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 09:10:53.89 ID:NxGYR1Z60
>>770
安いバリカン買って自分ですれば更に安上がりじゃん。

通販の安物は千円前後からあるし。
少し出してメーカーヒンナラピンきりだけど。

丸刈りならよほど不器用じゃない限りできるでしょう。

鏡と新聞紙、掃除機用意して刈るそばから掃除機ですって最後はシャワーか風呂入って終了。

風呂場で素っ裸でやれば。

772 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 09:20:54.63 ID:61qGbHFP0
>>771
同じだ・・・・
どこもいかないのでコレでいい

外出時は帽子かバンダナが必要ですがね

773 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 13:47:21.53 ID:2DOCm5Kt0
今日の昼12時くらいから急に具合が悪くなった人いる?
今もまだいつもより具合悪いの継続中だって人

774 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 17:33:23.45 ID:YI3StGfM0
Nスタでやってるね

775 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 18:40:26.08 ID:00CQmTtD0
なにやってたの?天気予報になってた。。

776 :772:2011/09/06(火) 18:48:34.24 ID:61qGbHFP0
>>773
はい・・・・
少し寝て今起きたが頭割れそう

また台風が発生するのかな?

777 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 18:56:28.22 ID:sHxWteHK0
地域にもよるけど、朝からまたちょっと気圧下がってるしね

778 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 20:44:15.47 ID:YI3StGfM0
>>775
福岡地区では脳脊髄液減少症をテーマに
「なでしこ突然襲った頭痛とめまいのなぜ?」ってのやってた

キャスターがTBSの堀尾さんと長峰さんだったんで全国放送だと思ってたが違ったんかな?

779 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 20:45:37.29 ID:M4wAkoTH0
天気の変わり具合から考えて、気圧が上下しているハズだから(手元に気圧計無いので)
かなり影響出るんじゃない?
自分、散髪はハサミでジョキジョキやってた(笑)
どうせ、外出しないで家で寝たきりだからねぇ。

780 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 23:57:42.40 ID:cRbBq6wQO
なんかさ…やっと病名ついて治療始めたんだけど…家庭内放置されてる。
病人ってこんな辛いんだね。
こないだTVで美少女図鑑に載ったという線維筋痛症の番組で、その子の両親が「全国どこにでも連れて行く」と言ってて、自分の扱われ方との差に凹んだ。
今までの行いや付き合い方が招いた結果なんだろうか…。彼女も痛くて辛いんだろうけど、正直うらやましいし、まだマシじゃないかと思ってしまう。

781 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 02:43:55.48 ID:gVM5OiOw0
>>773
同じような人多いのかな?私も11時過ぎから頭ガンガン更に戻す。

限界越えると戻してばかりで体調迄悪化。薬も戻すし最悪。

少し前にやっと起き上がったけど頭ズキンズキンガンガン狂いそう。

たまらんね。今気休めに頭に保冷剤凍らせたのあてしのいでる。

782 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 03:46:11.27 ID:cUhAM36H0
プリズントリック 低髄

783 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 03:47:41.91 ID:cUhAM36H0
ハジかれないね

784 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 11:22:39.20 ID:tRFEK2/00
昨日のニュース。。記事はあったけど、動画がないな〜
リンク張っておきますね。
http://kakaku.com/tv/search/keyword=%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87/?act=input

785 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 14:55:57.22 ID:lvKtQbOw0
とうとう1日前から台風の発生を予知できるようになった・・・
コレ、商売になるかな?

786 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 15:41:44.81 ID:c8Og8K4G0
ガイドライン作ってる国立がんセンターの喜山を変えないと
大変なことになる。3月末に福島で水道水飲んで普通に過ごして
全く十分に安全であるとデマを会見で流した人物。
YOU TUBEで脳脊髄で検索し、民主党で7月に開いた脳脊髄液減少症の
勉強会を見て。篠永氏と凄いバトルしてる。このままこいつが代表だと
おまえら全員他の病気だって診断されるぞ。患者の数が全くいない、集まらない
やっと100人集めて漏れは2人だけとほら吹き過小評価も甚だしい。
厚生省や民主党、医師会にかけあって代表変更さっせないと助からないぞ。

787 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 15:59:24.27 ID:X9wmTt1M0
>おまえら全員
我々全員ではないの?
あなたは患者ではないの?


788 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 17:55:18.92 ID:XeWgwGQ50
怪文書だな

789 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 20:39:20.51 ID:MYN32YaE0
まあでも確かにあいつはひどい。
テレビでコメントしてるの見てると相当強欲そうな顔してる。
本当にむかついてくる。


790 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 06:13:32.10 ID:OBDIpSHiO
友人の20代半ば女性。
脳脊髄液減少症が15年だかで、慢性疲労症候群7年で闘病してたけど、
最近初期の乳癌見つかったんだって。
かける言葉がねえよ。
しかも複雑家庭で親いなくて施設育ちだけどすげーいい子。
小学生んとき脳脊が原因で虐待やネグレクトされてたみたい。

791 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 06:19:38.69 ID:t+slxX7wO
>>790
乳癌は初期だし、治るようお祈りしてます。
もしかして、虐待→脳脊髄液減少症では?頭にひどい衝撃受けたとか。

792 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 06:26:45.92 ID:OBDIpSHiO
>>791
階段から突き落とされてむちうちみたくなってから体調が悪くなって、
それ以来は具合悪いと言えば「怠け者」とかって罵られて蹴られたりしてたみたい。
もちろん病院には行かせてくれなかったらしい。
自分が大人になって初めてこの病と気づいたそう。

793 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 11:05:26.13 ID:8INtpSY00
最近同じ病院に変な低髄患者が居て困ってる。
医師や看護師に他の低髄患者の悪口をあることないこと言って、
自分以外の低髄患者を病院から追い出そうとしてるみたい。


794 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 12:29:40.66 ID:OxbqXwmz0
上の方で嘉山医師批判しているけどそんな変な医師では無い。
どっかのペテン師教授より数段増し

795 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 15:58:26.53 ID:MUjO3dVw0
>>794
上で嘉山医師批判してる奴もお前も同類。
嘉山医師や篠永医師の足元にも及ばない。
嘉山医師も篠永医師も立場や視点が違うから、論争が生じるのは当たり前。
篠永医師の、(頭痛のない患者など)例外を全て含めたガイドや結論なんて、
十年二十年経っても診断のガイド制定もできないし、否定的な医師を説得できるエビデンスも揃えられない。
そのような中、限られた期間と予算の中で結論を出せと言われている嘉山医師が導き出した結論は、
大多数の患者を早期に救済する点では極めて現実的。
ただし、「それでも地球は回っている」ではないが、
最終的に篠永医師が主張していることは、そのほとんどが認められるだろう。

796 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 16:33:08.35 ID:zbmvdVGE0
>>794
放射能の時もそうだが限られた時間や資料のなかで発表してるからそれに対して的確と思え無いものもあるのは確か。

早急に回答求められたりするケースもあるからね。後で問題が出てくるのは仕方ない。個人的には不安な内容なら発表しなきゃいいと思う。

誤りや同意出来ない発表すれば信用無くすだけで本人にもメリットないと思う。

曖昧や自信のもてない場合はそれぞれの専門家や研究者に任せればいいと思う。

797 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 23:59:33.72 ID:MyhOpeD40
嘉山医師を擁護しているのって、かなり世間からずれてるな。
嘉山医師は、どう考えても低髄の保険適用する気ないだろう。

医師としてというより、人間として、目の前のデータを捻じ曲げるとか、薬害エイズの安部某教授並みにひどいわ。

後世の歴史には安部某教授2世として長く世に語り継がれるだろう。


798 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 14:01:21.47 ID:bkNTfJX90
医者の話なんてどうでもいい
生活保護で生活するのが精一杯で毎日辛いし治療はないししんどいばかりだ


799 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 14:17:09.14 ID:bDx+EyrP0
>>797
妄想の主張はどうでもいいけど、
嘉山医師の追放で、検査の保険適用停止とか、中間報告の撤回とかで、
新たに検査受ける人とか裁判で戦ってる人とか、みんなの足を引っ張らないでね。

800 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 17:38:36.26 ID:Ykm5dMeDO
>>799
嘉山医師って追放されそうなの? 期限付きで任されてるのに目標の100症例集められなくて研究遅らせた人だよね?

801 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 18:43:15.96 ID:Yc/xZwmX0
>>800
貴方の同志786の書き込みは読んでないのか?

802 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 23:20:46.49 ID:UArvwV5h0
東北大学バンザイ

横浜市大しね

803 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 00:01:16.42 ID:cEeeS7o20
嘉山医師のやる気のなさは、保険会社から金を貰ってるからに1000ペリカ。


804 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 00:36:23.02 ID:eBelCkN00
>>803
真偽を表明いただくよう脳脊研究事務局に原文ママメールしました
もし虚偽の書き込みだったら訴えられても仕方ないね

805 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 01:38:46.21 ID:jihTE6GZ0
>>800
研究期間の延長について
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/kenkyu-enchou.html
これをよく読んでね…

>>797>>803
「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究」の研究目的に保険適用はない。
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/overview/index.html
保険適用は研究班(医師)の仕事ではなく、国(厚生労働省)と国会議員等の仕事。
妄想を語る前に世の中のことを少しは勉強しようね。

806 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 03:01:16.14 ID:i0gTHwe30
>>802
馬鹿か?嘉山医師VS篠永医師の問題じゃない。
問題をその様にしか捉えられないお前は、嘉山医師批判を繰り広げている人間と同じレベルの低脳。

807 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 10:00:18.42 ID:UtXrWXob0
健康保険適用になれば全部解決すると思ってる人が多いからだろw
保険適用になったところで
・治療成果
・事故の費用・補償
・雇用問題
・一般からの認識
・社会福祉
なにも変わらない。
活動してる人しらないものw
裁判の流れは、ほぼ回復した人に鞭打ちの金額+治療費等程度を認めてる程度だしw
保険適用になっても変わらないw

808 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 11:16:33.64 ID:0uO1mN5b0
サイボーグ009はコミックそろえてる。

平成版アニメはかなり雰囲気出てて良かったす。

809 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 11:17:28.84 ID:0uO1mN5b0
>>808
誤爆です。すんません。


810 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 11:36:04.36 ID:XyMmsFDv0
サイボーグや機械人間みたいに体の悪い所が交換出来たらいいのにね
ブラッドパッチのことを考えると保健適用は大きいと思うけどなぁ
全部解決するわけじゃ確かにないだろうけど
ブラッドパッチより確実な治療が出来たらもっといいなぁ

811 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 12:00:57.03 ID:WeyEnAyM0
>>807
お前馬鹿?だろ。それとも反対派の人間。180度違うだろ。
何も変わらない訳無いだろアホ?

治療成果が上がれ完治や改善見込み者が増える これだけで患者にとって成果大。

事故費用、補償も現状国が病気として認めてないから認めないスタンス。
病気認定後は保険使え嫌でも補償せざる得ない。損保や障害年金は多大な出費と被害者補償が受けられる
これだけでもゼロと補償ありじゃ天と地ほど違う

雇用問題 社会福
保険適用後、病気認定後に障害者等級対象になれば障害者枠での雇用も可になり雇用が拡大。
これも無しと有じゃ全然違う。雇う方も障害者枠で補助金出てたりメリットある。

障害者等級や労災認定されるだけで年金や雇用の拡大も考えられる

一般社会からの認識
保険適用により病気認定されるだけでも違う。以前のように病名すら不明やつかない事で怠け者扱いなどが
多くは減るだろう。但し認識は人それぞれ。病名ついても酷い人はいるし個々の問題。病名や保険適用されてるだけでも
無いよりいい。

最近出た判決例知らんのか?国際頭痛学会の基準は厳しすぎるとの判断と研究班の報告から
勝訴判決に変わりつつある。今後増えるであろう訴訟では研究班の中間報告は患者側に有利に判決になってる。

これだけ患者側にメリットあり国に損保、労災などに不利に働くのに何も変わらない訳無いだろう。
変わらんのはお前の頭の中と認識だけ。


812 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 20:57:32.90 ID:UtXrWXob0
>>811
きちんと日本のシステムや法律 過去の事例を把握して言ってるのかw

簡単に書くから気に入らないなら詳細調べてこいよw
事故
因果関係がないという主張のもと支払拒否(鞭打ち及び精神病)
低髄という症状の否定はしていない。
労災はここ(級がよほど高ければ年金支給選択可)
勝訴の中身まできちんと把握分析・計算しましょう
雇用・福祉(障害年金はここ)
後遺障害等級と障害者雇用・障害年金とはまったく関係なし。
一般からの認識
保険適用されたところで変更されない。分裂病の名前変わって変わりましたか?

勝手に似た名前のものを、同じものとしていいように考えてるようだが
もっとよく勉強しましょうねw

813 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 21:00:40.87 ID:H5KXv9+W0
009の話するか。

814 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 21:03:10.73 ID:UtXrWXob0
労災の級はほぼ自賠責と変わらず、「健康保険」が適用されることになったところで
自動的に改定されたりしません。

保険適用されたら治療成果が上がるという前提自体が間違っている。
BPが保険適用されると、同じことをやってるはずが、成功率が上がるってさー
今は保険適用じゃないから手抜きなのwわざとミスして長引かせてるわけw
保険適用の可否で治療成功率が上がるはずがないだろw

治療成果があがる=BP実施した件数の増加だけで治癒・悪化・不変かどうか問わないなら別だがw

815 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 23:42:48.64 ID:B2oW/S9P0
>>813
ジェットって00何番?

816 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 01:19:27.86 ID:g8qGrgF40
横レスなんで一部だけ

現時点では低髄液圧と診断されても、生活保護の人間は治療ができない。
生活保護の人間じゃなくても、高額医療費の為に寝てきりで検査にいくのをためらっている人間やそもそも低髄液圧の事すら知らない患者が多数。
医者が知らない、認めないのが多数なのだから、患者が知らないのは当たり前。
治療までいきついた人間でも10年ぐらいかかるのはザラという現状。

治療成果はそもそもBPしてみてから、予後をみるしかない。
そもそも副作用ウンヌンいってたら、全ての医療行為はできない。
他に有効な治療法がない以上ベストな治療法を試みるのが医者としての義務。

ついでにいうと俺も嘉山医師のやる気のなさは、どこかから金を貰ってるに1万ペリカ。
あ、好きなだけ訴えてね。
これで世間の注目を引ければ安いもんだ。
体調不良で裁判はほとんど欠席するかもしれないが、民事、刑事どっちでもOKさ。
死にかけの患者なめんなよ!


817 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 01:35:15.41 ID:g8qGrgF40
ついでにいっとくと難病が難病たるゆえんは症例数が少ないからだ。
保険適用になって症例数が増えれば、少なくとも低髄液圧症候群は難病ではなくなるだろう。

中学生でもわかる理屈に反対する輩はやはり、保険適用で損をする厚生労働省やら保険屋としか思えんな。

患者が反対する理由は全くない。

818 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 03:09:57.19 ID:BeqoHoD20
>>816>>817
さらに横レス。
その論理はわかるが、生活保護の人は別として、普通の人ならば、
ちゃんと探せば、日帰りBPで病院の近くに泊まれば、宿泊費含めても総額4〜5万円以下でBP治療は可能だぞ。
本来、BPなんて100%自己負担でもその程度の金額でできるもの。
自由診療だからと言って、三泊四日で約二・三十万する料金の方を問題にするべきじゃね?

保険適用されれば、医者や患者の認知が高まると言うのも疑問。
そもそも、特発性低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症(外傷による低髄)ではなく)は、保険適用の疾患。
にもかかわらず、認知度も低く、正しく理解もされていなかった為、起立性の頭痛を訴える患者に対しても、
ほとんどの医者がその可能性を示唆することさえなかった。

ところで、816の内容は以前も書き込みがあり、認識間違いや矛盾を指摘されていたと思うが、
そのような書き込みを再度書き込んでるのは、どういうこと?
自分の意見が絶対だと思い込んでるのか、
意見の合わない書き込みが全て、患者ではない人間の書き込みだと思い込んでるのか、
相当に頑固なだけでなく、アレなんだな

819 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 03:24:11.32 ID:BeqoHoD20
>>817
追記。
他の人が保険適用に反対しているような書き方だが、誰も保険適用には反対してないよね?
保険適用されれば全て解決するという、世間知らずの子供のような論理を否定しているだけだよ。
それも理解できないとは、ちょっと日本語の読解力酷すぎない?

820 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 03:50:41.54 ID:8BtnyGre0
>>817が全部解決すると言ってるワケでもないと思うけどな?
一歩でも進めれば儲けモンだろ。

821 :811:2011/09/11(日) 05:12:52.03 ID:5jqjXAjp0
>>812
お前こそ憶測で物を書くな。ロクに調べず実例もしらないでいい加減なこと書くな
ネットだからなんでも許されると思うなよ。反対派のおバカさん。狂った頭に何言っても無駄そうだな。

脳せき患者の自賠責障害等級認定において自賠責側は保険適用が無いことも理由の一つに挙げてる。
保険適用不可で現状国のシステムでは病気と認めてないものに国で運営している自賠責が認めないとの
考えだ。更に労災も基本自賠責と同じ考えで認めて無い。この点は損保、自賠責に確認済み。
因果関係が無いと現在主張してるが研究班の発表で事故でも出る可能性が稀でないことが証明され今後流れが
変わるだろう、

今まで自賠責等では認めないが裁判で認める(障害等級付く)けば自倍はそれに従う
今後保険適用後に症状別に適した等級認定が適用されればそれに従うと回答してる。
保険適用有無なこれだけでも違うんだよ。いい加減なこと言うな。

治療にかんしても生活困窮者は経済的事情から高額となりがちな自由診療が受けられない場合がある。
特に生活保護者は自由診療受診不可。各個人加入の保険も自由診療で病名が無いものは
保険支払い対象外の場合さえある。

これが保険適用されるだけで治療でき改善できる可能性があるものが変わらない訳無いだろう。

裁判時の勝訴時の中身だ?そんなの個々に異なるだろ。

変わらない方やマイナスの場合もあれば数十倍に変わることも判決ではあり得ること。
かなり前に損保に訴えられ裁判し勝訴してる。訴えられ負ければおおかた賠償支払い、勝訴時
損害賠償受けてるのがわからんか、極端なこと言えばマイナスが数百万や一千万超えたり高額賠償受け取ってる。

これでも違うならお前の頭はおかしいだろ。当事者からすれば全然違うだろ。過去判例や実例見てから言え。

822 :811:2011/09/11(日) 05:13:33.79 ID:5jqjXAjp0
雇用・福祉(障害年金はここ)これは今現在、病気と認定されて無い(保険が使えないとで審査自体が対象外)為に受けられない。病気(健康保険可能)
になり症状別に行為障害や障害年金などの対象が出てくる可能性がある。特に現在寝たきり状態の人はこの病名では
取れない。仮に取ってる人はほけの病名に当てはまるか合併的な症状があるかだ。それでも軽い等級しか認めて無い場合さえある。
現在は全くのゼロが保険適用で国が認めることにより可能性が出てくる。

仮に福祉で自宅内改造費や手すり1本付けるんでも保険適用外の病名はどんなに症状重くても対象外。
仕方なく他の病名付けて取ったり医者患者含め皆苦労してる。
これが保険適用で症状別に等級認定なされれば等級により補助金が出る。無しと有じゃ全然違う。

雇用も障害者枠をほしがってる所もある。軽度の雇用が多いが障害者認定されることで無いよりはあった方が
障害者にとって雇用されやすくなるメリットがある。雇う方も国などからの補助金で負担軽減や障害者
雇用しないことによりペナルティ分の支払いがしなくて済むなどメリットがある。

>>一般からの認識
それはお前の認識だろ。個々の人まで言い始めたらきりがない。自分のぞき全ての人が認めないならまだしも
認める方が増えることは確かだろう。病名付けば家族友人知人はネットなどで調べ理解してくれる人もいるわけだ。
それともお前さんにはそのような人が周りにいないのか?ここまでロクに調べず個人的見解押しとおすようじゃ
周りは去っていく罠w

823 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 08:09:22.29 ID:OGNni87M0
>>818

>>保険適用されれば、医者や患者の認知が高まると言うのも疑問。
これこそが必要な部分。保険適用されれば病気認定となり専門、専門外含め医師は嫌でも目を通さなくてならない。
特に救命や整形外科など交通事故受け入れて脳脊髄の可能性のある患者の診断もしなきゃならない。
自分とこで出来なきゃ紹介状でも書いて検査、治療依頼しないと交通事故での患者から後日医療ミスを指摘されなかねない。

治療できる医者が増えれば交通事故や他事故で運ばれて早期検査治療であれば改善率も異なるでしょう。
時間の経過とともに完治しにくいのはこの病気に限った事じゃないけれど。
保険適用になることにより治療機関も増えるだろうし何より救急で運ばれた病院で治療することも可能かも知れない。
現状、ごく一部の医療機関でしか治療できない事を考えればものすごい改善。

現在数万いる整形外科医がこの病気の詳細をしりその中のごく一部でも研究や治療法の改善に取り組むだけで違うでしょう。
大学病院などの縦割り社会では部長の一声で白いものが黒くなたりする世界。絶対逆らえないのが国が認めることにより
治療や研究がしやすくなる。一人でも多くの方が研究、治療することにより新たな治療方法発見や早期治療による改善も見込める。

脳外科や脳神経外科医でもこの病気の詳細を知らない方が沢山いる。専門家以外の医師でもこの病気が保険適用されれば
多くの医師が目お通し治療方法などを調べたりするだけでも違うだろ。

何より今まで一切認めようとしなかった医師が認めざる得ない。これだけでも凄い意味がある。

あまりにも偏りすぎてるのはあなたの方だと思う。確かに保険適用で自分の思いのままに全て変わると
思ってる人は少ないかもしくはいないと思うが大幅改善は見込めると思う。

824 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 08:21:40.07 ID:nXikAsvtO
このスレ変わったねぇ。
前は〇△したらちょっと調子よくなった!みたいな和やかなスレだったのに
今はいくら話しあっても無意味な難しい話ばっか。
ウェルチ効くとか話してた頃の住人達はもういないのかな。

825 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 09:10:22.48 ID:BjZE2Z6J0
>>812
だからさーよく調べろって言ってるでしょ。
損害賠償の考えにおいて、健康保険関係の有無は関係ないの。
健康保険で認めてても、審査会開くところまでいったけど、
まだ早いという理由で、長いこと自賠責が含めてないのあるんだけど。
単なる時間稼ぎ。健康保険認めました→審査会 ここまであと20年くらいかw
で研究班の結果を見ると100人すら症例が集まらなくて、そのなかで事故の割合何%だったw
実質的に稀とみれるようになってると思うけどw
自賠責が後遺障害等級ができたのに、認めるしかない級だったら認めるだろw
健康保険が適用になって、自動的にできると思ってるのがどうしようもないw
後遺障害等級を作らない、内部の認定水準というのがおかしいのにw
xx年後に出来たとして、9級はRIで13個所かつ頸椎からの漏れが映るとかになるんだろうなw
分析にさー感情はいらないのw
裁判で確定する金額にはさー患者が勝訴後にもらえる金額じゃなくて、
弁護士(10%迄)と損保(自賠)の支払(認定)済みの損害や後遺障害・医療費・遺失利益含むんだけどw
で勝ってるのはそれなり治ってる人じゃんw賠償額は高めにでた鞭打ち+医療費と変わらないみたいだけどw

826 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 09:13:02.19 ID:BjZE2Z6J0
1枚になるようにまとめたら読みにくいが書き直すの面倒だから適当でいいやw
冷静に見れない人みたいだしw

827 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 09:13:25.53 ID:8dJpz5B20
だよね
何か有効な情報が更新されてないかと思って開いても
長文での罵り合い、不毛な議論ばっかでうんざりする
ストレスが悪影響を及ぼす状態で、こうゆう性格の人達は大変だろうなと思ってしまうよ


828 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 09:15:12.23 ID:8dJpz5B20
レスがかぶったんで>>824さんへのレスです

829 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 09:23:02.53 ID:BjZE2Z6J0
>>822
だからさー後遺障害と障害年金と福祉が受けられるか
ということと健康保険の適用可否は無関係なんだってば。
後遺障害と障害手帳等級これもまったく別物で関係なし。
障害雇用と後遺障害等級関係なし。

認識が変わるのが0ではないのは否定しないが、大多数は変わらない
これくらい読み取れないのかw

これだけ書いても理解できないんじゃ、調べても理解できないから
自動的に解決されるって考えになるのかw
裏付けなしで、制度事例を超えてなるという発想が理解できないわ

830 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 09:42:04.22 ID:8BtnyGre0
患者同士でくらい穏やかになればいいのに
無駄に荒を探して意味のない煽りを入れて、バカじゃないの?

831 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 10:06:42.06 ID:/L3ApJbl0
>>825 >>829
調べてからの物。判例に関しては数日前の毎日新聞?だっけには稀では無い旨の記載と
国際頭痛学会の基準が厳しすぎるとの判例が既に出て勝訴判決が出てる。
細かいところまでは記載出来ないが現に流れはかわりつつある。
過去国際頭痛学会基準でどれだけの人が泣かされてきた?これだけでも違うよ。

次に保険適用で全てが変わるとは言わないが適用にならない限り次のステップに行くことは無いだろ。
全く無関係じゃないよ。自分で直に確認してみればいい。
此方、損保他、法曹家含めて確認したもの。認識のずれはあるかもしれないが
国などからしたら基になる基準が無いから認めないとの事だよ。「

但し国、自賠責、労災は裁判での判例は尊重するから仮に何級相当との判例が出ればそれにしたがわざる得ない。

832 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 10:08:22.47 ID:/L3ApJbl0
>>研究班の結果を見ると100人すら症例が集まらなくて、そのなかで事故の割合何%だったw
実質的に稀とみれるようになってると思うけど

これに関しても数年間あり多くの患者がいる中で100奨励にこんなに時間がかかるとは到底思えない。
私に限らず多くの方の認識じゃないですか?しかも発表なども遅れ遅れ。やる気の無さや保険認定は恐らく厳しいと
思うのが一般的でしょ。

あなたが言われるように健康保険で否定されても障害年金等(他全て含め)関係無く認められるなら既に多くの
この病気の患者は認定されているはずです。この矛盾はなんなでしょうか?

それは上記全ての申請時に病名記載の項目が多くあると思いますが保険認定されていない病名であれば
多くは通りません。これは各方面に確認済みです。どんな病名でも通るならそれこそ何でも有になるでしょう。
基のベースになっているのが健康保険で認められた病名です。そのため全く別物ものとは言えない事になります。

次にこの病気について国他、ニアンス違いはあれおおくが以下の物言いです。
脳脊髄との病名で具合が悪く不都合があるのはわかります、しかし国の保険で認めてない病名ですので
保険は使えません。治療費他何の公的サービスも受けれません。治療を行う際は全て自費でお願いします。

これが保険適用になることで公的サービス、健康保険適用、労災はじめ各種補償などが受けれる可能性が出てくる。
保険適用が可能になるといううことはそれに対す病名で障害者等級の認定基準作りも当然入ってくるのはお分かりですよね。
其の基準により障害者等級認定他各種サービスの提供も始まるんだよ。基のベースが健保である以上ここが認めない限り
進展は無い。

逆に無関係でも認めてくれさえすればいいが現状この病名だけの単独で認めた例は聞いたことが無い。
認めてもらえるなら既に多くのこの病気の患者は認めてもらえてるはず。現実は違うよ。

裏付け無し以前に自分自身が直に色々な所から回答を受けてる。これ以上どんな裏付けが必要なのか。
空想と現実は大きく違う。





833 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 10:17:47.86 ID:BjZE2Z6J0
>>831
だからさーほぼ治った人が勝訴したところで、治ってない人に関係ない判決
BPで復帰できるほど治ったなら、厳しすぎるでしょというものであって
治らないけど脳脊髄液減少症と診断されました→勝訴にはならない。
金額から算定するに通常の鞭打ち+否認した低髄医療費+休業損害(記載有)分。
新聞の勝訴例みてると明らかにBPで治癒した→治療費認める程度。
新聞以外の低髄裁判データは番号がわからないから調べてないけど。

次のステップって普通同時に行動するもんだけど、
お金かかるし知られちゃったあとでも、時間がかかった方がいい団体もいるかw
裁判で○級相当とでたところで個別事案であって、一見やってるように見えて
改正されてない事例があるんだけどw

834 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 10:29:51.10 ID:BjZE2Z6J0
>>832
オレはそのことを予算ついたときから指摘してたけどw

年金等は健康保険と無関係だけど、別の認定基準があって、
それに低髄の「病態」を追加してもらわないといけない。
制度的には病名の記載についてはなんでもかまわないが、
社保庁でチェックの上、後審査会で決定されるから、足がないという明らかなもの以外は
現在も同じ病名でも通らないこともある。そもそも低髄であれば一応保険病名。
健康保険適用されたところで、相当長い期間の活動(年金用)がなければ改定されないでしょう。

保険適用であっても公的サービス受けられないで困ってる人がいます。
治療は保険使えなきゃ自費で当然です。保険とはなにかというところからは説明しませんが、
払わざる得ないものしか払わないというのが原則です。
払わなくていい口実があるものは、対応しませんが基本です。



835 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 10:34:49.62 ID:/L3ApJbl0
>>833
ほぼ治ったて新聞見てから言ってるの?完治とは書いてないからわからんだろ。改善だけでほぼ治ったと受け取るのか?

裁判例の正確な数字は出てこないのは当然だよ。特に損保などは過去判例残したくなくて和解も多いから
内容の詳細はわからない物が多し守秘義務で公表無いものも沢山ある。

>>次のステップって普通同時に行動するもんだけど、
屁理屈ですか?認めてない物に対して今から同時進行するなんて聞いたことも無ければ一般にありえないw
今は保険適用に向けて動いてる段階でしょ。

>>裁判で○級相当とでたところで個別事案であって、一見やってるように見えて改正されてない事例があるんだけどw
ロクすぽ調べて無いだろ。個別事案が集まってくる。弁護士のネットワークがそれなりに出来て共有されてくれば似たような
事案で勝訴が見込めるから損保が渋れば裁判になるよ。更に過去事案和解案でこのような物があったとされれば損保は
徐々に不利になってくるだろう。仮に損保和解拒否→裁判確定→今後の目安となってくるんだ。

今後の目安にされると不利だから損保は多少損しても和解に応じたりするんだよ。

今、脳脊髄扱う弁護士が増えてるし弁護士同士で情報共有されてみ。今後は勝訴判決が増えてくよ。
少なくても毎日新聞?の事案では過去例で言えば敗訴してもおかしくない状況だと思う。
特に研究班の報告書をあそこまで重要視された判例は過去に無い。


836 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 10:40:48.50 ID:BjZE2Z6J0
行足りなくなったから追加

いくら言っても理解できないみたいだからさー大げさな例でいうけど
事故で両目が失明した。これに脳に電気信号でという実験台になることにした(当然保険外)
この人は障害手帳も障害年金も自賠責(業務なら労災)の認定も受けられます。
ということなんだが。
逆に健康保険適用になっても何もしなければ変わらないということ。
それに対する活動が健康保険適用になってから開始するのは遅すぎる。

健康保険適用になったから自動的に後遺障害・身体障害・年金が認めらえるという
状況に考えがなるのがおかしい。だから審査会含め改定は別物だと言ってるでしょ。
健康保険やら手帳認めても、自賠労災が10年近く改定してない事例があるんだから。
回答ではなく、厚生労働大臣や厚生省局長クラスの、公式な印ありで書面での回答がほしい。
健康保険認めたら、即時労災・障害手帳・障害年金改定支給します。とねw

基準無視して自動的に解決するなぞ空想以外のなにものでもない

837 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 10:45:03.47 ID:zsWu5uP30
>>824
いるよ〜


838 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 10:51:38.04 ID:BjZE2Z6J0
>>835
たしか8割がた治って社会復帰して働いてるという話だったはずだが。
大体和解の意味わかってるの?強制できるものでなくて双方同意が必要なんだけど。
判例残るような損保が負けるのが明らかなら患者側が同意しない。
そして、裁判で確定もしないのに、過去の判決以上の大金の支払決済が許可されない。
みることが不可能な情報を自分にいいようにとり、広めるのはいかがなものかと。
同時にやらないから時間がかかる。既成事実ができて多くの人間が認定から外れるか改定されないだけ。

だから判決に対して、自賠責が改定されてないという事実を述べているのだがこれは何を調べるのw
だろう。よくなる可能性。保険が絡む分野でこれはまったく無意味。
そもそも損保が渋って訴訟よりも、示談に応じなくて訴訟起こされてる側じゃんw
今後の目安ねー BPで治りました→鞭打ち+医療費認めます 
治りませんでした→じゃ違うから認めません。今の流れだとこれだなw

だからさーBPして8割も治って8割部分は脳脊髄液減少以外になにがあるのさw
健常者にBPしても水頭症引き起こすからむやみに診断するもんじゃないって反対派の医者が言ってたはずだが。

839 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 11:13:09.60 ID:RCgDhXwq0
何この長文の応酬

840 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 11:36:20.82 ID:nXikAsvtO
>>828 >>837
同じ気持ちの方&当時の住人さんがいて嬉しいですー。

長文さん達は何故そんな長文を書く気力体力があるんだー。
患者本人じゃないのかな。

841 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 11:46:11.53 ID:HA1QmbMu0
>>836
他の事例とは違うでしょ。現に保険適用するかどうか判断の為に研究してる。
逆にここまで言ってもわからんら自分で直に確かめればいい。私が言われたような回答されるから。

病気により内容が異なるのは当たり前でしょ。国、行政がこんな対応だからMPOはじめ患者団体が
必死になって活動してる。基準が健保である以上ここを突破しない限り変わらない。少しは自分で調べてみろ。

>>健康保険適用になったから自動的に後遺障害・身体障害・年金が認めらえるという
状況に考えがなるのがおかしい。だから審査会含め改定は別物だと言ってるでしょ。

誰も直ぐに認めてもらえるとは言わんよ。但し現状全く認めてないものが健保認定で認める可能性が出てくる事を指摘してる。
健保認定では傷害等級部分の選定にも入るよな。この時点で認定されるかどうかは決定されるまでわからん。
だが今の状況より数段改善されることは事実。現に病名付かない物じゃこの国で認定されることの方が稀だ。

>>基準無視して自動的に解決するなぞ空想以外のなにものでもない
誰も基準無視等してないよ。現状基準すら無いから保険認定の最低限の基準認定に動いてんだろ。
自動的に解決しようなんて誰も考えてないよ。自動的に解決するなら患者団体初め活動なんかしないだろ。
今は足がかりになるものが必要だから動いてる。机の上の空想じゃ何も解決せんよ。

実際に動いて確認したことと机上の物とは違う。実際に動いて確認したとは到底思えないな。どの程度まで確認したの?
この病気に詳しい法曹家や関連職含、厚労省、健保組合(国保含む)市町村役場、患者団体、自倍、労災他確認していたら
そんな現実離れした空想話は出てこないはずだ。
今はそれが有効的に動くか無駄に近い形で終わるか分かれ目だ。ただ仮にダメでも彼らが諦めるとは思えんがね。

842 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 11:56:55.20 ID:/l1FTe3P0
長文の人嫌われてるね
読む気しないもんね

843 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 12:09:04.76 ID:HA1QmbMu0
>>たしか8割がた治って社会復帰して働いてるという話だったはずだが。
あなたは患者なの?この数値はあくまで医師が示したもので正確な数値ではない。

仮に患者が全体的に悪くなったとしてもごく一部分、例えば頭痛が改善しただけで医師によっては
改善したと入れる医師もいる患者からすれば全体的に悪化しててもだ。8割が社会復帰してるなら
内容も疑問があるよな。以前と同じ形で復帰してるのかパートなど短時間労働か細かい数値の公表は無いはずだ。

>>大体和解の意味わかってるの?強制できるものでなくて双方同意が必要なんだけど。
お前裁判の詳細知らないだろ。確かに言われるとおり双方合意が原則。但し裁判長(担当)から示された和解案の場合
それに近い判決文が出ることが多い。そのため不成立の場合には地裁→高裁→最高裁と順を追っていく。
100パーセントとは言わないが和解案を受け入れない方に和解案より不利な判決出す場合もある。
不服で争っても高裁まで良いところ。最高裁まで行くのはごく一部で棄却されたりして判例確定したリするわ。

その為に判例確定を嫌って和解したり色々ある。和解には色々な形での和解があるんだよ。

更に過去判例や他人に許可得た和解案提出時、裁判所は判断材料の一つの目安になる。
それから金銭導きだしたりするわ。なんせ和解と言えど同僚(裁判所)が出した既成事実があるからそれらも重視されるわ。
そこから金額も割り出したりするから金額については個々に違うだろ誰も大金出すとは言ってない。
適正な金額が出るのが裁判でしょ。

自賠責が認めなくても裁判所が傷害等級何級程度と認めればそれで十分。其の判決文持っていけば自倍や国などは
応じざる得ない。嫌なら裁判で争うだけだろ。但し国や自倍は裁判所基準を尊重するから余程のことが無い限り基本認める。

>>そもそも損保が渋って訴訟よりも、示談に応じなくて訴訟起こされてる側じゃんw
今後の目安ねー BPで治りました→鞭打ち+医療費認めます 
治りませんでした→じゃ違うから認めません。今の流れだとこれだなw

これはあくまで今までの目安。今後は研究班の報告書で変わってくることも考えられる
また示談に応じないとは個々の請求や内容次第で一概に言えない。
詳細何もわからず良くそこまで言えたもんだな。

844 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 12:25:04.58 ID:8dJpz5B20
もはや添削作業化してるな

845 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 13:30:46.63 ID:/l1FTe3P0
これだけ長文続けられるなら完治してるんじゃない?
羨ましいわ

846 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 17:24:47.19 ID:Afrwle/s0
自分も10年選手、ウェルチの頃からの住人でっせ

847 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 17:25:57.73 ID:ug1Aju7B0
>>824
まだいるよ〜。懐かしいね。
あれから、ジュースと言えばウェルチ飲んでるけど、効かないねぇ(笑)
昔は、皆良く勉強してたし、事実誤認の妄想を書く人もほとんどいなかったからね。
最近の妄想の人って、自分で論文読んだり、関係者にメールして事実を確認したり、主治医とか中立的な立場の医者(町医者とか、知り合いの医者とか)とじっくり話す(情報交換)とか、全くしてないんでしょ?
日本語の解釈だって、辞書をひけば直ぐわかるような事でさえ、持論を展開するから困ったもんだ。
個人のブログなんかもたまに見ると、誰かが言ったデマをそのまま信じて転載してるから、怖いよ。

848 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 18:37:06.70 ID:Jx5p2nM40
>>817
現状は症例数が少ないと言いつつ、嘉山医師が患者を集められなかった点は、医師の怠慢なんだ?
矛盾してるよね?
世間で知られていない稀な病気なんだから、患者が集まらないのは当然じゃね?
なんか、嘉山医師憎しでさも正論であるかのように滅茶苦茶な論理展開してるところが怖い。

849 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 18:54:44.79 ID:BbVADSHQ0
>>848
熱海は一年待ちとか多くの患者がいたわけでやろうと思えば出来たろ。

患者団体に頼むだけでも軽く100
は集まるよ。お呼びが懸かれば多くは進んで協力したろうに。

850 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 19:42:51.92 ID:/l1FTe3P0
天気が不安定なせいか体痛い

851 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 20:35:37.23 ID:nXikAsvtO
ウェルチ住人まだ結構いるんですね!
それだけ治ってない人がいるって事かー。

852 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 21:37:55.24 ID:wDjj8SYz0
>>849
篠永医師も研究班にいるんだから、本当のところを聞いてみればいいじゃない?
熱海の一年待ちって言ってもリピーターがほとんどでしょ?

患者団体に声かけて集まるのも、既に治療経験済みの患者とかで、
今回の研究対象(果たして外傷で低髄は発症するのか?この病態は実在するのか?)のサンプルとして、
既に治療済みの患者や慢性化した患者は正しいサンプルにならないよね?
受傷後間もなく、且つ、低髄固有の症状がある患者が研究対象として有効な患者なんだから、サンプル数が少なくなるのは当たり前じゃない。
そういうことをちゃんと調べて、理解してから書き込みしてね。

853 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 22:00:41.77 ID:wDjj8SYz0
>>849
追記しておくけど、研究班はあくまでも中立的でなければならない。
それは、この病態に否定的な医師たちを納得させるためにも、
この病態のさらなる研究をするためにも、必要なこと。
そのような立場の研究班が、患者団体から紹介・斡旋されたサンプル患者を使用した調査なんて、
否定的な人たちからの批判に耐えられないよね?

854 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 22:08:01.94 ID:BbVADSHQ0
>>852
リピーターだけじゃなくて初診察が1年以上待ち。今もっと増えてるかもね。
数年前で半年→1年→2年弱位までは確認した。今知らない。
聞いたときは初診察での待ちが上の期間でリピーターは別と聞いた覚えがある。
テレビに出るたびに増えるらしいよ。

他に関西方面など色々扱ってる所がある訳でやろうと思えば数年もあれば出来るだろ。
これだけ患者が増えてるから研究が始まったわけでやる気がねければ何年あっても出来無いでしょう。

>>患者団体に声かけて集まるのも、既に治療経験済みの患者とかで、
加入してる人は多くは経験済みだろうが問い合わせなどは非会員や一般人、ネット検索等で
くる人も多いよ。現実に病院で複数の患者会の連絡先、渡されたし。

患者会団体に言えばHPでの告知や可能性のある人の告知でもっと早い段階で集まったろ。
中には違う人もいるだろうけど振り分け作業後検査するまでは一緒だろうからやろうと思えばできたはず。


855 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 22:08:10.23 ID:g8qGrgF40
実際にBPで体調がよくなった患者がいるんだから、これを保険適用しない道理はおかしい。
嘉山さんはやっぱり金でも貰ってるんじゃないの?
違うなら、俺を訴えてくれよ。

いらん長文よりもすっきり裁判所で決着つけようぜ!


856 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 22:19:28.82 ID:BbVADSHQ0
>>855
訴えるならそれ相応の証拠固めしないと無理。金以外に利権やポスト名ばかり委員と引き換え等様々。
まず無理だな。医者になれる優秀さと悪事働くほどの頭脳あればバレずにやるだろう。

857 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 22:26:40.28 ID:wDjj8SYz0
>>854
リピーター患者が多いから、初診に手が回らないってこと。
そのせいで、初診の待ち時間が長くなる。
関西の病院では、医者がそのような説明をしてくれたが?

で、テレビ放映後に押しかけて来た人たちは皆、
受傷後すぐの研究対象として適切な患者たちなの?
慢性化した患者が多いじゃないのか?
もし、典型的な低髄液圧症候群の症状を訴えていたのなら、
(低髄は保険適用にもかかわらず、)皆見逃されてきたわけだ?

858 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 22:40:55.89 ID:wDjj8SYz0
>>855
だ〜かぁ〜らぁ〜、保険適用を決めるのは研究班とか嘉山医師じゃないんだって。
855の論理なら、否定的な人たちから、
「ここにBPで悪化した患者がいます。なので、こんな危険な治療を保険適用するのは間違いです」と、言われるだけ。
嘉山医師や研究班は、否定的な人たちも納得するような結論や診断のガイドを作成しようとしている。
それは時間がかかる作業だと、想像できないか?

859 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 22:45:28.61 ID:BbVADSHQ0
>>857
あの人は学会やら国への陳情、国会議員などへの説明も加わってるからかなりハードなハズ。
その上治療や論文等様々でスーパーハードじゃないかな?

>>テレビ放映後に押しかけて来た人たちは皆、
緊急性があるなら直ぐにみるだろうがほとんどは数カ月数年待ちじゃないか?数年前で年弱待ちまでは確認。

脳脊髄以外の他の患者も見てるだろうから結構な患者が待機してるでしょ。
また多く診察してもベットの空き具合もあるしね。脳脊髄だけ特別とわ行かないわ、その兼ね合いも見て診察してんじゃないの?


860 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 23:24:19.39 ID:G6hN/wLc0
>>859
熱海で診察待ちの患者がいるのなら、
篠永医師が直接嘉山医師に患者を紹介すればいいのにね。
篠永医師も研究班の一員だよね?
研究の遅れは、全員の責任じゃないのか?

861 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 08:10:51.80 ID:bqX3PE220
>>860
熱海からの診察待ち患者の他病院への紹介は筋の通る内容で無い限り無理。

医師指名で来てる患者に他所に行けと言うほど失礼は無い。紹介状書いた医師にも同じく失礼。
縦割り、プライド、メンツなどあるような中でこんなことしたら今後に影響する。

やるとすれば1回は診察してこの症状はA病院のA医師の方が専門なので紹介所書くから
其方で治療を受けてください等、筋の通った説明無い限り無理。

同じ研究班でも水と油位に違いを感じるよ。
車でたとえればアクセル全開篠永医師とブレーキ踏みぱなしの嘉山医師位の温度さありそう。

862 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 10:08:12.33 ID:oCuldlZL0
>>861
普通に「この病気の研究に参加してくれませんか?」と篠永医師が患者に頼めばいいだけじゃない?
紹介された医師や病院で、さらに他の医師や病院を紹介されることなんて普通にあるでしょ?
この病気にたどり着く前にドクターショッピングしてた頃、普通に経験したけど…?

篠永医師のそのアクセル全開の診察方針が危険なんでしょ?
ルールを守ってるせいでちんたら走ってるように見える嘉山医師を責めるのは筋違い。

863 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 10:19:27.12 ID:X+o/WES60











議論スレ立てて移動して

864 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 10:26:27.31 ID:bqX3PE220
>>862
医者診察にたどり着くまでに一年二年かかるのに面談もせず他に回されたらたら問題になる。

医者指名で診察予約してる人にそれやったらもんだいにる。

最低一度は診察しなきゃ無理。そのし診察がかなり先。一般の病院で予約いれて診察とは訳が違う。

少なくとも全国各地から予約で来てる人に言えないだろう。

指名で遠方から来る人もいる。近場の人に言っても不公平だ差別だ問題になる。



865 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 10:41:04.41 ID:u2XNF52K0
>>863
嫌ならスルーしろ。
嫌なら見るな来るな。
ここはお前ら専用の短文スレじゃない。

意味なき短文は嵐と一緒。

人によって長文役立つ人もいる。
現状、システム、裁判色々一般じゃわからずここではじめて知る人もいる。

無駄じゃなく勉強にもなる。
嫌なら自分たち専用スレ立てろ
カキコは二行までとか?




866 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 10:44:44.94 ID:/moRW6P70
>>862

>篠永医師のそのアクセル全開の診察方針が危険なんでしょ?
>ルールを守ってるせいでちんたら走ってるように見える嘉山医師を責めるのは筋違い。

ルール守るなら期限期日守らないのはルール違反。たっぷり時間はあったわけだ。何度も発表伸ばし批判されるのは当たり前。



867 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 10:53:34.90 ID:PFUMWTGj0
無駄に煽りあいながら議論する野郎共の専用スレでもないけどな

868 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 10:53:37.19 ID:hcItLZPCO
首つり失敗した。
音で家族に見つかって精神科の閉鎖に一週間入れられてた。
もう精神もやばい。
どうしたら前向きになれる?
死ぬ方が利口な選択かな?
病歴16年でBP4回して治らないんだからもう一生治んないよね。

869 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 10:59:55.94 ID:X+o/WES60
>>865
話の噛み合わない、重箱のすみをつつくレスの応酬は不要だよ

嫌なら観るな

蛆かw

870 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 11:20:09.96 ID:tMSCD/C+0
最近こういうマンガ読んだんだ。

聖―天才・羽生が恐れた男 / 山本 おさむ (著), 森 信雄

俺も未だにネガ思考多いが、病気で制限多くても何かひとつでもやりたい事見つけられれば充実してすごせるもんなのかなあと。
といいつつ、俺自身もまだ痛みと共存してきちんと生活送れてるとは言いがたい状態なんだけどなw

871 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 11:24:29.07 ID:vpMHXfwL0
長文の人やっぱりわからない人だね
嫌なら見るなって荒らしの意見と変わらないわ

872 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 12:35:15.57 ID:ZJBZxvmA0
掲示板なんて見たくなきゃスルーすればいい。放置したらスレ落ちじゃん。病気だからって自己チュー過ぎ!

873 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 12:52:50.49 ID:Fn5Y5Wsm0
別にもうBPを受けないから保険適用なろうがなるまいがどっちでもいい。
訴訟も裁判もやって無いし・・・

874 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 12:54:05.67 ID:x0F+hsTG0
自己チュー過ぎ!の典型・・・・873

875 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 12:59:25.54 ID:ZJBZxvmA0
でも保険適用で何でも解決すると思ってるとか決め付け過ぎムカツク。



876 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 15:25:24.20 ID:UE65fDr20
横レスですみません。
今日、人間ドックで経鼻的胃カメラを受けたのですが、元々吐き気が強く、
鼻からの麻酔の時点で気分が悪くなり、いざ挿入時には喉元を過ぎた辺りで
嘔吐反射が強く、無意識に条件反射でカメラを引き抜いてしまいました。
パニック発作も持っているため、今日は無理をせずに中止したのですが、
やはり普通の体ではない、胃カメラひとつまともにできないのかと、ひどく
落ち込みました。
多分、再度挑戦しても、フラッシュバックで無理だと思います。
何かよい方法はないものでしょうか?

877 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 15:59:43.41 ID:UBIjdKAw0
寝るのは駄目?睡眠薬で寝てる間に検査は?無理?

878 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 19:09:20.78 ID:UE65fDr20
少し調べてみましたが、鎮静剤で意識朦朧状態にしておいて検査、
という方法もあるようですね・・・。

879 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 20:04:42.54 ID:yiFQjF1e0
そういう方法やってる病院結構あるよー
ほとんど寝てる間に終わるからおすすめ。
だいたい、評判のいい大病院に多いかな。

880 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 20:35:45.98 ID:kqf1UHVV0
嘉山は自分の金と名誉を守るためにBPの保険適用をしようとしないんだろう?
違うなら、俺を訴えてくれて結構だよ。


881 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 20:55:31.60 ID:eru13zcB0
この電波、まだ言ってるよ。

882 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 21:35:51.68 ID:Fn5Y5Wsm0
どうしてそんなに保険適用にこだわるか分からん

883 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 21:40:41.41 ID:p16CfJ5m0
今晩は中秋の名月 綺麗だよ


884 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 21:46:17.23 ID:3Eg5YkkH0
何も無しと有ならあった方がいい。金が尽きれば死か生活保護、困窮者には死活問題。保険なら生活保護者も改善するチャンスが残る。

885 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 00:57:35.09 ID:9TQ9r8k30
保険適用さえすれば何もかも解決するというのではなく、
“保険適用されると患者にとっていい方向に進む可能性が増える”と言う主張なら理解できるんだけどね。
875はこの点を理解してるみたいだけど、嘉山医師批判の人たちはまだ理解してないみたい。
実際、裁判の結果をみても、医者に話しを聞いても、6月の中間報告の好影響は既に出始めてるよね。

886 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 08:28:56.04 ID:CS9Zlk3r0
保険適用何でも解決さんは自己思想&制度上を語って患者あおり反感買った。
反論さんは現実内容で反論。最後は添削になってた。

誰も反論しなきゃOP掲示板は誰でも見れる分、興味持ってきた人に
ここの患者は「保険適用何でも解決」みたいな印象持たれたら患者全体が迷惑。


887 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 08:35:41.68 ID:LwYVqAdl0
>>886
>>ここの患者は「保険適用何でも解決」みたいな印象持たれたら患者全体が迷惑。

激しく同意!!

888 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 09:36:44.26 ID:s5syk0/e0
一意見に反論しちゃダメ、長文は絶対ダメ

とか言われてると思ってる?

煽り文句や揚げ足取りのない、言いたい事がしっかり伝わる内容の長文は良いんだよ?

889 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 10:15:00.09 ID:28zFdRYT0
長文でも関連ありの反論、説明、詳細、事例と細かく分かり易く書けば長くなるは仕方ない。

>>ここの患者は「保険適用何でも解決」みたたいな印象持たれたら患者全体が迷惑。
こう思われるのは嫌。「保険適用何でも解決」の部分宗教的思想に感じるw。



890 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 10:41:20.92 ID:E1+YB+tj0
それは拡大解釈だろ。
誰もそこまでは言ってないがな。

891 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 15:17:30.45 ID:iq/3Hdj/O
ド素人の患者数名が2ちゃんなんかで熱く討論する意味がわからん。
患者の会や厚労省にその熱い思いを伝えてくれば?
民間療法でいいから症状緩和の方法でも書いてくれた方がきっとみんな喜ぶぜ。

892 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 18:05:52.02 ID:Np2C6tnq0
「何でも解決」見た瞬間、宗教、霊感、悪徳商法とかが直ぐ思いついた。

基宗教団体の「お祈りすれば願いがかなう、幸せになる?」合掌とか
悪徳商法のあなたは呪われてる、この5万のペンで不幸がさる?300万の壺と合掌で幸せになる?
とか根拠無い洗脳?に似てると思った。

難病者や同じ病気の人と話しても医療費安くなれば楽だねくらい。
「何でも解決」と考えてる人に会ったこと無。

893 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 18:26:18.02 ID:DF/i+yQS0
>>891
あなた様は専門家なのか専門医なのか研究班にでもいるのか それならド素人の住人に解説してやれよ。
知識豊富で良かれと思う治療方法でもあるならご自分で流されてはどうですか

患者の多くは皆ド素人、少しずつ知識増えてくんじゃないの その中での情報交換ならいいでしょ。
初めから専門知識持ってる人の方が少ない。 


894 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 18:37:53.52 ID:E1+YB+tj0
あたかも専門知識を持ってるかのようかの論調が多いから突っ込んでるんと違うのか

895 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 18:45:44.31 ID:iq/3Hdj/O
>>894の言う通りですよ。
何をどう勘違いしたら>>893の考え方になるんだw

896 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 19:08:14.10 ID:IUa3BB040
>>895
ド素人までは言いすぎ。あなたが専門職についてるならまだしも似たようなレベルで批判、見下し発言するからry

897 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 19:26:13.27 ID:IUa3BB040
>>895
患者会とかはいってますか 患者会には色々な要望日々来ていると聞いています。個人で厚労省に送っても封開けてゴミがいいところです。
皆ド素人から勉強して知識えてるんじゃないですか 良かれと思う治療ほ法があって公表できるものは既にしてるでしょう。
それを批判や見下し発言に怒りを感じるのは当然だと思います。

898 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 19:49:04.71 ID:s5syk0/e0
そういうの、揚げ足取りっていうんだよ

899 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 20:04:25.34 ID:tATuPah10
つまんない煽り入れたり、いちいち反応したりするのいい加減やめようよ

私は長文自体を否定するわけじゃないし、内容的には参考になることも書いてくれていると思っている
ただ、量的に度を越している感も否めないため、反感を持つ人もいるんだと思う
持論や主張も簡潔明快であれば荒らし扱いされないし、あとは読む側が取捨選択すればいいだけの話

この病気はまだまだ研究段階で不可解な症状も多いので、患者本人による情報交換は重要だと考えている
しかしながら、場が荒れて自由な発想・発言が阻害されると少数の固定住人だけになり、情報量は減少していく
有意義な発言の場をみすみす潰してしまうのは、全住人の不利益になると思われる

                                         以上

900 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 20:53:00.66 ID:+s7WHD9G0
>>888 >>898
>>揚げ足取りっていうんだよ
お前自演か?上げ足じゃ無いだろ。ド素人とバカにしてんじゃねか。外から見ててもムカつくわ。
似たような知識や認識で上から目線で怒り買ったのまだわかねーかよ。

患者会mpoだどれだけ必死にやってるかわかってんか?わからねーならく偉そうなことほざくな。
言われるまでも無く何回何十回と陳情やら手紙署名してるだろ。自分は高みの見物で少し長きゃ
知ってる内容ならいらね、書くな不要だどっか行けだ!自己中心的でわがままにもドがすぎる

オープン掲示板でこのスレ的には関連内容はokでしょ。外から見ててもマジムカツクW
古参か知らないがスレの私物化ならよそ池と何度言われたらわかるんだ。糞ども。

説明とか書いてんだから問題ない。嫌ならスルーするかスレたて移れ。
大きくなの知れた掲示板だ役人他多くの人が見たっておかしく無いんだそ。
保険何でも解決は個人の考えが患者の考えととらわれるの嫌がってるだろレス人は。

何でもは個人主張押し付けすぎだけど法務や規律と実務知識と反論は現実知識でどちら知ってて損は無いだろ。
法務や規律と実務上はこれだけ違うことが分かるだけでもいい。細かく説明あるから長くなる。
必要な人にとっちゃ回り道しなくて済。

>>煽り文句や揚げ足取りのない、言いたい事がしっかり伝わる内容の長文は良いんだよ?
煽ってきてんの(何でも)からだろ。保険で何でも改善なんてだれも思っちゃいないから数人反論したんだろうが。
反論しなきゃそれがデホになり間違った認識されてもいいか俺も嫌。そんな考え持ってない。
上にいた千脳の考え方と同意。千脳されてる患者のたまり場と思われたいか俺は嫌だ。

901 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 20:56:38.23 ID:9i9E1YDY0
おまいら元気だな。。。。。。。。

おいら頭ガンガンで字読めない。。。。。。。。

902 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 21:25:11.41 ID:s5syk0/e0
>>900
誰の自演なわけ?

論点は、専門家でもないのにダラダラと長文を書き連ねるのはNGって事

それをドシロートと表現した文章が、上から目線だのなんだの言うのは
揚げ足取りの論点すり替えなんだよ

スルーしろだの読むなだのも、論点すり替えだね


903 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 21:50:20.83 ID:E1+YB+tj0
長文書くならもうちょっとマトモな文章書いてくれんかね。
書いてる事とっちらかりすぎ。

あと解釈ひねくれ過ぎてるのどうにかしてくれよいい加減。

904 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 22:50:09.54 ID:jIeHiq6E0
>>900
意味が分からん長文書くな。あと師ね

905 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 23:39:56.51 ID:E8otUbDF0
>>902
横レスすまん。

>>論点は、専門家でもないのにダラダラと長文を書き連ねるのはNGって事

それは言い過ぎじゃね?
個人ブログみたいに妄想や勝手な思い込み、偏見に満ちた解釈の書き込みは困るけど、
患者それぞれがそれぞれの立場で調べたことを書き込むのは、役に立つと思うけどな。
専門家じゃない人たちは書いてはいけないのなら、まともな情報交換できないじゃないか。

906 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 23:54:56.92 ID:s5syk0/e0
>>905
あのさ、それ>>900に対してのレスで、900は>>888>>898に対してのレスなんだから
こっちもちゃんと読んでくれる?

[888]病弱名無しさん [] 2011/09/13(火) 09:36:44.26 ID:s5syk0/e0
AAS
一意見に反論しちゃダメ、長文は絶対ダメ
とか言われてると思ってる?
煽り文句や揚げ足取りのない、言いたい事がしっかり伝わる内容の長文は良いんだよ?

907 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 01:41:57.06 ID:OrVsga7r0
>>906
すまん、すまん。それは申し訳なかった。
とは言え、888の書き込みは完全に同意するが、902の
>>論点は、専門家でもないのにダラダラと長文を書き連ねるのはNGって事
は、やはり、言い過ぎじゃね?
せめて「専門家でもないのに」を削るか、906が888で書いたように、
論点は、
*煽り文句や揚げ足取りの無い文章かどうか?
*言いたいことがしっかり伝わる内容かどうか?
とすべきじゃね?
話しがどんどんエスカレートしてるのはわかるけど、売り言葉に買い言い葉みたいになってしまってるじゃないか。。。

横レスなんで、ROMに戻るわ。

908 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 07:32:24.89 ID:0CwELCw80
>>907
・・・
せめて>>888以降の流れ・カキコミを読んでから、横レスしなよ

909 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 07:35:02.83 ID:yx2OVJBAO
>>900 まじで精神科行った方がいいよ。
書いてる事めちゃくちゃだし文章だけで興奮して真っ赤になってるの分かる。
糖質か何かかもしれないから。
あと私から見て一番上から目線なのはあなたにみえるけど。
何そんな偉そうに、てめーなんたらかんたらとか言ってるの?
見てて不愉快だから荒らすのやめて。

910 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 12:17:03.97 ID:4P0Tonw10
>>908
888以降の流れも読んでたのだが、898と902の書き込みが888を書いた同一人物とは思えないほど酷かったので、横レスしたまで。
謝ったのは、指摘されて改めて888と同一人物と気付かされたから。
敢えて言及しなかったが、900が日本語を忘れるほど激怒する気持ちがわかる。

911 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 12:26:19.70 ID:03SOgM/a0
意味のわからん激怒をされたからこその>>902だろ
呆れて当然だと思うが

912 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 13:50:49.34 ID:0CwELCw80
>>910
まず>>888は大前提で
(>>891>ド素人の患者数名が2ちゃんなんかで熱く討論する意味が〜中略〜喜ぶぜ。
>>894>あたかも専門知識を持ってるかのようかの論調が多いから突っ込んでるんと違うのか。)

↑とやり取りしてるこの話の論点は>>902で述べた様に↓

>論点は、専門家でもない(ド素人)の(患者なの)に(あたかも専門知識を持ってるかの様な論調で)
ダラダラと長文を書き連ねるのはNGって事
それをドシロートと表現した文章が、上から目線だのなんだの(>>893>>896>>897やら>>900が)言うのは
揚げ足取りの論点すり替えなんだよ
(>>900が揚げ足取って論点ズレまくりの長文を書いたうえに)
スルーしろだの読むなだのも、論点すり替えだね

↑↑↑
>>888以降の流れを参照文として()の内に挿入して>>902に加筆してみた
これ読んでも、>>902の文頭が言い過ぎだとか888の文章を使えとか言う?
それしたら、意味が通じなくなる事はわかるよね
もしわからないなら、本気で言うけどROMっといて

913 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 14:12:07.17 ID:qYVJH5ie0

みんな 何と戦ってるんだろ・・・

914 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 14:28:20.18 ID:pEVG7zsX0
戦うなら病気と戦いたいけどそれがわからないから…
ここじゃないどこかでやってほしいね

915 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 16:18:52.99 ID:iR/S/q0k0
そもそも誰と誰が何人で何のために喧嘩してるのかもわからんしな
早く終わってほしい

あ、解説いりませんよ

916 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 19:58:42.13 ID:j9eY+wU50
>>891 >>ド素人 ← 専門家なら自分の身分公表すべき 一般なら見下してる。上から目線と言われるのは納得。バカにした表現。

>>専門家以外書くな ← 多くが一般人、専門家以外かけぬ板なら他行け言われるのは2CHじゃ当たり前。勝手なマイルール押し付けるな。・
長文数名もルールは守ってる。数人擁護してる。私もそう思う。

>>患者の会や厚労省にその熱い思いを伝えてくれば?
この人が患者会に加入の上の発言なら悪質。
非加入なら何も知らずに言えるか何もせず高みの見物状態のように思える、他の人から批判されるの仕方ない。この発言は酷い。

患者会加入中なら活動上苦労してしてるがわかるのに、この発言ば不愉快や加入者他からの反感は当然。
非加入で何もせずに言えるのか。

>>煽り文句や揚げ足取りのない、言いたい事がしっかり伝わる内容の長文は良いんだよ?
個人感覚の違いね。全然煽ってるとか上げ足取ってるように思わない。

何でもさんは → 現況何も無いこのまま変わらない 変化ない 悲観的考え
反論数名は  → 今は何も無い 今後の可能性は残ってる 希望がある考え

水と油で全く違うけどお互い説明してる。上げ足で無く説明ととらえる人もいる。
中には参考になった人がいる以上上げ足でも不要レスでもないと思う。気に入らないから排除は酷すぎる。

逆に気に食わない者は上げ足、長い、迷惑、ド素人、専門家以外書くな とか酷い批判。
専門家以外書くなはマイルール押付に感じる。これなら怒り狂うのは当然だと感じた。ドを超えてる。

個人の考え個性も違いはあれどルールは守ってる。考え方が違うから排除や書くな発言する方がおかしい。
それならスレたて他どうぞと言われるのも納得。病院行け発言もあるけど冷静に読み返すと怒って当然だと思った。

治療を行ってる医者でも手探り状態で治療中良く分からない。専門家と言えるのはごく少数じゃないのか。それでもド素人と言われるなら
多くの患者や関係者はド素人ではないか。ド素人とは見下された汚い言葉だと思う。言われたら私も不愉快に感じる。

諦めてる人もいるけど希望持ってる人に書くな邪魔だド素人とか批判的なこと言われる筋合いないと思った。

917 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 20:10:06.60 ID:03SOgM/a0
感覚の違いとは言うが、ところどころに口汚い言葉が見られる>>900なんかは煽りにしか見えないが。

というか、無関係の横レスを装ってるけど文章の特徴が見えてるような気がするのは気のせいかな?

918 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 20:12:24.82 ID:0CwELCw80
>>916
このスレには専門家はいない、皆ド素人だよ?


919 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 20:16:19.14 ID:03SOgM/a0
あと、「専門家以外書くな」ではなく「専門家以外が判ったようにダラダラと書くな」と言われてるの判ってるのかな?
不愉快だと言われてる点が全く理解できてないように見える

920 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 20:18:24.82 ID:0CwELCw80
>>917
うん、同じ人だね

相変わらずトンチンカンだから

いつ誰が専門家以外は書き込むな、なんて書いたよ
解釈以前の問題かも

921 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 23:09:09.81 ID:pEVG7zsX0
諦めないのは病気だけにしてほしいね
くどいわぁ

922 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 23:29:42.15 ID:j9eY+wU50
908 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2011/09/14(水) 07:32:24.89 ID:0CwELCw80 [1/4]
911 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/09/14(水) 12:26:19.70 ID:03SOgM/a0 [1/3]
912 返信:病弱名無しさん[長くなるよ] 投稿日:2011/09/14(水) 13:50:49.34 ID:0CwELCw80 [2/4]
917 返信:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/09/14(水) 20:10:06.60 ID:03SOgM/a0 [2/3]
918 返信:病弱名無しさん[] 投稿日:2011/09/14(水) 20:12:24.82 ID:0CwELCw80 [3/4]
919 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/09/14(水) 20:16:19.14 ID:03SOgM/a0 [3/3]
920 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2011/09/14(水) 20:18:24.82 ID:0CwELCw80 [4/4]


ざんねんだね。別人よ。不自然おもたから文まねたの。大変やったわwww
自演思えて確認したら順番に上げ下げてんね。小レス数分交互って目立つんよ。

>>917 批判相手は何でも同じ
>>916 ド素人はイヤダ言われてまだ使う、自分の発言絶対なん?
専門家いるかもしれんよね?なんで全員素人とわかるん?決めつけられるん?

>>919 上げ足論点変えてんのあんたやね。順に読んで分かるよね。理解出来んなら病院行き
長分、専門以外書くな部分かわらんね、他でも指摘うけてんやん。

>>920 ざんねんね。あんたははよ病院いき。

923 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 23:40:10.86 ID:0CwELCw80
>>921
マジでスマンかった

触れてはいかんやつに触れてた

924 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 01:34:30.39 ID:j0xn2/Ck0
>>912
912の言い分はわかったが、やっぱりわかってないのは、912。
他の読者でさえイラつく様な言葉や不要な一言を書いておいて、その点に文句を言われたら、「揚げ足取り」だとか「論点のすり替え」で片付ける。
それは、レスされた相手が激怒するのも無理ない。
俺は、そういう点を指して、「言い過ぎじゃね?」と書いたのだが・・・。
自分を正当化するために不要な解説を長々と書き込んでご苦労なことです。

>>922
>>自演思えて確認したら順番に上げ下げてんね。小レス数分交互って目立つんよ。
www。
俺もその点が気になってた。
特に、他人をイラつかせるコメントや一言って、自分で気付いてないんだろうね。

925 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 02:38:32.29 ID:pqWXPQlo0
>>900
よく時円わかったな。似たカキコID並べた。
ID真っ赤避け14日カキコと酷似。13日は携帯混ざってる。固定、家、WIMAX他かなにか?

抽出 ID:s5syk0/e0 (4回)   固定1
抽出 ID:E1+YB+tj0 (3回)  固定2(どちらかはモバイル WIMAX等の可能性あり)
抽出 ID:iq/3Hdj/O (2回)  携帯

固定1888 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2011/09/13(火) 09:36:44.26 ID:s5syk0/e0 [1/4]
固定2890 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/09/13(火) 10:41:20.92 ID:E1+YB+tj0 [1/3]
携帯891 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/09/13(火) 15:17:30.45 ID:iq/3Hdj/O [1/2]
固定2894 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/09/13(火) 18:37:53.52 ID:E1+YB+tj0 [2/3]
携帯895 返信:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/09/13(火) 18:45:44.31 ID:iq/3Hdj/O [2/2]
固定1898 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2011/09/13(火) 19:49:04.71 ID:s5syk0/e0 [2/4]
固定1902 返信:病弱名無しさん[] 投稿日:2011/09/13(火) 21:25:11.41 ID:s5syk0/e0 [3/4]
固定2903 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/09/13(火) 21:50:20.83 ID:E1+YB+tj0 [3/3]
固定1906 返信:病弱名無しさん[] 投稿日:2011/09/13(火) 23:54:56.92 ID:s5syk0/e0 [4/4]

自演までしてやること?早く医者いけ、あんたみたくシネまで言わない。でもチョー迷惑。
はぐらかさないでみんなにあやまりなよ。あんたが一番あらした。

926 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 04:05:26.35 ID:j7OH3VuB0
書き込むタイミングが近いと、自演自演うるさいからこんな時間に書き込むけど

>>900
自分と違う意見は全部自演で、1人で書き込んでると思ってるんだw

他の方々の名誉の為に言うと、13日は>>888>>898>>902>>906
14日は>>908>>912>>918>>920>>923以外書いてないよ


>>924
あんた>>905>>907で言ってる事が924で変化してる事に気付いてる?
言ってる事がブレブレ
つか、なんでIDが同日中で変わってんの?


927 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 07:54:49.74 ID:HKkp5MIoO
うぜー。いい加減他逝け。

928 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 08:06:37.83 ID:4PmpUEG+0
お前が医者へなりなんなり行けよもう…

929 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 09:09:27.30 ID:pqWXPQlo0
>>924さんや、ほかの人も、もう放置スルーしよう。謝罪もなく嵐。早朝から深夜までいい加減ウザイ。もうシネと言いたい。どっか池。

930 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 10:23:21.78 ID:TjnY6DHz0
自演認定に乗っかってる>>924も同罪だろ

931 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 11:42:14.73 ID:ZA2plwU20
【悪貨は良貨を駆逐する】
 1.「グレシャムの法則」参照。
 2.転じて、悪人のはびこる世の中では、善人は不遇である。
   《広辞苑・第五版》



932 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 12:52:55.98 ID:UY/Iidx50
天気いいけど疲労と筋肉痛みたいなのが続くわぁ
頑張れば動けるけど毎日は頑張れないわ
しかも鬱病にもなったみたいよ
精神科のお医者が鬱病って言ってたわ
たまに死にたくなるって言っただけなのにね

933 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 21:45:34.86 ID:Ilg6s0RJ0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師


934 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 21:46:13.79 ID:Ilg6s0RJ0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師


935 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 22:18:51.21 ID:8JzNnQXD0
長文、言い争い、不幸自慢、症状自慢
ゴミみたいなスレだな
晒しage

936 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 22:28:17.18 ID:4mTJgb6P0
>>935
お前もな\(^o^)/オール皆スルーいい加減気付。

>>930
自演くそ野郎、誰彼構わず綺麗事並べ二枚舌、三重人格、朝から晩まで因縁、荒らし放題。皆スルーするわ\(^o^)/

937 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 15:16:42.99 ID:huP3K3XZ0
>>936
最後っ屁のような930の相変わらずの書き込みを、頑張ってスルーしてる最中なのに・・・

938 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 22:23:50.10 ID:gMpoY+eP0
どうでもいいけど、放射能を隠蔽するようなインチキ医者の嘉山、はやく辞めてくれねぇかな。
科学的根拠って奴が一般国民から信用されなくなる。


939 :病弱名無しさん:2011/09/18(日) 11:21:17.48 ID:zsxZgbj/0
嘉山医師が辞めたら、この病気に否定的な人たちは好き勝手できるからな…
科学的に検証を進める嘉山医師が邪魔なのがよくわかる

940 :病弱名無しさん:2011/09/18(日) 23:30:12.66 ID:uvj5aBVG0
Amazon.co.jp: 「むち打ち症」の新事実: 中井 宏: 本
http://www.amazon.co.jp/%E3%80%8C%E3%82%80%E3%81%A1%E6%89%93%E3%81%A1%E7%97%87%E3%80%8D%E3%81%AE%E6%96%B0%E4%BA%8B%E5%AE%9F/dp/488320541X

941 :病弱名無しさん:2011/09/19(月) 02:10:32.49 ID:hinn8dkN0
あの悪名高い中井 宏か...。

942 :病弱名無しさん:2011/09/19(月) 08:57:41.28 ID:lVq44JL60
がんばってる人を疎ましがる心狭き人の多いことよ
病のなせる業とは思いたいが情けない

目指すところは同じだろう?

943 :病弱名無しさん:2011/09/19(月) 13:24:31.95 ID:hinn8dkN0
>>941
病院で保持すべき個人情報を利用した事実は変わらない。
これは違法行為だ。

944 :病弱名無しさん:2011/09/19(月) 17:55:30.58 ID:B/TwDVhH0
>>942
頑張ってるのはわかるけど、あの人あまりにも考えが浅はかなんだよ。
個人情報の勝手な利用とか、特定政党に偏った活動や関係者巡りとか、まさにそういうことでしょ?
ついでに言えば、脳脊髄減少症と低髄液圧症候群の関係も、篠永医師と違うニュアンスで語ったり、
いくら整形外科医の理解が低いからと言って、整形外科医を敵に回すような「むち打ち=脳脊症」と勘違いさせるようなタイトルの本を出したり。

945 :病弱名無しさん:2011/09/19(月) 18:27:29.41 ID:9Drz/Iih0
今日もハイボールが旨いな



946 :病弱名無しさん:2011/09/19(月) 23:39:55.20 ID:7px/UHgH0
まだ悲患者いた。きも。

947 :病弱名無しさん:2011/09/19(月) 23:40:49.66 ID:7px/UHgH0
悲→否

948 :病弱名無しさん:2011/09/20(火) 11:10:15.63 ID:+XMGNE4b0
台風のせいか息苦しい
二度目のブラッドパッチしたらもう少し楽になれるかな

949 :病弱名無しさん:2011/09/20(火) 19:29:47.86 ID:bSzCyKMO0
篠永先生に診てもらうには謝礼はどのぐらい包んだら良いですか?

950 :病弱名無しさん:2011/09/21(水) 02:01:37.44 ID:xbjWa6110
他の医者で病院側から謝礼禁止の説明あったから渡して無いけど皆さん幾らくらい渡すの。

951 :病弱名無しさん:2011/09/21(水) 09:54:17.94 ID:kZRH3sOt0
こちら中国地方
大雨ですが体調はマシです
このコースの台風の時は楽なような記憶がある

この前の縦断されたときは動けなかったな

>>950
ん・・・なもんいらない
ちゃんと治療費さえはらえばいい

952 :病弱名無しさん:2011/09/21(水) 14:10:09.70 ID:XKHTDzxQO
自分も台風なのに驚くほどラクです。昨年は泥沼だったけど…

数ヶ月〜年単位で少しずつ回復していくってこういうことかなと思います。BPしてすぐに効果なくても悲観しないでくださいね。

953 :病弱名無しさん:2011/09/21(水) 15:09:49.29 ID:MpegXDsS0
前の台風では平気だったのに、今回の台風のせい?か知らないけれど、
腰に鋭い痛みが

954 :病弱名無しさん:2011/09/21(水) 20:55:30.40 ID:U0wsKC4y0
ほんと、回復はゆっくりだ。
半年前には出来なかったことが、今なら何とかできる。
3ヶ月前には自信を持てなかったことが、今なら余裕をもってできる。
とにかく気長に、だね。

955 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 21:52:29.90 ID:F9NRR9860
この病気って結局自然治癒力で治すしかないんでしょうか?

956 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 21:53:41.30 ID:deiBbmO40
BPはきっかけに過ぎず、結局はそうなりますね

957 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 23:02:08.07 ID:h6rocxENO
病歴が長いせいか自分はBPしても完治には程遠い。
でも、きっかけに過ぎない(かもしれない)BPに辿り着けたことがありがたいよ。いろんなことを試しても全く効果がわからなかったのにBPで劇的に身体が軽くなったのは事実なんだよね。
原因はおそらく外傷無しの突事故。最初は半信半疑だったけど客観的な検査結果が出て、「おそらく」でも原因の推測ができて救われた。自分の感覚を信じていいんだって涙が出た。

958 :病弱名無しさん:2011/09/25(日) 15:28:24.46 ID:9B15R2zS0
たけおってのが他のところで毒電波を発信してるね
あんなのがいるから変に思われるんだよ

959 :病弱名無しさん:2011/09/25(日) 23:48:27.26 ID:Z8tHv2/t0
とりあえず、嘉山は福島産の米を食え。
自分が科学的で正しいというのなら、放射能は安全という事を自分の身で証明して貰おうか。


960 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 02:34:06.62 ID:eLU7rMnP0
>>959
とりあえず、鹿児島の猿が島温泉か秋田の玉川温泉にでも行って、
健康に良く、名湯と言われるラジウム温泉に浸かってこい!
話しはそれからだw

961 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 02:40:51.60 ID:dY3/B8Xs0
>>959
あの人に行かせる前に東電本社を原発地域に移転欲しいw
あいつ等の対応見てるとマジでムカツクレベルを遥かに超える。
更にそれを守ろうとする政府や経済界もムカつくわ。

嘉山さんは間違った内容流したのなら訂正や謝罪を早い段階でしてほしいね。

962 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 13:57:52.71 ID:ay2/sDPv0
>>958
あそこいい掲示板なんだけど、たまに変なのが現れるよね〜。
「黒いオーケストラ」は酷かった。明らかにアスペル君だな。

963 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 22:37:59.07 ID:NDQWWoFm0
>>959
そこまで言うのなら、CTもシンチも断固拒否したんだよね?
シンチは放射性物質を髄注するし、CT一回の被爆量は凄く大きいよ。
>>961
同意する!

964 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 23:11:08.49 ID:oNIbxI0q0
>>958
たけおは性欲に対するこらえ性とデリカシーが無いだけで、
決して電波ではないと思うがなぁ…
大人のいい女性なら、あの位上手くあしらうか、もっと上手に注意すると思うが?
いや、未成年女子や潔癖症の女性の反応なら、あんなもんかな…

965 :病弱名無しさん:2011/09/27(火) 09:51:29.42 ID:voeHIZo+0
ヲチスレ化

966 :病弱名無しさん:2011/09/27(火) 16:06:30.83 ID:+lpmYdc60
 様々な細胞に変化できる人間のiPS細胞(新型万能細胞)を使って、脊髄損傷のマウスを治療することに慶応大学の岡野栄之(ひでゆき)教授らが成功した。

967 :病弱名無しさん:2011/09/27(火) 21:48:27.23 ID:r8j5fvi70
そういえば、豊胸手術に使われる脂肪幹細胞なんかをブラッドパッチの血液の代わりに使えないのかな?
脂肪幹細胞って、組織を修復させるような効果もあると聞いたけど・・・
どうなんだろ?

968 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 18:38:47.06 ID:7Rl4+Iz60
今日8:00からの試してガッテン。
「脳が過敏状態」だそうです。もしかすると参考になるかも。。。

969 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 18:43:51.88 ID:7Rl4+Iz60
http://www.nhk.or.jp/gatten/

970 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 21:13:50.76 ID:k6capnv2O
>>968
ガッテン全然だめだった。好意的に解釈しても、毎回の放送に番組制作が追いつかないのかな、くらいの感想しかない。
「トリプタン飲むべき」なんて簡単に言い切ってたけど、抗うつ薬や抗不安薬でおかしくなった自分にとっては恐ろしい誘導だと思うよ。

971 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 22:37:06.83 ID:Q2FZ9fwO0
ページ見たけど普通のことしか書いてないような。
自分が効かなかったから嫌になるのはわかるけど、放送自体は万人向けの大人しい内容じゃないかな?

972 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 23:31:13.42 ID:7Rl4+Iz60
自分もすごく残念だった。
自分はトリプタン(イミグラン、ゾーミック、トリプタノール)を低髄の頃に飲んだら、頭痛が極端に悪化した。
BP後に亢進した時は効いた気がするけど、、、見えるものが変になるのもやっぱり亢進の時だったし。。
トリプタンは血管収縮の方向みたいだから更に脳圧が下がるんだと思うよ。多分。

973 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 23:40:38.46 ID:aH6JKEZt0
片頭痛にはトリプタン

あってるじゃん

974 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 23:50:41.69 ID:Q2FZ9fwO0
だからあれ低髄の治療じゃなくて片頭痛の治療じゃん
まさか頭痛特集のたびに低髄のこと
言うわけにもいくまいし

975 :病弱名無しさん:2011/09/29(木) 00:13:51.09 ID:6ilzGZET0
http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20110928-00000011-pseven-pol
1998年以降抗うつ薬の売り上げ増加と自殺者激増が一致

976 :病弱名無しさん:2011/09/29(木) 03:42:33.38 ID:iiL652Wh0
本当は低髄なのに、医者に間違ってうつと診断されて、トリプタンを処方される。
で、症状ひどくなって自殺する。。。ってことかな。。

977 :病弱名無しさん:2011/09/29(木) 09:05:12.32 ID:8cxSrlCUO
客観的な検査もなく精神疾患と診断されて薬を処方される流れと似ていたね。
片頭痛の検査の詳細って出てたっけ?
番組の構成が安易な感じなのはいつものことなのかな。

978 :病弱名無しさん:2011/09/29(木) 12:54:41.27 ID:sioevGKh0
『ムチウチ症だ』と言って、『首や腰のけん引リハビリを受けろ』と言い、
慢性的な首の痛み、腰痛に冷湿布を出すんだぜウチの主治医(整形外科)www温湿布だろ普通

979 :病弱名無しさん:2011/09/29(木) 16:03:44.57 ID:+Cw/wyAj0
慢性痛には温湿布も冷湿布も大して変わらないので、好みで選ぶとよい@俺のとこの整形の先生

嫌なら転院したほうがよいのでは…

980 :病弱名無しさん:2011/09/29(木) 16:04:36.11 ID:Omxoo23C0
冷湿布は冷感湿布であって冷却剤ではないから、慢性痛に処方しても間違ではない

981 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 22:18:44.64 ID:xv0rrJs20


982 :病弱名無しさん:2011/10/03(月) 20:03:04.09 ID:toL3vEkk0
NHKで高次脳機能障害の話やってる
社会復帰を目指す話だって

983 :病弱名無しさん:2011/10/03(月) 20:40:04.39 ID:OqafMQnzO
あれ?もう終わっちゃった?

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