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【SLE】全身性エリテマトーデス 7【膠原病】

1 :病弱名無しさん:2011/03/13(日) 21:25:58.08 ID:AiV5dPm00
1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
 a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
 a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
 a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
 a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
 c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
 a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

2 :病弱名無しさん:2011/03/13(日) 21:29:10.27 ID:AiV5dPm00
前スレ
SLEの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【SLE】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【SLE】全身性エリテマトーデス 3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【SLE】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【SLE】全身性エリテマトーデス 5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【SLE】全身性エリテマトーデス 6【膠原病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266630124/

関連スレ
膠原病 その16
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!23錠[ステロイド]
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1295792929/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/

過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

3 :病弱名無しさん:2011/03/13(日) 21:29:45.58 ID:AiV5dPm00
■緊急の場合は、なにより最寄の病院、かかりつけ医、救急病院へ!!

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
 素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
 皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません。
 速やかに皮膚科を受診しましょう。

■>「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
 行かなくてもいい、と書けば、安心して質問がなくなります?
 行きなさい、と書けば、何の迷いもなく、受診します?
 (ご自分の人生、ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
 その後の様子(病院でついた病名や、症状の経過等)を
 フィードバック、アフターフォローしてくだされば幸いです。
 お礼を言えとは言いませんが、実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば、
 回答者もやる気が出ますし安心します。
 なるべくよろしくお願いします。

 辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。

4 :病弱名無しさん:2011/03/13(日) 21:30:13.60 ID:AiV5dPm00
お薬の情報はこちらも活用してください。

○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
           i-mode  http://www.okusuri110.com/i/
           vodafone http://www.okusuri110.com/j/
           EZweb  http://www.okusuri110.com/e/

○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
  ・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
  ・ケータイ版    http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html

○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
  ・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php

○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
  ・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
  ・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html

○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
  ・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
  ・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html

○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
  独立行政法人による情報なので信頼性あり
  ・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
  ・健康被害救済制度   http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
      相談窓口フリーダイヤル   0120-149-931
      携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
   受付時間:月〜金(祝日・年末年始を除く) 9:00〜17:30

5 :病弱名無しさん:2011/03/13(日) 21:30:37.34 ID:AiV5dPm00
950を踏んだ人が次スレを立ててください。

荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。

このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。

6 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 02:30:18.49 ID:rGB/adLC0
顔や手足が急に浮腫みだしましたがそんな症状ってありますか?

7 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 05:54:40.61 ID:gfZGU1PI0
腎臓じゃね?

8 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 09:50:15.92 ID:rS0lKdCBO
前スレ落ちててびっくりしました
スレ立てしてくださった方、ありがとうございます

被災された方、プレとか藥大丈夫なんだろうか・・・

9 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 11:53:26.61 ID:pIhq4yRb0
予約外来いくかどうか。直接的な被災地ではないが、
停電・断水が起きている地域。多分、病院は戦場だ。
緊急性が薄い人間は落ち着いてからの方がいいだろうな。
とりあえず、プレの予備をチェックするか。

10 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 18:20:53.94 ID:I5AX7vRD0
>>9
とりあえず外来に電話してみるといいよ
検査は無理かもしれないけど処方箋の発行くらい
してくれると思う

11 :病弱名無しさん:2011/03/15(火) 07:09:05.96 ID:3uLAm/HU0
>>1スレ立て乙です。
>>8
非難するときに薬を持って出る余裕なんてなかっただろうしね…

12 :病弱名無しさん:2011/03/16(水) 16:06:39.91 ID:qA7WYoiRO
前スレに書き込んだんですが、4ヶ月前から肺が悪くて、症状をぐぐったら間質性肺炎と思い、人生オワタと思いつつ先週から入院して調べたらカリニ肺炎でほぼ確定しました。
カリニ肺炎になった方は居ますか?

13 :病弱名無しさん:2011/03/17(木) 08:01:15.77 ID:GbDQVYbZ0
私、間質性肺炎だけど人生オワテルの?

14 :病弱名無しさん:2011/03/17(木) 12:06:25.19 ID:O86JVzGG0
>>13
ただ>>12こいつがエイズなだけ

15 :病弱名無しさん:2011/03/17(木) 21:43:57.41 ID:eW0JUhZdO
岩手に住んでるSLEの友達と連絡が付かない。非常に心配だ

16 :病弱名無しさん:2011/03/18(金) 22:30:32.83 ID:ufl26ZIC0
宮城住みです。
調剤薬局では、診察が受けられない人に、お薬手帳とかがあれば7日分まで処方箋なしで出してくれてます。
ほんとはもっと欲しいけど薬が足りず被災中心地へ回さなきゃならないから仕方ない。

17 :病弱名無しさん:2011/03/19(土) 11:05:38.43 ID:xDVg1dZkO
薬無しでは生きていけないから、第一に薬の確保しないといけないから辛いよね。

18 :病弱名無しさん:2011/03/21(月) 13:52:50.48 ID:eHpTNmgXP
関東在住ですが、関東も飲み水に放射性物質が含まれてきているので、
関西方面への移住を検討したいのですが、
関西で膠原病科で良い病院ご存知でしたら教えてください。

19 :病弱名無しさん:2011/03/21(月) 14:08:49.69 ID:Osj2LlIH0
なんでそんなに簡単に移住できちゃうの?
仕事は?

20 :病弱名無しさん:2011/03/21(月) 14:57:57.49 ID:eHpTNmgXP
SLE発病で退職して自宅療養してて、そろそろ働きに出ようかなと思っていたところだったんだ。
現在プレドニン一日20ミリ。
引越しとか辛いけど、放射能の影響も怖くて・・・。

21 :病弱名無しさん:2011/03/21(月) 15:04:00.37 ID:Osj2LlIH0
>>20
引っ越しに職探し中の費用に出費がやばくない?
金に余裕のある人なら止めないけどさ

22 :病弱名無しさん:2011/03/21(月) 20:15:52.32 ID:gy+ltbO1O
どっちかと言うと、関西の土地柄の怖さと中国からの環境汚染のほうが怖いかなあ、なんて思うけど。
このくらいの放射線は騒ぐにはまだ早い
また国内なら沖縄ぐらい行かないと、意味ないと思う。

23 :病弱名無しさん:2011/03/21(月) 20:46:34.18 ID:eHpTNmgXP
自分もできたら沖縄に行きたいのだけど、仕事がない・・・
関西に移住する資金はなんとかありそうだけど、
生活資金が持たないので関西が候補です。

24 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 00:50:50.23 ID:ux4oRdf4O
>>23
神戸大付属病院がいいそうですよ

25 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 05:04:23.52 ID:3dha0f6/0
関西も大気イオン濃度が異常上昇したり地震雲出たり空がおかしかったりするけどな
疎開先で大地震きたら・・・もう笑うしかないな

26 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 06:40:29.89 ID:btykx3P/O
膠原病は悪化とかしたら必ず家族とかにお世話になるから、頼れる人の近くで適度に甘えた生活がベストだと思うがね。
一人で移住とかだっから、一般人と変わらない軽症患者以外はメリット無さそうだけどね。

27 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 21:36:54.58 ID:ux4oRdf4O
>>23
沖縄は他の土地より日光と紫外線の恐怖と戦わないといけないからしんどくない?
SLEになってから沖縄へ旅行にいくのは諦めた

28 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 21:49:07.28 ID:DUQKx1WL0
よって引っ越す必要なし

29 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 22:11:20.34 ID:JsJm5wATP
>>24
病院をご紹介いただきありがとうございます。

みなさん、ご心配くださってありがとうございます。
実は、5日ほど関西に避難しておりましたが、
プレドニンの在庫がないことと、先が見えないので、結局神奈川に戻ってきました。
なんかもう、15日にはドライベント、というものをしていたらしく、
15日に関東にいたら、もう内部被ばくしていそうなので、ちょっと諦めました。
どちらにしろ、検査から診察日まで関東にいるので、ちょっと冷静に考えます。
ご相談に乗っていただきありがとうございました。

30 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 22:22:11.05 ID:DUQKx1WL0
>>29
あのさ、放射能の専門家が別に防備してない状態なのに
気にしすぎじゃない?それも東京にいるんだよ?
色んな副作用で神経質になるのも分からなくもないけど
普通に考えれば分かる事だと思うけどな
>>25,27のレスも参考にすれば気にしだしたら止まらなくなるよ

31 :病弱名無しさん:2011/03/23(水) 04:30:48.82 ID:FnYP7w7V0
>>14
カリニ肺炎=エイズではないよ 
カリニは 免疫力低下→誰でも持つ菌の活性化だから
ステロイドの大量長期投与でなる
30年前に経験した

32 :病弱名無しさん:2011/03/23(水) 07:25:37.83 ID:XxUPSFryO
プレや免疫抑制剤使ってたら、風邪とかの外部感染より体の内部に住んでる菌とかが怖くなる

おかげで毎年帯状疱疹出来る様になった

33 :病弱名無しさん:2011/03/23(水) 20:41:28.78 ID:4du7ypJJ0
何度も帯状疱疹は辛いな。
三叉神経に出た時は、原因が分かるまでリアルに死ぬかと思ったよ。

34 :病弱名無しさん:2011/03/25(金) 13:54:40.19 ID:QdV+R1hX0
【医療】全身性エリテマトーデスの治療新薬が56年ぶりに承認
http://ninja.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1301024365/1

1 名前:おじいちゃんのコーヒー ◆I.Tae1mC8Y @しいたけφ ★[] 投稿日:2011/03/25(金) 12:39:25.66 ID:???0

■全身性エリテマトーデス治療新薬が56年ぶりに承認される

米国食品医薬品局(FDA)は、消耗性の自己免疫疾患である
全身性エリテマトーデス(SLE)の疼痛症状を緩和する治療薬として、
米Human Genome Sciencesヒューマンゲノム・サイエンス社(メリーランド州ロックビル)の
Benlystaベンリスタ(一般名:belimumabベリムマブ)を承認した。SLE患者に新たな
治療選択肢がもたらされたのは1955年以来56年ぶり。

Benlystaは、SLEの原因と考えられている異常B細胞数を減少させる蛋白(たんぱく)を
標的にデザインされた初めて薬剤(ヒトモノクローナル抗体)で、静脈に直接注射する。
FDAが以前に承認したSLE治療薬はhydroxychloroquineハイドロキシクロロキン
(商品名:Plaquenilブラキニル、日本国内未承認)とコルチコステロイドであり、
いずれも1955年に承認された。さらにアスピリンの承認は1948年にまで遡る。

SLEは男性よりも女性に多く、初期症状は通常、15〜44歳で出現する。関節や皮膚、
腎臓、肺、心臓、脳のいずれにも発生する可能性があり、症状が再燃すると、関節腫脹または
関節痛、光過敏、発熱、胸痛、脱毛、疲労などがみられる。FDAによると、
米国では30万人〜150万人の患者がおり、黒人女性は白人女性に比べて罹患する可能性が3倍高いという。


イカソース
http://news.e-expo.net/world/2011/03/post-120.html

35 :病弱名無しさん:2011/03/29(火) 20:01:01.03 ID:YAwdc0rji
ハイドロキシクロロキン
認可させるのが先だろう。
使われてないの日本ぐらいだよ。

36 :病弱名無しさん:2011/03/29(火) 21:12:33.08 ID:ejLbIGrYP
疼痛緩和しか効能がないんじゃあ屁のつっぱりにもならん

37 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 08:35:21.23 ID:OtrUDPiW0
SLEの原因と考えられている異常B細胞数を減少させる蛋白(たんぱく)を
標的にデザインされた初めて薬剤

ってところにちょっと期待

38 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 10:57:42.80 ID:eQiTlK9I0
>>36
そんな事はない。
海外で使ったことあるけど、いい薬だよ。
皮膚関節には効く。紫外線からのダメージも効果アリ。
個人輸入して使う人も他に何人か知ってる。
内臓の病変には効かないけどね。

39 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 11:01:58.64 ID:DR0z7Xb+P
ここのところ足が痛い。
発病して15年。ついに私も大腿骨頭壊死かなあ・・・怖い。
けど、今は療養中で無職なんだけど障害者手帳の交付を受けたら
障害者枠で公的機関とか就職できるかなあ・・・

40 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 12:38:11.16 ID:qqfVYT5ZQ
人工の置換手術したらね
しなかったら障害者じゃないよ


41 : 忍法帖【Lv=3,xxxP】 :2011/03/31(木) 18:53:21.15 ID:g6Zcebpk0
>>39
障害者枠を考えるならさっさと病院行こう

42 :病弱名無しさん:2011/04/02(土) 00:15:39.22 ID:EGN4TesA0
>>39
障害者枠考えるより病院だよ。

>>40
未手術だけど下肢障害で手帳取得してるよ。
骨壊死発症当初に両股関節で「ひとまず6級」って言われた。

43 :病弱名無しさん:2011/04/02(土) 07:07:38.12 ID:NKOde1obQ
それは随分いい先生に当たったね
うちはだめだわ

44 :病弱名無しさん:2011/04/03(日) 01:10:30.49 ID:QFrgMHNL0
>>38
その良い薬って>>34のベリムマブですか?
自分は皮膚症状が強くてステロイドも免疫抑制剤も
内服&外用ともにほぼ効果無く打つ手なし。
昨年も皮膚のせいでプレ20mg飲んでた時期あったけど
あまり改善されないまま減量にはいったら再び皮膚が…。
個人輸入だと薬代はどれくらいになるか分かりませんでしょうか?

45 :病弱名無しさん:2011/04/03(日) 21:09:37.94 ID:QFrgMHNL0
>>44です。すみませんでした。
皮膚症状に効くのはベリムマブではなく
>>35さんの言うハイドロキシクロロキンですよね。
薬代の月額わかります方いらしたらお願いします。

>>43
私も未手術ですが手帳持ってます。
大学病院の整形では無理と言われましたけれど
リハビリしている近所の整形では、こころよく書いてもらえました。

46 :病弱名無しさん:2011/04/03(日) 23:24:37.93 ID:c62br96WO
両足壊死してるけど、障害者認定はいやだな。
走れるし、スポーツもするし。

年取って、どうにもならなくなったら貰おう。

47 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 11:00:39.31 ID:HF3PO56q0
壊死しても走れるんだ
症状にもよるんだけどちょっと安心

48 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 20:40:37.51 ID:xOkiadxq0
>>46
>>年取って、どうにもならなくなったら貰おう
両股関節人工置換で3級。重度障害の扱いじゃないから
どうにもならない時に期待できるようなメリット無いですよ〜。
自分は田舎だから移動手段マイカー。
等級が低くても自動車税が免除になると聞き申請。
手術してません。走ったりはしてないけど泳いでる(笑)

49 :病弱名無しさん:2011/04/06(水) 17:00:34.00 ID:dVyO8h6F0
いま入院中なんだけど、プレ25mgで安定すれば退院といわれました。
でも25mgじゃすぐには職場復帰きついかな?
みんなどのくらいの量でどのくらいのペースで働いてるの?
もちろん症状それぞれあるからそれにもよると思うけど・・・

50 :病弱名無しさん:2011/04/06(水) 17:58:38.29 ID:BdoZnRIu0
>>49
体力的に問題なければ復帰していいよ

51 :病弱名無しさん:2011/04/06(水) 22:28:09.19 ID:kWdGOTvIO
>>49
マルチ

52 :病弱名無しさん:2011/04/07(木) 11:53:12.03 ID:fNwznZc40
35から30に減ったら一気にお腹すかなくなった。
40飲んでたときも体重増加はしなかったから(むしろ我慢してて減った)
さらに食欲減退があると思わなくて吃驚。

53 :病弱名無しさん:2011/04/07(木) 20:22:11.17 ID:YykWYzXD0
>>52
その時は入院してたんじゃ?
入院時はわりと体重減るよ

54 :病弱名無しさん:2011/04/08(金) 05:45:51.48 ID:U50inl9uQ
>>53
そうです入院中。
たしかに食事制限あるから太らないのかもですが…

55 :はじめまして。:2011/04/08(金) 23:10:02.79 ID:Nc5KX7/HO
全身性では無いけど皮膚エリテマトーデスと診断されました。

皮膚にキツーイステロイド塗ったり塗ったり・・でも、出てくる赤ブツブツ。
耐えられなくなってきました。

実のところは、人生そのものがうまくいってない。
泣きっ面に蜂、
病気は治ると信じてたら痛い目にあうのでしょうか。
皮膚科のせんせいは、全身性になることを考慮しながらの治療という感じがしなくはない。。

ヘルペスいてぇ

56 :病弱名無しさん:2011/04/09(土) 13:05:03.30 ID:1XUjb40SO
それはSLEとは違うんじゃね?
医者は原因が良く分からない病気は、膠原病の可能性が有ります。とか言っちゃうからね…

結構適当だったりする。

57 :病弱名無しさん:2011/04/09(土) 14:04:37.15 ID:RtE0vHB4O
ううん。
生検二ヶ所でして確実。


へこみまくりだったけど

このスレの人みんないいひとだし頑張ったはるよね。。

えらいなぁ。。



58 :病弱名無しさん:2011/04/09(土) 14:16:40.77 ID:NiHzarp00
>>56
俺は逆に麻疹だのインフルエンザだの言われてたらい回しにされた。

59 :病弱名無しさん:2011/04/10(日) 06:17:13.20 ID:c/KTwsYgO
>>55

皮膚エリテマトーデスてことは、SCLE(亜急性皮膚エリテマトーデス)かDLE(慢性円板状エリテマトーデス)じゃないの?
塗り薬だけなら多分DLE、飲み薬もあればSCLEだと思う

亜型として深在性エリテマトーデスってのもある

60 :病弱名無しさん:2011/04/11(月) 08:31:40.69 ID:6rFCdKJVQ
プレ飲み始めに糖尿気をつけてと主治医に厳しく言われてかなり食事制限してたら
逆に食べられなくなってしまって低体重域に入ってしまった
このままだと感染症とかかかった時にころっといきそうな気がして怖いけど、
無理に食べて過食になって糖尿も怖い…

これ以上変動ないよう維持できれば一番いいんだろうけど加減がわからないよ

61 :病弱名無しさん:2011/04/12(火) 16:43:13.32 ID:99T1KrnjO
>>60
プレ何粒飲んでるの?
2粒程度なら余り気にしない方が良いよ

自分は発病して10年で、SLEの人と結構話したけど、プレで糖尿病の話は聞いた事無いが…

いたずらに不安がらずに、臓器が異常で食事制限が無ければ、普通に3食と乳製品を食べてればいいんじゃね?

感染症は免疫抑制剤飲んでる時になりやすい。
感染症対策としてバクタなどの感染症予防の薬のめばある程度大丈夫

62 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 06:27:37.55 ID:M3XFdztJQ
>>61
レスありがとう
パルス→40mgから減量で今は25mgをしばらくという感じで
他免疫抑制剤はつかっていないです。
バクタも飲んでます。
糖尿は家族がそうなので…少し先生脅されたのかな

63 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 12:29:31.77 ID:lAiP+mOi0
>>62
プレ飲んでると必ず糖尿になるってわけじゃないし、
パルス→45mgから減量続けて4年になるけど、
食事制限とはまったく無縁な生活送ってても特に問題ないよ。
発病前と変わらず、夏場はちょっと減るけど、冬場は肥えるというサイクルを繰り返してるw
いつどこに異常が出るかわからない体だからこそ、食事制限のない今食べたいものを食べてる。
痩せ過ぎは体に良くないのは健康な人でも同じなんだから、せめて標準くらいはあったほうがいいんじゃないかな。



64 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 15:44:13.31 ID:CxYWCCoH0
>>62
糖尿病は生活習慣病ですよね
なので、医者としては
家族に糖尿病の人がいる→家庭で一緒に同じ献立の食事を摂っている、と
そういった流れで考えるので、普通の人より糖尿病リスクがあるかも→糖尿病に気をつけてね
と言われる事が多いんじゃないかと思います。
自分の場合も父親が糖尿病だったので注意するように何度か言われましたね。
 
でも自分は腎臓を患っていたのもあって塩分制限をしたりする為に親と同じ食事をせずに自炊していたので
そこら辺の話をしたら先生もあまり気にしない感じになって今に至ります
自分の場合は身体の事を考えて塩分には気を使いますけど、普通に食べたいものを食べてきましたし
プレを飲んでいるからといってそこまで神経質に考えなくても大丈夫ですよ。
 
定期健診に行かれてると思うんですけども、その時に先生が血糖値もチェックされてると思うので
糖尿病になってしまって、あまつさえそれが重篤な状態になってしまうまで気付かないという事もありえないですし
検査の時に血糖値が少し変動してきたかも、となったら調整すればいいだけなので
安心して食事を摂るようにして養生してくださいな。

65 :病弱名無しさん:2011/04/14(木) 02:53:54.14 ID:MhHmF5MgO

初めまして。SLE7年目も者ですが、SLEで脂肪壊死になった方はいますか?

66 :病弱名無しさん:2011/04/14(木) 04:55:03.57 ID:cRAzpRn+0
脂肪壊死って人間にも起きるの?

67 :病弱名無しさん:2011/04/14(木) 07:34:35.82 ID:MhHmF5MgO

レスありがとうございます。先程、質問した者です。私の場合は右の臀部から始まって、今は左の臀部、首、腕と左右対象に脂肪壊死してます。

68 :病弱名無しさん:2011/04/14(木) 14:47:58.70 ID:YfPATLj+0
>>63
そうですよね。せめて標準くらいは・・・。と私も思います。
先生から間食・過食は絶対駄目と最初に強く言われたのと
急にこうゆう病気になってしまったのとで
少し神経質になっているところもあるのかもしれません。
病気だからって色々制限せずにいつ何があるかわからないからこそ
やりたいこと食べたいもの食べるのが一番ですよね。
無理はせずに食べたいものから少しずつ食べて見るようにしようと思います。

>>64
家族歴って食事環境が一緒だからっていう理由からなんですね。
あとは私の場合、症状にT型糖尿が合併しやすい薬疹が
含まれていたので・・そのせいもあるのかもしれません。
確かに血液検査は定期的にしているので何か変動があった際に
調整をしていけばいいですよね。
色々不安に思うよりもう少し気楽に付き合っていかなきゃいけないのかも知れません。
ありがとうございました。

69 :病弱名無しさん:2011/04/14(木) 17:43:07.24 ID:wLtj7NiG0
色々気にしすぎると鬱になるぜ
節度を守っていれば普通の人と同じ食生活で全く問題ないさ

70 :病弱名無しさん:2011/04/14(木) 23:14:53.33 ID:jBl8eFfyO
ステロイド糖尿病なるものはありますよ。

71 :病弱名無しさん:2011/04/14(木) 23:22:22.73 ID:PnEsclbo0
難しい病気ですね

72 :病弱名無しさん:2011/04/15(金) 02:41:31.56 ID:LjQ441xG0
>>70
ステロイド糖尿病は副作用からくるもの
食生活を気にしてても起きてしまう

73 :病弱名無しさん:2011/04/15(金) 16:02:05.84 ID:DO/rV4HE0
入院から自宅療養に切り替わるのだけど、
プレを減らすタイミングから職場復帰までは2、3ヶ月かかると医師に言われた。
職場にもOK貰ってしばらく実家で自宅療養になったんだけど・・・
症状は今のところ日によってな感じで落ち着いているので、家に帰っても何をしていいかわからない。
ずっと一人暮らしで都内でOLやってたから田舎の実家で家事手伝いっていうのも
なんか両親にも申し訳ないし、ご近所の目も厳しいし・・。
暇だとなんか食べそうだし。みんなどう過ごしてました?

74 :病弱名無しさん:2011/04/15(金) 22:06:29.83 ID:XZubWxTv0
俺はいわゆるデイトレーダーをやってた。
その時稼いだ金でジャンク物件を購入して自分で修築して貸すっていう商売(?)を始めて、
ようやく軌道にのった。近所や親類の目は今でも厳しいが、
雇用されていた時、プレドニン3mgから20mgまで一気に増えて、
このままでは死ぬとオモタ

75 :病弱名無しさん:2011/04/15(金) 23:50:52.45 ID:f2ul+0N80
>>73
仕事していると重い腰があがらないようなことをしたな。
おもに家事全般や読書だけど。
暇で食べちゃうくらいならカロリー計算して食事を作ってみたら?
時間つぶしと良い勉強になると思うよん。親も喜ぶしね。
掃除も一所懸命すればキレイになるし汗かく運動にもなった。
一泊旅行を3回して家事手伝い自宅療養満喫してから
一家に主婦が2人だとトラブルの元とばかり職場復帰しました。

76 :病弱名無しさん:2011/04/16(土) 18:01:42.36 ID:ttqvVe730
>>74
成る程自宅副業ですか。
その後の仕事につながるとはいいですね。
私も何か資格の勉強でもしてみようかなと思います。

>>75
掃除はいいですね。入院生活が長かったのでリハビリがてら
掃除洗濯の家事手伝いと草むしりとかからはじめてみたいと思います。
料理は作ろうと思っていたのですが、母親が台所触られるの嫌らしく・・
自分の分だけは食事管理含めてなんとかやらせて貰えるよう頼んでいる最中です。

77 :病弱名無しさん:2011/04/18(月) 17:48:13.03 ID:v148VvoK0
今日の読売新聞のくらし面、女優の藤田三保子さんの記事ですね
SLEにめげず、いろんなことに挑戦しててスゲーとしか言いようがない

78 :病弱名無しさん:2011/04/18(月) 20:59:35.28 ID:WgvFW+Ya0
今まで蝶形紅斑が出てなかったけど、最近出てる気がする…。
ほっぺの赤みってどのくらいで気にし始めたらいいんでしょうか?

日焼け止めはもう必須ですよね

79 :病弱名無しさん:2011/04/23(土) 19:04:04.93 ID:wV1nZSCgO
朝から結石が痛くてそろそろ死にそうだ!

1ヶ月前になくなったねって言われたばかりなのに
今までやって痛かった骨髄採取も腎の生検もマシだったのかとしみじみ

あーいてぇ涙出てくる

チラ裏すまん

80 :病弱名無しさん:2011/04/28(木) 13:02:51.06 ID:DswqZBrK0
蝶形紅斑って、腫れたり痛み痒みなどはありますか?
最近両頬赤くなってきて、気になるのだけど、
診察予約はゴールデンウィーク明けで。
手持ちのごく弱いステロイド入り軟膏少し塗っ
てみたけど、変わらない…



81 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 21:59:32.93 ID:MAcrSj8g0
>>80
腫れるというよりプツプツとニキビみたいに出てくる感じ。
痛みも痒みもない。
私の場合はだけど、軟膏は効かない。
飲むのと塗るのでは違うみたい。

82 :病弱名無しさん:2011/04/29(金) 22:33:34.27 ID:mbGL6ck70
78です。
定期外来の際に主治医に聞いた所、
蝶形紅斑は出たり引っ込んだりするものでは無いらしく、
血液検査の数値をみるかぎり異常は無いとの事。
最大で80mgだったステロイドが今回やっとこさ2mgまで減量。
目指せ脱ステロイド!!

83 :病弱名無しさん:2011/04/30(土) 22:18:58.59 ID:O2CKRYDQ0
この病気、個人差がありますよね!
大変な人は、本当にお気の毒です。
私は 病歴15年くらいですが、あまり気にしないようにしています。
10年ほど前に、家事育児をしながら半日の仕事を始めました。
宅配なので、日光も浴びるし力仕事です。
今年から、認められて正社員に格上げになりました。8時間勤務です。
女性でおばさんなのに、20k〜30Kの荷物沢山運びます。
最初から会社には病気だと言ってありますが、採用してくれ感謝です。
皆さん、恐れすぎず、出来る範囲で体を気使って、頑張りましょう

84 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 18:02:57.61 ID:UISKnvef0
SLEで現在プレ3ミリです。
昨日階段踏み外してしまい転けて左手首骨折しました。
手術しないといけないみたいなんですが、プレの量増えないですかね?
ムーンも収まりSLEも安定してたので。
心配です。

85 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 21:08:40.75 ID:IjxahLjuO
>>84
マルチ

86 : 忍法帖【Lv=18,xxxPT】 :2011/05/05(木) 21:16:28.73 ID:JG7DEDlp0
>>84
安定してるなら増えないよ

87 :病弱名無しさん:2011/05/05(木) 22:33:00.12 ID:dy23zP000
>>84
心配でも医者が増量の指示するなら守ったほうが良い。
小さな骨折とはいえ 手術には侵襲(ストレス)がつきもの。
安定しててプレ維持量でも
数日程度の少ない増量はありだと思う。
もし手術ストレスでSLE悪化したら数日増量じゃすまないよ。

88 :病弱名無しさん:2011/05/06(金) 00:53:32.65 ID:YKjKYZFhO
プレ3ミリで生活出来てたなら一般人レベルだろ

手術後仮にしばらく増量してもすぐに減るだろ。

89 :病弱名無しさん:2011/05/11(水) 18:00:55.61 ID:DdzE5uW10
ステロイドって何時間くらいで効きはじめます?
だいたいでいいんで知ってる方いたらお願いします。
犬がこの病気なんですけど、久しぶりに動かなくなってるので不安でやばい><

90 :病弱名無しさん:2011/05/11(水) 20:33:25.47 ID:BlC1wLae0
人によります
よって犬によります

91 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 02:41:21.98 ID:3IeiYWup0
>>90
ありがとう。やっぱそうだよねw
3時間ぐらいで少しマシになったように見えて、7時間ぐらいで元に戻ったように見える。
SLEって判明する前に昏睡状態になった事あったから、またかとマジ焦った。

92 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 13:59:20.85 ID:orV26HPK0
手足の霜焼みたいな湿疹がひどいです。
ステロイド軟膏はあまり効かない感じです。
せめてハンドクリームでも・・・と思っていますが、
どなたか、これは良いと言うハンドクリーム知りませんか??


93 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 15:46:47.98 ID:V/ZZ7SplO
>>92
プロスタンディン軟膏は?

94 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 21:27:38.02 ID:orV26HPK0
>>93
ありがとう!先生に聞いて使ってみる


95 :病弱名無しさん:2011/05/16(月) 17:56:17.78 ID:kV642AwpO
ついにプレドニン5mgになった!!
長かった…

96 :病弱名無しさん:2011/05/17(火) 15:48:28.37 ID:mo4uHEou0
>>95
おめでとう!
うちはプレドニン15mg+プログラフ2mgだ

97 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 09:57:28.89 ID:EZ39k/mE0
症状と副作用を秤にかけてステロイド治療はしていない。
飲むと楽になりますよ〜とは言われているけど・・・
調子の良い時はホントに調子がいいから。昨年は何でもできた。

でも今期はだめっぽい。
ちょっと動くとすぐ疲れる。大したことしてないのに怠い。
明日は子どもの運動会だよ・・・天気は晴れ。
合間合間は日陰に避難してじっとしてよう。
外出するだけでもキツいよ。

98 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:47:38.47 ID:6p3Ab6JE0
去年2ヶ月この病気で入院しました。
大学生なんですが就職に影響有りますかね
長男なんでどうにも働かない訳にはいかないんですが・・・。

99 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:56:23.97 ID:rcUXWpqx0
>>98
持病があるっていう判断がされるだけ
定期通院が必要だったり体力的に問題があるなら
もちろん影響があるのは分かるよね
深く考える必要はないよ
ただ言える事はちょっと背伸びしちゃうと体が拒絶反応示す場合はある
個人面接ならありのままの事話してそれで採ってくれるところが
理想的なのかもね
集団面接とかだとそんな事話すタイミングないしね

100 :病弱名無しさん:2011/05/20(金) 11:59:27.15 ID:RWxRJ7iM0
拒絶されるのは精神障害者ぐらい

101 :病弱名無しさん:2011/05/25(水) 00:35:42.22 ID:HzNqpidEO
どなたか詳しい方みえませんか?
この持病があって無職でもロングステイできる国ってありますか?できたら安価の買い物件も欲しい。
国民用の医療保険には入れないし、持病持ちは民間保険にも入れないですか?日本の健康保険と掛け持ちで払うんでしょうか。
オセアニアでは紫外線がキツくて、却って悪化してしまいますかね。毎年5〜6月は具合悪いです。

102 :病弱名無しさん:2011/05/25(水) 03:00:11.15 ID:ykiTsdEB0
持病があってって余計だろ
無職でもロングステイできる国ってありますか?で十分
というか季節に合わせて海外移住計画立てるの?
そんなことできるなら通訳や翻訳家になれると思うんだが

103 :病弱名無しさん:2011/05/25(水) 18:04:20.52 ID:PjadtKJ10
語学力があり、大金持ちなら
こんな質問しないだろうから、察してあげて。

海外に行くというけど、
海外旅行と海外生活は全くの別物。
どんな国でも知らない土地で生活するのは、
紫外線よりずっと心身にかかるストレスが大の場合が多い。
もしかして福島原発関連で国外退避を考えてるの?中部地方なんでしょ?

104 :病弱名無しさん:2011/05/25(水) 18:24:40.69 ID:94KRew4nO
SLEはロキソニンなどの非ス薬だけだと悪化する?
薬が体に慣れるとか除外して。
炎症抑えただけでは内蔵病変とか進行する?

調べても出てこない。

105 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 01:18:16.41 ID:lWbITHfC0
腎病変あるの?
初期治療が一段落して体がラクになったからって
ロキでなんとかなるってのは…よっっぽど軽症の人。
発症当初から腎病変ほかがあるなら
ロキだけではどうにもならんよ。
いきなり悪化して大量ステロイドが嫌なら
維持量を継続したほうがお利口。

106 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 06:56:57.68 ID:IZO/LDjvO
>105
レスありがとう。
維持量は指示通り欠かさず飲んでいます。
腎病変あります。

ちょっとした手術をきっかけに微熱が続くようになって
ステロイドを増やすしかないのか知りたかったので。
せめてあと1ヶ月、ロキソニンで繋ぎたい。

107 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 08:07:59.91 ID:5NtzY3ZK0
>>106
止めるつもりはないがそれで何が起きてもいいなら
そうすればいいんじゃないですか?

108 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 08:29:43.06 ID:IZO/LDjvO
>107
レスありがとう。
突き放す気持ちは私の中にもある。
真っ当な止める気持ちもある。
でも子供を持てるかどうかの瀬戸際なので迷ってる。

増えても20mgで収まるならいいんだけどね。

109 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 10:57:35.97 ID:5NtzY3ZK0
じゃあ主治医に20mgの範囲内で抑えてくれって懇願してみたら?

110 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 12:15:52.98 ID:eSqB1LJ80
SLEの場合は
寛解しても、プレはゼロでは無くたとえ1ミリでも飲み続けた方が
再燃(時)のリスクが低いという事を
自分の主治医は言ってました。
プレを切るよりも、なるべく検査数値、クスリの量を共に低く抑えながら
上手に付き合うというので良いのでは。
プレ少量飲みながら出産した方も多いはず。
もし増量になっても、一時的な事と捉え、
その先減量していけばよいのだから。
プレは断る!とか、
あまり体にも精神的にもプレッシャー掛けても
いいこと無い気がする、
個人的な意見としては。
ウザかったら、ゴメンね。

111 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 12:30:53.82 ID:IZO/LDjvO
>109
最終的にはその予定。

>110
レスありがとう。
飲んでいても出産する人はたくさんいるけれど、そこに私はいない。
落ち着いていればね、来月には妊娠できたかもしれない。
これから長い目で見たら、出産可能年齢をとうに過ぎてしまうので、
今このチャンスを逃すのも苦しい。
20代から治療してきて、やっと妊娠許可が下りた矢先だったんだ。


維持量にロキソニンじゃやっぱり無理かな。
20mgなら妊娠継続できるって聞いたけど、
妊娠当初からでもいいのだろうか。

112 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 21:44:13.86 ID:lWbITHfC0
続く微熱が再燃の兆候かどうかは
誰にも分からないことだから よけい迷ってるのかな。
でも文脈からは 本当は数値の悪化や自覚症状が
強くなってるようにも感じるんだよね…。
自分も手術受けて再燃したクチだけど
ヤバイと思ったら増量は早いほうが量も期間も短くてすむよ。
>>111さん以外からはバカと言われそうだから書きたくないんだけどさ。
ロキね…増量拒否ってるあいだ1日6錠とか飲んでた。
それで持ったのは1ヶ月くらい。胃を悪くしただけで結局増量した。
内服量の希望は医者に言ってもいいと思うよ。
自分は言う。難色を示されることはあるけど怒られることはない。
そのかわり医者が決めて自分が了解したら守るっては鉄則だ。

113 :病弱名無しさん:2011/05/26(木) 22:33:30.06 ID:IZO/LDjvO
>112
書きたくないこと書かせて申し訳ない。
とても参考になりました。

熱は収まる気配なし。
数値はまだ発熱してから通院日が到来していないので不明だけど、
おそらく今回は驚くほど悪くなっていると思います。
手術前は快調だっただけに残念。

ロキソニンは今、一日2錠。
それでも胃は荒れるだろうな。
あと数日で通院日だけど、今回黙っていたら次回通院日まで時間は稼げる。
ただ怖いし、つらいし、素直に話すしかなくなるね。

中断する勇気でた。
ちゃんと言います。
ありがとう、レスくれた方。
このスレのみんな軽快しますように。

114 :病弱名無しさん:2011/05/29(日) 01:36:13.06 ID:Z4XIYiOQ0
毎月血液検査していますが、疑問に思っていることがあります。

私が通っている病院では、血液検査のとある成分に関しては
その日のうちに結果が出らず、しばらく時間がかかるのですが
月に1度しか病院に行かない為、全ての血液検査の結果を知るのは次の月の通院日です。
つまり1ヶ月前の血液の状態を見ながら、毎月先生と話をしている状態なのですが
どこの病院でもそういう形なのでしょうか?

その時の自分の状態 と その日のうちに判明した項目も、一部の判断材料ではありますが
結果が出るまでに時間がかかる項目が、最重要視されているので
「何で前月の状態で診断されているんだろう?」と思うことがあります。

他のところはどうなのかな?と思って質問させて頂きました。
ちなみに通っているのは大学病院で、膠原病を専門とする科があります。

115 :病弱名無しさん:2011/05/29(日) 10:18:01.34 ID:S+4IzcMe0
私もそうですよ。
朝検査して、当日結果がすぐ出るものはその日の診断に使うけど、
それ以外は前回の検査日の数値で病気の活動性を判断しています。

でも、私の通っている大学病院では、診療日の1週間程前に血液
検査をして当日は全部数値が揃った状態で見ることもできます。

主治医に聞いてみるのも一手かも知れませんよ。

116 :病弱名無しさん:2011/05/30(月) 19:28:13.66 ID:DrloYqtDO
>>114

117 :病弱名無しさん:2011/05/30(月) 19:37:55.62 ID:DrloYqtDO
>>114
同じく大学病院の膠原病内科で診てもらっています。
自分の場合は、血液検査の結果が出るのに一時間ほどかかるので、
予約時間に結果が出るよう合わせて早めに採血と検尿をします。

ただ、抗dsーDNA抗体だけはその日結果がにわからず、>>114さんと同じで一ヶ月遅れで話しをします。

一度他の大学病院も行ってみましたが、やはり先に採血して結果が出たら診察の流れでした。

不安なようなら、主治医に今の診察で問題が無いのか聞いてみるか、
聞きづらいならセカンドオピニオンで他所の病院にいってみるかですかね。

診察は続いて行くものなので、不安を抱えたままだとしんどいですよね・・・

118 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 03:02:36.73 ID:iyGLlV590
114です。
回答頂いたお二方、どうもありがとうございました。

少し前まで通っていた病院での話なのですが
その日の血液検査で判明した項目だけで診察が行われていて(多分)、
前月の血液検査の結果を参照しているような様子もなかった為
純粋に今の状態だけで判断してくれていたように感じており、
そのやり方と比べてしまって、前月の結果を診ながらの診察に疑問が湧いてしまったのです。
でもお二人の病院の方法と一緒ということは
前の病院のやり方のほうが、珍しかったのかもしれませんね。
毎回、何だか釈然としない気持ちを持っていたのが、次から納得して臨めそうです。

余談ですが、前の病院では、他の項目で病気の活動性を測れればいいと考えられていたのか、
それとも結果までには時間がかかるから、予め検査項目に入れてなかったのか、
ともかく、血液検査の結果には抗dsーDNA抗体は入っていなかったです。
関係あるのかはわかりませんが、採血の量も半分でした。
プリントアウトしてもらった表に入ってないだけで、実はちゃんとチェックされていたのかもしれませんが…

119 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 06:09:14.71 ID:ReNNwEOw0
>>118
前の病院は珍しいも何も両方の病院ともに同じ診察をしてますよ
自分のところは空欄が多い今回の結果と全部出た前回の結果を
毎回渡されます。
あとは検査項目については次回診療の予約票に記載されてるので
検査項目も分かります。

どうしても気になるなら主治医に相談した方がいいですよ?

120 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 09:47:41.79 ID:sKucJ86GO
>>118さん
>>117です
すみません、検査項目を書いた為、余計に不安になられたかもしれませんね。申し訳ないです。

私はまだ発病して一年半で、安定もしていません。
SLEと診断され、入院となった時に抗dsーDNA抗体が病院の基準値が40なのに500以上になっていたのと、
私の場合は補体は比較的安定しているのに抗dsーDNA抗体が変動しやすいので、
毎月検査項目に入っているのだと思います。

SLEは病状が十人十色なんですよね。人それぞれのその時に必要な検査があるのでは・・・と思います。

だからこそ主治医を信頼して診察を受けれるかどうかが大切な気がします。

携帯から長文で失礼しました。

121 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 11:05:27.98 ID:/Ntr9eHg0
去年の冬に発症し、今年の3月始めまで入院してました。
専門医がいない病院だったのですが
5月から就業可と言われ、
2週間程前から働き始めたところ
数値が悪化し、レイノー、口内炎、
怠さで息も絶え絶えになり
今日就業はやめて、申し訳ないけど
専門医がいる病院へと言われ、
セカンドオピニオンと退職に追い込まれました。

2週間で辞める自分が悔しくて仕方ないです。
屑すぎてどうしようもない。
自分の身体もコントロールできないなんて。

SLEの難しさを知りました。



122 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 14:26:42.54 ID:Eg7Va/Ff0
発症してから、最初の二、三年は特に大事にした方がいいみたいですよ。
予後に関わって来ますから。
どの程度、大丈夫なのか、本人もお医者さんも
様子見ながら、
薬の種類やら量決めたりします。
そこを過ぎて落ち着くと、普通に近い生活出来る人も多いですから。

123 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 14:59:27.84 ID:ReNNwEOw0
ただ生活するだけなら普通の生活できるんだがな
仕事をするとなると普通に近い生活なだけで通院が必要だったり
体がしんどくなったりするんだよな
震災以降ずっと忙しい状態になって先月体が悲鳴を上げて仕事辞めたわ
被災地の失業率異常な状態になってるからバイトですら
余裕で落とされるわ

124 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 16:06:16.67 ID:/Ntr9eHg0
>>122さん
優しいお言葉ありがとうございます。
かなり鬱に近い症状になって、
先程心療内科を予約してきました。
プレドニンのせいだって思うと気が楽です。
仕事に就くのはまだ私には無理でした。
ゆっくり養生します。

>>123さん
今の時期、お仕事忙しいですよね。
私も入社したてにも関わらず残業続きで
参ってしまったようです。
辞めるのは、とても苦渋の決断ですが、
お互い体力回復して、
再び働けるようになりたいですね!

125 :病弱名無しさん:2011/05/31(火) 16:35:36.65 ID:wY/c9vY70
うつ病とSLEだけが怠け病の巨頭かと思ってたら、「ぶらぶら病」って強敵がいた。
「ぶらぶら病」と「うつ病」と「SLE」で3大怠け病決定だな(*´∀`*)。

126 :病弱名無しさん:2011/06/01(水) 18:40:10.58 ID:Xlgpdiyb0
発症から約4年経ちました。
パルス治療とか、血漿交換とか、色々やったけど、錠剤で最大80mgが来月経過良好だったら1mgへ減量。
フリーターで上司と相談しながら仕事をして、頑張ってきてよかった。

ここのスレの皆さんの経過良好を同じ病気を持ってる者として、心から願います。

127 :病弱名無しさん:2011/06/01(水) 18:49:29.39 ID:V3x0hHot0
職場の人といい関係を築けてるようでいいですね
自分もそのような環境で仕事ができるといいな

128 :病弱名無しさん:2011/06/02(木) 12:39:20.65 ID:mK7oef4q0
>>126
おめでとう。
これからもゆっくり頑張っていこう!
自分は初パルス×2が終わり、今錠剤に移行したところです。

129 :病弱名無しさん:2011/06/03(金) 00:08:24.52 ID:SaSMeMbu0
成長期にプレドニンを飲んでたら身長に影響するんでしょうか
自分は8歳から飲み始めて今年で13年目ですが身長が140cmしかありません
男としてつらいです


130 :病弱名無しさん:2011/06/03(金) 04:25:41.47 ID:23qs68GR0
プレドニンと身長は関係ないな

131 :病弱名無しさん:2011/06/03(金) 14:36:05.29 ID:rpYsZB4G0
>>129
私の場合、10mg以下になれば身長に影響無いと医師に言われました。プレドニンを飲み始めてからほとんど伸びなくなりました。

132 :病弱名無しさん:2011/06/03(金) 15:04:35.17 ID:GiNP8Y9T0
低身長なのは、成長期のステロイドの影響だと思うが。
むかし そんなこと書いてる本を読んだな。
医者に確認してみてください。

133 : 忍法帖【Lv=3,xxxP】 :2011/06/03(金) 17:22:35.55 ID:7fFp7FZD0
そんなところにまで影響が出るんだね。

134 :病弱名無しさん:2011/06/03(金) 18:36:36.40 ID:VvKaplCtP
私は病状安定しててプレドニン5mg飲んで毎月通院して
太陽を避けているだけで
仕事もしてるし私本人も、周りの人も私が病気ってことを忘れがちだけど

今日仕事で上司命令で断れなくて、ちょっと太陽に当たったらどっと疲れて熱が出た

私が太陽避けてるのは普通の女性同様シミとか気にしてのことだと思ってたらしい
「私SLEって病気で、太陽に当たっちゃダメなんです」って話してたけど
普段は普通に元気だから冗談だと思われてたみたい・・・orz

135 :病弱名無しさん:2011/06/03(金) 22:38:32.39 ID:SaSMeMbu0
>>131
10mg以下ですか・・・
自分は12mgから減ったこともなく、増えたり減ったりでした・・・

>>132
医師からは減らせば伸びるとは言われましたが
やはり減らすのは難しいようです

136 :病弱名無しさん:2011/06/04(土) 03:19:09.66 ID:So6PSqAZ0
>>134
私も職場で普段明るい方なので、周りの人は病気持ちなの忘れてたりしますね。
たまに、オバチャンに若いんだから〜…とか言われるとムッとしてしまう事もありますが、
そこで病気の事を盾のように言うのも嫌なので流すようにはしてますが。。。

上司には出来ない事は事前にちゃんと伝えておくべきですね…
昔、草刈りを頼まれそうになった時は、全力で説明をして断りました^^;

137 :病弱名無しさん:2011/06/04(土) 11:03:07.30 ID:pkqUIj2m0
病気のことを言うと昇進に響くからって秘密にするように
アドバイスしてくれる友達もいたけど、やっぱり言わないと
無理だな、と最近思うよ。

体力の無さが常人の考えるレベルと違いすぎるもん。


138 :134:2011/06/05(日) 00:36:22.55 ID:MPdxnW6tP
>>136
わかります!病気のこと盾のように言うの嫌ですよね・・・
太陽に当たったいきさつは
外でお偉いさんのお話を聞いていて私は日傘で参加してたんだけど
ほんの数分ぐらい日傘を閉じなさいって上司から小声で言われて
場が場だったんで反論もできず、断ることもできなかったんです・・・
草刈りだったら全力でお断りしてます!w

>>137
秘密にしててやってければいいけど難しいですよね

139 :病弱名無しさん:2011/06/06(月) 21:47:54.70 ID:Al9hDiLtO
発症から今年で31年。最初は蝶型紅斑。しもやけといわれた。悪化を繰り返して大学病院に転院したときは、講師から男の患者はじめてみた、と言われた。当時はネット無かったから同病の人を探すためアマチュア無線なんかをやったが、いなかった。
大腿骨も自家骨移植して27年。今年中に人工にしろだって。
でも普通に働いてるし、予備自衛官もやってる。(公募予備自衛官)
これは年5日だけの訓練なんで屁でもないが、人工にしてカタ○がばれたらくびかな。
プレドニンも13年前からゼロ。青春はSLEとともにあった。この歳まで生きられるとは思わなかった。結婚も2回目を近々する。
調子悪い人は無理スンナ。調子いい人も無理スンナ。
最近ちょっと疲れ気味、じゃ、また

140 :病弱名無しさん:2011/06/06(月) 22:09:28.52 ID:aHEFRkHP0
主症状が消化器の方(もしくは消化器系との合併症)いらっしゃいますか?
いらっしゃったら、経過の体験聞かせて頂けませんか?
私はSLEと顕微鏡的大腸炎の合併症で、2年間「過敏性腸症候群」と誤診されていて、
下痢止め程度の処方しか行われず10ヶ月前にやっと病因判明し治療開始しました。
主症状は1日20〜30回の切迫水下痢及び嘔吐で、48kgあった体重が31kg迄
減ってました。


141 :病弱名無しさん:2011/06/07(火) 10:36:17.95 ID:ApFPtO2U0
先輩に質問させて。
風邪でもないのに関節が痛くて熱っぽくて、毎日怠いので病院に行って検査してもらったのですが。
血液検査してどこも悪くないから、気のせいでしょうって。
鼻の周りじゃなくて口の周りが赤くなるは、アレルギーじゃないかって。
塗り薬とアレルギーの薬と、デパス処方して貰ってますお。
でも、良くならないから、病院かえるべきでしょうか。
ところで、皮膚科や内科で分かるものなんでしょうか。
いいかげんマスクして歩くの怪しすぎて嫌だお。・゚・(ノω^)・゚・。

142 : 忍法帖【Lv=1,xxxP】 :2011/06/07(火) 21:58:06.26 ID:SrQhF2iU0
まあ主治医の考えもあながち間違いではないんだけどね
日常生活でのストレス等で体に違和感が生じてそれが病気からくるものと
つながっていき負のスパイラルが発生する
家でゴロゴロできれば多少は回復してくるよ
どうしてもその不信感が拭えないなら主治医に対しても負のスパイラルが
生じてどうしようもなくなるのでセカンドオピニオンでもしましょう

143 :病弱名無しさん:2011/06/07(火) 22:31:27.61 ID:EsI/D1wh0
>>141
膠原病の血液検査は普通の皮膚科や内科で受けられるけど
医者が病気を疑っていなければ検査されることはない特殊な検査。
鼻や頬が赤くなってないなら典型例でもなく
医者がSLEを疑った可能性は低いのでは?
気になるなら受けた検査項目の確認してみたら?

144 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 01:02:34.75 ID:BvIc6ZsaO
蝶形紅斑もうヤダ。
周りの子みたいに頬に可愛くチーク入れたりしたいよ。

145 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 05:01:54.59 ID:eFVtpXjr0
職場の人から風邪が移って熱が出ました…

間接とか皮膚がヒリヒリして痛い…
治りが遅いのが嫌だ(´・ω・`)

146 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 09:15:38.00 ID:PqzAQQzX0
>>143
ありがと
今度皮膚科の先生に聞いてみるよ(・´ω`・)

147 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 16:35:09.39 ID:xhPqARQI0
>>146
その症状で膠原病を疑うのはまだ早いな
ちなみに症状出始めてからどれくらい経つの?
血液異常があれば血液検査で分かるけどそれだけで膠原病は疑わないしな
免疫異常となると膠原病を疑った見方でないとなかなか調べない

精神的な問題からきてそうだから血液検査しちゃって膠原病じゃないですよ
って言ってもらった方がいいかもしれませんね
もし膠原病の疑いがあるって言われればそれはそれでいいことですし

148 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 18:13:16.42 ID:xxlMfjvxO
今日SLEと診断されました。

1日20mgプレドニン飲むことになりました。

医者は簡単に今は入院する数値はない。と言って紙に病名と薬の副作用の説明を書いて説明終わりました…


149 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:22:50.61 ID:k3DtR4CuO
>148
入院なしってことは内蔵病変無しかな?
良かったね、通院で済みそうで。

診断確定したなら、難病医療券も申請できるかな?
忘れずにしておいたほうがいいよー
あと、日光と疲労に注意すれば、大丈夫。

150 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:32:10.10 ID:xxlMfjvxO
149さん。

ありがとうございます。

確かに日光に当たると具合が悪くなってしまいます…
今日紫外線グッツ買いあさりました!

ちなみにプレドニン20mgはいい方なのですか?

本当に無知でごめんなさい。

151 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:46:30.53 ID:k3DtR4CuO
>150
通院できる上限くらいだから良いとは言わないけど、
入院するより断然いいよ。

無理せず、量を早く減らせるようにしたほうがいい。
累積して副作用も増えるから、そういう意味でもスタートが低いと楽だね。

152 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:48:32.92 ID:hcfnjmDOO
標準じゃね?
そこから徐々に減らしていく

153 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:56:13.49 ID:xxlMfjvxO
確かに入院してる方には申し訳ないですけど通院だけで済むだけでいいですよね!

特に私は腕が脂肪壊死しかけてるみたいで腕がふくらはぎみたいに腫れてて固くて痛いんです。

けど飲んだら気のせいですかね?

痛みと張りが和らいできた気がします。

不安でしたが貴重な意見ありがとうございました。

皆さんに感謝です。

今日はなんだかようやくぐっすり寝れそうです…!

感謝。

154 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 21:20:17.60 ID:DsVE5HCR0
>>153
脂肪織炎?
自分は それなんだけど
シコリとか痛みとか腫れや熱感があったな。
プレは早く減らしたいと誰しも思う正論だろうけど
あまり早く減量すると 脂肪組織の炎症は長引く場合もあるから
お医者様の指示を守って根気よくね!

155 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 22:05:42.32 ID:xxlMfjvxO
154さん。

はい!まさにそれです。

しこりが数えられない

156 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 22:08:58.11 ID:xxlMfjvxO
155です。
すいません…

連打で投稿しちゃいました。

しこりなんですが数えられない位出来て熱感があってと同じです。

アドバイスありがとうございます!

半袖は着れないけど頑張ります。

お互い闘って行きましょうね。

心強いです。

ありがとうございます。

157 :病弱名無しさん:2011/06/10(金) 21:01:29.16 ID:lHz4yLYy0
主治医から、赤ちゃんができたときに影響するかどうかという検査をすすめられて受けてみた。血液検査。
妊娠中期〜後期に流産しやすいと言われた。血栓ができるとかなんとか。出産したあとにSLEが再発しやすいとは聞いていたけど、子供を持てるかどうかに関係するとは思ってなかったからショックだった。
結婚にも影響するよなー。結婚して子供産んでっていう普通の人生送れないのかなーなんて。
チラ裏スマン。

158 :病弱名無しさん:2011/06/10(金) 21:41:45.90 ID:SyR6COssP
>>157
自分も同じ不安で結婚はしないことに決めた

でも母親を亡くしてるからってのも大きい
もし無事に子供産めても、
育児についての悩み相談とか、再発した時の子供の世話とか
やっぱり実家の母親に頼ることって大きいと思う
普通の人でもそうなのにSLEだからもっと頼ること多いと思うし・・・
友人や親戚に頼る勇気もないし・・・

159 :病弱名無しさん:2011/06/10(金) 22:38:16.74 ID:lHz4yLYy0
>>158
返信ありがとう。誰にも言えなくてひとりで悩んでたけど、少し気が楽になった。

160 :病弱名無しさん:2011/06/10(金) 23:10:57.14 ID:4jHWZAj70
>>157
多分、抗リン脂質抗体症候群 の事だと思いますが、産婦人科との連携で
治療、服薬で、出産できる可能性は、70〜80%ぐらいになるそうです。
ネットで、 抗リン脂質抗体症候群 で検索をかけてみてください。
 ただ、生活全般、治療、療養、妊娠などでもパートナーの協力が必要なので
結婚においては、相手との十分な情報交換と見極めが要るかと思います。
SLEだと、人より色々手間暇掛かるけれど、諦める必要はありません。 
膠原病は、いろいろと相談できそうな医師を見つけ出してください。

161 :病弱名無しさん:2011/06/11(土) 03:03:05.74 ID:tyswkYE10
就職どころかバイトすら不採用
結婚どころか恋人も出来ない
経済力どころかずっと親のすねかじり
入退院を繰り返すSLEで腎不全の男なんて必要にされない

生きるのがしんどくなるよ



162 :病弱名無しさん:2011/06/11(土) 03:09:57.67 ID:fKe3cQUl0
>>160
たいへんなことにかわりはないけどあんまり悲観しすぎるのも良くないね。ありがとう!きちんと理解してくれる相手が現れたら妊娠出産を考えてみようと思います。とにかく、無計画な妊娠は避けなくてはいけないね。ありがとう!

163 :病弱名無しさん:2011/06/12(日) 17:14:34.64 ID:M7VAUyEQ0
121の方の書き込みとか読んで書かずにいられなくなりました・・・

当方男でSLE、4月から働き始めたのですが現在頭痛・倦怠感が半端無く
このままでは退職か?と言った状況です。
5月下旬まではこれまでになく検査数値も良くステも1日10rから7.5rに減らす
事に主治医と相談して決めた矢先でした。
折角ここまでがんばってきてようやく人並みにがんばれると喜んでいたにも
係わらず、悔しさで一杯になります。自分の体もコントロールできないのかと
同じように感じました。


164 :病弱名無しさん:2011/06/12(日) 17:18:11.68 ID:M7VAUyEQ0
163です。

職場の上司に先日SLEの事も打ち明け(面接していただいた上の方には伝えて
ありました)たのですが、正直何をどうしてもらう事もできません。
採用時も「業務に支障が無いのであればいいですよ」との約束でしたし。

次の受診予約日を待たずにもう一度見てもらう予定ですが、たとえ大量に
ステが増えたとしても倒れるまで働く覚悟です。気持ちが萎えかけている
のが自分でもわかるのでかつを入れないと・・・

SLEだから、で諦めるのはもうキツイです。

165 :病弱名無しさん:2011/06/12(日) 18:11:53.37 ID:ruXM/2KY0
発病して八年、泣く思いでいろんなこと我慢してプレも0.3ミリまで減って再発した時は悔しいというか情けないというか何とも言えない気持ちだった。また働こうと言う気持ちになるのにしばらく時間がかかった。

166 :病弱名無しさん:2011/06/12(日) 18:21:39.33 ID:QeHQnH7Q0
>>164
私は入院後自宅療養中で、いつ復帰できるかと不安です。

プレ増量でどうにかなるかもしれませんよね。
希望を捨てずとにかく早く受診を。

167 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 09:38:44.93 ID:3uqAH+QjO
SLE歴31年の壊死予備1曹ですが、この病気は人によって症状の出方、経過が違うけど、発症から5年くらいは大人しくしてた方がいいよ。生活保護でも親のすねかじりでも良いじゃん。
俺は17の時発症して、サラリーマンになったの27の時。上の学校もいかなかった。その間基本すねかじり。
今は家も買って親にこずかいやって、この年てちかいうちに二度目の結婚予定。予定外だったのは忘れていた骨頭壊死で人工を宣告されたこと。
今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな。


168 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 16:49:07.38 ID:oVsunfeeO
抗DNA抗体検査引っかかった方いますでしょうか?
膠原病の検査をした際、医師がこの抗体検査が一番怖い検査だと言って
これに引っかかると、かなりの率で予後が悪いと言われました
今とても不安で仕方ありません

169 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 17:25:46.24 ID:xlZIDn0a0
抗ds-DNA抗体のこと?
SLEだったら十中八九みんな陽性だと思うけど・・・。

170 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 18:48:28.91 ID:XifNSh5t0
>>168
検査したのは専門医?
これが数値で出たら高確率でSLE。でも、出たら予後が悪いなんて聞いた事ない。
発病時の様子からその後の経過は、
百人百通りくらい違う病気だから。
診断つけば、治療で数値は変わってくるから。
病歴10数年だけど、割と普通に暮らしてるよ。
怖いのは、慣れて無いと先生が大変だからかも。


171 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 19:09:52.71 ID:wxjVfcZn0
差はあるだろうけど正常値で収まってる人少ないだろうね

172 :病弱名無しさん:2011/06/13(月) 19:18:19.21 ID:Z/O9dQQ+0
一回再発したけどまた仕事できてる自分は幸いなのかもしれないなぁ。補体が13とかたんぱくが30とか検査結果言われても全然わかんないけどプレ増量しないってことは大丈夫なんだろうなって感じ。

173 :121:2011/06/14(火) 10:40:55.21 ID:y41lKv4o0
>>163

思わず自分が書き込んだのかと思いました。
私も職場との面接で病名を告げた上、
働いていた矢先のことでした。
現在は結局ほんの少ししか勤めていないのに
無理をしたせいで再燃し、
プレ35mgまで増え、完全に就業不可になりました。
病気で辞めるって本当に悔しいですよね。
上手く病気と付き合うっていわれても
この就職難なご時世、働きながらどう付き合えと?と疑問を抱きます。
せっかく就職先を見つけたのに
ついていけない自分の身体が大嫌いです。
生きるには働かなきゃならない。
身体が気持ちについていかない歯痒さが心を蝕みます。
再燃したら、更に社会復帰から遠ざかります。

どうか無理をせずに頑張ってください。
私も気持ちが腐らないよう
社会復帰を諦めずに頑張ります。
絶対に諦めたくないです。
普通に働きたい普通に生きたい!

長文失礼致しました。




174 :病弱名無しさん:2011/06/14(火) 12:15:06.48 ID:yne14MVtO
残業しようが、他の病気になって開腹手術しようが再燃しないなあ

唯一、だるくなるのは紫外線。
これだけはだめだわー

175 : 忍法帖【Lv=1,xxxP】 :2011/06/14(火) 16:31:52.64 ID:iDiSBJHS0
紫外線ってホントだるいよね。
これからの季節特に出かけるの憂鬱。

健常者は何回説明しても「引きこっもってちゃよくない!」みたいなこと言うし。
構ってもらえるだけありがたいんだろうが


176 :病弱名無しさん:2011/06/14(火) 19:39:05.42 ID:X6m3CBGHO
昔話で恐縮ですが、三十年前診断確定時、医者から日焼けするなといわれ、半信半疑なまま一年後再燃。
腕をまくられ日焼けしてるのがばれて偉くおこられたおぼえがある。
疑問なのは、自分が本当に光線過敏なのかということ。確か、全員該当するわけではないと思う。そうは言ってもそれ以来長袖ながズボンしか着ませんが。
クールビズばやりですが、くそくらえ、で今日も長袖で通勤中。

177 :病弱名無しさん:2011/06/14(火) 20:22:36.90 ID:BDz4EqZI0
自分は何度か再燃か!?みたいな蝶型紅斑 炸裂状態になり
主治医からは 紫外線に当たったせいだろうと
その度に焼けてないのに紫外線暴露のダメ患者みたいに言われ…。
UVカットしてるし、自室の窓にはUVカットフィルム貼ってる。
あまりに腹が立って皮膚科で検査してもらったら
紫外線過敏なしと出た。
自分の予想だと、紫外線過敏症が無くても
日光に当たれば紅斑や倦怠感・発熱なんかはでることがあると思う。
光線過敏のある無しにかかわらず 紫外線は要注意。

178 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 01:52:42.47 ID:dUB9kYqPO
毎日jp「北極圏:オゾンの4割以上が破壊」2011/04/05 21:24

リアルでは言えませんが、皆さんは原発の影響大丈夫ですか?敏感な筈ですよね?
私は5月の初旬に見たことのない、くっきりした赤紫の紫斑が腕と足に出ました。鼻血も。
急に出て、直ぐに治ったのが変でした。閉経ぎみなのに生理がドバドバ月二回も。
偶然ですかね。

179 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 05:44:06.74 ID:AxZo4imA0
>>178
オゾン層やら原発やら考えてる暇あるなら体動かせば?頭使えば?

180 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 08:49:04.87 ID:Vd2LmfQh0
>>178
自分はなんともないなー。
でも、原発やら何やら気にしすぎて体調おかしくなるっていうのはあるかもしれないよね。

181 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 00:03:50.63 ID:WM3cMCC40
うーん…
梅雨時はいつも調子悪くなるから、必ずしも放射能の影響だって言えないかな。

前回の診察で検査結果に放射能とかの影響って出てたりしますか?と主治医に尋ねましたが、まず問題無いと言われたので、大丈夫じゃないかと思います。

そんなこと言ったらX線とかの検査をSLEの患者には出来ないですしね。

182 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 02:45:50.05 ID:zEA5jPsQ0
発症25年、プレ20で月1通院してます。
同じような方で、障害年金や障害者手帳
を所得されている方はいらっしゃいますか?


183 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 05:52:22.45 ID:sV9YlKPW0
>>182
発症25年、プレ20で月1通院ってのは障害者判定の基準になりません
具体的な症状を書きましょう

184 :病弱名無しさん:2011/06/18(土) 20:50:23.41 ID:c5XE/VRO0
>>182
私は腎不全を発症して障害者手帳を貰い障害者年金を貰ってます

185 :病弱名無しさん:2011/06/21(火) 17:48:59.83 ID:G8AM6HL4O
減少してる白血球と血小板を増やす方法とかないですかね
できれば食品などでと思っているのですが

186 :病弱名無しさん:2011/06/21(火) 19:58:24.98 ID:zqSseTKQ0
主治医に相談するといいですよ

187 :病弱名無しさん:2011/06/21(火) 22:39:40.00 ID:wPa6JS/O0
163です。

あの後病院にかかり、主治医に「どうしても辞めたくない」旨を伝え、
21日現在1日プレ20rでまだ働いています。直後には30rでした。
検査数値は入院が必要な程は悪くなってはいませんでした。
頭痛や倦怠感はまだありますが、ピークの状態は過ぎた気がします。
男女差や、個人個人の違いも大きい病気なので一概には言えませんが
諦めずに頑張って下さい。俺も歯をくいしばってしがみつきます。
でも、ここだけしかないワケでは無いのも事実です。
「今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな」
との言葉がすごく表してくれていると自分も思います。
辛いときに誰にも言えないのはしんどいですよね。
同じ条件の人にしかわからない事が沢山有る病気だと思います。
自分はここに書き込めただけでも相当助かりました。
まだ前を向いて生きていけます。頑張ります。

188 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 01:05:37.66 ID:S2qS/pDRO
>>186
レスありがとうございます。
相談しましたがキッパリとないと言われました
あきらめます。

189 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 09:01:46.95 ID:EiB+DeWmi
>>178
自分は影響ある方だと思う。
(福島から200キロ以上離れていて、
ホットスポットでも無い所にいる)
細かくは書かないけど、
大雑把に言うと肌とか粘膜系かな。
もともと弱いし。



190 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 10:38:13.07 ID:5VgC71rb0
>>189
福島から200キロ以上離れていて、ホットスポットでも無い所にいる人が
影響のある方だと思うのか
あとさ放射能にそんな害があるって報告があるんかい

191 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 16:16:34.82 ID:uqgIaWoO0
うちの医師は影響あるでしょうねと言ってたよ

レントゲン撮る際も普通の簡単なレントゲンはいいけど
特殊なレントゲン(PET・MRI)は極力撮らないようにとも言われた

なので検査できず苦しんでる

192 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 17:58:09.60 ID:EiB+DeWmi
>>190
放射線は細胞内のDNAをぶった切って傷付ける。
ただでさえ、SLE患者はDNAに抗体持っている。
そして免疫の働きを抑えるステロイドも飲んでる。
傷ついた細胞の修復はおそらく普通の人よりずっと遅い。
福島からの放射性物質は驚くほど遠くまで飛んでる。
医療機関もいろんな報告受けてると思うよ。
怖がらせるつもりはないんだけどね。
原発は全国にあるからね、
とりあえず、他の地区に住んでる方も留意して欲しいと思って書き込んでる。

193 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 18:36:53.81 ID:DeyrEKIx0
>>191
そんな事言われたりするんですね…

私の場合は中枢神経に色々症状が出てたので、MRIは結構やりました。
やはり同じ病気とはいえ、症状が様々ですね

194 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 21:57:56.55 ID:Eo6XflXm0
>>191 >>193
MRI は、X線などの電離性放射線を使用しないため、放射線被曝がないと
考えられています。
CT は、放射線を利用しますが、 MRI は、放射線は使いません。
ただし、MRIがある病院は限られ、予約制で検査時間も長く、費用が少し高くなります。
検査を希望されるなら、病院のホームページで 膠原病の診療 と MRI検査可
を調べてから、そちらの病院で検査される事をお勧めします。


195 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 23:08:42.38 ID:dirzb/mKI
脱毛のことで質問です

ひかり脱毛はやめた方が良いと思うんですが
超音波脱毛や非加熱脱毛でしたら問題はないでしょうか?

なかなか主治医には相談できないので
ご存知の方いらっしゃいましたら教えてください

196 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 23:23:19.28 ID:FVCOwDKvP
私はひかり脱毛のミュゼに通ってますが今のところ問題ないです
元々軽症(発症時に入院したのみ。内臓疾患なし)&病状が安定しているからだと思うので
他の人も大丈夫とは言い切れませんが・・・

197 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 14:12:01.41 ID:z6ds2J+PO
>>195
私は主治医に相談したら「病状が落ち着いていても小さな炎症からSLEがぶり返すかもしれないからお勧めはしません」と言われました
主治医に相談して後は自己責任だと思います

198 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 16:59:42.96 ID:CFTdJ+bzO
日夜自分の細胞を破壊する為必死な我々の疾患
少量の放射能でも援護射撃部隊を送り込むようなもの
内部被爆が怖くて野菜や魚が迂闊に食べられない
魚は天然の抗炎症作用DHA・EPAがあるため毎日食していたが
もうどこの産地の物も怖くて食べる気がしない
この震災で被害合われたか方達もそうだが
私らSLE患者には悪夢としかいいようがない
SLEは食が一番重要だというのに・・・・

199 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 17:22:30.70 ID:3oNiCr0K0
え?食が大事というより、疲れをためない、日光にあたらないのほうが重要な。脱毛は何回も過去スレにでてる。

200 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 18:57:20.39 ID:EHohq0bd0
食が一番重要と聞いたと言って、
わけのわからん健康食品を薦めてくるのは辞めてほしい。

201 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 19:13:59.07 ID:m+SzzWpLO
>>200
ハゲド
友人から民間療法を得意げに紹介されて困ってますorz
ミキプルーン薦められてるんだけど、何回断っても言われるから疲れた

202 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 21:27:39.99 ID:K/lNsEWs0
発病して入院してる時に食事制限で涙が出るほど辛い思いをした。プレの副作用で食べたくて食べたくて堪らないけど食べられない。普通に食べたいものをおいしく食べれることがどんなに幸せなことなのか実感した。だから自分は、どこ産だから食べないとか言う人はちょっと…

203 :病弱名無しさん:2011/06/23(木) 22:15:51.66 ID:ufWwK3np0
食事はできる範囲でバランスよく。
SLEだろうが健康体だろうが必要な栄養素は一緒。
>>199さんには同感。

204 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 00:16:58.35 ID:4ID6s8X2O
健康食品がどうとか書いてないんだけど?
一体どこから健康食品云々て発想なるんだろうか?
産地がどうとかの問題じゃないし・・・

とりあえず、ここの方達は原発には多少関心はあるが
巡り巡って来る「食」に関しては無関心だという事がよくわかりました

レスありがとうございました。

205 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 02:10:39.58 ID:gJxhkfB4O
>>204
とりあえず読解力をつける事をおすすめする

206 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 03:26:55.21 ID:NyYVCv980
>>204
食に無関心なんじゃなくて、食より気をつけるべき事があるってこと
検問通した食べ物からの内部被爆の心配することが食への関心じゃない

207 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 08:55:14.56 ID:Mfkp4vNBO
スレ違いだけど
全てが検査されているわけではないし
暫定基準値を下回っているからといって全く問題無いわけでも無い

少しでも気をつけるに越したことはない

でも気にしすぎはストレスで逆効果かもね(゜ε゜)キニシナーイ

208 :病弱名無しさん:2011/06/24(金) 18:04:58.80 ID:YgBK/PRcO
そんなに食い物が心配なら海外に逃げるしかねーな。
妊婦や子供はどうにかして安全な物を提供してあげたいがな…

209 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 06:05:16.77 ID:DeJN58QU0
じゃあおめーの金で海外つれてけや

210 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 10:34:22.58 ID:xYg2M/U5O
>>209
まぁまぁ落ち着いて(´・ω・)つ旦

211 :病弱名無しさん:2011/06/25(土) 12:42:17.99 ID:68M8VCZS0
急に暑くなって外に出るのが億劫
これからの季節は何故かマクロファージ活性化症候群になりやすい

212 :病弱名無しさん:2011/06/26(日) 20:18:10.69 ID:W0zcvb5u0
>>211
>>マクロファージ活性化症候群
一体どんな症状がでてるの?

213 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 10:07:31.85 ID:UUOgBo+BO
特定疾患の更新申請書類が届いてる方いますか?
なんだかそわそわしてしまって・・・

214 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 10:21:49.70 ID:zz3B5GX30
>>213
地域を書いてください
届いてる地域はとっくに届いています

215 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 10:40:29.66 ID:UUOgBo+BO
>>214
すみません、兵庫県の尼崎です

216 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 10:51:19.94 ID:zz3B5GX30
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/204

204 名前:193[sage] 投稿日:2011/06/25(土) 22:52:39.70 ID:TqKgY1r10
昨日、更新案内到着@兵庫
これで、8月初旬に提出できそうだ。

もうすぐ来るのではないでしょうか

217 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 11:07:06.91 ID:UUOgBo+BO
>>216
すみません、ありがとうございます!

医師にせかされて焦ってしまったので、安心しました。
もう少し待ってみます。

ありがとうございました

218 :病弱名無しさん:2011/06/28(火) 13:34:12.33 ID:OTFx+5BZ0
>>212
自分の場合は熱が出る前に身に覚えのないおかしな筋肉痛が初期症状で徐々に筋肉痛がひどくなり40度近くの熱が一週間ほど続きます

自分でわかる初期症状がないときもあるので、そのときは血液検査でフェリチンの値の変動を見て判断もしたりします

219 :病弱名無しさん:2011/06/29(水) 19:30:36.18 ID:wtrQVhxx0
近年、女優の奈美悦子が、免疫不全症[2]の掌蹠膿疱症性骨関節炎[4]を発症し、
東北大学系の医師の治療によって治癒していることが明らかになった。
この治療方法がビオチン治療(免疫不全治療法)である。
東大系の免疫治療では、ステロイドによる寛解維持療法が研究されてきたのに対し、
東北大学系では、常染色体劣性遺伝疾患である先天性ビオチン欠乏が研究されてきた、
この研究によって、免疫不全症の治療法が確立されたと考えられる。

wikipedhiaに追記されていたんだが、
ビオチン治療って何?詳しく知りたいんだが、原文英語なんだよな。
医療論文英語を正確に解釈できる自信がない。

220 :病弱名無しさん:2011/06/29(水) 20:10:42.38 ID:0W/qLIEb0
>>219 SLEは自己免疫疾患であって免疫不全ではないと思うのだが?
母が掌蹠膿疱症性で調べたことあるけど
ビオチン補給で症状が改善されるのは患者の一部で
症状が強くて何年も続く患者にはチャレンジする価値あるかもしれないけど
誰でも治るわけじゃなかったと思うよ。
ビオチンはサプリ(ビタミン剤)みたいな感じで販売されてます。
wiki以外にも調べてみたら?こちらへもどうぞ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1256364420/901-1000

221 :病弱名無しさん:2011/06/30(木) 01:47:07.71 ID:+M/i4Rna0
俺も調べたけど、どうもプレ飲んでる間はどっちにしろ効果ないらしい

222 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 01:29:58.94 ID:Fzpw8QtiO
免疫抑制剤ネオーラルについて、教えてくだい。
一応SLEと診断されています。
他にも症状があったり、IGgが異常に低値などの理由で、
今まで一切免疫抑制剤は使用出来ませんでした。
プレドニンの増減に限界で現在、1日40r服用から減量出来ません。
通院です。
4月から、ネオーラル開始しました。
25から開始、50です。6月に初めて血中濃度服用2時間後を図りました。
今日「感度なし」だったので、次外来で再検査して欲しいと言われました。
感度なしって言うのは効いて無いことでしょうか?血液の特殊な病気もあり、貧血がひどく腎生険は出来ていません。
現在はヘモグロビン6台まで回復、
免疫抑制剤開始しました。正直体調悪いです。
免疫抑制剤に期待しています。
感度なしとは効いて無いことでしょうか?
どうぞよろしくお願いいたします。

223 :病弱名無しさん:2011/07/03(日) 20:18:12.87 ID:v6VCrAl0P
郵便物を取ったり、車に忘れ物を取りに行ったり、などなど
外出着を着るほどでもないちょっと外へ出る時ってあると思うんですけど
そんな時、みなさんは日光対策はどうしてますか?

224 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 00:39:12.24 ID:6v42kfl30
>>222
投与直前(トラフ)の採血は無かったの?
http://neoral.jp/faq/index.html#07
プレ40mgで体調も悪いなら無理して在宅しなくても
入院したほうが正確に血中濃度しらべられると思うよ。

>>223
30分以上 屋外に出つづけるときだけ紫外線対策してます。

225 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 01:22:09.87 ID:QXquwriAO
>>222です。
トラフ値は図りませんでした。血中濃度とか説明なかったです。皆さんのを読んで血中濃度勉強しました。「少しでも絶対効果ある」と言われて私自身も、ステロイド以外使えなかったので、開始しました。
かなり厳しい状態ですが、入院は言われていません。数値に反映されないタイプなので…感度なしが効いて無いことなら厳しい状態で悲しいです

226 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 16:41:54.37 ID:6v42kfl30
>>225
ネオラールは経口投与では吸収に個人差が大きいのは事実。有効濃度は病気や症状によって違うけど
あの薬は非常に吸収のよい薬で全く吸収されてないなんてことは無いと思う。
むしろ効きすぎによる副作用の方が恐いから血中濃度をはかる。
だいたい一時間半でピークになる薬というだし 食事や服薬時間を考えると
在宅で正確な血中濃度にこだわるのは…難しいと思うし
ネオラールの血中濃度測定時期は経口の場合トラフとされていました。
http://data.medience.co.jp/compendium/main.asp?field=02&m_class=11&s_class=0001
免疫抑制剤は効果が出てくるまでに3〜6ヵ月かかるから
“少しでも絶対効果ある”と信じて もう少し我慢かな。
自分は(ネオラールではありません)半年過ぎたくらいからSLE関連数値が改善しました。
もし効果が無ければ転院して血漿交換か免疫グロブリン(よく覚えてませんが)と
言われてた。ステロイドはプレドニン以外にもあるし、
ステロイドや免疫抑制剤以外にも手立てはあると思うよ。
体調が良くなければ入院を患者から医師に訴えても良いと思います。
プレ40mg+ネオラールで拒否られる理由が思い浮かびません(^^;;

227 :病弱名無しさん:2011/07/04(月) 22:59:50.58 ID:SruajgCy0
>>222
食事後に飲んでる?
私は食事後に飲んでて効果なかったから食事30分前に変更になったよ。
それからは効いた。

228 :病弱名無しさん:2011/07/05(火) 01:38:50.01 ID:NnfZdHerO
>>222 >>225です。
皆さんありがとうございます。服用は朝食事前です。服用の注意や説明はありませんでした。
もう発症して10年以上で診断がつかなくて
最初に一度だけ血漿交換しました。
効果が微妙。
そこからはプレドニンだけでパルスしたり15rまで下げましたがすぐに入院繰り返し。
腎生険は血液病気の為未験です。淡白血尿あり。昨年入院後15rまで直ぐに下げましたが徐々に悪化たまたま主治医が留守で体調悪いの言ってましたが放置?主治医戻りあっという間に40に
免疫貧血落ち着いているので、ネオーラル開始しました。
プレドニンは自分で効いてないというかもうこれ以上やってもという感覚が出てます。
ネオーラルは50です。ネオーラルは絶対効果あるからと言われてずっと免疫抑制剤使用できなかったので期待していました。で感度なしって?
季節的に皆さん体調崩しやすいので仕方ないと思っていますがこのところ薬飲んでも、立ち上がり維持キレが、動くのが辛いです。
何だか40なんて大したことないの?とかまで思って来はじめました。
もうこれ以上無理限界って言ってます。
私の我慢が足りないからって思ってもいます。
何だか疲れてます。

229 :病弱名無しさん:2011/07/05(火) 03:50:07.03 ID:wl3jJdMq0
>>228
私の場合もプレドニンだけではSLEを抑え切れないみたいで、
減量してある程度の量までいくと必ず病状が悪化して増量、の繰り返しだったのですが
最近、免疫抑制剤のプログラフ(タクロリムス)がSLEでも保険で使えるようになったとかでプレと併用しつつ経過観察中です
でも最初は抑制剤を飲んでいても効いているんだかどうだかわからなくて不安になったりもしました
だけど最近まで飲み続けていたらなんとなく体感で、あ、いけるかも、という感じがしています
 
頑張って薬を飲んでいても手ごたえがないと不安になったり、心が折れそうになってしまいますよね・・・
でも、もし今飲まれている薬がダメだったとしても、自分にあった薬や治療法がきっとあると思うので
自分の身体を信じてあげて、決して諦めたりしないで下さいね

230 :病弱名無しさん:2011/07/05(火) 13:27:46.68 ID:S4VzGOFW0
>>228
あなたはとても頑張ってると思う。
色々なことを我慢して耐えてる。
思う結果がでなければ そりゃあもう不安で一杯。
待ってるあいだは辛いけどもうひとふんばり。
体調が良くなること願ってる。頑張ってるあなたを信じてる。

231 :病弱名無しさん:2011/07/05(火) 22:26:52.29 ID:4jbqj+8t0
リツキサンはどうだろう?

あと薬の効果がない時ってもしかしたらバセドウ病併発してるかも。
私がそうだったんだけどバセが邪魔してジワジワ悪化したみたいです。
今も邪魔するのでバセ安定させないと駄目なんだけどそれがなかなかむつかしいですね。

232 :病弱名無しさん:2011/07/06(水) 21:22:51.30 ID:qZUv6AvLO
>>222 >>225 >>228です。
皆さん、本当にありがとうございます。
10年以上病気と付き合って今更なんですが、何だかもう行き詰まっています。仕方ないと諦めたんですが…
免疫抑制剤使用出来るとなって、使えば良くなるよ〜とずっと言われていたので、かなり期待していました。
セカンドオピニオンもしたりしましたが、何か色々かぶっているから…とどこでも言われてしまいました。
免疫抑制剤は、ネオーラル以上は、エンドキサンなどは絶対ダメと言われています。
橋本病なども疑いありでしたが、結局、断定までには至らずでした。
全部、自己免疫疾患だからそういうものって
言われています。
確かにそうなんですが…
もっと大変な人がたくさんいるからねと言われてしまったら絶対そうだと思います。
こんなことでって感じで…でも、こちらに書き込みして、頑張ってると言ってもらえたり、色々とアドバイスしてもらえて、
本当に嬉しいです。
余裕ないですが、もう少しこのままいってみようかな?
と思えてきました。
本当に皆さんありがとうございます。

233 :病弱名無しさん:2011/07/08(金) 00:43:39.84 ID:e+2ahOcl0
>>232
辛いときに「もっと辛い人もいる」と私も言われたことあります。
上も下もみたらキリが無いって分かってるんだけども
「他の人の話ししないで目の前にいる私をみて」と
医者に対する不信感ばかりが強くなって
突き放されたと感じてくじけそうになりました。
辛いときにありがとうが言える232さんは素敵な人だと思います。
お家で無理しすぎないようにしてくださいね。
私も免疫抑制剤を飲んで効いてくるまでに半年くらいかかりました。
232さんの経過が少しでも改善しますように!!

234 :病弱名無しさん:2011/07/10(日) 13:10:56.90 ID:/k44hh5K0
皆さんの夏の服装について質問です
長袖は当たり前としてそのうえに何か羽織ったりしますか?

235 :病弱名無しさん:2011/07/10(日) 16:50:28.09 ID:/2zueSBl0
>>234
駅まで徒歩10分とかなら半袖&ノースリです。
(日傘はさしてます)
長時間になるようでしたら長袖。
長袖2枚重ねしたら暑くて余計身体悪くすると思うよ。

236 :病弱名無しさん:2011/07/11(月) 09:48:45.29 ID:VaRFv5Zu0
6月上旬から発熱していたのに、
ロキソニンで熱が抑えられていたため、
無理をして働いていたら、
6月下旬から40度から熱が下がらなくなり
入院し、先日退院しました。

結局プレ9mgが30mgまで増量になり、
今、自分が何をしているのか分からないくらいダルイです。

職場復帰も儘ならない程、朦朧としているので、
この先不安で仕方がありません。

皆さんは、このような経験がありますか?

因みに、発症して未だ1年も経っていない者です。

237 :病弱名無しさん:2011/07/11(月) 16:29:52.06 ID:RGWZ4+as0
>職場復帰も儘ならない程、朦朧としているので、
>この先不安で仕方がありません。
>皆さんは、このような経験がありますか?
これはこのスレの人間ならばほぼ全員がYESと答えるだろう。
じゃあみんなどおしてんの?っていわれても、
「開き直る」ぐらいしか回答がないのが現状

238 :病弱名無しさん:2011/07/11(月) 18:24:40.75 ID:+KA42zKrP
>>236
そういった事が再度起きても対応してくれる職場なら
無理しないように仕事を続ければいい
無理なら辞めることも検討すべきだよね
もちろん自分が耐えられるなら続けたって止めはしないけど

239 :病弱名無しさん:2011/07/11(月) 20:13:48.44 ID:C67pSAft0
30ミリでしんどいって量足りてないんでは?
たいてい増やせば楽になる事が多いと思うんだけど。
ロキソニン常に飲みながら働いてたらそりゃ体調悪くもなるよ。
根本的に病気がマシになってないんだもん。
だいたい数ヶ月は休まないと落ち着くもんも落ち着かん。
病気に対しての認識が甘すぎる。
内臓悪くする前に養生しなはれ。

240 :病弱名無しさん:2011/07/11(月) 20:53:07.41 ID:VaRFv5Zu0
>>237-239
ありがとうございます。
確かに、病気に対する認識が甘かったと思います。

241 :病弱名無しさん:2011/07/11(月) 21:08:34.70 ID:4FeTjnpxP
>>240
私も発症当初は無理して仕事してぶり返して悪化ってのを繰り返してたよ

しんど過ぎて仕事やめて
1年ぐらい引きこもり生活で心身共にリラックスして過ごしてたら
今までの仕事がものすごくストレスになってたことに気づいて
給料安くてもいいから自分に合った仕事を探そうと決めて
3回ぐらい転職して
今の仕事はパートで給料安いけどすごく気に入った仕事内容&人間関係で
ストレスが少ないからか病状もプレ5mgで安定してるよ

この病気はストレスも厳禁だと思うから無理しないでね

242 :病弱名無しさん:2011/07/12(火) 08:19:06.85 ID:OoLsFM8d0
>>241
ありがとうございます。

先月の私の状況が
以前の241さんと同じ状態だったのだと思いました。

発症して1年、途中震災もあり、
辛い状況を乗り越えられたのだから
これぐらい大丈夫だろうという甘えがあったのだと思いました。

私も、241さんのように
自分に合った仕事に就ければ良いなと思います。

プレ5mgで通常の生活が出来る事が目標だと
主治医からも言われていますので、
241さんを目指して無理せずに生きて行きたいと思います。


243 :病弱名無しさん:2011/07/12(火) 22:51:05.21 ID:k2sr09Fd0
あー、最近てが震えるのと疲れから自炊が大変で。ばせどう病は治る薬あるから、のむと食事つくれるそうだ。いいな。。

244 :病弱名無しさん:2011/07/13(水) 02:25:05.02 ID:IgpRrpNx0
夏は疲れますよねー。片付けもメンドイけど、最低限やれることやるだけと開き直るしかないのかな。。

245 :病弱名無しさん:2011/07/13(水) 03:07:05.81 ID:qu50enby0
はじめまして。
私は、10年以上原因不明で症状が出たりしたときに、
勝手に免疫ミルクやメチコバール、抗生剤と漢方を使ったせいで、
診断がつかず気のせいにされてました。

熱が何ヶ月も続いて皮膚がぼろぼろで浮腫んでいても、
抗体がないから気のせいという医師を信じてサプリや西式で生きてきました。

でも今年ついに全てが効かなくなりました。でいくつか合併といわれ、、
今頃いい加減にして欲しい。
今回のきっかけは腸の下痢がとまらず、その後硬くなって動いていないというところからでした。
皆さんに教えて頂きたいのは、腸の症状がでてくる膠原病って何がありますか?

246 :病弱名無しさん:2011/07/13(水) 07:19:08.47 ID:W8WbPMPQO
>245
それに答えるのは医者の仕事
早く専門医にかかりなよ

247 :病弱名無しさん:2011/07/13(水) 18:57:01.15 ID:QZWTAVJa0
俺、今月から介護の仕事やらされてるんだけど、うちの妹がSLEだから、
ちょっと不安・・・。
患者でさ、強い梅毒とかC型肝炎とかいるし・・・。

危険であるのであれば、退職しようかとも考えています。
アドバイスなどありましたら教えてください。

248 :病弱名無しさん:2011/07/13(水) 20:45:33.11 ID:HhBzoWPa0
>>247
君が感染しなければ良い話しでは?
やらされるする介護の仕事は消毒とか徹底できなさそう…。
妹のためというより君のため、君のケアーを受ける年寄りのため。

249 :病弱名無し:2011/07/15(金) 08:40:03.35 ID:Nmxk/xoh0
いま18歳で抗核抗体40倍で、SLE予備軍

症状は時おりの全身怠惰感と蝶形紅班しかないので、皮膚科しか外来した事ないのですが、

やはり大きな病院の膠原病科にかかった方が良いのでしょうか?

250 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 09:24:34.45 ID:uLvibvnlO
>>249
俺も17の時同じ状態だった。で、2年後悪化して、胸と腹に水溜まって腎不全もおこした。そこから3年間入退院の繰返し。
今はセカンドオピニオンもあるんだし、専門の病院でみてもらうのも良いんじゃないかな。
若いうちは免疫系も活動的だから無理しないように。

251 :249:2011/07/15(金) 10:35:57.98 ID:sgoWOc7k0
>>250

レスありがとうごさいます!

やはり別の病院での診察もしたほうが良いですよね。

その入退院するまえの二年間
特に身体に気を使って過ごしていましたか?
まだ大丈夫だろーって、気軽な気持ちで過ごしていましたか?

252 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 15:14:56.09 ID:ptaUsxim0
>>248
経緯などは書かないけど事務員からの無謀な配置転換だったからね。
まあ、一年未満で似たようなケースで辞めてく人多い職場なんで・・・。

自分はボーナスもらったら、辞めるつもりですね。

ちなみに、手袋やらずにトイレ介助とかしてる職員とかいるけど、自分は必ず手袋してるけどね。
うちの施設は感染症によるリスク管理より、コスト削減だけに注視してるところだね。

253 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 19:10:28.27 ID:3pVWP3n7P
>>252
なんかさキミ勘違いしてない?
キミは病気でもなんでもないのに何グチってんの?
このスレを妹さんに教えましょう
妹さんが妹さん自身のグチを書くなら全然いいので

254 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 21:35:01.29 ID:HlIWW4sk0
単に仕事辞めたいんだろう。
でも、介護は大変な仕事だよね。

255 :病弱名無しさん:2011/07/15(金) 22:50:03.40 ID:TPx9lp2f0
>>252
辞めたい仕事の退職理由に勝手に使われる妹がなんだか可哀相。
妹がSLEでラッキーってきこえる。だから皆レス冷たいんだよ。
まぁ自己中丸出しでも優しい兄ちゃんなんかな。
ウチの兄貴は職場で豚インフルでた、
妊娠中の嫁にうつると大変って帰ってきたからね。
せめてマスクしろよ…って感じだった。

256 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 08:05:31.66 ID:+rE/JcLUO
おはようございます。
5年位前から、リウマチのような、SLEのような症状で地元の整形外科にかかっていましたが、病名はつきませんでした。
当時は酷くなった時にプレドニンを処方して貰っていました。
今5年間で一番体調は安定しており、薬も服用していません。
しかし、今回転居になり、新しい病院で「混合性結合組織病」と言われ、悪化を防ぐため、少量のステロイドの服用を始めることになりました。
特定疾患の申請もすすめられましたが、今後のために申請はしておいた方が良いのでしょうか?

257 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 11:08:56.31 ID:7yRt91m+0
>>256
申請のメリットは医療補助が受けられること。
自己負担の限度額は外来の場合で1ヶ月\0_から\11.550_と差があり
金銭的なメリットが人によって大きく違いますが…。
薬代は少量ステロイドのみなら小額ですし
定期的な検査が数ヶ月に1度など少なければ金額的なメリットはさほど無いかもです。
先のことは誰にも分かりませんが入院治療などした場合は
認定を受けておいたほうが断然お得です。
デメリットは新規申請の手間と更新のために年一で書類を提出する手間かも。
もし未申請で、ごく普通に自己負担の保健診療を受けていて
高額処方薬を使うことになったり、検査が増えたり入院治療になった場合は速攻で申請すれば良いかと。
ただ混合性結合組織病の認定基準のよると、投薬治療で改善される項目がいくつかあり
後年 新規で申請しようとしたときに認定基準を満たさなくなる可能性があるかもしれません。
特定疾患の認定を受けることに対する不利益(?)を心配される場合もあるかもしれませんが
基本的に自ら言わないかぎり、すべて守秘義務に守られた事項です。
おかたく書きましたけど、病名の診断もつき
せっかく申請をすすめてくれる医師とめぐり合えたのですから
いま新規申請しても良いと私は思います^^

258 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 13:56:56.55 ID:+rE/JcLUO
>>257
詳しくありがとうございますm(_ _)m
迷いがふっ切れました。
特定疾患の申請をさせて頂こうと思います。

259 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 14:06:39.61 ID:oa8Y5onK0
>>256,
メリットは、医療費の軽減。
所得税の区分により、公費負担額は変わりますが、
どの区分の方でも薬の院外処方は無料です。
その他は257さんの言われる通り。

デメリットは、新たに生命保険にほぼ加入出来なくなる事です。
現在加入のものが更新出来ないという事もあるかもしれません。



260 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 18:03:50.56 ID:vFzHumZG0
>>259
申請しなくても診断されたら生保はもう100%無理だよ。
疑いで通院も引き受け拒否されるのが普通。
黙ってて後でバレたら保険でないしね。

261 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 19:09:57.43 ID:fHPN8NxDP
入院していなければ大丈夫だけど?

262 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 19:55:14.33 ID:mmXlwRsSO
>261
どこの保険か教えて!
SLEってだけで断られる。

がん保険や障害保険なんかは無しね

263 :256:2011/07/17(日) 20:18:43.22 ID:+rE/JcLUO
>>259さん、ありがとうございました。

将来のことを考えたら、特定疾患の申請をするデメリットは、あまりなさそうですね。

生保は、以前私も問い合わせてみたら、入れないと言われました(電話窓口のお姉さんでしたが…)。

264 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 20:24:09.68 ID:7OvsQrW10
申請するとうちは市からも手当がもらえるので、書類と自己負担分の助けになってるわ。


265 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 20:32:45.91 ID:fHPN8NxDP
>>262
あーあんたらお金持ちは保障に納得できんから
見向きもしないのか

266 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 21:55:01.83 ID:vFzHumZG0
>>261
いい加減なこと書かない方が良いよ。
もしあなたが加入できたのなら告知違反では?
ちゃんとSLEですって言って審査受けて入れたの?
診断されただけでアウト
疑いでもまず加入できないよ。

267 :病弱名無しさん:2011/07/17(日) 21:57:44.28 ID:JFE9o3DGP
>>261,265
どこの保険か教えてほしい

268 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 00:07:06.81 ID:SBu7RVXU0
過去ログにあったかと。
9割方(以上)は入れない。
わずかに存在して持病ありで入れる保険のは
掛け金がかなり割高で保障がうっすいタイプです。
で、生保は不払いも多いので
いざという時、本当に降りるが保証がないです。
特に難病指定の持病なら、ゴネて来るかもしれない。
払い損も普通以上に十分可能性あり得ます。
生命保険業界も今、厳しいですから。
加入時担当者(保険加入実績歩合制)のいう事は当てになりません。

無いよりマシかどうかは…良く考えて。



269 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 00:18:15.83 ID:nL47gdEpP
放射能の被ばくでがんになるかもしれないから、
がん保険入ったほうがいいかな?

270 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 01:51:44.16 ID:bEPELuWJ0
>>265
どこの保険会社のなんていう医療保険なのか答えてほしいです。
もしかして病気があっても契約できるけど
低保証の高額保険料だったり年齢制限があったりする保険ですか?
持病の入院には無保証だったりするし 経済的な余裕がない人間は
あんな保険は契約できないです(;;)

271 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 07:54:18.00 ID:nkpCIWSCI
初めて書き込みさせて頂きます。
混合性結合組織病と名がつき8年。
最近、SLEの症状が出てきて先生からステロイドを勧められたのですが一歩を踏み出せず……。
関節痛、発熱はロキソニンを飲めば抑えられてます(1錠)
この状態で、本当にステロイドが必要なのかな?
ステロイド50から始めると言われ……。
これってかなり多いですよね?
もし始めるとしたら入院が必要ですか?

突然の書き込みですいません。

272 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 08:23:29.20 ID:0w33G34c0
保険会社って見てるから見つけられないんじゃない?

273 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 08:24:51.34 ID:WD8fQmpkP
告知義務違反でも一定期間大事に至らなければ成立するよね

274 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 10:53:49.63 ID:fL8Pl+nyO
保険に入れないおまいらに朗報。

プルデンシャル鰍チて会社の保険には入れるかもよ?

俺、入れた。

@SLE4年目の男32歳。


健闘を祈る(・∀・)ノシ

275 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 11:25:48.83 ID:iTvhl2fyP
保険って入ることが目的じゃなく、
保険金をもらうことが目的なんじゃないの?
告知義務違反とかして入れたとしても
結局保険金が下りなかったら払い損なだけで保険に入る意味ないんじゃない?

276 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 11:30:15.95 ID:fL8Pl+nyO
>>275

普通に告知して審査して入れたよ。
あくまでも生命保険であって、医療保険だけど。

あなたの経験のみで物事みないでもっと広い視野を持った方が良いよ。

試しに電話して話だけでも聞いてみたら?

277 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 11:33:38.00 ID:fL8Pl+nyO
すまん276だけど、
×医療保険だけど
○医療保険じゃないけど

でした(*´д`*)

278 :275:2011/07/18(月) 11:43:59.49 ID:iTvhl2fyP
>>276
275のレスは>>273へ対してのものでした

検索してみたら結構入れる保険あるみたいだね
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=2&sid=9&kid=28

でも保険会社って保険金を支払いたがらないから
加入できるかどうかより
実際に保険が降りたかどうかってことが知りたいな・・・
保険加入時の担当者が大丈夫って言っても
本当に大丈夫な保証にはならないらしいし・・・
その時にならないと保険金おりるかどうかわからないなんてギャンブルと一緒じゃん

279 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 13:13:09.74 ID:fL8Pl+nyO
>>278

失礼しましたm(_ _)m

確かにその時まで保険金が下りるかどうかは不安ですね。

しかし、告知をして審査を受けた上での契約なので多分大丈夫なのでは…

必要なら約款や保険法を勉強してからの契約もありかと。

勉強にもなるし(・∀・)ノシ

280 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 13:58:48.17 ID:ikaOiDmh0
いざと言う時に確実にでないかも?な保険に加入するなら自分で貯金した方が良いよ。
10年かけて1入院(4ヶ月ほど)してやっと支払った額回収できたかな?程度だから。
若い&発病してない時に加入した保険だから比較的安い保険料でもこんな感じ。
加入できない人は自分で月1〜2万貯金したら良いんだよ。
入院費用にね。
入院するくらなら特定疾患の証書もらえるだろうからそれで充分まかなえるよ。

あと不払い不払いって言うけど出せない理由は約款に書いてる。
読みもしないで騒ぐのはバカ。
でもあれ全部理解するのはなかなか難しい。
生保レディは無知が多いから契約する時はとことん調べて追求してね。

281 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 14:26:24.99 ID:6tHeI7Dw0
>>280
その追求した時点で「不払いにすると面倒そうな客」ってことで
契約できませんってお断りされそうな気がする
そして追求してこない客=いいカモって思われてそう

282 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 16:03:17.34 ID:bEPELuWJ0
>>271
50mgは多いけどSLEの治療としてはよくある量かと。
私も50mgから開始しました。2〜3ヵ月の入院になると思う。
最近の症状が本当にSLEからくるものなら
ロキではいずれ抑えられなくなるし、他の症状が出てきても面倒だし
最初にしっかり炎症をおさえこみたいと医者は思ってるんだと感じる。
たんに不明熱と関節痛だけなら「50mg以下希望」って
医者と治療方針について相談してみても良いと思います。

283 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 19:05:20.66 ID:nkpCIWSCI
>>282
お返事ありがとうございます。
最初に症状を押さえ込む……みたいな事を先生が言ってました。
ロキソニンじゃ、いずれは抑えきれないんだ……。時間の問題って感じですね。
やっぱり、このくらいの量だと入院が必要なんですね( ; ; )
副作用とかも避けて通れない感じですよね?
質問ばかりですいません。
周りに体験者もいないし、ここなら色々聞けると思いまして。


284 :病弱名無しさん:2011/07/18(月) 22:51:12.01 ID:bEPELuWJ0
>>288
ロキソニンで一時的に落ち着いてもステロイドなしだと
症状は繰り返し続くことが多いと思う。現時点で続いてると感じます。
もちろんステロイド無しで乗り切れる可能性もあるだろうけど
数ヵ月後や数年後も痛みと熱だけですむかどうか誰にも分からないんですよね。
50mg飲むなら入院はほぼ確実。早期に関節痛なんかとはサヨナラできるはずで
3食昼寝付きヒマーでタイクツーな入院生活だと思う。
副作用は50mgならムーンフェイスとか食欲増進/体重増加は確実にでる。
女性には辛いけど、ステロイド減らしたら徐々に消える一時の副作用だから
思いつめないほうが良いです。
本気で困る系の副作用は誰しも発症するわけでもなく早期発見で対処。
50mg飲むなら医者や薬剤師から説明があるはずです。
内服量に関してだけど「医師と治療方針の相談」と書いたのは
関節痛と発熱だけなら、SLEでも軽症とされる範囲の症状だから。
“プレ50mg以下でもいいんじゃないか”と感じた人は自分以外にもいると思う。
迷わせちゃってゴメンなさいね(^^;;
色々と不安もあるでしょうけど納得して治療を決断できると良いですね。
↓膠原病のスレです。混合性結合組織病の人いると思います。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/l50

285 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 00:23:37.79 ID:jzpQhWbl0
チンポ

286 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 06:31:50.45 ID:LyYh5YoXO
>>283

私、2年前に再燃で入院したときは40mgスタートでしたが、
副作用は何もなかったですよ(笑)

2週間後には20mgまで減って退院。

いま8mgまで下げて日々元気に仕事してますよ。

ポジティブに生きましょう♪

287 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 08:35:54.27 ID:sKI+VP4BO
規制で書き込みできなかった
>>251
診断確定まで1年掛かったからね。その間は不良高校生。診断確定して1年休学しろ、日焼けするなって信じられなかった。結局何とか卒業して家業手伝ってたんだけど、言うこと聞かなかったから悪化。そのとき、医者にうでまくられて日焼けしてたから偉く怒られたよ。

288 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 08:41:41.08 ID:sKI+VP4BO
>>251
続き
それまでは、今思うとアスピリンとビタミン剤みたいのを飲んでたけど、それ以降20年間ステロイドを飲むようになった。ここら辺りから病人の自覚を持った。パルスもやったし、腎生検、髄液検査、血漿交換療法、これは結構効いた。病院の研究費でやったからただだった。
この間、大腿骨骨頭壊死で骨移植、日和見感染(ノカルジア症)おこしたり。
落ち着いたのは、23歳からかな。27でサラリーマンになってからは本当に普通に暮らしてる。
酒も飲むし、タバコも吸うし(おすすめはしない)
先週は予備自の訓練で日の当たる場所に結構いたしね。もっとも、戦闘服は長袖だし、頭は鉄兜かぶってるし。
本当にこの病気で人生変えられた。よかったんだか悪かったんだか死ぬまでわからないだろうな。いつか落ち着く日もくるから御自愛の程。


289 :病弱名無し:2011/07/19(火) 21:08:19.03 ID:ueEq4bxnI
>>284
>>286

ステロイドってだけで、拒否してるけど、それなりにいい効果もあるんですよね!!
ネットが普及して情報が入ってくるので色々と考えてしまって…。考えてもどうしようもないのはわかってるんですが…ね。
副作用が怖いからって使わないで病気が悪くなる方が、よっぽど怖いよねって思いもあります。

来週、診察日なので、もう一度先生とゆっくり話をしてみようと思います。
また、不安になったら色々教えてください。



290 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 21:12:12.89 ID:+2z0bf6k0
>>288はうまく再起できたけど・・・
亡くなる人もいるんだからホンマにご用心。

>>286
ほとんどの人がバケモノになる副作用に悩まされるの。
自分が副作用何もなかったからと簡単に(笑)なんて言わないで欲しい
障害者になったり赤ちゃん産めない人もいっぱいいるんだよ。
それとも釣りか???

291 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 21:51:00.27 ID:EDTt355IP
>>290
不安を煽ってばっかで楽しいか?
なにそこまで追い詰めてんだよ

292 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 22:01:23.76 ID:sKI+VP4BO
288だけど、入院してたときの同病の人は半分しか生きていないんじゃないかな。あの頃、二十年後には画期的な治療法が出来て完全治癒出来るようになるって思ってたけど、プレドニンに一ミリ錠が出来たくらいか。
今年中に骨移植した関節がダメになったので、置換予定。この病気とは縁が切れない。
ただ、来月人生二度目の結婚予定。

293 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 22:10:56.24 ID:xp8lofENP
>>291
290のレス不安を煽ってるようには思わなかったけどな
この病気は本当に個人差激しいから
心配しすぎてビクビク暮らすのは確かに良くないけど
症状の軽いラッキーな人と自分が同じとは限らない

大人ならもちろんそんなことわかってるだろうけど
ここは十代の子も見てるスレだから
不安になってる子にラッキーな事例を出して楽観的なことを書くのは
危険な気が・・・

私は20mgで副作用(ムーンフェイス)出たから本当に人それぞれなんだよね

294 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 22:20:01.47 ID:JY9DI6ZkO
>291
あながち嘘でもないしなあ……

ま、とりあえず前向きが大事なのは事実だけど

295 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 22:21:27.66 ID:EDTt355IP
>>293
ほとんどの人がバケモノになる副作用とか脅すにもほどがあるでしょ
基本的に病気になる人は心の面でも弱ってしまうでしょ
>>290の書き方では追い詰めてるように感じるよ
マイナス的な考え方についてはもっとやわらかい言い方にして欲しい

296 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 23:14:40.83 ID:4eBHZEhT0
殆どの人がバケモノになるのは本当のことだからなぁ
「副作用出ない人も居るよ!」って励ますより
「バケモノになってもそれは治るよ」って言った方が安心しないかね
副作用が出る=薬が効いてる証拠とも言うし

297 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 23:58:55.78 ID:sKI+VP4BO
ムーンフェイスのときの写真、人に見せると「えーっ」って
驚いてそれからぎゃははと笑う。
俺の場合17で発症して18で診断確定、19からステロイド使って23のときに10mまで減って、37で離脱。
さしずめ、美少年→バケモノ→美青年タクシードライバー→美サラリーマン→中年デブおやじ(イマココ)。
副作用のない薬なんて薬じゃないよ。ラムネだよ。
ステロイド発明した人と使った人はノーベル賞もらってるんだ。
それくらいすごい薬なんだよ。


298 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 00:01:59.91 ID:yS1cNH/C0
症状も治療内容も副作用も自分が辛いと思いつめちゃったら
体だけじゃなくて心も病むのかもしれないよね。
バケモノって表現はじめて聞いたけど
>>290はプレ飲むまで肥満体質の人を全否定して生きてたんじゃないの?
太る自分が許せなくて言葉の選び方が過激。
副作用がムーンで済むならラッキーだと思うんだが…。

>>286は、40mg飲んでても減量が早い。2週で50%減だもん。
だいだいムーン出るときってさ
大量を4週飲んだ前後にパーンと出る人が多いと思う。
まぁ私は20mgなら半年飲んでもムーン出ないんだけど。
入院中いたわ。激痩なのにプレ60mg飲んでフルパルスやって
1ヶ月たってもムーンもでない治療抵抗性の人が…大学病院へ搬送されてった。
憎たらしい薬だけど効いてこその薬だ。

299 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 00:16:30.22 ID:yS1cNH/C0
あっその治療抵抗性の人は助かってますので!


300 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 05:34:05.05 ID:KFmu0QhYO
>>290
俺は比較的軽症でラッキーな方かもしれないが、自分がバケモノみたくなったからって他人もそうだとは限らない。

担当医と相談しつつ適度な運動してみ?

多少は良くなるかもよ?

ステロイド鬱なのかもしれないが、他人の不安を煽っちゃいけないよ。

SLEはストレスが一番の敵。
ポジティブで生きようよ(・∀・)ノシ

301 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 10:28:01.66 ID:zDdW3a7h0
重度でないけどプレ適用、バケモノなったよw
SLEそのものがバケモノですからね、
病気と対決してる間は自分もバケモノになるのだろうと。
副作用は薬と体が病気と闘ってくれてる証でもあります。
病状が落ち着けば、薬減量で副作用も落ち着き
バケモノから人間に戻れます。


302 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 10:35:32.13 ID:IqB2FU3U0
なんかやだなそのバケモノて言い方。
50ミリでバケモノなら100ミリ飲んでた自分はバケモノじゃなくて何なの?

303 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 11:39:03.49 ID:a3+BjNYYO
バケモノって言い方がスレで定着する前にやめようよ。
私も今回初めてパルスと中等量30ミリからの治療で、
4ヶ月経った今は20ミリまで減ったけれど、ムーンフェイスがすごい。
鏡を見るたびに落ち込むけどそのたびに自分を励ましている。
そんな人が多いはず。
みんな頑張ろう。

304 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 11:50:36.64 ID:SI8co+V1O
>303
むしろここで慣れたほうがいい
他人から気持ち悪いとか言われているのを聞いた時とかのショックはハンパない

口汚い輩はどこにでもいるから

305 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 12:15:57.20 ID:IqB2FU3U0
気持ち悪いとかバケモノとか言うような人が周りにいたんだね。かわいそうに。

306 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 13:40:02.96 ID:oWUWBWM/P
>>304
バケモノとか言いすぎだと思ってたけど
それは一理あるかも
このスレならみんな同じ病気だから自虐だとわかるから

>>305
口に出して言う人はいなくても
鏡で自分自身を見て感じたことを
他人も私を見て同じように感じている可能性は高いよ

307 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 13:47:26.93 ID:KFmu0QhYO
リアルにムーンがどの程度のものかわからない…

かれこれ3年プレを飲み続けているが、副作用を感じた事がない。

俺ってごく少数派?

308 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 14:14:09.35 ID:ACmP4p940
確かに自分も発病してから写真に映るのが嫌になった。でもさ、バケモノじゃなくてせめてアンパンマンぐらにしとこうよw

309 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 15:06:39.86 ID:9ZacViHIO
>>308
自分もアンパンマンって言ってるw
でもほんとだねーって言われて落ち込むorz

310 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 18:52:52.91 ID:bA+idUTjO
パルスをしている時はアソパソマソそっくりと言われたけれど
退院したら元に戻った

311 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 19:19:11.41 ID:J/IK5i59O
俺はこの病気で何回も死に矧ぐって、その都度プレドニンに助けられてるからムーンフェイスごときどうということは無かった。大腿骨骨頭壊死にもなったけど、親を恨んでもステロイドに感謝こそすれ恨んだことはない。

312 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 20:00:52.95 ID:oWUWBWM/P
>>311
たしかにプレなしじゃ死んでるかもしれない病気だから
副作用ぐらいがまんするけど
女と男じゃちょっと違うと思うよ・・・
思春期の女子ならなおさら

313 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 20:14:29.55 ID:vAwRkWBaP
そうやって男女差別するのって・・・

314 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 20:22:47.76 ID:J/IK5i59O
確かに女性には大問題だね。ただ、ある程度の鈍感さと精神的な強さがないと病気とは戦えないよ。
俺は、基本的にSLEの事は隠して働いてきたから色々言われたけど受け流してきた。だって健康な人には理解できないしね。自分が健康な時、理解できなかったでしょ。
まあ、入院中とか療養中の事ではなく、あくまでも社会に出てからの心構え。
あと、プレドニンをプレと短縮するのになんか抵抗あるなあ。年寄りの戯れ言でした。


315 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 20:35:17.29 ID:pHdNxX9j0
こういうのは男女差別って言わないんじゃない?
>ムーンフェイスごときどうということは無かった。
って心境になれる人は女性は少ないと思うよ
見た目を気にしすぎるのは女性の特徴

316 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 21:34:40.62 ID:QDCka7bz0
男女差別というより男と女で気にする見た目が違うから出た発言だと思う

ムーンフェイスとは違うけど成長期にプレドニンを飲み続けたせいで俺は身長が気になる
思春期は特に気になった
女子より小さいことがなによりつらかったよ
今も二十歳で140cmしかないのが気になる

多分ムーンフェイスが気にならないっていう男の人は俺みたいに超低身長だったら気にしてたと思うよ


317 :病弱名無しさん:2011/07/20(水) 22:02:51.03 ID:J/IK5i59O
まあ全く気にしなかったと言えば嘘になるけど、努力で報われるものでもないしね。気にしないようにしてた、かな。時には腹立つことも有ったけど、ネタとして一緒に笑ったり。
ただ、俺の死にそうな状態を見た友達はそんなことは言わなかった。
今ムーンフェイスの人は大変だろうけど、いつか元に戻るし、やなことあったらここで愚痴吐き出すのも良いんじゃないかな。
この病気は一生戦いだから前にも書いたけど、今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな。かな

>>316
俺は顔は人並み以下だけど、身長は人並みにあるから大変だね、としか言えない。低身長の女性は好きだけど。男友達については身長は気にしたことはない。

318 :病弱名無し:2011/07/20(水) 23:13:46.23 ID:66+ZtrVSI
ムーンフェイスってどのくらいで落ちつくの?


319 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 00:01:29.91 ID:yUvv2MQt0
プレ量や期間にもよるんじゃないかな。個人差もあるしね。
あきらかなムーン状態が消えたのはプレ大量から1年過ぎたころ。
完全に元に戻ったと思ったのは2年くらい経ってた気がする。
ムーンはいずれ消える。後遺症も残らん。
軽い副作用だと笑った当時の担当医の言葉が身にしみるさね。

320 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 00:49:41.37 ID:eJaYKJKr0
290だけど・・・
バケモノ表現でこんなにレスが伸びるとはw
自分で言うのもなんだけど美人と言われてる部類なのでムーンのダメージはデカイよ。
なので他人からみたら物凄い衝撃みたい。
(美人って表現で叩かれそうだけどあえて書くね)
だから先にメールとかに「バケモノ」になってるからーと言っておくと
多少はダメージが少ないみたい。
想像以上は想像以上みたいだけど何も知らないで見られるよりマシかなーと。
それでもオバちゃん気質の子は「凄いなー!!!」と声に出していったもんな〜w
さすが無神経wと思ったけど世の中そんなもんだと思う。
何も知らない人は「どっどうしたんだ!!!」と動揺するしね。
暢気に構えてるより現実見たほうが良いからそういうふうに表現してるよ。


321 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 00:51:23.47 ID:V2NsBEl5O
ムーンは消えるが、皮膚線条、いわゆる妊娠線は消えんなあ。

322 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 07:12:07.93 ID:6+lk72c20
自分の顔だろうが他人の顔だろうが
そんな表現はしたくないしされたくない。
もっと周囲が穏便な気持ちでいられる言い方がある。

第一子妊娠中に発症。
腱鞘炎なのか病気の方なのかわからんw
大きくなるまで、元気でいたいなあ。
三人くらい欲しかったんだけど、どうなるかな…

323 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 07:25:58.13 ID:smh72m9UO
私も二年ほど疑いのまま結婚し妊娠、一人目出産直前に確定診断、ブレドニン服用開始。
子供と一緒にいたいから一秒でも長生きしたいよ。
だから副作用があっても負けずに前向きに生きていける。


324 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 07:49:07.86 ID:TqnCAKIgO
>>320

意外と男性の大半はスレンダー美人よりぽっちゃり系の方が好き。

て人が多いですよ(・∀・)


325 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 13:57:21.38 ID:tm7Rw4Z00
ムーンの顔はぽっちゃりじゃすまされないけどなw

326 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 18:23:36.14 ID:X1YCxHIF0
男性の言う「ぽっちゃり」は、ラムちゃんとかグラビアアイドルみたいなのだからなあ
女性の考えるぽっちゃりと違うよね…

327 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 18:37:41.21 ID:pl+MPV+HP
男にもデブ専はいるから明るく生きなさい
マイナス思考で陰湿になってると出会う物もなくなるよ

328 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 21:16:41.94 ID:pt013h4f0
ムーンフェイスは太った顔って言うよりむくんだ顔って感じ

329 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 21:41:28.55 ID:xgYpkt9AP
うん。デブとは違うよね。おたふく風邪の顔に近い

330 :病弱名無しさん:2011/07/21(木) 22:33:04.70 ID:TqgWwHAk0
巨漢デブでも顔はそんなに大きくないからねー

331 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 00:55:00.36 ID:8T7TIrWG0
ムーン経験ないんだけど、顔しか変化しないの?

332 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 01:22:15.32 ID:dBEHYHqX0
肩まわりもすごいことになる
鎖骨が完全にうもれる

333 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 01:26:01.22 ID:N4YobwK50
顔が一番分かりやすいけど、自分は首と背中も結構出たかなあ…

334 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 07:02:58.72 ID:MTwsaBZoP
明るく生きなさい
マイナス思考で陰湿になってると出会う物もなくなるよ

335 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 10:43:09.93 ID:TNMnV5kR0
ムーンで出会いがあるもんか。


336 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 10:55:01.70 ID:8T7TIrWG0
なるほど、上半身全体にも出るんですね。野牛肩ってやつですかね。

>>335友達とか趣味とか…

337 :病弱名無しさん:2011/07/22(金) 22:06:38.86 ID:YUpXn4aH0
自分がムーンだった頃、よくバナナマン日村の「子供の頃の貴乃花」をやってみてた。

なんか楽しかったww

338 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 06:45:50.16 ID:Zo5GvWAaO
入院中からムーン+野牛肩+中心性脂肪で結局全身デブになったorz

病院食なのに太っていって恐ろしかったなぁ

339 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 18:03:07.51 ID:SuD/vtEA0
そうそう、ただでさえ野牛肩やらムーンなのに、
私は食欲の赴くまま食べまくってたら見事な3Lデブになったw

今はプレも減って、ダイエットして普通になったけど、プレ増量したらまたデブるんだろうなと思うorz

でもプレ増えてもちゃんと節制して太らないようにしてる人もいるよね、スゴイわ。


340 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 19:41:44.77 ID:jqvDiGgP0
飲み始めの時に50mgとか飲んじゃうと
このわけのわからない食欲が副作用なのかなんなのかもよくわからないし
どうすりゃいいか勝手もわからないから食欲を御するのに超苦労した思い出が・・・w
 
でもあの時の異常な感じが記憶に残ってるから、
プレの量が増えてもなんだかんだで激太りはしなくなったなあ
お腹が減っても、はいはいプレのせいプレのせい副作用氏ね、って思うから
なんか食べたいなーっていう欲よりも理性の方が勝っちゃう感じになるw


341 :病弱名無し:2011/07/24(日) 20:22:53.04 ID:1UTMsFXxI
カロリー抑えて、食生活気をつけたら少しはムーンフェイスおさえられるのかな?
野牛肩や中心性脂肪、体重増加等も防げるのかな?

342 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 20:39:08.05 ID:jp3LOrk0P
ムーンとか体重増加はプレドニンの量が減ったらなくなったけど
うぶ毛が濃くなったのが嫌だ・・・
前は背中とかおなかのうぶ毛なんて見えなかったのに
今ははっきりわかる・・・

343 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 21:57:49.83 ID:JMSbKeY00
入院中は体重増えないよ。
病院食以外は何も食べなかったから。
お腹が空いたらブラックコーヒー(無糖)を飲んで耐えた。
退院して家食にしたら駄目だったわw

>>341
カロリーを病院食並みにしたら体重増加はまずない。
(これが難しい)
それ以外は無理なので諦めるしかないよ。

>>342
徐々に減るから耐えろー

344 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 13:22:04.28 ID:uwOdKvg20
初発の入院治療で医者に“プレ減れば元に戻るから心配するな”と言われて
食欲に任せてあきることなく食べた。売店で買い食い…。
診断前に食べられなくて激痩せしてたし食欲でたのが嬉しくて。
30mgに減っても元に戻る気配が無く医者に詰め寄ったら
“すぐには戻らない&標準カロリーにしないと”って言われたよ。
…そう言えよ。最初に!買い食いしてんの知ってんだから止めてくれよ!
最初に身を持って経験したおかげで以来プレ増量では体重増加無し。
ムーンは20mg以上の増量だと少し出るね。ありゃどうしようもないよ。

数年ぶりに就活中。厳しい現実だけど…今からハロワ行ってくる〜♪

345 :病弱名無し:2011/07/25(月) 17:47:02.89 ID:CAXHVISYI
カロリー抑えて頑張れば、体重増加は防げるんですね!!
でも、病院食なみのカロリーの低さは家じゃあり得ないですよね(>_<)

食事気をつけても、やっぱりムーンフェイスは避けてはとおれないんだ……。

病院の先生って、「先に言ってよ!!」ってこと多いですよね!!



346 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 21:22:01.14 ID:t7qf1/Bc0
いや食ったら太ってそのままでは戻らないのは当たり前だろw

347 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 21:31:36.32 ID:1TtbRd7gO
食事に気を付けて、軽い運動しつつ過ごしてるけど、
プレ増量から4ヵ月でプラス2キロになってしまった。
でもそれよりも野牛肩とムーンフェイスでもっと太って見える。
今後も食事制限と運動とコロコロマッサージ器で地道に頑張ってみる。
早くプレ減ってほしい。


348 :病弱名無しさん:2011/07/25(月) 21:39:00.57 ID:uwOdKvg20
ハロワ惨敗=3

>>345
自分はプレ20mg以下ならムーンでないよ。
>>346
だよね〜!
自分それまで食べても太らない体質で
ダイエットしたことなかったんだ〜。
本気でプレ減ったら勝手に体重落ちると思ってたw

349 :病弱名無しさん:2011/07/26(火) 09:22:54.91 ID:iV+3gQ+hO
なんかムーンフェイスでスレのびたね。でも所詮ムーンフェイスなんて軽い副作用。
大腿骨骨頭壊死、躁鬱、ステロイド糖尿、日和見感染もお忘れなく。

350 :病弱名無しさん:2011/07/26(火) 09:30:16.00 ID:iV+3gQ+hO
↑もう亡くなったけど、ステロイド鬱で飛び降り自殺した人知ってる。その時は生還したけと゛。
医者も体に支障のない限り食事の事で注意して鬱発症から事故起きるといけないからあえて言わないんじゃない?

351 :病弱名無しさん:2011/07/26(火) 10:36:17.06 ID:pG+JeUXr0
精神症状は、ステロイドの副作用でなくても
SLEの症状としてもあるんだよね。

352 :病弱名無しさん:2011/07/26(火) 10:43:25.57 ID:RsLiqysnO
>>351
そうなんですよね。
自分は入院中(プレ50rスタートでパルス1クール後)でそろそろ色んな副作用が出始めるからと
改めて説明があって、しばらくしてから
夜中にパニック起こして主治医に精神科受診すすめられて
SLEとステロイドの副作用による精神障害と診断されました。

今日は精神科の検診です。
暑いですねぇ・・・

353 :病弱名無しさん:2011/07/26(火) 11:16:43.15 ID:iV+3gQ+hO
自分はステロイド躁鬱になって、躁の時は世の中薔薇色、皆にこの幸せを分けなきゃ、なんて思って一人で騒いでた。ある日鬱になって、死ぬことばかり考えてたけど、ステロイド減ったらあれはなんだったんだ、てな事があった。
そんなことあっていながら精神病はきのもちよう、ってずっと思っていたけど、三年前に鬱病で1ヶ月休職。今でもSLEで死にそうだったとき、死んでおけばよかったと思うときがよくある。
社会復帰してから、基本的に病気は隠して、人一倍働いたから疲れてんのかなあ。
今年中に人工関節置換予定なんで、いい休息が出来ると思っている

354 :病弱名無しさん:2011/07/26(火) 18:29:14.26 ID:obobeI3X0
去年別の病気で検査した際に、SLEの疑いありで膠原病科に回されましたが、まだ発症してはないとのことでした
紫外線には気を付けていたし、台風もあって外出してなかったけど、先週末から足に紅い発疹がいくつも出てきました。
これもSLEの症状なんでしょうか?





355 :病弱名無しさん:2011/07/26(火) 22:32:32.58 ID:aIb3qdlh0
他人に迷惑かけるような躁は経験ないけど欝は経験あるな。
死ぬかもとは思ったけど死にたいとは思わなかったから
軽い欝だったんだろうけど1年引きこもりだった。
SLEだが薬のせいだか分かんないけど
普通に元気な人も欝にはなるからね。色んなことがあるさ。

>>353
この春に認可された長寿命タイプの人工関節が秋から使えるそうだよ。
年とっての再置換が嫌で自骨で粘ってるんだが50年もつなら置換したい。
整形受診のときに聞いてみようと思ってる。

>>354
SLE患者がみんな紅斑でるわけじゃないんだよ。
ジンマシンみたいなブヅブツなら違うと思うけど
皮膚症状は文章では分からない。心配なら病院いきなよ。

356 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 02:29:52.32 ID:UySSkYTYQ
>354
たぶん同じの出てたよ
治療が始まったら全く出なくなったけど

わたしは赤い1ミリから2ミリ程度の赤い点が足の甲から太ももまで所々出ました
消えたりするので、疲労とかも影響していたかも

357 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 08:53:29.28 ID:Yd2lz7eqP
鬱でも元気にパソコンいじるかまってちゃん鬱もいるけどな
単なる現実逃避なだけなのにね

358 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 11:21:29.12 ID:lPu8UHUK0
>>355

病院行ってきました 生検?の結果が出るまで一週間ほどかかるみたいです
同じ病院の皮膚科を受診したけど、膠原病科に行ったほうが良かったのかな?
今まで内科→血液科→膠原病科とまわされてるんで、どこで診てもらうのがいいのかわからんかったです

>>356
発疹がでる前日 激しめに筋トレしたのが悪かったのかな?


359 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 12:00:13.24 ID:LzCLudAfO
鬱を話題にすると>>357みたいなバカが湧くから鬱話題は終了します。

ところで、血漿交換療法について、私はこれが結構効いたのですが、今はどうなっているのでしょうか。
当時、下肢静脈にカテーテルを1週間入れっぱなしにして、帰りの血液は腕に針さして透析器を通して
やってました。今でも同じなのかな。

360 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 12:50:45.68 ID:Yd2lz7eqP
>>359
嘘は言ってねーよ
新型うつとか精神科医が病名を付けろとうるさいから
新たに設けただけの話
本当に鬱ならPCにすら触れねーっつーの

361 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 13:05:09.84 ID:UySSkYTYO
>358
関係あるかもしれないし、ないかもしれない

私は入院中に生検したけど、病名も原因も不明なままだった
バイアスピリン飲んでたよ

362 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 18:47:19.99 ID:LzCLudAfO
>>358
もう30年以上前のことなので、発疹がでたかは忘れたけど、SLE診断確定2年前からじんま疹が出るようになった。
SLEと診断されて、治療するようになってからは今現在も出ることはないけど。
医者に聞いたら関係ない、とは言われたけど、今でも何か体の中であのあたりから変化があったとは個人的には思っているけどね。

生険の結果如何では病院変えてみたら。

今でも診断は難しい場合があるんだ。治療法含めて俺の時よりあまり進歩してないな。

363 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 18:47:45.05 ID:LzCLudAfO
>>358
もう30年以上前のことなので、発疹がでたかは忘れたけど、SLE診断確定2年前からじんま疹が出るようになった。
SLEと診断されて、治療するようになってからは今現在も出ることはないけど。
医者に聞いたら関係ない、とは言われたけど、今でも何か体の中であのあたりから変化があったとは個人的には思っているけどね。

生険の結果如何では病院変えてみたら。

今でも診断は難しい場合があるんだ。治療法含めて俺の時よりあまり進歩してないな。

364 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 19:00:26.22 ID:aFUjmdjL0
大学病院の待合室で、SLE専門の先生の部屋にはいっていく若い~中年で顔の赤みほとんど見たことないわ。杖、くるまいすはよくみる。精神障害 ないひともいるのかな。

365 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 20:27:47.71 ID:mjInZWyq0
>>355
ひとまず皮膚科で正解だと思う。
膠原病科オーダーだろうが皮膚科オーダーだろうが
病理診断する診断医は同じの場合も多いしね。
皮膚生検するなら大学病院クラスの病院でしょ。
発症してないなら皮膚科のほうが丁寧に診てくれるはず。
膠原病科は皮膚症状なんて診断の一つとしてしか思ってないから
内科じゃ皮膚は案外とスルー状態になるからね。

>>364
自分も外来では蝶型紅斑みたことない。
特異的な皮疹だけど蝶の発症率はそれほど高くないそうだ。
皮膚科でDLEみたいなのを見たくらいかな。
自分は蝶もDLEも全開だけど…。
そら心に元気の無い人はいるやろ。

366 :病弱名無しさん:2011/07/27(水) 20:29:52.32 ID:mjInZWyq0
>>363
計3回皮膚生検を受けたよ。
一つはDLEで一つは原因不明。1年後に再び生検して
原因不明の皮膚症状が深在性エリテマトーデスだったことが分かった。
自分は皮膚潰瘍が多発するんで皮膚科で詳しく調べてくれたけど
検査する時期とかによっても診断が難しい場合があるってことだった。

367 :病弱名無し:2011/07/28(木) 08:22:28.02 ID:7N9GjTUyI
素朴な質問で申し訳ないですが、採血の前にロキソニンとか飲んでたら採血の数値ってやっぱ変わってくるのかな?
診察日の朝は、薬は飲まない方がいいのかなぁ?


368 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 16:19:00.81 ID:VXgcR2T30
規則正しい生活をしなきゃいけないみたいだけど、
どうしても今、仕事が不規則でたまに昼夜逆転みたいに
なってしまいます。やっぱり夜寝て、朝起きる生活に
しなければいけないんでしょうか。なんかしばらく無理そうなんですけど…。


369 :病弱名無しさん:2011/07/28(木) 17:32:11.60 ID:0IXq4MrD0
>>367
ロキソニンは解熱鎮痛剤だから、
SLEで重要な要素の血液検査とか尿検査の数値変わらないんじゃないかなあ。
熱が下がるくらいで。


370 :病弱名無し:2011/07/28(木) 20:10:02.33 ID:7N9GjTUyI
>>369
血液検査などには影響ないんですね。
ありがとうございます。

明日は診察日。数値が悪くありませんように。
こわいなぁ〜。


明日は診察日

371 :病弱名無しさん:2011/07/29(金) 05:18:09.77 ID:G0d94XeKP
>>367
ロキソニンもそれなりの副作用の可能性は否定できないから薬を飲んでいたら
何かしらの数値に変化を与える可能性はありますね
ただ、SLEに関連する数値は大丈夫かなと思います
例えば・・・肝機能系の数値とかもしかしたら影響するかも
何のためにロキソニンを飲んでるかですね
持病に関連することで頻繁に飲む可能性があるなら主治医に相談しておくこと
今回たまたま飲まざるを得ない場合は数値で異常値がある場合に
あって感じで話しても別にいいです
どうしても気になるなら最初に主治医に話しちゃっても問題ありません

>>368
多分このスレの人で社会に属してない人達なら昼夜逆転してる人いると思うよ
自分の体に過度の負担がかかっていなければ大丈夫ですよ
生活時間帯が変わると薬の飲み忘れが多くなりやすいので
飲み忘れには気をつけてください

372 :病弱名無しさん:2011/07/29(金) 08:50:37.21 ID:r2PyYYtH0
ロキソニン処方されてるなら
担当医もわかってると思うんだけど?
診察の時に尋ねてみるか、事前に電話して聞いてみれば?

373 :病弱名無しさん:2011/07/29(金) 09:29:46.07 ID:wK95i+0MO
俺若い時はシフト勤務してたよ。運転・監視だったから肉体的な仕事じゃなかったけど。
夜勤前と後の休息をきちんととること。まあ、休息とらないで遊びに行ったりしたことが多かったけど。
今は会社は違うけど、同じような電波系の仕事しててシフト勤務もあるけど、下請けに丸投げ。さすがにこの歳で夜勤はきつい

374 :病弱名無しさん:2011/07/29(金) 09:32:01.76 ID:wK95i+0MO
昼夜逆転って、プータローばかりじゃないよ。夜仕事してる人も一杯いる

375 :368:2011/07/29(金) 13:39:46.79 ID:Yis9euOy0
>>371
薬の飲み忘れにだけは気をつけて、朝は最低限六時半
には起きるようにしてます。神経質になりすぎない
ことが大事みたいですね。ありがとうございます。

376 :病弱名無し:2011/07/29(金) 20:48:27.50 ID:hTnwXqxOI
>>371
かなり詳しくありがとうございました。
診察時に一応伝えたら、採血には影響ないから大丈夫と言われました。
ありがとうございました。

>>372
検査への影響はなく診察終わりました。
ありがとうございました。


377 :病弱名無しさん:2011/07/31(日) 04:52:14.12 ID:a/HlCT+M0
蝶型紅斑ネタが出てたけど・・・
いかにも!!!みたいに濃い赤ではないからパッと見たくらいでは気づかないと思う。
私も自分がそうだと気づかずにいたけど社員証の写真が出来上がった時に
蝶型紅斑がくっきり出てるのに気づいたくらいでしたから。
確かにその頃体調悪かったし。
なので知らぬ間にでてて知らぬ間に消えてる人も多いんじゃないかな?
それに濃いファンデーション塗り捲りなら見た目まったくわからないと思うし。
(私は薄化粧派なのでプレストパウダー使ってるのでカバー力無し)


378 :病弱名無しさん:2011/07/31(日) 22:34:18.85 ID:/Izvk6KH0
リキッド使ってパウダー厚塗り化粧でも隠せない
いかにも!!な濃い蝶型紅斑につき医者に何枚も写真撮られたことあり。
医者は各種軟膏での改善具合を記録したかったらしいが
プロトピック軟膏も強/中ステロイド軟膏にも改善傾向が薄く2年経過。
そうこうしているうちに医者は転勤。
「撮った写真は患者の目に付くところに発表するな」とお願いして別れた。
なれない新患さんが写真見たら凹むだろうと思って…。
自分の蝶型紅斑は検査数値にも紫外線にも相関してないんだよね。
ほんまムカツク。

379 :病弱名無しさん:2011/07/31(日) 22:56:15.93 ID:syuoLaSmP
私はリッキッドファンデであるていど隠せる程度の蝶型紅斑があるんだけど
今までは赤っぽいのを隠そうと黄色下地+黄色っぽいファンデばかり選んでたんだけど
こないだパーソナルカラー診断ってのを友達の付き添いで受けに行ったら
「ピンクじゃなく黄色系を選んでるのはOKなんだけど、
もっとピンク寄りの黄色が一番いい」って言われたんだよね
そんな細かいのあるのーってビックリしたけど
実際塗ってみると今までのファンデより蝶型紅斑が目立たなかった

もし蝶型紅斑が隠せなくて悩んでる人いたら
パーソナルカラー診断受けてみるといいかも、
でもこれはちょっとお高めなので、診断受けるのは嫌なら
デパートのファンデーションの色が豊富な化粧品を扱ってるところのBAさんに
相談してみるといいかも!

380 :病弱名無しさん:2011/08/01(月) 01:01:03.79 ID:m6dYPRzu0
>>379
ありがとう。
色白のうえに紫外線をさけてるから余計に白くなって
濃い紅斑とのコントラストが強くって異様なんです…。
パーソナルカラー診断。ためしてみる!
友だちが百貨店の美容部員で今まで色々と相談にのってくれて
下地からファンデ・チークのカラーも各色ためして全滅だったんだけれども…。
その友人がツテを頼って予約してくれた
メディカルメイク(痣とか傷用の)は綺麗に隠せたけど
お高くて落とすのも大変で普段使えない感じなの(>_<)

381 :379:2011/08/01(月) 01:35:17.12 ID:jdjN0H0mP
>>380
色白さんだとよけい目立ってたいへんだろうね・・・
予約取ったんだね!
パーソナルカラーではファンデだけじゃなくて
着る服とか身に着けるアクセサリーで赤ら顔に見えたりドス黒い病人顔に見えたりするのも
教えてくれるから色々と勉強になったよ
服の色でスッピンでもそんなに蝶型紅斑が目立たない色の系統もわかったから
部屋着も全部そういう色にしたいなーって思ってる

ちなみに入院してた病院の病院着の色は私には病人顔になる色だったw
たまーに健康そうで顔色が良く見える入院患者っているけど
きっとその病院着がその人に似合う色なのかもしれないなと思った

382 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 12:42:33.25 ID:I/e/+Gs3O
私はすっぴんだったらかなりの赤ら顔状態だけど、
化粧したらまったくわからなくなる。
でもすっぴんの赤い顔をみられたくないから友達と旅行とか無理だなあ。
自分の場合は手足も赤紫に変色していて気持ち悪いので、
肌を人目にさらすのがすごく嫌だ。
マッサージしたり入浴の直後は、発症前の色白もち肌になるので、
それを見るたびにどうしてSLEになったんだとやるせなくなる。
愚痴ってごめん。

383 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 14:22:36.99 ID:wkMCgjyi0
豚肉は食べても問題ないでしょうか?

384 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 15:50:33.32 ID:wkMCgjyi0
連投すいません
秋刀魚で調べたら放射能物質が検出されているそうで
バケツ一杯食べなければ問題ないと見掛けましたが
放射能物質が少量でも避けるべきでしょうか?

385 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 16:10:17.14 ID:1/nX/1QY0
食っちゃいけないものは無いんじゃない?

386 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 19:20:14.97 ID:pQGqt8gFP
>>384
あのさ・・・今の生鮮食料品何食っても放射性物質含んでるわ・・・
低レベルすぎるよ・・・

387 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 21:27:51.62 ID:t9GRIOQf0
なんで食品だけベクレル表示なんだ?
ずばりSvでやれよ。
しかも、Bq/kgとか、Bq/立方センチメートルとか、
Bq/立方メートルとか、全然概要つかイメージもできねえよ。
福島でなにこのザラキーマ?大手メディア総スルーかよ!?って10svOVERってとんでもない値が検出されたかと思えば、
0.1μシーベルトを超えない値で大騒ぎしている。

388 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 21:34:21.92 ID:1/nX/1QY0
>>387
スレ違い

389 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 14:15:51.39 ID:vJd4zvxh0
子供生むかどうか迷ってます。
妊娠出産された方、どうでしたか?

390 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 14:17:00.17 ID:vJd4zvxh0
ごめんなさい
子供産むかどうか→子供作るかどうか です
まだ生まれてくる子は大丈夫なのかなと抵抗がありまして・・・

391 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 15:17:37.23 ID:Q1BSrQfJ0
日光がよくないと言われ窓際で仕事しているのですが
日中は窓際でも疲れてきます
日差しはモロに受けていないのに・・・

392 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 17:46:45.72 ID:r4zOa0Ma0
>>389
それは産んでみないとわからんと思う。
産んでも元気な人もいるし産んですぐ悪化してママだけ入院って人もいたし。
若いうちなら耐えられるだろうから産むなら安定してる時期を逃さないようにすれば?
産んで悪化するかどうかは運。
産みたい&産める体調ならチャンスは逃すな〜って思うよ。

>>391
え?窓際?
窓際はマズイんでね?
窓から1番離れたとこじゃないと・・・
(書き間違いかな?)
ブラインド下ろすくらいしないと厳しいと思うよ。

393 :病弱名無しさん:2011/08/06(土) 21:06:04.58 ID:Q1BSrQfJ0
>>392
え?!そうなんですか?
うわー、それで毎日疲労半端ないんだ・・・orz

レスありがとうございました!

394 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 01:00:11.26 ID:xoyiHwTk0
>>389
心ブロックなど高確率で影響出るのは確か。
この病気での妊娠出産はエゴに近い、そうした子供を産んだときに責任が取れないならやめちまえ。

395 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 01:14:38.55 ID:u+ggtTnp0
>>394
質問主ではないですが、そういう可能性があるのは理解しています。
ですが、そういう言い方をされると正直傷つきます。

396 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 02:31:34.71 ID:xoyiHwTk0
たとえ責任とるといって産んでも子供にはなんの罪もないのにかわいそうだと思わないの?
所詮私たちは女として欠陥品なんだよ・・・。

397 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 03:03:24.90 ID:m9dFYBid0
自虐的で卑屈なのがわいてるな…

>>395
悩む気持ちを理解できる人のほうが多いから気にすんな!
元気な親に生まれても可哀そうな子供はいる。
生まれた子供を大切に慈しむ心を忘れなけりゃいいんだよ。
“産みたい&産める体調ならチャンスは逃すな〜っ”ってのは名言だね。

398 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 08:39:20.78 ID:R1DLPciBO
ここの住人の精神の病み歪みっぷりは異常

399 :病弱名無しさん:2011/08/07(日) 14:41:43.68 ID:WsW4MsQH0
最近では滅多に見なくなった、
>>396の総釣りに嫉妬

400 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 06:10:32.18 ID:4bcUNuQN0
>>610
>>612
>>613
>>614
有難うございます。
「生保から入院給付金とかが出て国保も完納できるってこと」
病状確定でなければ出来ない技ですが図星です。
保険料の減免は申請しましたし払っていました。
担当が代わって激変しました
この金額じゃ無理と言っても
とにかく多く払ってくれと・・・
夜中働いているのを知っていて
午前中に電話とか・・・
折れました
生保は引き落としだし
国保は振込みだからw
今じゃ色んな意味で綱渡りです。







401 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 06:11:53.72 ID:4bcUNuQN0
誤爆したw
許せw


402 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 07:45:42.57 ID:DrmGMlCE0
だ が 許 さ ん !

403 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 11:19:55.84 ID:cWEsEyI90
やっぱり許す

404 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 19:29:37.97 ID:PFLB4MoA0
398 sleは脳の障害もあり、精神病むのがほとんどだから、わかってあげて。

405 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 21:48:06.35 ID:cVv/4H7j0
自分は精神病んでない。SLEはみんなそうだとか思って欲しくない。働かなきゃいけないから精神病んでる暇なんかないんだよ。

406 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 21:56:33.86 ID:JrmNarCj0
全身に障害出る可能性ありますからね。
大変な毎日を過ごされていると思います。
仕事も大事でしょうが、ご自愛下さい。

407 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 03:33:56.51 ID:uWnV2Zp40
SLEでも、幸せかどうかはわからないけど、不幸だとは思わないよ。

やっとそう言えるようになった。
みんなお身体ご自愛ください。

408 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 03:43:54.77 ID:AIyZwu6YP
私はSLEになってよかったことが一つある
日光過敏だから
草刈とか外での接待など太陽に当たる仕事をしなくていいこと

軽度だから言えることなんですけどね・・・

409 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 12:02:26.02 ID:xsDoBKy40
wwwwwwwwwwwwwww
wwwwwwwwwww
wwwwwwww
wwwww


ほれ。草刈なさい(´・ω・`)
これならs大丈夫でしょ。

410 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 10:12:01.45 ID:S31u4+6Q0
今日も暑いですね。
日光過敏症には辛い時期ですが
なるべく当たらないように
気を付けて生きたいです...

411 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 13:51:51.30 ID:rltd8kZL0
腰痛い・・・もうやだ

412 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 13:05:17.52 ID:WoQ5ZkdKO
日光を避けていてはビタミンDが作れずカルシウム不足になると思うのですが
皆さんはカルシウムをどのような方法で摂取されていますか?

413 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 13:25:53.43 ID:DGaB7ti50
>>412
(・∀・)つ【干し椎茸】

414 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 14:46:09.00 ID:lZ0KHSZQ0
カルシウムが多く入っている牛乳と
カルシウムウエハースと
木綿豆腐です。
あとはアルファロール。

415 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 15:08:23.84 ID:s8qtqz/60
ビタミンDとか炭酸カルシウムが入ってる牛乳とかは?


416 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 15:48:46.38 ID:lZ0KHSZQ0
ん?
アルファロールはビタミンDを補う薬です。

417 :病弱名無しさん:2011/08/11(木) 23:09:30.98 ID:0tGe0dfU0
ん?
ビタミンDはカルシウムの吸収を高める成分です。

418 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 02:37:23.96 ID:z45McrG90
ん?
太陽に当たらなくても平気です。

419 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 06:35:52.36 ID:jQIn4+hd0
>>418
馬鹿?

420 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 12:55:24.24 ID:Teky/T3Ai
ビタミンDの入ってるカルシウム。

421 :病弱名無しさん:2011/08/14(日) 03:40:03.23 ID:zIxV3DhL0
お墓参りしてきたが、毎年の如く暑いねー
完全防備が辛い季節だ


422 :病弱名無しさん:2011/08/14(日) 19:41:31.34 ID:mgnDQ97n0
セックスしてーわ

423 :病弱名無しさん:2011/08/15(月) 08:57:45.62 ID:R59ZmSx/0
関節痛いから出来ないよ。

424 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 09:09:12.49 ID:eUCysdRw0
ちょっと日差し浴びただけでも凄く体調崩すからイラつく
出かける前はちょっとくらい大丈夫かなって思って
とりあえず長袖と帽子で近所買い物行ったら
手にが無防備だったせいでその夜から体調激変
もっと重装備しないといけないかもだけど
あたしまだ20代だし周りから変な目で見られるのやなんだよね
田んぼ農作業装備完全防備で買い物なんか行ったら近所の笑い者なる

425 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 15:24:56.12 ID:3OsRj9Q90
>424
日傘くらいだったら人目もダイジョブじゃない?
帽子よりは日除け効果ありそう

426 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 17:04:47.61 ID:BVbMPFWSO
私はマスク手袋日傘、首もとも日除けスカーフでかなり怪しい格好だけど、保育園の先生からは「美意識が高い」と言われた。 <br> 今は紫外線完全武装はそんなにめずらしい格好じゃないと思うけど、やっぱり変に思う人もいるのかな。

427 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 17:11:17.81 ID:203BbRdy0
日焼け止め塗っても意味ないのかな?
無知ですみません

428 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 20:51:24.54 ID:oSK7Rg2h0
>>424
完全防備の女性は時々見かけるから
そんなに気にしなくて良いんじゃない?


429 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 21:08:32.96 ID:abpWyZOH0
完全防備の男よりマシじゃね?

>>427
塗った方が絶対に良い

430 :病弱名無しさん:2011/08/20(土) 14:37:55.27 ID:f+PBqhjO0
受給者票届いた@千葉
今年は早かったな〜

431 :病弱名無しさん:2011/08/20(土) 23:29:36.93 ID:uEaNgjO70
男で真夏に全身真っ黒のシャツに、同じく真っ黒の帽子かぶってるぜ!
さらに不気味な色白もやし男。
基地外か勘違いナルシストのどちらかだと思われてるんだろうな。
世間の目なんてどうでもヨクネ?と開き直りが必要だと悟った10年目
受給者表速いなあ。出したの今週だからどうだろう。
同じく千葉っす。ヨロ。

432 :病弱名無しさん:2011/08/21(日) 03:29:06.87 ID:0lCjHHQm0
受給者表届いた@京都

自分が気にするより世間は自分を見ていないんだぜ。

SLEの男ってセックスしない方がいいんかな?
あんまりSLEの男の話を聞かないから気になる
する相手もする予定も一切ないんだけど

あとSLEの合併症で腎不全になった男っているのか?
女性の話しか聞かない


433 :病弱名無しさん:2011/08/21(日) 03:58:18.32 ID:XpP4t2n50
>>432
付き合いがある女性との今後の事もあって、医者に以前聞いてみたけど
SLEの男は子作りに関してはプレとかの影響も無いから特に気にしなくてもいいって言われた。
とはいえ自分は諸々で心肺が弱ってるし
多少動いただけで酷い事になるのが目に見えてるからSLEになってから一度もしてないけど。
 
男でも腎不全になるよ
SLEになって半年くらいで尿が出なくなってシャントを作って透析まで直行した。
自分は運がよかったので少しだけ回復して透析状態からは離脱できたけど。

434 :病弱名無しさん:2011/08/21(日) 16:14:12.37 ID:0lCjHHQm0
>>433
そうなのか
20歳になって急に気になったんだ

やっぱ男でも腎不全なるんだな
俺は3年の透析のあと運良く腎移植が出来て今はなんとか透析なし生活が出来てる

答えてくれてありがとう

435 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 10:59:24.65 ID:C9FMrCsv0
受給者証が届いたのかと思ったら難病見舞金の申請書だった
色つきの紙が入ってなくて一瞬びびったわ

436 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 14:04:03.22 ID:23vSQobN0
見舞金いいなあ
旦那の転勤で見舞金が出るところに引越した時
そんな制度知らなかったから、驚いたけどありがたかった。

そういや発病した頃は医療費ほとんどかからなかったけど
今はなんだかんだで結構な出費だー


437 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 20:06:29.02 ID:JWsegXzRO
心臓に何か症状が出ている方、又は疾患持っておられる方いますでしょうか?

438 :病弱名無しさん:2011/08/23(火) 22:28:37.96 ID:ufjP4gfA0
>>437
軽度の弁膜症がある。自覚症状とか無くて
医者にも気にするなって言われてる。
体調が悪いと息切れがひどくなり
調べたら心臓に少し水がたまってること数回。
特に治療せずとも2ヶ月くらいで症状は消えてる。
どっちも放置って恐いんだけど
医者には相手にされないし…皆はどんな感じ?

439 :病弱名無しさん:2011/08/24(水) 15:13:01.07 ID:u+VJeiTb0
医師殴るって・・・・・猿やゴリラじゃないんだから


440 :病弱名無しさん:2011/08/25(木) 07:04:55.34 ID:nqX69lD/0
抗DS-DNA抗体が680からどんどんあがっていまや2000超え。
ありえない。。。。。
痛みがあっても日常生活おくれる程度で腎臓に障害はなし。
1000のときにプレドニン増量して叩かないといけないんじゃ?て
聞いたら数値が全てじゃないし副作用もあるから、と出されず
それどころか、プレ減量して免疫抑制剤を出された。
そこからまたどんどん数値は上がっていまや、て状況です。
とうとう自分から30mm出して下さい、て頼みました。
でもここまで上がった数値、30mmで落とせるだろうか。不安。


441 :病弱名無しさん:2011/08/26(金) 20:36:48.85 ID:MpZp43lE0
>>440
2000って高いね。抗ds-DNA抗体じゃなく抗核抗体(ANA)の値じゃないの?
自分は出された免疫抑制剤が抗ds-DNA抗体に驚くほど効いたよ。
抗ss-DNA抗体は今も700超えで他も高いけど
抗ds-DNA抗体だけは基準値ちょい超えくらいまで下がった。
自分も希望して増量した(20mgだけど)クチです。
数ヶ月かかったけどプレ40mg以上飲むより
免疫抑制剤を併用して良かったと今は思ってます。
同病患者は相談しても変に知識があるぶん
口を閉ざすし不安をあおるようなこと言うし。辛かった。
せめて医師に話してストレス発散したほうが良いよ〜。
無理せずお大事にね。

442 :病弱名無しさん:2011/08/27(土) 00:52:39.02 ID:NTQ83yPG0
最近新聞に出た抗炎症作用を持つLKM512のヨーグルトなどどう思われますでしょうか?

443 :病弱名無しさん:2011/08/27(土) 17:46:46.90 ID:Aj9X9k+y0
調べてみたけど良さそうなヨーグルトですね。
腸内環境が良くなると免疫力が上がって
関節痛が改善するとの事。
続けて食べてみたいです。

444 :病弱名無しさん:2011/08/27(土) 17:49:32.93 ID:Aj9X9k+y0
本題を書くのを忘れてました…

チェロを習おうと思うのですが、
やはり関節痛が酷くなるのでしょうか。

どなたか弦楽器を弾く方がいればアドバイスを頂きたいです。

445 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 01:33:14.68 ID:0yQ4nnDG0
自身は楽器を弾く人間ではありませんが
できればあまり酷使しない方がよいかと思うのですが・・・



446 :病弱名無しさん:2011/08/28(日) 07:15:45.31 ID:4krClt2c0
>>441

返信ありがとうございます。お礼が遅くてごめんなさい。
私も抗核抗体の値と勘違いしてて、それで異常に気付くのが遅れたんです。
体が改善しないしむしろ違う症状まで出始めてこれはおかしいんじゃぁと
調べていくうちに、私の抗ds-DNA抗体がこの値はおかしすぎると気づいて
あわてました。
当初から980と高値でなのに、プレ15mm→10mm+免疫抑制剤に
切り替えられ、そこから毎月700ベースであがってて(涙)
医師は数値チェックしてなかったんだろうか。
最初は数値が高い体質でしょう、なんて言ってたし、気にしてなかったのかも。
というわけで、医師と話してもストレスはたまるばかり。
田舎でほかに病院がないのがつらいです。
自分で管理して無理しないようにします。

447 :病弱名無しさん:2011/08/30(火) 14:51:09.00 ID:iFvxCtvA0
皆さん検査結果ってそのままの状態で保存してる?
必要な部分だけまとめて表とかグラフにしたりしてますか?

448 :病弱名無しさん:2011/08/30(火) 18:43:18.17 ID:K6Zma/pd0
>>447
そういう時期もありました・・・
ぶっちゃけ面倒だよ
病気日記とか好きな人ならやるかもしれないけどさ

449 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 01:00:22.09 ID:xq2OEfUc0
その都度一喜一憂してガクブルなるのとかやだわ・・・

450 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 01:51:56.94 ID:TPRz4TN1O
まだ発症して2年なので、血液検査の紙は月毎にホッチキスでとめてバインダーに保存してますが、
いつまで続けたらいいか迷い中です・・・orz

451 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 07:42:58.09 ID:jwCrOlOm0
特別整理はしてないけど、すべてファイルにとってます。
転院とかすると経過がわからなくなるし、一覧にしとくと自分も
わかりやすい。再発して整理したら、やっと自分がわかった。
普段、整理する余裕がなくても、全てとっておいた方がいいいと思う。

452 :病弱名無しさん:2011/08/31(水) 09:12:35.43 ID:az+q6HGl0
447です
皆さん回答ありがとう。
自分は検査結果を気にしなさすぎなのかとも思ってましたが
とりあえず残してあればいっか〜って気になってきました。

まあすでに10年分以上たまってるんで
今更整理するのも厳しいですがv
(なんかちょっと気になってしまった…)


453 :病弱名無しさん:2011/09/02(金) 17:18:37.91 ID:6PzoHfW5O
SLE歴 22年。再発してから17年、いろんな事諦めて生きて来たけど、今プレドニン5rの維持量を保っていいます。37歳だし、あと何年生きれるか分からないけど、ちゃんと人に感謝したり、毎日仕事が出来る喜びも感じながら生きて生きたい。


454 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 00:47:37.75 ID:ne821IFv0
俺も37。発症は、というか確診は去年秋だから、もうすぐ1年か・・・
腎炎発症のため、プレ10+免疫抑制剤で、今のところ免疫の値も安定してるけど
やっぱ、発症前みたいにサーフィンしたり、外で思い切り遊びたいよ。
ゴルフは日焼け対策して(内緒で)やってるけど、一週間痛みが取れないな〜。
そろそろ、無理が利かなくなってきたのか・・・

455 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 01:24:54.09 ID:F7JXGI5G0
なんだかんだでゴルフの用意してゴルフ場まで行けてゴルフできるだけでもうらやましいわ
こっちは少し動いたら熱出るから寝てばかりだ

456 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 03:08:33.91 ID:+ChfUgIr0
まず36まで健康だったことが羨ましい
俺は物心ついた頃くらいに発症したから学校にも満足にいけなかったから

457 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 09:58:45.57 ID:ad2zUF5m0
普通に会社行って仕事してるから、同僚に半分仕事みたいな
ゴルフとかスポーツ大会とか誘われて断るのがツライ。
日に当たっちゃいけない病気を患ってるんだって言っても、
ポカーンとした顔される。

458 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 10:20:57.25 ID:1jAv/ZqFP
>>457
半分接待みたいなやつだよね。うちもあるからわかる

459 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 00:33:38.57 ID:TQZk+yId0
発症した時期や病状は違えど、今は皆同じ病気同士だ。

皆病状が良くなる事を祈るよ。

460 :病弱名無しさん:2011/09/04(日) 15:35:37.25 ID:aV5fz+Uz0
>>457
自分は専業主婦だけど子どもの関係で同じようなことが沢山ありますよ。
説明しても、ああ、シミとか嫌ですよね〜なんて言われたり。
美容的に日焼けが嫌でさぼろうとしていると思われがちで凹む。

461 :病弱名無しさん:2011/09/05(月) 05:59:35.29 ID:pp/dAFIp0
そら私日光に弱くて駄目なんですよねーとか
言われたらシミになっちゃいますよねーとか言われるよ

462 :病弱名無しさん:2011/09/05(月) 19:05:36.42 ID:NXJT4xrC0
自分は若い男だから日除け対策防備で出かけたら毎回高確率で不審者通報される

463 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 04:28:41.44 ID:7/B+uSmg0
血液検査でeGFRの数値が下がられている方いますか?

464 :病弱名無しさん:2011/09/06(火) 22:13:40.64 ID:ngUDvRAZ0
>>463
EGFR(Epidermal growth factor receptor)のことですか?
SLEの関連でおこなう検査ではないから
ココでそれを調べる人はいないんじゃないかな。
数値が下がるというか、検査を受けて
遺伝子変異があったのなら喜ばしいと思うけど。

465 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 00:54:08.64 ID:7XgZ5fjgO
腎臓ね、膠原病持ちは総じて腎臓悪いよ(もしくは悪くなっていく)

466 : 忍法帖【Lv=1,xxxP】 :2011/09/07(水) 01:49:04.49 ID:OKW6fuhh0
最近、(半年ほど前)付合いが始まった彼女(30代前半)から膠原病罹患の事実を知らされました
彼女は気丈な性格で、膠原病に掛かってるけど私は問題ないと笑っています
今現在、彼女は股関節に問題があり、生活保護を受給していて、数日前には手首を骨折
(ステロイドはそんなに多い量を服用していないと言っていますが副作用だと思います)
し入院しています。
数日前、彼女はつまらない俺(40代バツイチ)の事を気に入ってくれていて、「私の病気を受け入れて、将来
結婚して欲しい」と言ってきました

467 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 01:52:04.55 ID:OKW6fuhh0
正直言って非常に迷いましたが、彼女の事を大事にしてあげたい思いが強く、OK(但し即決する
勇気はなく1年後)の返事をしました。

自分は健常で過去に於いても大病を患ったことはありませんので、メンタル面のフォローという意味で
今後、どう動けば良いのかがよく分かりません
留意すべき点などあれば皆様のご意見を求めたいと思いレスしました。
この病気を持つ彼女に対し、どう対処、未来予測をすればベストなのでしょうか?
伴侶とする場合、愛情だけでは超えられなくなる壁が出現する事もあるかもしれません
ただ、今は彼女を傷付けてしまう事はどうしても出来ないんです

468 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 03:36:54.10 ID:njswnUxqP
彼女のために全力で金稼ぎなよ
安定した生活が彼女にとって一番
あれこれ気にするより結婚を意識するなら
彼女に体が辛いときは我慢せずに話してくれって言えばいい
あなたは過剰に心配や反応をしないこと
そうされると言い出しにくくなる

469 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 06:07:27.67 ID:SMIvoQe60
なんこれどっかで読んだ覚えあるんだけど・・・・・

470 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 10:21:33.05 ID:OKW6fuhh0
>>468
助かります
ありがとうございます
>>469
似た経験、状況に人がいるのでしょうね
これはリアルです

471 :病弱名無し:2011/09/07(水) 19:50:23.68 ID:/aiKmTHGI
2.3日前からふくらはぎの部分がピリピリしだして、発疹のようなものが出来てた。
発疹は一日でひいたんだけど、ピリピリがとれなくて浮腫んでるような感じもするんです。
こんな症状出た方いらっしゃいますか?
発熱も始まりました( ; ; )
ちなみに、まだステロイドは使ってません。

472 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 04:56:54.73 ID:BoEIotYEP
一日じゃ帯状疱疹じゃないな
血液検査してみ
異常ないなら気のせいかアレルギーか乾燥肌

473 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 11:58:36.73 ID:l5rDgy2i0
ステロイド治療を始めるかどうかで悩んでいる。
怠い日は確かにしんどい。
でも翌日は異様に体が軽くて何でもできちゃう。
そんな日々を繰り返していると
ステロイドの副作用が気になってしまい・・・・。
飲まなくても大丈夫かなと甘い考えが浮かぶ。
血液検査では抗体値は高めなんだけど症状は軽度で数日おきに怠さがでる程度です。
抗体値を優先に考えて飲み始めるべき、なのかな。
同じような方いらっしゃいますか?治療はどのようなペースですか?

474 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 14:29:27.20 ID:5TAlE7mj0
>473さんと症状が似てるなー。
自分は今プレドニン5mg/日で維持して何年かになるけど、
ここ数カ月で血液検査の数値が微妙〜に悪くなっていってて
先生には「プレ増やすかどうかは自分で決めて良いですよ」って言われてる。
増やす時は30mgにするらしいけど、
大した自覚症状があるわけじゃないから
やっぱり副作用が気になって躊躇してるよー。

ちなみに先月の検査の値は
抗DNA抗体97.6 抗DS-DNA57.3 抗核抗体1280 補体(CH50)12
みんなどのくらいの数値でどれくらいの薬の量なのかは
自分も気になる…




475 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 15:59:11.46 ID:BoEIotYEP
普段だるい程度だったらプレドニン飲んだからって
劇的に変わるものでもないかな
異常値を抑制させるものだし本当に苦しい状況とかだと
ハッキリ分かるけど軽い状態なら決断は自分なんだろうね

476 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 12:07:48.29 ID:UNLJoI9vO
さっき蕎麦茶飲んだら普段あまりしないクシャミが三回出たんですが
これってアレルギー反応ですかね?

477 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 14:31:29.27 ID:2wWTAmPh0
プレドニンについて調べてみても
ネガティブな意見(ブログとか書き込みで)ばかり目につく。
飲んだから体が楽になる訳でもないとかいろいろ。
数値を下げるため、治療のために飲む訳だけどなんか凹むわ。
来週から飲み始める事になりそうなんだよね。
担当医は「飲むと嘘みたいに体が楽になりますよ〜」なんて言ってたのに。

478 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 19:44:40.77 ID:yy8bHb0+i
>>477
大半の人は体が楽になる

そして病気になったショックやら副作用やらでネガティブになる

479 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 21:05:45.05 ID:jkT5pzRx0
薬の効果は人それぞれですが私はプレで体が楽になりました。
ついでに薬の副作用か、病気が落ち着いたせいかわかりませんが
ポジティブに^^;
壊死とか重篤な副作用が出るとつらいですが、でも病気でなくても
薬飲んでなくても、事故の一つもあれば、歩けなくなるかもだし。
どう転ぶかなんてわかんない人生、なるようになる、そのとき考える、
しかないかなー。

480 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 23:53:51.11 ID:u06NXItP0
いずれにしてもSLEからは逃げられないんだから考えようと気の持ちようだよね

481 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 03:12:30.26 ID:h1klGHvDO
シェーグレンに比べたらまだマシだよSLEは
シェーグレンはなにやっても無駄だもの

482 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 08:20:54.85 ID:0XJywR1b0
>>481
マシとは心外だなあ
てか、比べるなんてナンセンス
結局個人によるんだから

483 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 12:04:50.78 ID:yTv5fB3B0
シェーグレンとSLEついでにリウマチも持っている私が通りますよ〜

484 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 12:09:45.75 ID:sIwIhL370
>>481
SLEは発症の仕方からその後の経過
人によっていろいろですよ。
亡くなる方だっています。
自分だけの症状で断定はNG

485 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 13:10:57.27 ID:YRh67FrcO
>>466
俺と境遇逆だ。SLE歴30年越バツイチ40代だけど、先月再婚した。妻は健常だけどね。来月新婚旅行。その後大腿骨骨頭壊死の手術だ。


486 :病弱名無し:2011/09/11(日) 13:11:32.58 ID:8Rmeqv85I
見てたら、本当に人それぞれなんですね!!
色々考えすぎてもダメだけど、こういう症状もあるんだぁ〜と勉強になります。
何せ初心者なもので。
発熱や全身のダルさなどの初期症状が出てるのですが、
血液検査は、そこまでひどくはないらしく…
数値に異常がなければ薬は使わなくても大丈夫なんですかね?
今のところ、発熱、関節痛、ダルさ、貧血(鉄欠)、白血球減少な感じです。

487 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 14:26:30.43 ID:u5z9ybsi0
紫外線(日光)アレルギーの人居ますか? その4
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1311017283/

488 :病弱名無しさん:2011/09/11(日) 21:45:18.23 ID:kdQ2EVlbO
>>486
なんかとても元気そう

489 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 00:46:23.58 ID:fCLxrinE0
>>488
かなり軽い方だよね。

>>486
今の状態はかなり軽い状態だから出来るだけ維持した方がいいよ。
日光にあたらない&疲労とストレスをためない等々
重いと本当に一気に死んじゃうから・・・

490 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 01:34:13.65 ID:9VOTe1mQ0
軽いうちに診断されたのはラッキーじゃないの。


491 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 01:40:24.20 ID:1r517CJJ0
重いと薬飲んでも死ぬの?!
薬でコントロールできるとかってうちの医師言ってたけど嘘なの??

492 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 02:02:21.31 ID:9VOTe1mQ0
オツムが軽い人来たー

493 :病弱名無しさん:2011/09/12(月) 11:50:54.09 ID:5GdJxqRbP
>>491
末期ガン患者が化学療法で治りますか?と言ってるのと同じかな
大多数は薬でコントロールできます
もちろん減薬で薬の効きが甘かったりすると憎悪して薬が増えることはあります
そのあたりは個人の状態によります

494 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 13:03:11.37 ID:Rmr4USE3O
脂肪織炎から3ヶ月前に深在性エリテマトーデスと診断され、プレドニン20mgからスタートして現在12.5mgの22♀です。

抗核抗体が陽性だったようなのですが、深在性でも陽性になるのでしょうか?

また、医師には半数は全身性に移行すると言われました。

深在性から全身性に移行した方はいらっしゃいますか?

質問ばかりですみません。

495 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 20:11:27.93 ID:FQPArQZS0
骨髄検査で骨髄液が引っ張ってこれないんだけど、これ何?

もう6回ともダメ。先生変えてもダメ。

496 :病弱名無しさん:2011/09/13(火) 21:08:55.84 ID:dZ1AsJHfO
SLEで骨髄検査とかあるの??

497 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 00:09:08.77 ID:RimEYJ3E0
>>496
SLEの検査ではきかないよなー。

>>495
もし髄膜炎を医者が疑ってるのに髄液採取できないなら…
もうこだわらずに治療開始だよ。菌は同定できたほうが良いだろうけど。
自分は無菌性だったから良かったけど細菌性の治療送れはヤバイよ。
(髄膜炎でネット書き込みできる余裕があるとは思えないんだけれども)

498 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 02:29:22.74 ID:bcKVlgai0
マクロファージ活性化症候群になったとき一度だけやったことあるわ

499 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 14:45:27.64 ID:uqYUoxxc0
とある検索をしたらこのサイトにたどり着いた

やっぱり病気のことネットで検索するのよくないと思った

SLEでもバリバリ働いてる人は、こんなとこのぞいてるヒマもないし

のぞいてもいいことないって絶対みない

よけいな不安がさらに増大した



500 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 17:50:52.64 ID:2c/VgdWPQ
どのレス見て言ってんだか知らないけど、フルタイムで働いてるよ
でも通勤中にここも毎日見てる

見る暇無い人はよっぽど忙しいか、重症なんじゃない

次からはsageてね

501 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 18:01:47.75 ID:XZFAFC8r0
全角の一行あけって、
アホしか居ないからw
だからsageも出来ないんだよ。

502 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 19:42:12.76 ID:tgbvTM1X0
クルクルパーがいるw

フルで働いてたら毎日は見ないでしょ
そんなヒマない

503 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 19:54:24.47 ID:96IPhdb90
ほぼフルで働いてるけど、休憩の時にちょろっとみるよ。

504 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 20:10:26.89 ID:7nr+AAOS0
フルタイム勤務=24時間勤務
だったら見る暇はないかもしれないけど…

私は自分の病気がどんなものなのか興味があるから
いろんな情報が欲しいな。

505 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 20:38:23.36 ID:Q7vRga600
フルだと見ないって、理解できないな
このスレ見るのに携帯からなら数秒でしょ
ちょっと妄想ぽくないかw

私もここでいろんな情報得られたりするから、重宝してるよ

506 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 20:47:58.49 ID:hTouK1a6P
私もフルタイム勤務だけど仕事から帰ってきたら
メールチェックと、
P2Pのお気にスレの新着レスチェックするのが日課になってる

507 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 20:55:18.52 ID:bcKVlgai0
勢いないんだし寝る前にちょこっと見たりするけどな

508 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 21:35:36.10 ID:tgbvTM1X0
他に趣味とかないの?
帰宅して真っ先にここーとかわざわざ携帯でみようなんて思わない。
他の事が楽しいからせいぜい週1くらいかな?
見ない時は1ヶ月くらいみないこともある。
病気のことばっかり考えないで勉強したり趣味にいそしんだりした方がいいよ。

509 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 21:57:25.45 ID:csD8g3s20
キミはもうずっと見ない方がいいと思うよ

510 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 22:01:35.86 ID:hTouK1a6P
>>508
なんか引っかかる言い方だなー
帰宅して真っ先になんて書いてないのに・・・

スレ見るくらいほんの数分だし
みんな勉強や趣味をおろそかにしてるわけじゃないと思うよ
仕事や趣味や勉強の合間の休憩時間にちょろっと見てるだけじゃない?

あなたは休憩中にコーヒー飲んだり
携帯いじったりブログやネットニュース見てみたり
特に興味もないテレビをボーっとながめたり
とかそういうことしない人?
2chってそういうちょっとした暇つぶしだと思うんだけどなぁ

511 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 22:05:57.04 ID:yg1cRZ8y0
今なら言える気がする、
半年ROMれ。

BB2Cの数あるお気に入りの中の一つ。
3.4回タップすりゃどこででも読める。
他のスレの更新もまとめて確認。
充実した日々の合間で数秒〜数分だけ2ちゃんねらって人
いっぱいいるんじゃないかなー。

512 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 22:06:26.29 ID:Q7vRga600
>>508
何故かあなたのレスが子供っぽいと思ってしまった
何故なんだろう?

513 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 22:23:50.10 ID:JUfBptRd0
>>499,502,508
うわぁ〜数分の時間も惜しいくらい
超忙しい日々を送ってるうえに
スレ見るのが怖いくらいこの病気が不安で仕方ないんだね・・・
かわいそうに・・・
ほどほどに休まないと悪化しちゃうよ

514 :病弱名無しさん:2011/09/14(水) 23:34:07.19 ID:XZFAFC8r0
鬱の時はネットから離れた方がいい。
無意味に攻撃的なのはビョーキの証拠。

515 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 01:54:44.68 ID:NcYGrhSb0
>>514
なるほど
確かに俺も気が沈んでるとき攻撃的だったわ

516 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 01:57:05.23 ID:xFXz17LCO
病気関連の質問や疑問には絡まないで
こういう非常に下らない書き込みには鼻息荒く絡むのな
どっちもどっちだわ

517 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 02:33:36.12 ID:1ora0rhk0
今度の定期外来で、骨密度検査をするのですが、皆さんどのくらいの数値ですか?
今回初めてなので、良かったら参考にさせてください。

518 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 06:50:19.42 ID:ePMtSpHw0
今日レントゲン検査あるんだけど被曝が心配・・・。

519 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 08:11:58.77 ID:MyiZEGEc0
>>516
フルで働けるくらい病状の軽い人達が
病状の重い人の質問に答えられるわけないでしょ
家族や初心者や同じ病状軽い人の内容には結構レスついてるよ

520 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 08:37:55.29 ID:MyiZEGEc0
あ、上の二つのレスに答えてないじゃんって突っ込まれそうだから追加で
自分が受けたことない検査の話題や
自分にはわからない心配してる人の話題には
検査受けたことある人や同じ心配してる人がレスすればいいと思うので
わざわざ「検査受けたことないからわからない」なんてレスしないだけです
あまりにも放置されてるとレスすることもあるけどね

521 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 08:54:58.01 ID:uVzL6j6B0
子供の頃から胸痛と関節痛で
何度もレントゲン撮りに行ったけど
当然なんの異常も見つけてもらえずだったな〜
今もたまに痛くなる部位が
整形外科で治るものなのか新たな関節炎なのか自分じゃ判断つかない

522 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 09:42:46.26 ID:A7O1qYumQ
>517
一般より数値がいいって言われたよ

自分は両大腿骨骨頭壊死なんだけど、骨密度高いからならないと思っていた
関係ないと知らなかったよ…

523 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 10:03:44.97 ID:DScjxutr0
>>517
年齢によって評価が違うらしいです 。
アクトネル飲んでるおかげで
平均以上って言われました。

524 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 10:14:14.37 ID:S1hiUmL30
>>517
自分は年齢の許容値ギリギリだった。
これからは減るばっかりだならカナリやばいと言われたけど特に薬を出したりはなかった。食生活でどうにかするしかないのかな。

525 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 14:26:34.57 ID:uVzL6j6B0
病気で数値が悪くなるわけではないんだ?

526 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 15:30:43.22 ID:NcYGrhSb0
ステロイドの副作用
飲んでる年数が長ければそれだけ骨は脆くなる

527 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 18:43:56.87 ID:xFXz17LCO
舞茸って免疫力活性化させるみたいですが食べてもいいのかな??

528 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 18:57:41.71 ID:uNvBJ1Qq0
今日は会社休んでしまった。久々に全身がダルイ、、
後、最近ふくらはぎが少し揉んだくらいで痛い。
足指も筋がつったよに痛い、、

こんな症状ある方いますか?

現在、プレドニン30mg服用

529 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 20:03:05.45 ID:1kFl+I7M0
>>527
私は舞茸が好きなんですけど、
免疫力を活性化させると聞いてから
あまり食べないようにしています。

大量に食べなければ良いのでしょうが
何となく気になりますよね。

心配なら主治医に確認した方が良いと思います。


>>528
今プレ10mgですが、
全身だるい、足指の痛みはちょっと無理をすると
私も痛くなります。

ふくらはぎは歩きすぎた日の翌日とかあります。

プレ30mgだった時は
体の痛みが全くなかったので
個人差があるんですね。

530 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 20:27:58.55 ID:uNvBJ1Qq0
>>529
プレ30mgだった時は 痛みなかったんですね。

個人差あるにしても、今30mgの服用では少ないんですかね、、





531 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 21:03:22.05 ID:DScjxutr0
キノコ類は放射能がらみでやめた方がいい
雪国まいたけは対策頑張ってるようだけど 。


532 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 21:56:47.86 ID:ak4yzTz30
>>517
プレ内服10年。4年前から骨粗鬆症予防薬内服中。
МD法で検査して骨量は100%以上。
来年にはバカボンのパパと同級生になります。

>>527
免疫に良いとか言われてる食品の摂取は気にしない。
例え好きでも免疫上がるほど舞茸なんて食べられないと思うから(^^;;
食品はバランス良く食べるほうに注意してます。

>>530
30mgならプレ減量中の痛みの可能性は?
自分は減量すると ダルさとふくらはぎ痛があった。
医者には取り合ってもらえなかったけど
2週間くらいで消える症状が10〜5mgの減量毎に現れてた。

533 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 22:07:29.01 ID:ak4yzTz30
>>524
主治医に骨量についてどう思ってるのか聞いてみたら?
自分はビタミンD3の処方は受けてたけど骨量の検査したことなくて
年齢的なこともあるし、骨粗鬆症の不安を話して
骨量検査してもらって予防薬の内服になったよ。

534 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 22:10:17.37 ID:1kFl+I7M0
>>532
確かに、免疫力が病気に影響するくらいって
かなりの量かもしれないですよね。

気にして全く食べないのも体に良くないですかね。

535 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 22:50:03.35 ID:S1hiUmL30
>>533
いまのうちに予防できるものは予防しておきたいなって思って。アドバイスありがとう。

536 :病弱名無しさん:2011/09/15(木) 22:50:21.17 ID:y5bVE3AS0
495だけど・・・、
嫁が血小板減少や全身の色々な臓器がやられて、
色々検査して、SLEかITPで診断された。
で、骨髄を調べてみようという事になって、検査したが、全く引けない状態だった。

骨髄液引けないなんて、めったに無いみたいで、骨髄セイケンってのもやったんだけど、異常無し。
なんで引っ張ってこれないのか、分からないって言われた・・・。

どうなってんの?

537 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 00:21:19.66 ID:DMCKOzLF0
>>536
骨髄生検ができる施設なら大学病院とかでしょ。
そこで原因不明って言われたらココでは解決しないと思う。
私は最初ITP疑いで大学へ行ったらSLEだったんだけど
奥さんSLEなのかITPなのか診断つかないの?
TTPじゃないのなら御の字だし、髄液採取できない理由を追うより
今は全身の炎症を抑え込む治療が上手くいくよう願ってます。

538 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 00:59:47.84 ID:iC5Nremz0
ITPスレで聞いた方がいいんじゃない?と思ったらもう書いてあった
んまぁどっちにしろ治療はプレドニンだ

539 :517:2011/09/16(金) 01:57:52.20 ID:krVCvb810
ありがとうございます。

私は現在骨粗鬆症の薬を飲んでますが、皆さんのレスを見るとあまり骨に関して重く考えなくても大丈夫な気がします。

個人差の激しい病気なので、私の場合どうなるか分かりませんが、不安だったので大分気が楽になりました。

540 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 21:05:04.25 ID:yEsnYmkD0
アメリカ人みたいに、のど乾いたら家では牛乳みたいに
してみれば!
1日1000mg接種するには食べ物だけじゃ追いつかなくて
やっぱり牛乳(低脂肪のほうがいいかな)、ヨーグルトを食べて
それからカルシウムの多い食べ物をバランスよく食べるのがよい。

骨粗鬆症の料理本とかでてるから見るだけでも参考になるよ。
ホウレンソウより小松菜のほうが5倍カルシウムあるとか。

541 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 21:05:42.60 ID:yEsnYmkD0
接取→摂取

542 :病弱名無しさん:2011/09/16(金) 23:18:42.09 ID:DMCKOzLF0
牛乳は吸収率が良いけれど高カロリーなのが困るよね。
1日1000mgのカルシウム摂取は目標だけど頑張っても600mgくらい。
骨量が安定/微低下維持なら
骨粗鬆症予防薬内服でバランス良い食事をすれば
カルシウム摂取に神経質になることないと医者には言われてます。
でも味噌汁の定番は小松菜とスキムミルク入り(笑)

月1回内服の骨粗鬆症予防薬が販売開だとかで
今日 受診で現物をみたよ。
年配の人には絶対すすめられないって話しだったけど
4週に1回じゃ年若くても飲み忘れそうで返事は来月まで待ちこし。
製薬会社よ…内服間隔を伸ばすより起床時内服を改善してくれ!
寝起きでお茶とか飲んでから気が付くんだよぉぉぉ〜。

543 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 06:51:54.85 ID:s29ZzLjQ0
スキムミルク

こわ。

544 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 08:12:21.30 ID:8RC5Oy1y0
腎生検することになったんですが、そのあとの24時間安静が
大変て聞きました。
ぼーっと仰向けになってるしかないんですか?
気を紛らわす方法てないでしょうか?

545 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 09:32:39.63 ID:8hKfZKxlQ
>544
寝ちゃうのが一番楽だけどね
本読むか、携帯でも見たら?

546 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 15:38:48.23 ID:8RC5Oy1y0
腎生検て生理と重なっても出来るんでしょうか。
日付が決まったのがですが非常に微妙で、でも
医師から生理のことは聞かれなかったし。
ご存じの方いたら教えて下さい。

547 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 16:24:52.27 ID:ecZSqnCi0
>>546
つーか自分がイヤじゃないの?
しっこも尿道に管入れるんだよ???
それはどこに出すわけ?
医者にいえ!

548 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 16:29:57.56 ID:8RC5Oy1y0
>>547
イヤだとは思うけど早くして治療に入りたい気持ちが
あり、可能かどうか知りたかったです。
休日が続くため医師に聞けないのでこちらに
書きました。


549 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 17:47:30.59 ID:hGHxm6/CP
牛乳牛乳ってたんぱく質控えろって人いるんじゃね?
あとカルシウムの過剰摂取は結石の要因になるからね
なったことないから知らないけど結石とかすげー痛いんでしょ?

550 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 17:51:03.08 ID:hGHxm6/CP
>>548
連休明けすぐの診察なの?
じゃなきゃ連休明けに電話すればいい
連休明けの診察ならその場で話せばすぐ分かる

551 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 18:08:24.50 ID:FBCK/2g50
タンパク質ひかえろって人は自分で言われてんならわかるだろw
カルシウム流動しやすくなってんだから過剰量に到達するなんて
よほどだろう。

プレドニン飲んでるととにかく副作用多いといわれてるんだから

バランスよく食べることが大事じゃないの。



552 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 22:01:14.32 ID:HwQ29hVK0
>>543
スキムミルクだめ?
タンパク質もカリウムも
腎不全とか透析で制限される成分だと聞いたけど
どのように怖いのか教えてください。

>>548
できると思うよ。心配なら確認したほうが良いね。
自分はベット安静の導尿中に生理になったけど
医者も看護師にもサラッと流され話題になることもなかった。

553 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 22:15:40.39 ID:bRDYbDIR0
>>552
スキムミルクは放射能関連だろうね。
バターよりずっと移行率高いんだって。

554 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 22:23:36.11 ID:OXdUI+Jr0
>>548
トイレに行けないのにどうするの・・・

555 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 23:54:42.43 ID:HwQ29hVK0
>>533 ありがとー。
放射能関連か。
濃縮がヤバイなら脱脂粉乳とか粉ミルクも同じでは。
含まれてる加工食品が多そうだね。

556 :病弱名無しさん:2011/09/17(土) 23:56:31.99 ID:HwQ29hVK0
↑間違った。553さんへでした!

557 :病弱名無しさん:2011/09/18(日) 00:09:51.19 ID:gzQRNiXS0
腎生検後の安静中の排泄だが、うちの病院では尿瓶だったな
ひょっとして導尿のほうがメジャーなのか?

558 :病弱名無しさん:2011/09/18(日) 04:32:50.98 ID:65Tyn/p20
男は尿瓶が多いと思うよ

559 :病弱名無しさん:2011/09/18(日) 15:33:18.26 ID:uC8+Dqzp0
>>552
うわぁ最悪!と思ってても言わないだけw


560 :病弱名無しさん:2011/09/19(月) 17:11:50.60 ID:omxxGRDW0
医者も看護士も最悪とも思ってないと思うけど。


561 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 16:17:25.38 ID:8qbA4dFu0
叩く時だけ皆ハッスル(古)してこういう時はダンマリかよw

ところで今ラジウム石ってのが流行ってる(一部では)けれど誰か試してる人いる?


562 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 16:32:39.93 ID:NOUNX0tI0
SLEって診断書にあったら
難病指定されてるから医療費負担が減るの?

入院してる祖母がそうらしいんだけど
両親はそういうこと何も考えようとしないし。

保健所に行ったら詳しく教えてもらえますか?
それとも市役所?


563 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 16:39:12.08 ID:WOe6+XKbP
>>562
保健所ですよ!
入院してSLE診断されたんなら
特定疾患医療受給者証もらった方が自己負担が0円になったりするよ

564 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 16:43:15.09 ID:WOe6+XKbP
連投スマソ

自分も診断受けたのだいぶ前だからちゃんとは覚えてないんだけど
入院中に病院側から特定疾患のこと説明してくれたような記憶がある
病院の事務の人が途中まで手続きしてくれたような気が・・・
保健所行く前に病院に相談してみてもいいかも

565 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 17:46:44.17 ID:8qbA4dFu0
SLEでも特定疾患の証書貰うには条件を満たさないと駄目。
満たしてないと対象外。
そして稼ぎがあると0円にはまずならない。
まずは特定疾患証書対象者かどうか医者に聞いてみましょう。
入院してても対象外な人はいます。

あと身内にこういう病気の人がいるのを嫌がる人もいるので
ご両親はそれがイヤで届けを出してないかもしれないよ。
おばあさんがどうのこうの〜ではなく娘さん&息子さんの結婚の足かせになる場合があるから。
(お見合いで身内に難病患者がいたらまず断られる)


566 :病弱名無しさん:2011/09/23(金) 20:19:43.65 ID:ig35dmDW0
自治体によっても違うのかな?
東京だけどうちの市は市役所だ。
お住まいの都道府県サイトなりで窓口がどこか調べてみ。
診断書の様式も決まってるし、上の人も書いてるけどまずは主治医に対象か要確認だね。
退院後もずっと通う事になる。
収入と診療費によってはあまり負担軽くならないかもしれないけど、SLE関連の薬代はかからなくなるよ。
お年寄りなら支援サービスや介護サービスも使いやすくなるんじゃないかなあ。
申請しないってことは福祉の特別なお世話を放棄してその分孫子の世話になるって事だよ。
最初は面倒だけど後で違ってくると思う。

567 :病弱名無しさん:2011/09/24(土) 06:36:04.23 ID:bRPC7V7ti
流れを切ってしまってすみません。

補体値3項目が相変わらずのlowのままなのですが皆さんの補体値はどのような感じでしょうか。

何分、昨年から発症したので病気を今一掴めていません。
現在はパルス→プレ10mgまで減り、現在この量で様子見です。

当方学生なのですが
SLEであることを伝えた上で来年度の新卒採用で行きたい会社に決まり、
あとは卒業を目指して卒業研究を仕上げなくてはならないのです。

ですので、ここで再び入院するわけにはいきません。

どなたか教えていただけないでしょうか。




568 :562:2011/09/24(土) 08:05:11.15 ID:A0uSsZBd0
私は東京都在住です。
祖母には年金収入しかないです(1回5万円位)
まずは病院にきいてみます。

貧乏なので、先の未確定な結婚(私と弟の)のことよりも
まず祖母の入院費について考えたいと思っています。

手がかりをつかめてとても助かりました。
色々教えてくださった方々、ありがとうございました。


569 :病弱名無しさん:2011/09/24(土) 11:43:30.46 ID:pLlK3/QjP
>>568
とりあえずは病院で聞いてみるのが一番でしょうね
SLEの疑いの程度ではSLE判定もらえないので
公費対象にはなりませんが
判定は>>1です。
SLEを判断する医師であれば公費負担についての説明が
あるとは思いますが一度聞いてみるのもいいでしょう。

570 :病弱名無しさん:2011/09/24(土) 20:12:06.00 ID:rYBMiE0r0
既に診断されてるわけでしょう?
>>562=>>568



571 :病弱名無しさん:2011/09/24(土) 22:42:44.94 ID:I5R8dzQ20
>>567
自分も発症以来 低補体が続いています。
発症7年間だけど補体が基準値に近づいたのは
初期治療でプレ大量だったときだけだったような…。
その後もC4は測定できない状態だしCH50とC3も基準値以下。
でも当初は再燃とか恐かった。軽い体調不良でプレ増量したことあるけど
軽度の関節痛と筋痛と紅斑だけという自覚症状だけで短期の少量増量でした。
先天的に低補体の人は 一定の割合でいるらしく
低補体血症だからといって重症だとか予後が悪いとか
再燃しはじめてるってわけないらしいです。仕事もできてるよ〜。

572 :病弱名無しさん:2011/09/24(土) 22:59:52.01 ID:7GY9fZml0
>>567
自分もずーっと補体低いです。
CH50はこの間の外来の時は13。だいたい10代です。主治医からはいつも「母体が低いねー」と言われ気になってはいるんですが、どうやったら数値が上がるもんかと思ってます。
でも、プレ5mgキープで元気に仕事もしています。

573 :病弱名無しさん:2011/09/25(日) 00:37:54.23 ID:OsUBUC8H0
>>570
質問者と違うけど・・・
特定疾患の申請基準はまた別問題だから。


574 :病弱名無しさん:2011/09/25(日) 07:24:54.34 ID:7F5fMIS00
>>571さん
>>572さん

レスいただきまして本当にありがとうございます。
低補体値が続き、再燃するかもしれないと
毎日怖くてたまりませんでした。

ですが低補体値でも働かれているとお伺いできてほっとしました。
今のところ関節痛とレイノーだけしか症状が出ていないので、身体を労わりつつ研究頑張ります。

本当にありがとうございました!

575 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 00:45:40.06 ID:+qYxI27d0
>>573
診断と審査、基準違うんだ?
>>1と同じかと思ってた。

576 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 01:32:51.79 ID:zLJNl0b10
573じゃないけど
>>1の基準に照らし合わせてSLEの診断がついて
入院/投薬治療中なら特疾の申請は通るはずだよねぇ。
1〜4あたりは医師に聞かれて「過去あったかも」と思う人もいるだろうけど
医師は自身で確認したことしか証明しないから、そのことなんじゃないかなー。
近ごろ新規の臨床審査個人票は厳しくなってて
蝶とかDLE場合は写真か病理所見添付になってるしね。

577 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 18:51:51.74 ID:B8YJcbWp0
25歳 ♂ですが
今度SLEの為、入院することになりました。
公費助成申請の臨床調査票を医師に記載してもらおうとしたところ
入院後でないと記載できないと言われてしまいました。

一応以下の症状、検査結果は出ています。
・顔面(頬部)紅斑
・円板状皮疹
・関節炎
・抗二本鎖DNA抗体陽性
・抗核抗体陽性

入院は経済的負担が大きく、
なるべく負担が少ないようにしたいのですが
普通は入院が終わってからが
公費対象になるのでしょうか?

入院前にもう一度医師には聞いてみようとは思うのですが、
皆様の見解をお教えいただければと思います。

578 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 19:26:53.08 ID:A00SYJWS0
自分の場合、
初めは腎臓の炎症だと言われ入院→治らないおかしい→SLE、と診断されたので入院中の申請になりました。

579 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 19:41:41.78 ID:BjeyQBR7Q
>577
何かの項目が基準に達していないのかな
>1の7とか9辺りは異常が出やすいし、入院前でも検査出来ると思う
申請した日から助成の対象だから、早ければ早いほうがいいね
入院は特に費用がかかるから

私は通院中に確定したので、入院前に申請した

医者によく確認したほうがいいと思うな

580 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 20:08:43.49 ID:59l1fmA8P
自分は最初の入院で膠原病の疑いありって判断されて大学病院の
紹介状書いてもらったときはもちろん自腹だけど、大学病院で入院前に
検査しSLE判定されて、入院するまでの期間で手続きしたような記憶がある
でも本当にそうだったか細かいこと忘れちゃったな

581 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 20:26:21.24 ID:Y11Ze8Da0
>>577
自分の場合は腎生検の結果を提出する必要があったので
入院して検査後に申請でした

582 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 20:58:02.37 ID:pU6802Xz0
他の書類の準備も忘れずにね〜

583 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 21:26:29.63 ID:iu0quw8F0
>>577
病院の都合じゃないかと思ったりする。
特定疾患は認められれば
申請の日から遡り、お金が戻るシステムなので
早く申請した方が良いです。
何故出来ないのか、もう一度聞いてみて、
経済的にとても困るという事も強調すれば?


584 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 21:49:02.08 ID:zLJNl0b10
自分は2つ免疫疾患の疑いがあって入院後にSLE確定。
たしか抗体検査ほかが出そろって病名を告げられた翌日には
個人票書いて持ってきてくれたな。
「申請した日からでないと公費負担にならないから
ご家族の人に早めに持って行ってもらってね」とアドバイス付きで。
577さんは主治医に「医療費かかるから
1日も早く申請の手続きしたい」と言ってアピールしておくと良いかも。
退院してからの申請じゃ公費助成の意味ないよ。

585 :病弱名無しさん:2011/09/27(火) 01:46:51.84 ID:yAd34z1z0
私は入院しなかったけど、臨床調査票は書いてもらえて
ちゃんと認定されたよ。

586 :病弱名無しさん:2011/09/27(火) 02:23:12.81 ID:VF3ns1FA0
私も入院なし。でも診断書ですからって一律で二週間待たされたわ。
もしかしたら書くのに何日もかかるから入院中になっちゃうよ、って意味かもしれないね。
んなアホなって感じだけど。

587 :病弱名無しさん:2011/09/27(火) 08:28:05.98 ID:C7M9q06W0
入院歴無いけど、翌日には書いて貰ってた。
>>1の11項目中、9-11の血液検査の結果含む6つ該当。


588 :577:2011/09/27(火) 14:29:37.31 ID:Ddmpydhz0
皆様
レスいただきましてありがとうございます。
やっぱり納得がいかないので、
もう一度医師には真意を確認します。

因みに、586さんと一緒で2週間掛かるとか言われたのでこれはこれで色々言い返してきます。

589 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 07:29:59.65 ID:rZPjgnOHP
大きい病院だと臨床調査票を急がせるのは無理だよ
いっそのこと入院2週間以上先に延ばせば?
素直に貧乏すぎて金払えないから頼むからお願いって言えば
臨床調査票書くか入院遅らせるか対応してくれるよ

590 :577:2011/09/29(木) 01:18:20.06 ID:MXlDjclp0
皆様、どうもありがとうございました。

臨床調査票ですが、
医師に確認したところ
入院後の検査結果がわからないと
記載できないとの返答でした。。。

今度は当方独り暮しの為、
入院中の特定疾患申請をどうするかが問題です。。。

家族以外からの代理申請が出来ると良いのですが。


591 :病弱名無しさん:2011/09/29(木) 06:36:59.13 ID:FvzcPX3G0
やっぱりまだ特定疾患の申請だせるか微妙ラインだったんだ。
あと外出できるはずだよ〜
そこは強く言おう。

592 :病弱名無しさん:2011/09/29(木) 13:21:53.31 ID:E41cgTJQ0
>>590
家族以外の代理人か
委任状とか書けば必要書類集めたり提出は可能だね
委任状多めに用意しとかないとね
でも調査票は退院に合わせて出してくるように合わせそうな気もするけどね
入院予定期間わかんないからなんともいえないけど

593 :病弱名無しさん:2011/09/30(金) 00:08:59.84 ID:DBDwvQmV0
>>590
今のうちに個人票以外の書類たちを用意しておくと良いね。
あとは入院中に検査の予定とか日程の説明があるから
その時に「個人票ができるのはいつか?」と聞き医師にプレッシャーをかけておく。
我が県は申請書類の提出時、代理人の身分証明ができればOKだったよ。
(質問しないと教えてくれないけど)郵送でも受付可能だった。
保健所とか担当部署に詳しく問い合わせしてみて。
郵送日(郵便の消印)有効かどうか聞いてみるのも吉。
金曜に投函して受理が月曜じゃ困るし、
前もって担当者に事情を話しておけば何か良いアドバイスいただけるかも。

594 :病弱名無しさん:2011/10/01(土) 00:04:52.93 ID:rEVvU+Vq0
抗カルジオリピン抗体が陽性の方いらっしゃると思うのですが
月一回とかの検査のたびに抗体値を調べていたりしますか?

595 :病弱名無しさん:2011/10/01(土) 00:15:53.53 ID:rEVvU+Vq0
すみません。知りたい理由は、
10年ほど前のSLE発症時に抗カルジオリピン抗体は陽性でしたが
その後、抗体の数値を調べたことは1度もありませんでした。
転院したところバイアスピリンが処方になっています。
それは良いのですが、毎月 抗体値が検査されています。
以前の病院では・数値は高くない・数値はステロイド治療に作用されない
と言うようなことを言われていました。
この1年間 数値はほぼ変化なく陽性ですが低い値が続いています。
私は必要の無い検査を毎月受けているということでしょうか?

596 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 11:06:45.90 ID:SPeBCOfC0
>>594 595 さん
 私は、抗リン脂質抗体症候群で、同じバイアスピリンを服用しています。
私の場合、安定しているので6カ月に一度の割合で検査しています。(大学病院)
 ただ、医師の考えだと思うのですが、腎臓悪化、脳梗塞などの血管詰まりの
原要因として重要な指標で、予後を大きく左右する事で、医師が追いたい指標です。
結果OKですが、自分的には前の病院の対応の方が怖いです。
 尚、バイアスピリンは、腸内溶融タイプですが、たまに消化管から出血したり
荒らしたりするので、そのあたりで変化があれば、医師に報告してください。
しかし、抗ガン作用なども確認されつつあるので適当に付き合っていってください。
 紹介例 ttp://news.kougan.info/?eid=979272
     ttp://www.cancerit.jp/2491.html


597 :病弱名無し:2011/10/02(日) 11:46:49.89 ID:1V4/SgGvI
毎日、39度の熱。薬で下げる→切れるとまた熱の繰り返しです。
これってヤバイ?
プレドニン飲まないと症状抑えられないのかな?
血液検査は、そこまでヒドイ状態ではないらしい。

598 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 12:16:27.65 ID:4KAMVpbe0
毎日39°出てたら
それだけで体力消耗するよね。
SLEの診断がついてるのなら
プレ適用じゃないかなあ…

599 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 12:43:59.38 ID:cz+N2G4n0
>>597
私はそれで感染症に罹ってて入院しました。
早く受診することをお勧めします。
プレ増量になりました(9mg⇒30mg)。

600 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 13:23:29.68 ID:KhVYUuu6P
熱が出るってことは体のどこかで炎症が起きてるってことだよね?

601 :病弱名無し:2011/10/02(日) 15:28:04.68 ID:/WS3wD/aI
597です。
正式にSLEの診断はなく、今は混合性結合組織病の診断名がついてます。
SLEは疑いありって感じです。
血液検査で炎症反応は出てます。

602 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 15:39:38.05 ID:XOhYE7h80
>>597
私もその症状出たことある
それで病院に行ったらその場で入院、パルス開始でアッと言う間にSLEと診断された
可能な限り早く病院で診てもらったほうがいいと思うが

603 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 16:03:57.81 ID:i4wZs91n0
>>597
自分はプレ8ミリだったときに同じような症状が出た。
39度オーバーの熱が1週間出て入院してプレ40に増量しても熱が下がらず2週間。
パルスにしたら冗談みたいにあっという間に熱が下がった。
けど、その後退院できるプレの量に下げるまで1ヶ月はかかったよ。
3週間ほど寝たきりだったんで、体力と筋力が激減した。
階段1階分の移動やラジオ体操第一の途中で息切れしたりしたなぁ。

先生曰く、火種は早いうちに消さないと長引くから、早めに強めの薬で押さえ込んだほうが後が楽だそうな。

点滴打たれながら「バルス」!」とか思ってたのは熱で意識が朦朧としてたせいだよな、うんそうだよな。

604 :病弱名無し:2011/10/02(日) 16:25:33.62 ID:/WS3wD/aI
597です
みなさん同じような症状でてるんですね。
やっぱりプレドニンは逃れられないっぽいですね(>_<)
私の症状って初期症状ですか?
だったら、早めに対処してる方が後あといいですよね?

605 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 16:45:26.29 ID:cz+N2G4n0
>>597
私も混合性結合組織病で検査入院してSLEに変更になりました。
そういう方は多いみたいですね。
何事も早いのが良いですよ。
私もロキソニン飲んで熱下げて
また上がっての繰り返しを
約1カ月して結局入院になりました。
今考えると、もっと早く病院に行ってればと思います。
退院後も2カ月は職場復帰出来ませんでしたから…

早く受診して、早く治療してもらった方が良いと思います。
プレの量も少なくて済むはずですから。

606 :病弱名無し:2011/10/02(日) 19:51:43.16 ID:/WS3wD/aI
>>605さん
似てますね。私も今ロキソニンで抑えての繰り返しです。
水曜日が診察なので、先生とゆっくり話してみようと思います。

みなさん、病気に関して先輩なので、とても参考になります。
ありがとうございました。

607 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 20:56:51.95 ID:xdpiTUF/0
>>586
丁寧にありがとうございました。
APSということは血栓症などもあったと言うことなんですね。
私は抗体が陽性なだけで血栓症などの既往はありません。
抗リン脂質抗体が陽性ならば血栓症に気をつけなければいけない
という現在の主治医の話しでバイアスピリンの内服です。
前医の話しではこの抗体はステロイド治療に反応せず
陽性だったものが陰性化することはないと話していまし
SLEの活動性を示すものでもないと聞いていました。
継続して検査を続けるということは、もし抗体値が上がったら
血栓症などの発生率も上がるということでしょうか?
抗体が陰性化しない以上、検査を続ける意義は
数値の上昇と血栓症の発症率が相関しないとおかしいですよね。
調べてみても数値の上昇に関するような記述を見つけられませんでした。
まぁ病気の心配というより医療費の問題というのが本音なんです(^_^;;
転院して検査項目が増えました。
たくさんの検査項目、安心感もありますけれど必要の無い検査では困ります。
添付URL 参考になりました。ありがとうございます^^

608 :596:2011/10/02(日) 23:10:40.30 ID:SPeBCOfC0
 607さんが、どのような症状で通院されているのか良くわかりませんが、
症状が安定していて、薬の増減もないようでしたら、例えば、2か月に1回
の通院にするとかでも良いと思います。また、医療費の問題でしたら
言いにくいかもしれませんが、医師に相談して、検査を3カ月や6カ月に
1回にしてもらっても良いと思います。私の場合は、次回の診察の予約日
も希望を聞いていただきますし、検査項目は、医師が確認してくれます。
(検査項目の追加は【SS-Aなど】ありますが、削減をした事はありません。
 しかし検査の先延ばしは希望したことがあります。)
余談ですが、私の場合、検査の時は5000円ぐらいです。


609 :596:2011/10/02(日) 23:12:48.44 ID:SPeBCOfC0
   続きです。
その代わり、何か症状に変化があったりしたら、飛び込みで診察に行くように
しています。 抗リン脂質抗体は、ステロイドとは無関係ですが、血栓とかは
関係します。しかし、アスピリンで変化するものでもありません。
ただ、大きく変化があれば、へパリン とか ワーファリンの追加とかも
考えられるので、無駄な検査とも言えません。
血栓症は、結果が重大な事があり、予防も30〜40%程度ですが、薬を服用して
努力してれば、割り切りやすくなります。 医師との意思疎通が大事なので、
トライしてみてください。尚、患者の話をあまり聞いてくれない医師の場合、微妙な病気で
症状も人それぞれな病気なので、さっさと転院するか他の医師にチェンジする
ことをお薦めします。 

610 :病弱名無しさん:2011/10/03(月) 08:16:38.55 ID:mlgCx9n+P
>>597
毎日39度とか体内で炎症起こしてんじゃないの?
そのうち一気に悪化する可能性あるからまめに診察受けるべきだよ



611 :病弱名無しさん:2011/10/03(月) 20:52:05.39 ID:02AIeeOy0
>>608 >>609
なるほどです。色々と情報やアドバイスありがとうございました!
じつは以前は大学病院に通院してまして
仕事にいくようになり受診時間がかかるため近医に転院しました。
当初は私の数値やパターンを把握するまで検査が多いのかと思ってたんです。
なのに検査は減る気配がなく増えるばかり
質問には答えてくれますが疑問に思うことも多くて…。
今の主治医以外では近くに専門医がいませんから
時間を頂いてよく話し合ってみようと思います^^

612 :病弱名無しさん:2011/10/03(月) 20:54:02.24 ID:02AIeeOy0
>>608 >>609
なるほどです。色々と情報やアドバイスありがとうございました!
じつは以前は大学病院に通院してまして
仕事にいくようになり受診時間がかかるため近医に転院しました。
当初は私の数値やパターンを把握するまで検査が多いのかと思ってたんです。
なのに検査は減る気配がなく増えるばかり
質問には答えてくれますが疑問に思うことも多くて…。
今の主治医以外では近くに専門医がいませんから
時間を頂いてよく話し合ってみようと思います^^

613 :病弱名無しさん:2011/10/04(火) 09:27:32.95 ID:o0uBR2J9O
放射能セシウムがコワくて魚が食べれません・・・かなしい

614 :病弱名無しさん:2011/10/04(火) 12:55:00.66 ID:SPSO/T8ti
すいません、新参者です。蝶形紅潮と光線過敏症があります。
蝶形紅潮は17、18才ごろからあります。寒さでさらに濃い紅潮になります。
関節痛などは今はありません。
全身性エリテマトーデスの可能性はあるでしょうか?現在27才です。

615 :病弱名無しさん:2011/10/04(火) 14:58:44.62 ID:UmoP8h9d0
SLEの蝶形紅斑かどうかは
専門医が診察しないとわからないと思います。
SLEはひとそれぞれ症状も経過も違う
簡単には説明出来ない難しい病気です。
ですので文面だけでは判断出来ません。
血液検査すれば、おおよそわかりますので、
ご心配ならば医療機関で御相談されてはいかがですか?


616 :病弱名無しさん:2011/10/04(火) 21:27:57.14 ID:Z/coC++O0

はじめまして♪
今日SLEと診断されました。
シェーグレン症候群も合併しているか
木曜日に唾液腺造影を行います(T_T)

症状はまだ軽いためプレを少量のもうかどうか
悩んでます…

みなさん診断された時どんな感じでしたか?

また、この病気の人ってどのぐらいいるんでしょうか!?

気になったので書きしました!

617 :病弱名無しさん:2011/10/04(火) 22:16:08.23 ID:8X7wf7FpQ
>616
ようこそ、一生治らない難病へ!

私は診断が下りた時、「死にますよ」って言われました!
プレたっくさん飲んでますよ♪

とりあえず、メール欄に半角で「sage」と入れてください。
あとこのスレ、頭から100回読んでくださいね☆彡

618 :病弱名無しさん:2011/10/05(水) 14:33:21.90 ID:5bItaewiO
>>617
GJw

619 :病弱名無しさん:2011/10/05(水) 16:03:56.58 ID:2SmO1ZLGO
膠原病の中でもSLEスレ住人の陰険陰湿で性格根性の悪さは異常
いくら書き込みがどうであれ普通はスルーとかするもんでしょ
脳にも膠原病回ったのかと思うわ

620 :病弱名無しさん:2011/10/05(水) 19:37:33.48 ID:zYNY4/ke0
>>617、618(同じ人?)が異常なだけ
親切な人多くない?

>>616
焦らずに根気強く療養してくださいね。
今、軽症なのでしょうけど、
SLEはステロイド要る時が
この先どこかで出て来る可能性高いと思ってイイかもしれない。



621 :病弱名無しさん:2011/10/05(水) 21:59:33.39 ID:evL1Md2n0
私もココのスレは親切だと思うけど。
変な書き込みの人は、自虐的な思い込みと
辛いこと多い生活なんだと思うことにしてる。

>>616
自分はSLE発症時には大量投与の症状があったので迷うことなかった。
SLEに合併した二次性シェーグレンの人はわりと多いと聞くよ。
唾液線も涙腺もプレでは改善しないと言うから
シェーグレンの有無でプレ内服を決断するのは違うんじゃいかな。
5mgくらいの量なら大きな副作用も少ないし
まったくプレ飲まずに後に悪化してプレ大量になるくらいなら
ごく少量を飲んで現状を維持できると良いかなぁと思うけど
良し悪しは結果論だからね。
先生とよく話し合って納得できる方法をとると良いよ^^

622 :病弱名無しさん:2011/10/05(水) 22:39:45.27 ID:8565+yWU0
>620>621
他人を落として書くのもどうかな
明らかに浮いた書き込みでggrksで切り捨てられそうなところを
質問に答えつつ注意してるし親切だなと思うよ

623 :病弱名無しさん:2011/10/05(水) 23:17:48.39 ID:zYNY4/ke0
と、言うように
SLEには精神症状もあります。
病気の中で中枢神経系から来るモノと
ステロイドの副作用から来るモノと。

624 :病弱名無しさん:2011/10/05(水) 23:55:39.66 ID:5RqWQF690
>>614 さん
全身性エリテマトーデス(SLE)の診断をもらっての特典は、ステロイドの処方
ですが、614さんの状態では、副作用の問題の方が大きく、恐らく処方されません。
また、特定疾患申請は、診断だけではなく、それなりの症状でないと認められません。
蝶形紅潮と光線過敏症は、多分、紫外線を避ける対策以外、これといった治療は
期待できないような気がします。(御自分でもネットで調べてみてください)
SLE の診断になると、一生、膠原病という事で、医療保険の加入が難しくなります。
まだ膠原病の診断になっていないのであれば、それなりの保障を確保しておいてください。
 今は、SLE の事を勉強なさって、どのような症状が出れば危ないのか知っておいて
ください。そして、そのような症状が出れば、近くで膠原病を診ている病院を調べておいて
その病院に行って適切な治療を受けれる態勢を作っておけば良いと思います。
 、

625 :病弱名無しさん:2011/10/06(木) 00:49:15.02 ID:wRRS8jX0O
>>232です。
あれから、ネオーラル感度なしが続き、100rに増量しました。
ステロイドは未だに40r全身関節が痛くて、微熱です。倦怠感が半端なくて
浮腫もひどいとラシックスも効かなくて、ボルタレン併用=激胃痛、止めると全身痛み、左足の足に感覚がなくなってきました。
苦しくってネオーラルとボルタレン3日止めました。でも、痛みなどで再開。
薬の副作用と言い聞かせていますが、薬飲みたくないとちょっとノイローゼ気味です。今週外来ですが仕方ないとか言われそうで…
泣きたい

626 :病弱名無しさん:2011/10/06(木) 19:29:06.34 ID:mD9b6G4l0
>>625
入院しなはれ

627 :病弱名無しさん:2011/10/07(金) 16:28:43.09 ID:tJQQ14DYO
ここの住人の方でピアス開けてる方いますか?
ピアス開けて不都合なこととかありましたか?

やはり傷が治りづらいから失敗したりしたらとか、炎症起こしてしまったらとか色々考えてしまい

中々開ける勇気が出ないので、開けて良かったとかもあったら教えて頂けたら嬉しいです

628 :病弱名無しさん:2011/10/07(金) 22:41:41.76 ID:9jfjVfV80
先月、特定疾患の受給者証(継続)が届いたところです
ところが本日、保険組合から適用区分の変更があったからと新たに受給者証が郵送されてきました。
見ると階層区分ではなく適用区分がA→Bに変わっていました
転職はしていません
どういう事なのでしょうか?
支払いに違いがでますか?

629 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 00:09:41.33 ID:w0+A2lJvO
>>625です。
今日外来でした。
ネオーラル血中濃度は、相変わらずでした。
尿素窒素、クレアチニンは元はずっと良かったのですが、3倍に上がっていました。元から数値的に出ないタイプですが、40度ね熱でもCRPが上がらないのが、かなりの高値…
胃の痛みのことを言ったのですが、今更胃カメラなんてやっても仕方ないとか言われました。吐き気や下血していたし、痛くて救急に行きたかったぐらいでは、緊急性が別にないしとのこと。
本当なら、絶食したい…けど食べないと動けない。
すごいムッとされましたが2週間後に検査入れました。ボルタレンの代わりにリリカを処方されました。
リリカは良く効くし、安全だからといってもらってきました。
帰ってきて調べたら、リリカ不安です。
そんな気軽に飲んで大丈夫?副作用、飲んでみなくてはわからないのは解りますが、何だか今の状態でリリカ飲んだら自分が取り返しのつかないことになりそう、しそうで怖いです。
長文失礼しました。

630 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 00:44:30.77 ID:GiixZdzF0
>>628
さぁ?変わるんじゃない?
問い合わせしないとここじゃわからんかと。

>>629
リリカ飲んだことないからわからないけど態度悪い医者は変えた方が良いと思う。


631 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 09:46:31.11 ID:w8OX3uPEP
>>628
収入が課税レベルだったんでしょ
一度間違われたことあるよ
もちろん自己負担額が変わってくる
っつーかなんで俺今回自己負担額増えた・・・
今年度の収入のところ書き忘れたからか・・・

632 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 10:57:25.14 ID:2+LUDl8Z0
>>631
自分もなぜか増えた…仕事も収入もかわってないのに。

633 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 21:30:27.48 ID:pzkEN6rXP
>>627
私ピアス開けてるよ
発症前にも開いてて、
発症後にも開けた(穴増やした)けど何も不都合なかったよ

でも、前に指にトゲが刺さってずっと抜けなくて皮膚科に行った時に
「あまりにも抜けないから爪切りで肉ごとえぐろうかと思ってたんですよ〜」
って言ったら
「プレドニン飲んでる人は感染症にかかりやすいんだから自分で傷つけるとか絶対にダメ!!」
って怒られたよ
なので、ピアス開けるなら消毒・殺菌などの衛生面はちゃんとしてね

634 :病弱名無しさん:2011/10/09(日) 00:00:01.51 ID:82C08TGc0
>>629
症状が多彩でアドバイスできるようなこと思い当たらないのだけれど
もう救急車でも呼んで入院しても良いのでは…。
629さんの症状があれば救急外来の後
帰宅をうながされることはないように思えます。
外来で症状を訴えても医師が取り合ってくれないからと
夜間外来を利用して複数回の入院をしたSLEの人と話したことがあります。
たしか胃腸系の激痛(ループス腸炎?)で動けなくなくなったときに
夜間外来→入院していたそうで、入院しても
SLEの場合は早い改善はないけど脂汗かいてても安心できるそうです。
入院は辛いけど検査も受けやすい環境ではないでしょうか。
外来では取りにくい時間もあり医師とも向き合えます。
リリカは少ない量でしょうから副作用の心配は少なそうですけれど
入院していれば対応も早いと思いますよ。
少しでも何らかの症状たちが治まりますように…。

635 :病弱名無しさん:2011/10/09(日) 09:08:22.81 ID:Bj6A1MePO
633さんありがとうございます!
怖いので病院で開けてもらって、穴が安定するまでしっかり消毒とかしていきます(。・ω・。)

本当にありがとうございます!

636 :病弱名無しさん:2011/10/09(日) 12:21:29.87 ID:j92YmPx00
>635
開けるなら病院が間違いなく良いと思うけど、そもそもSLE患者って
わかったら難色を示される可能性はあると思うよ。
紹介状とか主治医の診断書的なものを要求されるんじゃないかな。
歯科医でも主治医の許可がないと治療しないところもある位だから。

637 :病弱名無しさん:2011/10/09(日) 13:09:41.75 ID:uucawPwsI
水疱性エリテマトーデスになりました。
内臓には何も問題なし。
しかし現在プレドニン35.5mg服用。
副作用が嫌で嫌で仕方がな
減薬で新たな水疱が出来る可能性があり、
免疫抑制剤アザニンも服用開始。
医師から、珍しい症状の為確実な治療法が無い。
と言われ…水疱が出来ても、命に関わる重症な症状では無いですが、
あの痛みとかゆみと共に生活するのは本当に辛いです。
水疱の跡には色素沈着。跡を隠しながら学校へ。
友人や周りの人は綺麗な皮膚。健康な体。
自分が普通では無いことを改めて痛感します。
病気なんかに負けない?とは思っていても、
本当に辛いです。

638 :病弱名無しさん:2011/10/09(日) 13:10:43.79 ID:uucawPwsI
水疱性エリテマトーデスになりました。
内臓には何も問題なし。
しかし現在プレドニン35.5mg服用。
副作用が嫌で嫌で仕方がな
減薬で新たな水疱が出来る可能性があり、
免疫抑制剤アザニンも服用開始。
医師から、珍しい症状の為確実な治療法が無い。
と言われ…水疱が出来ても、命に関わる重症な症状では無いですが、
あの痛みとかゆみと共に生活するのは本当に辛いです。
水疱の跡には色素沈着。跡を隠しながら学校へ。
友人や周りの人は綺麗な皮膚。健康な体。
自分が普通では無いことを改めて痛感します。
病気なんかに負けない?とは思っていても、
本当に辛いです。

639 :病弱名無しさん:2011/10/09(日) 23:41:20.26 ID:R74i+akSO
>>629です。
皆さん、本当にありがとうございます。
昨夜から、顔面紅斑悪化、足の痺れと痛みが左から両足になってしまいました。足のことも、まだ歩けるからと言われ(ボルタレン飲んでやっとの状態)
正直、今の薬でもかなり動くのに辛いです。
結局、親、主治医共に食べないから、起きれるから大丈夫?と思われているみたいです。リリカは服用していません。こんなんで動くことだけが出来ればいいのか?薬は過去に抗生物質とか全然大丈夫なもので、失神したりしました。だから余計に怖いです。
でも、なんかもうリリカ飲んで動けない状態になったら、わかってもらえるのかな?とか思っています。
一応、休みあけ一番に状態連絡して(親から主治医に)頼みましたが、多分何で?面倒みたいです。これって完全に精神的って自分でも思います。が辛い。動けないと今家庭生活が成り立っていけないから、と私なりに頑張ってきたけど、壊れそうだし、きついです。
まだまだもっと頑張れるのかな?頑張り足りないだけ?明日が来るのが怖いです。

640 :病弱名無しさん:2011/10/10(月) 23:07:40.86 ID:qOECWliu0
>>639 さん
 どのような環境にお住まいかわかりませんが、膠原病の場合、人それぞれの
症状で、辛さは本人しかわかりません。何回か診察してもらうと、主治医の
対応もわかってくると思います。 難病なので、専門医は少ないですが、
車で1〜2時間圏内であれば、他の医師に診てもらう選択もあると思います。
ただでさえ辛いのに、639さんのように医師に理解してもらうのにエネルギーを
使うのは、私には理解できません。
紹介状の有無とか考えるより、最近1年分ぐらいの検査結果をもって、ネットで
調べた病院に飛び込んだ方が、楽だと思います。
また、膠原病だけにこだわらず、症状の軽減を目標にされた方か良いかもしれません。
何より、639さんに 平穏な日々が少しでも早く訪れることを期待しています。

641 :628:2011/10/11(火) 12:57:17.42 ID:ucf8eZS60
病院で手続きをしてきました。
適用区分が変わった場合は 窓口支払い負担は変わらないとの事で安堵しました
階層区分が変わった時は変更されるそうです
コメントをしていただいた方、ありがとうございました


642 :病弱名無しさん:2011/10/12(水) 08:32:20.07 ID:eAI9yQYMI
>>624
遅くなりました。レスありがとう。
今日、検査結果出るのでこれから病院行ってくるとこです。

643 :病弱名無し:2011/10/12(水) 16:33:23.35 ID:xCiUxYlQI
ステロイド治療の為に入院が決定しました。
皆さんは、どのくらいの量からスタートして、どのくらいの量で退院になりましたか?
よかったら教えてください。

644 :病弱名無しさん:2011/10/12(水) 16:56:42.82 ID:eAI9yQYMI
>>624
検査結果が出ました。血液検査の数値が軒並み低く、特に血小板の数値がほとんど無いに等しく、SLE
と判定されました。
これからどうしよう。結婚控えてるんだが

645 :病弱名無しさん:2011/10/12(水) 22:54:14.37 ID:jz8NOjIL0
>>643
100ミリ超えてスタート。学校の出席日数の関係で無理に40ミリで退院させてもらった。ちなみに三ヶ月半入院してた。

646 :病弱名無しさん:2011/10/12(水) 23:19:04.55 ID:CC+GWHHT0
>>644
血小板減少があるなら入院してプレ大量でしょうね。
自分も血小板は5千くらいだったよ。採血の翌日には
病院から電話かかってきてベットあけるから救急車ですぐに来いと言われた。
大騒ぎになったわりに血小板その他プレ治療によく反応して
ヒマで元気な入院生活をおくったな〜。
結婚は相手のあることだし話し合わないと。
自分なら籍はいれても式や披露宴、写真は2年後希望だよ。

>>643
発症時のプレ量は症状の強さによる。
退院時の量は病院によってまちまちだから
比べて考え込まないようにねー。
自分は50mgスタートの20mg退院。
専門医がいない病院だったせいか
心配性の担当医が20mgまで退院許可ださなかっただけで
最後は週末ごとに外泊してました。

647 :病弱名無し:2011/10/13(木) 22:31:37.99 ID:2GBQFvdCI
643です。
みなさん、けっこう多めの量からスタートなんですね。
私は、一応30からのスタートと言われてます。
みなさんに比べたら、全然軽い方ですね。
30スタートで、12月末までの入院予定なんですが、わたしの主治医もかなりの心配性!?
30くらいでも、やっぱり副作用ってでるのかな?


648 :病弱名無しさん:2011/10/14(金) 00:00:08.57 ID:NlzNgQLX0
プレドニンのスレも有るので、
覗かれる事をオススメします。
プレ換算15ミリ、入院歴無しですが
副作用ありました。
どの様などの程度の副作用かというのは同じ量採っても
個人差がかなりあります。



649 :病弱名無しさん:2011/10/14(金) 09:58:49.16 ID:47K1mJnKI
プレドニン35.5mgと免疫抑制剤アザニン50mg服用中で、
海外(中国)行くのはやはり危険ですか?
友達と新宿に遊びに行くのもやめた方がいいんですか?
プレドニンを飲んでいると、免疫力が下がると言われてますが、
実際どれ程なのか分からず、ビクビクしながら毎日を過ごしています。
外出時はマスク、うがい・手洗いなどはちゃんとしてるのですが…

650 :病弱名無しさん:2011/10/14(金) 16:04:11.72 ID:DYBaFszm0
>>649
その量なら海外はやめたほうがいいです
というよりプレドニンを35mgって入院レベルの量ですよ

651 :病弱名無し:2011/10/15(土) 12:30:21.57 ID:daOudq0RI
>>648さん
プレドニンのレスも覗いてみたいと思います。
でも、情報だけ取り込みすぎて、頭でっかちにならないようにきをつけないと。
副作用も人それぞれみたいですからね。
なすがまま、ながれに身を任せます。

652 :病弱名無しさん:2011/10/16(日) 11:38:46.21 ID:PgUwFpya0
なんかイラっとする人だねw


653 :病弱名無しさん:2011/10/16(日) 13:31:18.70 ID:Fs6YgMtu0
30ミリしか飲んでない!と言う思考だけど一般的には大量という意識がないから仕方が無いんじゃない?
副作用が出始めて多分相当落ち込むと思うよ。
30ミリ程度の副作用でもね。
こういう人は他人の事には「へ〜(それがどうした?」だけど
いざ自分に降りかかると人の100倍は騒ぐし落ち込むから性質が悪いんだけど。
これから地獄が待ってるってことにいつ気づくんだろ?
何%かの人は軽い障碍者にもなってるのにね。

654 :病弱名無しさん:2011/10/17(月) 15:03:02.65 ID:FrH+3frJO
なんでsageくらいできないんだろうね

655 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 04:35:20.23 ID:ecNpfMJ50
みなさーん!652と654は、ここによくきては
ひねくれた精神障害者です。文面の書き方で
またこいつきたってすぐわかります。
SLEで障害があるみたいで病んでるのが
二匹ほどいるようで、、、。
出ていってほしいです。
2度と書き込みしないでください、みんなの
邪魔なので。あとwもやめてね、すぐわかるから。

656 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 09:08:28.07 ID:vHICDMv6O
>>655
貴方こそ大丈夫ですか?
お大事になさってくださいね。

あとこちらのスレはsage進行ですよ。
>>1 をよくご覧になってくださいね。

657 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 09:11:11.82 ID:vHICDMv6O
あ、すみません。
テンプレにsage進行の記述はないのですね。

655さん、すみませんでした。

658 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 10:04:46.03 ID:7R0jkuGO0
>>655
自己紹介にか見えないんですけど?
負けず嫌いの>>651さんですかね。

659 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 20:57:46.43 ID:NQ4bCu/M0
いままで蛋白尿でたことなくて腎生検もしていません。
SLEだから多少なりとも腎障害あると思ってましたが
GFR(糸球体ろ過量)というのを計算してみたら
想像していたより腎機能が落ちてました。
腎臓は大丈夫って言われて今の通院しやすい病院に変えてます。
いまの病院の先生は専門医の登録されてるけどRAをメインで診てて
SLE患者はたぶん2人だけ。自分の腎臓ちょっと心配になってきた。
皆さんクレアチニンとか尿検査されてると思いますが
血清クレアチニンからGFRって計算してますか?
それとも気にしないほうが良いのかな。
まだStage 2だし…もう少しでStage 3だけど(;;)

660 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 21:03:18.88 ID:Ulg4G/qv0
たんぱく垂れ流しでネフローゼだったけど腎生検してないよ。でもなんの障害も残らず元気に仕事してるよ。

661 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 23:28:31.77 ID:NQ4bCu/M0
>>660
お返事ありがとうございます。
ネフローゼ状態から何の障害も残ってない!?
1度落ちた腎機能が障害の無いレベルまで
回復するイメージが無かったので驚きました。
自分は蛋白でてないのに腎機能が1年間で4割近く低下してます。
発症して10年もたたった今頃になって
こんなに急に腎機能が落ちるってよくあることなんでしょうか。
いま腎臓は6割以上働いてるわけだから大丈夫って頭では分かってるんだけど
もしかして良くない前触れかと考えちゃって…。

662 :病弱名無しさん:2011/10/19(水) 03:50:36.69 ID:Sy4S23sN0
>>661
俺の場合は発症から7年後にちょっと悪いと言われてから透析もなく平穏に過ごしてたけど、2年後の高校の春休みに即入院、即透析になるほど急激に悪くなった

もちろん回復というか現状維持を続けている人もたくさんいるし透析になった人もいる
俺は運良く腎移植が出来たので一応透析なしの生活まで戻れた

あんまり無責任なことは言えないけどなったらなったときに考えたほうがいいよ
将来の体を心配するより今の体をいたわってあげてください





663 :病弱名無しさん:2011/10/19(水) 08:37:16.47 ID:ZlhvltiO0
>>536
ものすごく遅レス失礼。
去年発症し、大学病院で2週間の検査入院をした者です。その時骨髄検査(骨髄穿刺/マルク)もしました。
私も骨髄液がなかなか引っ張ってこれず、先生には「あーこれはドライだね」と言われました。奥さんの場合もそうかは分かりませんが、気になったので一応レスを。


664 :病弱名無しさん:2011/10/19(水) 20:34:20.44 ID:RFZr1pOt0
>>662
詳しい経験談をありがとうございます。
やはり遅れて腎障害が強くなることもあるんですね。
この1年で少しずつ、でも確実にクレアチニンが
上がってるのに気が付いてオロオロしてしまいました。
でもまぁ現時点では予防法がないだろうし
まだ強い治療対象でもないですからね。
今の生活を大切にしていくことにします^^

665 :病弱名無しさん:2011/10/20(木) 10:43:36.28 ID:cNbvjqMvO
昨日、通院したら支払い限度額が減ってた。

大助かりです(*´д`*)

666 :病弱名無しさん:2011/10/20(木) 18:02:10.78 ID:zddRdlpD0
ダミアン♪

667 :577:2011/10/20(木) 19:17:57.76 ID:9wKKL06e0
特定疾患申請の際にはありがとうございました。

2週間前から入院しまして、一昨日保健所に申請申し込みできました。

昨日医師から知らされたのですが、
入院費は退院日での一括請求なので
公費負担対象と言われました。
取り敢えずは一安心です。

今はプレドニン20mgとプログラフ1.5mg服用中です。

予定より延びたのですが、来週退院になりそうです。

抗リン脂質抗体も陽性と言われてしまったので
これからの経過を気を付けて見ていきたいと思います。

それにしてもプログラフは高いですね(^^;
プレドニンはあんなに安いのにと思っちゃいました。

668 :病弱名無しさん:2011/10/20(木) 20:31:32.01 ID:zddRdlpD0
薬の値段が何で決まるか知ってる?
プログラフは最近できた薬だから高いのよ。
でも2〜3年前はひと月分で数万(健康保険3割価格)してたから今はかなり安いのよん。

669 :病弱名無しさん:2011/10/21(金) 23:29:01.42 ID:8FkCsOnGO
>>639です。
月曜日に胃カメラの検査を早めてもらいました。
結果、胃潰瘍が相当深刻で吐血直前でした。
他に末梢神経障害でステロイド50rに上がりました。
維持数字が限界なので入院の話(パルス)が出始めました。自分でも限界かなと思っていますが、
実は私、ずっと相当深刻な「記憶障害」認知というか、日常生活にも支障なくらいの症状?があって、薬の影響かも?と思っていたりしてずっと黙っていました。
家族も気づいていません。入院となると確実にバレてしまうので…
隠しながら入院は厳しいですSLEの方で記憶障害など認知障害的な症状があってという方いらっしゃいますか?主治医の顔がわからない誰かとか、道、病院で迷子、物事理解できない、時間がかかる、日常生活もお風呂とか手順がわからない時が頻繁です。
書いても書いたことすら忘れて、わからない時が頻繁なのですが…
それを主治医に言うか迷っています。このようなことがSLEで?起こっている方いらっしゃいますか?くだらない質問ですみません。


670 :病弱名無しさん:2011/10/22(土) 00:20:01.16 ID:K3dJzmTb0
その質問くだらない内容じゃないと思う。
今までオカシイかも…と思いながらの毎日は不安だったんじゃないかな。
SLEはCNSループスって病態もあるし
体調が悪ければ失見当識なんかもあるかも。
若くても血栓症とかもありえないわけじゃないよ。
小さな脳梗塞とかだと痺れとか麻痺は案外と少ないらしく
МRIとかで分かることだってあるよ。
主治医に正確に伝えるべきだと思う。上手く話せないなら
症状を箇条書きして持参しても良いと思う。
その症状だれにバレると困るの?主治医に隠す意味が分からないです。

671 :病弱名無しさん:2011/10/22(土) 00:50:04.97 ID:LZweE1Zb0
んとね。
脅すようで悪いけれどSLEや薬のせいじゃない可能性もありますよ?
若くても認知症?になりますし。
何にせよ早めに対処するのが1番なので主治医に言うように。


672 :病弱名無しさん:2011/10/22(土) 01:42:24.98 ID:CdfJX+Te0
記憶障害ってあるよ。
SLE関係してると思う。
自分は10年ぐらい前、かなりあった。
常に頭の中がモヤがかかったような感じ。
有り得ないようないろんな大事な約束忘れたり、あわや小火になる所だったこともある。
今はそんな事全くないから、年のせいとかじゃないね。
海外サイト見てると、SLEのmemory loss
って、頻度としては珍しくないらしい。



673 :病弱名無しさん:2011/10/22(土) 17:37:03.96 ID:Fv1GsEOf0
まじか!
小さいときからぼんやりしてるのはそのせいかきっとそうだな
ちっとも改善されてないけど

674 :病弱名無しさん:2011/10/22(土) 17:57:03.40 ID:OtkHnAO20
何でもかんでもSLEや薬の副作用!と決め付けない方が良いのでは?
そうなのかーと我慢してしまうと後で違う病気で取り返しが付かない事になることだってあるよ?
専門医も頭から決め付け過ぎる傾向があるから違う内科医を受診してみるのもいいかも。
(専門医は担当の病気以外の事に対してかなり鈍い)


>>673
それは性格

675 :病弱名無しさん:2011/10/23(日) 08:12:22.58 ID:qEQsxA0X0
>>674
性格か(´・ω・`)

676 :病弱名無しさん:2011/10/23(日) 22:20:48.30 ID:EbILhBnPO
>>669です。
皆さん本当にありがとうございました。
頭部MRIは撮り異常ありませんでした。
脳外科は脊髄、ヘルニアしか診てもらっていません。主治医に話すことにしました。上手く伝わらないかもしれませんが、、、
理解して貰えるかわかりませんが…昨日、ずっと家で苦労してきたことが、全く理解されてなくて、本気に母親殺したくなり、いやもう自分が家にいない方が楽とか言われて。
死にたくなりました。
人って何か終わったと思ったら?壊れたら泣くことすらできない…入院とかにならないかもしれませんが、もうほとほと疲れました。こんな年だから親とか家族兄弟を優先させたかったし、色々と考えて気を使っていたけど、わかってもらえて全くいなかった。
本当に皆さんありがとうございました。

677 :病弱名無しさん:2011/10/24(月) 10:11:39.43 ID:6rXvCa/wO
>>676
大丈夫ですか?
まわりの理解がないと苦しいですよね。
私もそうですが、仕方ないと割り切って一人で戦っていくつもりです。
誰にだって完全にはわかってもらえないし、自分の体調は自分にしかわからないし管理もできない。
人間は誰だって一人で思い悩みながら生きていくものだと思うようにしています。
健康な人も難病の自分達も。
だから少しでも心配してもらえたらラッキーくらいの気持ちでいようと心がけています。


678 :病弱名無しさん:2011/10/24(月) 20:38:20.69 ID:fu7ALWsv0
40歳代女性です。
子供の運動会の翌日に37度後半の熱がでて以来、1か月以上37度台の発熱が
続いています。下がるときは36度台にはなります。
病院で採血してもらったら白血球が2000と低い以外は以上ありませんでした。
抗核抗体やその他の抗体はその時は調べられていません。
診断基準にあるような症状はありませんが、食欲不振、体重減少はあります。
SLEの可能性がありますでしょうか?

679 :病弱名無しさん:2011/10/24(月) 22:51:48.64 ID:8Lw/DpoJ0
>>678
そんなんわからん。
採血でその項目調べないと誰もわからんよ〜〜〜
あとSLEはそんな楽な症状じゃないから。



680 :病弱名無しさん:2011/10/25(火) 11:07:27.64 ID:YU3LYVg7P
>>678
まだSLEを疑う段階じゃないね
でもSLEを疑うならきちんと検査しないと確定できないよ

681 :病弱名無しさん:2011/10/25(火) 15:43:42.76 ID:4bTCYtL90
>>678
自分は15年くらい前に37〜40度の熱が1ヶ月以上続いた事はあったけど
その時はSLE疑いとか全然言われなかったなぁ
10年経ってSLEの症状が出てきて診断下ったって感じ

682 :病弱名無しさん:2011/10/25(火) 17:40:23.88 ID:LvkYgDa/0
>>681
わたしも小学生のとき同様の微熱が続いて入院したけど
当時は結局原因がわからずじまいだった
白血球数が2000台だったのも同じ
ガリガリだったけどスポーツ(おそろしいことに水泳w)やってたし
入院前は人の倍以上食べてた
その後いろいろ不調続きだったけど20年経ってやっと診断出た
で、小学生時のもSLEが原因だったんじゃないかなって言われた
思えば関節痛もあったんだよね
ただすごく背が伸びてたから成長痛だと思ってたっていう

683 :病弱名無しさん:2011/10/25(火) 17:41:18.68 ID:LvkYgDa/0
>>682
当時出立てのエイズとかいろんな検査したみたいだけど
SLEの検査をやったかどうかまではわかんないな

684 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 04:02:44.20 ID:Rd7YOsk+O
>>677です。
一昨日外来からそのまま入院しました。
事前に認知とか、理解の障害は話ましたが、眠剤マイスリー、ベンザリンのせいでとスルー。(私は寝られなかったけど処方された薬もほとんど服用していませんでした。)
それが起きる前からでした。
入院当日、夜に少しでもいいから食べてと言われている中で、痛みの大発作が…そのまま夜中中、ブスコパンで当直医の先生もレントゲンとって異常なし
それも6時間後くらいにきてもらえ…
夜中に9度近くまで上がったけどスルー。
午前中になってやっと病棟の担当に見てもらえ
ctをとってもらえ、
その頃には意識ほとんどなしでした。
胃潰瘍最悪期でした。
そのまま、個室移動。
絶食になって、SLEから?末梢神経障害もお越していてミニパルス3日目ですたった3日でトイレいけないし、起き上がれないし、になってしまいました。
偶々昨日とかに看護婦さんがSLEで意識障害とか、お越している中で
きもち悪い怖いこんな変な風にならないよSLEはと言っていたことが聞こえて、動けないわけないと言われて、さっきリハビリは?
と言われてました。
今日夜に、血を少し吐きましたが、スルー
2回目も少し吐きました。ほんの少しです。
今、現在看護士さん一回も来ず。
昨日も今日も点滴すら見に来ずでした。
確かに、少しなら起き上がれます。が…
もう、ナースコールも押しませんでした。
日中は親が来ているからか大丈夫です〜
任せてください。とかいっています。
親はこんな風になっているとは知らず。
健康じゃないから言えません。もうどうしたらいいのか?
言う気力もありません。
泣きたい。
今、本当の主治医は2日留守です。
報告だけだし、カルテにはかいてないから本当のことは知りません。
長々とごめんなさい

685 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 04:27:49.50 ID:bmF2hmBj0
もしここに書き込むことで少しでも気が晴れるなら書いたほうがいいと思うよ


686 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 05:07:51.50 ID:Rd7YOsk+O
今、点滴のアラームがなりました。
今日は、3回目…
免疫感染が人1倍弱いので、ポートは勿論、針も抜き差し毎日のはずですが、抜き差しなし…
今、ナースコールしたら
また〜かよって言われて。忙しいのはわかりますが、また、なりそうです。
今、なりました。
止めた。
もう次鳴ったら外してくださいって言いたい。言う。

687 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 08:48:02.32 ID:Vb0xRHl30
TPPで医療費全額負担とかいう噂
俺ら死亡フラグ立ちまくりんぐ

688 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 09:25:52.91 ID:3jAk2hmI0
マジか・・・・

689 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 10:00:05.43 ID:Vb0xRHl30
>>688
マジだよ
国民健康保険死亡
アメリカンな医療になるぜhahaha

690 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 10:42:20.34 ID:oz747Hhr0
10年ぐらい前だけど
アメリカのSLE患者の平均医療費は年間6000ドルって聞いたよ。
医療保険適用の場合で。

医療費破綻してるけど
全ての国の失策を
TPPのせいにさせてしまうんだろうな。
農業政策も含めて。

691 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 14:18:39.19 ID:hG0kpHzdO
>>687
本気で死亡フラグだな・・・

692 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 15:54:40.00 ID:IjMsWTIKO
もともとシェーグレンと診断され、最近SLEに移行したとされ、今妻が腎生検して五日してから激痛と出血があり、血尿がでています。
左の腎臓に刺したのですが、組織が取れなかったとのことで右の腎臓に再度刺す予定でした。
妻は本当に辛そうで、もう一度腎生検することに後ろ向きです。
今の状態でもおおよその治療(プレドニンを体重にたいして1ミリグラムから0.8ミリグラムの投与)は決まっているとのことなので再検査はよそうかと考えています。
現状の状態で治療を続けるべきか、出血、激痛があっても再度右の腎臓に生検するべきか迷っています。ご意見をいただけましたら幸です。長文すみません。

693 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 17:36:08.51 ID:HY74y8hW0
>>687
アメリカ式になったら個々で健康保険みたいなのを生保で入るやん?
持病がある人は受け入れてもらえないとかになるんちゃうん?
と思ってるんだけどどうする気なんだろ?

>>692
即断る。
それで亡くなる人もいるからなめたらアカン!
(神戸で異常を訴えても無視され死亡)
出血ってかなりまずいよ?
その後の処置はちゃんとしてもらってる?
明日とかじゃなく今すぐに対処してもらってーーー



694 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 17:40:50.74 ID:cN96CQaTP
アメリカ式になったら医療事務の資格とかも無駄or勉強し直しになるのかな?

695 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 17:46:46.53 ID:IjMsWTIKO
>>693
ご意見ありがとうございます。今は止血剤が投与されて、大分血尿も治まってます。
ただかなりぐったりしてますね。
貴重なご意見参考にさせてもらいます。
ありがとうございました。

696 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 17:53:45.09 ID:oz747Hhr0
>>693
アメリカの医療保険は、
勤務先で入れる保険会社や種類が決まってくるから
入れないって無いよ 。
個人で入ると保険料が高くなるのかもしれないけど。
高齢者と低所得者向けの公的医療保険は存在する。
アメリカもクリントン政権の時に
国民皆保険にしようとして失敗したんだよね。
アメリカの医療の値段と質は比例してるから
金持ちには最高なんだよね。



697 :病弱名無しさん:2011/10/30(日) 18:04:26.16 ID:HY74y8hW0
>>695
当分安静にしてね。
まぁ動くのもしんどいだろうけど。
その状態でもう1回なんてありえんわ(−−;
今物凄く腎臓の採血結果の状態が悪い以外は当分しなくていいよ。


>>696
そうなのか・・・
じゃぁ退職後が問題になるかもね。
年金支給も70にするーと馬鹿げた事言い出してるし
持病有りだとそこまで生きない方が多いのに。
何もかもが健康な人向けにしようとしてるよね。

698 :病弱名無しさん:2011/10/31(月) 02:01:57.56 ID:LhBXYz1W0
就職すら出来てないのにもう死亡フラグか・・・

699 :病弱名無しさん:2011/10/31(月) 14:33:40.89 ID:nDtnzS7Y0
ちょっと出掛けただけで
次の日の朝、身体が重くて動けない。
発病前はハツラツとしてたのに。
それを怠けだと思われててつらい。
プレが足りないのかな。

700 :病弱名無しさん:2011/10/31(月) 20:09:58.95 ID:SzxAiwH2O
692ですが、あれから吐いて高熱がでて、本人はぐったりしています。
どうやら腎生検のとき、腎臓の中の尿がでる管にまで深く針が刺さっていたようで、そこの瘡蓋がはげ、出血して血の塊が尿の通り道を塞いで腎臓が腫れてるとのことです。
しかも、塊が思いの外大きく、邪魔して尿の通り道を拡げる施術が上手くいかず、自然に溶けるまで様子を見るようになりました。
結果論ですが、腎生検のおかげで肝心のエリテマトーデスの治療は一切出来ず、検査による弊害のみが残りました。入院も延びます。
検査とはこういうリスクがあるものなのかわかりませんが、本当怒りを覚えます。
長文すみません。

701 :病弱名無しさん:2011/11/02(水) 09:24:39.44 ID:Ek5Ts1N50
プレ増量。
前回の増量時は倦怠感が嘘みたいに消えてテンションあがって躁の副作用かと思ったほど
減量したらまた寝込んだけど
今回の増量でまた効果あるといいな。

702 :病弱名無しさん:2011/11/02(水) 09:28:59.53 ID:Ek5Ts1N50
>>700
検査前に説明はなかったんですか?
検査だから無いのでしょうか…



703 :病弱名無しさん:2011/11/02(水) 18:37:53.30 ID:prX2VV2i0
>>700
検査で死んじゃうこともあるけどおk?って書類にサインしてるはず
腎生検は殆どの人がもう二度とやりたくないと思うキツイ検査です
腎生検をしないと腎炎のタイプが分からず適切な治療が出来ないので
頑張ってとしか・・・

704 :病弱名無しさん:2011/11/02(水) 23:59:18.75 ID:X5culA6Q0
>>700
703が書いてる通り
「検査で死んじゃうこともあるけどおk?」で書類にサイン必ずしてるんですよ。
なので検査時の不運は責めれないのが実情です。
不満は伝えてもOKだと思うので今後の事も含めよく話してみてください。
あと・・・こういう難病は今後多々これに近いことが起きますよ。
今の医学では治らないので仕方が無い部分がありますね。
奥様の症状が早く落ち着かれると良いですね。

705 :病弱名無しさん:2011/11/03(木) 00:41:02.21 ID:d0qzIFj90
うー、腎臓にくるのこわいなあ…

706 :病弱名無しさん:2011/11/04(金) 12:41:12.26 ID:b4xqZDa9i
誰も日傘を差して歩いてないから、私も日傘差さずに外歩いてたら(日陰を選んで)、くらくらフラフラしてきた〜・・・

707 :病弱名無しさん:2011/11/04(金) 23:07:52.22 ID:IqOnMNQ30
お聞きしたい事があります
肺が炎症起こして痒くなる事はありますか?


708 :病弱名無しさん:2011/11/06(日) 20:26:37.71 ID:BOdgxyjn0
どなたか知っている方がいたら教えて頂きたのですが
レイノー症状は放っておいたら病状が進むのでしょうか?

あと、盛岡にお住まいの方で
冬場を凌ぐ良い方法があったら
教えてください。

宜しくお願いします。

709 :病弱名無しさん:2011/11/06(日) 20:38:48.48 ID:W64jwWRW0
SLEなんですか?
放っておいてって…

710 :病弱名無しさん:2011/11/06(日) 20:45:07.32 ID:BOdgxyjn0
708です。

SLEなんですが、
来年盛岡に約1週間滞在しなければならなくなって
寒さが半端ないと聞き、
いつもはホッカイロとかで回復させているのですが
最悪ホッカイロでも回復しない場合、どうすれば良いのかと思いまして…

すぐにお湯に浸かればいいのでしょうが、
そういう環境でもないもので…

予定では、登山用の手袋にホッカイロを忍ばせようと思っています。
これで足りるのでしょうか?

不安に思ったので、質問しました。

主治医に聞いても、はっきりした答えが帰ってこなかったもので…

711 :病弱名無しさん:2011/11/06(日) 20:53:43.36 ID:W64jwWRW0
出先なら自販機とかコンビニの温かいペットボトルは?
冬はいつもSuica(財布開けなくていいから)とかEdyで買ってる。

712 :病弱名無しさん:2011/11/06(日) 21:15:02.59 ID:qX3/s8Ij0
>>710
プロサイリンなどの薬は処方されていないのですか?

713 :病弱名無しさん:2011/11/06(日) 21:51:48.41 ID:BOdgxyjn0
710です。

>>711
たしかに温かい飲み物は触れているとすぐに回復するように思います。
忘れてました。
病歴がまだ1年ちょっとなので、しっくりこないことばかりで…
私もがま口のお財布でしたが、開けられなくてチャックの財布に変えました。
Edy機能はありますが、使っていません。
でも、とても便利そうですね。
ありがとうございます。

>>712
プレドニンを10mg処方されています。
あとは、鉄剤、アルファロール、タケプロン、ミヤBMです。
痛みが酷い時のために、ロキソニン、マーズレンも貰っています。

714 :病弱名無しさん:2011/11/06(日) 22:19:26.27 ID:WzFKD1iI0
最初受診したときどんな感じでしたか?
内科に受診しましたか?
関節炎で整形外科に受診したときには痛みあるの?なんも問題ないよねと聞かれて終わりでした。
日光に当たりブツブツが出たため皮膚科に受診したらアレルギーと言われて
月に一回手のひらが真っ赤になり痒くなってむけてしまうから日光アレルギーと言われた皮膚科とは別の皮膚科に行きましたが分からず薬を頂いて帰りました。
現在肝機能障害がよくなったり悪くなったりで微熱と酷い下痢に関節痛半年で6キロ痩せたがあります。
喘息がありプレドニンを飲んでから関節痛がよくなりました。
呼吸器科に受診してるので担当医に相談するのが近道ですかね?

受診したきっかけとかを教えて頂けませんでしょうか?

715 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 20:26:38.37 ID:EV7LQx4M0
>>714
皮膚症状や発熱はなし。でも食欲不振で10キロ体重が減ってたな。
朝のこわばりと持続する強い関節痛・筋痛をなんとかしてもらいたくて
最初は整形外科へ行った。医者が手首を少しひねっただけでギャッ!!と声がでたな。
言われるまで気が付かなかったけど手足は浮腫でパンパンでした。
経過を知ってる呼吸器で相談して
心配なら検査願いや膠原病科への紹介をお願いすれば良いと思うよ。

>>713
自分はレイノー症状で712さんの言うプロサイリン処方されてる。
飲んでるのはドルナー錠のジェネだけど。処方を医者に相談してみたら?
自分は、処方量が少ないと効果をまったく実感できず
量を最大限まで増やして少し効果を感じることができる程度だけど。
処方を受けるなら盛岡へ行く前に飲んで試してみたほうが良いかも。
人によっては のぼせたりするらしい。自分は下痢だったけどw

716 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 20:46:36.04 ID:dn2vsqap0
>>713
SLEでレイノーが酷いみたいですが、盛岡行きは医師から止められませんでしたか?
>>714
自分は教科書に出てくるような典型的な蝶形紅斑が顔に出て、別の疾患で通院していた大学病院の皮膚科を受診→SLE疑い→血液検査&皮膚生検で確定って感じでした
>>715
レイノー症状に処方されることが多いプロサイリンやドルナーは副作用(のぼせや動悸等)を強く感じる人が多いみたいですね
お大事になさってください

長文失礼しました

717 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 20:50:21.97 ID:zOUcAkgy0
>>715
レスありがとうございます(;´Д`A
何もない事を祈り勇気出して担当医に相談してみます。
(けど膠原病関係じゃないと股関節の酷い痛みと微熱と体重の減少はなんだろうと振り出しに戻るのも正直嫌です。)

718 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 20:55:35.41 ID:zOUcAkgy0
連続投稿すみません。
>>716
ありがとうございます。
呼吸器科の担当医に相談してみます。
痛い関節痛と微熱の原因が分かればいいです。

>>715さん >>716さん
少しでも症状がよくなる事を願います。

719 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 21:54:01.24 ID:EV7LQx4M0
>>717
痛いのは股関節?
SLEの関節痛は手や足など末端の小さな関節からはじまるタイプが多いよ。
ビッコ引いちゃうような強い股関節痛に多い病名は
変形性股関節症あたりが有名で、持続痛ではなく可動(歩行)時痛。
股関節レントゲンで診断がつく。
原因が分かると良いね。無理せずお大事に。

720 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 22:08:50.74 ID:oLD1LCtP0
713です。

715さん、716さん、レスありがとうございます。
プロサイリンの事は、近いうちに診察日があるので聞いてみます。

721 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 22:29:14.46 ID:zOUcAkgy0
>>719さん
レントゲンは整形外科で撮りましたが先天性股関節脱臼や変形にヘルニアはありませんでした。
(町医者と地元の大学病院と東京の大学病院2件行きましたが…股関節綺麗で痛みなんて気のせいだからもう来るなwwみたいな感じでorz)
痛み止めも効かず…お尻に注射したり直接注射もしましたが…
だんだん痛みなんてないじゃないの?と整形外科で言われて悩んでます。
最近は股関節の痛みに肩の痛みに小指と薬指ががくんっとなります。
整形外科もだめならと途方にくれてます。

722 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 23:14:06.83 ID:+gVcvO5K0
>>714
わたしの場合
18〜19歳くらいから足に内出血が出るようになった
斑点状でひどくなると面になる
いろいろ病院かかってみたけどなかなかわからなくて
ネットの医療相談で血管外科にかかっては?と言われ
かかったところ、膠原病では?ということで検査
そして診断、ということに

足がむくみやすくて足首が象みたいだったこととか
ひざの間接痛だとか
口や目の乾きがあったこととか
日に当たりすぎると熱が出ることとか
ぜんぶ膠原病で説明がついてすごくうれしかった

こんな感じです

723 :病弱名無しさん:2011/11/08(火) 09:32:43.15 ID:N5xXpEpD0
>>722さん
ありがとうございます。
>>722さんも色々大変だったんですね。
日光に当たって熱出してます。
明日通院日なので聞いてみます。

724 :714:2011/11/09(水) 11:17:49.11 ID:joG5DaxY0
>>714です。
呼吸器科の先生に症状を話したら膠原病かな?と検査してくれました。
ありがとうございました。

またROMに戻ります。
本当にありがとうございます。

725 :病弱名無しさん:2011/11/10(木) 22:06:48.43 ID:xzoVkkYT0
>>713です。

今日診察があったので
主治医にレイノー症状が酷くなってきたことと
来年に盛岡に行くことを相談したら
ビタミンEを出してくれました。
これで様子を見ようと思います。

ありがとうございました。

726 :病弱名無しさん:2011/11/11(金) 20:39:48.11 ID:Yw5+7Tbd0
SLEに続いててんかんの診断をうけました。
仕事に運転免許、どうしたらいいんだろう・・・
1週間も仕事休んじゃったし、不安で押し潰されそう。。

727 :病弱名無しさん:2011/11/12(土) 21:00:48.89 ID:91gUIiGz0
TPP参加ですか終わったなw

国民皆保険が無くなるわでも入れる民間保険は無いわでマジ死亡フラグ
通院費も薬代も全額自己負担ですなorz

728 :病弱名無しさん:2011/11/12(土) 23:32:16.49 ID:5UMbuaxi0
民間保険になった時の制度がいまいち分からないけど
持病持ちでも入れる保険が出来るんじゃない?

今現在でも生保だけど
「糖尿病などの持病がある方でも入れる保険」
とかあるから、作ってくれないかな?

729 :病弱名無しさん:2011/11/12(土) 23:48:09.84 ID:8aLBvJAS0
>>728
アメリカの医療制度みたいになるんだよ。
良い医者は高いから超大金持ちには良い制度。
ほとんどの日本国民が不出来な医者に診てもらうことに。
そして手術なんてしたら1回200〜300万なんて普通になる。
その医療費を出してもらえるか保険会社と交渉なんだけど当然渋るから
1番良い(高い)治療費は出しません〜安い治療分しかだせないよーみたいなw
アメリカだとあと歯科は別保険に加入しないと駄目なの。
それが高いから加入できない人が多く・・・
虫歯治療1本で20万とかになるから抜いちゃうんだって。
抜くと数万ですむから
(貧乏だと自分で抜くんだと思う)
これを決めた人たちは超大金持ちだから平気。
でも一般人には地獄〜な制度。
どうなるんだろ・・・マジでw

730 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 00:25:01.11 ID:+RMc+Mxw0
>>728
アメリカの医療保険って生命保険と違うから。
医療保険未加入者が300万人だっけ?
アメリカの人口は2億超えだから2億ちょうどとしても保険持てない人は全体の1.5%ぐらい。
低所得者用医療システムもあるけど
不法移民だと入れないしね。
そういう人達も無保険者推定数に含まれてる。

日本の保険制度の方が国民全体としては
良いシステムだけど
平均医療レベルは実は日本の方がずっと低い。
薬など、アメリカは勿論、アジアの周りの国よりどれだけ遅れてるか…

流石にいきなり皆保険制度を崩すとは思えないけれど、
特疾は変わるだろうなあ。
今の政権に何だか信頼が置け無いから
確かに将来のいろんな事が心配ではある。



731 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 02:38:36.76 ID:DwXGMsn/0
特疾が変わるのは避けてほしい
医療費の負担が大きいのは正直きついです。
このご時世の給与じゃ
遠回しに死刑宣告されている気分になります。



732 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 03:37:37.61 ID:ItK0uk6e0
最初は、手が痒くなり 運動後、関節が痛くだるくなり
その夜にはかなり足全体がだるく腕も少々
熱を測ると37度8度ほどで その後38度9度ぐらいまであがり
朝には 足を引きずるぐらいに関節や全体が痛くなるが
熱は37度ぐらいにさがるが 手はかゆいまま
血液検査だけをしたら 白血球は高めだけど
風邪のせい?
あと鉄分が低いけど その他は異常なしでした。
その後 熱は下がり 関節の痛みも減りましたが
立ち上がったりする時は 少々痛みます。
手のかゆみも ラクになりましたが 
手のひらの皮膚の中の方に赤い点々が少しある感じです。
体にもお腹のわきらへんや 
わきや足などに赤いしっしんのようなかゆみもあります。
顔も頬の上が少し赤くなってる感じでかゆいです。
いろいろ調べてみると 昔から疲れやすいですし
全身性エリテマトーデスの症状に似てる気がします。
大げさでしょうか?

733 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 03:50:58.36 ID:ItK0uk6e0
>>732
の続きですが 朝に手指のこわばりがあります。
これは数年前から冬に起こっていました。
血液検査では、リュウマチもないって言われましたが
なんだか 今回の熱や関節の痛み、手のかゆみなど気になります。
その時私は、全身性エリテマトーデスの事を知らなかったですし
先先は、血液検査も問題なかったので あとはアレルギーか何かかな。
みたいな感じで 点滴で洗い流せばいいとかで
はっきりしなかったんです。
ちょっと気になりましたので 全身性エリテマトーデスの可能性ある感じがしますか?
よろしくお願いします。




734 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 05:25:38.09 ID:ZQ5qUXDp0
アメリカの医療保険の酷さは映画Sickoを観るとよく分かる
ニコニコにあるよ

交通事故で意識不明になり救急車に乗ったら「事前に救急車に乗るという連絡が無かったから払えない」
過去のカンジダを申告漏れとされ「告知義務違反だから払えない」

>>730
未加入が5000万人だよ
ちなみに人口は3億

>>732
可能性はあると思う
膠原病専門の病院に行ってみなされ


735 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 10:00:23.84 ID:zY9oWXy/0
>>728です。

>>729さん、>>730さん、>>734さん
ありがとうございました。
野田さんは保険制度を守るとは言っていますけど…

>>732さん
私もSLEの可能性があると思いました。
SLEでないとしても、このままではお辛いでしょうから
大きな病院で一度検査してもらったほうが良いと思います。

736 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 11:43:25.71 ID:P3FN3U2E0
>>735
TPPの中身はよく知りません!って国会で発言した首相が守れるわけないし、守る気もない。

みんな民主党に騙されたんだよ
私は民主党の酷さを衆院選の時、訴えたけど誰も聞いてくれなかった。
医療制度や難病助成が壊れると言っても、親でさえ耳を貸さなかった。
狂ってるよ今は。


737 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 11:58:29.49 ID:vTttl5HE0
>>735
マニフェストでさえ1つも守れてないに近いのにそんなの守るとホンキで思ったら駄目だよ

738 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 19:29:09.86 ID:jkyqGjDp0
賃金下がって医療費高騰
そもそも病気持ちが雇ってもらえるのか

739 :病弱名無しさん:2011/11/14(月) 00:20:00.55 ID:/4Qrl97x0
弱者にどんどん厳しい社会になっていくのか。
しんどいなー医療費が高くなったら、医療受けるのすらためらうよ。
医療を受けなきゃいけない病気なのに。
多少無理してでも、これから働いていかなきゃ。

740 :病弱名無しさん:2011/11/14(月) 00:38:07.63 ID:Kv2y8zry0
バイト代で支払える額じゃなくなってくるのが問題だよね。
ミンス最低

741 :病弱名無しさん:2011/11/14(月) 09:07:29.05 ID:OGDNqVk0O
神奈川在住ですが、旦那さん年明けに博多への転勤が決まりました
昇進なので嬉しい話しなんだけど、急に生活環境が変わるのが不安でしょうがないです
発病してから他府県に引っ越したことある人居ませんか?

742 :病弱名無しさん:2011/11/14(月) 16:36:22.54 ID:ZKBkHauo0
>>741
転勤族の奥さんも結構多いのでは?
そういう私も年内に3回目の県外転出です。
病院探すのと受給者証の手続きが面倒くさいですけど
ネットがあればある程度のことはなんとかなるさー!の意気で
お互いがんばりましょう。

あ、博多は良いところですよ!(地元なのでひいき目ですがv)


743 :病弱名無しさん:2011/11/15(火) 12:58:57.93 ID:q5RI2Rdc0
特疾も転入届が要るんだよね。


744 :病弱名無しさん:2011/11/15(火) 20:19:45.98 ID:4N1ecg5P0
http://dailynews.yahoo.co.jp/photograph/pickup/?1321344855
オシャレすなぁ

745 :病弱名無しさん:2011/11/15(火) 21:16:50.99 ID:Fp3+A/P/0
悪くないけど、あってもつけられないな
何アピールしてるんだって自分で突っ込んじゃうわ

杖ついてても、なかなか席さえ譲ってもらえない今時は無意味に感じる

746 :病弱名無しさん:2011/11/15(火) 22:32:31.75 ID:NKNSb3cxO

食事の支度中に今シーズン初レイノー発生。
箸落とす落とすw

747 :病弱名無しさん:2011/11/16(水) 08:09:47.47 ID:QMBXslUe0
この病気になって、ムダ毛が長くなったような気がする。

以前のムダ毛のMAX長さが1だとすると、今は2くらいに。
毛の数が増えたわけじゃないけど、うっかり油断するとひょろんと長い毛に出会って
ちょっと凹むww

748 :病弱名無しさん:2011/11/16(水) 18:49:47.87 ID:1Rh9wWEw0
>>747
それは歳・・・
じーさんのマユゲがビロローンと長いのと同じ理由

749 :病弱名無しさん:2011/11/16(水) 22:15:47.65 ID:l9fu/OBqO
骨頭置換した時「これは冷凍保存します」って言われたのだが
行く行くは再生医療に使われたりするのかな?

他に骨頭保管されつるシトいる?

750 :病弱名無しさん:2011/11/17(木) 22:27:58.91 ID:juyblKSa0
ホルマリン漬けの骨頭を持ち帰った人がいたよ。
骨頭を冷凍しても血流が無ければ再生も無いと思うけど
再生に使用するなら自分用だよねぇ。
主治医に聞いてみて!

751 :749:2011/11/18(金) 00:31:37.26 ID:MVpMjQ9WO
>>750

d

でもウチの場合普段かかってるのが大学病院の分院で、手術だけ本院で受けたのだ。
しかも手術受けてから担当医(膠内)2人も代わってるし…

執刀医(整形)は手術入院以来会ってもいないけど
「-80℃で保管する」って言ってたんだけど…

ただの研究材料かな?


752 :病弱名無しさん:2011/11/19(土) 20:08:39.09 ID:hF6FUk4o0
混合性結合組織病の方 多いですか?

753 :病弱名無しさん:2011/11/19(土) 22:26:19.62 ID:FJ/Z4SAL0
私は最初「混合性結合組織病」でした。

その後、專門科のある大きい病院で
SLEに変更されました。

私にみたいにその後SLE診断受ける方は
結構いるみたいですよ。

754 :病弱名無しさん:2011/11/20(日) 08:54:08.44 ID:dGr6tMea0
同じく、混合性結合組織病に、SLEが追加された。

755 :病弱名無しさん:2011/11/22(火) 00:22:27.79 ID:7iNVO6f90
混合性結合組織病でSLEが強く出てるのも多いとか、、、、。
無菌性髄膜炎に注意しましょう。

756 :病弱名無しさん:2011/11/23(水) 00:06:05.88 ID:3BeIcSzT0
最初、混合性結合組織病と診断されたけど、滅多にないことだからと
SLEと診断されました。
その後、別の病院で混合性結合組織病と確定。
でも、この当時、特定疾患の新規申請が厳しくて、
新たに混合性結合組織病で申請しても認可されないかもしれないとのことで、
書類上の病名はSLEのままになっています。

757 :病弱名無しさん:2011/11/23(水) 08:26:39.35 ID:SE4SUVmL0
ああー。俺も多分そんな感じ。
混合性組織病で確定・特疾通ったけど、
その後、SLEも確定。
でも下手に病名変えて通らなかったらマズイから、
書類上、MCTDのままになっているらしい。

758 :病弱名無しさん:2011/11/23(水) 12:58:58.82 ID:mmsEc2vQ0
この病気で、腸管型ベーチェットにもなってるかたいますか?
下血とかの症状です。

759 :病弱名無しさん:2011/11/25(金) 10:02:40.10 ID:VL73Gc8b0
スレッド一覧への復帰test

760 :病弱名無しさん:2011/11/25(金) 10:04:47.36 ID:ZkqRLDwDP
あれ生きてたんだ
落ちたと思って次スレ作っちゃった

761 :病弱名無しさん:2011/11/25(金) 10:57:20.88 ID:OcY6WBrl0
鯖が不安定だったみたいよ。

762 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 10:48:59.35 ID:i5RWVxDa0
このスレ使い切った方が良いのか?
新スレに移動すんのか?

763 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 12:05:16.29 ID:hZS7ieWq0
使い切りましょう。
新スレは放置していれば落ちると思うし、
このスレ使い切ったときにまだあれば使えばいいし。

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