5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part20●●●●●

1 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 23:31:54 ID:Ejixl52w0
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
 煽り・荒らしは放置が一番。

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※患部や関連部位の確認はこちら
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
参考図の「脊髄と脊椎」と「脊髄の構造(断面)」を中心に見ると解りやすいと思います。
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ) http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1273154142/

2 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 23:33:52 ID:Ejixl52w0
関連サイト
<荒尾市民病院の低髄液圧症候群についての説明>
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
<山王病院高橋医師の脳脊髄液減少症についての説明>
http://www.takahashik.com/genshosho.html
<「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設>
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html

各種患者団体や個人のHPなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム  http://kodomo-cfh-support.net/
 【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会  http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋  http://nousekikakehashi.com/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会     
 http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症<慢性疲労症候群(低髄液圧症候群)Ken's Field  
 http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ (移転先)
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm (旧サイト)
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)ファイル http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群  http://www.hirougakkai.com/index.html
 http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症  http://fibro.jp/
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻  http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状(漢方) http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/

3 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 23:35:21 ID:Ejixl52w0
参考図書

脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.1:研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.2:研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm

脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!−
吉兼健一 著/篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 : 四六判・並製本・186頁 : 定価:1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html

知ってください!この病!脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html

料金目安(港区のセレブ病院の場合;スレpart17の情報より)
RIシンチのみ  : 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ    : 2泊3日で210,000JPY

4 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 23:37:07 ID:Ejixl52w0
関連スレ
外出できる患者のためのOFF会用⇒ 定期OFF板 外出可能 低髄患者専用
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50

まったり雑談用⇒【治療法・病気】いったいどうなっ低髄!
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50

【気象病】低気圧がダメな人 5【季節病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1285578405/

「軽度外傷性脳損傷」のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285104341/

経口補水液の作り方
水:1000ml
塩:小さじ1/2〜3/1
砂糖:大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々

5 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 10:07:09 ID:MCsmnXx5P
一乙です。

6 ::病弱名無しさん:2010/10/25(月) 21:39:41 ID:d/ZEHsXo0
スレ立て乙です。

7 :病弱名無しさん:2010/10/26(火) 23:35:18 ID:97mivB0I0
書き込みが止まるときは必ず、全国的に天気が乱れている時。
今日は北海道で初雪。その他の地域でも、雨が降ったり気温が低下したり、気圧が変化している。
気圧の影響は無いと言いきってる人たちの体調はいいのだろうか?

8 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 00:12:50 ID:HisS3z5LP
マジレスすると規制中
P2ないと自分も書けないし

今のところ、普段と比べて低髄の調子が悪いとかは自分はない。
ただ、急に寒くなったので風邪ひいて声がガラガラ。
皆さんもお気をつけて。

9 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 02:02:16 ID:TScCbjDI0
身体・健康板の他のスレは普通に書き込みできてるみたいだよ?
自分が気圧の影響受けないからって、皆そうだって決めつけは良くないんじゃね?

10 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 10:32:25 ID:HisS3z5LP
規制を調べてみたら、たまたまうちが引っかかってるだけでさして大きくはなかった。すまん。

ただ、前にも「自分は」って書いてるけど、別に低髄とてい

11 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 10:41:56 ID:HisS3z5LP
つづき
低気圧に関係があることはわかってるし、むしろ自分がレアケースであることも理解してる。
別に「低髄が気圧で影響受けるはずがない!」とか、そういう主張してるわけじゃないのて、そこだけは誤解しないでください。

先生も聞いてみたけど、なぜかは原因不明。
身長高いから、立った時にかかる圧変化が普通の人より大きい→それに慣らされているので、相対的に気圧の影響を受けづらい
とかあるのかもしらん。
座るだけで立ってるより劇的に楽になるし。

12 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 14:12:31 ID:8ZUefhYLO
>>11
>身長高いから、立った時にかかる圧変化が普通の人より大きい→それに慣らされているので、相対的に気圧の影響を受けづらい
とかあるのかもしらん。

身長差数十cmでそれはないわ。
気圧に影響を受けない低髄患者もいる事自体には、何の疑いも無いけど。

13 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 15:07:23 ID:2SVddrkZ0
ブラッドパッチ2回したのに1回目より悪化してるって、どういうこと?
死ねっていってるのかなぁ・・・

14 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 21:03:21 ID:YOpcIx8b0
「気圧の変化」よりも「季節の変化」がコタエルようになってきた。

プロトレックで気圧はチェックしてるけど、それほどの変化は無くても、
この時期と春はやっぱり体調が悪くなる。
(ダルイ、眠い、体がコワバル)

以前はちょっとした気圧変化にも敏感で、エレベータで気を失いそうになってたけど、
今は季節に弱いなあ。BPから3年半たつけど、少しずつ変ってきてるみたいだ。

人間も哺乳類なんで、無意識に冬に備えて体質変化が起きてるだと思う。
熊は腹減るし、うちのワンコは細かい毛がごっそり増えてくる。

健康な状態なら別に大した影響を受けることもなく過ぎて行くんだろうけど、
自分はまだ順応するのに時間がかかる状態なんだろなあ。と思う。

15 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 21:48:29 ID:RbZRhJai0
低気圧の事調べてたら
こんなの見つけたんだけど

これって、丸い部分が髄液の入った硬膜
に当たる部分って事になるの?

低気圧になると丸い部分の水が減って、管の水位が上がるらしい。

今までなんで低気圧が近づくと体調悪くなるのかと思ってたけど
管が漏れの箇所で、丸い部分に脳が浮かんでるのと同じ事?

晴雨予報グラス
http://fanblogs.jp/yuupicyo/



16 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 22:27:15 ID:YOpcIx8b0
いやこれは違うと思うよ。

丸い部分に入っている空気が外気圧が下がることで膨張して、
水を押し出してる構造だよ。
「外気圧」と「中の空気の圧力」が押し合いをやっている。ということ。

頭蓋骨の中には空気は無いから、低髄の原理とは違うと思う。

一説によると、、
外気圧が下がると頭蓋骨や背骨といった「器」の部分がちょっと膨らんで、
その分、中の容量も増えるから、水が足りなくなる。 というのを読んだことがある。

17 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 22:27:44 ID:8ZUefhYLO
>>15
>管が漏れの箇所で、丸い部分に脳が浮かんでるのと同じ事?

厳密に言うと違う。
気圧が下がると、このガラス容器中の空気が膨張して色水を管へと排出してるだけ。

低髄患者の場合は、山に登ると気圧が低くなって菓子袋がパンパンになるのと同じで、硬膜内の体積は大きくなろうとする。
けれど漏れて減ってる髄液が、大きくなった体積分を補えるわけがなく、より髄液不足の状態になるから具合が悪くなる。

低気圧が髄液を排出するわけではない。


18 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 23:00:19 ID:M3o4UoRS0
>>11
俺は身長180cm超だが、思いっきり気圧の変化の影響受けてるぞ。
でも、座るだけで立ってるより劇的に楽になるのは、同じだ。

気圧の影響が無くて体調のいい時が診察日だと、普通の人と同じように
スタスタと歩いて病院に行くので、低髄の患者とは思われないかもw
起立性の頭痛も無いしwww

しかし、気圧の影響を受けて体調悪い日は、立ち上がるのも一苦労。
立ち上がったとしても、めまいと頭痛が酷いし、長時間立っていられない。
そういう日は、低髄否定派も認めるような典型的な低髄患者だね。

19 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 01:01:13 ID:Bg6H6uXpP
>>18
やっぱ身長高いと座位と立位の差大きくなるんかねえ。
自分は
立位>>>>>座位>>臥位みたいな感じで、座るだけで劇的に楽になってた。
身長190オーバーで、もともと起立性低血圧(立った時に頭まで血が回らない)だったからかも。
何となく、低髄には起立性低血圧の人が多い予感…

20 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 01:54:04 ID:oEqjMA1CO
>>15かえるの方買ってみた。
体調と、この予報グラスが低気圧を知らせてくれるのが同じなのか、試してみたくて。
楽しみ。


21 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 01:54:39 ID:p9WDoHFc0
>>19
身長は関係ないだろ。
体調が、立位>>>>>座位>>臥位となるのは、低髄の典型的な症状だし、
下は160cm以下の女の人から、上は俺より少し小さい人まで、
知り合いの患者のほとんどが同じ状態だった。

俺は、起立性低血圧は無かったな。
ただ、起立性低血圧は低髄と症状似てる部分もあるようだから、
厳密な区別はできないのではないか?

22 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 12:37:56 ID:yHFUhThz0
自分も18と全く同じ症状。
体調いい時は健常者と間違えられると思うが、今日みたいな日はほんとダメ。
立ってるとダメで、座ると劇的に楽になるのも同じ。

それと、めまいが酷くて急激に体調が悪化する時がある。
そういう時に血圧を測ると通常110くらいのところ89くらいで、かかりつけ医も驚く。



23 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 14:01:50 ID:BzD0dhAT0
>>14
今年は去年よりも、(今日のような)暖気と寒気の入れ代わりの日が、
季節の変わり目に多いので、そのせいじゃないかな?
厳密には、寒気と暖気で気圧に差があるから、気圧の変化も伴ってるけど、
今年はその差も小さかった気がする

24 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 15:33:51 ID:YPJn0FzF0
前スレで目のピントが合わないなど、様々な症状から
脳脊髄液減少症を疑っていると相談した者です。
神経内科へ行ってきました。
いろいろな病院で検査をしても異常がなく、自律神経の乱れだと言われてきたが
本当にそうなのか?脳脊髄液減少症ではないのか?と聞いたところ
「横になっても体調悪いですか?」と聞かれ
「起きているよりはいくらか楽ですが体調は悪いままです」と答えたところ
「脳脊髄液減少症ではなさそうですね」と言われました。
そういうものなのでしょうか・・・。


25 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 15:39:19 ID:H8V25Bl00
>>24
・目のピントが合わない
これは不安ですね

私は初期症状として、
・強い吐き気
・強い頭痛
に襲われました
あなたはどんな感じですか?
あと、常にボーっとしますか?
すぐにノドが乾きますか?

26 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 15:46:24 ID:YPJn0FzF0
>>25
私の主な症状ですが
目が痛い、目のピントが合わない(ものが二つに見えるとかではなく
ぼやけているような感じ、メガネをかけてもピントは合わないまま)
ふらふらしためまい、吐き気、ときに嘔吐、手足の異常な倦怠感、
耳の閉塞感。

脳外科でMRIを撮り異常なし。
自律神経の乱れじゃない?と言われ、いろいろ調べているうちに
脳脊髄液減少症に似ていることに気づきました。
いまから数年前に思いっきり尻もちをついたことがあります。


首から上が火照っていてボーッとします。
のどの乾きはないですが、尿が出にくいです。

27 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 15:48:45 ID:H8V25Bl00
>>26
脳脊髄液減少症の可能性があるね
もしくは、しりもちついたときに背骨が歪んで神経を圧迫しているのかも

それが原因でおかしな症状が出ているのかもね

28 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 15:53:53 ID:Lj++f0kA0
>>26
テンプレ内の病院一覧で近くの専門医さがして検査受けて下さい

29 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 16:28:12 ID:YPJn0FzF0
>>27
近所の整体では、
背中が異常に張ってると言われました。

>>28
やはり検査を受けてみたほうがいいですよね。

お2人ともありがとうございました。

皆さんは調子いいときは本当にこの病気のことを忘れるぐらい
元気なのですか?
そうかと思ったら翌日には起きあがることさえできない、ということも
よくあるのでしょうか?
質問ばかりですみません

30 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 16:36:44 ID:H8V25Bl00
>>29
俺は「忘れるくらい元気」って日は無いな
多少、いつもよりは楽な程度だ
その代わり、起き上がれないくらいしんどい日もない
かなりキツイ日ならあるけどな

まぁ、このスレ内では比較的軽いほうだと思うよ。俺は。
健康な人間と同等の仕事のクオリティが発揮できないのが悔しいけどな。
一応、京都大学卒なのに。

31 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 16:43:29 ID:YPJn0FzF0
>>30
なるほど・・・
勉強になります。ありがとうございます。

思うように仕事が出来なかったりすると
本当にストレスが溜まりますよね・・・

32 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 16:57:39 ID:8DzVRYOtO
>>31
この病気だとしたら、軽症の今のうちに検査して治療受けた方がいいよ。
軽症だから必ず治るという事ではないけど
少なくとも重症化してから治療を受けた患者より
早期に治療を受けた患者の方が改善率はいい。

33 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 17:49:41 ID:t7lJIZ0q0
http://www.tv-asahi.co.jp/dap/bangumi/hst/feature/detail.php?news_id=7586

低髄と似た病気が放送されてました。参考に。。

34 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 17:56:49 ID:YPJn0FzF0
>>32
朝と昼は本当に体調が悪く、ぐったりしているのですが
夜になるとほんの少しだけ楽になったような気もします。
脳脊髄液減少症において、症状の日内変動はあるのでしょうか?

検査を受けてみようかと思いますが
髄液をとるのはとても怖いです・・・。

35 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 18:05:23 ID:8DzVRYOtO
>>34
>脳脊髄液減少症において、症状の日内変動はあるのでしょうか?

あります。

>髄液をとるのはとても怖いです・・・。

一時の恐怖か、一生の苦痛か、、、
あとはあなた次第。

36 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 18:05:41 ID:sbljYTgG0
>>34
朝一の起きたときが一番つらいな。
水を飲んでしばらくしてから少し落ち着く感じ

>髄液をとるのはとても怖いです・・・。
検査で髄液はとらんでしょ。放射性物質を入れて、時間経過によってどんだけ移動したか見るだけ。
移動が無い&CT撮って脳の下垂が無ければBPしないで退院のはず。


はぁ、辛いときは冷えピタ必須・・・無職には金銭的に辛いわ。
処方薬として出して貰えないのかなw

37 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 18:36:32 ID:YPJn0FzF0
>>35
あるのですね・・・。

そうですね。最後は自分次第ですよね。

>>36
検査で髄液はとらないんですね!
10月のはじめに脳外科でMRIを撮ったんですが、
特に異常はないと言われました。
普通のMRIでは脳脊髄液減少症かどうかはわからない、とどこかのサイトで
見かけたのですがそうなのでしょうか?

神経内科では>>24のように言われましたが
やはり自律神経の乱れだと自分では納得できないので
次に病院に行ったときに検査をしてほしいと言おうと思います。

38 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 18:54:26 ID:sbljYTgG0
>>37
まぁ、漏れの程度によるだろうけど脳の下垂があればMRIだろうとCTだろうと
脳の変形が分かるよ。(自分の場合は分かった)

そこまで下垂が見られないなら、逆にRIシンチのような危険な検査はしないと思う。
後は患者の希望次第。

流れ
MRI or CT → RIシンチ → BP

異常がなければ、次のステップには行かない。

39 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 19:04:56 ID:RehyZKlY0
>>37
あのさ、最低>>1くらいは読もうよ
各サイトに詳細あるから
一問一答でレス付けてたら、あっと言う間に1スレ消費しちゃうよ

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※患部や関連部位の確認はこちら
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
参考図の「脊髄と脊椎」と「脊髄の構造(断面)」を中心に見ると解りやすいと思います。
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

40 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 20:28:46 ID:xQUqYADt0
喜多村先生って病院のHPには「予約いっぱいです」みたいな表示ないけど
そんな混在していないとでもいうの?

41 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 23:01:58 ID:+5MHzl+J0
>>33
>>2を参照のこと。

●線維筋痛症
 fibro.jp
 www5d.biglobe.ne.jp

42 :病弱名無しさん:2010/10/30(土) 16:53:52 ID:yB/07Ow20
>>40
診察受けてきたら?

43 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 00:08:15 ID:5izxWSCy0
>>37
私の場合はMRIでも判断出来なかったが、RIシンチで漏れが判明した。
脳の下垂もしてなかったんだけど「一応RIシンチで検査もありますけど、します?」みたいな感じだった。

MRIで写らなくても、RIシンチで引っ掛かる稀なケースもある事も。

44 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 01:02:08 ID:MygnVlJP0
それ、稀じゃないよ。
だから、RI検査の有効を疑問視する医者がいる。

45 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 08:25:02 ID:1gZAiE5VO
>>37の言う普通のMRIは、横方向の輪切りで撮影するMRIの事でしょ

46 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 10:49:23 ID:KOzCu8s+P
体調やべぇ…
EBP受けたからかなりマシにはなったが、やっぱり全快ってのはなかなか遠い。

47 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 13:14:02 ID:j+beq9rh0
>>46
きっかけは?BPの回数は?
俺来月BPだから不安になったよ(笑)

48 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 13:44:53 ID:KOzCu8s+P
>>42
きっかけはなし。特発性ってやつだな。
マルファン症候群なので、普通の人よりも硬膜が脆く、特に衝撃等なくとも起こしやすいらしい。

EBPは3ヶ月前。全快ではないが、かなり楽にはなってるよ。
前はほとんど一日横になって過ごしてたけど、今は週に一日休むくらいでなんとかデスクワークできてる。

49 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 14:11:44 ID:xr/jA85j0
>>43
やっぱりMRI検査だけでは分からないんですね・・・。

>>45
たぶん私が撮ったMRIは
最初の1枚だけが縦方向で
あとはすべて横方向の輪切りだったと思います。
横方向の輪切りのMRIでは、脳脊髄液減少症かどうかはわからないものなのでしょうか?

また
脳脊髄液減少症の専門医でなくても
普通の脳外科医なら、誰でもMRIを見ただけで
脳が下垂している、ということはわかるものなのでしょうか?

50 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 17:13:07 ID:1gZAiE5VO
>>49
普通、横方向の輪切りMRIじゃ診断出来ないよ
脳外科医でも、脳脊髄液減少症に理解があるかないかで診断が偏るし
縦切りMRIとRIシンチMRIミエロ等、多方面からの検査結果でこの病気を診断するから

だから専門医に行かないと、どうにもならないよ?
予約待ち数ヶ月の病院もざらなんだから、病院探して検査予約だけでも入れたら?

51 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 19:45:04 ID:MW6ZRVOT0
>>47
BPでかなり悪化したよ。
医師は知らん顔で病院を追い出された

52 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 19:55:44 ID:55OZ+mUMO
>>51大丈夫?
私も同じだけど、あきらめずに違う病院探して来月診察に行くよ。
体の痛みより、理解されない方が辛いね。


53 :病弱名無しさん:2010/10/31(日) 20:16:23 ID:MW6ZRVOT0
>>52
もう限界。
診察て違う低髄医?

54 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 00:27:43 ID:+SaO8fSGO
>>53 そう。違う病院予約したよ。
テンプレに載ってる病院。
どうなるかわからないけど、飛行機で他県から行くよ。

55 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 07:26:55 ID:rovApkcvO
皆さんの意見お知らせください。
この病気になって二年少し昨年A病院で検査しました。
脳下垂静脈肥厚ありシンチでは残存率45%漏れの所見なし。頸椎から腰椎へのミエロも異常なし。
しかし二年前から二時間くらいしか起立できません。症状は改善しません。
ほとんど寝たきりです
A病院の先生は漏れてる所見ないから以前漏れてて今は止まってるんだろうっ言われてブラッドパッチはしてません

寝たきりがつらくてブラッドパッチしたくなりますが皆さんなら私の状態ならしますか?ちなみに生食パッチでは悪化しました。
主な症状はめまいとふらつきです。

主婦なんで家事だけなんとかしてます、

56 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 08:01:13 ID:7bq34l+o0
親戚に山形大学医学部脳神経外科で診てもらったらどうかと言われたのですが、低髄に関して
いい病院なのでしょうか?

57 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 08:31:12 ID:QreQYmsJO
>>55
漏れ無し、高い残存率、生食パッチで悪化なら
医者の言う様に今は漏れていないので、自分ならぜったいにBPはしない
髄液の循環異常とかいろいろ考えられるんだろうけど、
研究されてない未知の世界だから、医者もなすすべがないんだよ
その状態でBPをすすめる医者がいたら、正直怖い

58 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 10:07:12 ID:O5ErpVB90
>>56
俺山形だから話出来る。
はっきり言って、無駄だと思うが。これは受診した事のある俺の経験上の話。
他県から山形に診察に来るの?それだったら来ない方がいい。

59 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 10:55:57 ID:7bq34l+o0
>>58
そうなんですか。
サンクス。

他県からなんでやめときます。

60 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 20:24:23 ID:Wtv8a4Mi0
>>55
>>57に同意。

ところで、よくわからないのは、貴女の病気の経緯。
この病気と診断された時はどういう検査結果だったの?
この病気になったのが二年前と買いてあるけど、それは、医師がそう診断したの?
単に二年前から二時間くらいしか立っていられないから、この病気だと自分で判断してるの?
また、生食パッチはいつ頃どこでしたの???

もし昨年A病院で検査したのが初の検査なら、二年の間に漏れがある程度塞がったのかもしれないし、
主な症状がめまいとふらつきだとしたら、他の病気の可能性もあると思うし・・・。

61 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 22:28:23 ID:rovApkcvO
55です。
レスありがとうございます。髄液漏れの原因は髄液検査あとに症状がでてそれが二年前です。最初からめまいふらつきで寝たきりでした。

A病院での検査は一年前で生食パッチは検査のあとにしました、

原因がはっきりしてますので病名は脳脊髄減少症です。


62 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 23:17:54 ID:+SaO8fSGO
>>61
私も同じです。
髄液の検査後から急激に体調悪化して2時間位しか起きてられません。
私はRIで漏れが写りBP3回して、もう漏れは止まってるらしいのですが
症状は改善されず、1日の大半を寝たまま過ごしています(今も携帯から)


>61さんはA病院の1人の医師だけの診察ですか?

BPして症状が改善するか賭けてみたいなら、他の病院を受診するのが良いかも。



私はこんな状態では諦めがつかないので、もう一度BPをしてもらいたいと思っています。



63 :病弱名無しさん:2010/11/01(月) 23:35:24 ID:rovApkcvO
62さんありがとうございます。
同じですね…私は安静にしてたから漏れは止まったと思われます。。

A病院以外三軒まわりましたが医師の説明と腕に不安感をもちA病院の診察待ちしました。

脳自体下垂してるから症状キツいのかと思いますが

漏れてなくてもブラッドパッチやってもらえるんですか、



64 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 00:42:19 ID:RUXkW00TO
>>63さん
62です。他の病院も回られたんですね。

漏れてなくてもBPしてもらえるのか?ですが、
本当に漏れが止まっていればする必要ないと思うんですが、
こんなに体調悪いのに本当に漏れてないの?と疑問に思う気持ちと
まだ1度もBP受けられた事ないなら、受けたら体調が変わるか賭けてみたい気持ちがあるかな?
と思うのですが(違ったらごめんなさい)


私はBPをする前は漏れがはっきり写っていましたが、
BP2回した後のRIでは漏れの画像は写ってなく、残存率も高かったけど、(膀胱集積?はありました)
3回目のBPしたら、する前よりはマシになりました。


だから、画像では写らない、ほんの少しの漏れってあるんじゃないかと思うんです。


その事を話して、一度BPしてくれる病院を探してみては…と思ったのですが。



65 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 01:10:22 ID:RUXkW00TO
それと生食パッチ、私も悪化しました。

生理食塩水が入ったから悪化したんじゃなくて、
RIも生食も針を刺す時に 痛みで体にすごい力が入るので(終わった後は汗だく)

強い力で力んだみたいになって、漏れがひどくなって 頭痛とか吐き気がひどくなるんじゃないかと自分では思ってます。

そもそも髄液の検査後からものすごく体調悪くなって今に至る訳だから。


私の考えだから、生食パッチで悪化するなんてそんな訳ないと言う人もいると思うけど、

現に生食で悪化したし、その後に撮ったRIでは漏れが写ってたから。


自分なりの解釈をしています。



66 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 01:17:48 ID:iQiFLVYA0
>>61
60です。
髄液検査の後に症状が出たのに、その漏れを塞ぐBPはしなかったということね。
多くの医者は、腰椎穿刺後頭痛(体調悪化)を甘く見てるから、
想像するに、「2・3日安静にしていれば治りますよ」とでも言われたのでしょうか?

原因と場所がわかっているのならば、その場所に少量のBPをして貰うのが理想でしょうね。
低髄耳年増の素人に言わせて貰えば、61のような場合、RIシンチよりもCTミエロの方が漏れがわかりやすいかもしれないと思う。
生食パッチ後の悪化が、めまい・ふらつきの悪化なら、BP後もそれが強くでる可能性もあると思います。
完全に賭けの世界ですが、>>64のパターンもあり得るので・・・、う〜ん、難しいですね。

67 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 01:41:15 ID:iQiFLVYA0
>>65
>>強い力で力んだみたいになって、漏れがひどくなって 頭痛とか吐き気がひどくなるんじゃないかと自分では思ってます。

いくら何でも、それは違うと思うよ。
生食パッチで悪化する人っているよ。
生食でも血液でも、パッチすることで髄液に与圧が加わるわけだから、一時的に髄液圧がグッと上がって、
その影響でめまい・吐き気とか頭痛とかが出るんじゃない?
逆に、与圧の影響がいい方向に働けば、バルーン効果や、一時的な劇的な症状の改善にもなるだろうし。

生食をどれだけ入れたかとかも関係すると思うし。
また、生食だと血液と違ってスルスル入るのも問題だと思うけどなぁ。
(短時間での髄液圧の変化が大きいんじゃないかと思う。)

68 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 01:54:25 ID:Vw/oro64P
>>61
> 髄液漏れの原因は髄液検査あとに症状がでてそれが二年前です。最初からめまいふらつきで寝たきりでした。

それはまさしく脳脊髄液減少症が発見される前の時代の腰椎穿刺後低髄液圧症候群
http://merckmanual.jp/mmpej/sec16/ch216/ch216e.html
では?
merckmanualにも載っているくらいだからかなり昔から知られているみたい。
S先生も「ブラッドパッチは腰椎穿刺後の頭痛を予防する目的で麻酔科医によって始められた治療法」
と言っています。

腰椎穿刺と低髄液圧症候群というキーワードでググッてみたらいかがでしょうか?

私もRIシンチ後に数日間起きられなくなりました。
でもそれはRIシンチ以前の症状とは違うものだったので謎です。

漏れは止まっていても脳下垂静脈肥厚ありという異常があるなら大変なだと思います。
私は頭部MRIで異常なしですが、様々な多彩な起立性の症状があり、起きているのがとても苦しいです。
髄液は回復しても脳の損傷がなかなか回復していないのでしょうね。
その原因や治療法を探す必要があるかもですね。
漏れていないのならBPの意味はないと思います。
脳脊髄液腔RI残存率が24時間後に30%以下がガイドラインですしね。

私もBP後2.5月ですが、一部改善のみにまだとどまっています。悪化したのもあります。
まあ、改善は3月後以降かららしいですが。。orz

ところで髄液検査は何のためにしたのですか?

私はBP後一時的風船効果が出たのできっと自分が生食パッチしたとしたら一時的効果が出たと思います。

69 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 08:12:53 ID:9Po4xlPPO
63です携帯からなのでまとめてお返事します。

64さんと同じようにまだ漏れてるんではないかっていう疑いの気持ちあるのでブラッドパッチやりたいという気持ちありますね(本当に漏れてないのかそれも気になってます)
生食で悪化したのも髄液圧が急に変わったというのもうなずけます
でも生食で悪化してもブラッドパッチでよくなった人いるの聞きますし

髄液検査あとは確かに一週間もすれば治ると医師にはいわれました

なった直後には低髄液圧症候群で検索もしました。
ピンポイントブラッドパッチしてくれる病院も探しましたが近くになくて断念しました。(寝たきりで動けなかったのもあります)

その間にもどんどん漏れてたんだと思います。
二年ずっと横になる生活にもいい加減嫌気してきました、

皆さんに私の検査数値聞いてもらって意見ききたかったのです。

64さんはどちらの地域ですか?

やっぱり漏れてるんでしょうか私の症状は
微量な見えない漏れがあるのかなとも思えます。



70 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 08:58:24 ID:btVzer8nO
実際にあなたが漏れてるかどうか誰にもわかんないよ
早期膀胱集積すらなかったんでしょ?
それでもBPしてくれる医者がいて、BPしたとしよう
その結果、どうなったって完全に自己責任だから
たとえ悪化したとしても

「BPで悪化した」

とは言って欲しくない
言って欲しくない気持ちはわかって貰えるよね?


71 :70:2010/11/02(火) 09:00:39 ID:btVzer8nO
あ、>>64じゃないよ

72 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 11:14:55 ID:9Po4xlPPO
悪化するのが怖いのもあって躊躇してるんです。
でなかったら他の病院にすぐ行って無理にでもしてもらってます。

漏れの検査またするとします。


73 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 11:44:09 ID:78aAcuEN0
>皆さんに私の検査数値聞いてもらって意見ききたかったのです。

と言いながら、BPの必要はないよって意見には完全スルー。BPする後押しレスが欲しかっただけなんだよ。
↓ほら、こう言ってる。

>悪化するのが怖いのもあって躊躇してるんです。
 でなかったら他の病院にすぐ行って無理にでもしてもらってます。

はじめからそう言えばいいじゃん。
>皆さんの意見お知らせください。
>皆さんなら私の状態ならしますか?
とか言ったら色々レスがつくの当たり前だろ。
検査の結果はこうこうで漏れていないんですけどBPしたいと思ってます。でも躊躇してます。
って言えば、みんなとっくに再検査をすすめてるよ。





74 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 12:54:35 ID:9Po4xlPPO
すみません言葉足らずでした!

75 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 17:16:46 ID:pCsXbXQK0
BPしたあとの安静って枕を使わないで横になってたほうが頭と腰の高さの差を減らせるから良いのかな?

76 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 23:08:48 ID:iQiFLVYA0
>>68
>>それはまさしく脳脊髄液減少症が発見される前の時代の腰椎穿刺後低髄液圧症候群

>>2
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
に、国際頭痛分類第 2 版( ICHD- U)で、
7.2.1 硬膜穿刺後頭痛
として分類されているとある。
「腰椎穿刺後低髄液圧症候群」という変な名前じゃなく、「硬膜穿刺後頭痛」という普通の医師なら知っていてもおかしくないような、病態。

>>72
検査で漏れが見つからなかったのなら、再検査やBPするよりも、先ず、「充分な水分を取りながら(>>4の経口補水液の作り方を参照のこと)、3ヶ月程絶対安静する」のを試してみたらどうだろうか?

77 :病弱名無しさん:2010/11/02(火) 23:52:51 ID:RUXkW00TO
>>63さん64です。
この症状は漏れてるんでしょうか?ですが、
わかりません。
漏れが止まっても症状が治らない人もたくさんいるそうです。

でもずっと良くならなくて、本当に漏れてないのか?止まってるのか疑う気持ちがあるんですよね。

BPしたら良くなるかも?って思う気持ちと、今以上に悪化したら?と、不安ですよね。


今の状態であきらめるか、他の先生を探して再検査してみるか。


それと、私の地域は日本地図のちょうど真ん中辺りです。
63さんはどの辺りですか?

みんな今より少しでも体調がよくなりますように。



78 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 02:38:01 ID:7Ukt9QxhP
先日、RIシンチ検査をしたときのRI残存率(24時間後)が気になり、N医科大に問い合わせたところ、
なんとRI残存率は計測していなかったことが判明した\(◎o◎)/!?

まあ典型的な髄液漏出像と早期膀胱内RI集積が写っていたいたから良かったものの、
微妙だったらどうするんだ!
計測するのには特別な設備がいるのだろうか?

「脳脊髄液減少症研究会ガイドライン2007」には
”V 画像診断 (3) RIクリアランスの亢進
脳脊髄液腔RI残存率が24時間後に30%以下である”

となっているのに、あまりそれには準拠していないらしい。

2007研究会と現在の国の研究班の両方に入っているから安心していたが不安になってきた。。。
RI残存率は最近重要性が低くなってきているのだろうか?
論文を調査してみないとわからないが、そんな頭の状態ではないし、時間もない。。。
誰か詳しい方がいらっしゃいましたらご教示ください。
A病院やS病院では計測しますか?

最新の「脳脊髄液減少症の診断と治療」(2010.7)のP42あたりにも残存率とクリアランス値の話が出ている。
RI残存率(24時間後)を20-30%のどこに設定するかは色々偽陽性、偽陰性が入り混じり、難しいらしいけど。

それに、ガイドラインの【注意点】に
”穿刺後の髄液漏出を最小限にするため,細いルンバール針を用いる”
とあったが、圧を測るのに障害があるとのことで使わなかったようだし、

”座位・立位での漏出をみるため3時間以降は安静臥床を解除する”
ともあるが、その指示はなく、撮影時間(30m,1h,6h,24h)の間はできるだけ安静にして、
ベッドを離れるのはトイレのみとしてくださいという指示だった。

次回のEBPはやむなしとしても次回のRIは転院しようかな。。。orz

79 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 09:51:02 ID:d+7T7YLsO
N医科大学だけがガイドラインを作ったわけじゃないし
ガイドライン以前からやってる検査方法を変えてないだけじゃん
変えない理由は、蓄積したデータと比較しやすいとか、作業効率がいいとか、診断自信があるとか極一般的にはそう考えられる

ガイドラインを軽視してる様な診断方法じゃないし
明確な漏出画像が撮れたら残存率を調べる必要ないじゃん

病院間で検査や施術方法の違いは多少あるよ
論文どうの言う程大きな違いとは思わんけど
気になるなら自分の主治医なんだから直接聞いたら?

80 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 12:53:52 ID:xbfq3YaV0
>>78
残存率はあまり当てにならないと言う考えの医者も多いみたいだよ。
一つには、髄液の代謝が活発な人、活発ではない人がいる中、
何処からを異常値とするかが明確にできない。
良い例えじゃないかもしれないけど、
元々汗かきの人と汗をかかない人がいて、
さらに、走ってきたから汗を大量にかいている人、ある一定温度を超えたら大量に汗をかく人
と色々いるなか、何を異常値(=例えば、脱水症状との関連性)とできるのってことじゃないかな?
(脱水症状も症状が進むと、汗をかかなくなるしね)
あとは、79の言うことに同意。

81 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 13:09:21 ID:7Ukt9QxhP
>>79
>>80
なるほど、参考になりました。さすがに先達の方々は違いますね。ありがとうございました。m(__)m

82 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 13:45:59 ID:zZE0eAct0
本来計測はすべきだと思うよ。ただでさえ研究中の疾患、情報は多い方がいい。
ここの意見をすぐに納得しないでください。抗議してほしくないからそう書かれている所もあるのです。医師は貴重な存在なので。



83 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 14:59:23 ID:d+7T7YLsO
>>82
>抗議してほしくないからそう書かれている所もあるのです。

は?自分は全くそんなつもりで書いてないけど?
疑問があれば直接聞いたら?とレスしてんのに、
なんで「抗議して欲しくないから」とか勝手に決め付けちゃってんの?


84 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 16:47:12 ID:W83ELR0T0
えっ?

85 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 17:27:58 ID:d+7T7YLsO
>>84
なにが?

86 ::病弱名無しさん:2010/11/03(水) 17:44:40 ID:pl8xm5aS0
ID:d+7T7YLsO
何か苛々した文面だけど八つ当たりや勘違いはしないように

87 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 17:57:40 ID:d+7T7YLsO
>>86
どのあたりが勘違いでどのあたりが八つ当たり?


88 ::病弱名無しさん:2010/11/03(水) 18:19:22 ID:pl8xm5aS0
>>87
あなたみたいな方は多分何を言ってもああ言えばこう言うで
キリがない粘着質の様で、そんな活発に議論出来るなら
このスレに居る必要ないのでは?
今も症状に苦しんでる方は一々事細かく他人に突っ込む
余力は無いでしょ。

89 :病弱名無しさん:2010/11/03(水) 18:34:07 ID:d+7T7YLsO
自分が勘違いしているならその勘違いしている所を知りたいんだが?
勘違いだったとわかればあやまんなきゃならんだろ

自分からレスつけといて、詳しく説明しろと突っ込まれたら逆ギレとか
pl8xm5aS0はただのイチャモン
寝転んでならこの程度のカキコミ位今日は出来る

自分の意見を書いた後に、ここの意見に納得するなと書かれたらイラッとするわい


90 ::病弱名無しさん:2010/11/03(水) 19:06:19 ID:1fT7grMY0
メンドクサイ奴だ

91 :病弱名無しさん:2010/11/04(木) 04:00:02 ID:QyIjQ4YdP
まあ、皆さん、人により症状が色々とは思いますが、私も脳脊髄液減少症か軽度外傷性脳損傷による「高次脳機能障害」もあります。

記憶障害、集中力・単純ミスなどの注意障害、臨機応変な対応ができなくなるなどの遂行機能障害、
無気力・ふさわしい行動がとれない・すぐキレるなどの社会的行動障害、すぐに疲れる神経障害、
抑うつ、不眠などの症状です。

ですからただでさえ痛みなどの苦痛以外にも、感情的になりやすい場合も多いかと思われます。

患者同士、助け合いの方向で行きましょう!

92 :病弱名無しさん:2010/11/04(木) 09:48:58 ID:FvYZ5ol+0
てすと

93 :病弱名無しさん:2010/11/04(木) 09:58:05 ID:FvYZ5ol+0
>>55
俺もその状態ではBPするべきじゃないと思うよ。
残存率高いし漏れてないのにBPって何の為にするの?って感じだし
恐らく、漏れ以外の原因で具合悪くめまいふらつきあるんじゃないかな?

俺は残存率低いから生食パッチしたらいつも見違えるように体調良くなるよ
55さんはBP後まだ2年とか経って無いならそれくらいは様子を見てみるか
BP自体してないなら、違う病気を疑って治療法を探すのが良いと思います

俺はRIは腕への注射より痛くなかった。生食パッチもその時の針のささり具合によるけど
痛いってより注入中に辛いって感じの時がたまにある。7割は大した痛みも辛さも無く終わるけど
人によっては結構痛いみたいで個人差も大きいみたいだよ

>>78
RIってそもそも残存率と漏れの映像取るのが目的の検査なのに、残存率を
測定して無い事なんて本当にあるの??嘘っぽいな〜って感じてしまうわ

94 :病弱名無しさん:2010/11/04(木) 13:13:40 ID:n4ImcVfa0
スレ4からいるけど、やはりRIではまだ分からないが本当かも。BPも良くなったひと変わらない人バラバラ。ただ他に治療法ないので、受けてみる自由はある。
カイロやプラセ、色々流行ったけど。
あっきーってどれくらい前だったかな…

95 :病弱名無しさん:2010/11/04(木) 13:17:22 ID:+BNW913C0
20万くらいだから保険が適応されるようになっても6万くらいかかる
入院費とか色々考えると11万くらい考えておいたほうがいい

保険が効いても効かなくても大きな出費だな
やる人は数回やるしな

96 :病弱名無しさん:2010/11/04(木) 13:27:47 ID:ocNtrYX+0
高額療養費を効かして8万ちょっとかな

97 :病弱名無しさん:2010/11/04(木) 13:29:12 ID:+BNW913C0
まぁ、保険が効けばそうだろうなぁ
ところで、それって20万掛かる場合でも8万になるんでしょ?
あとの12万は免除なの?
それとも後々払わないといけなくなるの?

98 :病弱名無しさん:2010/11/04(木) 16:39:07 ID:ocNtrYX+0
>>97
あとの12万円は免除です。

99 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 01:31:06 ID:i5r2Pqb+0
>>95
入院費込みで俺が行ってる病院は18万だよ。3泊4日で。延長すると
1日あたり2万円増額になるから自費だしかなり厳しいけど、よほど体調悪く無いとないだろうし
保険が適応されるようになると、6万くらいじゃないの?他にどんな項目で自費負担分とか出てくるんですか?

いずれ健康保険が利いた場合は、1日に28000円を越した日数分は月にかかった医療総額が収入によるのか
はっきり分からないけど余り収入の多くないうちの場合は月額35000円を越して支払った健康保険医療費
は区役所で申請すると戻ってくるらしいよ
多分
44000×5(←該当)+20000×4(非該当)=合計30万分病院の会計で支払い、22万分区役所への申請で
後で戻って来るんだと思う。(あくまで28000〜35000の説明はキチンと聞いたけどその他の上限やらは聞いてない上での推測です)

>>94
俺はRIは現状では多分もっとも有効な診断基準だと思うよ。だってMRIとかじゃ漏れが発見されず
RIでダダ漏れが発見されたとかって1スレ前でも何人も言ってたじゃん。
俺も実際MRIで発見されずだが、漏れが酷くて今度BPする患者だし


担当の結構信頼できそうな医者が言うには、5回も9回もBPするなんてまず必要なく
そういうのは余りよく分かってない駄目医者か、損保側の書込みだから無視した方が良いって言ってた
恐らく2〜3回で漏れは止まるみたい、ちゃんとやれば。
ただ、脳の状態の修復に手術後時間がかかる事は覚悟が必要だって。俺の場合20年交通事故からたってるから
1〜2年は覚悟しといた方がいいってさ。亢進状態になったり脳の血管肥大などの諸状態が変化し落ち着くまでは
確かに一時的に具合悪くなったりの時期もあり安定するまで期間がかかるだろう事は俺も同意で医師の説明に納得してる

100 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 07:17:14 ID:XhIzi8OfO
>97高額医療は自分の収入じゃなくて、世帯主の収入によるから
8万の人もいれば、私は15万以上じゃなきゃ返ってこなかった。

自分の収入は0なのに。



101 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 07:29:51 ID:XhIzi8OfO
>>99おそらく2〜3回で止まるみたい

止まっても前とは違う所から漏れたり、また同じ所から漏れたり
止まったとしても症状が治らない事もある。

その医者の言い方じゃ、大半が治ってあたりまえ
治せないのはダメ医者だと聞こえるけど、

主治医も治そうと頑張ってくれてるし、自分も治りたいと頑張ってるけど
治らないんだよ。


だからこんなにたくさんの人が苦しんでる。

しかもあなた自身まだBP受けた事もないのに、治らない患者の主治医はダメ医者と書かないで。

頑張ってくれてる先生はたくさんいる。


102 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 07:49:57 ID:4GBDEuWd0
3回で大体4割程度回復なんて例もあるしな
俺みたいに

103 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 10:14:52 ID:YO2PSB/HP
>>101
でも、海外では低髄のEBPでの治癒率は9割近くで、日本みたいに難病扱いはされてないんだよね…
(発見が難しく、誤診の山なのはどこでも同じらしいが)
それを考えると、否定派(のうち、マトモに患者のことを考える)医師が低髄より外傷性脳損傷を推すのにも一理はあるよな、と思う。
同じ治療をして、治癒率が倍近く違うってことは普通ありえないし。


104 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 10:54:09 ID:XhIzi8OfO
>>103
海外では低髄のEBPでの治癒率は9割近くで
本当に?
ソースは?




105 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 11:45:07 ID:IAnJZRQZ0
>>103海外では低髄のEBPでの治癒率は9割近くで

んなわけない
「海外では脳脊髄液減少症とゆう病気は認められてない」が現状
そんな病気は存在しないよ、でおしまい。

海外でBPをしてる病院もあるかもしれんが
数えるほどじゃない?


その数える程の数の中の9割が完治?
いったい何人なんだ

106 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 12:30:41 ID:N/yKWMFMO
CSF hypovolemia(脳脊髄液減少症)という名称を提唱したMokri博士は
現在は主としてspontaneous CSF leaks(特発性髄液漏出症)の名称を用いている

107 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 13:19:03 ID:YO2PSB/HP
>>105
Wikipediaにあるよ。
かなりしっかり研究されていて、発生率は10万人に5人というとこまで書いてある。(毎年?)

発見は難、治療は簡単な疾患として扱われてるみたい。
低髄患者が誤診された履歴を調べた研究とかあって、そのへんは日本と同じなんだな〜と思った。

108 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 14:03:58 ID:e2l/cmXy0
>>107
wikiのどこを見たらいいですか?
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87

109 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 14:16:58 ID:IAnJZRQZ0
103ウィキみたけど無い
BPして9割完治のソースは?


110 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 17:13:15 ID:N/yKWMFMO
日本語Wikiにはないな
Mokriが現在用いてる名称(特発性髄液漏出症)の英文Wikiならあった
Spontaneous cerebrospinal fluid leak Wiki
でググるとヒットする
6のTreatment項目内に
The treatment of choice for this condition is the surgical application of epidural blood patches,which has a 90% success rate in treating dural holes;

→ブラッドパッチの成功率90%以上
とあるけど、対象は漏出穴がはっきり解った患者

Wikiを鵜呑みにしていいかどうかの問題はあるけど


111 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 18:49:08 ID:N/yKWMFMO
訂正
×90%以上
○90%

112 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 20:26:12 ID:LGre8sT10
どこに外傷性脳損傷を押す医者がいるんだ

113 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 20:36:12 ID:i5r2Pqb+0
>>101
誤解を与える書込みをして申し訳ない。確か最近では、5〜9とかって言うような
多い回数は必要なくなってきているって事を言ってたと思うので、今のほうがより治療レベルが
上がってる現状での認識で医者は言った回数だと思う。

もちろん頑張って新たな病気に理解を示し、きちんと情報を集め努力・思考して
不幸を減らそうとして頑張ってる医者には敬意を私は持っています。

114 :病弱名無しさん:2010/11/05(金) 22:42:18 ID:cHv0YXCA0
皆さんは横になっていれば
だいぶ楽ですか?
また、調子がいい日はありますか?

115 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 00:17:06 ID:IoIG7xCZ0
横になっていればかなり楽ですね♪

ブラッドパッチ2回しましたが、初回以前より良い日はなく、逆に悪い日が増えました。


116 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 00:33:04 ID:CJITq6DG0
>>110>>111
90%は、腰椎穿刺後頭痛に対するBPの有効性だぞ?
注釈の32 https://www.thieme-connect.de/DOI/DOI?10.1055/s-2008-1079107
をよく読め。
Abstractが、Post dural puncture headache is...で始まってるだろ。
英語のWikipediaの書き方が悪いから、仕方ないのだが・・・。
(本来なら、Spontaneous cerebrospinal fluid leak:SCSFL(特発性(自発的・自然発生的)髄液漏)の項目に
含まれるべきではない、腰椎穿刺後頭痛のデータを参照している英語のWikiの書き方が悪いということ。)

ちなみに、熱海では、
>>ブラッドパッチをはじめとして総合的に治療を行った成績は治療が終わって一年後に、
>>ほとんど完治が2割、70%程度の改善が5割とあわせて7割くらいが満足できる結果です。
>>残り3割は一部の症状の改善のみに留まるかまったく改善が得られないかです。
>>この3割をどうするかが今後の課題です。
と、改善率を7割と公表しているが、(各種雑誌によれば)他の医師からも、改善率7割は高すぎると批判を受けている。

117 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 04:00:26 ID:IBD7/Sn9O
>>114
横になってるのが一番マシ。
楽とゆう表現より、起きてられないから横になるとゆうのが当てはまる。

起きてると痛みがどんどん増してくる。
横になってても痛いけど、だいぶマシ。



118 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 08:30:26 ID:pYCx1CJv0
>>116 詳しくありがとう
90%以上って腰椎穿刺後頭痛の治癒率で
>>103は脳脊髄液減少症の治療結果と間違えた訳か。

まあ、結局はBPする事に変わりないんだろうけど
自然になった人、事故で脳脊髄液減少症になった人と、
腰椎穿刺ではちょっと違うからデータで90%と出ていてもね・・・



119 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 08:31:09 ID:2f7VFaI5O
>>116
良い情報がありがとう!
素晴らしい英語力ですね!

120 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 09:15:13 ID:UMIx8Vs3O
>>116
注釈を見てなかった
御指摘ありがとう
やっぱりWikiは鵜呑みに出来ないね


121 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 15:57:25 ID:2Blf/7c+0
運動をすると少し楽になる。
これって低髄じゃないのでしょうか?

122 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 16:26:09 ID:KnU/ebqX0
運動して楽になるのは血行が良くなることで、
脳圧が上がるから。。と思われ。自分もそうだった。
温泉とかで一時的に楽になるのも、同じかと。

でも、「調子悪いのは運動不足」と思い込んでしまって、
運動に励んでたら、どんどん悪化していったよ。

振動が悪かったみたい。

123 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 16:42:56 ID:TfNk8MpB0
ヨガや太極拳みたいに負担が無くゆったりとした運動がいいんでしょうね

124 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 17:50:48 ID:2Blf/7c+0
>>122
そうなんだ。
じゃあ、やっぱり低髄かなー

125 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 18:08:18 ID:IBD7/Sn9O
>>121
運動なんかできないよ。
運動して体調良いなら違う病気じゃない?



126 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 18:22:57 ID:uNZQDp4k0
普通は走ったらどうなるか自覚してるから怖くて走れないんだが・・・
だから違う病気だと思う。

127 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 19:05:49 ID:UMIx8Vs3O
頭部を振動させない等の運動で、体調が良くなるのはBP経験者の一部では?

128 :病弱名無しさん:2010/11/07(日) 00:46:07 ID:fF5YnwGn0
運動して楽になることはほぼ無いと思うけどな。
ただ、漏れが軽度の人なら有り得るかもしれない。
>>122は、軽度の漏れが運動して悪化したパターンじゃなかろうか?
実際、漏れが多い状態では、運動なんか出来ないよ。それ以前に、立ってられない。

129 :病弱名無しさん:2010/11/07(日) 06:21:50 ID:IuUUYZ+QO
>>128>運動なんか出来ないよ。それ以前に、立ってられない。

同意。
短い時間しか起きてられなくて、
通院すら困難なのに
運動して体調良くなる事なんて、ありえない。





130 :病弱名無しさん:2010/11/08(月) 16:42:04 ID:7xhUuU/s0
頭痛がないという方はいますか?

131 :病弱名無しさん:2010/11/08(月) 20:46:37 ID:LHkjeXur0
100人に1人くらいはいるかも?
頭痛の程度にも差があるので自覚が無い人もいるでしょう

132 :病弱名無しさん:2010/11/09(火) 00:19:02 ID:zC4SZG1F0
そろそろ9年か10年目、辛い。

133 :病弱名無しさん:2010/11/09(火) 01:35:43 ID:k5KtZdF0P
>>130
たしか支援協会中井代表は本で頭痛はなかったと書いていたと思う。
私も頭痛はなかった。でもRIやEBPの後は鈍痛がするようになった。

134 :病弱名無しさん:2010/11/09(火) 05:29:34 ID:MRCC1PoO0
>>130
頭重が頭痛にカウントされないなら頭痛はないです。
ただし、BP後、少し頭痛が出ました。

135 :病弱名無しさん:2010/11/09(火) 06:54:17 ID:oCNQenikO
>中井代表は本で頭痛はなかったと書いていたと思う。

頭痛書いてあったと思う。どこかに留学してた時に発病したとか書いてたあたりに

136 :病弱名無しさん:2010/11/09(火) 09:46:20 ID:TTzgOxyM0
>>132
大丈夫?
一緒だよ。今は気分転換に出かける事もできないけど
おいしい物を食べると少し紛れない?

好きな物食べることくらいしか出来ないけど、がんばろう。

137 :病弱名無しさん:2010/11/09(火) 23:06:19 ID:k5KtZdF0P
割込み失礼します。

S病院にも聞いたが、そこでもRIシンチでのRI残存率、クリアランスは計測していないとのこと。
ガイドラインにはあるのに有効性が低下したのだろうか?
A病院は予約停止状態だし。。。関東で他にやっているところはないのか?

138 :病弱名無しさん:2010/11/10(水) 08:10:09 ID:8jSHKEf80
S病院もN医科大もやっていないのなら、ないんじゃないか?
明確な漏れがなく、残存率でしか判断できないグレーな患者をこの病気と診断するのは危険だという結論なんじゃない?

139 :病弱名無しさん:2010/11/10(水) 11:25:26 ID:ZqJ4NtBiP
知り合いに残存率3%だけど漏出像はない人とかいたから、測ってないのは恐ろしいと思うけどなあ。
こないだの日系メディカルみたいに、漏出像っぽいものが見えていても実は違う、ってこともありえるし。
そういう例で残存率をとってたら40%とかになって、不要なブラッドパッチを受けずにすむでしよ。
漏出像も残存率もどちらも100%信頼できるわけではないから、両方あわせて判断する、ってのが1番無難そうだけど。

もっとも、漏出像がない→ブラッドパッチできないわけで、病院側からみると意味がないって考えもあるかもしれない。酷いけど。

140 :病弱名無しさん:2010/11/10(水) 15:06:22 ID:NMGCJt7l0
背中のMRIを撮って、髄液漏れが判明することは稀ですか?
様々な病院で自律神経失調症だと言われたのですが、
どうにも納得できず、神経内科に行き脳脊髄液減少症じゃないか、と言ったところ
まずは背中のMRIを撮ってみよう、と言われました。

医師は「症状からみて、脳脊髄液減少症である可能性は低い。
きっとMRIにはなにもうつらないだろう」と言いました。

ちなみに症状は
目のピントが合わない、吐き気、耳の閉塞感、頭重、手足の異常な倦怠感
などです。

夜になるとほんの少しだけ楽になる、横になっても体調はちょっと楽になる程度で
起きているときとあまり変わりません。




141 :病弱名無しさん:2010/11/10(水) 15:45:09 ID:shHeLtcPO
>>140
>背中のMRIを撮って、髄液漏れが判明することは稀ですか?

T2強調という撮影方法のMRIで、医者に診断力があればある程度可能

142 :病弱名無しさん:2010/11/10(水) 15:54:54 ID:BFHNtIm+P
[1]
■皆さんはRI検査時の腰椎穿刺針の太さと形状はどうでしたか?

私も聞いたがは髄液圧を測るのには太い針が必要とのことで、針の種類までは教えてもらえなかった。太いランセット針を使った模様。(病院に再度問い合わせ中)
それでひどい腰椎穿刺低髄液圧症候群になってしまった。。。orz

RI検査時の腰椎穿刺針の太さと形状
これは硬膜破壊や硬膜穿刺後頭痛の発生率に大きく影響する。
「ガイドライン2007」にも細いルンバール針を用いると書かれている。

また、「脳脊髄液減少症の診断と治療」(2010)でも、
p46に、太さだけでなくペンシルポイント針(鉛筆の先のような形状)は硬膜〜クモ膜線維を切断することなく押し広げる形で穿刺するため漏出を起こしにくい。
また、p47に、20Gランセット針(単純な斜めカットの形状)では25Gペンシルポイント針の10〜20倍の漏れになる。
また、p133に、Quincke(ランセット)針では硬膜の線維に沿って往々にして裂け目が針穴の大きさ以上に広がる
と書かれている。

143 :病弱名無しさん:2010/11/10(水) 23:35:44 ID:ZqJ4NtBiP
病院でもそこまで気使ってないだろな…

腰椎穿刺後の低髄は基本的に良性だから、ブラッドパッチで塞がれば治るし。

まあ、自分も腰椎穿刺後に寝込んだ(というか昏睡状態になった)んだけど。
針とかは聞いてない。

あんまり言いたくないけど、

144 :病弱名無しさん:2010/11/10(水) 23:38:36 ID:6pYHMHci0
俺は風呂場に沸かし冷ましの水を1リットル持って行って
44℃の熱い風呂に20分くらい入っている

運動できないから、「たくさん汗をかく」ということが無くて
体にストレスが溜っている
だから、風呂で汗を大量にかくと気分が良いよ

ただ、水は必需品だ
もし無ければ水道水をそのまま飲んでいる

145 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 01:59:40 ID:QOORWnB20
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

146 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 02:00:24 ID:QOORWnB20
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

147 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 12:53:28 ID:q8xOCKRw0
>>140ですが
今日神経内科を受診してきました。
夜になると少し楽になるという点、横になっても楽にならないという点から
脳脊髄液減少症ではなさそうだし、髄液採取の検査はリスクを伴うため、
なにも検査はしないということになりました・・・

148 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 16:12:54 ID:FsEOzWQVP
>>147
完全にスレ違いになるけど、耳の閉塞感は耳管閉塞or開放症じゃないか?
いや、俺がそうなんだけど。
たしかスレたってるから、ながめてみてくれ。

149 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 17:12:19 ID:DIksQ0R40
BP受けると背中や腰がピリピリ電気が走るような感覚がしませんか?
これは髄液が漏れているのか循環してるのか血が塞がっているのか神経が刺激されてるのか...

150 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 17:34:31 ID:3HCVNZtl0
俺はBP中、頭がパンパンに膨れるような感じがした

151 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 18:07:35 ID:lChgczI4O
多分受けた後の事を言ってるんじゃないか?

自分も先月BP受けてから動いたり座ったりすると背中から太ももまでピリピリする。

152 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 18:55:59 ID:q8xOCKRw0
>>148
ありがとうございます、眺めてみます。

153 :病弱名無しさん:2010/11/11(木) 18:59:31 ID:SbFEpWkH0
>>150
BP中、頭がパンパンに腫れる感じした!
脳がぐーっと上に上がるかんじ。
いっぱいいっぱいになる感覚。

耳も数秒聞こえずらくなった。


154 :病弱名無しさん:2010/11/12(金) 01:19:18 ID:fCxVoHHHP
[2]RI24時間残存率
RI24時間残存率は脳脊髄液減少症の画像診断の3項目のうちの一つなので重要なはずだ。
福山、明舞、熱海では測っているし、福山ではRIクリアランス値(消失カーブも指数絶対値=半減期T1/2)まで測っている。他の病院ではあまり計測していないようだ。

「脳脊髄液減少症の診断と治療」(2010)でも、p114に、
(1) 直接漏出所見陽性
(2) 明瞭な早期膀胱内集積所見陽性
(3) 24時間後RI残存率 20%以下

のうち、(1)を認める場合はには診断は確定的[(1)(2)もほぼ陽性である]
(1)を認めない場合、(2)及び(3)を認めれば可能性が高い
(2)又は(3)のどちらかのみを認める場合は可能性がある
※また24時間後RI残存率 21〜30%では疑いがある
可能性や疑いがある場合には硬膜外生理食塩水注入試験を行うべきである

と書かれている。
福山、明舞も遠い。。。熱海も遠いし予約も困難だが頑張るか。。。


[1補足]
私のRI脳槽・脊髄液腔シンチグラム検査の際の注射針は23Gスパイナル針(ランセット針 くも膜下腔への麻酔脊髄用針)])だとわかりました。

検査後、ひどい腰椎穿刺後低髄液圧症候群になってしまったので、より細くて硬膜破壊の少ない「脳脊髄液減少症の診断と治療」で勧める25Gペンシルポイント針が良いのだが、医者には言いにくいものだ。

他の病院の方はどうでしたか?


>>153
私の場合はBP直後6時間くらいは風船効果で頭すっきり、目すっきりでした。
その後は副作用や炎症反応などが起きてきたが。。。

155 :病弱名無しさん:2010/11/12(金) 08:43:05 ID:n327xVQF0
>>154
腰椎穿刺後に脳脊髄液減少症になったのだとしたら、
残存率は関係なく、腰椎穿刺した場所からの直接漏出所見だけでいいのでは?

そこまで残存率に拘る理由がわからない。
原因がはっきりしていて、直接漏出所見も無く、早期膀胱集積も無い状態で、残存率だけで再度BPしてもらおうと思ってるの?

156 :病弱名無しさん:2010/11/12(金) 10:24:28 ID:HLmMRiOPO
>>154>>78じゃないの?

157 :病弱名無しさん:2010/11/12(金) 12:05:33 ID:SXnS6M9mP
そもそも、腰椎穿刺後の低髄は一時的なもので、血液や硬膜に異常がなければ
ブラットパッチすればほとんど塞がるはずだけどなあ。
でないと、腰椎穿刺なんて病院で全く行われなくなってるはずだし。


>>155
俺は残存率測定は重要だと考えてるが、残存率だけではブラットパッチできないってのには同意だ。
偽漏出像を除外するために必要なだけで、ブラットパッチには直接関係しないと思う。

158 :病弱名無しさん:2010/11/12(金) 23:06:52 ID:n327xVQF0
>>156>>154>>78なのかな?
78は「典型的な髄液漏出像と早期膀胱内RI集積が写っていた」と書いているので、
腰椎穿刺が原因で低髄液圧症候群になったと言っている154とは違うと思うけど…?
ただ、「私の場合はBP直後6時間くらいは風船効果で頭すっきり、目すっきりでした。」
という点を考えると、154は腰椎穿刺が原因で低髄になったのではなく、元々低髄だった気がする。

また、>>157が書いているように「腰椎穿刺後の低髄は一時的なもので、
血液や硬膜に異常がなければブラットパッチすればほとんど塞がるはず」だし…。

>>157
「残存率測定は重要」、「残存率だけではブラットパッチできない」、
「偽漏出像を除外するために必要なだけで、ブラットパッチには直接関係しないと思う。」という点全て、同意です。
いや、もっと言えば、157の書き込みの全てに同意です。

159 :病弱名無しさん:2010/11/12(金) 23:35:12 ID:HLmMRiOPO
>>154>>78だと思うけど。

N医大でRIして、典型的漏出画像がとれたけど残存率を測定されてなかった。
ガイドラインとは違って髄液圧を測る為に太い針を使われて、シンチ後に具合が悪くなった。
ブラッドパッチはN医大でしたけど、次はガイドライン通りの方法でやってくれる病院をさがして転院しようか迷い中。

↑ガイドラインをコピペしてるのはこの人では?

160 :病弱名無しさん:2010/11/13(土) 00:18:42 ID:M3ETU9sJ0
>>159
そうだとしたら、154はとんでもない勘違いしてるんじゃない?
154は、典型的漏出画像が撮影されているにもかかわらず、
太い針で腰椎穿刺をしたせいで、低髄液圧症候群になったと思ってるんだよ。
普通、典型的漏出画像が撮影されている時点で、低髄確定じゃない?

ましてや、「低髄の人ほど腰椎穿刺後に体調悪化しやすい」ということを指摘してる医者もいるのに。

針の太さに関しても、ガイドが指示しているのはRI検査の時に用いる針の太さであって、
髄液圧測定の時に用いる針の太さを指示しているのではないと思うけど。

161 :病弱名無しさん:2010/11/13(土) 00:47:54 ID:/fief3H9O
本人が来て言えばいいんだけど…勘違いはしてないと思う。
RI後一時的に具合が悪くなった事を、腰椎穿刺後低髄と言ってるんだと思う。

前スレのこの人のはずだから。

910:CSFH + mTBI [sage] 2010-10-10 16:38:44 ID:WFxq9YdrP
N医科大でEBPしたけど2回目するかどうかは6月後に判断と言われた。
そんなに長い間待ってられないよーーorz
休職期間がどんどん無くなっていく。。。
●皆さんの病院では何ヶ月おきにBPしますか?
できれば病院名と間隔をお教えいただけるとうれしいです。
それと私の症状は起立性の頭痛はなく、起立性の腹痛が一番苦しいですが、
脳脊髄液減少症や軽度外傷性脳損傷ではあまり起立性の腹痛はないようなんですよね。
RIの腰椎穿刺後には鋭い起立性頭痛が出たけど。
●起立性の腹痛がある方はいらっしゃいますかぁ?

956:CFH + mTBI [sage] 2010-10-18 15:04:20 ID:sdHz6QDEP
追伸
N医科大でRIシンチをして典型的髄液漏出像が写ったものの、その後、硬膜(腰椎)穿刺後頭痛等になった際、
「RI前と同じ症状がより悪化するのなら脳脊髄液減少症が原因に間違いないが、
あなたの場合は異なる症状だとするとEBPしても治るかは微妙。
典型的髄液漏出像が写っても無症状の人もいる」と言われ、
自分の症状の原因が脳脊髄液減少症なのかどうかも不安になってきました。
もうひとつ診断されている軽度外傷性脳損傷のほうが原因疾患なのかもしれません。
高次脳機能障害もあるので自分の病気に関する理解力、思考力、判断力も衰えてしまっています。
N医科大では、jns2008.umin.jp 2A-S05-01 「脳脊髄液減少症の症候学」の中でも、
「自験例では、受診時は不明瞭であっても、経過中に「体位による頭痛の増悪」を認めない症例は無く、これは必須の症状と考える。」
としており、自分はRI前は頭重はあったものの起立性の頭痛はなかったので、これもA病院やS病院などとも認識が異なっていて不安に思いました。


162 :病弱名無しさん:2010/11/13(土) 08:01:48 ID:a6ARL1pm0
なかなか専門的ってか建設的な意見の出し合いが続いてて良い感じですね^^

>>140さんは、脳外科にいきなり行かないと、神経内科とかだとまだ低髄って言う
病気自体を知らない医者も多いから、自分の知ってる範囲の症状・病名=自律神経失調症
って診断される可能性は絶対高くなるよ。
俺もMRI異常なし、頭痛なしだったけど、RI検査では漏れあってBPするし
低髄を専門に見ている病院のリストを各都道府県の保健所に電話すれば教えてくれる窓口
が今年から出来たからそこに電話して、その中でも専門的にやってる医師が居る病院に
見てもらうのがオススメかなぁ。頭痛はなくても低隋のパターンはよくあるみたいだから
あなたの症状は低髄っぽいと私も感じるしあなたも疑っているみたいだし、RI検査まで
希望して受けるのが最も良いと思います

>>144汗をかくのでストレス発散されるのかな・・?今度やってみる^^

>>122調子に波があるから、悪い時は本当寝たきりな俺も、良い時は散歩やかなり無理して
遊びに出れる時もあった。ただ、頭部への振動は確かによくないと思う。腕ひっぱられて
道路を早めに横切った時に、足と地面での振動が直接脳に響いてグワングワンして
フラフラになった記憶がある

163 :病弱名無しさん:2010/11/13(土) 12:59:33 ID:p7MqJGrL0
自分は熱い風呂に浸かるより半身浴をオススメしたい
半身浴は負担が無く自律神経を正常にし、脳脊髄液の産生を促すので是非試していただきたい
汗が凄く出るので必ず水を持ち込んで下さいね!

164 :病弱名無しさん:2010/11/13(土) 15:50:48 ID:gh1UA3k8P
>>161
そうです。細切れに投稿したのでわかりにくくすみませんでした。m(__)m

いわゆる慢性症例としての脳脊髄液減少症と、昔からある典型的な硬膜(腰椎)穿刺後低髄液圧症候群を区別して書きたかったのです。


■ところで脳脊髄液減少症と自己治癒力について興味深い話を見つけました。

脳脊髄液減少症は「硬膜損傷部髄液漏の洗浄効果による自然治癒の障害」(聖マルチン病院医師 from中井さんの著書)
があるから、自己治癒力がなかなか働かないそうなのです。

出血だったら血液に自分で塞ぐ作用があるのですが、髄液にはそれがないから漏れ続けていると非常に塞がりにくいと思うのです。

だから健常者や医師・ヒーラー達には根強く自己治癒力万能信仰があって誤解され、「心の持ちよう」「怠け者「自分で創り出している」扱いされてしまうのだ。

165 :病弱名無しさん:2010/11/13(土) 16:30:36 ID:/fief3H9O
>>164
すでに>>76にも注意されてる様に、腰椎穿刺後低髄液圧症候群という名称はありません。
>>68でメルクマニュアルに載っていると書いてるけど、その名称は載ってません。
メルクマニュアルには、腰椎穿刺後の頭痛と低髄液圧による頭痛について書かれ
ているだけ。

区別したいなら従来ある言葉を使って下さい。勝手な造語を使用すれば、今回の様に混乱するだけ。

腰椎穿刺後一時的に頭痛が起きる事は、『硬膜穿刺後頭痛』や『RIシンチ後の一時的な頭痛』など。
髄液検査等の腰椎穿刺が原因で脳脊髄液減少症になった場合、そのまま『髄液検査が原因で』
と書けば十分伝わるから。

166 :病弱名無しさん:2010/11/13(土) 18:54:24 ID:pvGOS6zU0
>>164
それ、区別になってないから。
165が書いてるように、勝手な造語のせいで他の人たちを混乱させてるだけ。
普通に「腰椎穿刺後頭痛」か「硬膜穿刺後頭痛」と書きなよ。

>>脳脊髄液減少症は「硬膜損傷部髄液漏の洗浄効果による自然治癒の障害」

昔から患者の間では、そんなの常識的に言われてるよ。(社会復帰した人からのアドバイスだったと思う。。。)
だから、BP後に、一部医者が勧める習慣的な運動を実践するよりも、
2・3ヶ月ほど安静臥床(絶対安静)して、髄液圧の変動による(やっと修復された)組織の洗い流しを減少させるのが推奨されたりしてる。
医者で、BP後に2・3ヶ月ほどの絶対安静を勧めてる人って少ないけどね。

BP後の2・3ヶ月の絶対安静を『「圧迫止血」と同じような考え方』と書いてた人もいたかな?
自分は、「怪我したところの傷の部分をずっといじってる」のに近いと思ってるけど。

167 :病弱名無しさん:2010/11/13(土) 23:59:48 ID:01qFJihS0
>>164
164は元々頭重と起立性の腹痛があって、脳脊髄液減少症を疑ったと。
で、診断のためにN医科大でRI検査をしたら典型的髄液漏出像が写ってた。
しかし、漏出像があっても症状が頭重と腹痛だと脳脊髄液減少症と確定診断出来ないので、
確定診断のために髄液圧を測定したら、硬膜穿刺後頭痛になったと。
こういうこと?

168 :病弱名無しさん:2010/11/14(日) 06:37:40 ID:PUjfAR+CO
>>163
お風呂に入ってすっきりする人いるみたいだけど、お風呂に入れない人いない?

この病気になる前は、お風呂が好きで、雑誌読みながら1、2時間湯船に入ったりしてたのに、

今は湯船に少しつかるだけで、すごく体調悪くなる。
この3年で5回位しか湯船に入ってない。

湯船だけじゃなく、シャワーだけでも すごく体力消耗するし体調悪くなるから

シャワーも2、3日に一回しか入れない。


健康な時は、3日も入らないなんてありえなかったのに。
どうしてだろう…(涙)



169 :病弱名無しさん:2010/11/14(日) 17:02:57 ID:wChXHoxZO
以前は風呂もシャワーもダメだったよ。
水圧が原因なのか、お湯の温度が原因なのかわからないけど。

体調が少しマシになってきたら、足湯がいいよ。
大きめのタライやバケツに熱めの湯をいれて、足指を揉むと自律神経のバランスが整えられる。
冷え症なら、熱い湯と冷水交互に1〜2分ずつ。

もう少し体調が良くなったら、湯舟に浅く熱めのお湯をいれて、
上半身は着衣のまま裾を捲って臍下辺りまで数分浸かるだけでいい。

自分は血圧が低いから、半身浴はもともと向いてなくて
(半身浴は血管を拡張させて血圧を下げるから、余計にクラクラして気持ち悪い)
最近は2日に1度を目標に、熱めの風呂にさっと浸かるかシャワーだけ。
頭痛とめまいがひどくて、1週間近くシャワーも出来ない時も月1位あるけど。

血圧が高い人には半身浴がおすすめ。
肩が冷えない様に上半身を濡らさず、タオル等羽織って無理のない程度で。

体調と体質と相談しながら、無理せず出来る範囲でやればいいと思うよ。


170 :病弱名無しさん:2010/11/15(月) 08:47:39 ID:+FJ5wN+s0
>>168
俺も滅多に風呂に入れない。原因は慢性的にしんどい=慢性疲労だから。慢性疲労の何割かは低髄じゃないか?ってどっかで書いてあったの見たことある
元気な時はあなたと同じ様に風呂好きだったけど、今は湯船どころかシャワーだけでも月に2〜3度病院行く前にかゆみと臭いを気にして仕方なく無理して入る感じ
体調が悪すぎてめまいで風呂のイスに座って洗えなくて、クラクラフラフラ倒れそうになるほど体調悪い時はなる

>>169
貴重な情報ありがとう。俺も結構酷い低血圧だから>>162で半身浴しようって言ったけどやめときます
低髄の人は脳の髄液減少で低血圧になってる人もそこそこ居そうだから半身浴が仇になる人も多いかもね
脳の容量を一定に保つ為に硬膜肥大や血管が肥大し俺みたいに酷い低血圧の人も多そうだから体質次第だねぇ

171 :病弱名無しさん:2010/11/15(月) 14:58:47 ID:TxkMnQbL0
低血圧の方は熱めのお湯(シャワー)がいいようですね
私も先月から半身浴続けてますがいいですよ、特に自律神経症状に悩んでる方は試してほしいです
半身浴中に本を読むのが今では一日の楽しみです

172 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 01:58:44 ID:LUWsNzPHP
今日も東洋医学科に呼ばれた。別の医師も見ることになり、舌の診察をしたが見たことのない舌だと言う。お腹の触診もしたが全部痛む。
またお手上げの様子だ。Q熱の検査結果は2週間後だ。

落胆したが、そのうちに何だか突然小説を書きたくなった。今までも小説を書きたいとは思っていたが、ずっと何も書けなかった。
生まれて初めて書いた誠に稚拙な小説であるが、何だか少し心が軽くなった。
もしお暇でご興味がありましたら、覗いてみてやってください。
変なところがあったら教えてくださいね。ほんの4千字程度の短編小説です。


http://mouq.web.fc2.com/proclamation/teph.html

173 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 09:08:55 ID:8pUdYM0CO
>>167
髄液圧の測定はシンチと同時です。

>>172
あなたが167に答えるべきでしょう。
海外でのBP成功率90%説の時も今回も、混乱させるだけさせて
後はほったらかしたまま、次々と書き込むのは止めてください。
しかも書き込みの大半は、あなたのブログのコピー。
>●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋   http://nousekikakehashi.com/
>会員ブログ→たまのブログ

脈絡もなく、東洋医学に…などと書き込む意味が解らなかったが
テンプレ巡りをしていて気がつき唖然とした。

ここは、あなたのブログをコピペする所ではない。

174 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 09:25:03 ID:pRcCensa0
もちつけ

内容はともかく、言葉の棘ってものがある。

175 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 09:54:47 ID:9P0UkSer0
ただ、ここ最近は変なのがいるのも事実。
>>172みたいなのはいなくなってほしい。

本当にこの怪我を体験した事のある奴なら4000文字の駄作なんて他人に読ますのは拷問だよwww

176 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 11:43:29 ID:q/7ql+240
男は黙ってスルー

177 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 12:46:46 ID:YHZuoyVs0
こないだもらってきた漢方が良く効いてうれしい。
十全大補湯ってやつだが、体がぽかぽかあったまってくるのが実感できる。

低髄の頭痛とかにはまったく効果ないけど、冷えやだるさがある人にはおすすめ。

178 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 18:03:58 ID:q/7ql+240
私も慢性疲労症候群を疑っていた時に飲んでいました。
酷かった易疲労がやや改善されたのを覚えています。

179 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 21:25:38 ID:EjtMQOWM0
>>173
167だけど、本人じゃないのに答えなくていいよ。
普通の手順なら「髄液圧の測定はシンチと同時」だけど、167がシンチと圧測定に拘りを見せてるので、整理して書いただけだよ。
(普通の手順どおり、髄液圧の測定をシンチと同じにしたのなら、シンチで太い針を使う可能性が高い。
シンチが圧測定と別なら、172が書くように、シンチの時はとにかく細い針を使えという主張は理解できるが。)
圧測定は悪化させる原因を作るだけだから、「圧測定は無理にやらなくてもいい」と言ってた医者もいるとも聞いたけど。

180 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 21:56:24 ID:8pUdYM0CO
>>179
そりゃ失礼。
本人が、シンチの時髄液圧を測る為太い針を使われ、シンチ後に頭痛が出た事を、
何度か細切れに書き込んであったから、179は勘違いしてるなと思ったんで。

181 :病弱名無しさん:2010/11/16(火) 22:21:27 ID:ma5wJ9Bc0
風呂あがりのビールは旨い。

こんなことカキコするとたたかれるかな?

182 :病弱名無しさん:2010/11/17(水) 04:17:49 ID:SJ6Acmbs0
酒でも飲まんとな。

183 :病弱名無しさん:2010/11/17(水) 11:56:48 ID:bCFCTygd0
>>181
飲みたきゃ飲め。

叩くというか、酒が飲めるほど軽症だと思われるだけ。
普通の社会人なら、「体調が悪いといって働いてもいないのに、楽しいことだけはしてるのか?」、
「義務も果たさないのに、権利だけ要求してる人間のクズ」と烙印を押されるだけでしょう。

人によっては、そのような軽症患者と同じと扱われたくないから、徹底的に叩くかもね。
この病気の人は静脈拡張してるからか、酒を飲むとさらに静脈が拡張して頭痛が増す人が多いと医者から聞いてる。

184 :病弱名無しさん:2010/11/17(水) 20:57:40 ID:+GkhbXHq0
>>183
ビール飲みながら、家族や知人が理解してくれないとか言ってそうだねwww

185 :病弱名無しさん:2010/11/18(木) 01:12:44 ID:f9peTt+w0
同じ症状同士いがみ合ってどうすんの

186 :病弱名無しさん:2010/11/18(木) 07:10:02 ID:1dPisAuu0
>>185
183だけど、いがみ合っても、叩いてもいないよ。
このスレにわざわざ「ビールが旨い」と書き込んでる人に、
「なんでその書き込みが意味のないことなのか」教えてるだけです。

ついでにいうと、お酒飲める人と同じ症状とは思ってないよ。

187 :病弱名無しさん:2010/11/18(木) 09:34:08 ID:lAeN+wSa0
最近の>>181みたいな変な書き込みは多分

●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋   http://nousekikakehashi.com/

って人じゃね?いきなり4000文字を読めとか言ってくる人。
普通の患者だったら絶対言わない事を平気で言うよな、この人。

188 :病弱名無しさん:2010/11/18(木) 13:24:54 ID:f9peTt+w0
>ついでにいうと、お酒飲める人と同じ症状とは思ってないよ。

お前の文章には穿った物しか感じられないけどね。
たまに酒くらい飲んでもいいだろうよ、でないとやってられんわ。

189 :病弱名無しさん:2010/11/18(木) 14:25:08 ID:OwbEiYMjO

                              / ̄ ̄ ヽ,
           喧嘩をやめゅてぇ〜♪    / 丶 /   ',
                         ノ//, {゜}  /¨`ヽ {゜} ,ミヽ
 ふたりをとゅめてぇ〜♪        / く l   ヽ._.イl    , ゝ \
  .ni 7                  / /⌒ リ   ヘ_/ノ   ' ⌒\ \
l^l | | l ,/)                (   ̄ ̄⌒          ⌒ ̄ _)
', U ! レ' /   / ̄ ̄ ヽ,       ` ̄ ̄`ヽ           /´ ̄
/    〈   /        ',        .n   .|   ・    ・   |
     ヽっ{゜}  /¨`ヽ {゜},       l^l.| | /)ノ           |
  /´ ̄ ̄ .l   ヽ._.イl  ',      | U レ'//)           ノ
/  ィ-r--ノ   ヘ_/ノ   ',    ノ    /          ∠_
   ,/              ヽ rニ     |  f\      ノ     ̄`丶.
  丿'               ヽ、  `ヽ   l |  ヽ__ノー─-- 、_   )
. !/                  ヽ、 |   | |           /  /
/                      !jl   |ノ          ,'  /
 .l                      l    |          |   ,'
 .|  ・                  丶   ヽ         |  /
 !                 ア!、,  |   |        ,ノ 〈
./            ・   ./'  (  ヽ_____ノ        ヽ.__ \
                 /   ヽ._>              \__)


190 :病弱名無しさん:2010/11/18(木) 23:30:59 ID:1dPisAuu0
>>188
お酒を飲める状態じゃないってことです。
頭痛とめまいで悩まされてるのに、お酒が飲める方が不思議。
だから、単純に同じ症状とは思えないと書いたのですが?
何かおかしな亊を書きましたか?

>>187
4000文字読めって人は、
>>自分の心を真っ黒にするか輝く光にするかは自分の選択次第だ。
>>真っ黒な心では治る病気も治らなくなってしまうだろう。
と、小説に書いてる人だよ。
181とか188みたいに真っ黒な心なわけないじゃない。
4000文字程度なら、めまいの無い日にゆっくり時間かければ読めますよ。

191 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 00:40:30 ID:94UaI/L40
>>190
頭痛とめまいだからいっそアルコールって人も居るって事じゃないのかな?
元々に飲む習慣がある人で、飲んでる方が楽な人とかも居るかもしれないよ。
肝臓が悪いとか、癌とかいうタイプの病じゃないもん。
人それぞれじゃないのかなぁ?
アルコールが病気に悪いっから禁酒って類の病でもないし

頭痛が酷いのが、アルコールでましになる人もいるかもしれないし
夜になったら少し元気になる人が居て、晩酌する人も居るかもしれないし

この病気になったらお酒一切飲めませんなんて、それこそおかしいでしょ?

192 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 00:43:55 ID:94UaI/L40
>>190
ついでにいうと、目の前が何時もまっくろでぐらぐらしても
座って水を飲む事は出来る私だけど、4000文字読めって言われたら
は?っムリ無理ってなるのはおかしいですかね?

193 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 01:01:15 ID:lCYGOCSz0
結論:飲みたいならこっそりと。
止めはしないが、少なくともここでアピールする意味はないと思う。

心配なのは飲んだ方が症状が収まる…なんて言ってたら確実にアル中まっしぐらなこと。
精神安定剤なり筋弛緩剤なり依存性の少ない薬を処方してもらうべき。

あと、仕事や家事ができないような病人が堂々と酒飲んでたら家族は絶対にいい気持ちしない。というか完全にごくつぶし扱いされても仕方がないと思う。

仕事できてるんなら軽症なんだから、もうちょっと重病の人の気持ちを思いやってもいいのでは。
糖尿病の人の前でケーキ食うような行為だからねw

194 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 01:45:04 ID:6EmDQ4zg0
>>193
わかりやすく書いてくれて、ありがと。

>>191
183で「飲みたきゃ飲め。」と書いてます。
私は過去に191のような無責任な意見に影響されてしまい、アルコールは何度か試しました。
試した結果が、頭痛やめまいの悪化、頭痛・めまいの無い体調のいい日でも頭痛とめまいに襲われそのまま寝込みました。

>>192
おかしくないですよ。
「めまいの無い日にゆっくり時間かければ読める」と書いたように、
私もめまいのある日にそのようなことを言われたら、「はっ?無理」と思います。
だけど、そのような日はここにアクセスしたり書き込みもしませんけど。

195 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 02:33:33 ID:94UaI/L40
>>194
無責任の意見ってどの辺りでしょう?
病状と体質、人それぞれの自由っていうのが無責任なんですか?

>>193
軽症の人は書き込むのは駄目なんですかね?w
重病とか軽症とかで区別されるスレですか?
それから、アルコール中毒の事を判って書き込みしてますか?

>糖尿病の人の前でケーキ食うような行為だからね
これも糖尿病の人に失礼だと思うのは自分だけですかね?
家事頑張りました、仕事辛いけど生活の為頑張ってますって
いうのは、重症の人に失礼なの?
事故以来得体の知れない疲労感で仕事も出来ず、生活どうしようと思いながら
汚部屋で貯金切り崩してやっと生きてる自分だけど
同じ病気の人が、ビール飲まないとやってられないってレスに「そうかもねー」って思ったり
同じ病気でも家事、仕事してるって書き込み読んだら励まされたりするけどな...。
お金がなくて、検査の後でのBPや入院を進められても受けられない自分からしたら
そういう話題を見てると、為になるけど羨ましいと思うのですが
軽度だから重度の人間に思いやりを持てとか....重度ですけど思わないのは私だけですか?









196 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 03:30:13 ID:mbgFaRCSO
少し上で上手く纏めてくれたのにいつまで続けるつもりなの?
いい加減迷惑です、そんなに元気なら働けるのでは?

197 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 03:39:09 ID:mbgFaRCSO
ごめん、言い過ぎた。二行目は半分八つ当たりだった。申し訳ない。
ただこれ以上言い争ってもしょうがないと思う。
どっちに責任があるわけでも問題があるわけでもないのに…

198 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 09:34:16 ID:Jvv+GPBIO
>>168です
>>169-171お風呂の事にコメントありがとう。
寝込んでたから遅くなりました。

入ると調子良くなる人、悪くなる人どっちもいる様ですね。

良くなる状態を探してゆきます。



199 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 18:17:38 ID:dKlpYDco0
>>195
それこそ肝臓の類で禁酒なら糖尿を比較に出すのは正しいけど、今回の分に関しては違うからねえ。


とりあえずお前ら疲れすぎ。休め

200 :病弱名無しさん:2010/11/20(土) 19:33:17 ID:pjcd+62kP
>>167
> >>164
> 164は元々頭重と起立性の腹痛があって、脳脊髄液減少症を疑ったと。
> で、診断のためにN医科大でRI検査をしたら典型的髄液漏出像が写ってた。
> しかし、漏出像があっても症状が頭重と腹痛だと脳脊髄液減少症と確定診断出来ないので、
> 確定診断のために髄液圧を測定したら、硬膜穿刺後頭痛になったと。
> こういうこと?

お返事が大変遅くなりすみません。
体調がしばらく悪化してしまったので、2chに来られなくなってしまいました。
断片的に書いてしまい申し訳ありませんでした。
正確にはこうです。

元々頭重と起立性の胸・腹痛があって、脳脊髄液減少症を疑った。
で、診断のためにN医科大でRI検査をしたら典型的髄液漏出像が写ってた。
しかし、漏出像があっても症状が頭重と腹痛だと脳脊髄液減少症と医師も自分も納得出来なかった。
しかも、RI検査をした際にそれまでなかった硬膜穿刺後頭痛・吐気・耳鳴りが出たというのは、
同じ髄液漏れが原因なのに理論的に説明できない。
EBP後3月を経たが改善がほとんどない。悪化したところも多い。
他の検査も続けているが、脳脊髄液減少症以外にも色々複合しているようだが現代医学では解明不能と言われている。

201 :病弱名無しさん:2010/11/20(土) 19:34:44 ID:pjcd+62kP
皆様にご迷惑をおかけしたことは自覚しており、他人様のサイトにはもうあまり出て行かずに済むよう、自分で自分のサイトを作りました。

難病・障害・困窮者応援協会<<HOPE&LIGHT Japan>>
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5350843
生まれたてのほやほやのコミュニティです。ご興味がある方はこちらにもお立ち寄りくださいませ。

<テーマ>
☆孤立し、苦悩する人たちに光を☆ミ

<目的>
難病、癌(がん)、障がい者、虐待被害者、失業者、社会的・経済的困窮者たちなどを応援し、生きる力を与え、絶望や自殺、差別、偏見、虐待などの二次被害を防ぐため、互いに支え合います。

<コンセプト>
あまり個別具体的な治療法や生活支援などはあまり話題にせず、凹まないで前向きに生きていけるように、生き方や考え方、ストレス解消法、ノウハウ、思考法などを話題にしていきたいです。
皆さん同士の支え合いを基本とします。

<現在の主要トピック一覧>
・私の生き方、ライフスタイル、ヒント
・元気になる応援歌、歌手、映画、ドラマ、小説などの紹介
・私のエッセイ
・ストレス解消のための、ぼやき、嘆き、怒り、絶望を捨てる魔法のごみ箱
・皆さんの想い、作品の電子書籍の出版支援
・私の苦労話(ドラクロワ)、心の叫び
・私の自慢話、得意話、感動話など


202 :病弱名無しさん:2010/11/20(土) 21:53:42 ID:tHKsP01C0
スレ違いだし、なんでmixiなんよ。

203 :病弱名無しさん:2010/11/20(土) 22:34:31 ID:6a7PSK8y0
最近、こんな宣伝ばっかりだな・・・
2chに来れなかったってのも怪しい。
>>200書いて>>201を書く意味がわからん。予め用意してあった文章って事だよな。
もしかして4000文字読めっていう、平気で拷問みたいな事を言う人か。

204 :病弱名無しさん:2010/11/20(土) 23:05:22 ID:YYu6T9PuO
その人>>200のブログ見たんだけど
症状(頭痛無し腹痛あり)と行動(パッチ後約3ヶ月に一人でディズニーシーに遊びに行く)から、
医者も言う様に、脳脊髄液減少症ではない可能性が高いのではないですかね。

205 :病弱名無しさん:2010/11/20(土) 23:07:45 ID:DKIraLE+0
匿名掲示板で同一人物うんぬんの話をしだすと大体泥沼になるからアレなんだけど、
間違いなくそうだろうね。

まあ、これで終わるでしょう。

206 :病弱名無しさん:2010/11/20(土) 23:22:16 ID:6a7PSK8y0
>>204
じゃあ、違うな。脳脊髄液減少症じゃないよな。
パッチ後3ヶ月でディズニーシーなんか到底無理。
酒がうまいとか、そんなレベルの話じゃねぇよw

207 :病弱名無しさん:2010/11/21(日) 00:20:56 ID:t9B6VA+1O
3ヶ月でディズニー!?
すごいね。

BPから数年たったけど 長い時間起きてられないから
外出は診察日だけ。

ディズニーなんて駐車場からゲートをくぐるだけで終わりそうだよ。



208 :病弱名無しさん:2010/11/22(月) 23:22:15 ID:xMSWzZ670
>>200
レスありがとうございます。
>>漏出像があっても症状が頭重と腹痛だと脳脊髄液減少症と医師も自分も納得出来なかった。
>>RI検査をした際にそれまでなかった硬膜穿刺後頭痛・吐気・耳鳴りが出たというのは、

単純に考えると、RI検査までの状態は、頭重が頭痛にならない程度に、
髄液の生産と漏れがぎりぎりのところでバランスが取れていたのではないかと思います。
腹痛も、>>1の<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>の3)自律神経症状の項目にもありますので、
この病気が原因かと推察されます。

RI検査後の状態に関しては、腰椎穿刺時に漏れ穴(穿刺の穴)が増えた為、髄液の生産と漏れのバランスが一気に崩れてしまい、
脳脊髄液減少症の典型的な症状が発症するに至ったのではないでしょうか?
その状態でも、(他の方々の書き込みを見てもわかるように)他の方々と比べると、まだ軽症だったのではないかと思います。

また、EBP後3ヶ月でディズニーシーにでかけたのは、大きな間違いだったと思います。
せっかく軽症、且つ、(血糊のおかげか、或いは、組織が修復されつつあったのか)EBP後の一時的な改善があったにも関わらず、
外出で改善(漏れ穴の修復)を台無しにしてしまったのだと思います。
検査前の症状から考えて、もしかしたら、一回のEBPで治っていたのかもしれません。
医師では無い一患者の意見ですが、いかがでしょうか?

209 :病弱名無しさん:2010/11/23(火) 00:21:15 ID:IUKI6eIX0
酷い自演を見たw

210 :病弱名無しさん:2010/11/23(火) 16:10:01 ID:Xfdu6aaD0
>>200
追記
>>脳脊髄液減少症以外にも色々複合しているようだが現代医学では解明不能と言われている。

脳脊髄液減少症自体、(髄液の動態が正しく理解できてないので)現代の科学や医学でもまだ良くわからない状態。
雑誌や論文を読むと、N医科大の先生は旧来の低髄液圧症候群をベースに考えているフシがあるので、
脳脊髄液減少症を提唱している医師たちよりも、判断基準が厳しいと思いますよ。

211 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 12:58:39 ID:1aeyVqHX0
自作自演で自分に対してレスして自分のブログとかの宣伝をする。
嫌なスレになってきたもんだなぁ・・・
で、自分に都合の悪い事は見ない。
情報交換の為にこのスレにいる人とかの事を考えられないんだろうね。

212 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 16:33:10 ID:wsMGKZwV0
どれとどれが自演なの?

213 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 17:15:19 ID:ReA+O2CG0
だいぶ調子良かったんだけどなぁ
吐気、耳鳴り、ふらつき悪化かよ



214 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 17:53:39 ID:xw3aR+xi0
イチョウ葉エキスが高山病に聞いたという記事見つけたんだけど、
ということは脳脊髄液減少症にも効くの??
ttp://ichoba.seesaa.net/category/8053405-1.html

215 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 18:03:09 ID:i/eaeWHVO
>>214
既出の漢方やアミノ酸の様に、一部症状の緩和位なら望めそう。

216 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 19:15:57 ID:1aeyVqHX0
>>212
>>208>>200に対してレスありがとうございますって言ってるが
読んでいくと>>208>>200は同一人物だろ。3ヶ月でディズニーランド行ってるって言ってるし。

この怪我で3ヶ月でディズニーランドに行ってる馬鹿が二人もいるんだったら知らんw

217 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 20:44:36 ID:i/eaeWHVO
>>200>>164でディズニー行った人

>>208>>210>>167で別の人

ですよ。

218 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 20:51:33 ID:vtpd2j8k0
>>216
208はディズニーランドに行ったと書いてないよ。
BP後三ヶ月でディズニーランドに行った200の行動が間違ってると書いてるだけ。
良く読み直しなよ。

219 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 21:41:07 ID:qt0zPgMIP
でも>>208>>167は違う人のような…
すごく違和感を感じる。
フツーアドバイスした側がレスありがとうなんて書くか?
レスしてもらったのならともかく。
文体も敬語で>>167より>>200にそっくりだし、たぶん自演な気がするけどね。


とりあえず、この話題がすごーーーく無意味なことは確かなので、今後例のあの人はスルーでよくないか?
誰の得にもならん。

220 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 23:10:48 ID:4ZITYgk00
>>219
それも219の勝手な思い込みじゃない?
勝手な思い込みで他の人の書き込みを自演認定したり同一人物認定するのが、
このスレ的には一番無意味だと思うけど・・・。

221 :病弱名無しさん:2010/11/24(水) 23:33:45 ID:qt0zPgMIP
どうやらまた日経メディカルに低髄が載ってるらしいんで、そのうちスキャンしてアップします。

なんでも、今回はS医師のコメントが載ってるとか。
最近は医学系の雑誌にも取り上げられることが多くて何よりだ。

222 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 02:50:36 ID:qcd8VXjx0
>>221
それは本当にお願いします。
自演臭しか無いスレですが、頼りにしてます。

それより、前スレでフルボッコにされてた経口補水液を自作で作るレシピが
このスレからテンプレに入ってるのはネタなのか?
無難にソリタT-3号でいいと思うんだがなぁ。よっぽど悔しかったんだろうな。

223 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 09:54:27 ID:vNmoTFX2O
>前スレでフルボッコにされてた経口補水液を自作で作るレシピが
このスレからテンプレに入ってるのはネタなのか?

患者なら誰もが知ってる情報なのに、上から目線で披露したからボコられたんだと思うけど。

未診断で病院に行ってない、この病気を疑ってる人とかに
水分補給を薦める際役立つレシピだから、テンプレ入りには何も違和感無いけど?
だいたい、>>1がボコられた人かなんてわからんし。

224 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 10:27:13 ID:PRUqEvSV0
>>223
前スレで経口補水液の情報を書き込んだ者です。
上から目線という意図はなく、皆さんも当然知っている情報だという思いがあったため、
書き込みの最後に(笑)と入れたのですが、ご理解頂けなかったようで残念です。
222は成分の安定性が違うといって、自作の経口補水液そのものを否定してた人だと思う。
>>1は基礎知識としてテンプレに加えただけじゃないかな?

225 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 12:37:02 ID:qcd8VXjx0
>>224
貴方は確か前スレで人が一生懸命頑張って生きてる人を死ねとかのたまった人でしたっけ?
経口補水液を否定している訳じゃないけど私は貴方の考え方を否定していた人間のうちの一人です

よっぽど、悔しかったみたいですね。なんか必死に貼りついてテンプレに入れたんでしょうね。
そのまんま間違った表記でテンプレに入ってますし。

226 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 12:54:55 ID:gkwfKk5fP
また喧嘩!
確かに昔もめたかもしれないけど、別に誰が書こうが経口保水液は経口保水液、
患者の役に立つのは間違いないものなんだからそれでいいじゃない。
経口保水液にかこつけて人格攻撃合戦始められるのは迷惑です。


227 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 13:18:45 ID:qcd8VXjx0
>>226
そもそも>>224は患者じゃないと思うんだけど。
その部分は置いといて、レシピが間違ってるのは問題じゃない?
もし本当に患者の事を考えてるんだったらレシピくらいしっかり書いておこうよ。
レシピが間違ってる時点で役には立ってない、と思うんだけど。
前スレをざっと読み返したんだけど、経口補水液の人は単発の擁護が多かったんだよね。
自演臭いやつが...昨今のスレの流れも>>224みたいなのが貼りついているんなら納得。

228 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 14:05:16 ID:gkwfKk5fP
レシピ間違ってる?
塩小さじ1/2だといわゆる経口保水液、塩小さじ1/3だとos-1なみの濃度になるみたいだから、どこが間違ってるのかわからん。
もしかして、低髄用のレシピある?

229 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 14:23:45 ID:qcd8VXjx0
テンプレから持ってくるけど

経口補水液の作り方
水:1000ml
塩:小さじ1/2〜3/1
砂糖:大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々

って書いてあるけど、何も知らないやつが読んだら塩は2分の1さじから3杯いれるやつまで出てくると思うけど。
一人暮らしの男で料理とかやらない奴は、そのまま鵜呑みにするよ。私みたいなのが。
だから、表記としては小さじ1/2から1/3、もしくは1/3から1/2じゃないかな。
あとは、私の中での体感だけど効き目としてはOS-1>>>>ソリタT-3号顆粒>>>越えられない壁>>>自作経口補水液だと思う。
この病気かもしれないって言うなら、確実なものが手に入ってなおかつ効果が体感できるOS-1かな。
私も自作で経口補水液を作って飲んでた時期(一週間くらい)あったけど、駄目だったね。
で、色々試してみた結果OS-1がベストかなと。
「ふーん、じゃあ塩小さじ1/3でもいいじゃん」じゃなくてさ、初心者だったら確実にOS-1飲むのを薦めるな。
私の作った自作経口補水液とOS-1は確実に別物だしさ。

230 :病弱名無しさん:2010/11/25(木) 14:27:14 ID:XiUCCsyv0
もう流せよ
生きてるだけでもしんどいのに
余計な神経使うなよ


231 :病弱名無しさん:2010/11/28(日) 19:42:25 ID:s5gznCep0
男性で40〜60才の方で無職の人いますか?

232 :病弱名無しさん:2010/11/29(月) 01:53:13 ID:5Wf/45NU0
無職じゃないけど、休職3年目。40代後半です。

233 :病弱名無しさん:2010/11/29(月) 08:43:37 ID:VPu+t8cm0
61歳です もう8年ぐらい働いていないですね。

234 ::病弱名無しさん:2010/11/29(月) 10:51:33 ID:512Qlac00
41歳で就労不能歴7年です。

235 :病弱名無しさん:2010/11/29(月) 16:11:57 ID:yeu2BdlZ0
40歳で3年働いてないです。

236 :病弱名無しさん:2010/11/30(火) 00:22:45 ID:g6rQRvzuO
今日ただでさえ具合が悪いのに本当につらいことがあった。この世から消えたい。でも勇気がない。

237 :病弱名無しさん:2010/11/30(火) 00:34:49 ID:73ANyg920
>>236
そんなの勇気じゃないよ!
まだ生きる為に頑張ってるんだよぉ。泣き

消えたいなんて思わないでね!具合わるいなら寝て。
寝れる一瞬だけは辛いのも消えるから


238 :236:2010/11/30(火) 02:28:20 ID:g6rQRvzuO
ありがとう!
あと一日だけがんばってみる

239 :病弱名無しさん:2010/11/30(火) 11:48:16 ID:ApEBA874O
>>236
大丈夫?なにがあったの?

消えたい気持ちわかるよ。
死にたいとは又違うかも。消えてなくなりたいと思ってしまう。

でももうちょっと頑張ろうよ。


240 :病弱名無しさん:2010/11/30(火) 19:56:12 ID:0I3CY4MV0
死にたいならさっさと死ねよ

241 :病弱名無しさん:2010/12/01(水) 01:22:44 ID:eH6IDF5Y0
>>死にたいならさっさと死ねよ

またお前か

242 :病弱名無しさん:2010/12/01(水) 01:26:42 ID:YEzb7PiK0
>>241
触れるなよ、そいつは前スレからこの板に悪い意味で粘着してる経口補水液は自作(キリッの人だ
平気で死ね死ねいうからほっとけよ

243 :病弱名無しさん:2010/12/01(水) 11:50:59 ID:n8DFn8sIO
粘着しすぎでキモいわ

244 :病弱名無しさん:2010/12/01(水) 18:24:08 ID:OqcsG9v90
片頭痛ぽくて症状が似てるから参考までに開いたら死にたがりが多くてびっくりした
まあ、勝手に他の奴だと思ってくれ

245 :病弱名無しさん:2010/12/02(木) 21:59:43 ID:xoM3Sm1r0
>>244
この病気じゃなければ、消えたい気持ちはわからないよ。
24時間続く、体の痛みや体調の悪さは健康な時の自分では、想像できなかったから

自分も消えたいと思う時がある。
自殺したいとかそういうのとは違う
どちらかと言うと死にたくない。体の事 以外特に悩みもなく幸せだし。

でも、めちゃくちゃ体調が悪い日は
このまま消えてしまえれば、もう痛みを感じなくてすむのに・・・と思う。
痛みで思考回路がおかしくなってるんだと思う。

毎日、寝る前に『目が覚めたら突然治ってるかも』と期待して眠る
でも朝になって、変わりない体調に少しショックを受ける。
毎日その繰り返し。



246 :病弱名無しさん:2010/12/03(金) 07:22:46 ID:gmTkP6xHO
そんな悲観的な考えの人が治るわけありません
楽観的な考えはこの病気を治す薬。鬱症状が激しいなら治療を受けるべき。

247 :病弱名無しさん:2010/12/03(金) 09:02:55 ID:M+KQ8ZDh0
悲観的な考えの方には信頼できる宗教が良いよ。
仲間が増え気持ちも前向きになる。

248 :病弱名無しさん:2010/12/03(金) 09:29:23 ID:xPS3lYGWP
確かに病気してから宗教が必要とされる理由がよくわかったなあ。
心のよりどころになるんだろうね。
病気するまではカチカチの無神論者だったけど、今は神様なり仏様なりがいるかもなあ…って感じるわ。
別に宗教に入ってる訳じゃないけど。

249 :病弱名無しさん:2010/12/03(金) 11:24:27 ID:JDKNHzzDO
宗教に頼るのは自由
でもスレチだから勧めたい人と勧められたい人は、宗教板に移動してね
ヨロシク

250 :病弱名無しさん:2010/12/03(金) 19:44:38 ID:d5texMyp0
スレチだけど宗教といえば、
月刊「第三文明」 2011年1月号
【特別企画】地方政治から国が変わる
「脳脊髄液減少症」を国政に押し上げた地方議員の奮闘 中井 宏

こういう宗教系の雑誌に患者団体主催者の名前が出るのが鬱だ
この病気を政治や宗教の為に使われてるみたい

251 :病弱名無しさん:2010/12/03(金) 19:47:12 ID:EERaqbdb0
>>250
そもそも中井って人は創価学会だから名前出てもなんら不思議ではない。
そういう意味では既に、この病気は政治や宗教の為に使われているのかもしれんな。

252 :病弱名無しさん:2010/12/03(金) 20:09:20 ID:iN4HYfxO0
プラセンタ治療ってやった人いますか?


253 :病弱名無しさん:2010/12/03(金) 20:52:22 ID:xPS3lYGWP
>>251
むしろ政治利用されてる病気トップクラスだと思うよ。
ブログ書いてる先生で、病気を医学的正確さじゃなくてマスコミと政治力で押し切るのはどうか…って言ってる人がいる。
しかし、政治力がないと患者の救済は望めないのもまた事実なんだよね…

254 :病弱名無しさん:2010/12/04(土) 11:19:44 ID:v0pAzwx60
 この病気の概念が存在していない時代、交通事故、スポーツ事故後
体調不良を抱えながら、医者からは「首が悪ければ歩いてこれません」
「画像上問題ありません。塗り薬を出しましょう」「病は気から・・」
・・・・とされ、自分でも心身を鍛える努力をしても空回り、・・
といったなか、制限された人生を送ってきた患者と、この病気の存在が
確認されてから、事故等でこの病気になった患者とでは、この病気に関わる
あらゆるもののとらえかたに差があるだろうなと、なんとなく思うときが
ある。
 自分は「ものごとが前向きに進んでくれているのなら良しとし、感謝する」
といった感覚だな。

255 :病弱名無しさん:2010/12/04(土) 23:30:43 ID:HxS8B85iO
とらえかたは、一人一人違うと思う。
性別、年齢、職業、家族構成、発症時期、、、患者ごとに違うから。

256 : ◆fGeiwVKgCSpO :2010/12/05(日) 22:03:08 ID:ZGe/SPWf0
テスト

257 :病弱名無しさん:2010/12/06(月) 16:08:11 ID:MKphrqUE0
MRミエロと単純MRIは別物ですか?


258 :病弱名無しさん:2010/12/07(火) 01:59:42 ID:7PT7gjw1O
>>257
どちらも同じMRIの機械で撮るよ。
撮りかたが違うみたい。



259 :病弱名無しさん:2010/12/07(火) 11:10:23 ID:n3GawJLh0
>>258
わかりました。ありがとうございます。


260 :病弱名無しさん:2010/12/08(水) 15:51:40 ID:G7DsSe7Y0
......   , ――――  、
....  /. -―――‐- 、ヽ.
.  / /二二 ー‐ 二ニ ', ',
.. / /´  ̄` ー  ‐''´     い
.....レ'∠ニニ二フ ハヾ二ニニゝVヽ.
「`|   ´ ̄`      ´ ̄`  ', i
丶}.. . . . ...,.(,.-、___,.-、)、. . . ....}/
......!:.::.: : :/-ィチ云ミト-:.',: . .: !
..... ', :: ::〈: :.:.ト、ェェェ,ィi:..:. .:〉:::.,′
..... ',.::.:.::.', :.:`ー―‐:':.:.::.,':.:.:,'
.  ,.ヘ.: :. :',.:::...::.: ::...::..,:' :::/
.. / __',.:: ::`.:ー‐^ー .'. : /
...〈    ハ ::. :..::.::..::.....::.:./、ヽ
.  `‐ァ' /  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄l i 

風呂に入りたい。入られたい。おおおうちゅえりゅっるるるるるるー。

261 :病弱名無しさん:2010/12/08(水) 23:41:10 ID:J7bLdfYG0
この病気って脳のまわりの髄液が減るせいで
脳腫瘍(ガン)とかにも、なりやすいんだろうね

262 :病弱名無しさん:2010/12/09(木) 01:19:23 ID:N8QPSwel0
ナイナイ

263 :病弱名無しさん:2010/12/09(木) 21:11:05 ID:4YuxTTky0
この病気は脱水だけじゃなく空腹でも悪化すると思う。
物凄く具合悪い時に頑張って腹一杯ご飯食べたら症状が軽くなった。
食欲無い人はエビオス飲むといいよ。

264 :病弱名無しさん:2010/12/09(木) 21:52:52 ID:Dois3HQ20
毎食後30分くらいは体調悪くてもめっちゃ元気になる。
ご飯が食べられる状態のときだけではあるけどね。
血糖値とか関係あるんかね?

265 :病弱名無しさん:2010/12/09(木) 23:55:24 ID:hbIU95xDO
飴ナメて具合が良くなる?
ならないなら血糖値は関係なさそう。

食事をとったら副交感神経が優位になるからかな〜

266 :病弱名無しさん:2010/12/10(金) 00:03:07 ID:iWMNAeXL0
飴じゃあ関係ない(ある程度量を食べないと変わらない)から、血糖じゃなくて自律神経系かねえ。
たしかに、入院中に血糖測ったけどその時は正常だった。

おかげで食べ過ぎて脂肪が…

267 :病弱名無しさん:2010/12/10(金) 02:10:55 ID:5CqG4rlI0
>>229
亀だし、叩かれるかもしれないけど
OS-1を飲んでみたよ。
何年かぶりに、しびれとかだるさとかめまいが少しましになって泣きたいほど嬉しい。

根本解決じゃないけど、このスレ見てて良かった。
ありがとぅね

268 :病弱名無しさん:2010/12/10(金) 17:55:14 ID:hZ/D5ntC0
>>267
俺も自作の経口補水液だったんだが、今日OS-1を買って飲んでみた。
感想としては、凄いなOS-1って。体感出来る程効果が表れるとは思わなかった。
起きて長時間何か行動出来る日がくるとは思わなかった。
確かに根本的な解決にはなってないんだろうけど、一回試した方が良いと思う。
自分で経口補水液作ってたのって何か意味あったんだろうか。
って考えさせられた。

>>229に改めて感謝。前スレの時点で信じて購入するべきだった。
本当にありがとう。

269 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 00:07:24 ID:xd7zISor0
>>267>>268
OSー1飲んでる人を叩くやつなんかいないだろ
お金に余裕があれば、OS-1やソリタがいいに決まってる
しかし、OS-1飲んだだけで、>>起きて長時間何か行動出来る というのは流石にないだろw
つか、自作する前に、病院でソリタ処方されなかったのか?

270 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 00:21:58 ID:vsZnXaQ+0
まあ普通ソリタもらうわな、安いし効き目もいいし。
長年経口保水液作ってるような人がos1飲んだことないってのも考えにくい。
大体普通の人がos1飲んで叩かれるかも…なんて思うはずないし(そもそもある程度金に余裕ある人はみんな飲んでる)、すごい自演臭い。




271 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 00:30:52 ID:Fhsxuiw90
俺もOS-1飲んでるが、そんな劇的な効果は一度もないな。
正直268が羨ましい。

272 :268:2010/12/11(土) 00:45:29 ID:N3GXzjKQ0
うちの県は田舎なのかわかんないけど、ソリタは処方されなかったな。
かといって、ソリタ処方してくださいとかは言えないし。。。
脳脊髄液減少症の診察メインでやってる曜日も限られているしね。
他の曜日に行くと、診察できる先生がいないんだよね。

普段は寝たきりに近いんだけど、久しぶりに3時間とか動けたよ。
これはまだ軽傷な方なんだろうか。

273 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 00:57:37 ID:Fhsxuiw90
>>270
>>まあ普通ソリタもらうわな、安いし効き目もいいし。
>>長年経口保水液作ってるような人がos1飲んだことないってのも考えにくい。
>>大体普通の人がos1飲んで叩かれるかも…なんて思うはずないし(そもそもある程度金に余裕ある人はみんな飲んでる)、すごい自演臭い。

5年近くOS-1飲んできたのに、俺には劇的な効果は一度も無いのかと落ち込んだが、267と268は自演だったのか。
それなら、効果を誇張してるのも理解できるな。
しかし粘着しすぎでキモいな。自分が粘着だってことに全く気づいてないんだろうな。

274 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 01:08:08 ID:86ehPpBl0
おまえこそ・・・

275 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 01:13:52 ID:Fhsxuiw90
>>272
OS-1は自作の経口補水液よりも有名だろ?

276 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 01:24:10 ID:MMPlBeF40
>>270>>273
鬱陶しいからそいつの話題は止めろ
またスレが荒れるだろ

277 :268:2010/12/11(土) 04:05:41 ID:N3GXzjKQ0
俺は>>267とは別だよ?自演とかしても意味ないと思うんだけどな。
そもそも自演の仕方がいまいち理解出来てない(ID2つ以上用意するとか出来ん)
OS-1が経口補水液より有名ってのは知らなかった。なんかガチャガチャやってるなぁって認識だった。
本当に田舎なんだよ。だから、BPやっただけでそれ以降の薬とかはもらってなかった。
最近も、ものすごく頭痛がして救急車で運ばれてBPした病院に行っても点滴打って帰される。そんな事もあった。
だから、本当に嬉しかったんだけどな。なんで叩かれるんだろ。
荒れるんだったら聞かなかった事にしてくれ、それはそれで面倒だし。
日付が変わっちゃったけど>>267見た時、結構頭痛が酷くて藁にもすがる思いで俺も試したんだ。
それだけに嬉しかったんだけどね。歪曲して受け止められて残念です。

278 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 08:34:30 ID:t86PDrKhP
ど田舎の我が家はOS-1買うのも辛いなあ。
通販で買ってるけど、毎回5000円とかまとまったお金が飛んで行くのが痛すぎる。

BPしたとこに通えないのなら近所の町医者で薬と点滴だけしてもらったら?
すごくきつい時に頼るところがあるってのはやっぱ大きいよ。


279 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 10:54:51 ID:H9FM+o2J0
>>268>>277
そんだけ毎回長文ツラツラ書けるぐらい元気で羨ましいかぎりだよ。
OS-1ってホント凄いんだねぇ。

280 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 11:50:53 ID:jXk0EfYG0
いい加減鬱陶しい
言い争いたいならスレ立ててやってろ

281 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 13:15:13 ID:PDZ+aCNnO
>>272
田舎でも大丈夫、出してくれるよ。
点滴のソリタは当たり前にどこの病院でも置いてる物で、粉になっただけで
特殊な薬じゃないし。


診察の時に『飲んでみたいんですが』
って言ったら出してくれるはず。

私もos1は効いたけど、金額が高くて毎日は無理だし。
ソリタなら保険効くし安いよ。



282 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 15:10:31 ID:xd7zISor0
>>277
最近「OS-1最高!自作経口補水液を勧める奴は自演か粘着」という痛い奴が暴れていたので、そいつと間違えられたんだろう。
基本が病院で処方されるソリタかネットなどで買うOSー1で、お金が無いとか体調悪くて病院に行けない時に経口補水液を自作するというパターンだと思う。
OS-1のHPにさえ自作の経口補水液の作り方が出てるくらいだから、自作が全く効果なくてOS-1だと絶大な効果と言うのは考えられない。
それこそ、プラセボ効果だぞ。
http://www.os-1.jp/ors.html#1

WikipediaのOS-1と経口補水塩(経口補水液)の項目も参考にしてくれ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/OS-1
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B5%8C%E5%8F%A3%E8%A3%9C%E6%B0%B4%E5%A1%A9

ソリタはド田舎だろうが、事前に言っとけば殆どの病院で出してくれそうな気がするがどうだろう?
OS-1なら、ネットで500mlx24本が最安3、800円くらいか?

283 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 15:23:00 ID:xd7zISor0
OS-1のHPの経口補水液の作り方のところにも、塩:3g(小さじ3/1杯)とあるので、>>229の指摘も間違ってる気がするが。
確かに、OS-1が最適なバランスという言い分は、わかるが、人それぞれ体内の塩分やミネラルのバランスも違うし。

284 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 15:39:12 ID:KvLG2IWEO
>>283
>人それぞれ体内の塩分やミネラルのバランスも違うし

たぶんこういう意味だと思うんだけど、一応、、、
ひとそれぞれ違うっていうのは、平常時の濃度がひとりひとり違うって意味じゃなくて
脱水状態の程度が、って意味だよね。

285 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 16:24:46 ID:t86PDrKhP
>>282
ソリタは下痢の薬としても使うからまずどこにでもあるはず。
ど田舎の我が家の近くの町医者にもあるから、たぶん間違いない。
要するに砂糖と塩だから副作用で処方が…って言われることも少ないだろうし。
俺は50日分(1日4包)まとめてもらって、大体20日くらいで飲み切ってる。

冬場はホットで飲むのがおすすめだ。
家族からはありえないって言われるけどw

286 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 17:11:31 ID:xd7zISor0
>>284
脱水状態の程度もそうだが、体液の濃さというか成分のバランスとかも人それぞれ違うってこと。
血液検査では、正常値というのがあってその範囲内なら正常だが、“実際は人それぞれ数値・バランスが違う”のと同じこと。
なので、経口補水液自作での誤差も無視できる範囲なのではないか?と思う。

結論としては、お勧めはOS-1>ソリタ>自作経口補水液でいいと思うが、神経質になるほどの違いは無いのでそれぞれの事情に合わせて使えばいいだろう。

>>285
当方ド田舎在住ではないので、そのあたりの事情がわからず申し訳ない。
ただ、ソリタは一包100ml用だから、ちょっと少ないのが難点だな。
ホットか・・・、スープだと思えばイケるかもw
ホットか冷でまた論争が起こらなければいいがw
つか、経口補水液は、スープや重湯でも代用可能と言われてるから、大丈夫だろう。

浸透圧の違いなども含めて、経口補水液全般についてはこちらのサイトを参考にしてくれ。
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm

287 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 19:29:29 ID:KvLG2IWEO
>>286
なるほど、正常範囲内の誤差の意味ね。

ところで、ブラッドパッチの保険適用が再来年位かららしいです。
http://twitter.com/Dr_Ishimori

288 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 21:13:05 ID:t86PDrKhP
>>287
ありがとう!
来年から先進医療に入るなら、実質保険適応になるね。
BP自体の代金は保険不適応だけど、
大体似た手技の脊椎麻酔が850点=8500円だから、同じだとしたら
自己負担でも高くて払えないって金額じゃなくなるし。
入院代に保険が効くから、ゆっくり週単位で入院もできる。
ひさしぶりのいいニュースだ。


289 :病弱名無しさん:2010/12/11(土) 22:16:09 ID:jXk0EfYG0
2年後にはこの病気に気づけず苦しむ人や余裕が無くBPを受けられない人はいなくなることでしょうね。

290 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 00:28:05 ID:GRHod3NKO
>>287
情報ありがとう。
早く保険適応になればいいね。

ところでソリタって、袋にりんごの絵が書いてあるけど
まったくりんごの味しないよね
この時期は自分もホットで飲んでる

お湯だと溶けやすいし。


291 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 01:20:05 ID:ZTNIYN8y0
>>290
ほのかに青りんごの香りはするよな?

287ではないが、赤嶺議員の国会質問があった模様。
今までもそうだが、赤嶺議員の質問内容は他の議員と比べても一番本質を突いていてまとも。

脳脊髄液減少症の診断・治療の確立の研究促進に関する第四回質問主意書
http://jcpakamine.jugem.jp/?eid=598

衆議院議員赤嶺政賢君提出脳脊髄液減少症の診断・治療の確立の研究促進に関する質問に対する答弁書
http://jcpakamine.jugem.jp/?eid=600#sequel

特に、質問主意書の二の11なんかは、いい点を突いている。

292 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 01:29:12 ID:7sEdvVNm0
>>287
情報サンキュー。早く適用になればいいね。この病気の多くの方は苦しめられたよな。
今後改善されれば医療負担だけでもかなり軽減されるね。

宗教は好きになれないが協会は頑張ってるな。以前言われた問題点すこずつ改善してると思う。
特に報告は回数は以前に比べ多いと思う。これで宗教関連が完全に分離されてれば
もっと多くの方から指示されると思うんだけどね。



293 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 01:32:11 ID:8mr5InlF0
再来年かぁ
来年からにしてほしいね
今まで払っていた分を返してほしいってのが本音だと思う

あとは、これを機にBPした人が増えて医者も慣れて腕が上がるんじゃないかって思う
経験積まないと仕方ないもんな

294 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 01:46:38 ID:3SUlfMMT0
>>293

保険適用は歓迎だけど今まで軽視した分、腕の悪い医者が処置して事故起こさないか心配だね。
熱海とかで研修積んだ後実践してほしいね。そいった意味では今から処置する可能性のある医師は
知識と研修で事故起こさないようにしてほし。外に出て無いだけで結構ありそうだよな失敗

今後、診察、措置、手術は録画や録音導入してほしいな。これするだけで言った言わない防げるし
医療事故時の証拠になるし。悪徳医者にかかると何でも有だもんな今の医療制度。

295 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 09:42:37 ID:jIe3EsAsP
>>293
先進医療入るから、来年から保険適応だよ!
正確には、
BP自体の代金=自費
入院代とか入院中にやった検査代とか=保険適応
になる。
で、BP自体の代金はたいしたことないはずだから、
実質的に保険適応と同じになる…はず。
高額療養費も聞くようになるし。

296 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 10:54:45 ID:lR+kEeAl0
全然流れと関係ない話&根拠もない話だし、統計をとった訳でもない話なので、
バカ話というかネタとして聞き流してもらってOKです。
先日より、お腹一杯食べた後はしばらく調子がいいという方のレスや、
昨日の、ソリタはホットでもOK?みたいなレスを読んで、あぁそういえば、って思ったことがあって…

食事の話なんだけど、最近夕食で鍋物(水炊き)を食った日は、何故か一晩調子がよかったりするような気がするw
オレは別に鍋物は好物という訳でもないんだけど、先月から妻が水炊きに凝りだして週1〜2ペースで夕食が水炊きなんです。
で、そういえば水炊き食った日は体調安定してるよねぇ、夜も割と寝つきがいいよねぇ、って話になって。
それは栄養バランスがいいからなのか、水分をたくさん摂取することができるからなのか(それが一番かも)、身体が温まるからなのか、
妻と鍋を囲んで語らう時間で多少なりともストレスが緩和されるからなのか…

おそらくは結果、たまったまその日は調子よかった、って単なる偶然が重なっただけなんだと思うし、
そもそも水炊きをガツガツ食えるぐらい、その日は比較的体調がいい日だったって言えばそれまでなんだけど。
ただ食事で水分をとれるメリットはあるのかな…と。塩分その他のことは無視ですがw
流れをぶった切った上に長々とすみません。

297 :病弱名無しさん:2010/12/13(月) 15:32:53 ID:4oE5+UrF0
>>295
回答ありがとうございます
来年の何月からですか?

298 :病弱名無しさん:2010/12/15(水) 11:38:00 ID:q6GsRXU/0
>>296
あぁ、なんかわかる気がする。
まあ俺の場合本当に体調悪い時は全く食欲ないから、食えるって時点でその日は元気ってことなんだけどな。
ただ、そこで食った物で、その後数時間の体調が左右されるってのは確かにあるね。
俺は顎関節症もあるから、水分なくて沢山噛むような食事の後は必ずといっていい程寝込む。

299 :病弱名無しさん:2010/12/16(木) 14:24:18 ID:Ljk8qvUC0
アミノバイタルプロを使った人の感想を聞きたい。

首や頭の重みが一向に取れなくて購入しようか悩んでるがなにせ高い・・・

今1日2本OS-1飲んでるから結構財布にひびく

300 :病弱名無しさん:2010/12/16(木) 22:56:38 ID:pKPo3LuP0
>>298
俺の場合、顎関節症のような症状は体調がいい日には出ないが、体調悪化した時に出る。
髄液というか体内の水分が、何か関係してるのではないかと思う。

301 :病弱名無しさん:2010/12/18(土) 17:22:59 ID:HTCM/2a40
>>299
アミノバイタルプロは高いだけで、ほとんど効果ないぞ。
約2ヶ月間、一日5〜6包(箱に書いてある一日量の倍近く)摂取して試したが、俺の頭痛、めまい、頭重が消えることも、背部痛が劇的に改善することもなかった。

ただ、自作の経口補水液からOS-1に変えるだけでも劇的に効果のある人もいるそうだから、人によっては効きが違うかもしれん。
どうしても試したいなら、3〜4ヶ月くらいOS-1をソリタか自作に変更して、浮いたお金でアミノバイタルプロ試してみれば?
アミノバイタルプロは纏めて安く買えば1回分約100円、OS-1定価 X 2本なら、アミノバイタルを(定量より多めの)一日4回飲める計算になる。

302 :病弱名無しさん:2010/12/18(土) 17:30:15 ID:HTCM/2a40
俺なら、OS-1を毎日2本飲むより1本に減らして、
半分をアミノバイタルプロかプロテイン、それかビタミン剤とマルチミネラルの購入費用に充てる。

303 :病弱名無しさん:2010/12/18(土) 18:12:32 ID:fvNxO/pB0
アミノ酸とかプロテインとかだったら海外からの輸入も考えてもいいかも。
BCAA(中身はアミノバイタル)とかで探して買えば値段は半分以下で済む。

俺はチロシンってアミノ酸飲んでるがこれは効くよ。
頭痛や痛みには効果ないけど、覚醒作用があるから頭がしゃっきりする。
おかげで横になったまま何もせずぼんやり過ごす時間をかなり減らせた。
(本を読んだり映画を見たりができるようになった。)
カフェインみたいな副作用もないし、結構おすすめ。

304 :病弱名無しさん:2010/12/18(土) 18:18:37 ID:OhP+fZFK0
二回目のBPから一週間。
ふらつき増強、新たに殿部痛発症。
一旦解雇通告あり。

生きていけるんかいな。


305 :病弱名無しさん:2010/12/18(土) 19:07:09 ID:UsdoHeE7O
チロシンは単体で大量に摂ると、頭痛吐き気が起こる事があるから試すなら少量からがおすすめ。
甲状腺機能障害(バセドー)の人は、要注意。

306 :病弱名無しさん:2010/12/18(土) 23:04:12 ID:lpAlP+/e0
>>304
でん部痛は、腰周りの神経が刺激されたことによる一時的なものと思われ。
ふらつきについてはよく解らんが、とにかく治ることのみ考えて安静にしとれ。


307 :299:2010/12/19(日) 08:10:57 ID:sx7W3Ico0
301>>回答ありがとう。
結局ここの書き込み見る前に勢いで買っちゃったよ。

すごいちなみに、俺は近くの病院からOS-1を箱買いしてるんだけど、
1本分160円ってなかなか安いみたいだね。ネットではそれ以上安いところ見つけることができなかった。

自作ってなんとなく期待できなくてね(反対派って意味ではないけど)、ソリタちょっと考えてみるよ。
ありがとう。

302>>俺もOS-1を1本にしようか悩み中だった。
もしかしたら302さんのスタイルにするかも。

303>>みんな色々調べててびっくりする。
俺の場合、頭の重みだから効果はあまり期待できないかな?
てかあんまり頭が重い人っていないのね、頭痛はたくさん見かけるけど。

304>>1週間ではなかなか効果は期待できないと思う。
まぁゆっくりやろうや。
ちなみに俺も昨日『あと半年でクビにしますよ宣告』の通知の紙が届いたよ。

305>>バセドー病ってなんか聞いたことあると思ったら、
歌手の綾香がなった病気だね。

308 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 09:34:45 ID:btpqm7+A0
>>307
俺は頭痛よりむしろ頭重がメインで、頭を左右に動かすたびに頭がフラフラする感じ
(めまいではない)があるけど、カフェインやチロシンがよく効くよ。
もちろん短期的なものだけど。

頭重はあんまり対処法がないから、困るよね。


309 :299:2010/12/19(日) 10:47:29 ID:sx7W3Ico0
>>308
左右は無いけど、前後ならあるよ。
以前は頭全体が重かったんだけど、
今は後頭部から首にかけての重みになった、なんでだろ。
後ろと下に引っ張られてる感じ。

単純に漏れてて重さを感じるのか、または神経がおかしくなっちゃてるのかが気になる。

短期的なものか・・・
やっぱり症状自体が無くなるのが理想だね。


310 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 11:15:41 ID:btpqm7+A0
>>309
それだと筋肉の緊張とか、そのあたりが原因な気がする。
肩こりが異常に悪化して、しかもそれを体が感知できなくなってる…とか。
筋肉系だったらアミノバイタルが効くかもね。

左右に頭を振ると悪くなるのは髄膜が刺激されてる症状らしいけど。

311 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 14:02:49 ID:QyBzvS+jO
私は頭痛ありですが、頭重とセットです。
というか、頭痛のある人は皆さんそうだと思うのですが。


312 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 14:37:17 ID:jFWQQPhl0
>>307
実店舗・病院で一本160円は安いな。
俺はネットで箱買いだが、今までの最安値が一箱3,800円だった。
>>302で書いた、プロテインやビタミン剤などを一緒に買って送料無料にした。

ところで、何か大きな勘違いをしているようなので書いておくが、
OS-1などの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つが、
この病気の原因となるケガや漏れを治すものじゃない。
だから、毎日OS-1を飲んでも根本的な解決策にはならないぞ。

また、漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時のOS-1/ソリタ。
毎日OS-1を2本飲んで、社会復帰できるほど改善した?してないだろ?

俺の場合、頭重いのは頭痛の前段階

313 :299:2010/12/19(日) 17:13:40 ID:sx7W3Ico0
>>310
この病気で筋肉系の症状の可能性もあるのか。
あまり考えたことなかったよ。

ありがとう。少しアミノバイタルプロに希望が持てたよ。

>>髄膜が刺激されてる症状
これはなかなか怖いな。
今はずっと安静してるの?

>>311
312が言ってる通り、頭痛の前段階かもしれない。
俺は急性期で発見できて、発見までは頭痛があっけど安静で痛みはなくなったから、
もともとセットだったのだけど痛みがひどくて重みを感じてなかっただけなのかなと。

>>312
丁寧にありがとう。
一応OS-1が水分補給に適してるだけで、根本的な解決に繋がらないことはなんとなくわかってる。

なんというか、安心感で買うんだよね。
これ飲んでおけば間違いないというか。

だからやっぱり302が言ってた、OS-1を半分にする作戦でいくと思う。

みなさん相談に乗ってくれてありがとう。

この病気になるまでまともに2ch見たことなかったけど、2chの存在はただ楽しむだけのものじゃないと知ったよ。

314 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 17:56:07 ID:uu2X9Ueo0
OS-1とかソリタとかどういう物か知らないけれど、たぶん水分補給だよね?
お茶とか水じゃ駄目だったり、それよりも低髄の病気の改善に良いのかしら?

初BP先週してきました。手術後の酷い副作用てか症状はないけど、ノドが腫れてるのか
食べ物がとても飲み込みにくくなってます。なんでか分かる人居ますか?

315 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 18:03:14 ID:uu2X9Ueo0
↑314で連投すいません。
ノドが腫れてる感覚はなく、風邪みたいに痛みもないのに、水分が少なめの
固形のものがとても飲み込みにくいんです。しばらく固形の物はえずく感じっぽいので
食べるのが水分の多いやわらかい物に限定されそうです。

頭がなんとなく重いのとちょっと重痛い時と、あと眠気がやたらある感じで
手術自体は痛みも生食パッチと変わらず大したことなくて、手術後は腰に注入したので
圧がかかっているため仰向けに寝にくい状態でした、手術当日、次の日は平気でした

316 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 18:45:41 ID:jFWQQPhl0
>>314
そう、水分補給。お茶でも水でもいいが、それらよりも吸収効率がいい。
家庭でも同じような物を自作できるが、このスレで自作を勧めると自作アンチの粘着に執拗に叩かれる。
レシピは>>4http://www.os-1.jp/ors.htmlを参照のこと。
塩は約3g、小さじ三分の一である点に注意。

また、>>1
>>※疑問・質問はまずこちら
>>http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
のHPの
>>「篠永医師に直接質問」
にある、
>>低髄(脳脊髄液減少症)の症状を抑える方法はあるのでしょうか?
>>http://page.freett.com/nishiniyellow/why7.htm
も見て勉強してくれ。

317 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 19:33:19 ID:uTTBs91zP
>>315
先生にのどを見てもらった?

BP後は急激に脳が上昇するから、一時的に脳神経に負担がかかることがあるらしい。
目の神経に負担がかかると物が見えづらくなったりとか。
飲み込み運動をする神経も影響を受ける可能性があるけど、
見てもらって何もなければあまり心配しなくても良いと思う。

318 :314:2010/12/19(日) 20:53:05 ID:uu2X9Ueo0
>>316
吸収効率ですか〜今まで考えた事もなかったです。砂糖と塩が入るだけで
変わってくる物なんですね。塩はなんとなく体に必要そうだから分かる感じだけど
後、紹介していただいたURLありがとうございます。両方見た事あるし初めのURL
の本は買って全部読んだのにボーッとなってるのもあって忘れてました
丁寧に教えてくださってありがとうございました。
>>317
いえ、見てもらっていません。えずくようになったのが退院して2日後だったので。
急激に脳が上昇するんですね!なるほど!脳神経に負担はかかってる気もします
目は以前が焦点が合わせずらかったのが合いやすくなってる気が若干します
飲み込み運動の神経の可能性も高いと思うし、体が目には見えない部分で急激に
再構築・変化していってるのを感じます。でもあなたのレスを見て一過性の物の
気がして少し安心になりました。ありがとうございます^^

319 :299:2010/12/19(日) 21:53:16 ID:/b+pgVcM0
アミノバイタルがついさっき届いて飲んでみたが思ったよりもずっとおいしくなかった笑

320 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 12:46:08 ID:wkWl/Q+NO
みんな暇な時は何してる?
長く起きてる事ができないから、寝た状態でできる事を探してるけど
テレビとDVD、携帯からネット以外思いつかなくて。

でも家でできる事じゃなくて、できれば治りたい、外に出たい、仕事にも遊びにも行きたい。



321 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 16:10:55 ID:p3kw97QX0
一日中DS

322 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 16:45:04 ID:wkWl/Q+NO
>>321ゲームって面白い?
ゲームした事なくてゲーム機持ってない。



323 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 16:55:25 ID:3+9cZenJ0
そもそも頭痛でDSなんて小さな画面を見てられないよ。
TVやDVDなどの発光体を見るのも辛いから、もっぱらWebラジオを聞いてボーッとしてるだけ・・・

324 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 16:57:39 ID:+I163DRS0
>>322
ハマれば面白いよ
俺歯RPGが好きだ
>>323
キツそうだなぁ、元気を分けてあげたいよ

325 :321:2010/12/20(月) 19:17:29 ID:p3kw97QX0
>>322
おもしろいっちゃおもしろいし、
めちゃめちゃハマれば結果的にはDVDレンタルより安くつくかも。
ハマらなければ高いけど。
今ポケモンやっててプレイ時間が230時間越えた。
ちなみに健康だった時はほとんどゲームしてなかった。

>>323
やることがかなり限られてきてきついね・・・
ぱっと思いつくのが音楽かラジオかしかない。

>>324
何かゲームしてる?

326 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 19:50:57 ID:wkWl/Q+NO
>>323
Webラジオ…ネットでラジオ聞けるんだ。
見てみるね!

>>324
RPG…聞いた事ある気がするけど、ゲームの名前なのか機械の名前なのかさっぱり…
ありがとう。

>>325
230時間ってすごいね!
熱中できる物があるっていいな。


レスくれた人ありがとう。
ゲームはやり方が分からないし機械持ってないけど、ラジオって選択肢が増えた。



327 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 20:15:41 ID:+I163DRS0
>>325
健康とは言えない状態だから収入もほとんどないし
色々出費もあるから、新しいゲームは買えない
中古を買って楽しんでるよ

>326
ロールプレイングゲーム。略してRPGだ
ドラクエみたいなヤツだよ
歩いて、敵と出遭ったら戦ってレベルを上げるゲーム。
アクションゲームなんかは、この症状の人にはちょっと忙しいから
RPGがオススメだよ

328 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 23:30:07 ID:k7gNq6nk0
オレはGT5をやっている。オンラインが特に面白い
集中していると無の状態でなにも考えないからストレス発散には持って来いだね


329 :病弱名無しさん:2010/12/21(火) 00:25:48 ID:tP/NvrWrO
脳トレ系のゲームをしたら激しく落ち込んだよorz

330 :病弱名無しさん:2010/12/21(火) 11:26:12 ID:vhCevLXw0
IS01っていうauのAndroidスマートフォンを持っているけど、寝ながらテレビが見たり、2chを見たり、
Razikoっていうアプリを入れればラジオも聴けるから重宝してる。

331 :病弱名無しさん:2010/12/21(火) 12:57:34 ID:UTtpjQooP
>>329
イキロ

だるい時はほんとスペック下がるよね。
小難しい本や映画なんて見れやしない。
何やっててもすぐ眠くなっちゃうし。

332 :病弱名無しさん:2010/12/22(水) 21:23:45 ID:SwJWozcm0
朝→昼→夜と頭痛・めまいがひどくなる、耳もなんか聞こえ方が変…でも、一晩寝ると完全に気分爽快…しかし、起床から時間が経つにつれまた悪化。お風呂に入ると一時的に症状軽減。

これって、低髄圧の可能性ありますかね…。
この感覚、何か覚えがあるなと思ったら数ヶ月前に頚椎穿刺した後の症状を、ぐっと弱くした感じなんで骨髄圧系の病気なのか悩んでます。一応貧血も疑ってますtが、どうにも判断がつかないです…。

333 :病弱名無しさん:2010/12/22(水) 21:38:14 ID:KDeiHbuM0
頚椎穿刺した後の穴が塞がってないに一票
数週間絶対安静がいいと思う

334 :病弱名無しさん:2010/12/22(水) 21:52:08 ID:00hL9usk0
朝快調なんで家事(掃除洗濯晩飯の下ごしらえ買い物)すませて頭痛が起こる前に昼寝
夕方起きて夜分の家事済ませて速攻寝てる
働きに行きたいが天気によるめまい頭痛腰痛の体調変化がひどい。
雨だとめまいがするわ頭痛がするわで動くのもだるい。
急に頭痛がするときは雨が降ることが多いんで洗濯物をぬらすことがなくていいけど(ry
暇なときはMMOやってるけどやはり頭痛が起きたらやめて横になる。
今日は晴れてるのにめまいがした。天気図みたら低気圧が来てた。

何とかだましだましやってきたがだんだんしんどくなってきた。
医者行っても腰もめまいも頭痛も病名らしい病名もなく薬も鎮痛剤だけ
家族からはなまけてるだの働けだのといわれるし。
5年ほど前に追突されてから症状出てる。

335 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 00:12:34 ID:39/5+Qd80
>>333
やっぱ、そういうことがあるんですかね…。でも、今更安静にしても遅いような気が…。

336 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 00:46:49 ID:XcSrxlLeO
助言を求めて来たんじゃないのか

337 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 02:19:17 ID:akKfTxrP0
>>335
数週間の絶対安静くらい、試してからウダウダ言えよ。

もし仕事しているのなら、年末年始の休みを利用して丸一週間、
メシ・トイレ・水分補給以外、きっちり絶対安静してみなよ。
絶対安静の間は、寝ながら本読んだりゲームしたりするのも無し。
何もせず、ひたすら横になってるのが、絶対安静。
(身体を動かさず、ラジオなどを聞いているのがいい)

また、せっかくなので、絶対安静の後も、こちらのサイトを参考に頚椎を
いたわる生活をするのを勧める。
http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/kubiadvice.htm

この病気の人で、頚椎に何らかの問題を指摘された人は多いはず。
漏れを止め、脳の下垂を改善し、頚椎を正常にする3点セットが大事
なのではないかと思う・・・。
BPはあくまでも、漏れを止める為の手段と考えた方がいい。

338 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 10:19:02 ID:XXdjD3cc0
「絶対安静=何もせず、ひたすら横になってる」ってあまりタイトに考えると、
かえってストレス溜める結果になることもある。
安静ってのも案外疲れるから。
1週間もガチガチに寝たきりだと、それだけでも結構頚椎や腰椎への負担も大きいからね。
主治医のアドバイスでは、絶対安静と臥床安静は似ているようで違う、とのことだった。
要は楽な姿勢、リラックスできる体勢と、同じくリラックスできる環境を整えることが肝心だ、と。

まぁ、オレが受けたアドバイスってのは、BP後の自宅での過ごし方に関してだから、
>>335とはちょっと事情が違うんだけどねw

339 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 11:55:18 ID:A2xU9HzA0
>>336-337
一度、試しに安静にしてみたほうがいいかもしれないですね。
仕事上年末年始は忙しいので、暇になる来月半ばぐらいにやってみようかと思います。その前に医師の診察を受けられればいいんですが…。

絶対安静中はもう、完全に寝っぱなしがいいんでしょうか?間に一日動く日があったりすると効果なし?

340 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 12:44:03 ID:aCgT2neQO
>>339
来月の前に診察を受けられたら…って、予約はしてるの?
予約してから結構時間かかるよ。(早くて数週間とか)

もし近所の普通の病院に行くつもりなら、無駄足だからやめた方がいい。

ちゃんと漏れを治療してる病院に予約入れて行かないと、手間と時間かかるだけで意味ないよ。


今は都道府県で公開されてるけど、数年前は治療してくれる病院に辿り着くのが困難で
今治療してもらってる病院に行くまで本当に大変だった。


そんな病気はありえないとか、仮病扱い、暴言吐かれたりした。


だから診察受けるなら確実に治療してくれる病院に行った方がいいよ。



341 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 12:44:04 ID:akKfTxrP0
>>339
>>間に一日動く日があったりすると効果なし?

全く効果無し!

事故後などに数週間以上寝たきりになったような人ほど、この病気にならない。
事故後などに絶対安静を保たない・保てなかった・保たなかった人に、この病気の患者が多い。

>>338
BP後の数週間も(交通事故などの重傷者のような)絶対安静がいい。
それ以降は、リラックスできるような単なる臥床安静でいいと思う。

一週間程度「何もせず、ひたすら横になってる」ことがストレスって、どんだけ精神面弱いんだ。
交通事故などの重傷者と違い、ひたすら横になっていたとしても、身体にかかる物理的ストレスを身体が自然に解消しようとして、睡眠中に寝返りとかで勝手に身体が動いて自然に調整してくれる。

とりあえずこれが、社会復帰した先輩患者から聞いたアドバイスを実践して、まがりなりにも社会復帰を果たした俺からのアドバイス。

342 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 12:49:35 ID:aCgT2neQO
>>339
間に一日動く日があったりすると効果なし?

塞がりかけたとしたら、1日動いたら台無しだと思う

でも動いていいと聞くなんてあんまり深刻な状態ではないんだね。



343 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 13:04:29 ID:XXdjD3cc0
>>342
まぁ、年末年始は忙しいって言ってるように、直近だと動かざるを得ない日があるから聞いてるんだろう。
間で1日動いてもいいってのなら、すぐにでも安静を実践したいけど、それじゃ意味ないなら暇になる来月半ばに実践しよう、ってことじゃないの?
寄ってたかってあんまり叩くと、確定診断されてる側が上から物言ってるみたいでカンジ悪いよ。
ってオレが妄想で弁護しても仕方ないんだがw

>>341
絶対安静ってのはすべての身辺介助を必要とし、何事にも優先して終日ベッド上で仰臥すること。
トイレや洗面時のみは歩行してもよいが、1日30分程度のベッド上の起座以外はベッド上で安静にすることを臥床安静というよね。
言葉の定義になっちゃって申し訳ないが、>>341の言う安静ってのは、臥床安静でOKってことだよね。

344 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 13:07:53 ID:hg3Z7iHjP
うちの先生はBP後は多少は動いた方がいいって言ってたけどな。
BP後でも3日めから病院内の売店くらいは行った方がいいとか、
2週間たったら水泳くらいは始めた方がいいとか。
長期間の臥床自体が悪影響があるってスタンスだった。
廃用性萎縮とか、自律神経系の機能低下に繋がるって。

あ、でもBP前の入院ではほぼ安静だったよ。
BPしてないのに動き回ってたら入院の意味ないから当たり前だけど。

345 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 13:22:43 ID:XXdjD3cc0
>>344
それもまた凄いね、売店行けってかww
実際予後はどう?
オレの場合、BP後3日間は絶対安静、その後BP後1週間経過までは臥床安静、その後居宅生活可とのことで退院の指示が出た。
BP後2週間経過後ぐらいから体調に応じて近所への外出程度から始めて構わんってカンジだった。
流石に水泳とは言われんかったw

346 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 13:41:54 ID:akKfTxrP0
>>343
言葉の定義がそうなら、臥床安静だな。
可能ならば、「すべての身辺介助をしてもらい、何事にも優先して終日ベッド上で仰臥する」のが好ましいと思う。
ただ、臥床安静=ベッド上で安静→腕枕などして寝ながら本を読んでもOKとか、身体を少し起こした姿勢でTVの視聴OK、一日30分以上のベッド上での起座OK、などと解釈する人が多いので、それらとは区別したい。

>>344
そういう医者がいることは知っている。俺も3ヶ月以上の安静臥床は勧めない。
ただ、廃用性萎縮とか、自律神経系の機能低下を気にするのなら、「全世界に多数いる、何ヶ月も寝たきりのけが人・病人はどうなるのか?」とその医者を詰問したい。
結局その医者のロジックは、BPしても改善しないことを「漏れ穴が塞がらないこと」や「脳の下垂の改善」などよりも、自律神経系の問題として片付けたいだけだと思う。
大きなケガをしたとして、3日とか2週間で動かしてもいいほど完治するか?
血液採取の注射一本(筋肉注射は別)しても、あんなに小さな穴で、静脈程度の圧(血圧)で「注射跡を5〜10分程度圧迫して動かさない」のが常識だと思うが?

347 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 13:53:43 ID:A2xU9HzA0
>>340
予約はしています。来月の末ですが…。とりあえず、明日病院にいってもう少し早くできないか交渉してくるつもりです。
病院は近所の総合病院です。腰椎穿刺を受けたところです。

>>341
なるほど、安静にする場合は徹底しないといけないのですね。
そういうことができる状態を家の方で作らないといけませんね。

>>342
夜になるとかなりしんどいんですけどね…。座ってるのも厳しかったり。
他の人と比較するのが難しいのでどうとも言えないですが…。


ベッドの上で体起こしたりするだけですら30分以内とかってかなり大変ですね…。一度医師と相談しなければ…出来るだけ早くに。


348 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 14:10:42 ID:hg3Z7iHjP
>>345,346
予後はまあまあいい方だと思う。
時間短めでデスクワークができるくらいには回復したが、
肉体労働は厳しいかなって程度。

手術後の早期離床は今のトレンドらしい。
普通の手術では、手術後の入院安静期間が長いほど
生活の質が低下するって。
今は大きくお腹を切るような手術でも3日でテープ?外してお風呂に入らせるとか、
足を折った人でもガンガンリハビリさせるとか言ってた。

ただ、低髄では安静が重要なわけで、そこのバランスがポイントなんだろうとは思う。

349 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 14:26:11 ID:XXdjD3cc0
>>345
レスありがとう。ややこしい定義の話で申し訳なかった。
恥ずかしい話なんだが、確かにオレの場合、BP後1ヶ月で職場復帰→復帰2ヶ月弱で眩暈等出現→自宅で転倒→一気に体調悪化→2週間自宅で安静→回復せず2回目のBP、で現在に至るから、あなたの言う通り、BP後も一定期間は安静が好ましいのかもしれないね。
幸い福利厚生はしっかりした職場に身を置かせてもらってるから、今度は焦らずにいこうと思う。ありがとう。

>>348
予後が良好なようで何よりだ。お互い無理せずやっていこうや。
まぁ、医師としても、3日で歩けるようになって、2週間後には水泳、ってのが理想ではある、ぐらいのニュアンスかね。


350 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 14:27:47 ID:XXdjD3cc0
アンカミスった、前レスの345宛のは>>346に宛てたものです、すんません。

351 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 16:00:45 ID:rmY6sFaF0
後頭部が重い、、、まるでベッドに打ち付けられてるみたいだ。

素朴な疑問なんだけれども、
2週間やら1ヶ月やら期間はそれぞれだが、なんで散歩始めたり安静の時間を短くしていくのかな?

起き上がってた時に症状が改善されてるならわかるけど、
漏れが止まってるかどうかもわからなくて症状も出てるのに、起き上がる時間を増やす意味が分からないんだよね。


体力・筋力低下や自律神経系の機能低下を防ぐというのなら、
トイレとかシャワー浴びるときに明らかに体力・筋力の低下を感じたりするならやったほうがいいのかもだけど、
そういうレベルまでは漏れえお少しでも防ぐことをを優先させたほうがいいのかなと個人的には思う。


352 :351:2010/12/23(木) 16:02:33 ID:rmY6sFaF0
最後の行がタイピングミスしてるので一応書き直す

そういうレベルまでは漏れえお少しでも防ぐことをを優先させたほうがいいのかなと個人的には思う。

そういうレベルまでは漏れを少しでも防ぐことを優先させたほうがいいのかなと個人的には思う。


353 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 16:26:51 ID:XXdjD3cc0
>>351
漏れが止まったかどうか、髄液が増えたかどうかなんて、厳密には調べようがないからなぁ…
BPで穴がふさがったか確認するために、また脳槽シンチで穴開けるか?それじゃ本末転倒。
その時その時の身体症状で判断するしかないじゃん。
回復期であっても、BP前の症状に似た状態になる日もあれば、逆にこれまで全くなかった症状が出る人もいる。
それが引き続きの髄液漏れによるものなのか、それとも自律神経の回復過程で引き起こされる症状なのかなんて誰にもわかんないからね。
しかも1年後の完治は2割とか言われりゃ尚更。

って、回復期に転倒して再度BPしたオレが言っても何の説得力もないけどねw



354 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 20:49:17 ID:YXRWiA/v0
今日は休みだったので極力横になってたけど、この時間になるとやっぱりめまいとか出てくる…。ゲームしながら横向きになったりうつぶせ寝してるような寝方じゃだめなのかな。やっぱり。

355 :351:2010/12/23(木) 21:29:40 ID:rmY6sFaF0
>>353
>>その時その時の身体症状で判断するしかないじゃん。

その通りだと思うから安静期間を決めるのではなく、
『2週間以降で体調が良くなってると感じたら』みたいなほうがいいのかなと。
横になってりゃ漏れの悪化の可能性は少なくなるわけだし。

もし漏れてなくても、横になってて落ちるのって筋力やら体力が中心でしょ?
そんなのはあとからでもとり戻せるわけで。

ここで愚痴ってもどうなるわけでもないんだけどねw

>>354
主治医はあくまで大事なのは圧が変わるかどうかが重要だから
横に寝たりうつぶせは大丈夫って言ってたけど、なんとなく怖くてやめてる。

だからゲームはあおむけでやってて疲れるし、
PCも1日30分くらいしか触らないようにしてる。

356 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 22:30:09 ID:hg3Z7iHjP
確か、寝方はどうでも変わらないはず。
強いていうと足の下に枕とか入れて、足を高く保つとただ寝るよりいいらしい。
水分が足から胴体に集まるから、漏れにくくなるとか。
どうしてもきつい時にはそうしてるけど、30分くらいでちょっとは変化がある。
足の血行が悪くなるのには注意。


357 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 22:48:44 ID:akKfTxrP0
>>351
>>漏れが止まってるかどうかもわからなくて症状も出てるのに、起き上がる時間を増やす意味が分からないんだよね。

>>『2週間以降で体調が良くなってると感じたら』みたいなほうがいいのかなと。

まったくもって同意だね。

>>346でも書いたが、
結局そう医者たちの論理は、BPしても改善しないことを「漏れ穴が塞がらないこと」や「脳の下垂の改善」などよりも、自律神経系の問題として片付けたいだけだと思う。

実際、俺は一回目と二回目のBPの後に安静を重視せず、自律神経系の回を目的に散歩などで歩き回ったせいか改善が長続きしなかった。
しかし、三回目のBPで先輩患者のアドバイスに従い、長い間の安静臥床を重視した結果、改善が長続きして社会復帰するレベルまで改善することができたのだと思う(たぶん)。
また、4回目以降のBPは、社会復帰後に短期入院で安静を無視して行ったせいか、改善はほとんど見られなかった。

358 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 23:19:38 ID:XXdjD3cc0
>>357
なるほど、そういう経緯があったんだね。
オレもあなたの二の鉄を踏むところだったかもな。
てか踏んだようなもんか、十分休養を取って臨んだつもりの職場復帰だったが、結果を見るとやっぱり焦ったんだと思う。
休暇の期間も休暇の内容も、今度こそ十分過ぎるぐらい十分に休もうと思う。
色々と参考になったよ、ありがとう。


359 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 23:29:46 ID:OhHbkiC10
何方かフィルム(MRIやレントゲン)のCDRやDVDにして頂ける所を
ご存知の方いましたらご回答お願いします。擦れ違いでしたら関連スレへの誘導をお願いします。

交通事故後この病気の他頚椎にも症状があり数ヶ月前に手術しました。
手術した病院で色々な所からお借りしたフィルム類を本人承諾無しのまま返送されました。
自賠責提出でフィルムが必要となり現在回収しに病院巡りをしています。
次回このような状況は防ぎたく出来る限りDVDやCDROMにてフィルムを作成し
原本又はコピーは手元に保管しておこうと思いました。

一部医療機関では自前で撮影したものはCDROM化は可能ですが他院のフィルムは
不可との事でした。

流石に複数年で10箇所近くの医療機関からお借りした画像が一部紛失の可能性も
あり今後の事を考えCD化を考えました。今現在キツイ体に鞭打って画像回収しています。

中には本人がコピーした画像まで送付され送付先医療機関でも取り扱いに困ったようで
小言を言われた病院もあります。再度貸出は医師の許可が必要で数週間かかると言われた
所もあり流石に今回は参りました。

スレ違いでしたら済みませんが何方かご存知方がいましたらご回答ください。
宜しくお願いします。

360 :病弱名無しさん:2010/12/23(木) 23:44:41 ID:hg3Z7iHjP
>>359
おそらく、自分でスキャンしたものには証拠能力はなくなっちゃうと思う。
(自賠責の請求とかには使えない…たぶん)
あれは建前上病院の所有物のはずだから。
フィルムのスキャンを一枚1000円くらいでやってくれる所はあるみたいだけど、
病院が電子カルテ導入とかのときに使うものらしいし。

役に立てずすまん。

361 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 00:49:34 ID://3bulzj0
>>357
同じ意見を持ってる人がいてくれて良かった。

すごくちなみに、女性もこの掲示板見てるのに書くのは申し訳ないのだが
みんなオナニーしてる?

イく瞬間すごく体に力が入るからあんまり良くないのかなぁと。
でも我慢できないから毎日してるww

もっというとくしゃみや、テレビとか見てて爆笑するのもなんか怖い。

362 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 00:57:32 ID:eXABlN1z0
>>361
髄液とは全然別物だとはわかっていても、なんとなく体液を出すのを躊躇って我慢してるw

因みにさっきテレビで細かすぎて伝わらないものまね見て堪えきれずに爆笑してから具合が悪い。
いろいろストレスが溜まるわw

363 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 01:15:51 ID://3bulzj0
>>361
液の違いに関しては大丈夫だろww
一緒に漏れてたら毎日してる俺は一生完治せんぞww
ただイく瞬間の力は少し心配だな、一応先生にメールで
『オナニーしてもいいですか?』って送ったら、『大丈夫です』と返信がきたので問題無いと信じたいのだがw

俺もそれ見てて、リアルゴリラがかなりツボったww
笑って漏れ増えるのだけはあってほしくないねぇ


364 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 01:16:47 ID://3bulzj0
>>362でした

365 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 01:33:52 ID:eXABlN1z0
>>363
あんまり笑わせるな、マジで具合悪くなるwww
てかオマエはオレかwオレもここ一番のリアルゴリラでツボって具合悪くなったww

あー、でもなんか、ありがとな。
感謝だよ。
こうやって病気も笑い飛ばせるようになんなきゃなって思えたよ、周りにはバカレスにしか見えんと思うけどもw

366 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 02:04:59 ID:t/Cj9hcTO
>>359さん
自分でスキャナでCDに焼いたらダメ?
RI画像、名前までくっきりスキャンできたよ。

写真屋さんに電話で聞いてみるとか。



367 :359:2010/12/24(金) 08:16:15 ID:aCXhF/gb0
>>366 >>357

お返事ありがとうございます。
写真やさんとかも聞きましたが大きさで駄目だったり
自分でスキャナに取りこうもと思いましたがあの位大きなスキャナは所持してません。

357さんのおっしゃる通り病院もしくは医療関係機関以外での画像は証拠能力としては
駄目な用です。

あったとしても1枚千円ですか・・・フィルムコピーと似たような金額ですね。
数十枚はあるので数万は吹っ飛びますね。

正直今回参りました。送付した先は4件のみ知らされていましたが実際はもっと沢山。
送付先でMRI等が無く、MRI等を専門の所で取ったものは撮った場所に送付されてしまいました。
まだ未確認ですが最低7,8件は画像回収の為に病院周りする事になり
更に医師の確認が取れる迄駄目と言われる所まであります。

もう2度とこんな目に会いたくないです。画像は自賠責に提出する事を伝えたあったにも関わらず
このような行為は理解に苦しみます。今回画像回収で交通費のみで数万飛びそうです。

368 :359:2010/12/24(金) 08:18:27 ID:aCXhF/gb0
>>366
お返事ありがとうございます。
あの位大きな画像がスキャン出来るスキャナは幾ら位するんですかね。
自倍で確認時、自分で作成したものは証拠的に駄目な用です。改ざんかのうだからですかね?

369 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 10:33:03 ID:LHuhuDnB0
自分でコピーしたものは不可かもしれないけれど、病院に自賠責の証拠で必要なので
提出用にコピーしたものは電話要請するか、実際に診察に行けばだしてくれるのでわないでしょうか?

画像回収にかかった交通費も相手保険会社におそらく請求できるものなのでは?と思います
相手保険会社に集めさせる事はできないのかな?俺なら交通費とコピー代たしか3000〜5000位の全部と
それにかかった苦労に対しての慰謝料も請求するけどね

370 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 14:30:55 ID:t/Cj9hcTO
>>368
病院まわらなくても電話で大丈夫だと思う。
2件から借りたけど電話で大丈夫だった。
送料はかかるけど。


>>369画像集める苦労に対する慰謝料なんてムリ
いいかげんな事を言うな



371 :332:2010/12/24(金) 15:18:20 ID:u60fVJ540
とりあえず、内科で血液検査を受けてきた結果、貧血ではないとのこと。
なら、やっぱり低髄圧なのかと聞くが「それもないんじゃない?腰椎穿刺でミスがあったとは思えないし」と。でも症状的に低髄圧っぽいですよねと聞くと「うーんまあねー」。どっちやねんと。
受診科は違うけど腰椎穿刺受けたのとおんなじ病院だから、下手なことは言えないって感じなのかな?

とりあえず、脳神経外科来月末に受診する予定だったけど繰り上げてもらって来月上旬に。

診断がきちんとつかないことには、適切な対応もできないので困る…。

372 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 15:35:58 ID:LHuhuDnB0
>>370
だって本来しなくてもよい事を事故のせいでしないといけないんだぜ?それにたいする
労力をなぜタダでこちら側が負担しないといけないんだ?具合も悪い中やるのは大変だ
相手保険会社にやらせてもよい事だが、信用できないし自分でしたほうが確実だろうけども
まぁ、仮に無理だとしても一意見として言ってる俺に対して、偉そうに命令形で
言うなとか言うなよ。感じわりーよ

373 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 15:47:03 ID:BoNNZ8d+P
>>371
腰椎穿刺で低髄になってもそんなに長引かないから、
違うんじゃないだろか。
とにかく、色々な可能性を考えてみたら?
普通の緊張型頭痛とか。

374 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 15:51:30 ID:kALRVqPAO
病院の不手際で発生した費用と労力対して、自賠責へ損害賠償請求するつもりなの?
一笑されるよ〜。
病院に対して、なんらかのアクションを起こすなら理解出来るけど。

375 :374:2010/12/24(金) 15:53:12 ID:kALRVqPAO
訂正
×自賠責
〇相手の保険会社

376 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 17:24:26 ID:+YeYm9x20
>>373
健康な人ならそれは言えるが、この病気の人の場合は腰椎穿刺でミスが無くても腰椎穿刺で体調悪化して、そのまま長引く人も多いと思うが?
ケガが治りにくい体質とか、硬膜が再生され難くなっているとか、髄液生産能力(髄液量・圧の調整能力とか)が落ちているとか、何か条件があると思う。

>>370>>374に一票。
369の「画像回収にかかった交通費も相手保険会社におそらく請求できるものなのでは?と思います」の部分を読むと、一意見として書いてる感じには見えないぞ。
まるで、自分が下調べしたことを書いてる感じ。
「俺なら・・・」以下の部分だけ書いてあれば、372の言い分はわかるが、それでも滅茶苦茶なロジックだぞ。

377 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 17:30:36 ID:cxKY1Z1g0
>>373
一応、緊張性頭痛も疑ってみたんですが症状的には低髄圧のほうが近い感じなんです。素人判断ですが…

一度先生と話して見ないコトにはどうにもならないですかねー。

378 :359:2010/12/24(金) 18:26:12 ID:aCXhF/gb0
お返事くれた方ありがとうございます。

今日も各病院に電話や再度画像借りに行ってきました。
私の通院先は電話で郵送お願いしても駄目な所ばかりです。

挙句MRI等一部画像が紛失しているようで小言言われました。
事情はお話し恐らくは別機関で取得したので其方に電話をお願いしましたが解らない様子。
それか何処かの医療機関にまぎれているか手術した病院に保管されてるか

自費コピー分まで返却されたり。当初4医療機関しか発送してないとの事でしたが
送付していないと言われた医療機関まで画像返却され詳細不明です。

仕方なく時間を見つけては一軒ずつ確認するしかないですね。
外から電話せざる得ず携帯電話代が相当行きそうでキツイ。

相手損保は私も信用できません。以前、検査結果等の損保に都合の悪そうなものは
抜き取られた。重要な物は本人でやるしかないと思います。

今回件で交通費など損保に請求できるか後日弁護士等に相談の上決めたいと思います。
地道に画像の回収や紛失した物を出来る範囲で探したいと思います。

色々とご回答ありがとう御座いました。


379 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 19:07:40 ID:O6YeNNO20
アカン、アカンこの病名はアカンと医者に言われたよ


380 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 20:59:13 ID:eXABlN1z0
しかしこの寒波は流石に堪えるな…
いくら保温しても寒気がする上に具合悪くて冷汗かいて余計寒い。
かと言って熱もないし一体何なんだもう。

381 :病弱名無しさん:2010/12/24(金) 22:01:41 ID:DAStYYVL0
>>376
332の人は別の理由で腰椎穿刺したんじゃないの?
そりゃあ、低髄の人に穿刺したら不可逆的に悪化することは考えられるけど。

あと、行くんならまず低髄の医師じゃなくて頭痛の専門医のほうがいいと思う。
頭痛外来とかあるから、色々調べてみて。

382 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 01:53:14 ID:6RfCz4PsO
>>372
画像集める手間で慰謝料だなんて、笑われるだけ(笑)



383 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 02:32:41 ID:FdlmYdnv0
この病気で症状悪化すると首と頭が熱くなって、頭上げていられなくなる人知ってますか?
整骨院でうけた首の施術が原因で(仰向けに寝て首をグイグイ手で下から上げる)翌日
発症したのだけど、まず首の裏と頭が熱くなって発作が起きて起き上がれなくなった。
BP2回終了して漏れが止まっても、体に負荷をかけると首と頭が熱くなってダウン。
この病気で有名なS医師、E医師は脳脊髄液の症状と言い、K医師は違うと言う。
それから体質かわりませんか?超健康体だったのに、今ではどんな菌にも弱く
内臓も弱ってて、何かあるとあなたの虚弱体質のせいですと人の体の責任にされる。
社会復帰されてる方々に、これをやったら良かったということを、アドバイス頂けたら
幸いです。発症もうすぐ5年で自宅にいます。

384 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 11:06:46 ID:7t6QJc/K0
>>381
別の理由?
腰椎穿刺したという事実に、理由は関係ないと思うが???

385 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 11:19:11 ID:CnY+0G340
>>383
E医師って誰?

386 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 11:43:37 ID:4yPacOjkO
>373:12/24(金) 15:47 BoNNZ8d+P [sage]
>>371
腰椎穿刺で低髄になってもそんなに長引かないから、
違うんじゃないだろか。


>>373
腰椎穿刺で低髄になって長引いてる人、ネットで結構みかけるよ?
脳脊髄液減少症の発症原因のひとつに、腰椎穿刺がある
ってのが今現在の一般的(この病気の関係者全体のね)な見解だと思う。

387 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 12:26:17 ID:7t6QJc/K0
>>386
「腰椎穿刺で低髄になって長引いてる人、ネットで結構みかけるよ?」
には同意するが、
「脳脊髄液減少症の発症原因のひとつに、腰椎穿刺がある
ってのが今現在の一般的(この病気の関係者全体のね)な見解」
には同意しかねる。
>>386の個人的な見解じゃないのか?
「(この病気の関係者全体の)一般的な見解」とは、言えないと思うぞ?
どこの医者がそういう論文出してる?
このスレでもそういう共通認識にはなってないと思うぞ?

388 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 16:17:16 ID:qjlX7FrVP
低髄患者に腰椎穿刺→悪化
ってのはよくあるが、

健常者に腰椎穿刺→発症→長期化、BPでも治らない
ってのはかなり珍しいと思う。
腰椎穿刺なんて50年前から世界中でやってる検査だから、
いたら腰椎穿刺の重大な副作用として問題になって、
世界中で論文がわんさか出てくるんじゃないかな。
交通事故とかと違って因果関係はこの上なくはっきりしてるし、
研究も進めやすいだろうから。


389 :386:2010/12/25(土) 16:23:02 ID:4yPacOjkO
ゴメン。表現方法を間違えたかな。

>一般的(この病気の関係者全体のね)な見解
っていうのを、
この病気の専門医や、交通事故に特化してない患者団体、情報収集している患者ら、もちろん腰椎穿刺が原因の患者、脳脊髄液減少症に理解を示している企業等は
「腰椎穿刺は発症のひとつ」と認識してる。
に訂正します。

要するに、「腰椎穿刺で低髄になってもそんなに長引かないから、違うんじゃないだろか。」
に対してそんな事ないよって言いたかったわけ。

390 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 16:30:59 ID:p03pHrFk0
>>383 「整骨院でうけた首の施術が原因で(仰向けに寝て首をグイグイ手で下から上げる)翌日
発症したのだけど、まず首の裏と頭が熱くなって発作が起きて起き上がれなくなった。」


これ、完全な施術ミスです。整体や整骨院は、かなりの「ばくち」です。上手な先生もおられるとは
思いますが、技術体系が確立されていないために、施術のレベルのばらつきが大きいです。
 
私はBPを三回受けて、脳脊髄液減少症の基本的な症状は、治まったのですが、全身の筋肉の硬結に
苦しめられました。その原因は、骨格の狂いでした。筋肉の硬結を取ろうと、ストレッチや電動
マッサージ機を使ったりしていたのですが、それが結局、骨格の狂いを増大させてしまったのです。
私は本当にラッキーにも、今も施術をしてもらっている先生に出会うことができて、
なんとかあと少しというところに辿り着きました。当初その先生は、私の骨格をあたって診たとき
あらゆる方向に骨格が狂い、ずれまくっていると驚嘆しておられました。

私の経験に基づく(勝手な)推測をさせていただくと、脳脊髄液減少症の発症の主因の一つに、
骨格のズレがあるのではないかと思います。長くなるので推論の展開は、差し控えさせていただき
たいと思いますが・・・。
 
続く。
 


391 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 16:41:09 ID:p03pHrFk0
390の続き。
で383さんへのアドバイスです。「ちゃんとしたカイロプラクティック」に行って
ください。「ちゃんとした」がポイントです。宣伝かと思われるので、どの先生、どこの施術院、
どの団体とかは書きません。カイロと一口にいっても様々な流派(?)があります。なかには相当に
やばいところもあります。ですから大変なのです。逆に症状を悪化させたり、発症させたりする
場合があります。「見極め」が大切です。
 
そこで施術上の「見極めるポイント」をお教えします。
 
 頚骨の触診は、仰向けで行い、直接素手で触診する。
これでないとズレを見極めることは出来ません。タオル越しなどありえません
爪の厚さ以下の狂いを、タオル越しで感知などできません。

 で触診するのは、椎弓板と関節突起、横突起の三種類。このうち最後の横突起はやらない先生もいます。
あまりに微妙な感触なので、使いこなしが難しいのです。
 矯正はやさしいスラストです。こつっと小さい音がするかしないか程度。
大きな音をさせることに酔っている施術家がいますので注意してください。かといって、この音について
だけでは失格というわけではありません。触診が余程大切なポイントです。
 また所謂「ばきっ」というのもダメです。あれは全体の弛緩をさせるもので、細やかな修正を
ほどこすものではありません。偶然の整合を期待するだけの技術でしかありません。
 

続く。


392 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 16:46:33 ID:p03pHrFk0
続き。最後です。


 次に胸椎ですが、これはうつ伏せで、直接肌に触って。座ってやれる達人もいますが、
これにはうつ伏せでやるのと同じ方法でないと駄目ですので、見極めはつきます。
両手のひらを組んで、両方の中指で、棘突起の間を一つ一つ丁寧に見ていきます。
これでズレを感知するのです。片方の手の、人差し指と中指の二本で
診る方法もありますが、高齢なベテラン先生でないと怪しいです。二本指は全体の歪みをなぞるのには
向いていますが、細かい「何ミリずれている」といった状態を見極めるのには、むいていません。
これをなしうるのは、高齢なベテラン先生でないと・・・。
 腰椎ですが素人には、背骨ということで、胸椎と区別する必要はしいてありません。
胸椎と同じに、見極めてください。
 骨盤は、これもうつ伏せで。上端と下端の左右差を比較するやり方。つまり両手で同時にやります。
触診せずにいきなり施術はありえません。まあそんなカイロは言語道断ですが。

だいたいこんなところです。受けてみないとわからないのが・・・悲しいところです。
その前提としての施術院選びですが、老舗の団体に入っている所を選んでください。
新しい団体はやめておいてください。それが安心でしょう。「老舗」は調べてください。
十やそこらはありますから・・・。あとは私の書いた見極めで。
誤字脱字はお赦しあれ。専門用語は調べてください。


393 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 18:44:39 ID:qjlX7FrVP
>>389
調べてみたら、腰椎穿刺で低髄になって5年間持続した人の論文が出てきた。
かなり珍しいとも書いてあったが、確かにあるみたい。
BPで治ったらしいけど。

長引かないってのは確かに正確じゃなかったみたいだ。
確立としては低いが、まれに長期化することもあるってのが正しいっぽい。


394 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 18:50:00 ID:7t6QJc/K0
>>389
>>この病気の専門医や、交通事故に特化してない患者団体、情報収集している患者ら、もちろん腰椎穿刺が原因の患者、脳脊髄液減少症に理解を示している企業等は「腰椎穿刺は発症のひとつ」と認識してる。

それが事実ならば、いい方向に研究が進んでいると思うのだが・・・。このスレでも、何人かがその可能性を指摘してたしな。

ただ、以前のように、「ムチ打ち=低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」というような、誤解を招きかねないようなアプローチはして欲しく無いものだ。
あのアプローチのせいで、整形外科医や損保を中心に凄い反発を招いたからな。
また、>>388が指摘している点もしっかり研究して、腰椎穿刺時に使う「針」も含めて、「多くの人が短期間で治るなか、なぜ長期間悪化して治らない患者がいるのか」をしっかり調査して欲しい。

俺は、>>376でも書いたように、
「ケガが治りにくい体質とか、硬膜が再生され難くなっているとか、髄液生産能力(髄液量・圧の調整能力とか)が落ちているとか、何か条件があると思う。 」と、腰椎穿刺以外の何か他の原因が影響していると思っている。
(ようするに、>>388の言うところの「低髄患者に腰椎穿刺→悪化」と一緒で、普通の健康な人は問題ないが、「なんらかの低髄の要因のある(健康な)人が腰椎穿刺後に低髄になっている」と思っている。)

395 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 19:01:19 ID:7t6QJc/K0
>>393
その論文かどうかはわからないが、俺も似たような論文は見たことがある。
ただ、それも>>393が発見した論文と同じで、BPで治った(顕著な改善を見た)とあったので、
以前こちらに書き込みしてた「腰椎穿刺⇒低髄⇒BP⇒改善せず」という人のパターンや、
その他多くのこの病気の患者のパターンとは違うんだよな。

396 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 19:12:23 ID:qjlX7FrVP
>>394
それには完全に同意。
日本神経学会のページでマルファン症候群あたりの、結合組織が脆い(よって髄膜がもろい)
病気と低髄との関係を書いてあるが、どうもかなり高いらしい。
(低髄患者の50%近くに何らかの髄膜異常があるとか、ただし海外のデータ)
実は病気で髄膜が脆いが、それまでは何事もなく暮らせていた人が
腰椎穿刺をきっかけに発症…ってことは十分あり得ると思う。

ただ、結合組織の病気はかなり珍しいので、確率としては低い。
だからさっきは書かなかった。

397 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 19:24:37 ID:x67U1NRy0
ヤブ永は元気か??????????

まだインチキ治療やっているのか????????

398 :病弱名無しさん:2010/12/25(土) 19:29:33 ID:aFfMNMqR0
米国の病院で使われてると言われてる魔法の白い粉、
幹細胞の粉末でも注入してくれないかな?
喜んで人体実験の実験台になるぜ(笑)

399 :病弱名無しさん:2010/12/26(日) 01:36:47 ID:ZysN1IzL0
>>389
>>この病気の専門医や、交通事故に特化してない患者団体、情報収集している患者ら、もちろん腰椎穿刺が原因の患者、脳脊髄液減少症に理解を示している企業等は「腰椎穿刺は発症のひとつ」と認識してる。

それは国際頭痛分類 7.2.1 硬膜(腰椎)穿刺後頭痛として全世界で受け入れられている髄液漏のことだろ?
これに対して世の中の誰も異論を唱えていないぞ
そういう患者にBPしても良くならない人のことを言っているのかな?
国際頭痛分類には注釈として『95% の症例が該当する。頭痛が持続する場合、因果関
係は疑わしい。』とまで記載してあって、世界中に医原性だと言ってゴネる人が沢山いるっていうことだと理解している。

http://www.jhsnet.org/gakkaishi/jhs_gakkaishi_31-1_ICHD2.pdf
86枚目を参照してくれ

400 :病弱名無しさん:2010/12/26(日) 09:04:54 ID:A2WKWpnaO
>>399
>それは国際頭痛分類 7.2.1 硬膜(腰椎)穿刺後頭痛として全世界で受け入れられている髄液漏のことだろ?

いや違う。

>そういう患者にBPしても良くならない人のことを言っているのかな?

腰椎穿刺直後に具合が悪くなってBPしたけど改善しなかった人
って意味なら、イエス。そういう人も含めて。
確率は低くても、確実にそういう患者はいるから>>373に異論のレスをしたわけで、
腰椎穿刺が原因かなと思ってる具合の悪い人に
腰椎穿刺も原因のひとつだから、専門医に検査して貰った方がいいよと伝えたかったわけです。

もともと硬膜が弱い等の身体的要因があるんじゃないか、って話は、
腰椎穿刺が原因の患者以外の患者にもいえるよね。
血液の凝固因子が少ないと、腰椎穿刺後のBPも効果無いだろうし、
たとえその時は症状が改善していたとしても、凝固機能が弱くて
硬膜修復が不完全で月日が経って再発症とか、いろんなパターンが存在してるはず。

401 :病弱名無しさん:2010/12/26(日) 21:47:30 ID:2zZr+oRR0
首の痛みが治まらなかったけど暖房器具を買ったら治ってきた
整形外科なんて行くより効果がある。

402 :病弱名無しさん:2010/12/27(月) 01:59:34 ID:AZnR5d7u0
低髄患者は極力体を冷やさない方が良い。

403 :病弱名無しさん:2010/12/27(月) 20:18:49 ID:N9YPLSrK0
>>402
オレの場合、入浴後は一時的に調子が良くなって、身体のポカポカ感が無くなる頃には反動が来たみたいにガクーンと調子悪くなる。
そもそも人間にとって冷えは大敵なんだろうけど、特に低髄の人は身体の冷えとか気温差に気をつけた方がいいんだなって実感するよ。
しかしここ数日の寒さは身体に堪える…

404 :病弱名無しさん:2010/12/28(火) 14:42:14 ID:D1c5R1TV0
>>402
S医師に勧められて買ってみたけど効果バッチリ


405 :病弱名無しさん:2010/12/28(火) 14:44:55 ID:Kr+biVES0
>>403
風呂に入って汗かいたら、脱水症状で倒れそうにならない?
俺はなるんだけど。
だからいつも、水を持って風呂に入る
風呂から出る3分前くらいに飲んでから出るよ
倒れそうだからね

406 :病弱名無しさん:2010/12/28(火) 15:40:52 ID:MzUp5f6U0
自分も温泉に入ると、頭重がすーっと楽になる。
けど、あがって10分もすると元に戻る。

多分、血行が良くなることで脳圧が少しあがるのかな。

浸かってる間にソリタとかアミノ水とかを飲めばいい鴨。

407 :病弱名無しさん:2010/12/28(火) 15:56:22 ID:rJcMZj+60
>>405
40度〜42度の湯温で10分ぐらいしか湯に浸からないからね。
体調にもよるけど、長くても15分以上は絶対浸からないようにしてる。
オレの場合、それぐらいなら今の時期は脱水症状で倒れそうになるほどは汗が出ないからね。
あくまでも自分が気持ちいいなぁって範囲でやめるようにしてるよ。
昔はサウナとか大好きだったから、ホントはペットボトル片手に大汗かきたいんだけどねぇ。
因みに以前空手やってジム通いして最後はいつもジムのサウナで汗流してた。
交通事故歴もないから、医師からはそんな生活が一番の原因だろうって言われてる。
ライフ・ワーク・バランスとか意識して、趣味と精神修養を兼ねてのつもりでやってたことなのに、逆に世間で怠け者とか無能扱いされるようになってしまった。
全ては自業自得とはいえ、切ない…


408 :病弱名無しさん:2010/12/29(水) 21:05:59 ID:pW+m7yta0
>>407
スポーツなどでの受傷歴は無い?
俺はスキーや自転車での派手な転倒、子供の頃のジャングルジムや雲梯などからの落下など、思い当たることがかなりあった。
交通事故も二回ほど経験している(客としてタクシー乗ってたときにオカマを掘られた)
しかし、学生時代ラグビーとかもやっていたので、たいした受傷とは思えないのだが。。。

409 :407:2010/12/30(木) 04:13:16 ID:EY3fnD/I0
>>408
早寝したらこんな時間に目が覚めたw
>>407にも書いた通り、体調崩す前は、大学時代からずっと空手やってたし、中高生の時は柔道やってたんだ。
なので格闘技による受傷は思い当たる節があり過ぎて、いつのどれなのかもわからないくらいだw
医師からも、長年格闘技で身体に衝撃を受けてきたことが原因だろうって言われてる。
ホント、心身の鍛練と修養のつもりでやってたことがキッカケで、今じゃ無能力者呼ばわりされてるのかと思うと、なんかね…
しかし、貴方も受難だね。
タクシーでの貰い事故2回ってのはキツイな。心中察するよ。
お互いこれからも養生しよう。



410 :病弱名無しさん:2010/12/31(金) 16:57:46 ID:26m86QjQ0
>>490
ありがと。深夜帰宅だと、交通手段がタクシーしか無いからね。
運ちゃんの話しだと、深夜のタクシーの事故はわりと多いそうだ。

事故は二回ともバンパーが凹んだりテールランプやヘッドライトが壊れた程度。
ましてや俺が受けた衝撃は、ラグビーでのタックルやその他の受傷時よりも弱い衝撃だったのだがw
ただ、二回目の事故の翌日やたら首と背中が痛み、それ以降一年くらいかけて体調が悪化した。

411 :病弱名無しさん:2011/01/01(土) 00:21:23 ID:BFe3rVO/0
あけましておめでとう

412 :病弱名無しさん:2011/01/02(日) 03:47:32 ID:ksZl21AlO
明けましておめでとう!

自分これかなぁ
ムチウチちゃんと治療すればよかったよ。
若気のいたりはキツいね。


413 :病弱名無しさん:2011/01/04(火) 18:20:32 ID:oYBLwOvLI
テスト

414 :病弱名無しさん:2011/01/04(火) 18:22:43 ID:oYBLwOvLI
とにかく首が重いねん
それだけだけどそれが辛いねん

そんで暇やねん

415 :病弱名無しさん:2011/01/05(水) 17:09:41 ID:HmOIQ3LR0
具合悪い〜〜

416 :病弱名無しさん:2011/01/05(水) 18:11:43 ID:9vArm0GC0
oremo

417 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 01:08:01 ID:lqlhVDc+0
この低気圧攻撃じゃ日本中みんな悪かろ。
カキコミ激減してるし。

418 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 08:55:54 ID:1JNbi7Co0
皆さんのご意見きかせてください。
原因不明の背中痛から血液検査、内視鏡をし異常なし。
現在も肩甲骨、肩、腰の痛みと吐き気があり鍼治療中です。
朝起きて段々と調子が悪くなります。
経験上、どう思われますか?検査に行こうか迷っています。
ご教授ください。

419 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 10:17:37 ID:1W961oU2I
書き込み少なかったのはそういうことか。

420 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 10:30:00 ID:rMZk5GQX0
うごけない
トイレにいくのが精一杯だ

421 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 11:26:46 ID:1W961oU2I
>>418
俺は症状が軽いほうだから、そこまで参考にならないかもだけど、首から頭にかけて何も無いならこの病気の可能性は低いような、、、

とりあえずMRIでわかる範囲の脳の下垂具合や漏れがあるか調べてみてはどうかな?

他の方も情報求む。

422 :421:2011/01/06(木) 11:29:58 ID:1W961oU2I
MRIがある場所ならどこでもいいというわけではなく、
この病気の治療ができるような場所。

この病気を真っ向から否定されてるとこで見てもらってもどうしようもないからね。

423 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 14:28:55 ID:KSpMnHKs0
>>418
検査しても無駄だと思う。この病気は診断基準が明確では無いし
個別の医師によって診断されている状態だからね

424 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 15:14:58 ID:DZC1UuH30
暫くの間緩く荒れます

425 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 16:07:45 ID:M0tYda0c0
>>417
安心した
体調悪化してたのって、私だけじゃなかったんだね
この低気圧攻撃が終われば、快復する可能性があるんだね

426 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 17:15:34 ID:gYH4AIqmP
>>418
頭痛がないとなんとも…
もちろん脊髄MRIでヘルニアとか頚椎症はないってわかってるんだよね?
脊髄MRIとってたらそのときのミエロをみてもらえばとりあえず手間なくわかるかも。


427 :418:2011/01/06(木) 20:32:48 ID:P5RrDNaV0
色々調べたつもりでしたが、無知故に変な質問をしてしまったようです。
本当にすみません。
>>421
首の痛みはあるのですが頭痛の頻度が少ないです。頭が重い程度で
普段から頭痛持ちの割にそこまでの痛みになりません。

>>423
そうなんです、自分でもこの病気だ!という気がしないのですが
病名が無い状態が続いている為推測でしかなくて。確かに検査に意味ないかも
しれません。。。

>>426
実は頸椎のMRIはまだです。ただ胸椎のMRIは撮りました。
その時ヘルニアはないと言われました。頸椎部分も写っていたように思うので
大丈夫と思うのですがただ内科の先生に言われたので
見落としたり…あるかもしれません。

やはり低髄の特徴は必ず頭痛があるのですね。
やっぱり違うのかもしれません。
けど、一応脳神経外科(ブラッドパッチしている病院)行って
みても損はないでしょうか?何度もすみません。

428 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 20:33:51 ID:L2oW9qHf0
>>418
どういう経緯でそうなったか書いて無いので判断しにくいですが、頭痛が無くても低髄の場合はあります
MRIとっても判明し無い事も多く、私自身がそうでした
1番はっきりする確立が高いのは私自身はRIシンチを受けて残存率を調べる
方法かと思います

429 :418:2011/01/06(木) 21:55:33 ID:P5RrDNaV0
>>428
自分も突然痛み始めたので、原因が分からないのです。
事故にあったとかもありません。思い当たる節はヨガのポーズ
を無理にやっていた事くらいです。428さんは頭痛もなかったんですね。


430 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 22:01:20 ID:gYH4AIqmP
胸椎のヘルニアって…
構造上胸椎のヘルニアは超少ないし、あったとしても症状は足とかに出るよ。
内科の先生ならよくわかってないのかも。
まずはまともな整形外科に行って、頚椎症なりヘルニアなりを否定したほうが絶対にいいよ。
こんなことをこのスレで書くと怒られそうだけど、頻度的にヘルニア、頚椎症>>低髄だし、
あなたの症状は直接低髄を疑うものでもないし。
事故直後とかでなければ、整形外科でどうにも原因がわからない、
あるいはしばらく治療しても改善がみられない場合に低髄を疑っても遅くないと思う。


431 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 22:02:34 ID:k7f99oQG0
背中痛からどうして内視鏡検査に移行するのに医師から何か説明ありましたか?
どちらかといえば、背中の痛みがある場合は内視鏡よりも腎臓のエコーとかが先だと思うのですが。
実際、私はやりました。
頭痛&異常な咽の渇きがあるようでしたら迷わず専門病院いかれたほうがいいかも。
へたに近場の町医者で無駄な検査するよりもよっぽど健康保険的に有益かと・・・お大事に。



432 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 22:25:45 ID:gYH4AIqmP
>>431
膵炎の除外目的かなーとは思うけど、じゃあなぜ腹部CTじゃなかったのかはちょっとわからない。
内視鏡専門の先生だったとかいう可能性もあるw


433 :418:2011/01/06(木) 22:26:08 ID:P5RrDNaV0
>>430
やはりそうですね、整形外科にもあたってみる事にします。
鍼の先生にむち打ちの症状だと言われてからなかなか治らず
すぐにこちらの症状と照らし合わせすぎてしまったかもしれません。

>>431
胃が悪くて背中に症状がでているのかもしれないと
言われました、膵炎も疑われそれ専用の血液検査もしました。
腎臓は尿検査から判断されたようです。

やっぱり違いそうですね。本当に皆さんアドバイス
ありがとうございます。整形外科の方も行ってみようと思います。
実は明日、脳神経外科も予約してしまったのでとりあえず先生に
謝りに行き、整形外科も受けるべきかたずねてみようと思います。
本当恥ずかしい限りです…。




434 :病弱名無しさん:2011/01/06(木) 22:52:06 ID:gYH4AIqmP
違うってわけじゃないよ。
確率的に低髄は低そうで、まず他に考えるべき病気があるってこと。
その「他の病気」がどうもなさそうだ、あるいはそれだけじゃ説明がつかない…
ってことだったらまた相談してくれれば、出来る範囲で答えるよ。


435 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 00:32:42 ID:RhK6i1it0
>>433
 あ〜、低髄患者からのアドバイスですが、絶対に整形外科の先生に低髄がどうのこうのと言わないこと。
その時点で帰ってくれ!!って言われるか、あんた頭おかしいんじゃないのとか言われる可能性大です。
とくに背中痛の部位が日毎に移動するような場合は、要注意ですね。
その場合は脳神経外科でいいと思う。
自分は背骨の中心から尾てい骨にかけて痛みが移動します。

436 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 03:47:32 ID:ep4xp9xj0
3週間前に2度目のBPしたんだけど、ここ数日施術部分周辺が妙に痛くて、背中を後ろに反らせない。
1回目の時は穿刺部分の痛みは術後数日で消えたし、今回の時も穿刺直後からずっと痛みは気にならなかったのに、今年に入ったぐらいからやたらと痛くなってきた。
背中を後ろに反らすと結構な激痛で、庇って動くから、肩甲骨から背中にかけてガチガチ状態。
ちなみに2回目BP後1週間入院の後、現在居宅にて安静中。
同じような症状になった方いらっしゃいます?

437 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 07:38:25 ID:PrryfNqX0
本当に低随なら、症状はほんとにさまざま。。
体に異常は無いのに「脳が勘違い」しちゃうので不定愁訴の雨あられ。。
出たり引っ込んだりです。

症状が変わる原因要因的なものあるとすれば、、気圧変化と水分補給くらいかな。
気圧計を持ってると体調との関連がよく解って良いよ。カシオのプロトレックとか。

あと、症状とか薬とかを全部まとめて日記にしておくと良いよ。いちいち説明しなくていいし、
反対派の医師だと、見せた瞬間に怒り出す人もいる。(低随だと確信はしてるのね。。)
理解ある医師ならしっかり相談に乗ってくれる。


438 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 12:04:00 ID:ByTuWWVx0
>>436
私もそうです。
一度目は痛まなかったのですが二度目をして三ヶ月経つのにまだ腰が痛みます。
具合は明らかに良くなっているのですが椅子に座るのもキツイです。

439 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 15:08:07 ID:ep4xp9xj0
>>438
レスありがとうございます。
やっぱ癒着とか関係あるんですかね。
しかしBPの2週間後ぐらいから急に痛み出したもんで、何なんだろうって思って。
自分も頭痛、顔面痛、眼の痛み、眩暈といった従前の症状は確実に改善傾向にあるんですけどね。


440 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 19:13:49 ID:AC/3r0zA0
頚椎穿刺後、一時期、めまい、頭痛、難聴(?)があり低髄かと疑ってたのだけれどここのところ症状が緩和されて、症状は特に出ておらず、目まいだけ少し残ってたけど、このところそれもあまり出なかった。
だからあー、これは低髄ではないのかなーと思った矢先また目まいの悪化、難聴みたいなのが出てきた。

こういう波みたいなのってあるのかなあ。

今日は特にめまいがひどくて文章がまとまってない気がする。


441 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 19:15:33 ID:3MYLx2Sr0
>>440
437を読んだ?
今日は確実に気圧の影響じゃないか?

442 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 19:21:15 ID:AC/3r0zA0
>>441
そうなのかなあ。正直、自分が低髄なのかどうかっていう判断を自分でつけかねるんだよ。
お医者さんたちは否定的だし。

443 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 20:10:48 ID:hBLp9PAI0
血圧高い
関係あるのかな

444 :418:2011/01/07(金) 21:45:59 ID:UIn0blam0
>>434
ありがとうございます、この体調になってからこんなに話を聞いて
貰ったのは初めてです。感謝しています。
本日、脳神経外科に行ってきました。症状を話ましたが
低髄ではないとの事です。背中痛は首が問題との事で頸椎のMRIとレントゲン
をしましたが問題なし。結局筋肉損傷じゃないかと言われました。

>>435
>背中痛の部位が日毎に移動
そうです、本当そうです。自分でもどこが一番辛いか分からないんです。
しいて言うなら首の付け根と肩甲骨内側です。でも、低髄では無いと言われました。
病院はブラッドパッチもしている所なので先生も良く分かっている
と思うのですが。

とりあえず、アドバイスでも頂いたように頸椎症、ヘルニアでもないと
分かりました。後は1ヶ月ちょっと鍼治療で様子を見てまだ傷むようでしたら
改めてここでまた相談させて頂こうと思います。
私はこれでお仕事を辞めざるおえない状況になってしまったのでせめて
今年は皆さんも自分も少しずつでも楽になりますように。



445 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 22:13:34 ID:nNO5wP/00
10年前はなかなか発覚しないでヤキモキしたもんだけど、今も変わらないんだなぁ。
正直医者でもないから、低髄かどうかっていう判断にはうかつな事言えないけど、めげずに頑張って欲しいわ。

ところでここの住人はストレス解消には何してる?1
0年経つ今でもほとんどずっと溜め込みっぱなしでそろそろヤバイ…

446 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 08:35:29 ID:MFaasaytI
>>445

とにかくニンテンドーDSかな。
あとはテレビ。

この掲示板でみんなで共通の趣味とか持てたら少し闘病生活に華が出そうだけど、体調の面で参加できない方にはそういう書き込み自体不快に思わせてしまうかもな。叩かれそう。

447 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 12:33:43 ID:fV2mU9Ie0
オナニーが唯一の楽しみだけど早漏だから一瞬で終わってしまう。。。

448 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 14:28:57 ID:+vBM6Fx10
>>447

オナニーww
何日我慢できるかやってみww

449 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 17:23:52 ID:d5erN5jE0
>>446
>>体調の面で参加できない方にはそういう書き込み自体不快に思わせてしまうかもな。叩かれそう。

叩くわけじゃないが、寝ながら読書・寝ながらDSや寝ながらテレビは、意外と頚椎や胸椎に負荷をかけているものだぞ。
(頚椎や胸椎の歪みを無くして)髄液の流れを正常に保つ為にも、痛む頚部や背部をいたわる為にも、
もし、本当に寝ながら何かしたいと思うのなら、以下のようなものを用意した方がいい。
低髄患者には頚椎症経験者や頚椎や胸椎に僅かなズレのある人が多いと言われているので、頚椎・胸椎をいたわるのは非常に大事。

(以下は例なので、他にもっと安くていいものがあるかもしれない)
寝ながらテレビ・本がみられる! 読書スコープ
http://item.rakuten.co.jp/genkiworld/tsk-do-50/

読書スタンド
http://www.resound.co.jp/product_detail.htm#p02
http://www.resound.co.jp/product_detail.htm#p01
http://www.resound.co.jp/product_detail.htm#p04

450 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 17:29:33 ID:d5erN5jE0
読書スコープのリンクはこちらの方が良かったか・・・。
価格コム
http://kakaku.com/search_results/%93%C7%8F%91%83X%83R%81%5B%83v/?cid=ss_g_5&lis_judg=g
アマゾン
http://www.amazon.co.jp/s/?ie=UTF8&keywords=%E8%AA%AD%E6%9B%B8%E3%82%B9%E3%82%B3%E3%83%BC%E3%83%97&tag=googhydr-22&index=aps&field-adult-product=0&hvadid=5914604687&ref=pd_sl_55lrre9vse_e

451 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 17:51:48 ID:aQOaasyj0
宮崎で脳脊髄液減少症に詳しい病院ってありますか。
3〜4年前に宮医大で診察した時は脳脊髄液減少症ではないといわれたのですが、今なお続く頭痛や思考力低下などから
やはり脳脊髄液減少症ではないかと疑い再検査をしたいと考えているのですが、どこかよい病院はないでしょうか。
また無理な運動などすると病気を悪化させてしまうものでしょうか。
治療せず普段の生活習慣だけで楽になる方法があれば教えて下さいませ。


452 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 19:06:44 ID:d5erN5jE0
>>451
宮崎には詳しくないが、ググればそれなりに出てくるぞ?
http://www.pref.miyazaki.lg.jp/contents/org/fukushi/kenko/nousekizui/index.html
http://www18.ocn.ne.jp/~m.nan-c/newpage2.html

近県なら、>>2でリンクが貼られている熊本の病院が古参。

>>また無理な運動などすると病気を悪化させてしまうものでしょうか。
する。

>>治療せず普段の生活習慣だけで楽になる方法があれば教えて下さいませ。
こちらが教えてほしいくらいだw
ただ、「家で出来ること」ということで言えば、三カ月ほど充分な水分補給しながら絶対安静すること。
水分は大塚製薬のOS-1か>>4にある自作の経口補水液をお勧めだが、白湯でも普通の水でも問題ない。

453 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 19:09:27 ID:2IDmWSdY0
6年程前に宮崎赴任中に発症して、いっぱい回りましたが当時は全く駄目でした。
(古賀病院の院長先生に診てもらったっちゃけど、異常なし。。。てげしんきながったじ)

今は関東の先生に診てもらってます。BPから約4年。少しずつ改善してきちょります。

帰省治療も考えて、いろいろ探してみたところ、
南バイパスに去年できた 上田先生の病院は診てくれると言ってくれてます。

(上田先生は当時南部病院勤務時に診てもらったことがあります。低随の判断は貰えなかったけど、
適切な対処療法は教えてもらえました。)

イッペン相談してみない。




454 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 14:07:49 ID:ylQtDZjK0
>>446
仰向けでDSやってて顔面に落とした時のダメージがパネェっす

455 :446:2011/01/09(日) 15:03:37 ID:+gEkmBiyI
>>449
世の中には色んなものがあるんだね。
読書はしないからおれは買わないと思うけど、情報提供サンクス。

頚椎怖いな、俺の症状の一つで首がすごく重いんだけどさ、俺ほぼ毎日DSやってるからそれも影響してたらって考えたらDSのプレイ時間減らそうかなって思った。

>>454
ニンテンドーDSよりPSPのほうがダメージ大きいぞ。



腰がすごく気持ち悪い、、、
なんか痺れてるというか筋肉が黙ってても動いてるというか。そのせいで微妙に吐き気が。

456 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 16:09:28 ID:ZoA9vxC80
この病気じゃないのにこの病気と思い込んでる人って多そう

457 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 16:10:26 ID:GnwJnL980
>>452
ありがとうございます

>>453
上田先生にも診てもらったんですけど異常なしでヘルペスの処方薬だけいただきました。
(後頭部にできものができていたため)


帰省後のご報告お待ちしております。


458 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 16:35:55 ID:+gEkmBiyI
>>456
症状が多彩だからこの病気と他の病気やケガとの線引きが難しいよね

459 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 17:19:48 ID:k+iu2/bb0
>>456
医者にも言える。特にS医師

460 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 18:00:38 ID:ylQtDZjK0
>>456
その逆もまた大勢いるんだと思うけどな。

461 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 19:34:00 ID:ZLLGhrvm0
>>446
ゲームやるのも結構疲れるんだよねえ。
体勢的な事もあるし、眼精疲労が重なると余計キツい。

俺もオナニーが唯一の楽しみに近いな…カッコ付かない話だけど。

462 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 19:37:57 ID:vZncAFXqP
>>456
俺が通ってる先生もそんなこと言ってるなー
BP繰り返しても治らない人は低髄ではなく、他の理由があるはずだ!
みたいな。
本当に硬膜損傷のせいで症状が出ているのなら硬膜の修復手術をやれば普通に治せるわけで、
そうしないのは診療している医者が実は低髄(硬膜の傷による)じゃないと薄々思っているんだ、的なことも。


ただ、俺の症状は低髄によるものじゃないんじゃないか?っては言うけど、
お前の症状は気のせいだ、甘えだみたいなことは言わない。
BPした病院はBPしても全快しなかったから、あとは精神的なものだって言われて追い出されたが、
症状自体を否定されるのってすごく辛いんだよね。

463 :病弱名無しさん:2011/01/09(日) 20:30:44 ID:+gEkmBiyI
>>446
ゲームをあおむけでやると手が疲れるよね。寝ながらPS3とかやれればいいんだがテレビの位置がむずい。

オナニー大事だな。
てかこのまま彼女できない人生はまっぴらだ。

464 :463:2011/01/09(日) 20:32:13 ID:+gEkmBiyI
>>461
でした。

465 :病弱名無しさん:2011/01/10(月) 02:00:02 ID:83Y4kflC0
>>463
遅漏なオレはあおむけでオナニーでも手が疲れる、
って言わせんなよw

466 :病弱名無しさん:2011/01/10(月) 08:58:37 ID:veVHl8t7I
>>465
めっちゃ下ネタで返したかったけどそろそろ怒られるから抑えようぜww

467 :病弱名無しさん:2011/01/10(月) 11:06:05 ID:2tidILyz0
女の子はHしたくならないのかな?俺は男だからたまるから、病気でもある程度は
性欲あってたまに無性にやりたくなる。もし女は性欲の欲求が無いんなら楽で羨ましい
同じ低髄の女の子と知り合えてごくまれに家で一緒にごろごろHしたりとかできたらなーとか
妄想・・・したりするけど、そもそも出会うきっかけもない・・・

468 :病弱名無しさん:2011/01/10(月) 18:01:40 ID:kulirrUo0
BPやるほど悪なってる

469 :病弱名無しさん:2011/01/11(火) 20:38:56 ID:3EbwhFH60
低髄が慢性期に入ってから自然治癒することってありうるの?

470 :病弱名無しさん:2011/01/11(火) 20:47:18 ID:lo/vYmrEI
>>469
一人だけそういう人聞いたことあるけど可能性は薄いと思う。

471 :病弱名無しさん:2011/01/11(火) 21:00:57 ID:qoL6UlPC0
低髄で胸が痛くなることってあるのかな?
左胸が常に痛くどこの病院に行って検査しても異常無いって
言われるんだけど 低髄なのかな 違うかやっぱり
もうこれしか思えないんだけどな

472 :病弱名無しさん:2011/01/11(火) 21:05:58 ID:/elHVIiP0
起立性頭痛もあるなら恐らく

473 :病弱名無しさん:2011/01/11(火) 21:11:04 ID:lo/vYmrEI
>>471
それ以外の症状はなし?

474 :病弱名無しさん:2011/01/12(水) 19:18:50 ID:3GHf88TV0
随分と低髄の治療をしている病院が減ったな。どうしてだ?


475 :病弱名無しさん:2011/01/12(水) 22:47:39 ID:orkJVGw+0
>>474
そうなの??

476 :病弱名無しさん:2011/01/12(水) 23:01:57 ID:2MLLxMfE0
474の頭の中ではそうなんだろ

477 :病弱名無しさん:2011/01/13(木) 03:24:13 ID:tTcQG6WM0
すみません。教えて頂けると助かります…
頭を打って数日してから、めまいと、きつい聴覚過敏とむかつき、食欲不振に落ちってます。
寝てると大丈夫ですが、起きてるとかなりめまいが辛くなってきます。
ちょっとした音も頭に響いて辛いです。

軽度外傷性脳損傷や脳脊髄液減少症じゃないかと思うのですが
安静が大事とのことですが、無理して動いて早く脳脊髄液減少症の専門医へかかる方がいいでしょうか?

地元の病院で脳のCTは撮ったのですが、異常無いと言われ、
先生にはそっけない対応をされてとくにアドバイスは頂けませんでした。

478 :病弱名無しさん:2011/01/13(木) 04:10:36 ID:aNd+g4S00
それはとんだ災難でしたね。
症状を見る限りこの病気でほぼ確定かと。病院には出来るだけ早く行ってください。

479 :病弱名無しさん:2011/01/13(木) 04:47:31 ID:J165Fkef0
>>477
今現在で頭打ってから何日目なの?
あと、CT撮ったのは頭打った直後?それとも不定愁訴が出始めてから?
その辺ハッキリ書いてくれないと何とも言えない。

受傷直後から安静にしているのなら、水分補給をしながらそのまま安静を継続すれば、2週間から1ヶ月ぐらいで治癒することも多いとされている。
それを考慮すると、あなたが頭を打ってから何日ぐらい経過してるのかわからない以上、すぐ病院行けなんてアドバイスも出来ない。
更に言うなら、仮に受傷直後であれば、たとえこの病気を診断治療してくれる医療機関であっても、一旦安静を指示されるだけだと思うよ。場合によっては点滴入院ぐらいかな。


480 :477:2011/01/13(木) 06:04:33 ID:tTcQG6WM0
478、479さん。お返事もらえてありがたいです。

12/31に頭を打って、1/3までは普通に動いてました。
1/4に音がやたら頭に響くのに気付いて、1/6からは軽い目まいや頭の圧迫感に
不安を感じて座るか寝てました。
よくならないので後遺症を考えて、1/11に病院へ行きました。
脳神経外科の先生は、CTで見たけど、とくに出血等の異常はない。
MRIは脳梗塞等などの病気の発見には有効だけどこの場合は・・・とおっしゃるのでMRIは受けてません。
整形外科で首のCTも撮ったけど骨に異常はないので、首の捻挫ですね。と。

それから症状をネットで調べてたら、脳脊髄液減少症や軽度外傷性脳損傷のことを知りました。
外出して歩くと、めまいと音に悩まされるので、遠い専門の病院に行くのに躊躇してます。
安静に寝ておくべきか、
きちんと診てくれる病院に行った方がいいのか迷ってます。

481 :病弱名無しさん:2011/01/13(木) 08:30:05 ID:TIxmT8380
>>477
たったそれだけの原因で脊髄液が漏れるような損傷を受けるのかな?と私は感じます
低髄は髄膜が破れて漏れているからなるものだと認識しているのですが、あなたの場合は
頭部へのダメージ・衝撃が原因ですので後何件か小さな病院でなくて大きな病院で
2〜3件はMRI含めて診てもらうのが良いかと私は感じます

異常なしと言ってそっけない対応を取る医者には駄目医者が多く
以上無しでも他の可能性や、病院の紹介などを示唆しないからです
駄目医者は本当に多いです。出来れば信頼できる大学病院なり地域の大きな設備も最新の
若い知識のある医者が居る所に行くのが私なりのおすすめです。
まだ、今の時点で低髄と決め付けるのは余りにも早すぎると私は感じます
恐らく頭部の異常ではないでしょうか?脳挫傷なり、血液がもれていたり、血管が切れていたり
色々あります。個人的には首や低髄(漏れ)の可能性は低そうに感じます
低髄は脳脊髄絵機嫌少々は髄液の漏れが主原因の場合であると思うので、
あなたは恐らく当てはまらないと思います

482 :病弱名無しさん:2011/01/13(木) 08:43:12 ID:0tthP0we0
>>480
かなり急性期(早めに病気を見つけれてる)だから
手術しなくても完治の可能性十分あるよ!

1.1ヶ月シャワー、食事、トイレ以外は横になっていよう。
シャワーもできれば3日に1回とかにして、
少しでも横になって安静にしてる時間を増やす。
1日最低23時間を目標に。

この時、足元にタオルとか置いて少し足の高さをあげるといいかも。
ただ長時間やってるのが苦痛ならやめたほうがいいかな。
頭の高さを高めにするのだけはやめるべき。

今一人暮らしなら、実家・親戚の家にでもお世話になりなさい。
家事・手伝いなどは絶対でやるな。
あとからいくらでも恩返しはできるから自分の体調優先にしてもらえ。
今治さないとこの病気はいくらでも長引くから。

2.重いものを持つな、持つものは2キロ以内に。
寝ながらストレッチとかも今はいらない、とにかく静かにおだやかに。

次に続く。

483 :病弱名無しさん:2011/01/13(木) 08:44:23 ID:0tthP0we0
3.水分を1日最低2リットル飲もう。
金にそこそこ余裕あるならこのOS-1というものを飲もうか。
http://www.amazon.co.jp/gp/product/B002UVM8KW/ref=pd_lpo_k2_dp_sr_1?pf_rd_p=466449256&pf_rd_s=lpo-top-stripe&pf_rd_t=201&pf_rd_i=B002RPFXQW&pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&pf_rd_r=0008D9F9BEXKX68WX1EV

1日2リットルの全てをこのOS-1にしなくてもよい、1日に1本とか。
あと水をたくさん飲めば飲む程いいというわけではなく、
大体2リットル〜2.5リットルと言われている。

また、いっぺんに2リットル飲むのではなく、
1日かけて少しずつ。

1ヶ月の安静が終わったら、1日1時間ずつ起き上がる時間を増やす。
イスに座ったりして自分の体調を確認。
治っていたとしても、ここで無理すると再発の可能性が高いので、
行動はゆっくりね。外には出ず運動も避けて。


>>みなさん
修正・よりこうしたほうがいいというアドバイスなどがあったらお願いします。

>>481
頭打ってなる人もいるよ、同じ病気の方で一人知ってる。
俺は逆立ちしただけだし。

484 :病弱名無しさん:2011/01/13(木) 09:04:48 ID:TIxmT8380
>>483
そうなんだ。たったそれだけでもなったりするんだね。もっと酷い転落とか
交通事故とかじゃないとならないと思っていました。頭打っただけでなる可能性が
あるなんて恐ろしいですね。。。

485 :477:2011/01/13(木) 22:30:03 ID:tTcQG6WM0
481さん、482さん お返事ありがとうございます。

初期は安静が何より大切なのですね。
1か月はひたすら寝ていようと思います。
OS−1もさっそく注文しました。効いてくれるとうれしいです。
髄液の漏れが一番心配なのですが、
だんだん、後頭部や背中を圧迫すると気分が悪くなったり、激しい動悸もするようになってきたので
延髄とか他の可能性も考えて、体調の様子をみつつ歩かないでタクシーで行って
大学病院でMRIを撮ってもらおうとも思います。

それから頭を打ったと書きましたが、階段から落ちて体と頭を激しく打ってるんです。
でも外傷のある捻挫した手の方ばかり気にしてました。
打撲はこんなに怖いものだとは思ってなくて…

途方にくれてたのでアドバイス頂けて本当助かりました。ありがとうございます。m(_ _)m

486 :482:2011/01/13(木) 23:36:53 ID:ZSHXnfjk0
>>485
うん、無理せずゆっくり、自分の治癒力を信じてね。

487 :病弱名無しさん:2011/01/14(金) 01:09:47 ID:pdQNZAZN0
>>485
>>階段から落ちて体と頭を激しく打ってる

充分この病気の可能性あり。
OS-1に過度の期待はしないこと。
>>483が「金にそこそこ余裕あるなら」と書いているように、
今の段階なら、OS-1ではなく普通の水でも問題ない。

>>482のアドバイスの
>>1.1ヶ月シャワー、食事、トイレ以外は横になっていよう。
>>2.重いものを持つな、持つものは2キロ以内に。
>>寝ながらストレッチとかも今はいらない、とにかく静かにおだやかに。
は、絶対に守ること。
2キロといわず、1キロでも避けること。

安静後については、「一週間に1時間ずつ起き上がる時間を増やす」でもいいと思う。
4・5時間起きていても問題がないようなら、1週間程、15分〜1・2時間程度の「散歩」を追加して、
それでも大丈夫ならば、普通の生活に戻るのがいいかと。
焦りは禁物。

ちなみにOS-1の500ml×24本は、楽天でちゃんと探せば、まともな店で4,000円以下でも買える。

488 :482:2011/01/14(金) 01:53:41 ID:dVjUqglb0
>>487
アドバイスありがとう!

この病気はいくら慎重にいってもいいくらいだよな。

今数ヶ月我慢して安静するだけで、
その先今までどおりの生活が送れる可能性ができるなら短いもんだ。

489 :481:2011/01/14(金) 03:50:00 ID:rxgm8JFe0
この病気と決め付けるのは早すぎるって書いたけど
>それから頭を打ったと書きましたが、階段から落ちて体と頭を激しく打ってるんです

のならば、低髄の可能性はかなり高くなると私も思います。
重症化すると低髄は本当生きてるのも大変な位になったりすると思うので
なるべく早期の治療を受けられる方が他の方も仰ってるように良いと思います
保健所か市役所で低髄、脳脊髄液減少症をきちんと見ている病院の紹介窓口が
電話で去年から行われているのでそこで、この病気を取り扱っている病院に行かないと
他の病院では全く知識がなかったり、取り扱ってなかったり、そもそもこの病気の存在を
懐疑的に見ている医者もまだまだ多いので、紹介された病院に問い合わせて、実績のある病院
や詳しい先生が居る病院に行ったほうが良いです。
私も一応紹介された病院の1つに行きましたが全然知識が医師に不足しており、
この地域ならこの先生が詳しいです。って実績があります。って先生の所に行って
やっと、キチンとした検査、治療に結びつきました。酷い体調の中、無駄足に終わる病院めぐり
はキツイでしょうから、事前に電話で確認するのは良いと思います。
このページ上に張ってくれてるhttp://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
で確認できると思います。ここから区役所や市役所などの紹介窓口につながります
治療は他県から来ている方もいるほどで、詳しいきちんと出来る医者を選ぶのが本当に大切だと思います

490 :病弱名無しさん:2011/01/14(金) 06:24:56 ID:iSBDEv0C0
数ヶ月家で安静にするくらいなら病院に行った方が良いと思うが

491 :病弱名無しさん:2011/01/14(金) 09:58:10 ID:tJDkPbTE0
>>490
診断ついた上での安静時のアドバイスだろ

492 :病弱名無しさん:2011/01/14(金) 17:03:58 ID:BaoR2HU00
急性期なら安静で治癒する可能性が高いから言ってるんだろ
急性期に無理して動いて病院行くぐらいなら安静で様子を見ろってこと。

493 :病弱名無しさん:2011/01/14(金) 21:26:50 ID:4BEWr66x0
冷えてくると下半身が痛くならないですか?
私はここのところの寒さで下半身(右側)が少し痛いです。


494 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 08:52:37 ID:XKwFDoA10
不謹慎ですが
癌患者や難病患者で「余命○○ヶ月です」の宣告を
受けている患者がうらやましいぽ〜ん☆

495 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 09:23:39 ID:DPPlhAYy0
不謹慎

496 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 10:06:40 ID:KeuHigzj0
まぁ不謹慎なので慎まねばいけませんが、そう思ってしまう精神状態になる事があるのも理解はできますよ・・

それと、真面目に質問なんですが、半年後位に背中と首にBPをする予定なんですが、
首にBPした場合首の骨周りやその下部までの硬膜の破れの再生を期待するだけで、
もし頭部の硬膜が破れ、髄液がもれていたとしても頭部は治らないのでしょうか?

また、もし頭部の硬膜が破れている場合治療する事は可能なのでしょうか?
生食パッチでは健康体に戻れたと実感するくらいの効果を感じる事もあるのですが、
一回目の腰へのBPして一ヶ月たちますが、まだまだ日常生活さえ難しいレベルです。
生食パッチの時のような、湧き出るエネルギーと2倍も3倍も軽い体の健康な状態に
早くなりたくて仕方がありません

497 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 11:17:42 ID:OfiSRkdq0
>>489
誰もが認める低髄医に診断してもらってBPをしたら悪化の一途になったよ
BPをしたことにえらく後悔している

498 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 11:32:09 ID:KeuHigzj0
>>497
大変な思いをされて手術されたのにとてもお辛いでしょうね・・。
私はBP後一ヶ月で徐々にマシになってきているのかな?位の体調ですが
497さんはBPによる何が原因で悪化してらっしゃるのですか?
私もあと1〜2回はBPする事になると思うので、気になります

499 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 12:34:09 ID:OuChvZFR0
BPして1ヶ月以上たったんだけどさ、あぐらの姿勢って良くないの?

500 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 12:34:12 ID:jFrI9xrv0
>>497
ミュンヒハウゼン症候群なんじゃないの?

501 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 13:32:18 ID:+gy5FykI0
>>494
不謹慎。
って言うか、普通の人はこの病気の辛さを知らないし、理解できないから、
そういうことを言うと、単に「甘えた人」としか思われないぞ。
酷い人なら、「じゃぁ死ねば?」って言いかねない。

>>500
ミュンヒハウゼン症候群はないだろw
この病気のことを理解していない医療関係者が言いそうな言葉だな。

実際問題として、>>494のようなことを軽々しく口にする人間が、自分の辛さを懸命に他人に伝えようとしても、
逆に、言えば言うほど、医者や看護師からミュンヒハウゼン症候群などの精神病を疑われる。
悪循環だよな。

502 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 14:19:03 ID:ZxiJz/su0
自覚症状が主なのがこの病気のつらいところ


503 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 15:59:39 ID:3OJx4H5p0
いつになったらこの苦しみがなくなるんだろう
きっと死ぬまでなくならないんだな。
ならば早く死にたい

504 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 16:32:15 ID:ICemVt5Q0
判っている人間の居る場所だから言うんだろう。
言い方はあるけど、たまにはいいんじゃないの。

505 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 17:11:31 ID:+gy5FykI0
>>503
気持ちはわかるけど、早まるなよ。

>>504
503のような言い方なら、凄く理解できるし共感するが、
(多分、普通の健康な人でも理解するだろう)
494のように他人の苦しみをダシにするような言い方は、
同じ病気で苦しむ者としても、まったく共感できない。

506 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 17:15:08 ID:ICemVt5Q0
いやまあ、言い方はあるけどってそういう事ね。

507 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 17:18:56 ID:ICemVt5Q0
なんか日本語おかしかったな。
とりあえずあんまり冷たくもせずにやろうぜと。

508 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 17:39:00 ID:+gy5FykI0
>>506-507の言いたいことは、わかるけどね。

俺がこの病気になって会社を休みがちになってから、
風邪とか二日酔いとか頭痛持ちの人間とかに、
「**さんみたいな、病気が羨まし〜ぃ!」などと
散々言われてきたからな。

痛みとか苦しみとか、容易に他人のそれと比べられるものじゃないだろ?
ましてや、自分が経験したことの無い病気の痛みや苦しみなら、尚さらだろ。

509 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 17:45:37 ID:tRRRg1RI0
>>496
頭部の硬膜は破れたら骨と脳のあいだに水が貯まって、硬膜下水腫になるからすぐわかる。
もちろん手術で治るよ。

510 :496:2011/01/15(土) 20:49:29 ID:KeuHigzj0
>>509
ありがとう、不安が取り除かれて安心しました。分かりやすい説明感謝です!

511 :病弱名無しさん:2011/01/15(土) 23:54:55 ID:OfiSRkdq0
>>498
BPをして良くなったことは1度も経験していない
原因が分からないらしく、癒着?かもとは言われている。
BPを行う時はくれぐれも慎重に検討して欲しい

>>500
苦しみ抜いてやっとの思いでこの治療をしたのにおまえのような思考の人が
いると思うと非常に残念で腹が立つ

512 :病弱名無しさん:2011/01/16(日) 08:44:34 ID:RNEKFXBm0
>>511
冗談でも煽りでもなく、低髄ではないのでは。
BPは副作用はあるけどたいしたことはないし、
癒着ってったって腰痛とか一時的な頭痛の悪化とかそれくらいだと思う。
BPで悪化するとなると、繊維筋痛とかの可能性もあるんじゃないの?

513 :病弱名無しさん:2011/01/16(日) 15:00:28 ID:doWSjvgK0
>>512
低髄では無い場合にBPをやったらどうなるだろうね?


514 :病弱名無しさん:2011/01/17(月) 22:33:48 ID:TgGGpX750
低髄でBPで良くなった知り合いはいない。
手足が痺れてきたとか
幻覚、幻聴、うつ病、めまいふらつき、思考力低下が酷くなった人は知ってる。
たぶんそれは貰ってる薬のせいだと思うんだけども。


515 :病弱名無しさん:2011/01/17(月) 22:36:08 ID:TgGGpX750
うつ病で精神科の薬もらってる友人の症状とそっくりになってる

516 :病弱名無しさん:2011/01/18(火) 23:15:15 ID:z1SLlWRq0
>>511
512と同じ見解だけど、具体的にどのように悪化してるの?

517 :病弱名無しさん:2011/01/18(火) 23:19:40 ID:z1SLlWRq0
>>514
俺の知り合いだと、完治が一人、改善後社会復帰した人が二人いる。
俺も改善して社会復帰してるが、気圧の変化の影響で体調悪化して寝込んだりする日もある。

ただ、あの超強烈な頭痛はほとんど無くなったし、
気圧の変化などで体調悪化した日以外は、起立性の体調悪化はあまり無い。
(さすがに、一時間以上もの長時間立ちっぱなしでいると、体調悪化するが・・・)
かなり体調がいいと、首から背中にかけての痛みすらもほとんど無い日もある。

脳の下垂が残ってるとか、薬の影響とかは考えられないか?

518 :病弱名無しさん:2011/01/18(火) 23:40:55 ID:m9NbcAmp0
自分の知り合いでは、悪化はいない。
改善(ほぼ完治)は一人。その人は発症後2週間程度でパッチをした。
自分は悪化も改善もなし。
結局、発症後どの程度経過してからパッチをしたかにかかっていると勝手に思っている。

519 :病弱名無しさん:2011/01/19(水) 12:45:39 ID:pD3atiD90
発症後2週間でパッチした人は何もしなくても完治してた可能性高いんじゃない
普通は何か月も治らなかった人がパッチやるでしょ

520 :病弱名無しさん:2011/01/19(水) 13:58:37 ID:yNei8b230
>>519
俺は1ヶ月半で見つかって安静したけど完治しなかったからBPした。

まぁ2週間と1ヶ月半は全然違うと言われたらそれまでだが

521 :病弱名無しさん:2011/01/20(木) 01:56:07 ID:a0JDrB7+0
しかし精神的問題にされるのは最悪やな
あまりにとんちんかんでショック受けたよ
数年前の話やけどな
ただこの病気に限らず神経痛めた人は天気によって悪くなることは珍しくないそうで、そうすると医者の診察も
何かしらの後遺症的な発想になるのじゃないかと思うんだが、何故に心療内科とか紹介するんやろな

522 :病弱名無しさん:2011/01/20(木) 12:50:53 ID:OK7vpT3y0
たぶん、後遺症的な場合でも該当する病気が余り発見されて居ないから。
よく分からない症状のものは精神科・心療内科などの精神的問題のせいに丸投げ
してきた実情があるからだと思う。去年でさえ、様々な低髄の症状を訴えてもウツだから
そういう風にオーバーに思い違いするんだみたいな対応を医者から受けて、毎度の事とはいえ酷く
腹が立つ事、呆れることは俺も何回も経験してる

この低髄だって発表されたのが2002年の何月かでまだ9年経ってないから
こういう症状・病気の名称さえ知らない医者も多いのもある。あなたの言う様に後遺症的発想になる
のが普通だろうし、精神科もただ今ある薬を出すだけでなく原因を真剣に考えないといけないのに
年とった医者に多いが医者って立場で踏ん反りがえって、治そうと言う意思さえ感じられず
患者の訴えに対して最大限あらゆる可能性を考えたり、真剣に向き合う医者自体希少な日本だから一部の向上心ある医者以外は・・・・

523 :病弱名無しさん:2011/01/20(木) 16:45:27 ID:KVi1jfkW0
低髄みてる医者でも、EBPして治らなかったら精神科送りにするやつとかいるからな。
俺の主治医だった人だけど。
精神科の先生から外傷性脳損傷の話教えてもらって、精神科のほうが詳しいってどういうことだよ!ってなった。

524 :病弱名無しさん:2011/01/21(金) 00:33:34 ID:95mtXMWP0
>>522
参考までに、コメント。

脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究のHPより
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/about/index.html

>>低髄液圧症候群は、脳脊髄液の漏出によって起立時の牽引性頭痛を主症状とする
>>症候群である。低髄液圧による頭痛は、1988年の国際頭痛分類(初版)にも、
>>すでに記載されていることからもわかるように、けっして新しい疾患概念ではなく、
>>半世紀以上も前に、当時、中枢神経系の診断法として唯一の方法であった腰椎穿
>>刺後に発生しやすいことが知られていた。

上述のように、低髄液圧症候群はその前からあり、篠永医師が低髄液圧症候群を元に、
2002年に「脳脊髄液減少症」を学会で発表した。言うなれば、最新の医療機器や
医学的な知見を元に低髄液圧症候群を見直ししたものが、脳脊髄液減少症。

なので、昔の常識しか知らない医者、昔の常識に影響されている医者は、未だに
「低髄液圧症候群=EBPで簡単に治る病気」「髄液は簡単には漏れない(硬膜は簡単に再生する)」
「低髄液圧症候群=15分以内の起立性頭痛が必須条件」「腰椎穿刺後頭痛は長期化しない」などと、
思ってるんだろうね。
昔からの低髄液圧症候群でも、「EBPで簡単に治らない患者もいる」とも書かれているし、
軽微な衝撃が髄液漏れの契機となることもあると書かれているのに。
ましてや、慢性化した患者なんか、寝たままでも頭痛があるのに起立性も何もないってのw

525 :病弱名無しさん:2011/01/21(金) 01:22:24 ID:c5guLdBV0
>>524
それには同意しかねるけどな。
ガイドラインは検査の感度特異度すらない穴だらけで科学的にはアレな状態だし、
マトモな医者でも低髄の患者には誤診されている、本来は違う病気の人も混じっているって言っている人もいる。
マスコミで認知度が上がった功罪って面もあるけど。
(決して低髄とかガイドラインを否定しているわけじゃない、科学的正確性より患者のスピーディな発見と救済が重視されるべき状況もある)

それに、前にもやった話だけど腰椎穿刺後の頭痛長期化(EBP無効)は世界的にみても極めて稀だ。
腰椎穿刺は世界中で古くから行われている検査で、後遺症の研究も進んでいるから日本でだけ患者が異様に多いってのは考えにくい。


526 :病弱名無しさん:2011/01/21(金) 01:45:27 ID:95mtXMWP0
>>腰椎穿刺後の頭痛長期化(EBP無効)は世界的にみても極めて稀だ。
>>腰椎穿刺は世界中で古くから行われている検査で、後遺症の研究も
>>進んでいるから日本でだけ患者が異様に多いってのは考えにくい。

腰椎穿刺後の頭痛長期化(EBP無効)は稀だよ。ただ、稀=0%ではない。
脳脊髄液減少症という概念が出てきたおかげで、その稀なケースが“認知されうる状況になった”というだけだろ?
ましてや、腰椎穿刺される人自体も増えれば、母数が変わって、例え0.1%とか0.01%とかの発生率であっても人数は増えるのでは?

また、海外でも脳脊髄液減少症の概念が広く知られるようになれば、日本だけが患者が異様に多いという状況は解消される。
そもそも、“低髄液圧症候群”の研究がさらに進み、海外でも正しく理解されるだけでも状況は大きく変わると思うが?

527 :病弱名無しさん:2011/01/21(金) 02:02:40 ID:95mtXMWP0
「低髄の患者には(低髄と)誤診されている(患者や)、本来は違う病気の人も混じっている」というのは、
このスレでも日常的に言われてることだぞ。

何をもってしてマトモな医者と言っているのかわからんが、
俺の主治医は雑誌などの名医の特集でも紹介されるような医者だが、
この病気の存在をしっかり認めたうえで、旧来の低髄液圧症候群の古い知識による弊害を唱えてる。
また、『「低髄液圧症候群=EBPで簡単に治る病気」というのは、大きな間違い』という立場。

528 :病弱名無しさん:2011/01/21(金) 07:18:39 ID:c5guLdBV0
>>526
腰椎穿刺の長期化は0.001%を割り込むレベルで、世界で何人とかそのクラスだよ。
合併症の調査に疾患概念なんて関係ないし、むしろ疾患概念で合併症が発見される…なんてことになったら色々マズいのでは?
合併症で苦しんでる人が、それを説明する概念がないと助けてもらえなくなるから、合併症の調査はそんなことがないようにやると思うけどな。

>>527
それはその通りだし、要はバランスだと思う。
ガイドラインは完璧で無謬で、低髄を認めないのはヤブ医者!ってのは違うだろ、と思っただけだ。
まあ、いろいろ知っていて「これはまだまだ穴があって、安易に診断するのは避けるべき」って考えるのと
何も知らずに「低髄?そんなのはありえない!」ってのはまったく違うがね。

529 :病弱名無しさん:2011/01/21(金) 09:16:43 ID:8n+Ox2UY0
>>524さん
教えてくれてありがとうございます。1988年つまり23年前には起立性の髄液漏れからくる
頭痛は知られていて、その14年後ほどに2002年に「脳脊髄液減少症」を学会で発表ですか
低髄も脳脊髄液減少症も言い方が変わっただけと思っていたのですが、捕らえ方の見直しが
行われたっぽいですね低髄液圧症候群を見直ししたものが、脳脊髄液減少症って事わ

低髄液圧症候群=15分以内の起立性頭痛が必須条件ってのは、余りこの病気に詳しくない医者も執拗に
頭痛はあるか?頭痛はあるか?と聞いてきたし、今診てもらってる名医って恐らく言われてるだろう評価の高い
医者も、詳しくない医者ほどではないけれど頭痛の有無をやたらと重要視している感じはありました
治療はキチンと行ってもらえたと思うし今後も続けて回復できるだろうとしっかりした信頼できる感じの医師ですけどね

>ましてや、慢性化した患者なんか、寝たままでも頭痛があるのに起立性も何もないってのw

ってのには、激しく同意です。寝たままでも頭痛ありました。立った時は激しい立眩みが多かったです
目の前が白くなったり黒くなって、意識が途切れる事も稀に。体調の良し悪しや頭の向きや気圧の変動で
頭痛は起きても起立性では頭痛よりも立眩みめまいふらつきが主症状でした。酷いと歩けなくなるほどで
RI残存率は10%で漏れは酷い方だったので、頭痛に拘りすぎるのは旧来の認識として改まって行って欲しいです
突発性の場合と難治性(慢性化や時間経過の長い物)の場合とまた違いがあるのかもしれないけれど

530 :病弱名無しさん:2011/01/21(金) 18:22:48 ID:95mtXMWP0
>>528
>>腰椎穿刺の長期化は0.001%を割り込むレベルで、世界で何人とかそのクラスだよ。

「0%かそうじゃないか?(可能性があるのか無いのか?)」の話しをしているのだが?
低髄だって、1988年の国際頭痛分類(第1版)の初版以降も、多くの医者が“極稀の発症”
とのことで、(その極稀な)患者を偶然目の前にしても「精神病じゃね?」などと言って
片付けてきたわけだろw
526で「腰椎穿刺後の頭痛長期化(EBP無効)は稀だよ。ただ、稀=0%ではない。 」と
書いたのはそういう意味だ。

531 :病弱名無しさん:2011/01/21(金) 20:15:30 ID:95mtXMWP0
>>528
>>ガイドラインは完璧で無謬で、低髄を認めないのはヤブ医者!

誰もそんなことは言ってないぞ。
国際頭痛分類での低髄のガイドは、脳脊髄液減少症の概念が出た今ではやはり古いし、
「脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会」作成のガイドは、一部先走りし過ぎているところ、他の似たような病気との違いと区別方法が無い点、
未だに起立性の頭痛が無いとこの病気と診断しない点、慢性化した患者のこと、気圧の影響、他の治療法の可能性、EBP後の悪化の可能性とその原因と対応策など、
更なる研究が足りないところで、やはりまだ充分ではない。診断方法に関しても、まだ誤謬が残っている可能性もある。
ただ、現時点では一番研究が進んだ最良のガイドだと思うけどな。

いずれにしても、>>521-523とか、俺が言いたいことは、“ガイドが完璧だとか、ガイドを知らない医者やこの病気を認めない医者がヤブだとか”
そういうことではなく、苦しむ患者を目の前にして、“自分の医者としての向上心や誠実さを棚上げにして、安易に精神の問題に追いやる医師の態度”なんだけどね。
ただ、「脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会」の医者の中にも、治らない患者に対して、誤診や他の病気の可能性を考慮せずに「精神の問題だ」と言い切った医師がいたとも聞いているw

532 :病弱名無しさん:2011/01/22(土) 05:47:13 ID:Y8odN5Hp0
ああ体痛くて初詣まだ行けない。お参り位出来る体がほしい。

533 :病弱名無しさん:2011/01/22(土) 08:51:55 ID:pYxwa0Z6I
477さん、大丈夫だったかなぁ。

534 :病弱名無しさん:2011/01/22(土) 10:11:52 ID:LgBnv4Rw0
>>531
>そういうことではなく、苦しむ患者を目の前にして、“自分の医者としての向上心や誠実さを棚上げにして、安易に精神の問題に追いやる医師の態度”なんだけどね。

これには完全に同意。
向こうも3分診療で時間がないし、診察代も安い(アメリカとかと比べたら)のはわかるが、ひでーやつは本当にひどい。


535 :病弱名無しさん:2011/01/22(土) 15:52:33 ID:Fyn+HQLtP
あと、EBP後に悪化した…って言ってた人は「複合性局所疼痛症候群」の可能性があるかも。
要するに、刺激を原因として神経が過敏になって、普通は大丈夫な刺激を痛みとして受け取ってしまう病気。
wikipediaにも載ってるから一応見てみて損はしないよ。
ペインクリニックやってる麻酔科なら絶対知ってる。

536 :病弱名無しさん:2011/01/22(土) 20:26:11 ID:ealbN9BL0
>>534
医者の知り合いがいるのだが、「忙しすぎて、勉強する暇も、患者一人ひとりに向き合う時間も無い」とこぼしてたな。

そいつも脳外科医なのだが、この病気を説明したらかなり熱心に聞き入ってたよ。
主治医の名前を出すまでは、新手のキワモノの疾患の概念か精神病の一種だと思っていたみたいだが、
「あの先生(俺の主治医)が認める病気なら、真面目に情報を仕入れなきゃ」という感じだったw

会社の産業医も、まったく同じ態度だったが、逆に彼らはウツなどの精神病を特別視しておらず、
「誤解しているようだけど、ウツって、脳が風邪ひいたようなもので誰でもなるものだよ」とフォローの言葉をくれたw

>>535
Wikipediaを読んで「複合性局所疼痛症候群」の可能性はなんとなくわかったが、
EBP後に悪化する理由がわからない。EBP後も不変ならわかるのだが。、

537 :病弱名無しさん:2011/01/23(日) 07:46:16 ID:ppdjpiLT0
>>536
確かに患者の目から見ても忙しすぎて、医者も余裕も時間もないだろうなってのは感じる
だから待ち時間も凄く長くて患者側もしんどいし、医者も余りにも多い患者数を捌かなければ
いけないため、時間をかけにくい、一人一人に考慮する時間を後でとるなど多分まず出来てないような
患者にとっても医師にとってもよくない状況であると思う。これは国が医師を増やせば良いんだけど
国側の問題と思う。看護師不足や医師不足ってテレビで何度か見た事あるし

やはり、人間=生物相手の身体の問題てそんな簡単なもんじゃないし
効率化された物の商品の組み立て調理じゃないんだから、そんな単純に同じ作業を
続ければ良いもんでないのだから必要以上に医師になるために高い大学のお金を払える
家庭でないとなかなかなれないとか、そういう部分を国がキチンとフォローしてないため
今の現状なんだろうね。人間を粗末に扱いすぎなこの国の悪い部分がこういう所にも出てると思う

538 :病弱名無しさん:2011/01/23(日) 22:25:03 ID:ustwFYtaP
>>536
複合性局所疼痛症候群(CRPS)は、採血の針を刺したりとかの刺激の後にしばらく経ってから発症するらしいから、
EBPでの刺激が原因となってCRPSを起こすのはありえそうだなーと思って。
だいたい採血での発生率が0.5%くらいらしいから、もっと侵襲が大きいEBPなら普通に1%くらいいくんじゃないだろか。
低髄患者は慢性痛持ちが多いから、痛みに対する感度ももともと上がってるしね。

539 :病弱名無しさん:2011/01/25(火) 18:32:33 ID:nsgmhAvl0
質問

しばらく、このスレに来てなかったんだけど、この病気(症状)って保険利くようになるの?
もう一つ聞きたいんだけど、保険利くようになったら今までとは違い、医者もこの病気だと認め易くなるの?
今までは、この病気だと認めたくなくて、違うことを言う医者が多かったよね?
保険利くようになったら、その点がどういう雰囲気に変わるのか知りたい。
認められやすくなるのか、今までと変わらないのか、今まで以上に酷くなるのか。

540 :病弱名無しさん:2011/01/25(火) 21:28:31 ID:mrsCryR50
面倒事に関わりたくないということがメインだろうから自賠責の等級が決まるまでは現状と変わらないんじゃないか

541 :病弱名無しさん:2011/01/26(水) 01:10:12 ID:PDlSXKUK0
>>今までは、この病気だと認めたくなくて、違うことを言う医者が多かったよね?

そんな医者はいないだろw「認めたくなくて違うことを言う」って子供かよw
この病気を知らない、あるいは、この病気を否定している(こんな病気は無いと思い込んでいる)、その何れかだ。
そもそも「認めたくなくて違うことを言う」とかって、どうやってわかるんだw

542 :病弱名無しさん:2011/01/26(水) 05:15:35 ID:YJkZlCWC0
酷い医者にあったかスレの人間のレスを鵜呑みしてるか知らんが低髄を否定してる医者より低髄を知らない医者の方が多い気がする

543 :病弱名無しさん:2011/01/26(水) 08:15:52 ID:6lgVYbJ70
実際問題として、539のような人が低髄を知らない医者に噛みついて、
医者の低髄への無理解とか拒否感をさらに悪化させているような気がする。

544 :病弱名無しさん:2011/01/26(水) 18:06:50 ID:m79SBAzT0
質問なんですが

低髄病歴20年以上で今でBP一ヶ月半目で徐々に回復してきてるのをなんとなくは
感じています。医者は動いた方が良いと言うのですが、私自身はまだ動くエネルギーを
感じません。散歩や運動など無理してでも動いた方が良いのでしょうか??

まだ寒いから動こうと健康な人でも思わないようなので、寒さで動こうと思わないのか
以前までのようにエネルギーが不足していて動けないのかどちらか判断が付きかねますが
家でも洗濯物を取り込んだりたまに出来ても、たたんであげようかと思っても、ちょっと
しんどくてまだ無理とか、髪の毛染めたくてもエネルギー足りなくて無理とか、風呂もまだ
週に1回か多くて2回しんどいながらに入れるようになった程度です
歩くスピードが杖をついた老人より遅い時もあったのですが、今日歩いて体が軽くて歩くスピードも早くなってて驚いたり
駅の手すりを持たずに昇り降り出来るようになったり改善してました。医師が言うにはこれ以上は動かないと良くならない
と言うのですが、自分としてはほぼ寝たきりですが、徐々に回復して体の内部が変化して行ってるような気がして
下手にまだ動かない方が良い気がするんです。担当の医師はしっかりしてる人だし信頼してるのですが、なんか
この無理にでも動いた方が良いってのはまだ自分には早い気がして困惑してます

545 :病弱名無しさん:2011/01/26(水) 18:26:02 ID:TGZR9iXh0
春まで待つべし
元気になれば自然に動きたくなる

546 :病弱名無しさん:2011/01/26(水) 21:05:43 ID:fiGVsJag0
無理はしないほうがいいと思う。
動くにしても水中歩行とかの極力体に負担が少ない奴を少しだけとかで。

547 :病弱名無しさん:2011/01/27(木) 09:58:21 ID:fJSiedgCI
気持ち悪くなる、ならないは別として
長時間の電車って悪化に繋がりますが?

548 :病弱名無しさん:2011/01/27(木) 10:03:46 ID:RkcWIh0XO
自分は悪化しますね。
途中で横になれないのもきついです。
そんなことを普通の病院で訴えてみても、「精神的なもの」と言われるだけだったけど。

549 :547:2011/01/27(木) 10:27:38 ID:fJSiedgCI
>>548
悪化を感じますか、、、
それは次の日には治ってるような一時的なものではないということですよね?

550 :病弱名無しさん:2011/01/27(木) 13:17:07 ID:UM9Ht02I0
>>545>>546
レスありがとうございます。無理しないで春まで待ってみます。やっぱりエネルギーが足りなくて散歩はかなり
無理しないと辛いし、脳に少しでもしんどうを与えたくない感じやなるべく頭を寝た状態に
しときたいと無意識で感じるので今はまだ動くのやめときます。水中歩行とかはジムやプールまで行くのも
しんどいし体を拭いたり着替えたりするエネルギーなんてまだまだ無いので先の話ですね。

>>547
私の場合はは30〜60分の電車で2回座ってても倒れそうになったり、床に寝転ぶか救急車呼ぼうかと思うほど
具合悪くなった事あります。どちらも雨で気圧の変動がある時でした。視野狭窄と言って具合が悪すぎて
足元の狭い部分しか見れず顔を上げて歩く事すら出来ない体調でした。意識が朦朧としてふらふらでした
そこまでなる時って体調の悪化具合も半端ないので、気圧の影響がマシになっても数日は具合が悪いのが
尾をひきました

551 :547:2011/01/27(木) 13:31:35 ID:fJSiedgC0
>>557
それかなり怖いですね。
振動のある場所、ゆったりした空間では無い場所では普段通りにはいかないんだろうな。

自分はBPして症状がまだ残っているが起き上がってる時間に制限はなくなったので大丈夫そうだと勝手思っていたが、
せっかくここまできたのにそんなんで悪化したらバカらしいよね・・・

大人しく親戚の車で横になって通院したいと思います。

ありがとうございました。


552 :547:2011/01/27(木) 13:32:28 ID:fJSiedgC0
>>550
のミスでした。

553 :病弱名無しさん:2011/01/28(金) 13:37:19 ID:5v/G66NB0
ソリタ貰ってる方は1日何リットル飲んでますか?

554 :病弱名無しさん:2011/01/29(土) 12:47:03 ID:MjvElXX30
>>553
多ければいいというものではない。通常100ml〜500mlの範囲では?

髄液だって、1日に何リットルも漏れているわけではない。(という可能性が非常に高い)
(もし、1日に何リットルも漏れているのなら、その部分は髄液が溜まってブヨブヨになってるはずで
触診でもわかるし、ミエロで検査しても水分の貯留が簡単に見つけられるだろ?)

手元に文献がないので、確かではないし、その文献が絶対的な事実を解明した文献なのかも不明だが、
腰椎穿刺後頭痛を引き起こす髄液漏れは、数mlともいわれている。
RIシンチで漏れ漏れの画像が撮れた患者でも、一日数十ml以下の漏れではないかと思う。
漏れは、おしっこを出すようにジョボジョボ漏れる感じではなく、大汗をかく程度のレベルじゃないか?
多くの患者が、(検出能力の低い古い機器を使った)ミエロやRIシンチで漏れが見つからなかったり、
見つかっても、極僅かな漏れしか画像に写らないのはそういうこともあるのではないだろうか?

また、余分な水分は、尿になって排出されるだけだし、尿として処理しきれない過剰な水分は、
逆に頭痛などの症状を引き起こすとも言われている。

555 :病弱名無しさん:2011/01/29(土) 13:31:15 ID:Vg1bZcCAO
つ555

556 :553:2011/01/29(土) 14:52:16 ID:Z25RwUut0
>>554
詳しくありがとうございます、300mlを目安にします

557 :病弱名無しさん:2011/01/31(月) 19:06:53 ID:E3OAW2gX0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師



558 :病弱名無しさん:2011/01/31(月) 23:20:02 ID:E3OAW2gX0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師

559 :病弱名無しさん:2011/02/02(水) 23:03:35 ID:3iJCewEv0
頭がいつもぼんやりして困ってる人はいませんか?

560 :病弱名無しさん:2011/02/03(木) 00:47:28 ID:9tQLOf000
>>559
寝てても?

集中力落ちる感じ?

561 :病弱名無しさん:2011/02/03(木) 20:17:12 ID:EWl1krmB0
>>559
俺はいつもぼんやりしてるよ。元がかなり頭の回転速いから話したりとかは
別に問題ないけど、勉強する際に前と同じレベルで頭に入ってこないね

562 :病弱名無しさん:2011/02/03(木) 20:22:38 ID:ioDsuAPG0
いつもぼんやりしてるし決断力が極めて低下している
判断力も無いな

563 :病弱名無しさん:2011/02/03(木) 22:06:48 ID:hkxh0UJr0
いつもぼんやりしてる
文章なんかを読んでも頭に入っていないことが多い
あと注意力が欠けている

564 :病弱名無しさん:2011/02/03(木) 22:35:53 ID:OYR7Sa6u0
頭が痛いから集中力が落ちてる感じじゃなくて?

565 :病弱名無しさん:2011/02/03(木) 22:43:35 ID:V2I/lih3P
頭痛のせいで集中力が落ちる

566 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 00:23:37 ID:9dS+wr4yO
自分の場合、1月8日に四肢脱力で救急搬送。ギランバレー症候群の疑いがあるということでルンバールをした。
そこから今に至るまで15分以上は起き上がっていられない。起き上がると頭痛、吐き気に襲われる。
あまりにも辛いので先週受診。BPをやりましょうとあっさり言われ放心。
で説明を受けたが、ここでみんなの書き込みを見てるとBP後はしばらく安静となっているが、ペインの医師は一泊二日の入院で次の日から仕事復帰していいと。
実際BP後1日で仕事復帰できる体調に戻るものなんですか?



567 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 01:31:31 ID:arvYoGU00
>>566
そのギランバレーとやらはわからん前提で書くね。

BPして次の日復帰はありえん、金と髄液の無駄。
その病院はそもそもBPの知識が無さそうだからやめたほうがいいと思う。
悪化なんてされたらたまったもんじゃない。
てか病院選びはかなり慎重にしたほうがいいと思うよ。

もちろん個人差はあるんだろうから、
BP後1日で完治を感じれる人も中にはいるのだろうとは思う。

ただ俺のまわりで1週間くらいで体感的には完治してて、
1ヶ月後に仕事復帰して再発した人がいるから焦らないほうがいいとは思う。

順調に回復しても時間は必要なんだと思う、土台作りと言うか。


俺個人の意見としては・・・
最低でも1ヶ月は絶対安静にしてよう。
短くても3ヶ月は社会復帰しないほうがいいと思う。


568 :567:2011/02/04(金) 01:40:43 ID:arvYoGU00
そんな医者がいるうちは7割と言われてるBPの改善率は上がらないだろうな・・・

連投スマン、なんかその現状にびっくりした

569 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 02:03:50 ID:kcSoITai0
もっと研究が進んで良い治療法が出来て欲しい
それだけが希望でなんとか毎日生きてるようなもんだ

570 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 02:35:00 ID:839W0FowO
自分もいつも頭がぼんやりしてる。

いつも霧がかかったみたいな。
(精神系の薬は一切飲んでないから薬の影響はない)

でもすごく体調悪かった時(トイレ以外寝たきり)より最近は少し頭がハッキリしてきたかも?

BPから4年目

体調よくなれば頭ももっとクリアになりそう。



571 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 12:13:38 ID:DUa+dPJHO
うつ病を併発したため、精神科の薬を飲んでいます。
おかげでこのぼんやり感や様々な症状の出所がわかりません。
薬やめちゃだめって言うし…。

572 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 13:47:23 ID:tH+nPi+L0
>>564
俺は頭痛が普段まったくないんだけど、ボーッとしてる

573 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 13:49:58 ID:o/OGoPZG0
パソコンで文字読もうとしたときは意識して読んでいるから読めるけど
しばらくして、気づくとボーっとしている
目のピントも合っていなくてボヤけるというかなんというか・・・・

574 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 14:47:12 ID:UasSDRa50
だるいし、痛いし、もうダメなんだが、
その気持ちをどうすればいい?
人に言ってわかってもらえるものでもないし我慢するしかないのか?

575 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 19:27:41 ID:grpUL9B5Q
頭がぼんやりするのは脳血流の低下が原因かな

576 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 20:44:42 ID:839W0FowO
>>574
人に言ってもわかってもらうのは難しい。
病院で言っても精神科送り。

自分で理解するしかないよ

577 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 20:54:07 ID:DUa+dPJHO
>>574 >>576
この例えようのない痛みは、他者に伝えようとすると、とんでもない刃になって返ってくるよね。
相手が医者でも近親者でもさ。

同病者のスレやブログで分かち合うくらいかな。

578 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 23:50:31 ID:839W0FowO
>>577
そう思う。
同じ病気の人じゃないと分かってもらうのは難しい。

自分が健康だった時に近くでこの病気の人がいても痛みとか理解できなかったと思うし
理解してもらえないのは仕方ないよ。




579 :病弱名無しさん:2011/02/04(金) 23:58:17 ID:qVD9Fpnk0
>>577
他者に伝えようとすればするほど、逆効果になることが多い。

俺は、他人に理解して貰おうとする努力は諦めた。
頭痛が酷いときは、まともな受け答えもできないし、
頚椎の痛みが強い時は、自分では気付かないが、若干斜頚のような状態になってるし、
だるい時に無理に起きてると、妙な汗をかいたり、発熱して顔が赤らんだりしてるので、
良く見てる人には、「どこか体調がおかしいのかな?」程度だがわかってもらえる。
それだけでも、充分。

580 :病弱名無しさん:2011/02/05(土) 00:01:58 ID:57aI0jTI0
3週間前にムチウチになって >>572 >>573
みたいな感じでいつもフワフワしてるというか、頭が(特に視界)スッキリしなくて
全身だるいです。頭痛はまれに。吐き気なし。
事故してから首が回りにくいとか痛さはさほどなくて、事故直後から続いてます。
立っても横になっても頭痛はほとんどありません。でも立ってるとだるい。ふわふわする。
低髄の疑いありでしょうかね。でも頭痛がほとんど無いし。




581 :病弱名無しさん:2011/02/05(土) 00:20:05 ID:BIBcu05AO
>>580
もし漏れてたとしても3週間なら安静にしてればそのまま治るかも
反対に今動くとだんだんひどくなるかもしれない

自分も始めは頭痛なかった。

できるなら1週間くらいトイレ以外安静にしてみたら、変化あるかも。



582 :580:2011/02/05(土) 00:42:26 ID:C5asv1pR0
>>581
そうですか。脳神経外科でCTはとったんですが、異常なし。楽しいこと考えてたら
直るよwって真面目に言われて非常に萎えました。
納得いかないので来週、違う病院でMRIとってもらうんですが。異常なしで同じこと
言われそうな予感。頚部のMRIもとってもらうべきですね。腰椎までとったほうがいいのかな。

>できるなら1週間くらいトイレ以外安静にしてみたら、変化あるかも。

MRIまで時間があるんで整形にリハビリでも行こうかと思ってましたが
とりあえずじっとしときます。でも事故から1週間仕事しちゃったのがちょっと
気になります。

583 :病弱名無しさん:2011/02/05(土) 11:39:48 ID:BIBcu05AO
>>582
MRIは首も腰もどっちも撮っても意味ないかも
髄液は写らないから


それで又異常ないって言われる→違う病院に行く→異常無し
の繰り返し


安静にして治ればラッキーだし
治らなければ、ちゃんと実績のある病院を受診すればいいんじゃないかな。



584 :病弱名無しさん:2011/02/05(土) 13:35:15 ID:WSyisj+S0
頭痛がないから低髄とは違う原因かもしれない
でも今は安静にしてる方がいいかも

585 :病弱名無しさん:2011/02/05(土) 14:42:49 ID:NjAPqaCoP
むちうちだったとしてもしばらくは何もしないほうがいい
整形でのリハビリはある程度時間が経ってから始めるべきものだしな

586 :病弱名無しさん:2011/02/05(土) 16:03:58 ID:remQBlq/O
>>567

レスどうもありがとう。
やっぱりそうなんだ…。ペインの医師はどうも信用できなかったから神経内科の主治医の意見を仰いだところ、BPは今はやるべきではないと。それより1ヶ月は自宅で安静になっていたほうがいいと。
1ヶ月休んでも治らないようならBPやってもいいだろうけど、あまり有効性は感じないと神経内科の主治医はBPには肯定的ではなかった。

とりあえず1ヶ月の休みを会社からもらったので、横になっていようと思います。3ヶ月は流石に休めないだろうなぁ。。

587 :病弱名無しさん:2011/02/05(土) 18:56:21 ID:F08z0l2h0
>>582
それって、完全なドクハラだよ。
582が何の病気であれ、しっかり文句言った方がいいとおもうぞ。

588 :580:2011/02/05(土) 19:39:28 ID:C5asv1pR0
>>587
CTに異常は無くても自覚症状があるんで、もう少し詳しく検査できませんかと聞いても
MRIなんかとっても何も出ないよ?心療内科でも掛かったら?気にしすぎだよハハ。
という感じで・・・怒りより気が抜けたわ。愛知の有名私立大学病院。

という訳で、地元総合病院に行くことにしたんです。とりあえずMRI撮りに。
なんか、医者迷路に迷い込みそう。

589 :病弱名無しさん:2011/02/05(土) 22:37:44 ID:YdZNQ76S0
>>588
総合病院でも低髄の診療をやってるとこに行かないと意味ないよ。
テンプレ参考に。

590 :病弱名無しさん:2011/02/06(日) 11:20:00 ID:nKVuEr6B0
低髄の場合の、頚椎の痛みって、どの辺りが、どんな感じで痛みますか?
ヒリヒリ?ピリピリ?ズキズキ?
ムチウチになって1カ月以上たつのですが、首の上(髪の毛の生え際から上5cm上辺り)が
今だヒリヒリ、ピリピリして触ると気分が悪くなるのですが。
枕に圧迫すると悪化してえらいことになるんです。
めまい、しびれ、等もあって起きてられません。低髄かな・・・




591 :病弱名無しさん:2011/02/06(日) 12:22:08 ID:nKVuEr6B0
後、頭の下の方が重いというか。
左右前後に動かすと中で動く感じってのが、髄液漏れで脳が下がってるってことでしょうか

592 :病弱名無しさん:2011/02/06(日) 17:30:34 ID:b30PsoMf0
低髄の治療をしていた病院が次々とやめている。どうしてだ?

593 :病弱名無しさん:2011/02/06(日) 19:13:40 ID:7DaAybga0
そうなんですか?残念だ・・・

594 :病弱名無しさん:2011/02/06(日) 22:04:04 ID:ktHHKwxD0
ここのみんなは症状が出てからどのくらいでBPしたの?

595 :病弱名無しさん:2011/02/06(日) 22:16:17 ID:3y3A9POA0
初発から2年半。それまでドクターショッピ

596 :病弱名無しさん:2011/02/06(日) 23:03:50 ID:281cebseO
>>592
BPしても完治が難しいからじゃない?

597 :病弱名無しさん:2011/02/06(日) 23:41:10 ID:0IyZcUqMO
>>594>>595
BPにたどり着くまで10数年かかったよ。
社会的に認知されてなかったからしかたないけど、悔しい。あちこちの科を回ったのに。

598 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 00:52:34 ID:0WEf8U6NO
教えてください

弟が脳脊髄液減少症です
交通事故で原因と思われ数年後に確定
BPも1回うけてます

からだが動かないのはわかります
キツさは想像を絶するものだと思います

だけど、薬飲んだり ご飯の時ため息ばかり(しかも呼んですぐ来たことがない。きつくて横になってるとかならともかく
ゲームとかしてる)アトピー持ちで全身痒いみたいだけど 自分で対処しようとせず 親に任せっきり。自分でしろと言うと半端なく切れる…

脳脊髄液減少症の方ってみんなこんなのなんですか?(嫌みとかでなく純粋に疑問)
持病持ちのははが不憫で…毎日めまい吐き気に教われながらも弟の面倒見てるとか…

一度あまりの横暴ぶりにキレて自分のことくらい自分でしろ!と言ったら じゃあ殺せと…

どうすればいいのでしょうか…?
諦めるしかないんでしょうか?

599 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 01:06:27 ID:YulP586+I
それだけでは判断が難しいのでいくつか質問させて下さい。

BPを受けてからどれくらい立ってますか?
今は医者にどうするように指示されていますか?
症状とその重さは?
弟さんは普段横になりきりですか?
また、ゲームは横になってやっているのですか?
アトピーの対処とは薬を塗る作業ですか?


600 :600:2011/02/07(月) 01:07:31 ID:SiEuyYbEO
600

601 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 01:25:15 ID:0WEf8U6NO
>>599
ありがとうございます

BPは確か3、4年くらい前?で 定期的に漏れの検査に通っています。1度のBPでここまで回復も珍しいと言われたらしいです。圧が下がってきたら生理食塩水?を注入してるみたいです。
あまり弟と関わらないのでよくわかりませんが 体調がよければ普段の生活も大丈夫だと(重いものとか持つのは除く)

ゲームは起きてしてます。友達が来ると長時間外で立ち話もします。
ただ 一度体調を崩すとひたすら眠り続けてるようです。長時間寝るのがいいのかわかりませんが 食事もせず薬も飲まず寝てます。起こすとキレる。
食べないのでガリガリで…

アトピーは内服塗り薬両方です。全身です。
届かないところを塗ってもらうのはいいとして、手が汚れるからと全身塗ってもらいます。夜中とかも関係なく痒ければ親を起こすし。

自分としては痒かったら薬を飲め、自分で軟膏塗れ!と思います。
それをなぜしないのか…

パソコンやゲームも長時間してるようだし それで疲れたら寝る→起こすとキレる
痒いとキレる…

体力作りのために食事を…といつも親は言ってますが せっかくのご飯も破棄が多く…

母親が不憫で…

602 :599:2011/02/07(月) 02:30:55 ID:YulP586+0
定期的に漏れの検査とはMRIとかですかね?
ということは漏れは止まっているのでしょうか?
体調を崩すというのはどれくらいのペースでやってきますか?

3、4年前にBPしてからはBPしていないので漏れは止まっているという前提で書きます。

その文章を見る限り、弟さんは同病としてはかなり軽症に見えます。
医者の言う通り無理の無い範囲で普段の生活も大丈夫なのでしょう。
それでアトピーの管理をできないのは理解に苦しみます。

また、これ以上だらだら生活を続けてもそれ以上の回復は望めないと思います。
もし漏れが止まっているのならば、それまでの自律神経などのダメージを回復をするために積極的に散歩などをするべきだと思います。
もちろん完治は2割と言われているので、必ず回復するとは限りませんが。

次に続く。

603 :599:2011/02/07(月) 02:31:56 ID:YulP586+0
本題に入ります。
僕には弟さんは病気を理由に甘えているようにしか聞こえません。

友達と遊べるのにアトピーの管理ができないっておかしいです。
ただ親族から言うと逆ギレ・・・タチが悪いです;;

そこで弟に内緒で医者に相談して、医者に少し強めに弟さんに言ってもらうのはどうでしょうか?

例えば
『今の生活のままだらだらしてると、両親が亡くなった時に一人で生きていけないよ』とか、
『ゲームできるならアトピーの薬は自分で濡れてるよね?』とか、
『パソコンやゲームをしないで動く努力をしなさい、規則正しい生活(食事・睡眠時間など)をしなさい』とか。

少し例が極端かもしれません;;

もちろんこれらは普通の同病者の方に言う言葉ではないですが、
医者からこれくらいのこと言われないと弟さんは動かなそうです。

こういう風に一度医者の口から言ってくれれば親族の方も弟さんに注意しやすくなりますよね?
また弟さんが反発しても、診察の際に医者の前でそのこと報告できますしね。

それでもダメなら・・・もう放置しかないと思います;

色々書きましたがまだ症状が残っているのも事実で、その際には必ずサポートしてあげて下さい。


604 :599:2011/02/07(月) 02:43:33 ID:YulP586+0
長文書かせてもらいましたが、
ぜひ僕以外の方の意見も聞かせて頂きたいです。

605 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 03:01:52 ID:AUkRSxQO0
>>594
症状が明らかに出だしてから20年目にやっとBPした
中学2年の時学校に登校できなくなった時点で異常があるのは分かっていたが
それから、10を超える病院に何度も何度も辛い中行ったけど発見されずじまい。
ウツのみのせいにされてた。低髄が主症状でウツは副症状ぽいんだけどね

606 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 03:22:27 ID:AUkRSxQO0
>>598
私は自分の経験も含め考えると、単純に甘えてるだけとか決め付けるのは危険だと思いますね
私も体がしんどい時はゲームして体が固定されている状態で指先だけ動かす事だけなら出来ても
体を動かして隣の部屋の食卓に行くエネルギーが足りなかったり、そこまでいくのも辛いしんどさ
ふらつき・目眩などがあったから弟さんが横着して怠けていない可能性もあると思います
私の場合、食卓までの距離はたったの2メートル。でも、その間でクラクラ来て動けなくなって
その場で何十分もうずくまったり、動けなくなって床で寝てしまう事もありました。

医者が言うかなりの回復ってのも本人が感じている体調と、医者が思っている患者の状態にズレがある場合も
私自身かなり経験しています。医者が言うほど回復して無さそうに弟さんは感じますね
それから、私もそうですが低髄の副症状でウツとか多いと多分思いますよ
動かないと食べる量が減るのも当然だし、余りに体調が悪すぎると食事するエネルギーさえが
結構負担になるんです。これは健康な人には理解しがたいと思います
弟さんのほかの病歴や年齢、学校・社会生活などは送れる体調であったか、それまで
どのような性格だったかなど判断するサンプルが少なすぎてこうだとは言い切れる材料がありませんが
手が汚れるから塗ってもらうも、洗いに行く体力が無いからの可能性も考えられます

607 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 03:23:16 ID:AUkRSxQO0
>>598
あなたと弟さんは余り関わらないから、弟さんの現実を知らな過ぎる状態なのではないか?と私は感じました
つまり、あなたから弟さんへの無理解であり、自分でしろ!とキレられたのは無理解から来る横暴として弟さんは
逆に感じているかもしれません。中途半端に関わるとかやめて一切関わらないか、関わるならばきちんと
色々自分の思いを伝え、相手の言い分を聞きそこからだと思います。
ウチの弟も私と余り関わりませんが、あなたと同じ様に私の事を駄目人間だと思っていると思います。
まぁ、実際病気にその人の立場・状態にならないと理解は難しいだろうから・・と思い、私から見たら
健康なのに馬鹿な行動ばかりしていて、周りに甘えて迷惑かけても反省もしない弟はどうでも良いと思い
自分が回復することに専念している状態です
兄弟と言っても違う考えを持った他人です。理解しあうにはキチンと長時間かけ、質問し理解しお互いに
向き合う状態に最低限ならねば、いけないと思います



608 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 09:43:22 ID:E+DtZ0ci0
起きていると常に頭痛ときには激しい痛みを伴う。
ゲームや読書で現実逃避していると、一時的に痛みを忘れられる。
じゃ仕事して現実逃避しろよって言われるかもしれないけど、服を着る歯を磨く程度でもフラフラになる。

その状態が数年常態化したら、まともな精神状態ではないかと。
些細なことで激高したりするのは、頭痛でイライラしているのかと思う。

とにかく、痛みを取り除き(一時的にも強めの鎮痛剤を処方してもらう)、痛みのない精神状態を
思い出させるのが手かと、私の経験からですが。

609 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 09:55:01 ID:u9FsBiNCO
痒み止めを母親につけさすとかはほぼ甘えでしょ
本人の性格、家族との関係に問題があるだけで
低髄の患者が皆そんな風なわけじゃない

胸部や咽頭の圧迫感からため息はよくでる
ため息と食欲に関しては病気の症状の可能性が高いけど


610 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 10:15:08 ID:l7DVyPeY0
まともな精神状態ではない
ということで

【躁うつ病】双極性障害・気分循環性障害47
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1296609466/

611 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 13:01:27 ID:YulP586+0
599です。僕が同じような体調に聞こえたのでついつい感情的になってしまいました。
すみません。

>>判断するサンプルが少なすぎてこうだとは言い切れる材料がありません
その通りですね。
弟さんの年齢は、病気になる前の性格と今の性格は、現在一日どのように過ごしているか(何時間起きて何時間横になっているか、具体的に何をしてるか)、週に何回くらい体調が崩れるのか、医者にどういう風に指示されているのか。

まだまだたくさんのことを聞かないと判断できません。

607さんの言うとおり話合う時間が必要かなと思います。

一日どのように過ごしているのか、
ゲームはできるのに薬を塗れないのはなぜか、
症状はどういうものがありどのくらい辛いのか、
治すための努力はしているのか(安静だって努力です)、
お母さんも弟さんも体調が辛いならばお互いのバランスが一番とれるところはどこか、etc。。。

599でも書きましたが医者にどのようにしていろと指示を受けていますか?

612 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 18:25:32 ID:2e/57FBM0
みなさん安静期間はどのくらいとりました?


613 :612:2011/02/07(月) 18:27:21 ID:2e/57FBM0
すみませんEBP後の安静期間です。

614 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 18:41:03 ID:YqU8+7MQO
低髄の方って必ず頭痛を起こすのですか?

615 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 18:59:15 ID:YulP586+0
>>612
2ヶ月くらいとりました。

>>614
必ずではないです。
ただ頭痛、頭重、めまいなど頭周りの症状は多くの方に見られるようです。

616 :612:2011/02/07(月) 19:46:48 ID:2e/57FBM0
>>615
レスサンクス。

もうじき2ヶ月になるんですが、脳の不安定感・ふらつき・吐気・歩行困難状態で
起きあがれません。

これ以上安静にしとくのも逆効果なのかと思いご意見求めた次第です。



617 :615:2011/02/07(月) 19:57:32 ID:YulP586+0
>>616
医者にはどのように指示されていますか?

できればBP前にされた指示に従うのではなく、
病院に電話して自分の症状を説明した上であらためて指示してもらうほうがいいかなと。

僕は辛くても散歩はできるレベルなのであまりいいアドバイスができません。

618 :612:2011/02/07(月) 21:05:44 ID:2e/57FBM0
主治医からは退院後1週間は安静に、1ヶ月は活動を
控えた方がよいといった程度です。

今回2回目なのですが、前回も同様で、
受診の度に「経過観察」だったので、あまり信用してません。

619 :病弱名無しさん:2011/02/07(月) 23:34:41 ID:vgiGKZGB0
>>598
亀レスだが、俺は貴方の弟を「甘えるな!」ってぶん殴りたいね。
特に、起きてゲームしている人間が、アトピーの塗り薬を他人に塗らせてる件は、同情できない。

ただ、598に理解して貰いたいのは、BP一回で完治する人は少ないということと、
弟は今、改善したり、元に戻ったりの状態が続いている状態ではないかということ。
なので、体調が悪いときは、
「一度体調を崩すとひたすら眠り続けてるようです。長時間寝るのがいいのかわかりませんが 食事もせず薬も飲まず寝てます。」
という状況になるし、
そのような時に起こされても起きれない状況なので、(無理に起こそうとすると)「起こすとキレる。」ことになりかねない。
(甘えているかも知れないが、起きれるようになった時のために、枕元にでも水分と食料を置いて、放っておいてくれたほうが助かる)

もし、アトピーの塗り薬を塗ってもらっているのが、この体調を崩した時であるのならば、自分では何もできないくらいに消耗している時期なので、
ある程度の同情の余地があるとは思える。

また、少し体調の良い時には、体調の良さに安心してしまい、ゲームなどで時間を潰したり、友人と立ち話などをしてしまっているのではないだろうか?
このように体調がよい時までも、アトピーの塗り薬を塗ってもらっているのならば、完全に同情の余地は無し!

弟には、
「この病気を治す気(改善させる気)があるのなら、少し体調が良くなったからといって安心してゲームしたり、
長時間立ち話しなどしたりせず、安静にしていろ」とでも伝えてくれ。

620 :615:2011/02/08(火) 01:03:16 ID:HbMMbEvsI
>>618
散歩があまりに辛いならするべきとは思わない。そこそこ辛い、っていうくらいなら一日15分〜30分したほうがいいのかなと思います。でもいつもより辛いって思う日は避けたほうがいいかなと。
あと散歩以外の時間は安静にするべきだと思う。

これは誰かに聞いたわけではなく個人の意見ですので他の方の意見も参考にしてほしいです。

621 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 02:05:05 ID:+JeIZUSU0
みんなめまいある?
どんなめまい?

622 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 02:24:33 ID:TWfTSnB80
>>621
オレはめまいが一番の主症状だ。
浮動性のめまい。立位だと船に乗ってるような感覚で、歩こうにも一歩目が踏み出せなくなる。
仰向けになると、アタマから徐々にベッドに沈んでいくような感覚、もしくはアタマを軸にして身体がゆーっくり縦回転してるような感覚がある。
他にも頭痛や眼球後部痛、顔面痛、腰背部痛、全身倦怠感や脱力感とかいろいろ持ってるけど、まずは浮動性のめまいありき、って感じ。

623 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 04:49:38 ID:w4OTMrthO
>>621
家族職場
「単に寝過ぎだろっ!俺だってそんだけたらたら寝てれば頭も痛くなるわ!」

精神科医
「すべて精神疾患でも現れうる症状ですから」

もー自分でもどうなんだかわからないですよ。
メジャーな病気になりたかった。

624 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 08:16:46 ID:J0V21S18O
>>598
甘えてるだけだと思う。
持病あるお母さんが可哀想。

アトピーの薬ってステロイドだと思うけど、お母さんが塗ってあげるとお母さんの体にステロイドが入るから良くないと思う。(ステロイドは体に溜る)

自分も昔アトピーひどい時(汁が出る状態)だけステロイド塗ってた。
塗ると本当に痒さがましになるから、痒い時のイライラや気分はわかるけど、

人の前でため息ついたり人に塗らせたりした事はない。


今だって、しんどいのや痛みは毎日だけど、わざわざ人の前でため息なんかつかない。

脳脊髄液減少症もアトピーも関係ないと思う。
頭痛や、めまいひどい時は、ゲームなんかありえないし、目を閉じてじっとしてるしかできないよ。


態度を改める様に家族で話してみたら?




625 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 08:30:42 ID:hDDkb9PW0
>>623
>>精神科医
>>「すべて精神疾患でも現れうる症状ですから」
まぁ、それも事実だからな。

まともな精神科医ならば、遅くとも半年〜1年程度で精神疾患では無いということに気付いてくれて、
他の病気の可能性を示唆してくれる。
普通の精神科医は、薬の量を増し続けるだけ。

626 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 08:42:44 ID:TWfTSnB80
>>598
もしかしたらアトピー持ちの自分の体質を、お母様のせいにしてるフシはあるのかな、とは思う。
こんな(アトピー体質の)身体に産んだのはアンタなんだから、アンタが薬塗れよ、と。
お母様がアトピー体質のことを弟さんに対して申し訳なく思っていたり、実際弟さんに言葉にして伝えていたら尚更。

627 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 08:47:12 ID:hDDkb9PW0
>>626
>>もしかしたらアトピー持ちの自分の体質を、お母様のせいにしてるフシはあるのかな、とは思う。

それを甘えと言う。

628 :612:2011/02/08(火) 09:22:21 ID:NcS7j4Gk0
>>615
参考にさせていただきます。
体調に応じた運動なりを徐々に取り入れて行こうかと思います。
ご意見ありがとうございました。


629 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 12:43:31 ID:SaWqAeH4O
>>615
返答ありがとうございました、頭痛は必ずしめではないのですね

目眩というのは回転性かフワフワしたものかどっちなんでしょうか?
質問ばかりですいません

630 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 13:02:31 ID:HbMMbEvs0
>>629
僕はフワフワというかフラフラという感じでした。
とても個人差がある病気なのでどちらかと明確には言えないでしょう、
というかどちらもありえると思います。

様々な症状があるため、この病気と他の病気とのライン引きがとても難しいです。

631 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 13:06:01 ID:SaWqAeH4O
>>630
なかなか難しいそうですね、いろいろとありがとうございました。

632 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 13:26:32 ID:TWfTSnB80
>>627
勿論、オレもそう思う。

633 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 15:00:23 ID:HbMMbEvsI
病気がある程度治ったらカラオケとかまた行けるのかな?
再発の可能性あるかな?
もちろんゼロってことはないけど。

634 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 15:16:16 ID:J0V21S18O
>>633
カラオケ歌ったら(大声だすから?はしゃぐから?)再発するかって事?

歌うくらい大丈夫じゃない?


なんで治って仕事行けるかの心配じゃなくて、カラオケ…?



635 :633:2011/02/08(火) 15:35:59 ID:HbMMbEvsI
>>634
大声出すのは大丈夫かなぁって、お腹にも力入ってそうだし再発が心配になったんだ。

病気が治ったらもちろん生きるためには仕事しなきゃだしそれだけでもすごく幸せなんだろうけど、自分にとってカラオケは大事な趣味で、自分の趣味を病気の再発が怖くてできなくなってしまったら残念だなぁとふと思ってさ。

636 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 16:01:10 ID:K8gRa7DG0
めまいっていうよりふらつきが多いのかな?

637 :病弱名無しさん:2011/02/08(火) 20:18:15 ID:hDDkb9PW0
めまいは、ふわふわもフラフラもあったな。
俺の中では、ふわふわの時は比較的軽症なめまいで、フラフラの時は重症のめまいという感じ。

638 ::病弱名無しさん:2011/02/08(火) 20:54:49 ID:Uo9+eleC0
眩暈やふらつきは日によって症状の差が激しい。
きつい時は四つんばいで風呂まで行って
頭洗うとき頭を上下に動かしたただけで
頭ぐらぐらで気分悪くなってすぐ風呂から飛び出て
きたり、絶えず症状は有るんだが、おじぎなどでも
眩暈が出るときはほんと寝てるしかない。
三回BPやって三年経つのに眩暈、ふらつき酷くなってる。
もっと治療後の症状の改善には時間がひつようなのか・
まともに歩くことも出来なくなるなんていったいなんなんだ。

639 :病弱名無しさん:2011/02/09(水) 01:33:34 ID:UasepuNMP
浮動性のふわふわしためまいが多いけど、回転性のぐるぐる目が回るめまいの人も知ってる。
統一性がない…

640 :病弱名無しさん:2011/02/09(水) 04:09:43 ID:469Cy9uMO
うつ伏せになってさ、首を後ろに曲げるように顔を天井にむけるようにすると、だんだん耳が遠くなって意識が堕ちそうになるんだけど
そういう人いる?
そんでぼんのくぼが重たくなるような感じに痛いような不快感がたまるの。
そういうひといないかな…



641 :病弱名無しさん:2011/02/09(水) 07:08:30 ID:izUGf6A+O
>>640
なんでわざわざそんな体勢するの?
安静が大事って言ってる意味分かってる?

BP後でも前でも、体調悪い中あえてそんな体勢する人いないでしょ

642 :病弱名無しさん:2011/02/09(水) 08:56:34 ID:469Cy9uMO
>>641そうくるとは。。
リアルでも話したら同じように言われた。。
変な体勢っていうか、ストレッチなんだよ…



643 :病弱名無しさん:2011/02/09(水) 09:20:18 ID:QjOb+4Q70
ということは、うつ伏せでテレビ見る体勢って、首を少し後ろに曲げてるから、
長時間続けたらよくないってことじゃね?

644 :病弱名無しさん:2011/02/09(水) 11:19:42 ID:5Qh4OjQsO
>>640
そんな体勢しなくても、普通に体起こして1時間くらいでそうなる
目眩は回転性もフワフワもある
頭を動かすとガタッと脳が動く事多くて、脈拍動に合わせて揺れる
常に顔面や眼球を含む頭部に圧迫痛があって
耳鳴りが伴って、意識が遠くなる
柔道で絞め技かけられて堕ちる感じに似てるかな
首から上はこんな具合orz

夏場はもう少し長く体起こしていられるけど、冬場はこんな感じ

BP3回目から4年経過、ほぼ改善なし
(私は漏れ部分に血液が届かないから、漏れを止めれず改善しないんだけど)

645 :病弱名無しさん:2011/02/09(水) 19:20:38 ID:VnY86DEj0
たとえ治ったとしても年齢と無職期間が長いから仕事無いだろうな。


646 ::病弱名無しさん:2011/02/09(水) 19:34:18 ID:rhsoBd400
>>645
ホントそうだよね。動けない期間がもどかしいけど
時間だけは過ぎていく。年齢制限、無職期間等
どうしようもない事だけどなんか未来が無い

647 :病弱名無しさん:2011/02/09(水) 20:01:49 ID:469Cy9uMO
>>643
うつ伏せが楽なんだよね
首さえ気をつければなんだけども。
不安だからここに書いてみたんだ。

無職の人は内職とかはどう?
自分のベースでもっても仕事をしようとしている意欲とか評価されると思うよ。
全くなにもしてないより印象が違うよ。

648 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 06:26:09 ID:YEtmoJd90
>>645
同意。力仕事よく無さそうだし、時間だけはどんどん過ぎるから焦りもでたりする
でも焦っても症状酷い状態じゃ効率的な勉強も出来ないから、体調改善を優先して
安静に焦る気持ちを抑え自分を納得させ焦るなと言い聞かせるのが大変。

俺も無職期間長いし年齢35に近いから職ないだろうから、健康になったらIT資格と
TOEIC勉強してアメリカに移住して、向こうで生きようと思ってる。日本と違い労働者市場が
あるらしいから。日本だと年齢で雇ってもらえない、経験無いと募集も無い、お金かけて大学なり卒業してないと
つけない職種が多い。病歴長長く今はほぼ無学だけど昔勉強は得意だったから
この方法が1番いいかな・・って。工場労働今までみたいに出来ないし

>>647
まだ10代か生活保護受けてる方かな?内職程度の収入で生きていけないんじゃない?
印象がうんぬんじゃなくて、食って生活して生きていけるかどうかの問題じゃないの?

649 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 07:25:15 ID:W4i0nbViO
>>647
> 無職の人は内職とかはどう?
> 自分のベースでもっても仕事を


自分のペースで内職なんて無理だと思うよ。
内職した事ある人ならわかると思うけど、いつまでにいくつこなすって決まった上での契約。

部屋を占領する位の段ボールに商品がパンパンに入ってる。

今週は体調悪いからできなかったでは通らない。


自分は健康だった学生の頃にバイトの関連でした事ある内職は、
ある商品を10個づつ10列トレイに並べ袋に入れてテープの部分剥がして封をする内職。

始めは簡単そうだと思ったけど、イビツな型をしてるから、綺麗にmm単位で並べないと袋に入らない。


その商品を1個仕上げるのに数分、それが10個で1円。
5分×10個=50分で1円にしかならない。


作っても作っても商品が何万個もあるから、終らない。




650 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 07:42:21 ID:W4i0nbViO
>>648
健康になったらIT資格と
> TOEIC勉強してアメリカに移住して

夢をこわす事を言うと、移住って簡単にできないよ。

ビザは観光なら3ヶ月、
ビジネスでのビザはすでに働く先が決まってないと無理。


留学なら行く学校からの証明や、自分の預金証明を銀行から取り寄せて提出しなきゃいけない。
留学となれば年単位だけど、数年過ごせる貯金がなければビザはおりない。


そして大使館の面接。

留学でのビザが出たとしても3年とか5年までじゃない?

しかも留学のビザで働く事は違法で
ばれたら強制送還。


ビザもだけど、アメリカの失業率を調べたら、どれだけ厳しいかわかると思うよ。



651 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 08:36:37 ID:F8BdaQzJO
病床の夢くらい、みさせてあげてもいいのに


652 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 08:51:43 ID:0syFOv990
アメリカなら移民多様化ビザプログラムに応募すれば永住権が当たるかもしれない。
当選確率1%ぐらいだけど。

653 :648:2011/02/10(木) 12:22:11 ID:YEtmoJd90
>>650
始めパッと読んだ時は、自分の希望してるのを否定されてるようでムカッとしましたが
ちょっと調べてみたら本当にかなり厳しいみたいですね><
結構本気で考えてたので落ち込みはしましたが、早めに気付けたのはよかったのかもしれません

>>651
お気遣いありがとうございます^^もっと簡単な物だと思ってました
>>652
確立は凄く低いみたいですね、これは期待がもてませんね

元気になってから日本でかなり稼いでから大学に留学して永住権取れる研究者なるか、アメリカが募集してる
内容にあてはまり高いスキルがもとめられるでしょうが資格とって雇用してもらえるよう頑張るか位ぽいですね
オーストラリアに移住するって子の話を又聞きで聞いて、この資格があれば向こうで
働いて永住権取れるんですよ。って内容だったので簡単に考えすぎだったみたいです
まぁ先の話でも困難そうですが、可能であれば挑戦してみたいと思います
スレチな内容すいませんでした。

654 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 13:15:24 ID:Mvh1CGJo0
このスレで前向きな人間は少ないから653さんには成功してほしい

655 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 15:59:22 ID:iYM/tYbCO
普通頭を軽く左右に揺らすと頭蓋骨のなかで脳が髄液に浮いているようでゆらゆら揺れている感じがわかるんだけど
低髄だとそういう感覚はないんでしょうか?あと首の痛みは寝違えとは違う感覚なんですか?
良くパソコンや携帯を見すぎたりすると首が前にツッコミすぎて翌日首が痛くなったりしますよね
低髄の人はパソコンすらできないですよね?

656 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 19:19:47 ID:F8BdaQzJO
>>653
辛い闘病中、夢はないよりある方がいいよね

>>655
655のすべての質問に対して言えるのは
そういう人もいるし、そうでない人もいる
かな

657 :病弱名無しさん:2011/02/10(木) 22:59:01 ID:W4i0nbViO
>>653
650だけど夢を否定してごめん。

でも叶うといいね。


オーストラリアなら、アメリカよりは働ける確率は高いと思う。




658 :648:2011/02/11(金) 00:20:03 ID:rg4AjoSz0
>>657
いえ、闘病で数年世間から完全に離れ現実の厳しさ・壁を思い出せました。
事実・現実を教えてくれてありがとうございます。あれから少し調べましたが労働での雇用がグリーンカード申請・習得サポートを
してくれる会社の募集も結構あるようでみつけました。ある程度給料が高い職種・スキルの職が多くて、比較的簡単な経験も
不要な職はグリーンカードサポート無しが多い傾向でした。日本で労働するにしろアメリカで労働するにしろ
年齢的にITの高スキル習得してからじゃないと、条件の悪い職種になるだろうから回復したら徹底して高スキル習得はするつもり
だったので、アメリカの会社がグリーンカード申請して費用も出してくれるぽいし厳しい現実を感じながらも
なんかやる気が湧いてきました。多分いけそうな気がします。ちなみにオーストラリアの人は栄養士の資格で行くみたいでした

>>655
軽く揺らしてみたけど揺れてる感覚ないです。首の痛みは恐らく骨が関係してあるのでは?首に損傷なくて
低髄になってる人には分かりません。私は首の痛み無しです。パソコンは出来ますよ。その人の状態によるけど
俺は布団でうつぶせに寝転んで、枕にアゴをのせた状態でPCしてます。体調の波もあるから、良い時は無理して旅行に行けるような人も
いるみたいだけど、俺は無理。俺体調悪い時はPCの前に3分座る事さえ出来なかったけど、マシな時は1〜2時間は出来たし
本当にひとそれぞれ。とその時の調子。クラクラしながら家の前で車買取営業マンに泣く泣く車売ってる時に、元気そうに外見は見えるから
怠けてんじゃないの?生活保護受ける気?みたいなん言われてカナリムカついたね。こっちは無理して家の前出て対応してて意識失いそうに
朦朧としてるの必死に堪えてやりとりしてるのに周りから見たら怠けてなんもしてないように見えるからね・・無理解に対して患者側も
諦めとハラワタ煮えくり返るくらいの怒りを感じてる事多かったですよ

659 :病弱名無しさん:2011/02/11(金) 01:02:47 ID:aXhaV4VG0
>>653
夢は諦めないで欲しい。

最近は、TOEICの点数も以下引用記事にもあるように、730〜800点以上が求められているようだが、普通の企業ではまだ700点台でも行けると思う。
最初のステップとして、小さな企業でもいいので、海外とのビジネスのある会社に内勤として入るところから目指してはどうだろう。(語学力を必要としている企業は意外と多い)

英語は、耳と口から覚えるのが上達も早いので、英語のラジオや(字幕付きの)映画を聞いて、聞いた英語を声に出して口から出すことから始めてはどうか?
これならば、寝たままでも学習は続けられると思う。
最初は英語を聞き取るのだけでも大変かもしれないが、聞き流す状態を数ヶ月続ければ耳も慣れてきて、徐々に知っている単語が聞き取れるようになってくる。
その後、聞き取れた所だけでもいいので、復唱する。聞き取れなかった所も、真似だけでもいいので、復唱する。
これを試してみてほしい。

>>めざせTOEIC800点 三井住友銀、総合職全員に
>>http://www.asahi.com/business/update/0209/TKY201102090462.html
>>三井住友銀行は今年から、総合職の全行員約1万3千人に、英語力テスト
>>「TOEIC」で800点以上を目指すよう求め始めた。
>>融資している企業が海外に進出し、国内の支店でも英語でのやり取りが
>>必要になっているからだ。

同病の者として、陰ながら応援している!

660 :病弱名無しさん:2011/02/11(金) 01:07:54 ID:aXhaV4VG0
>>655
>>普通頭を軽く左右に揺らすと頭蓋骨のなかで脳が髄液に浮いているようでゆらゆら揺れている感じがわかるんだけど

普通の人が、そういう感覚があるとは思えないが?
また、この病気になってからも、そのような感覚は無い。
以上

661 :病弱名無しさん:2011/02/11(金) 01:32:49 ID:WbAuI2yV0
脳が髄液に浮いてるなーと感じた事はない。

パソコンはできるな。
首が前に突っ込みすぎるという事もそんなにない。

でも多分無意識に無理して座ってる部分はある。
と言っても、これくらいしかストレス解消法がないからなあ。
真剣に本を読むような集中力も保てないし。
そんな病歴10年目。

662 :病弱名無しさん:2011/02/11(金) 11:09:49 ID:86xwXrp40
初カキコです。
2chにこんなスレがあるとは知らず、先日見つけてpart19からざっと読みました。
みなさん、BP後も体調不良が続いているようで、私だけではないのだと、少し
心が救われました。

663 :病弱名無しさん:2011/02/11(金) 11:13:37 ID:iRyw0ki80
世間ではBP後に体調不良が続いているって言いにくい雰囲気だもんね
ここは自由だよ

現実を知って判断しないと後悔する人もいるだろうな

664 :病弱名無しさん:2011/02/11(金) 11:22:17 ID:86xwXrp40
最初にBPを受けて3年余り経ちますが、状況は一向に好転せず、
いつ働けなくなるかと不安感に苛まれる毎日です。
負のベクトルを変えたいと思いBPした事自体を後悔はしたくは
ありませんが、少なくとも、BPしたら悪化する可能性の認識は
必要かと思います。
私には当時それが全くありませんでしたから・・・

665 :病弱名無しさん:2011/02/12(土) 01:40:54 ID:t3KchVcOO
雷雨。
ひどく頭が重いです。
これっていわゆる低気圧の影響?

666 :病弱名無しさん:2011/02/12(土) 12:57:05 ID:QndfyhoP0
同病患者の方で、吐き気(嘔吐反射)がひどくて歯医者に掛かれない
というような方はおられないでしょうか?

667 :655だけど:2011/02/12(土) 17:12:48 ID:aJbKsYfHO
>>655
> 655のすべての質問に対して言えるのは
> そういう人もいるし、そうでない人もいる
> かな

一般的なことではなくて、あなたはどうなのですか?

668 :病弱名無しさん:2011/02/12(土) 17:35:47 ID:QndfyhoP0
まぁまぁ、天候が悪くてみんなしんどいと思うから、
そんな喧嘩腰にならないで。

669 :病弱名無しさん:2011/02/12(土) 18:54:01 ID:CUJC6ldm0
>>667
ビールでも飲んで気分転回しなさい

670 :病弱名無しさん:2011/02/12(土) 19:50:32 ID:B82m2PG40
転換だろww

671 :病弱名無しさん:2011/02/12(土) 20:15:22 ID:4JR9huWgO
みんな、カマってほしい かまってちゃん。
自分もだけど。

外出もできなくて家の中だと誰かに聞いてほしくなるよね。

672 :病弱名無しさん:2011/02/12(土) 23:44:32 ID:GAgW0gA9O
>>655は患者?

673 :病弱名無しさん:2011/02/13(日) 15:05:44 ID:wnuU5CSD0
>>672
文面からして違うっぽいね

674 :病弱名無しさん:2011/02/14(月) 01:11:00 ID:TgSyVw810
2月は1番体調が崩れやすい鬼門なのよね〜俺にとって
初BP後で今の所、例年のような酷い体調悪化はまだ見られない
後、半月体調が維持できればBPの効果だと実感できそうだ。もってくれよ〜w崩れるとマジきついから

675 :病弱名無しさん:2011/02/14(月) 15:05:25 ID:lbYk6I/RO
>>674
例年はどういう状態だったんですか?

676 :674:2011/02/14(月) 21:30:11 ID:TgSyVw810
>>675
副症状のウツで死にたくなって常時吐き気や食欲不振になったり、
普段頭痛ないのに凄い痛みの頭痛がして寝たきりになったり、
体の全体がしんどくて辛くて痛みも感じる時あって、寝て辛さから逃げるしかなかったりとかです。


677 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 00:11:02 ID:DgtWl4130
テイズイのヤツって普段何やってるの?
無職で働いてないヤツが大半だろ?
2chか?オナニーか?それとも一日中布団の中で悔やみながら
横になってるのか?

678 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 08:00:29 ID:hyiurK4o0
>677
お前が普段から自分より悲惨な立場の人間を見下している最低な人間だということはわかった。

679 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 12:41:51 ID:HysaqTCv0
>>677最低な糞屑野郎だ!

680 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 13:00:14 ID:SjVYfmC1O
>>678-679
自律神経に悪いからスルーしときなよ

681 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 13:21:17 ID:aKcimyXF0
煽りを何度も見てスレ住人にこういうのが荒らし・煽りだと教えてもらった
成長した俺!
スルー余裕でした!^^

682 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 17:42:44 ID:tY/NyHxY0
今日は寒かったですね。
おかげで今日は頭痛が酷く1日寝たきりでした。
皆さんはどうでしたか?


683 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 18:37:51 ID:PQ4Oy2SYP
スレの皆さんお久しぶりです。元患者です。
2度ブラッドパッチを受けてようやく2年が経過、どうやら完治したようです。
いろいろ自分にとって節目なので勝手ながら体験記を書いていこうと思います。
読むのがいやになったらIDNGでスルーお願いします。

発症のきっかけ
派遣で毎日イベント設営やってた。100インチのブラウン管TVとか持たされて腰にたまった疲れが取れなくなってきた。
具合悪い日が多くなったので事務仕事に変えた。しばらくは体調がよくなった。
事務仕事安定してきたので習い事。弱い体の自分が嫌なので空手道場に通い始めた。
下手ながらも体の動きが日々鋭くなるのがうれしかった。で、大会に出るよう勧められ、練習に力が入るようになった。
んで、ある日、実戦形式で背中に蹴りを食らった。以降頭にもたくさんもらい、ひどい頭痛がした。

684 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 18:42:26 ID:PQ4Oy2SYP
それで初めのうちは「蹴りもらったししょうがないか」程度だったがこれが3日経っても治らない。
寝込んでいると頭痛が軽くなることに気づき、寝込みがちになった。しばらくして仕事もやめた。
以降、体調が悪いのをごまかすために大して興味もないスレッド巡りをするのが癖になり始めた。
それで、このスレッドに出会った。

685 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 18:54:13 ID:PQ4Oy2SYP
関連サイトも見ていくうちに「どう見ても自分じゃん」と思うようになり、検査の申し込みをした。大阪より西の国立病院。
1泊2日で58000円くらいだったか。結果はクロ。中程度の漏れと言われました。
不思議と気持ちが楽になった。というのも派遣のあたりから急に無気力状態になったりとかの体調不良が多くなって
心療内科にも通ってた。さんざん自分の意思が弱いせいにしてたから、低随由来かなと思えるようになったためである。
検査の最後に医師による説明と今後の治療について、別病院を紹介された。小さな病院だ。

次は治療その1 生食書きます。

686 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 18:59:05 ID:PQ4Oy2SYP
検査から一週間が経ち、紹介された病院に行く。
まず現状と治療方法についての説明を受け、EBP(ブラッドパッチ)と生理食塩水の2つの方法を教えていただく。
「昔はEBPでしか治らないと言われてたけど、生理食塩水で治る人も結構いるんだよ。うちの病院でもそうやって仕事に戻った人もいる」
との説明。さらにEBPのリスクなんかにも説明を受けた。それでしばらくは週一回、生理食塩水注射で治療していく方針となった。

687 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 19:04:09 ID:PQ4Oy2SYP
生理食塩水注射、ベッドにうつぶせになって背中を消毒、その後注射。場所は腰骨の下から4番目〜5番目の間。
最初はなんともないが徐々に痛くなる。痛さについては皆さん知っての通りだと思うので省略。
注射後、一時間ほどそこのベッドで横になって点滴も受けた。
待ち時間も含めてトータル2,3時間だろうか。病院を出た後は頭痛がきれいに無くなり普通の人として生活ができるようになった。

688 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 19:13:37 ID:PQ4Oy2SYP
治ったと思ったら40時間後くらいだろうか、また例の頭痛が再発した。72時間後には完全にダウン、来週の注射まで寝込むことになった。
2度目の注射、前回同様の内容。今度は術後50時間くらい体調がよかった。
以降5回目までだったか、週一回生理食塩水注射を受けてた。一回打つごとに体調のいい時間がちょっとずつ延びてた。
このあたりで年末になり病院が休み、年明け治療は20日後だった。
年明けにも一度生理食塩水注射したが、その後体調のいい日が3〜4日程度、前回、前々回もそうだったのでこの治療に頭打ちを感じた。
ここでEBPを受けることに決めた。

次、EBPについて書きます。
あと書き忘れましたが私の場合、生理食塩水注射は一回12000円かかりました。保険適用なしです。

689 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 19:30:39 ID:a+TDMl/60
>>688
貴重な書き込みで、皆さんの参考になると思うので大変嬉しいです
書き込みが落ち着いたら、質問させていただきます

690 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 19:34:23 ID:PQ4Oy2SYP
予約を入れて一ヶ月後、EBP手術を受けた。確か3泊4日、個室で費用は24万円だったはず。
入院一日目は午後から。血液検査などの基本的なものを受けた。
二日目は11時から手術。場所はなんかレントゲン?設備のあるところ。ちょっとイメージとは違ったがこれには理由があった。
どうもここの病院では造影剤を注射した後、レントゲン?設備を通じて髄液の漏れをリアルタイムで把握しながらEBP注射をするやり方をとっていた。
後々わかるのだが担当医の方はこの方法を確立した人で低随治療の第一線に立っているのであった。

注射箇所は生理食塩水注射の時と同じ腰骨下から4〜5番目。しかしながら痛い。意思とは関係なしに全身が痙攣する。
休み休みで3回くらいに分けて確か30か40cc注射した。
術後はひたすら横になって絶対安静プラス点滴。ベッドの横には溲瓶、人生初だ、食事も寝たままだった。
夜の検温に来た看護婦さんが中谷美紀似の美人だったので非常にムラムラした。真っ黄色に満たされた溲瓶を見られて余計興奮した。
そんな物を表情一つ変えずに換えてくれたことに対しても余計興奮した。
中谷さんが帰るまでの部屋のにおいをいっぱい吸おう、僕は必死にスーハースーハーした。
こんなことでしか生きてる実感を感じられなかった。

691 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 19:40:54 ID:PQ4Oy2SYP
中谷さんは次の日のよるまで検温、点滴などの世話をしてくれた。
好みのタイプの女性にされるがままマグロ状態で点滴針を刺されるは生来のMである私にとってご褒美であった。
点滴、溲瓶と新たな性癖が開拓された瞬間であった。
次の日も中谷さんを期待したが森三中を足して3で割ったような普通の看護婦だったので私はいつも通りの真面目な人に戻った。
入院日程は緩慢ながらも順調に終わった。

692 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 19:59:23 ID:PQ4Oy2SYP
退院後、家賃の安い家に引っ越した。長期戦を覚悟したためである。
母親が実家から看病に来てくれた。カーチャンの作る飯はやっぱりうまい、だが食欲は沸かない。
白飯は幼児用の茶碗程度の量、おかずも半人前程度。
しかし引っ越しという作業は大変ながらも楽しい。気が紛れる。
食欲以外は体調がよかったのでメタルラックを組んでみたり配置を考えたり、重いものを持ってみたり。
4時間くらい作業しただろうか。そのときEBPした周辺から異常な感覚がした。
髄膜のあたりでコーラみたいに炭酸がシュワシュワはじけて広がっていく感覚がした。
一瞬だがまるで開けたてのような勢いがした。とっさに我に返った私は作業を中断、スポーツドリンク飲んですぐ寝た。
これが退院5日目程度だったと思う。以後、大きめの動きをするとこの「炭酸感覚」がするようになった。

力をかけるとまずいと感じて以来、徹底的に力を使わない生活を心がけた。
大便踏ん張りはNG、常に多めの水分で下痢にして、便座で自然に便が漏れるのを待つスタイルにした。
生活も寝る、飯、トイレ以外を控えた。
術後の体調はまあまあよく、2週間程度は良好だった。EBPすごいと思った。
しかし再び悪化。寝ても頭痛、今度は腰痛も酷くなった。
EBPの効果を確認できたため、2度目のEBPを間髪入れずに予約、セオリー通りの術後2ヶ月以降も空いていたが最速日程の3週間後にした。
なんとなく直感が「早いほうがいい」と囁いていたためだ。

つぎ、2度目のEBPです。途中で規制されたらごめんなさい

693 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 20:25:44 ID:PQ4Oy2SYP
2度目の手術は同じく3泊4日、今回は6人部屋だった。カーテン越しになにやらクッチャラクッチャラ異音がする。
初めは無視していたがこれが何時間も続く。お前は何を食っているんだ、と。
近所の別病院で事前検査を受けて帰ってきた後も異音が続く。何の件で入院してるかは知らんがどうもご老人である。
「どうせお前の病気はなおるんだろう?」
「それにお前は病気だって周囲からわかってもらえるんだろう?お気楽だな!ハハッ」
「こっちが手術のために食事制限くらってるのに間食してんじゃねーよ!」
涙があふれ出た。世間的に病気と認めてもらえない自分とカーテン越しに間食してる「病気」のお方。頑張ってるはずなのにみじめな自分。

ナースコールを押して看護婦を呼び、2人で廊下に移動、鼻水すすりながら部屋替えを懇願した。
部屋替えは成功し、6人部屋だが他に誰もいない部屋になった。明日以降誰かくる不安はあったが、とりあえず安心した。

翌日やはり11時からのEBP。今回は2カ所、腰骨下から4,5番目と肋骨したから2番目くらいの背中部分、量はそれぞれ20ccか30腰、肋骨裏10のどっちかだったはず。
上のほうの注射、胸部分の髄膜下は体積が少ないため、注射されたときの圧迫感は一層強い。痛さにして1.5〜2倍くらい痛い。
タイミング的にもすぐ痛くなるのでこまめに小休止しながら徐々に注入していった。
空手でボコボコにされるシーンを思い出しながら堪えた。空手よりは痛くないはず、と思い込みながら。
体が内側から痙攣するので物理的な痛みでは経験できない独特の痛みなのだが、どっちもめちゃくちゃ痛い。
空手は交通事故みたいな衝撃がくるのに対してこっちは内側から、寒気すら伴い、異物感と不安感、これに神経の塊を直接刺激される激痛。
今思うと前者の方がまだましに思えてくる。
下と上、2カ所漏れがあったのと前回の結果を踏まえて今回の2カ所注射は技術的に難しい
(確か胸裏の方は間隔が狭いため、EBP後の血の塊が取れなくなって髄液流れが悪くなったり、今後の手術に悪影響でるリスク)があったはず。
前回より痛かったが手術は終了、ストレッチャーにて病室に搬送される。
また絶対安静が始まった。

694 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 20:36:25 ID:a+TDMl/60
規制されないために俺も書き込むよ

695 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 20:44:16 ID:PQ4Oy2SYP
溲瓶はあるが、中谷さんは来ない。来たのはなんと男。
萎えた。
別にこの人は悪くないんだけど、やっぱり森三中/3であっても女性の方が安心感がする。ふしぎだ。

楽しみがなくなったのでこんなこともあろうかとノートパソコンと、引っ越し時に新規契約したイーモバイル3Gモデムを持ってきていた。
布団に隠れてこっそりスレを巡回してはクスリと笑う。今となってはいい薬であったと思う。
次の日の夕方、24時間経ったので立ち上がりを許可された。近所の病室をチラ見しながらその人たちの病気に思いを馳せる。同じ病気の人、いるのかな?

その疑問は次の日の午前中に明らかになった。ある一人の患者が僕に話しかけてきた。
目の下には深く くま ができている。目の奥に光はない。肌も土埃を一斉に浴びたように艶がない。
「俺さん、ひょっとして低随ですか?」
なんで俺の名前を・・ああ名札を見たのか。
「はいそうですよ」
「私もなんですよ」
初めて自分以外の患者にリアルに出会った。
どうもその方は年齢40前後、交通事故をきっかけになったそうでEBPは3回受けているという。
でもずっと治らない。だから今は生活保護で暮らしている。
そんな趣旨の話であったが、その声にはまるで生気がない。すがる者がいない者が発する独特の震えを伴っていた。
僕はここの先生が低随論文も出しているすごい先生であることも知っていたから自信を持って答えた。
「ここの先生は確かな方だから大丈夫ですよ」そんな趣旨のことを。慰めでは無く本気で。たぶんここの先生で無理だったら自分も人生あきらめようと思った。

以後この患者さんがどうなったかは知らない。僕は退院した。

696 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 20:50:13 ID:vsQzTnba0
支援

697 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 21:14:41 ID:PQ4Oy2SYP
2度目の手術の費用は16万円だったはず。2度目のためいくつかの検査が省略されたこと、それと相部屋である。
しかしこれだけは言っておこう「できるなら個室を選ぼう」と。
自分の場合は先述のように隣人が気になってえらく不安になった。「病気」だと世間で認められている人間が同じ部屋にいるのがたまらなく嫌だった。
とにかくこの病気はその辺がたまらなくつらい。スレの皆さんならおわかりだろう。できれば個室がいいです。

そんなこんなで退院した。前回のように炭酸感覚が出るのは嫌なので今回は徹底した寝たきり生活をすることにした。
一般的には術後の休養は2週間程度と書かれているのが多いが、今回は6週間、絶対安静を心がけた。
そういう意味でカーチャンが買い出し、炊事をしてくれるのは非常にありがたかった。
あと力むのはよくないので自慰行為も極力控えた。発病以前は毎日のようにしていたが例の炭酸感覚が出て以来、週一回以下程度になるまで我慢した。
人は命の危機にさらされると性欲が増すらしい。病気であることへのストレスから相当溜まっていたが、なるべく我慢した。
唯一の汚点はカーチャンが寝ている横でエロゲで抜いてしまったことだ。本当にカーチャンごめんなさい。

698 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 21:15:38 ID:PQ4Oy2SYP
あと新たな生活改善点として、吸収の早い水分補給として新たに「クエン酸コンク」たるものを導入した。
空手時代に愛飲していて、スポーツドリンク同様、吸収が早い上、疲労が溜まりにくくなる効果があり、それを実感していたので通販で購入。
mlあたりのコストもスポーツドリンクより安い。独特の酸っぱさに慣れればおいしい物だ。
時折頭痛が来たときもこれを飲んだら横になって2,3時間程度で緩和するのでずいぶん重宝した。
腰痛は相変わらず酷いのが続いていた。ある日あまりの痛さに夜眠れなくなった、うつぶせになっても痛みが酷い。
たまらずわんわんと泣き出した「もう嫌だーーーーーーー!!」と転げ回りながら怒鳴った。
横にいるカーチャンも泣き出した。「私がもっと丈夫な子に生めば良かった。ごめんね。」
そう言われて余計涙が出た。それと同時に気づいた。寝ている場所が悪いと。
僕はいわゆる厚手の低反発ウレタンを寝る際に使っており、普段はそれをたたむとソファーになるという便利物を使っていた。
しかし購入から1年半くらい経っていただろうか、当時のような弾力は無く、寝ると結構埋まるようになっていた。
手短に言うと、腰痛の真犯人はこの寝具、低反発ウレタンだった。
次の日、カーチャンと一緒にバスに乗ってジャスコに行った。西川の1万円くらいの敷き布団を買ってもらった。

次は小話、寝具について

699 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 21:29:44 ID:PQ4Oy2SYP
小話 寝具について
この病気はとにかく寝込む。故に私のように寝具由来で腰痛が出ている人がいるという可能性があるので気をつけてくださいまし。
事実私は寝具を変えて以来腰痛が軽くなり、今では無くなりました。
低反発ウレタン使用時はロキソニンを朝昼晩飲んでも激痛でした。ノイロトロピンも併せて処方されましたが効きませんでした。
後に寝具スレやベッドメーカーの情報サイトなどを回って見たところ以下のことがわかりました。
・ウレタンマットは論外:寝具スレでは普通の人でも腰痛になる人多数。やめたら治ったとの報告も多数。やめた方がいいとの定説でした。
・おしり〜腰周辺は、寝具が最もへたりやすい。へたった部分は腰痛の原因になる。
 フランスベッドのサイトによると、ベッドマットはおしり部分がへたらないように、定期的に上下反対にする、裏表逆にする
 そうやって4回分をローテーションして使うのが正しいそうです。友人の慢性腰痛持ちにこのことを教えたら実践してくれて、腰痛が軽くなったと喜んでくれました。
布団でも同様でしょう。上下、裏表をローテーションして使いましょう。
すでにへたっているものを使っている方は多少値が張ってもいい物を使ってみることをおすすめします。
くれぐれも寝具商法にはひっかからないでくださいね。

では本文戻ります。たぶんあと少しです。

700 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 21:51:35 ID:PQ4Oy2SYP
二度目の手術からは頭痛がちょくちょくありながらも以前のように立てなくなる程のものはでなくなった。
2週間が経過した後もそれほど酷くない。逆に不気味なくらい体調がいい。
EBP直後に見られる頭に血が上るような高揚感がまだ残っているのだ。そしてそれは集中状態のように気分がよい。
炭酸感覚もたまにあったがその際にはすぐ横になって水分摂って休むようにしていた。

そして6週間が経過。頭痛はほとんど消えていた。記憶があいまいだが、この時にはもう頭痛がなかったのかもしれない。
少しずつ買い物とかコンビニ立ち読みとか、簡単な外出からリハビリを開始した。10分程度の外出でも帰宅後に筋肉痛が出た。
自分の弱りように驚いた。
それ以外は無理をしないように、カーチャンとゆっくり時間が流れるのを共有した。
たまに近所の図書館に行って昔読んだ絵本借りてきたり、スーパーファミコン引っ張り出してきてがんばれゴエモンしたり。
エビス丸の屁には癒された、昔失禁しながら笑い転げたのを思い出してね。
本当に子供時代にもどって過ごした。春の日差しが暖かかった。

4月以降も重たい物は持たないよう気をつけて生活した。排便も下痢漏れ待ちを継続、クエン酸も続けた。
汚点を犯したのはこの辺だろうか、申し訳ない。よりによって内容がSM調教物である。今となっては何で興奮したのかわからない。
エロゲの調教はなんだかかわいそうだ。
5月くらいになってからは筋肉もある程度戻ってきて外出しても大丈夫になってきた。
そろそろかな、そう感じた。母とのお別れである。
そう思うと寂しくなって結局お別れしたのは6月末くらいだった。最後は玄関先で泣いて抱き合った。
症状が消えるまでの走馬燈がぐるぐる、ずっとまわってた。
一通り泣いてカーチャンを見送った。その後ろ姿は小さかった。そして私は大きく救われた。

701 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 22:04:58 ID:PQ4Oy2SYP
以後は再び一人暮らしができるよう、ちょっとずつまわりのことをやっていった。
やる気がある時は資格の勉強をするようになった。体はまだまだだるかったが、頭痛はない。腰痛もほとんどなくなった。
そして11月くらいから、バイトを始めた。以前から好きで通ってた雑貨屋さんが好意で雇ってくれた。
病中から僕のことを知ってくれている数少ない人で、よく理解してくれているすばらしい人だ。
重たい物ももてないし、よく休む僕を生暖かく雑貨屋さんは見守ってくれた。
次第に真っ白だった顔にも血の気が宿り、笑い話もできるようになってきた。

さらに半年くらい経過した頃かな。商品が大量に入ってきたからバックヤードまで運んでくれと指示された。
結構な重量物、10kgくらいか、ためらいこそあったが手早く済まそう。そう思って運んだ。久しぶりに腰に力が入った。

するとどうだろう、あっけなかった。何も起きなかったのだ。今思うとこの頃には炭酸感覚も忘れていた。
2度目の術後から1年ちょっとくらいだろうか。健康体に戻ったのかなという感覚が初めて現実的なものとなった。

702 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 22:24:36 ID:PQ4Oy2SYP
これでラストです

髄液の安定は術後から1年半から2年かかる、それまでは気圧による体調不良などが起こりうる。
そんな話をどっかで聞いて以来、自分の中では「術後2年はおとなしく過ごす」を最重要としてきた。
米5kgを持ち帰ったのも術後1年経つまでやらなかったし、歩行者信号が点滅しても走らず次の青を待った。
走るようになったのは術後1年半。街の空気が最高にうまかった。


酷い頭痛がたまにありますが、バファリン飲むとあっさり治るのでただの緊張性頭痛です。
これも寝具同様後で気づいたのですが、私の場合ストレスが溜まると寝ている間の「歯の食いしばり」が酷くて翌朝以降頭痛がでます。
この時には決まって顎関節と歯が痛みます。頭の方は起立性頭痛並に痛いです。
対策としては歯科医にマウスピースを作ってもらい、就寝時につけてますので今は頭痛から解放されました。
当時も起立性頭痛とストレス性の歯食いしばり頭痛を併発していたようです。
冷静に原因を分析すると症状が軽くなる物なのだなと思います。


とりあえず治ってから2年経過したのでまとめて投下しました、以上です。
需要あれば質問も受け付けますのでお手柔らかにしていただけると幸いです。

703 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 23:06:36 ID:PQ4Oy2SYP
さてずいぶん書き込んでしまったようですね、少しでも皆さんの力になれればと思います。
体調悪くてスレ覗けない方もいるでしょうから質問できる限り気長に受け付けます。
>>683宛にレスしてくれると読みやすくてありがたいです。



704 :病弱名無しさん:2011/02/16(水) 08:32:52 ID:VrFKA1Xb0
>>683
完治おめでとう。
ところで、発症してから2年なのか、治ってから2年なのか?

それより、低髄の状態自体違うのかもしれないが、
低髄の状態でムラムラしたりオナニーできる683の精力には脱帽。
俺は低髄になってからというものの、そんな気持ちになったことがない。
大部屋で知り合いになった低髄の患者も例外なく同様だと言っていた。
看護婦経由で、患者の嫁さんに「本当に性欲無くなるのか?」と真面目な相談を受けたくらいだwww
なので、
>>「人は命の危機にさらされると性欲が増すらしい。」
は、低髄の患者全員には当てはまらないと思う。
改善しだしたから、性欲が回復したんじゃないか?

705 :病弱名無しさん:2011/02/16(水) 10:49:53 ID:P1GLKX7f0
>>683
派遣バイト+空手でおかしくなったということですが
具体的に背骨が歪んだような感覚はありましたか?

706 :病弱名無しさん:2011/02/16(水) 18:35:54 ID:HLchIwoCO
>>683
ほんとうにおめでとう
とっても励みになります
ありがとう

707 :病弱名無しさん:2011/02/16(水) 19:37:43 ID:7cp95ln+0
で、減少症の君たちは今現在かなり悲惨な
生活を送ってるようだが
精神が病んで死にたくなったりならないの?

708 :病弱名無しさん:2011/02/16(水) 19:57:44 ID:HbRvt98/I
Test

709 :病弱名無しさん:2011/02/16(水) 20:09:12 ID:HbRvt98/I
やっと書き込めるようになった。

598さんって結局あれから音沙汰ないけど解決したのかな、、、

710 :病弱名無しさん:2011/02/16(水) 23:48:20 ID:PXzTdawtO
完治に1〜2年かかる人もいれば漏れていても働いている人もいる、低髄にも程度があるんですかね?
程度の軽い人はBPをやらないでも大丈夫ですか?なんか生理食塩水を利用している方もいるんですね
自分の場合10年くらい前にメニエール症候群といわれ、医者に後頭部を押されて、「随液が少し漏れてますね」といわれ、本当かよと思いました
治療はみなさんの言われるBPではなく星条ブロックというもので首筋の左右に麻酔注射を一日三回(右2回、左一回)次は逆 という治療をやりよくなりました
それで一度職に復帰したのですが、しばらくして辞めてもう10年くらいたっている、でもそろそろ仕事をしなきゃいけないと思い
行動しようと思うんですが今度は外にでるとパニック性みたいになって、心臓がバクバク貧血みたいに倒れそうになってくるしい
どうしよう…

711 :580:2011/02/17(木) 00:22:58 ID:MS12E6+Z0
以前に低髄かなぁと思い、書き込ませてもらった者ですが
単純頭部MRIとったんですが、異常なし。下垂してないし低髄も無いんじゃない?
症状があるなら安静にね、はい次の人。という感じで病院を後にした。
県の低髄HP一覧にあった病院行ったんですが。とにかく頭痛があるか執拗に
聞かれましたが、頭痛はあまりないんですよね。といったらじゃ違うよ。
見たいな感じでした。

低髄とキッパリ断定してくれる検査やってくれるところって無いんだろうか。
RIシンチを受けられるところ。専門医で予約何か月待ちなんてとこもざらだし。
断定してもらわないと、怖くて下手にムチウチのリハビリもできないし。。


712 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 00:32:24 ID:F3IGPhHFO
>>711
あ、自分もそうだった。
いやに「起立性頭痛」について問い詰められた気がする。

頭痛の有り無しで、対応というか扱いが違うのだろうか と思うくらいに。

713 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 00:54:06 ID:LkOmZ9vkP
現状低髄と診断するにはそれしかないから仕方ないよ。
副症状は山ほどあるから、そっちからは全く特定できないし。
病院に来る患者全部低髄じゃないか?って疑わないといけなくなってしまう。

714 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 00:55:32 ID:4cC93EyJ0
>>710 治療実績のある病院に行った方がいい。
   自分、検査でも原因がわからず、ペインクリニックで星状神経節
   数回受けた(効果はあって一時結構楽になった)。でも結局は
   悪化して、専門の病院で診察受けほぼ確定。ちなみに強い頭痛は
   始めの数週間で、その後は起立した時の眩暈なんかが主。

>>711 単純MRI 普通のMRIのことだと思うけど、MRミエロはとったの?
   一覧にある他の病院に連絡とってみたらどうだろう。頭痛あまり
   ないといっても、起立してから出てくる場合もあるだろうし。


715 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 01:29:51 ID:Vk6itehbO
>>714

>>710 治療実績のある病院に行った方がいい。

実績ってどこを検索すればいいのですか?


>    自分、検査でも原因がわからず、ペインクリニックで星状神経節
>    数回受けた(効果はあって一時結構楽になった)。でも結局は
>    悪化して、専門の病院で診察受けほぼ確定。

ちなみに強い頭痛は
>    始めの数週間で、その後は起立した時の眩暈なんかが主。


自分は悪化はしてあません寧ろ目眩なんかほとんどなく頭痛なんかは全くしません


最近パニック性で困ってます。


というか後頭部を触っただけで髄液が漏れているとかわかるんですかね?

自分は車も運転していますが低髄が酷い人だと運転できませんよね?

716 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 08:32:01 ID:qOLEzK1K0
>>711
軽度外傷性脳損傷も疑ってみては?
「軽度外傷性脳損傷」のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285104341/


717 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 09:42:32 ID:WSRiUbLq0
自分も頭痛はないし、気圧による症状の変化もない(むしろの雨の日のほうが調子が良かったり)。
でも、RIシンチを受けたら漏れがあると診断された。

BPを4回受けても変化なし。
漏れはあったけど低髄かどうか疑わしく思ってる。

調子のいいときに、>>716さんのリンクをじっくり読んでみよう。

718 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 11:44:40 ID:thzc2xbF0
>>717
漏れがあっても抵髄とは限らないんですか?

719 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 11:47:20 ID:jy96couJO
横だけど
>>715
後頭部触っただけで髄液漏れがわかる人はいないし
症状がひどい患者は運転できないよ

そもそも、メニエールと診断された時はどんな症状があったの?

低髄かどうかはわからないけど、パニック障害を併発してる可能性が高い様に思うよ

まずは体に負担のある低髄検査より、パニック障害の方を調べてみては?


720 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 12:55:48 ID:Vk6itehbO
>>719
そうですよね触っただけで漏れているかなんてわかりませんよね、
ありがとうございました、メニエール病とは違いメニエール症候群です症状は吐き気と軽い目眩ですかね
起立性低血圧ともいわれました。

721 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 14:19:09 ID:jy96couJO
>>720
頭痛はもとからなく、今は目眩も吐き気もなくて
外出しようとしたら動悸が激しくなり、息苦しくてパニック状態になる

こういう事だよね?
だったらやっぱり低髄の可能性は低いと思う

誰かに付き添って貰って、なんとか心療内科へ行って診察受けた方がいいよ
苦しいだろうけど、頑張って




722 :病弱名無しさん:2011/02/17(木) 14:27:09 ID:Vk6itehbO
>>721

ありがとうございました

723 :683:2011/02/17(木) 22:25:57 ID:wF2E1e0NP
>>704
どうもです。2年というのは二度目の手術(最後の治療)から2年が経過したということです。
術後の髄液安定期間を考慮しても体調が良好なの完治と判断し、書き込ませて頂きました。
性欲の方は元々強く、以前は肉体労働後にほぼ毎日2回、休日には4回以上はしてました。
もちろん普段の闘病時には痛みで性欲どころではありませんでした。
今振り返ると病院という特殊な環境がふと性欲を思い出させた感があります。

>>705
背骨が歪んだという感覚については自覚はありませんでした。でも派遣やりだしたあたりから
腰痛は強弱こそあれど慢性的になってきました。以来腰痛を痛み止めで乗り切るのが常態化してました。

直接の原因は無理な力がかかって髄膜が破れることにありますが、医者の話曰く、些細なきっかけで破れることもあるそうです。
くしゃみだとかストレッチで、という例も聞きました。ただしこれは高齢者などの体が弱っている人の場合です。
なので背骨が歪む感覚があるとしても、この病気の方全員の感覚ではないようです。

>>706
少しでも励みになると幸いです。私がこのスレに常駐してた時は一向に進まない国の研究チームとか保険適用とかの話で
なおった!という話がなかったのです。当時はそんな報告があればなあと思ったものです。
スレ越しですが706さんの病状が快方へ向かうことを願ってます。

724 :704:2011/02/17(木) 22:43:36 ID:qOLEzK1K0
>>683
>>性欲の方は元々強く、以前は肉体労働後にほぼ毎日2回、休日には4回以上はしてました。
>>今振り返ると病院という特殊な環境がふと性欲を思い出させた感があります。

笑った



725 :704:2011/02/17(木) 22:56:14 ID:qOLEzK1K0
>>683
最初の入院(生理食塩水:生食パッチ)からは、2年半くらいということか?

腰痛持ちでも、腰に低髄の症状が出ているわけでもないが、寝具については参考になった。ありがとう。

ほんと、完治してよかったね。
カーちゃん孝行しろよw

726 :683:2011/02/17(木) 23:12:30 ID:wF2E1e0NP
そうですね、生食パッチからは2年4ヶ月くらい経過ですね。こちらの治療は入院ではなく日帰り(2時間程度)治療でした。
あと、病院の特殊な環境について一つありました、その時だけ入院先病院処方の痛み止め(いつものロキソニンと違う、名前忘れた)をもらったのです。
ロキソニンが慣れてしまって効きづらくなってたのに対して、これがよく効いて一時的に完全に痛みがなくなったのです。
この痛み止めを持ってきてくれたのも中谷さんだったので、あとはお察しください・・・
カーチャン孝行にはまだまだ時間かかりそうですが、少しずつやっていこうかと思います。

727 :病弱名無しさん:2011/02/18(金) 22:21:25 ID:cHqo6glU0
>>715
>>714 だけど、すまない。分かりずらい言い方で悪かった。
減少症の治療に対応しているとHPなどで表明している病院の中に、
パニック障害などの不定愁訴診察もしているという意味です。
自分も始めは運転など出来るぐらいの軽い症状(でも、頭痛等は
強かった)だったが、最近は動悸などが出てくることがあって、
余程、体調がいい時にしか運転しないようにしている。

728 :病弱名無しさん:2011/02/19(土) 13:21:39 ID:zsG/a54BO
>>727

> 減少症の治療に対応しているとHPなどで表明している病院の中に、
> パニック障害などの不定愁訴診察もしているという意味です。
どこですか?できればここに貼り付けてもらえますか?

> 自分も始めは運転など出来るぐらいの軽い症状(でも、頭痛等は
> 強かった)だったが

だから何度もいいますが私の場合は頭痛は全くありません


、最近は動悸などが出てくることがあって、
> 余程、体調がいい時にしか運転しないようにしている。


私は毎日運転しています、別に動機は運転中にしょっちゅうあるわけではありません
これは起立性の低血圧で、運動や体力強化でなおします。

729 :病弱名無しさん:2011/02/19(土) 16:40:26 ID:CGud1ivV0
>>728
何度も言うが、この病気じゃないと思うぞ。
起立性の低血圧を体力強化で治して、パニック障害は精神科で治してくれ。
この病気だとしても、初期状態か軽症だ。



730 :病弱名無しさん:2011/02/19(土) 21:26:40.42 ID:Sv4PPiDbO
>>728
頭痛はなくて、毎日運転できて、動悸がするって
まったくこの病気関係ないと思う。
近くの精神科へ

731 :711:2011/02/21(月) 00:44:32.19 ID:ARZo+bx00
>>711 単純MRI 普通のMRIのことだと思うけど、MRミエロはとったの?
撮ってないです。頭部のMRIだけ。問題ないと言われたんだけど
多分、脳の下垂を見ての判断かな?という感じでした。他の病院も掛かってみます。

ところで、今日普段飲まないコーヒーをたまたま飲んでみたら
もやもやした視界が和らいだ気がするんですが。

732 :病弱名無しさん:2011/02/21(月) 04:51:56.51 ID:p41GLV/FO
>>731
>>711
結局どうしたいの?

RI受けれるところないか?と言うなら、なぜ探さない?


専門医は何ヶ月も待たないといけないって、
みんな予約して待って診察してもらってる。
それを待たずにしたいなら検査すら無理じゃない?

コーヒー飲んですっきりするなら毎日飲めばいい。
頭痛ないなら違うと思う。


733 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 00:19:44.87 ID:2FdGgoVCP
頭痛や痛みがないなら多分この病気じゃないと思うぞ
不定愁訴が多いからといってなんでもこの病気に結びつけるのはよくない
メンタルやら他の治療しても治らなかった時だけ最後にまた来ればいいと思う
それでも痛みがないならこの病気とは違うと思うが

734 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 01:24:05.27 ID:xo27/2Pf0
私は痛みと自律神経症状は殆ど無かった(長時間外出した場合は別)が低髄だった。
脳神経症状が酷く他の病を疑っていたが最終的に頭痛が慢性化してようやく気付いた。

735 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 03:00:47.44 ID:S7zOShmzO
>>734
> 私は痛みと自律神経症状は殆ど無かった

痛みがないって言ってるのに…

>最終的に頭痛が慢性化してようやく気付いた。

頭痛って痛みじゃないの?
意味がわからん

736 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 03:23:32.28 ID:8UGVgdEc0
初期症状としては頭痛を感じなかったって事じゃないのか

737 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 08:09:42.06 ID:QiU3iISvO
>>734
長時間たったら頭痛が出たんでしょ
相談者はそれもないんだから、あんまり惑わす様な事言わない方がいいよ

とにかくこの相談者はパニック障害っぽいから
これ以上低髄スレでアレコレ言う必要はないと思う


738 :737:2011/02/22(火) 08:37:44.21 ID:QiU3iISvO
ゴメン>>734はムチウチの>>580>>711>>731に対して言ったんだよね

ムチウチという怪我がある人だから「頭痛がなくても低髄かも」と>>734はアドレスしてるんであって
ムチウチじゃなくパニック症状のみの>>735に言ったんじゃないんだよね

だから>>731はRI受けたいなら自分で病院を探して受けて下さい
>>735は低髄ではないだろうからパニック障害を疑って、検査・治療して下さい



739 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 09:11:56.31 ID:DEaKnlje0
>>738
735は731じゃないだろ。735=737だろ。
735は734の発言に対して、(あんまり惑わす様な事言わないようにと)ツッコミを入れただけでは?

734は時系列で語って「将来頭痛が出るだろう」と言いたいんだろうが、もしそうだとしたら、731は低髄だとしても超初期の状態ってことだろ。
それなら、今の時点は、安静臥床を勧めればいいだけ。

740 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 09:31:07.90 ID:YkDajd6Y0
話ブッタギリすんません。

「人工髄液パッチ」って誰か聞いたことあります?

741 :737 738:2011/02/22(火) 09:34:01.45 ID:QiU3iISvO
>>739
>735は731じゃないだろ。
うん、それは気が付いた

>735=737だろ。
違うよ、IDと名前欄をよく見て

それからムチウチの人に上で何人かが安静を勧めても
何ヶ月もやすんでられないとか、こういう書き込みしてる↓
>低髄とキッパリ断定してくれる検査やってくれるところって無いんだろうか。
RIシンチを受けられるところ。専門医で予約何か月待ちなんてとこもざらだし。
断定してもらわないと、怖くて下手にムチウチのリハビリもできないし。。



742 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 09:40:19.26 ID:WJo38Q+l0
この症状になってから、風邪引いたことありますか?
俺は金曜から風邪なんだけど、一気に高熱が出たよ
おそらく、全ての面で弱くなっているんだろうな
免疫力とか、色々。

なんか、そんな気がする人はいますか?

743 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 11:20:26.84 ID:u9ywgaE40
喉が痛くなることはよくあるよ
そんな時は悪化しないように気を付けるよ

744 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 14:30:15.00 ID:wiCqBN5P0
普通のMRIの次に受けるのはMRミエロというのがいいのでしょうか。
自分も低髄じゃないかと上記の流れをロムっていました。
RIシンチはちょっと怖い。
リストにある病院でなら快くMRミエロお願いしたらやってくれるのでしょうか。



745 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 14:32:51.37 ID:u8Vs78V30
>>731
コーヒーは利尿作用があるから大量に呑まないほうがいいよ。
頭スッキリしたのはカフェインの効果だろう。
寝起きにコーヒー飲むとスッキリするよね。

この病気のもう一つの問題点は、症状により寝過ぎたり規則正しい生活を送るのが難しくなったり、
運動不足になって、ますます不定愁訴や肩、首の凝りを加速させてしまうこと。
そのジレンマがある。

746 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 16:34:35.04 ID:rsHAYZx20
>>742
一気に高熱、
それはインフルエンザなんじゃないのか
熱出る前に外出したり他人と接する機会があった?

お大事にな。

747 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 17:53:34.96 ID:KjXKFa3M0
>>745
まじめに働けば不規則な生活は治るよ。
病気、病気と逃げすぎ

748 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 22:00:18.91 ID:QiU3iISvO
>>744
MRミエロは、機種によって性能に差がありすぎるから撮らない病院も多いみたい

RIせずMRミエロ単独で診断してる病院はかなり少ないと思うけど
病院に問い合わせてみないとわからないから電話で聞いたら?

749 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 22:40:51.70 ID:DEaKnlje0
>>741
すまない。間違えた。
IDなんて何かのタイミングで変わってしまうので勘違いしてた。
本人が言ってるようだから、735=737ではないな。


750 :病弱名無しさん:2011/02/22(火) 23:14:29.99 ID:DEaKnlje0
>>740
「人工髄液パッチ」って意味ないのでは?
硬膜外へ注入するのなら、生理食塩水で充分だと思うが。
「励ましあい・質問・掲示板」で言われているのは、減った髄液を補填するために
人工髄液を直接硬膜内に注入する方法じゃね?


751 :病弱名無しさん:2011/02/23(水) 01:45:28.82 ID:OAZTMudU0
>>745
>>運動不足になって、ますます不定愁訴や肩、首の凝りを加速させてしまうこと。

改善してくれば理解できると思うが、不定愁訴や肩、首の凝りは、運動するしないとは関係なく改善する。
また、不規則な生活の是正も、それほど難しくなくできるようになる。

752 :病弱名無しさん:2011/02/23(水) 02:30:57.80 ID:PnI8NeW/0
自賠責保険の保険料引き上げの件で、
テレビのニュースでは、その理由として、
「高齢者の事故増加と、ムチウチ症などへの支払い増」と言っていたのに、
ネットで検索してもムチウチの件は見当たらない。


753 :病弱名無しさん:2011/02/23(水) 03:00:45.77 ID:PnI8NeW/0
自己レスです。
http://www.asahi.com/car/news/TKY201101130623.html
すんません記事ありました。

754 :病弱名無しさん:2011/02/25(金) 11:42:43.91 ID:IApQgSAD0
テスト。

755 :病弱名無しさん:2011/02/25(金) 16:11:33.92 ID:H4Gj8Ybp0
もうBPしてから一年以上病院に行ってないけど体調微妙
体調なのか鬱なのかパニック障害なのか
もうなにがなんだか
とりあえず民生委員の人に電話して生活保護の相談した
受けられそう

756 :病弱名無しさん:2011/02/25(金) 21:00:58.89 ID:2v1Swjga0
皆、生活費はどうしてるの?

757 :病弱名無しさん:2011/02/25(金) 22:57:42.44 ID:uTEe8ffV0
ここも重要な情報が書き込まれて無いね

758 :病弱名無しさん:2011/02/26(土) 00:44:15.88 ID:PgoI4gED0
何を持ってして重要な情報とするかによって違うだろ。

759 :病弱名無しさん:2011/02/26(土) 03:08:05.06 ID:9njpm8QKI
>>757
例えば?俺も気になる

760 :病弱名無しさん:2011/02/26(土) 05:58:25.55 ID:f9T04L5e0
「むち打ち後遺症のための保険料UP」って
事故被害でなっちゃった人はかなり重要な情報でしょ。
低髄が社会的にも認められたってことだし。

761 :病弱名無しさん:2011/02/26(土) 06:51:43.65 ID:NwbJgn2Y0
>>756
生活保護

762 :病弱名無しさん:2011/02/26(土) 15:38:00.15 ID:PgoI4gED0
>>760
>>低髄が社会的にも認められたってことだし。

そういうことじゃないでしょ?

763 :病弱名無しさん:2011/02/27(日) 23:14:51.10 ID:7LLT4YGP0
妻と幼い子供が居るけど、家庭の中で自分の存在意義を全く感じない。
何かの事故でコロッと死んで居なくなった方がマシだ・・・。

764 :病弱名無しさん:2011/02/27(日) 23:39:18.95 ID:STH8U1gZ0
だ・・・na。

765 :病弱名無しさん:2011/02/28(月) 09:33:07.68 ID:d4tPEMlw0
>>763
そんなのあたりまえだ。
悩もうが焦ろうがなんもいい方向にはならないから、
開き直るしかないぞよ。

766 :病弱名無しさん:2011/02/28(月) 12:30:01.04 ID:YDwNnzA70
働けない=存在価値がない だと感じて鬱になる。働くのが大嫌いだったのに働きたくて仕方ない

767 :763:2011/02/28(月) 12:50:04.15 ID:ZZsS5ZBrO
そうか、そういう状況もあるんだね。
俺は働けているけど、その分家では寝てばかりだから、
家の事をしない人間は邪魔なんじゃないかって・・・。

768 :病弱名無しさん:2011/02/28(月) 14:35:37.70 ID:eXe9IeDeO
ここは働きたくても働けない、歩きたくても歩けない
風呂に入りたくても入れない人が大勢おります

769 :病弱名無しさん:2011/02/28(月) 14:43:04.71 ID:Mc1Ovoe40
>>767
働けるくらいには症状が軽いの?それとも治療済み?

770 :763:2011/02/28(月) 18:40:05.66 ID:QvyG3ZDl0
BPは3〜4年前に2回やりました。
やる前も働けていたけど、不定愁訴が多く、藁をもすがる思いで
治療を受けましたが、症状は好転するどころか悪化しました。
働いているけど、決して症状が軽いとは思っていません。

771 :病弱名無しさん:2011/02/28(月) 18:48:14.36 ID:D4usdBiH0
かわいそうに

772 :病弱名無しさん:2011/02/28(月) 19:03:18.19 ID:Mc1Ovoe40
BPで悪化ですか・・・
働けても色々症状持ちだとつらいよね・・・

773 :763:2011/02/28(月) 20:24:40.60 ID:QvyG3ZDl0
耐えるしかないと分かってはいても、周りからは健康な人間と
同じ事を求められるしさ、見た目に何ともないのが辛いよね。

774 :病弱名無しさん:2011/02/28(月) 23:58:32.97 ID:FBOJxlf50
働いてるからと言って症状が軽いかというのはそうじゃないんだろうなぁ…
自分はまだ学生だけど、学校通うのにも自分に鞭何本も打ってるような状態で厳しい

775 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 00:03:24.32 ID:T/quxmfo0
会社に理解があれば働けるけどいつ休むかわからないし
仕事中具合が悪くなったり新しく仕事を探すのは難しい
生活保護って落ちぶれた感じでまた落ち込む

776 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 00:06:33.08 ID:zfH95BnJ0
昨日急激に悪化した
やっと今起きれた

天気のせいか?

777 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 00:51:19.61 ID:/KEZVjOcI
体調面で自分で家事ができない一人暮らしの方は、生活保護のお金で入院して暮らしてるのですか?

778 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 10:34:50.85 ID:DgNmPTKY0
>>777
自分の場合はヘルパーさんに来てもらって家事をしてもらってます。

779 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 12:20:10.58 ID:9g6wgfYG0
働けないほど悪化して、でも生活保護を貰えるほど悪くもなく、頼る人もいない場合は
どうなるんだろう・・・。

780 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 16:10:22.78 ID:HqN65xCsO
>>779
自分がそれです。
短時間勤務にしてみても、その時間帯に症状が酷いときもある。
安定して労働力を供給できなければ当然クビになる。

やっかいな病にかかったものだ。

781 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 21:53:14.54 ID:T/quxmfo0
体調も悪いうえにお金と将来の不安でどうしようもない
もう入院するお金もBP受けるお金もない
ストレスが拍車をかけてる
子供に不自由な思いもさせたくない
ワガママなのか

782 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 22:03:14.92 ID:zfH95BnJ0
充分な保険かけて・・・・・・サヨナラ

子供作っただけアナタは偉い!

783 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 22:47:41.13 ID:C9oFJ8cBO
>>781
奥さんは?
奥さんに話聞いて貰うだけでも、少しはストレス軽減されるんじゃない?

784 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 22:48:49.59 ID:34NoEvyD0
皆つらいよね;;

785 :病弱名無しさん:2011/03/01(火) 23:33:13.77 ID:JetBAlcS0
俺も子孫を残せただけでも十分役割を果たせたと思ってるよ。

786 :病弱名無しさん:2011/03/02(水) 04:07:50.73 ID:448Ljz8s0
最近いろんなとこで人工髄液の話が盛り上がってる。
どうなんだろ。

787 :病弱名無しさん:2011/03/02(水) 07:20:13.82 ID:5huxjm6Y0
>>779 >>780
私も見た目大丈夫そうだけど仕事出来ない状態。もうすぐ貯蓄尽き生保へ。
交通事故で自分過失0でもう数年。頚椎手術したが自倍は非該当通知。
もう何もかも信じられない。

今年の温度差体に堪える。また寝れなくなってきた。頭がフラフラする。

788 :病弱名無しさん:2011/03/02(水) 12:05:11.96 ID:1SjVvgwY0
NHKのためしてガッテンを見て、胸郭出口症候群を近所の整形外科に診てもらったけど、陰性だった。
ちょっと残念。

789 :病弱名無しさん:2011/03/02(水) 13:03:28.56 ID:huzeBTwv0
どなたか熱海で人工髄液の治療をされた方いますか?
自分はBPで悪化したのですが、そういう人には人工髄液を始めてると聞きました。
生食パッチと同じように効果は一時的なのでしょうか?
髄液を入れても、漏れていたら結局出てしまいますよね!?
どなたかご存知ないでしょうか?


790 :病弱名無しさん:2011/03/04(金) 20:45:07.07 ID:a/7ohsA90
髄液漏れ訴訟:交通事故で発症とは認めず 東京地裁判決
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20110304k0000m040110000c.html
髄液漏れが認められないのはくやしいが

「治療費など総額約2億1600万円の支払いを求めた」
ってのはいかがなものかな?治る病気なのにね

791 :病弱名無しさん:2011/03/04(金) 21:55:52.12 ID:c9LrtbDl0
治ると言い切るのはどうなんだ?
俺なんかは、10年経つがほぼサジを投げられたようなもんなんだけど。

792 :777:2011/03/04(金) 22:22:59.30 ID:IiFELjetI
Test

793 :777:2011/03/04(金) 22:27:39.85 ID:IiFELjetI
>>790
たったの725万円、、、
治るまで養えよと思うのは間違いか?

>>791
同意見


794 :病弱名無しさん:2011/03/05(土) 16:51:09.84 ID:cmCIeJ2R0
生保申請した
ケースワーカーさんに病気のこととか理解して貰えるだろうか…
また大量の説明や状況は理解出来ないんだが対応出来るだろうか
出来るだけ体調がいい日に来て欲しい

795 :病弱名無しさん:2011/03/06(日) 18:13:23.75 ID:C5aT/XdI0
>>790

裁判官なんて、ひとごと。

苦しんでいる人の気持ちなんて分からない。

日本神経外傷学会には、脳脊髄液減少症の医者や学者などいないだろう。

2007年ガイドラインで十分だと思う。

山形大学を中心とする厚生労働省が委託したガイドライン作成も、いまだ、作成されていない。

既に、ガイドライン作成期間は指定期間を超えている。

遅すぎる。しかし、誰も責任を取ろうとしない。

苦しんでいる人間の意見を取り入れず、健康な医者ばかりが議論しても意味がない。

この少年は可哀そうだ。

控訴して欲しい。

796 :病弱名無しさん:2011/03/06(日) 21:45:16.08 ID:ClmzYjsw0
一番関わりたくない患者w

797 :病弱名無しさん:2011/03/06(日) 22:15:41.18 ID:7uGI0U5cI
BPを複数回やった人は漏れは止まってるんですか?

798 :病弱名無しさん:2011/03/06(日) 23:37:11.40 ID:hsaMVxAlO
>>797
> BPを複数回やった人は漏れは止まってるんですか?

いいえ。

799 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 07:58:19.92 ID:51pu9nGw0
止まった人や社会復帰できる人が羨ましい

800 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 08:24:03.66 ID:L33E8vrBI
800げと

801 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 10:37:51.68 ID:/kQsIrEw0
>>797
自分はBP後のRIシンチ検査で一応、とまったと診断された。
でも、症状は何も改善されていない。

802 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 10:47:02.36 ID:QXAkywqZ0
厚生労働省が委託した山形大学グループのガイドライン作成が遅滞しているから、日本神経外傷学会のガイドラインを裁判で使ったってことか?

既に2007年ガイドラインが何故、裁判で使用されないの?

結局、それを超えるガイドラインが山形大学グループで期限内にできなかったからだろう。

裁判官も2007年ガイドラインを使用して欲しい。

803 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 12:43:16.09 ID:PvzE3Z3g0
>>801
同じ。漏れが止まり、画像改善、主治医の指示通り治療をしているのに改善なし
もう最近この疾患に疑問を感じて来ている

804 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 13:25:56.76 ID:2emEQYOh0
BPで漏れが止まっても改善しない症状ってどんなのですか?
漏れもあったけど、違う要因もあったとか。事故とかではあちこち体やられるから。

805 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 13:41:47.48 ID:nXQtYOaL0
BP後止まったって診断されたし症状もだいぶ改善されたけど波はあるし働くには程遠いうえにパニック障害や自律神経失調症はからきし
脳に障害が残ってると思ってパニック障害と自律神経失調症は精神科で治療してるよ
低髄は一応完治したと思ってる
医者も治ったって言い張ってるしこれ以上何も出来ないし

806 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 14:28:39.13 ID:2emEQYOh0
診断画像で判断できない後遺症いっぱいあるからね・・・
脳、頸椎、脊髄。頸椎でも自律神経やられるし。


807 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 17:56:56.44 ID:HsJAG2ev0
BP後の新たな症状がひどい。
動けていたのにまともに動けん。
体の中枢がぶっ壊れとる。


808 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 19:19:30.91 ID:A/13GaaeP
>>803
外傷性脳損傷かもねー
海外だと山ほどいて、日本にだけいないってことはないだろうし。


809 :病弱名無しさん:2011/03/07(月) 21:45:18.54 ID:3lMWmjew0
>>801>>803
同じくBPで漏れは止まったと診断、以後頭痛の対症投薬のみ。
BPは2回で最後のBPからは3年近く経つが症状は平行線。(若干下降?)
やはり長年の脳へのダメージが後を引いているのか・・・。

810 :病弱名無しさん:2011/03/08(火) 16:30:44.96 ID:gs3Sw0DUI
元々腰から漏れててBPして腰の漏れが止まっても、
腰側の漏れを止めたことが原因で今度は首から漏れるようなことってあるんですか?
以前に脳脊髄液減少症の本で見たことがあるような気がして。

また、そのパターンはよくあるのでしょうか?

811 :病弱名無しさん:2011/03/08(火) 17:00:03.20 ID:k3WCH2ne0
今日、たまたまこの病気を知りました。
現在、慢性的な頭痛・動悸・息切れ・全身の倦怠感に悩まされ、
休職しています。
症状が出て、もう半年くらいなのですが、一向に治まる気配がありません。

近所の内科→大きい病院の内科→循環器→呼吸器→循環器
と受診しているのですが、原因ははっきりしません。

診断結果
近所の内科:貧血とか内臓疾患ではないとおもう。多分過労とストレス。
大きい病院の内科:尿検査・血液検査異常なし。動悸があるなら循環器に回しますね。
循環器:心電図異常なし。持病から見て呼吸器とおもうので呼吸器回しますね。
呼吸器:呼吸器に特に目立った悪化はなし。循環器に戻します。
循環器:ホルター心電図・心エコーでも異常なし。やっぱり呼吸器だと思うけどわからない。

ストレスの方も心療内科で診てもらっていますが、
肉体的な症状はなんともわからないとの回答。(関係有るかもしれないし関係ないかもしれない)

こんなかんじです。
全く勧められることはありませんでしたが、脳脊髄液減少症も疑って受診したほうがいいのでしょうか?

812 :病弱名無しさん:2011/03/08(火) 18:11:30.99 ID:gs3Sw0DUI
>>811
慢性的な頭痛がある時点で可能性あり。脳脊髄液減少症の症状の一番典型的な症状が頭痛だから。

頭痛は横になったら弱まる?
症状が出始めたあたりに、体に大きな衝撃を受けた記憶力ある?交通事故とか転倒とか。

ぜひ専門の脳神経外科を受診することをオススメする。
どこでも診れるわけでなく、診れる場所でもあまり対応が良くない場所もあるみたいなので、ネットで安心して行ける病院を探したほうがよいよ。

813 :811:2011/03/08(火) 18:35:16.44 ID:k3WCH2ne0
>>812
交通事故や激しい転倒はありません。
ただ、頭をぶつけたりは結構あります。

頭痛は横になったらマシにはなりますが、完全に消えることはありません。
処方されたロキソニンで多少の頭痛を緩和できています。
頭痛・動悸・倦怠感も常時ではなく、突然症状が現れます。(何が引き金か自分ではわかっていません。)


症状が出始めてから気になるのは、
・不定期に異常な高血圧な場合がある。(通常120前後。それが何もしてないのに突然160overになることがある)
・目が充血しっぱなし
・アトピーが再発

補足
元の持病は気管支喘息・気管支拡張症。
症状が出始めてから最初に「過労・ストレス」の診断を受けた後、
心療内科と睡眠時無呼吸症候群の専門医を受診。
結果、双極性障害と軽度の睡眠時無呼吸症候群の診断。

ただ、どちらも症状に関しては他の原因を疑ったほうがいいとのことで、
大きい病院にて受診。結果は「循環器起因の症状ではない。」ってことしかわからなかった。
「わからないし、持病があるならそれが原因じゃないですかね?」って感じに言われた。
同じ病院で呼吸器原因ではないと診断されたにもかかわらず。

その結果持って、心療内科で相談してたら
「まあ、病気が見つからないならストレスなんでしょう。薬増やしときます。」
見たいな感じで現在に至る。

結局、どこもわからないからあやふやな診断。


814 :病弱名無しさん:2011/03/08(火) 19:08:39.42 ID:27CbirSN0
>>807 何カ月かたつと変わるかもしれん。辛いだろうががんばれ。

815 :病弱名無しさん:2011/03/08(火) 21:03:55.08 ID:rfEDdGV90
>>814
そうおもっていくしかないですよね。
ただ、なにもできず時間を浪費するだけの毎日が辛いですね。

816 :812:2011/03/08(火) 21:54:47.05 ID:gs3Sw0DUI
813>>完全に消えなくても、横になると楽になるのなら可能性があります。

ただ突然症状ってのはどうなんだろう、、、他の方の意見も欲しいところですが、頭痛がある多くの方は起き上がった時に症状が出やすいと思います。

その他の病気に関しては知識が無いのでなにも言えません。

一応この病気だった時のために今はやっておけることは

水を1日2リットル飲む、
重いものを持たない、
最低限の活動以外横になっている、

ですね。ただ少しでも早く病院に行かれるべきです!!


817 :病弱名無しさん:2011/03/08(火) 23:03:38.53 ID:f5RHl4IF0
>>807
私もBPをやって新たな症状が加わり苦しんでいる
投薬量は増えて、1年に1回は定期検査をする体になってしまった

818 :811:2011/03/08(火) 23:19:49.22 ID:k3WCH2ne0
>>816
ありがとうございます。
最初に内科で「脳神経だったら病状の進行が早いので、そこまで症状が出ていて3ヶ月以上も動けているのは考えにくい」
という理由で最初に除外されていたので、なんとなく脳神経受診しづらかったのですが、
見てもらう踏ん切りつきました。
今月後半にも復職しないといけないため、せっかくの休職期間中、
明日にでも脳神経も診てもらう事にします。

幸い、徒歩5分のところに大阪で有名な脳神経科があるのでそちらで診てもらう事にします。
評判もいいみたいですし。


水分などは1日3〜4L摂取は心がけていますが、
重いもの持ったりや横になってることには無頓着でした。アドバイスありがとうございます!

819 :812:2011/03/08(火) 23:33:33.10 ID:gs3Sw0DUI
>>818
上に軽く書きましたが一応追記。
病院が有名というのはこの病気を見てくれるという意味ででしょうか?

どれだけでかい病院でもこの病気を知ってる人がいない病院、知ってるけど対応ができない病院、この病気自体を否定する病院、対応できるけど対応がひどい病院もあります。

というか治療ができる場所が限られます。病院選びは慎重に。

お大事に。

820 :811:2011/03/08(火) 23:48:31.21 ID:k3WCH2ne0
>>819
大阪府公表の低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の検査可能医療機関に入ってました。
この病気の治療の評判はわかりませんでしたが、
その他の病気に関してはネット上の評判も良かったです。

他の脳神経系の病気も含めて、診てもらおうと思います。
もう他の科はできる検査はほとんどやってしまっているので、
これで異常なければ、いまの「ストレス」の診断で納得しようと思います。


相談に乗っていただきありがとうございました!

821 :病弱名無しさん:2011/03/09(水) 00:13:09.10 ID:iLSM2e1v0
>>810
>>元々腰から漏れててBPして腰の漏れが止まっても、
>>腰側の漏れを止めたことが原因で今度は首から漏れるようなことってあるんですか?
>>また、そのパターンはよくあるのでしょうか?

どのくらいの頻度であるパターンなのかは分からないけど、あるよ。
腰から始めて、胸椎、頚椎とBPする医者もいた。
ただ、改善しないのが、そのパターンのせいなのかの見極めが極めて難しいらしい。
(せっかく、腰の漏れが塞がったのに、再度シンチの為にわざわざ穴を開けるリスクがある)
MRミエロで、腰より上からの明確な漏れが見つかればいいんだけど・・・。

822 :病弱名無しさん:2011/03/09(水) 00:21:21.98 ID:iLSM2e1v0
>>818
>>水分などは1日3〜4L摂取は心がけていますが、

それは、水分取りすぎです。(水分を取りすぎると、逆に体内に吸収されなくなる)
>>4にある自作の経口補水液か、大塚製薬のOS-1(500mlx24本で定価4,800円)を一日
500ml〜1,000ml程度の量で試してみては?

823 :811:2011/03/09(水) 00:35:10.28 ID:8PhEw2Ok0
>>822
体が少しばかり大きいので、それくらいでちょうどいいと思ってました。(183cm,75Kg)
尿酸値が高いので、水分いっぱい採るように言われてましたので。。。
経口補水液も試してみます。

824 :病弱名無しさん:2011/03/09(水) 00:46:05.46 ID:iLSM2e1v0
>>820
関西なら、
>>2
<「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設>
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
に載っている病院という選択肢があるよ。
>>3にある「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」も読んでみて。

825 :病弱名無しさん:2011/03/09(水) 00:49:04.89 ID:iLSM2e1v0
>>823
私の方が少し大きいよ。

826 :810:2011/03/09(水) 02:22:34.05 ID:HwWUEfsBI
>>821
やっぱりあるんですよねぇ。元々漏れてはいないが首が漏れやすく、その状態で腰にBPして漏れが止まって、髄液が多くなって脆かった首から漏れるってのならまぁなんとか納得いくけど、
漏れやすい場所でもなんでもないのに漏れが始まったら災難だなぁ。

だからBPして元々無かった場所に症状が出始めたらそれも考慮しなきゃいけないわけか。

827 :病弱名無しさん:2011/03/10(木) 17:56:07.94 ID:FEetY4300
ここ読む限り
BPして良くなった人って、中にはいるんだろうけど
圧倒的に少数なのでは

こんなのが保険適用になったら益々やめる医者が増えると思うが

828 :病弱名無しさん:2011/03/10(木) 19:50:16.80 ID:scikZ9ED0
いくらなんでもそれは無い

829 :病弱名無しさん:2011/03/10(木) 20:27:39.35 ID:hcAfK50d0
すぐ完治するわけじゃないし
簡単に治った人は書き込みしないと思う

830 :病弱名無しさん:2011/03/10(木) 22:31:58.01 ID:boPLSTxnO
>>829
同意。
簡単に治った人は来ないと思う。


831 :病弱名無しさん:2011/03/10(木) 23:44:05.14 ID:qpDT86IY0
>>829>>830
簡単に治った人がここに来ないのには、同意。

それと、いろいろと試行錯誤した上で社会復帰した人がアドバイスを書き込むと、
まるで敵を見つけたかのように叩くヤツもいるしな。
古参の患者で社会復帰した人たちが、ブログやサイトを閉鎖したり、
治らない患者と連絡を取らなくなっていく気持ちもわかる。

ただ、827の言いたいことも少しわかる。

832 :病弱名無しさん:2011/03/11(金) 00:15:27.05 ID:jD7dZngC0
知人の家族が事故で前頭骨骨折、急性硬膜外血腫等の診断で入院しています。
一週間ほど経つのですが、鼻から髄液というものが漏れ出してきたそうで、これは
頭蓋底骨折していると考えるべきなのでしょうか? 外傷から低髄のような病気を
併発するということもあるのでしょうか? ご教示お願いいたします。

833 :病弱名無しさん:2011/03/11(金) 14:41:57.71 ID:Vja7UeL5O
>>832
>外傷から低髄のような病気を併発するということもあるのでしょうか? 

原因がわからない人もいるけど、大勢の人が事故でこの病気になってるよ。

今の入院してる段階で鼻からの漏れがみつかったなら、それなりの治療してくれると思う。



834 :病弱名無しさん:2011/03/11(金) 14:46:53.76 ID:Vja7UeL5O
>>832
> 頭蓋底骨折していると考えるべきなのでしょうか? 
骨折してるかどうかはレントゲンみた医師じゃないとわからない。

骨折して、骨の間から髄液が漏れる訳じゃなくて、
硬膜にキズができてそこから漏れる。

骨の中にあるのは移植に使う骨髄液だと思う。

835 :病弱名無しさん:2011/03/11(金) 16:57:33.54 ID:5+ahBMoyO
沿岸部の方、避難出来たかな?
動けない人、他人にでも誰でも、かまわず助けを求めて逃げて
どうかどうか皆さんご無事で

836 :病弱名無しさん:2011/03/11(金) 18:17:59.01 ID:s3+erPGp0
関西で直接の被害を受けた訳ではないが体調がすこぶる悪い
何の影響だ?これからの降りそうな雨か?
ともあれ、無事な地域の方もお気をつけて

837 :病弱名無しさん:2011/03/11(金) 18:34:22.13 ID:f8tUxD1r0
同じく最悪
4時まで動けなかった



838 :病弱名無しさん:2011/03/12(土) 15:56:43.96 ID:HdYB37ZjO
自分も酷い頭痛と吐き気体調最悪です@広島

839 :病弱名無しさん:2011/03/12(土) 16:27:06.04 ID:IKdAjVfK0
マジレスすると、寒気が流れ込んでいることと、それに伴って気圧が変化しているのが原因。

840 :病弱名無しさん:2011/03/13(日) 09:06:21.35 ID:cRsMnY5W0
この微妙に来る地震で目がさめて寝れない。あの大地震後だと
また来るんじゃないかと不安。まだ家があるだけいいか。

放射能漏れも大丈夫なのか?特に微量でも浴びたらこの病気更に
悪化したら嫌だな。其でなくても厳しいのに。

841 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 01:40:04.09 ID:p5yXHNtOP
今のところ、放射能は一日直撃を浴び続けてせいぜいCT3回分。
安心しすぎるのも良くないが、心配しすぎるのはもっと病気に良くないよ。


842 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 11:05:49.50 ID:WlSN7IdBO
ブラッドパッチ3日後です。
おしっこに血のかたまりみたいなのが混じってるんですが、同じ経験された方いますか?

843 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 12:21:02.89 ID:7v5Xh1B8O
できることあったらできる範囲でやってみましょ

http://cause-action.jp/
TSUTAYAやYahoo!はポイントで寄付出来るよ
楽天では、義援金で商品検索するとポイントを寄付するショップもあります
出来るだけレビューの多い店や、過去の実績がある店を選んで
期限付きポイントを寄付するのもいいかも

ANAでは1マイルを1円で寄付出来ます



844 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 21:17:28.08 ID:rhRoUDjE0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師



845 :病弱名無しさん:2011/03/14(月) 21:17:53.58 ID:rhRoUDjE0
ヤブ永は元気か?????

インチキ医師



846 :病弱名無しさん:2011/03/15(火) 14:50:32.30 ID:Bv89OiF20
BPで改善したって人はBP後どのくらいの
期間を要したんでしょうか
個人差が大きいのは承知してますが
1〜2年は仕方ないのかな

847 :病弱名無しさん:2011/03/15(火) 17:20:05.29 ID:n1HLZPBII
>>846
僕も気になります。
1回目そこそこ効果あって、
2回目をして2週間くらいたったのが今のところ悪化してる。

1回目は1ヶ月〜1ヶ月半くらいで効果出た。
4ヶ月くらい様子見たがそのあとはほぼ変化無しだった。

848 :病弱名無しさん:2011/03/17(木) 23:57:35.98 ID:b5T4mJHu0
低髓は疾病利得だってさ
http://intmed.exblog.jp/5247077/

849 :病弱名無しさん:2011/03/20(日) 21:36:52.33 ID:/+hAvVovI
BPして2週間立ったけどなんも効果ねぇぞ( ゚Д゚)ゴルァ!!

850 :病弱名無しさん:2011/03/20(日) 21:53:31.49 ID:1zea6MLy0
>>849 情弱すぐる。。

851 :病弱名無しさん:2011/03/20(日) 21:54:59.67 ID:F1XWAb2bO
>>849 悪化は?悪化もないですか?

852 :病弱名無しさん:2011/03/20(日) 22:06:57.66 ID:/+hAvVovI
>>851
悪化ないです。全く変化なし。

853 :病弱名無しさん:2011/03/20(日) 22:54:52.69 ID:mninjhRRO
>>849
2週間も立つからだよW

854 :病弱名無しさん:2011/03/20(日) 23:02:40.95 ID:/+hAvVovI
>>853
タイピングミスだよどアホww

855 :病弱名無しさん:2011/03/20(日) 23:28:03.24 ID:mninjhRRO
>>854
そうだと解って書いてんだよオッチョコチョイW

856 :病弱名無しさん:2011/03/21(月) 08:10:32.35 ID:cRP2aQZ70
今日は今朝方風が強かったせいで体調が最悪、頭痛と腰痛が酷い。

857 :病弱名無しさん:2011/03/21(月) 18:57:01.75 ID:Of+Srbn40
コロコロ天気変わりすぎ。
極端な変化に弱いよな。

858 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 02:03:19.53 ID:shBSKbJpI
気になっているのでわかっている方がいたら教えて頂きたいです。

たまに癒着剥がし?とか言う言葉を聞きます。

それはBPで入れた血液が溶け切らなくて、
体に異変・症状が起きてしまう時にやるというものですか?

859 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 10:46:12.23 ID:h9Kw2imx0
生理食塩水や、最近話題の人工髄液、酸素 を注入。

目的は多分、「癒着剥がし」じゃないかと思う。

神経のラインがどっかで壁やら骨やらに張り付いて、
それで情報伝達障害がでてるのを、クリアにしてあげる。
ってイメージなんですけど、どすかね?

自分は酸素やってます。

860 :858:2011/03/22(火) 11:16:04.90 ID:shBSKbJpI
無知なので変な質問になっちゃうかもしれないです。

『目的は多分、「癒着剥がし」じゃないかと思う。 』
ということは目的が
『恐らく神経のラインがどっかで壁やら骨やらに張り付いて、
それで情報伝達障害がでてるのを、クリアにしてあげるため』
ですか?

『生理食塩水や、最近話題の人工髄液、酸素 を注入。』
という一文がどこにかかっているのかがわかりません。

『生理食塩水や、最近話題の人工髄液、酸素 を注入』=『癒着剥がし』
ということですか?

自分で書いててもわかりにくいこと書いてると思います笑

861 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 11:20:41.05 ID:eqEoBzHmO
>>859
テキトーな事言いすぎ
末梢神経じゃないんだから
血液入れるのは硬膜外

>>858
7年程前に篠永医師はこう言ってる
>同じ県の〜〜病院では癒着というものを極端に嫌がって癒着を起こしてはいけないという医師もいらっしゃいます。
あえてそこでは生食を大量に圧を加えて癒着をはがすという治療をされている。
しかし、私は癒着をはがすということは意味がないと思いますので、それをやりません。
癒着をはがす必要はないと思っています。

医師によって癒着そのものの考えが異なるくらいだから
ここで正確に答えられる人はいないよ



862 :858:2011/03/22(火) 11:37:09.41 ID:shBSKbJpI
>>861

生食ってそういう風にも使えるのですね。初めて知りました。ありがとうございます。

なんで『癒着』という言葉を使っているかというと、

自分、BPしてから元々あった症状はかなりおさまったのですが、
BPをした腰と首、特に腰の症状がBP前に比べひどくなりました。
首は腰程でもない。背中にも入れたけどそこは問題ない。

それはBPで癒着した血液が溶けきれてなく、
体がまだ異物として反応しているため起きているのかなとか勝手に考えてました。

もちろんBPで漏れの量が減ったから症状の場所が変わるということもありえるのでしょうが。

そこで『癒着剥がし』という言葉を聞いたことがあったのでここで聞いてみようと思いました。

混乱させてしまった方がいたら申し訳ないです。

863 :病弱名無しさん:2011/03/22(火) 11:56:38.52 ID:E1m98vLw0
エピドラスコピー
で検索してみて

864 :858:2011/03/22(火) 13:58:31.27 ID:shBSKbJpI
>>863

今検索してきました、こういう治療もあるのですね。
ネットで見た限りこの治療をする方の多くは『痛み』を伴っているようです。
僕は痛みではなく異常な重量感ですが、疑ってみるべきでしょう。
今回のBPで効果が無かったら医者に聞いてみたいと思います。
ありがとうございました。

865 :病弱名無しさん:2011/03/23(水) 16:55:14.61 ID:Sa++5lSS0
みなさん、胃腸症状(下痢)対策にどんな薬を処方されました?
水分大目にとってるせいか、BP後は便秘で最近は下痢に変わって
きました。結構、つらいものですね。
市販薬でも自律神経系の胃腸症状に良く聞く薬はありませんか?


866 :病弱名無しさん:2011/03/23(水) 17:44:06.00 ID:jos3RrKB0
市販薬だけど下痢ストッパ は 一時的に 嘘のように効く

それでもトイレで眠らないといけないくらい止まらない時があって、
内科で市販に無いビオフェルミンと何かを貰った、嘘のようにピタッと止まった

結論を言うと、内科で貰った方が安上がりで確実

867 :病弱名無しさん:2011/03/23(水) 18:06:19.49 ID:Sa++5lSS0
>>866
ありがとうございます。自分、近場に低髄の治療を
している病院がないので、市販薬あると助かります。
ビオフェルミン飲んだのですが、効きが悪くて困って
いました。オメプラール系は腸には関係ないようですし
処方された錠数がじき無くなるんで様子みてみます。



868 :病弱名無しさん:2011/03/24(木) 11:57:36.72 ID:IJmhmifk0
自分も同じかも、BP後やはり多めに水分取るから慢性的に下痢に悩んでる。
ビオフェルミンも飲んでるけど確かに効かない。
痛み止めも長年飲んでるせいか、胃が荒れているのかいつも胃痛がするし。
やっぱり内科でちゃんと見て貰った方がいいのかな。

869 :病弱名無しさん:2011/03/24(木) 14:30:44.77 ID:AnWpr8v80
自分は下痢はないけど
やっぱり人によって症状多彩なんだね

自分はようやく歩行が安定してきつつあるんだけど
歩くたびに足底から力がスーと抜けるような感じのふらつきに困ってます
同じような症状を経験した方いませんか

870 :病弱名無しさん:2011/03/24(木) 15:46:16.74 ID:RTUiu+fX0
>>865 です。
BP前の自分にも似たような症状がありました。
BPから1か月経過した今でも、頭部のフラツキはあるんで
・・・胃腸障害も含めて正直、不安です。

871 :病弱名無しさん:2011/03/25(金) 19:04:08.76 ID:bwvMk+cc0
>>865
BPをしてから慢性胃炎になってしまった
3年が経過したが毎日が辛い。

これから先どうしようと思うよ

872 :病弱名無しさん:2011/03/26(土) 13:51:26.77 ID:fG3kB7G0I
働くレベルには達してないけど頭には症状無いって人います??

873 :866:2011/03/27(日) 17:44:52.88 ID:a9MtJPkh0
内科でもらった薬の説明書が出てきたので詳細を書いておきます、

ビオフェルミンR錠
ホスミシン錠500
クラレットカプセル1mg

874 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 18:12:41.04 ID:TVoo5AQO0
>>872
私の場合は逆。
BPの後悪化で2年経過、何とか働いているけど
頭痛や思考力・記憶力低下など頭の状態が酷い。

875 : 【東電 90.1 %】 :2011/03/28(月) 21:02:56.19 ID:sAmPX1fs0
BPを受けられるかどうか、大阪府庁のサイトにある病院のリスト3件朝から回ってきたけれど、
脳神経外科に行けば、首はやってない、脳みそ専門
整形外科に行けば、股関節なら分かるが、首は分からない
と方便のように断られた・・・
病院が府に嘘をついているのか、府が嘘を乗せているのか

やっぱり東京か熱海しか無いのかな・・・

http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/cfh/index.html

876 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 21:36:27.57 ID:W8CgmvNz0
BPを首にしようとしているの?

普通のBPで、腰から入らなくなったら胸あたりからBPするから、
入れた血液はちゃんと入れば上の頸椎の硬膜外まで上っていくよ。

だから、無理に首にすることないのでは?
首は細かい神経と血管が通っている場所なので、BPの注射針にも
リスクがあるよ。

877 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 21:56:17.38 ID:NsbZAXL6O
>>876
腰・胸にBPして首まで拡がる人と拡がらない人がいるよ

878 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 22:06:28.73 ID:NsbZAXL6O
>>875
なんでいきなり首からなのか、どんな問い合わせ方をしたのか
何故股関節が出てくるのか、わからないことばかりだけど
とりあえず、普通に「脳脊髄液減少症の検査を受けたい」とその病院で言ってみたら?

それとも首漏れは別病院で検査・確定済みという事なのかな?

879 : 【東電 88.0 %】 :2011/03/28(月) 22:23:56.97 ID:sAmPX1fs0
>>876
首の痛みさえ無くなってくれれば、どこからBPしてもらってもいいと思っています
特に拘りはありません。

>>878
すいません、私の書き方がおかしかったです
首を痛めていまして、『横になると楽になる』など低髄の自覚症状とよく似ていて、
BPが可能かどうか検査をしてくれとリストにある病院を回ったのですが、
どの病院も『股関節専門』、『首の痛みは専門外』、と断られたのです。

首漏れは確定ではないです、CTスキャン・MRI(造影剤無し)では正常、
より精度が高い確定診断が欲しいからMRミエロ・RIシンチ目的で通ったのですが、
断られてしまいました。

3つの病院で、股関節には強いが首は分からないって言われたのには自分でも驚いています。

880 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 22:32:39.22 ID:YHcV8f8M0
>>875
都道府県が公開している病院のリストに乗っているからといって、この病気に詳しい病院ばかりじゃないからね。
厚生労働省の研究事業「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究」のHPの臨床研究参加施設紹介にも関西圏の病院が載ってるので、こちらを頼りにしてみたら?
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html

881 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 22:35:27.09 ID:W8CgmvNz0
>>879
なるほど、首の痛みはつらいね、お大事にしてください。

876です。
自分の経験では、まずはミエロやシンチをやるのが先です。
(どんなに首が痛い人でも、検査でこの病気じゃなかった人もいるから)
東京熱海だけじゃなく、行けそうな病院を探してみてください。

確定診断がついたら、腰椎や胸椎・頸椎のどのあたりから髄液が漏れているかも
わかるので、一回目は腰からが多いかもしれないけれど、
漏れている箇所の近くからBPすることになると思います。

>>877
自分は二回目に首まで広がったので、皆さんそうだと思っていました。
すみません。

882 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 22:47:47.57 ID:NsbZAXL6O
>>879
症状が首の痛みだけで>>1にある症状のどれもないのかな
それなら病院がRI検査をしたがらないのも無理はないんだよね


883 : 【東電 85.3 %】 :2011/03/28(月) 22:59:53.16 ID:sAmPX1fs0
>>880
大阪府庁や京都府庁のサイトでは公表されていなかったので、
迷惑かと思って候補から外していたのですが、行ってみます。
ありがとうございます。

>>881
どうもです。検査だけでも受けてハッキリさせたいです。

>>882
耳鳴り、めまい、4番(睡眠薬・抗うつ薬を処方して貰っています)、全身倦怠感ぐらいです
今日ほど全力でお医者様に拒否された日はないです。

884 : 【東電 85.3 %】 :2011/03/28(月) 23:10:17.05 ID:sAmPX1fs0
頭痛、頸部痛、腰痛を書き忘れていました。

885 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 23:13:46.65 ID:2NAmagmT0
俺も、頭痛と眩暈(フラつき)。この2つが酷い。
あとは異常に喉が渇く。

886 :病弱名無しさん:2011/03/28(月) 23:46:24.02 ID:+BNAPRtQO
私は首にやりましたよ。

887 :病弱名無しさん:2011/03/29(火) 23:39:22.90 ID:dMQixmre0
癒着と思われる神経痛が腰から下にあるんですけど
時間とともに軽減していくものなんでしょうか

888 :病弱名無しさん:2011/03/30(水) 22:07:55.95 ID:PJwvb9ps0
坐骨神経痛なら、自分は1か月後くらいからほとんどなくなったよ。
EBPは4回やったけど、1回目と2回目は腰椎だったので坐骨神経痛が酷かった。

889 :887:2011/03/30(水) 22:48:17.79 ID:ZX9Z/Kld0
>>888
現在BPご3ヶ月です。
初期に酷い坐骨神経痛はありましたがそれは10日ほどで消失しました。
現在は前屈時の腰部鈍痛と下肢への放散痛があります。
活動量が増すにつれ、自然に癒着が剥離するのを期待しているのですが・・・

890 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 16:51:38.67 ID:/TEcpiHC0
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20110331k0000m040044000c.html?__from=mixi
いいニュースです。また勝訴!

でも。。本当に完治したのなら1500万でもいいと思うけど。。。

891 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 22:24:55.08 ID:asQfmBaDO
ここ2、3日うちに死のうと思う。
家族に病気や仕事の相談をしようとしたら、怠けだ甘えだ努力が足りないと罵られた。

病名も病態も調べようともしないし、絶望を感じた。

892 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 22:32:30.75 ID:Noz/2BMo0
そのほうがいいね
無駄に生きるな

893 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 22:38:35.45 ID:/TEcpiHC0
>>891
大抵はそんなもんだ。周囲の最初の反応。
自分が生きたいならやり方はあるぞよ。

894 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 23:32:54.22 ID:QsqVdE/F0
>>891
自分も病気が検査で確定、BP後頭痛がおさまるまでは周りに
「変な病気になっちゃって」とか「気の病、おかしい」って言われてたよ。
起きている時間の経過で髄液が漏れて調子が悪くなるから、元気な状態からグダグダに
なる過程が理解できない人には、病気だって理解されないよ…

でもね、BPから5年も経てば、その頃できなかったことが出来る自分がいるし、
入れた血液の癒着神経痛だって、頭痛だって、体調不良だって、
自分で工夫しながらだけど、5年前当時と比べれば全然良くなってるし、
水分に気をつければ重たい物も太陽の下を散歩するのも、趣味のことも、
出来ることが増えたよ。

少しだけれど、治療の時にできた友人も元気になって、仕事や趣味を
出来る範囲で楽しんでいるし、知人の話にも、BPして元気になった
患者さんの話がよく出るようになったよ。

身内の死があって、人間死ぬのは他の人には止められない、って思った。
でも自分はなぜか生きている、生きているってことは何かこれから、
役目があるってことだとも思うよ。

震災があってからは、特に他人の言葉なんて、どうでもよくなった。
他人を見下したり、嫌味言ったり、悪く言うのはやってる本人の気の持ちようで、
相手を思いやってる人なら、そもそもそんなに悪く言わないんだから、
言った相手を心の中で、突き放してしまえばいいんだよ

自分のことは自分がよくわかっているから、自分で自身を慰めたり、
抱きしめたり、頑張れたことを褒めてあげなよ。
今って地震や原発事故で、生活や自分の命が普通の人でも不安定だから、
弱いヤツに八つ当たりするのもいるからね、防衛しないとね。

895 :病弱名無しさん:2011/04/02(土) 03:01:13.25 ID:gy+pTU+jO
>>891
待って。

理解してくれない人には相談なんてしないで、
そんな人からは離れたらいい。

ここに来れるって事はネットが使える状態でしょ?
色々な情報見る事もできると思うし、
あきらめないで。

きっとあなたが生きてる意味があるはず。

896 :病弱名無しさん:2011/04/03(日) 05:08:35.33 ID:0Q3f6KXXO
>>891です
みなさんありがとう。
本当にありがとう。
短時間のうちにレスして下さって、独りじゃないんだとわかり、ずっと泣いてました。

理解の無いのは、一番近しいはずの家族で、病名も知らず、精神疾患だと思っています。
もう自分の貯金も無いので携帯も解約しろと迫られています。
だから当然もう1度BPしたくてもできません。

まだしんどくて、前向きになれたとは言えませんが、みなさんの経験談を繰り返し読んでみます。ありがとう。

897 :病弱名無しさん:2011/04/03(日) 08:47:38.38 ID:O5HmpGfVO
>>896
895です。
思いなおしてくれてよかった。

大変だけど頑張ろう。

私は毎日健康な自分をイメージして、少し太陽浴びて(ガラス越しでも)
いろんな食べ物を食べる事を心がけてるよ。


そして家のできる事をする。


この位しかできないけど、
作ったご飯を家族がおいしいって言ってくれたらうれしい。


誰かが喜んでくれる事を探す。

今はそんな事しかできないけど、
きっと治るって思ってる。


896さんの家族がどうしても理解してくれないなら 家を出て行政に頼る事もできると思う。



898 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 05:00:20.30 ID:mwvK4vkB0
私は891さんじゃないけど、894さんの書き込みを見て救われました。

899 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 08:43:10.72 ID:y/NsdjNJ0
私は昨年8月の事故(過失割り合い相手10対こちら0)で首と腰にダメージを負い、
3月に検査入院してやっと髄液漏れが判明しましたが、肉体的苦痛だけでなく、
鬱症状が酷くなる一方です。ここ数日間はほぼ寝たきりでした。
加害者、損保会社とも不誠実で対応は最悪のパターンで、金銭的問題でBPはまだ受けていません。
基本的にBPしか治療方法がないのなら、何としてでも初回のBPはした方がいいのでしょうか…

これBPする事によって以上悪化する可能性があるのなら、正直受けたくないなと迷っています。


900 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 08:49:49.15 ID:y/NsdjNJ0
sage進行でしたか、すみません。気が付きませんでした。

鬱、不眠、頭痛、手足の痺れ、背中全体の凝りと痛み、首と腰〜左足全体にかけての痛みが酷くて
かなり背もたれを倒した椅子以外では一切座れない状態です。短距離なら歩行はできますが、杖が必要です。

試してみない事には効果があるのかどうかも分からず、始まらないので、取りあえずはBPを
してみるべきでしょうか?

901 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 08:53:08.25 ID:y/NsdjNJ0
しゃがんだり、トイレで少しでも座ると両足が正座した時のように痺れます。
また突然、両手が正座して痺れた足のようになります。

連投すみませんでした。

902 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 09:20:04.72 ID:PUHjRSH7O
>>898-901
悪化の可能性はあるよ
一時的なものから数ヶ月、数年、それ以上と様々
BPの歴史が浅すぎるから正確な統計なんかとれてないけど

BPでの悪化が不安なのは皆だけど各人症状や環境が違うし
なにより結果どうなるか誰にもわからないし、責任も持てないから
BPした方がいいとか止めた方がいいとか誰も言えないよ

自分が納得いくまで考えて、自分で決めるしかないよね

903 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 10:45:38.05 ID:m36wO4wn0
でも治療法はBPしか無いよ

904 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 11:36:06.78 ID:PUHjRSH7O
>>903
うん、それを大前提に話をしてるから


905 :病弱名無しさん:2011/04/05(火) 16:12:45.05 ID:l7+A2Mkh0
眠い。今年は気温差が激しいから自律神経に障るんでしょうかねぇ。皆さんも気をつけて。

906 :病弱名無しさん:2011/04/05(火) 23:08:17.30 ID:sANyxYvpO
頭痛が全くないテイズイってありますか?

907 :病弱名無しさん:2011/04/06(水) 00:14:05.54 ID:ZU4iOAl7O
>>906
7年前に交通事故で発症したと思うんだけど、自分は当時から頭痛はなかった。
逆にBPして、ものすごい頭痛が始まった。痛む場所や種類も様々。
ほんとこの病も治療も、わけがわからない。

908 :病弱名無しさん:2011/04/06(水) 10:34:22.06 ID:t2C0C7/10
>>906
過去レスにその話題あったと思うので読み返してみてください

909 :病弱名無しさん:2011/04/07(木) 09:25:40.97 ID:nLipiRbS0
低髄って脳の病気なの?脊髄の病気なの?
どっちに分類されるのですか?

910 :病弱名無しさん:2011/04/07(木) 09:44:24.97 ID:RzVo0C1h0
「脳神経の病気」ってことでいいと思われ。
CPUや各センサー類は正常なのに、インターフェイスが誤作動しまくってる。

911 :病弱名無しさん:2011/04/07(木) 14:28:11.87 ID:NLq9RPA60
>>907
もともとある教授の思いつきで始まったからしょうがない。
最近反対派の医者の見解のほうが正しいと思うようになってきた

>>909
病気として認定されてないからどっちでもないよ

912 :病弱名無しさん:2011/04/07(木) 16:07:34.36 ID:nLipiRbS0
>>910
なるほど。専門医も脳外科医が多いのでそうなのでしょうね。
下らない質問に答えてくれてありがとう。

913 :病弱名無しさん:2011/04/10(日) 20:27:57.63 ID:BKgB7Kz/0
安静期間後のリハビリとしてバランスボールを使っているがこれはいい!
長時間座っていても腰が痛くならないし何より座りながら好きな事するだけで鍛えられてとても楽。
これである程度筋力を得たら遠くまで歩きに行こうと思う。

914 :病弱名無しさん:2011/04/10(日) 21:30:31.90 ID:eT9SfhLB0
BP後自律神経失調症以外にパニック障害に
何か関係があるのかしら


915 :病弱名無しさん:2011/04/11(月) 19:19:21.83 ID:846FyeZw0
すいません。

ご回答をお願いします。

現在、脳脊髄液減少症と診断され、もう10年以上経過します。

ところが、最近、2007年ガイドライン(しのなが教授作成)ではなく、日本神経外傷学会のガイドラインや診断基準が裁判所で使用されています。

そして、裁判所では、その日本神経外傷学会の基準にて判決を下しています。

2007年ガイドラインは、裁判所では通用しないことが、明らかになっています。

私の診断は2007年でされました。

ところが、裁判所で通用しなければ、この2007年は絵に描いた餅ということになります。

つまり、2007年ガイドラインは裁判所で否定され、日本神経外傷学会のガイドラインが正しいと判決されていることは事実です。

となれば、これから先、2007年ガイドラインは、信用されず、消えていくのでしょうか?

不安でたまりません。

よろしく、お願いします。

916 :病弱名無しさん:2011/04/11(月) 22:10:24.34 ID:/xodDj9wO
>>914
パニック障害の症状のうち、自律神経系以外の症状の事を言ってるのかな?

>>915
裁判する予定があるから、不安でたまらないって事?

917 :病弱名無しさん:2011/04/11(月) 23:05:05.97 ID:846FyeZw0
>>916

ありがとうございます。

私の場合、2007年ガイドラインに該当しますが、日本神経外傷学会のガイドラインには該当しません。

現状では、日本神経外傷学会ガイドラインが正しいとすれば、私の診断は間違いだったことになります。

では、私の症状と診断名は何なのか、不安なのです。

すいません。

918 :病弱名無しさん:2011/04/11(月) 23:53:16.47 ID:ziYaxMRs0
裁判を念頭に置いているから不安に感じるのかな?それとも、なかなか改善しないので、実は違う病気なのではないかと不安に思っているのかな?

日本神経外傷学会のガイドラインは、この病気だと判断するのに、否定的な医者、懐疑的な医者も含めて皆が納得できることを集めたガイドライン。
逆に言えば、このガイドラインに当てはまれば、ほぼ間違いなくこの病気だということ。
2007年のガイドラインは、否定的な医者や懐疑的な医者ではなく、この病気を深く理解している医師たちが作ったガイドライン。
例えて言えば、この病気に関しての最先端の研究成果。
なので、否定的な医者や懐疑的な医者からすれば、拡大解釈しすぎなのではないかとも思われている。

このような説明で、納得できるかな?

919 :病弱名無しさん:2011/04/12(火) 03:29:35.08 ID:IeuaXTMq0
低髄ボケで理解が出来ないから分かりやすく日本脳神経外科学会
ガイドラインを教えて欲しい。

あとうちのガイドラインとどう違うのかも教えてほしい

920 :病弱名無しさん:2011/04/12(火) 14:18:58.19 ID:VE+hERV/0
917です。

918さんへ。

ありがとうございます。発症の原因は、マラソン中、よそ見をしていて、ドアに頭をぶつけました。
裁判ではありません。自業自得の自爆です。
初め、むちうちで、3割負担で病院に通院していたところ、2007年ガイドラインを知り、検査をしました。
それにより脳脊髄液減少症と診断され、むちうちではないと理解しました。
ところが、日本神経外科学会のガイドラインを見ると、あてはまらない点があり、裁判でも日本神経外傷学会のガイドラインが正しいという判断が下りました。
となれば、私の診断名は間違っていると思いますので、違う薬や治療法を探したいとかんがえています。

ご教示、心からお願いします。よろしくお願いします。

921 :病弱名無しさん:2011/04/12(火) 15:39:10.36 ID:bAdU7ygqO
>>920
症状とか治療有り無しがまったくわからないけど
反対医師作成ガイドラインにあてはまらなく
BPはしたけれどなんの効果もなく
日常生活はなんとかおくれる状態なら、ほかの病気の可能性も十分あるから
脳脊髄液減少症にこだわらず、他を探し始めてもいいんじゃない?


922 :病弱名無しさん:2011/04/12(火) 18:43:49.78 ID:SGFh0Vy1I
BPによる癒着がある場合、運動をたくさんすると解消されることはありますか?
癒着がある場合に、個人でできることがあればおしえて頂きたいです。

923 :病弱名無しさん:2011/04/12(火) 20:51:59.33 ID:clJ6SjAb0
酸素注入が一番効くと思われ。

924 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 08:57:27.00 ID:+3lArmNi0
酸素注入が癒着に効くのけ?
その酸素注入とやらはどういうものでどうやったらできる?
酸素というからには、何か特殊な器具とかつかうのけ?

925 :922:2011/04/13(水) 17:48:22.15 ID:H9AXFQl2I
>>923
ありがとうございます。医者に病気になる前と同じくらい運動しなさいと言われ、
それが正しいのかどうか戸惑っていました。
酸素注入とかは全く言われなかったのはなぜだろう、、

926 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 22:44:59.75 ID:A1C0tIUEO
>>925
病気になる前と同じくらい運動しなさいと言われ

無理だよそんなの。
少し長い距離を歩く、お風呂に入る、少し重い物を持つ

こんな簡単な動作で体調が悪くなるのに運動なんかできないよ。



927 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 22:47:28.72 ID:FacKP7hK0
>>926
俺は1.5km歩いて帰宅して1時間寝転んで水分補給して、また1.5km歩いて・・・
1日にトータルで6km歩いてるよ
カロリーは多少消費しているような感じがするのと
歩くってのは足以外にも背中の筋肉を結構使っているみたいで
腰まわりの贅肉はスッキリしてきた

928 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 23:24:57.07 ID:8a3CCB3J0
>>927
回復度は何割程ですか?

929 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 23:36:09.00 ID:FacKP7hK0
>>928
俺は実は手術してないんだよ
自然治癒に任せてある
それが良いと思ったわけではなく、BPをして悪化した人が結構多いみたいだから
手術を敬遠したんだ。

回復は0割だな
ただ、運動したほうが精神が落ち込まずに済む
これって結構大きなことだからなぁ

930 :病弱名無しさん:2011/04/13(水) 23:51:51.12 ID:8a3CCB3J0
>>929
自分は正にBPして悪化したタイプですけど
藁にもすがる思いだったので、したことは後悔していません。
仕事ができない焦りから精神状態を保つのに苦労しますね。


931 :922:2011/04/14(木) 01:22:06.21 ID:Y/p5Edd5I
>>926
僕もBP前はできませんでした。
BPした今は割と運動できるようになりました、ただ社会復帰できるかというと厳しいのですが、、、

>>927
6kmはかなりの距離ですね、僕は距離はわかりませんが一日ゆったり2時間くらい散歩するようにしてます。

932 :病弱名無しさん:2011/04/16(土) 04:26:00.19 ID:3mVYfmaL0
脳脊髄液減少症で一切着座できず歩行困難です。身体障害者認定を受けようと思いますが、
何級になるでしょう?

933 :病弱名無しさん:2011/04/16(土) 06:27:20.61 ID:BrrNcczf0
起きた状態だと徐々に背中、首、肩が痛くなっていくけど、頭痛はしないんだよね



934 :病弱名無しさん:2011/04/16(土) 23:55:17.99 ID:BtxT0P0QO
>>932

脳脊髄では身体障害者手帳貰えないですよ

難病指定どころか国が今だに病としてみていないですからね

稀に取れた例は知っていますが難しいでしょう

935 :病弱名無しさん:2011/04/17(日) 08:43:51.11 ID:h2CURH0KO
>>932
過去スレで何人かいたけど、一番下の等級(3級?)だったと思う
認めて貰えるかどうかは、地域・役所に依るところが大きそう
病名言っただけで門前払いされたって人と
親身に相談にのってくれて…って人がいた

936 :病弱名無しさん:2011/04/17(日) 09:36:20.39 ID:3aqeuxY/0
3級ってことは精神障害の手帳じゃないかな?
自分がそうなんだけど。
精神は1〜3級、身体は1級〜7級。

まあ、ダメもとで申請してみればいいと思う。
問題は医者が診断書を書いてくれるかどうか。

937 :病弱名無しさん:2011/04/17(日) 11:02:15.90 ID:h2CURH0KO
>>936
あ、そうだね
精神障害でとった人もいたからごっちゃになってた
でも身体障害でとった人も、等級は下の方だったと思う

>>932
医者と役所の協力が得られるといいね

938 :病弱名無しさん:2011/04/17(日) 11:06:25.04 ID:gzj3pUM/0
この病気ということで申請するから、認められにくいってことなんだろうね
別の角度から攻めればどうかな?
例えば「一切着座できず歩行困難」なら、認められやすい形を調べてから申請したほうが良いと思う
本当に苦しんでいる人は保護を受けるべきだし。

在日の生活保護には怒り心頭だけど。

939 :病弱名無しさん:2011/04/17(日) 17:48:23.24 ID:IWpamy8kO
>>932
脳脊髄液減少症で一切着座できず
着座って座れないのにPCは寝ながら?
ご飯は?トイレはどうしてるの?

940 :病弱名無しさん:2011/04/17(日) 18:55:07.63 ID:h2CURH0KO
>>939
932じゃないけど、上体を起こすとすぐに頭痛が酷くなってた時は
四つん這いになってトイレへ行き、頭を下げて便座に座って用をたし
食事は布団の中で俯せや横寝で済ませ
ネットはケータイorノートPCを腹に乗せ…
って感じだよ

ここの患者内では、この状態に一時的にでもなった事ある人結構いるだろうし
この状態になった事なくても、おおよそを察する事は出来るんじゃない?

941 :病弱名無しさん:2011/04/17(日) 23:04:22.79 ID:ciiDc33w0
認められやすい方法って着座できない原因となった傷病等をどうするつもりなんだか

身体手帳とる目的はなに?
精神なら取れるでしょ
治る怪我という発表認識だから身体の発行現状ムリ
低髄診断してる医者で15条指定医師で診断書かける医者殆どいないだろうし

942 :病弱名無しさん:2011/04/18(月) 04:01:06.34 ID:xBiAPzHK0
この病気で身体のほうは難しいよ。他に何か合併でヘルニアとかあるなら
他の方で取得だろうね。精神の方が比較的取りやすいだろうけどそれでも
指定医などで且つ条件が見たしてるかどうか?

943 :病弱名無しさん:2011/04/18(月) 08:52:49.99 ID:L3l6OHOf0
手帳を取るのは、おそらく養ってくれてる人への負担軽減目的の所得控除じゃないかな?


944 :病弱名無しさん:2011/04/18(月) 19:54:17.45 ID:TRcoQOj40
だったら精神で十分だね
協会も治るっていってるからか社会福祉も自賠責関連も積極的に動いてなかった
取得は無理ってことだ

945 :病弱名無しさん:2011/04/18(月) 20:31:09.50 ID:WfeJNpVX0
そう言えばガイドライン遅れてるな。震災で遅れるのは仕方ないが内容を早くみたい。

>>944社会福祉や自賠責以前に保険認められないとどっちも無理だよ
保険が認められればどちらも何れ認めざる得なくなるよ。

ただガイドライン次第だよね。どの程度の患者まで救済されるか?

946 :病弱名無しさん:2011/04/18(月) 21:39:36.32 ID:F0kODv0M0
>>944
治るなんて根拠あるのか?無責任にそんな事言う協会って癌じゃないのか?
イマイチ効果がはっきりしないBPなんか自費で何度もやってられないよ。
副作用や、何と言っても被曝が怖いし…
本当に100%完治する人いるのか?

947 :病弱名無しさん:2011/04/18(月) 23:46:37.22 ID:MVqRm08q0
怪しい協会。
怪しい医者。

効果がない治療

ここまでくると詐欺


948 :病弱名無しさん:2011/04/19(火) 08:00:13.51 ID:hB5WBV070
>>947
完治した人はここには来ず社会復帰してんじゃないの?現にたまに現れるじゃん。

協会は以前に比べれば改善してきてるよ。ただ彼らの働きぶりは大変だと思うよ。
特に最近は全国各地に飛び回り講演やら陳情とかしてるみたいだし。
国会や議員さんとの会合も多いいたいだし。あの分じゃかなり身銭投入してると思うけどな。

949 :病弱名無しさん:2011/04/19(火) 17:04:47.75 ID:ZKkBrfRZ0
最近憂鬱感や倦怠感が半端ない…
低髄の他に何か病気抱えてるのかな…
もしそうなら低髄が完治しても具合悪いままだろうな…

950 :病弱名無しさん:2011/04/19(火) 17:13:57.85 ID:us3P28DZ0
ここの所気圧が不安定すぎるからその影響かもね。
今日とか滅茶苦茶辛い人多いんじゃないか…

951 :病弱名無しさん:2011/04/19(火) 19:51:41.04 ID:W/y4s3sB0
今日はきついばい@福岡

952 :病弱名無しさん:2011/04/19(火) 22:33:40.23 ID:tUsYczcY0
きちんと理解してればわかることだけど手帳 自賠責は健保と別

953 :病弱名無しさん:2011/04/19(火) 23:52:11.01 ID:dvsenGcm0
脳脊髄液減少症って、脊髄炎に似てないか?
原因不明の慢性脊髄炎とどう違うの?

954 :病弱名無しさん:2011/04/20(水) 19:33:25.00 ID:VOBmvHHG0
S医師てどんな感じの人?
教授でえらい先生みたいだから抵抗がある

955 :病弱名無しさん:2011/04/20(水) 22:21:13.23 ID:JCcqDngD0
>>953
そりゃあ炎症反応の存在
緊張型頭痛とインフルエンザによる頭痛くらい違う

956 :病弱名無しさん:2011/04/21(木) 04:51:24.45 ID:gc6P7TiW0
>>932ですが、病院たらい回しにされたが、血液検査や炎症反応の検査など
どこでもやってくれなかった。RIで脳脊髄液漏れがあった為脳脊髄液減少症という診断が下りたけど、
自分の症状はそれ以上だと思う。

957 :病弱名無しさん:2011/04/21(木) 13:00:22.91 ID:5/zAT2KrO
>>>899
安静治療をためして見てください。
個人差はありますが6〜7ヶ月、トイレと食事以外、安静にし、風呂は一週間に1度程度にし、水分と食事をとって見てください。眠れない場合は安定剤を服用、離脱作用防止の為、6〜7ヶ月以内が理想。飲まないでも平気な場合は飲まない方がいい。

958 :病弱名無しさん:2011/04/21(木) 13:08:48.35 ID:GbSEzNpj0
事故して八ヶ月も経ってるし漏れも確定してるし半年も安静にするくらいなら早めに治療するべきだと思うけど…

959 :病弱名無しさん:2011/04/21(木) 16:37:48.01 ID:T2VDTWM+0
脳脊髄液減少症で手帳は難しいでしょ
慢性疲労症候群で手帳とってる人がいるから教えてもらえば。


960 :病弱名無しさん:2011/04/21(木) 18:35:27.18 ID:3WpP6c3EO
仙骨を強打した人って居るの?

961 :病弱名無しさん:2011/04/21(木) 23:03:12.56 ID:Io4Aiqnj0
>>957
安静治療は真面目に取り組めば3ヶ月程度でも効果が現れると思うぞ。
安静治療時は、頚椎への負荷がかからないように寝姿勢に気をつけることも大事。

962 :病弱名無しさん:2011/04/22(金) 07:02:36.82 ID:HFQeqSMu0
亜鉛が創傷治癒遅延に関係あるってこのスレでいつか見てから亜鉛をとってる
俺は性欲が強くてオナニーが我慢できなくて射精してたけど亜鉛不足になったりするらしい
何度も風俗やデリヘルに電話しそうになるが禁欲大変だけど努力してます。つらいよぉ

963 :病弱名無しさん:2011/04/22(金) 09:53:16.24 ID:S4BusMSv0
>>962
マジ?ちょっと亜鉛買ってくる

964 :病弱名無しさん:2011/04/23(土) 00:58:19.89 ID:g4HFwgSY0
>>962
創傷治癒促進だろ?
他の人が同じことを書いているのも見かけたが、自分も昔それを書いた覚えがある。
BPの効果もあると思うが、BP後の超安静臥床に加え、
亜鉛とプロテインとアミノ酸を常用することで、何とか社会復帰できるまで回復した。
まだまだ慢性疲労気味だが、起立性の頭痛はほとんどでなくなった。
ちなみに、超安静臥床期間も徐々に運動を始めた社会復帰準備期間も、頭痛や痛みや極度の疲労感で、
オナニーする気になったことなんてほとんど無かったぞ。

965 :病弱名無しさん:2011/04/23(土) 02:01:07.64 ID:G/aStUBK0
>>964
摂取すれば促進、不足していれば遅延。プロテインは筋肉質な俺には必要無さそうだなアミノ酸はまぁ栄養分だから食事+サプリ
取れてるからこっちもOKかな。俺は頭痛は無いんだ慢性疲労はある老人より歩くの遅く平衡感覚なくてか倦怠で症状出てても自分の場合は性欲だけは
健常人並かそれ以上に常に有る。症状の出方も人それぞれだろうね

966 :病弱名無しさん:2011/04/23(土) 22:05:25.41 ID:g4HFwgSY0
>>965
>>摂取すれば促進、不足していれば遅延。

そういうことか。
プロテインは964が筋肉質だろうが俺が脂肪質だろうが、不足すると体力や免疫力が低下する。
なので、体力や免疫力の補助・増強を目的で摂取している。
また、アミノ酸とは書いたものの、疲労回復にも有効な必須アミノ酸成分BCAAが追加されているプロテインを摂取している。

ところで、もし性欲の亢進がこの病気に罹ってからなら、それも症状の一つじゃないか?
脳の特定部位への刺激は、性欲の亢進(或いは、極度の低下)をもたらすと言うし・・・。

967 :病弱名無しさん:2011/04/23(土) 23:16:43.25 ID:KO7syyGkO
>>962
きもい。
風俗とかできる位なら元気じゃん。



968 :病弱名無しさん:2011/04/23(土) 23:24:36.76 ID:y7T3MkiN0
このスレこういう奴多いね
理解できん、そういう神経の方がよっぽど「きもい」

969 :病弱名無しさん:2011/04/23(土) 23:46:06.91 ID:Jfw14eFy0
実際そうだろ
自分の家族が「病気で働けないけど風俗は行ける」とか言ったら張り倒すわ
体調に波があるってのは理解できるがね

970 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 00:49:22.95 ID:Sk2CXswu0
>>968
そういうの書いてるのって一人の人じゃない?
多分その人頭痛もないのに、俺は重症って言ってなかった?

971 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 02:50:22.66 ID:iPJgxKpI0
>>962は我慢はしてるって言っただけなんだけどね。

理解されない人間からそういう目で見られてる中で、同じ症状の集まる場所で不理解を生んでどうすんの?

972 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 02:56:23.55 ID:LP7iUJpwO
実際風俗に手を出すかどうかは別として、性欲自体を否定するのは何か違うんでないか


973 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 03:34:03.79 ID:vNC9Y1MUO
>>972
性欲自体を否定してるんじゃなく、
そんな事を書いてるのが嫌。

ここ女性も見てるんだよ。
風俗行きたい性欲強いとか
そんな話聞きたくない。



974 :962:2011/04/24(日) 04:01:40.72 ID:RkGvghtJ0
>>966
詳しいですね。免疫力ってのは余り頭にありませんでしたが購鬱薬が効いてからは増えたのか毎月風邪をひいて
長引いていたのがなくなったので関係あるのかまた調べてみたいです。BCAAと言う物も初耳でした参考になります
性欲の強さは生まれつきか病気の症状なのかは判断がつきにくい成長期に強くなってるのですが
症状の一つの可能性は高いと思い他の人の反応と違い真剣に向き合い苦労努力しています。役に立つ情報ありがとうございます
>>967
実際は風俗行く前、呼ぼうとする前の風呂に入る体力・元気もなく実行すら出来ないんだけどね


975 :962:2011/04/24(日) 04:06:54.61 ID:RkGvghtJ0
>>969
お気持ちよく分かります俺もひきこもりの人に同じ事を思い、ネット上で言った事があります
ですが症状も生理現象も含め一個の生体の問題であると考え今はいつかの彼にそういう発言を
した事を理解が浅かったと後悔しています、俺も当時そう考えていたように普通の反応だと思いますが
今後はもっと掘り下げて性をふざけたりタブーしせずに見る必要があると思っています
>>970
多分、それ俺です。頭痛確かにありませんが、倦怠感・体力の無さは患者の中でも重症なのを最近
実感しました。患者さんの中でも疲労が早く・疲労し頭もボーッと働かなくなり朦朧となるのが早いです

976 :962:2011/04/24(日) 04:13:37.56 ID:RkGvghtJ0
>>973
あなたの考えは真っ向から否定させていただきます。女性にない問題なら書かずにいろと言う事ですか?
女性も生理痛や月経に関する問題を男性の性欲と比べ生理的問題として真剣に話し合ったりしてますよね?
俺自身もそういう観点で一個の個体としての状態の問題として真剣に考えています。自分にないから
重要ではない・男性にも生理があり(血は出ない)生理的現象としての性差の問題さえもあなたは否定される
のでしょうか?私は常に先進的な観点で真剣に物事を考えています。古い固定観念での無益な否定反応は
この病気を認めようとしない現実が国の一部の情勢としてある部分と被りませんか?性欲減退を症状の1つとして
考え事は妥当で逆の亢進は珍しいからと言って鼻から否定する事自体に矛盾を感じませんか?御一考下さい

977 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 04:32:03.56 ID:3QVfW7ZS0
>>975
良いよな風俗行けるだけ元気があって。交通事故原因で首背中腰足色々症状出て
今の私にはSEXは拷問にしか思えない。唯一座ったり寝た状態で相手がしてくれる事で
出来るかどうかだ。体調悪い時は起きることすら厳しく無理だ。

早く保険適用と自賠責でも認められれば良いけどね。

978 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 04:39:29.68 ID:3QVfW7ZS0
>>976
まあまあ人それぞれだからさ。私も男だけど性欲は男女それぞれ有るわけで
個人差あるしね。全くない人は不快に思うかもしれないが性欲有る人もいるしね。
その辺は理解してほしいね。

整理現象は仕方ないよね。私も元気な時はそれなりに性欲有ったし。
たまってくるとスッキリしたくなりその手段が男性の場合は彼女、嫁、独身なら自我行為に
風俗との手段もあるしね。全ての人が風俗使うわけでもないし。


まだ性欲が残って風俗行く元気が有るだけでも良いと思う。

私は見た目は正常に見えるけど体の彼方此方に不具合があり真直ぐ歩けないし
左右の手は等は温度差が激しく首腰にはヘルニアで首は手術したよ。
こんな状態だと
性行為自体が厳しいからそういった行為が出来るだけで良いなと思ってしまう。


979 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 08:40:02.37 ID:nYpZMpX+0
実際、皆の体力ってどのくらいなの?
どのくらいの距離歩ける?


980 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 10:35:20.60 ID:RkGvghtJ0
>>978
大変な体調の中のレスありがとうございます。行けたとしても月1〜2日あるまだ体調がマシな時にかなり無理して動いてお風呂に入って行っ
て我慢が続いてストレスもたまり精神的にも疲れてきてどうしようもなくなってお金もないけど仕方なく行くことが稀に年に1〜2度あるか無
いか位ですが、行った後は疲労の反動で疲れが数日残りますけどね。風呂自体週1回入るのもきつい体調ですから元気な部分・症状の
異常で亢進してる部分(不眠も交感神経・覚醒神経が不要に亢進と思う)症状悪く減退してる部分人それぞれですね

痛み無く性欲がまだ保ててる部分においては健常に近く幸せなのかもしれません。978さんの不調にかけられる軽い言葉は見つかりま
せんが病気は不幸しか生み出さないのでもっと医術を発展させなければいけませんね


981 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 11:30:50.17 ID:Y4HU+oA1O
>>976
私は、性欲について書くなとは思ってないけど

月経痛・月経前症候群と性欲とは関係ないよ
ちょっとそこんとこ、こじつけすぎてるから不快

982 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 11:55:11.65 ID:UGdkQQoN0
27歳男です。
小学校4年の時に、交通事故に遭いました。

それ以来次の症状に悩まされてきました。

1、起きていると、頭が痛くなって(頭が重い感じがする)、それが横になると痛みが無くなる。

2、時々なんですが、手がビックと勝手に動いたり、足が砂浜を歩いてるような感じになる。(痺れる)

船に乗っているような感覚になったり、地面が揺れている感覚になる。

以上の事を伝え、市民病院にて、最初にCT撮影をしたら、医師からこう言われました。
「脊柱官狭窄症だ。神経が圧迫されている。これが歩行障害の原因だ。将来的に歩けなくなるよ。」と言われました。

小学校4年の時に事故に遭った事を伝えると、それが原因で衝撃を受けたかも知れないね。って言われました。

で、改めて脊髄の事を専門とする医師に見てもらったら、「確かに神経が圧迫されているが、歩けなくなるほど酷くは無い。脳も異常なさそうだしね。もしかしたら、他に原因があるかもしれないね。」と言われました。

これに関して、何かアドバイスお願いします。

983 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 11:57:35.63 ID:HvO+8CrU0
オナニーなどの性処理は切実な問題なのでOKだが
風俗は反感買うの分かっているのでわざわざ書かなくてもいいと思う
ただ、書かれてたとしてもそこまで反応しなくてもいいと思う

984 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 12:05:33.00 ID:LP7iUJpwO
>>973
かく言う私も女なんだけどなw
だけど減退にしろ亢進にしろ、性で悩んでる人の発言をおかしいとは思わん
悪ノリしすぎるのはさすがにマズイと思うけどね

985 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 12:34:31.38 ID:1cMdws4v0
>>980
どうも!性欲有無は健常者でも個人差有るしね。ただ元気が出てるんなら
それでもいいんじゃないかな。動かないでいれば運動不足にもなるし
家に閉じこもっているよりも少しでも体動かせる事した方が健康にもよさそうだよね。

>>982
お医者さんによって意見が分かれるよね。骨や神経系は特に。なのでお金や時間が許すなら
複数の方に見てもらった方がいいと思います。

適任がいないので有ればインターネットで頸椎関連の著書等で解説している方などの
診察を出来れば複数受けた方がいいと思います。

私は頸椎の手術をしました。医師診察人数は20人前後はいると思いますがその中で手術を進めたのは
数人です。他微妙や動いているうちはやめた方が良いなど。

同じ人間でも見る方により微妙な場合は言われる内容が異なります。

更に専門的知識が必要な場合にはその知識が無ければそのまま見過ごされてしまう。
後は現在神経症状がどうなってるかだと思います悪化が進行してるのかそれとも停滞
してるのか?

神経症状の専門医でも悪化進行中は時には悪化の程度が固定するまでしない方と
これ以上の悪化は危険もしくは食い止めるために即時行う場合と色々有ると聞いています。

そのためより詳しい専門医に診て頂いた方がいいと思います。

但しここでもよく話題になっていますが整形外科医の中にはこの病気を否定されている方も
多くいます。そのためこの病気の名称は控えて受信された方が良いと思います。




986 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 15:39:13.31 ID:RkGvghtJ0
>>981
俺もあなたが女性の月経痛・月経前症候群などの生理的な物を高尚な物とし
男性の生理構造の違いによる精巣への貯蓄や個人差はあるが我慢することがどれだけキツイか
実際に実感せずに下品な物、物笑いの物として見下す頭の固い古い、逆に俺から見たら
ふざけている見方を大変不愉快に感じます。性の問題は女性だけの物ですか?男性の
性的な苦痛や苦労は物笑いの種にして当然のものですか?男性軽視・差別はやめてください

>>983
おっしゃるとおりですね。俺の場合オナニーはなんとか我慢できるのでどうしても衝動的に
異性を求めてしまう時が生身の女になるので風俗でした。今後は風俗という表現の書き込みは控えます

987 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 16:05:59.86 ID:RkGvghtJ0
念のため付け加えますが、女性と男性では構造が違いますので、そこから起きる諸問題も
当然色々形も状態も違うわけです。痛みと性は同一の物と俺も思いませんが、生物として見た
場合、性別の違いによる身体の構造の違いによって起きる抱える問題と言う点では共通なわけです
男性は女性の生理・月経痛や不妊症等に理解を示しています。では、女性は男性の生理現象が
血を排出するわけでもなく、低髄と同じで見た目では分からないからと言ってないがしろにし
物笑いや馬鹿にするのは平等な思考なのでしょうか?日本では性をタブーしし過ぎる弊害であると思います
無駄な概念・常識に囚われず文化により与えられた形状自体が正常であるかどうかを検討する視野も
必要だと感じます

988 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 16:49:50.69 ID:vNC9Y1MUO
だーかーらー
性欲を否定してる訳じゃないの。

風俗の話が不快。
男はやりたきゃできる。
女は誰とでもできる訳じゃない。(違う人もいるけど)

その違いじゃない?
性欲はあって当然。


だからって風俗の話は不快。
思いやりがない。


世間一般の女性は風俗の話なんて聞きたい人いないよ?


だって全く知らない人とするんだから。
恐怖だよ。普通は

989 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:09:58.22 ID:dYozoHbT0
そろそろ誰か次すれ頼みます。立てられる方よろしくお願いします。

990 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:37:25.64 ID:Xjttjnqp0
ご心配無く、もう用意してあります。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1303633545/l50
自作の経口補水液に関しては、前回のスレ立て時に誤解された人がいたようなので、大塚製薬のOSー1へのリンクを追加したとともに、
水分補給に関しての説明を記述しました。
白湯、自作の経口補水液、OSー1、ソリタなど、ご自分の身体に合うもので水分補給していただければ幸いです。

991 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:02:01.19 ID:Y4HU+oA1O
>>986
は?
男の性欲について語る事の比較対象に、月経・月経前症候群は不適切だって言ってんの
比較対象にするなら、女の性欲についてにしなよ

>女性も生理痛や月経に関する問題を男性の性欲と比べ生理的問題として真剣に話し合ったりしてますよね?


しね〜よ!

992 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:09:47.83 ID:sB0gm7ur0
>>990
おつです!

993 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:29:01.27 ID:Xjttjnqp0
>>991
生理痛や月経などの話題は出てたよね?
986は「生理痛や月経」=生理的問題=「男性の性欲」と言ってるだけだよ。
ただ、だからと言って、性処理の話しで止めていればいいものの、風俗の話ししなくてもいいと思うけどな。
962の
>>何度も風俗やデリヘルに電話しそうになるが禁欲大変だけど努力してます。つらいよぉ
を、風俗の話しと捉えるのか、単なる性処理の話しとして捉えられるのかがポイントだね。

994 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:37:52.39 ID:RkGvghtJ0
>>988
女性は男性より簡単に金銭を出さずとも出会い系などで簡単に相手を見つけることが出来るでしょう
誰とでもしたくないと言うのは精巣に溜まり射精する欲求がさしせまっていないからでしょう?
女性が聞きたくないから俺に発言するなとはどれだけ女性上位に考え勘違いしてるのですか?
俺だって女に生理の話や月経の話されても特に聞きたいわけじゃないですが、違う性別の問題として
聞いてあげますよ。思いやりが無いのはあなた自身じゃないですか?
生理的現象からくる事を男性の私には関係があるのですから、発言することを否定する資格はあなたには無いと思います
知らない人とするのが恐怖?考えたことありますか?誰でも最初は知らない人ですよ
ちょっと話して理解した気になった人や慣れてくればOKですか?その思考が浅はかだと思います

995 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:43:23.06 ID:Y4HU+oA1O
>>993
生理的問題って言葉でひっくるめすぎって言いたいの

例えば、男性ホルモン起因の精巣癌の話をしてて、男性ホルモン関係だからといって性欲や風俗の話を持ち出す人はいないでしょ?

それと一緒で、生理的問題だからといって「女性も生理痛や月経に関する問題を男性の性欲と比べ生理的問題として真剣に話し合ったりしてますよね?」←こんな人いない!



996 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:49:24.66 ID:RkGvghtJ0
>>991
不適切ではありません。そう思うのが女性の思い上がりです。生理現象から来る苦しみと
言う点に置いて差が全くありません。身体上の構造の違いから来る問題の差だけです
2チャンネルででも検索して見てください。生理や月経に関するスレッドがあると思います

>>993
あなたのご指摘のとおりですね。962の捉え方次第ですね。気づきませんでした
しかし、有る状態に置いての苦しみに置いて男性の物がどれだけ下劣なものとして
欲求を不当に悪とする文化か再確認した気がします。これ以上は文化レベルの認識の
話になるので板違いにもなるし次スレに持ち込みたくないのでこの件に関しては以上にします

997 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 19:00:04.18 ID:wJAL8Yw+O
ホントにもうやめて。
人買いの話なんて聞きたくない。
体も心もボロボロなんだ。

998 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 19:38:59.17 ID:06H4gkSl0
>>995>>997
多分未成年なんだろうが、日本語が理解できるようになってから、スレに書き込もうな。

999 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 19:46:57.30 ID:W8KD9cEI0
次スレでは書き込まないって言ってるしどちらももういいじゃん
このスレでおしまい


1000 :病弱名無しさん:2011/04/24(日) 19:54:48.24 ID:HvO+8CrU0
スレうめときますね

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

408 KB
★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.02 2018/11/22 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)