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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part19●●●●●

1 :病弱名無しさん:2010/05/06(木) 22:55:42 ID:be1sEjwL0
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf

※患部や関連部位の確認はこちら
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
参考図の「脊髄と脊椎」と「脊髄の構造(断面)」を中心に見ると解りやすいと思います。

※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。煽り・荒らしは放置が一番。
(前スレ) http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1259350264/

2 :病弱名無しさん:2010/05/06(木) 22:57:59 ID:be1sEjwL0
関連サイト
<荒尾市民病院の低髄液圧症候群についての説明>
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
<山王病院高橋医師の脳脊髄液減少症についての説明>
http://www.takahashik.com/genshosho.html

各種患者団体や個人のHPなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム  http://kodomo-cfh-support.net/
●湧水会  http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋  http://nousekikakehashi.com/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) http://www.npo-aswp.org/
 病院リスト  http://www.npo-aswp.org/list.html
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会 http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症<慢性疲労症候群(低髄液圧症候群)Ken's Field  
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/ (移転先)
http://page.freett.com/nishiniyellow/index.htm (旧サイト)
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)ファイル http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群  http://www.hirougakkai.com/index.html
 http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症  http://fibro.jp/
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻  http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状(漢方) http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html

3 :病弱名無しさん:2010/05/06(木) 23:00:03 ID:be1sEjwL0
参考図書

脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.1
研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm

脳脊髄液減少症データ集Vol.2
研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm

脳脊髄液減少症
慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!−
吉兼健一 著/篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 : 四六判・並製本・186頁 : 定価:1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html

知ってください!この病!脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html

料金目安(港区のセレブ病院の場合;前々スレpart17の情報より)
RIシンチのみ  : 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ    : 2泊3日で210,000JPY

4 :病弱名無しさん:2010/05/06(木) 23:01:20 ID:be1sEjwL0
関連スレ
外出できる患者のためのOFF会用⇒ 定期OFF板 外出可能 低髄患者専用
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offreg/1220068941/l50

まったり雑談用⇒【治療法・病気】いったいどうなっ低髄!
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50

医療・損保・行政など交通事故と低髄に関する問題を語る用⇒交通事故⇔低髄に対する医療と損保について⇔治療法
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116450195/l50x

5 :病弱名無しさん:2010/05/14(金) 18:52:32 ID:i4VtgsRP0
>>2
病院リストのリンク先ですが、とても病院リストとはいえない状態です。
テンプレからの削除を提案します。

6 :病弱名無しさん:2010/05/17(月) 00:10:55 ID:2Eb9S1CA0
>>5
自分でNPOに言えば?
いるんだよね、自分で何もしないクレクレ病人

せめてダメだった病院くらい晒せよ

7 :病弱名無しさん:2010/05/17(月) 10:00:01 ID:q+DF6aZv0
あああぁ、また前スレ、スレ落ちしたんとちゃう?

8 :病弱名無しさん:2010/05/17(月) 11:24:32 ID:n86lV+ef0
>>7
989までは確認した

9 :病弱名無しさん:2010/05/17(月) 11:32:39 ID:tCNL0LfL0
>982 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2010/05/15(土) 07:19:07 ID:RioOs+Rz0
>岡山大で治療受けた人に質問
>
>診察を受けに行こうと思うのだが、対応先は整形外科でいいのかな?
>それとも脳外科なのかな?
>
>わかる人は回答お願いします。

前スレ落ちたので、こっちでも質問。わかる人はよろしく。

10 :病弱名無しさん:2010/05/17(月) 17:41:25 ID:bkvwnSaX0
>>9
麻酔科ですよ。

11 :病弱名無しさん:2010/05/17(月) 20:26:38 ID:mw3Nawfl0
熱海病院は来年以降と記載があるので、山王病院に現在の予約状況を聞いてみた。
毎月1日の受付開始から”翌月”の予約を取っているとの事。

教えていただいた京都府の脳脊髄液減少症受け入れ可能病院情報を元に電話すると、
脳脊髄液減少症と言う言葉が通じない病院もあった(受け付けの人と医師とは無関係とは言え、ちょっと不安になるよな)。
さて・・・どーっすかなぁ〜。

整形外科で(ほぼサジ投げられた状態で)
麻酔科で硬膜外・星状神経節・腕神経叢へのブロック(カルボカイン)注射してもらっても改善の兆しは無い。
生きることに疲れを感じてきた前スレ最後の方のドクターショッピング状態の関西人。

12 :病弱名無しさん:2010/05/17(月) 20:49:23 ID:CPfNxQAg0
>>6
病院リストのページといいながら、
ほとんどがそちらのNPOさんの活動報告のページになっている点を言ってます。
NPOさんが色々と活動されることは非常にありがたいことですが、病院リストと活動報告は違いますよね?
そのサイトに初めてアクセスした人は戸惑うと思いますが、いかがでしょうか?

13 :病弱名無しさん:2010/05/19(水) 21:37:16 ID:+IMnBrKj0
>>12
何も問題ないと思うがなぁ。

病院リストを御自分で作ってみたら?

14 :984:2010/05/20(木) 04:01:43 ID:O7TR9Gwv0
確かに病院リストは見づらいと思ったな
作って〜とNPOにお願いしてみようか?
個人で作ると電話代等諸費用掛かるし、怪しいものと思われ拒否られる事があるしね



15 :病弱名無しさん:2010/05/20(木) 10:33:29 ID:3FA+ryeW0
是非お願いしてみて

16 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 00:50:55 ID:SKA49CR/0
RI脳槽シンチ検査とブラッドパッチって、背中に注射すると聞いたのですが、痛いのですか??
やっぱり普通の点滴とは比べ物にならないのですか??

17 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 01:22:15 ID:9ckJq/mc0
痛くなかったよ
後で痛みがながーく続いた
僕の場合

18 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 01:25:21 ID:9ckJq/mc0
ところで、低随患者が助けて貰える手当って、無いんだ?
精神病患者にも障害者手帳、年金がある訳なんだけど、機能的にも心的にも障害ある私達に当てはまるものって、本当に無いのかな?

19 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 09:54:14 ID:X3z/tVZL0
個人的には就労支援のほうが欲しいがね。障害者枠使わせて欲しいよ。

20 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 13:51:45 ID:Kg5qZhypP
ただ、将来対応する可能性は大いにある。
低髄は今はまだ歴史の浅い病だから大変だけど、逆を言えば将来性のある、未来のある病。
RIの保険適応を機に技術も制度もどんどん進歩していくでしょう。

21 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 13:56:28 ID:7QAcZY3c0
この症状になると、なにをするにもクオリティが下がってしまう
人にもよるけど以前の3〜5割は下がってしまう
だから十分「障害者」だと思うんだよね
足が1本無い人は「障害者」だと認められて、手当てというか
そういうのを毎月もらっているんだろ?
それでもデスクワークの仕事なら腕が2本あればクオリティはほとんど下がらない
そのうえ手当ても貰っている・・・


明らかに低髄のほうが終わってるよな・・・

22 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 14:33:08 ID:oQsSKhpd0
だが見た目は五体満足だから、なまけている、疲労、注意力散漫、
自律神経失調症 不定愁訴ってなる

23 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 19:33:12 ID:IRi+fvPr0
>22
こんな世の中なのだから、何があってもおかしく無い訳ですし、
柔軟に対応してもらいたいところですよね・・・

24 :病弱名無しさん:2010/05/21(金) 22:10:30 ID:2hUrBKVW0
BPを受けたのがそもそもの失敗。


25 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 01:04:36 ID:QYXEx0Mu0
11さん初ブラパチ?
俺はおすすめはしないけど整形はほんと治してくれないからね
受けてみるのもいいかも、きちんと安静を守れば悪化はないと思う。
賛否両論なのも分かるけどね。

26 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 02:19:30 ID:hka3h/s80
>>25
どーにもこーにも整形外科なんかではサジ投げられ状態なので、
脳減の可能性もあるのかなぁと、麻酔科の先生に言われた状態ってだけ。

総合病院で耳鳴りも酷いんだが耳鼻咽喉科で鼓膜および喉の異常は無いと
追突事故の後、乱視悪化や黒い点が複数見えるんだが眼科で眼球の異常は無いと
複数の総合病院の整形外科でも見てもらったが単純MRIで頚椎に狭窄があるものの手術すべき状態ではないと。
・・・・耳鼻咽喉科の診察代が0円ってのが意味不明だった。

で、意を決して今日(昨日)麻酔科の先生に京都の病院宛てに脳減の可能性がある旨の紹介状頼んできた。
かなり怖がりな性格。でも硬膜外や星状神経節やら腕神経叢へのブロック注射で見えない部位への注射も慣れてきた。

別に病名なんて何でも良いんだけどね。治療方法も何でも良いんだけどね。・・・・・治りさえすればorz

27 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 03:28:23 ID:GaOLqKFp0
「脳減」って言い方は初めて聞いたが、ちと語弊があって良くないんじゃないかな。
別に脳自体が減ってる訳じゃないし。。。

患者歴の長い人たちは、「脳脊髄液減少症」って病名も抵抗があるみたい。
あまり詳しくはないけど、きくところによると、
この病名がついたせいで以前は検査扱いにしてたBPも治療費が跳ね上がったってことらしい。

メディアでとりあげられて、知名度が上がったのはいいことなんだけどね。
(自分も能脊髄液、、になってからテレビで知ったクチ)

略すなら、とりあえず「低髄」にしときましょ。
「低髄液圧症候群」ね。

難しい本には、なんか解釈の違い的なものが書いてあったけど、よく解らんがった。








28 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 13:31:09 ID:VauAlJS50
BPして髄液漏れを塞いだとしても、髄液を増やさなければ意味がない
塩水飲むか、生食く点滴つづけて
しばらくしたら生食パッチすることだね

29 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 16:36:33 ID:2bL+Rh0T0
>>28
>しばらくしたら生食パッチすることだね
どんな効果がありますか?

30 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 17:44:39 ID:hka3h/s80
>>27
脳脊髄液減少症って長いから、どう略すべきかと思いながら・・・・。
知名度が上がって、保険適用外ってのも弊害ですね。

>>28
漏れがあろうが髄液は生産されているわけだから、その漏れが無くなれば、
漏れが無くなった分は改善される(結果的に増える)んじゃない?

31 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 17:57:06 ID:PwT0687z0
このスレのすべての書き込みが正しいわけではないからねえ。
まあ取捨選択しつつ上手く利用する事だよ。

32 :病弱名無しさん:2010/05/22(土) 19:09:22 ID:QvcCvdDD0
>>30
>漏れが無くなった分は改善される(結果的に増える)んじゃない?
その通り。
ただ、液の量が元に戻っても、今まで脳に与えていたダメージまでが全回復するわけではない
あくまで、脳のダメージがストップするだけだ
ドラクエで例えると、毒でダメージを受けていたけど毒消しを使って解毒されただけだ
ダメージは回復しない

33 :病弱名無しさん:2010/05/23(日) 05:39:36 ID:VnrSAjme0
いや、かなり時間はかかるけど、ダメージ回復はできるみたいだよ。
脳には「他の部分で補完する」って機能もあるようだし。

原理はさっぱり解らんが、それに期待して生きるぞ。

34 :病弱名無しさん:2010/05/23(日) 11:54:28 ID:gUOfRwky0
雨だと調子が少しい。
気圧でなく、気温が低いと体調がいいみたい。

35 :病弱名無しさん:2010/05/23(日) 22:55:41 ID:QVjHGOba0
気圧に影響される人、されない人
気温に影響される人、されない人
いろいろいるから

36 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 01:32:23 ID:d19zjwgq0
気圧も気温も 髄液の圧力に影響してんだろな。
以前ここで教えてもらったやつだけど、
http://weathernews.jp/observation/cgi/search_result.fcgi?id=40201
グラフと見比べてみるといいよ。
県庁所在地なら気圧変動グラフも見れる。

37 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 02:54:50 ID:8W7mc47Y0
雨降りだと事故時の骨折部に痛み。
前線が通過したときは頭痛が悪化。
普段は常に頭が重い。

痛み止め各種試したが効かなかった。

晴れた日、体調がいいと健常者と見分けがつかない。
家族にお前さぼりだろって言われて、心が痛い。

38 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 07:38:06 ID:XSPuqgeK0
SFみたいに一日だけでも入れ替われればすぐわかるんだが
逆にあちらのほうが辛かったりしてな

39 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 14:05:57 ID:/0IxImg70
みんなひきこもりなの?

40 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 15:11:26 ID:lOVsRXHX0
身体は動くのに外出しないのがひきこもりだ
病気で身体が思う様に動かせないから外出できない事をひきこもりとは言わん


41 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 16:40:07 ID:PtFu3SPc0
妊婦の気持ちや不便さを理解させるために、腹におもりを抱えさえる
実験の映像とか見たことあるな

低髄に無理解な家族には、ここらへんを着させて何日か過ごさせたい
http://www.amazon.co.jp/%E3%82%AF%E3%83%BC%E3%83%AB%E3%82%AB%E3%83%84-77-%E3%82%A6%E3%82%A8%E3%82%A4%E3%83%88%E3%82%B8%E3%83%A3%E3%82%B1%E3%83%83%E3%83%88-20kg/dp/B000EONYIW



42 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 16:42:03 ID:7XZ8NWQrP
自分は低気圧になると物凄く眠くなって、1日20時間くらい眠ってしまう。
昔、低気圧になると髄液が急激に増える事によって具合が悪くなり、高気圧で安定化して良くなると見たけどどうなんでしょ

43 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 17:25:00 ID:yc0Wm/py0
俺も今日病院行く予定だったのに、雨降っててひんやりした気候だったからか
だるくてなかなか動けなくて眠ってしまうを何度か繰り返し行けなかった
雨で睡眠時間延びるとか、気温とか気圧とか確実に関係してると思う

それと、今年から各都道府県か市べつに低髄を取り扱ってる病院の紹介窓口が
出来てるから、誰かそのURL調べてはっといたらよいと思う

44 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 18:00:15 ID:BdaO1nM10
>>41
増えないよ
気圧が下がると、脊髄腔は拡張するけど脊髄液はそんなに急に増えない
登山に持っていった菓子袋と同じ
ただでさえ不足している脊髄液が、もっと不足した状態になるから具合が悪くなるんだよ

>>43
今のNPOのURLで十分では?
上にもあるけど、そんくらい取捨選択すればいい
>各都道府県(中略)URL調べてはっといたらよいと思う   
テンプレが無駄に長くなるだけだって


45 :44:2010/05/24(月) 18:02:23 ID:BdaO1nM10
ごめん>>41宛じゃなくて>>42

46 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 18:53:28 ID:wOWHJUfm0
神様 仏様 篠永様

47 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 20:36:03 ID:c6XILYuw0
都道府県別のなんかあるんですか?

あるなら岡山県の窓口病院のURLと名前を誰か張ってくだされ。

48 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 21:42:13 ID:6Sh13rwA0
診療等を行っている医療機関について、各医療機関の同意を得て次のとおり公表します。
脳脊髄液減少症に関する医療機関情報(2009年12月25日現在)
http://www.pref.okayama.jp/file/open/1274704754_610102_47419_167609_misc.pdf

岡山県病院協会の協力を得て県内174か所の医療機関に対しアンケートを行った結果、
「脳脊髄液減少症」に対する診療等を行っていると回答をいただいた医療機関のうち、
公表することについて同意をいただいた医療機関のみを掲載しています。
ここに掲載されていない医療機関がすべて診療・相談ができないということではありません。

49 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 21:46:02 ID:wSUgPvZ60
>>48
アクセスできないよ?

50 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 22:11:22 ID:9EUA8Tr90
岡山県の病院を知りたいなら、自分だったらテンプレ>>2の病院リスト  
http://www.npo-aswp.org/list.html
に飛んで
>64 岡山 ・ 岡山県内の診察希望の方 岡山県庁のホームページに
>脳脊髄液減少症治療に関する
>病院の一覧が記載されております。
>あくまでも岡山県庁の実態調査の
>結果です
↑ここを踏んで
http://www.pref.okayama.jp/soshiki/detail.html?lif_id=47419
へ飛び
医薬安全課

お問い合わせ先

岡山県保健福祉部 医薬安全課 特定保健対策班
 電話:086-226-7342(直通)
 Fax:086-224-2133
 電子メール:iyaku@pref.okayama.lg.jp

↑ここで相談するなり
岡山県 脳脊髄液減少症 病院 診察
でググるなりすっけどな
実際そうやって病院探したんだけど



51 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 22:37:16 ID:6Sh13rwA0
>>49
あれ?PDFファイルへは直リンできんのか?すまん。

http://www.pref.okayama.jp/soshiki/detail.html?lif_id=47419
から、脊髄液減少症に関する医療機関情報(2009年12月25日現在)をクリック。


52 :病弱名無しさん:2010/05/24(月) 22:55:03 ID:a9KVzXMA0
>>50
テンプレの病院リストを開くと、なんでオッサンの映像がズラズラならんでるんだ?
かなり下までスクロールしてやっと病院のリストを発見したwww
実際に両方試してみたが、ググった方が簡単で早かったぞ。
>>5>>12>>14に同意だな。

53 :病弱名無しさん:2010/05/25(火) 00:58:02 ID:vGB1UpW40
>>52
なんでって、NPOのサイトだからにきまってんじゃんw
テンプレにも、NPOのサイト内にある病院リストだから
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) http://www.npo-aswp.org/
 病院リスト  http://www.npo-aswp.org/list.html
こういう順番で記載してんだろ?

そりゃ、もっと見やすいもんがあればそれを載せる方が良いにきまってるよ
かわりになるもんが無い現状で、今のリストを削除する必要は無いだろ

病院探しなんてはじめのうちだけで、くりかえし何度も何年も見るもんじゃないから
今のテンプレでも特に不自由を感じんけど、気になるなら気になる人が作れば?と思う
まとめサイトでも作って新リスト出来たら、NPOのと差し換えればいいんじゃない?


54 :病弱名無しさん:2010/05/25(火) 14:03:23 ID:AAhrpPgc0
BPを4回しても全く改善がなかったので、今度、2chで散々非難されてた松井病院に入院するよ。
退院したらレポします。

55 :病弱名無しさん:2010/05/25(火) 21:20:00 ID:bPng2iXz0
おお。
私も気になっていたので、レポ待ってます。

56 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 14:50:36 ID:CUijNLhC0
BPの保険適用は反対!!

57 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 15:20:52 ID:2yFQIlQg0
>>56
その心は?

58 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 18:58:39 ID:CUijNLhC0
税金の無駄使い。

59 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 20:14:07 ID:UEGkr2s60
まだ損保の残党が居たとは、ちょっとびっくりだな。

この時期にカキコするところがまたアクドい。

60 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 21:47:35 ID:CUijNLhC0
損保では無い。
もっと有効な病気に税金を使うべき!!

61 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 22:00:42 ID:D7zDUvWe0
もう頭が腫れてる感じで一日中目が回る。
辛すぎて涙も出ないよ。

62 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 22:03:04 ID:LSK2Aock0
健保って税金なのか。


63 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 22:03:41 ID:n98w7VGx0
皆はどういう状態?
散歩はできる?
少しなら走れる?

64 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 23:06:37 ID:vlx8y1JH0
RIインチは既に保険適用なの?
7月に青山のとこで受けるが実費だ…

65 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 23:44:32 ID:qCe0aXFS0
RI脳槽インチ検査だけであれば保険適用。
ただしBPが保険適用外なので、BPを目的とするRI脳槽インチ検査も保険対象外になる。

とのことらしい。

66 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 00:10:47 ID:+EHK0Nn10
もっと有効な病気?
どんな病気でも、それで苦しんでいる人の辛さは平等。
それを批評出来る人はいない。

67 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 00:27:36 ID:WRZ0oLNE0
だな
風邪で死ぬ人もいるし

68 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 07:24:23 ID:ctdz98f50
釣られてみますよっと。
「有効な病気」って凄い表現ですね。しかも粘着くさい。
とりあえず、小学生やり直すか、メンクリへどうぞ。


ここ何ヶ月か大した頭痛なかったのに、
この数日の異常気象で酷い頭痛に見舞われました。
皆さんは大丈夫でしたか。

69 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 07:35:31 ID:+EHK0Nn10
>>ここ何ヶ月か大した頭痛なかったのに、
こっちの方が気になる。それは寝たきりの状態だったから大した頭痛が起きなかったって事?

70 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 09:21:41 ID:Iex28xle0
先週天気が安定していた時は瞬間的に体調が良かった。
・・・のに、日曜からの雨天続きでもう身体が持たない状態です。
特に昨日が酷かった。
横になっても目がぐるぐる回って、枕をどう当てても首が落ち着かなくて寝付けなかった。
今朝雨が上がって天気が回復しつつあるようで、昨日ほどは辛くない。
なんでこんなに天気に左右されて生きていかにゃならんのか。


71 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 10:17:36 ID:0reyWp3o0
自分も同じ。
昨朝は首が痛くて、
昨夕からめまいが悪化。
今までで一番酷い回転性めまいだったような気がする。

今日も頚部痛とめまいでひたすら横になっている。


72 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 13:10:03 ID:mW7kP3JJ0
自分は治療のおかげで、大分良くなってきてるんだけど、
やっぱりこの時期はつらい。

頭痛も目眩もほとんど出ないけど、眠い。ひたすら眠い。
4時間起きてられない。

意識はあるのに体が眠ってしまって、

金縛り状態、、自分のイビキがはっきり聞こえる。。

73 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 14:29:10 ID:TrCRcoOt0
昨日すこし雨がふってたとき異常にだるくなって
横になったら、意識はあるのに手足が動かなくなった。
これほど酷い症状は初めてだった。
やっとお迎えがきてくれたかと思ってそのまま意識がなくなって
今朝起きたら、普通に目が覚めた。
でも、すこしだるさが残ってる。

74 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 15:49:16 ID:Hnw2aR3t0
>>68
それは気のせいだよ。
あなたこそ精神科へ行きなさい

75 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 17:47:40 ID:h93oDHz60
>>65
ありがとう。納得はいまいち難しいけど
検査単体でやれば適用されるのか〜
BPでなく生食になったらどうなんだろう?勉強してくる

雨で頻尿、頭痛、吐気とめまい。
気のせいだったらどんなにいいことか。
前向きにとらえないと治療もうまくいかないよね。
でも出来れば梅雨前にBP受けたかったわ…。

76 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 21:19:29 ID:gAN2j3Z00
>>75
ごめん不勉強で、生食パッチの方は知らない。すまん。

んで、別にRI脳槽インチ検査に限った事じゃないけど、
その治療に関して1つでも保険対象外の治療があると、全部保険対象外になるのだ。

長期入院してて保険治療で1日1本の注射が認められている薬剤を「たった1日でも」2本使えば全部保険対象外。
その1本だけ自費って事にならないらしい。

77 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 21:47:08 ID:KuhdNfeK0
やっと一日が終わった・・・。
何が辛いって、症状が酷くなる夕方に家族の晩御飯を作って食べさせないといけないのがしんどい。
手抜き料理しか作れなかったし、食器も洗わずに溜まってるけど今日はこれがもう限界だ。
もう歯だけ磨いて寝ますわ・・・。
気温もまだ低くなるらしいし、ここの皆もお大事にね。

78 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 22:01:45 ID:gAN2j3Z00
>>75
20104/13付けの厚生省の疑義解釈資料その2だったかな?

BPを目的とせず、症状診断のためのRI脳槽インチ検査と医師が言い切れば
確定前の検査は全て保険対象にはるはず。

ただ医師って、あとあとの事もあるので健康保険関連を敵に回したくないので、面倒事は避けたい。

79 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 23:48:28 ID:IhHvudkQ0
>>78
BPを目的とするかしないかは関係ないんじゃない?
診断のため(検査のため)のRI脳槽シンチならば、保険対象。
その後、BPをすれば、BPは自由診療。
なので、入院も、検査入院と治療入院を分ける必要が出てくるんじゃないのかな?

それから、脳脊髄液減少症と診断された後も、
漏れなどの確認(検査)のためならば、保険対象。

あと、RI脳槽インチじゃなく、シンチね。
正式には、RI脳槽シンチグラム。

厚生労働省保険局医療課の事務連絡文書より、抜粋
(問15) 症状や検査から低髄液圧症候群であると診断し、その後、
具体的な治療内容について患者と相談して、患者の同意を得た上で、
ブラッドパッチ療法を施行した場合、当該療法については保険請求
できないとしても、患者の同意が得られるまでに行った検査等については
保険請求できるのか。
(答) 請求できる。なお、低髄液圧症候群と診断されて、
ブラッドパッチ療法を施行することに同意した時点以降の費用については
保険請求できない。

(問16) 過去に低髄液圧症候群を疑い、ブラッドパッチ療法を施行
して症状が改善し終診となった患者が、再度同様の症状等にて受診して
検査等を行った場合に、当該検査等については保険請求できるのか。
(答) 請求できる。

事務連絡のpdfファイルは、こちら。
http://www.pref.osaka.jp/attach/3083/00000000/index-105.pdf

80 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 00:19:51 ID:USQvFzYo0
>>79
シンチだな(^^;;;
この(問17)の日本語の見解の問題。
RI脳槽検査をブラッドパッチ療法を目的とした診療と解釈すれば保険対象外。

(問17)
ブラッドパッチ療法を目的とした診療や、ブラッドパッチ診療による
明らかな合併症のための場合には、保険請求できないのか?

(答)そのとおり。

81 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 00:46:44 ID:hvb3cpm+0
>>80
実際問題として、(問17)で言われている、「ブラッドパッチ療法を目的とした診療」は、時系列で、
(問15)の「低髄液圧症候群と診断されて、ブラッドパッチ療法を施行することに同意した時点」以降
の診療のことを言ってるのではないのかな?
そう考えると、(問15)と(問16)との整合性もあるし、スッキリするのでは?
もし、「RI脳槽シンチ時に、医師や患者が何を考えて(何を目的として)検査を行ったか」なら、
カルテにも何も残らないから、誰も判断できないでしょ?
まさしく、「神のみぞ知る」だよ。

それと、「ブラッドパッチ診療による明らかな合併症のための診療の場合」は、悪化時の診療のことでは?

82 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 01:14:53 ID:X/mizb5w0
症状からこのスレに辿りついてROMってました
身体を起こしていると首を中心に痛みなどの症状が出て、横になるしかありません
頚椎に関しては専門医によるMRI検査等で問題ないと言われ、正確な病名は未だに未確定です
現在休職中で収入も乏しく、保険が適用される病院で痛み止めだけ貰ってます

今までRIシンチって検査すら保険適用外だと思っていたので、高額な検査費用など
とても出せずにあきらめていましたが、保険適用だと>>3の費用の3割負担が上限と
みていいのでしょうか?

> 料金目安(港区のセレブ病院の場合;前々スレpart17の情報より)
> RIシンチのみ  : 1泊2日で120,000JPY
> RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
> EBPのみ    : 2泊3日で210,000JPY

83 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 08:20:15 ID:ItkMcVsfP
突然ですが質問させていただきますお
来月二度目のBPを受けるのですがBP受けるたびにRIシンチは受けなければいけないのですか?
おそらく保険は利かないでしょうから不安で電話をかけられません…

84 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 13:20:54 ID:hvb3cpm+0
>>83
必要ない。
ただ、医者によってはRIシンチを必須というかもしれないが、
その場合は、上記>>79の(問16)にあるようにRIシンチは、保険請求できる。

85 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 13:35:16 ID:USQvFzYo0
>>81
患者側(世間一般)の解釈だと、その解釈がスッキリする。
ただ、この手の連中の書き方は、(問17)が(問15)〜(問16)に対する例外規定とも取れる。
今なお、多くの医療機関がRI検査を自費としている現状は、この解釈の違いなんじゃないかと推測。
RI検査は目的の如何によらず保険請求できるのか?と言う問答があればハッキリするんだがな。

ぶっちゃけた話どちらにせよ、目的なんて「神のみぞ知る世界」だから、
「BPを目的としていない、単なる症状診断のためのRI脳槽検査」だと言い張れば保険適用にできるんじゃないかと。

>>82
全部が保険適用だと3割負担なんだけどね。今のことBP(EBP)は保険対象外。
次回改定時(平成24年4月)には、BPも保険対象になると言う噂がある。あと2年も待てるか!!


86 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 14:13:28 ID:hvb3cpm+0
>>85
>>RI検査は目的の如何によらず保険請求できるのか?と言う問答があればハッキリするんだがな。
そうだね。
今後、医療機関は「低髄液圧症候群と診断されて、ブラッドパッチ療法を施行することに同意した時点」
を明確にするために、患者との間で書面を交わすことになるんだろうね。
一番いいやり方は、病院側が患者の意志に関係なく(透視下のBP含む)BPの準備を進めておき、
いざBPという段階になって始めて書面を交わす方法でしょう。
そうすれば、BPまでに受けた点滴や投薬やBP実施までの入院費用は、保険診療として扱える。
ただし、書面交付後の全ては、自由診療とする。
しかし、そうすると、BP後に鎮痛剤などの投薬を受けてる人は、困るよね。

87 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 17:32:37 ID:9AkU72Lc0
しかし、この時期はほんとにつらい。。
いっぱい嫌なこと考えてしまう。。

BPの保険適用も待ち遠しいけど、、ゆくゆくは障害者適用して欲しい。
収入減りすぎてどうにもならん。

振り向けない 肩の痛みと 借金で

88 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 17:55:05 ID:8PJFJwhA0
>>84
(問16)には”改善し終診となった患者”とある。
つまり、83氏のように2度目のBP前にRI検査を行う場合は、終診となった患者と見なされず、
(問15)のBP同意した時点以降の費用と見なされ保険請求できないと解釈する事もできる。

>>86
そう、BP後の問題もあるよね。
(問15)にはBP後の保険請求できないってのも低髄にかかる治療のみのことなのか明確に書いていない。
この問答だと低髄が改善し終診するまでは、盲腸の手術だろうが保険請求できないとも解釈できる。

BP後、低髄と無関係の治療にかかる診療は保険請求できるのなら、
鎮痛剤や点滴は医師が「低髄とは無関係である」と言い張ればOKなのか?と言う疑問。

もっと必要な問答(明確な指針って言うのかな?)が欲しいね。

89 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 19:07:24 ID:hvb3cpm+0
>>88
“改善し終診となった患者”をどう捉えるかだね。
1回目のBPから通院を続けていたのなら、終診とはみなされないと思うけど、
通院などを止めた後に、「再発しました」ということで受診すればいいのでは?
これって、「ほとんどの患者は一回のブラッドパッチで改善する」という間違った理解から生まれたような問題だね。

BP後のことだけど、他の病気の場合は、そちらの病名で保険請求できるよ。
なので、>>88のいうように
>>鎮痛剤や点滴は医師が「低髄とは無関係である」と言い張ればOKなのか?
と言う手段を取ることもできるでしょ。
ただ、余りにも露骨なの(同じ病院、同じ医師の診断で、症状が似通った違う疾病名の場合など)は、すぐバレるだろうけど。
厚生労働省も全ての病気や病態、さらには保険求償の実務に詳しいわけではないようだから、また同じような事務連絡が何通も出ることになると思うな。
厚労省の担当によって判断が違うということもあるから、文書化は必須(笑)
仕事で役所の判断を聞きに行くこともあったけど、役所って、そんなもんだよ。(地域の管轄が違うと判断が違うとかね)

90 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 20:04:14 ID:8PJFJwhA0
>>89
そう、最後は解釈の問題なだけ。
医師は、そういう面倒を避けたいから、BPだけでなくRI検査も自費扱いにしている病院が多いのかもしれない。

そもそもBP自体は自由診療だから、保険請求していないので低髄だったかどうかも向こうには連絡行かないよな?
つまり、通院中で終診となっていなくて、再度RI検査をしても、それがBP後かどうか分からないよな?
どっかの掲示板で、3〜4回RI検査行って、漏れが発見できたってのもあった。

役所がらみは色々知ってるから驚きもしないし、
生活保護者を食い物にする悪徳医師の過剰診療レセプトがバレないくらいなんだから、
鎮痛剤や点滴くらいはバレないんじゃないかなぁと・・・・。

やっぱ、明確に文書化して欲しいよね。BPが保険対象になれば話は早いんだけど(笑

91 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 21:58:46 ID:ZFg/Ur340
>>90
そうなんだよ。
結局は、BP自体は自由診療で把握できなくても、
RI検査で保険の請求をした時は、その前後関係(治療履歴とか)も含めてしっかり調べるぞということでしょ?
3〜4回RI検査行って漏れが発見できたってのは、この病気に詳しい人なら、
珍しい話しじゃないと思うけれど、厚労省で通知つくった人には、理解出来ないことなんだろうね。
役所は(ヤクザとかと繋がってるような)生活保護者を食い物にする悪徳医師を取り締まらないで、
善意で患者のために頑張ってる医師を見せしめで取り締まるからねぇ・・・。
この国って、本当に終わってると思う。
BPは安全性や確実性が疑問視されているから、保険対象は当分の間難しいと思うよ。
混合診療の特例第一号とかっていう特別対応とか、人体実験に同意の場合のみ保険適用というくらいでしか、問題の解決はできないんじゃないかな?

92 :病弱名無しさん:2010/05/28(金) 22:56:40 ID:8PJFJwhA0
>>91
そう。RI検査で保険請求した時は詳細に調べるんだろうな(そりゃ医師が嫌がるわな)。
3〜4回RI検査を行っても、BPをしていない限り、保険請求を認めるのだろうか?

この際、BPの自由診療は良いとしてだ。
まず、RI脳槽検査や、MRミエロ検査などの検査だけでも明確に健康保険の対象だと文面化して欲しい。

>善意で患者のために頑張ってる医師を見せしめで取り締まるからねぇ・・・。

そういや、保険診療で7割入るからと”低所得者への自己負担金3割”を徴収しなかった
善意の医師が取り締まり(厳重注意)された事もあったからなぁ〜。

93 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 00:04:59 ID:JbwE2N9H0
ややこい話はこっちでどうぞ。
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/

とてもじゃないがこの時期の患者にゃ読めないよ。

94 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 00:18:34 ID:HRvwk7ga0
>>93
理解できなかったり、読めないのならば、スルーすればいいんじゃない?
保険診療の話しは、この病気の患者全体に関係するような話しだから、
のほダメの掲示板のスレよりも、こっちのスレの話題だと思うんだけど?
あと、気圧・天候の状態だって、地域によって違うんだから、
患者皆が93と同じ症状、同じ状態とは考えない方がいいよ。

95 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 01:15:15 ID:2nlyVKtJ0
>>64 >>75だが、展開されててありがたい。
あとインチとか言ってすみません。シンチね…。
ゆっくり読んでみたが、焦点がずれたりぼーっとするので
嫁に助けてもらっています。
発覚して間もないので勉強してばかりですが
しっかり礎作って、今後かかる人はさらっと治療出来るようにしたいね。
かからないのが一番いいけれど。

96 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 01:39:04 ID:JbwE2N9H0
自分は関東だけど、この2週間くらいかなりつらい。
毎年5月中旬からは地獄のようだ。

赤道付近とかにすめば、季節の変化が少なくて楽になるんかな?
地球の遠心力で重力も下がるから、起立性の症状も和らぐとか。。
試してみたいけど、飛行機の気圧変化が怖いし、金もない。

この時期でも楽そげな地域ってどのあたりですか?


97 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 02:08:21 ID:HRvwk7ga0
同じ関東と言っても、茨城、栃木、群馬、埼玉、千葉、東京、神奈川と広いからね。
天気予報の情報だと、茨城、栃木、群馬、埼玉、辺りは、つらいんじゃない?(人にもよるとは思うけど)
自分は、ダメになったり安定したりだった。
四季のない国・地域が良さそうなのは同意だけど、赤道付近は台風や低気圧が頻繁に来るからダメじゃないか?
欧米人には患者が少ない(症例が少ない)と聞いたことがあるので、欧米とかがいいのでは?
(主治医は、「人種の違いの差かもしれない」とも言ってたが・・・)

98 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 11:21:44 ID:uQSIFBin0
ついでに書いておくと、こっちは、ゴールデンウィーク前までの方が体調悪かった。
南方からの暖気の影響もあり暖かくなり始めた頃に、
関東地方に雪を降らせるような強い寒気がこちらまで日本海側から伸びてきたりすると、
暖気と寒気のせめぎ合いで、滅茶苦茶体調悪かった。
多分、茨城、栃木、群馬、埼玉辺りは、まだ寒気の影響の方が強い状態だったので、
暖気がそちらに伸びていった時くらいしか、影響を受けなかったんじゃない?
逆に、晴れなのに調子が悪くなるような人は、私と同じ時期(寒気が強まった時)に、
(茨城、栃木、群馬、埼玉辺りでも、)調子が悪くなってたと思うけど。
体調が良くなって冷静に読めるようになってから、理解できるまで読み直してくれるとありがたい。

99 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 19:34:07 ID:GvIGChvJ0
>>96
当然、知ってると思うけど遠心力って力は無いけどね。
先日のTVで宇宙ステーションなら重力が無いのと同じようなもんだから、
肩こりがなくなるとかと宇宙飛行士の誰だっけ?(既に名前が区別できん)が答えていたような。

頚部(肩付近含む)から背中がとても痛い。頭も重い。
寝てれば比較的楽になるんだから・・・・無重力状態なら。

この苦痛がなくなるなら、(別の意味で苦痛がある)宇宙ステーションで暮らすのも悪くないかもな。
打ち上げ時に冥界に逝っても、楽になれるんだろうな・・・・。

100 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 19:59:24 ID:cpzJ9e/L0
【健康ノート】 脳脊髄液減少症
潮出版社 パンプキン 詳細情報
http://www.usio.co.jp/html/pumpkin/

パンプキンって創価系雑誌だね。
目次だけで気持ち悪いや。


101 :病弱名無しさん:2010/05/29(土) 20:52:58 ID:SmhE63Nd0
自分は@北陸です。
GW明けてやっと暖かくなって少し楽になったと思ったらまた先週からメチャクチャ寒くて雨が降り続いて、やっと昨日から降り止んだけど体調最悪です。
ほんとに、もう勘弁してって感じです。
横になると天井が迫ってくる感じの眩暈や船に揺られている感じの眩暈、起きていると肩、首、頭が締め付けられるような、特に昔脳挫傷になった右側の頭部は腫れたように感じます。
3年前から3月から6月までは最悪の状態が続いています。
頼むから早く暖かくなって欲しい・・・。

102 :病弱名無しさん:2010/05/30(日) 01:30:17 ID:AnKWOfDj0
>>99
赤道付近は重力が軽くなるんだよ。地球の自転の遠心力で外に飛び出す力が発生するから。
ロケットの発射場が種子島やフロリダみたく出来るだけ南に作られるのはそのせい。
地球がまん丸じゃなくて、ミカンみたいに潰れてるのもそのせい。

振り子時計も沖縄だと遅れ気味になるし、精密ハカリも地域向けで微調整されている。

まあでも、症状に影響するほどじゃないと思うけど、、、

無重力。。いいなあ。行ってみたいな。

103 :病弱名無しさん:2010/05/30(日) 03:09:38 ID:JyDOly7O0
>>102
赤道近くは重力が軽くなるのは知ってるよ。最近までキログラム原器が活躍してたわけだし。
それは重力(向心力)が減っただけで、遠心力と言う力があるわけじゃないのは知ってるよねってだけ。

それに地球の場合、赤道でも体感できるほどの重力差じゃないので、
今考えるのも面倒になってきているので、いっそ無重力ってどーかなぁと「生きる夢」を持ってみた。

重力が減れば、今まで重力に逆らって頭まで体液を運んでいたわけだから症状も緩和するだろうと・・・。
行ったら行ったで無重力になれてしまって、2度と地上には降りられなくなる身体になりそうだけど。
そもそも宇宙に行く前に逝っちゃいそうだけど・・・。

104 :病弱名無しさん:2010/05/30(日) 13:22:06 ID:SkdH9trm0
天気の回復と共に、今朝起きたら急に眩暈が消えて、頭痛も軽くなったのに気づいた。
いつも今日ぐらいの爽やかで気持ちのいい天候だったら幸せなんだけどな。

105 :病弱名無しさん:2010/05/30(日) 19:31:37 ID:51yFkP/T0
>>103
横レスですが、極地域と赤道地域の重力の違いは遠心力の違いと、習ったのですが、
「遠心力と言う力があるわけじゃない」ということを説明してくれませんか?
>>102の説明の方が私の認識に近いのですが、後学のために、わかりやすく教えてくれるとありがたい。

106 :病弱名無しさん:2010/05/31(月) 05:06:45 ID:98CzZHz50
バケツに水入れてグルグル振り回しても
水がこぼれないのは何力?

107 :病弱名無しさん:2010/05/31(月) 07:41:52 ID:klWxxWAY0
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%B8%87%E6%9C%89%E5%BC%95%E5%8A%9B
> 地球の半径は約6400kmであるので
北極と赤道で、地球の中心からの距離(地球半径)は?

108 :病弱名無しさん:2010/05/31(月) 12:33:11 ID:hmGtARWm0
低髄は身体障害者になるでしょ。
どこかのHPで、熱海の病院で
身体障害者手帳の診断書書いてもらって手帳取ったと書いてあったの見たよ
線維筋痛症も慢性疲労症候群も身体障害者手帳とれるんだからさ
低髄でも取れるんだよ

109 :病弱名無しさん:2010/05/31(月) 15:11:32 ID:mUTW/hIX0
身体障害者手帳と障害年金
http://toubyou.oh.land.to/bbs/index.php?topic=288.0

ここにも書いてあるし、他にも身体障害者手帳とったという
ブログはいくつも見つかるよ

110 :病弱名無しさん:2010/05/31(月) 15:23:00 ID:mUTW/hIX0
http://ii.air-nifty.com/1/cat2872534/index.html

このブログの方も身体障害者手帳とったと書いてある

111 :病弱名無しさん:2010/05/31(月) 15:33:44 ID:mUTW/hIX0
不勉強な病院が障害手帳取れないとか言うだろうけど、
取れるのが正しいんだから、
障害が酷かったら手帳取るの諦めないでね


112 :病弱名無しさん:2010/05/31(月) 22:26:04 ID:lV4DgROd0
>>108-111
気持ちはわかるけど、「低髄」で身体障害者手帳を取れるわけじゃないでしょ?
低髄で障害が酷かったから、その障害で身体障害者手帳を取れるってことでしょ?
ブログとかに、「低髄」とか「脳脊髄液減少症」と申請書類に書いて受理されたって書いてある?
違うんじゃない?
>>109のリンク先にも、『意見書(診断書)について、医者は低髄といったことを一切書き込まず、』ってちゃんと書いてあるでしょ?

113 :病弱名無しさん:2010/05/31(月) 22:37:41 ID:lV4DgROd0
>>109のリンク先には、このようにも書いてありますね。
『つまり、低髄が認定対象かでなく、認定対象となる障害があるどうかが問題なんですが、実際の所、ここにまず医者の側に大きな誤解があります。(認定の際も審査会にいるのは医者です)』
よって、>>111の書き込みは、「取れるのが正しいんだから、」の一行が無ければ、間違えじゃなかったということ。

114 :11:2010/06/01(火) 00:06:41 ID:fM15DxL60
おひさ
来週、京都の病院でRI検査することになりました。

そこの病院ではRI検査が保険対象かどうか聞いてなかった。何泊するかも聞いてないや(全然、頭が動いてないな)。
まぁ、自費だったら、あとで還付手続きすりゃいいし。数少ない低髄医療機関には苦情を入れないようにね。

>>105-106
運動方程式を建てるとき、観測地を何処にするか?ってだけ。
観測地を円運動している場所にする場合、見かけ上の「遠心力」をあるものとして建てるのと、
観測地を円運動している場所の外にする場合、遠心力は存在しないとして建てるの違い。
バケツの例は、向心力に対する反作用。

遠心力なんて力があったら、星も生まれん。俺たちもこの世に居ない(それはそれで苦痛はないけど)。
いま全然、頭が動いてないので、症状が治まったら物理板(ってあったっけ?)あたりでw

>>108
保健福祉手帳じゃないのかな??

115 :11:2010/06/01(火) 01:02:17 ID:fM15DxL60
ちなみに、ロケット発射基地が赤道近くにあるのは、頭が働いていないのでJAXAより

>ttp://www.jaxa.jp/pr/inquiries/qa/rockets.html#10
>その一番の理由は、多くのエネルギーが必要となる軌道面を変える制御が必要ないからです。

今のところ、静止軌道の需要が多いからね。
静止軌道だと赤道近くから打ち上げた方が軌道面修正が楽だから。

116 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 01:22:51 ID:otGudy3R0
>>114
ちょっと気になったのだけど
どうして数少ない低髄医療期間に苦情入れない様に気をつけるの?

あと、京都のどこの病院にしましたか?私も関西方面で探しているので、教えて貰えたら助かります

117 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 05:43:45 ID:IumsZS4s0
医師にとっても厄介な病気なんで、まだ敬遠する医師が多いから。

よほど研究熱心な医師じゃないと、低髄の担当は嫌がる。

自分の近所の大病院では最近、診察も止めてしまた。。。

これから保険適用が進めば状況良くなると思うけど、まだ厳しい状態。

118 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 08:25:21 ID:+npuNaDv0
>>112
低髄と診断されただけで障害者認定されるわけではいのは
うつ病と診断されただけで精神障害者と認定されるのではないのと同じこと
どれだけ症状が酷いかによるのは当たり前。


119 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 09:23:45 ID:+npuNaDv0
>>114
保健福祉手帳とは精神障害者手帳のこと?
低髄で身体障害者手帳とった人は何人か見てるよ
手帳の仕組みを詳しく勉強して行かないと簡単には書いてくれないよ
切断みたいに簡単に見て分かる障害じゃないからね
何がどう出来ないか、どのくらい出来ないかが重要

120 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 11:17:32 ID:EfXqa9KT0
吉本って医者はナニモノですか?

121 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 12:10:02 ID:8Cl7xwf90
>>116
数少ないんだから、どーでも良いような苦情が元で診療止めたら困るでしょ?

http://www.pref.kyoto.jp/nanbyou/1227770325664.html
http://www.pref.kyoto.jp/kentai/resources/1228026028572.pdf
↑のどこか。回し者だと言われるのもアレなんで病院名は伏せておく。バレそうだけどw

>>119
仰る通り、切断とか失明とかって言う目に見える障害じゃないので、
身体障害手帳よりも、精神障害保健福祉手帳の方が該当しやすいかな?と思っただけ。

122 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 22:14:30 ID:ydpwIXR/0
>>118
>>うつ病と診断されただけで精神障害者と認定されるのではないのと同じこと

これも例えが悪すぎるよ。
>>118は身体障害手帳関係に詳しいかもしれないけど、>>108-111の書き方だと、詳しくない人は確実に勘違いするだろ?
勘違いした人が、「なんで身体障害の認定してくれないんだ!」などと熱海の病院ともめたりしたら、それこそ目も当てられない。

123 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 22:38:47 ID:otGudy3R0
>>121
そのリンクは以前私が調べてあなたにうpしたものです。自分、病院変えたいと思ってて、あと結局あなたが何処に決めたのか聞きたかったの。病院の対応どうだったかとか。
何を怖がってるのか知らないけど、なんかがっかりした。

124 :11:2010/06/01(火) 23:30:17 ID:8Cl7xwf90
>>123
あら、貴方でしたか。その節はどうもm(__)m

別に怖がってないけど、そういうことであれば、京都府病院です。
リンク先の表と違っていて、神経内科が担当科です。
病院の対応って言われても・・・こんなもんじゃね?くらいの印象しかないんですが(^^;;;;

125 :病弱名無しさん:2010/06/03(木) 07:40:21 ID:/y2zotdoO
>>114> まぁ、自費だったら、あとで還付手続きすりゃいいし。

自費分は高額医療の還付は受けられないと思うのですが、何か他の還付でしょうか?
よかったら教えて下さい。

126 :11:2010/06/04(金) 00:03:09 ID:7yjvhDLR0
あんまり頭が働いてくれてないので、間違ってたり分かりづらかったりしたら、誰ぞサポートよろしく。

>>125
低髄のためのRI検査って、自治体や健康保険組合によって、
保険請求できたり出来なかったりするのが現状。だから、RI検査も自費にしてる(した)病院も多い。

自費で払った治療が、健康保険の対象だったら、国保なら市町村役場で、
健保なら組合へ、還付手続きすればもどってくる。

ちなみに、健康保険書(カード)を忘れたときも、自費になるよね?これも還付手続きが可能。
なお、自費のとき1点12円だろうが1点15円だろうが、還付手続きは1点10円として計算される。

127 :病弱名無しさん:2010/06/04(金) 04:43:47 ID:sGy7ATd6O
>>126
> 低髄のためのRI検査って、自治体や健康保険組合によって、保険請求できたり出来なかったりするのが現状。だから、RI検査も自費にしてる(した)病院も多い。
> 自費で払った治療が、健康保険の対象だったら、国保なら市町村役場で、 健保なら組合へ、還付手続きすればもどってくる。


病院で保険が使えないと言われたモノは自費になるので、高額医療の対象外になると思います。

RIは4月か5月?から保険使えるようになりましたが、「治療を前提としないRI検査」が保険の対象。

自費のBPとRIを一緒にすると、混合診療になるからだと思います。



128 :病弱名無しさん:2010/06/04(金) 09:54:48 ID:tRQDWTP4O
横だけど
>>127が言ってる高額医療費の還付申告は
窓口で支払った時点で保険対象医療費の自己負担分についてだから
>>126の言ってる還付申告とはまったく別ものだよ

126はBPの予定は今のところなかったよね?
今、病院が自由診療扱いしていても、自分の加入してる健康保険機関で尋ねてみないと
還付を受けられるかどうかわからないのに、なんで127は保険非対象って言い張るんかね?

>>126
還付受けられるといいね


129 :11:2010/06/04(金) 13:31:45 ID:7yjvhDLR0
ごめん、今起きた。

>>127
高額医療の還付じゃないよ。128氏フォローサンクス。
ついでに言えば、以前からRI検査は健康保険の対象だったと認識。

健康保険対象外のBPとの混合診療になるからRI検査も自費になってて、
先日の事務連絡は、低髄と診断されるまでの検査は保険適用OKとなったと勝手に解釈。

>>128
まだBPの予定は無いよ。あくまで症状診断の為の入院。
”健康保険書忘れないように”って念押しされたから、そもそも保険適用かもしれない。

130 :病弱名無しさん:2010/06/04(金) 13:48:13 ID:Mc5Ldksm0
この一週間、割と調子良かったのに、
やっぱり雨の前だと、意識がどっかに行ってしまう。
仕事行く予定だったのに、もう14時。。。

131 :病弱名無しさん:2010/06/04(金) 20:29:30 ID:ZQVu2Fs+0
>>130
他の地域は知らないけど、北関東と千葉が雨のようだね。
ご自愛のほど・・・。

>>129
RIシンチ後に低髄の症状が酷くなることがあるので、要注意だよ。
その場合、RIシンチによって引き起こされた医原性の低髄として、BPは保険適用になるのだろうか?
それとも、病院のサービスでBPやってくれたりして・・・

132 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 13:18:31 ID:37JA9XTJ0
>>131
RIシンチによって症状悪化しただけでBPが保険適用されるなら「悪化した」と言い張ればOKと言う理屈になってしまう。

ありえるかどうかは別として、健康な人がRIシンチで低髄になったと証明できれば保険治療によるBPも可能かもしれないけど。
そもそも健康な人がRIシンチ受ける理由も無いけどさ。


133 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 14:13:45 ID:Xgr+gDnz0
>>132
理屈ではそうだけど、
元々低髄と言うのは、RIシンチなどのように腰椎穿刺(髄液が漏れ出るような穴を無理矢理開ける)する検査などの後に体調が悪化する現象として知られていた。
また、その治療方法として、BPが行われていたんだと思うんだけどね。
RIシンチじゃなくても、髄液を採取する検査(腰椎穿刺する検査)は普通にあるよ。

134 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 14:46:29 ID:37JA9XTJ0
>>133
ああ、そういう意味でか。ちょいと勘違い、すまん。

以前だと、そういう理屈でBPを保険適用していた病院もあるらしい。
知っていても具体的な病院名は出さないようにね(俺は知らんけど)。

で、先日の事務連絡だと、低髄と診断された場合のBPは保険外と明記された。
だから、現状では低髄の診断としてRIシンチを行い、その結果、低髄症状が悪化しても保険外だと思う。

135 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 14:47:23 ID:g6J8J/JU0
test

136 :病弱名無しさん:2010/06/05(土) 14:48:54 ID:g6J8J/JU0
髄液漏れているとことは、どうして自然治癒しないのかな?
医者は背骨とかを手術することもあるだろ?
そのときに膜を切ったりすることもあると思う
でもその人は低髄にならないよね?
どうしてなのかな?

疑問だ

137 ::病弱名無しさん:2010/06/05(土) 15:39:05 ID:hFs5quOY0
>>136さん
全く同感です。今の医学なら切開して漏れの部分に直接
何か施す事が可能なはず。後漏れが止まっても、全然
症状が改善しない人とか実際に居るんだから、医学会の
偉い人ももっと取り汲んで欲しい。
そんな簡単に髄液が漏れるはずないとか医者同士で意見が
食い違っている間は救われない・・
いったい何年苦しめばいいのかやり場の無い心の叫びです。

138 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 01:39:11 ID:SiaDzw7v0
うーん。俺は髄液じたいは自然治癒可能だと思うけど
でも後遺症みたいのでいな苦しんでるんじゃない?

それか髄液つくる部分の故障、髄液が少ない間に骨や脳や脊椎に負担がかかったとか
同じ病気でも段階によって有効な治療が変わってくるよね。

139 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 01:43:12 ID:PlUOiN8p0
>>138
つまり、もう皆塞がってるけど、減った分が回復していなかったり
髄液が増えるまでの期間受けたダメージは、髄液が増えてからも回復していないってこと?

じゃあ、病院で検査受けて「今も漏れ続けている」ということが判明している人は
一体どうなんだろうね?
自然治癒はしないのか?
するならBPの必要は全くないよね?
(これは、あなたを責めているのではなく、あくまで純粋な疑問ね)

140 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 04:58:31 ID:W/jI4jPY0
たぶんだけど、
髄液自体は元の状態を確保できるようになっても、
一度ダメージ受けた脳神経がなかなか修復しないんだと思うよ。

脳梗塞の後遺症がずっと残るみたく。

今の自分がそんな感じ。
悪化することは無いけど、天候の変化に過剰反応してしまう。

141 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 07:06:01 ID:KoPJi+Cu0
髄液が生産されなくなったわけじゃないんだから漏れる部位の自己修復に個人差あるんじゃね?

>>137
前スレで何とか糊での手術例があったよね。
あんまり手術例を聞かないことを見ると、直接塞ぐ手術はリスクが高いんじゃないかな?

142 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 14:38:17 ID:SiaDzw7v0
>>139
俺も分かんないよ。
ただ、BPして治らない人はたくさんいるし
でも傷って自然に治す事は人間できるでしょ?
そういう機能が働かないとも思えない
かといってみなが嘘付いているなんてありえないし
漏れているならふさぐ、これは正しいと思うけどどこが漏れてるか分からないのが
問題だと思う。
まぁでもむちうちだと首が漏れやすそうだけど、腰もきそうだし
治る方法を話し合いたいよほんと。

143 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 14:44:36 ID:PlUOiN8p0
BPは血の塊を傷口に付けて、一時的に傷口を塞ぎ
その間に傷の自然治癒に期待する処置。

でも、自然治癒するならBPの存在意義が分からない。
傷口が大きいから、一旦BPで塞がないと自然治癒しないってことかな?
じゃあ、大きな怪我が手術で背骨付近をを動かしたり切ったりして
膜を破った場合、どうやって治してるんだろうな?

前スレで医者が「手術で大きく切ったりするけど自然に治るよ?^^」みたいなこと言ってた。
という書き込みもあったしなぁ。

一体どうなってるんだろうね。
俺は頭がダルイというか、脳みそが暑い。カラカラに乾いているような気分だ
脳ミソにドライヤーをあてられたような感じorz
ツライ。
もう漏れは治ってて、髄液も元通りの状態まで増えてるのかな?
そういうのって検査すれば分かる?

144 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 15:32:58 ID:W/jI4jPY0
>>143は亢進の症状かもしれない。
タップテストやってもらうのいい鴨。

145 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 16:03:00 ID:9qOYGdVUO
BPで漏れを止めて症状がほぼ改善しても漏れていた間脳・神経にかかった負荷のせいで
成長ホルモンが分泌されなくなった人がいるんだから
一度漏れて脳・神経に負荷がかかれば何が起こるか誰にも想像出来ないし
起きていても理解されにくいし、個々で起き方が違う
(なかなか漏れが止まらない、漏れを止めても症状が残るetc.)
だから患者でさえ疑問が生じるんでしょね

髄液の循環異常に関しても、解ってない事ばかりだし…
ダヴィンチ位の天才が現れないと、完治する治療方法は見つからないんじゃないかとこの頃思う

146 :11:2010/06/06(日) 16:28:16 ID:2Gq2U/LU0
じゃ、明日から検査入院でつ。

陽性だったら、BPも考えなければ成らないんだよな。それも鬱だな・・・・金銭的に。
陰性だったら、また原因を探す旅になるんだよな。それも鬱だな。

初めての予定入院&頭が働いてないから何持って行けば良いか分かんないや。
まぁ、2日?3日?ほどだし、どーでもいいや。ってのが本音。現状、家に居ても寝てるだけだし。

今までの入院って、突然意識失って&階段落ちで緊急入院&通常病棟のベッドに空きが無いってCCUに入れられただけだからなぁ。
あんときゃ、着の身着のままで何も持たずに救急車で行ったから考えなくてすんだけど。

147 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 16:59:00 ID:PlUOiN8p0
>>144
「亢進」って始めて聞く言葉だから検索してみたんだけど
甲状腺機能亢進症?頭蓋内圧亢進(脳圧亢進) ?

148 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 17:20:41 ID:9qOYGdVUO
>>144
タップテストとシンチって同時に出来るかな?
>>143
シンチをやってBP前のシンチ画像と比べたらほぼわかるはず

149 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 17:26:43 ID:9qOYGdVUO
補足
>>143
シンチでわかるはずって言うのは漏れについてね

さすがに外科手術で硬膜切ったら、しっかり閉じ合わせてるよ

150 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 20:33:46 ID:3qdz6bxm0
>>143
「かさぶた」を人工的につくって、「線維化」させるんだと解釈している。

メスのような刃物でスパッと切った傷と違って、裂けた傷(穴)は塞がりにくい。
そこで、穴を塞ぐために自家血を注入してかさぶたをつくり、
かさぶたの下で穴が塞がるのを待つ。

裂けた傷(穴)以外の余計な箇所(神経など)にも自家血が付くから、
坐骨神経痛などの合併症が起きてしまうのだと思う。

以上、4回EBPを受けたけど、改善しなかった一患者の素人考えです。
けど、受けたこと自体は後悔してない。

151 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 21:20:25 ID:W/jI4jPY0
頭蓋内圧亢進症で正解です。
正常圧水頭症とも多分おなじと思う。

低髄とは逆で、脳圧が高めになってしまって脳神経を圧迫気味になる症状。
激しい頭痛(低髄は違うところが痛い)。目の痛み。ノボセ感。吐き気。

熱射病の症状に近い気がする。

BP後になることがあるらしい。(S医師の所見にもあったよ。)

脳溢血がユークリ進むような状態になるんで、がまんしてるとかなりやばいことになるらしい。

タップテストで髄液を抜いてみると、一時的にすっきりする。


シンチの時は、多分造影剤を入れる前にその分量の液を抜くと思うよ。



152 ::病弱名無しさん:2010/06/06(日) 21:41:36 ID:wI7DA6L80
私もBP複数回やって、改善しなかったけどこれしか
方法が無かったから後悔はしてませんが
腰痛は以前からあったのですが、坐骨神経痛はBP後
約一年経ってからなり、いまだに左足全体が痛いです。
一年経っても治らない。リスクはやっぱ有るんですね。

153 :病弱名無しさん:2010/06/07(月) 00:02:07 ID:mKBRTpdI0
>>151
頭蓋内圧亢進症と正常圧水頭症は似てるけど、厳密に言うと違うよ。
手元に資料がないので、詳細は省略します。
また、タップテストしなくても、イソバイドやメニレットという薬でも脳圧を下げられるよ。
これらの薬はメニエール病の治療薬としても使われてます。

>>146
健闘を祈ります!

154 :病弱名無しさん:2010/06/07(月) 09:32:45 ID:GF8ecb7b0
BP何回もやってて
回復するどころか悪化してる知り合いが多すぎる
改善する人とどこが違うんだろ

155 :病弱名無しさん:2010/06/07(月) 13:39:23 ID:P25R0OKi0
髄液が漏れていたところを塞いでも、髄液が増えないからではないか

156 :病弱名無しさん:2010/06/07(月) 13:58:14 ID:xq0sQSVS0
穴が塞がった分、髄液が増えなくとも、漏れてた分の量は確保出来てるはずで、なのに悪化すると云うのは、理由があるはず。
ブラットパッチで悪化する原因も突き詰めるべきだよね。やるだけやって放り投げる医者の現状では、やっぱり他の医者の賛同を得られないだろうし、保険も然り。あ、だから医者と厚労省が今私たちで実験中なのか。

157 :病弱名無しさん:2010/06/07(月) 14:00:55 ID:xq0sQSVS0
>>132
僕はRIで低髄になった。

158 :11:2010/06/07(月) 17:55:22 ID:yg9BF9+O0
予定表貰ったけど72時間後の撮影もするらしい。退院は11日??
前日から入院じゃなくて当日でも良いような気もするが・・・・


159 :病弱名無しさん:2010/06/07(月) 22:29:20 ID:Wj4Gi3ia0
>>156
>>あ、だから医者と厚労省が今私たちで実験中なのか。

そうでしょう(笑)
真面目な話し、本当に実験してくれているのならいいんだけど、
>>150の言うように、漏れ穴がどのような状態なのかも、
(スパッと切ったような穴(傷)じゃなく、本当に裂けたような穴(傷)なのか、それとも、ブチブチと無数に開いた穴(傷)なのか)
まったくわからない状態だよね。
目に見える外傷でもそうだけど、>>150の言うように、裂けたような穴(傷)なら治りが悪いのは納得できるし、
また、外傷なら、穴(傷)が大きければ、絆創膏だけじゃなくて、縫ったりして治すよね。
多分、そういう違いが大前提にあるんだと思うけど、現在の検査機器じゃ、こういう点はまったくわからないよね。

160 :病弱名無しさん:2010/06/07(月) 22:32:49 ID:Wj4Gi3ia0
>>158
漏れが微小だったり、身体に負荷をかけた状態じゃないと漏れが観察できないなど、人によって、漏れ方が色々あるからね。
ましてや、天候や気圧の変化の時だけ漏れるような状態だったりしたら、
検査入院時にいい天候だったりしたら、何回検査してもわかる(漏れが観察される)わけないっちゅうの!!(笑)

161 :病弱名無しさん:2010/06/08(火) 07:49:11 ID:KAS6b+cL0
ずっと前から感じてたんだけど、「漏れがなくなっても症状が残ってる」という人たちは、本当に漏れがなくなってるんだろうか?
単に、漏れが測定限界値より小さくなっただけなんじゃないだろうか?

162 :154:2010/06/08(火) 15:59:06 ID:rtqDgaYB0
悪化してる知り合いは飲んでる薬の副作用もあるのかも
薬中毒だと思う

163 :病弱名無しさん:2010/06/08(火) 21:30:58 ID:8A6oVILz0
線維筋痛症を合併している人はいますか。

164 :病弱名無しさん:2010/06/08(火) 21:56:20 ID:kYOriEKO0
>>162
何人かの患者さんとメールしてて、私もそういうふうに感じたことがある。
もの凄い勢いで、薬依存体質は否定されたけど、服用してた薬の量は半端じゃなかった

165 :病弱名無しさん:2010/06/08(火) 22:40:33 ID:2GwTQcCR0
今のところ、漏れを塞ぐ薬は無いし、神経を修復する薬も無い。と思う。

睡眠薬や鎮痛剤みたいに、一時的に痛みを和らげる(誤魔化す)薬はあるけど、
治るわけじゃない。と思う。

自分はどしても痛みが我慢できない時だけ、ロキソニンを使ってる。

線維筋痛症と言われたことはないけど、似たような症状が出ることあるよ。
胸とか腕とか背中とかにとんでもない痛みが出る時がある。筋肉がひっぺがされてるんじゃないかってくらい痛い。

でも数分でケロッって治まるから、これも脳の勘違いなんだな。と思う。


166 :病弱名無しさん:2010/06/09(水) 03:39:19 ID:wIiWI5em0
>>163
脇腹や胸の辺りに得たいの知れない激痛が走ることが
そういえばあるな…
天気の悪い日は全身にせん痛がわたって動けなくなる。
線維筋痛症、初めて調べてみました、ありがとう。
ウィキしかみてないけどその限りでは全部当てはまるな。
わかったところでこれも確立された治療法無しか。
低髄との関連は…?
BPを受けるのが怖いです。

167 :病弱名無しさん:2010/06/09(水) 08:00:13 ID:qUrvsCSv0
>>166

>>2より
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群  http://www.hirougakkai.com/index.html
 http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症  http://fibro.jp/
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻  http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状(漢方) http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html

168 :病弱名無しさん:2010/06/09(水) 18:38:45 ID:+Ry6k7g50
自分は同じものだと思うよ。低髄と線維。。

症状の出方は違ってるとこ、同じとこ、あるみたいだけど、「脳の勘違い」ってところは同じ。

別に体はどこも悪くないのに、中枢神経クンが、脳に「あっちが痛い、こっちが痛い」って信号を送ってしまう。

パソコンでゆうところの、「インターフェイスのバグ」って感じじゃないかな。

169 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 08:19:45 ID:EukXSHGE0
>>166
うかつでした、どうもありがとう。
今日は天気もいいしゆっくり読んでみます。
且つ前向き姿勢はキープせねばね〜

170 :病弱名無しさん:2010/06/10(木) 23:20:05 ID:cmyRdpiH0
>>166>>169
うっかりさん。前向きに闘病頑張ろうね!

171 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 15:38:45 ID:qMVMc5Lt0
低髄って朝起きた時だけマシになりますか?

172 :>>171:2010/06/11(金) 15:40:48 ID:qMVMc5Lt0
なんの病気かわからないんですけど、目・後頭部・こめかみの頭痛と首肩の重さがあります。

173 :11:2010/06/11(金) 17:21:11 ID:pkLKz05q0
規制に巻き込まれてレポ遅れたけど退院してきた。

よくわからんが6時間後の撮影の後、疑わしいとか言われて再検査で余分に1回撮った。
あと念のためにと言われて脳MRIも撮った。結果的には陰性。ちゅうことで名無しに戻ります。

山王病院だと検査は1泊2日(自費12万)と記載しているから、3,6,24時間後かな?
京都府病院だと3,6,24,48,72時間後なので、最低でも3泊4日必要。

合計19万円ちょっと。健康保険適用で3割の6万円弱を払って帰ってきた。
RI脳槽だけだと、4.5万円くらいで済んだんじゃないかな?

病院の責じゃないけど、見舞い客?業者?患者?のマナーわりぃな。
裏門(禁煙場所)でポイ捨てだらけ。100m先に喫煙場所あるのに・・・。

174 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 18:43:24 ID:IhmtX0GA0
>>171
朝起きたときが一番辛いなぁ、自分は
その後、大量に水をのんでやっと落ち着くって感じだな。

175 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 21:14:38 ID:EyqA13pa0
脳脊髄液減少かもしれんってことで入院をすすめられた…
とりあえず1週間点滴するとかなんとか…
いくらかかるんだろうか


176 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 21:18:02 ID:vaZjBkSB0
>>175
もし、その症状だとしたら
点滴打っても治らんよ
そんな簡単に治る症状なら、こんなスレは存在しません

177 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 23:08:13 ID:5TCrrjop0
>>176
脳脊髄液減少症の初期とか軽症の患者なら、点滴と安静臥床で治るだろ?
治らないまでも、大幅に改善する可能性大だよな?

178 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 23:10:45 ID:vaZjBkSB0
>>177
治らん
ふざけるなよ

179 :病弱名無しさん:2010/06/11(金) 23:59:29 ID:pkLKz05q0
>>175
大雑把で良ければ1日1万円と計算すればOK。7日なら7万円(3割負担で2万円)。
入院して点滴しつつ様子見ながら、必要な検査するよって言う意味だったら、検査代はプラスしてね。

180 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 05:26:16 ID:NhV8eHaJ0
お前死んでしまえ

181 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 08:32:34 ID:NwvzXDtU0
>>178
治らないのは178が重症だから。
過去スレから散々言われてきたことだが、
外傷でもかすり傷のような軽傷から数十針も縫うような重傷まであって、
傷の治り具合も個人個人の体質や体調によって違うんだよ。
かすり傷や小さな切り傷程度の傷が放っておいても治るように、
軽度や初期の脳脊症は点滴などの水分補給と安静臥床で治る人も多くいる。
逆に、重傷(重症)の患者は、BP(絆創膏みたいなもの)だけで治るわけがないというのも理解できるだろ?
ましてやその絆創膏も、全ての傷の部分をカバーするように貼れるわけでも、
傷の場所だけに貼れるわけでもなく、適当に“液体絆創膏”を流し込んでるだけなんだからwww
(腰椎穿刺後の低髄の場合、ピンポイントで“綺麗な”傷穴に絆創膏を貼れるので、治りがいいのとは対照的)

182 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 10:12:47 ID:y8uIQ29V0
>>178
181で書いてるように、難治の脳脊症患者を否定してるわけじゃないぞ。

183 :175:2010/06/12(土) 11:16:44 ID:1tlGVjGTP
サンクスです。
2万なら意外と安いですね。
自分の場合発症してけっこう時間が経っているので点滴でなおるわけじゃないでしょうが、一週間病院で様子をみてから造影検査するかどうか決める…とのことです。
最初に倒れた時点で病院行っとくべきだったなぁ、はあ。

184 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 12:28:58 ID:DwB2RE5i0
>>183
個室とか2人部屋とかの差額ベット代が必要な病室は別にして、一般病室は3割負担だと安宿程度だよ。
造影検査(検査にもよるけど)で、1回2〜3万円(3割負担で1万円前後)。検査代の方が掛かるよ。
心配なら入院前に、「幾らくらい掛かりますか?」と相談するのも良いかと。

病名はともかく治るに越した事は無いけど、とにかく強く生きろ。

185 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 18:41:19 ID:y8uIQ29V0
>>183
倒れたって、どういうふうに倒れた?
料金は事前に確認した方がいいね。点滴ごときで、自由診療扱いにされると怖いし。
生命保険の入院特約とかに入ってれば、だいたい3日目以降は入院給付金が出るので、実質的な負担は減らせるかもね。
でも、検査入院は給付対象じゃないかも。

186 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 20:01:07 ID:DwB2RE5i0
さっきTVで、脳せき髄液減少症(なぜか「せき」だけ平仮名表記)の滋賀だっけ?の会合風景が取り上げられていた。
交通事故で1年半寝たきりになった女性が医療体制などについて訴えていた。熱海の医師も居たような気がするが・・・・・。

2〜3分orz

187 :病弱名無しさん:2010/06/13(日) 17:14:47 ID:kmHGaBE40
アクセス規制で書き込めない人は、こっちに書き込んではどうかな?
まったり雑談用⇒【治療法・病気】いったいどうなっ低髄!
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/l50


188 :病弱名無しさん:2010/06/14(月) 00:25:58 ID:VUsHAuRfP
>>185
帰宅中意識が薄くなってふらーっと…
友人と一緒だったので大事にはなりませんでした
保険は入ってない(入れない)んで給付はもらえません
保険適用は大丈夫です。

189 :病弱名無しさん:2010/06/14(月) 07:21:26 ID:TpMkRdqJO
寝たきりで障害者手帳は貰えるんですか?

190 :病弱名無しさん:2010/06/15(火) 00:49:52 ID:zchQbE5B0
もう治らんでも良いからシンドイ時は気楽に休める仕事が欲しいわ
このままどうすんのよオレ

191 :病弱名無しさん:2010/06/15(火) 02:12:20 ID:tY+Skx3K0
亢進さんに聞きたい事が、、、いるかな?

192 :病弱名無しさん:2010/06/16(水) 05:03:20 ID:gllXF7mv0
頻尿になる人いますか…。
数分置きに行きたくなる上にしっかり出るんですが(失礼。)
8月にパッチ受ける予定ですが
あらゆる症状が無くなるという訳にはいかないのかな。

193 :病弱名無しさん:2010/06/16(水) 09:29:28 ID:mhIOBR1s0
>>192
頻尿、あるよ。
さすがに数分おきではないけど、あきらかに頻度は高いし、出る量も多い(笑)
とくに体調が悪くなると、頻尿度が上がる。
夜中に何度もトイレ行くような時は、翌日体調が悪い日が多い。
また昼間でも、天候が変化してしんどさが増してきたり、身体の痛みが強くなるにつれ、
トイレに行く頻度が増えることが多い。
一日の水分補給量は、2リットルくらいでほぼ一定なので、摂取水分量の大小の問題じゃないことは確か。

194 :病弱名無しさん:2010/06/17(木) 01:17:08 ID:GyL+6DGC0
>>あぁ全く一緒です、どうもありがとう。
どうしてそうなるんでしょうね…。


195 :病弱名無しさん:2010/06/17(木) 02:01:06 ID:yy1GqNUD0
漏れが多いから頻尿になるのでは?

196 :病弱名無しさん:2010/06/17(木) 21:46:35 ID:GyL+6DGC0
髄液が尿に?!

197 :病弱名無しさん:2010/06/17(木) 23:03:53 ID:yy1GqNUD0
え?漏れた髄液は膀胱に吸収されて排出されるんだと。。。

198 :病弱名無しさん:2010/06/17(木) 23:05:41 ID:xefghAz00
>>196
大体が膀胱へ吸収されるよ

あとは発汗で排出される
だからすぐに火照った状態になるんだよ。この病気はね。

199 :病弱名無しさん:2010/06/17(木) 23:41:41 ID:M+kigF8m0
>>196
漏れたものが膀胱にたまる。だから膀胱集積率を見るんだろ?

200 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 01:20:51 ID:I4C1QHEY0
脳脊髄液減少症
http://www.47news.jp/CN/201006/CN2010061601000445.html

201 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 03:33:37 ID:J2KXxh0P0
>>198
>>199
ありがとう。現在も数分おきに排出…
とどめたくなります。
発覚して一ヶ月ですがぼーっとしてないで勉強しないと
長いこと悩んでるひとたちと一緒に救われるように

202 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 12:07:57 ID:5DSakttXO
今入院中ですが、点滴で劇的に改善!
どうやら軽症だったようです。
もっとも、退院後どうなるかは定かではないですが…

ちなみに口渇多尿は私にもありました。
大体1日5〜6リットル、そしてそれがそのまんま垂れ流し状態。
糖尿疑って病院に行ったことも…

203 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 14:49:11 ID:71L+wO+W0
http://www.47news.jp/CN/201006/CN2010061601000445.html

この件なんだが、大阪府の方に要望書を出したのはいいんだが・・・
橋本知事は、交通事故で脳脊髄液減少症の案件の場合は損保サイドで裁判をした経歴があるんだよね。
だから脳脊髄液減少症に対しては、橋本知事は結構DQNな対応するらしい。

脳脊髄液減少症に対しての橋本知事のコメント欲しいね。


204 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 14:55:40 ID:7sbXj9o60
>>203
雇われたら、そっち側を弁護するのは当然。
でも、もうその裁判が終わったのならノーサイドだよ

205 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 15:17:36 ID:71L+wO+W0
>>204
いや、それは当然だと俺も思うんだが。
俺が言いたいのは脳脊髄液減少症に対しての橋本知事の考え方が否定的って事。



206 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 15:22:02 ID:7sbXj9o60
>>205
肯定的な意見を言うわけにはいかないだろう

207 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 16:54:20 ID:WNkoLL7I0
>>204
加害者の損保側に雇われただけだろ?
加害者側に雇われれば、加害者側の利益を守る(損害を減らす)ために低髄を否定し、
被害者側に雇われれば、被害者側の利益を守るために低髄を肯定する。至極当然。

過去に交通事故による低髄を否定した経緯があるってのは、その交通事故による低髄を否定しただけで
交通事故と低髄との因果関係云々と、低髄治療とは別問題だと思うけど、どうかな?

208 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 16:57:56 ID:7sbXj9o60
>>207
医学の世界は、ある日突然、常識が180℃ひっくり返ることも珍しくないから
その事件から今日までの低髄関係の発見によって、意見が変わってもおかしくない

というか、そんなのきにしてたら弁護士なんてやってられない
恨まれるのも仕事のうちだし

209 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 17:08:15 ID:71L+wO+W0
俺が問題にしたいのは、意見が変わってない可能性が高いとの事。
だから、橋本知事の公式な脳脊髄液減少症に対するコメントが欲しいなと思うところ。

下手したら、病院の公開には踏み切らない可能性もあるって事。
弁護士だからどうとか、そーいう話をしたい訳じゃないんだ。


210 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 17:12:54 ID:WNkoLL7I0
橋本知事は低髄医療機関を公開する方針だって言ってなかったっけ?

211 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 17:26:10 ID:71L+wO+W0
>>210
確か、その発言は副知事の発言じゃないか?


212 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 17:44:55 ID:WNkoLL7I0
副知事だったか。すまん。

橋本知事が「交通事故を要因とする低髄否定派」だとしても、
低髄医療とは無関係だから医療機関公開は時代の流れとして時間の問題かと。
例え橋本知事が公開したくないとしても。

213 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 17:55:58 ID:71L+wO+W0
>>212
普通は、そう思うよな。
俺も、そうである事を願いたい。
ただ、低髄否定派らしいんだよね。
交通事故を要因とする低髄否定派ではなく、低髄そのものを否定してるらしい。
ソース出せとか言われると、ちょっとこっちのソースは出せないが・・・想像以上に斜め下の考え方らしい。
だから、橋本知事の公式的な脳脊髄液減少症に対するコメントが欲しいと思ってるところ。

無難な普通の対応で誤魔化すのか、それともDQNっぷりを発揮するのか、ある意味楽しみ

確か副知事の発言だったはずと思って調べてみたら、こんなブログが引っかかった。

ttp://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/3aaa14332bcd2483303b40d9fb2a66a3
大阪って大変なんだな・・・・


214 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 18:17:28 ID:WNkoLL7I0
>>213
低髄そのものの否定派か・・・・・そりゃ困ったな。
そうなると非公開のままということも考えた方がいいな。

別に大阪府民だからと言って大阪で診療を受けなければならない義務は無いし、
最悪は公開している京都府の医療機関で診療受けても良いわけだし。

で、近県の医療機関から大阪府に対して、公開するように求められて渋々公開するとw

215 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 18:41:55 ID:71L+wO+W0
>>214
確か>>203に張った記事の人が受けた病院は広島県の病院。これはソースあるが、毎日新聞見てくれw
あと、要望書も提出した直後の大阪府の対応は「対応できません」の方向性だったらしい。
そこを粘って説得して、なんとか副知事の前向きな発言まで出させた。辛勝に近い出来事。

だから現状、数日後はどっちに転んでもおかしくない状況。
最悪、非公開のまま「対処してます」の一点張りで数年が経過するだろうね。


216 :病弱名無しさん:2010/06/18(金) 22:22:00 ID:N/22GzKWO
>>215
たしか患者代表として行った高校生の女の子が自分の言葉として要望書と別になにか言ったんだろ?
ソースなくてすまない

患者でも大人が言うのと子供が言うのとじゃ受け止め方が違うよ、やっぱり。
それにまだ治療中で単位もまずいと思う、なのに同じような人をだしたくないって行動するなんて…
自分さえ治れば、って周りの奴を敵視してた自分が恥ずかしい

知事にはいい回答してほしいけど。

217 :214:2010/06/19(土) 02:24:29 ID:XRW0u9+S0
>>216
いや、高校生の女の子が一人で行った訳ではない。
全員合わせて9名で行ったはず。全て脳脊髄液減少症の患者など関係者。
逆に、高校生一人で行っても厳しかったと思うよ。

知事にはいい回答してほしいのは同意だが・・・普段の言動からすると、患者の神経を逆なでする発言がでる可能性も覚悟しとくのがいいかと。
特に、低髄否定派だからね。

218 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 03:42:23 ID:NyuojOtcO
>>217
すまん書き方が悪かった
患者代表というのは肩書きであって、一人で行ってるわけじゃない。
ただ最後にその子が言ったことに副知事が揺れて、前向きに検討すると発言しただとかそんなだった気がする。
詳しく覚えてないすまん

いい回答であってほしいとは思うが多分違うだろうなあと。
結構性格があれだから確かに逆なでされるような言動があるかもしれないな…
ただ前に大阪が他の都道府県に影響を及ぼすからだめだとか言ってたが、いよいよ残ったのは府と都だけになって今度はどう回答するんだろう。

219 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 10:20:46 ID:tUy+SNRd0
>>213
>>交通事故を要因とする低髄否定派ではなく、低髄そのものを否定してるらしい。

原因不明の体調不良とか原因不明の頭痛を否定しているのならまだしも、医者でもないのに、低髄そのものを否定ってのもないでしょう。
まさか、「自分は(高校ラグビーやるくらい)健康な身体だったから、他の皆もそうだろう。学校などを(明確な病気やケガ以外の)体調不良などで休んでる人間は、全員、学校をサボりたいから休んでるんだけだ」
だから、「(学校などを休む理由で多く使われる)原因不明の頭痛や原因不明の体調不良は全て仮病」って発想なのかな。

220 :病弱名無しさん:2010/06/19(土) 10:34:27 ID:/QPXpxZh0
>>202
点滴での劇的改善おめでとう。
この病気の泥沼状態に陥らないために、退院後は水分補給に気をつけるとか、
体調が悪くなり始めたら早目に横になるなどの、脳脊症対策を大事にね。
それでも、症状が悪くなるようだったら、BP検討してみるのもいいと思う。
ちなみに、「1日5〜6リットル」の水分補給は、多過ぎだと思う。
水などを飲みすぎると、却って体内への水分取り込みが出来なくなると聞いたが。

221 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 13:58:31 ID:X/QVbAEz0
水は1日2リットルくらいでいいでしょ
3リットル頑張って飲んでた時は具合悪くなったよ。
トイレばっかり行ってた
夏は多めでいいかもしれんが

222 :病弱名無しさん:2010/06/20(日) 20:44:38 ID:oym4pwVFO
いや、水は飲みたくて飲んでたわけじゃなくて、飲まないとひどい頭痛に襲われるんで仕方なく飲んでたんです。
大柄なのもあって、健康な時でも3リットルくらい飲んでました。
今は健康時に大分近づいた感じです。

223 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 12:40:42 ID:aX7of26y0
東京・神奈川・埼玉で低随液減少症をよく知って調べてくれる病院ありますか?
現在は北里大学病院の頭痛外来に通っていますが低随への認識が低い気がしています。

224 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 13:29:53 ID:aBPiW1Lr0
>>223
>>223自身の頭痛等の症状を伝えてくれないとなんとも言えない。
別に低髄への認識が低くても、その治療が貴方にあったものだったら特になんとも・・・


225 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 16:13:29 ID:ZVfTuX000
>>223
東京に住んでるけど熱海まで行ってる

226 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 16:16:21 ID:ZVfTuX000
新幹線で行くから意外と近いよ

227 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 17:42:51 ID:aBPiW1Lr0
関東だったら熱海か山王でFAなんだろうけどね。
本当にこの病気だったら必死になって調べるけどなぁ。
ちょっと調べたり、このスレ読んでいれば病院名くらいちょくちょく出てくるし。

北里大学病院を知らんが、無闇にそんなこと言うもんじゃないと思うぞ?


228 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 19:58:20 ID:aX7of26y0
>>224
特に頭痛が酷く目まえ、倦怠感、肩・背中・腰の痛み、吐き気、胃腸不良が主で辛いです。
病院からの大量の薬に依存してしまっているので何とかしないといけないと思っています
>>225
自分も問い合わせてみます
>>227
すいません、その通りだと思います。
あとこういう病気があるのは最近知りました、情弱でした。今の仕事は辞めたくないので頑張って調べてみます。

229 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 20:13:19 ID:aBPiW1Lr0
>>228
想像で話して申し訳ないけど、その大量の薬の中にロキソニン入ってない?
他の症状は低髄としては症状がありうるんだけど胃腸不良は多分薬でやられちゃってるかと。
あと頭痛なんだけど、具体的にどんな感じの痛み?って言うか、どの部分が痛いの?前頭葉の部分?
あんまり参考にならないけど(大部分の医者は診断基準にするけど)横になると頭痛は楽になりますか?

願わくば、この怪我ではない事を祈ってます。仕事もやめないといけなくなると思いますし、治療後も治療後で苦痛の日々ですから。


230 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 21:42:30 ID:fzZDkjdx0
>>229
ロキソニン入ってます。
頭痛は、こめかみと目の奥です。前頭葉かどうか分からないのですが、全体的に痛いです。
今は神経ブロック注射を行っています。

231 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 22:47:28 ID:YmFMin/60
ここで聞くのが場違いだったら申し訳ありません
親戚の兄の症状なのですが、軽乗用車にて信号待ちの際、小型車か普通乗用車に
ノンブレーキで追突されたそうです・・・ 兄の車は大破して、廃車、
その時、命に別状は無かったみたいでしたが、体中が痛かったみたいです
事故寸前、ちょうどその時、疲れを感じてたのでしょう、顔を天井に向けて、両手を横いっぱいに広げて
伸びをしていた最中だったそうで、長身な者でそうやって気分をリフレッシュしてたんだと思います
しかし、首にとっては事故により、大変負担が掛かったんだと思われます
仕事中、プライベートな時間でも、首から足へ向かって、1日に何度も「ビリッ」と
痛みと痺れが走るそうです
早朝から魚市場、青果市場と仕入れをし、店舗にてトラックから荷降ろし、加工、包装、陳列、
原価から、売値の決定、利益算出、など、店が閉まるまで(片付けが終わるまで)で帰宅の途につくと、
今度は、布団に寝ている時も、何度か例の「ビリッ」と痛みと痺れが走るそうです
地元は福岡なのですが、この症状の詳細を、明らかにできると思われる病院などは、ないでしょうか
候補などでも構いません、何かこれからの進展が望めれば・・・ と思います

232 :病弱名無しさん:2010/06/21(月) 23:19:36 ID:XbQjQsOs0
>>230
低随にロキソニンは効かない。
ブロックも300回行ったけど治らないよ。
早く山王で診てもらって。

233 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:10:36 ID:Y+4duYRt0
>>228>>230
232がもう書いてるけど、低髄なら、頭痛、肩・背中・腰の痛みにロキソニンは効かないよ。
効いても、気休め程度かな。
そもそも、薬を飲んでてその状態なら、薬を止めて(徐々に減薬して)も、状態は変わらないと思うが・・・。
この病気、薬は殆ど効かないにもかかわらず、薬に依存しちゃってる人が多いのも一つの問題だよ。

神経ブロック注射も、星状神経節ブロックは、ブラッドパッチ後の自律神経系の調整とかには効くと思うけど、
ブラッドパッチ前は効かないと思うな。その他の神経ブロック注射の効果は、知らん。

234 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:12:13 ID:pAAHs3+I0
>>231ビリッ痛みと痺れ、というのは低髄ではないと思う

235 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:13:14 ID:bE5rH59uO
>>231さん
福岡県内で脳脊髄液減少症を診断・治療している病院で、それを「公表」しているところは1つしかないはずです。
福岡県のホームページから入ったら見つかると思う。
または県南の方だったら熊本が近いかも。
こういうところで病院名出してよいかわからないのでリンクも貼れないけど、頑張ってるお兄さんの力になってあげてください。


236 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:31:22 ID:Y+4duYRt0
>>231
234と同じで、この病気ではないと思いますが、
『「ビリッ」と痛みと痺れが走る』瞬間に何か共通する動き(首をある角度で動かすとか)してませんか?
(寝てる時は、寝てるときで共通する体勢とか・・・)

237 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 01:33:20 ID:rhLH0LXz0
>>234 >>235 >>236
みなさん、レスありがとうございます
結果的には、スレ汚しになり、申し訳ございませんでした<(_ _)>

>>234 
違いましたか、すいませんでした
脳と脊髄を取り巻く幕には、損傷がない・・・ ですね

>>235 
福岡市から東に出たらあるようですね ”脳神経外科”になるんですね・・・ 
先ずは兄に時間を作ってもらって、こちらの病院でカウンセリングとアドバイスだけでも受けられるか
連絡を取ってみようと思います・・・ 私ごときで力になれるか分かりませんが  
ここで、どんな検査を受けて、どんな病院を選べばいいかが判れば前進できルカも知れない・・・ かな

>>236
はい、低髄ではないという事ですね
仰る通り、痛みを覚える角度など、具体的な事も聞いて、レポートにまとめて
診察のから治療まで、できるだけすむーズにいけたらと思います

238 :病弱名無しさん:2010/06/22(火) 17:29:49 ID:ZsZC927K0
>>237
236ですが、『「ビリッ」と痛みと痺れが走る』症状(だけ)だと、低髄ではないという事です。
もし>>1にあるような症状があるようでしたら(症状が出始めたら)、急いでこの病気を診てくれる病院に連れて行ってください。
交通事故が原因でこの病気になる人も多いので、可能性としては、常に頭の片隅に入れておいてください。

239 :病弱名無しさん:2010/06/23(水) 00:08:06 ID:o/07pPqZ0
自分は漏れの箇所がピンポイントで分かっています。1年前腰椎に1度BPをしました。
2度目を考慮中なのですが、同じ箇所に何度もされている方いますか?

腰、仙骨のツッパリ圧迫があるので、これ以上やるとどうなるのか?とか、早期に癒着防止の薬を飲めば防げるのか?とか、治療を決める参考意見が聞けたら助かります。
最近転院した病院では、腰椎、胸椎、頚椎、の計3回をやるそうです、通常は。(私の場合どうなるのかわかりませんが) BPを1度やるとその上から新しい漏れが発生しやすいそうで、、、でもなるべく少ない数のBPで済ませたい、、、。

まずは、ピンポイントで漏れがあった方がどう治療を受けられたかお聞きしたいです。
また山王病院で治療された方の経験談お聞きしたいです。
よろしくお願いしますm(_ _)m
(ステアトもメアド欄に置きました)



240 :病弱237さん:2010/06/23(水) 00:51:22 ID:1O7fIfQ40
>>238
スレ違いだったのに、ご親切にレスをいただき、ありがとうございます・・・ 常に頭の片隅に入れておきます
>>1にある症状を確認してみます、兄の家にネット環境があると思うので早い確認ができると思います
頚椎のズレや圧迫(骨折など)、椎間板の変形や飛び出し、CT+MRI+レントゲンなどで多角的に状況を
見て貰えるように、がんばってみたいと思います ありがとうございました それでは、失礼致します<(_ _)>

241 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 20:14:15 ID:z1noTzEh0
>>239
ピンポイントの漏れじゃないし、山王病院で治療してないので、
レスしても参考にならないかもしれないけど、ツッパリ圧迫があるのなら止めた方がいいのでは?
自分は、ツリー状の漏れだったので腰に四回大量注入BPしたが、そのような違和感は一度もなかった。

242 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 21:42:26 ID:1CWZoqaS0
どうやら俺もこの症状っぽい
最近、事故じゃないけど衝撃を受けて背骨に違和感ある
そして症状がこの病気(?)と同じだ
視点が合わないというか、気を抜くとブレてるし
頭痛も酷い

病院行って誤診されたくないんだが、まず最初はどういう病院の何科へ行けばいいのでしょうか?

243 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 22:09:30 ID:X/jBxLY50
>>242
まず、自分の住んでいる都道府県を言わないと対処できん。


244 :病弱名無しさん:2010/06/24(木) 22:32:26 ID:1CWZoqaS0
>>243
大阪です

245 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 00:10:36 ID:7EuL991a0
>>239
…BPを1度やるとその上から新しい漏れが発生
初めて聴きました。
自分は昨年に山王で治療を行い大分改善しましたが
BPは何度もやるべきではないと言われたのですが…。
発症して1年、漏れも少ない軽度だったので
実際1度で治りました。

246 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 00:48:26 ID:JLWPNfHM0
>>245
>>…BPを1度やるとその上から新しい漏れが発生
>>初めて聴きました。

昔から言われてますよ。簡単に言うと、弱いところからまた漏れちゃうってこと。
説明は長くなるので割愛。
>>1の ※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
にも、書いてあります。

247 :239:2010/06/25(金) 01:08:32 ID:rjD2tneF0
>>245
1回のBPで治った?おめでとう!
ただ初めに、BPは3回します、って言われませんでしたか?説明書き貰いませんでしたか?
BPは透視下でしたか?
術後、腰痛対策に薬処方されましたか?

去年の治療で治ってるのかー良かったね(^▽^)ノ

248 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 08:28:08 ID:OFYKXOoC0
>>244
大阪府か・・・また大変な所に住んでるな・・・
大阪府は今現在治療できる病院を公開してないから、隣接する県で近い県の病院を探すしかない。


249 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 19:31:37 ID:Sa0LpJIb0
橋本知事の公式コメントがないわけだが、
医者じゃないから低髄そのものを簡単に否定したところで問題ないような?
大阪府民は病院探しに苦労する(した)わけだけど。

>>244
南部ですかね?南部だったら国立南大阪医療センターに別件で行ったら
ラジオアイソトープ室ってのが書いてあったので、問い合わせる価値あるかも?
ただし、すんげー辺鄙な場所。

大阪市内から、それなりに交通の便が良いのは俺(11でつ)が行った京都府病院。
済生会グループって吹田にもあったような気がするが記憶が曖昧。
頭痛は治まってきたが、頚部を中心に両肩〜後頭部〜背中が痛い。今日も局所麻酔打ってもらった。

250 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 19:43:44 ID:OFYKXOoC0
>>244
とりあえず、隣接する県を言ってみるんだ。

>>249
まぁ、そうだよな。ただ大阪府民が苦労するだけの話。
知事を辞めた後の事も考えると・・・ってところだろ

251 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 20:08:03 ID:eAWfbUTE0
15年前にバイクで転倒し、外傷性頸部症候群と診断され、治りませんでした。
その後、5年前に、脳脊髄液減少症と診断が下り、ブラットパッチを5回しましたが、効果ありませんでした。
始め、家族は同情的でしたが、働けず、寝てばかりで、痛みを訴えるので、医療費や生活費も無く、
私は、ゴミ扱いの身分です。
生きている価値も無く、厄介ものになり、家族からは、罵声罵倒されています。
頭痛と両肩背中と腕に激痛があり、背中は常に殴られたように腫れあがっています。
めまいと吐き気もあり、もう、死ぬしかないのでしょうか。
それとも、これからの医療に期待しても良いのでしょうか。
廃人となっています。

252 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 20:24:48 ID:MrSYU2s60
>>244
明舞中央病院じゃだめなのか?
>>3の参考図書の「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」は見た?
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
明舞中央病院は、その中に載ってる病院だよ。


253 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 20:31:51 ID:MrSYU2s60
>>249
>>医者じゃないから低髄そのものを簡単に否定したところで問題ないような?

『大阪府知事という責任ある立場の人間が、その分野の専門家の人たち(医師たち)が「ある」と言ってるのに、「ない」と否定するのは、如何なものか?』ということなのだが?
「脳脊髄液減少症」や外傷性の低髄液圧症候群は、医学的にも議論の余地はあるかも知れないが、低髄液圧症候群という病態は、議論の余地もなく、紛れもなく存在するんだよ。
橋本が医師ならば、医学論争の一貫としての発言としてまだ理解できるが、他人に影響力のあるような素人が、病気の実態も知らずに偉そうなこと言うなってこと。

254 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 21:11:40 ID:MrSYU2s60
253の補足・・・
基本的に、低髄液圧症候群と「脳脊髄液減少症」は同じものなのだが(NPOもようやく、最近この点を理解したようだが)、
何故か別物扱いされているために、「脳脊髄液減少症」に医学的な議論の余地が発生している。

255 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 22:06:54 ID:7EuL991a0
>>247
ありがとう。自分の場合は、先生から
「一度で治しましょうね」と初めにいわれました。
何度もやるものじゃないということを最初に耳にしたので
その認識で固定してしまっていましたね。
また発症して1年足らずで治療を受けられたので
早期発見の重要性を改めて実感しています。

腰痛はロキソニンを5日ほど服用して治りました。
これも恵まれていますね。早期発見の効用かなと

この病気になった人がすぐに気付けるように
例えば交通事故にあったとき後遺症として一番目に挙げられる位
認知度があがるとよいですね
何年も何年も苦しんだ挙句、いくら手術を受けても治らない
そんなひとが救われるように
話がそれました。



256 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 22:10:52 ID:OFYKXOoC0
>>251
となりの芝生は青いのかもしれんが・・・
俺は2年半ほど前に交通事故にて発症。幸いだが、その半年後にBPである程度は改善。
その当時は結婚していて子供もいた。働けない俺を捨てて出て行きましたけどね。
当然離婚になり、今もほとんど寝たきり。貯金を切り崩しながら生活している。
そんな生活もあと一カ月もつかもたないか・・・・
その別れた元妻は、慰謝料を請求してくる。俺が働けない身体なのを知ってて・・・
そんな元妻は医療関係者。って言っても医療事務だけどね。
でも、子供に会いたいと思うじゃん。でも、金よこさないと会わせてくれないんだと。
来月あたりから生活保護も視野に入れて動かないといけない。
でも、数か月前に生活保護の申請に行った時、役所の人の対応は酷かった。
俺は今でも思い出すよ、あの時の人を疑うような目で俺を見て適当な対応をしたのを。
まだまだこの病気の知名度は低いから・・・って言い訳の通用しない地域での出来事。
つまり、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班のある市役所での出来事だ。
家族からも捨てられ、実家からも捨てられ(理由は長くなるから書かないが)引っ越すにも引っ越す体力がない。
しかも、交通事故だから相手の保険屋からも圧力をかけられ、自分の入っている保険屋からも圧力がかけられる。
自分の入ってる保険屋も脳脊髄液減少症は認めてない、そんなニュアンスだった。だから裁判なんてしてほしくないみたいな事も言われた。
ゴミでも生きていくしかない、そう思わないとやっていけない。
家族の誰のためでもなく、自分の体のために・・・
お互い大変すぎるけど、耐えよう。それしか言えない、同じ患者として。


257 :病弱名無しさん:2010/06/25(金) 23:36:20 ID:PIyH3mha0
元嫁さんのことを悪く言って申し訳無いが、
元嫁は256を金ヅルとしか見てなかったのでは?
医療事務の人間が病気のことや病人のことを
理解してるわけ無いだろ?
普通の人より、病人に冷たいやつらが多いぞwww

258 :256:2010/06/26(土) 00:06:11 ID:Aoeld8wQ0
>>257
いや、俺もそう思うよwww
金ヅルとしか見てないと思う。
でもさ、医療に携わる人間云々以前の問題で、やっぱり身内には理解して欲しかったってのは正直なところだよね。
>>251に言いたかったのは「辛いのはお前だけじゃなく、他にも辛いと思ってる奴は沢山いるんだぞ」って話。
でも、実例出さずにそう言っても「口で言うのは簡単だけどさ・・・」って思われてもアレじゃん?
だから、俺の実例をあげただけ。


259 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 00:52:17 ID:uP4h0FBh0
>>258
虚勢かもしれないが、強いな。独り身でも、頑張って欲しい。
生活保護、主治医に一筆書いて貰え無いのか?

260 :256:2010/06/26(土) 14:04:00 ID:Aoeld8wQ0
>>259
虚勢だよ、はっきり言って。でも、うだうだ言っても仕方ないじゃん。
書いてもらえればいいんだが・・・脳外科、整形外科、精神科。どこに書いてもらうのがいいんだろう。
一応、精神科には2カ月ほど入院歴はあるんだよね。
と言うか、つい最近まで入院していた。
一応、資産と呼べるものは車くらいか。手放しても問題はないとおもうが・・・やっぱり不便だよな。


261 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 16:49:42 ID:IkLN9jQ30
>>260
車なら、とりあえず親名義に変更すればいい

262 :256:2010/06/26(土) 18:00:18 ID:Aoeld8wQ0
>>261
話すと長くなるしスレチだが、絶縁してる。
どうせ車って言っても軽だからな。


263 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 18:05:59 ID:RaO6IuX10
頭痛を和らげる効果のある9つの食べ物
http://gigazine.net/index.php?/news/comments/20100621_foods_for_headache_relief/
1:ベイクドポテト
2:スイカ
3:コーヒー
4:全粒粉のトースト
5:アーモンド
6:サルサソース
7:ヨーグルト
8:ごま
9:ほうれん草のサラダ

注)以前、低髄の頭痛にカフェインの服用が効果あると書いたら、とある患者から
「殺されそうになった」とクレームの書き込みがあったので、コーヒー(カフェイン)
についての解説のみコピペしておきます。その他の食材の解説はサイトを見てください。
(ちなみに、古典的低髄の説明や解説には、治療薬としてカフェインが載っている)
>>アルコールは血管を拡張する作用があるため、頭痛を引き起こすことがあります。
>>コーヒーに含まれるカフェインは逆に血管を収縮させるため、二日酔いなどによる
>>頭痛を抑えるのに効果があるということです。しかし、効果があるからと言って
>>飲み過ぎると、カフェインの利尿効果のために脱水症状を助長し、かえって頭痛が
>>強まるかもしれないため、適量を飲むのが大切です。結論として、二日酔いには
>>1杯のコーヒーはよい薬となりますが、日がな1日コーヒーを飲み続けるのは逆効果
>>のようです。

264 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 22:18:14 ID:F1rKStNA0
256さんへ

251です。

お互い大変です。僕は、自殺まで考えました。生活保護は、この病気が国で認められていないから、だめでした。

もう、人生ボロボロです。廃人です。

全身が痛く、頭痛がひどいです。

早く死ねれば、この痛みから逃れられるのに。

もう、廃人です。

回答ありがとうございました。感謝です。

265 :病弱名無しさん:2010/06/26(土) 22:39:59 ID:RaO6IuX10
>>264
基本的に、生活保護と病名は関係ないよ。
ただ、生活保護は自治体によって審査の厳しさが違うので、何とも言えない部分はあるけど。

266 :256:2010/06/26(土) 23:41:36 ID:Aoeld8wQ0
>>264
ごめん、ぶっちゃけると俺は自殺未遂で救急車と警察のお世話にもなったことがある。
何回か繰り返すと、スムーズに精神科に入院させられるんだぜ?
別に自慢にもなりゃしないが、俺が>>251見て羨ましいのは家族がいる事なんだが、どうなんだろうな。
書きながら考えているんだが、家族のいない方が確かに精神的に楽に感じる場面もあるか。
生活保護は>>265に書いてある通りだと思うんだけどな。
ただ>>251は家族いるから生活保護の対象になりづらいとは思うが。


267 :256:2010/06/27(日) 00:03:09 ID:Aoeld8wQ0
何が言いたいかって、みんな事情持ちだしさ、頑張って前向きになろうぜ?
って、自殺未遂も何回かして救急車や警察の世話になった事のある俺が言っても説得力ないけどさw
そんなネガティブに自分は特別で悲劇なんだって訴えられても、このスレの住人全員がそう思ってるって。


268 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 07:09:13 ID:/Xc8sXtzO
んー でも今 辛くてどうしようもない人に「みんな同じなんだよ、みんな辛いんだよ、君だけじゃない」という言葉は、酷だと思うよ。
気持ちはわかるんだけど、自分がまだ精神疾患だと誤診されていたときに、医師からさえ「自分だけがつらいと思うな(怒)!」信頼してた先輩からも「そろそろ前向きにならなきゃ。私だっていろいろ抱えてるのよ」なんて言われたやりきれなさを思い出した。
生活保護は「そうなってから来てね」方針で、「こうしたら受けられますよ」ではないよね。担当者の不勉強やら仕事を増やしたくない一心ではねつけられる。
家族がいるのに助けを求められないし、期待できないのが この病の難点。人間関係破壊し尽くすから。
社会福祉協議会あたり、頼れるところないかなあ?地域による というかたまたまあたった人によるもんなあ…。

269 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 11:43:14 ID:1x7PkPHcO
足が動かなくなった方いますか?

270 :病弱名無しさん::2010/06/27(日) 13:14:44 ID:uMNLZzo00
>>269
急に?それとも一時的?
BP前とかBP後とか状況が分からない。

271 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 14:35:00 ID:1x7PkPHcO
急にです.
漏れてなくてブラッドパッチはしてません。

272 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 14:39:17 ID:suIsDunL0
漏れていないなら、過去に漏れていた時期はありますか?

まぁ、漏れていないならBPする必要はないですもんね

273 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 15:19:29 ID:q7r5leL/0
>>269
漏れてないんだったら、なんでこのスレで聞くのかわからないんだが。


274 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 15:21:38 ID:suIsDunL0
>>273
もう漏れていないってことで、以前は漏れていたのかも。
このスレに辿り着くくらいだから、しんどい状態だと思うし
もうちょっと待ってみよう

275 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 15:29:04 ID:1x7PkPHcO
以前は確実に漏れてました。原因はわかってます。
でも診察待ちで安静にしてたらいつの間にか止まってて
ブラッドパッチはしてません。
脳は下垂硬膜肥厚です.
足が動かないではなく動かしにくい状態なんで
この病気で足動かなくなった方いるか聞きたいのです。



276 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 15:32:43 ID:suIsDunL0
>>275
この症状は身体全てのパラメータを悪化させるから
足が動かなくなる可能性も否定できない

改善するかどうかも分からないから、障害者に認定されていないようなら
病院行って医者を説得したほうがいい

277 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 15:54:48 ID:q7r5leL/0
実際のところはどうなのかわからんが、車いすの人は存在するよね。
大阪府に嘆願書を提出した人は車いすだったし。


278 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 16:25:29 ID:1x7PkPHcO
ありがとうございます。
やはり安静がいいんですかね?
足がもっと動かなくなりそうで

279 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 18:15:52 ID:aIVkVQJM0
>>268
268が医師や先輩から言われたのは、この病気の辛さを知らない健康な人から、「お前だけ甘えてるんじゃない!」って言われたってことでしょ?
267が「みんな事情持ちだしさ、頑張って前向きになろうぜ? 」という言葉で言いたいのは、
そういうことじゃなくて、「同じ苦しみを知ってる同士(お互い辛い立場の者同士)、励ましあっていこうぜ!」ってことじゃないの?
似たような発言かもしれないけど、意味している事や気持ちは、全く違うよ。

280 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 19:19:45 ID:aIVkVQJM0
>>275
「確実に漏れてた」のと「いつの間にか止まってた」のは、検査で確認した結果ですか?
それと、「いつの間にか止まってた」後の脳の下垂は改善してますか?それとも、そのままですか?

『全くの個人的な見解です』が、普段は絶対安静をしつつ、脳の下垂を改善させるようなストレッチ(立位体前屈や座位体前屈など)と、
脚のスジを伸ばすようなストレッチと脚のマッサージを続けてみてください。
ストレッチする際は、くれぐれも、髄液圧が上がるような無理な動き(力み、イキむような動き)はしないで下さい。
重力に身を任せて、頭(脳)が“ぶら〜ん”とぶら下がる感じで・・・。

281 :病弱名無しさん:2010/06/27(日) 23:04:46 ID:aIVkVQJM0
補足
280で『全くの個人的な見解です』と書きましたが、自分の主治医は脳の下垂を改善させることと、
症状の改善に関係があるのではないかとの考えでした。
逆立ちや各種ストレッチも一案として言われたこともありますが、どのようなことをすれば確実に脳の下垂の改善ができるかは不明だとも言ってました。
なので、(確証がないので)医師の立場で、逆立ちや各種ストレッチを推奨されたことはありません。
(昔は、ブラッドパッチして漏れが塞がれば、脳の下垂が止まり、脳が自然に浮いてくると信じられていた)
これらの点を、ご承知ください。

282 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 07:08:29 ID:Y1LGhW4d0
>>昔は、ブラッドパッチして漏れが塞がれば、脳の下垂が止まり、脳が自然に浮いてくると信じられていた
え!?昔のことじゃなく最近も信じられてますよね
いつから 変わったのでしょうか。

283 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 07:40:15 ID:kncZP5jg0
横レスで申し訳ないんだが、俺の経験上BPで穴が塞がったから脳の下垂が止まるって話は信じがたい。
確かに止まるんだろうけど、そこか長い年月をかけて正常に戻る感じ。私の場合は2年かかった。
あと、このスレでも逆立ちとか推奨されてたけど、硬膜に穴が開いた事を自覚すると、なかなか怖くてストレッチ出来ない。
立位体前屈とか、無理。

284 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 13:46:07 ID:Opj0VzAOO
>>283
何年もこの病気と知らずに逆立ちとか倒立回転?とか授業でめちゃくちゃやってたの思い出した

285 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 21:44:59 ID:4sE8zKhv0
>>282
(今はどうかわかりませんが、)昔は、ブラッドパッチして漏れが塞がれば、脳の下垂が止まり、脳が自然に浮いてくると信じられていた
と読んでいただけると助かります。
自分の知り合いの患者も、283のような意見(俺の経験上BPで穴が塞がったから脳の下垂が止まるって話は信じがたい。)の人が多く、
また、主治医も281で書いたような考えだったので、何処かの医師が論文を出して、関係者の認識が変わっているかもしれないと思い、
「昔は」と書きました。
ご理解いただければ、幸いに存じます。

286 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 22:00:19 ID:4sE8zKhv0
>>283
逆立ちは、意外と力むのでお勧めしません。
ストレッチ程度なら、硬膜を痛めることはないと思います。
また、ストレッチと言ってますが、「伸び」程度の軽〜いものや、
椅子に座って(正座して)深くお辞儀するだけでも、ストレッチになります。
(朝、顔を洗うときのように)洗面台に向かって前に屈み込むような姿勢をとることでも、
頭(脳)の位置を自分のヘソよりも下に持ってこれるので、何らかの効果があると思います。
他に自分が良くやっていたのは、(トイレなどで)ベッドから出るときに、床に足をついて、
頭は枕などに着けたまま腰から立ち上がるようにして、頭(脳)の位置を自分のヘソよりも下に持ってくるような動きです。
orzのような体勢もよくやってました。
非常に説明し難いのですが、頭に血が上がらずに、脳にかかる重力がなくなる(減る)ような感覚が得られる体勢を自分で見つけてました。

287 :病弱名無しさん:2010/06/28(月) 23:00:17 ID:kncZP5jg0
俺がメインでやってたのはorzだな。
身体に負担かからないし、結構いい。
ちなみにMRIで脳下垂の画像が判断されなくても、下垂してんじゃね?とか感じる人もいると思うんだけど、そんな人もorzは結構いい。
その微妙な脳下垂(自己判断だけどさ)でも、戻るのに2年かかった。

288 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 02:42:51 ID:SlMzPmQi0
横からゴメンナサイ
名古屋のM下医院でプラセンタ注射を受けられた方いませんか?
ブラットパッチが主流なのかな...

289 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 13:00:29 ID:38ZZpb4iO
>>288
関係なくてすまん。
プラセンタは賛否両論らしいな
俺もやろうと思ったがアレルギーとかがあるからアナフィラキシーショック出る可能性があるらしいし、何より他人の胎盤だからやめた。
代わりにニンニク注射打ったよ。
篠原教授?だっけ。
その人は確か反対してたなぁ…

290 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 14:33:46 ID:irfrKgj1O
>>288
経験者です 私の場合、慢性疲労には効きましたが、 痛みに関しては??
でした。

291 :288:2010/06/29(火) 15:07:59 ID:SlMzPmQi0
>>289
>>290
お返事有難うございます
ニンニク注射はどんな働きをするのでしょうか?
プラセンタは硬膜に空いた穴を塞ぐ、硬膜組織の再生を助ける、といった働きをするものだと聞いたのですが、痛みに効かなかったってことは、塞いでないのかな?
ちなみに、M下医院ですか?何回受けられましたか?

292 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 15:48:46 ID:irfrKgj1O
硬膜再生に関しては良くわかりません。
私の場合は疲労感にのみききました。
三年前 M医院四回 九州のH医院三回で効果が頭打ちに感じたため中断しました

293 :288:2010/06/29(火) 16:22:12 ID:SlMzPmQi0
>>292
レスありがとうございます
その後他の治療はされましたか?
現在の病状はいかがですか?


294 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 17:10:05 ID:irfrKgj1O
現在は、他の合併症の治療に取り組んでいます。
私的には、プラセンタは自律神経系の症状には、結構効果があると思っています。
あと一歩と言うかたには、良いかもしれませんね。 人によって効果がまちまちみたいですので、試してみても良いかもしれません。
スレ違いすみませんでした。

295 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 18:58:50 ID:h3KaHRto0
今からビールを買ってきて日本戦に備える

296 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 19:12:49 ID:+lacwRbU0
>>295
それは個人の自由だと思うのだが、髄液とか脳に影響出ないか?
この怪我になってから、酒の類は飲めなくなったぜ。

297 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 19:30:02 ID:h3KaHRto0
>>296
全く飲めないの?飲むとどうなるの?


298 :288:2010/06/29(火) 19:44:18 ID:SlMzPmQi0
>>294
ありがとうございました
治療頑張って下さい
こちらも頑張ります

299 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 20:01:56 ID:+lacwRbU0
前からそんなに飲めないのもあるかも知れんが・・・
お酒飲むと、ズーンとした頭痛が必ずおきる。
だからお酒は飲まなくなったな・・・健康的でいいのかもしれないけど。

300 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 20:05:27 ID:mhwXmpO/0
exciteの永久規制に巻き込まれてるので代理で書いてもらってます。

>>253
まず、現時点では公式なコメントが無い。
例え知事と言う立場であっても日本において個人の思想は自由。

橋本知事って、良くあれ悪くあれ自分の思想をズバズバ言っちゃう人だから
低髄そのものを否定するなら明確に言っちゃいそうなんだけどね。
(ズバズバ良い過ぎて懲戒請求の件では弁護士会から怒られたわけだけど)

私が言いたいのは橋本知事の思想はともかく現実問題として大阪府は他府県と違って医療機関を公表していない。
大阪府(橋本知事)の対応を批判するより近県の公表している医療機関に頼る方がベターじゃないか?って事。
病院探しに苦労した大阪府民としての意見です。

301 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 20:21:50 ID:+lacwRbU0
>>300
ほぼ同意、でもたまにこのスレにたどり着いて住所聞いて大阪府とか言われると・・・
私も大抵このスレに常駐してるけど関西方面詳しくないから、返答に困る。
そんな時に限って関西方面の人がいなかったりするんだw

302 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 20:23:00 ID:h3KaHRto0
頭痛はしない。自律神経ぽい症状は出る
イヤなことが多いから、飲まないとやっていけない



303 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 20:28:40 ID:Z8x7nzCJ0
酒買う金すら勿体無いorz

多分、ここの人は俺みたいな金銭感覚だろう

304 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 20:34:42 ID:R7zZo8VM0
痛み止めの影響で、飲酒するとかなり悪酔いするから飲酒は止めた方がいい。

305 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 20:45:30 ID:+lacwRbU0
2か月前くらいから鬱の薬も処方されているから、それからは完全に飲まなくなったな。
それまではスカイプとかで付き合いで飲んでたけど。
ものすごい悪酔いした日があって、たまたまその日から鬱の薬が新しく処方されたのを思い出して大変だった。

鬱の薬はまじでやばいね

306 :病弱名無しさん:2010/06/29(火) 21:06:11 ID:59yokz1W0
【社会】向精神薬の過量投与に注意促す…厚労省が日医などに初通知
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1277515964/

307 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 00:07:18 ID:6XOaOBod0
>>300
253だが、「近県の公表している医療機関に頼る方がベター」は同意見。
>>例え知事と言う立場であっても日本において個人の思想は自由。
は、253で書いたことを誤解されてる気がする。

思想の自由は、知事だろうが誰だろうが、どんな立場の人間も同じだよ。
253で書いたのは、皆公平に思想の自由はあるが、
責任ある立場の人間が、個人の偏見に満ちた思想を(私的な場所以外で)態度や言葉に出したらダメだってこと。
国会議員などでも、(個人の偏見に満ちた思想の)失言が原因で失脚した人は少なくないよな?
>>213が人の心を読めるのなら別として、>>213の書き込みを読む限り、
医者という専門家が「ある」と言ってる低髄を、
橋本は個人の偏見から「ない」と(公式なコメントではないが、私的な場所以外で)態度や言葉に表しているってことだろ?

308 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 00:58:11 ID:Fhkdwn/t0
213書いたのは俺だが>>307には通じてるな。
当然だが、俺は人の心が読める訳ではない。
それなりに言えないソースも持ってる、だから「公式のコメント」が欲しいと思ってる所。
もしかして>>307は俺と同じソースを持っているのかもしれないな。

なんにしろ、低髄患者にとって橋本知事は敵だと思ってた方がいい。

309 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 01:05:33 ID:5lE+JdCN0
逆立ちはしんどいけど
このポーズなら、逆立ちよりは難易度低いかも。
ttp://d.hatena.ne.jp/uchikoyoga/about

310 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 01:15:34 ID:vXs4pVrD0
ちょっ、それ、逆立ちより絶対難しいってwww

311 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 12:55:51 ID:Fhkdwn/t0
orzで十分だってw

312 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 13:04:31 ID:5lE+JdCN0
>>310
手の平2つと、ヒジ辺りの合計4点で立つから
バランスが取りやすいかなと思って。
逆立ちよりは簡単かと思った
足の先を壁に付ければ、バランス面は問題無いはずだ

313 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 16:12:57 ID:FjGpEKTx0
来月3泊4日でBPやるのですが、BP後2週間は寝たきり状態の安静を保ってくださいと言われたのですが、

2週間後は、1日に6時間ぐらい椅子に座ったりしても大丈夫ですか??

314 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 16:17:17 ID:5lE+JdCN0
>>313
予備とって「2週間」って言っているから大丈夫だよ
でも人それぞれ回復スピードは違うから、ダメな人も居る。
「運次第」だね

病気の処置や手術の結果は、医者の腕+運だ

315 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 16:22:51 ID:HdhpaN9g0
その前に6時間座ってられるの?
もし可能だとしたら、BPを受けるのもったい無い気が。。。

316 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 16:28:19 ID:5lE+JdCN0
普通、どのくらい座っていられるものなのかな?

317 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 16:40:04 ID:z2C7wCBT0
椅子に座ってるのは6分でもきつかったよ

318 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 16:43:44 ID:5lE+JdCN0
それは重症だね

319 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 17:40:20 ID:Fhkdwn/t0
それよりもBP後に6時間も椅子に座るつもりでいるの?
経験上でしか言えないけど、絶対無理。
一年くらい、椅子には連続で最長2時間座るのが精いっぱい。
それでも、その後体調はグダグダだったけどね。

320 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 17:44:06 ID:5lE+JdCN0
俺は低髄だけど1日に10時間くらい座ってられるよ
途中で2回くらい20分程度の休憩は入れるけどね

321 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 17:54:35 ID:Fhkdwn/t0
あとは、そのお医者さんの判断だけど、俺の場合は広範囲に漏れが生じていたから50mlくらい腰椎部から注入した。
画像で言うと、腰から首のあたりまで注入した。
BP前は結構座っているのも可能だったんだが、BP後は無理だったな。
個人差あるだろうから、そのへんも覚悟しておいた方がいい。

322 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 20:08:41 ID:HdhpaN9g0
腰椎から入れて、首まで広がるんだ?
仕切り?みたいなの無いのか...

323 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 20:37:39 ID:Fhkdwn/t0
実際広がってた、仕切りみたいなのは無いんだが首の部分まで行くと狭くなる。
だから、入れ過ぎると頸椎部の神経を圧迫するので後遺症が出る場合があるらしい。
俺の場合は16Gの針を腕に刺して、バイパスを作り、そのまま腰に注入。
16Gってのは、ボールペンの芯より一回り太いくらい。
本当この2年以上苦しんだけど、いい先生に巡り合えたと思ってる。

324 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 21:21:07 ID:HdhpaN9g0
その方法だと、血液が外に出ないから、拒否反応が少なくなるとかかな?
バイパスってどんな風なんだろ?腰に針は刺してないの?

325 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 22:13:28 ID:Fhkdwn/t0
>>324
腕に刺した16Gの針に長い管が付いてて
その反対側(腰に刺す部分)は硬膜を傷つけないように先が多少丸くなってる、あとは血流に押し出される自然な流れで直で注入される。
俺も、よくTVで見る熱海の方法でやるもんだと思ったから、びっくりした。

326 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 22:14:23 ID:5lE+JdCN0
俺は針刺されるときに「出産よりも痛いですからね」って言われた

327 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 22:20:52 ID:41GAjl3q0
針の痛みは麻酔したから感じなかったな。
ただ、背中でゴリゴリして異物感があったぐらい。
血液の注入がはじまってから、頭がパンパンになる感じが少しやだったな。

328 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 22:20:54 ID:Fhkdwn/t0
ん、BPやる時に麻酔しないか?麻酔を効きやすくするための薬を飲んだ後、さらに腰に局部麻酔したけど。
麻酔してたから、刺さってるって感覚はしたけど痛くはなかったよ。
むしろ腕に刺さった針の方が痛かった、ものすごく太い針で「そんなの無理」とか思って、視覚的に痛かった。

329 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 22:32:33 ID:+QE4BLd70
>>313
この病気を怪我と考えると分かりやすい。
裂傷、割創、捻挫、内臓破裂、どれが一番実態に近いかわからんが、
全治2〜3日の怪我もあるし、ちょっと大袈裟だが、全治2〜3ヶ月の重傷もある。
実際問題として、医者は313の漏れ穴がどの程度の怪我なのかがわからないのに、
「BP後2週間は寝たきり状態の安静を保ってください」と言わざるを得ないのが、現状。
RIシンチでの漏れの多少は、怪我の重傷度を推測する目安にはなるが、
怪我の治りやすさを判断するには全く充分ではない。(傷の形もわからん)
また、>>314が言うように「人それぞれ回復スピードは違う」のも、
怪我の治りやすさを判断できないもう一つの理由。

>>313が焦っているのは分かるが、少ない回数の治療(BP)で治したいのなら、最低1ヶ月くらいは無理をしないことだ。
もし、今、起きたり座ったりするのが辛い状態ならば、最低3ヶ月くらいの絶対安静の寝たきりを勧める。
自分も>>319と同じような状態だった。

330 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 22:39:08 ID:+QE4BLd70
>>308
>>213の書き込みを信じただけだよ。仕事柄、読解力も高いハズ(笑)
なので、自分も「公式のコメント」が欲しいと思ってる。

331 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 23:09:15 ID:Fhkdwn/t0
>>330
社会復帰してるのか、すごいな。羨ましいぜw
自分の持ってるソースが確かなものなのか、それを調べるためにググってみたら、結構信憑性の高いソースがあちこちにあった。

橋本知事の「公式なコメント」が大阪府民の脳脊髄液減少症患者に対して前向きな言葉が出れば、それだけで十分。
ただ、知事を辞めた後の事を考えて発言するようだったら、残念な結果になるな。

332 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 23:42:46 ID:XvObAfJe0
>>301
大阪市内や大阪府北部の人なら、京都や兵庫への交通の不便さはそれほどないよ。
俺(11)みたいに、勢いだけで山王病院に行こうとする大阪人は居ないと思うしw
追突されて3ヶ月後くらいの症状の1番酷いときに相手損保の指示を無視してでも検査うけておくべきだったかもしれん。

>>307
誤解しているようならすまない。ちょいと俺の頭が暑さで混乱しているのかもしれない。
ついでに誤解されないように言っておくと、橋本知事の思想なんかどーでもいいんだよ。

低髄否定派だろうが肯定派だろうが、公表していないってのが現実問題なわけだから。
知事としての立場で公の場で低髄を否定していたのなら、それはそれで問題だけどね。

大阪府が母体の大阪モノレールの事も考えずに伊丹空港廃港問題を廃港前提にして公言するような人だから
低髄を否定するなら、webページで茶を濁すような状態にしていないと思うんだけどさ。

>>308
聞きたいけど書けない事は書かない方が良いと思われ。
大阪府南部住民にとって、橋本知事だけじゃなく歴代知事全員が色んな意味で以下略だから今更って感じですわw

333 :病弱名無しさん:2010/07/01(木) 16:50:57 ID:T3Gt6z9B0
>>191
超おそレスすんません。16日間カキ禁状態でした。
(でもちゃんとROMってましたよ。えらいでしょ。)

亢進さんです。御用はなんでしょうか?

334 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 02:14:18 ID:8OkJqstJ0
>>332
公表はその地域の医師会の意向もあるのでは?
Webページとは、下の2つのことか?
脳脊髄液減少症に関する取組みについて
http://www.pref.osaka.jp/hokentaiku/hoken/nousekizuiekigennsyo.html
その他の疾患に関する情報
http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/info/index.html

335 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 15:30:06 ID:1N7DNlbt0
天気が崩れると途端に書き込みがなくなるね
それとも規制の影響かな?

336 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 17:39:34 ID:awn5in1j0
お前らなぁ毎日毎日原因不明の諸症状に苦しめられて
病院に行っても「異常なし」の一点張りで
医者にも苦しみを理解されず精神病扱いされて
何年も何年も精神科をたらい回しにされて
ちっとも利かない薬を飲み続け 自殺したいと思った事はないのですか?
テイズイが原因で自殺未遂をしたことがあるヤツないないのですか?

337 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 19:01:28 ID:g8hpidkW0
>>336
呼んだか?先月頭まで精神科に入院していたんだが。

338 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 19:38:07 ID:y6XJ0TZa0
テイズイが原因で自殺をした人いるけどレスできないだろな

339 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 19:43:38 ID:6WTc/ROI0
俺は病歴約18年だけど、何年か前に家族兄弟親戚と
ほとんど縁切り状態になった

痛みも苦しみも分かり合えないし、そんな状態の俺からも、
(金銭含め)搾り取れるものは搾り取ろうとする奴らが
心底嫌になった

家族愛だなんだって、結局短期間の綺麗事だったよ
俺の場合

340 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 19:52:11 ID:6WTc/ROI0
ちなみに18年の内訳は、最初の14年ぐらいは、原因不明で
苦しかったが、ひたすら耐え続けて働いた

そしてその後苦しみを全部打ち明けたところ、
「そんなに大変だったんだ、気づかなかった」
「ところでこっちの仕事手伝ってくれ、あれしてくれ、金貸してくれ」
しまいには「金をくれ」

そこで「くればっかりだな、俺には何をしてくれるんだ?」
と聞き返すと、これで終了

つまりあいつらから見ると、俺は便利な金づる・労働力だったらしい。
その奴隷ロボットが壊れてた上に、反論してきたからポイ捨て、という流れ


341 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 19:55:13 ID:g8hpidkW0
>>339
お前は俺か・・・
俺もそんな感じだ。

342 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 19:55:49 ID:BHBp3IF00
>>340
じゃあ、縁が切れて良かったじゃないか

343 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 20:29:47 ID:h6lBnPtpO
医療不信、ひいては人間不信、社会不信…。
そうなっておかしくないと思う。様々な検査に異常が見つからない間も、怠けだ甘えだ精神疾患(←いやこれも脳の病気だけど)だと蔑まれてきた。
原因が見つかってもなお、病気を見つけられなかった責任を問われ、迷惑をかけている現実を責められる。
ブラッドパッチで快方へ向かっているにも関わらず、鬱になって「いっそあのまま死んでいたら」と思うことがある。

344 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 20:49:23 ID:FDpKHvMP0
でもまあ、そう悲観することばかりでもないぞ。

教育関係だと、ようやく担任レベルまでこの病を周知するように連絡が回った。
(文科省のお達しからは3年もかかったけどね。)

政治もようやく動きだして来てる。
(その点しか評価しないけど、民主に1票)

自分も会社から退職勧告受けてるけど、まだまだ粘るよ。

もし解雇処分になるようなことになったら、
「低髄は雇わない」とはっきり言わせる。

しっかり書面を取って、のちのち「パワハラ&不当解雇」で踏んだクッてやる。

低髄患者をなめるな!!ってね。

345 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 22:32:14 ID:h6lBnPtpO
ありがとう。
悲観的になるのは時々だよ。治療して体が楽になったから気持ちも楽になった。
教育現場に知識が浸透することで、で子ども達の幾人かでも救われれば嬉しいと思えるのだから大丈夫。まだ人間不信も極限状態ではないようだ。

何回か治療を受けて穴が塞がり、普通レベルの生活が遅れるようになったら、小さなことでもいいから恩返ししたいよ。

医療不信で受診・検査に躊躇している方々も一歩を踏み出してね。

346 :病弱名無しさん:2010/07/02(金) 23:38:04 ID:6WTc/ROI0
大半の奴は損得勘定だけ、口先だけ
有言不実行の、舌だけよく回るやつばっか

真面目に誠実に対応するのが馬鹿馬鹿しくなったので、
ハイエナ達に別れを告げて、一人で生きる道を選んだ
チラ裏スマソ

347 :病弱名無しさん:2010/07/03(土) 00:41:26 ID:WaQ3haIR0
>>346
ああ、そんなもんだから。身内でさえもそうだし。
俺だって妻と別れて慰謝料請求されてんだぜ?
働ける身体じゃないの知っててw
まぁ交通事故だから裁判沙汰になるんだが、その慰謝料目当てのハイエナ狙いってとこだろ。
真っ向勝負で立ち向かうつもりだけどね。
お互い頑張ろうぜ!

348 :病弱名無しさん:2010/07/03(土) 02:01:09 ID:14mtGACZ0
>>347
立ち入ったこと聞くようで申し訳ないけど、347は慰謝料を
支払わなければならない立場なの?

もし347が事故の被害者で、そのことにより家族を支えることが
出来なくなったのが離婚の原因だとしたら、347が元奥さんに
『慰謝料=なぐさめあやまる料金』を払う必然性がよくわからなくて…

結婚式での、お互いの誓いの言葉を検索してみた

「その健やかなるときも、病めるときも、喜びのときも、悲しみのときも、
富めるときも、貧しいときも、これを愛し、これを敬い、これを慰め、
これを助け、その命ある限り、真心を尽くすことを誓いますか?」

349 :病弱名無しさん:2010/07/03(土) 02:08:32 ID:WaQ3haIR0
>>348
そんな綺麗ごとは、ドラマの中だけだな。
結婚式は挙げなかったがね。
別れたんだから、慰謝料よこせwってスタンスだ。

350 :病弱名無しさん:2010/07/03(土) 02:33:24 ID:14mtGACZ0
>>349
これ以上はあれなんで深くは聞かないけど、あなたに非が無い離婚なら、
ぜひ頑張ってください。
なんかもう本当に、必ず最後には正義が勝って欲しい

これ、ささやかな支援です
http://www.rikon.to/contents4-3.htm

351 :病弱名無しさん:2010/07/03(土) 03:44:40 ID:34SbpTMf0
「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設に
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
大阪大学脳神経外科
〒565-0871  大阪府吹田市山田丘2-2
が入っているが、突撃した猛者はいないのか?

352 :病弱名無しさん:2010/07/03(土) 21:40:08 ID:ixPcWyizO
また体がだるくて重くて痛い。
熱もひかない。
BPの好転反応であることを祈って耐えてます。
みなさんはこういう症状について主治医から説明受けましたか?自分で情報集めるだけなのはツライのですが当たり前なのかな…。

353 :病弱名無しさん:2010/07/03(土) 22:17:52 ID:WaQ3haIR0
>>352
説明は受けてないな。
BPによって治るのは説明受けたが、その後の状況は個人差あると思う。
BP受けてからが本当の勝負だよ。

354 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 01:01:00 ID:LCrLc1VM0
>>352
全国的にこの天気だから、BP後だろうと調子悪いのは当たり前。
漏れ穴がしっかり塞がるように、安静にしてな。

355 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 07:39:03 ID:FFj56G0oO
ありがとう。
ありがとう。
治療してなお、こんなつらくて、
周りも冷たいというより、ひどいし、
病気がわかっても治療しても地獄なんだ…。

356 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 13:09:26 ID:ufvGLfTo0
もう少しすれば、季節的に楽になるよ。

自分はBPしてから3年たつけど、毎年この時期はやっぱりキツイ。

でも年々症状軽くなってきてるから、あと何年か後には完治できる。かも。

自分も「BP受ければ治る」って感覚だったから、こんなに長引いいてて
うんざりもするけど、でももう開き直って頑張るしかない。

周りのひどいやつらは「無知」だから仕方が無い。
必要ならしっかり教えてあげておくといいよ。
その人のためにもなる話だしね。

ちなみにビデオ見せるのが一番楽です。

357 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 17:08:33 ID:jsVcK8dD0
末期癌患者の体と交感して余命○○ヶ月です の宣告を受けたいよ〜ん

358 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 18:07:58 ID:kAvv40f00
>>357
そう言いたくなる気持ちは分かるが、滅多な事を言うもんじゃない。
世の中の9割以上の人間は、357の気持ちを理解できないまま、357を叩くと思うぞ。

359 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 18:16:08 ID:OF62Yhhs0
>>358
いや、99.9%以上の人間が叩くだろうな。
身内とかにも理解されない怪我だから、誰も理解してくれないよ。
強いて言うなら、マスコミがお涙頂戴話をつくりたい時に来るくらいか。
残りのわずかな人間は、俺たちだ。

360 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 18:18:43 ID:44EmBmfi0
とりあえず
・この症状が「病気」だと認識されること。
・保険に加入していれば、ちゃんと保険が利くこと
・医者や病院は、この症状ではないという方向へ持っていこうとしないこと

361 :病弱名無しさん:2010/07/04(日) 20:52:18 ID:t88SPZ/MP
ていうか患者である俺ですら叩くぞ。
辛さを他人をダシにして表現するのは大嫌いだ。
お前らも
「この病気より辛い病気はいっぱいあるんだから」
とか言われて傷付いたことあるだろ?

362 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 01:51:56 ID:mWBUAnbV0
BPを受けて気分爽快!社会復帰も果たして日々順調!
…みたいな方の話を見つけられないんですが
完治した皆様はもう喉元過ぎていらっしゃるんでしょうか
それとも完治はやはり難しいことなのでしょうか

363 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 07:22:26 ID:c7y0rFD5O
頑張って起立してたら左右の側頭部が痛いです。 対処方法は寝てるしかないんですか?冷やしてはダメなんですかね?

364 :完治娘の母:2010/07/05(月) 13:50:31 ID:X/lBSPHrO
中1で発症〜病院めぐり〜
高1でBP、高3亢進→入院して髄液抜く

現在大学2年の娘ですが、
よその娘さんよりは多少病弱かな?くらいで
今はほとんど寝込むことなく
元気に通学しています。
治ったよ!ここにいるよ!
どうか、希望を捨てないで!

365 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 13:58:38 ID:5/rEcixx0
>>357の気持ちはわかるな
末期癌も苦しいだろうけど、余命がわかってれば
色々計画も立てやすいし、「あそこがゴールだ」と見えれば、
踏ん張りもきく

低髄は重度の人は相当の苦しみだろうし、治るにしろ
治らないにしろ、ゴールが見えにくい
もしこの苦しみが後50年続くとなれば、数ヶ月で開放される
末期癌患者と、どちらを選びたくなるだろうか

366 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 14:02:51 ID:5/rEcixx0
付け加えると、癌は世界中で認識され、周囲は
同情の涙を流してくれる
保険もすぐ適用される

低髄は世間の認知度が低く、保険もなかなか
適用されず、見ず知らずの人どころか、身内にも
罵倒され捨てられるケースもあり

367 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 18:37:33 ID:iQK55M+I0
>>365>>366
この病気の患者ならそんなことわかりきってる。
だからといって、他の病気で苦しんでる人を小馬鹿にしたようなことを書くなってことだよ。
>>365>>366が、末期癌経験者なら別だがな。

368 :病弱名無しさん:2010/07/05(月) 20:52:57 ID:FGNywqXi0
>>364
低***の母さんですか。

ご無沙汰してました。
そうすか娘さん良かったですね。シャントまではされてなかったんですね。

自分は面識ないですけど、多分ニアミスは何回かあったと思います。

自分も完治に向けて突進中です。歳が歳なんで時間はかかるかもですけどね。。

369 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 00:05:45 ID:us2bFvFF0
>>363

冷湿布を貼ると良くなることがあるらしいよ。

こめかみ・おでこに貼ると効果的かもしれないよ。

自分はそれで何とか凌いでる。

370 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 00:51:59 ID:vYayAuKpO
>>363 >>369
アイスノンで首や頭を冷やしています。なんとなくやってみただけで根拠はないですが…。試してみて気持ち良かったらそれでよいのでは?

ちなみに腰や下半身の痛みには湿布と温めで気を紛らせてます。

371 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 03:10:45 ID:ca/c35Oz0
>>367
俺自身はもちろん末期癌患者じゃないが、
最近ごく近しい人を、癌で亡くした
もちろん亡くなる直前は末期癌だったわけだが、
それらの様子を見ての比較感想だ

今まででも、周囲に癌で亡くなった人は二桁はいる
そのたびに胸を痛めてきた

>>357の>宣告を受けたいよ〜ん
という表現は良くないけど、意図は伝わる


372 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 06:53:57 ID:zYWg8A8L0
ヒエピタを額に貼る人は多いみたいね。
こないだテレビに出てた子も貼ってたね。

自分はロキソニンテープを適当な大きさに切って貼ってます。
主に左肩だけど、目が痛い時は2cm四方にしてコメカミに貼ります。
効きます。

373 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 11:53:08 ID:dL99QHPR0
ヒエピタ程度でも、頻繁に利用するとコストが気になるよね
何をするにも金がかかる

374 :病弱名無しさん:2010/07/06(火) 23:39:30 ID:1DudZGBZ0
アイスノンじゃだめなのん?

375 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 00:22:32 ID:6uUJULcL0
>>371
371が>>365と366で書いたことを、371は癌で亡くなる前のそのご本人や近親者に言えるの?
って話しだよ。
皆に公開されている掲示板って、誰が見るかわからないよね?


376 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 01:26:38 ID:VN3rSNZR0
http://news.mixi.jp/view_news.pl?id=1267122&media_id=2&m=1&ref=news%3Aright%3Anoteworthy
自殺者数が減ってきている。

低髄関係の情報が、
年明けからのテレビ報道、ニュースだけじゃなくてバラエティまで紹介されるようになった。
3月の大臣のコメント。

年間3万5千人のうち、実は1万人は低髄でした。とか。。

377 :完治娘の母:2010/07/07(水) 08:08:06 ID:1tjybPzhO
>>368
お久しぶりです。
娘が元気になったため、
タカギーとはすっかりご無沙汰ですw
368さんが会う機会があったらどうぞよろしくお伝えください。
368さんやこちらの皆様が一日も早く頭スッキリ気分爽快な日々を取り戻せますよう…

378 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 13:01:31 ID:cFwT3TMp0
>>375
しつこい奴だな
そんなこと言い出したら、交通事故の後遺障害認定なんて
どうなるんだ
症状にランクをつけて、そこに期間をかけて、遺失利益という
金に換算するんだぞ

http://www.kobe-jiko.com/kiji108.html

仮に末期癌の苦しみの数値が100だとして、その期間が150日なら
100*150=15000
低髄の日常の苦しみが15だとして、その苦しみが24年続くとしたら、
15*365*24=131400

しかも癌の場合はモルヒネをはじめとする鎮痛剤も投与されるから、
痛みや苦しみは緩和される

379 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 13:04:13 ID:cFwT3TMp0
人間は誰だって死ぬ
俺もあんたもだ
別に身内が癌にかかって亡くなる間際の人に上記の話などする必要は
ないが、同病相哀れむの精神で、低髄患者同士が自身の病状を
比較客観視したっていいじゃないか

正直俺はこの症状に20年以上苦しめられている
今後何年続くかも判らない生き地獄にいるなら、短期間の苦しみで
死んだほうがいいなんて、何百回考えたかわからない

例え話としてはあれだが、即死刑がいいか、それとも何十年もきつい
労働を課せられる終身刑がいいか、という個人の選択権の話題に、
「死刑囚の身内の気持ちを考えろ!!」などと、論点のずれた
絡み方をしてるのと同じだ

もしかしてあんたは低髄の症状も軽く、苦しみの期間も短いから、
自殺したくなるぐらいの低髄長期重症患者の気持ちがわからないだけじゃないか?

380 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 13:28:15 ID:XATFNXNG0
で?
一生愚痴ってろ

381 :病弱名無しさん::2010/07/07(水) 13:37:43 ID:c8SB5H2H0
>>380
あんた冷たい人間だ。
低髄患って無いなら消えろ!

382 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 17:14:39 ID:VN3rSNZR0
まあ、もちつけ!

そげなことより、「どうすればもっともっと楽になるか」
を議論しようぜ。

383 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 20:36:51 ID:A7E8VOaq0
>>376

>年間3万5千人のうち、実は1万人は低髄でした。

これ本当なんですか!?かなり衝撃的なコメントなんですけど!!

384 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 20:40:44 ID:A7E8VOaq0
あ、薬局で安く売ってる冷湿布は本当に楽になりますよ。

はさみで切って、おでことかこめかみに貼るといいですよ!!

ただし、人によっては冷湿布を使って、肩や背中にまで貼ると悪影響があったりするので気をつけてください。



385 :病弱名無しさん:2010/07/07(水) 21:12:28 ID:0TS+Um7n0
テオフィリン(テオドール)飲んでた人いる?
あれ効いた?

386 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 02:55:19 ID:FmI2/W4i0
>>380
議論で負けたら一口罵倒で逃走か
知性も品性もないね

387 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 05:57:12 ID:+5dNE2VSO
側頭部痛いと書き込みしたものです。
アイスノンとか冷えピタで冷やして安静にしてたらちょっとましになりました。
あと脳の中が熱くなるのは血液が髄液の代わりしてるからですかね?

冷やしてます。すごいのぼせる感じもします。

388 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 09:59:20 ID:f2/Ciqr60
急に気温が上がったせいか、今日は自分ものぼせてます。
気圧計も急上昇してるし、こんな時は冷やすしかないです。

ちょうど「熱中症のU度」と同じ症状です。

バルブ(シャントの)開けてみようかな。でももし脱水状態なら逆効果だろうし。。

389 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 22:21:29 ID:nVnBGM360
>>383
376は、いつもの被害妄想ちゃんか、闘病中の低髄患者に自殺を勧める損保の人だよ。
だって、警察庁が公開しているデータと違うこと言ってる。
データによると、平成21年の自殺者数約3万4千人のうち、健康原因としたものが15,867人。
まず、15,867人の6割が低髄とは考えられない。(世の中に低髄以外の病気や怪我が、ほとんど無いのなら別(笑))
また、15,867人のうち、(低髄の人が誤診される可能性がある)うつ+統合失調症+その他の精神疾患の合計が約9,600人。
うつ+統合失調症+その他の精神疾患の人が100%低髄の誤診の人たちだとしても、ギリギリ10,000人。
更に、年齢別の数字を見ても、15,687人の半数以上の約9千人が50歳以上で、これらの殆んどは老化・身体の衰えなどによって
発症するような病気が原因と言われている。(癌、糖尿病、脳梗塞や痴呆など)
http://www.npa.go.jp/safetylife/seianki/220513_H21jisatsunogaiyou.pdf
そもそも低髄患者自体年間1万人もいないでしょ?


390 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 23:07:25 ID:htDUSh2A0
んだんだ
こういう話は個人の体験とか自分の辛さとかをできるだけ交えず客観的に話すべき。

391 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 23:51:41 ID:kXYUukQe0
>>378>>379
375だけど、しつこいのは、あ・な・た。
>>378-379は、375の書き込みにたいして話しが噛み合ってないので無視してたけど、
なんで、私や他の低髄患者のみならず末期癌患者までも引き合いにだして、他人は自分より軽症だと認定したいの?
『自分が世の中で一番辛いんだ!』とでも言いたいの?
私もこの病気の患者だから、367で
>>この病気の患者ならそんなことわかりきってる。
って書いたように、この病気の苦しみはわかってる。

末期癌患者を引き合いに出すのは、同病相憐れむとは違う。
>>361が書いたように、私たち低髄患者が、他の病気の人や健康な人などから、
「この病気より辛い病気はいっぱいあるんだから」とか、
「病人は、家で寝てられるからいいよね」などと言われてるのと同じ。

最後に、誤解を避けるために言っておくけど、359も361も380も私じゃない。

392 :病弱名無しさん:2010/07/08(木) 23:59:47 ID:htDUSh2A0
あ、361は俺。


378さん、それを言うべき相手はお医者さんであって世間一般なのではないのですよ。
あなたが医師に対して理を尽くして説明すれば、(人によっては)新しい治療法探してくれたり、疼痛コントロールの方法を見つけてくれるかもしれない。
でも、世間一般の人に対して「俺は末期癌より辛いんだ!」って感情的にアピールしても確実に理解はしてもらえないでしょう。むしろあいつらは自分の症状を誇張して悲劇のヒロインになりたがってると誤解される可能性大。

393 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 03:39:00 ID:Q4ljOAZT0
>>391
>私もこの病気の患者だから、367で
>>>この病気の患者ならそんなことわかりきってる。
>って書いたように、この病気の苦しみはわかってる。

どこまでわかってるのやら。
じゃあちなみに発症経緯と、症状、期間を正直に書いてみて。

それと癌との比較論を『不謹慎だから書くな』と言いたいのだろうけど、
何故そんなに手足を縛りたがるのか判らない。

394 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 03:44:08 ID:Q4ljOAZT0
ここを読んでる人には患者以外の人もいるはずで、前スレでも
家族にも恋人にも苦しみが理解されないと泣いてた女の子がいて、
その後その恋人?らしき人が謝罪の書き込みをしてたけど、
彼に「痛いんだ、苦しいんだ」といくら訴えたところで、ピンとくるだろうか?

だけど具体的に「数値化すれば、長期間なら末期癌より苦しいケースもある」とか、
女性相手なら「長期間なら出産より苦しい」とか説明すれば、イメージは
掴みやすくなる。

こう書くとまた「出産で死ぬ人もいるのに不謹慎だ」とか言い出しそうだが。
こんな表なんか見せられたら、「病気や怪我を金で換算するなんて
耐えられない!!」とか大騒ぎしそうだね。

だけどこれが社会の現実。
http://www.kobe-jiko.com/pdf/pdf02.pdf

395 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 03:52:27 ID:Q4ljOAZT0
低髄での自殺者は、推測だがそれなりにいると思う。
俺も入院時に、同室の人に何人かの知り合い(その知人も含む)が、
自殺した話を聞いた。
そういった意味では、低髄も癌同様恐ろしい病気だ。

風邪、イボ痔、骨折、脳卒中、癌、低髄、病気にはたくさんの種類があり、
それぞれ苦しみの度合いも、平均罹病期間も千差万別だが、このスレは
「低髄の話ししかしてはいけない」とヒステリックに騒ぐ意味もわからなければ、
そんなローカルルールを作りたいなら、比較的自由な2ちゃんには向いてないから、
mixiあたりで自分で「他の病気の話禁止」のコミュでも立てたらいかが?と思う。

396 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 04:50:29 ID:Q4ljOAZT0
>>394をわかりやすく書き直すと、

>こんな表なんか見せられたら、「病気や怪我を金で換算するなんて
>耐えられない!!」とか大騒ぎしそうだね。

            
                  ↓


こんな表なんか見せられたら、「病気や怪我に等級(ランキング)を
つけて比較するなんて耐えられない!!」とか大騒ぎしそうだね。

397 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 12:09:50 ID:iUKy+f2/0
>>394
低髄は12級だって患者団体も主張してるからそんなもんなんですね

398 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 13:57:58 ID:Ennuglmt0
>>394
痛み、苦しみは個人個人によって全く違うから、そもそも比較が不可能なんだよ。採血の痛みで泣き叫ぶ人もいれば、末期癌でも気丈に振舞うひともいる。
痛みに医学的な共通単位が無いことでもわかるだろ?麻酔学の医師でも未だできてないことを素人がやっても確実に誤解を招くからやめたほうがいいってこと。

痛みより、具体的な生活動作に困る点を主張するほうがいいんじゃないか?それなら目に見えるし、理解もしてもらいやすいだろう。
障害等級だって痛みはスケールに入ってないでしょ?あれの基準は介護の要不要であって、痛みや辛さではない。それは目に見えることしか人間にはわからないから。
俺は、そもそも不特定多数の他人に痛みや辛さを理解してもらおうと思うこと自体が無理があると思う。


399 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 14:15:16 ID:Ennuglmt0
数値化が不適当な実例あげてみる。
花粉症での辛さが10だとする。
60年のうち3ヶ月続くとする→54000→末期癌より花粉症のほうが重い疾患である


http://d.hatena.ne.jp/LM-7/touch/20090225/1235570737
ここみればわかるけど、花粉症での逸失利益が自称一日100万円(!!)の人だっているんだから、そういう人は確実に低髄より花粉症の方が重い疾患だと数値化するだろうね。何てったって、客観基準ゼロの自主申告なんだから。


誤解されないように言っとくけど、もちろん花粉症をちゃかしてる訳ではない。
痛みを客観基準の皮を被った主観基準で表現することの危険性を説いてるだけ。
何度も言うけど、辛さは客観的にわかる日常生活動作とかで表現すべきだと俺は思う。

400 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 16:15:55 ID:iUKy+f2/0
>>398
障害等級は後遺障害なら労働制限率 
障害手帳等級なら日常生活制限です

401 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 16:22:09 ID:Q4ljOAZT0
>>398-399
数値化は「どれだけ苦しいかを表現するため」の一手段。
痛みや苦しみは正確に数値化できないが、ある程度の年齢がいけば
誰もが体験上痛みの種類や感覚は掴みやすい。

卑近な例で言えば、アボガドを食べたことが無い人に、
「醤油をかけるとマグロのトロみたいな味になる」と表現すれば、
伝わりやすくなるのと同様。

そもそもこの話は、苦しみが永続的に続くなら、いっそのこと
末期癌になって早く死にたいという意味合いの書き込みを
誰かがしたら、要は「末期癌患者とその身内に失礼だから、
そんな表現はするな」とクレームが付いたという流れ。

402 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 16:23:48 ID:Q4ljOAZT0
俺はそれらの流れを見て、「”よ〜ん”というやや軽い表現は
良くないが、死にたいという気持ちはわかる。癌と重度長期低髄では、
少なくとも俺の体験や認識では比肩され得べき苦しみだが、
社会の認知やサポートに隔たりがあり過ぎる」と書いた。

しかし同じ病を持ってるとはいえ、軽度短期低髄患者とは
認識も耐性も同情心も、かなり隔たりがあるというのが、今回の感想。

例えば俺が「発症後20年以上が経過し、何度も自殺したいと思った」
と書いたら、「自分が世の中で一番辛いんだとでも言いたいのか?」とか、
「悲劇のヒーロー、ヒロインと思われるだけ」等の批判が来る。

しかし実際に多くの入院患者と話してみれば、俺以上の重症患者は
ゴロゴロいることに気づくだろうし、篠永先生の本にも、俺よりずっと
激しく長い闘病患者がいることが書かれている。

403 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 16:27:13 ID:Q4ljOAZT0
この病気を何も知らない世間に周知させるには、先人があらゆる
表現手段を用いて、少しずつ知らしめたはず。
その一つの表現として、癌との比較をしたのだが、それをやめさせようと
いう元には、『低髄の苦しみなど、所詮末期癌とは比べるべくもない』という
無知、もしくは重症患者の心情などわからないという、想像力や思いやりの
無さが作用しているのだろう。

ちょうど今時期だからたとえに出すが、各政党の主張を『比較検討』の上、
○○党を支持すると誰かが書いたら、「よその政党など引き合いに出すな!
他の政党に失礼だろ!あなたが良いと思った政党のことだけ書け!」と
いうように、発言や表現の自由を奪ってるだけ。

404 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 16:32:10 ID:qNhZllDf0
こんな天気で長文書き込めるのすごいね

自分先週からずっと寝たきりだ

405 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 16:43:46 ID:iUKy+f2/0
>>402
重度長期同志でもへだたりはある
社会支援が必要だと以前から言ってるが必要ないと散々叩かれたしな
患者団体にも患者にも期待してないし協力もしない

ついでに自殺など精神病でも他でも思うやつはいる
言ってあるくやつはかまってほしいのとしか思わない
他の病気でも激しく長い闘病患者だろうが ただ存在するだけの奴と
先を見据えてなんとかやってるやつがいるんだ

彼らと同一視されることがこの病気で一番嫌なことだ


406 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 16:45:06 ID:Q4ljOAZT0
>>398-399
痛みを客観基準として数値化して、その自己申告を元に
後遺障害等級を算定して…なんて、まあ保険屋や役所は
嫌がるだろうね。正確には不可能だし。

だけど主観としての訴えまで排除するのはどうかと思う。
たとえば本人の痛みの訴えは世間に伝わらないということは
無いと思うし、それが理解できないのは、単に受け取る側の
想像力や同情心の欠如だと思う。

>24時間、常にガラスが刺さってるような痛みを感じながら過ごす毎日。
>痛い部分をちぎりたい!

という、この患者さんの悲痛な訴えや、耐え切れずに投身自殺した
元日テレ女子アナの大杉君枝さんの心情は、世間には、あなたには
伝わりませんか?

http://kikisplash.blog26.fc2.com/blog-entry-70.html

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&safe=off&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=%E5%A4%A7%E6%9D%89%E5%90%9B%E6%9E%9D+%E8%87%AA%E6%AE%BA%E3%80%80%E7%97%9B%E3%81%BF&aq=f&aqi=&aql=&oq=&gs_rfai=



407 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 16:46:57 ID:zH+E/hQi0
>>389
しかし、ここ10年くらい増えてきた自殺者数が、
この半年で突然9パーセントも下がっているってのは、
低髄報道以外の理由が見当たらんのだが、、、

1月のまつもとさんやら、3月の女性二人、あと政治関係のニュース
「あ、これ俺の病気だ!」って思った人がたくさん居たんじゃないかな。


408 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 17:48:33 ID:b27kXUtU0
てst

409 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 18:38:21 ID:L8Dj5RCfO
>>407
報道の力ってすごいよね。
おかげで自分も2月にようやくたどり着いた。
多岐にわたる症状だからネットでも検索しづらいし、それぞれの治療をしても追いつかないだろうと思う。
ブラッドパッチして、一気に多数の症状が消えたし軽減された。もちろん一時的に辛いこともあったけど、まだまだきついけど、あの頃に比べれば天国だと思うよ。

410 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 21:37:58 ID:4CNHJCZ90
>>403
やっと話が噛み合わない理由がわかった気がする。
あなたはオレが癌との比較や数値化ををやめさせようと理由を言論封殺・思いやりの無さだと考えているが、それが違う。
オレがさっきからそう言ってるのは誤解を招き、低髄患者全体の不利益になるから。
このスレでもオレを含めて何人かが違和感を抱いているし、世間一般を考えればその比率はもっと高いだろう。世間に誤解されるようなやり方で辛さを表現するのは不適当だってこと。

あと、根本的に何か誤解しているようだけど、何かを相手に理解してもらおうと思ったら
それを説明する責任は自分の側にある。
伝わらなかったからといって相手の側に原因を押し付けるのは思考停止以外の何者でもない。
あなたが自分を高みにおいて、重度患者にしか辛さはわからない、と自己憐憫にひたっているうちは
オレのような軽度患者や世間一般には辛さは伝わらない。
何かを相手に伝えたかったら相手に伝わるよう努力しないと永遠に伝わらないんだって。

あなたが書いたうち、
>24時間、常にガラスが刺さってるような痛みを感じながら過ごす毎日。
>痛い部分をちぎりたい!
もちろん伝わりますよ。あなたの表現では伝わらない、反感を買うと言っているだけで、低髄患者の主観を排除しているわけじゃないんです。


ちなみに、オレは>>357は悪いとは思わない。辛いのは事実だし、そういうことも言いたくなる時もあるだろう。
オレが噛み付いてるのはあなた。


>>407
自殺は法律関係(検視の限界数とか、自殺にカウントする程度とか)も複雑に絡むから
低髄だけとはいえないでしょうね。でも、原因の一部ではあると思いますよ。
私も報道で知った口ですし。

411 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 21:50:33 ID:b27kXUtU0
なんか、どんどん色々な箇所がおかしくなる
膝の関節が痛くなったし、左手の親指の付け根の間接は筋違いみたになっていて気持ち悪い
皆もそういうのある?

412 :病弱名無しさん:2010/07/09(金) 23:15:59 ID:zH+E/hQi0
「全ては脳の勘違い」って病気だから、
症状はなんでもありだよ。
痛いところを調べ貰っても大抵「異常なし」だよ。

本人しか感じない痛み。違和感。

だから厄介なんだお。

413 :病弱名無しさん:2010/07/10(土) 00:07:16 ID:Tob8gfF50
>>410
>オレのような軽度患者や世間一般には辛さは伝わらない。

伝わるか伝わらないかは、人それぞれですよ。
簡単な話、あなたが俺と同等の症状で、受傷後2年だとしたら、
その10倍の期間をそのままの症状で過ごした半生をイメージ
すれば、20年になります。

今あなたが何歳で、どんな生活を送っているのか知りませんが、
20年後、30年後も症状固定、もしくは悪化の一途をたどったら
いかがでしょう。

まともな仕事に就けない、周囲に避けられたり、家族にも見限られる、
離婚の原因になる、自分はどんどん年老いていく、同級生はみな
家庭を持ち、それなりに出世をし、自分だけが取り残されていく、
痛みは年を重ねるごとにひどくなる等、過去ログを見てもたくさんの
訴えがあったじゃないですか。


414 :病弱名無しさん:2010/07/10(土) 00:08:42 ID:Tob8gfF50
上記の苦境を書いたのは、もちろん私一人じゃないですよ?

しかし同病相哀れむ気持ちを本当に持っていれば、上記の話を
まるでわが身に起きているようにイメージし、痛みを感じ取れるはずです。

>>405のかたも
>社会支援が必要だと以前から言ってるが必要ないと散々叩かれたしな

と書いておられるが、405さんの怒りももっともだと思う。
重傷者は働きたくても働けない、金が無ければイコール死ねと言ってるのと
同じことなのに、なぜ複数の同病者が、苦しんでる405さんを叩くのか、
まったく理解できない。

415 :病弱名無しさん:2010/07/10(土) 00:10:44 ID:jkoyV0vN0
最近は歩こうとすると膝の力がふっと抜けるようになった。ほんと、いろんな症状が出る。
ところで、頭痛時に頭を左右に子供がイヤイヤするみたいな感じて振ると頭痛がひどくなる!って人いる?
なんでも、この症状は脳脊髄液減少症に特異的なものの可能性があるらしい。
もし本当だったら、素人でも簡単に脳脊髄液減少症のチェックができるようになるだろうし、普通の医師にも便利な診断法になるんじゃないかな〜
とか考えているのですが、皆さんどうですか?

416 :病弱名無しさん:2010/07/10(土) 00:10:59 ID:Tob8gfF50
私はこのスレは数ヶ月前からなので、その当時を知らなかったが、
私だったら405さんを気の毒に思い、
「地元の共産党系の議員の事務所に直接連絡すれば、彼らは生活弱者の
味方だから、生活保護獲得等の為に、親身になって405さんに協力して
くれると思いますよ。
一度連絡されてはいかがですか?」
と書きます。

ことほど左様に、このスレには何か「人の揚げ足取りに終始している」ような、
殺伐で冷淡な人が、何人か見受けられる気がします。

「癌患者に言えるか!」等と言ってる人がいますが、私だったらその癌患者と
たくさん会話をし、辛さや苦しみを聞き、またこちらの窮状も伝え、ともに共感しあって
涙を流しあいます。
同病相哀れむというのは、病人全般に共通する苦しみの共感という意味合いも含まれていますよ?
だから線維筋痛症の大杉君枝さんの苦しみも、胃癌の逸見政孝さんや残されたその
御家族の悲しみも、よくわかるのです。

417 :病弱名無しさん:2010/07/10(土) 00:47:35 ID:jkoyV0vN0
>>413
あなたが今言ってるのが(私的に考える)正しい辛さの訴え方なんですよ。
もちろん、そういう客観的表現なら理解できます。
完全に理解することはできなくとも、できる限り理解しようとすることはできます。
>>398で言っているように、辛さを人に正確に伝えるんなら日常生活動作とか、人生のこんなステップでつまづくとか、具体的なところで表現するのが一番的確で、誤解を招きづらい。
支援も得やすくなるでしょう。
激しい表現で感情に訴えるのももちろん有効です。
俺はあなたの癌だ数値だ言う表現方法が不適格だと考えたから(そう考えたのは俺一人じゃないし)噛みついてるのはわかってもらえましたか?
おそらくあなたは、正しいことはどう表現しても伝わる、伝わらない場合には相手の方が悪いと今まで考えてきたのだと思います。
正しい内容を伝えようとするならば、誤解や反感を招かずに伝える方法もその内容と同じくらい重要じゃないでしょうか?


418 :病弱名無しさん:2010/07/10(土) 02:30:01 ID:Tob8gfF50
どうやら>>417さんその他のかたの中には、『累積効果』というものを
ご存じないかたがおられるようなので、そこから説明します。

もしこの累積効果というものを知っていれば、

>癌だ数値だ言う表現方法が不適格だと考えたから(そう考えたのは
>俺一人じゃないし)噛みつく

ことも無かったかもしれません。

累積効果というのは、例えばまったく同じ条件のA君B君がいたとして、
A君は一日に腕立て伏せを100回ワンセットしたとします。
やり終えた時点でA君の息は上がり、いかにも「鍛えた!」といった感じがします。

かたやB君は、一日に腕立て伏せ30回を朝、午前、昼、午後、夜の5セット
行ったとします。
30回ですから、たいして息は上がっていないし、ちょっとした気分転換の
ようにも見えます。

しかし1年後に両者の筋量増加率を比べてみると、楽そうに見えたB君の
ほうが、A君の1.5倍も増えているのです。
この現象を累積効果といいます。

419 :病弱名無しさん:2010/07/10(土) 02:31:48 ID:Tob8gfF50
やけどを例にとってみましょう。
燃え盛る1800℃の炎にパッと手を入れ、比較的早めに引っ込めると、
見た目は派手でもたいした火傷はしていません。

しかし45℃程度の電気アンカや湯たんぽに、数時間触れ続けると、
その組織は壊死します。
これを低温火傷といいます。

http://health.goo.ne.jp/column/healthy/h002/0067.html

そこであなたが「間違っている」という意味合いで例に挙げた、>>399
見てみると、

>数値化が不適当な実例あげてみる。
>花粉症での辛さが10だとする。
>60年のうち3ヶ月続くとする→54000→末期癌より花粉症のほうが重い疾患である

とあります。

420 :病弱名無しさん:2010/07/10(土) 02:39:35 ID:Tob8gfF50
末期癌の苦しみを100、それが5ヶ月なので15000という例を書きましたが、
もしCさんは5歳で10の苦しみを感じる花粉症を発症し、65歳で亡くなるまでの
60年間、毎年3ヶ月苦しんだとしましょう。
(花粉症で10の苦しみというのは、眼や鼻の周辺はただれ、呼吸は苦しく、
くしゃみは頻発、頭はぼーっという、結構な重症だと思われますが)

それに対してDさんは健康そのもので、元気溢れる人生を送りましたが、
64歳7ヶ月の時、急に体調不良を訴え、検査の結果末期癌とわかり、
100の苦しみを5ヶ月間受けた末、65歳で亡くなりました。


さて、この両者の人生を生まれた時からずっと観察してた人は、全人的に見て
どちらの人を病に苦しめられた人生だったと思うでしょう。

421 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 04:07:17 ID:M4/nL9ZwO
いい加減、癌癌書くのは止めてもらえないか…末期癌患者の親と同居している患者もここにいる。兄弟も親戚もいない。自分の症状も苦しいが同時に患者の家族としての負担や不安もある。

自分は5回BP受けて一日に2時間程度なら頭を起こしていられるようになったけど仕事復帰は絶望的。親もあと3年生きられるかどうか。貯金も減るばかり。心中しかないのかと最近のスレ見る度に落ち込む、そのたびに精神安定剤飲んでる。

同じ病気でなくても理解できるなんて傲慢だとも思う。共に涙流してる余裕なんてうちにはないんだ…親子でもこの病気の苦痛を完全には理解されないし、親に迫る死の恐怖だって本当のところは分からない。お互いろくに体動かない。けれど支えあって何とか生きてる。


422 :421:2010/07/10(土) 04:39:53 ID:M4/nL9ZwO
(書き込んだの初めてで名前が変な表示に…)

とにかく、ここは脳脊髄液減少症について書く場所じゃないか?

自分だって正直苦しい、例えば癌だって周りに説明できれば楽だと思ったことも無いわけじゃない。
けれど少し前からの書き込みには「それなら今すぐ親の末期癌と変わってくれよ!」と腹立たしくなって泣いてしまう自分がいたんだ…

少しでも症状を抑えたい。立ったり座ったりできるようになりたい。
その参考になるから、今まで見てた。
けどあまりに脱線が過ぎている気がして書き込んでみた。
みんな色々事情あるだろうに長文ごめん。



423 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 08:34:59 ID:jkoyV0vN0
>>418
あなたの言っている累積効果ってのはその通りでしょう。
でも、痛みを他人と客観的に比較することが不可能なのをあなたはまだわかっていない。
それまで病気したことない人だったら、一日二三回鼻をかまないといけない、程度で辛さ10!と主張するかもしれないんですよ。
累積効果の例で例えるなら、筋力検査も腕も見ることもなく、
自己申告だけで筋力検査をやったことにするようなものです。
筋力だったら握力でもやれば間違いなく評価できますが、痛みを客観的に評価する単位は今のところ医学に存在しません。
だからこそ、日常生活動作(仕事できない、とか)や主観的な痛みの主張が大事だと言ってる訳です。

ただ、ここまで私が噛みついてる根本的理由は>>378での発言は同病合い憐れむの精神に欠ける、不適当な発言だと私が思うからなのです。
自分の病気を知らしめるためなら他人の病気を踏み台にしてもいいと言ってるのと同じでしょう、あれは。
今までもっともらしく格好つけて言ってましたが、結局そういうことです。

痛み、辛さ、苦しみの比較は自分とすることはもちろんできます。(昔の記憶は美化されるので不完全ですが)
感情や理性に訴えかければ他人のものでも理解しようとできます。(完全には理解できません。そう思うのは傲慢だと私も思います)
ですが他人と比較するものではないでしょう。
ましてや、他の病気を引っ張り出して踏み台にし、自分が利益を得ようとすることはすべきじゃないと私は思います。

スレからかなりズレてしまいましたし、迷惑かけてしまっていますし(すみません)
これ以上続けるのならどこか移動してやりませんか?
メールでも構いません。ただ、私はあなたにわかってもらうまでやるつもりです。


424 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 09:23:42 ID:mgWyhkVg0
この時期にこの長文。だれが読むんだ??

ブログに書いて、ここには入り口だけ張っといて.

425 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 10:12:46 ID:ypLanJe9O
この流れしんど過ぎ…。

426 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 12:37:19 ID:5jdPc2RG0
>>421-422
いたたまれない気持ちの中、ごめん。

>>けれど少し前からの書き込みには「それなら今すぐ親の末期癌と変わってくれよ!」と腹立たしくなって泣いてしまう自分がいたんだ…
それが、末期癌の厳しさ、苦しさを知っている普通の人間の反応。
私たち低髄患者がどれだけ苦しくても、苦しみがどれだけ長くても、累積の苦しみがどれだけ巨大でも、
「死」という人間にとって普遍的な絶対的な絶望と直面している状況の末期癌患者と比較するのは、失礼。
「死」とは人間にとって絶対的な出来事。ゲームなどと違って後戻りはできない。
自称重症患者は、この根本的な点が全く理解できていない。
自称重症患者は、どれだけ多くの書き込みをしても、結局のところ、「自分がどれだけ苦しいか」しか言っていない。
おまけに、自己中心的な考えだから、「死」を苦しみからの解放としか捉えていない。
>>417>>423は、それらをわかった上で、更に、自称重症患者の書き込みの問題点を指摘しているものなのに、
自称重症患者は>>417>>423が指摘する問題点すら理解できずに、ただダラダラと「自分がどれだけ苦しいか」を論点を変えて説明し続けてるだけ。

427 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 12:45:42 ID:lKcKsWCI0
2ちゃんなんだから読めない人は読まなきゃいいだけでは
だれも見て理解しろと強要してませんよ

428 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 13:04:30 ID:qsfBbkL50
人それぞれだよお互い意見は尊重したいな

429 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 15:06:35 ID:+hVQAdg90
>>414>>416
>>「地元の共産党系の議員の事務所に直接連絡すれば、彼らは生活弱者の
>>味方だから、生活保護獲得等の為に、親身になって405さんに協力して
>>くれると思いますよ。
>>一度連絡されてはいかがですか?」

そのような話しは、散々出ています。

>>同病相哀れむというのは、病人全般に共通する苦しみの共感という意味合いも含まれていますよ?
>>だから線維筋痛症の大杉君枝さんの苦しみも、胃癌の逸見政孝さんや残されたその
>>御家族の悲しみも、よくわかるのです。

ご家族の悲しみをわかっているのなら、人の死や苦しみを踏み台にするような
「末期癌患者の体と交感して余命○○ヶ月です の宣告を受けたい」という発言の愚かさ、酷さを理解できるのでは?

この患者のブログで、誰か有名人が亡くなる度に、
「私たち低髄患者は、****という病気で亡くなった****さんよりも酷い病気で苦しんでいるのです」と書いている人がいるが、
人の不幸を引き合いに出す神経と、人の不幸を踏み台にしてまでも己れの不幸を宣伝したいという神経を疑う。
(この病気のことを世の中の人に知ってもらいたいという気持ちは理解できますが、かえって誤解されると思う)
他人となんかの比較をしないで、
>>24時間、常にガラスが刺さってるような痛みを感じながら過ごす毎日。
>>痛い部分をちぎりたい!
と、自分の苦しみを自分の言葉で表現すれば済むこと。

430 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 15:13:15 ID:+hVQAdg90
>>414>>416
>>このスレには何か「人の揚げ足取りに終始している」ような、
>>殺伐で冷淡な人が、何人か見受けられる気がします。

私には、貴方が「人の揚げ足取りに終始している」ように見える。
それだけではなく、常に論点のズレたことを書き込んでいる。
論点がズレているだけならまだしも、『累積効果』を例にとれば、
>>420の書き込みの結論で、自己矛盾してるし・・・。

431 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 15:57:29 ID:+hVQAdg90
>>405
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄!
に↓↓書いたの私だよ。「社会支援が必要」って意見の応援してたつもりだけど。
566 :のほほん名無しさん:2009/10/09(金) 22:14:21 ID:???
「生活保護よりも、障害年金のような正当な補償とか福祉とかが必要」ってことに反対している人たちって、
そもそも、脳脊髄液減少症だけで生活保護を受けられると思ってるのかな?

432 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 16:08:35 ID:M4/nL9ZwO
>>426
ありがとう。正直ODでラリって書いてたけど、長文読んでくれた皆もありがとう。ブログ開設の気力も体力もないし、当分来ないでおくよ。ごめんな

433 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 16:30:15 ID:lKcKsWCI0
>>431
社会支援が必要と言ったの2005年くらいだぞ
他にもいたっぽいけど一緒に叩かれてた

434 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 16:52:45 ID:5jdPc2RG0
>>432
私が長文と責められるのならわかるけど、貴方のは長文じゃない。
貴方みたいな人が来ることは、大歓迎だよ。(少なくとも私はね)
ODは身体の自己治癒能力を落とすから、やめなよ。
(止められるのなら止めてるのかもしれないけど、貴方が心配…)
こんなニュースも出てるからね。
自殺者の6割、薬過剰摂取=目立つ若い世代−厚労省研究班
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201005/2010052900221&rel=j&g=soc

435 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 16:59:17 ID:mgWyhkVg0
とにかくこの時期にややこい話はするな!

ようやくここにこれた人らもたくさん居るハズだから。

「やっぱり訳わからん病なんだ。」と思われないようにしようぜ。
仲間を増やしたいし。

どしても議論したいなら、こちらでやって。
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/nohodame/1193507563/

436 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:21:44 ID:Tob8gfF50
※長文なので、目障りなかたは無視するか、お手数ですが
私のIDをNG指定してください

もうこれ以上書いても無駄ですな。
ちなみに「共産党系の議員に直接相談する」という裏技的な方法は、
大部屋で数日同室した際、深く理解しあった膵臓癌末期の患者さんに、
こっそり教えるという形で聞きました。

直接病人同士が接すれば、必ずお互いの症状の話になります。
その時は痛み等の話とともに、必ず「いつからですか?」と、期間の
話になります。
なぜなら普通の人なら、『時間の重み』というものを、特に意識せずに
すんなりと理解するからです。

その人とはわずかな時間で相憐れみ、生い立ちから何から打ち明けあいました。
ことさら「他の病気には触れるな!」という人は、この患者さんと長い期間
同室しても、最後まで気を使い過ぎて、表面的な話で別れるのでしょう。

だから生活保護取得の裏技なんて、普通では聞けない知恵みたいなことも
教えてもらえないだろうし、周囲でたくさんの人を癌で亡くした私が、
必死に調べた末に辿り着いた『アミグダリン レートリル ビタミンB17 
コントレラス療法』などのキーワードを教えあう、なんて事も無いでしょう。

437 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:22:39 ID:Tob8gfF50
末期癌の苦しみも、発症部位や個人の耐性で大きく違う。
そこは直接対話した人とのケースバイケースであり、話を聞いていると、
私より圧倒的な苦しみを受けている癌患者も、当然たくさんいますし、
最後まで比較的楽なまま、旅立った人も何人も知っています。

http://www.google.co.jp/search?sourceid=navclient&aq=0h&oq=%e6%9c%ab%e6%9c%9f%e7%99%8c&hl=ja&ie=UTF-8&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=%e6%9c%ab%e6%9c%9f%e7%99%8c%e3%81%ae%e8%8b%a6%e3%81%97%e3%81%bf

今の日本人は戦後急速に信仰心を失いましたから、必要以上に死を
怖がったり、特別視していますが、そういう人には仏教・キリスト教等の
入門書の一読を薦めています。
少しそういう本を読んだだけでも、死に対する考え方はまったく違ってくる。

「世間に伝わらない、このスレの複数の人が違和感を感じている」等と
書いていますが、上記の通り、しっかりと世間の他の病気の人々に、
累積の概念も、同情心も伝わっています。
そんな難しい話をしなくとも、お互い症状と期間を話し合えば、すぐ理解できます。

私は大部屋入院だったので、入れ替わり立ち代り何人もの様々な症状の
患者さんと仲良くなりましたが、「他の病気の苦しみなど理解できない、他の病気の
話など聞きたくない」などという人はゼロでした。

438 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:23:20 ID:Tob8gfF50
>>405さんの訴えはもっともなのに、集団でよってたかって責め、心を閉ざさせた
ここの住人の複数の意見など、世間一般から見たら非常識そのものです。

韓国には「川に落ちた犬を(助けるどころか)、石をぶつけて沈め殺してしまえ」
なんてことわざがあるそうですが、狭い朝鮮半島内ではそれが常識でも、
世界から見れば異常そのものなのと同じです。


ここの住人の人達(もちろん全員ではありません)は、癌で苦しんでいる人や、
生活が追い詰められている人などに、何か『具体的なアドバイス』はしたのでしょうか?
ただいたずらに気をまわしすぎて禁句扱いにしたり、集団で石をぶつけて
多数決=正義などと勘違いしているだけではないですか?

今まで数々の失礼な表現を受けてきましたが、しまいには『自称重症患者』
呼ばわりまでされだしました。

私が決して自称などではなく、客観的に少なくとも軽症では無い証拠も、
なぜ最近急激に体調が良くなり、長文が書けるようになったかの理由や
治療法も、『同病相哀れむの精神』で、全部書こうと思いました。

439 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:24:01 ID:Tob8gfF50
その方法は、ブラッドパッチよりも安価で安全で効果が高いと思われます。

しかし私も人間なので、ここまで侮辱された上に、長年苦労してやっと
辿り着いた治療法を、公開する気は失せました。

正直言うと私はもうかなり回復済みなので、このスレで情報収集する
必要はありません。
ですのでもうレスもつけないし、読みもしません。

今の方法を続けていれば、早晩完治に近い状態までいけそうな手ごたえは
感じています。

どうか皆さん、何か新しいアイディアを誰かが出したら、脊髄反射であら捜しを
したり、足を引っ張り石をぶつけて快哉を叫ぶのではなく、そのアイディアの
中にダイヤの原石は無いか、前向きな議論を今後はしてください。
謗り否定邪魔妨害をして、結局何も具体的で建設的な意見を出さない人に、
騙されないようにお気をつけください。

それではごきげんよう、さようなら

440 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:47:54 ID:mgWyhkVg0
3月くらいまでは、反対派(主に損保?)がとにかくアラシしてけど、
ようやく最近は良スレ(普通の病気情報交換掲示板)になってきた。

でもまだつらいのは、「知ってる情報をネット公開していいのかどうか。」迷うよね。

先生に迷惑がかかるんじゃないか?治療費がどんと跳ね上がるんじゃないか?

自分が治ることだけ考えるのなら、いままで知った治療法(お宝)は言わない。
でも低髄全体のことを考えるのなら、公開して仲間を増やして社会の認識から変えていくべき。

病気の程度によって思うところもさまざまだよね。

テレビとかで実名モザイクなしで出てる人たち。えらいと思う。
そんなの公開してもリスクの方がたぶん多いだろう。

でも本当に生きる死ぬかだったら、リスクなんてどうでもいいし。





441 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 18:20:34 ID:+hVQAdg90
>>433
2005年くらいですか?
私の場合、ニ十年近く続いた謎の体調不良と天候悪化時の激痛頭痛の原因が、
偶然行った病院でこの病気と判明したのが2005年頃です。
その後初BPして家で絶対安静してたので、2005年頃は殆どネットは見てません。

442 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 19:03:27 ID:4Sl+g6T90
裏技的な方法じゃないと生活保護受けられないなんておかしいよね。
重症ほど自分じゃ調べられないし
人に頼む体力もないだろう
普通はあっというまに貯金がなくなってネットもできなくなるだろう
家族に頼れる人はいいけどね。


443 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 23:26:15 ID:+hVQAdg90
>>436-439
|  /l、 ??
| (゚_ 。 7  ツンツン
し⊂、 ~ヽ
   しf_, )〜

444 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 00:03:25 ID:ln2nt2qX0
kisei?

445 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 00:38:29 ID:hwvg0BcC0
あっ書き込めた。
愚弄とか誰が誰だか分からないのでさっぱりですが
「私はいい治療法を知っているけど教えません」っていう発言は
酷いかな。俺も敢えてここで発表したいとは思わないけど。
俺はここが嫌いだけどあってよかったと思うよ。発言小町は医者に行けしか言わないし
プラセンタはここから生まれた訳で、自分には合わなかったけど。


446 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 01:47:50 ID:MRUlyEpi0
>>430


>論点がズレているだけならまだしも、『累積効果』を例にとれば、
>>>420の書き込みの結論で、自己矛盾してるし・・・。


べつに自己矛盾してるようには思えないけど


5才で重い花粉症になって65才で死ぬまでずっとのほうがイヤだけどね

最後の5ヶ月だけ苦しくてそれまではずっと元気なら

そっちのほうがいいわ

447 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 02:17:52 ID:Kcal8CNq0
私、花粉症11才からあって、今30代半ば。慣れた。軽くなってくるし。
蕁麻疹とか他の自己免疫疾患も10代からあるけど、薬や手術で上手く付き合えてるし、普通の生活が送れたよ。今は低髄で寝たきりだけど。。。
(そんな事聞いてないね。。。)

慣れること出来なかったり、生活に支障が出たり、病気に苦しんで負う精神的ダメージは、皆同様に辛いものだと思うけどなあ。
とりあえず病人同士で傷つけ合うのは止めたいな。比べる事も意味無いように思う。

448 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 17:16:43 ID:SeKLXo/n0
>>436-439
大事なことを2点ほど。

1)
>>『アミグダリン レートリル ビタミンB17 コントレラス療法』などのキーワードを教えあう

独立行政法人 国立健康・栄養研究所の情報によれば、
>>米国国立がん研究所(NCI)は、レートリルの効果を検証した臨床研究(PMID:7033783)に基づき、
>>『レートリルはがんの治療、改善および安定化、関連症状の改善や延命に対しいずれも効果がなく、
>>むしろ青酸中毒をおこす危険性がある』(1)(PMID:15061600)という結論を出しています。
>>現在、FDA(米国食品医薬品局)は米国内でのレートリルの販売を禁じています。
>>それにもかかわらず、レートリルは現在でも「アミグダリン」や「ビタミンB17」などの別名で
>>インターネットなどで流通している実態が報告されています(PMID:11444247)。

とあります。こういう安全性が不確かな危ない情報は、書かない方がいいのでは?

2)
>>長年苦労してやっと辿り着いた治療法を、公開する気は失せました。
>>正直言うと私はもうかなり回復済みなので、このスレで情報収集する必要はありません。
>>それではごきげんよう、さようなら

そう言いながら、また数ヶ月したら来るんですよね?
一年くらい前から何度も同じような捨て台詞を残してませんか?

449 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 22:32:22 ID:rmjSAhMnO
助けてください

450 :病弱名無しさん:2010/07/12(月) 03:56:44 ID:tWL1zsSb0
どうした?話聞くよ〜

451 :病弱名無しさん:2010/07/12(月) 06:40:22 ID:7gB7IoZ7O
苦しい合間に、遡ってレス見てきました。みなさんが抱えてる辛さと同じでした。わかっていてもやりきれないんです。
こんな痛みに耐えて横になっていても虐待めいた扱いをされる。治療後の安静期間なのに許されない。発狂しそう。
たとえ、これを乗り越えて健康が手に入っても、もう信じられる人はいないと思うのです。

声をかけてくださってありがとうございます。

452 :病弱名無しさん:2010/07/12(月) 10:44:00 ID:CrUGdNUN0
>>451
とにかく、今は耐えろ。


453 :病弱名無しさん:2010/07/12(月) 14:23:45 ID:u96QEmSo0
ああ、とりあえず梅雨が明けるまでは嫌なことは何も考えるな。

454 :病弱名無しさん:2010/07/12(月) 22:32:17 ID:dYuxCUeS0
>>394
たぶんその前スレの書き込みをしたのは私です。
恋人に罵倒された日、彼なりに病気のことを調べてくれててある程度の理解をしてくれました。
それから彼はとても優しく接してくれるし具合悪そうにしてるとすぐに心配してくれるようになりました。
謝罪の書き込みをしたのが彼かどうかはわからないですけど、あの後彼が変わったのは事実です
いつも支えてくれる彼には本当に感謝しています。

でも、身内からの理解は全く得られない状態で
健康でピンピンしてるニートの弟にまで仕事しろと責められ
父から病は気からだと言われ、母にも仕事しろお前が具合悪いとこっちまで鬱になると言われてます。
仕事してる兄は家にお金を入れるどころか親からちょこちょこお金をもらってる状態で
やっぱり自分ぐらいしっかりしないといけないと思うのですが
梅雨で毎日地獄のような状態です
でも、家族からの罵声に疲れてしまいました
なので、体に鞭打って次のBPも諦めて仕事を探そうと思っています。

何故か身内の理解を一番得られないですね。不思議です。

この病気は死ぬ病気じゃないと言われてますが体重はどんどん減っていき今は32キロしかありません
本当に死なない病気なのでしょうか・・・
今までに自殺を除いた死亡例ってないんですかね?
これ以上体重が減ったら本当に死んでしまうような気がして怖いです。

455 :病弱名無しさん:2010/07/12(月) 23:19:50 ID:u96QEmSo0
とりあえず、理解の無いオバカな人たちにはビデオをみてもらいましょう。
オバカだったことを反省するか、さらにバカに突進するかは解りません。

今年の放送内容はかなり濃いです。これをみせてもそれでも
どしても理解してくれない人は、たとえ家族でも、人じゃないです。こっちから切り捨てましょう。

456 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 00:44:46 ID:uhybx/Ut0
死ぬ覚悟で海外飛んで人生謳歌してくる事にした
急性血腫とか命縮むかもしらんけど、頭ガンガン痛くて吐きまくりめまい、ですむかもしらんし
今までづーっとベットの上の生活で起立1〜2時間、特別な日に5時間。。。こんなんで飛行機恐怖だけど
どうせ辛いんだったら好きな事してやる、やけっぱちだくそー!

457 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 00:59:27 ID:SBsQ4tqT0
>>454
親子と言っても、生活を一緒にしていると、生活費とかの金銭関係や、家事負担とかの利害関係が絡むから、
裕福な家以外はどうしても身内の堪忍袋が切れてしまい、その結果、病気に対する理解が得られないよねぇ・・・。

おまけに、こっちは具合が悪くて機嫌悪そうに寝込んでるから、「せめて笑顔でいられないのか?」って、
尚更家族からは煙たがられてしまう。
でも、今は、誰から何を言われても『忍辱』の心で耐え忍んでます。
家族には世話になってるから、早く元気になって恩返ししたいんだけどね。
(忍辱:にんにく:仏語。六波羅蜜の第三。侮辱や苦しみに耐え忍び、心を動かさないこと。忍辱波羅蜜。)

>>455
YouTubeの、今年放送されたテレビ番組のビデオは効果的だね。
昔のお涙ちょうだいのビデオは逆効果だった。

458 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 01:02:31 ID:SBsQ4tqT0
>>456
一年中天気と気圧が安定していると言われるカリフォルニアに行ってみては?
体調安定したら、レポよろしく!!!

459 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 05:48:39 ID:uhybx/Ut0
カリフォルニアは気圧が安定してるのか。。。
長時間フライトはキツイだろうからSFに途中下車して休息とりつつと思ったが、移動の手間と飛行時間(西海岸まで9-10時間)(西海岸から東海岸まで国際線6時間)を考えると、追い風で(12-13時間)東海岸までぶっ飛ぶ賭けに出るぜ。
ノンストップで途中悪化しても降りられないのが恐怖だが、睡眠剤飲んでふて寝してやる。レポはもちろんするぜ。応援よろ。俺たちの冒険だ。

460 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 22:58:17 ID:SBsQ4tqT0
>>459
最近は、偏西風の大蛇行などで、必ずしもカリフォルニアが常に気圧が安定しているとは言えないようだが、
本来は砂漠地帯で常に高気圧の地域。
10年以上前の患者(当時は、特発性低髄液圧症候群と呼ばれていた、どマイナーな病気)で、
カリフォルニアに移住した患者さんがいるらしい。
健闘を祈る!

461 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 23:09:18 ID:uz1Em7CL0
頭痛とか酷くて、とてもじゃないが働けないんだが。
これって福祉事務所に相談すれば、どうにかなるかな?
生活保護はダメでも、なんらかの処置はあるのかな?

生活が苦しいよ
働ければお金の問題は和らぐんだけど、しんどくて働けないorz

462 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 23:21:54 ID:X3gKFNj80
>>461
お前は俺か!
今日、生活保護と福祉事務所にいってきたばっかりの俺だったら話聞けるけど?
結論から言うと、どうにもならない可能性の方が高い。
一応、今後の為にお互い情報出そう。俺からしか情報出せないかもしれんが。

463 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 23:24:47 ID:uz1Em7CL0
>>462
行ってきて何て言われた?
どうにもならない可能性が高いのか・・・・
ちなみに462は医師の診断は何て書いてもらってる?
この症状だと認められている?

464 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 23:34:57 ID:X3gKFNj80
>>463
診断書の提出は求められていないのでなんとも言えないけど。
診断書必要なのかな・・・車の処分と生命保険の解約、あとは家賃とライフラインの入金を待ってもらうように出来ないですか?
って言われた。
あと、家賃が高すぎるので引っ越してくださいって話も出た。
俺もギリギリの状況でなんとかしようと思ってる。
で、何故か知らないが社会福祉協議会にたらい回しされた。

引っ越しって・・・体力的に厳しいと思うんだが・・・

465 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 23:39:32 ID:uz1Em7CL0
「家賃」と「ライフラインの入金」を待ってもらうようにっていうのはどういう意味?

家賃を待ってもらうっていうのは滞納しておけってこと?
ライフラインの入金って何のこと?
意味が分からない

466 :病弱名無しさん:2010/07/13(火) 23:51:49 ID:X3gKFNj80
簡単に言うと「滞納しろ」って話だった。

家賃、電気、ガス、水道、滞納してください。
水は最後に止まりますから大丈夫って話だった。

何が大丈夫なんだろう・・・とは思ったけどな。

467 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 00:04:22 ID:0FT9NrUg0
>>466
一旦、そういう状況にしておかないと「生活保護」は認めてもらえないから
わざとそういう状態にしてくださいねってことだろうな

そういう状態になったら、滞納していることと、病気のこと、この2つを武器に
生活保護を受けられるかもしれないってことだろうね

俺は生活保護もそうだが、どちらかと言えば障害者年金みたいなのが欲しい
「病気」だということを認められたい

468 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 00:21:57 ID:s34kZBtr0
いや、話はわかるんだけどさ。
生活保護の認定までに2週間から一か月かかるんだよね。
本当にギリギリだと思ったから相談に行ったんだが・・・
明日から一食で生活していくように頑張るけどさ。

大阪の中国人の集団が、なんで生活保護されて・・・って考えると日本って変な国だよな。

469 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 00:28:13 ID:0FT9NrUg0
>>468
本当に変な国だ
ところで、最近6時間くらい座りっぱなしでも平気になった
平気と言うとオーバーだけど、以前のしんどさを10としたら
今は3〜5くらいになった
頭痛はそんな感じ。
他の症状は回復してないなぁ
視点がはっきりせずに、気を抜くとぼやけるし
体が火照っている(これは夏だから、もうよく分からん)
ノドがよく乾くけど、これも夏のせいなのかな。

まぁ、頭痛が酷くないから若干マシだけどな

470 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 00:29:58 ID:onVjSCVd0
横レスで申し訳ないが、行政はそんなに甘くない。

行政の本音は、何年も自分のとこの自治体に居座られて、
生活保護費、医療券を使われるのなら、
引越し代を出すから、違う自治体に引越ししてくれ
あんたの病気なんて知らない。と言うのが本音。

あなたの為を思って言ってるんです。とか、いろいろ理由をつけて、
引越しを迫ってくると思うよ・・・

行政なんて、血も涙もないよ・・・

471 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 00:30:02 ID:0FT9NrUg0

あと、ここをロムってるだけの人。
書き込む気力があれば、なんでも良いから積極的に書き込もう。
スレの勢いが上がったり、スレがいつも上のほうにあれば
この症状の人がこのスレを発見しやすい。
この症状だということに気づいてない人もたくさんいるだろうしな。
このスレを盛り上げようぜ!

472 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 00:39:02 ID:s34kZBtr0
俺の場合は座位だと、多少我慢できるけど(2時間くらいかな)
立位だと1時間も立ってられない。
だから、仕事も出来る状態じゃない。

もう限界なので寝るよ、明日からどうしよう・・・

473 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 00:43:05 ID:0FT9NrUg0
>>472
もし生活保護とか、そういう支援を受けられないことが決定したら
生きていけないから、どうせ死ぬなら最後にチャレンジしたほうがいいね
このまま自殺するのは悔しいから
2時間くらいのコールセンターの仕事とか面接行ってみたら?
行くだけでも電車とかしんどいだろうから命がけだけど
もう本当にどうにかしないといけないもんな

この病気は辛すぎる
生き地獄だよ
オリンピック選手のトレーニングよりも絶対しんどい

おやすみ

474 :病弱名無しさん:2010/07/14(水) 11:19:47 ID:BSe7kKjy0
命がけで面接行ったら仕事なんかする体力残らないだろ
役所の対応を詳しく記録しておくんだ。
支援を受けられなくて餓死することになったら重要な証拠になる。

475 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 11:09:05 ID:USd/VOu20
>>474
餓死した時点で、もうどうでもいいだろ

476 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 11:40:06 ID:Tzo7rjUR0
長い年月かけても患者にとってメリットになるようなことはなかったな
保険適用から保険外になり転院迫られてか

集団訴訟はスルーでっていつのまにか消えてたんだな(笑)
「主導権取りたいのかNPOに任せとけとて言ってた人達どこ行ったのw
年金や障害認定に低髄の病名のるの
      ☆ チン     マチクタビレタ〜
                        マチクタビレタ〜
       ☆ チン  〃  ∧_∧   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
        ヽ ___\(\・∀・) < ○○○まだ〜?
            \_/⊂ ⊂_ )   \_____________
          / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ /|
       | ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|  |
       |  愛媛みかん |/

さっさと得てれば社会から脱落や離婚防げたよねwww

477 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 19:31:12 ID:aSFgG13V0
愚痴か?
それとも、誰かへのメッセージなのか?

478 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 20:32:22 ID:XZJ8LlSl0
倦怠感が酷すぎてうつ…

479 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 21:56:06 ID:0U1L+Xik0
もうどうしようもない・・・

480 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 22:17:10 ID:mnOBxTyD0
やっと規制解除。
結局BPしてないけど症状的にBP後の症状に近いかも????

>>334
橋本知事の性格からして、否定するなら、そんなページも作らせないかなぁと・・・・。
否定してようが否定してなかろうが、現実問題は公表していない事だけどね。

>>351
もう少し早く言ってくれれば京都に行かずに突撃したのにw
俺んとこからだと乗り換え考えると、吹田より京都の方が楽かも?

481 :病弱名無しさん:2010/07/16(金) 22:37:06 ID:GjU8w5Fw0
>>480
モノレール乗れば、病院前まで行くから楽なんじゃないか?
関西の人ならわかると思うけど、大阪大学医学部は関西の医学部のドンだからね。
そこが低髄を認めれば、大きな前進が期待できる

482 :病弱名無しさん:2010/07/17(土) 03:27:35 ID:wKyN6jTH0
プラセンタ組織療法打って2週間トイレ以外安静水分補給していて、起き上がる事を3週間目から始めたのだが、今迄30分-3時間で起立性頭痛起きてて今迄病院以外外出なんて出来なかったが、この所頭痛起きない。
頭締め付け感はあるけど、体力的に厳しいけど、吐き気とかあるけど、長時間外に出れる様になった。(まだ数日しか試して無いけれどさ、、、)
1度目のブラットパッチから1年、よくなら無いし、残存率10%でどうしようかと思って、、、あと3回パッチやるべきって言われてたけど、、、。
プラセンタで体調が良いだけで、穴が塞がったのかは不明だが、それでもビックリする程希望が持てた。暫く続ける。感染心配だけど、今生きられる事が嬉しい。
あと、オゾン治療もプラセンタ受ける1-2週間前ににやったな。。1週間家でそのオゾン発生機当ててる間(顔頭背骨に沿って)頭痛は軽かった。
あと、硬膜再生に実はアエンとタンパク質が重要らしい。亜鉛不足になるとアルカリフォスターぜっていうのが減少して、キズの修復が悪くなるらしい。栄養療法の先生が言ってた。
金がかかる事だがな。。。(ブラットパッチよりは安いけど)


483 :病弱名無しさん:2010/07/17(土) 13:14:27 ID:paVomdS00
>>482、情報提供ありがとう。
理系的感覚からすると、亜鉛とたんぱく質の重要性は同意。
オゾン治療とプラセンタ療法は疑問だが、自己責任の世界だから否定はしない。

484 :病弱名無しさん:2010/07/17(土) 15:07:22 ID:sE6F5ivA0
>>481
確かに大阪大学医学部が率先してくれれば、大阪府の意向より強いかも。

大阪府南部住民にとって現状の大阪モノレールほど使いづらいものはないです。
ご存知の通り、大阪モノレールは軌道法の適用を受けるために幹線道路沿いに作らなければなりません。
(蛍池〜大阪空港まで、モノレール沿いに道路を作ったのも軌道法の適用を受けるため)
門真から南へ延伸するために鶴見区をとおるわけですが、大阪市が拒否したため工事が進まずorz

485 :482:2010/07/17(土) 16:05:50 ID:wKyN6jTH0
そうそう、オゾン療法の器具は、慶応の医師が作ったAlexっていう機械です。基本的に美容目的が多いのだけど、施術している人が、低髄の病状にも聞くと医師から聞いたので、使ってみました。
この病気って治療法が限られてるから、少しでも参考になれば。。。

486 :病弱名無しさん:2010/07/17(土) 17:47:43 ID:Ay25WhS30
RI検査の残存率20パーセントって、症状としては重い方ですか?軽い方ですか?

個人差あるとは思いますが、この場合、ブラッドパッチを何回程度で良くなる見込みが出てくるのでしょうか?

487 :病弱名無しさん:2010/07/17(土) 23:43:23 ID:c5NaUEB60
↑まさしく個人差がある

BP回数も個人差あり
1度で良くなる人も入れば10回やってもダメな場合もある

この病気、治療は個人差がありすぎるので貴方が望むような
回答は難しいと思いますよ。

488 :病弱名無しさん:2010/07/18(日) 03:59:59 ID:9BAGUGAT0
>>486
>>RI検査の残存率20パーセントって、症状としては重い方ですか?軽い方ですか?

この質問に答えられる医者も、患者もいないよ。

489 :病弱名無しさん:2010/07/18(日) 10:52:27 ID:K59x86Qy0
ところで、この病気の人々はどうやって生計たてているんだろう。

株とかFXみたいのやってる人とかいる??

490 :病弱名無しさん:2010/07/18(日) 13:27:37 ID:E+xQp1Dm0
脳脊髄液の圧が低いと緑内障になりやすいと聞いたけど、検査した人とか
なっている人とかいる?
ちなみに、緑内障は末期にならないと自覚症状に乏しいよ。

491 :病弱名無しさん:2010/07/18(日) 13:30:24 ID:jo7LHivP0
脳脊髄液が減少すれば、全てのパラメータが下がる。
水分不足だから髪の毛の水分も少なくなってパサパサになるし
頭皮もカチカチになる
もう、なっている人、このスレにたくさん居るはずだ

あと、水に触れたときに、極端に冷たく感じたりする

492 :病弱名無しさん:2010/07/18(日) 17:06:30 ID:9BAGUGAT0
>>水分不足だから
そうそう。肌もカサカサ。
なのに、脚が浮腫んだりする。
水分不足と、水分過剰な場所がある感じ。

493 :病弱名無しさん:2010/07/18(日) 17:31:06 ID:6T6kxFCe0
>>490
緑内障は髄液圧亢進じゃない?

494 :病弱名無しさん:2010/07/18(日) 18:17:36 ID:E+xQp1Dm0
>>493
圧が亢進すると、視神経に影響出るけど、
髄液圧が低いと、緑内障になるとオモ。

495 :病弱名無しさん:2010/07/19(月) 17:48:06 ID:RtJ2P/++0
>>489
ネットショップやアフィリやっている人がいると聞いたことあるよ。
株とかFXやってる人もいると思う。

496 :病弱名無しさん:2010/07/19(月) 22:57:00 ID:RtJ2P/++0
お金の問題は本当に大変だよね。
これだけ患者もいるのだから、
みんなで何か事業ができないものか

497 :病弱名無しさん:2010/07/20(火) 11:05:45 ID:XLBQMHk10
いっそ障害者あつかいにしてもらえれば
それなりにでもやれる仕事を探しやすいんだけどね。。


2年後という保険適用がうまくいけば、障害者の認定もおりるもんなのかな。。

498 :病弱名無しさん:2010/07/20(火) 18:16:31 ID:nwqTr/660
>>497
保険とは無関係だから無理
低髄をリストに入れてもらうか新設する活動すらしてないから。
ほかの病気から見ると活動してたとしても長期間かかる

499 :病弱名無しさん:2010/07/20(火) 18:58:55 ID:XLBQMHk10
そっか。。

自分の会社では片手の無い人でも障害者の手当て貰いながら事務職をやっているけど、
その人より就労困難な状態だよ。。。

なんか不公平だよね。



500 :病弱名無しさん:2010/07/20(火) 19:15:29 ID:Wne467pJ0
不公平とか理不尽を自分達で乗り越えないといけない病気

501 :病弱名無しさん:2010/07/20(火) 23:28:59 ID:Wp/F4Pch0
>>499
誰にでも見える「片腕や片足がない」ってのと違って、低髄って見えない病気だからね。
しかも人によって程度や症状が多種すぎるってのも基準が作りづらいし。

言い出したら、この世は不公平だらけだよ。

502 :病弱名無しさん:2010/07/20(火) 23:31:50 ID:nwqTr/660
目に見えなくても障碍者扱いしてもらえる病気もある
治らないことを前提に家族会が長年頑張ったせいか

患者側でも解決しないほうが得する人もいるからやらないのかね



503 :456:2010/07/21(水) 03:24:46 ID:Tmm9ZkMk0
明日の朝出発する。
乗り継ぎ便。最初は1時間半だけど、次じ13時間フライト。
治療で新幹線乗れる位になってたけど、病気になってから飛行機乗ってないので不安。
私は医療事故で酷い低髄になったんだけど、もう疲れた。結婚生活から仕事、家、大切な人、、、失ったものが多すぎた。
幸せを探しに、取り戻しにいく。貯金全部使った。生きてるって思えたら死んでもいい。その方がこの先長い間苦しみ続けるよりよっぽどいい。何もかも取り戻せなかったら、、、もうどうやって生きて行けば良いのか分からない。
だけど挑戦しにいく。幸せになる事をあきらめない。
みんな頑張ろう。レポさせてくれな。

504 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 04:48:37 ID:z/2gNA2o0
>>503
新幹線(トンネル出入り)より飛行機の方が気圧の変化は楽かもよ
応援してる、またレポしてね
頑張れ!

505 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 04:55:01 ID:iv/XutA90
フロリダだっけ?
永住するんだっけ?
季節の変化が少なくて、湿度も低い地域で症状がどうなるのか、期待大です。

長期レポよろです。(飛行機レポも) ガンガ!

506 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 22:32:31 ID:42VVmcda0
カリフォルニア勧めた者だけど、応援してるよ!!
気をつけてね($・・)/~~~

507 :病弱名無しさん:2010/07/21(水) 23:36:44 ID:YDHPCYmzO
>>451で、弱音を吐いていた者です。
>>452>>453さん、みなさんありがとうございました。
梅雨明けも手伝ってか、かなりすっきり元気になれました!
まだまだ風当たりは強いですが、心が腐ってしまわないように心掛けることと、早く復職して経済的安定を取り戻すことが当面の目標です。

炎症反応が長く辛かったけど、諦めないでホントによかった。

508 :病弱名無しさん:2010/07/22(木) 00:29:00 ID:HOWFyH8X0
>>507
ここなら弱音吐いてもいいんだよ。
ほとんどの患者は、その気持ち理解できるから。
復職までの道のりも、時間と、自分自身と、焦る気持ちと、一進一退する体調との戦いだから、諦めないでね。

509 :病弱名無しさん:2010/07/22(木) 05:54:28 ID:JoSJNzoXO
永住?
そんな簡単にビザおりないよ。

大使館に面接行ってから、もらうまでに2週間位かかるし。

ビザなし3ヶ月いっぱいまで滞在するの?



510 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 09:41:32 ID:b+Km1HtgO
まあまあ

511 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 13:07:57 ID:0aO1Ky1e0
1回目のブラッドパッチから3ヶ月経過。

全く良くなっていない・・・むしろ少し悪くなってる・・・

体力が落ちたからなのだろうか??

生まれつきのタイプは改善しないのでしょうか??

512 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 13:22:23 ID:4GCzjd8V0
>>511
そんなもんじゃないかな。私もBP後は悪くなってる印象だった。
そこから、ゆっくりゆっくり時間をかけて治っていく、そんな感じ。
1年半から2年は覚悟した方がいいし、その間自分の家族や配偶者から冷たい目で見られるのも覚悟した方がいい。

513 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 15:09:15 ID:Y4NHRj0z0
俺もブラッドパッチ後はあまり調子が良くなかった
大変だろうけどあせらないで!

514 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 19:17:32 ID:nSJ1aogi0
>>512 513
ありがとうございます。
周囲から理解されにくい中、こういう温かい言葉かけてもらえると本当にありがたいです。

ちなみに、生まれつき脳脊髄液減少症だったり、小さい頃に発症していたけど大人になって発覚した人で、改善した人いますか??

515 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 19:26:31 ID:1RJuPtVy0
>>514
生まれつき脳脊髄液減少症というのは始めて聞いた。
それは、514の主治医がそう言ったの?
発症から治療までの時間が長いほど治りにくいとは言われているけど、
有名な漫画家さんも幼少時に発症して大人になってから発覚、そして治療、
現在はかなり改善されたそうですよね?

516 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 19:58:38 ID:3OZ/06bD0
ヤブ永は元気か??????????

517 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 23:35:09 ID:b+Km1HtgO
具合がめちゃめちゃ悪かったときに思い切って沖縄行ったら行ってた間は少し楽だったよ
ちなみに冬

518 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 23:43:40 ID:3OZ/06bD0
ヤブ永は元気か??????????

519 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 23:44:32 ID:3OZ/06bD0
ヤブ永は元気か??????????

520 :病弱名無しさん:2010/07/25(日) 00:41:51 ID:Frr3TOpYO
>>517
飛行機は平気でしたか?

体調よくなってきてるのに、ちょっとした頭痛や体の痛みにヒヤヒヤしてしまう。

521 :517:2010/07/25(日) 13:26:31 ID:PV+GXxrhO
飛行機心配してたんだけど大丈夫でした
先生に聞いたら、個人差あるけどある程度回復してきてる人は大丈夫とのことでしたよ

522 :病弱名無しさん:2010/07/25(日) 17:12:18 ID:J7isBb0/0
雷鳴と共に「フラフラめまい」がああ。。

どばっと降るとすっきりする。

523 :病弱名無しさん:2010/07/25(日) 20:03:55 ID:PV+GXxrhO
降る前つらいよね

524 :病弱名無しさん:2010/07/25(日) 21:34:44 ID:Frr3TOpYO
そして「雨が降りそうだから具合が悪い」ともらしてしまった時の、周囲の反応もツライ。

525 :病弱名無しさん:2010/07/25(日) 21:41:09 ID:PV+GXxrhO
たしかに。そんなときはここで漏らせばいいんだよな。

526 :病弱名無しさん:2010/07/26(月) 06:19:22 ID:mIiaGxdo0
>>522です。

でも、診断書に「天候に著しく左右され。。」って文言を書いて貰えた。

これは助かる。

527 :病弱名無しさん:2010/07/26(月) 10:19:00 ID:ib3kwf0V0
>>522
同じだ(笑)

528 :病弱名無しさん:2010/07/26(月) 15:53:20 ID:m2Azjhvg0
頭痛、肩こり
光過敏
胃腸障害、発汗異常、手足のほてり、微熱(平熱35.5℃)
記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害(睡眠時無呼吸と診断>治療中)
全身倦怠感、以上に水分が欲しい

1に書いてある内容でこれだけ身に覚えがあるんだが、別の病院も当たるべき?

1つ目の病院は病院リストにのってるところで、
造影剤MRIの画像診断のみで異常は無いだろうと言われたんですが…

529 :病弱名無しさん:2010/07/26(月) 19:56:56 ID:Ek/AkLxv0
>>528
参考程度の判断なんだけど、起立性頭痛っていうのが診断基準になってる。
ただ、例外もあって起立性頭痛も少なめでMRIの画像所見も無い状態でRIシンチで引っ掛かる人もいる。
RIシンチ検査も保険適用されてるはずだから、確実に検査しておきたいんだったらRIシンチまで検査するのがお奨め。

530 :528:2010/07/26(月) 21:46:35 ID:m2Azjhvg0
>>528
ご返答ありがとうございます。
RIシンチについて調べたところ、どうも検査結果とBPが連動しているみたいなのですが…

県の公開している医療機関情報でブラッドパッチを行っている病院は県内には存在しないのですが、
県外の病院を検討すべきでしょうか?

531 :528:2010/07/26(月) 21:48:41 ID:m2Azjhvg0
>>529
530のレス番間違えてました、すみません。

532 :病弱名無しさん:2010/07/26(月) 22:33:23 ID:M7p3psyZ0
>>530
>>検査結果とBPが連動している

どういうこと?

起立性の頭痛だけでなく、起立性の体調憎悪、起立性の症状悪化はある?
病院リストに載っている病院でも、この病気に詳しくない医者の場合も多いみたいなので、要注意だよ。

533 :病弱名無しさん:2010/07/26(月) 23:23:27 ID:mIiaGxdo0
ナイナイの岡村と、所さんは低髄じゃまいか?

病名を明かさない(もしくは本当に不明)ということは
そういうことじゃないかと。

534 :病弱名無しさん:2010/07/27(火) 00:01:59 ID:wtwwYzmo0
もし本当にこの病気と診断されているのなら、病名を明かすんじゃない?
世間一般には、7割近くは治る病気だと思われてるんだからwww

535 :529:2010/07/27(火) 00:11:34 ID:RbO2u3P20
とりあえず、自分の都道府県を晒すんだ。
あと、検査結果とBPが連動しているっていうのがいまいちわかんないんだけど。
もっとわからないのが、RIシンチ検査可能な病院でBP不可の病院を探す方が難しいと思うのだが。

536 :528:2010/07/27(火) 00:27:24 ID:pSr9qopv0
岡山です
で、MRIの診断を受けたのは岡山大学病院です。
ttp://www.pref.okayama.jp/file/open/1280157602_614123_47419_167609_misc.pdf
↑が県のHPに掲載されているリストです。

BPの治療を行っていない病院では、RIシンチは行ってないと考えていいのかを確認したかったです。

>>532
ロキソニンやデパスが効かない頭痛ということであれこれ探してる内にこちらへたどり着きました。
一番初めにかかった脳神経外科では、ロキソニンが効かない事に驚かれていました。
起立性の状態悪化と言うより、寝ている時に状態改善があるというのが自分としての感覚です。

537 :529:2010/07/27(火) 00:54:49 ID:RbO2u3P20
ttp://www.pref.okayama.jp/file/open/1280158779_388223_47419_167609_misc.pdf
これ見たけど・・・・岡山も結構厳しいな・・・
私は岡山の事情は詳しくないから想像でしか話出来ないけど、多分BPしてくれないところはRIシンチもしてくれないと思う。
それに、MRIだけで症状を判断するのは危険すぎる、そのお医者さんがMRIでも低髄を画像に映る撮影方法を知ってるっていうなら話は別。
ただ、そんな医者は日本に数人しかいないっていうのを把握しておいてください。
で、実際の症状としては低髄でもありうる症状なんだよね、横になると楽になるのが起立性頭痛だから。
自分である程度把握する方法としては、出来れば、自分の通っている整形外科で点滴を凄いスピードで500mlくらいしてみて、起立性頭痛が改善されるかどうかっていうのも判断基準になると思う。
あと、胃腸障害はロキソニンでやられちゃってると思っていいよ。
ついでにトイレも結構近くないかな?
ちなみに、何か激しい衝撃とか思い当たる事柄は無い?例に上げると交通事故とかなんだけど。

538 :病弱名無しさん:2010/07/27(火) 02:08:31 ID:e96+dAIZ0
脊椎脊髄ジャーナルなどの論文で、昔から低髄を治療している医師が岡山大の麻酔科にいるようだが、
昔から治療しているだけあって、壁にぶち当たって、今は治療を止めてるかも。
この病気は、研究者としての医者にとっては、研究者泣かせの病気かも。

539 :病弱名無しさん:2010/07/27(火) 02:14:33 ID:6Tak4QMA0
>>533
岡村は持病の痔が悪化って週刊誌に出てたような

540 :病弱名無しさん:2010/07/27(火) 07:54:14 ID:gQP4OYYJ0
>>536
隣町だけど、http://www.fukuyama-hosp.go.jp/
もBP可能と紹介してあるよ。

自分は今関東だから病院は行った事はないけど、むっか〜し福山岡山通学してた。

541 :528:2010/07/27(火) 08:36:24 ID:pSr9qopv0
見られた医師は、石川慎一という方でした。

トイレは結構近い+水分補給回数はかなり頻繁だと思います。

かなり昔から軽い頭痛を感じる事は多々ありましたが、生活に支障がないレベルだったので放置してました。
ここ2−3年で頭痛の頻度及び強さが生活に支障をきたすようになってきたので病院にかかるようになりました。
強い衝撃として思い当たるのが、20年近く前に転んだ拍子にコンクリートで後頭部を強打したことぐらいしかないと思います。
このあたりが岡大の医師が引っ掛かっていたようです。

痛みを和らげることを専門に扱っているため、問診と処置の繰り返しとなっているようで1つ1つの診察が
長時間に渡る事が多いのか、11時予約で2時30分診察開始というような状況でした。

542 :528:2010/07/27(火) 08:37:50 ID:pSr9qopv0
岡山といっても家は県北なので、書かれているような病院までは片道で2−3時間程度かかります。

543 :538:2010/07/27(火) 08:39:01 ID:wtwwYzmo0
>>540
そうそう、
脳脊髄液減少症の診断と治療
http://www.kinpodo-pub.co.jp/shosai/f0215-1439-8.html

脳脊髄液減少症ガイドライン2007
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
の本の執筆者のところなどに、その病院の名前とそこで治療してる医者の名前が出てたね。
538で言及した医者の名前も出てる。

544 :538:2010/07/27(火) 23:04:36 ID:wtwwYzmo0
>>528
石川慎一先生が言うのなら、この病気じゃないんだろうけど・・・、
541の書き込みを見るとこの病気の可能性が高いような気がする。

>>起立性の状態悪化と言うより、寝ている時に状態改善がある
素人考えだけど、これも十分、起立性の体調憎悪と考えていいと思うけどなぁ。

545 :529:2010/07/28(水) 00:19:29 ID:zDuX5oni0
私も起立性の状態悪化って言うより、寝ている時に状態改善がある状態だったな。
石川慎一先生が、どんな判断するかだよね・・・
私もID:wtwwYzmo0と同意見。患者視点だけど、この病気の可能性が高い気がする。
だからと言って、そんなことをお医者さんに言うなよ・・・へそ曲げるから。これは経験談なw

546 :538:2010/07/28(水) 09:22:56 ID:BgoDYolg0
>>545
>>だからと言って、そんなことをお医者さんに言うなよ・・・へそ曲げるから。これは経験談なw

同意w

547 :病弱名無しさん:2010/07/28(水) 15:42:17 ID:e0jTRovO0
http://www.token.co.jp/webapp/pr/gallery_e/oshare_house/script/index.asp?title_id=0214&mode=k

548 :病弱名無しさん:2010/07/28(水) 15:43:30 ID:e0jTRovO0
気圧変化と髄液が絡んでいるんじゃないかと思う。

エレベーターこわいもんね。

549 :病弱名無しさん:2010/07/29(木) 19:13:36 ID:zn7iw+bv0
「産後うつ」が増えている! - gooベビー

って関係ある?

550 :病弱名無しさん:2010/07/29(木) 19:18:57 ID:STpLFH600
>>549
例のアナウンサーの飛び降りの件だろ?
無理矢理こじつけようと思えば、関係が無いとは言えない。
出産でも低髄になるからね、全然あり得ない話ではないと言えば無い。

その前に病院行けよって事なんだけどな。

551 :病弱名無しさん:2010/07/29(木) 20:46:13 ID:JHruJ5mt0
>>528
本気で困っているなら、本気で治したいなら県内にこだわっちゃだめ


552 :病弱名無しさん:2010/07/29(木) 23:39:35 ID:6foFd4bE0
>>550
そうだよな。
「産後うつ」は、家庭環境、家族構成の変化による所も大きいと思う。
昔は、家に爺ちゃん婆ちゃんが居たり、ご近所付き合いもあったりして、
産後のママが独りになることも少なかったし、周りの人たちが子育てを手伝ってたからね。
始めての子育てで悩んだり疲れ果てているママに手助けする人も多かったし。

553 :病弱名無しさん:2010/07/30(金) 15:11:14 ID:Zh06F++l0
おととしの時は「線維筋痛症」って発表されてたよね。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%A7%E6%9D%89%E5%90%9B%E6%9E%9D

554 :病弱名無しさん:2010/07/30(金) 22:09:34 ID:71Bd0gCy0
>>553
それは今回の山本アナとは別の人。

555 :病弱名無しさん:2010/07/31(土) 11:01:08 ID:A/Py/7H60
線維筋痛症は患者団体や医者の活動が、医学的な研究の促進や治療薬の開発、健康保険適用とか、
医学の面からの真面目で地道な活動なので、医者や官僚からの受けがいいみたい。
米国で認められているということも大きいけど、医者や官僚からの反発を受けない活動も大事だと思った。

556 :病弱名無しさん:2010/07/31(土) 21:19:28 ID:fFGl8zYX0
慢性疼痛とこの疾患の違いは何?赤坂S病院でこの疾患ではないだろうと
言われたんだけど。症状は下腹部と太もも裏の激しい痛みなんだけど。
苦しいよ。

557 :528:2010/07/31(土) 21:42:34 ID:kDtMy0PD0
みなさん返答ありがとうございます。
来週に>>540の病院へ連絡を取ってみたいと思います。

みたところ、脳神経外科の守山英二医長が担当のようですね。

558 :病弱名無しさん:2010/07/31(土) 23:05:30 ID:oRfgXpkR0
>>556
>>症状は下腹部と太もも裏の激しい痛みなんだけど。

苦しいだろうけど、それだけの症状ならば、この病気ではない可能性が高い。
この病気ならば、その程度で済まないぞwww

559 :556:2010/08/01(日) 09:02:46 ID:8O1HY+N+0
>>558
レスありがとうございます。あと頭痛とのどが異常に乾くのもあるんですけど。

560 :病弱名無しさん:2010/08/01(日) 09:09:10 ID:q76f7tR60
>>559
本気で相談したいなら、情報の小出しはやめなさいな。
どうしても低髄だと思うなら、検査のリスクも承知の上で
RIシンチ検査をどっかで受ければいい。

561 :病弱名無しさん:2010/08/01(日) 10:17:13 ID:t9fo9KD10
>>559
後だしするってことは、頭痛と喉が渇くのは、
主な症状ではないってことだよね?
下腹部痛、太もも裏の痛み、頭痛、喉の渇き、
これだけで、この病気と判断する医者は稀だと思う。
多くの患者はもっと多彩な症状を訴える。
>>560が言うように、リスク覚悟でRIシンチ検査を受けることだな。

562 :病弱名無しさん:2010/08/01(日) 13:34:12 ID:3545mXFU0
もうダメポかもしれないので、
誰かの役に立つかもしれないので質問受付します!
ブラッドパッチ3回のダメ男だけど何か聞きたいことあります?

563 :病弱名無しさん:2010/08/01(日) 14:08:47 ID:Fzkan0JD0
今はBPは3回で打ち止めのか?
ダメポとは、改善が見られないということ?
悪化したということ?

564 :病弱名無しさん:2010/08/03(火) 16:23:15 ID:cs3RMojv0
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20100729ddlk27040309000c.html

損保派だった橋下元弁護士もついに折れた様子。

あとは東京だけだな。数が多いから二の足踏んでるのかな?

565 :病弱名無しさん:2010/08/03(火) 21:02:41 ID:9q9upIzuP
>>561
太ももの裏がつるってのは低髄でもありえるが(ケルニッヒ徴候関連とかで)よくわからん。
ふつう低髄だと膝の力が抜けるとかで、痛みがメインってのはなさそうな気がする。

566 :病弱名無しさん:2010/08/03(火) 23:32:56 ID:xjYSe+xv0
だるさと吐き気が激しくて食欲無いけど、食事摂らないと余計悪化するんだね・・・

567 :病弱名無しさん:2010/08/03(火) 23:58:29 ID:I9GJWZjc0
私だけじゃないよね?
去年はまだこういう事が出来た。
一昨年の夏は...とか思いながら泣きたくなるのは。

吐き気とだるさとしびれでだんだん寝てる時間が長くなって
頭痛と、めまいでまともに動けなくなって、天気予報見て溜息ついて

来年、今と同じように動けるか怖いです
治療出来るお金もないし、いっそ死にたい....

568 :病弱名無しさん:2010/08/04(水) 06:26:04 ID:HZRApwa50
今年の気候は酷すぎるって。
熱中症で亡くなったのが、例年の*倍だし、
有名な人でも「原因不明の体調不良」いっぱい出てるし。

自分達は「神経過敏」なんだから、調子悪くてあたりまえ。

来年がどうなるかわからないけど、もしもっと気候が荒れることになるなら
社会問題としてもっと盛り上がるハズ。

そしたら気候と髄液と体調不良の関係が、もっともっと研究されるようになる。とおもうよ。

569 :病弱名無しさん:2010/08/04(水) 07:08:37 ID:j991Z2w+P
俺はシンチして確定してる低髄だけど、天候の影響はあまりないな。かわりに時間帯の影響がひどい。一日中寝てても、午後2時ごろは頭痛と吐き気で死にそうになる。

570 :病弱名無しさん:2010/08/04(水) 07:24:58 ID:u7U07scQ0
>>556
T医師かM医師か分からんけど、S病院で違うと診断されたなら違うんじゃないかな?

喉の渇きは痛み止めの副作用って線は?何か服用してない?
頭痛に関しては、起立性じゃなければ別の問題かと。


571 :病弱名無しさん:2010/08/04(水) 08:04:22 ID:HZRApwa50
「頭キーンにならないかき氷」
http://www.nhk.or.jp/suiensaa-blog/100800/55507.html

番組の中で、キーンの原因として「神経の勘違い」をちょっとだけど説明してる。


572 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 08:52:35 ID:N4PF3AT/P
読売で特集してる「見えない脳外傷」ってのがあるんだが、このスレの中にも低髄じゃなくてそっちの患者が混じってるかもしれない。
事故後に発症し、画像に写らず、むち打ち症や心の病と誤解されやすいetc…
特にブラッドパッチ無効の人は可能性が高いんじゃないだろうか。
海外ではかなり多いとされているらしい。WHOも勧告出してるそうだ。
このスレの人なら一度は読んでみるべきだと思う(今URL貼れないけど)

573 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 08:57:20 ID:N4PF3AT/P
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=28710
貼れた!
5回シリーズなんでちょっと長いが、読むだけの価値は絶対にあると思います。

574 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 10:41:17 ID:c5OA91cR0
言いたい事がわからんのだが、BPをする前に脳層シンチをする訳であって・・・
なんでもかんでも片っ端からBPする訳じゃないだろ?
お前さんの言いたい事は慢性的な低髄でBPをしても治らない人を誘導したいのか?

575 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 10:54:07 ID:N4PF3AT/P
もしかするとパッチ後治らない人の一部はこれを併発してるんじゃないのかなーと思ったんです。
交通事故で低髄になると同時に脳外傷を受けたってのはすごくありえそうな話ですし。
篠原先生もパッチ後治らない症状の原因が脳脊髄液以外にある可能性はあると言われています。
もっとも、しろうと考えですが。

576 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 11:29:17 ID:6M0voCEw0
>>574
併発している可能性があるんじゃないか?と言いたいのでは。

577 :456 503:2010/08/05(木) 16:19:54 ID:kjOmlw8j0
レポ遅くなってすまぬ。
12時間フライト、精神的には凄く怖かったけど、大量の水、酔い止め薬、デパス、強めの睡眠薬、鎮痛剤、雑音を消すヘッドフォン、ガム、アメ、リクライニングマックスで乗り切った。使わなかったけど、冷えぴたシートとかカイロも用意した。
ちなみに揺れが少ないのは羽の辺りです。うるさいけど。
ほとんど寝る事に徹したから、乗り切れた。思ってたより大丈夫だった。吐き気は少しあったけど、実は酔い止め薬が威力を発揮した気がする。
ただ、こちらに来てから(東海岸)日を負う事に、毎日起立性の頭痛の起きる時間が早まっている。。。30分とか1時間後とか、締め付けられる感覚。死ぬ覚悟で動き回っているからだけど。。。
日本に居た時の様に気候に左右されている様には感じない。
時差は今まで不眠だったし、感じていない。
あと空気がドライって事が理由ならいいんだけど、、、視覚がぼやけることがあるな。。。
低髄になる前にこっちに長年住んでたんだ。その時はこんな事なかったな。。。
なので帰りの飛行機がすごく心配。。。向かい風で時間かかるし。一体どう帰ればいいのか。。。
こっちにいい医者いればいいんだけど。前診てもらってたファミリードクターに聞きに行ってくる。
つうことで、残存率10%の俺(今は少しは回復しているのかもだが)でも不可能ではなかった(いや、頭の中どうかなってるかもしれないが。。。)帰ったら頭のMRI撮った方が良さそうだけど。。。
正直不安で自分死ぬ?何無茶やってんだって震えるけど、人生を楽しみたい。応援頼む!

578 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 17:14:57 ID:zEXT8s/S0
RI脳槽シンチ後に1回目のブラッドパッチした人で、以前より悪化した人っていますか???

自分は悪化してしまって、この先、社会に復帰できるかとても不安です・・・

579 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 18:02:57 ID:TYwE+4bR0
>>577
レポ乙。
滞在予定はいつまで?

>>578
亢進さんになったかも。

低髄期が長いと圧が高く感じて、酷い頭痛が来ることあるよ。

580 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 18:25:12 ID:zEXT8s/S0
>>579

亢進て何でしょうか??
ということは、悪化してもさほど気にしなくて問題ないのですか??

581 : [―{}@{}@{}-] 病弱名無しさん:2010/08/05(木) 18:27:19 ID:nNdMClXHP
こんにちは!!
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582 :病弱名無しさん:2010/08/07(土) 07:30:06 ID:JY9smvyJ0
「頭蓋内圧亢進症」or「正常圧水頭症」
ブラパチ後になる人がまれに居るみたい。

脳が圧迫されることになるので、我慢してると大変なことになるそうな。

でも殆んどの脳外科で診てくれるハズ。

583 :病弱名無しさん:2010/08/07(土) 11:29:48 ID:TZmVM8rk0
>>1の低髄の症状に鬱がありますが
皆さん鬱を併発してますか?

584 :病弱名無しさん:2010/08/07(土) 20:23:05 ID:+M7xBIDi0
>>583
私は併発して入院もしたよ。

585 :病弱名無しさん:2010/08/08(日) 07:04:02 ID:2X5iRnEe0
>>584
精神科に入院ってことですよね?
鬱は改善されましたか?

586 :病弱名無しさん:2010/08/08(日) 13:13:31 ID:kV8f0qmJ0
俺もうつを併発したけど、今はうつは治まりました。

587 :584:2010/08/08(日) 14:26:17 ID:9PbIahPV0
>>585

588 :584:2010/08/08(日) 14:31:03 ID:9PbIahPV0
>>585
多少は改善されたとは思うけど、鬱になる理由は多々あるからね。
割合で言ったら、この怪我が原因で鬱になるのが50%だとしたら、その他の要因が50%
その他の要因50%ってのは、他人からの仕打ちとか、金銭的な問題とかが多数だと思う。
ただ、それは人によって違うから、この怪我だけで鬱になる人もいるとは思うな。

589 :456 503 577:2010/08/08(日) 16:19:08 ID:ZxbJz2Mn0
>>579
来月半ばにチケット取ってあるけど、こっちにも家族がいるので、ビザを申請/延期するかも。でも日に日に弱って帰国出来ず、こちらでも治療出来なかったら意味ないしな。。。考え中。体どこまでもつか。。。日本でもう一回BPする予定だったからさ。
でも頭痛くても、吐きまくっても、楽しんで生きてる感覚が嬉しい。
あと、ちょっと家族の事で、気を張ってるから、実際の痛みより心の痛みの方が痛くて、病状を感じないように防御しているのかもしれない。。。
慢性硬膜化血腫が出来たらヤダけど。あ、その前に低髄の人って、硬膜化血腫併発するのかな?

590 :病弱名無しさん:2010/08/09(月) 16:23:20 ID:DG3KVpgZ0
頭に湿布貼って、頭痛とだるさが改善される方いらっしゃいますか???

591 :病弱名無しさん:2010/08/10(火) 04:00:12 ID:SJap96rN0
>>590
・・・・それはさすがにいないと思うぜ?

592 :病弱名無しさん:2010/08/10(火) 16:15:27 ID:iP+PbCpX0
通院が遠いので、近場の病院を開拓してみようかと脳外科を訪ねてみたが、、

「テイズイ。。」と言ったとたんに怒り出した。久々のドクハラ。

以前は普通だったけど、未だにこんなヤカラが居たとは。びっくりした。


593 :病弱名無しさん:2010/08/10(火) 17:08:19 ID:SJap96rN0
>>592
それは・・・お前も悪いと思うが・・・

594 :病弱名無しさん:2010/08/10(火) 18:18:42 ID:do0+rnAO0
>>592
この病気だけではないが、患者が病名を決め付けて診療に来ると嫌がる医師は多い。
通っている病院の医師が低髄と診断しているor疑っているのであれば、その旨の紹介状を書いてもらえば対応は違うけどね。

595 :592:2010/08/11(水) 01:16:30 ID:yUCwtpsi0
「紹介状があれば診て貰えますか?」って聞いたら、
「自分の患者以外は診ない。」って言われた。

あとはどうでもいい話を何度も繰り返すだけだった。

「医師側からの一方的な診療拒否」ということになると思うのだが、診料はしっかり請求された。

詐欺にあった気分だ。

596 :病弱名無しさん:2010/08/11(水) 01:21:29 ID:hLfbHH1f0
>>595
ちょっとメンドクサ臭が漂ってるから、拒否られたんだと思う。
疾患じゃなくて、キャラ。
※からも漂ってるよ。

597 :593:2010/08/11(水) 02:17:06 ID:OV+9dEyR0
俺がオブラートに包んでた部分をずばっと言うなよw
そもそもさ、近場の病院を開拓してみようって魂胆は誰も共感してくれないと思うぞ?
お前、何様だよって話になっちゃうだろ。

お前の身勝手な一人の行動で、本当に低髄で悩んでいる人にまで迷惑かけてるってのを考えてみろ。

598 :595 592:2010/08/11(水) 08:51:12 ID:yUCwtpsi0
治療開始(bp)から4年。

ずっと同じ主治医に診てもらっているが、県外までほぼ毎月通院するのが非常に苦痛。
その主治医は「近いところで診てくれるところ見つけてくれば、紹介状は書くよ。」と言ってくれてる。

今回訪問した近くの脳外科は県のHPで「診察可能」と記載されてるところ。

問診表には正直に経過を記入した。(といっても「テイズイ」と「BP」だけ)

診察室に入った時点で若い先生(初対面)はすでに怒ってた。

「こんにちは。よろしくお願いします。」と言ったのに、無視。。

最初にチラッと眼が合ったが、それきり一度も自分の顔を見ることは無かった。

先生の第一声は「なんの病気ですか?」

自分「テイズイです。脳せきずい。。」

しばらく無言。それから一方的な関係のない話が始まった。

様子を伺いながら、経過とかを話そうとしたが、
全く聞く耳もたない。全否定。

2年前に別の近くの病院を4件ほど訪ねた時も全くダメだったが、

少しは状況変ったかも、と今回は期待していたのだが。。。

599 :病弱名無しさん:2010/08/11(水) 09:48:02 ID:g2diC48r0
なんか余裕あるなぁ もっと必死だったけどな 変なの

600 :病弱名無しさん:2010/08/11(水) 12:20:19 ID:FWaaliLt0
>>595>>598
診察をした時点で健康保険法に則した医療点数が課される。
電話で「紹介状を持っていけば、そちらに転院可能ですか?」と一報を入れて、紹介状を持参していたら対応は違っていたと思う。

紹介状なしで病院に行くと幾らだっけ?余分に数千円取られるから(診療所保護の名目徴収で病院の収入にはならない)、
通院中の病院で低髄として診断・治療をうけているなら紹介状は(健康保険がきくので)750円程度なので持っていくべきだったかと。

あと、ぶっちゃけ、治療途中で尻拭い的に転院されるのを嫌がる医師も多い。

601 :病弱名無しさん:2010/08/11(水) 16:29:34 ID:6mGV0tbX0
>>598
>>診察室に入った時点で若い先生(初対面)はすでに怒ってた。

「こんにちは。よろしくお願いします。」と言ったのに、無視。。

最初にチラッと眼が合ったが、それきり一度も自分の顔を見ることは無かった。

先生の第一声は「なんの病気ですか?」

自分「テイズイです。脳せきずい。。」

しばらく無言。それから一方的な関係のない話が始まった。

様子を伺いながら、経過とかを話そうとしたが、
全く聞く耳もたない。全否定。
↓↓↓

なぜこのような愚かな態度をとる医師がいるのか、全く理解できません。

私たちは病気で苦しんでいるのに、こんな適当な対応されたら、たまったもんじゃないです。

診断や治療の可否などを伝える方法なんて、遠回しだとしても、いくらでも方法はあるでしょう??

このような患者に対して精神的苦痛の追い打ちをかける行為は、現代でも、まだまだ珍しくない風潮がありますけど、仮病で来てるわけでも無いのだから、止めるべきだと思います。

医師にも、肉体的・精神的な、相当のストレスがあるのは承知していますが、それを患者にぶちまけるっていうのは理不尽でしょう??
私たちの長年苦しんでいる病気のストレスは、そのようなものとは比べ物にならないし・・・

もちろん素晴らしい医師の方もいらっしゃいますが、上記のような医師のせいで、被害にあった患者さんは不信になってしまいますよ。



602 :病弱名無しさん:2010/08/11(水) 16:55:13 ID:Niwx/8UgO
診療可能な病院のはずなのにそんな対応するとは。


603 :病弱名無しさん:2010/08/11(水) 21:36:51 ID:OV+9dEyR0
なんか>>592の言ってる事が安定してないんだが・・・
お前は「近場の病院を開拓」しようとしたんだよな?
でも、その病院は心療可能とHPに書いてあったんだよな?その時点で「開拓」じゃないよな?

お前・・・話を結構誇張して、嘘ついてるだろ?

604 :病弱名無しさん:2010/08/11(水) 22:58:46 ID:Mzbw9kHr0
>>601
>>診察室に入った時点で若い先生(初対面)はすでに怒ってた。

上のレスを誇張でもないとして、信じるとしよう。
あーた、受付やら看護師やらと、ややこしい話でもしただろ?w
入った時点から怒っていたというのは

@紹介状が失礼な内容だった。
A患者が受付やら看護師やらと、やらかしていた。(医者にはツーツー)
B医者の機嫌がよほど悪かった←レアケース

あーたの一連のレスから漂うメンドクサ臭から考えて、
医者の態度は、あーたがAをやらかした結果に違いない。

605 :病弱名無しさん:2010/08/12(木) 06:11:24 ID:poCue9/K0
でも意味不明で感じ悪い医者いるよなー。

プライドばっかし高くて、明らかに看護師から嫌われていそうな痛々しい人・・・

医療の専門性を追求する前に、人との接し方を習うのが先だろ(笑)

606 :病弱名無しさん:2010/08/12(木) 11:11:49 ID:am51G6mkO
感じ悪い、すぐ機嫌悪くなる医者いるいる!
こっちは藁にもすがる思いでドクターショッピングしてんのに。
身体辛くて来てることをわかって欲しい。
で、落ち込んで帰る…

607 :>>592 >>598:2010/08/12(木) 13:52:56 ID:sOeqaMKm0
「開拓」ってのは語弊あった。すまん。
今年になって県のHPで低髄可の院が沢山追加されていたので、近場から順にあたってみようと考えてただけ。

>>604の指摘(受け付けや看護師ともめた)には全く心当たりない。
1w前に電話して、「来て下さい」ってことだったので、
まずは新病院のアタリをつけて上で、主治医(県外)の紹介状をお願いしに行こうと思い、訪院しただけ。

まあいきなりいい返事が聞けるとまでは思ってなかったが、
最近は全否定の医者は見かけなくなってきていたので、さすがにあの態度には驚いた。

しかし、初対面の具合が悪い人に対して、あれだけの横柄な態度をとってしまう医者って。。。

3年前に大病院の脳外科(当時は低髄可だった。今はなぜか止めてる)で少しもめたことがあったので、
「もしかして自分ブラックリストにでも載ってるんだろうか。。。」とか。。

「もしかしてあの医者は以前に別の低髄患者やソンポやらともめたことがあるに違いない。。」とか。。

「ひょっとして患者を自殺にまで追い込んでしまったことがあるんじゃ。。。」とか。。

いろいろ考えてしまった。


まあ、そんな医者もまだ生息してることで、自分はめげずに次探してみます。




608 :病弱名無しさん:2010/08/12(木) 16:50:48 ID:cVZq3AgZ0
>>607
ちなみに、現在の漏れの状態はどうなってるんだ?

609 :病弱名無しさん:2010/08/12(木) 16:54:29 ID:Umb1q/CM0
比較的年齢の若い医者でも、対応の悪い医者がいるのは驚きですよねー。

ドクハラなんて言葉知らないはずないのに、医師免許取得する過程で患者を診察するときの対応を勉強してるんでしょうか??

というか、大の大人なんだから知っとけよって感じですけど

医者は人を助けることができる素晴らしい職業ですが、神様じゃありませんよ(笑)

610 :病弱名無しさん:2010/08/12(木) 16:56:34 ID:sOeqaMKm0
主治医によると、「亢進傾向」とのこと。

台風が来てるというのに、以前とは逆に楽になってる。

611 :528:2010/08/12(木) 23:01:16 ID:PALM2ejN0
現状報告
1.福山医療センターへ電話して確認
→紹介状、MRI画像等があれば欲しいとのこと
2.岡大へ紹介状をお願いに行く(予約なしのため、10時から16時過ぎまで待たされた)
→岡大から地域連携室を使って予約してくれとのことだったが、帰りのバスが危なかったので予約せず
3.再度、福山医療センターへ確認の電話
→守山先生は水曜・金曜、予約なしでいいのでその日へ来てくれとのこと(受付は8:30−11:00)
4.福山医療センター訪問
→現状最速で9/14−16の検査入院→これでお願い

結果が出たらまた報告にきます。

ちょっと気になった事とか
福山医療センターでは毎週4例程度の手術を行っているそうです
岡大から持っていった画像を診断するのに450点x2回(頭と背骨?)もかかってた

612 :病弱名無しさん:2010/08/15(日) 19:58:36 ID:YpALcGDn0
>>598
貴方だけじゃ無いよ。

私も散々あったよ。

脳脊髄の診察で紹介状が必要だから
主治医にお願いしたら断られた。
理由はなんだと思う?
めんどくさい と言われたよ
会社の同僚の紹介だったけど
すぐ転院した。

貴方だけじゃ無いよ
多くの方が大なり小なり嫌なこと
経験してると思う。でもめげずに
完治や改善目指して耐えてるよ。



613 :病弱名無しさん:2010/08/15(日) 21:25:45 ID:8Kzjl1cI0
私もネットで見つけたペインクリニックで
脳脊髄とかかっている病院を伝えただけで
はい、お断り
って言われて初診料だけ取られて帰った。
悔しくて泣きながら帰ったよ。
あのジョイ。
旦那はテレビにでたことがある人。

614 :病弱名無しさん:2010/08/16(月) 00:08:09 ID:S6zxhgAD0
医者も人間だから色々だけど
時々 >>598見たいな酷い医者もいるよね。

医療裁判とか見ると医者の権限が強過ぎる
と思う。

今後は診察や手術時、カルテの記載ごとに
コピーやビデオ撮影などメモリーなどに
記録し患者側が保管出来るように
して欲しいな。

これだけでカルテの改ざんや医療事故時
無駄な時間を使わずすむし真実が
明らかになり横柄な医者や医療機関が
減ると思う。

過去色々な医者を見て来たけど、
心底必死になって治療する医師と
金儲けやプライド、保身を優先させる
医者と両極端な気がする。

615 :病弱名無しさん:2010/08/16(月) 01:07:19 ID:456EdurfO
>>613
それって旦那はSGBしかできん口悪い肩書きだけいっちょまえのMか?

616 :病弱名無しさん:2010/08/16(月) 13:03:07 ID:DlQe1xRq0
>>615
うわ〜当たってる☆

617 :病弱名無しさん:2010/08/16(月) 17:01:40 ID:456EdurfO
>>616
あなたの住んでる都道府県解りました。
あの女医の嫁も下の名前もMやけどね。
この病とは知らない七年前から一年半あの口悪い旦那に通わされたわ。
ドクハラにあった被害者は多いのでは?
MはここでもSGBしかよーせんって書き込み私もしたけどしてる人昔結構いたよ。
因み嫁の女医はお嬢様。
人が持ってるエルメスの鞄や服じろじろ見られた。
旦那も金さえつめば入れる地方の有名金持ち医科大出身。
Mの暴言もきつかったが、嫁で通院もしてて五年前、脳脊髄の疑いの話したら嫁にあんな病はない!
心療内科。あれは岡山かどっか広島が勝手にやってる。行きたかったら行けばと言われたわ。
因みにBPで悪化して合併症出ててかなり痛みあちこち辛くなった者です。

618 :病弱名無しさん:2010/08/17(火) 07:04:27 ID:bBnBB1pnO
>>598
大変だったね。
私もひどい事言われたよ。

「髄液なんて漏れる事はないの」
「精神的なもの」
「事故のあと、頭痛や首が痛いのが続く人はね、女性が圧倒的に多い。家庭に問題あるんじゃないの?」(まだ独身だから家庭もってないし、両親との関係は良好)

たった数分の間に、かなりの暴言はかれて、悔しくて診察中に泣いてしまいました。


結局、その後違う大学病院のRIで漏れがわかりました。


本当に辛いから病院行ってるのに、なんでウソだと決めつけて暴言はけるんだろうね。



619 :病弱名無しさん:2010/08/18(水) 00:02:42 ID:UulD/WQo0
>>617
どビンゴ★
HPまでせっせと見に行ったら、下の名前もMだった。
あのジョイ、すごかったです。まず靴がビーズかスパンコールか
何かのキラキラした靴履いて、化粧はケバかった。
そして上から目線。
あのジョイは脳脊髄の話をしたとたん怒り出す。
あれ以来、ジョイはどんなに評判がよくても当たりたくない。

620 :病弱名無しさん:2010/08/18(水) 00:06:51 ID:UulD/WQo0
関係ないけど松I病院のトピもおもしろい。
本にだまされるところだった。

621 :病弱名無しさん:2010/08/18(水) 01:45:16 ID:Ny/Yz6ld0
暴力医者はこの板で実名あげても良いんじゃないかと思うが、どう思う?

なんか問題起きるかな?でもほとんど殺人器だしな。。。

622 :病弱名無しさん:2010/08/18(水) 03:57:52 ID:g5hFq1g/0
>>621
そんなの意味ないだろ。
本当に意味があるとするならば、診察可とか言って診察しに行ってドクハラを受けた病院の名前とか先生の名前とかを晒していいと思う。
ただ、それをすると俺が住んでる県には診察可な病院が存在しなくなるって言うw

623 :病弱名無しさん:2010/08/18(水) 04:09:49 ID:G7e7jik/0
風邪ひいたときに行く近所の小さなクリニックにまで
「プラセンタ注射できます」
ってポスターがあった。
プラセンタは前から気になってるけど、
どうしても踏み出せないヘタレな俺。

624 :病弱名無しさん:2010/08/18(水) 04:39:17 ID:IV5Tt7JDO
>>623
プラセンタは狂牛病のリスクが0じゃないよ。
献血もできなくなる。
安全ですって言ってるけど、打つ前に同意書にサインいるし。

ネットに色々載ってるから調べてみて。

サプリもあるよ。

625 :病弱名無しさん:2010/08/23(月) 21:16:55 ID:sViYFuak0
>>623
プラセンタは儲かるからね

626 :病弱名無しさん:2010/08/26(木) 11:06:30 ID:az4KHt8v0
みんな枕何使ってる?頭にいいと思って低反発枕使ってみたけどだめだこれ
悪化した。。。

627 :病弱名無しさん:2010/08/26(木) 11:10:39 ID:JP4bJ7VA0
事故で首も痛めたから、枕はけっこう気をつかって
オーダーメイド含めてだいたい10個ぐらい変えた。
結局そば殻が堅さとかが自分には合ったかな。
低反発は首が変に反るから自分も逆に悪化した。

628 :病弱名無しさん:2010/08/26(木) 22:36:25 ID:TSOzm2920
低反発枕は良くないね。頭が安定しないから(?)首が緊張するらしい。

頸椎症に詳しい整形外科が言ってたことだけど、枕なしか、
バスタオルを畳んで3〜5cm厚にして枕にするのがいいとか。
高すぎる枕やふかふかの枕は、頸椎には良くないらしい。

で、この前テレビを見ていたら、枕の達人(この人も医者らしい)が、
ほとんど同じようなことを言ってた。
枕の達人の方は、オーダーメードの枕を作ってくれるそうだけど、
自分で作れる簡易枕として、テレビを見てる人向けに、
バスタオルを畳む方法と座布団を使う方法を紹介してた。

629 :病弱名無しさん:2010/08/27(金) 08:17:38 ID:Rszg+YU10
その番組観た観た。
なんかでもケッコウ高かったよね。

話ちがうけど、
この処の猛暑続きで熱中症の話題がTVで連日流れてるけど、

よく聞いてると、熱中症も低髄の一種なんじゃないかと思えてきた。
「脱水症状からのめまいや頭痛」

症状が出たら、「水分をとって涼しい所に横になって頭を低く足を上げて。。。」
酷いようなら病院で「生食点滴」。。
予防としては「こまめに水と塩」。

全く低髄と共通してると思える。。

脱水症状=髄液生成不足=低髄 ってことじゃなかろか。





630 :病弱名無しさん:2010/08/27(金) 22:14:58 ID:T8HS8PX10
全然低気圧じゃないのに、ここ数日めちゃくちゃ体調悪い。

631 :病弱名無しさん:2010/08/28(土) 01:30:28 ID:S9dS0Ie50
>>629
昨年の今頃、テレビで「この病気は夏バテ」と誤解を生むような取り上げられ方をしたが、
その番組で言いたかったことが「夏バテ=脱水症状→髄液不足=低髄」という論理で、
『脱水症状(夏バテ)からも、脳脊髄液減少症(低髄)と言う怖い病気になる可能性がある』という内容だった。
http://asahi.co.jp/hospital_old/shinsatsu/090721.html

632 :病弱名無しさん:2010/08/28(土) 03:42:20 ID:esD7xMGzP
2ch初デビューで緊張です(~_~)
書き込みはアクセス規制にもひっかかり、大変でした。

今月、N医大でEBP一回目を受け、自宅安静中です。
驚いたことに、こちらでは特にEBP翌日からの安静指導は無いようです。
治療プロトコルが各病院でバラバラなようですね。
でも慎重を期して1月くらいはなるべく横になって安静にしようと思っていますが、
なかなかきついです。自宅だとどうしても色々な用事で動いてしまいます。
家族の手前家事も全くしないわけにもいかず。

EBP直後6時間くらいですが、風船効果が出て、頭と目がかなりすっきりして楽になりました。
風船効果が出る人は2割とA病院ではあったけど、この効果が出れば、
将来髄液が増えてくれば同じ効果が出てくるのかな?

ところで8/25のニュースでは国の研究班で100症例が集まったそうですね。
ガイドラインが早く確立され、保険治療が受けられるようになってほしいです。

>>572 読売で特集してる「見えない脳外傷」
は参考になりますね。

交通事故で、CTやMRIに映らなくて精神疾患などに間違われている病気が、脳脊髄液減少症の他にも
成人成長ホルモン分泌不全症、軽度外傷性脳損傷などたくさんあるんですね。
私の場合、RIシンチで典型的にツリー状の漏れはあったけど、
必須症状としての激しい頭痛がほとんどなく、腹痛、胃腸障害が一番苦しいので、
成人成長ホルモン分泌不全症候群、軽度外傷性脳損傷も検査したいと思っています。
仕事を休んでいる今のうちしか検査できないので。
それにしても交通事故後遺症は恐ろしいね。
まだまだ解明されていない後遺症がたくさんありそう。


633 :病弱名無しさん:2010/08/28(土) 06:50:41 ID:1+45k5Iz0
過去3回BP経験者です。
まずはお疲れ様、改善すればいいね。

家事をし無ければならないとの事
ですが絶対に安静なる事を
強く進めます。

確かに家事も大切ですが長い人生を
考えた時に今安静にし大幅に改善する
可能が有る時に無理して悪化または
少しの改善で今後の人生送るのとでは
全然違と思います。

安静にしたからと言って絶対に改善する
とは言えませんが、貴方は改善する希望
をもってこの治療をされたんだと思います。

個人的には二ヶ月間は極力寝ていた方が
効果が期待出来ると思います。
最低でも術後二週間は絶対安静にされる
事をお勧めします。

634 :病弱名無しさん:2010/08/28(土) 10:36:08 ID:S9dS0Ie50
>>632
633に同意です。
ご家族に相談して、二ヶ月間絶対安静を試してみてください。
ちょっと調子が良い日が続くと、家族などの手前「少しならいいか・・・」と、
家事やら何やらしてしまいがちですが、絶対安静は、自分との戦いでもあります。

>>治療プロトコルが各病院でバラバラ
全くその通り。
2〜3ヶ月の絶対安静を否定し、極力運動するように勧める医者もいます。
で、それで改善する患者さんもいらっしゃるようです。
私から言わせれば、運動しても改善した人は、(外傷として)軽傷の患者だと思ってます。
例えば、普通の外傷や怪我で、全治1・2日の患者と全治数ヶ月の患者は、術後の対応が違いますよね?

635 :病弱名無しさん:2010/08/28(土) 21:59:38 ID:yeUrOicu0
横槍すみません。

この病気って進行性ですか?



636 :病弱名無しさん:2010/08/29(日) 00:04:17 ID:Bll6VgL10
>>635
突発性だけど、発見まで最短で一か月かかる。
運が良くて最短一カ月、気が付かない人は一生何の病気かわからず苦しむ。
苦しんだ先に何があるかは想像にまかせる。

637 :病弱名無しさん:2010/08/29(日) 08:45:02 ID:lkCcNc2r0
「ちょっと調子悪いなあ。運動不足かなあ。」
とか思ってジョギングなんかやってると反って悪くなる。

振動で脳神経がダメージ受けて修復不能になってまう。

交通事故とかじゃない人は特に要注意。
低髄だと気づいた時にはかなり厄介なことになってる。

638 :病弱名無しさん:2010/08/29(日) 12:50:01 ID:HYE4v8ApP
632です。
先週見た海外ドラマで、うっ・・とくるセリフがありました。

「ごめんね、ちょっとひとりになりたくって。
驚いてるの。こんなに早く消えちゃうなんて。若さよ。
必死でしがみつけばしがみつくほど無残にこぼれ落ちていく。
技ありメイクや暗がりの照明じゃあもうカバーしきれない。
物心ついた頃から頭の中で声がするの。
〔今を楽しめ。お前の明日には限りがある〕って。
私は人とは違う生き方ができて感謝してる。
ただこんなに駆け足になるとは思ってなくて」

この病気と判るまで7年も貴重な人生を失ってしまいました。
43歳にして人生の明日がなくなってしまったのです。(-_-;)
若さだけでなく、健康、人生、喜び、笑顔、旅、趣味、仕事、夢、希望、未来、
人間関係、友人、メル友などあらゆるものが奪われてしまいました。

病気扱いすらしてもらえず、社会や家庭でさえも嫌な顔をされ、降格され、
無視され、罵詈雑言を言われてきました。
癌や鬱のほうがまだ世間も理解してくれますよね。最悪の病気のひとつですね。

639 :病弱名無しさん:2010/08/29(日) 12:51:32 ID:HYE4v8ApP
632、続きです。

赤旗の6/29-7/1の連載記事「脳脊髄液減少症 患者たちは今」もよかったですね。
S医師が、2007年に発足した政府の研究班で3年で89症例しか集まらなかった原因として、
「症例集めの大前提が、体を起こしていると頭痛が出現するか、
あるいは悪化することとされていますが、これに該当する患者さんはそんなにいません」
と言われていますが、本当ですね。

一般の脳神経外科医やテレビで有名な総合診療の日本の権威の教授でさえ、
起立性の激しい頭痛がないと脳脊髄液減少症ではないと信じており、私も見過ごされていました。
30病院も回りましたが、あなたは精神疾患ではないと鑑別し、
脳脊髄液減少症の確定検査まで必ずするようにと一貫して強く勧めてくれたのは
あるクリニックのひとりの医師だけでした。

研究班の100症例に私も登録し、人柱として貢献させていただきました。
早く的確な保険適用となる診断・治療基準を確立してほしいです。

過去スレとだぶりがあるかもしれませんが、長文失礼しました。m(__)m
EBP後のベッド安静中なもので、PCがあまり使えず、過去スレもあまり見られないもので。。

ところで、EBP後の安静中、ベッド上でうつ伏せで寝ながらPCを使うのは安静上問題ないですかね?

EBPの前に自室に7.1サラウンドアンプを持ち込んでホームシアターを構築し、
映画なども数十枚BDに録画しておいたので大変助かっているのですが、
映画も時々飽きるし、治療情報を調べたりするのにPCが必要です。

皆さんは安静中にどのようにPCを使ってますか?
デスクトップPCを座って使うのはまずいですよね?

640 :病弱名無しさん:2010/08/29(日) 14:17:10 ID:lkCcNc2r0
うつ伏せ自体は構わないと思うけど、PC使うのに首を後ろに起こすだろうから、
これはまずいと思うよ。
できるだけ腰に水圧が行かないようにして穴を塞ぐ訳だから。
とにかく頭は低くしとかないと。

自分は入院時は横むきに寝て頭は起こさずPC使ってた。
片手しか使えないからすごいやりにくいけどね。

絶対安静が解けてからは、リクライニングを少し起こして、
ふとももの上でノートPC使ってた。


自宅は凝ってるよ。
大型液晶TVにデスクトップをつないで、テレビは高いところに置く。
マウスとキーボードはワイヤレスで、これを
デンキスタンドのフリーアームの先に譜面台をくっつけたもの
に固定して使ってる。

完全仰向けでも両手で操作できる。(腕が疲れるけど)

なんかの映画で見たのを真似してみた。
刑事が瀕死の重傷を負って、生命維持装置のベットから無線とかPCとかで指示するやつ
内容は全く覚えとらん。。




641 :病弱名無しさん:2010/08/29(日) 15:27:20 ID:HYE4v8ApP
>>640

そうなんですか。。よく理解していませんでした。
貴重な助言ありがとうございます。
頭は起こさずPC使うのは大変ですね。

> 大型液晶TVにデスクトップをつないで、テレビは高いところに置く。
> マウスとキーボードはワイヤレスで、これを
> デンキスタンドのフリーアームの先に譜面台をくっつけたもの
> に固定して使ってる。
> 完全仰向けでも両手で操作できる。(腕が疲れるけど)

それは凄過ぎる!(@_@;)
そういう専用の道具売ってないかな?自作は大変だ。。

642 :病弱名無しさん:2010/08/30(月) 13:47:49 ID:99k31uXJP
初EBP後やっと13日経ちました。
寝安静ばかりではさすがに退屈なので、
TSUTAYA DISCAS ツタヤのネット宅配レンタルを頼んでみることにしました。

A病院によれば
「3か月目位から回復期に入り少しずつ症状が改善に向かうことが多い。
症状の改善には6-12か月を要するのが通例で2年位の経過でゆっくり改善します。
長期戦を覚悟してください」とありましたが、

ほんの僅かですが変化が出てきているようです。
大部分の症状は相変わらずですが。

まず、視力です。左目の視力が右目よりかなり悪かったのですが、
EBP後、逆に左目のほうが良くなったようです。
次に、EDですが、7年前から悪化してきて、
最近1年ほどは朝元気になることも全くない状態でしたが、
EBP後はまだ時々ですがなんと朝元気になるようになりました。

N医大のDrも、3ヶ月くらいしないと様子はわからないし、
効果は6ヶ月後で判断すると言っていましたが、
ほんの僅かでも改善が感じられると嬉しいですね。

皆さんもBP後数週間程度の短期で改善があったものはありますか?

643 :病弱名無しさん:2010/08/30(月) 14:57:55 ID:eVhCcyQ90
>>642
>A病院によれば
>「3か月目位から回復期に入り少しずつ症状が改善に向かうことが多い。
>症状の改善には6-12か月を要するのが通例で2年位の経過でゆっくり改善します。
>長期戦を覚悟してください」とありましたが、

これは正解、最低2年は覚悟した方がいい。
そして、改善だけじゃないからね。悪化する場合もある。
あと、回りの家族とかの反応も過去スレとかを読んで覚悟しておいた方がいい。

短期で改善があったと言えるものは無かったな、逆に悪化したパターンだったし。

644 :病弱名無しさん:2010/08/31(火) 17:21:36 ID:/4PXSMkm0
初BP後、約3ヶ月経過しました。

頭痛とだるさがBP前より悪化しました。

私は、発症後20年近く経過していたようです。症状はどちらかというと軽い方とのことです。

最低2年は覚悟した方が良いのですか・・・

私のように発症後20年近く経過した場合、治るのかどうか不安ですが希望持って生きていきたいと思います。

645 :病弱名無しさん:2010/09/01(水) 09:29:50 ID:muQL+J650
自分は発症7年目でBPしました。

やはり3ヶ月後あたりから亢進の頭痛が始まりました。
長い期間低髄が続くと、脳神経が過敏になってしまっていて、
圧が戻ることによって水頭症のような頭痛とだるさが出てきたようです。
(自分個人の体験ですが、s先生のコメントにもそういう人が稀に居るとありました。)

自分は正常圧水頭症センターのある病院で、タップテストをやってもらい、
圧が下がることで軽快することから、最終的にシャント術にふみきりました。

今はかなり症状軽減してきてます。



646 :病弱名無しさん:2010/09/05(日) 22:48:05 ID:iOrwl/Wo0
結局、私たちは将来、社会からも家族からも見放されて無縁仏になってしまうのだろうか・・・
いや、そうならないために、医療の進歩に期待したい。。。
あーー、BP3回目にして改善せず、ウツだ・・・・
ちゃんと生活保護取れるのかなぁ・・・・

647 :病弱名無しさん:2010/09/06(月) 08:01:55 ID:eENMq/Y30
家族が10年も心療内科に通っています
様々な症状が出ているのにも関わらず病名は今だはっきりしません。
自分はいろいろ調べた結果、脳脊髄液減少症かもと思いました。
ただ頭痛はしないので、それじゃないはずと、MRIを受けようとしません。
やはり頭痛のない場合は、この病気の可能性は低いのでしょうか…?

648 :病弱名無しさん:2010/09/06(月) 08:49:31 ID:Y2UFWbYQ0
>>647
そんな事はない、頭痛がない場合でも漏れている場合もある。
髄液の生産量が、漏れている量を上回った場合なんかは理論上頭痛はしないと考えられている。
ちょっと前までは診断基準として起立性の頭痛があったのだけど、最近の診断基準ではそれは参考程度になっている。
私は当然医者じゃないけど、ここのスレ住人は「体験」している訳だから、そんな意味では医者よりまともに話を聞いてあげられる事が出来る。
ちなみに、MRIでも画像には出ない場合もあるのでMRIも、意味ない場合がある。

649 :647:2010/09/07(火) 03:57:51 ID:0bCX49qj0
>>648 さん
レス、有難うございます。
正直、未来も見えない状況で、八方塞りでした。
頭痛が参考程度だと知れば、本人も前向きに検査に行ってくれると思います。

>ここのスレ住人は「体験」している訳だから、そんな意味では医者よりまともに話を聞いてあげられる事が出来る。

この10年病院たらいまわしでしたが、すべて「心」で片付けられてきました。
ここのスレッドを覗いて質問してよかったです。可能性すら失うとこだった;
希望をありがとう あきらめないで頑張ります!

650 :648:2010/09/07(火) 07:00:46 ID:Fl2a7AnT0
>>649
まてまて、落ちつけ。
診察を受けるまでにも大きな道のりがある。
家族な対して、それで説得出来ても最終的に病名を診断するのは医者。
厄介なのは10年病院を回って「心」の問題と片付けられた事実。
診断するのは貴方ではなく、あくまで医者なのだから、上手く病院(医者)に対して立ちまわって行かないと>>598みたいな目に遭う事もある。
まぁ、>>598みたいなのは自業自得なんだけど一歩間違えば、それもありうる。
だから、ここは焦らずじっくり行った方がいい。
もし、まだ見ているんだったら詳細を聞きたい。

貴方から見てその家族の続柄、10年以上心療内科に通ってるとの事ですが10年以上前に何か体に衝撃がかかるような出来事があったか(出産等も含む)
今現在のその方の主な症状、貴方の住んでいる都道府県。

等、詳細が無いとこれからのアドバイスが出来ない。
闇雲に検査に行っても、ちゃんとした場所に行かないと診断出来ないと思う。
事実、MRIだけで正確にこの症状を発見できる医者は、相当限られてくる。
脳脊髄液減少症を専門で診察出来る医者でもMRIだと見過ごす可能性もかなりある。
私はMRIの時点で見過ごされたからね。

あと、この診断されても下手したら「希望」ではないかも・・・「絶望」のはじまりかもしれん。
でも10年耐えてたんだから、大丈夫かなとは思うけど。

651 :649:2010/09/07(火) 15:32:11 ID:53tUQ3z/0
>>648 さん
親身になっていただいて、本当にありがとうございました
家族は私から見て姉です。姉は毎日動けず、線維筋痛症のような症状
で膠原病のようでもあり(診断つかず)年々ひどさはますばかり。
めまいも頻繁にあります。名古屋です。
交通事故は8年くらい前にあい、鞭打ちっぽくなったと
当時言っていました。

教えて下さった情報をもとにクグってみましたら
無頭痛ですしMRIに写らない可能性が高いかもしれません‥
仰るように、きっと道のりは長いと思いますが覚悟の上です
お優しいお言葉とアドバイス、本当に感謝します <(_ _*)>
病院探しも、資料集めもして万全になってから受診してみます



652 :病弱名無しさん:2010/09/08(水) 19:07:30 ID:E7miuDDMP
>>651 さん
>>632です。
私も起立性頭痛なし、MRI異常なしでしたが、RIシンチ検査でかなりひどい漏れが見つかり、脳脊髄液減少症と診断され、
BPを受けました。今日で22日目です。

ただ、RIシンチ検査の際の腰椎穿刺の後に髄液漏れが発生し、これまでなかった激しい起立性の頭痛と首痛、吐気が出ました。
なので、DrもBPですべて治るかどうかは微妙だと言っており、脳脊髄液減少症以外にも合併症があるかもと思い、
朝日新聞や毎日新聞、読売新聞、公明新聞に出ていた軽度外傷性脳損傷症の診察を今日受けに行ってきました。

日本ではこの病気の状況は脳脊髄液減少症よりさらにひどく、
まだひとりのDrしか扱っていないようです。遠かった。。。orz

かなり多くの神経的検査をしたあと、軽度外傷性脳損傷症と
診断されました。とても安い料金で2時間近くも問診・検査してくださり、(;O;)(;O;)でした。
このあと、精密検査をK大病院ですることになります。
ただ、急性期を過ぎた軽度外傷性脳損傷症はまだ有効な治療法がないようですが。

私も線維筋痛症のような慢性疲労症候群のような鬱のような自律神経失調症の
ような症状でした。8年の人生が失われました。
30病院目で脳脊髄液減少症がわかり、32病院目で軽度外傷性脳損傷症がわかりました。
31病院目の下垂体損傷(成人成長ホルモン分泌不全症)の結果はまだ出ていませんが。
高次脳機能障害については県のリハビリセンターに明日行ってみる予定です。

鞭打ちのように脳に衝撃があったのであれば、脳脊髄液減少症、軽度外傷性脳損傷症、
下垂体損傷、高次脳機能障害が皆発症している可能性があると思います。

653 :病弱名無しさん:2010/09/09(木) 21:57:36 ID:JAeBQOGC0
高次脳機能障害は頭部外傷のような外傷や脳卒中などがあり
画像にて脳の損傷が確認できることが必要になる

だから軽度脳外傷というものがでてきた
鞭打ちでは高次脳機能障害の診断は得られません

654 :651:2010/09/10(金) 00:28:12 ID:iTkhu+x20
>>632さん
詳しくありがとうございます、助かります。
年月もそうですが、病状もそっくりで、驚いてしまいました。
長い年月さぞかしお辛かったでしょう。姉はとにかく診断名をほしがっていますが
648さんも仰ってましたが解ってからも道のりもまた、長くなりそうですね‥。
同じ無頭痛である632さんの体験を聞かせていただいて、これからのことも
心構えができました。。
たくさんの病名の中で、何が一番の原因であるのか、本当に解ればいいですのにね‥
これからどういう診断になるかはわかりませんが、わかったらまた書き込みに来ます。
632さん、ありがとうございました!、



655 :病弱名無しさん:2010/09/11(土) 09:49:14 ID:7FnfrbPp0
一昨日から天気が崩れてから、また頭痛が酷くなったなぁ。
うぅ、天気がいい頃は調子がいいから再就職しようかと動いていたのに……。


656 :病弱名無しさん:2010/09/11(土) 12:52:13 ID:z2vT/p6w0
>>655
めげるな、落ち込むな。
この病気は、天候による影響が大きいから、そこも含めて付き合っていくしかないよ。
改善していけば、天候変化に対する耐性も少しずつついてくる。
長期戦だが、出きることから一歩ずつ進んでいこう。

657 :病弱名無しさん:2010/09/11(土) 16:04:41 ID:Tfnz04dQ0
初めて書き込みします。
二年前からめまいと吐き気で仕事にいけなくなり、病院を点々としてたどり着いた先の大学病院で脳脊髄液減少症だと言われ、今年7月に一回目のBPをしました。
BPのあとしばらくは具合が良く、以前読めなかった本も理解できるようになったり、ある程度の家事もできるようになりました。
しかし最近また起きるのがだるく、おきてもPCの前に座っているだけといったような感じになってしまいました。
二時間もすると腰痛とだるさでベッドに戻るって感じです。

実はBP前、RIシンチの結果を担当する医師に見てもらったところ「ほとんど漏れていない」と言われました。
「確かに漏れてはいるが、内圧も漏れてる量も常人と大して変わらない」ということでした。
診断をした医師、RIシンチを担当した医師は連携していますが、BPをした病院はその二人に紹介された形になります。
診断を受けた際は「三分でもう漏れてるね」といわれました。
「ひどいのですか?」と聞いたら苦笑いで「ええまあ」と言われました。量について特に触れず、「やっぱり減少症だね」とだけ言われました。

皆さんにお聞きしたいのですが、BP後一ヶ月など長い期間を置いても良くなったり悪くなったり波がありましたか?
人や状況によって様々だとは思うのですが、このまま独りで悩んでいてはそのうち本当に生きているのが許せなくなる気がして怖いです。
仕事にいけなくなる数年前からも症状はあったのですが自分自身で「ナマケ癖だ。グータラだからだ」とずっと思っていました。
しかし診断され治療を受けた今もそんな気がしてしまい、「甘えていないで早く働かなきゃ」という気持ちでとても辛いです。
もう一方では「先生には長くかかるといわれたじゃないか」とも思うのですが。
よろしければお聞かせください。


658 :病弱名無しさん:2010/09/11(土) 17:37:35 ID:rCysmMb0O
>>657
パッチ後1ケ月を長い期間と思っている様だけど、スレのちょいと上を見て

パッチ後2年はかかる
↑こう医者は言ってる
実際には2年でも治らない患者は多数居るよ(自分も含め)

とにかく、焦らずゆっくりが基本だよね
パッチ後1ケ月なんて、症状が安定しなくて当たり前だから

659 :病弱名無しさん:2010/09/11(土) 18:16:39 ID:fYdIo2zl0
>>657
上でもあるけどパッチ後最低2カ月は横になって絶対安静にした方がいい
起き上がるのはトイレ位で後は絶対安静のほうがよいと思う。

主婦なのかな?家事も極力この期間は止めた方がいい。
安定しない時期だし漏れ出せばまた元の状態になるでしょう。

過去情報色々見てると出来れば3カ月横になり極力動かない事
症状は個人差が激しいのでなんとも言えない

次回パッチまで医師でさえ6カ月開ける方が多いようです。
但し明らかな漏れなどが複数個所からある場合等は別ですが。

漏れてる箇所の特定可否で次回パッチ時期が異なるように
ある程度の期間を開けないと効果の有無は判断出来ないと思う。

この病気は長期治療が必要で時間がかかる人が多いと思います。
また発症から極力早めに治療した人の方が治りが早い場合が多いみたいですね。

特に交通事故などで発症時は極力早めに治療された方がいいと思います。
但し程度には個人差が重症時、短期間での完治は難しいと思います。

個人により症状の差が激しいので完治は難しいと思いますが諦めず
完治を目指すしかないと思います。


660 :病弱名無しさん:2010/09/11(土) 18:58:44 ID:z2vT/p6w0
>>657
体調良くなったり悪くなったりの波は、BP後数年以上経ってもあるよ。
直ぐ上の656でも書いたように、天候に影響されて体調が悪化するのが殆どで、
重いものを持った後、長時間立ちっぱなしになった後などにも、体調が悪化します。
BP後の生活について657が主治医からどのように言われたかは良くわからないけど、
658や659が書いているように、
*BP後最低二ヶ月は絶対安静
*治る(改善する)までには最低6ヶ月、長くて2年くらいかかる
ということは肝に銘じた方がいいと思うよ。
後、BP後一ヶ月程度の今の状態は、一時的に改善しているだけだからね。
この病気の治療は、自分との戦いでもあるので、
不安にならず、打ちのめされず、前向きに希望を持って頑張ってください。


661 :657:2010/09/11(土) 23:25:29 ID:Tfnz04dQ0
>>658
そうなんですか。
漏れが少ないと言われていたし、自分はとても軽度なんだろうと思っていたのですぐ働けると思ってしまって。
良くなるのも一時的なもので、私が思っていたより安静を必要とするのですね。
ありがとうございます。

>>659
独身独り暮らしなので、家事はなるべく控えるようにします。
体調に波があるというのは聞いていたのですが、BP担当医師からは「最低二週間は安静。治るまで短くて数ヶ月、ひどいと数年」といわれたのでいまいちよくわかりませんでした。
BP後体調のいい日に診断を受けたほうの病院(現在二つの病院に通院している状態です)へ行って、
「頭もすっきりしますし、体調も良く感じます。そろそろ仕事してもいいですか?」と聞いたら
「まだBP後にあっちの病院へは行っていないよね?それまでは運動不足にならないよう様子を見ていてください」といわれました。
なるべく外に出たり家事や勉強をするようにしていました。だめだったんですね。
医師によってもまちまちなんですね。これからは自分でも調べて考えるようにします。
お恥ずかしい話ですが、幼少から17才頃まで暴力を受けていて、医師からはそれが原因だと言われています。
病院で診断を受けたのは24才の時で、医師と話すうち、17の頃にはもう症状が出ていたのだと分かりました。
発症から治療まで5年以上間が空いたことになります。時間がかかると覚悟したほうがいいのでしょうね。
とりあえず諦めず通院しようと思います。ありがとうございます。

>>660
病気のせいか鬱もひどく、焦ってばかりいました。
無理せず安静にしていようと思います。
ゆっくりあせらずを肝に銘じます。心まで潰れたら周囲の応援してくれる人に申し訳が立ちません。
ありがとうございます。

みなさんのおかげで体調の悪い自分を許せます。お返事ありがとうございました。




662 :病弱名無しさん:2010/09/12(日) 00:44:05 ID:XYBcdvfB0
>>657
私はBP後2年経過して、鬱が酷くなって精神科にも入院してたんだけど。
最悪、それくらいは覚悟しておいた方がいい。
これは私の体験談だけど・・・BP後一ヶ月くらいは本当に体調が良くなった気はするんだけど
問題はそこから一年6カ月くらいはPCの前に座っているのも1時間が限界だった。
今では、座位も5時間なんとかなるようになったけど、それでも仕事する体調には戻ってない。
個人差あるけど、これからが本当の勝負だから焦らずじっくり行こう。

663 :病弱名無しさん:2010/09/12(日) 01:40:16 ID:klbFEqPN0
頭部の造影MRIで髄膜の軽度の肥厚が見つかったんですけど、
この病気ですよね。

天気が悪いとぐったりします。
頭がすっきりしません。
上を向くと失神しそうになります。
音が頭に響きます。

664 :病弱名無しさん:2010/09/12(日) 01:55:04 ID:klbFEqPN0
↑髄膜→硬膜?

665 :659:2010/09/12(日) 06:40:00 ID:5w/oMCzL0
>>663 この病気かどうかは専門医に判断して貰う事をお勧めします。

医師側も色々な角度や経験、症状などから判断します。自分で決めつけてこられるた場合
診察(病名)と異なると面倒(今後問題やトラブル)になると判断された場合には診察拒否や
他への紹介状等で避けられてしまう場合もあります。その為、決めつけず症状で合致する部分があるので
診察をお願いします、程度にしておいた方がいいですよ。最終判断は専門医もしくは詳しい方に診察で判断された方がいいよ。

>>657
皆さんが言われている通り安静にした方がいいです。安静期間を長い感じるかもしれませんが
長い人生考えれば2、3カ月休み以後、改善状態と悪い状態で過ごすのでは天と地ほど違ってくると思います。

くれぐれも力んだりするような事は絶対に避けた方がいいです。
今は塞がっており改善していたとしても漏れ出せば悪化する可能性もあります。

私は3回目のBP後漏れ出したようで酷い熱(38度以上)、吐き気、目眩フラツキが起こり人生終わったかと思う程
一時期酷い状態でした。現在調子が良いからと動き回り漏れだしたら元の状態に戻ったり
更に悪化する可能性もあります。私の場合6ヶ月間は酷い状態が続きその後は緩やかに
改善し3回目をやる前とほぼ変わらない状態になり3回目は完全に効果を感じませんでした。

個人差がありますが今は何かしたくても極力我慢し耐えて安静にした方がいいと思います。
買い物なども頼めるものは頼み極力動かない事。

他にはポカリスエットやOS1等、良いとされていますがこのような製品も注意しながら使用した方がいいです。
私もポカリやOS1を飲用していました。OS1が無い時はポカリ等の粉末1L用を2L水で薄めて飲んでいましたが
余り運動できなかった為か糖尿病と診断され暫くの間は大変な思いをしました。

現在はポカリ等の飲用をスパッと止め日々努力した為、糖尿病は完治したと思います。
大学病院の医師からはくれぐれも気お付けるよう言われ現在はお茶を飲むようにしています。
この病気になると運動不足になりがちで栄養バランスなども崩れると思いますのでその辺も考えて
安静にしながら治療していくことを強くお勧めします。


666 :657:2010/09/12(日) 09:46:49 ID:uk7SgZW10
>>662
鬱は本当に辛いですね。自分が前向きに思いたくてもそうできないのが辛いです。
だんだん良くなるっていう治り方ではなく本当に波があるんですね。
大変参考になります。がんばります。ありがとうございます。

>>665
やっぱり簡単ではないのですね。BP時に聞いた医師の話と違うので、少しショックです。
でも今具合が悪いのは甘えではなく、これからも気長に構えるべきなのだと分かり安心しました。
私も麦茶をたくさん飲むようにしています。
運動不足と栄養の偏りが現在の悩みです。
かけるだけ・まぜるだけの簡単な食事ですませてしまい、体重が増えてしまうのが困りものです。
このスレに書き込んでよかったです。元気が出ます。本当にありがとうございます。

667 :病弱名無しさん:2010/09/12(日) 15:57:11 ID:lYlV0G020
これもそう?

軽度脳損傷:初の認定 2000万円賠償命令 東京高裁
http://mainichi.jp/select/jiken/news/m20100912k0000m040108000c.html

668 :病弱名無しさん:2010/09/12(日) 18:49:20 ID:pplSdHF20
それは違う傷病。
ただ、脳脊髄減少症の患者が、その傷病も併発している可能性はありそう。

669 :テルテル:2010/09/13(月) 04:49:00 ID:bbxNfnySi
現在24歳で発症してから4ヶ月半くらいの者です。
今月末までに改善されなければBPをする流れに恐らくなります。
事故とかではない為症状は割と軽い方ですが、今後もここでみなさんと情報交換していきたいと思います。

670 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 15:24:14 ID:tKZ/ZIam0
生活保護の申請してきた。
なんとか申請が出来そうだ、残金は100円くらいだ。
二日前から食料は無かった。水のみで生活していた。
やっと、更生貸付資金として3万円受け取ってきた、万札を見たのは2カ月ぶりだろうか。
ただ、3万貰っても一ヶ月前くらいから食事がほとんど喉を通らない。

生活保護を受けるまでの道のりと愚痴だと思ってくれ。

671 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 15:47:20 ID:7yck86vK0
>>670
おう、とりあえずガスは止めて(もう止まってるか?)電気のみで生活しろ
そのほうが安いからな
あとは食パンを低脂肪乳に漬けて食べると良い
喉に通り易いし、安いし、栄養価も高い。

672 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 16:05:07 ID:MzJ6xjXDO
よくわからんけどしっかりね。

自分もこの病気になって、生保や自殺の紙一重の場所で生きているとわかった。

食べ物を美味しいと感じられるようになってほしいです。

673 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 16:07:59 ID:y06q1Bj00
ポカリとか飲んでる人は医者からソリタ顆粒もらうのがいいと思うぞ。OS1より安く上がるし。20リットル分で2000円くらいだ。

674 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 17:49:43 ID:tKZ/ZIam0
>>671
意外と、コストかからないか?
とりあえず、ずっと喉に針が刺さってる感覚があって食べ物がおいしくないんだが・・・
週5日くらいスパゲッティーを毎日一食だけ食べてたら、頭おかしくなりそうになった。まじでw

>>672
生保や自殺の紙一重の先が生活保護。
本当は俺も自殺したいし、自殺未遂で3回くらい救急搬送された。
俺の場合は交通事故だから、相手の保険会社と加害者に死差益を出したら負けだと、今更悟った。

>>673
俺の体感でしかないんだけどソリタ顆粒より、OS-1の方が吸収が実感出来ない?
ペットボトルにソリタ顆粒入れてシェイクして飲んだら違うのかな?

675 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 21:54:01 ID:80AFIZF50
>>674
俺は冷蔵庫に麦茶のかわりとしてソリタ溶液用意してるんだ。
100mlとかちまちま飲むんじゃなくて、300、400一気飲みするといい感じ。先生からも大量に飲んでも構わないって言われてるからね。

676 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 21:57:06 ID:RqooYGoG0
>>673
ダカラが2L168円で売られてるから、ダカラ10本買ったほうが安くない?

677 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 22:36:41 ID:MjQPC6ZtO
>>676
>>673
ダカラが2L168円で売られてるから、ダカラ10本買ったほうが安くない?

DAKARAとかポカリばっかり毎日飲むと糖尿病になるよ。
尿検査で糖が出て、ソリタに変えた。


678 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 22:44:33 ID:MjQPC6ZtO
>>675
私もソリタは少しずつ飲むより、一気に400〜600ml飲んでる。チマチマ飲むより体調に効くよね。

スポーツドリンク飲んでる人は病院で『ソリタT3顆粒』もらってみて。
甘くないから毎日飲んでも大丈夫。

スポーツドリンクを薄めて飲んでる人もいるけど、先生が言うには
体に吸収されやすい濃度で作ってるのに、薄めて飲むと意味がないらしい。



679 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:09:53 ID:ZeK+/tiF0
経口補水液は自作でしょう(笑)
「経口補水液 作り方」でググれば色々出てくるよ。
基本は、
水:1000ml
塩:小さじ1/2〜3/1
砂糖:大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
これなら、OS-1よりもダカラよりも安いと思うけどねぇ・・・
これを空きの500mlペットボトルに入れて、一気に一本飲み干してるよ。
もう一本は、保管用。

680 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:31:09 ID:tKZ/ZIam0
>>679
経口補水液は自作でしょう(キリッ、とか言われても・・・ねぇw
そんなググれば簡単に出てくる事を必要としている訳じゃないんだよw

681 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:36:08 ID:ZeK+/tiF0
揚げ足取ってんじゃねぇカスw

682 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:40:09 ID:ZeK+/tiF0
お前、生活保護申請してるんだろ?自殺未遂3回繰り返してるんだろ?
そんな状態なのに、ソリタだ、OSー1だとか、金銭に対する危機感全くねぇだろ。

683 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:44:26 ID:mdwEXfqU0
元から糖尿病患者で、現在正常値だから、OS-1を1日1リットル飲んで良いという許可を貰ってる。

1リットル飲んでも100kcal。
これを1日かけて飲むと、そう心配するほどでもない。
あとはその分糖質を制限してるけどね。

ようやく頭痛の酷いのから開放された。

684 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:48:19 ID:tKZ/ZIam0
お前の書き込み自体がカスだって事に気がつけよ。
OS-1とソリタとその他の市販の飲み物を比較してるのに、そんな自作の経口補水液の話なんて出されても意味ねぇんだよ。
意味分からないみたいだから、説明してあげるね。

ソリタもOS-1もDAKARAも商品だよな?だから、誰が持ってても当然一定だよな?
ここまでは、理解出来たかな?出来てくれるといいんだけどな。

お前の自作の経口補水液は、各自が作ったら当然バラバラなものが出来るよな?
それは理解出来るか?さらに突っ込むが吸収性の問題が出てくるよな?
何言ってるか分んなかったら、無駄な情報を偉そうに書きこんで真剣にこの怪我に向き合ってる人間を邪魔しないでくれるか?

685 :病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:56:24 ID:6U2GxRQS0
>>682
本人じゃ無いけと治す又は改善する可能があるなら他のもの切り詰めても治療費や良いとされてる物に費用かける事に何が悪いんだ。遊び回ったりしてるわけじゃ無いだろ。治したければ費用が許す限り最大限治療したんだろ。

お前ふざけるな。患者じゃ無いだろ
仮にこの病気だとしても軽いか恵まれた環境だろ。必死に生きているのがわからないのか?

ブランド物買い漁ったり旅行したりの浪費と違うだろ。何でも自己基準で他人を批判するな。

686 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:00:15 ID:Zz3FAotH0
>>685
俺が言いたい事だったんだが・・・w
まぁ、本当に患者だったら俺の気持ちはわかってくれると思って信じてた。

687 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:03:54 ID:Ws/mVhQ30
>>684
それは詭弁。(本質は、安く効果的な経口補水液を入手し、飲むこと。)
679の書き込みは、金銭面も含めこの病気に真剣に向き合っているからこそ、書き込んだまで。
お前が、市販の物を至高として、それらと同等の物を安価に自作するのを認めず、無駄遣いを続けたいんなら、それでよし。
生活保護の中、さらなる困窮に苦しんでくれ。
医師でさえ、経口補水液は自作でも充分と言っているのに、何だかなぁ・・・・

688 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:09:35 ID:Ws/mVhQ30
>>685>>686
患者じゃないのに、安価に作れる効果的な経口補水液のことなんか書かねぇよ。
一日1円でも多く切り詰められるような生活してないのか?
お前ら、自分の主治医に経口補水液のこと、ちゃんと聞いてこいよ。

689 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:16:15 ID:Zz3FAotH0
ID:ZeK+/tiF0は患者じゃないだろ。
ちなみに、生活保護受けると医療費は治療券というものを貰って病院に行く事になるらしい。
ただ、今後裁判になって勝訴した場合は返還する事になる。
しかし、健康保険証を市役所に返還するので10割負担の金額で返還する事になる。
まぁ、ここまでは俺の後に続く人間の為の知識として把握しておいてくれ。

別に誰も市販の物が至高の物なんて言ってないんだが。
同じモノみんなが持ってたとして、どれが良いかって話。
>>679に書いてあるレシピは、この怪我だったら誰もが知ってるレシピなんだよ、今更そんな話されても失笑もんだ。

ID変わってID:Ws/mVhQ30は、DAKARAとOS-1の違いは理解してるか?
味が違うとか、そんなレベルで話するなよ?w

690 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:18:36 ID:RH5s67GO0
>>688 酷いクズだな。自己中典型。全部の患者があんたと同じじゃない
寝たきりの人は作りたくても出来ない人もいる。ましてダカラ168円を1日1本飲んでも30日で5000円程度。
人により治療として使用してるもんをあんたが批判する権利無い。まして自分中心に考えてる。人それぞれ
患者でもこんなクズや他人を罵倒する奴とは係わりゴメンだな

691 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:28:07 ID:Z7NqTnsO0
ID:Ws/mVhQ30 >>687
造りたければ自分で作るのは構わないが人に迄押し付けるのはどうかと思う。
苦しんでる人に対して「困窮に苦しんでくれ」とは貴方様は最低ですね。

病状人それぞれ。一生懸命頑張ろうとしている人に対し苦しめとは最低以下だな。

自作品と市販品は品質がそもそも事なる

>>基本は、
>>水:1000ml
>>塩:小さじ1/2〜3/1
>>砂糖:大さじ4と1/2
>>香り付けに、レモン汁などを少々

上にあるように小さじ1/2〜3/1とか少々とか人によって違うしその時々で変わる
そうなれば安定しないと言われてるのがまだ解らないの?馬鹿なの?アホなの?

それに比べれば市販品の品質は基本同じその為に安定してる
一方自作品はその時々で異なる。その為改善に疑問を持つんだよ。

貴方様が自作品で節約するのは構わないが自己的考えを押付け批判し罵倒する
権利は貴方には無い

1日170円程度の物を毎日飲んでも6000円ですよね。それが浪費でと言えるんですか?
中にはたばこスパスパ1箱で300円以上1日で吸う人だってざらにいる。
缶飲料だって1本120円 500のペットで150円程度。それと大差ない金額が浪費とまで言えるレベルか?

自己中考えは自分の中だけにして貰いたい。

692 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:32:18 ID:YxsP3XsB0
>>688 大きなお世話。症状に個人差あるから必ず経口補水液が必要ではないよ。
人には色々な事情があり個人により差がある事がまだ解らないのかね。

693 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:34:20 ID:GNNB2Wj40
>>691
月6000円だろ
自作すれば水なんて沸かし冷ましなら1L4〜7円くらいの電気代で済むし
塩、小さじ1/2も2円、砂糖大さじ4も15円くらい
合計20円くらいで自作できる
月600円くらいで済みそうだ
レモン汁は要らないだろう

毎月5000円浮くのは大きいね
辛い症状なんだから財布に少しでも優しいほうがいい
金無くなったら自殺が脳裏をよぎるから

694 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:40:05 ID:V96UJWnM0
>>693 自作したければ自作すればいいだろ。否定はしないよ。
ここの人たちは自作したくても出来ない人もいる事が解らないのか?
寝たきりで手に力が入らない人もいる。お前さんの考えが全てじゃないと言われてんだよ。

自作したきゃすれば良いだろ。だけど自作は品質が安定しないと言われてんのがまだ解らない
理解できないの?誰だって不要なもんは削りたいと思うわ。

だけど人によっては必要だから買うんだろお前の考えが全てじゃないんだよ。
節約したきゃ勝手にやれよ。わざわざ人に自己考え押付けんな

695 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:41:19 ID:Zz3FAotH0
なんか、俺の出る幕が無いんだが・・・w
でも、ちゃんと俺の言いたい事が他の人に伝わってれば、それでいいです。
ID:Ws/mVhQ30の主治医を別に貶めるつもりも批判するつもりもない事を前提として話す。
ただ、患者と医師では立場が違う。患者は患者にしかわからない事もある。
経口補水液なんかいい例。医師が言う事と自分が体感した事は違う場合がある。
患者は自分でこの怪我と向き合い、ほんの一握りの情報を寄せ集めお互いを支え合ってる。
その中で言いたくない事も言う事によって、どんな症状になるのかと言うのも伝えたい。

別に叩かれる要因として、俺の近況を晒した訳じゃないんだがなw

696 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:44:36 ID:GNNB2Wj40
>>694
タイピングできる人が何言ってるんですか

697 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:46:28 ID:UzIMsXIiO
みんな元気すぎ(^-^)

患者それぞれで好きな物を飲むって事で

以下女性の方限定でうかがいたいので、男性はスルーしてくださいね



この病気になってから、生理前症候群になったor生理前症候群の症状がひどくなったという方いらっしゃいますか?
私は後者なんですが、イライラ・頭痛・めまいが更に強くなるのに、食欲が増大します
生理が始まると食欲は減退しますが、なにせ半寝たきり
この3年で10kg以上太りました
体重増えた方いらっしゃいますか?


698 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:49:18 ID:KBAITWuFO
>>687

>>684
> それは詭弁。(本質は、安く効果的な経口補水液を入手し、飲むこと。)
> 679の書き込みは、金銭面も含めこの病気に真剣に向き合っているからこそ、書き込んだまで。
> お前が、市販の物を至高として、それらと同等の物を安価に自作するのを認めず、無駄遣いを続けたいんなら、それでよし。
> 生活保護の中、さらなる困窮に苦しんでくれ。


699 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:54:15 ID:Zz3FAotH0
>>696
タイピングも出来ないで眺めているのが精一杯の人の事も忘れないでください。
つまりはROM専の人もいるって事だ。
それじゃ、DAKARAとOS-1の違いを述べてもらおうか

700 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 00:59:16 ID:KBAITWuFO
> 医師でさえ、経口補水液は自作でも充分と言っているのに、何だかなぁ・・・・
先生はソリタが一番吸収がいいからと、ソリタ出してくれてるよ?(OS-1もカロリー低いし吸収はいいけど値段が高いから)

自分で作るのもいいと思う。
私もレモンや柚 スダチ絞って飲んでた事あるし。
でも比べたらわかるけど、ソリタ飲むと、体調と頭痛の度合いが違う。
吸収の差なんだろうなと思う。

みんなで意見出しあって、今より良い方法があれば聞きたい。

自分の意見が否定されたからといって、困窮してとか ヒドイよ。
自分がそんな事言われたら嫌でしょ?


701 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 01:16:30 ID:KBAITWuFO
>>677だけど、私が言いたかったのは
DAKARAやポカリは水より吸収良いけど、あれはジュースだから美味しく感じる様に糖分がいっぱい入ってる。
だから、ポカリとか毎日飲むならソリタがいいと思うと書いた。

実際に尿検査で糖が出たし。
ポカリやめて3回目の検査で正常になった。
それまでポカリかアクエリを1日1.5L飲んでた。
体重も増えたし。



702 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 01:16:37 ID:Ws/mVhQ30
>>To ALL
スレ汚しすまない、680のくだらない揚げ足取りにブチ切れて罵詈雑言書いてしまった。
「困窮して苦しめ」はちと言い過ぎた。すまん。

ただ、「全員自作しろ!」とか「自作以外認めない」なんて一言も書いてないのだが・・・。
何度も言うが、自作だろうが0S-1だろうが、ソリタだろうが、経口補水液に大きな差はないというのが医者の見解。
また、昔からの患者に聞いたアドバイスも同じだった。
品質が安定しないから、寝たきりだから、など、個人個人の事情や好みで市販品を買いたい人は、買えばいい。
ダカラがいい人はダカラを買えばいいし、OS-1が合うのならOS-1を買えばいい。

ただ、自分も含め金銭的に困っている人が多いと思ったので、同等のものが自作で出来ると紹介しただけ。
(それも医者のお墨付き)
経口補水液に金を掛けるのなら、自作で浮いた金で質のいいビタミン剤やマルチミネラル、亜鉛などのサプリでも買ってくれってことだ。

703 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 01:22:52 ID:Ws/mVhQ30
>>693
>>毎月5000円浮くのは大きいね
>>辛い症状なんだから財布に少しでも優しいほうがいい
>>金無くなったら自殺が脳裏をよぎるから

自分が経口補水液を自作し始めたのは、まさしく、このような想いから。
言いたいことを理解してくれて、ありがとう。

704 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 01:29:37 ID:Zz3FAotH0
保険が効いた状態でソリタT-3号顆粒の一袋の値段だが調剤薬局の人に聞いたら15円か20円くらいです、自作より経済的だと思うんだが。
保険が効かなくて66円かな、そんな意味ではソリタでもいいだろうね。

俺の経験上の話なんだが、ソリタの存在も知らなくて頭痛に悩まされている時、主治医に
「DAKARAかアクエリアスを飲みなさい」って話になった。
そこで、しばらく飲み続けたんだが全然頭痛が治らない。
「DAKARAとアクエリアスに含まれている水分の分子が大きいから髄液の吸収に回らないんだろう」
って話になった、それで調べた結果、自分でたどり着いたのがソリタとOS-1だった。
理由としては、この怪我は点滴をすると頭痛が解消されるのは、このスレの住人だったら知ってると思うが。
ソリタT-3号顆粒は点滴にもある、OS-1は、それに近い髄液に対しての吸収がある。

って事で、俺はペットボトルにソリタT-3号顆粒を入れて温めのお湯か水道水を入れてシェイクして冷やしたものがいいのかなと思う。

交通事故の場合は、相手が治療費を出すのだから3日おきか2日おきに点滴入れるのもいいと思う。
本当は毎日でも点滴いれるのがいいんだけどな。

>>702
世の中には、絶対言っちゃいけないことがあると思うんだが、違うか?
あと、金銭的な事を言ったら一行目に書いてある通りだ。
各自が同じ材料で同じ質のものが手に入って、しかも効果的な方法だ。値段も変わらない。

705 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 01:30:38 ID:Zz3FAotH0
・・・・点滴に顆粒はねぇよw

706 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 01:55:19 ID:sUUL7dFu0
保険屋さんたちが撤退してからは平和なスレだったのにな。。。

症状や対処方法、原因や環境が患者それぞれなのはみんな解ってるハズ。


707 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 02:06:02 ID:Zz3FAotH0
本当に患者だったらさ、経口補水液は自作でしょう(笑)とか言う発言は無いよな。
挙げ足とか、そんなレベルの話じゃねぇよ。
みんなで意見出してるんだから、気遣えよ。言葉の使い方の問題の話。
しかも論点がずれてる。

挙句に困窮しろとか、本性が出たってところだろ。

708 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 03:58:13 ID:lT+iIdZoO
たった1日で何だこの騒ぎはw

>>705
顆粒以外にも、点滴のソリタがあるよ。


709 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 08:51:56 ID:zZcr3fpM0
なんで体調がいい時は治ったんじゃないかと思うくらい動けて
体調が悪い時はトイレに行くのにも苦労するくらい辛いんだろう
情けなくて辛くて涙が出て来る
ブラッドパッチした先生はもう治ったって検査もしてくれなくなったし
自分でも何が正しくていい事なのかわからなくなってきた
治ってるならなんでこんなに辛い日があるんだ


710 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 09:11:59 ID:Zz3FAotH0
おはよう、昨日ははっちゃけすぎたな。

>>708
顆粒って自分で言ってるのに点滴とか、わけわからんかなって。
ソリタには点滴もあるって書くべきだったなと思う。表記の仕方が変だった。

>>709
俺の脳外科の主治医もそんな感じだな。正直な感想、まだまだ俺達はモルモットと同じだからな。
ただ、BPやって1年半くらいは覚悟しておいた方がいい。色んなものを失わないように心がけるのも大事・・・
人間関係が一番壊れやすいからな、これが一番注意必要。

711 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 09:53:12 ID:lT+iIdZoO
おっと、>>704=>>705だったか。申し訳ない。

712 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 10:00:58 ID:1pcfHvmJ0
>>709
医者はレントゲンやRIシンチの検査で異常がなくなれば、
それ以上何もしてくれないと思ったほうがいい。

ぶっちゃけ、医者は予後が悪いのは統合失調症や心気症などと疑っているようだ。

私の場合、別の病院に紹介状書いてもらったら、
「統合失調症」の疑いって所見が書いてあったよ。

精神科には別に通っていて、
そっちの専門医からは統合失調症ではないと断言されているというのにね。

詳しくは書けないけど、あまりにも医者の態度がおかしかったから
不審に思って紹介状を開けて確認してみたらそう書いてあった……。

私は統失の患者だと思われていたのかと、非常に裏切られた気分で今思い出しても腹が立つ。

713 :病弱名無しさん:2010/09/15(水) 19:59:52 ID:WcUVhRnn0
低髄の患者は異常なのが多いからそう診られても不思議ではない
出会った患者からの経験談

714 :細かい数字は変えてます:2010/09/15(水) 22:29:29 ID:1BHumlfs0
「私は免許取ってからの2年で6回追突にあって低髄になった。
私には何にも落ち度なんてないのにひどい」
って言ってる人に会ったときには本気でつっこみそうになったな。
さすがに、運の悪さでなんとかなる回数じゃあるまい。
低髄ボケだったとしても流石に運転自粛するだろうし。
ま、でもそれはそれ、これはこれ。
アレな医者がいるのもまた事実。

715 :病弱名無しさん:2010/09/16(木) 01:06:03 ID:PTt5AY8M0
アレな医者は多いよなぁ・・・
一番厄介なのは低髄診察可の病院に潜む低髄診察の出来ない医者。

これが一番厄介。

716 :病弱名無しさん:2010/09/16(木) 10:53:47 ID:F82duqmF0
a

717 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 06:50:27 ID:C2On95/YO
スレ読んでて太ったという人が多数いて驚いた
自分はBPしてから体重が減っていく一方で
どんなに沢山食べても全く増えない…
油断すると一気に減っていく
今じゃ洋服も子供服じゃないとサイズが合わないぐらい痩せてしまいました
激痩せはこの病気の症状の一つだと勝手に思ってた
だけどもしかしたら違う疾患も隠れてるんじゃないかと不安になってきた…
先生に体重減少のこと言ってもスルーでもっと太りなさいしか言われなかったし
でももう病院たらい回しは辛い…
この病気になってから体重減少した人っていますか?

わからないことだらけで不安です

718 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 10:38:37 ID:MfttxfEC0
>>717
私は逆に増えたんだけど・・・65kgから91kgに。
原因不明だけど、多分動けなかったからかなとは思う。
今は77kgまで落としたけど、それでも重い。

719 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 10:53:42 ID:dD+tW+MH0
>>54です。
松井病院から退院しました。

結果は全く良くならなかったです。
ただ、事故後、頭痛等の体調不良がほぼ完治したという人がいました。

完治に近い状態の人が1割、6〜8割改善が5割、あまり改善しない人が4割ぐらいな感じです。
お金の問題もあるとは思いますが、試しみる価値はあるかもです。

ちなみにBPをしている人は治りが遅くなるようです。
なので、BPをする前に入院治療することをお薦めします。

720 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 11:36:49 ID:z/4HbnP40
3ヶ月で、私も57sから63Kgに増えました。

721 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 14:10:29 ID:NB3XHIa6O
≫719
BP前にオススメする治療じゃないぞ、そこ

それを真に受けてBPを先延ばしにするなんて自殺行為に等しいと思う

722 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 14:18:27 ID:CWOZkOhD0
水分補給は100mlくらい飲んでもあまり感じないな
300mlくらい一気に飲んだら、楽になったように感じる

つまり、通常の人が飲む量+a飲めば
その+a分が髄液に変わってくれるのかな?と思った

皆はどう?

723 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 15:10:18 ID:SIjfSWdBO
>>722
同じです。
100ml飲んでも何も変わりないかも。
一度に500ml近く飲むと体調がちょっとよくなる。


724 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 15:37:19 ID:dD+tW+MH0
>>721
よくわからないのですけど、2〜3ヶ月、BPするのを遅らせることが自殺行為なのでしょうか?
松井病院の治療は別にお薦めしていません。現に自分は治らなかったので。

私がお薦めしているのは、松井病院の治療をしたい人は、BP前にしたほうが入院期間が短くなる
ということです。

725 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 16:05:36 ID:uEKpDsRF0
BPは経験と腕の差は大きく関係有ると思う。医師変えて他でやるのも選択肢の一つ。

費用も高額だし、紹介状書くの嫌がる人もいるけどさ、その辺上手く対応考えてね。

とにかく治す又は改善する事を第一に考えた方がイイと思う。最終判断は自己責任。

726 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 17:10:26 ID:NB3XHIa6O
>>724
≫2〜3ヶ月、BPするのを遅らせることが自殺行為なのでしょうか?

自分はそう思うよ
早期治療が改善への重要ポイントだと思うから

≫松井病院の治療は別にお薦めしていません。
≫私がお薦めしているのは、松井病院の治療をしたい人は、BP前にしたほうが入院期間が短くなる
ということです。

BPを4回した人には効果がなかったけど、BPする前なら効果があるかもしれないと考える人もいるだろう?
松井の治療は筋肉に固執してるんだから、明らかに漏れてる人がBPを先延ばしにして筋肉治療をしたら悪化する可能性大だろう

そもそも松井でどういう治療をしたか、とか松井のスレを紹介するとか、
あそこがどんだけ評判悪いか一切書かず改善率とか書かない方がいいよ
松井病院はデータを改竄したり、改善したと言うサクラ患者がいるとか
イロイロ問題が多いと言われているところなんだから

ここの患者がみんな松井の事知ってるとは限らんでしょ
松井を知らない人へ→松井スレはここの板内検索で松井と検索したら1件ヒットするよ


727 :528:2010/09/17(金) 17:55:05 ID:6zjy/1tS0
RIシンチを受けてきました。
結果としては、モレは見られないので、この症状ではないだろうとのことでした。
いろいろご相談を受けてくださって、ありがとうございました。

参考に日程は
火曜日 14:00 入院
火曜日 15:30 MRI(全脊椎)
水曜日 09:45 検査薬投入(2時間絶対安静)
水曜日 10:45 1回目のRI(1時間)+CT
水曜日 12:15 2回目のRI(2.5時間)
水曜日 15:45 3回目のRI(6時間後)+MRI(脊椎)
木曜日 09:45 4回目のRI(24時間後)
木曜日 11:00 造影剤MRI(頭部)
木曜日 13:00 検査結果報告
木曜日 14:00 退院

金銭的には
(保険適用範囲)+(食事負担)=約36,000円

728 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 19:57:02 ID:dD+tW+MH0
>>726
>>54のレスを見れば、2chにスレがあり相当叩かれてるのはわかると思ったので(探せばすぐ出るし)、
その辺の言及は省略しました。

東京脳神経センター・松井病院の頚性神経筋症候群
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1210682743/

BPをしたしないで治癒率が上がるかどうかはわかりません。
松井のじじいは上がるとも下がるとも言わなかったです。

今自分が、BPしていない状態なら松井病院のほうを先に選びますね。入院期間が短くなるし、BPの
ほうがリスクが高そうなので、後回しにしたい。

>>726のような見解もあると思うので、まあ最後は自己責任になりますが。

入院中、同室の患者とずっと悪口を言っていたので(2chで言われてた全然治らないは本当だなとか)、
特にお薦めはしませんが、込み入った質問があれば上記スレにしてもらえれば回答します。

729 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 21:45:49 ID:NB3XHIa6O
≫BPをしたしないで治癒率が上がるかどうかはわかりません。松井のじじいは上がるとも下がるとも言わなかったです。

という事は、コレ↓↓↓は728一個人の推測って事だ
≫ちなみにBPをしている人は治りが遅くなるようです。

必要な説明・情報は、小出し・後出しせずまとめてカキコミして貰いたいね
よろしく

730 :病弱名無しさん:2010/09/17(金) 22:09:00 ID:MfttxfEC0
ID:dD+tW+MH0が無責任すぎるだろ・・・

731 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 00:25:49 ID:8cyE3DpS0
>>728
レポートありがとう。
これからも、何かあったらレポートよろしくね。

732 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 05:40:00 ID:2YGfIVhf0
早朝覚醒してしまった。。。

>>729
「ちなみにBPをしている人は治りが遅くなるようです」は、個人の推測でなく、松井のじじいが
入院2ヶ月目の診察で言ったことで、実際、当初2ヶ月程度の診断(最初の診察でBPしたのを
聞かれなかった)が3ヵ月半かかった。

情報を小出し・後出しというか、当方、すごくしんどくて、文章を考えるのも書くのもかなりの労力
を使います。ただレポートを待っている人がいたと思ったので、最低限伝えたいことを>>719
書きました。>>719が語弊を生むような文章だったら謝ります。

>>731
どういたしまして。

733 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 06:08:24 ID:l2UPVqNgO
>>697
亀なので、手短に書きます。元々PMSです。事故と同時期に環境が著しく変わり
低髄のせいとは言い切れませんが、確実にPMSが酷くなりました。
体重は変わらないけど、筋肉は見事に落ちて脂肪が・・です。

734 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 10:59:51 ID:8cyE3DpS0
>>732
人間なら、体調悪いときに集中力落ちたり、ちょっとしたミスは仕方ないよ。
この病気って、普通の人の「体調が悪い」って状態よりも酷い状態なんだからさ。

最近、他人の書き込みの粗を探して上から目線で文句つける人が住み着いてるみたいだから、あまり気にしないで。
私にはレポート参考になったよ。
早期治療も大事だと思うけど、2〜3ヶ月なんて、熱海の新規予約で待たされる期間より短いんじゃないかな?
今はすぐ、新規予約取れてすぐBPできるのかな?

735 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 11:10:30 ID:nzXqXNVC0
荒れるネタだから、松井病院だっけ?その話は専用スレあるんだから、そっちの方がいいかと。
俺もチラっと見た事あるけど、酷い自作自演の失敗したやつがいたり、なんぞこれと思って、もう見ないようにしたけどな。
結局治らなかったんだろ?その間ずっと入院してたって事は当然医療費もかかる訳だろうから。

って、これも「他人の書き込みの粗を探して上から目線で文句つける人」とか言われるんだろうかw

736 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 11:33:54 ID:e2c+/517O
文句と忠告の違いがわからない人はほっとけばいいよ

737 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 11:58:11 ID:8cyE3DpS0
>>735
最後の一行を除けば、普通のレスできるじゃない?
スレの雰囲気悪くなるから、このスレでは、2ch特有の煽りはいらないから。

忠告なら、忠告とわかるように最初から説明書こうよ。
735も体調悪いから、>>721で説明書かなかったんでしょ?
お互いさまじゃない?

>>735>>736
IDの後ろが"O"の人のことを書いたんだけど、それへのレスの>>735が"0"で、>>736が"O"ですね。
不思議ですね。

738 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 12:11:57 ID:e2c+/517O
自分とは反対の意見は皆同一人物かw

ゼロとオーの違いは自分でググれ

739 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 12:25:31 ID:nzXqXNVC0
よくわからないんだが、末尾が0とOって何か意味合いあるのか?
大して気にしてないんだから、ググルのも面倒でぐぐってないんだがw
2ch特有の煽りと言われても、煽ってるつもりはないんだが・・・

ああ、今の今まで気が付かなかったんだがID:8cyE3DpS0は自分で自分の事を他人の書き込みの粗を探して上から目線で文句つける人って自嘲してるのか。
そんな自分の事を卑下するもんじゃないぞ?

740 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 12:46:31 ID:nzXqXNVC0
さらに今気が付いたんだが・・・俺>>721なんて書いてないぞ???
俺は金曜日はID:MfttxfEC0だな、無責任すぎるとは書いた。
何の検証もデータも無くて、ほぼ体感で書かれても迷惑だと思うんだが。
しかも治療内容が書いてないとか、リスキーすぎるだろ。
治療内容が書いてあって、誰もがそれについて考える事が出来れば賛否両論出ると思うが。
治療内容が書いてない、とにかく松井病院お薦めしますとか書かれても、アレ?何言ってるんだろ?
って思うのが普通だろ、この思考だったらまだ良心的だろ。
裏を読むんであれば、松井病院の回し者?とか勘ぐるやつだって出てくるだろ。

741 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 13:22:12 ID:e2c+/517O
あ〜、スマン!切り貼りミスって妙なカキコになってしまったw

738:09/18(土) 12:11 e2c+/517O [sage]
自分とは反対の意見は皆同一人物かw
ゼロとオーの違いは自分でググれ

正しくは

自分とは反対の意見は皆同一人物かw
それこそ2ちゃん特有の煽りだぞ?w

意味がわからん人はゼロとオーの違いは自分でググれ



742 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 17:12:00 ID:rt6UAxDz0
横になると体が楽になる
それでもあちこち痛くてだるいけど
再発なのか
入院費等考えるともうBPは無理
パニック障害にもなった
MRIもRIシンチももうやりたくない


743 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 18:15:13 ID:m9aV7Wxh0
みなさんも大変そうですよね。
私は3年間がんばりましたがBPでももはや望みがないので、もう自殺しかないと思っています。


744 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 18:52:01 ID:Rx+zSFXaO
>>743待って。死んじゃだめ。
私もまだ治ってないけど、3年以降にちょっと体調良くなった時もあった。
体調悪すぎる時は死んだ方が楽なんじゃないかと思うけど、少し体調良くなったら やっぱりもうちょっと頑張ってみようって思うの繰り返し。

もうちょっと頑張れない?

745 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 19:16:05 ID:nzXqXNVC0
>>743
気持ちはわかるが、耐えようよ。
本当に気持ちはわかる、この怪我は身内も理解してくれない。
ただ、俺達だけは理解出来る。
どんな状況に陥ってるのかは文章からじゃ分からないが、ぶちまけてみたら?
何か俺達にも出来る事があるかもしれん。

746 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 20:00:26 ID:Esd3Ber60
いつも思うんだけど、BPは漏れてる部分を一時的に塞ぐだけでしょ。
BPで塞がっている間に、自然治癒能力に賭けて
無事、塞がれば良いっていう目的。

でも、症状が良くならないってのは、
@まだ漏れている。
Aもう漏れていないけど、今までの脳でのダメージは回復しない。
どっちかだろ。両方の可能性もあるけど。

で、大怪我で髄膜をメスで切ったりする手術も世の中にはたくさんあるわけだ
でも、そういうときはちゃんと医者が処置するから漏れは塞がるわけだ。
つまり、漏れを塞ぐことは可能なんだよね。
問題は脳への蓄積されたダメージだ。
これはBPを何回しても意味が無い。

747 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 20:37:48 ID:mxBCGvWI0
>>746
メスで綺麗に切って、フィブリン糊などで貼り付けるのと、
張り裂けて穴があいた所に、血糊で適当に穴を塞ごうとするのは、全く違う気がするけど、どうなんでしょう?
自分の場合、脳のダメージではないと思えるのは、調子のいい日は痛みがきれいさっぱり消えることもあるから。
一年の内数日だけだけどね。

748 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 20:59:36 ID:av2Sa9UG0
あと、低髄の原因が硬膜の破れでない場合だな。知り合いの患者さんにRIクリアランスは一桁しかないのにシンチでもMRIでも漏れが見つからない人がいる。
主治医の先生いわく、髄液の吸収を促進する可能性があるホルモンが存在するとのことだから、そういうのが原因かもしれないとか。

749 :病弱名無しさん:2010/09/18(土) 21:04:17 ID:Esd3Ber60
>>748
なるほどな。そういうことなら分かるが。

>>748
貼り付けて治るなら、張り裂けて穴が開いてしまった人にも同じように
フィブリン糊ってやつで治してほしいよね
BPなんかよりも治る確率高そうだし、保険も効きそうだ

750 :病弱名無しさん:2010/09/19(日) 03:33:11 ID:3Y/n6hdUO
>>743
大丈夫?見てたら何か書いて。何か話しようよ。

751 :病弱名無しさん:2010/09/19(日) 07:55:23 ID:0jjIMWGn0
BPをして1ヶ月ほど症状が緩和されたのですが、またもとに戻りました。
この場合、自分は低髄と考えてよろしいのでしょうか?
低髄でない人でもBP後、一時的な緩和とかあるのでしょうか?
一応、RIシンチで低髄と診断されたのですが、麻酔科の医者なので正しく診断されたのか心配です。

752 :病弱名無しさん:2010/09/19(日) 08:23:17 ID:3Y/n6hdUO
>>751
低髄でない人でもBP後、一時的な緩和とかあるのでしょうか?


漏れてない人は体調良くなったりしないと思う。




753 :病弱名無しさん:2010/09/19(日) 08:48:53 ID:Z7NsTvuS0
>>743
死ぬのは命ある限り何時でも出来る。もう限界なのかな?ギリギリ迄粘りなよ。
どの病気も怪我、苦痛は味わった者にしか解らないし感じ方も個人差があるよね。

だけど今迄生きたいと思ったから生きて来たんじゃ無いかな。将来への不安や失望感、金銭的な事、最適な治療法が現状見つからない事、治療しても改善しない絶望感様々な事があると思う。

完全に100%治らないと確定した時に人生終わりにしてもいいんじゃ無いかなあ。

ほんの少し僅かでも改善や完治する可能性が有るならそれ迄耐える事を選んで見たら。

口で言うのは簡単だけど実際限界ギリギリかもしれないけど個人的には耐える方を選択して欲しいなあ。

長期に渡り治療し社会復帰出来ないと色々なものを失うよね。友人知人も離れて行き場合によっては家族迄離れて行く。
失うものばかりで、嫌な事だらけ、堪えて耐えて我慢してても長期化すると限界だと思ったり耐え難い苦痛に思えたりいっそ死んだら楽になるのか考えたり私もあるよ。

それでも耐えてるよ一線はこえてないよ。今こうして生きてる。必死になって治療して少しでも改善させようと粘ってるよ。

私はお医者さんだけでも20人前後の診察は受けたとおもう。中には酷い医師もいた。
時には尿垂れ流し一生寝たきりになると言われた事もあった。
交通事故だけど既にきられここ数年は貯蓄を切り崩し生活。

事故から五年目でもう直ぐ貯蓄が底をつき生活保護の相談に行った。
内容を聞いていたら今迄の自分の生活水準は生活保護以下の水準で暮らしていたのを知った時、凄く悲しく涙がとまらなかった。
生活保護受けた方が楽な状況になるなんて考えもしなかった。
それと同時に自由診療でのBPは受けれない事を知り絶望感を感じた。
このスレではBP保険の件はタブー?なので記載はしませんが。
それでも必死に改善させる事だけ考えて社会復帰を諦めなていません。
今はどんな形であれ治してやると思ってるよ。
だから我慢出来る限界ギリギリ迄耐えて欲しいなあ。

754 :病弱名無しさん:2010/09/19(日) 17:16:32 ID:0jjIMWGn0
>>752
やはりそうですよね。

755 :テルテル:2010/09/20(月) 06:51:15 ID:+THwOo7x0
もし漏れが止まってる場合、髄液を増やすためにできる努力はOS-1飲むことはもちろんだと思いますが、散歩したり軽い運動は自律神経を刺激して髄液を増やす効果があると聞いたのですが本当でしょうか?

自分は一日中起きてられるけど頭はちょい重いという感じなので横になってるべきなのか起きていたほうがいいのかとても迷っています。
また、脳の下垂は確認できましたが漏れに関してはMRIでは確認できませんでした。RIシンチは行っていません。

ちなみに今月末までに良くならなかったら来月シンチして漏れが確認でき次第BPという流れになると思います。

何かアドバイスなど頂けたら嬉しいです。

756 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 07:26:07 ID:BbqpgD/P0
>>755
できれば運動はウォーキングとかより水泳がいいと思うよ。
体を横にしたまま運動できるし、水圧が体にかかって漏れを抑えるから負担になりにくいらしい。

757 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 07:26:18 ID:JytKc1MT0
>>755一日中起きてられるけど

え?頭はちょっと重い位で、一日中起きてられるの?!!
激しい頭痛や吐き気は?

私は2-3時間くらいしか起きてられない。

もし頭重いだけなら、RIもBPもする必要ないと思う
針を刺す訳だから、リスクあるよ?

実際RIの後、すごく体調悪くなったし。


758 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 07:32:44 ID:BbqpgD/P0
>>757
俺は755じゃないけど、俺も一日起きていられたよ。ただ、症状が出てる間は頭重感+その間の記憶が飛んでしまって、夢遊病みたいな状態になった。当然仕事は無理になったし、近所に買い物に行くのも難しくなった。
人それぞれなんじゃない?

759 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 07:39:32 ID:PAATSPmNO
>>夢遊病みたいな状態に
それはまた違う病気なんじゃ…
1日起きてられるって人が何人かいる事に、びっくりなんだけど、起きてても頭痛、吐きけはないの?

1日起きてられる人は、RIでの結果はどうでしたか?

760 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 07:59:23 ID:BbqpgD/P0
>>759
RIで腰椎に漏れ&残存率10でそこそこ重症の低髄だった。BPでかなり改善して、仕事にも復帰した。
かなり珍しいとは思うけど、こんなのもいたってことで。


761 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 08:35:15 ID:PAATSPmNO
>>760
BPでかなり改善して、仕事にも復帰した。

BP後、良くなってきてるんだ。よかったね!
でもBP前は頭痛とか症状はあったんだよね?
>>755さんはBP受ける前で、760さんとは違うような。

762 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 08:47:41 ID:FHPt00yaO
頭痛のない患者もいるよ
自分も発症当初は頭重くらいで、意識朦朧・浮遊感・しびれ・動悸が主だった
無理して働いてたら数ヶ月であっというまに症状が増えた&悪化した

763 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 15:58:14 ID:CYZGcWYg0
>>755
>>散歩したり軽い運動は自律神経を刺激して髄液を増やす効果があると聞いたのですが本当でしょうか?

患者に散歩などの運動を指導している医者は少なくないようです。
が、自律神経を刺激してとか、自律神経を調整するためにというのなら、他の方も言われているように、水泳や寝ながら行える軽い運動などで充分だと思います。
運動によって(自律神経への刺激によって)本当に髄液が増えるのかも疑問ですし・・・。
個人の経験からの発言ですが、散歩して体調が悪くなるような方、長時間立っていると体調が悪くなるような方などは、体調の良い日以外は散歩は厳禁だと思います。
私だけではなく、知り合いの患者さんでも、調子に乗って長時間散歩して、その後数日寝込んでしまった人もいます。

764 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 16:16:23 ID:PAATSPmNO
>>755
私は少し長く散歩するだけで(20分以上くらい)急激に体調悪くなります。

80歳位のおばあさんがする様なストレッチでもきついので水泳なんてとてもできないです。

1日中横になって、できるだけ動かないのが一番体調が悪化しない。

運動しても体調悪くならないなら運動すれば良いと思う。



765 :テルテル:2010/09/20(月) 16:53:15 ID:t1kOfQSE0
755の者です。
PCからなのでID変わっています。

>>756
水泳ですか。。。。なんとなく水泳は怖いです><
激しく体を動かしてしまうイメージで。。。

>>757
頭痛や吐き気はありません。
正確に言うと頭痛(脳が締め付けられる感じ)はあったけどほぼ無くなりました。
最初の頃(今年の5月頃)は30分起き上がっているのも辛かったです。

2週間の23時間安静を3回やったところなんとかここまでたどりつけました。

RIシンチで低髄になったって方を見ると怖いです。。。

>>758
私は夢遊病みたいな感じはありません。
ただ頭がちょい重い以外に、微妙に集中力は下がっている気がします。
BPで回復してるのですか、そういう意見を聞くとBPに期待してしまう自分がいます。

766 :テルテル:2010/09/20(月) 16:56:36 ID:t1kOfQSE0
>>763
私も実は一度95%くらいまで回復して、
調子にのって一人暮らしに戻ったところまたちょっと重さが戻ってしまったというのがあったので、
やはりここは家の中でマッタリすることにします。

>>764
横になっているのが一番なのはわかっているのですが、
27日に病院に行って自分の体調などを報告するために一昨日くらいから起き上がっています。
ずっと安静していたら体調の変化がわからないので。

>>運動しても体調悪くならないなら運動すれば良いと思う。
今15分程散歩してきました。
悪化っていうレベルではないですが、本当に微妙に頭が重くなってようなそうでもないような・・・
明日になっても特に変化なければもう一度散歩してみようかな・・・

難しいですね、色々頑張りたい気持ちはあるけど悪化する可能性があるのは。

767 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 17:00:40 ID:471F3PK90
>>765
つ水中ウォーキング
腰や脊髄系をやった人は後ろ歩きだと負荷がかからない。
さらに浮力があるので地上より負荷が軽い。
でも、低髄クラスだとトレーナーついたジムできちんとやったほうがいい気がする。

768 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 17:47:26 ID:CYZGcWYg0
>>765
767の言うとおり、水中ウォーキングはおすすめ。
また、後ろ向きで歩くと腰や背骨に負担がかからないから、いいよ。
私だけかもしれないけど、上半身の力を中心に、ゆったりとクロールや平泳ぎをするのもおすすめ。

>>やはりここは家の中でマッタリ
マッタリではなく、ガッツリ、我慢と忍辱の絶対安静!
事故などで大怪我した人でこの病気・怪我になる人が少ないと言われているのは、
大怪我で事故後早い時期にある程度の期間絶対安静を余儀なくされるからじゃないかと思うけど、どうかなぁ???

769 :テルテル:2010/09/20(月) 20:35:02 ID:t1kOfQSE0
>>767、768
みなさん親身になって話を聞いてくれてとてもうれしいです。
とりあえず22日までは絶対安静し、23日からは起き上がって医者に体調の変化の報告をしたいと思います。

>>大怪我で事故後早い時期にある程度の期間絶対安静を余儀なくされるからじゃないかと思うけど、どうかなぁ???
⇒これ確かに説得力あります!

ちなみに僕は友達に写真撮ってもらう時にえびぞりの格好をした際に腰を痛めた時からいう結構情けないものです笑

頭軽くなれ〜〜!!

770 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 22:31:23 ID:512XFbna0
寝たきりからの条件なしの完全完治
質問には何でも答えるよ

771 :病弱名無しさん:2010/09/21(火) 07:58:19 ID:LqBy550o0
>>770
BPしたの?
完全完治までの時間は?

772 :病弱名無しさん:2010/09/21(火) 11:59:56 ID:tTduTQnaO
>>755>>762
のような方が勇気をもって書込してくれる、正直嬉しいです。
自分もそんな感じで、時々
「メンクリ系で思い込みで、その類いの症状が出てるのではないんだろうか?」と
深刻に落ち込んだりもするからさ。

773 :770:2010/09/21(火) 22:22:02 ID:p2VaM9C70
>>771
BPは5回で完治まで4年かかりましたよ

仕事に忙しく質問はもういいのかな?

774 :病弱名無しさん:2010/09/21(火) 22:47:37 ID:0moyYk0wO
>>773
では遠慮なくお尋ねします
性別
年齢
発症原因
基礎疾患(外科・内科的共にあれば)
BP以外に受けた治療等あれば
一番辛かった症状

よかったら教えて下さい

775 :病弱名無しさん:2010/09/21(火) 22:51:16 ID:Z4WvDbLr0
>>773
4年間ほぼ寝たきり?
仕事はどうしてましたか?
生活はどうしてましたか?
ついでに今はどういったお仕事を?

776 :病弱名無しさん:2010/09/21(火) 23:29:18 ID:n/cnZIIc0
>>773
漏れの程度は?
BP後の治るまでの経緯は?(症状の変化とか、BP後の一時的悪化はあったのかなど。)
一回のBPでの血液注入量。(最大と最小とか、平均とかでもいいです)
生活上気をつけていたことは?
サプリなどは何か摂取していましたか?

777 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 03:26:12 ID:AszaWnkzP
割り込みすみません。m(__)m

脳脊髄液減少症+軽度外傷性脳損傷の者です。初回EBP後35日目です。
EBP後6時間くらい続いた風船効果はよかったなぁ。。頭と目がすっきりして。
EDも5-11日目に大幅に改善して驚いたけど。。。

でも2週も経つと改善は無くなり、EBP前より全体的に悪化してるみたい。
以前は無かった頭や目の奥の鈍痛も出てきたし。。圧が亢進してるのかな?
麦茶を飲んでも改善しないから皆さんの言うようにソリタを飲んだほうがいいのかな?

明日はまた交通事故関連障害の下垂体損傷(成人成長ホルモン分泌不全症)
の簡易検査の結果を聞きに行ってきます。

RIシンチは典型的な漏れだったけど、腰椎穿刺後に漏れて発生した低髄では
これまでになかった起立性の鋭い頭痛と耳鳴り、吐気、首痛が発生しました。

★皆さんはRIシンチ起因の低髄とそれまでの症状とは一致していましたか?

778 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 03:28:02 ID:AszaWnkzP
(続きです・・・)

それで他にも合併症を疑い、軽度外傷性脳損傷にも診断されました。
両方とも症状が非常に似ている。。orz

両方の障害から生じる高次脳機能障害としても
Rey15語 記憶検査で平均の下という結果が出ました。
自覚的には高次脳機能は事故前の8割くらい落ちています。

軽度外傷性脳損傷も画像診断がほしいけどまだ研究段階。
脳神経軸索損傷が映る可能性があると言われている
特殊MRI(DTI拡散テンソル画像+DTT拡散テンソルトラクトグラフィ)
を受けてきたけど、明らかな軸索損傷は映らなかった。
(ちなみにこの特殊MRI(DTI+DTT)は日本で2か所しかできません)

この病気はサタンのように悪賢く、残忍だ。。。(-"-)
脳脊髄液減少症と軽度外傷性脳損傷のどちらが主犯なのか??

ところで昨日はDVD映画「ショーシャンクの空に」を見ました。
ツタヤで最高評価のものです。DISCASなら無料でDVD8枚郵便で借りられますよ!
人生50年になるけど、前評判どおりこれほど期待を裏切られて感動した映画はなかった。
20年間地獄の中で希望を持ち続け、ついに勝ち得る。
無期地獄にいる脳脊髄液減少症の私たちの心に支えになります。
でも脳脊髄液減少症の20年より、冤罪でも健康な刑務所20年のほうがいいな。。

サプリやビタミン、健康食品は無数に試したけど、効くのはなかったよ。

779 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 08:44:52 ID:LYy9AfhO0
BP後に眼奥のズキズキ痛みに変ってきたのなら、亢進の症状かもしれない。
(自分がそうだっただけだけどね。)
ということなら、「圧が高め」ってことになるので、ソリタはよくないはず。
(試しに飲んでみるといいよ。自分は眼奥の痛みがきつくなった。)

利尿作用があるという、カフェイン(粉薬)やイソバイト(液体、超まずい)を処方してもらって試してみるといいよ。
お手軽にはブラックコーヒーでどうなるかもみてみるといいかも。

ショーシャンクは自分も大好き。励みになるよね。




780 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 09:44:25 ID:s8971YoHO
≫777
RIの後漏れて具合が悪くなる人もいるだろうけど
極力漏れない様に針を極細にしてるから、大勢の人はRI起因の低髄を経験してないと思うよ

781 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 10:57:19 ID:wjPKJ1D/O
>>780
極細(30G?だったかな)でもRI後にすごく悪化したよ。

RIを痛くないって人もいるけど、

激痛で汗だくだし、体調悪くなるし最悪だった

医師によるのかと思ったけど、
検査とBPの医師が違う大学病院なので3人の医師にしてもらったけど
毎回、激痛&悪化


針は細い方が良いに決まってるけど、細いから悪化しない訳じゃない。

782 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 11:47:54 ID:s8971YoHO
≫781
RI後に漏れて具合の悪くなる人もいれば
漏れなくても、いきんだり痛みがきつかったりで具合が悪くなる人もいるし
針の痛みもあまりなく、それまで以上に具合が悪くならない人もたくさんいる

針が細いから痛みを感じない、絶対漏れないとは言ってない
一般的に針が細い方が硬膜へのダメージも少なく、痛みも小さいから医者も極細の針を使ってるんだから、
皆がRI後に刺した針穴から髄脳液が漏れて具合が悪くなるわけではない
と777に言いいたかっただけだ


783 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 15:26:00 ID:zWw+R8G20
BPでだいぶ改善したけど二回目のお金はないしパニック障害でMRIもRIも無理だし病院に行くことにも利点がない
どうしたらいいんだろうか
何をしたらいいんだろうか
何ができるんだろうか

784 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 15:30:13 ID:zYGzHGjL0
>>783
>どうしたらいいんだろうか
安くて美味いもん、食え

>何をしたらいいんだろうか
生活保護もらってるなら、のんびり生きろ

>何ができるんだろうか
ネットができる

785 :テルテル:2010/09/22(水) 20:06:07 ID:lzYKUJXd0
こんなこと聞いたら失礼にあたるのかもしれませんが、
みなさんは普段何をして時間をつぶしているのですか?

多くの時間は横になっているんですよね?

786 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 22:09:01 ID:pFgLg69I0
>>785
iPhone おすすめ。寝っ転がって片手でも快適に遊べるよ。特に入院中に最強。


RI後は自分も悪化したなあ。
終わったあとから強烈な眠気に襲われて、結局6時間後まで朦朧状態が続いた。
車いすにすら座れず、撮影にもストレッチャーで運ばれたらしい(記憶なし)。
結局シンチ後48時間は40時間くらい寝てた。
ま、やらないわけにはいかないから仕方ないけどね。対して痛くなかったし。

787 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 23:11:09 ID:njwjRO1h0
突然すみません。
首の漏れって普通のMRIでわかるんですか??



788 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 23:30:02 ID:F7Qx1V050
私もRI後は悪化した。
786と同じように、RI後に強烈な眠気で長時間眠ってた。
定期的な検査の時は、毎回、半覚醒状態で看護婦さんにストレッチャーにゴロリと移されて、検査室まで運ばれて行った覚えがある。
ストレッチャーで運ばれていく短い間でも、乗り物酔いみたいになってしまって、半覚醒状態ながら酷い吐き気と頭痛に襲われてた(笑)

RIは一回しか経験してないけど、BPは5回、4人の医師が行ったので、同じ針を使っていても、痛さが医師によって全く違ったよ。
麻酔科医が担当した時は、麻酔の利き具合が違ったのか、腰椎穿刺になれているのか、全く痛くなかった。
RI担当の医師も腕がよかったのか、あの異物がグリグリと背骨に差し込まれる違和感以外は、痛みはあまりなかった。

>>787
首の漏れは発見され難いよ。
普通のMRIというのが何を指しているのかわからないけど、
MRIのMRミエロ機能を使いこなしている病院ならば、大丈夫かな・・・。

789 :病弱名無しさん:2010/09/22(水) 23:59:33 ID:pFgLg69I0
ミエロはあてにならない…って放射線科の先生が言ってたけどね。ノーリスクなことだけがウリで、検査としての精度はかなり低いみたい。
ただ、ミエロやって見つかればそれに越したことはないので俺のところはミエロ→シンチにだった。
やっぱシンチが1番確実になるんじゃないのかな。

790 :病弱名無しさん:2010/09/23(木) 00:28:36 ID:JCzcoAkW0
>>789
多分、それは最新のミエロを知らない医師の発言のような気がするけど・・・。
この病気を否定していた医師たちが、言ってたことと同じですね。

最近では、東海大学大磯病院脳神経外科の山田晋也先生の発表で、
水頭症などの診断として応用が期待されるMRIを用いた脳脊髄液循環動態の
描出についての発表があるなど、髄液の動きの画像のような、今まででは
考えられないような画像が撮影できるようになっています。
下のサイトで、その点に少し触れられていますので、参考にしてください。
http://www.ahs.kitasato-u.ac.jp/~kanamri/14kansou.html

ただ、多くの病院は最新のMRIを導入していないので、「ミエロはあてにならない」は、現時点での一般的な正論でしょう。
(私は熱海の患者ではないので、実機を体験していませんが、熱海はかなりいいMRIを入れているようです。)

ところで、このスレでしか出来ないような松井病院の話しを少し聞きたかったのですが、>>719はもういませんか?
具体的には、
院長はこの病気を知ってるか?
どのような症状に対して、どのような治療を行ったかです。

791 :病弱名無しさん:2010/09/23(木) 03:58:07 ID:VhXkTVUjP
こんばんは。脳脊髄液減少症+軽度外傷性脳損傷です。

「軽度外傷性脳損傷」のスレがなかったので、立ててもらいました。
軽度外傷性脳損傷も合併していると思われる方はこちらもよろしくねー。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285104341/

EBPを繰り返してもなかなか改善しない方は、軽度外傷性脳損傷も合併している
症例があったと石橋Drは本に書いています。

今日は下垂体損傷によるホルモン異常の結果を聞きに、J医科大に車を飛ばしてカーステを聞きながら行ったら、
久々に苦痛や障害のなかった健康だった頃を思い出してしまいました。
一時の錯覚だけど。。下垂体損傷によるホルモン異常まではなかったようです。

車も実は2008年から2年位は高次脳機能障害で運転できなかった。
でも回復する場合もあるもんだね。最近は運転できるようになった。

快適に車で自宅に戻ったらなんと昨夜歯が奥まで割れていたことが発覚!
急患で見てくれる歯医者を夕方やっと探して行ったらこれはもう抜く歯だが。。。と言いながら、3時間もかけて抜歯され、
180度反転させて再移殖されました。。麻酔が切れたらひどい激痛にorz

脳脊髄液減少症が悪化した2008年にも歯が次々に壊れたことがあったが、脳脊髄液減少症と何か関係あるのかな??

脳も体も心ももうボロボロ(;O;)交通事故4回までは何でもなかったので慢心してしまったようです。
5回目は自転車と車だったので、ヘルメットや車のシートもなく、頭を直接車のフロントガラスに激しく強打してガラスに20cmの穴が空き、
他のところはすべてヒビだらけになって凹んだ。
命が残っただけでも良かったと思うしかないかな。。。(;_;)

でも医療関係者がその時脳脊髄液減少症も考慮に入れてRI検査してBPしてくれてたら、随分違ったかも。。。早くガイドラインができてほちい。

ところで毎日殆ど寝ている方、図書館でDVD借りるといいよ。
その図書館で貸出がなくても他の図書館から取り寄せて借りられる。うちの市は1400枚くらいDVDが取り寄せて借りられるみたい。

792 :CFH + mTBI:2010/09/23(木) 04:16:49 ID:VhXkTVUjP
>>697
> この3年で10kg以上太りました
> 体重増えた方いらっしゃいますか?

亀レスですみません。
私も5kgくらい太りました。甘いものをいくら食べてもなぜか満足できなくなった。BP後はなくなったけど。
その当時飲んでいたトリプタノールのせいだとばかり思ってたけど、止めたあとも続いた。

石橋Drのところにいって軽度外傷性脳損傷の検査をしてもらったら、脳神経CN7顔面神経に関わる左右舌前2/3の味覚脱失と言われた。
舌で甘みがわからなくなっている。口の中でやっとわかる。別の神経らしいです。
脳脊髄液減少症でも軽度外傷性脳損傷でも脳神経障害が出る。
そのせいで味がわからず、満足感が減り、大量に食べてしまって体重が増えた可能性があるのでは?
脳神経検査はリハビリ科などで受けられると思います。


793 :病弱名無しさん:2010/09/23(木) 11:32:09 ID:IrrbDwnr0
>>790
俺が聞いたのは機種バラバラMRIの読影やってる先生なんで、多分機種ごとの差異のことまで含めての発言だと思う。
先生も、超強磁力の最新型なら映るかもしれないっていってたし。
早く技術が進歩して、ミエロだけで診断ができるようになるといいなあ。RIは進んでやりたいもんじゃない。

794 :病弱名無しさん:2010/09/23(木) 14:55:38 ID:JCzcoAkW0
>>793
>>俺が聞いたのは機種バラバラMRIの読影やってる先生なんで、多分機種ごとの差異のことまで含めての発言だと思う。

そういうことでしょうね。
私の治療を担当した医師の中に検査機器に詳しい先生(マニア(笑))がいて、色々と聞きました。
古い機種でも、ソフトを入れ替えるだけで、分析能力がよくなるものもあるとか。

>>早く技術が進歩して、ミエロだけで診断ができるようになるといいなあ。RIは進んでやりたいもんじゃない。
全く同感です(笑)
ミエロで簡単に漏れの状態が確認できるようになれば、BP後の経緯とか、BPの効果とかが簡単にわかって、
自分自身の体調の変化と漏れの状態を比較できるようになりますよね。
悪化の人や、効果が無い人も、漏れとか髄液の動態を観察することで、他の原因なのか単なる脳圧亢進なのか、
もっと詳しくわかるようになると思います。
そういえば、最新のMRIでは、軟骨などが損傷した際にその周りに水分が溜まることも観察できるようです。
(それが何を意味するのかはわかりませんが(笑))

795 :787:2010/09/23(木) 15:37:59 ID:b0J8v8nb0
先日、造影剤を使った脳のMRIを撮ったのですが、
硬膜の肥厚が見つかり、
先生曰く髄液が首から漏れていることが多いとのことで
次に首のMRIを撮りました。

しかし、漏れを特定するにはRIシンチか、MRミエロ、CTミエロ
のいずれかをしなければならないと普通に言われていますよね、
しかもそれぞれ一長一短があるみたいで特に首の漏れは見つかりにくいと
、、、、。

ですので首のMRIで漏れがわかるのか少し疑問に思ったので、
ここで質問させていただきました。
たぶんMRミエロではないと思います。

最近のMRIはそんなに進化しているのかなととも思ったのですが、、、。



796 :病弱名無しさん:2010/09/23(木) 18:28:52 ID:JCzcoAkW0
>>795
まずは、このあたりを参考にしてください。
http://www5e.biglobe.ne.jp/~ebinansc/teizuiekiatu.htm
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/ri/MRI%20topics5.html
http://questionbox.jp.msn.com/qa3586994.html
http://oshiete.goo.ne.jp/qa/1632551.html

RIシンチもCTミエロも、腰椎穿刺をして、RIや造影剤を髄液に注入します。
そして髄液に注入したRIや造影剤の動きを、髄液の動きとして観察するものです。

MRミエロはMRIの一つの機能で、特別な撮り方(操作?)はするものの、(基本的に)腰椎穿刺は行いません。
患者側からすれば、通常のMRIを受けるのとほとんど変わりはありません。
787の場合、脳のMRIと首のMRIを撮った時は、通常のMRIの撮影方法で撮ったのでしょう。

797 :病弱名無しさん:2010/09/24(金) 22:32:20 ID:iui4dS2V0
「軽度外傷性脳損傷」の患者団体のホムペ見たが、会則や活動方針、会の運営メンバーなど知りたい情報が公開されていて、すごくまとも。これはうらやましい。

798 :病弱名無しさん:2010/09/26(日) 02:44:11 ID:LnrJxR020
毎日新聞?9月?

医師同士がこの病気の見解の記事が載っているらしく
どの新聞で月日が詳しく分かる人教えてほしい

799 :病弱名無しさん:2010/09/26(日) 14:29:03 ID:FI98ob+Q0
しかし体調がかなりよくなってきても寝違えただけでいきなりめちゃくちゃ悪くなるから
本当につらい 周りには仮病だと言われる始末だし

800 :病弱名無しさん:2010/09/26(日) 15:50:01 ID:Kv4D3pms0
>>799
家族には理解得てるの?
もう診断書持って見せたほうがいいよね>そういうこと言う人達

801 :病弱名無しさん:2010/09/26(日) 16:05:17 ID:MkKhI5mF0
>>800
無駄だよ、そんなの。
診断書とか見せても自分の体じゃないから理解出来ないんだよ。

802 :787:2010/09/26(日) 21:53:14 ID:1Gn4Ql1H0
>>796
ありがとうございます。



803 :病弱名無しさん:2010/09/27(月) 23:00:45 ID:JFhi5BYg0
脳の後ろがへこんでる気がするのですが、脳髄液が滞ったりすることはないのでしょうか?

20ぐらいで若いほうだと思うのですが心配です・・・

またへこんでることで何か障害が今後出ることはありますか?

804 :病弱名無しさん:2010/09/27(月) 23:20:42 ID:UqKDo5S+0
>>803
病院でMRIなりCTなりで確認して、凹んでるのを確認されたなら、担当医に聞いた方が確実。
もし、自分で脳が凹んでいる思っているなら、精神科の受診をおすすめします。

805 :病弱名無しさん:2010/09/27(月) 23:34:28 ID:DDGkEKzS0
>>804
精神科の医者なんて頭おかしい奴が多いのに、すすめるなよ!

806 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 09:52:41 ID:GTavaXYRO
>>803
> 脳の後ろがへこんでる気がするのですが、
脳の後ろって、脳みその事?(頭の中)
それとも頭皮(頭蓋骨)の事?

807 :803:2010/09/28(火) 12:44:13 ID:6oN2CpHA0
>>806
頭蓋骨ですね
へこんでるというより球体じゃなくて絶壁になってるって感じです

808 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 12:48:46 ID:zSmkJV690
>>807
それ日本人なら普通じゃね?
絶壁は日本人の特徴らしいが
たぶんスレ違い

809 :803:2010/09/28(火) 13:26:58 ID:6oN2CpHA0
>>808
そうですか・・・じゃあ大丈夫なのかな・・・

でも一回検査受けみようかと思います!

810 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 13:29:51 ID:SlnnyEBR0
>>809
脳とか頭蓋気にするなら、発達障害のあたりで検査受ければ?

811 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 14:52:37 ID:GTavaXYRO
>>807
806です。
頭蓋骨って、事故で打ったの?
私は昔 強く頭を打って、今も頭蓋骨へこんでる。

他の人が触ってもへこんでる!ってわかるくらいで レントゲンも撮ったけど

この位なら問題ないです。
って終わった。

髄液漏れになる10年位前の事だから この病気になった原因ではないけど。

強く打ってへこんでるの?

812 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 14:57:21 ID:Sa68tKAdO
絶壁って言ってんじゃん
症状書かないって事は単に絶壁なだけだろ?
上でも言ってるようにスレ違い

813 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 15:06:18 ID:mmXT1HMI0
感嘆符の使い方や、意味のない改行を見ると、
>>803
>>805
>>807,809

同一人物だと思うが、症状の後出ししたり・・・まぁいつもの荒らしだと思うので触らないのが吉かと。

814 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 15:30:09 ID:3e6EEnED0
>>804が正しいレスをしたというのに、お前らも見習えよwww

815 :803:2010/09/28(火) 17:36:30 ID:6oN2CpHA0
>>811
柔道の授業で後頭部を打ったことはありますが、そこまで強くへこんでるというわけではないんですよ・・・
ただ剣道やってて、いつもぱかぱか叩かれてたので頭に障害がないか心配なんですよ

まぁ、今度検査行ってみます・・・

816 :803:2010/09/28(火) 17:39:44 ID:6oN2CpHA0
>>810
発達障害ですか・・・確かにそれもちょっと心配なんですよね・・・何科に行けばいいんでしょうか?

817 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 17:55:12 ID:Sa68tKAdO
>>815
だから何か症状があんのか、あったら書かん事には何の助言も出来んだろ
無症状なら完全にスレ違い

818 :病弱名無しさん:2010/09/28(火) 19:20:58 ID:dK7uhVDN0
>>803
完全にスレ違い。
馬鹿にしてるの?まぁ、検査(笑)受けてきてください。

819 :病弱名無しさん:2010/09/29(水) 00:42:45 ID:pNKyrNa70
で、結局、>>803が苦しんでる症状って何なの?

820 :病弱名無しさん:2010/09/29(水) 07:08:20 ID:NTjj8HKk0
>>819
不安神経症

821 :病弱名無しさん:2010/09/29(水) 19:18:48 ID:R8ktjUTw0
>>803
おまえ某サイトのカズキみたいだなw

822 :病弱名無しさん:2010/09/29(水) 21:22:49 ID:5uqJF3yf0
>>821
そういう書き込みは、止めようぜ。

823 :病弱名無しさん:2010/09/29(水) 23:08:26 ID:9WxZn9F0O
ずーっと横になってるしかできなくて、テレビか携帯、DVDしかないので
最近よくDVD見てるんだけど、自分で選ぶといつも同じ様なラブストーリーばっかりになっちゃう

こってりのラブストーリー以外で、笑えて面白い映画があったら教えて下さい




824 :CSFH + mTBI:2010/09/30(木) 04:01:46 ID:q4HBGDf5P
>>823
NHK 教育 海外ドラマ アルフ:(火)午後7時25分〜7時49分 がチョー面白い!
たかだか24分のドラマだが毎回大笑い! 病気も束の間忘れる。
もう次回は#95でラストが#100だから終わりが近いけど、TSUTAYAにもDVDがあるよ。

あとER XV 緊急救命室 NHK BS2 海外ドラマ:10/7スタート 毎週木23:00 も面白いかも。

ほか、CSで好きな専門ch見るとか。

私もEBP後6Wなのでなるべく寝てるので、TSUTAYAや図書館からDVDじゃんじゃん借りてる。
CSもAXN! 最近やっとEBP後の頭痛が減ってきたような気がする。

825 :病弱名無しさん:2010/09/30(木) 05:36:53 ID:9o6WXiaC0
>>824ありがとう。頭痛減ってきてよかったね!
来週の火曜日見てみるよ。
CSとBSは、リモコンが複雑でつけ方が分からず・・・
一人でつけた事無いんだけど
チャレンジしてみます。


826 :病弱名無しさん:2010/09/30(木) 14:52:15 ID:6fHfgIzI0
腰から大量に漏れてて低反発マットに座ってるとすごい楽なんだけど
普通の椅子に座ってられない…こんなやついる?ああどうやればよくなるんだろ

827 :病弱名無しさん:2010/09/30(木) 15:33:45 ID:Qsg3meRl0
>>826
無印のビーズクッションマジおすすめ。
低反発よりもさらに反発しないで、体を包み込むようにフィットしてくれる。
腰痛もちの人によくすすめられてるから買ってみたけど大正解だった。
もちろん寝てるのが一番いいんだけど、作業する必要がある時にはいつもこれを使っている。


828 :病弱名無しさん:2010/09/30(木) 16:24:05 ID:6fHfgIzI0
>>827
おおそんなのあるんだ。理解してくれる人がいて助かった〜ありがとう。
今度いけるときいってみる。

829 :病弱名無しさん:2010/09/30(木) 18:45:17 ID:lPIlA2hOO
>>826わたしは逆。柔らかくて沈み込むのは腰が痛くて座ってられない。ベッドのマットレスも硬いの買った。
みんな色々違うんだね。

830 :病弱名無しさん:2010/09/30(木) 19:24:50 ID:rUeYpWVU0
バロンの10万ぐらいするメッシュチェアがおすすめ。
もはや、普通の椅子という範疇を越えてるけど。

831 :病弱名無しさん:2010/09/30(木) 23:32:36 ID:ycsy3t2B0
寒くなったらすこし調子が良くなりました。
皆さんはどうですか?

832 :病弱名無しさん:2010/09/30(木) 23:44:35 ID:k2vn4kBT0
>>823>>824
テレビを見るだけでも、首(頚椎)や肩、背中(胸椎)などに余計な力が入ることが多いので、
BP後まだ日が浅いのなら、できる限り何もしないのがいいと思う。
それと、腹筋を動かす動作も、腹圧に余計な変動を与えるので、BPの血糊(カサブタ)が安定しない原因だと思う。
体調のいい日ならば、横になってじっとラジオを聞いているのが一番。
(自分の場合、体調悪い日はあらゆる音が騒音となって聞こえてきたので、そんな日はひたすら寝てた)

この病気で長期療養中の人は別として、(特にBP後の)絶対安静を甘く見ない方がいいと思う。

833 :病弱名無しさん:2010/10/01(金) 08:25:37 ID:aBBCMo6P0
>>831
涼しくなったからなのか雨が降っても気圧が高いからなのか体が楽になりました
今年の夏は本当に酷暑でしたね
汗をかくと頭痛や背中の痛み、倦怠感が強くなる気がしました
水分を取るようにしてましたが追いつかない感じでした


834 :病弱名無しさん:2010/10/01(金) 09:37:28 ID:cyQBdwxx0
>>832ありがとう。
そうだね。この病気になってからTVみるだけでも疲れるって事が分かった。
横向きをずっと続けると痛みがひどくなるし
なるべく仰向けに寝て、動かないようにするね。

835 :病弱名無しさん:2010/10/01(金) 09:40:13 ID:cyQBdwxx0
>>831
わたしも同じ。
涼しくなって少しマシ。でも健康な時からは程遠い・・・

836 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 13:07:51 ID:bJFR4HJc0
確かに、過ごしやすい気温にはなったけど、極端な暑さ寒さは別として、基本的に気温は体調に関係ないと思うけど?
大きな気圧の変化を伴わない雨だったから、体調が悪化しなかっただけじゃね?

837 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 13:10:33 ID:chmcqZoP0
発汗のスピードが違うんだよ馬鹿

838 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 19:11:37 ID:6ZgAHKQd0
寒くなったら寒くなったで、寒い方が体調悪化するっていうタイプなんだろうな(笑)

839 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 20:40:04 ID:Z/uAF3fq0
診察待って、検査入院待って、治療待ってって
回復するのにいったいどのくらいの時間がかかるのやら

840 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 20:41:10 ID:Z/uAF3fq0
精神的にはチリの鉱山に閉じ込められている人みたい

841 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 21:56:59 ID:dA0S4q0t0
>>837
本当にそう思ってるの?

842 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 22:11:51 ID:CNE63VSx0
別に気温の変化が体調に影響ある人だっていてもおかしくないだろ
俺はよく言われてる気圧変化がまったく影響ないんだし、人それぞれでも何もおかしくない。

843 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 22:17:54 ID:80iGY37J0
【気象病】低気圧がダメな人 5【季節病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1285578405/

844 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 00:39:20 ID:cRygvExi0
>>842
それはもう髄液漏れが止まったか、別の原因によるものではないでしょうか?
あっ!もしかして漏れが原因じやなくて、脱水症低髄の人?

845 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 01:00:30 ID:YVbR1x8E0
@髄液を生成する部分(確か頭の中央部)と
A髄液を吸収する部分(確かズガイコツの内壁あたり)と
B髄液を入れてる器部分(ズガイコツと背骨)

気圧変化でBの容量が変化するから影響が出るって説があった。
あと、気温や湿度、体の水分量で血圧が変化するから@とAの効率が変るって話もあった。
あとアドレナリンの分泌が血圧に。。って一般的な話もある。

いろんなことが影響するし、症状もほんとに様々。

あとは、@〜Bが正常な状態に戻っていても、低髄時のダメージが脳神経に残ってて、
ちょっとした環境変化でも過敏に症状が出る人もいる。(自分だ。)





846 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 01:02:22 ID:Ku2itEZN0
なにそれこわい。
これって障害者手帳何級出るの?

847 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 01:05:11 ID:/LHHzG8j0
>>844
パッチ前からこの状態だよ。
症状は医者でもまだわかってないことが多いんだから、限定してはじき出さないでくれ。
色んな症状の人がいるし、状態もそれぞれ。
それでいいじゃん。

848 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 01:23:16 ID:cRygvExi0
>>847
はじき出そうなんて思ってるわけないでしょ!
だから、S医師が最近言ってる、脱水からの低髄の可能性も上げてるでしょ。
脱水からの低髄なら、漏れ原因と違って安静重視するより、水分補給重視って話しになるかもしれないよね?

849 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 04:59:11 ID:bhF4vIUN0
まぁまぁ似たような症状で苦しみあう者同士なんだし仲良く行こうぜ〜

850 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 07:59:20 ID:aJ586sHX0
俺も気圧変化の影響はほとんどなし。
寒いほうが若干、体調がいいかな。

起立性頭痛もないし、低髄が原因じゃないかもしれない。

851 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 09:14:25 ID:/LHHzG8j0
>>848
それなら良かった。
脱水が関係してるのは間違いないと思う。
パッチ前は喉が異常に乾いて、一日6リットル(!)とか水飲んでたから。
今は半分になったけど、それでも多い。
低髄を引き起こすホルモンは利尿効果があるらしいんで、
その関係かもしれないけど詳しいことは不明だってさ。

852 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 13:20:25 ID:jjwUsldm0
たこ焼きのパックを開けるときのパキパキって音が
死ぬる。

853 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 21:23:56 ID:jjwUsldm0
頭痛薬飲んでもかわんねぇなぁ、、、、、。

喋る言葉がすべてネガティブになる自分がいやだ。

854 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 23:26:36 ID:cRygvExi0
>>851
一日6リットルとか3リットルは完全に別の問題だぞ。
●水毒症状(漢方) http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html

交通事故が原因の俺としては、低髄を引き起こすホルモンとかって話しは見過ごせないことだが、どこの医者が言ったことだ?

855 :病弱名無しさん:2010/10/03(日) 23:52:57 ID:vUeJVps+P
>>854
主治医のセンセ。
CNPってホルモンだそうだ。利尿効果があって、頭蓋内圧を下げる働きがある。
http://kaken.nii.ac.jp/ja/p/08671616/1998/3/ja
もともと水頭症と関連するとして研究されてたみたいで、上の研究も水頭症のもの。
ばっちり、低髄を起こすと書いてある。
これをブロックする薬があればパッチしなくてもよくなりそうなもんだけどなぁ。

856 :病弱名無しさん:2010/10/04(月) 17:51:16 ID:JI3ExHEAO
>>853わかるよ。痛み止め効かないの同じ。
できるだけホジティブにいこう

857 :病弱名無しさん:2010/10/04(月) 19:29:16 ID:HdJclIg00
>>855
>>855の情報は貴重な情報だぞ。
ただ、ホルモンが原因の低髄なら、そのホルモンをブロックする薬は855とかホルモンが原因の低髄には効きそうだが、外傷が原因の患者には効かないだろ?
俺も855をはじき出そうとは思っていないが、「色んな症状の人がいるし、状態もそれぞれ。」ということで、外傷が原因の低髄とホルモンが原因なのかの低髄を同じレベルで語らないでくれ。
原因が違うんだから、低髄の症状や状態が違うのは当たり前だろ?
ところで、もう一度聞くが、その主治医はどこの医者だ?
>>1のガイドライン作成の医者なのか?それとも、855のCNPの論文書いた順天堂?言いたくなければいいが。
本当にホルモンが原因の低髄があるかは不明だが、ガイドラインの医者がこの情報を知っていて、低髄の原因別に新しい治療法を試みていてくれると嬉しいのだが。

858 :病弱名無しさん:2010/10/04(月) 19:44:39 ID:uabgZYs2O
>>855の発症原因は外傷?
パッチ受けたって事は、RIで漏れを確認したからでは?


859 :855:2010/10/04(月) 21:56:53 ID:jvQD43e50
誤解を招いたようで申し訳ないですが、私はホルモンを原因とする低髄だとわかってるとか、そういう訳じゃないです。
もともとは怪我による普通の低髄で、RIで漏出像も見つかり、EBP済みです。
ただ、余りにも口渇が酷かったのでもしかしてCNPが関係してるかもねーって言われました。

CNPについてはっきりわかっている訳ではなく、現時点では
•髄液の吸収を促進し、低髄を悪化させること
•利尿効果があり、脱水を起こすこと
だけがとりあえず確かなようです。
これだけでも十分、低髄の宿敵みたいなホルモンですが。
実際、低髄と脱水は深い関係にありますし、喉が乾く患者さんも多い気がします。
早く研究が進んで治療法に結びつくことを祈るばかりです。

先生の名前はちょっと…
個人的な知り合いでもあるので、御容赦ください。

860 :病弱名無しさん:2010/10/04(月) 22:01:48 ID:dAc9A7s80
でも、いい病院なら挙げておかないと変なところたらいまわしにされる可哀想な人達が増えていくよ。

861 :病弱名無しさん:2010/10/04(月) 23:12:26 ID:HdJclIg00
>>859
名前は出さなくてもいいが、ガイドライン作成の医者たちの一人なのか、そうでないかは教えて欲しい。
ホルモンという事で思い出したことがあるが、低髄とわかる前に通っていた心療内科で、気温の変化と脳内ホルモンの分泌の関係を言われた事がある。
CNPも脳内ホルモンならば、気温の変化とCNPの多寡に関係があるのではないだろうか?

ただ854でも書いたが、いくら口の渇きが酷いからといっても、一日6リットルとか3リットルの水分補給は完全に別の問題だぞ。
紹介した「水毒」のページには書いてないかも知れないが、水を摂りすぎると逆に体内に水分が摂取されなくなり、その結果口の渇きが酷くなったり汗が出なくなったりするということも起こると言われてるからな。

862 :病弱名無しさん:2010/10/04(月) 23:15:04 ID:uabgZYs2O
859の担当医の、ほんの思い付きの「もしかしたら」って話だから、そんなにつっこまなくていいと思う。
って言うのは、CNPホルモンをググったから。

軟骨・骨の成長促進や血圧低下作用なんかもあるから
CNPホルモンの過剰が心配な人は、まず血圧を測ってみたらどうかな。
年々関節がきしむ自分は、CNPホルモン過剰の心配は無いな〜。

863 :病弱名無しさん:2010/10/05(火) 06:25:56 ID:pEF1MTyl0
やべ、俺、血圧100切ることがある。。

864 :病弱名無しさん:2010/10/05(火) 08:03:17 ID:kDEc8RAy0
>>863
本態性低血圧症でぐぐれ

865 :病弱名無しさん:2010/10/05(火) 10:14:20 ID:hYl1lfdO0
>>862
俺は改善するためのヒントが欲しいだけだ。

866 :855:2010/10/05(火) 11:26:44 ID:lmUS6x/F0
>>862
そんな感じだと思います。
とりあえず、ガイドライン作成の医師ではないです。
一応口渇の原因について一通りの検査をし、検査上異常が見つからなかったので
その説明のために考えてる…って感じでしょう。
ゴレイサンとかの水毒用漢方も効きませんでした。

あと、あまり評判の良くない日経メディカルの低髄記事を入手したんで近いうちアップします。
読んでで気持のいいものではないですが、知らないことにはどうしようもないですし。

867 :病弱名無しさん:2010/10/05(火) 13:21:52 ID:ppT01FtWO
>>866見てみたいので、よろしくお願いします。
でも何でこんなに体調悪いんだろう。

自分の体なのにコントロールできない。

痛みには慣れるどころか、どんどん過敏になってる。

夢の中でまで痛い夢を見て起きても本当に痛くてどうしようもない。

治りたい。

868 :862:2010/10/05(火) 14:38:34 ID:++Ez+bCpO
>>866
全く原因がわからないとは言いにくくて、○○かも・・・って
濁すというか逃げるというか、そんな感じになる医者は結構いるもんね。
医者が悪いわけでも、もちろん自分が悪いわけでもないからしかたがないね。


869 :病弱名無しさん:2010/10/05(火) 20:54:10 ID:qC5RySMN0
http://fx.104ban.com/up/src/up6331.jpg
http://fx.104ban.com/up/src/up6334.jpg
http://fx.104ban.com/up/src/up6335.jpg

日経メディカルの低髄記事、アップしました。
理解はできるけど、納得はできないですね。
確かに今の診断基準はまだまだで、かなり問題があるのはわかってますが…


870 :病弱名無しさん:2010/10/05(火) 22:17:29 ID:qC5RySMN0
アップできてなかった…
http://2ch-ita.net/upfiles/file0472.jpg
http://2ch-ita.net/upfiles/file0473.jpg
http://2ch-ita.net/upfiles/file0474.jpg
やり直しました。

871 :病弱名無しさん:2010/10/05(火) 23:40:58 ID:hr3G87Qr0
>>869>>870
ありがとう。どちらも問題なくちゃんとアップ出来てる。
奈良の橋*医師は低髄否定派ではなく、国際頭痛分類の低髄を拠り所にした慎重な立場だと聞いているので、こんなものだろうな。
ただ、「プラセボ」発言は見過ごせないな。
その点、外傷後に低髄を発症することを認めた土*医師はあっぱれ。
でも、EBPで簡単に漏れは止まらないぞ(笑)

>>866
ゴレイサンをどのタイミングで飲んでいたのかわからないが、水毒と低髄の症状が混ざっている状態では、効果は期待出来ないんじゃないか?
個人のブログだけど、高気圧酸素カプセルやプール(での歩行運動)で症状に一時的な改善が見られたと報告しているのがあるので、試してみてはどうだろうか?
ちなみに、俺が入院していた病院では、気圧の変化があった日に、ほとんど全ての低髄患者が同じようなタイミングで体調悪化を訴えていた。

872 :病弱名無しさん:2010/10/05(火) 23:57:14 ID:a1SckCSy0
ctミエロのほうが
検査的には確実なのですか?

873 :病弱名無しさん:2010/10/06(水) 07:49:07 ID:y48PDjidO
>>872
今のところ100%確実なものはないよ。
でもミエロよりはRI。
残存率とか見れるし

874 :病弱名無しさん:2010/10/06(水) 08:11:50 ID:asmBwb8+0
まぁ医者も新しい病気だと特にはっきり分かってない事が多いと思うから
〜が関係している可能性があるかもしれない。って言う医者の意見は
間違った意見を偉そうに述べる医者より、素直だし害もないし良いと俺は思う

関連性があるかもしれないと言う医者の意見を述べてくれることは、自分で判断する
材料が増えることになるので俺の場合は嬉しいし

医者って物に、医者自身も患者も勝手なイメージで権威付けしてしまい
新たな可能性の模索や、より良い治療法の確立が妨げられるよりは
双方が意見を出し合い、より良い治療に二人三脚で不幸を取り除く為に行動するのが最善だと思う

875 :病弱名無しさん:2010/10/06(水) 10:57:58 ID:1tLVyO6c0
>>874
だねえ。
何かしら考えてくれる人の方がマシ。
少なくとも「気のせい」で片付けるアレな人とは比べものにならない。

>>871
自分は水毒とかそういうレベルじゃなくて、中枢性尿崩症に近い(でも普通の検査で異常が出ない)状態だったんだ。
代謝内科にも紹介になって、先生も頭ひねってた。
EBP後は改善したから、何かしら関係はあったんだろうけどね。



876 :病弱名無しさん:2010/10/06(水) 11:05:13 ID:1tLVyO6c0
あと、CTミエロとMRミエロはまったく別物。
純粋な検出力ならRIよりCTミエロの方が高いよ。
ただ、腰椎穿刺で侵襲が高いのと、残存率が調べられないのが欠点。


877 :病弱名無しさん:2010/10/06(水) 23:58:29 ID:TQu9jhZv0
低髄なんですけど、酒飲んでも大丈夫ですか???

878 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 00:02:04 ID:Jdh/HCt10
1回飲んでみろ

879 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 00:32:32 ID:4obDvIS4O
アルコール飲める飲めないのカキ禁止

880 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 09:20:03 ID:TpGLauqC0
飲める人は、現状の低髄の症状と簡単な病歴(低髄期間)を書いてほしい。
また、飲めない人は、飲んだらどのような状態になるのかと簡単な病歴(低髄期間)と今の低髄の症状を書いてほしい。

自分は、基本的には飲めない。飲んで血の巡りがよくなると頭痛が激しくなる。
頭重、頭痛、起立性の体調悪化の無い日には、飲めそうな気がする。
(怖いので試していないが、低髄が本格的に発症するまでは、ザルのように飲んでたから)
病歴約20年、日常生活に支障を来すような症状が出てきたのは5・6年前。
症状は、起立性頭痛・起立性の体調悪化あり。
>>1の1)〜5)に分類される症状では、
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、
2)脳神経症状:耳鳴、めまい、
3)自律神経症状:悪心、微熱、動悸、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害
5)その他:全身倦怠感、

881 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 09:26:45 ID:4obDvIS4O
荒らしじゃねーなら過去スレ読むべし


882 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 14:28:54 ID:2N3E1Ele0
低髄なら起きていられないのでは?

883 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 14:45:21 ID:2N3E1Ele0
といわれた。

884 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 21:12:03 ID:TpGLauqC0
>>881
過去スレで、どういう症状の患者が飲めて、どういう症状の患者が飲めないって話しは無かったのでは?
同病の知人十数名に聞いたところ、起立性頭痛・起立性の体調悪化の強い人ほど飲めない傾向があるようなので、他の人にも聞きたかった。
ただ、病歴が長く、且つ、症状が慢性化している人は、どちらとも言えないみたい。

885 :病弱名無しさん:2010/10/07(木) 21:55:18 ID:IYLY+uwu0
>>887
たらふく飲んでいる。
こないだも友人と食事に行って、友人はもうギブアップと言われる
特に症状で変わった事はなしで電車に乗って帰ってきた

低髄の人は飲むと大変なことになるみたいだから低髄医の誤診だろ


886 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 01:24:22 ID:xCjRPn7Z0
医者選びも大変ですね。

887 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 01:31:47 ID:xCjRPn7Z0
俺の出会った半分くらいの医療従事者がクソだった。
特に医者ね。
理学療法士とか看護師とかはまだいい。
医者がクソだ。
ふざけんな
のっけから否定しやがって。
あー頭にくる。
ボケが。

888 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 03:46:55 ID:UcKqPGcj0
>>887
あるあるっ!
頭はいいんだろうけど、「恥」を知らないんだよね。

889 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 04:46:27 ID:22GfHxDb0
>>887
たかが、半分ならいいほうだよ。
足の軟骨が中学で砕けてたとき、
何度となくレントゲン撮り続けて華麗にスルー。
5-6箇所でMRIでもなんとなくこのへんで切ってみないと分からない。
専門病院でこれなら内視鏡手術でいけますよって
1時間ほじくられた挙句、
「取れないから傷口広げるね」
なんじゃ、そりゃあーーーーーー。
車に轢かれた時もヘルニア判明まで3年を擁し6箇所目でようやく判定。
レントゲンでヘルニア映らないならMRIやれよっていう。
さらに、都立病院の脳外で古いMRIで不鮮明すぎて頚椎ヘルニア見過ごすとかありえない。
絶対、おかしいだろって巡り続けてようやくまともな外科を30年の人生で1つ見つけた。
東京ですらそういう医療レベルなんだぜ。

低髄なんてもっと見極め難しいから、名医がいるなら紹介してくれよ。

890 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 04:55:32 ID:7dehZ5gY0
BPをしたあとのシンチ検査で漏れはなくなったと診断されたのですが、もう低髄でないと考えていいのでしょうか?
症状は全く改善されてないのですが。

891 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 05:19:12 ID:22GfHxDb0
>>890
別の医院でさらにシンチ検査
症状が改善されないときは検査結果を疑え

892 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 07:29:16 ID:7dehZ5gY0
>>891
了解

893 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 08:54:53 ID:GESrgR0Z0
去年BPをしたものですがみなさんRIをしてからBPなのでしょうか?
私はBPのついでにRIの薬を入れて二時間置きに漏れの確認でした
順番が逆な気がしてたのですがお医者さんに意見は出来ませんでした
一度だけのBPで完治とは言いがたい状態ですがBP前とは比べ物にならないくらい楽になりました
確かに良くなったのですがその後は様子見の診察もないので不安です
取り留めのない文章で申し訳ありません

894 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 10:47:17 ID:hrMoAVhB0
>>893
たぶん、症状と経過から強く低髄が疑われる状況だったんじゃないかな?
Riしなくてもわかるくらいの。
RIは負担が大きいから、EBPとまとめてやることで負担を少なくしようとしたんだと思う。
(RIで硬膜に開けた穴をEBPですぐに塞ぐことができる)

結果として低髄じゃないのにEBP受けちゃったんだったら悲劇だけど、
治ったんならそれでいいじゃない。

895 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 17:11:26 ID:UiduzYuw0
低髄の頭痛って独特な痛みがしませんか?
鈍痛でもなくズキズキ痛むわけでもなく・・・

896 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 21:04:29 ID:bJwWboOp0
>>895
重いってのが一番近いかな。
あと、頭を横に振る(いやいやするような感じで)とひどくなる。

897 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 21:15:08 ID:uk/DAgph0
前回りすると、パンチもらったような感覚になる

898 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 21:23:44 ID:d8CrWRx30
立っていると、頭が輪っかで締め付けられるような感じ

899 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 21:28:57 ID:uk/DAgph0
頭皮がカピカピになって、やたら硬い

900 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 23:08:28 ID:f1pdKEVC0
整形外科でノイロトロピンとミオナール服用中。交通事故後5年が経過。直る見込みなし。

901 :病弱名無しさん:2010/10/08(金) 23:53:53 ID:nL5uga2DO
>>900
パッチ後って事?

902 :CSFH + mTBI:2010/10/09(土) 03:09:39 ID:J4jFzPb/P
>>890
どんな症状なの? 半年位は経過した?
漏れがなくなっても改善しないのなら、まだ髄液がまだ回復しないか、
脳や神経の損傷の回復に時間がかかっているか、
あるいは軽度外傷性脳損傷との合併かも?

903 :CSFH + mTBI:2010/10/09(土) 03:33:53 ID:J4jFzPb/P
>>893
起立性の鋭い頭痛や吐き気、耳鳴り、首痛など、よほどの典型症例だったの?
初耳の治療法だね。どこの病院ですか?
BP→RIの時間差はどれくらい?
髄液内に血液が混入してしまったりしない? 保険適用にできるのかな?

RIとBPを1入院でやるところはAやSがあるようだけど、どちらもRI→BPの順番だよ。
BP前の画像診断を省くと医学研究の症例蓄積にならないとは感じるんだけど。

今は保険の関係だと思うけど、N医大では保険のRIと自費のBPは分けられている。
本当は連続してやってもらったほうがいいと思う。
自分はRIでひどい典型低髄症状が現れて苦しんだ。

ところで最近できた患者会
http://cfhjp.net/
はなかなかいいかも。
働けなくなり収入がなくなる患者にとって会費が無料で助かる。
年会費1万円もなかなか払えないよねー。ブログもMLも掲示板も提供してくれる。

904 :病弱名無しさん:2010/10/09(土) 03:49:53 ID:KcPjATVz0
そういえば、長妻大臣は厚労省じゃなくなったんだよね。
(なんかTVの尖閣諸島問題で追求されてたし、、)

掛け橋のHPみて思い出したんだけど、
4月の約束はちゃんと後任に引き継いでくれてるんだろうか??
あれだけの署名がどっか棚上げとかなったら大変。

しかしこの国のお偉いさんはなんでこうころころ立場を換えるだろね。

905 :病弱名無しさん:2010/10/09(土) 03:52:45 ID:J4jFzPb/P
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/sekizui-danmen.gif
を見て思ったのだが、
EBPは硬膜外腔内にするのだけど、髄液が神経根のあたりから漏れていた場合、
神経根のところは硬膜外腔がないようなので、血のりで塞げず、EBPの効果が出ない場合があるのでは?
どこから髄液漏れがあるのか詳しく写せる技術が必要に思う。

906 :病弱名無しさん:2010/10/09(土) 08:16:29 ID:IqlIhYR10
893です
確かに典型的な低髄と言われました
起立性頭痛が顕著でMRIで脳が下がってて硬膜が厚くなってるとか
自律神経の症状の回復はまだ時間がかかりそうですが症状はかなり改善したので納得します
ありがとうございました


907 :病弱名無しさん:2010/10/09(土) 08:51:03 ID:ev6g3KN10
ブラッドパッチ受けてから頭痛と目眩とストレスと耳鳴りが酷い、これがブラッドパッチ後の副作用か・・・
安静期間終わる頃には落ち着いてほしい

908 :病弱名無しさん:2010/10/09(土) 23:45:06 ID:BD5zQo780
>>905
大丈夫ですよ。
ブラッドパッチで圧をかけ、ユルユル(?)になった神経根部分を絞める事が期待できると言われました。
私は神経根からジャジャ漏れしていたのですが、お陰さまで止まりました。

909 :CSFH + mTBI:2010/10/09(土) 23:53:53 ID:J4jFzPb/P
>>907
EBP後の炎症反応は2W後位から出るらしいです。
私も16〜43日目位まで体調悪化(頭重・極度の倦怠・脱力感等)が続きました。

>>908
それは貴重な情報ですね。ありがとうございました。
差し支えなければどちらの病院か教えていただけますか?

910 :CSFH + mTBI:2010/10/10(日) 16:38:44 ID:WFxq9YdrP
N医科大でEBPしたけど2回目するかどうかは6月後に判断と言われた。
そんなに長い間待ってられないよーーorz
休職期間がどんどん無くなっていく。。。
●皆さんの病院では何ヶ月おきにBPしますか?
できれば病院名と間隔をお教えいただけるとうれしいです。

それと私の症状は起立性の頭痛はなく、起立性の腹痛が一番苦しいですが、
脳脊髄液減少症や軽度外傷性脳損傷ではあまり起立性の腹痛はないようなんですよね。
RIの腰椎穿刺後には鋭い起立性頭痛が出たけど。
●起立性の腹痛がある方はいらっしゃいますかぁ?


911 :病弱名無しさん:2010/10/10(日) 18:35:08 ID:apFIFMj/0
私は東京で1番の実績を誇るS病院に診て頂いてますが同じく半年ですよ。
何でも最近になって半年待った方が副作用が発生しにくい事が判明したとか。
でも半年待つかは自由みたいなので間隔を縮めるよう要望してみては?

912 :病弱名無しさん:2010/10/10(日) 19:55:10 ID:gbAy5+0H0
みなさん低髄からくる顎関節症、顔面違和感はどう対処されてますか?

913 :病弱名無しさん:2010/10/10(日) 21:34:26 ID:O9HXCeXK0
起きた時じゃなくてうなだれるように首から上を前に倒す姿勢をとると頭痛起きる人いる?

914 :病弱名無しさん:2010/10/11(月) 01:23:02 ID:8CmZmVXMO
>>913
わかる。首を曲げると頭痛するし、後ですごい体調悪化する。基本首は曲げないでまっすぐしてないと首も痛いし体調がもっと悪くなる。


915 :病弱名無しさん:2010/10/11(月) 09:44:18 ID:h+d8KldB0
俺も同じ。
首曲げると物理的に髄膜が伸ばされるかららしいよ。
一番ひどい時は、首の後ろがバッキバキに固まってそもそも動かせなくなった。
髄膜が伸びないようにする防御反応だけど、あれは本当につらい。

916 :病弱名無しさん:2010/10/11(月) 13:20:24 ID:dw36VKsg0
>>909
残念ながら担当医は治療から手を引いてしまいました
治療は、いたって普通のBPしかしていません。 やってみなければ効果は分らないかもしれませんね。

917 :病弱名無しさん:2010/10/12(火) 00:46:13 ID:HCFyO42b0
質問すみません。

N医大とS王病院って
治療費が違うんですか?



918 :病弱名無しさん:2010/10/12(火) 01:13:30 ID:hCRcUuf/0
>>917
病院まいに異なる。治療費は病院や医師の考えや治療方法でかなり差が出る。

特に治療時、個室が必要で且つ自由診療なら其れだけでかなり高額になる。

入院時、大部屋の空きが無く待てない無くて個室利用に同意したならかなり高額になる。
拒否も可能だけど次いつになるがわからんし拒否しにくいよ。

詳しい金額は治療予定の病院で確認するしかない。

919 :CSFH + mTBI:2010/10/12(火) 04:09:35 ID:ICFYHRWUP
>>917
EBP費用は、N医科大は3泊4日で税込¥231,000です(2泊3日は¥199,500ですが安静上あまりお勧めはしません)

S王病院はHP上、2泊3日約21万円とありますが、全室個室なので、個室料や税込かどうかなど、問い合わせてみないと総額は不明です。
また、S王病院は4月時点で問い合わせたところ、RIシンチは自費とのことでした。

920 :病弱名無しさん:2010/10/12(火) 07:35:35 ID:UNu7GiD10
凄いお金かかるね。。少ない回数で済めばいいけど100万円分くらいしか治療受けられないよ
家の家計じゃ

年末にBP決まったけど、期待と心配と不安が入り混じる。。

921 :病弱名無しさん:2010/10/12(火) 09:11:22 ID:1rHyT8id0
熱海の病院は、今は基本的にBPは1回だけなんでしょ?
そこでBPした人がそう言ってたけど。

922 :病弱名無しさん:2010/10/12(火) 12:13:35 ID:IvsWxTCiO
>>921
その人やその人と同じ様な症状・検査結果の人は
って事じゃないの?


923 :病弱名無しさん:2010/10/12(火) 16:45:49 ID:bi22Lumh0
横になってる間は頭の重さを感じないので、
朝トイレに起き上がる時に『今日こそは治ってろ!』と期待してしまう自分がいる。
そして起き上がってがっかりする。

床ずれが痛い、、、


924 :病弱名無しさん:2010/10/12(火) 18:27:35 ID:s2N5RwDgO
>>921そんな事ない。
熱海で何回もしてる人いる。

925 :病弱名無しさん:2010/10/13(水) 00:54:01 ID:AWJywo940
>>924
921は「今は」と書いてるけど、今も複数回のBPしてくれるの?

926 :病弱名無しさん:2010/10/13(水) 07:14:33 ID:bkq1c8ceO
1回だけにした理由が不明確で、単なる伝聞はどうでもいいわ
本当に熱海が基本1回と決定したなら、何かしら動きがあるはず


927 :病弱名無しさん:2010/10/14(木) 18:54:06 ID:7Ftw3S860
私の症状を調べていたら、脳脊髄液減少症に当てはまると思い、
質問させて下さい。

事故等の後、すぐ発症するんでしょうか?
また、数年後に後遺症として発症する例もありますか?

詳しい方教えて下さい。

928 :病弱名無しさん:2010/10/14(木) 18:55:46 ID:TyzslOQH0
>>927
>事故等の後、すぐ発症するんでしょうか?
はい、そうです。

>また、数年後に後遺症として発症する例もありますか?
それは私は知らないなぁ

929 :病弱名無しさん:2010/10/14(木) 19:55:58 ID:drtCDcnoO
>>927事故等の後、すぐ発症するんでしょうか?
すぐ発症する人、数ヶ月たってからの人、数年たってからの人、いろいろいます。

漫画家の松本泉さんは、小さい頃に事故にあったけど大きくなってからは事故にあってなかったとテレビで見たと思います。

事故にあわなくても発症するし、すぐになる人、期間が空いてからの人、それぞれです。



930 :病弱名無しさん:2010/10/14(木) 21:09:22 ID:drtCDcnoO
>>927症状があてはまるなら、病院で見てもらってね
予約しても数ヶ月まちとかザラだから早めに。

931 :病弱名無しさん:2010/10/14(木) 22:12:07 ID:Wkm0qIIF0
何も誘因なしで発生することもあるから、数年後に発症〜っていうのは事故に関係ない可能性もある。
どちらにしろ、県ごとに診れる病院公表されてるから、早めに予約とって病院へ。

932 :病弱名無しさん:2010/10/14(木) 23:23:42 ID:7Ftw3S860
>>928-931
ありがとうございます。
車が横転する交通事故を経験したのですが、8年程前なので…。
弱いですが慢性的な倦怠感を感じていましたし、
雨の日の前日は倦怠感が増します。
年々悪化してまして過呼吸、耳の圧迫感、喉の絞め付け感、
、ヘルニアのような腰痛、突発性難聴、動悸、不整脈、
そして首の激痛と頭痛が1カ月程続いている為、色々検索していたら
脳脊髄液減少症の存在を知りました。
病院を色々周って、CT、レントゲン、24時間心電図等の検査をしました。
明日、24時間心電図の結果を聞きに行きますが、
脳脊髄液減少症の件はどのように医者にアプローチすれば良いか、
アドバイスをお願いします。

933 :病弱名無しさん:2010/10/14(木) 23:47:28 ID:drtCDcnoO
>>932その今見てくれてる医者が理解のある人かどうかによるけど
『脳脊髄液減少の症状があてはまるので検査を受けたいですが、病院を紹介して頂けますか?』と一度聞いてみては?


理解のない医者は、そんな病気はないとか、あんな病気はとても稀だからと言って紹介してくれない。
それプラス私は暴言を吐かれた


理解のあるお医者さんでも、紹介先は知らない事があると思うので、その場合に備えて自分が行く事のできる病院を調べてメモしておく。

紹介したいけど、知らないと言われた場合はその病院名を告げれば、
その病院宛ての紹介書を書いてくれると思う。



934 :CSFH + mTBI:2010/10/15(金) 14:24:49 ID:0QeUjJSFP
>>911
■A病院でのEBPの間隔も半年ですか?(どなたかご存じの方へ)
また、回数は4回程度までですか?

N医科大は基本1回で、半年後に必要あるようだったら少し位置を上にしてから2回目、
腰椎に2回目する場合はRIシンチをしてからと言っていた。MRミエロは全くやらないようです。

EBPは横臥位でX線透視下で連続的にレントゲン画像を見ながら針を入れ、BPします。
(A病院では腹臥位のようですね)注入後CTスキャンはありありません。
EBP後3時間までは臥床安静(ただし横にゴロゴロ回転する)、その後翌朝まではトイレのみ歩行可、
翌日からはできれば積極的に動いてみてくださいとのことです。
(ただ、自分はA病院の方法と違うようなので不安で15日以上は臥床安静に努めていた)
S病院ではEBP後は伏臥位を30分間保ち、その後約2時間半は仰臥位で安静だそうですね。この点も違っています。

A病院とS病院では診断・治療方法に差は無いようですかね?

935 :病弱名無しさん:2010/10/15(金) 20:27:50 ID:tqFiDyuA0
>>934
>>911
>■A病院でのEBPの間隔も半年ですか?(どなたかご存じの方へ)
>また、回数は4回程度までですか?
回数の決まりは無いと思う。多い人は7回とかもいるらしい。人それぞれ。

>N医科大は基本1回で、半年後に必要あるようだったら少し位置を上にしてから2回目、
これも個人差と医師判断で異なる。

>腰椎に2回目する場合はRIシンチをしてからと言っていた。MRミエロは全くやらないようです。
これも状況と医師判断で異なる。

>EBPは横臥位でX線透視下で連続的にレントゲン画像を見ながら針を入れ、BPします。
これは医師のやり方で違いあると思う。
詳しくは担当医師に確認するしかない。

>(A病院では腹臥位のようですね)注入後CTスキャンはありありません。
病院医師により異なる。

>EBP後3時間までは臥床安静(ただし横にゴロゴロ回転する)、その後翌朝まではトイレのみ歩行可、
これは極力動かず安静にしたほうがいい。

>翌日からはできれば積極的に動いてみてくださいとのことです。
個人的にはNGだけど医師の考え方で全然違う。最後は自分で決断するしかない。



936 :病弱名無しさん:2010/10/15(金) 20:30:02 ID:tqFiDyuA0
続き

>翌日からはできれば積極的に動いてみてくださいとのことです。
個人的にはNGだけど医師の考え方で全然違う。最後は自分で決断するしかない。

>(ただ、自分はA病院の方法と違うようなので不安で15日以上は臥床安静に努めていた)
個人的には二ヶ月以上進める。

>S病院ではEBP後は伏臥位を30分間保ち、その後約2時間半は仰臥位で安静だそうですね。この点も違っています。

>A病院とS病院では診断・治療方法に差は無いようですかね?
病院、医師、状態で異なる、治療方法に差や違いは当然あるので最後は自己判断するしかない。

私は医師では無いので最終判断は全て自己判断で決断するしか無いと思う。
病状に個人差もあるし何とも回答しずらい、参考程度にしてください。

過去三回ほどBPを経験した者より。

937 :病弱名無しさん:2010/10/15(金) 21:41:15 ID:u11oU8Cm0
>>927
悪化した人や後遺症が出た人は病院から追い出されるみたい

938 :病弱名無しさん:2010/10/16(土) 00:41:17 ID:MmPk2VpEO
はいはい
みたい、な
無責任に書き捨てる奴は患者じゃない みたい

939 :病弱名無しさん:2010/10/16(土) 05:28:30 ID:DDTnHueyO
>>934何が言いたいのかよくわかりません。
>この点も違っています。>A病院とS病院では診断・治療方法に差は無いようですかね?
自分で違う点をあげておいて、差は無いですかね?とは?


治療方法は病院によって違うと思う。
誰かが完治した病院でも、自分は効果ないかもしれないし、逆もある。

結局受けてみないとわからない。


940 :病弱名無しさん:2010/10/16(土) 22:36:58 ID:aYeUNBEb0
>>939
934は、N医科大だけが「他と違い」特別で、有名なA病院やS病院が似た診断・治療方法なのかどうかを確認したいんだろ?

過去スレでも何名かが書いてたが、N医科大は安静を重視せず、BP後も積極的に運動するのを勧めてるようだしね。

ましてや、一部の(この病気に詳しくない)病院では、927が書いたような「悪化した人や後遺症が出た人は病院から追い出される」病院もあると聞くし。
悪化や後遺症の可能性と改善しない患者の存在を理解せずに、この病気の治療を始めた病院が多く存在するのが原因だろうね。

941 :病弱名無しさん:2010/10/16(土) 23:55:43 ID:/6S+aITv0
まーマスコミでとりあげられて、センセーショナルに広まったからね(それが悪いって言ってるんじゃないよ)。
病院側も完全な知識と経験に基づいて治療やってるわけじゃないから、基準もバラバラになる。

ブラッドパッチ後悪化…なんてことになったら、それこそ低髄っていう診断自体が誤診の可能性だってでてくるし。医者からみると煙たいんだろう。

942 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 00:11:58 ID:lX70+lyg0
>>941
おっ、同じ意見の人がいて安心したよ。
マスコミでの「ムチウチ症=この病気」というのも、医学界(特に整形外科医)に喧嘩を売る結果になってしまったし。
特発性低髄に理解のあった整形外科医でさえも、脳脊髄液減少症には反対する形になったからな。
(整形外科医の治療や努力を否定してんだから、損保の働きかけが無くても脳脊症否定派になるだろ。藁)

943 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 00:21:25 ID:lX70+lyg0
書き忘れた。
ただ、マスコミに出たお陰で、一般人への理解は進んだし、この病気と気づいた患者が救われることになったとは思う。

944 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 07:00:51 ID:HY911vik0
多分、自分は低髄じゃないかもしれないけど、マスコミが喧伝してくれたおかげで、周りの人に
「私は低髄です」と言えば納得してくれるから助かる。

945 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 07:58:47 ID:2uDuV0G1O
>>944
は?
この病気じゃないなら、この病気だと言わないでよ。
みんなそうなんじゃないかと思われる。



946 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 15:24:54 ID:lX70+lyg0
>>945
今の問題の一つは、診断基準がはっきりしていないので、医者によっては何でも低髄と診断している人もいる。
患者から見て、「それで本当に低髄って診断されたの?」という患者もいた。
診断している医者の方は、目の前の患者を救おうと思ってしていることだと思うのだが・・・。

947 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 16:03:20 ID:Ji/3pyo8O
>>944が946の言ってる様な
低髄でない可能性があるが、医師の善意により低髄と診断を受けた患者である可能性と
一部の症状が低髄と一致するだけで、未診断・自己判断の自称低髄って可能性がある
>>945は後者だと思ってレスしたんだと思うよ
>>944が実際どっちか書かない限り、批判されても仕方がない

948 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 17:33:20 ID:dHG4RubD0
自称低髄と、医者がちゃんと診断した低髄は違うだろ。
>>944は自称低髄。本当の患者からしたら迷惑。
>>944みたいなのはいい迷惑、自称低髄とか言う奴は本当に死んでほしい。

949 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 19:54:34 ID:2uDuV0G1O
>>948最後の一言は言いすぎだよ。

950 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 19:57:51 ID:Ji/3pyo8O
>>948
脳脊髄液減少症と名付けられ、BPが行われ出した頃
RIシンチせずに診断していた病院って結構あったから
中には低髄じゃなかったっていう人もいるよ(実際とある掲示板でそういう人がいた)
だから、特に6年とか7年以上前の医師の診断ってしっかりしてるとは限らない

で、944がそうなのか、自称低髄なのかはもちろん知らない


951 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 22:03:32 ID:HRrqA4Dn0
そういう人はグレーって事になってますよ。

952 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 22:06:33 ID:cBCwRp+E0
次スレのテンプレどうしよう?
個人的にはRIシンチ、MRミエロあたりの説明を入れたいんだけど。

953 :病弱名無しさん:2010/10/17(日) 22:17:23 ID:Ji/3pyo8O
>>951
グレーにもイロイロあると思うよ
シンチ無し、BP効果無しのグレー
シンチで早期膀胱集積あり、漏れ箇所見つからず、BP効果無しのグレー

>>952
よろしくお願いします

954 :病弱名無しさん:2010/10/18(月) 01:06:06 ID:HTcichcu0
>>952
説明って?どういう点について?
現状、「リンク先見ろ」ということにしてるけど、どういう内容が必要?

955 :CFH + mTBI:2010/10/18(月) 14:27:55 ID:sdHz6QDEP
>>940
そうなんです。質問の趣旨を書き忘れてすみません。

自分が受診・治療しているのはN医科大だけですが、脳脊髄液減少症研究会(世話人、第3回会長)はされているようですが、
症例数が不明ですし、EBPの方法や、直後の安静法、その後の臥床安静指導など治療プロトコールもA病院などと違っているので、
大変気になり、症例数も多く、脳脊髄液減少症の治療の話もHPで公開されている
A病院<症例数第1位 平成12〜17年12月ブラッドパッチ総数2020回(頚椎202 胸椎208 腰椎1697)>
S病院(症例数第2位 1000件以上)
に転院したほうがいいのかどうか、迷っているからです。
病院や医師によって違うというだけでは、どの病院のどの医師が精度の高い診断・治療ができるのか情報がなくわかりません。

仮に半年に1回のEBPを4回受けるとしたら2年もかかることになり、少しでも精度の高い診断・治療を受けないと
難治になり、治癒が遅れ、無職になり、家族が路頭に迷ってしまいます。
既に崖っぷちで、背に腹は代えられません。

N医科大の特徴を追記しますと、2007年9月25日 日本経済新聞・夕刊にも記載されているように、
「激しいスポーツや体を捻じることや飛行機」をEBP後3か月間禁止指導しています。

各病院、各医師の特徴をもしご存じでしたら差し支えのない範囲内でご教示いただけると助かります。

それと政府の研究班にS病院がなぜ入っていないのかどなたかご存知ですか?
(過去スレで既出かもしれませんが、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害なども重く、
寝ながらPCを立ち上げて膨大な過去スレを見るのはかなり辛いもので。。。orz)


956 :CFH + mTBI:2010/10/18(月) 15:04:20 ID:sdHz6QDEP
追伸

N医科大でRIシンチをして典型的髄液漏出像が写ったものの、その後、硬膜(腰椎)穿刺後頭痛等になった際、
「RI前と同じ症状がより悪化するのなら脳脊髄液減少症が原因に間違いないが、
あなたの場合は異なる症状だとするとEBPしても治るかは微妙。
典型的髄液漏出像が写っても無症状の人もいる」と言われ、
自分の症状の原因が脳脊髄液減少症なのかどうかも不安になってきました。

もうひとつ診断されている軽度外傷性脳損傷のほうが原因疾患なのかもしれません。
高次脳機能障害もあるので自分の病気に関する理解力、思考力、判断力も衰えてしまっています。

N医科大では、jns2008.umin.jp 2A-S05-01 「脳脊髄液減少症の症候学」の中でも、
「自験例では、受診時は不明瞭であっても、経過中に「体位による頭痛の増悪」を認めない症例は無く、これは必須の症状と考える。」
としており、自分はRI前は頭重はあったものの起立性の頭痛はなかったので、これもA病院やS病院などとも認識が異なっていて不安に思いました。


957 :CFH + mTBI:2010/10/18(月) 16:18:35 ID:sdHz6QDEP
高次脳機能障害の測定・トレーニングPCソフト「高次脳機能バランサー」を発見!

高次脳機能障害の測定・記録・分析・トレーニングが自宅で簡単にでき、総合的に改善できるPCソフト「高次脳機能バランサー」が「ろくろの闘病記」で紹介されているのを見つけました。

私も脳脊髄液減少症と軽度外傷性脳損傷から来る高次脳機能障害がかなりあります。
自覚症状では発症前より8割ダウンしたと感じているのですが、病院等で4日くらいかかる膨大な高次脳機能障害の詳しい検査をしても、軽作業などを前提とした検査が殆どなので限界があり、まだ明確に障害はなかなか判定されていませんが。(詳細レポートは今週来る予定)

記憶力、情報獲得力、注意力、抑制力、見当識、空間認知力、遂行機能の7つの側面から合計29のプログラムで測定・記録・分析・トレーニングできるようです。

結果を医師やリハビリ担当者に提示することで、トレーニングの評価と進め方への助言を得ることができるようです。

ソフトの概要は
http://www.ledex.co.jp/products/kb001.html
動画説明もあるようです。

購入は
http://www.amazon.co.jp/%E3%83%AC%E3%83%87%E3%83%83%E3%82%AF%E3%82%B9%E6%A0%AA%E5%BC%8F%E4%BC%9A%E7%A4%BE-%E9%AB%98%E6%AC%A1%E8%84%B3%E6%A9%9F%E8%83%BD%E3%83%90%E3%83%A9%E3%83%B3%E3%82%B5%E3%83%BC/dp/B001M5TMHO

皆様には高次脳機能障害がどの位おありでどのように治療されていますか?

958 :病弱名無しさん:2010/10/18(月) 18:56:09 ID:4oLF0Isk0
高度な長文書くね
なにが原因か、薄々気づいているんじゃない?

959 :病弱名無しさん:2010/10/18(月) 19:01:44 ID:VWZeZ6uX0
なんだろう…
すごくげんきそう

960 :病弱名無しさん:2010/10/18(月) 19:53:25 ID:dMSKmi4wO
>>958>>959
まぁまぁ、>>957は頭痛が無いからじゃない?

>>957
私は今現在、BPしても漏れが止まってないから
高次〜は自覚してても、検査治療する意味も金も体力も無い
957が恐れている無職諸々の状態だからね


961 :病弱名無しさん:2010/10/18(月) 21:24:12 ID:e/QplTWZO
>>956今の病院に不安を感じるなら変えるのも良いと思う。
でも変えた所で完治するかは誰にも分からない。
みんな治りたくて自分で探してる。
最後は自己責任

みんな良くなりますように。


962 :病弱名無しさん:2010/10/19(火) 15:44:14 ID:u3pWzeXI0
アミノバイタルプロって効く?

963 :病弱名無しさん:2010/10/19(火) 17:31:08 ID:qZfSacalO

アミノバイタルプロは、アスリートが筋肉疲労の軽減に飲用するもんだよ
別にアスリートじゃなきゃ飲んじゃダメという事じゃないけど、
筋肉を酷使する人向けのアミノ酸配合だよ

964 :病弱名無しさん:2010/10/19(火) 20:43:42 ID:mqOB09kG0
易疲労感には効果あり。

アミノ酸いろいろ試したけどアミノバイタルプロは1番効果ある。
値段が高いのが悩みだけどね。
1日3〜4包飲んでみて。

965 :962:2010/10/20(水) 00:33:48 ID:5DljjO4jO
ありがとう
飲んでみるね

966 :病弱名無しさん:2010/10/20(水) 16:34:44 ID:n12CE73x0
RI検査みんな受けてると思うんだけど、残存率何パーセントだった?
ちなみにわたしは20%。

967 :病弱名無しさん:2010/10/20(水) 16:46:25 ID:nud89OBz0
15だったなー
EBPはあまり効果が望めないけど、それでもやりますか?って結構脅された。
結果的には軽くなってよかったけど。

968 :病弱名無しさん:2010/10/21(木) 23:34:58 ID:KojabD8O0
俺はMRIの時点で硬膜の肥厚があったんだけど、
歩いてきてるからBPどころか、シンチもしないって言われた。
ホントの低髄は待合室で横にならないといけない位ヒドイ
から、まだBPの範囲じゃないって言われた。

969 :病弱名無しさん:2010/10/22(金) 14:46:40 ID:59J5NhDR0
>>968
じゃあどうするの?
BPする程じゃなくても自然に完治しないんだったらBPしか選択肢がないのかなと

970 :病弱名無しさん:2010/10/22(金) 15:00:00 ID:7XjBSHw10
BPって1回18〜33万円くらいだろ?

大怪我とかした人で背中を手術する場合、背骨付近の髄膜というか
そういうところをメスで切ったりすることもあると思うんだけど
その場合は医者がその場で、塞ぐ処置をするのかな?
もしそうなら、俺はBPではなく背中をメスで切り開いて、漏れているところに
そういう処置をしてほしい

その場合、いくらくらいかかるのだろうか?

971 :967:2010/10/22(金) 15:31:54 ID:fJZoB1ls0
>>969
そもそも軽症例にはEBPが効果ないからしないって考え方もある。
俺はRI残存率15で、でもあまり効果は望めないと言われた。
大体、10以下の人にはかなり奏効するけど、20以上の人にはほとんど効果が期待できないらしい。
おそらく、20以上だけれど症状が重い人は外傷性脳損傷とかの影響が大きいんだろうね。
まあ、硬膜肥厚があるのにシンチすらしない>>968の医師はちょっとおかしいけど。


>>970
はっきりと漏出があるのが確認できる場合には硬膜の修復手術をしたり、脂肪組織を注入して塞いだりする。
保険が効くので高額療養費(普通8万円)におさまるよ。
ただ、低髄は漏れの場所がわからなかったりすることがあるので、かなり厄介。

972 :病弱名無しさん:2010/10/22(金) 20:31:52 ID:s0J3IDBrO
>>971脂肪組織を注入してって本当?聞いた事ないけど。
それについてのソースをよろしく。

後、背中を切り開いてって…自分も同じ事を思って主治医に聞いてみたら
現実的ではないので無理だと言われた。

しかも切って治療してる病院はないと。



973 :病弱名無しさん:2010/10/22(金) 20:54:32 ID:fJZoB1ls0
>>972
脂肪注入は低髄の治療ではないな、スマン。
髄液瘻(はっきり髄液が漏れているやつ)の治療法だ。

低髄に対する手術ってのは聞いたことない。
そもそも、硬膜の破れ自体はブラッドパッチでほとんど塞げるから、直接背骨を怪我でもしない限り手術は必要にならないんだろう。

974 :CFH + mTBI:2010/10/23(土) 03:06:31 ID:LMBS+c2oP
>>971
> そもそも軽症例にはEBPが効果ないからしないって考え方もある。
> 俺はRI残存率15で、でもあまり効果は望めないと言われた。
> 大体、10以下の人にはかなり奏効するけど、20以上の人にはほとんど効果が期待できないらしい。
> おそらく、20以上だけれど症状が重い人は外傷性脳損傷とかの影響が大きいんだろうね。

このソースはどこかの論文にあるのですか?
我もその口かなぁ。。orz

RI残存率は前回聞いたけどカルテが古いところに入っていてすぐ出せないので教えてもらえなかった。
電話で来週聞いてみようっと。そんなに重要な指標とは知らなかった。
1時間でもう早期膀胱内RI集積があり、クリスマスツリー状の脳脊髄液漏出像があって、典型画像だったけどね。

理論的には普通は穴が小さい軽症例のほうがBPで穴が塞がりやすいのでは?
大きく、複雑に、広範囲に漏れていたら簡易な血液ノリでは塞がりにくいぞ!

>>968の医師はちょっとおかしいけど。
まさしく! 脳脊髄液減少症については脳神経外科医でさえ、無知だ。
ガイドライン2007に沿って診断治療をしてくれるところに移ったほうがいいよ。
国の研究班に参加しているところなら大丈夫では? あるいは患者協会のHPに載っているところ。

我も頑張って歩いて行ったがシンチもBPもしてくれた。
待合室で確かに横になっていたいが。。。
我は発症後早いほど、軽症例ほどBPで治りやすいと思う。副作用はほとんどないし。
硬膜肥厚があるなら、シンチは侵襲性が高く危険なので、やらないでBPのみを勧める。
腰椎穿刺後低髄が起きて大変だった。。。

はぁ。。しかし起き上がると全身が痛むCFHはあらゆる行動が制限されて辛い。。
でもBP後2か月経ったのでなんとかTDRに行ってみたいなぁ。。。
ディスニーハロウィーン10/31までだ(@o@)。。

975 :病弱名無しさん:2010/10/23(土) 07:21:01 ID:LpPSALwNO
>硬膜肥厚があるなら、シンチは侵襲性が高く危険なので、やらないでBPのみを勧める。

だからさ、なんの為にシンチするかわかってんの?
漏れてる所にBPしないと意味がないじゃん。
BPの血液は、数椎分にしか拡散しないの知ってる?
テキトーなアドバイスはやめれ。

976 :CFH + mTBI:2010/10/23(土) 17:35:05 ID:LMBS+c2oP
>>975
これは失礼いたしました。m(__)m
大部分の方は腰椎から漏れているらしいですが、シンチで漏出部位が同定できればより正確にBPできるでしょう。

ところでBPは数椎しか拡散しないというのはソースは何ですか?
わらひは腰椎L2/3からBPしたが、X線テレビで胸の高さまでカバーされたと医師に言われた。
そのへんのBPのカバー範囲まではガイドライン2007には詳しく書かれていないね。ではまた。

977 :病弱名無しさん:2010/10/23(土) 18:06:36 ID:agrE/9tN0
>>975
>>976
>>BPの血液は、数椎分にしか拡散しない
2005年か2006年頃にそういう論文が発表されて、半ば定説化してるみたいだが、
知人の患者に聞くと、透視下で腰からBPして、976のように上部胸椎までカバーされたという人が数人いる。

978 :病弱名無しさん:2010/10/23(土) 18:11:59 ID:2LFApEYn0
流れぶったぎってすみません。

様々な症状に苦しめられており、日に日に体調が悪化しています。
医師からは「自律神経の乱れ」などと言われていますが
自分ではとてもそうは思えません。
いろいろ調べてるうちに、脳脊髄液減少症に
非常に症状が似ていることに気づきました。
数年前になりますが思いっきり尻もちをついたことがあります。

目のピントが合わない、という症状は
脳脊髄液減少症ではよくみられるものなのでしょうか?

979 :病弱名無しさん:2010/10/23(土) 18:15:50 ID:NySAN1mF0
霧視っていって、脳神経症状の一つです。
低髄でも発生しますが、他の病気のこともあるのでとにかく神経内科へ。
この病気は衝撃や外傷がなくとも発症します。(数年前ならさすがに関係ないでしょう)

980 :病弱名無しさん:2010/10/23(土) 18:19:05 ID:RkZKpCbK0
>>978
>思いっきり尻もち
たけしのいいかげんな番組の弊害か・・・
低髄関連の医師が迷惑がっているよ。

体調の悪化がどういうものかわからないし、目のピントが合わないだけしか
情報がないなら、とりあえず眼科をすすめる。

981 :病弱名無しさん:2010/10/23(土) 18:30:03 ID:2LFApEYn0
>>979
数年前に尻もちをつき、安静にせず無理をして次の日
体育祭に参加しました。
尻もちをついてから数ヶ月後、顎関節症になりました。

とりあえず神経内科に行ってみます。

>>980
その番組は観ていません。

数年前から続く体調不良に悩み、様々な病院で検査をしても「異常なし」
「自律神経失調症かも」と言われ続け、本当にそうなのか?なにかほかの
病気なんじゃないか?と疑問を抱き、自分でいろいろ調べた結果、
脳脊髄液減少症に辿りついたんです。

現在の体調は
左目の痛み、目のピントが合わない(メガネをかけても文字がはっきり見えない)
手足の異常な倦怠感・重苦しくしびれた感じ、ふらふらとしためまい、
吐き気、ときには嘔吐、食欲不振、動悸、頻脈、です。

982 :病弱名無しさん:2010/10/23(土) 19:27:48 ID:LpPSALwNO
>>976>>977
何cc入れたか知りたいな

>>976
漏出部位を確定する意味はわかるよな?
余計な癒着、陽圧による副作用は極力避けるべきだろ。
パッチする血液は10〜20cc。最大の20ccで拡散範囲は平均腰椎約7椎分。
もちろん痛みで20cc入らない人はそれ以下。
ソースは第1回脳脊髄液減少症研究会『Medical Tribune』 2004年3月11日 (VOL.37 NO.11)
↑ここの住人の多くは、テンプレのURL先を一通り踏んで熟読してるから977の様に知ってる。

>腰椎漏れが大部分
976の大部分とは?
自身が書き込んだ熱海の症例を参考に単純計算した場合、約85%が腰椎漏れだけど
「85%は腰椎漏れだから、あなたも多分腰椎漏れ。腰椎にBPしましょう。」
と言われて納得するか?ま、今時そんな事言う医者はいないだろけど。

と頚椎漏れの自分は、腰椎漏れが大部分だからと漏出部位を確定せずに安易にBPをすすめる事に反対だ。


983 :病弱名無しさん:2010/10/23(土) 19:45:14 ID:rId1OBipO
>>978目のピントが合わない

私もなるよ。

例えて言うと、望遠鏡を見る時、ダイヤルみたいな所を回してピント合わすじゃない?

ボヤっとした画面がダイヤル回すとクッキリ見えて、
回しすぎると又ぼやけて。

あんな風に一瞬にして目の前がぼやけたり、普通に見えたりする。

起こるタイミングは特に決まってなく、普通にテレビ見てる時とか。何もしてない時とか。


眼下も行って、眼底検査したけど、目には何も問題ないと言われた。



984 :CFH + mTBI:2010/10/24(日) 00:11:17 ID:oIfqGn+KP
>>976
> 何cc入れたか知りたいな
腰椎のL2/3に30cc(3ccの造影剤含む)入れました。

985 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 10:43:46 ID:e9fbUL2V0
BP2回して、初回のBP前の状態より悪化して、寝たきりの日が増えたんだけど良くなる日って来るのかな・・・?

俺20年前から低髄だったみたいなんだよね・・・今年に入って低髄発覚したんだけど・・・

986 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 13:01:27 ID:CQ9BDS5hP
EBPで改善がみられないのなら、外傷性脳損傷の可能性も考えたほうが良いと思う。
自分で海外の状況を色々調べたが、本来EBPは9割の治癒率を持つ治療法なんだ。
もちろん運悪く残り1割に入ってしまった可能性もあるけど、それよりも脳損傷を併発してる可能性のほうが高い。

987 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 14:10:08 ID:sbl7a2cr0
>>983
まさしくそんな感じです!!!
目を酷使したわけでもないのにピントが合いにくいし
眼科では「特に異常なし。メガネも合ってるんだから見えるはずだよ」
と言われてしまいました。
メガネが合ってるとしても、はっきり見ることが出来ないから
眼科に行ったというのに・・・。

988 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 15:54:07 ID:KtfA7c6N0
>>978
僕も近い症状になりました。(今は落ち着いた)
微妙なピントぼけね。

なんでか視線が下にいきがちになって、上を見るとなんでか疲れた。

989 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 22:05:50 ID:3zyfjEXq0
○ば先生。ガンバレ
非常に期待します


990 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 23:38:32 ID:Ejixl52w0
次スレ
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part20●●●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1287930714/

991 :病弱名無しさん:2010/10/24(日) 23:44:17 ID:/f0UwsmoO
>>990
乙です。

992 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 00:50:23 ID:L/f1tgWY0
毎回のことですが、新スレのテンプレには、今まで皆さんから提供された有意義な情報や、
意味のあるコメントを反映させたつもりです。
非殺伐で、仲良くいきましょう(笑)

993 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 10:15:30 ID:g+p1GoM70
よくわからんが、990超えたら、早く埋めないといけないんじゃないか?

994 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 10:27:23 ID:xuknF6+a0
980超えるとって聞いた事あります
次スレでも皆様と一緒に、体調と上手にお付き合いしながら、改善への道を見つけましょう

995 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 15:51:00 ID:+KYmBMvE0
梅その1

996 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 16:51:30 ID:A1ScwQfq0
>>980を越えて特定日数経過すると、DAT落ちします。
エバミールスレが念願の1000を4スレ目で取るはずが、
>>980縛りでまさかのDAT落ちしました。

997 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 17:32:07 ID:QzfCPRvDO
低気圧はやく消えろ
埋め

998 ::病弱名無しさん:2010/10/25(月) 19:39:59 ID:d/ZEHsXo0
なんで立ち上がると頭重、後頭部違和感、ふらつき酷い
BP複数回後、3年経つが悪化が酷い寝たきりになったら
もう駄目だね。

999 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 21:01:05 ID:VQ+aImmx0
BP数回で悪化。自律神経が思いっきり乱れて治らない
4年経過で悪くなる一方

この先どんな症状が出るか不安でいっぱい

1000 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 21:20:51 ID:WsAQQRI40
そういう人はやっぱり背中をメスで切って、きっちりと洩れを塞ぐ手術してほしいよね
患者側としては。

それなら塞がるでしょうし、液も自然と元の量に戻るでしょう。
問題はそれまでに蓄積された脳のダメージ

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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