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【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙

1 :病弱名無しさん:2009/04/09(木) 19:28:09 ID:YdbkleTl0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについて
治療法、各地域の専門科、その他情報交換出来ればと立てました。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しいと病気ですが
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

グレープバインというバンドのリーダーがジストニアを患ったため
バンド脱退を余儀なくされたという例もあり、
生命に直接危険はないものの社会生活上、多大な苦痛を伴う病気です。

個人的にはバイオフィードバック療法や鍼灸といった
治療に興味というか期待がありますが、何分全体的な情報が
少なくいので些細な情報でも書き込んでくだされば嬉しいです。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

2 :病弱名無しさん:2009/04/09(木) 19:29:52 ID:YdbkleTl0
前スレが落ちていたので建て直しました。

3 :病弱名無しさん:2009/04/09(木) 19:31:18 ID:YdbkleTl0
一応前スレ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206693093/l50

4 :病弱名無しさん:2009/04/09(木) 23:02:06 ID:F3MAtS92O
スレタイに初代から何番目のスレなのか入れたほうがいいよ
番号が増えていけばそれだけ困ってる人がいるっていうアピールになるから

5 :病弱名無しさん:2009/04/10(金) 06:05:23 ID:sQ/CbRAS0
あー、スレタイに番号入れ忘れましたね・・・・
僕の知る限り、3スレ目です。前スレで一度スレタイが変わったので。

6 :病弱名無しさん:2009/04/10(金) 18:17:56 ID:bhEiHF/NO
あのー、前スレでsageろって言われたけどたまにはアゲません?
また落ちたら面倒臭いし。

7 :病弱名無しさん:2009/04/11(土) 14:02:17 ID:XsUPOdTI0
痙性斜頸で治療しています。
するとなんだか最近ウデのヒジから先の感触がヘンに感じる時があり、
モノを持つと微妙に震えている気がします。まだモノを書いたり、箸を持ったりするのは問題ありません。
それと、片目のまぶたがピクピク動く時があります。しかし、まだ、モノを見るのに問題があったりするほどではありません。
これは着実に悪化してるのでしょうか・・・・?
痙性斜頸だけでも辛いのにこれ以上悪化されたらと思うととても怖いです。

8 :病弱名無しさん:2009/04/11(土) 14:10:32 ID:XsUPOdTI0
あ、あげときます。

9 :病弱名無しさん:2009/04/11(土) 15:41:09 ID:IYSY9RJFO
早い人なら半年で全身に進行します

10 :病弱名無しさん:2009/04/13(月) 10:42:39 ID:WwTgypFLO
けど三人に一人は三年以内に完治すると、何かに書いてあった様な・・・
希望持って治しましょうゼ!

11 :病弱名無しさん:2009/04/13(月) 13:07:27 ID:CJa9EIFjO
この病に完治などありえません甘い考えは捨てるべし

12 :病弱名無しさん:2009/04/13(月) 13:44:15 ID:WwTgypFLO
ありえません。
って、卑屈にならなくても・・・
治そう、変えようと思わないと一生そのまま前に進まないと思うよ。

13 :病弱名無しさん:2009/04/13(月) 16:40:23 ID:5YLEmpCv0
顔がひきつって怒ったような顔になる、顔の右側が重い感じがするんだが
あと首も右に傾いてる、これってジストニアなのか。

14 :病弱名無しさん:2009/04/13(月) 19:54:33 ID:CJa9EIFjO
BTXやNTXどんな治療も完治は無理です

15 :病弱名無しさん:2009/04/13(月) 21:04:39 ID:EGLmf/fi0
ネガキャンしてるヤツはシカトする方針で皆さん。

>>13
外観的に明らかに斜頚が認められるなら、ジストニアの可能性大ですが、
斜頚は単純に肩こり〜頚椎の外傷などの外因的理由も考えれるので、とにかく病院行きなさい。
ジストニアは脳の神経伝達の病気です。

16 :病弱名無しさん:2009/04/13(月) 21:34:15 ID:CJa9EIFjO
≫15
行きなさいって詳しいようだけど≫13の顔の症状は何か解るの?

17 :病弱名無しさん:2009/04/14(火) 02:05:50 ID:46gS5VHhO
>>13
やっぱ医者に診断してもらわないと判らないと思う

18 :病弱名無しさん:2009/04/14(火) 04:18:29 ID:DaQ/PfA/O
多分13は痙性斜頚と片側顔面痙攣、これで眼瞼痙攣が加われば顔面メイジュ症候群の可能性が大、神経内科へ

19 :病弱名無しさん:2009/04/14(火) 14:46:05 ID:EQeOJXeW0
>>14
絶対に無理ではない。
完治の定義にもよるが
約1年頚がひん曲がったまま仕事にも行けなかったが
ボトックス治療で無事社会復帰。
因みに、もう1年以上ボトックスは打ってない

20 :病弱名無しさん:2009/04/14(火) 15:10:03 ID:HJloiaKJ0
>>19
うらやましい。死ぬほどうらやましい。
俺も斜頚でボトックスが効果あるから、早く治りたい。
もう引きつって痛いのは勘弁してくれ・・・・

21 :病弱名無しさん:2009/04/14(火) 17:18:33 ID:46gS5VHhO
自分も斜頚歴3年で、完治はしてないが去年、再就職して車で通勤もしてる。
仕事決まらなかった時期に趣味に没頭してたのがよかったのかな?
引きこもりから、段々外に出れる様になり、仲間も出来て趣味の大会で優勝したり。
首は今でも曲がるし人前に出るのは恥ずかしいけど理解してくれる人達のおかげで社会復帰出来た。
時間掛かるけど気持ちを入れ換えれば人生、大きく変わると思う。
皆さん頑張ろう!

22 :病弱名無しさん:2009/04/15(水) 02:01:13 ID:I785+zG80
前スレ落ちちゃったか。
新しいスレ立て乙です>>1

このスレは一応3つめになるんだけど、次に立てる人には
出来ればスレタイに番号を入れて、>>1の内容は変えてほしいです。
グレープバイン元リーダーの事と個人的に云々ってのは
テンプレ化を意識したものじゃないので。

23 :19:2009/04/15(水) 20:32:00 ID:rENdEzih0
>>20
俺もずっと、そう思ってた。
時間掛かるけど諦めずに…

24 :病弱名無しさん:2009/04/18(土) 08:18:14 ID:+si9m6niO
方針としてスレタイにパートいくつとかは入れないのかな?

それはいいとして書痙なんだが中小企業に勤めていて社長が鬱気味で昨日俺が外回りをした
薬大量服用で今日もダルい‥

25 :病弱名無しさん:2009/04/19(日) 06:30:07 ID:MV9fkaPMO
>>24
飲まないと症状出るし、
飲めばクラクラするしで大変ですよね。
因みに何飲んでますか?
自分はリボトリールが一番しっくりくるかなぁ・・・。

26 :24:2009/04/21(火) 12:35:52 ID:tUj+ibsyO
>>25
リボトリール0.5もあるんですが特別な時にだけ使うようにしています
毎朝レキソタン2を1錠とアルマール10を1錠飲んでます
そして何か書き物がある可能性がある一時間前くらいにレキソタン2を2〜3錠噛み砕いて飲んでます
その日は朝普通に飲んだのと別に9時と13時に3錠づつ飲みました
車運転するとボーっとするのが自分でもわかり危険だと思いながらも震えるわけにはいかないわけで‥

27 :病弱名無しさん:2009/04/21(火) 13:30:26 ID:MIn+PRINO
俺も書痙だが車の運転は大丈夫。危険を自覚しての運転は飲酒運転と同じレベル!

28 :24:2009/04/21(火) 22:07:27 ID:tUj+ibsyO
うん運転自体だけなら飲まなくてもいいし毎朝飲む分には問題ないんだわ
追加で飲む分に問題はあるけど震えるよりいい

あとsage進行のスレじゃないがsageてほしいのだが

29 :病弱名無しさん:2009/04/21(火) 23:20:23 ID:NIuE8G4yO
前スレは落ちちゃったからねー・・・。
たまーに保守でどうですか?

30 :病弱名無しさん:2009/04/22(水) 08:55:32 ID:5rQ/4iuY0
落ちるってことは需要がないから。
落ちるなら落とせばいい。
変なのが来るよりマシ。

31 :病弱名無しさん:2009/04/22(水) 17:33:47 ID:JivXkLun0
p://stclinic.com/Index.asp?PG=1
発症3年目の30代男です。気が狂いそうな病気ですね。。
アメリカで西洋医学に頼らない治療をしているようです。
サンタフェにあるようですが、約2年で完治と書かれています。
貯金をはたいて仕事も一時辞めてここに賭けようかと考えて
ます。前スレでタイで完治された方もいるようなので、長い
人生の2年は完治した事を考えると。。
スイマセン、、決断の時で思わず愚痴のようになって
しまいました。

32 :病弱名無しさん:2009/04/22(水) 20:08:29 ID:JEDxE/x1O
病院に行くの嫌だorz
でもここ3ヶ月くらい右の瞼がたまにピクピク痙攣する
15年くらい前に右顔面神経麻痺になったことがあるから
なにか関係してるんだろうか…

33 :病弱名無しさん:2009/04/22(水) 21:50:07 ID:9YSrnTyS0
>>31
アゲるなよ。
またピクピク厨が沸いてきた。

34 :病弱名無しさん:2009/04/22(水) 22:51:10 ID:e/P4qBJlO
需要はあるんだが少ないからなあ
本人は深刻で周りにも理解されない奇病みたいなもんだし
俺が気付いたら定期的に保守するわ

35 :病弱名無しさん:2009/04/24(金) 15:17:02 ID:zp/GVYQO0
経験上、眼瞼痙攣が出ると玄米または麦飯(大麦)を食べると収まる。

36 :病弱名無しさん:2009/04/24(金) 19:25:23 ID:1jOKWA5bO
経験上、眼瞼痙攣になると痙性斜頚も併発します。

37 :病弱名無しさん:2009/04/26(日) 21:33:40 ID:CwMaefFrO
眼瞼痙攣にはコーヒーがいいみたいだよ
カフェインが有効らしい

38 :病弱名無しさん:2009/04/27(月) 02:38:22 ID:n+J3UZh7O
眼瞼痙攣からメイジュ症候群→痙性斜頚→書痙へ進行気味。
28日に徳島大学病院に行きます。治療の選択肢が増えるといいな。現在は、ボトックスとリボトリール投薬併用中。

39 :病弱名無しさん:2009/04/28(火) 05:03:00 ID:qjQ0Fz9QO
ジストニアにカフェインは良くありません。

40 :病弱名無しさん:2009/04/28(火) 12:10:42 ID:QgMXr2z30
痙性斜頸なのですが、うつの向精神薬から発病しました。うつ+痛みで毎日辛いです。

ある抗てんかん薬が引きつりを軽くしてくれるのを発見したのですが、
その薬は同時にかなり肉体的、精神的に副作用が強く、どうしようかと悩んでいます。
特に精神的副作用が困った副作用で、すごく無気力無感動になるのです。余計にうつが悪化します。

しかし、止めるとかなり辛いひきつりに耐えねばならず、止めるに止めれないという状態で、
限界まで少量飲むに止めていますが、何か代わりになる薬なりが無いかと思っています。

アーテン等の抗コリン剤は効果ナシです。テグレトールでは悪化しました。抗うつ剤もダメです。
リボリトールの名をいくらか見かけますが、精神的作用は強いですか?

41 :病弱名無しさん:2009/04/28(火) 14:51:33 ID:iq4eMJuBO
38です。
同じメイジュ症候群でも、かなりめずらしい症状なこととストレスが原因である可能性が高いらしい。
転職先がある状況を話すといい選択肢だと思うし、一生抱える病気ではないとおっしゃってくださいました。もうそれだけで(感涙)
退職に合わせて入院予約も入れていただきました。
それまでは治療法を紹介元の先生に指示いただけるそうです。
ぃやっっったぁぁぁ('∀'●)

42 :病弱名無しさん:2009/04/28(火) 17:25:59 ID:VlFx3gGpO
>>39
眼瞼痙攣にはけっこういいみたいです
ttp://m.webry.info/at/kurie/200706/article_58.htm;jsessionid=919D7EEBE29508B9A838FBA91D6D22D9.1014bblog403?i=&p=&c=m&guid=on

43 :病弱名無しさん:2009/04/28(火) 18:24:34 ID:sFR2/OaTO
>>40
リボトリールの説明書?に気持ちを落ち着かせると書いてありました。
自分は緊張=症状なんで、外出時には効果ありますが、家にいる時は緊張しないんで飲んでないです。

44 :病弱名無しさん:2009/04/29(水) 12:04:42 ID:hMBZyiIhO
リボトリールもレキソタンなんかも結果的には血圧落としてボーっとさせて落ち着かせる薬だよ
市販の睡眠薬なんかも同じでボーっとさせて眠くさせてるだけ
医師からの睡眠薬は血圧落とす+風邪薬なんかの眠気

45 :19:2009/04/29(水) 14:49:51 ID:1rlWYWMv0
>>41
良かったじゃん
入院ってあまり聞かないんで、レポよろしく!

46 :病弱名無しさん:2009/04/29(水) 16:53:16 ID:+QEujaIzO
>>45さん、ありがとうございます!
残念ながら昨日は、筋電図とか詳しい検査を出来ず、改めてかかりつけ医のところで行う予定です。ストレスが原因であれば、転職するだけで改善する可能性もあるとか。
それまでは、マイスリー(初)投薬とボトックスで治療して、改善が見られなければ、徳島で検査入院だそうです。
7月半ばの予約になりますが、もうちょい頑張って仕事の引継ぎやります。何か変化があれば、報告しますネ★

47 :病弱名無しさん:2009/04/29(水) 19:16:23 ID:fE4YmXi2O
マイスリーは眠剤だけど斜頚に良いらしいね

48 :病弱名無しさん:2009/05/02(土) 11:27:12 ID:o+DrC2rWO
上でリボトリールとかについて書いた者だけどマイスリーも服用中
だけどこれは昼間飲む薬じゃないよ
2錠も飲めば眠気くるしその状況で酒飲んだ日には記憶が飛ぶし酒残る

49 :病弱名無しさん:2009/05/02(土) 15:44:17 ID:vF6aav16O
俺は斜頚で失職中だからT大のK教授から奨められた。
マイスリーだけで斜頚が完治した例も結構あるらしい。

50 :病弱名無しさん:2009/05/02(土) 22:44:48 ID:o+DrC2rWO
書痙で苦しんで薬飲みながら仕事するのも辛いが失職で治療に専念するのも辛いな
俺は子供の為に働かなきゃいけないから手が震えるなら沿い手してでも凌ぎきる覚悟だが

51 :病弱名無しさん:2009/05/02(土) 23:12:10 ID:Xi/j1J96O
痛みと震えを止めるためにリボトリールの加減を自分で調整しています。
ボトックスの効きがきれかけている今は、リボトリールの効きもあまい感じ。
元々寝つきが悪いうえに、シフトもまちまち…。
一睡も出来ない日もあれば、ひたすら眠る日もあり、差が激しい。
よく休んでも、常に口元から頚の引きつりがあるので、マイスリーを試すことになりました。
はじめは、リボトリールだけで治ったかと思うくらい調子良かったり、1錠でしあわせにがっつり眠れたのにな。
まだ試せてないけど、来月中旬までなんとかやってみます。

52 :病弱名無しさん:2009/05/04(月) 19:32:51 ID:WeSQAZMt0
メージュ症候群もこのスレで良いんですか?
別スレ立てちゃマズイですかね?

53 :病弱名無しさん:2009/05/04(月) 20:17:38 ID:w7UG/GBDO
メイジュも立派な?ジストニア

54 :52:2009/05/04(月) 21:04:44 ID:WeSQAZMt0
>>53
有難うございます。メージュ症候群の方がいらっしゃらないようだったので。
(前スレは読んでないのですが)

僕は顔の筋肉の不随運動に悩まされてるのですが
この動きに逆らうと、たちまち呼吸困難になります。

皆さんは身体の不随運動に逆らう抵抗すると呼吸に
影響はありますか?

55 :病弱名無しさん:2009/05/05(火) 01:29:54 ID:2+o5ljo/O
メイジュ症候群も咽頭・喉頭に影響する場合もあるみたいですが、呼吸困難となると…
おそらく痙攣性発声障害の内転性にあたるのではないでしょうか。
一時期、声を出しにくい、かすれるなどの症状があり、不安になったことがあります。
ご存じかと思いますが、ジストニア友の会のHPが参考になるかもしれません。
私もメイジュ症候群ですが、呼吸が出来ないなんて、不安以上に怖いですよね…。
どうか無理をされないよう、お大事になさってくださいネ。

56 :病弱名無しさん:2009/05/05(火) 04:20:25 ID:qCabt2BAO
メイジュとSDはDBS手術で90%改善された。

57 :病弱名無しさん:2009/05/05(火) 09:34:46 ID:hjDkGTxx0
>>55
呼吸には影響ないですか・・・。

メイジュ症候群の方の動画を見たんですが、苦しそうな息使いをしてたので
皆そうなのかな?と思ったんですが。
痙攣性発生障害(声帯周辺の痙攣)も疑って診てもらったんですが異常なし。

>メイジュ症候群も咽頭・喉頭に影響する場合もあるみたいですが
やはりそうなんですか。感覚としてはそうだろうなとは思ってたんです。
メイジュの症状が出ると喉、首の内部が痙攣してるような感覚があるので。

おそらくヒステリー球(メンヘル板)も精神的な病気ではなく、ジストニアの一部だと思ってます。

58 :病弱名無しさん:2009/05/05(火) 19:29:39 ID:2+o5ljo/O
>>57さん
痙攣性発声障害ではないということで、更に不安が増していらっしゃることとお察しします。
病気の知識が増えようと神経伝達がうまくいかない病気なので、同じ病名でも、個人差が大きいのを改めて実感しています。
無理に引きつりに対して抵抗するよりも、意識的に元に戻すことに集中したり、どういう時になりやすいかを思い出して避ける、いろんなところを触ってみるなど私なりに試行錯誤しています。
前向きにがんばりましょう!

59 :病弱名無しさん:2009/05/05(火) 22:15:47 ID:TUX4s8dG0
>>58
う、うむ。

60 :病弱名無しさん:2009/05/07(木) 01:00:24 ID:qt+sKuX8O
僕はメージュ症候群で2月に徳島でBTXを打ってからすこぶる調子が良かった。
だがしかし最近また症状が出てきて困っている。
次の予約は7月なんだがそれまでもつかな。。
交通費とBTX代の出費が痛いから地元で診てもらおうとも考えたがピンポイントでBTXを打ってくださった先生は徳島がはじめてだし。。
バイト代を貯金しても全て医療費に消えるから虚しい。
なってしまったものは仕方ないがジストニアを憎む。

長文失礼しました。

61 :病弱名無しさん:2009/05/07(木) 14:35:01 ID:EK/hIPFlO
交通費も医療費控除に入れて欲しいですよね…。
治療受けるにも、皆さん、結構病院を転々とすることも多いと思いますし。
最初のボトックス注射では、効きすぎて2週間ほど瞼が閉じれず、後悔するほど痛かった。
その後は治ったかのように4ヶ月過ごせました。
回数を重ね、量も増やしたけれど、痛みと引きつりが激しく、リボトリール併用でないと耐え難くなり、現在に至ります。
上司も変わり、残念ながら今の仕事は続けることが出来なくなりましたが、徳島で受診した際は、本当に安心しました。
私は自分で病気にしてしまったと思います。サインはたくさんあったのに、無理して仕事ばかりしてました。
病気より、会社の理解のあるふりの方がツライです。

62 :病弱名無しさん:2009/05/07(木) 18:11:27 ID:Rc2HWTR40
ジストニア詳しくない医師の元で通院するのは
意味ないですかね?

63 :病弱名無しさん:2009/05/07(木) 20:09:34 ID:RISopqxGO
腹痛で歯医者に行くようなもの

64 :病弱名無しさん:2009/05/08(金) 01:46:48 ID:t77iROCyO
前スレの福岡の人見てないかな?
11日に福大行くんだけど・・・
都合良く会えないよなぁ・・・

65 :病弱名無しさん:2009/05/09(土) 00:15:38 ID:s7ydX2jU0
・平成21年2月、医療外・保険適用外ですが『ボトックスビスタ』が「眉間のしわ」に適用認可

これは保険は効かないけど、ボトックス治療代がこれまでより安くなるという訳ですか?

66 :病弱名無しさん:2009/05/09(土) 03:34:14 ID:fOlUZO2MO
ボトックス代が安くなるとは聞かないけど…。
100単位と50単位で量が2種類選べるようになったらしい。
打つ量が少ないのに、高いお金払ってた方には半額になるから、負担軽減になるかも。

67 :病弱名無しさん:2009/05/10(日) 16:37:19 ID:PUuENHAEO
>>62
ちゃんと診察されて飲み薬で効果があると診察されたら別に出される薬は一緒なんだからどの医者でも良いと思う
俺は書痙で大きな病院で毎回診察料2500円+薬1ヶ月分3000円弱置いてきていた
飲み薬でそれなりに効果あるから地元の流行ってない医者に変えたら院内処方なんだが診察と同じだけの薬込みで880円w
眠れないと言って数ヶ月前からマイスリーをひと月分(30錠)も貰うようになったんだが1200円で釣りがくる
この差は何なんだと‥

68 :病弱名無しさん:2009/05/10(日) 20:05:56 ID:xiFkkFPNO
療養って言われるけど、それが苦痛…。
ちゃんと治してからとか、病気で雇ってくれるところがあるわけ?なんて。
誰かれ構わず、病気のことを相談するし。心配かけてるのはわかるし、申し訳なく思ってるよ。
頭おかしくなったように言われて、腹立たしいのに、こっちまでおかしくなるから、やけになるのはやめてだって。
治療も受けてるし、努力してる。仕事だって、続けたい。
家族だからって何でも言っていいことはないよね?
そっとしておいて欲しいだけなのに。

69 :病弱名無しさん:2009/05/11(月) 02:03:11 ID:04CafQky0
>>67
マジっすか!!  院内処方すげえええええええええ

70 :病弱名無しさん:2009/05/11(月) 18:37:18 ID:0b2z3ARY0
ボトックスは100単位も全部使わないで捨てるんだから50単位で安くしてほしいわ

71 :病弱名無しさん:2009/05/11(月) 21:47:09 ID:bXod1Q/0O
こないだ先生が薬だけにするか、ボトックスうつかで、50単位も出たよって言ってた。
だから、聞いてみたらいいかもよ?

72 :病弱名無しさん:2009/05/12(火) 17:40:10 ID:tdUEy5+K0
>>70
安くならなきゃビスタが出た意味無いですよね?

73 :病弱名無しさん:2009/05/12(火) 19:33:49 ID:P10j2ItKO
中学時代から顔の筋肉が硬直したりしなかったりで、その時は成長期だろう…と思っていたのですが。

それから硬直のせいで精神面でも色々と病んでしまい、あれから3年たつのですがいまだに筋肉が硬直したりしなかったりで一向に治りません。

最近では全身が硬直してきて本当にどうしようもなくて、ネットで調べてみたらこういう病気があることを知って、びっくりしたのもありますがいろいろ辛い事があったので涙がこみ上げてきました。

来週にでも病院に通いたいのですが、3年もたって全身にまで来てるってことは結構重症なのでしょうか?

今まで気づかなかった自分が悔しいです

74 :病弱名無しさん:2009/05/12(火) 21:12:40 ID:kuy0eyvU0
実際に見てみないとなんとも。。。

75 :病弱名無しさん:2009/05/12(火) 23:05:29 ID:w5rDURCE0
瞼だけでなく、肩、太ももなど色んな所の筋肉がぴくぴくする
20年以上前からいつも続いているので、もう慣れた


76 :病弱名無しさん:2009/05/13(水) 20:59:30 ID:Wv0RXgn70
>>73
病院池としか言いようが無い。

77 :病弱名無しさん:2009/05/13(水) 21:22:27 ID:xN5aM0vJ0
>>73
若いうちはすぐ治るよ
まず病院直行

78 :病弱名無しさん:2009/05/13(水) 21:24:09 ID:mqBUqhOL0
ジストニアの森
http://cgi.www5a.biglobe.ne.jp/~taro-umi/qanda/cbbs.cgi

ここの掲示板は、利用者少ないんでしょうか?

79 :病弱名無しさん:2009/05/13(水) 21:35:24 ID:To1JYUd40
>>78
そこは管理人がアレだからw

80 :病弱名無しさん:2009/05/14(木) 01:52:16 ID:tKazEEFoO
アレって…?
何を指してるのかわかりませんが、失礼な感じじゃない?
治療をする・しない、出来る・出来ない…いろいろ理由あると思う。

81 :病弱名無しさん:2009/05/14(木) 03:00:47 ID:MyNdPsPX0
>>79
新参者な者なのですが・・・気になります。
もう利用する方は居られないのでしょうか?

以下はBBSで質問した内容です。応えていただける方いますか?


顔面の不随運動に悩んでいる者です。

>2回目は口の周辺に100単位打ちましたが副作用はありませんでした。
具体的にどの表情筋にボトックスを打たれたんでしょうか?
僕は医師に「口元に打つと食べ物が噛めなくなる」「口が閉められ
なくなり唾液を垂らすようになる」と言われ、口付近へのボトックス注射
するのを断られました。

82 :病弱名無しさん:2009/05/14(木) 03:54:18 ID:tKazEEFoO
口元に100単位も…?
自分も口元に注射したけど、そんな単位はとても信じられないくらい多い。
本当に病状に個人差があるから、これは何とも言えない。
ただボトックス注射の研修受けた医師でも、経験や考え方があるとそれは体験した。
確かにもぐらたたき的に他の箇所に出たり、副作用の出たりとリスクはあるよね?
そのために最初は、筋電図とって定めたうえで慎重に最小単位から注射するんだと思うよ。
リスクだけ言って、話を聞いてもらえないなら、信頼できる医師を探した方が、精神的にも落ちつくのでは?
病気さえ特定されず、ツライ思いしてた時より、ラッキーだと自分では思ってる。
病院巡りもしんどいけどさ、がんばろうよ…。
答えになってなかったら、ごめん!

83 :病弱名無しさん:2009/05/14(木) 04:02:47 ID:tKazEEFoO
肝心なことを忘れてた…。
自分は飲み薬のせいで唾液が増えてるけど、注射だけだった時は全く大丈夫だった。
耐性がついたのか、最初より単位数増えたし、症状が進行してるのか…。
なんとかやってる。

84 :病弱名無しさん:2009/05/14(木) 06:18:51 ID:MyNdPsPX0
>>82
レス有難うございます。

口元にも注射できるんですね。

ボト注射してる病院は形成外科です。ジストニアについて
話しをしてません。顔が不随運動すると説明してるだけです。
実はまだ専門の医師に診てもらえず、ジストニアと診断をされてません。
次回、専門医のいる病院に行くので詳しく説明してもらいます。

85 :病弱名無しさん:2009/05/14(木) 10:02:12 ID:tKazEEFoO
>>84そっか、良かった。
神経内科(病状によっては脳神経外科)が専門になるけど、始めに連絡して、ジストニアに詳しい医師がいるか確認するのがいいよ。
片側顔面痙攣だと診断され、手術で治るんじゃ?と聞けばキレられて、わざわざ東京クリニックまで行ったのに、あっさりジストニアで担当外…。
そこで、他院を紹介されて、遠方から行くのだから、確認しなさいと。

86 :病弱名無しさん:2009/05/14(木) 20:48:24 ID:LRf4SOoN0
ID:tKazEEFoO

教師っぽい文体ですなw

87 :病弱名無しさん:2009/05/15(金) 12:30:06 ID:NVYLDvUTO
書痙の俺なんて
県立病院神経内科 書痙だと思うんですがと電話してから行ったのだが字を書いてください
やはり震えますね
歩いてください
何も異常ありませんね
うちでは対処出来ないので〇〇病院に紹介状書きます
初診料と診察代取られてバカバカしかったよ

その後の病院で半日かけて色々と検査して書痙と認定され薬出された
その病院は予約制で新規だと二週間位待たされるんだがその間は本当に辛かった
字を書けと言われると手の震えだけじゃなく足まで震えたくらい

88 :病弱名無しさん:2009/05/15(金) 14:22:56 ID:am8vlApUO
何だかんだ言っても…
結局、診断つくまでと信頼できる医師に出会うまで9つも病院巡りしてるんだよね。
紹介されるメリット・デメリットって難しいけど、やっぱり自分で調べるのも大事だと思うよ。

89 :病弱名無しさん:2009/05/16(土) 00:34:31 ID:vB0zNV5w0
痙性斜頸、痙攣性発声障害以外で咽頭周辺のジストニアの方っていますか?

90 :病弱名無しさん:2009/05/19(火) 12:24:40 ID:4IDGzc/WO
昨日、マイスリー初服用しました。
久しぶりにグスッリ眠れました。
しかも、早起き…(汗)
気持ちはもう少し長くても良かったのですが。
朝晩5rを半錠ずつと指示はあるけど、夜だけでしばらく様子見ます。
生活リズム取り戻せそう。

91 :病弱名無しさん:2009/05/19(火) 19:18:11 ID:0zFLxAi6O
書痙の俺はマイスリー10を1錠と酒を飲むとぐっすり
酒だけだと眠り浅いし酒飲まないと疲れた日以外は寝れない体質に‥

92 :病弱名無しさん:2009/05/19(火) 19:52:28 ID:4IDGzc/WO
>>91さん、大丈夫ですか?
お酒との飲み合わせは…二日酔いになったりしませんか?
私、ストレスたまると飲みに出ることが多いですが…。
リボトリールで足元おぼつかず、尻もちついて、尾てい骨にヒビ入りました(泣)
飲みに出てる時はまったく引きつりなくなるけど、記憶とんだり、リスク大きいです。

93 :病弱名無しさん:2009/05/19(火) 23:17:20 ID:rltoVhh40
皆さんはどんな薬を処方されてますか?

94 :91:2009/05/19(火) 23:43:49 ID:0zFLxAi6O
>>92
書痙の症状が出るまでは夜の仕事をしてたんですよ(水商売では無い
元々体質が夜型の上に夜に行動するようになり今ではマイスリー10を2錠くらい飲もうが朝まで目が覚める始末
今の医師が変わった方で薬で何とか書痙を抑えられるんだから薬と上手く付き合えと
効果や効き目は説明するが個人差があるから例えばレキソタンを1錠飲んでも効かないなら次は2錠とか一度に4錠位飲んでもダルさはくるが体には問題ないと
そして色々試行錯誤した結果が寝る為には酒を飲んで寝ると決めた30分位前にマイスリー10を1錠噛んで飲むとグッスリ寝れます
少し翌日に酒は残りますが寝れないとか酒だけで眠りが浅いよりはマシかなと
書痙の方もレキソタンを1時間前くらいに2錠噛み砕いて飲むと何とかいけます

マイスリーの方は今の飲む時間や量のやり方にいくまでに気を失って家の床で寝たりと大変でしたが

95 :病弱名無しさん:2009/05/20(水) 01:02:23 ID:nBa0AyYaO
>>94さん
大変だったんですね…(泣)
レキソタンはよく出てくる薬ですが、遅発性ジスキネジアが心配になりませんか?
私もどちらかというと夜型で、今日も残業でさっき帰って来ました。
夜型って、やっぱりホルモンバランス乱れちゃうから、身体には知らずにストレスかけてるんでしょうね…。
彼氏といる時は、まったく症状ないから、リラックスしてるんだろうけど、遺伝子異常だったら…って別れることも考えていました。
薬の服用続けることも不安で、根本的に治療出来ないかと散々病院はしごしました。
未だに病気のこと言い出せずにいるけど、さすがに今度の検査入院はごまかせないかな。
ただやっぱり楽になる方法で、お酒も欠かせない状況は心配です。無理しないでくださいね。

96 :病弱名無しさん:2009/05/20(水) 19:12:12 ID:hEheaP2a0
ジストニアとジスキネジアの違いがよく解らないのです。

・ まぶたが勝手に閉じようとする
・ 口を歪ませる
・ 唇を突き出す
http://www.geocities.jp/dystonia2005/dystonia.html

これらの症状は両方に被るんですが。

97 :病弱名無しさん:2009/05/20(水) 23:32:20 ID:nBa0AyYaO
ジスキネジアは、抗精神薬の長期服用により起こる二次的(副作用)なジストニア。
服用を減らすなどで、原因を取り除けば、軽減・完治することもあるらしい。
多くは原因不明や遺伝子異常とされるけど、原因が違うだけで、症状はジストニアと同じ。
わかりにくいですか?

98 :病弱名無しさん:2009/05/21(木) 00:09:01 ID:3tgh5JNs0
>>97
よく分かりました。
色々サイト見て比較してみたんですが、どっちとも取れるような感じだったので。
症状が似てても治療法が違うんですよね。

99 :病弱名無しさん:2009/05/21(木) 00:29:42 ID:3tgh5JNs0
例えば、筋切除とかDBSとかジスキネジアの治療法には
全く書かれていません。

100 :病弱名無しさん:2009/05/22(金) 00:44:56 ID:/Zc1lJ0zO
ジストニアが特定疾患になるかもって話、詳細ご存知の方いらっしゃいませんか?

101 :病弱名無しさん:2009/05/22(金) 22:47:00 ID:4V+5Jb/r0
痙性斜頸と診断されて半年たちました。
診断までかなりの病院を回りましたが、最終的に神経内科で診断されました。
しかしそこでは、針を勧められ、保険の効かない先生のもと針治療を続けています。
針の先生は腕が良かったらしく、効果はすぐ現れ、痙攣は治まりました。
でも首の痛みはどうしてもとれません・・・。
みなさんは痛みはあるのでしょうか?どのくらいまで回復するのでしょうか・・・。


102 :病弱名無しさん:2009/05/23(土) 01:08:55 ID:PbtTGNa6O
針治療を1回だけ試したことがあります。
翌朝、針を打った場所が凝り固まり、余計に動きが悪くなり、止めました。
針治療だけで痙攣が止まるのであれば、かなり経験がある方に出会えたのですね。
保険適応になるところも一部在
るようですが、結果が出ているのは良いですね。
現在はボトックス注射を打ってますが、引きつりが軽減されても、やはり痛みは発作的に起こるので、服薬が欠かせません。
いろんなパターンがあるので、皆さんがそうとは限りませんが…。
特定疾患も署名が受理されただけで進捗状況がまったくわからないですよね。
こうも放置されると、政治的に良い印象を与えたい意図のように感じてしまいます。
元々の政治の流れがこういうものなのか…わかりませんが、無駄にならないことを願います。

103 :病弱名無しさん:2009/05/25(月) 05:08:04 ID:j8vpShqC0
在日で、生活保護で、パチンコ狂い

大阪を震撼させたタクシー強盗が捕まったんだが、どうにもマスコミの扱いが小さいわけだ。
何故なのかと思ったら、犯人が在日で、生活保護で、パチンコ狂いという、まぁ、絵に描いた
ようなアレで、よく2ちゃんねるで叩かれている典型的な在日利権のカタマリの屑でした、とい
うオチなんだが、これじゃマスコミも恥ずかしくって報道できないわけです。まぁ、東大阪のタ
クシー強盗殺人でも立件されそうなんで、裁判員制度で死刑になるだろうけどね。ところで在
日は裁判員には選ばれないのかね?

【社会】タクシー強盗の安承哲(37)、生活保護を受けながらパチンコし多額の借金 - 大阪★2

http://shadow-city.blogzine.jp/net/2009/05/post_b9e6.html

104 :病弱名無しさん:2009/05/26(火) 11:31:50 ID:DLxNJ7MKO
そういえば…ジストニア友の会の署名嘆願書の内容に、ボトックス薬剤高額負担軽減のために容量を小さくして欲しい旨もあった!
さっき気付いたんだけど、だからボトックスの容量選べるようになったんだね。
すごい!うれしいよね!
特定疾患までは遠いかもだけど、進んでるんだなって、初めて実感した。

105 :病弱名無しさん:2009/05/26(火) 16:44:46 ID:YFRRPIx40
>>104
今日、専門医のいる病院に初めて行って来ました。
ボトックスの費用を聞いたら50単位で15000円。
形成外科で3万前後支払って注射してたので安いと思いました。
これで保険適用されたら、さらに経済的不安がなくなりますよね。

106 :病弱名無しさん:2009/05/26(火) 18:19:24 ID:DLxNJ7MKO
>>105さん
口元にもボトックス注射してもらえそうですか?
私は、今週の金曜に筋電図+ボトックス予定です。
大学病院だけど、ボトックス以外は診察料金も良心的かなとは思います。
ただ…隣県なので、交通費が痛い。
105さんの治療もうまくいくように願ってます!

107 :病弱名無しさん:2009/05/26(火) 20:07:28 ID:3cfUciSA0
>>105
釣り?
その値段なら保険適用されてるじゃん。

108 :病弱名無しさん:2009/05/27(水) 00:36:23 ID:QnYlD3ff0
>>106
先ずは内服療法からだそうです。

>>107
そうなんですか。聞き間違えたかな?
痙性斜頚の話しもしたので、それについての答えだったのかもしれません。

109 :病弱名無しさん:2009/05/27(水) 01:24:19 ID:r5W6r450O
>>108
特定疾患認定と勘違いかなと思ってた。
ボトックスの保険適用範囲が片側顔面痙攣、眼瞼痙攣、痙性斜頚
形成外科で痙性斜頚と診断されたうえでボトックス治療に至ったと思うんだけど、そこで説明不足か聞き落としがあったのかも…
いきなりボトックスだったのかな?
元々薬剤が高額で10万円の3割負担。それでも治療を受け続けていくとなれば、保険適用範囲でも経済的に負担になるからさ。
いろんな可能性と経済的負担の兼ね合いから、経口投薬から始まるみたい。
今までボトックス治療してきたのに?となってしまうかもしれないけど、焦らずがんばってください。
ここ見てる人達は充分にある知識だと思う。
自分でもいろいろ調べられるよ。

110 :病弱名無しさん:2009/05/29(金) 03:08:28 ID:B2HvaSuxO
>>109
今日4回目うけてきた
三万は痛い
一割負担にしてほしい
仕事もやっとがんばって薄給なのに

111 :病弱名無しさん:2009/05/29(金) 20:07:14 ID:Kl8AB8zyO
私も今日、4回目のボトックス射って来ました。
手の症状もあるので、入院決定みたい…。
今の先生はアーテンを使いたがるけど、アレルギー起こしたから拒否してます。
>>110さんは50単位以上使うのかな?
今日はボトックス+筋電図で、\17,500でした。
ボトックス自体がもっと安くなればいいのにね…。

112 :病弱名無しさん:2009/05/30(土) 09:30:36 ID:ZUQU4L7gO
昨日、ボトックス射ってから頭痛が続いてる。
いつも痛み止め飲めば治るのに、おまけに微熱まで。
どうなることやら…

113 :病弱名無しさん:2009/05/31(日) 22:57:10 ID:n9a6fGUA0
ジストニアとジスキネジアの違いなんですが、
なぜ、どちらも原因不明の不随運動なのに、ジスキネジアの原因は分かり
治療方法が違ってくるのですか?

114 :病弱名無しさん:2009/06/01(月) 16:16:29 ID:tVa6CIGz0
>>113はマルチだったのか・・・・メンヘル板のジスキネジアスレでガチレスしちまったぜ・・・

115 :病弱名無しさん:2009/06/01(月) 16:23:58 ID:tVa6CIGz0
今の医者がものすごく合わない。もう1年以上通院してるのに、物凄く態度が悪
ちなみに痙性斜頸
しかし、その医者はジストニア専門医の看板を持ってる医者で
そこ以外だと、ジストニア専門にやってる病院は県内には無い・・・・

一応少し遠いけど、大きな大学病院が数軒ジストニアも診ているから、
そっちにも行って見るべきなのかな・・・・

親と一緒に病院に行って、親もあまりの態度の悪さに病院の意見箱に文句書こうと言った位態度悪(止めた)

116 :病弱名無しさん:2009/06/01(月) 18:27:02 ID:a7O57kcXO
>>114
乙です。理解しようとする心意気が感じられず、レスしようがなかった…。つらい気持ちはわかるが。
>>115
ご意見箱活用すべきだと思う。
態度の悪さで病院に行きたくない=ストレスじゃん。
親御さんも怒るくらいだから、それも響きそう。
信頼できる医師なら、安心感で和らぐかもよ。

117 :病弱名無しさん:2009/06/01(月) 23:42:56 ID:NPFgXkqU0
>>113
有難うございます。
こういう説明は初めて聞きました。
ジスキネジアだとボトックスも打てないと思いまして。

マルチすいません・・・。
どちらも過疎ってたので。

118 :病弱名無しさん:2009/06/02(火) 10:27:24 ID:MxdIKxQAO
医者もいろいろだね!俺の主治医は個人携帯のメルアド、携帯番号まで教えてくれたよ。良い医者ほど腰が低い気がします。

119 :病弱名無しさん:2009/06/02(火) 21:40:10 ID:NULa8OJ20
顎が上下左右に痙攣するんですが、こういった
症状がある方います?

120 :病弱名無しさん:2009/06/02(火) 23:08:23 ID:BYQTCOemO
>>115
俺は他の人と意見違うかもしれないが態度が悪くても効果があるならすがるわ
病気で切ない思いをするよりはいいと思うから
効果が無いなら止めるが

書痙の俺の医師なんて70近間の爺さんだが下ネタや俺だって美人の前では震えるとかの診察で終わりw
それでも気が楽になるんだよ

121 :病弱名無しさん:2009/06/03(水) 23:45:01 ID:5iHGTu6oO
>>111
レスありがとう

わたしの場合は毎回三万円位なんだけど単位って一律なのかと思ってた
早く安くなるといいですよねえ




122 :病弱名無しさん:2009/06/04(木) 23:35:24 ID:44WRuQBrO
>>121
111です。私の場合は毎回、注射前にどこにどのくらい射つのかを相談しながらなので、単位数もわかります。(35〜37単位)
先生から50単位も出たから変えましょうと提案があり、毎回いろいろ教えていただけます。
質問もたくさんするのですが、偶然、ボトックスの投与量(ガイドラインを作った)に詳しい教授がいらっしゃることもあり、恵まれているのかもしれません。
入院は徳島になりますが、その関係でわりとスムースに紹介していただけたように思います。
最近、食べてる時には症状が出ないのに気付きました。
激しい症状がでたら、何か食べてるつもりでもぐもぐすると、治まります。客観的に見ると…(笑)
エア食事?感覚トリックが効かなくなってしまったので、新たな試み中です。

123 :病弱名無しさん:2009/06/05(金) 04:11:45 ID:PxAk8V4WO
>>122
どこの病院に通われてるのですか?
手の症状とは書痙ですか?
質問責め申し訳ない。

ちなみに私はメージュなのですがやっぱりメージュ人口って少ないのかな。

124 :病弱名無しさん:2009/06/05(金) 07:48:00 ID:o7Fq2PNAO
徳島に入院して手術するのですか?それともNTXの試験的な治療入院ですか?

125 :病弱名無しさん:2009/06/05(金) 10:31:18 ID:DpLmljqCO
122です。
私は九州在住で県内の病院では診断もつかず、隣県の鹿児島大学病院に通っています。
ボトックス投与量に詳しい教授はいらっしゃるので、担当医が相談されているようです。
私は、メイジュ症候群+痙性斜頚+両腕(主に右)のジストニアです。
腕に関しては、書くのには問題なく、ふるえ・捻れ・勝手に動く、物をつかむと(ある程度の厚み)力が異常に入り、放すことが出来ない状態です。
徳島では、メイジュ症候群の症状が左右非対称で常に右側がひきつっていて珍しいそうです。全体的に右に症状が偏っていて、遺伝ではない可能性が高いとおっしゃられました。
現在指示されたボトックスとマイスリー朝晩半錠で改善が見られなければ、2〜3週間検査入院としか伝えられてないので、具体的には何もわかりません。
指示された治療をしても、腕の症状があるし、せっかく日本で一番の先生が見てくださるとのことなので、検査入院が望ましいでしょうと鹿児島の先生と話し合いました。

126 :病弱名無しさん:2009/06/06(土) 05:36:30 ID:jmXsFz7gO
125さん
それにしてもビックリするほど症状が俺と似ているメイジュは徳島での外科的治療でほぼ完璧に消滅し、斜頚も80%改善している。頑張って下さい。

127 :病弱名無しさん:2009/06/06(土) 08:51:27 ID:hvwrt3TNO
>>126さん
125です。ありがとうございます!同じような症状で改善された方がいらっしゃると、かなり安心しました。
遺伝子異常でないと聞いたので、勝手に手術はないのかなと思ってました。
改善出来るなら、なんでも試す価値はありますよね。もちろん、リスクありきで考えておかないといけませんが…期待しちゃうなぁ(笑)

128 :病弱名無しさん:2009/06/06(土) 10:57:49 ID:xF2X2ihFO
DYT1だったら絶対にDBSするよなぁ。

129 :病弱名無しさん:2009/06/06(土) 14:09:44 ID:jmXsFz7gO
127さん
私は訳あって片側を抜抜しましたがメイジュは治まっています。秋にもう一度外科的治療をします。私はDYT1ではありませんでしたが効果は抜群にありました。
1〜2週間の検査入院とありましたが、暇との戦いだと感じます(笑)

130 :病弱名無しさん:2009/06/06(土) 15:42:18 ID:hvwrt3TNO
>>129さん
128です。本当に励まされます!
ありがとうございますm(__)m
今まで入院とは無縁だったので…想像以上でしょうね…(笑)
対策練りま→す!

131 :病弱名無しさん:2009/06/06(土) 15:43:56 ID:hvwrt3TNO
間違えました…127でした。

132 :病弱名無しさん:2009/06/07(日) 09:34:42 ID:7h2uJn+DO
131さん
入院が決まりましたら徳島大学病院には院内に佐川急便の営業所がありますので、大きな荷物は先に送った方が楽ですよ。
また帰りに自宅に送る場合は半額になります

133 :病弱名無しさん:2009/06/07(日) 16:46:24 ID:dJJ1KPRNO
>>132さん
ご親切にありがとうございます。ぜひそうしたいと思います。

134 :病弱名無しさん:2009/06/08(月) 16:11:29 ID:Cdo9QKqA0
痙性斜頸と一応診断されているが、遅発性ジスキネジアであるらしい(薬が原因)
ただ症状は痙性斜頸と変わりないから痙性斜頸の治療を受けてる

で、色々薬を試した中であるてんかん薬が引きつりをある程度抑える事が分かって
ここ1年近く飲んでたのだけど、最初は引きつりが少し収まってうれしかったけれど
どんどん違う所で副作用が辛くなってきたので、序々に減らして先週ついに辞めた

その副作用というのが、周りの事にすごく無関心になる事で
今まで楽しかった事も楽しく無いし、何をやっても無味乾燥になる事
心の何かにフタをされてしまったかのように感じてすごく生きるのが辛くなる事だった

で、色々経緯もあっててんかん薬を辞めたのだけど、やはり引きつりが戻ってきた
でもその分頭の回転は戻ってきた気はする

まだ完全絶薬して1週間なので結論を出すのは早すぎるが
苦痛は減るがその分人生楽しめないのと
苦しいながらも人間らしい感情を持つのとどっちがいいのかな・・・・

医者はそこらへんに全然理解が無くて「引きつりが無くなればいいんじゃないの?」とか言うし
正直もっとボトックス効くので撃って欲しいけど、今の医者は内服治療を優先するし
外科治療をもっと意欲的にやってる病院探して行く方がいいのかな・・・・

まだ20代なので人生ここであきらめる訳にはいかんのよ

135 :病弱名無しさん:2009/06/08(月) 20:30:47 ID:QeiZ3N5AO
>>138
僕も20代だけど苦痛があっても人生楽しむ方を選んでる。
どっちも辛いけどジストニアとはうまく付き合っていくしかないんだから僕は感情を大切にしたい。
てかBTXは試したの?

136 :病弱名無しさん:2009/06/08(月) 21:25:57 ID:Cdo9QKqA0
>>135
試したし効果あるんだが、医者が消極的。
病院変えるべきかな・・・

137 :病弱名無しさん:2009/06/08(月) 21:27:51 ID:Q0kgriD9O
小さな病院の場合BTXを撃つ資格があっても、経験が無いので躊躇する医者が多いです

138 :病弱名無しさん:2009/06/09(火) 00:51:11 ID:mO9Ayr7sO
すみません…DBS手術を受けた方に質問があります。
教えていただけないでしょうか?
私は女性なのですが、胸に刺激発生装置を埋め込む際の傷跡はどれくらい残るものなのでしょうか?
電池交換もあるので、女性だからと傷跡にまで配慮されることはあまりないのかもしれませんが…
やはり気になります。
まだ手術決定でもないし、適用になった場合はリスクがあることも頭では理解しています。
もちろん、身体・精神的にもつらい状態なので、ぜひ手術したいと思います。
だからこそ覚悟しておきたいのです…。
よろしくお願いしますm(__)m

139 :病弱名無しさん:2009/06/09(火) 02:52:48 ID:r9yk041/O
>>136
住まいにもよるが僕は徳島に行くのがゴールに近づくと思う。

最近寝てる時に左足がひきつってこむら返りになってしまったのですがこれもジストニアに関係してるのでしょうか。
はたまた疲れてただけなのか。

140 :病弱名無しさん:2009/06/09(火) 06:16:09 ID:qtiCorllO
DBSでの胸部の傷は5a位です頭部は髪が伸びれば、
ほとんど目立たないと思います。確率の低いそのリスクで片側を抜去しましたが、次回はお腹にパルス(電池)を埋め込みます

141 :病弱名無しさん:2009/06/09(火) 08:14:02 ID:mO9Ayr7sO
>>140さん
おはようございます!
教えてくださって、参考になりました。ありがとうございました。

142 :病弱名無しさん:2009/06/09(火) 15:54:29 ID:qtiCorllO
141さん
今はどんな症状何ですか?

143 :病弱名無しさん:2009/06/09(火) 22:51:28 ID:mO9Ayr7sO
>>142さん
125なんです…。
ボトックス射った後、まぶしさに対して多少良くなりました。
接客業なので、笑顔で対応しようとすると、左瞼が上に引きつります。
右側頬には不自然な縦線が入り、頚まで引きつっている状態は改善なしです。
腕の捻れなども変わりません。
右太ももにも痙攣が出てくる頻度も多くなって、進行してる感が否めなくて…。
自分のことばかりご相談してしまい、申し訳ございません。

144 :病弱名無しさん:2009/06/10(水) 00:09:00 ID:2XUfZL38O
トレパンマン卒業してくれ(笑)

145 :病弱名無しさん:2009/06/10(水) 01:58:14 ID:XqlL8qNrO
ジストニア辛い。
もうダメぽ。

146 :病弱名無しさん:2009/06/10(水) 06:14:57 ID:q1hTnZe6O
>>139
普段運動しない人がきつい仕事すると、
夜寝てるときに足がつったりはあるよ。

147 :病弱名無しさん:2009/06/10(水) 12:34:05 ID:A7JD14USO
125さん
接客業ですと辛いですよね!
外科的治療についての質問何でしょうか。今一つ質問の意味が把握出来ませんゴメンナサイ

148 :病弱名無しさん:2009/06/11(木) 09:02:58 ID:BapLebF3O
>>147さん
DBSの傷跡がどのくらい残るものなのか知りたかったんです。
125=138=141=143なので、今の状態について答えたつもりでした。充分教えていただけたので、大丈夫です。
失礼致しました…。ありがとうございます!

149 :病弱名無しさん:2009/06/14(日) 17:32:07 ID:3CUZgih1O
アクエリアスでマグネシウム

効かないな〜

150 :病弱名無しさん:2009/06/16(火) 12:41:07 ID:DAJMP3rGO
BTX、DAY3。
瞼の痙攣は治まったが左瞼と左頬のひきつりが酷い。
そして視力が落ちているみたいだ。

151 :病弱名無しさん:2009/06/16(火) 22:38:28 ID:ScJ8GguQO
つらそうですね…
もうしばらくすれば、もしかして…?と毎回様子見てます。
耐性がついたのか、進行してるのか。
YOUTUBEで意味なく繰り返し動画見てる自分に辟易する。

152 :病弱名無しさん:2009/06/17(水) 01:17:47 ID:/H9OAGJ9O
>>151
私もそんな感じです。
BTXを打った後は毎回目がぼやけるんですがこれは副作用なのでしょうか。
私も接客業なので顔の症状は辛いです。
ここのところ首や背中も痛くなってきてるので進行してる感が否めない。

153 :病弱名無しさん:2009/06/17(水) 15:20:25 ID:TprzgkeC0
もう2年首〜顔が引きつってる。とても痛い。
何も出来ない。
欝の薬でなったし、欝で寝込んでもう5年になる
欝の方はかなり良くなってきたけどジストニアは絶賛治療中。
半寝たきり状態がずっと続いてる

希望が無い訳ではない。治療を続ければ良くなる余地はある
でも、この辛い生活と、もし治ってもどこまで治るか分からない、
そしてどれだけの月日が必要か分からない現実に押しつぶされそうになる

心を保つのはとても難しい。夢を持ては立ち上がれても、夢に届かなければただ辛いだけ。
ほんの病気になる前当たり前だった事が今は夢。

それとも、この苦痛に耐えてでも何か成し遂げる事が意義ある事なのだろうか?
分からなくなってきた。

154 :病弱名無しさん:2009/06/17(水) 20:36:35 ID:e8Eq7DE3O
>>152
目がぼやけるのが副作用かは断言出来ませんが、私は目がチクチク(1週間くらい)します。
眉間に射つと片頭痛が治っていたのが、今はまったく効かず、微熱が続いています。
個人差があるので、本当に大変ですよね。
接客業もいろいろありますが、私の場合は化粧品メーカーのうえに店長なので、一身上の都合という建前ですが、実質クビですね。
1年半引き止められ、症状悪化したらポイです。
あと6日で仕事のストレスから解放されます。身体的に限界なので、ちょうど良いタイミングなのかもしれません。
私も初期症状で背中の痛みがひどく、ベッドか姿勢が悪いのかとずっと思っていました。
アンメルツを背中に塗ると痛みは治りますよ(笑)
今は左腕の痛みと痺れ、右脚の痙攣が出てきて困っています。
徳島入院決定だなぁ…としみじみ。
最近、ちょっと落ち気味ですが、しばらくすれば笑い話になると信じます。いつもそうなってきたから。
残りわずかですが、ストレスフルな仕事をやり遂げます(笑)
最後の日はスタッフが送別会開いてくれるそうで、泣かないようにがんばらなきゃ(*_*)

155 :病弱名無しさん:2009/06/17(水) 21:04:12 ID:e8Eq7DE3O
>>153
治療薬原因とは、本当にお辛いことでしょう。
薬の相性もあるし、かといって減薬も調整が難しいとありました。
ただでさえ、ジストニアも個人に対して有効な薬を見つけるにも時間がかかりるので、想像以上だと思います。
健康って当たり前のようで、本当は1番幸せなことなんだなと実感出来るのも病気になったからなのですが、そんな時もあっていいと思います。
ご自分に優しくしてあげてくださいネ。

156 :病弱名無しさん:2009/06/18(木) 01:03:06 ID:mdjNT3EUO
眼瞼痙攣の方
肩こりひどかったりしますか?
私はひどいんです…
動悸とかも。

157 :病弱名無しさん:2009/06/18(木) 12:30:28 ID:Whw2NOlbO
>>156
150ですが私も肩こり酷いです。
今回のBTXは患部にクリティカルヒットしたのですがやはり打った後でもまだひきつりは気になりますね。
みなさんに質問なんですがBTXの効果はだいたいどれくらいから出てきてますか?
私は打った後すぐより一番酷い痙攣は治まりつつあります。
完治までは程遠いけれどそれなりに目が見えるって幸せですね。
あとはアゴとこめかみと首と背中の痛みが治れば生きてるのがもっと楽しくなりそう。

158 :病弱名無しさん:2009/06/24(水) 12:25:44 ID:/6z8CVub0
>>157
僕も痙性斜頸で顎が前に引っ張られるような緊張とそれに伴う痛みがあるのだけど、
僕の医者は一応ジストニア専門医の肩書きを持っているけどアゴに注射を撃つのは
非常に慎重というか消極的
誰かあごにボトックス上手く撃ってもらった人居ます?

159 :病弱名無しさん:2009/06/24(水) 14:59:32 ID:ECHdJXhp0
 ちょっと私の事を書きこんでみたいと思います。去年、突然、首が右に
90度(ほぼ真横)を向くようになりました。一日中そんな感じで車の運転
ができなくなったのが一番困りました。市内の病院で、たしか、緊張を和ら
げる薬をもらったり、紹介された大学病院で「電気けいれん療法」を行い
ましたがあまり良くなりませんでした(それで良くなる人もいるみたい
ですが)。それで、ネットで調べてみると針治療も有効と知り市内の鍼灸院
に相談しました。そして先生にもいろいろ調べてもらい取りあえず、首の
筋肉の緊張をほぐす治療を行いました。すると2カ月位たった頃に良くなり
車の運転もできる位回復しました。もちろん生活にもほとんど支障ありま
せん。はじめは週3回でしたが、今では2週間に1回の治療に減りました。

160 :病弱名無しさん:2009/06/25(木) 11:09:29 ID:v6kBJ+290
>>159
それはどういった鍼灸院でしたか?
ごく普通の街中にあるような所ですか?

僕は大阪にあるジストニア専門に開発されたという鍼治療を週1回1年続けていましたが、
施術してもらってる時は確かに筋肉の弛緩を感じるのですが、
一日と持たずすぐ戻ってしまい、結局治らないままです。
(関西医療大学という所で開発されたものです)

その鍼のやり方というのが通常の複数個のツボに鍼を刺してしばらく時間を置く「置き鍼」だけではなく、
数本の鍼を束にして筒の中に入れ、それで患部をトントンと叩くという治療でした。(置き鍼もしました)

なんか噂に聞くだけですが、鍼で治った方がいらっしゃると言う事ですが、
具体的にどういう鍼治療を受けましたか?

161 :159:2009/06/26(金) 08:39:31 ID:0uYLs3Pl0
 160さんへ。
ごく普通の街中にある鍼灸院です。でも、ジストニア専門に開発された鍼治療
ですか。そういうのもあるんですね。話を戻すとそこの先生はたしか関西の
鍼の学校を卒業し、その時の先生がジストニアに詳しく、その先生に聞いて
いたようでした。
 で、鍼のやり方ですが多分「置き鍼」です。私の場合、長さ3センチ位の
鍼を、右手、右足に2本ずつ、頭のてっぺんに1本、左手、左足に2本ずつ
2mm位刺します。痛くありません。右手、右足、頭は15分位、左手、左足
は30分位刺してます。
 最初はたしか数本の鍼が束になってトントン叩く治療をしましたがあまり
効かなかったような気がします。

162 :病弱名無しさん:2009/06/26(金) 21:25:42 ID:eF2+/9bEO
皆さん、一重ですか?二重ですか?

163 :病弱名無しさん:2009/06/27(土) 02:36:28 ID:q1lyY/u1O
二年前,ある出来事に,首が左斜め45度に,なり,ボトックスをしまして温熱,気孔をしまして…三週間くらいで完治しましたが…今年の2月に今回ゎ右斜め45度(^-^;
先月ニドメの…ボトックスしまして,今また,気孔してます,一ヶ月経った今,かなり良くなりましたが…完治ゎまだで…私九州なのですが…良い針灸ご存知の方ヨロシければ…教えて下さい


164 :病弱名無しさん:2009/06/27(土) 15:28:16 ID:cBcnx/6kO
>>162
BTXを打ってから二重になった私が通りますよっと

165 :病弱名無しさん:2009/06/30(火) 23:32:44 ID:HzQ2fC8OO
BTX後にホウレイ線が消滅した私も通りますよっと!

166 :病弱名無しさん:2009/07/01(水) 23:55:20 ID:Wj7BeCPfO
>>156、157
みたいな自分。ジストニアかなぁ〜と思ってたら眼瞼下垂だった…区別しにくい眼瞼痙攣は。

167 :病弱名無しさん:2009/07/04(土) 17:50:35 ID:xVy1W0ndO
書痙なんだが一時期薬で何とか抑えられるレベルまでいったのだが最近酷い
書き慣れてる所だと震えないのだが後は場所や書く道具を問わずにダメ
酷いときには箸すらも震える始末
数年前に大きな病院に通って脳の手術まで考えたが薬で治まって今は地元の病院だけど近々予約して元の病院に行こうかと
何でこんな奇病になったんだろうと‥

168 :病弱名無しさん:2009/07/04(土) 18:53:07 ID:9cqwUHDT0
それはここのみんなが思ってること

169 :病弱名無しさん:2009/07/05(日) 21:53:53 ID:xQkbNXdpO
みんなじゃねーよ。
いろんな奴がいるよ。

170 :病弱名無しさん:2009/07/07(火) 23:03:29 ID:HNQj7CIHi
すみませんご存じでしたら教えてください。
数年前から首が右に回転?旋回?するようになり、病院に行ったら斜頸と診断されました。
宮城在住なのですが、斜頸治療で評判のいい病院を教えてください。

171 :病弱名無しさん:2009/07/08(水) 22:30:14 ID:+FVKS0ClO
>>170
その病院では対応出来ないの?
出来ないなら出来ないで普通は専門的な病院に紹介状を出すものだが‥

172 :病弱名無しさん:2009/07/08(水) 23:54:57 ID:JeoQv26AO
手のふるえは筋トレで治る人は治る。

指を動かす筋力を全方向、全角度で
測らないので投薬するのはおかしい。

このレスの内容はソースがないので
自己責任で。

173 :172:2009/07/09(木) 01:08:01 ID:F+CUzG/9O
×測らないので
○測らないで

174 :病弱名無しさん:2009/07/09(木) 13:15:45 ID:yqCsDvhu0
まぶたが痙攣するって

175 :病弱名無しさん:2009/07/09(木) 20:14:27 ID:PtJRHyS3O
>>172
筋トレが何をすることを指すのかわからないが会社で俺の思う筋トレ以上に体力使って汗をかいている
しかし書痙は治らない‥



近々脳の手術を一番に医者と相談してきます
近々と言っても予約に二週間かかるような病院ですが

176 :172:2009/07/09(木) 23:22:16 ID:F+CUzG/9O
指を動かす筋肉の

177 :172:2009/07/09(木) 23:24:02 ID:F+CUzG/9O
どちらにしてもひどいな

閉鎖しよう

178 :病弱名無しさん:2009/07/09(木) 23:33:32 ID:F+CUzG/9O
ひどい医学をやっている医学部の責任はどうとってもらえるのか。

179 :167:2009/07/11(土) 11:44:23 ID:e51gbQU9O
大きな病院の予約に少し時間かかると思っていたら次の月曜日にだけ空きがあると言われ行ってきます
身内や会社には手術前提と話し手術や休む事になる許可も取りました
前に行った時は手術の可能性としてのレベルの話でしたが今回は更に深い話になりそうです
手術する事になると思いますが要望があれば術前や術後の様子を書きますが
ここはお前の日記じゃないと言われればやめます


それにしても震えが増えたのを無意識に止めようとしているのか肩こりが最近酷い‥

180 :病弱名無しさん:2009/07/14(火) 23:49:35 ID:fa1eT482O
たまにあげよう

181 :病弱名無しさん:2009/07/15(水) 06:31:29 ID:eZA48WwyO
179さん
先走りしている感じがありますが手術って簡単に決まるのですか?一昨日の内容が気になります。

182 :179:2009/07/15(水) 12:46:51 ID:K7HSGT9OO
>>181
一番最初に説明を受け薬を処方された時に手術の話も聞いたのですが更に深く聞いてきました
私は最初から電極じゃなく脳神経破壊をする前提で
症状は確認出来るから私が望めば2週間先くらいからの予約であればいつでも出来る
カウンセリングや精神鑑定や脳の状態や体調を調べる検査が一週間で手術は一日で術後10〜2週間で退院との事でした
覚悟決めていって今も覚悟は変わらないのですが手術は全身麻酔だと思っていたのですが頭だけの局部麻酔だと
意識もハッキリした状態で字を書かせて手を震えさせてその神経を焼くと‥
足が震えて帰ってきたくらいでビビりまくってます
命に関わる病気じゃないので会社の都合などから9月に手術の予定で来週から週に一回手術前の検査の部分をやる予定です
これにより術前の入院期間が二日前くらいに縮められるとの事らしく会社も助かると
こんな所です

183 :病弱名無しさん:2009/07/15(水) 13:08:12 ID:K7HSGT9OO

× 10〜2週間
○ 10日〜2週間

184 :病弱名無しさん:2009/07/15(水) 15:40:56 ID:eZA48WwyO
その術式だとモグラが心配ですね

185 :病弱名無しさん:2009/07/15(水) 19:04:43 ID:K7HSGT9OO
書痙でモグラってあるんですか?

186 :病弱名無しさん:2009/07/16(木) 05:41:30 ID:yiUeHXWNO
書痙に限らず異常な神経を遮断すればモグラの可能性はあるんじぁないの?

187 :病弱名無しさん:2009/07/16(木) 11:33:38 ID:xPs+sOEdO
ジスキネジア併発わろた

188 :病弱名無しさん:2009/07/16(木) 12:29:51 ID:nUWQWr8UO
>>186
書痙に関してのリスクや回復について聞いたら過去に手足に麻痺や痺れが出たのが約120件中1件で後は全て治ったと
ミスに対して不安になっていたら手術ってのは良くする為にやるものでそれに対して別な悪いことが起きたらまたそれの治療をすればいいと言われました
書痙に関してだけかもしれませんがモグラ的な話はありませんでしたが来週聞いてきます

189 :病弱名無しさん:2009/07/17(金) 03:19:30 ID:iZhroK590
痙性斜頸の人は丹田意識しながら、スクワットと腹筋、背筋、朝晩毎日やってみ
1年後には治ってるから
初め首痛いのに首無理やり鍛えたり、股関節鍛えたり、噛み合わせのせいかと思ってみたりいろいろ試したけど
結局、丹田辺りの筋肉鍛えるだけで治ったわ
あと、肩幅が妙に狭い人は普段から座ってるとき股閉めて、丹田辺りに力こめてると姿勢よくなって肩幅すごい広くなるよ

190 :病弱名無しさん:2009/07/19(日) 20:33:32 ID:XUdPVaHUO
モグラって何で起きるんだろう?
長年で身についた生活習慣とか関係ある?

191 :病弱名無しさん:2009/07/20(月) 00:34:45 ID:ld54tMvoO
179って犯罪者か犯罪被害者でしょ。

192 :病弱名無しさん:2009/07/20(月) 06:21:25 ID:puNE+ganO
まぶたが痙攣します
最近ストレスためこんでるのが原因でしょうか

193 :病弱名無しさん:2009/07/20(月) 12:28:50 ID:6NGA63rJO
書痙で120件の術例がある病院なんて存在しているんですか。

194 :病弱名無しさん:2009/07/20(月) 12:37:52 ID:p4CzGp8SO
先週左下まぶたの痙攣が1週間くらい続いていたが今はぱったり止まった。いったいなんだったんだろう。

195 :病弱名無しさん:2009/07/20(月) 12:55:56 ID:9hzj3MDfO
>>194
ストレスじゃね?

196 :病弱名無しさん:2009/07/20(月) 23:20:15 ID:RYx6Kpw2O
何でこんなに殺伐としているんだろうか‥

197 :病弱名無しさん:2009/07/22(水) 22:22:07 ID:4kobIc4mO
見たくないから見ないようにしたのだが日テレで書痙でもやってるの?

198 :ヤマト:2009/07/23(木) 11:39:52 ID:rrP0kSxo0
対人恐怖の治し方・6
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1243945448/101-200
の109のレスで「想記・内省による対人恐怖治癒のアプローチ」を
アドレスを記載しています。

対人恐怖の治癒方法としていますが、人前で生じる書痙にも効果あるのでは
ないかとの希望を持っています。

よければ、書痙の方も試して意見を聞かせて欲しいと思っています。
効果のある、なし。改善希望点などを掲示板に書いてもらえば
嬉しいです。

199 :病弱名無しさん:2009/07/23(木) 20:11:03 ID:+dEBKKBuO
この病気って人の気持ちを追い詰めるせいか、
馴れ合いを強要するか
逆に人を殺伐とした気分に巻き込もうとするか
どっちかのタイプが多いように思う

どっちにせよ人をコントロールしようとして、
ピリピリした雰囲気があるのが共通していると思う

200 :病弱名無しさん:2009/07/24(金) 22:46:22 ID:5my5uFE1O
コテになる気も無ければ怒ったりもしないけど>>191みたいなレスついたんで今週も行ってきたし来週も病院に行きますが手術までの経過書くの辞めます
ちなみに入院は会社と医師と相談して9月の末からです
スレは覗きますが役になるカキコはせずに別人のフリをすると思いますし治ったら当スレには性格から来ないと思います
ホント上にあるレスのように殺伐してて怒りより呆れます
私は絶対に治ると思い信じてますが>>191の様な方はこれからも苦しんでください
治ったらどこかでは苦しんでる人の為に出来る限り助言すると思いますのでここ以外で会いましょう
水曜の日テレのおかげで会社の上司なんかが本当の辛さを知ってくれて同情してくれるので助かってます

201 :病弱名無しさん:2009/07/24(金) 23:20:47 ID:3N9hKL5zO
>>199
僕が出会った方達はみなさん温和で親切な方ばかりです^^
いつも励ましていただいてて非常に感謝しています。
確かに気持ち的に追い詰められる事もありますが多少は仕方ないのではないでしょうか。

さてさてそんな僕は来週ようやく通院日です。
必ず治ると信じる事を諦めない。

202 :病弱名無しさん:2009/07/29(水) 16:34:33 ID:IcwrU1rs0
>>189 に書いてあるように体幹のトレーニングは
斜頸にはもしかすると効果があるかもしれない。

2か月ぐらい腹筋と背筋を鍛えてるんだけど筋力が上がるのと
同じような進行度合いで斜頸の症状が軽減してる。
元々、斜頸を治すためという意識で始めた訳じゃないけど
気がついたら首が限界近くまでグーっと捻れる事は減って
人と話すときも相手の方をまともに向いていられる時間が増えてきた。

3日に1日程度、クランチ、レッグレイズ、バックエクステンションという
器具を使わないトレーニングを疲れるまでやってる。
スクワットとか腕立て伏せは気の向いた時だけ。
腰を痛めたりしたら元も子もないので長く続ける事を第一にして
無理はしないよう心がけてる。

この病気になると姿勢は当然悪くなるし、外出が嫌になって体力落ちる人も
少なくないと思うので、運動していない人には全身の健康のためと思って試してみてもらいたい。
少しでも改善したら儲け物ぐらいの気持ちで。

203 :病弱名無しさん:2009/07/31(金) 14:08:21 ID:pDup5DjWO
ジストニアで障害年金とか貰っている人って居るの?

204 :病弱名無しさん:2009/08/01(土) 07:45:18 ID:VWtrQ+Y6O
眼瞼痙攣で眼輪筋切除を何回か受けたら
ひどかった動悸がよくなった…
かなり痛い思いを何回もしたけど
本当にしてよかったよ

205 :病弱名無しさん:2009/08/01(土) 12:45:46 ID:jYDn+Kz7O
>>204さん
どこの病院で手術されましたか?
S大学病院の先生が腕が良いとお聞きしてますが1年待ちだそうですね。
治るなら私もやりたいなぁ…

206 :病弱名無しさん:2009/08/01(土) 18:26:35 ID:Xz9SH+i10
>>204
ひどかったというと
どのくらいのモンなんでしょうか
自分の症状はまだ軽いのかな・・

207 :204:2009/08/01(土) 18:42:51 ID:VWtrQ+Y6O
S大の教授の助手の先生にしていただきました。
S大と提携している形成クリニックの院長先生です。

私の場合、目はしっかり開きましたが
眉が上から抑えつけられている感覚と
それに伴う動悸が主な症状でした。
酷いというのは、とにかく朝は動悸で目が覚め
一日中動悸がして、薬を飲まないと一時もいられないかんじでした。

痙攣の手術は、徐々に切除する筋肉を増やすので
様子を見ながら何度か手術しました。

筋肉の切除と同時に、挙筋の固定もします。

痛い手術ですし、ものすごく腫れますが
動悸や頭痛、緊張から解放されて
リラックス感をえられました。

また、見た目も考慮してくださる先生なので
不自然な整形のような目にはなりませんでした。

208 :病弱名無しさん:2009/08/01(土) 18:50:37 ID:M2LDodpmO
すご〜く分かり易く参考になる解答

209 :病弱名無しさん:2009/08/02(日) 00:10:24 ID:eH/hV3ruO
俺も書痙だけど会社に同情されてまで、しがみつきたく無いね!

210 :病弱名無しさん:2009/08/02(日) 05:39:39 ID:Uk3E37RkO
>>209
しがみつくって、会社に?
私は逆に、同情されてみたいけどなぁ
この病気って、理解されないから
すごく孤独な戦いな気がして…

211 :病弱名無しさん:2009/08/03(月) 07:22:54 ID:dWppmHDUO
早速、別人のフリしているの?

212 :病弱名無しさん:2009/08/03(月) 16:29:30 ID:Ca5MSaFI0
>>203
「ジストニア」では障害年金下りない。
知ってる人が痙性斜頸で、「上部四肢障害」の何級か(軽かった)を受けてたけど、
障害年金をもらってるかどうかは知らない。

213 :病弱名無しさん:2009/08/03(月) 16:45:51 ID:Ca5MSaFI0
「ジストニア専門医」の看板掲げてる先生に診てもらってるのだけど、
主訴が顔面に集中する上、口の中が特におかしいと言ったら、
内服治療しか無い、口や口内にブロック注射等は撃てないと言われ、
何種も薬を試したが、一向に良くならず、副作用が辛い薬、引きつりが悪化する薬もあり、治療が進展しない・・・・

でもネットとかで調べたら、口舌ジストニアで口の中にボトックスとか撃ってもらったりしてる人が居る。

しかし、心療内科にも行ってるのだけど、その先生に相談したら、
「ジストニア専門医がそう言ってるのだから、他の病院に行っても大して変わらない治療しかできないよ
 本やネットで有名な医者とかに当たってみても、期待しない方がいいよ」
と言われた。

じゃあどうすればいいんじゃい!!!
なんとか治療してくれる医者を探すしか無いと思うのだが、どうすればいいのか・・・

214 :病弱名無しさん:2009/08/04(火) 08:33:23 ID:WbqjH5VC0
>>213
自分も顔面で、ジストニアを得意としている先生に診てもらっているけど、
毎回言うのは「神経が間違った電気信号送っているから治らないよ、持病として付き合っていくしかない」と。
気休め程度に精神薬を処方してくれるぐらいで、いくら飲んでもいっこうに不随意運動は治る気配すらない。
今の医学では症状を治すのは無理で、精神薬で症状をなるべく気にしなくする方法しかないのかな、と自分は思っている。
医者もお手上げで、例えると末期癌の患者に鎮静薬のモルヒネを処方するのと同じ考えなんだろうね。

215 :病弱名無しさん:2009/08/04(火) 11:48:38 ID:m2pk9MIVO
>>214
BTXは打ってないんですか?
私はBTXが効いてる間はだいぶマシですよ。
薬も色々試しましたがどの薬も作用より副作用が勝ってしまうので服用していません。

216 :病弱名無しさん:2009/08/04(火) 12:25:02 ID:DInysV/eO
顔面は間違いなく治りますよ。

217 :213:2009/08/04(火) 15:13:53 ID:AmXAVXQn0
あんまコテ名乗りたく無いけど今回は書き込む
>>214
とてつもなくひきつって痛いんだ。何も出来ない位。
気を紛らわして何かをするとかそういうレベルですらない。
この状態では付き合って行くとかいう状態じゃない・・・

>>216
顔面は間違いなく治るという根拠を教えてくれ
本当に困ってるんだ。
BTXは効果あるが、今の医者顔面には基本撃たない。
ココが患部だといってもそこには撃てないと言われる。
もし医者に心当たりがあるなら病院の名前とか遠まわしでいいから教えてくれ・・・

218 :病弱名無しさん:2009/08/04(火) 16:14:00 ID:m2pk9MIVO
>>217
BTXで筋肉が弛むとひきつりがマシになって痛みも軽減されるけど医者が打てないっていうなら仕方ないですね。
一度T大学病院のK教授に診てもらってみては?


219 :病弱名無しさん:2009/08/04(火) 17:24:52 ID:DInysV/eO
東〇女〇医大のT先生にでも相談してみては?BBSもネットにあります。西日本なら四国だね。
外科的治療も考慮しているの?

220 :213:2009/08/04(火) 20:23:55 ID:AmXAVXQn0
またコテらせてもらうけど
治るならなんでもいい。もはや多少外観を損なうような事になっても構わない
注射でも手術でもいい。
>>218>>219
その先生方は良く名前を聞くが、実はK教授には診てもらった。
しかし、弟子の病院に回された。そして弟子の病院で現状の有様。
T先生はいいのかい?

221 :病弱名無しさん:2009/08/04(火) 21:58:07 ID:DInysV/eO
外見を損なう?
ちょっと違うんじぁないの?

222 :病弱名無しさん:2009/08/04(火) 23:36:09 ID:84bEZyBTO
まぁまぁ人によって最重視するところは違うから。
みんな苦しいんだからマターリいこうよ。

223 :病弱名無しさん:2009/08/05(水) 12:02:47 ID:p7Q7HvFoO
220さん
病名は何て診断されているのですか?

224 :病弱名無しさん:2009/08/05(水) 13:29:15 ID:PdaWXtvu0
>>223
首もおかしいからカルテでは痙性斜頸に一応なってる

225 :病弱名無しさん:2009/08/05(水) 17:40:39 ID:p7Q7HvFoO
その引き攣り傾頚から来てるんじぁないの?顔面は眼瞼痙攣や、口元から症状が出やすいから、
専門医なら直ぐに見抜けますよ。

226 :病弱名無しさん:2009/08/06(木) 20:52:44 ID:QaM/4GRPO
ここのみなさんが良くなりますように
自分も含めて(・ω・`)

227 :病弱名無しさん:2009/08/11(火) 00:09:23 ID:EIE06VFHO
リボトリール0.5って眠気もくる?
ボーっとするだけ?
他の薬と飲み合わせ大丈夫?


228 :病弱名無しさん:2009/08/11(火) 20:21:26 ID:/6BgmeiIO
リボトリーリとマイスリーを就寝前に服用しています。

229 :227:2009/08/12(水) 19:39:38 ID:hgUQUleyO
自己レス
それほど眠気こないね
レキソタン3錠とかの方が眠気は遙かに上だが痙攣止めるのはリボトリールが上
今は効いてるがいずれ効かない日が来るんだろうな‥

230 :病弱名無しさん:2009/08/12(水) 20:48:04 ID:vPOZuHqbO
マイスリーは斜頚に効果があると
何処かで読んだので医師と相談し最近、服用し始めました。

231 :病弱名無しさん:2009/08/12(水) 20:59:13 ID:hgUQUleyO
マイスリーは睡眠薬として使ってはいるが日常の昼間に使いたいとは思えないなあ
仕事どころじゃなくなる

232 :病弱名無しさん:2009/08/18(火) 20:48:52 ID:c839k2IR0
ふだんどうして過ごしてる?
俺は寝たりパソコンしたりだけど、
陣痛がするのであんま楽しめないし、なんか色々やる気が起きない・・・・

233 :病弱名無しさん:2009/08/18(火) 21:00:39 ID:k4wDwPFDO
じ、陣痛?

234 :病弱名無しさん:2009/08/19(水) 03:45:04 ID:6YlJRQpx0
( ̄□ ̄;)!!

235 :病弱名無しさん:2009/08/19(水) 11:14:51 ID:hItlvF4F0
ゴメン疼痛ね

236 :病弱名無しさん:2009/08/19(水) 12:20:20 ID:hzxBhihPO
陣痛ワロタw

237 :病弱名無しさん:2009/08/19(水) 18:06:17 ID:G5ZLGxHr0
誰か教えて下さい。
親の目が2週間前頃から開きづらくなって眼科で見てもらったところ、眼瞼痙攣、眼瞼下垂、ドライアイなど色々な原因で眼が開きづらいのです。と言われ、手術は合併症を考えるとしないほうがいいですし、僕(先生)はようしません…と言われました。
有効な治療方法がないと言われ、瞼に注射を打って痙攣を止める方法もありますが、副作用もあります。まぁ試す価値はあるかもしれませんと言われましたが、その日は目を開きやすくする目薬を出しますと言われ、また1〜2週間後に来て下さいと言われました。
同じような症状の方で、これが良かったという治療方法があれば教えて下さい。 そして目が開きやすくなる日は来ましたか??
親の目が開かないのが辛そうで、早く良くなってほしくて…


238 :病弱名無しさん:2009/08/19(水) 20:05:32 ID:TQTckS5LO
専門の医者に連れて行けとしか言えない

239 :病弱名無しさん:2009/08/19(水) 21:25:56 ID:WNbhfsNE0
>>237
早く専門医への紹介状書いてもらって連れて行ってあげて><

240 :病弱名無しさん:2009/08/25(火) 12:18:18 ID:CuHOaqiO0
医者は選べ・・・・最近痛切に思った
スゴイ大学卒でK教授の弟子でジストニア専門の看板上げてる医者だろうが
人間性が破綻してたら治るもんも治らんわと思った

241 :病弱名無しさん:2009/08/26(水) 22:54:01 ID:pDObecNdO
>>240
KD病院のM先生の事?

242 :病弱名無しさん:2009/08/26(水) 23:11:08 ID:AEbxnIsf0
>>240

T医大のMなら俺もそう思った。

おかげで治療はやめてます。



243 :病弱名無しさん:2009/08/28(金) 01:03:04 ID:RKBdQcFPO
リボトリール0.5を一度に2錠とか3錠飲むとどうなりますか?
リボトリール1錠よりもレキソタンを2錠とか飲む方がボーっとする代わりに効くので聞いた次第です

244 :病弱名無しさん:2009/08/28(金) 13:08:21 ID:24jMY5rwO
リボトリールとレキソタンは作用が違うよ。
私もリボトリール飲んでたけど安定剤系の方が力が抜けて良いと思う。

245 :243:2009/08/28(金) 20:12:30 ID:RKBdQcFPO
>>244
レスありがとうございます
作用が違うのは知ってますし私もレキソタンの方が効くのですがダルさと眠気が‥
その点リボトリールは眠気あまりないし数錠飲んだら効き目だけ上がるのかなと
そして副作用は無いのかなと思った次第です

246 :病弱名無しさん:2009/08/29(土) 02:14:16 ID:zOfCpUVj0
やってみるしかないでしょう

247 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2009/08/30(日) 18:20:10 ID:CoHBPcP30
精神障害で障害年金下りてなんでこの病気で下りないんだよ
ジストニアの方が出て良いと思うんだが

248 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2009/08/30(日) 18:21:42 ID:CoHBPcP30
まずこの病気もってると面接はほとんど落ちるよね
そして理解ある会社でも職場で苛められる

249 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2009/08/30(日) 18:29:24 ID:6/+4tjhA0
まあそれで俺は会社辞めたけどね

250 :病弱名無しさん:2009/08/30(日) 22:37:58 ID:a7JHcFoWO
同じく。
さもしいのぉ。

251 :病弱名無しさん:2009/08/31(月) 01:44:00 ID:CUf1YK1XO
同じく。
自分
私も頑張らなくては。

252 :病弱名無しさん:2009/08/31(月) 01:46:56 ID:CUf1YK1XO
カキコミスったw
自分だけじゃないんだって思ったって書くつもりがorz
年金おりなくても良いから働き口が欲しい。
生活できない。

253 :病弱名無しさん:2009/08/31(月) 23:04:39 ID:28wq5lF8O
純粋に聞きたいがどうやって生活を‥
俺は書痙で書くような仕事じゃないし会社は理解あるから問題ないけど

254 :病弱名無しさん:2009/09/01(火) 08:01:57 ID:OvSoqMWGO
>>253
貯金切り崩してる。
ジストニア〜残高との戦い〜って感じw

255 :病弱名無しさん:2009/09/02(水) 06:05:57 ID:3pqFko8L0
・゜・(つД`)・゜・

256 :病弱名無しさん:2009/09/02(水) 23:41:34 ID:J8sBLfK1O
親や同居人がいるなら切り崩す程度で済むが一人暮らしだとどうにもならないね‥

257 :病弱名無しさん:2009/09/03(木) 04:08:48 ID:UnbhUN9eO
じゃぁどうしているの?

258 :病弱名無しさん:2009/09/03(木) 22:18:20 ID:Ii7zMIgyO
それで助かってるって事じゃないのか?

院内処方なんだが医者か看護婦のどちらかわからんが薬間違えやがった‥
謝ってはいたが明日薬だけ貰いに行き追加の金払ってきます
会計の時に安いとは思って確認せずに得したと思ったのが間違いだったようだ

259 :病弱名無しさん:2009/09/03(木) 23:49:14 ID:3lEO4mJ8O
今、T大に入院中。
勝手に期待して『手術』受ける覚悟で来た。
治療計画にアッサリ手術なし書かれてた。
10日経ち、頚→200単位、顔→100単位とガッツリ注射。
腕はまだわかんない。
今までの30〜40単位の治療は何なの…ィォ
入院してるから、注射出来る単位数だと前置きがあったけど、この金額×年月∞…ャ
今までにない楽になってきた感は嬉しいけど、この先どうなるんだィ
と思って、質問しました。
発症5年以内及び50歳以下であれば、だいたい2年くらいで神経伝達回路修復する確率高いそうだ。期待するしかない(笑)
今まで、目の周りが最高に痛いと思ってたけど、頚はヤバイ…。
液が流れ込んでる音するし(泣)
注射終わった後、本気で泣いてた(笑)
一生もんと思っても、涙出るけど、治る確率高いんか思ったら、元気出た(笑)
もうちょい日にちおいて、今度はリハビリだそうだ。
検査入院のつもりだったから、治療込みでよかったよ…。
入院中の楽しみは、ゴハンだけ(笑)早く仕事した→いュ

260 :病弱名無しさん:2009/09/04(金) 03:15:27 ID:2I1goAfuO
神経内科のリハビリのDrは優秀だよ。リハビリ科の総回診もある。でも来週中には退院だね!

261 :病弱名無しさん:2009/09/04(金) 08:14:19 ID:+9SeFT2rO
>>260
経験済みなんですね。
その後の経過は、いかがですか?
昨日は…んィリハビリとなィ聞き違えたかと思って反応してしまった。涙ポロポロこぼしてたし(笑)
どんな感じのリハビリなのか、よくわからないけど、腕が自由になれば、ほぼ完璧。
次回の注射は、いつになるのかなぁぁぁぁぁ。
帰ったら、歯医者で銀歯総取替工事してもらおぅと計画中。
暇だから、イロイロ妄想してしまう。

262 :病弱名無しさん:2009/09/04(金) 09:53:46 ID:2I1goAfuO
注射ってBTXでしょ?腕の理学療法士さん可愛いよ(笑)
ピンクOrブルー?

263 :病弱名無しさん:2009/09/05(土) 12:25:01 ID:cskS47NP0
痙性斜頸で治療中
今引きつりがかなり辛い
BTXは今月末に受ける予定
それまでこの痛みを堪えねばならんのか
たまらん

264 :病弱名無しさん:2009/09/07(月) 22:53:36 ID:O5kQp6zAO
>>263
ツライよね…(T_T)
病院に連絡して、予定を繰り上げられるといいですネ。
既に300単位BTX射ったけど、来週も微調整で射つみたい…。
入院してるから、じっくり経過観察してもらえるのはありがたい!…ヒマはツライ。

265 :病弱名無しさん:2009/09/08(火) 07:10:52 ID:Tsmt5fYE0
BTXって前倒しとかしてくれるの?
ウチの医者は絶対「三ヶ月間を空ける」と言って
前倒しとか絶対無理なんだけど

266 :病弱名無しさん:2009/09/08(火) 17:40:42 ID:ZezpO60bO
徳島のBTXは普通のと違い独自のBTXだから2ヶ月に300でも可能だが、今入院してる人の言っている意味が分からん。
手術するつもりで入院したと書いてあるが、手術の予定があれば入院前に何時手術日で、何時、内科→脳外科に転科かするか説明が必ずある。

267 :病弱名無しさん:2009/09/08(火) 19:33:56 ID:veSMj0BU0
相談させてください。

昨日から夫の首の様子がおかしいです。
なんでもないときに、突然、がくんと首をかしげるようにします。
勝手になってしまうそうです。
色々探してこのスレにたどり着きました。
痙性斜頸というものですか?

病院に行くように言ったのですが、大丈夫だと言っています。
心配なので病院に連れて行きたいのですが、
どう説得するべきでしょうか。

268 :病弱名無しさん:2009/09/09(水) 12:06:31 ID:lD1Xb/X7O
早いに超した事はないですが、一週間ほど様子見しても良いと思います。

ここに質問するよるもジストニア、或は痙性斜頚で検索すると、
的もな掲示板はいくらでもあります。

269 :病弱名無しさん:2009/09/09(水) 18:28:21 ID:zo/db3lG0
質問させてください
紹介状が無いと診察を受けてくれない病院で診察を受けたいのですが
今当たっている医者に紹介状を書けと言えません
理由は今の医者がすごく人が悪いからです

以前、違う病院への紹介状を書いてもらった事があり、診察を受けましたが、結局戻ってきたのです。
しかし、それ以降ものすごく応対が悪くなり、診察もまともにしてくれなくなりました

結局もう今の病院から出るしかないとわかってはいるのですが
薬を貰っているため、簡単に切る事ができません
また皆さんご存知の通り、ジストニア医師の界隈は狭く、医師は少なくしかもお互い認識のある医師である事が多いです。
なんとか波風立てずに行きたい病院で診察を受ける方法は無いですか?

正直、こんな事をする今の医師は医者失格だと思います
でもこういう医師も居るのだと残念ですが認識しています

270 :病弱名無しさん:2009/09/09(水) 18:41:04 ID:1Myu/uMY0
被害者っぽく書いてるけどあんたに問題あるよ

271 :病弱名無しさん:2009/09/09(水) 19:54:47 ID:lD1Xb/X7O
紹介状がなければ余分に金を払えば済むだけ

272 :病弱名無しさん:2009/09/09(水) 22:25:28 ID:zo/db3lG0
>>271
その目的の病院は絶対紹介状無いとダメだと言われました電話して

273 :病弱名無しさん:2009/09/09(水) 23:21:26 ID:piCQHlPXO
>>272
別の町医者にでも一度かかって紹介状書いてもらえば?


274 :病弱名無しさん:2009/09/10(木) 12:28:53 ID:HICQR67GO
普通そうするわな
町医者や隣の市の病院に余計な金は払うことになるが書いてもらえばこっちのもの

275 :病弱名無しさん:2009/09/11(金) 15:53:40 ID:2grMebQy0
>>274
そんなかたくなにややこしいこと言う病院なら
提携がどうのこうので、そこらの町医者では無理かもよ?

>>272
てか、そのややこしい病院って何処?
ヒントか住んでるところ分かれば、もっと適切なアドバイスあるかもよ

276 :病弱名無しさん:2009/09/11(金) 16:43:16 ID:guhKe+HzO
なんか…










みんな卑屈だなぁ
辛いの分かるけどさぁ

277 :病弱名無しさん:2009/09/12(土) 18:49:18 ID:sjFONxhlO
>>276
ここの人は卑屈じゃないよ。
前向きな方だよ。

ジストニアの辛さはなってみないとわからんだろうな。

めっちゃ痛いし、体は不自由になるし、自殺する人もいるくらいだよ。

ようつべで重度の患者の映像観てみな。
マジ恐ろしくなるぜ。

278 :病弱名無しさん:2009/09/13(日) 14:49:04 ID:joyB0Qg9O
そうかぁ。
前向きみたいなんでアゲとくよ!

279 :病弱名無しさん:2009/09/14(月) 20:54:14 ID:nCNnnKnP0
諦めて、現実と向き合って生きていくことも大事だよ。
悪あがきしている間に年月は過ぎていくから。

280 :病弱名無しさん:2009/09/15(火) 06:36:46 ID:mi2xwVjJO
諦める事ないよ!!!全身性(DYT1)でなくても、手術で95%は回復できる。
局所性でも必ず手段はある!

281 :病弱名無しさん:2009/09/15(火) 19:08:48 ID:P8mQZCWO0
今のところ完治療法なんてないよ。
下手に希望持たせるなんてイジメ。

282 :病弱名無しさん:2009/09/16(水) 16:56:16 ID:bEIyoRN60
私の場合は5年ほど前にこう鬱薬半年飲んでて、脳の何かがこわれたみたい。
感情も何もありません。だから睡眠薬たっぷり飲んで寝ています。
1か月くらい前から瞼がぴくぴくしています。
いつも片目を閉じてます。涼しくなったら眼科にいくつもり。症状よりも親や友人に心配されるのがいや。
おしっこもあまり出ません。同じ様な人いますか?


283 :病弱名無しさん:2009/09/16(水) 16:59:00 ID:bEIyoRN60
追記:尿毒症出痙攣がおきる人もいるとネットに書いてあったので午前中に泌尿器科にいってきました。
きれいなおしっこだそうです。やっぱり脳が壊れてるののかな。

284 :病弱名無しさん:2009/09/16(水) 19:33:14 ID:bEIyoRN60
282です。視力が劣ってたのと疲れ目だったみたいです。点眼薬をさしました。

285 :病弱名無しさん:2009/09/17(木) 09:51:55 ID:/3qeiwqo0
>>281
俺の心療内科医も同じ様な事を言ってなぁ・・・
「残念ながらこういう病気になってしまったのだから、
 それで出来る範囲で生きていくしかない
 逆にあれやこれやと無い治療法を探すのは人生の無駄」とか言うんだけど

ツッコミ所は2つ、
それでできる範囲ってメチャ狭いんだけど?
毎日苦しんで一人で暮らす事すらままならないんだけど?
こんなんで半寝たきりで楽しみも特に無く生きてるだけってそれで納得できる訳無いだろ
俺の場合局所性だから、最悪そこの神経切ってでも
症状を緩和させたいと思うよ。リスクやデメリットはあろうけどね
毎日引きつって痛くて苦しいよりはなんぼでもマシ

もう一つ。これは声を大にして言いたい。
これは俺が局所性だから強く思う事かも知れないが
貴方は治りませんと言われてハイソーデスカと受け入れられんわ!!
もはや完全に治る事は期待しとらんが、せめて毎日「苦しい苦しい」と思わんでいい程度には治らないと生きていけない
たとえ人生の無駄と言われようと、治療法、治療してくれる医者を探すのの何がいけないのか?
逆に全く何もせずこの辛い生活を受け入れる神経が分からない
あがいて納得するまであがくのも治療の内じゃねえの?

286 :病弱名無しさん:2009/09/17(木) 10:09:27 ID:/3qeiwqo0
ちょっと話はズレるけど書いておきたい事が一つ
俺は地方在住なので東京の病院には行った事無いし
T島大学にも行った事無いが
K教授関係者のジストニア専門医を含め、何人かのジストニア医に診てもらった事がある

しかし、何時も思うのは、すごく今行われている治療のマニュアルの幅が狭い!!
ちょっとでもマニュアルに無い症状があったら「それは治療できない」と言われる
俺は局所性で、そこにもボトックス撃ったらいいだけじゃんっていうのも
そこにボトックスを撃つマニュアルが無いからと撃たない

でも俺は探しに探して見つけたよ。そこにもボトックス撃ってくれる医者を。もちろん保険内で
しかもどっかの街医者じゃなく、k教授とも関わりのある医者

ただ最近見つけたばっかりでまだ実際に注射を撃ってもらっては居ない
でも、俺の症例を聞いて、ちゃんと引き受けてくれた医者はその先生が始めてだよ
そのお医者はボトックスがあまり効果無かった場合の次の手も考えてくれるという

正直そのお医者で治るかどうかはこれからの治療次第だけど
ジストニア医師の界隈はメチャ狭いが、ちゃんと考えてくれる医者も居るって事を書きたかった
東京の病院はどうなんかねぇ

287 :病弱名無しさん:2009/09/17(木) 11:30:07 ID:Zc4aqz3D0
ボトックスは完治療法じゃないよ。
でも受ければそのイライラは鎮まるかもね。

288 :病弱名無しさん:2009/09/17(木) 11:36:12 ID:/3qeiwqo0
>>287
そう来るとおもっていたけど
俺の場合、ボトックスがかなり長期持続するようなのよ
撃ってもらった所はもう1年以上経過するのにぶり返しは無い
ジストニア症状がはっきり出てから5年も経ってないから
上手い事行けば寛解に近くなれると思ってる

289 :病弱名無しさん:2009/09/17(木) 20:58:52 ID:nTp8SYZwO
>>288
心因性?

290 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 00:00:49 ID:NUeFNskQ0
俺を実験材料にしていいから完治する方法を見つけてくれと思う

291 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 06:43:45 ID:+vyVxpSsO
よくK教授の弟師とか繋がりのある医者と書いてあるが、
本当にそうなのか??何回かK教授の講演や研修を受け、そう名乗る医者もいるはず。

しっかりと出身大学、現在に至る経歴を調べれば分かる。
実際にT大にも安心してBTXを任せられる医者は少ない。

292 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 08:37:02 ID:4ZsVbUSw0
>>286
認可された箇所以外に打つのは違法じゃないの?

293 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 09:03:43 ID:rsXV4kfX0
なんか執拗にネガティブ書き込みしてるやつ居るけど
それでメゲてたら絶対治らんと思うぞ
本気で治りたいなら本気で治療すればいい


294 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 13:28:25 ID:Fl3Y1x390
金があるならボトックス打て
遠くても評判の良い医者探して打って貰え

逆にそれこそが近道だから

295 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 13:33:11 ID:UGt+T2XA0
詳しくは言えないけど俺の主治医はジスだけじゃなくいろんな方面から
治療してくれそうで期待できそうだ。
前の医者もジスの権威だったんだが神経内科方面からしか治療しないと言ってたから

296 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 19:39:44 ID:rsXV4kfX0
金が無くても生活保護受けたら医療券で撃ってもらえるがな
ただし病院選びは遠方とか難しいらしいけどな

297 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 19:48:44 ID:/u1KLNCx0
まぶたが最近やたら痙攣するんだけど
注射撃つ場合ってドコに撃つの?
まぶたに撃って筋肉弛緩させたら
目が開かなくなったり
二重が筋肉固まって一重になったりとか
なりそうなんだけど
痙攣してるとこだけ狙い撃ち出来るんだろうか

298 :病弱名無しさん:2009/09/18(金) 20:30:36 ID:IZLc13OAO
【文化】 「死んだ方がマシと思った…」 漫画「きまぐれオレンジ★ロード」の作者・まつもと泉さん、闘病テーマの漫画制作
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1253262702/

299 :病弱名無しさん:2009/09/19(土) 21:18:29 ID:YwFF5ONfO
>>297
目の周りに打つよ。
作用や副作用はDrの腕による。

300 :病弱名無しさん:2009/09/21(月) 08:42:56 ID:qBfNx0050
あげ

301 :病弱名無しさん:2009/09/21(月) 10:18:20 ID:XRIRR/fa0
スポーツで苦しんでるやつっている?

302 :病弱名無しさん:2009/09/21(月) 16:57:22 ID:XpbQE2kOO
イップス?

303 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 09:01:27 ID:M34pjLSK0
瞼の痙攣に悩んでる人がいたら原因は何だと思いますか?私は薬の飲み過ぎです。
2.3日前からランドセンっていう薬を出してもらいましたが頭がいたくなるだけです

304 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 09:36:42 ID:eDpm3FuT0
僕も飲み薬を処方されてるのですが、
正直あまり効かないし、副作用が辛いので飲んでて辛い薬です
頭痛はしませんが、思考力は明らかに低下するし、なんか色んな感情の起伏も無くなった気がします
しかし僕のジストニアは痛みを伴うのでちょっとでも痛みを緩和できるのならと飲んでいます
僕はボトックスが効果があり、このままボトックス治療を続けてだいぶ改善されたら
飲み薬は減らすか無くすかしたいです。

305 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 09:46:19 ID:M34pjLSK0
304さんへ、まだ若い方みたいですね?親御さんは何か言ってらしゃいますか?

306 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 09:50:52 ID:M34pjLSK0
304ですがものすごい不眠症です。

307 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 10:28:18 ID:eDpm3FuT0
>>306
騙りをしないで下さいIDで分かるでしょう?

308 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 10:42:22 ID:M34pjLSK0
何か気に障らせてごめんなさい。

309 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 10:44:18 ID:M34pjLSK0
304と303のアンカーミスで不眠症は私のことです。

310 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 10:52:43 ID:gassYYT70
うわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわわ

311 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 11:07:16 ID:eDpm3FuT0
ミクシィとかならともかく
2ちゃんで自分の必要以上の情報を書く気にはなれません
ここに書く情報のはココに書いても問題ない事です
親兄弟の事を書く気は無いです
ジストニア患者同士もっと詳しくお話したいなら、ミクシィのジストニアコミュに行ったらどうですか?

312 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 11:15:59 ID:M34pjLSK0
ほんとにごめんなさい。10月に法事があるので体裁を気にしています。私がこうなったのも詳しく話した勝ったのですがやめておいたほうがいいみたいですね。

313 :病弱名無しさん:2009/09/22(火) 21:15:33 ID:rOvDqv8PO
まあそんな凹むなよ
他人に不幸を伝染したがってるゾンビみたいな奴がいるんだ
まともに相手してやらなくていいから

314 :病弱名無しさん:2009/09/23(水) 00:40:44 ID:M8ZQdrz2O
ここの板に来る人で良くなったって人は居ないのかな?
良くなった人の話が聞きたい。

315 :病弱名無しさん:2009/09/23(水) 06:20:25 ID:GBpcRxPkO
詳しくは書けないが、手術とボットクスで確実に良くなっているよ。
歩くのもキツかったけど、最近はジョギングも次のボットクスを最後に年明けから職場復帰する予定!

ちなみに全身性。。

316 :病弱名無しさん:2009/09/23(水) 08:46:23 ID:yiI+z7U+0
俺も詳しくは書けないがボトックスでかなり良くなってきてる
仕事はまだ無理だけど、この調子でいけばいずれなんとかなりそう
ただ、俺の場合>>315の人と違ってジストニア患者の中では軽度らしく、あと局所だから
重度で全身の人と比べたらまだ楽なのかも知れん

しかし治療してて一番もどかしいのは、ボトックスは3ヶ月おきにしか撃てないって事だよな・・・
MABとかでも試して欲しいけどウチの先生はMABするなら入院せないかんと言うのよ
ボトックスと併用するのもむずかしいと言うし。

317 :病弱名無しさん:2009/09/24(木) 03:03:11 ID:Y0xlw6QW0
頭に強い磁器あてるのも入院必要みたいね
まだ実験段階らしいけど

318 :病弱名無しさん:2009/09/24(木) 08:31:10 ID:OfnAPOWw0
>>317
いや、俺が聞いたのは磁気当てるのは入院いらんと聞いたぞ
あとものすごい手軽に出来るけど、ジストニアにはあまり効果ないと聞いた
やってる病院にいくつか電話して(北九州と広島と大阪の病院)
直接聞いたから間違いない情報

欝病などの精神疾患と脳が原因の慢性疼痛で効果を上げようとしてるみたい
ジストニアには効果ない訳ではないらしいから(回復した実例もあるとの事)
やってみたいならおいでと言われた。行って無いけど。

319 :病弱名無しさん:2009/09/24(木) 08:42:56 ID:OfnAPOWw0
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/sinnai/tms_therapy_j.html
参考に

320 :病弱名無しさん:2009/09/24(木) 08:57:13 ID:oUo9F87Q0
おしっこの量が少ない人いますか?

321 :病弱名無しさん:2009/09/24(木) 13:39:45 ID:XkaSO8TiO
磁気治療はボットクスより以前からある古い治療法だ。

322 :病弱名無しさん:2009/09/25(金) 09:24:49 ID:rjH0oJvf0
昨日は調子よかったのに今日はだめだ

323 :病弱名無しさん:2009/09/26(土) 12:09:09 ID:EWLtG22Y0
日内変動ある?
俺は朝と晩遅くは調子いいけど、昼間日が明るい内は症状がきつい

324 :病弱名無しさん:2009/09/26(土) 18:22:35 ID:aoanVw1TO
早朝効果って知らないの?

325 :病弱名無しさん:2009/09/27(日) 02:37:39 ID:JgdOXV5LO
短パン

326 :病弱名無しさん:2009/09/27(日) 08:19:55 ID:gsiVvIns0
>>324
知ってるけど、書き込んでみた
最近医者から早朝効果ある人とか無い人とか居ると聞いたので

327 :病弱名無しさん:2009/09/27(日) 12:55:21 ID:bGA4+tnWO
得に斜頚は早朝効果があるケースの方が治る可能性が高いらしい。感覚トリックも含めて!
有名なDrの説明だからガセでは無いと思う。

328 :病弱名無しさん:2009/09/27(日) 16:09:57 ID:gsiVvIns0
>>327
有益なレスサンクス
まさに俺斜頚。現在ボトックス治療中。感覚トリックもある。
しかも、一度ボトックスを撃った所はほとんどぶり返しが無い
1年以上経つ部分もぶり返しは無い。
医者に「どこまで治るかはやってみないと分からん」といわれたけど、
期待していいのかな・・・・

俺の場合、機能的異常(常に首が安定しないとか、一方向しか向けないとか)はそんなに酷くないんだけど、
筋肉の緊張による痛みがキツイ。
それもメチャキツイレベル。ボトックス治療始めるまでは痛みで静止できなかった。

治療中の今もまだキツイ。仕事とかまだもっての他なレベル。
次の注射日が待ち遠しい・・・・・この間がとても辛い。もどかしい。

何をして暇を潰そうか、もしくは後学になる事をしようかと考えてもなかなか何も出来ない
仕事に繋がるような勉強をしようと思っても痛みで手に付かない、頭に入ってこない。

人生こんな時もあってもいいのか?自問自答しながら半分寝たきりな生活

329 :病弱名無しさん:2009/09/28(月) 10:06:26 ID:BRV6W83JO
>>328
本当にジストニアなの?
たった一度のBTXで1年以上ぶり返しがないなんてあり得ない。
まあ治ったんだから良いか。

330 :病弱名無しさん:2009/09/28(月) 10:40:27 ID:U87aOhnR0
>>329
いや、具体的回数は言わんがもうすでに数回撃ってる。
1年以上ぶり返さないとは、一年以上前に撃った所(それ以降その場所には撃ってない)
にもぶりかえしが無いと言う事。

俺の医者が言った事なんだが、感覚トリックと同じで、ボトックスを撃つ事によって起こるそこの筋肉の弛緩が、
結果的に刺激になってボトックス撃ってない場所も緩む事があると聞いた。

モグラ叩きとかもあるし、やってみないと分からない部分も多いとさ。

331 :病弱名無しさん:2009/09/29(火) 04:15:59 ID:J/x+W9NCO
ジストニアでは無くて顔面神経痛じゃあないの?
顔面神経なら効果も長いらしいよ。

332 :病弱名無しさん:2009/09/29(火) 14:34:04 ID:x9GhMF5w0
ボトックスで異常信号を一時的に遮断する事のよって
異常信号が停止する場合がある。
脳の神経プログラムが修正され、正常に作動するってことらしい
そうなればボトックスの効果なんて必要なく、ぶり返しも当然ない。

早朝効果や感覚トリックが効く方が治りやすいって言うのは
また正常なプログラムが最起動する可能性が高いってことだと思う。

俺も約3年でほぼ完治にまで至ったが
一気に1000単位とか2000単位打てるのなら半年か一年で完治出来たと思う。

333 :病弱名無しさん:2009/09/29(火) 20:36:21 ID:5ROVenJ+0
3年なら希望があるね。
気の毒なのはボトックス認可前に発症した人。

334 :病弱名無しさん:2009/09/30(水) 18:20:05 ID:p2Eqs5osO
関係ねぇーよ!
メンタルでも無いし。

335 :病弱名無しさん:2009/09/30(水) 20:23:17 ID:NSPbdCY+0
>>334はメンタルに問題がありそうですw

336 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 00:34:44 ID:lm2eS4fw0
ボトックスで全身脱力の副作用ってありえますか?
眼瞼痙攣で初めてボトックス打ったら、全身の力が抜けて1ヶ月寝たきりになりました。
あと妊娠してるので、病気の遺伝と、ボトックスの影響が気になります。

337 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 04:15:35 ID:o5vU3cCMO
妊娠している、またはその可能性がある患者にボトックスを投与する事は有り得ない、
本当の話なら裁判ざたになる!

338 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 08:18:50 ID:Xht8eVZ1O
斜頚は遺伝する。じいちゃん→オヤジ→俺。ムカつく。治せや(怒) 兄弟の結婚式散々だったぜ

339 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 09:31:28 ID:lm2eS4fw0
>>337
すみません、説明不足でした。
ボトックス打ったのは妊娠直前までです。妊娠してからは一切なんの治療もしていません。
医者は治療前も妊娠後も病気とボトックスについて、ほとんど説明なしでしたが、
あまり調べずに妊娠してしまった自分も悪いです。

>>338
そうですか…。
おじいちゃんがパーキンソン病でした。関係性はどうなんだろ。。。

この医者は寝たきりの時も何も調べず放置し、
わざと瞬きして、安くしわ取りしたいんじゃないの?とか、
体が痛いのはエアコンかけすぎ!とか、
(不眠症で飲んでる)マイスリーで体が楽になるのは気のせい。
などの発言をする、医大の教授です。

出産したら他の病院いこぅ。。


340 :339:2009/10/04(日) 17:34:55 ID:lm2eS4fw0
レスありがとうございました。

お礼も言わずに愚痴言ってすみません。

341 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 22:37:00 ID:IkYIGr070
質問よろしければお答え頂けると幸いです。

以前から一瞬皮膚の表面がチクッとして、すぐ大きなびくっとした痙攣がくる事があります。
症状が起きる時に一貫性はありません。一人の時も、授業中など公共の場でもあります。
例えば親指の付け根がチクッとすると腕全体が大きく動くのです。
腕や脚もありますし、腰や首等もあります。これはジストニアの症状の中にありますか?
また、ご存知の方居ましたらどんな病気か教えてください。

精神的なものだったら承知しているのですが、身体的な異常だと心配でして。宜しくお願い致します。

342 :病弱名無しさん:2009/10/04(日) 22:51:44 ID:IkYIGr070
>>341です。すみません、
ご存知の方居ましたら〜は
こんな症状の病気を知っていましたら、ということです。

343 :病弱名無しさん:2009/10/05(月) 20:09:31 ID:FTPQXgW2O
チクッとする原因は分からんが、
手先や足に痛みを感じれば全体が反応するのは普通じぁないの?

344 :病弱名無しさん:2009/10/05(月) 21:34:18 ID:kpRzPmQq0
>>343
なるほど。確かにそうですね。
そうなるとチクッとする事が原因だと考えた方が良さそうですね。
この方向から調べ直してみます。
ありがとう。

345 :病弱名無しさん:2009/10/06(火) 10:19:23 ID:WV2pZ4xL0
>>341 >>344
>チクッとする
針で刺したような一瞬の痛みは、典型的な神経痛の症状だけど、
神経痛には色々な原因があるので、頻繁に痛みがでるようなら病院で診てもらったほうがいいよ


346 :病弱名無しさん:2009/10/06(火) 12:29:24 ID:+MW/3MABO
5ヶ月くらい前から、左の下眼瞼が痙攣していて、口元もひくつくようになりました。
同じような症状の方で、脳外科にかかられたかたいたら、どんな具合だったか教えてください。

347 :病弱名無しさん:2009/10/06(火) 17:03:49 ID:4Za6VhsG0
>>346
何か原因とかキッカケはあったの?
それによって向こうの応対がすごく違うと思う

ちなみに俺は坑鬱剤の副作用で顔の片側が引きつるようになったが、
神経内科に行ったら、
「自覚症状の範囲で、外観から分かるほど引きつってないので何もできない」
と言われたよ。心療内科で薬色々試せと。

脳神経は行ってないけど神経内科の医者は何人か回ったがみんな殆ど同じ反応だった。
あと、「専門的な病気なので、病院の紹介とかできない」とどこでも言われた。
今は治療してくれる医者をなんとか見つけたけどな

348 :病弱名無しさん:2009/10/06(火) 17:36:16 ID:Yhufnstn0
>>345
ありがとうございます。神経系の症状っぽいですね
長い付き合いになってきたのでそのうち病院いってみます

みんなどうもありがと

349 :病弱名無しさん:2009/10/06(火) 19:22:11 ID:CqD9luiU0
345です。ありがとうございます。下眼瞼のピクツキは、以前も、何度もありました。
最近、心療内科にかかっていて、一時、デパスを飲みました。あとは、サプリを飲んでいます。
とりあえず、明日、眼科で疲れ目の目薬でも出してもらおうかと思っています。
346さん。ありがとうございました。

350 :病弱名無しさん:2009/10/07(水) 18:43:45 ID:7MihJ6xd0
折角おさまっていた瞼の痙攣だったのにおととい寝れなくてらんどセン飲みすぎたら効果がなくなってしまったバカな私です

351 :病弱名無しさん:2009/10/08(木) 16:21:19 ID:MF2vWeu50
この板にもジストニアスレがあったのですね
ごめんなさい、メンタルヘルス板にも書き込んだのですが、
向精神薬(ロナセン)を減薬した途端、遅発性ジストニア(痙性斜頸)が出てしまいました
辛くて仕方がありません
薬を元の量に戻すべきか、今の量を維持して様子見すべきか、
逆にゆっくりあるいは一気に減らしていくべきなのか、一体どうしたら良いのでしょうか?
主治医もどうしていいか分からずに困っているようです

352 :病弱名無しさん:2009/10/08(木) 16:35:45 ID:YjaPxU3vO
一度ちゃんとした神経内科に受診するのが、(ジストニア専門医がいる)早いかと思います。

353 :病弱名無しさん:2009/10/08(木) 17:07:32 ID:MF2vWeu50
実は詳しい名前は出せないのですが、以前にも一度薬剤性ジストニア(痙性斜頸)を出した際にお世話になったお医者様(ジストニア専門医)に相談したところ、
減薬で出るはずがないとそもそもつっぱねられてしまいました
でも調べてみると、向精神薬の減量でもやはりジストニアは発症するという事なのです
今回で二度目のジストニアです、一度目が奇跡的にほぼ回復した矢先の事で、正直泣きべそをかいています
薬剤師協会や製薬メーカーに問い合わせもしたのですが、減薬で出した際の対処は分からないとの事
情報の後出しになってしまい申し訳ありません
そういう訳で、八方ふさがりの中を絶望しています

354 :病弱名無しさん:2009/10/08(木) 19:10:45 ID:37kXNn/Y0
メンヘラさんは別スレにしたほうがいいと思う。

355 :病弱名無しさん:2009/10/08(木) 20:47:22 ID:JXLNz/Ns0
貴方の症状次第でしか医者は判断しないよー
俺も薬からジストニアになったんだけど、
ちゃんと見てくれる医者に3年目にしてやっと出会えたよー

356 :病弱名無しさん:2009/10/08(木) 21:04:56 ID:MF2vWeu50
>>354
ごめんなさい
>>355
ジストニアになった過程・原因については取り合って貰えないという事でしょうか
悲しい事です

357 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 06:01:27 ID:99+UXrug0
>>356
まぁそれもあるんだけど、それだけじゃなくてだな、
俺が実際に合った実例で言うと、

俺は明らかに薬がキッカケでなったジストニアで首〜顔半分にかかる筋肉が引きつって
痛くてたまらないという状態になったのだけど、
あんまり詳しく書きたくないけど、その症状からは痙性斜頸と診断されなかったのよ。

しかもじゃあ、どこで、どうしたらいい?かと医者に聞いても、どの医者も「自分で探せ」としか言わなかった。
何人か医者を回ったけど、どうも痙性斜頸と認めるにはあるマニュアルの範囲で無いと認めないみたい。
別に痙性斜頸じゃなくていいから治療してよと言っても、マニュアル外の事は取り合ってもくれない。

で、仕方が無いから何人も医者を回って、
なんとか自分をジストニアと診断して、ボトックス撃ってくれる医者を見つけた。
ボトックスはかなり効いて、今も治療中。
ただ、その医者が俺をジストニアと診断したのは、かなりその医者の個人的裁量みたい。
最終的病名も痙性斜頸じゃないし。ボトックスは保険で撃ってもらってるけど。

要するにマニュアルから外れた症状の人は、根気良く診てくれる医者を遠方に出向いてでも探せって事。

358 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 10:40:50 ID:hBJfzhABO
>>357
>最終的病名も痙性斜頸じゃないし。

じゃあ何だったのですか?

そこまでしてジストニアと診断されたかった貴方に合掌。
私もジストニアじゃないって言われたら嬉しかっただろうな。

チラ裏失礼。

359 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 12:33:46 ID:3UtQJbtF0
>>357
レスありがとうございます、なるほどそういう事ですか
私も今の主治医に辿り着くまで紆余曲折致しました、その主治医につっぱねられてしまったのはショックでした
貴重な体験談をありがとうございました

360 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 13:26:50 ID:99+UXrug0
>>358
ジストニアはジストニアと診断されたけど、
痙性斜頸じゃあなかったよ。詳しい病名は伏せとく
言葉足らずだったねスマン

361 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 22:13:08 ID:1Wjtctrn0
アーテン、リボトリールを飲んでるけど、薬が効いたと思ったことない。
ほとんどリハビリで治したし。
でも発達性協調運動障害のせいか、ストレスのせいか完治しない。
元々、精神科に通ってて打ってた薬の副作用でジストニアになったし。

362 :病弱名無しさん:2009/10/10(土) 19:12:16 ID:RMTpDFW10
>>361
スレ違い。

363 :病弱名無しさん:2009/10/11(日) 09:24:59 ID:iXimyyC90
オレは薬剤性ジストニアらしいからクスリで治さないといけないといわれて仕方なく飲んでる


364 :病弱名無しさん:2009/10/11(日) 09:30:43 ID:ZB3iCW06O
クスリを飲んでも治らんものは治らんよW

365 :病弱名無しさん:2009/10/11(日) 19:50:24 ID:CHsTEnZU0
そうなんだよね。
いろんな症状を緩和する作用はあるけど。
ボトックスだってメンタル性には効きにくいしね。

366 :病弱名無しさん:2009/10/11(日) 21:17:45 ID:NJYMJU690
いや、俺はボトックスして苦痛が和らいだら
欝もだいぶ改善したけどな・・・・

367 :病弱名無しさん:2009/10/12(月) 13:37:09 ID:BrIvDezY0
メンヘラさんはメンヘラスレでやってよ。

368 :病弱名無しさん:2009/10/12(月) 22:58:26 ID:vfSVFfFeO
この病気を発症してから性格が変わった気がする。
かなりのポジティブだったのに最近は人の目気にしまくりでかなり卑屈だ。
卑屈さを自覚しているだけまだマシかもしれないが心が折れそうだ。
まだまだやりたい事とかたくさんあるのにもう死んでしまいたいとか思ってしまう。
気持ちだけは負けないように闘ってきたけどもう限界かもしれない。

369 :病弱名無しさん:2009/10/13(火) 08:40:54 ID:TFRSbPtHO
執拗にメンタルとフィジカルを分けたがる人がいるけど
欲求不満の医療従事者かエセ患者かと思うよ

370 :病弱名無しさん:2009/10/13(火) 13:23:32 ID:d/nBUCesO
分けて良いんじぁ無いの?

371 :病弱名無しさん:2009/10/14(水) 14:10:28 ID:KE7+eF/SO
>>368
一番悪い時期だね
それを過ぎてどうせ死ぬわけじゃないし笑いたい奴は笑えと思えるようになると気は楽になる
逆に初対面の人と話すときには自分の症状を最初に話すようにしてるし
症状は良くも悪くもならないが気は楽になった

372 :病弱名無しさん:2009/10/15(木) 19:12:27 ID:FeROIreR0
>>371
まったくもって同意なんだけど、ここは熱い人が多いねw

373 :病弱名無しさん:2009/10/15(木) 20:34:41 ID:GswfssYLO
"焦るな、諦めるな、開き直れ"だよね。
確かに症状は辛いけど俺は発症して自分の時間ができてラッキーと思ってるよw
先生の言う事聞いてりゃそのうち治ると信じてる。

374 :病弱名無しさん:2009/10/15(木) 22:07:49 ID:bjClDQfz0
出かけたり遊んだり予定を立てたいけど
今日は不思議と起こらないとおもいきや
ある日起きたら症状がでたり、わけわからんから
怖くて予定を入れたくなくなってきたわ



375 :病弱名無しさん:2009/10/16(金) 14:43:21 ID:7GkvZyWSO
心因性?

376 :病弱名無しさん:2009/10/16(金) 17:54:35 ID:bf9P4r6E0
俺の症状は痙性斜頸で引きつりの痛みがすごい辛くて
酷いときは1年位外出は出来なかったし、毎日引きつる痛みにウンウン言ってたけど、
ボトックス治療は効果があって、一時期より苦しいのがマシになり、
医者曰く、このまま続ければより症状が治まる余地があると言う。

しかし、そのマシになった現在でもすごく痛く、今でも色々ウンウン言ってる。
でもって、この苦しみが何時まで続くのか、どこまで良くなるのか、考えるだけでウスラ怖い。

そりゃもう3年は変化あれど痛くてウンウン言ってるんだからそういう気持ちにもなるわなと思うが、
この苦しみから解放されたいと強く思ってる。

医者は最悪神経切ったりする手術も視野に入れると言ってるが、
ボトックスの副作用で筋力低下が見られるのに、そこまでやったら社会復帰とか無理かな・・・・
とかも思ってしまう。

考えたら考えるだけ暗い話にしかならない・・・・
とにかくこの痛いの誰か取ってくれ・・・・

377 :病弱名無しさん:2009/10/16(金) 20:22:38 ID:Ivsh4hFP0
ほんと、痛いんだよね・・・

でも痛みとは、うまく付き合っていくしかないんだよ。
ボトックスが認可されてから発病しただけでもいいと思わないと。

378 :病弱名無しさん:2009/10/18(日) 18:11:12 ID:PC7Sdwjn0
そういうのは1日中痛いの?
数分毎に痛くなるのか?
1日のうち数時間痛くなるのか

379 :病弱名無しさん:2009/10/18(日) 20:11:52 ID:7XzFvMLC0
早朝効果はある。トリック効果もある。夕方以降の方が症状は落ち着く
しかし、基本一日中痛い。

380 :病弱名無しさん:2009/10/19(月) 00:45:32 ID:YoCzMMlYO
生れつきの人居るのかな?

381 :病弱名無しさん:2009/10/19(月) 08:01:27 ID:YnpWMfA4O
生れつき?
俺そうだよ。

382 :病弱名無しさん:2009/10/20(火) 08:45:14 ID:vyDGclwV0
>>381
それって筋性斜頚では?

383 :病弱名無しさん:2009/10/20(火) 13:56:05 ID:9j4IKhH9O
全身性だよ

384 :病弱名無しさん:2009/10/20(火) 19:34:11 ID:CFqN3pjn0
脳性麻痺だったんだね。お気の毒に。

385 :病弱名無しさん:2009/10/21(水) 08:14:04 ID:galXn3fTO
384
完全なジストニアで今、入院中です。
手術後の経過も順調で社会復帰も視野に入ってきました!
そちらこそ、お大事にして下さいね!

386 :病弱名無しさん:2009/10/25(日) 16:49:53 ID:D5ZySqVm0
あげ
今日も引きつります
ボトックスはまだか

387 :病弱名無しさん:2009/10/26(月) 09:04:20 ID:5Xy310o10
抗鬱薬によって神経やられた人いますか?

388 :病弱名無しさん:2009/10/26(月) 09:50:57 ID:I0d2+3At0
メンヘラ板へドゾー

389 :病弱名無しさん:2009/10/27(火) 13:07:53 ID:OMsK3JTe0
>>387
自分はパキシル(SSRI)でやられました
薬を飲んで3日〜1週間後に発症(痙攣)、医師に相談するも「気のせいじゃない」と言われ
2年間飲み続け、今は薬をやめて1年以上たつが痙攣の副作用に悩まされている
医者いわく痙攣は治らないとのこと、一生持病として付き合っていくしかないと言われた


390 :病弱名無しさん:2009/10/27(火) 18:58:40 ID:/2NsVT/E0
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i        / <ニニニ'ノ    \               l

391 :病弱名無しさん:2009/10/27(火) 19:00:46 ID:AiiP2+qWO
>>389
それかなり辛いね。
ここに居るみんなが幸せになる事を祈ってるよ。

392 :病弱名無しさん:2009/10/27(火) 19:32:02 ID:9BMY3q/10
なんで今更ショック?
ジスはほとんど一生ものだよ。

393 :病弱名無しさん:2009/10/28(水) 01:39:01 ID:/E/70Rp30
え、マジ、パキシルのせいだったのか
なんかむかつくなぁ。あんま効かなかったし。
最後には20シート位捨てたな。捨ててよかった。

394 :病弱名無しさん:2009/11/02(月) 10:11:58 ID:i02hY1830


   r'´:: .:::`ヽ    あがれ〜
 f´`i:: ..:;f´`i    
 レ'ゝ;;;;;;;;;ゝノ'   あがれ〜
   /~~~~ i_]つ  
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395 :病弱名無しさん:2009/11/02(月) 10:12:42 ID:i02hY1830


   r'´:: .:::`ヽ    あがれ〜
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 レ'ゝ;;;;;;;;;ゝノ'   あがれ〜
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396 :病弱名無しさん:2009/11/04(水) 17:56:29 ID:1EkchO4eO
やっぱり生れつきは治らないんだ…。
どこ行っても周りの目線が痛いです! オイラは両親を恨むぞ!


397 :病弱名無しさん:2009/11/05(木) 01:38:21 ID:548uoKjzO
>>396
そう思いたい気持ちもわかる。
でも町ですれ違う人は所詮他人だよ。
みんな自分の事でいっぱいいっぱいだからそんなに気にしなくても良い。
…といつも自分を励ましている。

398 :病弱名無しさん:2009/11/05(木) 10:51:22 ID:DkXNHhRg0
テス

399 :病弱名無しさん:2009/11/05(木) 10:59:56 ID:DkXNHhRg0
やっと書き込み制限解除されたか
記念あげ
俺はもうちょっとでボトックスの日
前回結構効いて改善されたから今回も効果あって欲しい所

普段何してる?
俺は痙性斜頸だが引きつって痛いからそんな好きに外出できんし、
ゲームとかテレビ見たりとかできん事無いけど、
結局痛いの我慢してやってるから違う意味で疲れる。
でも気を逸らすしか痛みを紛らわせれないのでそうするしかない。
鎮痛剤で多少はマシになるけど、引きつりはどうしようも無い

なんか良いやる事無いかしら。
資格とかの勉強しようとしたら痛くて頭に入ってこなくて全然進まなかった。

400 :病弱名無しさん:2009/11/05(木) 12:45:21 ID:qJMGSQvp0
>399
今は次回のボトックスに期待するのみ

まずは外出がそこまで苦にならない程度にならないと…

401 :病弱名無しさん:2009/11/07(土) 01:48:34 ID:qxZOy7AHO
でもさ、電車とか人と密集してるところやだよ。結構、女の子たちにギャーギャー言われるのやだ。 この頭、切り落としてくれ。耐えられん

402 :病弱名無しさん:2009/11/07(土) 02:25:35 ID:QUQ8S5nu0
(;´・ω・`) そ、そんなに震えてるんですか・・・

403 :病弱名無しさん:2009/11/08(日) 11:22:55 ID:iVRmZk7v0
前スレで書き込みしました、痙性斜頸のものです。
(原因:心因性、九州在住、♂、42)

福岡市の総合病院で、ボトックス治療(計3回)及び
アーテン、リボリトールを処方してもらい、
約半年ほど経過をみましたが、どうも自分には効果がないようです。

ここで拝見した、腹筋背筋等の強化を行い、
一年程度で快方に向かったとのレスを信じ、現在取り組んでいます。

病院にもその旨を相談し、ボトックスと薬を止めました。
医師には三カ月おきに経過を見てもらうだけにしています。

完治しないまでも、現在の症状が70〜80%程度になればと思い、
治す気持ちを強く持って生活していますが、やはり毎日キツイです。

昨年12月頃に発症したのでそろそろ一年になりますが、
一か月に一・二日、不定期に軽くなる日もあります(理由は分かりません)。

治療方法として鍼灸も考えていますが、
どなたか下記医院で治療なさった方はいらっしゃいますか?
レス頂ければ幸いです。

http://sankei.jp.msn.com/life/body/070926/bdy0709260847000-n1.htm


404 :病弱名無しさん:2009/11/15(日) 02:23:58 ID:kBDKDy5xO
頭思い。首疲れる。

405 :病弱名無しさん:2009/11/19(木) 13:35:56 ID:HWounpAM0
鍼治療は効きますが半日程度。
治療の際マッサージもして貰えるでしょうが、ジストニアにマッサージは禁忌ですので断って下さい。
鍼で悪化したという書き込みもありますが、実際にはマッサージが原因かと。


あくまで私の症状の場合ですが。

406 :病弱名無しさん:2009/11/21(土) 21:54:50 ID:EOh7Stq2O
>>405
ありえるよね

407 :病弱名無しさん:2009/11/22(日) 01:17:40 ID:X80tXK300
ジストニアにマッサージは禁忌のソースは?

408 :405:2009/11/23(月) 00:45:10 ID:xXJzit1g0
ソースは、以前検索してて見つけた。自分の経験からしても確かにそうだなと。

-------

スーパーライザーを試している人はいますか?
この器具こそ、我々の待ち望んだ救世主かと。
麻酔科なら置いてあるはずです。マジでオススメ。

409 :病弱名無しさん:2009/11/23(月) 02:28:11 ID:+S/fFWud0
*昔『D年前』のように精神疾患の医療費が公費負担で無料だった時代にもどそう*


自立支援医療の治療費、薬代を無料にする為に俺達の仲間が
 京都で国を相手して裁判をして戦っているぞ。
おまいらこのままでいいのか?
みんなで応援にいって嘆願書を裁判所に提出しにいこうぜよ?

例の派遣村を思い出せ!!みな派遣村にきた連中は、生保可能になった。

ある政権までは無料だったがあの政権下で自立支援医療が
法案可決され無料だった治療費、薬が所得に応じて有料になってしまった。
 自立支援法ができる前の無料だった時代のようになり
金がかかる治療費が昔ように無料になるかもしれないぜよ!!!!!

自立支援法は違法!とメンヘル障害者達が京都で国と裁判
励ましにいくoff
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/offmatrix/1258555684/


傷病手当も改正前は、会社を1ヶ月で解雇、辞めても1ヶ月社会保険を加入していれば
最大1年半年間給料の六割が支給されていたが、改正された現在では、一年間在籍しないと
離職、解雇、辞職したあと支給されない!!!!

病気をもっているひとが一年間在籍することは正直言ってキツイ!!!!
http://www.its-kenpo.or.jp/news/2007/news07.html

410 :病弱名無しさん:2009/12/03(木) 11:27:36 ID:mimzvkD/O
保守

411 :病弱名無しさん:2009/12/04(金) 23:06:17 ID:Ymu2P9Hu0
反復練習を積むことで「体で覚える」という技を会得する事ができる。
最初は頭で考え意識しながら体(指先など)を動かさなければならなかったものが
次第に自然に体が動くようになってくる。
そうなると頭の「意識」の部分と、体を運動させる「神経」の部分が連動しなくなってくる。
思考を停滞させたまま無意識に指など体を動かせる、いわゆる「ゲーム脳」のような状態が植えつけられてしまう。
そしてそこに体の動作に連動する「音」という「きっかけ」が長年加わることにより音による体の操作が植えつけられる。
最初は体の動作によって音を出していたものが、次第に音を聞く事によって逆に体が自然に動くという状態が刷り込まれていく。
それを長年に渡ってくりかえすと思考が低下した状態で聴覚による音をきっかけに運動神経を動作させるという、ほぼ反射だけで体を動かすという神経の使い方が定着してしまうため
ほぼ催眠術にかかったような状態が体に刷り込まれ、自分の意思で自分の体の制御ができない神経障害のような状態に陥ってしまう。

これは意思の停滞と、無意識の行動、音、という三つの要素が合わさって引き起こされる、いわゆる催眠術の類である。

412 :病弱名無しさん:2009/12/04(金) 23:50:43 ID:AlP43vWxO
>>411
素人乙

413 :病弱名無しさん:2009/12/06(日) 06:17:35 ID:OmJx096XO
金曜日、教育テレビでこの病気のことを初めて知りました
ピアニストのフライシャーが37才で右手に発症 両手
で弾くのをあきらめたが30年後ボツリヌス毒素で奇跡的
治ったそうです
万人に効くわけではないらしい

不思議と痛みがないそうですが早く良い治療法が
見つかるといいですね

414 :病弱名無しさん:2009/12/07(月) 05:03:48 ID:95wiWQpcO
>>413の続き
◆酒井直隆医師(横浜で開業)
20年間200人以上のジストニア患者さんをみる
特に音楽家を診る患者の演奏する楽器は色々
ひとりでに筋肉が収縮しねじれる
演奏時のみジストニアの症状がでる患者さんもいる

◆治療法
@ボツリヌス毒素
場所、量を決めるのがむつかしい
Aリハビリ
ゆっくりから始めてはやく
B脳外科手術

415 :病弱名無しさん:2009/12/07(月) 05:16:02 ID:VkeTGVdj0
>>413
治ってないよ。マシになっただけ。
映像見てるとまだまだ小指は巻き込んでるから、
本人は歯がゆい思いをしてるだろうけど、
全く弾けない何十年があるから、あそこまで戻っただけでも凄く嬉しいだろうね。
俺の左小指ももマシになってくれないかな。ギターを普通に弾きたいよ。

416 :病弱名無しさん:2009/12/07(月) 10:55:47 ID:oDOuxlw/0
スレチかも知れないんですが、病院を転々としてる方って
その都度、紹介状を書いてもらってるんですか?

417 :病弱名無しさん:2009/12/13(日) 18:03:51 ID:LxfYa312O
そうですよ!紹介状がなければ金は余分に掛かるし、下手すれば診てくれない病院もある。

418 :病弱名無しさん:2009/12/14(月) 14:54:10 ID:NjWIe2Hl0
紹介状を書いてもらう時、あからさまに嫌な顔をする医師が居るので凄く困る。
しかも、ジストニアの医師は世界が狭いため、大抵皆知り合いで、
「次はこの先生とこ行くの?」みたいな事を言う人も居る。

文句があるならお前治してみろよ!!何回お前がボトックス撃っても効果ない上、
ボトックスが効かないのが俺のせいだと抜かしたから医者を変えるんだろが!!

新しい先生所でも不満はあるけど、ボトックスは効いてるよ。

419 :病弱名無しさん:2009/12/14(月) 23:32:11 ID:khpamF0YO
>>418
専門の医者の数が少ない分野だと、並程度でもお山の大将でいられるからね
まぁ医学分野に限らない話だけど

420 :病弱名無しさん:2009/12/22(火) 06:49:34 ID:KQ7O6aWs0
保守

421 :病弱名無しさん:2009/12/22(火) 13:55:46 ID:s/DkQ77r0
ボトも一箇所に少しだけ打つ医者といっぱい打つ医者がいるよ
自分が一杯打った方が効くと思うならそういう医者に行けば良いし
多少精神的な物もあるからねこの病気

ちなみに俺は沢山打ってくれるほうが効くような気がする

422 :病弱名無しさん:2009/12/25(金) 17:52:02 ID:nZOeBmOjO
寝るときとかに全身が小刻みにピクピクずっと動く事がある
力抜いてダラッとしても痙攣?してるんだけど、これはジストニア?
すっごく怖いです
ちなみに20代

423 :病弱名無しさん:2009/12/27(日) 02:36:31 ID:HP00Z+yvO
あげ

424 :病弱名無しさん:2009/12/27(日) 08:32:32 ID:BBe8ULVvO
414さん
酒井医師の出身大学はどこですか?

425 :病弱名無しさん:2009/12/27(日) 11:51:56 ID:GpczOff8O
>>422
寝る時だけなら違うと思う。

426 :病弱名無しさん:2009/12/30(水) 00:05:55 ID:zD48ZLLRO
一日中身体のあちこちピクピク痙攣してるんですが、ジストニアの可能性ありですかね?

427 :病弱名無しさん:2009/12/31(木) 14:23:30 ID:W/J9+JwS0
1ヵ月半前からジストニアっぽい症状が現われ始めた
最初は朝起きたら首、肩がガチガチに張ってて、左手にしびれが出てたから頚椎症かと思って整形外科に行き、レントゲン、MRI撮ったけど異常なし
次に神経内科に通って症状伝えたら、脳のMRI撮るように言われて撮ってきたけど、それも特に異常なし ついでに血液検査も異常なし
精神安定剤と筋弛緩剤処方してもらってしばらく整骨院とか温泉通いしてたけど、ネットで自分の症状調べてるうちに、ひょっとしてこれジストニア?と疑い始めたのがつい最近
筋肉が勝手に収縮する症状が、首筋、両肩、肩甲骨付近、喉元に移動する感じ 1回の収縮時間は1時間〜1時間半くらいが多い
長い時は喉元の収縮が8時間くらい続いて、息苦しいわメシ食えないわ、水飲んでもむせそうになるわでマジ辛かった
丁度喉元が収縮してる時に神経内科の先生に診てもらって、「先生これジストニア?」って聞いたら、「心因性のジストニアかもしれませんね」という答えだった
デパケンR追加されて今服用中だけど、効果はよくわかんない 頭がぼーっとするしやたら眠くなるしで車の運転が怖くなった
とりあえず県内の医大の神経内科に紹介状書いてもらって、年明けに予約取って検査してもらうつもり

もう大晦日だってのに、こんな身体の自分が不安でしょうがないよ

428 :病弱名無しさん:2010/01/01(金) 18:41:07 ID:jbsgXGf10
>>427さんのレスを拝見して
あなたは私か?というくらい経過が似ていたので、書き込みます
長文失礼します

私は、元々肩凝り性な上、以前にムチ打ち症になって以来、
ずっと首肩が異常に凝るようになり、
さらに数年後、右手、右腕、右顔面に妙な痺れが出たので、
頚椎症かムチ打ちの悪化か?と思い
整形外科に行ったら、レントゲンのみで異常は認められず
「心身症でしょう」という扱いだったので、「右だけ?」って変だと思い、
他院の脳神経外科に行き、一通り頚椎と脳の検査をして、
骨に骨化が見られるが特に主たる原因はないでしょうとの事で、
経過を見る事にし、

今度はそこから三年後、今度は右足の引きずりと痺れ(歩行障害)
右手の動作の不自由(ボタンが掛けれない、茶碗を取り落とす等)、
両腕の電撃痛(十分程度で治まる)、腕を後ろからつかまれひねり上げられてる感じ、
右顔面と舌が収縮してる感覚、ろれつが回りにくい、しゃべりにくい感じが出て来て、
再度脳神経外科で頚椎と脳のMRI検査を行うも、軽いヘルニアや骨化はあるものの、
頚椎や脳には、体に出ている症状に見合った神経の阻害はないらしく
県立の医大の神経内科に紹介状を書いてもらい、転院、
約100項目の血液検査、脳の血流検査をするも異常は認められず、様子見

その経過観察中にドクターが言うに
「ジストニアに似てるんだけどな・・」のつぶやきで、こちらにたどり着きました

不安ですよね、自分はどうなるのかな?と思いながら
症状が軽減したり増悪したりしてるので、波に漂ってる感覚です

対症療法で整骨院でリラックスさせてもらったり、薬は今のところは、
肩こりで処方されてるデパスを服用しています
寒いと楽にはならないですね・・・みなさまどうかお大事に・・・

429 :病弱名無しさん:2010/01/02(土) 01:33:46 ID:BQg19n890
>>428さんレスありがとうございます
私と似たような症状で何年も悩んでらっしゃるんですね
私の場合、全身性ジストニアにしては発症年齢が遅く(30代前半)、1ヵ月半前に発症したわりに病状の進行が早い気がしています
分節性ジストニアかな?と予想していましたが、>>427の書き込みをした夜、足にも違和感が出てきてしまいました
(ふくらはぎや太もも、臀部付近の筋肉の収縮感、収縮が解けた後の重だるさ等)
今現在は、夕方から首筋から左肩が張り、そのせいか左手に若干のしびれ、喉元の圧迫感、左顎のあたりが痛みます

なんにせよ、ジストニア専門の科がある病院を探し、診察を受けることが必要かと感じています
現在診療中の神経内科の先生には県内の医大宛てに紹介状を書いてもらいましたが、病院のHPを見る限りジストニアに精通しているとは思えないので、
正月休みが明けたら理由を説明し、ジストニアに詳しい病院(県内になければ他県でも)宛てに紹介状を書き直してもらおうかとも考えています

>>428さんや皆さんの症状が少しでも良くなりますように

430 :病弱名無しさん:2010/01/12(火) 13:59:13 ID:DZ8rEiuV0
保守

431 :病弱名無しさん:2010/01/20(水) 10:52:04 ID:n+ww6SIw0
保守あげ

432 :病弱名無しさん:2010/01/28(木) 20:19:31 ID:eiCqgb9o0
寂れてるかもしれないけどひさびさにカキコする

ジストニアの森の病院紹介のページで、
関西電力病院へのリンクがなくなってるのは何故?
友の会の方ではまだあるけど。

433 :病弱名無しさん:2010/01/28(木) 23:53:49 ID:mNjw0ZOvO
難病指定になってほしい

434 :病弱名無しさん:2010/01/29(金) 23:58:47 ID:aS/kp9XdO
↑激しく同意
あげとくね。

435 :病弱名無しさん:2010/01/30(土) 08:10:49 ID:Pd6aniXBO
俺、書痙なんだが薬とカウンセリング(雑談)で治るまであと一歩
だけど薬に頼ってしまう

みんなも治る事を祈るよ

436 :病弱名無しさん:2010/01/30(土) 18:50:46 ID:XBEtPk9K0
一応、痙性斜頸→頭頸部ジストニアと診断されてるが
首が曲がったり、動かしにくかったりという、外観的な症状はほとんど無い
しかし、首〜頭部の各部が引きつり、例えようも無く苦痛だ。
ボトックスを何度か撃って多少はマシになったが、全然社会生活も送れない。
薬も今の所大きくに効果があるものは見付かっていない。逆に副作用が苦痛。

すると、最近医師が、もう外科手術しかダメかもと言ってきた。DBSとか。
ただ、神経内科の医師にしか見てもらってないから、脳外科の医師の話は聞いてない。

こういうネットではタブーな話っぽいのだけど、実は漢方と東洋医学で治療を受けてる。もう半年位。
(医師免許を持ってる医師であり、治療と漢方は保険適応のを貰っている)
すると、その医師は東洋医学で治ると言う。

一応、その東洋医者の言うとおりにやって効果が無い訳では無い。
しかし、大きな変化は今の所起こらない。

どうしようか本当に悩んでる。
もう手術する方向を考えるか、東洋医学を本気で信じて試してみるか。
ちなみにジストニア医師は東洋医学をオススメしない。

437 :病弱名無しさん:2010/02/04(木) 08:05:48 ID:X9EAoQ5N0
>>424
ピアニストあきらめ山形大学医学部卒業

宇都宮大学大学院工学研究科教授・横浜市立大学医学部客員教授・
洗足学園音楽大学客員教授
1979 年山形大学医学部卒業、医学博士。米国メイヨー・クリニック研究員、
横浜市立大学医学部講師、横浜市立市民病院診療部長を経て、
2001年より現職。横浜市立大学附属病院整形外科で20年以上にわたり
音楽家専門外来を開き、これまで治療した音楽家はプロだけで千数百例に
及ぶ。
日本整形外科学会専門医・認定スポーツドクター、日本リハビリテーション
医学会専門医、日本リウマチ学会専門医、日本手の外科学会専門医、日本医師会認定産業医。
国際手の外科学会委員、日本リウマチ学会・日本手の外科学会・日本整形外科スポーツ医学会・
日本運動器リハビリテーション医学会等評議員。

438 :病弱名無しさん:2010/02/09(火) 15:36:01 ID:oWcY17WB0
まぶたが二重の線でやたら痙攣する眼瞼痙攣ぽい場合
医者に行ったらどういう治療するのだろう
こういうのって薬とかで治まるものなのか否か


439 :病弱名無しさん:2010/02/17(水) 13:21:24 ID:fSaunS520
東海地区でメージュ症候群に慣れていて
有効な治療してくれる病院ってありますか?

440 :病弱名無しさん:2010/02/17(水) 17:48:39 ID:5UeYkHRD0
何度か書き込みしました、♂42歳リーマン痙性斜頸@福岡です。
痙性斜頸になって、一年以上経過しました。

今月末、徳島大のK教授にBTX打って貰いに京都へ行きます。
これまで地元で複数回打ちましたが、効き目がありませんでした。
今回効き目がなければ、BTXは最後にしようと考えています。

寝ているとき以外は、常時片手どちらかで顎か顔を触って(押えて)知覚トリックで
誤魔化してないと右上45度方向に首がグリッと動き、制御できません。
手書き仕事が特に憂鬱で、PCもメシも全て右手単独となり、効率極悪…。
知人等に病状説明するも、形容し難いグリッと感、それも伴う痛み等々で焦燥感と
イライラが相まって、最近は喋りたくなくなり、色んな人たちにあたってしまうという
悪いループになっています…

いっそのこと、なんて思う事もしばしば。何とかならないかなぁ

441 :病弱名無しさん:2010/02/19(金) 01:39:35 ID:Ten3Xi130
ジストニアの方に質問です。
どなたか教えてください。
私の身内にジストニア♂アラサーがいます。
専門用語はわかりませんが、首のジストニアです。
見た目ではわかりません。本人はつらいと言っています。
うつ病の治療をしていて、薬の副作用で発祥しました。

で、質問ですが、
ジストニアは、働くことは可能ですか?
この板にも働いている方はいるみたいですが、
ジストニアのせいで辛くありませんか?
うちの身内は、現在無職です。
働けないと本人は言っています。
身内を見る限り、精神的に不安定な感じはあります。
こんな身内に、「働いてはどうか」と言ってもいいのでしょうか?

442 :病弱名無しさん:2010/02/19(金) 21:08:41 ID:ZNrliZ3XO
会社に行っても働かなきゃクビになるし行ったフリしてサボる事も可能
結局本人のやる気と症状次第
本当に辛く仕事が出来ないのか病気に甘えてるのかはわからないが

ちなみに俺は書痙だけど手先を使う仕事を薬飲みながら続けてる
普段は良いが試験とかの一発勝負や人前だと薬飲んでもダメです‥

443 :病弱名無しさん:2010/02/23(火) 21:23:05 ID:FC4nY7xQ0
同じく書痙を薬で抑えながら経理をやってます
事務なのに、手が不自由ってのは致命的で
ジストニアの認知度の低さもあいまって同僚からの風当たりは強いです

退職勧告ではないですが、
遠まわしに辞めてくれないか?(会社側から病気で解雇というのはいろいろまずいので)
とも言われています


444 :病弱名無しさん:2010/02/24(水) 11:21:37 ID:QK3+Dy5Q0
>>440
京都は今週ですか?
レポートよろしく!

445 :病弱名無しさん:2010/02/26(金) 00:06:13 ID:S9JIxd7R0
全身にミオクローヌスのような素早い痙攣が
症状がでたときから1週間たっても不規則かつ継続的に起きています。
全身が筋肉痛のようになって疲れています。
あと舌のつっぱりと歯が少し震えています。
服用は症状がでたと同時に中止しています。
今は気休めにサプリメント(ビタミンB6、B12、Eなど)を摂っています。
全身性の遅発性の可能性が高いでしょうか?
まだ痛みがないだけましですが、ほぼ治らないと聞いているのでショックです。

446 :病弱名無しさん:2010/02/28(日) 03:23:34 ID:/s58EaRy0
>>445
不安だと思うが症状が今より悪くなるようだったら
HPを調べて大学病院のジスキネジアに詳しい先生に診てもらいなさい。

447 :病弱名無しさん:2010/02/28(日) 21:30:20 ID:HIW7a6SK0
>>441
自営で手伝いみたいのじゃないと厳しいね

面接でまず落とされるし病状言ったらまずとってくれない

448 :病弱名無しさん:2010/02/28(日) 22:54:41 ID:gBOf7F/l0
ジストニアの原因は不明とされているけど、おそらく元凶は腱膜性眼瞼下垂だよ。
通常、眼科なんかでは眼瞼下垂とは診断されないくらい軽度の下垂でも眼瞼痙攣をはじめとする
ジストニアに進展しうる。
>>204>>207の人が受けた手術が唯一の根治法と思われる。

449 ::2010/03/05(金) 01:15:25 ID:rXOrAXE40


450 ::2010/03/05(金) 01:22:19 ID:rXOrAXE40
どのように辛いかが、説明自分でうまくできない感覚なので辛いです。
今は、なんのせいなのか、歯をかみ締めてしまって、自然な表情が、とれません。
難しい病気ですね。次どこに、ボトックスを打ってもらったらいいのか考えています。

451 :病弱名無しさん:2010/03/05(金) 14:18:26 ID:mRjky0da0
手術ってまぶたきるんでしょ?
跡とか残らないの?

452 ::2010/03/07(日) 16:12:14 ID:9iIzO+Hq0
精神的に辛いですね。
動きたくなくなります。
けいせいしゃけい治らないかな。
もぐら叩き症状もあるので、ボトックス治療して、違う箇所が、辛くなったりします。
顎が、辛い、首が違和感。本当に憂鬱になってしまいます。
みなさんは、どういうふうにストレス解消していますか?
この症状に、とらわれてしまっているみたいで、どうしようかと悩みます。

453 ::2010/03/07(日) 16:35:24 ID:9iIzO+Hq0
パキシルはひきつりに関係あるんですか?
ずっと体の調子が悪くて、鬱っぽくなったりしたので、
今飲んでるんですけど、書き込み見たらよくない事が書かれていたので
不安です。
私は、ずっと体の調子が悪くて、病院に何箇所も行っても原因不明で、つかれやすく
毎日どうしていいか分からなかったけど、無理して精神的とか言われたり、
しょっちゅうマッサージとか行っていました。
病名や、このような症状があると知ったとき、楽になりました。
ボトックスは、効果があって嬉しかったのですが、効果がでないときもあり、
そのときは、落ち込んだり不安になりますね。
気長に治療していくしかないですかね?

454 :病弱名無しさん:2010/03/10(水) 22:05:08 ID:DAemkPG40
ボトックスの効き目が切れてきたのか、筋肉が引きつってきたなー
頭が重たい

455 ::2010/03/11(木) 20:13:51 ID:YgSs37Ch0
リボトリールは少しは効くんですか?
ここの書き込みを見て飲んでみようかなと思います。
どこがどうひきつっているのか分からない時があります。
頭の後ろがひきつって、後ろを向くのがつらいです。
肩が上がる感じがします。
長く話していると疲れます。手がしびれてくるときもあります。
今は、ボトックスの効果に期待するしかないです。
体が、だるいので、行動するのが面倒くさくなったりします。
そんな自分が嫌になるときがあります。
少し鬱状態になったりします。
けいせいしゃけいは、精神的にも辛くなるのは、よくあることなんでしょうか?
良い気分転換の仕方や、朗報があったら教えていただきたいです。
将来の事を考えて不安になったりします。
私は、20ぐらいから、不調で、原因が分からなかったので、精神的にも参ってしまって
いて、自分で自分を明るく持っていくことが下手で、どうしたらいいか、毎日考えます。
他の人にはなかなか理解してもらえないので、相談もなかなかできませんでした。
今は、インターネットなどで、いろいろな人の生活を、見て勇気をもらっています。
昔みたいに他の人と同じように無理することも少なくなりました。
何か楽しみを見つけたいと思っています。

456 :病弱名無しさん:2010/03/14(日) 18:23:30 ID:zwzGJj7K0
事故の後遺症でCRPS疑いがある
疼痛には慣れた(訳ではない)けど,3月9日深夜
寝入り端に眩暈にも似た気持ち悪さで眠れなくなった
顎が勝手に滑っていく感覚?あり

元々歯軋り癖ありで,次の日に整形外科&リハビリの先生に相談
紹介された歯科口腔外科で「ストレスでしょう」
と言う事で,マウスピース作製,出来上がるまで10日掛かるらしい
心因性なのでレントゲンも撮ってない
それまでは顎ズレに気づいた時に定位置に戻すように注意された

日に日に顎ズレが激しくなり,疲労感で食事もしたくない
食事しても逆流性食道炎?ぽくもどしそうになるし
イライラすると顎ズレが激しくなる,もう痙攣発作か?の状態
さっきから障害の残った腕まで攣る感じ?までしてきた

顎関節症,顔面神経痛ではなさそうだし,顔面麻痺?
思えばここ半年間,膝抜けして転びそうになる事も多かったかも?

まだ初期だと思うからCTやらMRI撮って治療したら
この感覚は収まりますかね?
早期治療が大事なら紹介状無しでも治療に行きます

今の担当医が「CRPSは気持ちの問題,精神力鍛えろ」な人なんで
ストレスの元なんだろうなぁ
今でさえ疼痛の我慢してるのに,さらに我慢したら死んでしまうわ…

457 :病弱名無しさん:2010/03/14(日) 23:08:52 ID:mbQOq97vO
>>455
リボトリール飲んでる俺からしたら効くか効かないかなんて人によるんだし試しに飲んでみなよ
値段の高い薬じゃないし軽くボーとするくらいの副作用だし効かなくても睡眠導入剤程度の役目はする
それで効果あったらもうけもんだと思うしかない

458 :通りすがり:2010/03/15(月) 00:54:51 ID:254GWPUP0
痙性斜頸暦、1年半ちょっと。42歳女性です。
>440番さんに近い状態です。

明日、やっとボトックス4回目 射ちに行きます
3回目から、3ヶ月半あけてみました。
今まで、2ヶ月〜2ヶ月半で ボトックスうってました
ちょっと、チャレンジと言うか・・・お金が無いと言うか・・・
この1ヶ月 ものすごく辛かった・・・痛いし、首が曲がるし
私の場合 右下にねじれる感じなので、首を軽く閉められている様な
状態です。(息苦しい・声が出にくい など)
この辛さって、本人にしか分からないじゃないですか?
家族すら 分かってくれないし・・・痛み 見えないもんね
誰か、分かって!!って時々思います。
こういう掲示板見ると、仲間がいるんだな〜なんて
ちょっとうれしくなっちゃって、書き込みしてみました。

459 :batten:2010/03/22(月) 08:28:29 ID:uPLn/e+70
>440です。レポが大変遅くなりました。

初診では、通常は診断のみで、BTXは打たないと聞き、
福岡から京都まで行くので何とかお願いしたいと食い下がりましたが、
薬剤も用意できていないし、難しいとのこと。
やるせない気持ちで、家族と共に新幹線に乗り込みました。

一泊し、翌朝K教授が待つT病院まで地下鉄で向かいました。
まずは問診と触診です。

・1〜2回/月ペースでT病院で外来診察。
・診断が午前で、BTXは午後に打つらしいです。

【以下教授コメント】
・貴方の症状は、極めて軽い(本人はとても辛いのですが…)。
・(確約は出来ないとしつつも)5月までにある程度の結果が出る。
 症例からして、BTXで治る確率が高い。
 ※このコメントに家内はとても喜びました。

 福岡の病院で出した紹介状を読まれた後、看護士にBTXの予備がないか確認、
 100単位都合出来そうだから、この場で打ちましょうか?とおっしゃいました。
 勿論打ってもらいました。
 これまでの打ち方とは異なり、三箇所に100単位全てを注入され、
 福岡では200単位を15箇所程度に分散した打ち方だったので、薬剤が
 『ドクドク』患部に流れ込む感じでした。

 2月27日に100単位打てたので、
 3月27日に同じく100単位、5月に200単位打つ計画です。

 打って4〜5日経過したとき、症状が軽い日が2日間程続きました。
 これまでに無かった経験でしたので、『これはもしや…』と思いましたが、
 現在は元に戻っています。しかし、希望をもって継続して行きます。

460 :病弱名無しさん:2010/03/22(月) 09:40:02 ID:eH8ZDTth0
>>459
なんとか良くなる事を祈ってます。

461 :batten:2010/03/23(火) 22:07:13 ID:nWoduhIN0
>460さん

ありがとうございます。
見ず知らずの方に暖かいお言葉を頂き、
何だか少し目頭が熱くなってしまいました。

他人には判り辛く、理解が得られにくい病気です。
460さんも大変と思いますが、一緒に頑張って治しましょう。

462 ::2010/03/23(火) 23:40:59 ID:fMZDZ1200
457 さん書き込みありがとうございます。
ボトックスうって一ヶ月くらいたって、自分の状態に少しなれてきて
少しは、苦痛が少なくなりました。
違和感はあります。
人と話す時怖い感じがします。
精神的な感覚にも似ていますが、言葉を話す瞬間にうまく顎や口、首の筋肉が働くか
不安が頭によぎるので、リラックスできない感じです。
いつから感じていたのか思い出せないくらいです。
首の違和感から少しでも早く開放させたいと思います。
自分では、できないので、時間を待つことが私の頑張ることです。
ボトックスがどこまで体を改善してくれるのか、長い目で見るように頑張れればなと思います。
なんで、自分の体でも、違和感を感じるのか、普通に呼吸したり、自由を感じたり、してみたい
と思います。

463 :病弱名無しさん:2010/03/26(金) 19:35:02 ID:aNOh6kqn0
私の場合は書痙だけど
職場等で病状に対して理解されないのはもうしょうがないとしても
家族からも理解されてないのが正直辛い
今更精神論でどうなる状態じゃないっての…

職場変えろとか、今のご時勢できるわけ無いだろ
アーテンの副作用も結構きついのに
心まで病んでまうわ

すいません、ただの愚痴です

464 :428:2010/03/26(金) 23:09:41 ID:OKY2yG7Y0
諸検査のち、低髄の髄液漏れがないかのMRI検査をして
それらの可能性は否定されてジストニアの診断が下りました

投薬で様子見ですが、エクセグラン100mg/dayは発疹・発赤と
性格が変わったか?というくらいの攻撃性がひどくなり、中止し
テグレトール400mg/dayに変更しました
イラ付きもなく、体のつっぱり感や顔のピク付きはかなり楽です
いきなり音が半音?下がって聴こえるのには驚きました・・・
しばらく続けてみようと思います

季節の変わり目です、どうかみなさまご自愛下さい・・

465 :病弱名無しさん:2010/03/28(日) 08:01:37 ID:Jn72PfRH0
遅発性ジスキネジアスレから誘導されてきました。
(マルチポストになってすみません)

車売ってボトックス打ってきたがヨダレが止まらなくなってまったorz
なんか眩しくてダイソーでサングラス買ってきたがボトックス関係ありそう?
朝起きたらヨダレまみれで眩しくて起きられない…

こちらのスレのほうがボトックスにぐいて詳しそうなので…

466 :病弱名無しさん:2010/03/29(月) 14:53:22 ID:wHuYijSt0
>>459
たとえ2日でも症状が軽減されたってことは、ボトックスの効果は体感できたって事ですよね。
適切な量を適所に打っていけば、もっとしっかり体感出来ると思いますよ!
とりあえず5月の治療まで、焦らず無理せず頑張って下さい。

467 ::2010/03/29(月) 15:48:43 ID:Q3o9GKcV0
頭を動かすのが辛くなってきました。
どうしよう。
不安がつのります。
上を向くこと、後ろを向くこと、頭と、首、肩がロックされた感じで、気持ちも憂鬱
でどうしたらいいか、
4月にボトックスを計画しましたが、効くのか不安です。
時々、現実が嫌になります。


468 :病弱名無しさん:2010/04/08(木) 10:19:18 ID:lF1/C2I8O
うちの嫁がジストニアでボトックスを数回打ちました。
最後の注射から1ヶ月後、妊娠しました。
同意書に避妊の注意があるらしいけど、そんなのサインしてない!!
嫁に確認したけど、やっぱしサインしてない。
これってボトックス打つときに必ずいるらしいのに…
口頭で簡単な説明だけで終わったよ
こういうのをプロトコール違反て言うらしいね。


子供に何か無いか不安で一杯です。

469 :病弱名無しさん:2010/04/09(金) 10:48:17 ID:2bHng/mVO
オイラは生れつきだけど、強く生きてますよ!ド根性魂でね。

470 :病弱名無しさん:2010/04/11(日) 19:18:39 ID:QU9z++Jw0
>>443ですが、仕事を退職しました。実質解雇なんですが
自己都合になってます。

書痙を患っている方は、どんな仕事されているんでしょう?


471 :病弱名無しさん:2010/04/12(月) 09:07:02 ID:X4ugDCS/O
mixiのコミュニティでの傷の舐め合い今までにない流れだね。

472 :病弱名無しさん:2010/04/12(月) 22:10:36 ID:qwNOCtM4O
自分の溜飲下げるために
互いの傷口に塩なすりつけあうよりは、
舐めあうほうが格段にいいな。

473 :病弱名無しさん:2010/04/15(木) 17:10:25 ID:gAkt7GuJO
鼻に痙攣が起こるとぎゅーっと鼻の下をのばしたようになりますか?

474 :病弱名無しさん:2010/04/15(木) 17:31:23 ID:mBGoVGYt0
>>459
俺も同程度の症状で、効果的な治療法が見つからずに3年以上苦しんでたけど
ある所から偶然紹介されて東○女○医大のT先生に手術してもらいほぼ完治したよ

475 :病弱名無しさん:2010/04/16(金) 14:34:56 ID:FKksHe9w0
左目の上瞼の端の方がピクピクするんだけど、
この病気かな?
鼻をぐりぐりマッサージしてると
ピクピクは治まってることが多いです。

476 :病弱名無しさん:2010/04/16(金) 16:08:58 ID:SaY6y0su0
>>475
ストレスとか疲れでピクピクすることもあるから
一概には言えないかも

ジストニア自体もなにを引き金に起こるのかわからんけど

477 :病弱名無しさん:2010/04/18(日) 14:03:30 ID:5ISeg6/o0
首の左側の動きがぎくしゃくして、たまに首が勝手にびくんっとなってしまいます。
目も昔はぱっちりしてたのに最近は死んだような眼をしていて
もともとの垂れ目がさらにひどくなってます。
まぁ目に力をいれればぱっちりさせることはできるけど、気が付いたら元に戻ってるし・・・
最近顔色も悪いし・・・

これはジストニアなのかな
病院は精神神経科でいいですかね

478 :病弱名無しさん:2010/04/18(日) 14:06:48 ID:5ISeg6/o0
>>477です。
追記
友達と一緒にいたり、楽しいことをしたりしてるときは全く問題ないです。
人ごみや、塾の授業中(とくにあてられたとき)、学校で教室の前を歩くとき
異性と話すとき、視線を浴びた時、レジで並んでるときやじっとしなくてはならない時

このようなときに症状が出ます。

479 :病弱名無しさん:2010/04/18(日) 22:05:50 ID:Fasp/s6Y0
>>478
>友達と一緒にいたり、楽しいことをしたりしてるときは全く問題ないです。

そういった時があるのであれば、病院病院とキリキリ気にしてもしょうがないですよ
朝起きて、寝るまでずっと首がおかしい毎日が一ヶ月も続いたら、そこから考えれば良いのではないでしょうか
自分で病気だと決め付けていると、客観的に自分を見ることができなくなります

気を楽に、こう言ってもそんなことはできないと思うでしょうが、言っておきます。
書いている自分自身も、そんな時に言われてもどうにもならないという事は分かっていますが、ね


480 :Batten:2010/04/19(月) 08:10:35 ID:hTiEG7t1O
>474さん

>459です、初めまして。
ケータイから書き込みます。
手術でほぼ完治なさったとのこと。
本当によかったですね。3年間、さぞご苦労なさったと思います。

いくつかお尋ねいたします。

@どのような手術でしたか
A施術時間、入院期間はどの程度でしたか
B差し支えなければ、費用をご教示下さい

藁にもすがる思いです、どうぞ宜しくお願い致します。


481 :病弱名無しさん:2010/04/19(月) 12:30:12 ID:Kq+xeQSSO
自分は474では無いけれど去年DBS手術を受けました。
まずは脳に電極を埋め込む手術が7時間位でその電極を頭から出し一週間、乾電池で試験刺激をします。

その後、効果が認められたらパルス(電池)を胸に埋め込みます。
順調に行けば3週間〜1ヶ月で退院できます
費用は保険適用なので8万ほどで済みます。

482 :病弱名無しさん:2010/04/19(月) 13:51:12 ID:Kq+xeQSSO
459さん
5月までに、めどがつくとK教授に言われたのなら手術など考える必要は無いのでは?

483 :474:2010/04/19(月) 17:19:18 ID:5jxKImP7O
@選択的抹消神経遮断術
A5時間程 約二週間
B10万弱

ご参考までに。取り急ぎ回答

484 :病弱名無しさん:2010/04/19(月) 18:04:48 ID:5jxKImP7O
正しくは選択的末梢神経遮断術でした

485 :yukihiro:2010/04/20(火) 19:00:54 ID:UGN8QPY80
はじめまして39のバツイチです@斜頸になり事故でむち打ちになり かなり首が痛いです@

486 :yukihiro:2010/04/20(火) 19:13:31 ID:UGN8QPY80
毎日リハビリに行ってお酒を飲んで暮らしてます@仕事したいけど斜頸がひどく面接行っても相手にされません@

487 :yukihiro:2010/04/20(火) 19:30:02 ID:UGN8QPY80
出身は愛媛で親の仕事の都合で山口に行き今は高知に住んでます@竜馬伝で毎日お祭り騒ぎなので昼間から飲んでもあんまり目立たないかな@

488 :yukihiro:2010/04/20(火) 19:54:20 ID:UGN8QPY80
来月は徳島に注射打ちに行きます                                                    
@注射代もガソリン代もかかるからいつまで行けるかわからないけど@@@
行ける限りいきたい@めったに県外行けないから楽しみでもあります@
いつ死ぬかわからないからなんでも楽しんで生きたいです@人の目を気にしてたらつまらない人生になるので今を楽しんでプラス思考で生きていこうと思います@
離婚もして仕事も失ったけど@@@まだ生きているかぎり幸せ探しをしていこうとおもいます@

489 :yukihiro:2010/04/20(火) 20:05:37 ID:UGN8QPY80
原因は@やっぱりストレスかな@それとも薬の副作用かな@両方かな@たまに気になります@@@

490 :yukihiro:2010/04/20(火) 20:19:53 ID:UGN8QPY80

アーテンは飲んだら楽になるけど副作用がとても恐いですね@
脳外科の先生に痴呆症になる可能性がかなり高くなると言われました@
でも今かなり痛いので飲んでます@

491 :病弱名無しさん:2010/04/21(水) 16:32:46 ID:ewV+YP5E0
去年腸閉塞で緊急入院した時
・過緊張?
・ジプレキサ、コントミン、ジェイゾロフトの急な断薬?
何が原因だか分からないが
右首〜肩が硬直し頭が上方向に回転。
そして呼吸困難であわや窒息死になりました。
意識はハッキリしてるのに体が言うことを聞かなくなりました。
これってまさしく(急性)ジストニアですよね?

何度も訴えようやく肩に注射を打たれました。
しばらくすると 今までの発作が嘘の様に止まりました。
後にその薬の名を聞くとアキネトンだった事が判明しました。

しかし今は肩こりが酷くトリガーポイント注射を打ってもらってますが
効果はありません。
腰痛も酷く書痙もあるので、アキネトンを打ってもらえば楽になるのでしょうかね・・・
でも依存に注意って書いてありました。

492 :バッテン:2010/04/23(金) 08:19:07 ID:ETXQFmf+O
>482さん

おっしゃる通りです。5月の結果が出るまでは考えません。
しかし、しかし一刻も早く治る方法があればと伺ったまでです。。。
次回は5月1日に注射します、100か200かはわかりません。


>474さん >483さん

早々のレス感謝致します。
少しググッてみます。
術後の経過はいかがですか。
私は左側が見辛いため、車の運転、自転車、
スポーツ全般ほぼ出来ません。

今日は風邪気味で、気分のせいかも知れませんが、
体調不良だと痙性斜頸も具合が悪いような気がします。


493 :428:2010/04/25(日) 04:21:27 ID:3V3ovuJq0
投薬で様子を見てる者です
前回のレスの>>464
>投薬で様子見ですが、エクセグラン100mg/dayは発疹・発赤と
>性格が変わったか?というくらいの攻撃性がひどくなり、中止し
>テグレトール400mg/dayに変更しました

テグレトールの音下がりに耐えられなくて、服用中止にしました・・
先日の診察でデパケンR200mg/dayに変更したのですが、
これは体が余りにも重くなり過ぎで・・・あと、眠気と言うより倒れるという感じで
思考が全く回らなくなり、感情もフラットを超えて、なくなりました
また次回の薬変更に期待します

寒暖が続きますので、みなさまご自愛ください・・

494 :病弱名無しさん:2010/04/27(火) 01:28:15 ID:MgU2ny0h0
>>492
術後4ヶ月経過。良好ですよ
日常生活全般において特に不自由を感じる事もありませんし
術前(何をするにも常に片手を頭に添えていた)では難しかった
車の運転等も今では問題なく出来てます
今でも希に軽い首のツッパリ感は感じるときもあるけど、
生活の大部分では斜頚だったことは忘れてますね

495 :病弱名無しさん:2010/04/30(金) 23:03:07 ID:JQ6ntY5S0
>>471
一人、異様なテンションなヤツが居るな
お前よりキモい。

496 :病弱名無しさん:2010/05/03(月) 13:41:45 ID:/or9Zh7d0
保守age

497 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/04(火) 09:13:29 ID:G96NfIq30
>>491

遅発性ジスキネジアにも注意が必要。
http://www.topnet.gr.jp/Hsiori/ZYUDAI/CHIHATU.HTM

ここから原因薬として挙げられている薬品名をリストしてみた。
これらの薬を飲んでいる人はこの重篤な副作用に注意してください。

・ベゲタミン・アモキサン・クロフェクトン・バルネチール
・ルーラン・クレミン・ジプレキサ・デフェクトン・ウインタミン
・コントミン・アビリット・ドグマチール・ロドピン・メレリル
・トロペロン・エミレース・ケセラン・セレネース・ハロステン
・リントン・セロクエル・ノバミン・アパミン・ニューレプチル
・インプロメン・トリオミン・トリラホン・ピーゼットシー (PZC)
・トリフロペラジン・フルメジン・エリーテン・テルペラン
・プリンペラン・プロメチン・メトクロール・リスパダール
・ヒルナミン・レボトミン・エビリファイ・スルピリド

また、上記の薬以外に、抗パーキンソン病の薬(アキネトン、アーテン、グラマリールなど)は
この病気の対処薬として処方されることがありますが、逆に悪化させる可能性があります。
異常が現れた場合はすぐに大学病院等の神経内科などを受診し、薬の調整を行ってください。
自己判断で減薬や断薬を行ってもこの副作用を発症するおそれがあります。

498 :病弱名無しさん:2010/05/10(月) 00:11:23 ID:DPsB7C/R0
昔は人前だと手が震えて字が書けませんでしたが
今は誰も居なくても手が震えます。
社会不安障害と診断されましたが書痙でもあるのでしょうか?

499 :病弱名無しさん:2010/05/13(木) 12:06:42 ID:MTN6Httl0
>>498
社会不安障害ではなく、ただ単に書痙なのかも?

500 :病弱名無しさん:2010/05/26(水) 01:46:32 ID:C2uOZIi40
保守

501 :病弱名無しさん:2010/05/27(木) 15:43:50 ID:W4oetjPp0
>>498
バセドウ病ではないですか?血液検査したほうが。

502 :病弱名無しさん:2010/06/03(木) 07:30:45 ID:1sFOsOuPO
1ヶ月前から右目や顔が引きつる感じ、右耳の痛み、
右の首肩腕の痺れと強張り、右ふくらはぎのつっぱり感が出たから
総合病院、大学病院の神経内科でそれぞれMRIやCT撮って診てもらったけど特に異常はないって言われた…
心身症が強く疑われるだから精神科行けってorz
確かに鬱っぽくて心療内科行こうとは思ってたけど、ジストニアの不安も払拭されない
別の大学病院で診てもらうべきでしょうか?

503 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 18:47:49 ID:caRVD47dO
>>498
箸はどう?
特に豆とかコーンみたいな小さな物を掴む時
もしそうなら書痙の可能性が高いかも

504 :病弱名無しさん:2010/06/06(日) 23:40:37 ID:724c28Al0
婚活パーティで知り合った彼に、ジストニアを告白したら、
『ちょっと考えさせてくれ』と。


ジストニアのことをどうやって周りの人に告白しますか?
特に恋人とか。

505 :病弱名無しさん:2010/06/08(火) 23:27:57 ID:F5/h53OW0
>>501
しょっちゅう血液検査してるけど
全て異常なしですが…

>>503
少し前まで箸使うとやたら疲れたけど今は落ち着いてる。
でも書痙は相変わらず><

506 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 08:40:45 ID:Q0mhqq4RO
基本的にジストニアは血液検査では異常は出ないからね!

507 :病弱名無しさん:2010/06/30(水) 15:30:14 ID:jzVc+U15O
30歳男。書痙で先日初めて医者に行きましたが、小作りをしている旨を告げると、薬を処方してもらえませんでした。赤ちゃんへの影響を考えると納得なのですが、仕事への影響も辛いです。


508 :病弱名無しさん:2010/07/15(木) 07:19:29 ID:6ZA0bEwj0
下まぶたが痙攣するんだけど
親知らずがですぎて他の歯や先天性耳瘻孔の袋で血管や神経を
押し出して圧迫してなってるって時はあるのかな?
こんなんじゃ他人の目が気になってどこも行けん
歯医者行ってさっさと抜いたらどうなるか試したいけど
予約した日になってたら嫌だな
ピクついたまま歯医者とか色々髪切りとか
色々行ってる人いる?

509 :病弱名無しさん:2010/07/22(木) 14:49:52 ID:ac9aDDSb0
眼瞼痙攣の疑いで、紹介状をかいてもらったが御茶ノ水の先生宛で、
予約を問い合わせてみたら3ヶ月待ちだった。

今後の展開を教えてください。

現在
・片目の下瞼がぴくぴくしだすと止まらない。
・下瞼につられて上瞼も閉じようとする。
・上瞼は痙攣時以外も明らかに腫れている。
・トンネルからでると片目が閉じてしまうので運転なんてできない。
・痙攣時は吐き気、肩こりがする。
・最初の発症から3年ほどで最近特にひどくなった。

510 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 14:10:47 ID:1YIQHJCe0
ピクピクとなるけいれんとまではいかないんだけど、
両目をギューッと力強く目をつぶる動きが数十秒、数分おきに
勝手にくる。
これもジストニア、ジスキネジアの症状と考えられるでしょうか?


511 :病弱名無しさん:2010/07/24(土) 23:10:45 ID:wsSitU0BO
>>504
これ、ただでさえ理解されない病気だから理解されないなら無理しない方がいいよ
諦めるって事とかじゃなく理解してくれたら良いなくらいに考えないとこっちが疲れるし辛い
それで別れになっても仕方ないな次の理解者探そうと思えるくらいにならないと


>>507
俺も書痙だがその医師が何の薬を出そうとしたのかわからないけど俺の医師は問題ないと言われたよ
ちなみに俺のメイン薬はリボトリールで補助で(最近は使わないが)レキソタン使ってる
眠れない日もあってマイスリー(睡眠導入剤)使っていたが俺の場合酒飲めば寝れるんだが眠りが浅いのが辛くて医師の話と俺の実体験からなんだけど
いつも飲む酒の量が半分くらいになったらリボトリール飲むと眠りが凄く深くなる
三種類の薬の名を出したが全て小作りには問題ないと言われたよ
まあ嫁が病気に理解示さないから病気を知る前に(薬飲む前に)出来た子供以降は行為すらしてないが
震えても良いやくらいに軽く考える事とリボトリール飲むと食後とか眠気辛いが震えは止まった
俺は比較的軽症なレベルだと思うが脳と心の病だから深く考えないほうが良いよ

512 :病弱名無しさん:2010/08/05(木) 03:27:07 ID:VwWGUO020
>>510
間違いない
ジストニアだと思う

513 :病弱名無しさん:2010/08/20(金) 19:29:30 ID:eISZh89a0
保守

514 :病弱名無しさん:2010/08/21(土) 10:26:17 ID:VWbrwRzPO
寝てる間に首が痙攣か震え?どっちかわからない症状が先週火曜日昼間と昨日夜に出ました
昨日夜のは動悸もあり、体温が35℃台まで下がりました パニック障害持ちです

タバコを吸う時に左手が震えるのは数年前から有りました。最近は左手を使用しただけで震えが出ます

今朝は昨日の首の震えの影響かしらんが、首の凝りもあります。病院へ行った方がよろしいのでしょうか?

515 :病弱名無しさん:2010/08/21(土) 11:21:01 ID:HvizY+qX0
>>510です。
その後、微量ですが筋弛緩剤を処方してもらったら、
症状がほぼ治まりました。
治まったのは嬉しいんだけど、副作用を別の薬で抑え込むって
大丈夫なのかなぁ。。。


516 :病弱名無しさん:2010/08/21(土) 18:21:12 ID:PYtmRh84O
基本的にジストニアは寝ている時には症状はでません。
タバコを吸って手が震えるならば止めれば良いだけの話し。

517 :511:2010/08/21(土) 20:05:40 ID:PN36qrs2O
上で偉そうな事を言っているが今日電気屋で住所や氏名を記入したら薬飲んでるのにダメ
知ってる人の前とかいつも書くような場所だと問題ないが知らない所とかだともうダメ
まあ笑って携帯に入れた住所見せて相手に書かせたら良いやくらいに考えてるからいいけど
理由はわかっているが酒飲むと止まるのが悔しいw

518 :病弱名無しさん:2010/08/21(土) 22:44:39 ID:PYtmRh84O
ただのアル中じぁないの?

519 :病弱名無しさん:2010/08/24(火) 07:40:09 ID:sqmZb5vJ0
こんな病気になるとわ悲しいわ

520 :病弱名無しさん:2010/08/24(火) 12:27:58 ID:M5B6J9pbO
>>518
酒飲むと脳神経が麻痺するから震えなくなるんだよ

521 :病弱名無しさん:2010/08/26(木) 10:43:28 ID:o6F4a9OP0
写真撮るときのハイチーズで首が震え
逆に撮るとき手が震える
この病気はどっからきてるの?
直るの?
この先20年くらい生きる予定だけど死にたくなる

522 :病弱名無しさん:2010/08/26(木) 20:21:09 ID:tB7cTcWOO
>>521
脳か精神かと
神経内科に行くことをすすめる

523 :病弱名無しさん:2010/08/30(月) 16:09:48 ID:r4f+TYjP0
はやく両津おわんねぇかな

524 :病弱名無しさん:2010/08/30(月) 20:06:50 ID:r4f+TYjP0
すいません、誤爆です。

首に違和感があります。
首のことを意識していない時や何かに没頭しているときは、首の違和感を感じないのですが
意識しないように思っても常に首のことを考えてしまい、違和感があるように感じます。
どんな違和感かというと
・常に首が張っている感じがする
・下を向いていると落ち着かない
・自分が動かそうと思ってないのにビクンと動く
・前を向いているときに違和感
・直立して立っていると(信号、電車、レジ待ち)違和感UP 落ち着かない
・歩いている時も違和感UP 歩いていると中は首が少し上に傾いている気がする(顎が上がってる)
・人ごみや、人の注目を浴びるところ、前方から人が来ると違和感UP

精神的なものかと思い、精神科に通ったところ、ドグマチールという薬を処方されたのですが
これで人ごみ等が多少楽にはなったのですが
首の違和感は消えません。(家の中でも消えず)
もしかしたら精神→首の違和感ではなく首の違和感→精神という場合も考えられるのでしょうか

ちなみに首の違和感を感じている時やビクンとなった時の映像を撮ってみましたが
はたから見たらあまり動いているようには見えませんでした。

あと、肩こりはないです。

体の左側がなんとなく下に傾いてます。(学校で証明写真を撮るときに曲がってるから戻してと毎年言われます)
また、首だけでなく、体の左側(手、指、腕、首、肩)がたまーに小刻みに震えます。
写真で携帯カメラをもって目の前に突き出して自撮りしようとするとぶれてしまいます。

525 :病弱名無しさん:2010/09/01(水) 16:48:09 ID:yaAVo8jF0
>>524
大学病院などの神経内科を早めに受診することをおすすめします。
ジストニアは緊張が高まる事で症状が表面化したり悪化することがあります。

人ごみなどで緊張するのはごく当たり前のことですが
首が勝手に動いたりするのは当たり前ではありません。

526 :病弱名無しさん:2010/09/07(火) 06:23:33 ID:sW7Yz52m0
ジストニアの人はドグマチールはやめたほうがいいよ

527 :病弱名無しさん:2010/09/13(月) 21:18:41 ID:zAKGacJZO
俺ら医者じゃないしジストニア同士が情報交換とか出来れば良いのに

〇〇だからジストニアですか?

と聞かれても医者に行けとしか言えないよなあ
ただでさえ何とも言えなく理解されにくい病気なんだし

528 :病弱名無しさん:2010/09/20(月) 17:51:50 ID:+mMLCQag0
>>526

知らなかった。思いっきり飲んでましたorz

精神科で別途出してもらってたけど、ジストニアって言ってはあるんだよねぇ。

眉上げのオペうけたけど、鬱っぽくなるというか、パニくるみたいなことがあって。

一緒に飲んでるワイパックスは大丈夫なんかなあ? 精神的なところはかなり改善されてるんで。
でも、ほんと、ジストニアって理解のない医者が多いですな。


529 :病弱名無しさん:2010/09/29(水) 04:23:06 ID:OEyev7Qn0
一度だけボトックスを打ったら良くなった。
なんだかんだで1年くらい打ってない。もうジストニアのことを考えることがこないと良いな

530 :病弱名無しさん:2010/10/02(土) 10:36:19 ID:Fqwq1pR+O
俺なんて書痙だから日々考えてるよ
事務系の仕事じゃないから何かを毎日書くとかじゃないけど

531 :病弱名無しさん:2010/10/04(月) 01:48:28 ID:dSHb4G97O
俺も書痙なんだ
仕事では何かを書くなんて事はあまりないけど、どうしても書かなきゃいけない時とかはツライな

さらに通信制の学校に通ってるから書く事から逃れられない。
学生は書く事が出来ないとハナシにならないからな…
どうしようもないな俺…


3ヶ月位アルマール飲んでるんだけど効き目ナシ
書痙って治る病気なのかな?

532 :病弱名無しさん:2010/10/06(水) 02:47:53 ID:licWbiYY0
半年くらい前から背中と左半身、特に大腿部と上腕辺りが筋肉の痙攣を起こしてて
朝起きた時は症状が軽い、昼〜夜に掛けて段々症状が酷くなる。酷い時はその痙攣の揺れで全身揺れる様に感じる。
けど痙攣が起きてる部位を触ろうとすると大抵、途端に痙攣が和らぐ、または収まる。
一度比較的症状が軽い時に病院に行ってMRIやら何やら撮ったけど特に異常が無いと言われました。

こんな感じの症状なんですけど、ジストニアを疑った方がいいですかね?

533 :病弱名無しさん:2010/10/06(水) 04:08:02 ID:Gnj1tj4+0
>>532
気にしすぎじゃないですか?
自己診断はしない方がいいですよ

534 :530:2010/10/06(水) 21:41:12 ID:B4qn2oTlO
>>531
自然と治る場合もあるみたいだが最悪手術なら治るかと
俺は薬詳しくないがリボトリールの方が書痙に効くかは別として薬の強さランクは上のような気がする
俺はリボトリールで何とか抑えてる


ちなみに町医者で28日×2錠を毎月処方してもらって診察代入れて毎回720円
総合病院だと有給は取らなきゃいけないわ全部で5000円くらい払っていた

535 :書痙:2010/10/08(金) 00:55:46 ID:+VwKI/Lu0
字が書けません。

536 :病弱名無しさん:2010/10/10(日) 04:35:26 ID:GF1Vyu6I0
(・∀・)人(・∀・)ナカーマ

537 :匿名:2010/10/12(火) 01:42:44 ID:J8p5ifavO
532心配なら早めに病院行きな。関東なら東女か国立!ジストニアはCTもMRIも異常なしだよ。

538 :ジス:2010/10/12(火) 15:54:55 ID:8+CjeSJb0
頸部ジストニアです。
岩手から東京女子医に通院していましたが、主治医に岩手に戻れと言われて困惑しています。
岩手には戻る病院はありません。死ぬほど探しました。
そこで、東北大学病院にボツリヌス(ボトックス)外来があるのを見つけました。
女子医から東北大に転院するのは勇気がいります。
誰か東北大のボツリヌス外来の評判を知っているかたいませんか?
ちなみに担当は菊池先生らしいです。

539 :病弱名無しさん:2010/10/12(火) 22:38:08 ID:XyNkGLxCO
多分〇澤先生だと思うけど、どうしてなの?
全国から患者を受け入れてるよ。

540 :ジス:2010/10/15(金) 16:28:42 ID:eeBLbr5M0
539さん、その通り○澤先生です。
口数のあまり多い先生じゃないので本当のところはよくわかりませんが、予約が3ヶ月で取れないんですよねえ、とか岩手から来るの大変でしょうとは言っていました。
確かに次のボトックスまで4ヶ月近く待つのはすごくつらかったです。
東北大の先生の腕が良くて、3ヶ月ごとに打ってくれるなら転院したいんですが…。
評判知っている人いないかなあ〜


541 :病弱名無しさん:2010/10/16(土) 22:17:10 ID:e1iyhb9h0
私はずっと、てんかんのせいだと思ってた。書痙なんて言葉も知らなかった。
でも、このスレを見て、自分にあてはまる事が多くて、精神科に相談しました。

今、仕事でいじめに遭っていて、トロい、どんくさい、と言われるのですが、
鬱とてんかんの薬の副作用かと思っていまして、書痙のことは知りませんでした。
サービス業なんですが、領収書の字なんて自分でも読めませんでした。

RIZE5mgを処方してもらって、今日は震えはありませんでした。

うつ→不眠→てんかん→書痙の順で発症し、1日25個以上の薬に頼っています。
てんかんや、書痙のお薬を飲むと頭がぼんやりするのですが、罵倒されても
大発作や手の震えをどうにかしなければ・・・と追い詰められる感じです。


542 :病弱名無しさん:2010/10/16(土) 22:37:04 ID:4kU65M9z0
何気に検索すると今まで原因が良く分かっていなかったジストニアのメカニズムが解明されたと書いてあります。2年前の話なんですね。
ttp://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2008/12/post-12.html
でも話題になっていないですね。
この分だと近い将来何らかの朗報がありそうですね。


543 :病弱名無しさん:2010/10/16(土) 22:42:47 ID:vJ1x1lwk0
書痙も辛いよね。
俺は体の一部がジストニアで尚かつ書痙なんだけど、
字を書く仕事じゃないからレベルが違うけど、
カード使った時の署名とか、何かの書類を書く時は辛い。
ジストニアの有効な治療方法が早く見つかって欲しいよ。

544 :病弱名無しさん:2010/10/19(火) 16:54:52 ID:yGC/gUt/O
自分も、このスレの住人の仲間になっちまった、、、
寝ている時以外、首が常に勝手に右を向いてしまう。
先週、医師からジスキネジアと診断されたんだが、ジスキネジアの部位別呼称が痙性斜頸って事で良いのかな?

545 :病弱名無しさん:2010/10/19(火) 17:17:40 ID:Ea6qNvMHO
ジスキネジアはスレ違だぞ

546 :病弱名無しさん:2010/10/19(火) 18:36:43 ID:yGC/gUt/O
ジスキネジアとジストニアの決定的な違いって何?
自分の場合は…首が勝手に右を向く、右肩の首の付けね辺りが筋肉痛みたいに痛い、寝ている時は治まる、いままで抗精神病薬・坑パーキンソン病薬などの薬類は一切服用していなかった。
なので、ジストニアの総称がジスキネジアではないんですか?

547 :病弱名無しさん:2010/10/19(火) 22:48:08 ID:v5NycMCF0
同じカテゴリーだと思いますが。違うんですか?

548 :病弱名無しさん:2010/10/20(水) 10:16:24 ID:NqLsl24YO
薬害性では無かったら元々、若年性のパーキンソンじゃないの?

549 :匿名:2010/10/23(土) 14:04:18 ID:NxIiMwAWO
ジスキネジアもジストニアも一緒。薬剤でなったかなってないかの違い。
治療だって、ボットクスや投薬治療だから一緒だよ。

550 :病弱名無しさん:2010/10/25(月) 21:54:16 ID:+aEzC9UyO
薬剤でなってないのなら、ジストニアの痙性斜頚じぁないの?

551 :匿名:2010/10/26(火) 23:40:11 ID:6dZADx0KO
ジストニアの中の痙性斜頚、ジスキネジアの中の痙性斜頚。
薬で発症したらジスキネジア、それ以外はジストニア。


552 :546:2010/10/27(水) 08:10:35 ID:XmRaz6EVO
レスいただいた皆さんありがとう。
首がこうなって生活に支障が出てから、かなり意気消沈しているけども、治療を続けていきます。

553 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 13:52:33 ID:6p9xEV350
少なくとも2年前の原因解明からジストニアは「原因不明の」難病ではなくなりましたね。
難治性であるのには変わりませんが原因が分かったと言うことはすごい進歩だとおもいます。

554 :匿名:2010/10/27(水) 16:11:03 ID:wuG5q71CO
552さん、私一時期右首が90度に曲がってました。
ボトックス治療始めてからは、かなり良くなりましたよ。


555 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 22:59:00 ID:wuG5q71CO
原因わかってませんよ? どこからの情報ですか?

556 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 23:13:36 ID:6p9xEV350
ttp://www.nips.ac.jp/contents/release/entry/2008/12/post-12.html
ここに書いてあるのは違うんでしょうか?

557 :病弱名無しさん:2010/10/27(水) 23:14:58 ID:6p9xEV350
よくみたら原因については書いていませんね。失礼しました。

558 :病弱名無しさん:2010/10/28(木) 17:42:28 ID:qkCjWZ5XO
突然の書き込み失礼します。

私は遅発性(薬による)ジストニアで脚に異常がでて、今は歩行困難な状態です。

同じように脚に異常が出ている方はいらっしゃるのでしょうか?

これからの人生を考えると本当に辛いです。



559 :病弱名無しさん:2010/11/06(土) 19:59:49 ID:PIuW2NrgO
具体的には捻れですか?

560 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 11:53:41 ID:zlB1cbBQ0
>>558
自分も階段が降りずらいとか症状が出てる
あと書痙も 声も震えることがある
いろんな治療をしたけどだめだった この先の
人生どうなんだろ

561 :病弱名無しさん:2010/11/19(金) 20:51:48 ID:tGvvnha+0
成るように成る
と思うようにしてる。
早く治療方法が見つかって欲しいよ。

562 :病弱名無しさん:2010/11/21(日) 23:04:31 ID:CM8Eg058O
祖父→父親→オイラと、生まれつき首というか、顔というか多少曲がってます。
遺伝性ってあるんでしょうか?

563 :病弱名無しさん:2010/11/22(月) 06:12:28 ID:MvDtOgRUO
DYT1か?
一応、手術で一番効果が出易いと言われているが、
そこまで悪くもなさそうだね。

564 :病弱名無しさん:2010/11/23(火) 02:38:55 ID:SfFt6OYlO
大人になってから肩コリ、首コリがハンパないです!
昔から、線引きを使う作業でも必ず斜め上に引いてしまいます。

565 :病弱名無しさん:2010/12/10(金) 01:49:29 ID:UNMhthBlO
保守

566 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 01:22:18 ID:fOXeAMUO0
リボトリール出してもらった。

どれくらいで書くの楽になりましたか? かなり、期待しているが。

567 :病弱名無しさん:2010/12/12(日) 22:59:39 ID:rcBHo65fO
>>566
俺の場合は2週間ぐらい
でも飲む量にもよると思う

568 :病弱名無しさん:2010/12/17(金) 19:55:22 ID:Ldnj8eBzO
>>566
一錠はどれくらい?
俺は0.5
飲み始めた日から効く代わりに昼間は眠くならないが食事後や酒絡むと眠気増す
俺の場合は朝一錠飲むと30分〜1時間で効き始め4時間くらいもつ
そして昼にまた一錠飲むのが基本だけど夜眠れない時があるから睡眠薬の代わりとして飲んでもいる
あとレキソタンも追加で飲んだりしてるわ

569 :病弱名無しさん:2010/12/19(日) 08:13:59 ID:awrGfhN70
>>568
566ですが、量は0.5を朝夕。飲むと少しぼうっとする感じはあるかな。
睡眠薬は別途出してもらっているから、これだけじゃ眠れないなぁ。

書くほうだけど、数字は良くなってきたよ。漢字も線が太くかけているような気がする。
たぶん、これ、効果あるね。

ちなみに、レキソタンってのは? 眠剤? 結局ドグマチールは継続で飲んでいるが……

570 :病弱名無しさん:2010/12/20(月) 17:31:35 ID:aOvn0+kfO
喉頭ジストニアを克服した人のPV
http://www.youtube.com/watch?v=U5LBixvIAl8



571 :けん:2011/01/04(火) 18:13:43 ID:HtRVx+dx0
幹細胞治療がパーキンソン病に有効と言う記事を見ました。まだ未認可の治療法らしいですが。
ジストニアにも有効みたいですね。いろいろ倫理的な問題があるようですが。

572 :病弱名無しさん:2011/01/07(金) 20:34:36 ID:kSZ+LERnO
>>569
レキソタンってリボトリールの子分みたいなもんで効果は薄いよ
だから数錠一気に飲んだりする


効果出たなら良かったじゃん
俺は人前だと基本的に薬飲もうが震えてダメなんだが何故か大丈夫な時があり不思議
部屋で一人とかだと震えることの方が少ないが

573 :病弱名無しさん:2011/01/08(土) 19:53:03 ID:kkzKcPr30
痙性斜頸3年目突入で、BTXを今日も打って来ました。

11月のBTXと同時にマイスリー10を処方してもらい、
就寝前に1錠飲むと、翌朝の引きつり具合が軽減されていたため
継続中。

アルコールが入ると効果が薄れるようで、今年に入ってから
飲み方をアレンジしてみた。

就寝前に半錠、起きて半錠、夕方更に半錠、といった具合で、
できれば一日一錠としたいが、場合によっては1.5錠になってしまう。

医師の見立てでは、“治りかけていますね”とのこと。
快方に向かっているようなので正直嬉しい。引きつりはキツイけれど。

574 :病弱名無しさん:2011/01/10(月) 02:08:01 ID:tElejj8LO
マイスリーは俺もあるが睡眠系だよ
それで効くなら良い意味で良かったじゃん
俺の主治医の見解は
リボトリール>マイスリー
なんで睡眠薬としてもリボトリール薦めるよ
実際にマイスリーより眠りが深くなるし効いてるわ

575 :病弱名無しさん:2011/01/18(火) 11:15:35 ID:p86sfkQc0
急性ジストニア反応なった人いますか?

576 :病弱名無しさん:2011/01/26(水) 21:11:01 ID:do1GnQgPO
意味が分からん!

577 :病弱名無しさん:2011/01/26(水) 21:15:17 ID:do1GnQgPO
突発性か?全身性なのか、局所性なのか説明してみな。
または薬害か?

578 :病弱名無しさん:2011/02/15(火) 02:18:41 ID:ub4g/H7m0
保守

579 :病弱名無しさん:2011/02/16(水) 02:37:57 ID:rBW2Q3y20
実家の母(60代)が眼瞼痙攣で悩んでいると電話で聞きました。
一度ボトックス注射をやったのですが、目の周りが腫れて変色して、
ボコボコに殴られたような見た目になって、それが一週間ほど続いたそうです。
歳を取っているとはいえ女なので、とても落ち込んでその一週間は外出できなかったみたいです。

腫れや変色は避けられないものなのでしょうか?
個人差や、病院(先生)による差などはあるのでしょうか?

580 :病弱名無しさん:2011/02/18(金) 18:29:34 ID:QmnjGUzWO
医師の技術や経験の差は大きいと思います。

581 :病弱名無しさん:2011/03/05(土) 17:40:28.82 ID:WaCongL+0
>>579

眼瞼痙攣なら寝台でオペ一択じゃね?

オイラはそうしたけれども……。60代になると、どこまで回復するかは微妙かもしれんが。

582 :名も無き冒険者:2011/03/10(木) 12:13:40.16 ID:0hgpR3o30
オペは どんな事するんですか? 眼瞼下垂なら、瞼の下がりのため、あげれば、
良いですが、眼瞼痙攣だと、瞼上げれば、よけい眩しくなるので、どんな手術か
興味があります。

583 :病弱名無しさん:2011/03/10(木) 21:58:04.87 ID:2qlnaJaIO
書痙で明日DBS手術。

今までの薬は全く効かなかった。

584 :病弱名無しさん:2011/03/23(水) 16:04:17.18 ID:WzSnCgkf0
私はもうこれになりだして、4年になる。
首〜顔面に筋肉がひきつりたまらない。
しかし、自分で正常に静止できるため、どこの病院にいっても、有名な医者に見てもらっても、
「貴方の症状では治療できない。もっと首が曲がってから来い」
と、すごくはらが立つ事まで言われた。

この顔面の不快な引きつり感覚だけでもなんとか取りたい。
それに付き合ってくれる医者は居ないのか?
西日本在住だから、東京のいくつかの有名病院には行ってない。
がんばって行くべきなのか?

585 :病弱名無しさん:2011/03/23(水) 23:31:59.09 ID:6N0DG1RR0
現在大学生で四年ほど前から手の震えが出てきだしてだんだん酷くなってきたので(特に左手が)今日初めて診察に行ってきました
CT、血液検査を行いましたが特に異常はないとのことで恐らく本態性振戦ではないかと言われました
日常生活範囲内で気にならなければそのままで大丈夫とも先生に言われましたが、やっぱり気になってしまうものです

>>584
私は市内の総合病院に行くので費用的に精一杯でした
もし金銭面、その他の面で少し余裕がおありだったら是非ともがんばって行ってみてはどうでしょうか?

私自身今日お薬はいただけなかったのですがそれでも精神面で少し安心できた気がします


586 :病弱名無しさん:2011/03/27(日) 01:39:49.87 ID:mfT7nf2J0
>>582
寝台のオペは瞼あげるのと、眉毛の上を切って、中の筋肉も取って持ち上げる感じ。

筋肉をいじるので、眉間にしわが寄らなくなるし(できない!)、おでこのシワもなくなる。

まぶしさ、ドライアイはどうしても残るので、自分は眼鏡なんで、他人に気づかれない程度のカラーレンズにして、さらに眼科で涙点プラグいれてます。

ボトクスやったことないからわからないけど、寝台は眼瞼痙攣の患者が全国から来ているから、進んでいるほうなんじゃないかな、と思う。入院してたとき、兵庫から来たとか九州から来たとかって人もいた。

まあ、一度受診してみたら、と思うよ。

587 :病弱名無しさん:2011/03/31(木) 23:34:03.34 ID:/fmlwT1g0
質問です。

首〜顔が引きつり、ジストニアの痙性斜頸では?と疑っているのですが、
寝ている時と、頭を起こしている時、立ってる時で引きつり方が変わるのです。
似たような人居ます?

588 :病弱名無しさん:2011/04/01(金) 01:02:57.35 ID:2pe2Y79z0
>>587
回答は他の方に任せますが、
もし自己診断なのであれば、まずは病院へ。
可能ならセカンドオピニオンも。

589 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 17:18:03.78 ID:xMBpnbBc0
2年ほど前にある日突然、首〜顔面がひきつり、激しい筋肉の硬直と痛みを感じ出しました。
病院を転々とし、やっとジストニア外来を見つけ診断を受けたのですが、
一応「痙性斜頸」であるけれど、超軽度と言われました。

というのも、私は引きつりに逆らって、自力で姿勢を正せるからです。
外見からはジストニアとは判別が付かないそうです。
患部を筋電図で見ると、異常な収縮が見られるそうなのですが。

しかし、ひきつりによる苦痛はとても激しく、何も手に付かないレベルの苦痛なのでなんとかしようと相談し、
飲み薬を10種以上は試し、ボトックスを4度ほど受けました。
飲み薬は効果がほとんど無かったのですが、ボトックスはある程度効果があり、苦痛が軽減しました。

しかし、担当医は「これ以上ボトックス撃って、私は良くなると思えない。どうしても撃ちたいなら撃ってもいいけど」
と言い、ボトックスにとても消極的になりました。撃つ医者がそんな状態で撃っても仕方ないと思い、それ以降撃ってません。

ですが、ボトックスは私には永続的な効果があるようで、撃った所はある程度ひきつりが戻るのですが、
まったく元のほどキツくは戻らないのです。それは時間がだいぶ経過してから気付きました。

続く

590 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 17:18:20.40 ID:xMBpnbBc0
続き


その事を担当医に言ったら、「それでも貴方の場合は注射を撃てない所に引きつりがあり、むずかしい」と言われました。
それだけでなく、なんかもう、私に対してはすごく投げやりに感じられました。

ボトックスでダメなら、MABを試して欲しいと言っても、その医者は「入院しなくちゃいけないよ」ともうすごくやる気無い感じでした。

私は意を決して別の、少し遠いですが、有名なジストニアの権威の医者を訪ねました。
すると、元の担当医とかなり親密な医者らしく、「○○医師にかかってるなら、ここではそれ以上の事はできない」と言われました。

結局、なんともならずに、心療内科での治療を薦められ、痛みと付き合う生活をしなさいという流れになっています。


話が長くなりましたが、とにかく、私の引きつりの患部にボトックスでもMABでも、
撃って、苦痛を緩和させる事に事に付き合ってくれる医師、病院を探しています。
私は近畿在住なのですが、東京等遠出する覚悟でもあります。
どなたかよろしければ情報下さい。

591 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 18:43:19.24 ID:dFamAc4J0
>>590
有名なジストニアの権威の医者って誰?
まずはこのスレを読み返してみて。

貴方の症状は心療内科や精神科で治る物ではないですよ。

とんだヤブに遭ったもんですね。

東京女子医大、セイマリアンナ、徳島大学、あと、京都医科大学?
この辺に行ってみて下さい。



陰ながら応援してます。そもそも陰でしか応援出来ないですが、希望と勇気を忘れずに。

592 :病弱名無しさん:2011/04/04(月) 18:51:33.27 ID:dFamAc4J0
私の行った某大学病院の神経内科の医師はジストニアという病気の知識が全く有りませんでした。

神経内科医がジストニアに詳しい訳が有りません。
外科医が狂犬病に詳しいですか?

要は、患者の絶対数が少なく、ジストニアなど聞いた事が有るという程度です。
全身性ならさすがに分かるでしょうが、局所となると、ジストニアを専門の医師に掛かるべきです。
遠くても、空路で掛かるべきです。
それが医療費は一番安くなりますよ。


593 :病弱名無しさん:2011/04/05(火) 03:44:50.21 ID:vdISHotP0
>>591
590ですが
そこに挙げられた病院の一つに行ったのですよ・・・・

594 :病弱名無しさん:2011/04/05(火) 03:48:49.99 ID:TmEkzgPZO
がんけん痙攣で仕事中ぶっ倒れて生活保護になりました。ボトックスは効きません。八回うちましたが効果なし。
なぜこんなに冷遇されているのか。生活保護も納得いきません。

595 :病弱名無しさん:2011/04/05(火) 18:32:51.53 ID:b1Wp3/a10
>>594
眼瞼なら寝台でオペしたほうが速くね?

ボトクス8回より効果は出やすいと思われ。

でも、治る保障はないんだけどね。

596 :病弱名無しさん:2011/04/05(火) 20:25:08.76 ID:dvSaL76w0
>>593
そうでしたか・・・・。
痛みは麻酔科で近赤外線による治療がそうとう効果が有るはずです。
まだ試してないのならば、即座に試しているといいですよ。



597 :病弱名無しさん:2011/04/15(金) 14:47:12.76 ID:LR0XxkJB0
誰かこのスレたてて

◆手が震える(本態性振戦)◆

が震える病気(本態性振戦)のスレです。
長らく立っていなかったようなので立てました。
この病気についていろんな意見交換をしていきましょう。

598 :病弱名無しさん:2011/04/21(木) 12:47:09.40 ID:CGux/QP/0
>>593
で、何処の権威の医者なんだろ?
近畿圏なら、東京の前に三重とかどうだろ

599 :病弱名無しさん:2011/04/23(土) 09:45:23.94 ID:rbCC9YC2O
二年くらい前から首・肩の痛みが酷くて整形外科での検査から、マッサージや整体とかの民間療法、デパスとかの筋弛緩剤、最終的にはペインクリニック行ったけど全部ほぼ効果なし。
神経内科のHP見たら診療内容に筋肉の痛みがあったからダメもとで行ってみたら頸性斜頸って診断された。
アーテンもらって今までのやって来た事の中では一番効果あったけど、まだまだ普通の状態にはほど遠い。
ここ見る限りだと完治期待するより上手く付き合ってく方で考えた方がよさそうですね・・・。
体もそうだけど精神病んでくるわ。

600 :病弱名無しさん:2011/04/28(木) 20:06:43.81 ID:NFyjXWrE0
アーテンで痛みがとれるの? 

飲んでいるけれど、効いているのかよくわからん……

自分は眼瞼からだけど、手や首にも出始めたから、リボトリールと一緒に飲んではいる。

リボトリールは効きがはっきりわかるけど、
アーテンはどんなふうに効いている感じなんかなぁ???

601 :病弱名無しさん:2011/05/04(水) 01:23:50.06 ID:uE5OnBpqO
私も最初にアーテン処方されましたが副作用つよく、リンラキサーとデパスに変更しました。寝る前にマイスリーをのむと症状がラクになる気がする…

602 :病弱名無しさん:2011/05/07(土) 17:54:25.51 ID:L7OWT0+P0
リリカという新薬を貰いました。
まだ2日目ですが、これ・・・ひょっとしたら・・・局所性のジストニアの痛みは全て消してしまうかもというくらいの薬かも。
皆さん必ず主治医にリリカについて聞いてみて下さい。
副作用も殆どないようです。


リリカ 添付文書
http://www.genome.ad.jp/kusuri/japic_med/show/00058730
http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00058730.pdf

「リリカ」の検索結果 - Yahoo!知恵袋
http://chiebukuro.search.yahoo.co.jp/search?p=%E3%83%AA%E3%83%AA%E3%82%AB&ei=UTF-8


603 :病弱名無しさん:2011/05/12(木) 21:29:12.07 ID:VTskfMsx0
どういう症状でその薬をもらったの

604 :病弱名無しさん:2011/05/22(日) 11:13:35.77 ID:J4G685PZ0
痙攣について検索していてこのスレに辿り着いたのですが
手や足の指が勝手に痙攣した後
しびれが続く人っていますか?(その間にもたまに痙攣する)
又初めてかかる場合何科がいいのでしょうか…

605 :病弱名無しさん:2011/05/23(月) 00:54:43.26 ID:cLPMJ7QC0
すいません。質問した者ですが
休みが明けたので今日受診してきます。
お邪魔しました。

606 :病弱名無しさん:2011/05/23(月) 21:34:24.10 ID:CQrfQaaYO
スレ読んでると書痙の俺なんてまだ良い方だなと


今週末、技術系の仕事の資格試験
金で簡単に取れる資格じゃなく技術系の試験して手が震えると結果はその場でわかるような内容だし今の仕事してる以上は3年ごとに受けなきゃいけない

どうせまた落ちて受かるまで再試験繰り返すのと社長や同僚が冷たい目で見るんだなと‥

リボトリール0.5を2錠飲むか3錠飲むか悩み中だがどちらにせよ調子良くなきゃ震えて落ちる
笑うしかないわw

607 :病弱名無しさん:2011/05/27(金) 21:38:33.89 ID:3bLSJOMi0
仕事はじめてからそれになったの?

608 :病弱名無しさん:2011/06/03(金) 22:20:49.87 ID:ajJigSCt0
歯医者行って受付で症状出てしまった

受付の女性が何か気になりますか?って言うから病気で右向く癖があるんです

やりにくくてすいませんって言ったらイエイエって言われて気が楽になった

609 :病弱名無しさん:2011/06/04(土) 00:11:05.93 ID:cgPC8wzG0
眼瞼痙攣です。
今年の2月に診断されました。
前の方で眼瞼痙攣の治療には寝台が良いと書かれてありましたが、
寝台とは何なのでしょうか?
オペの種類ですか?
すいません。よろしくお願い致します。

610 :病弱名無しさん:2011/06/04(土) 01:14:20.11 ID:cgPC8wzG0
上の眼瞼痙攣のものです。
ミネラル等が不足して瞼の痙攣が起こるとか、納豆食べて痙攣が治ったとか言うのを
どこかのサイトで見たのですが、ジストニアの場合は関係ないですか?
一応納豆や豆乳を毎日食べて(飲んで)みてます。が、治らないです。
朝晩お風呂にゆっくり浸かって血行を良くしたり。肩凝り腰痛が辛いので。
ちょっとでも改善させたいので、何が有効な対処法をご存知でしたら教えて下さい。

先生には脳の奥の奥の神経の異常と説明されました。
ジストニアという単語は出なかったのですが、私のはジストニアでしょうか?
まだ初期段階のようで、リボトリール0.5を就寝前と抑肝散(漢方)を毎食後飲んでます。
よろしくお願い致します。





611 :病弱名無しさん:2011/06/04(土) 08:43:03.36 ID:+zOtQhPY0
>609
寝台は信州大学形成外科のこと。ここの松尾教授が眼瞼の権威ってことです。

612 :病弱名無しさん:2011/06/04(土) 09:05:00.14 ID:+zOtQhPY0
>>610
肩こり対策ね。薬局で売っているボアテープみたくなやつを瞼に張って引っ張りあげて、おでこで止める。かなり楽になるよ。
それと、納豆は寝台では禁食。血がサラサラになってオペ後に血が止まりにくくなるからだって。自分が入院してたときはそうだった。


613 :病弱名無しさん:2011/06/04(土) 11:25:24.60 ID:8PCrB0Pn0
斜頸になって3年経ちました。BTXも5回ぐらい売ってます。
5回目のBTXを打ったのが一昨年なので、結構もってくれたのですが、
最近また右に引っ張られるようになってきて、車の運転にも支障が出てきました。
人の目が気になったりで、ちょっとの外出が一苦労です。
何をしていても落ち着かない・・・何か気を紛らわせる方法ないかな

614 :病弱名無しさん:2011/06/05(日) 01:47:45.37 ID:gSYX40640
医者からは無理に逆に向こうとしないほうがいいって言われてる
リハビリは1日に15分くらいは鏡見て真っ直ぐの感覚を感じた方がいいって言われた

615 :病弱名無しさん:2011/06/05(日) 22:25:06.46 ID:f+Kxa4/P0
>>611
寝台の意味分かりました。ありがとうございます。

>>612
早速買ってみました。
貼り方が悪かったのか、最初はすぐに閉じたくなってしまいましたが、
慣れたら良いかも。ちょっとやってみます。

ところで、手術は眼瞼痙攣になってから何年後くらいに行ったのですか?
今はほぼ完治しているのでしょうか?


616 :病弱名無しさん:2011/06/06(月) 13:37:02.51 ID:OjqWONYo0
どんな頻度でどんな程度の痙攣なんだろ

617 :病弱名無しさん:2011/06/06(月) 23:07:31.57 ID:MhEY59xg0
>>616
私でしょうか。
調子の良い時と悪い時の割合は半々くらいで、その中でも特に悪い状態は
月に一週間位です。
悪い時はおでこの辺りから瞼まで押さえつけられるような感じになります。
頭痛もするし、眼を開けているのが辛くなります。
車の運転がダメで10分もしない内に、眼を閉じたくなってしまいます。

痙攣は薬を飲み始めて治まりましたが、下瞼の収縮は調子の良い時でも
常にあります。上瞼もじーっと見てると痙攣しているのが分かります。
なので、痙攣自体は毎日しているんだと思います。
今は下垂気味になってきた気がします。

618 :病弱名無しさん:2011/06/07(火) 20:29:23.07 ID:FhzkH7D90
>>615
612です。
いつから眼瞼痙攣になったのかわからないけど、かなり前から、発作的な肩と首のこりがあって、いよいよ生活するのにも不自由するようになって、いろいろ
調べて行った形成外科が寝台出身の先生で、この病が発覚しました。

基本的に眼瞼痙攣は根治しないでしょ。するなら、その方法を教えてほしいけど(^^;

寝台のオペはあくまでも対症療法でしかないから、完治しないのが前提。でもね、よくなったよ。
発作的な肩こりもなくなった。でも、後遺症的に、ドライアイや眩しさは残るよね。

ま、オペは寝台で、後は神経内科で、って感じで付き合っていくしかないと思うよ。オペするかどうかは本人しだい。
でも、眼瞼痙攣なら受診はオススメしたいと思う。木曜の寝台形成外来は同士で込んでるからね。

619 :病弱名無しさん:2011/06/07(火) 20:42:34.29 ID:FhzkH7D90
補足

眼瞼なら上瞼は下垂しているんだよね。なら、最低限下垂のオペは受けなくちゃ、じゃね?

ボトクスでも下垂は収まらないと思うんだけど……どうなの?

620 :病弱名無しさん:2011/06/08(水) 16:50:07.67 ID:4+cK+QfT0
肩こりは整形外科で低周波の治療してもらえば済むような
実は今日初めて受けてみたが、相当効くね。
他の個所の痛みが酷くて、肩が凝っているとい認識がなかった。
早く治療を受けておけばよかった

621 :病弱名無しさん:2011/06/08(水) 22:01:12.79 ID:HgyjC2Ju0
>>618
やっぱり肩や首の凝りからなんですね。
私も肩・首凝り・腰痛から整形外科に行きましたが異常なく、
それ以前から貧血に似たフワフワ感などがあり内科にもかかりましたが異常なく、
その後運転中に眠気に似た症状が出始めたため神経内科を薦められ発覚しました。

完治はやっぱりないですか。
上手く付き合って行くしかないのですね。
信州大学となると多分遠くてなかなか行けないと思うけど、
進行状況など見ながら先生と相談してみます。
良い情報をありがとうございました。

ちなみに仕事はどうしてますか?
私は今月いっぱいで退職することにしました。


622 :病弱名無しさん:2011/06/09(木) 21:56:25.44 ID:v8SYXWc80
目を使う仕事とかは痙攣しながらだと
きつくない?
接客とかも

623 :名も無き冒険者:2011/06/10(金) 11:41:44.61 ID:pcnM9bxb0
痙攣でも1年くらいすれば、慣れてきますよ。 そういうものだと思えばOKですね

624 :病弱名無しさん:2011/06/11(土) 06:00:04.98 ID:K9I/IdXJ0
私は事務半分、製造作業半分なんですが、どちらも辛い時は辛いです。
事務は眼がダメな時は字も書けないし、文章読んだり、パソコンも辛い。
製造は立ち仕事の手作業なので、肩凝り腰痛から頭痛、倦怠感へ。


625 :病弱名無しさん:2011/06/11(土) 06:18:04.86 ID:K9I/IdXJ0
今診断されて4ヵ月。確かに慣れてきました。
私の場合、眼瞼痙攣と診断される以前の倦怠感、ふわふわ感、脱力感などは
緊張型頭痛からで、私の病状の原因のほとんどがストレスと言われた。
でも、「ストレスが無くなったら治りますか?」と聞いたらそう言うものでも
ないと言われたけど。^^;
でもストレス無くなったら頭痛の方はきっと軽くなる(?)



626 :606:2011/06/12(日) 20:16:33.31 ID:Pol++A9IO
>>607
前の会社にいた時に結婚するから式場見まくってたら必ず名前書かされて今思えばその頃から
会社変わったがどんどん人前で震えるようになって数年前に2ちゃんの病気わからんスレで質問したらジストニアの書痙じゃないかと言われ医者に行ったらまさしく‥


その頃からスレにいるんで古株だと思います‥

627 :病弱名無しさん:2011/06/15(水) 00:24:04.49 ID:B3o6U7kY0
眼瞼痙攣は確かに1年位すると、慣れてきますが、治ったのではないですね。
医者に言わすと自然には治らないらしいですが、私の知り合いには7人ほど
1年〜2年の間には自然に治っています。

628 :病弱名無しさん:2011/06/15(水) 01:20:02.35 ID:kxi+VG7UO
ジストニアって肉体的な面がメインだろうが精神的な面もあると思う

どうでもいいやの極地にいくと治ったりする
そこまでいくのと自分に合う医者に出会うまでが大変なんだが‥

629 :病弱名無しさん:2011/06/16(木) 07:19:13.95 ID:xmnVkzLN0
私も原因ではないけど精神的な影響を受けやすいと説明されました。
またなったらどうしようと思ったら本当にそうなるって。
どうでもいいやが良いんですね。やってみよう。

でも治らないと思っていたけど、治った人もいるんですね〜。
知り合いで7人って結構多いけど、全体の何割くらいなんだろ。



630 :病弱名無しさん:2011/06/17(金) 01:42:42.86 ID:4DV440NbO
話ブッた切ってゴメンナサイ。


皆様は、生命保険(医療保険)はどうされています?

昨日、気に入った外資系の生保の告知状が通らなかったので凹み気味です。

やはり『病気持ちの人もOK』のものですか?

631 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 13:25:24.62 ID:0FNAnP6W0
納豆とトマト毎日食べて、血液サラサラになって、体重減らしたら、眼瞼痙攣
かなり、治りましたよ。 もう普通に生活できるようになり、寝台へも行かなくて
済みます。 食事で治すことをお奨めしますよ。 眼科はあてにはならないです


632 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 16:24:43.98 ID:E+/QEoLS0
>>631
血液サラサラって効くの?自分太ってはないけどコレステロール高めだからやってみようかな…

633 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 16:54:29.28 ID:CrbhLrjf0
納豆食べてるけど、トマトも良いんですか。
納豆、半信半疑でしたが、効果あるなら続けてみよう。
体重も関係あるんですか。
腰痛もあるから体重は減らしたいけど、なかなか減らない。

634 :病弱名無しさん:2011/06/19(日) 23:11:21.03 ID:i+0RACQY0
その目気色悪すぎこっち見んなど田舎富山男。

635 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 14:05:53.91 ID:QcTdhOtI0
血液がサラサラになる事は、全てにとって良い事らしいですよ。
どろどろになると、心筋梗塞になったり、血管がつまるので、ろくな事ないですよ


636 :病弱名無しさん:2011/06/22(水) 14:24:40.99 ID:uuAO7DlsO
チョコレートファイターにでてくる

637 :病弱名無しさん:2011/06/26(日) 22:27:22.34 ID:q/3zVgOlO
左足の親指が勝手に動く。あとは手足の太ももとかがぼこぼこぼこって感じに痙攣する。どっか違うところに力入れてるときに他が動く
神経科には行ったが異常ないようで笑われた。18歳だからか。


638 :病弱名無しさん:2011/07/14(木) 02:31:35.92 ID:MnT2+GRU0
リボトリールってあるんだね。

ランドセンに替えられて、なんか効きが変わってあわなかったけど、
医者は「リボトリールはない」の一点張り。
自分で薬局にTelしたら在庫あって、速攻で処方箋書いてもらった。

成分は同じなのに……。これからもリボトリールがありますように……


639 :病弱名無しさん:2011/07/19(火) 14:26:19.34 ID:A4vEHHGi0
はちみつとかで体内にボツリヌス入れても意味ないよね

640 :病弱名無しさん:2011/07/24(日) 20:50:39.55 ID:4rLQZ4Wk0
ベンゾで眼瞼痙攣発症するのに、ランドセンって矛盾を感じる

641 :病弱名無しさん:2011/07/30(土) 14:14:05.59 ID:jLTCX5wT0
おっ、リボトリールの袋が変わった。このむき出し感がなんとも……

でかくなって、持ち運びにくくなったなぁ。中身は同じなんだけどねぇ。

642 :病弱名無しさん:2011/08/04(木) 15:44:02.49 ID:2VgYVZzz0
よく納豆はナットウキナーゼがあって、血栓溶かすから食べるといいって
言われてるけど実際はそうじゃないらしいから要注意。

http://www.mynewsjapan.com/reports/503

643 :はな:2011/08/07(日) 20:29:20.80 ID:yXm7nMaQ0
今後ときどき覗きに来るのでどうぞよろしく。
首が痛くて頚椎椎間板が悪いと判断されましたが
どうも左上半身が上に引きつる症状があり、そのせいで頚椎左部の一部の痛みがひきません。
乳児のころ斜頚ではないかと祖母の指摘で整形外科の受診歴。
小学生のとき1ヶ月ほど突然首がいたくなりステロイドホルモンの注射をしたことがあり。
斜頚のような気がしますが、医者探しとスレ熟読並行しますのでどうぞよろしく。

644 :病弱名無しさん:2011/08/08(月) 17:19:10.29 ID:ukkGjGw+0
学生のときとか今までどうしていたの

645 :はな:2011/08/08(月) 21:14:51.25 ID:ByDo2f+b0
レスありがとうございます。
説明不足ですみません。
そして長文失礼します。。。

乳児のときの斜頚の疑いは整形外科を受診し、「違うであろう」との診断でした。
学生のときや今は 肩こりがめちゃくちゃ酷く、ネットカフェが難民で埋まる前などは
2時間くらいマッサージチェアに座っていました。
社会人になり、整体と週1のクラシックバレエをしていました。
そのときは一時期症状は治まりました。まっすぐな姿勢の筋肉を鍛える運動だからでしょうか・・・。
背中に神経痛もありますがそれは高校生からです。
今は左頚椎部分、背中中央部神経痛、右腰椎の調子が今ひとつですが3箇所つながっている感じがします。

646 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 14:08:38.53 ID:qcSdTYmO0
リボトリール、震災の影響で海外から輸入してるらしいですね。
錠剤一個に袋デカすぎですよね。^^;



647 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 14:18:53.45 ID:qcSdTYmO0
昨日病院行って薬が減りました。
最近調子良い。
漢方が減って、リボトリールとトレドミンになりました。
トレドミンは抗うつ薬なんですが、眼瞼痙攣だと普通ですか?


648 :病弱名無しさん:2011/08/09(火) 20:43:50.50 ID:XlOtVqrl0
トレドミンはよく効きますよ
多少イライラするかもしれないけど

649 :病弱名無しさん:2011/08/10(水) 00:14:27.54 ID:xou2v6680
眼瞼痙攣、完全に治りましたよ どこの病院へ行っても同じ事言われて、
ボトックスも5回やったけど、ダメで、御茶ノ水の大きな有名なところでも
原因がわからずでダメでした。 そして、ある液体を目にかけていたら
なんと簡単に治ってしまいました。 これは医者に悪いので、伝える事は
出来ないですが、私が医者で学会で発表したら、
ボトックスはやる人減るでしょうね
液体は飲んでも大丈夫なやつで、値段は5000円以下です。

650 :病弱名無しさん:2011/08/12(金) 01:47:42.12 ID:BmyeKncS0
>>645
その状態じゃ授業や勉強やらテストやら
満足に集中できないんじゃないですか

651 :病弱名無しさん:2011/08/15(月) 07:01:50.45 ID:KXrGjSR/O
痙性斜頸になったっぽいです。むかし一度なり、治ったんですがまた…病院いかなきゃ治りませんかね?病院いくのがまたすごいストレスで。昔は途中で行くのやめてしまいました

652 :病弱名無しさん:2011/08/15(月) 13:44:28.76 ID:0p20Kvc+0
薬局で柴胡加竜骨牡蛎湯でも買って飲めば?
ドーパミンに作用するから、痙攣やてんかんにも効く

653 :病弱名無しさん:2011/08/16(火) 00:15:18.26 ID:try/YUjh0
>>651
原因は何ですか?

654 :病弱名無しさん:2011/08/18(木) 20:08:07.06 ID:GsSLk+G70
凝固術受けたけど、頭蓋骨をドリルで穴開ける時ものすごい音するね。
あんな音、二度と聞きたくないな。
ジストニアは完全になくなった。
手術を受けて大正解だー!!!


655 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 00:45:55.62 ID:L2VyO0jX0
>>654
おめでと!
俺も手術受けるか検討中

656 :病弱名無しさん:2011/08/19(金) 20:06:24.02 ID:LLzBXeIM0
>>654
入院とかは?

657 :病弱名無しさん:2011/08/29(月) 10:48:29.47 ID:iUQ0AJkU0
最近、右腕のみ力が入っているような違和感(だるい)があります。
痛みはありませんが、人に見られていると震える感覚あります。
この症状はこれですかね?

658 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 01:32:45.77 ID:r3kcoqm30
>>657
書き込み内容だけで素人に判断出来る訳もないので、まずは病院(神経内科)へどーぞ

659 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 14:36:03.46 ID:ViaAr2e30
病院へ行かないで治す方法を考えた方が良いよ
薬とか体には良くないからね。
人の意見をちゃんと聞き入れるようになれたら道は開けるよ

660 :病弱名無しさん:2011/09/01(木) 17:57:37.73 ID:8Jq9JDvp0
宗教ですね、わかります。

661 :病弱名無しさん:2011/09/02(金) 14:29:55.00 ID:YMvxdbI50
京都で、柳馬場武田クリニックってとこでボトックス外来をやってるみたい
ですけど、どうなんでしょうか?
梶先生の弟子らしいですけども?

662 :病弱名無しさん:2011/09/02(金) 20:27:51.05 ID:/hSGlSKs0
東京で有名な医師にボトックス治療をしてもらったが、
眼瞼下垂と視力低下が著しい・・・

663 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 11:45:14.21 ID:bn8HA2la0
武田には梶先生は毎週土曜日に診察に訪れます。

徳島に行くよりは梶先生に打ってもらえる可能性が高いですよ。

664 :病弱名無しさん:2011/09/03(土) 18:03:49.80 ID:VfxlJOMX0
コブクロの小渕健太郎さんが発声時頸部ジストニアで休業されるそうですね
少しはこの病気の知名度も上がるかな?

665 :病弱名無しさん:2011/09/05(月) 09:35:24.54 ID:AsoTad+H0
凝固術ってなんですか?調べてもいまいちわかりません。

666 :病弱名無しさん:2011/09/05(月) 23:11:20.29 ID:qSfpeRLy0
ジャーキング(寝ピク)が気持ち良くてたまりません。
脳の支配から筋肉が解き放たれる一瞬がやみつきです。

で、そのジャーキングがずっと多いのですが大丈夫でしょうか

667 :病弱名無しさん:2011/09/07(水) 11:22:25.42 ID:DioCXtKhO
斜頸の治療再開を考えているのですが、千葉大はどうでしょうか?

668 :654:2011/09/08(木) 21:09:17.44 ID:W7l0mCtK0
>>665
頭部に鉄状の枠(フレーム)をつけ、頭の4ヶ所を
頭が動かないように麻酔を打ちながらネジで固定して
MRI・CTを撮った後、
頭に取り付けたフレームを手術台に固定させ、
目を覚ました状態で麻酔の注射を打ち、
頭部に一円玉より少し小さめの穴をドリルで開ける。
誤った信号が繰り返して脳に送られる事で、
太くなってしまった神経を、ターゲットに針を刺して
微電流を起こさせ、熱を加えて神経を焼き切って細くする手術。

と認識してるけど合ってるかな?自分の場合は10日間入院した。

669 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 22:24:56.93 ID:Qzff1jBQ0
詳しい説明ありがとうございました。

670 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 23:10:09.97 ID:jpRKRnmC0
首が勝手に左のほうに傾いたりするんで病院いったけど
気のせいっていわれて帰されました・・

671 :病弱名無しさん:2011/09/08(木) 23:59:39.46 ID:+HyA2kF90
>>670
っセカンドオピニオンorサードオピニオンor以下略

672 :病弱名無しさん:2011/09/09(金) 08:11:21.88 ID:F6xKQzQy0
>>670
メニエール

673 :病弱名無しさん:2011/09/10(土) 14:21:46.65 ID:br6+FuwQ0
エマニエール

674 :病弱名無しさん:2011/09/25(日) 08:34:07.53 ID:KD4TgjPa0
便秘の人いない?
ジストニア発症と同時に極度の便秘になってるんだけど
ジストニアと関係ある?
食後やなんかの拍子に凄く催すんだけど、いざトイレ行っても
力んでも力が入りづらくて入り口付近で硬いのがいつも詰まる
怖いのが催すのと同時に動悸が激しくなるんだよね・・・

因みに自分の場合のジストニアの症状は
○右側、顔面と首の強張り(何かが張り付いた感じ)左向いたら突っ張り感凄い
○コメカミの違和感
○PC見てると目が玉ねぎ切った後みたいにショボショボして痛い
○口の周りの(唇とか)の痺れと鼻の下の違和感
○全身の激しいミオクローヌス&ピクつき
○掃除の時とか、よつんばになって左腕で体重支えようとしながら雑巾がけしようと
 したらとてつもなく震える
○左腕に力が入っていない時あり
○両足の筋力低下
○腹筋周りと腸?の強張り
○息苦しさ(左向いたり、右手の平を上に向けると楽になることが結構ある)
です。

675 :病弱名無しさん:2011/09/25(日) 16:09:07.50 ID:MzsjGQOk0
>>674 逆に下痢や頻尿気味で困ってる。
他の症状はそんなに酷くはないけど似たようなもので、
催し始めると動悸が強くなる。この動悸と足のフラツキが
無ければかなり楽になるんだけどもね・・・。



676 :病弱名無しさん:2011/09/25(日) 17:21:49.18 ID:6X0sZxTNO
私も足ふらついてます
催して心臓バクバクさん他にも居るんだね
バクバク来たら外出てしばらく歩いてたりしたら不思議と落ち着いてたりする
不整脈みたいにもなったりするからコワいよね(心電図エコー異常無し)
自分は朝起きたら呂律回ってない時が多々あったりして手足麻痺して痺れある時もある(ジストニアとは関係ないかも)
でもジストニアと言われてから血流かなり悪いと医師に言われてる
たたみかけるように最近膠原病って言われて凹んでる
思ったんだがジストニアになったらやたらと刺激に敏感になるような気がする
PCの画面見てても催し方や呼吸の乱れ息苦しさ半端ないから困ってる

677 :675:2011/09/25(日) 20:36:20.26 ID:MzsjGQOk0
>>676 自分は職場の検診(エコー)で洞性頻脈と判別されたけど、やっぱり
歩くと落ち着いたりする。この動悸は別の病気(病名はこの板の別にも
あるけど、呆れるほど荒れるスレなので勘弁して)で出始めたと思っていたけど、
その病気がキッカケでジストニアを併発してしまったみたい。で、今は元の病気
は経過観察でジストニアの治療ね。
一度に幾つも病気に罹ると気分も凹むね・・・刺激にも敏感になるだろうし。


678 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 12:27:51.06 ID:PqICN/kcO
息苦しい

679 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 13:22:25.51 ID:PqICN/kcO
上体を後ろに反らしたら前の筋肉、胃とか胸とか肋辺りが何か張り付いたように硬直して強張る
これもジストニアの症状なのかな?
腹筋も強張ったままだし

680 :病弱名無しさん:2011/09/26(月) 17:17:56.37 ID:6xo18e290
全身性のジストニアって小さい頃に発症したらなるそうですね



681 :病弱名無しさん:2011/09/27(火) 07:14:52.27 ID:OagT1cUVO
ジストニアにおけるマッサージでの症状悪化についてお聞きたいのですが
マッサージをすると現状より酷くなりマッサージする以前の状態には戻れないのでしょうか
それとも、マッサージをしたその場その時(ある程度の期間)だけ悪化するのでしょうか?

682 :病弱名無しさん:2011/09/27(火) 07:56:38.29 ID:uNniTe3+0
わたしは酷いウネリと突っ張り部位を軽くマッサージすると
少しほぐれてリラックスしくれます
なので人それぞれなのではないかな・・・

683 :病弱名無しさん:2011/09/28(水) 19:53:15.71 ID:tTNAZSVtO
息が苦しくて呼吸が乱れて不規則で死にかけてたんだけど
アミノ酸とったら驚く程楽になったわ・・・
顔面の突っ張りや捻れにはイマイチだけど
とりあえず助かった

684 :病弱名無しさん:2011/10/01(土) 07:28:35.23 ID:IvISx8MMO
精神薬を断薬してなられた方いますでしょうか?

685 :病弱名無しさん:2011/10/02(日) 10:21:54.70 ID:aXdv+RMZO
皆さん肩こり対策はどうしていますでしょうか?
最近夜から明け方まで肩こりが酷く辛いです
自宅で出来るもので何か良い方法などございましたらアドバイス願います。

686 :病弱名無しさん:2011/10/06(木) 11:21:12.18 ID:9OCg6sidO
皆さんお元気ですか?

687 :病弱名無しさん:2011/10/06(木) 15:53:50.36 ID:x03qdEHk0
ジストニアで体のアチコチの筋肉がピクつくこととかありますでしょうか?


688 :病弱名無しさん:2011/10/06(木) 20:32:56.14 ID:bCE9nQdD0
痙性斜頸ということで昨日初めてボトックス打ったのですが
注射かなり痛かった・・・
筋電図と合わせて全体で15回くらい打ったのですが
次のボトックス注射の事考えると結構鬱になります・・・
ヘタレな自分が悪いんだけど何とかならないかな・・・

689 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 12:00:04.13 ID:qhnqEFtc0
何やっても気休めだ。

しばらくしたら、眼球上転、
眼瞼痙攣が出現する。

誤った医療の犠牲になっただけ。

医者は高尚な人間かもしれない
しかし医者の行った行為は別だ。
医者にサイエントロジーを
批判する権利は無い。

690 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 12:30:39.78 ID:qhnqEFtc0
ま、インターネットのおかげで、
今まで表面上の鎮静を治癒と誤解されてたのが、
単なる運動失調だったと明らかにされた訳だ。

日々の苦しみや、生活をつづるだけで、
生きている意味があるかもしれない。

691 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 17:03:12.41 ID:LMIS1HCVO
>>690さんは薬害性のジストニアですか?

692 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 20:20:50.92 ID:qhnqEFtc0
いえす

693 : 忍法帖【Lv=21,xxxPT】 :2011/10/08(土) 22:08:32.28 ID:HgJ+464O0
医者に病気にさせられるのか…悲惨だよな

694 :病弱名無しさん:2011/10/08(土) 23:01:59.31 ID:QNvm4CBz0
薬剤性の人は今でも薬飲み続けてるの?
統失とかだったら止めること出来ないもんね・・・

695 :病弱名無しさん:2011/10/09(日) 00:05:59.83 ID:fNMV7Gwx0
変なコメには絡むのね皆w

696 :病弱名無しさん:2011/10/09(日) 02:01:47.18 ID:N8ZM6kwAO
薬害性ジストニアの場合は遅発性ジスキネジアのカテに含まれるんじゃなかった??

697 :病弱名無しさん:2011/10/10(月) 13:47:36.80 ID:MWM7fA2M0
薬剤性ジストニアと疾患性ジストニアは別物


698 :病弱名無しさん:2011/10/11(火) 18:06:12.46 ID:KegPFSyr0
なんで別物扱いなん?

699 :病弱名無しさん:2011/10/12(水) 11:05:17.26 ID:mvO1HkJE0
もともと健全な領域を薬で壊したんでしょ薬害さんは

700 :病弱名無しさん:2011/10/12(水) 22:26:37.48 ID:ZZ2+SFnP0
痙性斜頸を発症して1年たちました。
首はねじれて反対側は向けません。
食事のときは口廻りがうまく動かせず食事に4倍くらい時間がかかるようになりました。
おまけにゆっくり食べてもしょっちゅう口の中を噛んでしまいます。
口がへの字になって半開きになるため食べたものがこぼれます。
こんな状態なんで食事が苦痛になって1年弱で10kg体重が減りました。
また、首がねじれてるから、自分の体勢の把握がやや難しくなって
家の中や外の移動で転びやすくなりました。

大学病院を紹介されて2ヶ月ごとにボトックスを首、肩に合計200単位打っています。
しかし症状の緩和はほとんど自覚できません。医師にはあんたは「モグラ」だといわれました。
あと注射を打つのが困難な体の深部の筋が原因かもしれないともいわれました。
要は現在の治療では先の見通しは暗いということのようです。

ちなみにその病院は筋電図とらない、簡単な問診、目視、触診のみでした。
注射後の効果確認のために通院した日に問診も目視も触診もないときもありました。
とにかく医師はひたすらPCへの情報入力に集中していて顔を向き合わせての
診断というものがほとんどありませんでした。

最近、高額で対症療法なのに改善が体感できない上記のような有様のボトックスを
続ける気がなくなってきました。
現在、別病院の外科的治療に乗り換えるべきか思案中です。



701 :病弱名無しさん:2011/10/13(木) 00:23:20.44 ID:DD+zbDyY0
>>700
何故か僕の医者もパソコン入力ばかりしてます
たまに首に触ったかと思えば消毒液で手を洗うW
お互い病院変えた方が良いかもですね。
因みに五ヶ月前に頸椎ヘルニア診断されました。
僕も首が横に引っ張られてしまい顔が肩に着いてしまいます
医者はこの事に関して何も言わないです
ちゃんと診てくれてるのか不安になります

治れば良いのですが

702 :病弱名無しさん:2011/10/13(木) 08:05:50.92 ID:yrC3vHuf0
そういうのは何が原因で発症することが多いんでしょうか

703 :病弱名無しさん:2011/10/13(木) 17:21:40.43 ID:cqyM9IjJ0
自分は痙性斜頸でまだボトックス一回しか撃ってないけど
筋電図しか取ってもらえませんでした
ここに痛みや引っ張られる感覚があって筋肉がものすごい固くなってる!と訴えても
触診なんてしてもらえず筋電図から判断した全く症状のない反対側の首や肩に撃たれるだけで
肝心の箇所には全く撃ってもらえず・・・
一回違う病院でボトックスを扱う医師に意見を聞いた方がいいのかなと思ってます

704 :病弱名無しさん:2011/10/13(木) 19:59:17.97 ID:a9cVp7B+O
それどう考えてもおかしいでしょ
ボトックスって症状ある箇所に打って、その部分の異常運動を麻痺させて止めるとかって見掛けたけど?
何も症状がない部位に打つとかコワ過ぎ。

705 :病弱名無しさん:2011/10/13(木) 22:49:29.24 ID:cqyM9IjJ0
>>704
自分は全く自覚症状ないのですが
筋電図で見ると怪しいらしいのです
専門の人のやる事に素人が口出しせず任せるべきなのかな、と思いましたが
やっぱり他の専門の医師に一回意見を聞いてみようかなと思います
ありがとうございました

706 :病弱名無しさん:2011/10/13(木) 23:51:20.59 ID:DD+zbDyY0
俺は何故か首の斜頚を精神的病と取られ、
気にしないで自信持って首を真っ直ぐにしなさいと言われる
持って
自信真っ直ぐにならねーから治療して欲しい訳なんだがW

医者も職人と適当な奴が居て困る

707 :病弱名無しさん:2011/10/13(木) 23:53:28.11 ID:DD+zbDyY0
自信持っての間違い

708 :病弱名無しさん:2011/10/14(金) 00:25:37.04 ID:vQKKyV4lO
「おまえは自信持たず今すぐ医者やめるべき」
と言ってやりたくなるな

709 :病弱名無しさん:2011/10/14(金) 21:11:11.05 ID:e0LXgPbd0
>>701
レスありがとうございます。
お互い参りますね。
病院IT化の負の側面ですかね。
知人にこの話をしたら、
今時のIT化された病院・医師なんてみんなそんなもんだよと言われました。
受付、会計、薬局は迅速になって昔に比べて大変便利になったのはありがたいのですが。

>>703-704
私もここの筋肉がものすごく硬くなっていてすごく痛いんですっていっても、
それに対してのコメントも特に配慮した施術もありませんでした。

ああ、首が痛くて書き込むの限界orz。
皆さんもご自愛を。




710 :病弱名無しさん:2011/10/15(土) 13:24:13.40 ID:uuqmqJT80
6月に打ったBTXがポイントにうまく当たっていなかったようで、また不自由
な生活に戻ってしまった。(斜頸です)9月にBTXの用意はしておいてもらった
ものの、右後ろ側が突っ張っているのでそこに打ってほしいと言うと、ここに打つ
と余計にねじれがひどくなると言われたので、もうどこに打てば良いのか分からず
結局薬だけもらって終わってしまった。
治療で見た目はまっすぐで一見斜頸には見えない程にまで良くなったのですが、
レジの支払いや受付で署名する時等でねじれて仕方がないです。
そこで、首にサポーターやテーピング等して対処されてる方とかいらっしゃいますか?

711 :病弱名無しさん:2011/10/16(日) 20:34:55.56 ID:a37pUL+FO
なかなかドラマや映画みたいな心ある対応とかないよね

キーボード叩くの必死だもの(笑)

712 :709:2011/10/17(月) 23:12:51.61 ID:MiVL0ZlO0
>>710
>治療で見た目はまっすぐで一見斜頸には見えない程にまで良くなった

効果が体感できててうらやましいです。自分は首は寝ているとき以外は捩れっぱなしです。
歩くときも体を逆に捻って横目使いでどうにか前を見ている状態です。

私の場合、捩れがひどいのでサポーターとかテーピングしたら
それらが強く当たる表皮が痛んで筋肉と皮膚の痛みの二重奏状態になって早々に断念しました。
私の場合、医師がそういう相談に積極的にのってくれる人でなかったのもあるかもしれません。




713 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 01:05:52.99 ID:84Yj0Xqq0
>>712
本当にひどい時は私も歩く時にずっと片手で首を支えるようにしてしかまっすぐ歩く
事もできない程でした。でも走る時はまっすぐになる(これもひとそれぞれなのか?)
仕事も人目を避けて工場で働いていましたが、その時はタオルで首をぐるぐるに
巻いて仕事してました(汗)そうするとちょっとはマシでしたね。少し息苦しい
ですが・・・^^;  人目を避けたつもりが、職場で会う人みんなにどうしたん!?
って結局は聞かれまくる事態でした(+_+)
しかしタオルぐるぐるは見た目ほんとにたいそうに見えるようなので、サポーター
ならまだすっきり見えるんじゃないかと思い、一昨日注文していたものが届いた
のでさっそく巻いてみると、結構伸縮性があって首が安定して私には合っていたよう
です。レジで支払う時この何ヶ月ずっと恐々だったのがスムーズになっていました。
712さんももう少し症状が弱ければこういった方法でも対処しようがあったかもしれ
ないですね・・・。
サポーターは2000円くらいで買えました。見た目あまり違和感はありませんでしたが、
気になる場合、これからの季節ネックウォーマー等で隠せます。
これを読んで少しでも楽に過ごせるようになる人が出てきたらいいなぁ


714 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 01:36:20.17 ID:NDvYrh6yO
仕事できるとか凄いわ・・・

715 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 09:12:30.52 ID:KA85H4Yy0
頭部を引きずられるようになって約半年。
ガマンできず、整形外科経由でCT・MRI撮影などを経て、ようやく大学病院の脊椎専門医
から頸椎方面の異常ではなく痙性斜頸だと診断を受けた。

紹介状を書いてもらい、民間の神経内科でボトックス治療をしてもらうことになっている。
医師の説明ではボトックスでも完治は難しく、しかも注射一回で7万強の負担だと聞いた。
貧乏人にはツライ・・・・・・

Webでぐぐっていると、鍼灸でも治癒することがあるらしいのだけど、大阪南部で痙性斜頸を
針灸院で治療してもらったという人いますか?

716 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 09:53:16.50 ID:84Yj0Xqq0
>>714
3ヶ月ぐらい行っては休み、症状が酷い時はBTX打ってもらったりの繰り返し
でした^^; 効き目がなかった時は引きこもりがちになってしまいます(-_-;)
車の運転も危なくなったりするので・・・

717 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 12:37:59.65 ID:THK/E2n60
>整形外科経由でCT・MRI撮影などを経て、ようやく大学病院の脊椎専門医
から頸椎方面の異常ではなく痙性斜頸だと診断を受けた。

わたしにはこの経緯を経ることさえも出来無いほどボンビーです

718 :712:2011/10/18(火) 20:38:04.85 ID:nFWiDtuC0
>>713
前を向くときは顎と鎖骨の間に手を挟んで向くんですが、
これができるのは頭の高さまである背もたれがある場所で座っているときだけです。
それにかなりの力で挟まれるので顎、鎖骨周り、手が痺れて長時間はできません。
手に代わるものをいろいろ挟んでみましたが良いものが見つかっていません。
見つかっても顎と鎖骨廻りはやはり圧迫で痺れますし。
これが立ち上がると捻りと挟む力が格段に強くなって前が向けません。
立ってなるべく楽に顔を前に向かせるには、左腕を頭の上から右こめかみに廻して
左手を右こめかみ周辺に当てて捻れと逆方向に強く引っ張ると
真正面は無理ですが正面に近い方向まで頭が廻ります。
ただ、この格好は相当奇異な格好に見られそうでなるべく一目のないところでやっています。
まあ、前記の歩く体勢も相当奇異に映るでしょうから、この病気を知らない人の前には
なるべく出たくないですね。
>>713さんは走れるんですね、羨ましいです。私は数百メートル歩くのがやっとです。


719 :713:2011/10/18(火) 21:20:46.21 ID:84Yj0Xqq0
>>712
相当辛そうですね・・・片手しか使えないのはかなり不自由ですよね。経験あります(*_*;
症状が出始めてどれくらいでそうなったんですか?
あと、BTXは何度か試された事あるんですか?

720 :病弱名無しさん:2011/10/18(火) 23:31:41.83 ID:wF7iI2iY0
>>715
>Webでぐぐっていると、鍼灸でも治癒することがあるらしいのだけど、大阪南部で痙性斜頸を
>針灸院で治療してもらったという人いますか?

大阪南部だと関西医療大学という所が、鍼灸を取り入れたジストニア治療に取り組んでるらしいよ


721 :病弱名無しさん:2011/10/19(水) 07:06:27.11 ID:LQwtKbuN0
>>720
情報さんくす!
大阪市内在住だからちょっと遠いかなあ・・・・でも、どこの針灸院でもとは
いかないだろうし、ほかに相談するところがないなら行く価値アリか。

仕事持ちながらの闘病だから、時間の都合をつけるのが厄介です。
でもこのまま頭をヘンな方向に引きずられて死んでいくわけにもいかないから
なんとかギリギリ抵抗してみる・・・・。

722 :718:2011/10/19(水) 17:37:36.17 ID:4/soAwLV0
>>719
レスありがとうございます。
発症して1年弱の中年男性です。
BTXは200単位を2カ月おきに受けていますが効果実感できずです。
去年の今頃はこんな病気があることさえ知りませんでした。
職と運転免許を失わないうちに回復したいです。



723 :713:2011/10/20(木) 22:16:18.04 ID:AvvHvIte0
>>722
そこまで打っていて効果実感できないのは針の届かない深部の神経かもしれない
ですね・・・


724 :病弱名無しさん:2011/10/21(金) 21:43:02.48 ID:+QSWFtZD0
本日、初ボトックス注射を受けてきた。
初ということで、少量の試し打ちらしい。次回は12月。
しっかし、半日経過してもま〜ったく症状が和らいだ感覚がない。
依然、頭を引きずられている。いくらテスト打ちとはいえ、効き目が
無いのでは無意味なような・・・・

725 :病弱名無しさん:2011/10/21(金) 22:26:27.41 ID:wTdDyLka0
カフェイン、コーヒー類は
ほんとーにジストニア/ジスキネジア悪化するな。
ドパミン出させるはずだから、改善してもよさそうなのに。
脳が根本的に変質したのかもって思うと、悲しくなる。

726 :722:2011/10/21(金) 23:30:26.44 ID:s1VcnQ6m0
>>723
どうもそのようです。
私にはBTXは効かないということが判ったのが成果と言ったところでしょうか。
この小さな成果を得るために自分が払った費用と時間は
その成果の小ささに対してあまりにも大きいものでした。

>>724
接種から少し時間がたってから効いてくるそうです。
だからまだあきらめないでいいと思いますよ。
でも、いつまで待っても効果が出ない私のコメントでは説得力がないかな。(苦笑)

727 :病弱名無しさん:2011/10/22(土) 00:24:35.29 ID:QfxsO4VY0
>>724
初めての場合、確か40単位しか打ってもらえなかった気がします。
私はその40単位だけでは全く効果は感じられなかったのですが、
その2ヵ月後に100単位打ってもらった2日後ぐらいからかなり効果
が出てきましたよ。

728 :723:2011/10/22(土) 00:38:39.91 ID:QfxsO4VY0
>>726
内服薬は処方されましたか?
私は酷い時はアーテンが合っていたように思います。
眠気が酷くなって人によっては仕事に支障が出る場合があるようなのであまり
強く勧めるつもりはありませんが(^^;)
もしまだでしたら主治医と相談して少量から始めてみては・・・

729 :病弱名無しさん:2011/10/22(土) 11:06:22.46 ID:Aa6QFBlf0
抗パ剤は遅発性ジスキネジアが怖いからやだなー。

730 :723:2011/10/22(土) 11:48:04.37 ID:QfxsO4VY0
>>729
合わなくてジスキネジア出た場合服用やめても元に戻らない事が多いんですかね?

731 :病弱名無しさん:2011/10/24(月) 10:49:46.76 ID:MLWCJFq40
斜頚治った人いますか?
半年首傾いてて一生治らないのかなぁorz

732 :病弱名無しさん:2011/10/24(月) 12:39:39.37 ID:sGxubBnv0
ジストニアって眼球筋も犯されるの?

733 :病弱名無しさん:2011/10/24(月) 14:02:55.70 ID:W2F+fB1y0
神経の状態が変化した結果として
筋肉に症状が表れる。

734 :病弱名無しさん:2011/10/26(水) 11:41:38.38 ID:zw0zd+Hu0
>>730
その人じゃないけど
ややこしくなりそうだよね

735 :病弱名無しさん:2011/10/26(水) 12:56:04.84 ID:DGCkJCOL0
BTXは 基本的に毒を打つので治るではなく、まぎらわすです。
体には悪いです

736 :病弱名無しさん:2011/10/26(水) 14:03:15.09 ID:2tpAnuhI0
目の痙攣のときはBTXってどこに何発くらい撃つんでしょうか?
神経に直接うつんですか?
痙攣してる辺りに筋肉狙って撃つんでしょうか

737 :病弱名無しさん:2011/10/26(水) 22:26:42.34 ID:kSbAe8Jp0
>>736
悪い動きしてる筋肉にします。
自分は痙性斜頸ですが、薬剤をツベルクリン用細い注射器に小分けして
首と方のいくつかの金の複数個所になんだかんだで30箇所くらい打ちます。


でも打ったところに何にも貼らないんですよね。
インフルエンザとか一箇所でも張ってくれるのに。
BTXのあとなんか首や肩の周りに血が滲んでてもそのまま着衣。
二度目からは必ず下着の代わりに暗色のTシャツと上着を着ていってます。

738 :病弱名無しさん:2011/10/26(水) 23:43:31.86 ID:5D/uI3GZ0
さ、三十箇所…
しかも数ヶ月で効果切れるっていうしね…

739 :病弱名無しさん:2011/10/27(木) 18:43:17.29 ID:c5gBnBw/0
飲み薬とかで効果あるものとかないの?

740 :病弱名無しさん:2011/10/27(木) 20:34:34.42 ID:yt7KP6pa0
>>739
あるにはあるけど効きが悪いことが多い。
BTXが一番効果が出るがBTXでもだめな人もいる。
飲み薬にしろ、BTXにしろ根治のためのものじゃなくて
症状の緩和するためのものです。

741 :病弱名無しさん:2011/10/27(木) 21:30:19.22 ID:rp9sIWpv0
悪いうごきしてる筋肉といっても
そのときや日によっていろんな場所が痙攣する場合
どうするんだろ・・・
目尻だったり目頭だったり真ん中だったり
眉毛の辺りだったり・・
わざと全部痙攣させて撃ちまくるのかな・・
なにそれこわい

742 :病弱名無しさん:2011/10/27(木) 21:58:37.28 ID:5nFmZoY/0
BTX何回も打つくらいなら、凝固術受けたほうがいいと思って、
主治医には一切BTXの事は聞かなかった。
手術受けた後の今、>>733を見ると、なるほどな、と思った。

743 :病弱名無しさん:2011/10/27(木) 23:06:27.37 ID:yt7KP6pa0
>>742
自分も痙性斜頸でモグラでBTX効かなくて凝固術受けること考えてるんですけど、
742さんも痙性斜頸ですか?
ちなみに差し支えなければ凝固術受けた病院と術後の状況を教えてください。

744 :病弱名無しさん:2011/10/27(木) 23:09:55.55 ID:c5gBnBw/0
>>741
ジストニアって問答無用強制連続痙攣が診断基準でなかった?
日によってとか部位移動とか、そんな生易しくないと思うんだけど?
ただ痙攣してるとかだけなら他に類似疾患沢山あるし

745 :病弱名無しさん:2011/10/28(金) 17:34:33.01 ID:mEqsXyJ0O
>>744
そんなジストニアだったらどんなに楽か・・・・

746 :病弱名無しさん:2011/10/28(金) 18:00:19.92 ID:4ES5LYxy0
生活努力も、強力な症状の前には
気休め程度に収まってしまう。

精神科の強力な薬を次々試してけば
ひとつはジストニア軽減できるかもしれない。
が、薬で今以上に自分の体が傷むのは怖い。

747 :病弱名無しさん:2011/10/28(金) 18:05:41.52 ID:4ES5LYxy0
薬の副作用を減らすのも大事だ。
だが、セレネースもSSRIもSDAも、
もともと副作用を減らそうとした薬だったらしい。
今では信じがたいが。


かつて、農薬の製造会社が、
赤字でも、会社の責務として解毒剤を作り続けた。
オウム事件の際は、解毒剤が多くの人を救った。

薬によって人が重篤な痛手を経験するなら、
痛手を軽減する努力をするべきだと思う。

748 :病弱名無しさん:2011/10/28(金) 21:15:25.96 ID:mEqsXyJ0O
副作用はお金になりますものね

749 :病弱名無しさん:2011/10/29(土) 17:39:09.30 ID:komVfnnJ0
斜頚の手術って簡単なんですか?
治るなら是非手術したいです

750 :病弱名無しさん:2011/11/01(火) 23:32:19.13 ID:DalJ/4AK0
BTX続けてきた体感できる効果がない。
次回を最後に止めようと思う。
値段高くてもう経済的に苦しい。
QOLが筋弛緩作用がある抗不安薬服用しているのと大して
変わらない。こっちのほうが安いし、薬本来の役割の
抗不安作用で気分も楽。痛くて苦しいのは変わらないけど。
でもどっちにしても根治しないんだよね。
贅沢かもしれないけど、進行の早い致死性の病気の人が
羨ましく思えるようになってきた。

751 :病弱名無しさん:2011/11/02(水) 01:55:27.45 ID:6T2OYRet0
男性の場合筋肉の量が多い事でBTXの効果が出にくくなっているように感じますね。
750さんが男性かどうかは分かりませんが・・・
BTXが確実に効くなら精神面がだいぶ落ち着きそうなんだけどな。
抗不安薬切れたら睡眠障害も出てきてしまった(-_-;)
頭部と肩の部分を固定させてまっすぐな状態を脳に覚え直させるような器具で治療
またはリハビリしている方っていますか?
斜頸のリハビリ自体あるのかどうか分からないのでもし知ってたら教えて下さい。

752 :病弱名無しさん:2011/11/02(水) 06:54:01.61 ID:i4FHQPLHO
精神薬の断薬・減薬による遅発性ジストニアの方はコメントの内容に書いておいて下さいね。アドバイスし辛いから。

753 :病弱名無しさん:2011/11/02(水) 12:21:52.75 ID:6T2OYRet0
751は遅発性ではありません^^;

754 :病弱名無しさん:2011/11/02(水) 19:54:46.64 ID:HtwX+E120
>>752
お願いします。
服用薬はワイパックスでした。

約、一年後に斜頚状態になり半年経ちますが回復の兆しは見えません。

現在は、
ワイパックス、メチコバールを服用中です。

755 :病弱名無しさん:2011/11/03(木) 01:26:50.25 ID:rKyRLUur0
>>743にとってはすごく辛いんだろうけど、極力手術しないほうがいい。
術後どうなるか分からないし。限界になった時の最終手段と捉えたほうがいい。
俺は痙性斜頸ではない。二次性ジストニア。あらゆる薬を服用したけど、効果なしだから手術を受けた。
それに、神経内科と脳外科のどちらに掛かってるのか分からないし。
術後の状況といわれても、体の症状は人それぞれだし。
いろいろ病院回って、自分にあった医師を見つけ出すしかないと思う。

俺が視床凝固術の手術受けたのは、都内の大学病院。MRIとCT撮るのがすごく長く感じた。
>654>668も俺で元々片麻痺なんだけど、>743は手足は何ともないのかな?
ジストニアの症状がなくなっただけでも生まれ変わったようで感激してる。
もうどうなってもいいって考えで、手術の一発勝負にかけてたからね。

756 :病弱名無しさん:2011/11/04(金) 13:49:18.21 ID:1fml+d/h0
>>754
ごめん>>752じゃないんだけど、ワイパ飲んでて一旦一切断薬した後一年後に出てきたの?
それとも服用中に発症?

で、今現在ワイパとメチコバール飲んでるのは元々の精神疾患の為?
それともジストニア斜頚の為に仕方なくとか?



757 :病弱名無しさん:2011/11/05(土) 02:08:16.22 ID:exBTYNpA0
>>756
服用中一年目くらいに発症です。
しかし、薬が原因か分かりません。
朝起きたら首が曲がってたので病院で検査した所、ヘルニアと診断されました。

医者曰く、
首が曲がっているのはヘルニアの症状では無いと言われました。
原因が分からないのですが、
症状が斜頚に似ているのでこのスレで質問しました。


758 :病弱名無しさん:2011/11/05(土) 02:11:28.12 ID:exBTYNpA0
ワイパは今まで通り飲んでいるだけで、
メチコはヘルニア診断されてから飲んでます。


759 :病弱名無しさん:2011/11/05(土) 02:35:39.65 ID:dJBNRW9X0
ハシゴを上り下りの作業していて、やはり十分に注意はしていたのだが、
急に頭をあらぬ方向へ持っていかれ、バランスを崩しハシゴから2mほど下へ
背中から叩きつけられた・・・・・・

激痛でしばらく動けない、救急車という手もあったが、ここで病院にかかると、
内科に神経内科に眼科に整形外科と・・・もう病院廻りだけであっぷあっぷ、
とうてい仕事どころではなくなるし、即、廃業の危機。

3日ほど杖をつきながらよちよち仕事をしていると、なんとか直立できるようになったので
脊椎や骨盤には損傷がなかったのだと勝手に自己診断w

痙性斜頸て、生活全般に苦労するねえ、食事するときでさえ額をなにかで支えておかないと
グラグラの首では食べ物を口にさえ運べない。参った。

760 :病弱名無しさん:2011/11/05(土) 13:26:49.38 ID:dlbshdY00
19歳眼瞼痙攣で四年目ですが今度初めてBTX打ちます。
1ヶ月前脳神経科でドライアイと誤診されていた眼が眼瞼痙攣だと発覚、
不安だ・・・病気になって2年目ぐらいまで眼がまともに開かなくて昼間外出が全くできない感じだった。
さらに三年目でパニック障害起こし今年学校卒業して痙攣&パニックでニート化
この憎っくき病気のせいで学校生活がおじゃんになった、この先もこれで生きていくのかと思うと夜寝られなくなるし自殺願望が・・・BTXうって病気ともこんな生活ともおさらばしたいけど
やっぱ副作用が怖いなあ。健康な人間が羨ましい

761 :病弱名無しさん:2011/11/05(土) 17:27:29.70 ID:XyXLuDD80
>>760
昼間活動できないのはほんと辛いですよね・・・(._.)しかもまだ若い。
不安感や焦る気持ちからパニック起こすのも分かります。
できて当たり前の事ができない、だから達成感も感じる事もほとんどなくなって
いつも精神的に不満が溜まってきてしまう。
だから不安を感じた時はできるだけ体動かしたりした方がいいと思います。
あと鉄分も摂ったりとか・・・
すぐには効果は出ないと思うので、まずはBTXに期待ですね(^^)

762 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 09:53:36.48 ID:52iAENuD0
冬は強張りとか緊張ひどくなる

763 :病弱名無しさん:2011/11/07(月) 16:04:46.23 ID:5UBNwnpP0
NTXってのはいつ実用化するんだろうね?
治験がずいぶん前から進んでるみたいだし
そろそろ出てきてほしいんだけど

764 :病弱名無しさん:2011/11/09(水) 00:48:49.19 ID:HMXUuNk20
5月から字が書けなくなって、かかりつけの内科医からは書痙だろうといわれ
神経内科への紹介状はもらっていますがまだ行けていません。
今月中には行くつもりですが、緊張して仕方ないです。
今は手帳にまともに字を書くこともできずいらいらします。
震えると言うよりは、がちがちに固まる感じです。
右手で書いていると小指が外側にでてきてバランスがとれません。
薬もらうための検査はしんどいですか。デパスは全くだめでした。

765 :病弱名無しさん:2011/11/10(木) 12:04:40.92 ID:0Tb/ZOx80
100円ショップで3cm幅の編みゴムを買ってきて、頭の外周、かなりキツめになるように
輪っかに縫ってヘッドバンドのようにすると、すこしは首振りが収まる。
たぶん頭を締め付けられて、首の筋肉神経が錯覚するのかな。
それにしても、孫悟空のキモチがよくわかるw


766 :病弱名無しさん:2011/11/11(金) 00:47:00.67 ID:bfyw4c1t0
>>765
ちょっとの工夫でなんとなく症状抑えられる場合もありますよね。
私もサポーターでなんとかしのいでます(^.^)
でもその方法、長時間は痛くてもたないんじゃないですか??

767 :病弱名無しさん:2011/11/11(金) 07:36:05.65 ID:Rw7jgAJE0
>>766
うん。痛い痛いw おもわず三蔵法師に助けを求めたくなりますw
まぁ使い方としては、食事時だけです。メシ喰うのに顔がヘンな方向へ曲がるので
それをすこしでも軽減するためだけ。

バイク用のヘルメット、内装にキツク詰め物をして被っても、首の神経が錯覚して
くれるのか、同様の効果はあるみたいだけど、家の中でジェットヘルメットを被って
ご飯食べるのもかなりヘンな風景かなとw

(前月、初回のボトックス注射を受けたが、ぜんぜんまったく効果がない、かえって
症状として進行してきているかも・・・・・・・・・お医者さん、ボトックスの打ち場所を
間違えてるということはないのだろうか??)

768 :405:2011/11/11(金) 21:23:46.99 ID:fERMw4tU0
>>681
1〜2日くらいで元に戻りますよ。
たかがマッサージぐらいで二度と戻らなくなるわけが無いですし。

例えば私の場合は>>725と逆で、カフェインで一時的に痛みが軽減します。しかし確かに僅かに筋肉の固縮自体は返って酷くなっていると感じますね。

人それぞれではないでしょうか。私自身以前はマッサージばかりしていました。過去に戻って当時の自分に止めるよう伝えたい。


769 :病弱名無しさん:2011/11/12(土) 00:19:32.23 ID:WvAmPv/b0
>>767
確かにBTX打っても場所がずれていたら全く無意味になりますね・・・。
症状の度合いにもよるのかもしれませんが^_^;
ここに打てば確実っていうのが医者にすら分からなければ自己判断になります。
私はそれで打つ場所違っていたようなので、しばらくBTX打つのやめる事にしました(T_T)
ヘルメット被ってみたり、いろいろ工夫されてるんですね。
病院でどうにもできないとなると自分でなんとかするしかないのかな(-_-;)

770 :病弱名無しさん:2011/11/12(土) 01:51:06.54 ID:+P5SxXg+O
>>760 自分も現在18歳で手術の後遺症で眼瞼痙攣が1年近くでています。
自律神経失調症もひどくなり休み休み学校に行ってますが、760さんはいつ頃からどういった症状がでましたか?

あと、4年間での変化、悪化など教えてください

771 :病弱名無しさん:2011/11/12(土) 09:59:16.07 ID:52XeLVl+O
どっか触ったり抑えたりすると一時的に以前のまともだった頃の状態に戻ってくれる事があるの発見してから
なんとかまともな状態を脳に覚えさせようと訓練?してる

772 :病弱名無しさん:2011/11/12(土) 12:06:00.55 ID:WvAmPv/b0
>>771
感覚トリックっていうやつですね。
手を使わないで元の状態に戻ってくれるようになれば完治も同然ですよね。
根気がいりそうだけどそれが本当は一番体に負担のかからない良い方法
なのかもしれないですね・・・。

773 :病弱名無しさん:2011/11/12(土) 12:47:54.15 ID:hRCoSUMK0
皮肉なことに体調治したくて後天性の眼瞼下垂の手術した結果ジストニアに。。。
いったい何がトリガ―でなるか分からない病気だねこれは。

今は眼瞼痙攣だけだが今後色んなところに出てくるのだろうか…

774 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 03:09:29.97 ID:1NzO+1xoO
精神的な事もかなり関与してるから、あまり不安になりすぎてもかえって誘発してしまうかと

775 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 11:06:37.40 ID:waf2zAL00
>>770
15位の時に親に刺激強い目薬買ってもらってこの病気になりましたねー。
昔にチック?ていうんですか眼をパチパチしてた事があったんで。きっかけって様々ですね。
それから二年は光がまぶしい目が乾くで一番大変な時期でしたね。三年目で小康状態に
でも体に本格的な不調が出てきたのは三年目の受験シーズンでした。不安障害と視線恐怖と親が離婚してバイト一年頑張ったよ。腫れ物に触るみたいな人間関係だったけど
一昨日初めてBTX打って確かに良くはなったけど今は精神的に病んでるからあんまり恩恵感じない。気分が浮き沈みが激しすぎる。
朝起きたら首から腕にかかる痺れみたいなのってジストニア関係あるのかな?酷いときケータイの入力できないんだけど
全身の症状あげていったらきりがない。
>>774さんの言う通り気にしだしたら生活できない。自分が悪い悪循環のドツボに入ってる
すいません何だか拙い文章になりました。

776 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 11:29:30.28 ID:Y8a9mMqQ0
どんな感じのガンケン痙攣なんですか?
同じ1部がピクピクするだけですか?

777 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 12:02:31.41 ID:waf2zAL00
>>776
目の充血、目が乾く、瞼の裏が焼き付いてるような感じがする、眩しい、異常な程のまばたき、目が開かない、ピクピクなど
日の当たる所で歩くと眩しくて泣きそうな表情になります

778 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 19:33:36.41 ID:MXGVd3/n0
>>777
首から腕にかかる痺れは、二次的な症状として出てくるのは普通の事。
リリカ飲んでみたら?
https://pfizerpro.jp/documents/lpd/lyr01lpd.pdf

これは去年から出た薬なんだけど、物凄く医療の現場では評判がいい。
必ず試してみて。

779 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 19:33:40.07 ID:m6eSbmpoO
>>775 返事ありがとうございます。
刺激の強い眼薬が原因と言うか、眼薬を使う目に元々何らかの障害があったかもしれませんね。

自分も今年受験生ですが体調不良も酷いので卒業だけしようと思います。
775さんは学校は大丈夫でしたか?

780 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 23:23:38.17 ID:1NzO+1xoO
>>775
とりあえず念の為に脳のMRIを撮っておいてはどうかな?
万が一って事もあるからね。

781 :病弱名無しさん:2011/11/14(月) 03:59:01.92 ID:I+eyDZYt0
>>778
ありがとうございます。胸郭出口症候群じゃないかと思って今度病院行こうと思ってたんですがそのとき
先生に言ってみます。

>>779
学校は最後休みがちになりながら行きました。生活習慣って大事ですね。

>>780
今度そうします。

782 :病弱名無しさん:2011/11/14(月) 12:18:18.79 ID:tENiB1fhO
>>781 今はニートですか?

783 :病弱名無しさん:2011/11/16(水) 21:23:55.84 ID:ry7yL75i0
湯船に顎先まで、首をどっぷり漬けたときとベッドに横になったときだけは
痙性斜頸の痛みと捩れから解放される。首が上下左右自由に動く。

ベッドに横になれば開放されるのは理解できるのだけど、なぜ湯船に首を漬けただけで
自由に動けるのか?がわからない・・・

784 :病弱名無しさん:2011/11/19(土) 18:47:23.19 ID:xhbgSY1+O
自律神経とか関係あるんでない??

785 :病弱名無しさん:2011/11/19(土) 20:04:44.26 ID:DIQPSQvI0
局所性はまだいいよ
全身性は進行して重症化

詳しくは徳島大学論文を・・

786 :病弱名無しさん:2011/11/20(日) 01:03:01.15 ID:qgIcHpFA0
>>徳島大学論文   ・・・・て、そんなの一般人は読めんよw 仮に手元にその論文が
入手できたとしても、医学用論文なんて理解できんだろうなw   どういうつもりなんだろか?

787 :病弱名無しさん:2011/11/20(日) 01:09:43.94 ID:tkbVJKRP0
>>785
どこで読めるの?
ネットでは無理なのかな?


788 :病弱名無しさん:2011/11/20(日) 01:12:37.98 ID:tkbVJKRP0
>>786
日本語なら読めるでしょう
最低限の医学知識を付けるべき
自分の体の事なんだからと必死になれば、割と簡単に知識は付くよ

789 :病弱名無しさん:2011/11/20(日) 05:38:02.60 ID:zIHPd82s0
神経の使いすぎで眼瞼痙攣を誘発する事ってありますか?
と言うのは、発症する数ヶ月前に仕事で連日夜遅くまで超細かい作業(パソコン)をしていて、発狂しそうだったので(笑)
今思えばそれが原因かなと。
関係ないですか?

790 :病弱名無しさん:2011/11/20(日) 09:22:53.90 ID:3svqEsNW0
全身性はいずれ車椅子なんだね

http://blog.goo.ne.jp/enjoy-2008/d/20111108


791 :病弱名無しさん:2011/11/20(日) 10:31:24.39 ID:Xwcz9Hh7O
確かに全身性はALS並みに酷いし過酷だよね・・・
スレを分裂させてもいいくらい予後が違う

792 :病弱名無しさん:2011/11/21(月) 01:57:29.54 ID:jd8k9XUC0
断薬減薬によりジストニアになりました

793 :病弱名無しさん:2011/11/21(月) 11:01:37.70 ID:LRsw6mO90
>>790のリンク先を辿っていくと、
>頸椎用のカラーをネットで購入  と写真があって網目状で使いやすそうなのだけど、
頸椎用のカラーでぐぐってもあまりヒットしない。どこかWeb通販で買えるところを
教えてください。

さいきん、進行してきたのか、もう昼過ぎからは首が垂れ下がって顎がつくくらい。
正面や上に顔を向けられません。自転車にも乗れない状態です。

794 :病弱名無しさん:2011/11/21(月) 11:02:39.30 ID:LRsw6mO90
リンク先の頸椎用のカラーの画像はこれです。
http://blog.goo.ne.jp/enjoy-2008/c/6c705ca77c146c632f4a4f2ce2d0b5f2/3

795 :病弱名無しさん:2011/11/21(月) 14:51:21.64 ID:xnR6rc7bO
垂れ下がる??
重症筋無力症とかじゃないの?

796 :病弱名無しさん:2011/11/21(月) 15:32:37.35 ID:thF9+Ln90
>>795
垂れ下がるというか、首がガクッと下に向き、顔を上に向けられない状態です。
大学病院の整形外科・脊椎専門医から痙性斜頸だと診断を確定されて、
紹介してもらった民間の神経内科で先月初回のボトックス注射をうけたところです。
ボトックス以降、よけいに症状が進行してきている気がします・・・・。

797 :病弱名無しさん:2011/11/21(月) 15:36:48.02 ID:thF9+Ln90
だから、PCのモニターを見るときは、キーボードの木で造った自作のパームレストに
片肘をついて片手に顎をのせてモニター正面になるようにしてようやっとです・・・・。

798 :病弱名無しさん:2011/11/21(月) 18:07:43.64 ID:h8BS6o4j0
>>796
>ボトックス以降、よけいに症状が進行してきている気がします・・・・。

俺もこれからやる予定だ。だれか説明してほしい。





799 :病弱名無しさん:2011/11/21(月) 21:33:34.38 ID:n42Z5CD70
>>798
最初はまぶたが開かず口が少しモグモグする程度の症状でメイジュ症候群と診断された。
注射をした翌日、突然ほおと首の両側に無意識にものすごい力が入るようになった。
喉にも影響しているのか、飲み物を飲み込みづらい。
それから1年近く経つが、ボトックスをしなくても目は開けていられる。
ほおと首、喉は相変わらず。
医師はボトックスによって、隠れていた症状が顕著になったのではないかと言ってた。
参考までに。

800 :病弱名無しさん:2011/11/22(火) 01:13:53.63 ID:TPRxf59zO
自分はPCとかしていて、目(眼球)を上下左右に動かしていたら
一瞬首や頭が痙攣したり、後頭部と首の後ろがガチっと強張り固まってしまいます
で、眼球の力抜いたり意識的になんとか緊張解すよう動かすと元に戻ってくれます
PCはよくないですね、やはり・・・

801 :病弱名無しさん:2011/11/22(火) 11:41:02.05 ID:86CK/OSR0
なんとなくわかる。
自分の場合、横になって力を抜いているとき、眠くて全身に力が入らないときが一番症状が和らぐ。
薬も色々あるけど医者に言わせると結局はどれも脳の神経を静めて緊張をほぐすのが目的だそうで。
まあそれで治るわけじゃないけどorz

802 :病弱名無しさん:2011/11/22(火) 16:13:52.71 ID:pqNXFFiR0
筋肉がガチガチに固まるのって、
ヘルニアではないんですか?

803 :病弱名無しさん:2011/11/22(火) 16:57:37.73 ID:QtmdgyAO0
>>799
サンクス

ジストニアと診断された後もリボトリール・デパス・レンドルミン等のベンゾ系飲んでます。
それにより悪化することありますか? 医師は「無いだろう」とのことですが・・

804 :病弱名無しさん:2011/11/22(火) 20:00:55.20 ID:TPRxf59zO
もって、精神薬飲んでいてジストニアになったの?

805 :病弱名無しさん:2011/11/22(火) 23:16:13.24 ID:QtmdgyAO0
>>804
過去にメジャーを短期間飲んでいましたが原因としては「断定はできない」とのことです。

でもメンタル系の薬全般の恐怖症みたくなってしまいました。

806 :病弱名無しさん:2011/11/23(水) 06:44:08.44 ID:E7qOb1TTO
メジャーは何をどれくらいの期間飲んでたの?
もしかして遅発性ジスキネジアじゃないの?
薬害性のジストニアは遅発性ジスキネジアに分類されてる

807 :病弱名無しさん:2011/11/23(水) 10:52:08.75 ID:0DYkjHcd0
>>806
セレネースを半年間ぐらいです。
止めて半年ぐらいして歩きづらいなどの症状が出てきました。


808 :病弱名無しさん:2011/11/23(水) 11:20:15.29 ID:KaPWh0Tm0
痙性斜頸のひとは、散髪はどうされていますか?
常時、頭がぐらついて安定しないので、理容師さんには迷惑な客だろうなとおもう。
近ごろ、症状が進行したのか、あまりひどく揺らぐのであれば、病名を告白して
協力してもらおうと昨日は覚悟して散髪屋に行った。

わたしのばあい、すべてバリカンだけでスポーツ刈りにしてもらえばいいのだが、
不思議なことに、いざ理髪用の椅子にすわり頭にバリカンが当たった瞬間から
ピタッと安定する。。。。
たぶん頭頂部やらにバリカンが当たることで、首の神経が錯覚してくれて、
イタズラするのを中止してくれたのだろう。
家で、頭の上をじぶんの手でクルクル引っ掻いてやるとその時だけは揺らぎが
収まるw やっぱり首の神経が錯覚しているらしい。

今回はなんとかなったが、これ以上悪化するなら、もう散髪屋にも行けないなあ。。。。

809 :病弱名無しさん:2011/11/23(水) 18:14:14.80 ID:mi3ZHIZ+O
散髪お疲れ様でした。私の場合、首のぐらつきはあまりないのですが、鏡にまっすぐ写るようにさりげなく斜めに座ってます。髪の毛付かないように掛けるのがカモフラージュしてくれてるみたい。
ところで、痙性斜頸でこれから免許取るのって無謀でしょうか?

810 :病弱名無しさん:2011/11/23(水) 21:32:05.68 ID:e7aI5DEJ0
というか、痙性斜頸て身体障害者の申請はできるの?

811 :病弱名無しさん:2011/11/24(木) 18:37:50.96 ID:FVaO3joY0
斜頚と診断された方は
脳波とか筋肉異常が確認されたのでしょうか?
病状が原因不明で分からないから斜頚と診断されるのでしょうか?
首がガチガチで痛いですorz

812 :病弱名無しさん:2011/11/25(金) 09:47:28.13 ID:dMGM8PD90
このひとも大変だね

http://blog.goo.ne.jp/marionette_girl/d/20111117



813 :病弱名無しさん:2011/11/25(金) 16:06:05.98 ID:znVMeqIk0
この人のブログ更新されないかなぁ
http://gankenkeiren.blog111.fc2.com/



814 :病弱名無しさん:2011/11/25(金) 18:21:02.14 ID:gJTXEqDf0
眼瞼痙攣の方はお仕事どうされてますか?
自分は見た目は普通なのですが、症状が辛くて仕事辞めてからは今ニートです。
まだ24なのですが、この先不安で。
親元で生活してるのですが、まだ若いのに親に申し訳ない・・・
周りは結婚してたりバリバリに働いてたり、習い事したり、
自分も充実した生活送りたかった。親友と会うのも最近苦痛になってきました。
何で自分だけって思ってしまいます。愚痴みたいになってごめんなさい。

815 :病弱名無しさん:2011/11/26(土) 05:00:58.05 ID:qAHaHEXsO
>>811
頭に電極つけて測定する検査したよ

816 :病弱名無しさん:2011/11/26(土) 05:28:31.38 ID:xVwCJu5+O
個人のブログ晒してなにがしたいの?

817 :病弱名無しさん:2011/11/26(土) 07:49:52.21 ID:vZmZgTpc0
つか、治らねーからからw


818 :病弱名無しさん:2011/11/26(土) 09:58:24.74 ID:bNJPT7aN0
>>811
わたしのばあい、糖尿の持病持ちで、さいしょは「糖尿の合併症で、末梢神経かな?
あるいは知らない間に軽く脳梗塞でもやっちゃたのか?」と自己判定していた。
なんせ右耳の後に見えない怪物の爪を立てられて引きずり回されているカンジだから・・・・・

あまりに酷くなってきたので、糖尿のお医者さんに相談すると、合併症ではないなあと。
で、大学病院の整形外科を紹介してもらい、頸椎の異常を疑われてCTやMRIを撮影した。
脊椎の専門医の診断、ひと目で「あなたは痙性斜頸という病気です」と病名を確定された。
脳波もなにも検査していない。まあ、常時頭がカクカクしていて安定させるには、下あごに
片手でつっかえ棒のように支えないといけないのだから、専門医からするとひと目で
分かったのでしょう。。。。

紹介状を書いてもらい、民間の神経内科で先月初回のボトックス注射を2箇所打たれたときも
機械測定もナニもなかったねぇ・・・・・ただ首の後2箇所にプチプチと打たれただけ・・・・・・・
初回はテスト打ちらしいが、ほとんど効果無し。かえって症状としては酷くなってきているような。。。
次回は12月の初旬に本格的に注射するらしいから、今、それに賭けているところ・・・・・・

819 :病弱名無しさん:2011/11/26(土) 12:35:55.91 ID:IB7kozlN0
遺伝が関係する場合あるのでしょうか?
まったく心当たりないので・・

820 :病弱名無しさん:2011/11/27(日) 00:41:50.92 ID:LCuauAqv0
>>815さん
ありがとうございます。
その検査で斜頚か分かるもんなんですかね

>>818さん
ありがとうございます。
頚椎に異常無かったんですか?

僕は、
朝起きた時に首が曲がっていて寝違えたと思ってたんですが、
後日、病院で頚椎ヘルニアと診断されました。
整形外科では曲がった首に対して特に何も言われませんでした。
ただ、
首を真っ直ぐにしてないと癖がつくからと言われたのですが真っ直ぐにできないんですよね。
ここ最近、起き上がる時に激痛がして首がガチガチになります。
斜頚なのか、ヘルニアによる首の曲がりなのか分からないので辛いです。




821 :病弱名無しさん:2011/11/27(日) 05:59:55.06 ID:OC+YwYRqO
>>820
電極検査でわかるよ
他の神経内科に一度ミテモラッタホウがいいのでは?

822 :病弱名無しさん:2011/11/27(日) 11:34:50.87 ID:EbKFfRMp0
痙性斜頸をぐぐっていると、たいてい就寝時、首に力が要らないときだけは、
安楽、正常に戻るという記述が多く、わたしもベッドに横たわると同時に斜頸から
開放される・・・・・・・・・。
だから、痙性斜頸の病人は、最終的には寝たきり状態で「終わっていく」と明記された
文章も見た記憶がある。

820のばあい、なにか根本的に違うような気がするな。

823 :病弱名無しさん:2011/11/27(日) 16:42:40.75 ID:PsSS25qN0
以前、リンク先の編み目になった頸椎カラーの購入先を質問しました。
ちょっと検索ワードを変えると、すぐヒットした。アマゾンが送料無料で安かった。
キュールカラーというのが商品名だったんだね。

午前中はまだ抵抗できるのだけど、午後や夕方からは、アゴ先が首にくっつくくらい
ガクッと垂れ下がるのは、疲れてアタマが持ち上がらないのだろうとおもい、
カラーで支えてやれば正面や上を向けるのでは?とおもっていた。

キュールカラーが到着したのでさっそく試してみたが、駄目だったw
どうやら首が下を向くのも筋肉神経が全力で下を向かしているようで、フリース上着の
上から装着しても助骨あたりにカラーのフレームが当たり、というか食い込んで痛い痛いw

824 :病弱名無しさん:2011/11/27(日) 21:08:53.67 ID:LCuauAqv0
>>821さん
来週病院に行くので検査してみたいです

>>822さん
調子の良い時は首を数秒真っ直ぐにできますが、また元の斜頚に戻ってしまいます。

自分も横になると楽になります。
いつも右側を向いてしか寝れません。
左側で寝ると頭が右に引っ張られて頭が枕に沈まないです。

>>823
そのカラー僕も買いました。
見た目良かったけど顎や喉にカラーが食い込んで痛いだけですよね。
すぐ折れ曲がるし。
普通の細い柔らかいカラーが良いですね。

皆さんありがとうございます。
また、後日検査結果等書いてみたいと思います。



825 :病弱名無しさん:2011/11/28(月) 18:05:34.50 ID:YO9AeBrr0
このジストニアのスレ、2chながらみんな真面目だね
情報得られるのでず〜と続いてほしいと思う



826 :病弱名無しさん:2011/11/29(火) 11:20:12.29 ID:26GdHNHy0
痙性斜頸(薬剤性ジストニア)でBTXを2ヶ月ごとに200単位を1年ほど受けてきました。
しかしまったく症状の軽減に繋がらない、自分が加入している医療保険では
入院無しの通院のみの治療では保険が下りないため、経済的負担が大きく、
医師と相談し、BTXはやめることにしました。
外科的治療を検討するため紹介状を貰い、転院することになりました。
薬剤性と書きましたが、医師の見立てだと服用していたのは少量の抗うつ薬のみで
発症前に強い精神的ストレスをうけていたことからこれらが複合的な原因に
なっている可能性があるとのことでした。
発症と同時に断薬して、ストレスの原因も既になくなったのですが、首は捩れっぱなしです。



827 :病弱名無しさん:2011/11/29(火) 18:36:23.63 ID:4unWYaxO0
>>826
>少量の抗うつ薬のみ

飲んでた期間はどれくらい?

遺伝も関係あるらしいが・・

828 :病弱名無しさん:2011/11/29(火) 19:41:53.20 ID:26GdHNHy0
>>826
8年ほどです。薬に弱い体のようで少ない使用量ですぐ副作用が出ました。
ジストニアになる前に尿閉、体重増加、高血圧、口の渇きなどの副作用を経験しました。
ジストニア以外はいずれも服用中止で回復しました。
3環系、4環系、SSRI、SNRI、NaSSA、リーマスなどを単剤、もしくは少量ずつ組み合わせて服用していました。
ジストニア発症時は3環系、NaSSA、リーマスの組み合わせでした。

829 :病弱名無しさん:2011/11/29(火) 19:44:10.79 ID:26GdHNHy0
すみません、アンカー間違えました。>>827さん宛です。

830 :病弱名無しさん:2011/11/30(水) 01:48:05.96 ID:JFQx2lf+O
>>825
それだけ深刻で辛いという事ではないですかね

冗談も煽りも疑心暗鬼になる余裕もないくらいに・・・

831 :病弱名無しさん:2011/12/01(木) 08:43:29.94 ID:Ge2+NS9Q0
>>820
>BTXを2ヶ月ごとに200単位を1年ほど受けてきました。
>しかしまったく症状の軽減に繋がらない

当然、その都度、お医者さんには「ここらへんが引っぱられて」とか「夕方から酷くなる」とか
ご自身の症状は伝えているのでしょうが、こういうばあい、お医者さんは問診のうえ、触診とか
機械測定とかでボトックスを打つ部位を変更してくれるものなのでしょうか?
それとも、毎回、打つ場所や打つ深さは決まっていましたか?

当方、10月に初のテスト打ち、もうすぐ2回目のボトックス注射を予定しています。
ただの国民健康保険しかないので、これから先、経済的な負担がかなりのしかかるなぁと
おもい、次回もまったく効果がなく打つ場所もそれなりに考慮してくれないのであれば、
もう早々にボトックスは諦めようかと覚悟しています・・・・・・・・

832 :826:2011/12/02(金) 12:27:33.72 ID:JgGVVDrQ0
>>831
私宛のレスと思いましたのでレスします。

残念ながら私を担当していた医師はあまり問診・触診に熱心ではありませんでした。
私としては自分が説明下手・口下手なので根掘り葉掘り訊いてくれて
自分で気がつかなかったことも確認してもらえるような問診を期待していたのですが・・・。
BTX治療後1-2週後に効果確認の診察があるのですが、極簡単な問診・触診のみで
触診は一切ないこともありました。
そのような状況だったので自分の状況についてはできる限り詳しく
説明するようには心がけていました。でないと医師からの説明も得られず
診察が終わってしまいますから。
私が通っていた病院には機械測定(筋電波形測定とかのことでしょうか?)
の設備はありませんでした。

注射は直前に私の姿勢、筋肉の触診、で位置と分量の振り分けを決めていました。
注射の深さは浅い層の筋肉のみでした。
そのとき普段の生活で特定の姿勢で硬直する筋肉を申し出るのですが、
その申し出に対してそれに対応するような注射をする旨を言われたことはありませんでした。
注射の位置、分量の振り分けをどのような根拠を基にしたかは患者である私に説明は
ほとんどありませんでした。
深い層の筋肉への注射は関係ない神経に影響を与えて副作用が出る恐れがあるから
できないといわれました。

結局、私の場合はBTXは効果が期待できないと判断し、医師に申し出て中止してもらいました。
その際も、医師から続けたほうがいいとかの引止めみたいなことはなく、あっさり中止が決まりました。




833 :病弱名無しさん:2011/12/02(金) 15:33:07.40 ID:OFdJ7dHYO
眼瞼下垂の手術が原因で眼瞼痙攣になることもあるみたいね。

まぁ自分がそうなんだけど。

834 :病弱名無しさん:2011/12/02(金) 20:45:36.91 ID:ZcJwmPOQ0
>>832
アンカー付けるのをミスりました。ごめんなさい。
モニターは常時斜めにしか見れないので、よく見間違ったり、2ちゃんのちいさな
書き込み欄にタイプするのもよく誤字脱字しています。。。。

わたしのばあい、前回、初回のボトックス注射のときには、832さん同様、機械測定もなく
さしたる問診もなく、ただ直立して「首を右に振って、左に回して・・・・」くらいの簡単な
診察だけで首筋2箇所へのボトックス注射だったので、すこし(かなり)不安になって
きていました。。。。。

今度行くときは、じぶんの症状を便箋1枚ていどの文章にまとめて、受付へ診察前に
渡しておこうかなと計画しています・・・・・・・・お医者さんにとっては、かえって迷惑かな?

835 :病弱名無しさん:2011/12/02(金) 21:20:23.15 ID:wzWHE6XGO
ネットはよくないよジストニアには

836 :病弱名無しさん:2011/12/03(土) 12:32:28.14 ID:pP+Uuf5V0
>>833
そうなんですか自分先天性の下垂と眼瞼痙攣で今度BTXの効果切れたら下垂の手術するんですが。
自分の場合筋肉は問題ないんで皮膚をきるだけと言ってました。痙攣が悪化するかもしれないですが手術しなかったら目が死んでるんで

837 :病弱名無しさん:2011/12/03(土) 21:39:16.23 ID:mfrRhPrzO
先天性は筋肉が機能してないことを言うんだが…

医者がそういってたならヤブだろうな

年いくつ?

838 :病弱名無しさん:2011/12/03(土) 23:27:41.12 ID:pP+Uuf5V0
>>837

19です。ちなみにそこはホームページで眼瞼の手術例が数千と謳っている所です。
色んな眼科・形成外科の先生も知ってるみたいで自分は十分話し合って信頼してます

839 :病弱名無しさん:2011/12/03(土) 23:27:54.53 ID:pP+Uuf5V0
>>837

19です。ちなみにそこはホームページで眼瞼の手術例が数千と謳っている所です。
色んな眼科・形成外科の先生も知ってるみたいで自分は十分話し合って信頼してます

840 :病弱名無しさん:2011/12/04(日) 14:25:42.14 ID:FlEyoUcuO
何回送信してんだよ

841 :病弱名無しさん:2011/12/04(日) 18:24:06.78 ID:CaoratLj0


842 :病弱名無しさん:2011/12/05(月) 07:35:38.87 ID:zAhPMHqFO
斜頸持ちなんですが、過労したときや運動後に手が勝手に震えてしまうことが度々あります。これって手もジストニアになってきているのでしょうか?

843 :病弱名無しさん:2011/12/05(月) 15:38:02.88 ID:7QHOMss60
>>824です。
いつも通ってる内科から紹介状を貰い、
金曜日に精神科に行ってきました。
僕は頚椎ヘルニア持ちで首が傾いてます。

ストレス等色々話した結果、
原因不明で治療のしようが無いとの診断結果でした。

特に機械的な検査も無く、
病名を言われるでもなく。

斜頚でしょうか?
と聞いた所、病名をつけるならそういう事になりますと。

精神科って何の役にも立たないんだなぁって確信しました。

同時に一生治らないんだろうなぁって。
斜頚は身体障害者認定して欲しいですね。



844 :病弱名無しさん:2011/12/05(月) 17:57:57.46 ID:ATppcIZT0
>>843
精神科に何を期待して行ったんだよ

845 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 00:46:21.05 ID:MWQ0c6tFO
>>843さんは年齢幾つなのかな?

846 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 01:05:04.11 ID:SHszDIX50
>>845さん

22歳です
ボトックスや脳波とか詳しく調べて貰った人と、
会話だけで終わらせる診断って何が違うのか分かりません。
てっきり、色々調べてくれると期待してたので残念です。

847 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 02:30:36.99 ID:EBTrVsQdO
>>843
どうして精神科に行く事になったの?精神科ではジストニアは診ていないのに。
ボトックス外来がある神経内科なら確実にジストニアがわかる医師がいると思うから、今かかってる病院関係なしに調べてみてはどうかな。

848 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 05:57:19.14 ID:aXi6Sq930
>>847さん
首に違和感を覚え初めて受診したのが、
整形外科です。
MRI設備が無い小さい病院でレントゲン受診だけでした。
ヘルニアは発見できませんでした。

心配になり大きな病院の神経内科に見て貰いMRIでヘルニア診断されました。
(この時も首が曲がってました。)

それから、
同じ病院の整形外科にまわされて現在に至ります。

一通り色々な科を受診してました。
正直、もう疲れました。

849 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 08:14:31.83 ID:EBTrVsQdO
>>848
気の毒だけど、別な病院行くしかないよ。神経内科の医師全員がジストニアわかるわけじゃないし。
大きな病院って、どのくらいの規模なの?

850 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 10:20:30.56 ID:MWQ0c6tFO
頸椎ヘルニアと斜頚でなんで精神科なのw

どう言われてどうしてほしかったのかw

851 :病弱名無しさん:2011/12/06(火) 10:49:44.20 ID:y6ye21lu0
848さんとはまったく別人の痙性斜頸の病者ですが・・・・

素人の見立てでは、「精神」も関係しているようにおもう・・・・
仕事のストレスが溜まりに溜まっていて、それが引き金か影響しているんだろうなと
推測する。仕事、きっぱり廃業して半年ほども家でゴロゴロしてれば完治するようにも
おもうのよ・・・・苦笑

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