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☆難病☆先天性の病気を持つ子の親3☆持病☆

1 :名無しの心子知らず:2011/07/23(土) 00:32:19.19 ID:CGvnk9K6
遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

過去スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/
子供が闘病中のママ集合3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

関連リンク(h抜いてます)
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

61 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 23:08:27.01 ID:iaOf8pIN
>>60
家族には、冷静に言い続けました。
それ以外は、主に2ちゃんwもう10年近く前になります。
まずは月齢スレに行って、うちの子大丈夫だよね?ね?ね?
気休めの言葉を求めて、うざがられたこともあります。
続いて親切スレ、発達スレなどを渡り歩き
こういう状態って、どういう病気の可能性があるのか聞きまくり
障害の可能性を示唆され、書かれた病名を片っぱしから検索し
病気スレで専門医の存在を知り、予約〜数か月待ち初診でした。

検索結果を自分なりに読みこんで、勉強していく過程で
良いとされることで、できることは何でもやりました。
ベビーマッサージとか、大したことはできなかったけど
何かしているって状態が、不安を確信へ変えていってくれたと思います。

うちの場合、身体的奇形はなかったのですが、とにかく無表情。
元々子どもが好きで、友人の子を面倒みたり、親戚の子を預かったりしてたので
泣かない、笑わない赤ん坊に、すごく違和感を感じました。
0歳向けのリトミックやスイミングなどにも通って、刺激をなんとか加えようとしても
他の子の喜怒哀楽の一割もなかったです。
ママ友の一人が、兄弟のお子さんに障害児がいるということで、多少知識があったから
何かあったら相談にのるよと、軽い受け止め方をしてくれたのが救いだったかな。
彼女とは、今では子供抜きでの大切な友人です。

てんかん治療で長期入院した時に、大丈夫だよと言っていた家族や友人が
「変だと思ったけど言えなかった」と口を揃えて言ってました。

62 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 23:25:04.89 ID:i8ltMZjn
スレを読み返していたらレスが
>>61
本当に他人事とは思えません
今低月齢スレで聞きたい単語抽出して読み込んでます
うちも手の奇形や顔立ちの違和感もありますが、とにかく無表情
このまま育っていく予感がしてすごく怖い
手の奇形だけでもかなり大変そうなので、杞憂に終わってほしいと思うんですが
気楽に障害について相談できる場が欲しいです
地域の保健師さん達も忙しくて、そろそろ私の相手も限界な感じです

63 :名無しの心子知らず:2011/11/30(水) 23:54:24.91 ID:iaOf8pIN
>>62
そうですね〜保健師さんは、私はあまりアテにしなかった。
使えない人だったのよね…療育で知り合った方の担当は知識豊富だったようで
当たり外れが大きいなって印象。

うちの子の無表情ですが、専門医の処方でてんかん薬を開始して
療育に通い始めたら、ぐんぐん変わっていきました。
2歳の時、初めて声を出して笑ってくれて、人前で泣きそうになったよ。

低月齢だと、あまり相談できる場所はないかもしれませんが
人前に出ることが嫌でなければ、保育園の園庭解放だと
障害児を受け入れている園なら、保育士さんが意外と良い話相手になります。
上のお子さんの児童センターの先生に話すのも悪くないと思います。

地域の発達センター、肢体系養護学校の教育相談なども利用したらいかがでしょうか。
お住まいの場所によって、内容に差があるから、何とも言えないのですが
発達センター、または保健所などで、発達不安のある低月齢親子の場があったり
特別支援学校(養護など)では、教育の観点から子供への接し方を相談できます。
うちのは目と耳にも障害があったので、視覚支援(盲学校)聴覚支援(聾学校)の
未満児対象の早期療育にも通っていました。

どれもこれも診断が出た1歳過ぎてからだったのが、とても残念に思ってます。
療育には早い親子で生後3〜5カ月くらいから参加されてましたので。
語弊があるかもですが、障害がある親子の集団に入ると、すごく気楽になれました。
みんな何かあるから、話をしてどんびきってこともないのでね。

64 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 06:10:09.48 ID:k5sQWb0X
>>63
詳しいレスありがとう
保健師さんもうちの子に何かはあると感じてるみたいだけど、確定前だから何もできない様子
上の子も情緒不安定が激しく、今日はいっそ児童相談所に電話しようかと考えています

親切スレにも行ってみようかな
上の子を横向きで抱きしめながら寝かせつけて、下が小さい体で一人で寝ているのを見て胸が苦しくなった
この子は何も悪くないのに

65 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 23:08:06.85 ID:r2BBDs7a
>>64です
児相に電話して、心理士さんといつもの保健師さんと面談できました
状況は変わらないのに、少し楽になりました

また産婦人科で授乳に影響がない漢方を処方してくれると言われて受診しました
先生方の細やかな気遣いのフォローから、逆に障害の可能性の高さを確信してしまいましたが、本当にありがたかったです
ただ下の子の存在が本当に切なく悲しく感じてきました
乳首をまだ探せないから、目もあまり見えてないんじゃないかな
夫には普通の赤ちゃんに感じられるようになった、と言ってしまったしどうしよう
色々覚悟している私より、何かあれば夫のショックが大きそうで、支え方がわからない

66 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 23:18:20.78 ID:CObhKRDJ
児相は本来そういう為に存在してるから、電話できて良かったね。
ご主人は、今は目をそらしているだけで、薄々わかっていると思うよ。
うちのも浮き沈みはするけど、何となく受け入れていました。

赤ちゃんのことを想って苦しくなるのは、それだけ愛情も増えているんだろうね。
目は、気になるなら小児眼科を受診。
おっぱいは、健常でも呑気な子はうまく探せないので
ここだよって教えてあげながらやっていけばいい。

焦らないで、できることを探して、でも、できる範囲で、無理はしないでね。


67 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 23:44:02.44 ID:r2BBDs7a
>>66
本当にありがとう
優しい上に具体的なレスに涙が出てきました
現実もネットも含め、私の話を聞いて、話をしてくれた人達のおかげで落ち着いてきて、愛情が育ち始めたのかな

今までは私のためにだったけれど、今はこの子のために、あとは上の子のために障害がなるべく少なくあってほしい
でも無理なんだろうな
G-BANDでも、エコーで内臓や脳にも異常はないんだけれど、うちの子の奇形と18トリソミーの子に多いと言われる奇形が重なっている
神様がどうにか奇跡を起こしてくれないかな

68 :名無しの心子知らず:2011/12/01(木) 23:58:32.70 ID:CObhKRDJ
18トリソミーに似ている容貌の染色体異常は、他にもいっぱいあるからね。
そういうことに囚われ過ぎないで、可能性をゆっくり探っていってください。
うちのは1番3番5番9番13番15番も調べたけど異常がなかった。
他にも年単位をかけて色々調べたけれど
結果は「どこかに異常があるけどわからない」です。
でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。

もしも大きな障害や病気があったとしても
上の子にとって、大きな十字架を背負わせてしまうと思うかもしれないけど
この子の誕生によって、上の子が将来親になる時
少なくともこのことだけは、選択の自由を与えられたんだよ。
知らないでいたら、あなたの苦しみを上の子が受けていたかもしれない。
それだけでもお子さんが誕生した価値はある。

奇跡が起こるといいね、願ってる。

69 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 00:08:24.00 ID:LC8hotAj
>>68
私が暴れてたスレにいた人じゃない?
勘違いならごめんなさい
あのスレの皆にはずっと感謝と申し訳ない気持ちです

たぶんうちは今後検査はしないと思う
来年再診する病院が遺伝子研究施設を持ってるから、そういう話は出るかもしれないけれど

上の子の事を考えると本当に気が狂いそうなくらい悲しい
今は何にも知らなくて、毎日妹を抱っこしたりキスしたり
でもそのうち皆の弟や妹とうちの子は違うのがわかるよね
どうやって上の子の苦しみや悲しみを支えて癒せるんだろう

70 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 00:12:19.24 ID:LC8hotAj
>>68
あ、そうか
私達由来の染色体異常の場合、遺伝するかもしれないんだよね
それなら検査しないといけないのかな
私が苦しいのは妊娠3週から始まったつわりの間、ずっと携帯からネットをしてたの
しかも一日数時間
まだ未解明とはいえ、電磁波の影響で次女の細胞分裂にダメージを与えたんじゃないかと思うと死んで謝りたくなる

71 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 09:40:18.72 ID:/eEPPqXE
>>69
どこだろう?
病気障害関係は暴れる人が多いからわかんないwww
ある程度受容できるまでは、スレじゃないところでも暴れる人はいるし
自分の心の中で暴れる人もいる
って、通ってきた道をわかってる人も多いから
あんまり気にしなくていいんじゃないかな〜

遺伝に関しては、そういう考え方もあるってくらいに受け止めてほしい。
うちのも未だに分からないし、探してはいるけど、多分無理だろうと思ってる。
でも下の子が大人になった頃にわかるかもしれないし
何かあったとしても、私が悩んだ期間より短く対応できるだろうし
可能性を考慮して子供を持たない選択もできるんじゃないかな。
遺伝子科のドクターは、下の子が健常なら大丈夫だろうって言ってるし
障害も病気も、先天性後天性関わらず、発生する時は発生するから
考えすぎても仕方ないかとは思うけど
必要な情報は、いつか渡せるようにまとめている。


72 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 09:43:52.88 ID:/eEPPqXE
>>70
親戚が電磁波の研究をしてるんだけど
それこそ、使い過ぎるとアホになるかどうかってテーマで。
今のところ、影響が出るほどのデータは出ていないそうだよ。
上の子の時は、今ほどネットも携帯もしていなかったけど病気餅だったし
下の子は、一日数時間じゃきかないレベルでネットしてたけど、いまんとこ健常。
振り返れば、あれもこれもって考えちゃうけど
後悔したって前に進まないから、今できることを頑張るしかないよね。


73 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 14:54:43.96 ID:SMyTMIWW
>>70
多発奇形なら遺伝子異常だろうし、遺伝子異常なら受精卵になった時点で確定なんで3週とか関係ない。

74 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 19:05:41.39 ID:uq69Kh6B
69、70だけど、はかない希望があっさりアウトしたよ。
今日は保健師さんが上の子の不安感を相談して、ついでに下の子の障害を確信したと伝えたら、障害児教育専門の先生に会わせてくれてた
下の子の障害を受け入れる為の準備だったと思う。
帰りに下の子の軽い不調で上の子が1回かかったことがある、総合病院で長く勤務していた先生の病院にきた
軽く「この子の見た目どうですか」って聞いたら、
軽く「ダウンちゃんではないね」と。
顔貌は小児科医が100人見て、10人が異常に気づくかどうかのレベルだけど、
指の奇形が致命的な染色体異常らしい。
皆ありがとうね。
私の携帯のせいじゃないって今日知れて助かった。

75 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 21:06:58.80 ID:LC8hotAj
>>68さんはまだいるかな
>でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。
私もいつか、そう言えるようになりたい。
だけど今はしんどくてしんどくて。
とりあえず、私が我が子に抱いてた見た目の違和感は、私がおかしくなってたわけじゃないんだ、
でもじゃあこの先どうしたらいいの、と思って。
一日一日が苦しいんだけど、毎日誰かに頼れるわけじゃない。
こういう時、母が健在だったら助けてほしかったな、と思うよ。

76 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 23:36:53.52 ID:/eEPPqXE
>>75
今はとにかく、わからないことがわからないんだよね。
我が子が大事だからこそ、苦しくもなる。

発達不安系のスレや他の掲示板でよく言われるけど
とりあえず確定するまでは、育児をしたらいいよ。
診断が出たら、療育だったり、専門医を探して遠方へ通院したり
生活も育児から介護になっていくから、もっとしんどくなることもある。

自分も不安を抱きながらだったので、後悔してる。
何にも言われていない間だけでも、普通のお母さんでいたかったって。
「この子、どこかおかしい」って毎日自問自答して、周囲からは「神経質」って言われ
違うよ、違うよ、どうしてみんなわかってくれないのって叫びたかった。

違和感あるのは仕方がないし、上の子のことだってしなきゃだろうし
ゆっくり受け入れるって余裕はないと思うけど
子供は子供、フリでもいいから、お母さんの顔をして過ごしてみたら?
診断も、受容も、時間をかけていくしか術はないんだ。

まだ小さいんでしょうけど、できることなら、一時保育を使ったりして
75さん自身が休憩する時間も作ってね。
診断が出ちゃうと、それすら難しくなってくるから。

77 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 00:04:35.92 ID:LC8hotAj
>>76
レスが本当にありがたいです
預けたいけど、まだ生後二ヶ月だから預けるのは厳しいなあ
そして何の障害かはわからないけど、何らかが起こる事は確定してしまってます

今日の小児科の先生はNICUがある総合病院で赤ちゃんをずっと診ていて、産後の発達段階も追っていたから、
もう本当にささいな違いでもすぐわかってしまうって
でも合併症がない限り、黙って退院させて普通に育児させて母子関係を築かせてから告知してたみたい
そういう時間て本当に私も欲しかった
産婦人科退院後、ちらっと迷ったこの小児科に来たらよかったのかな
でも産後すぐから違和感あったから、同じ事だったのかな

78 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 02:04:18.56 ID:N5Wr4NpO
産褥ヘルパー使いなよ
休め、とにかく休め
悲しむのはそれから
診断出てからだと、一時保育はマジ使えない
利用月齢満たしたらすぐ使う
実績あれば診断後も使える
環境整備をしとくんだ


79 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 06:40:38.82 ID:+bw9x9bI
ありがとう。
診断確定しちゃうと一時保育すら無理なんだ。
うちの地域は生後6ヶ月からだから、4ヶ月健診後になって無理だと思う。
この子だって普通に生まれてきたかったと思うのに、本当に切ないよ。
夫は障害確定するまで普通の子として育てよう、
病気探しはするな、と言っていて、私が色々とネットで調べて伝えた事はまだ許してないから、小児科医に質問した事も言えない。
顔貌の違和感も小児科医だって気づかない人が多数だって言うくらいなんだから、
夫には普通の可愛い赤ちゃんに見えてても仕方ない。
心療内科行くのも、治らないから行くなって言うくらいだし、
ヘルパーさんとか許さないと思う。
私が自分を病気にして病気に逃げてるって言うくらいだから。
今日は久しぶりに話す時間があるだろうから、うまく話して来週心療内科行くのは理解してもらうつもり。

80 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 12:15:16.50 ID:+bw9x9bI
皆が休め、休めって言ってくれて本当に嬉しい。
あと確定前に「育児」をした方がいいというアドバイスも本当にありがたい。
たまってた片付けや洗濯を下が泣きわめく方がしんどいからと、夫がやってくれた。
でも仕事も持ち帰ってるからすごく怒ってる。
心療内科も好きにすれば、と言われてしまった。
そしてやっぱり普通の育児は難しいね。
ママ友のちょっと先に生まれた赤ちゃんを見ても、もううちの子がそう育たない感じしか出ていなくて。

81 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 14:09:07.28 ID:ewHt92NL
旦那さんはヘルパーさんのこと、介護する人だと思ってる?
産後のヘルパーって、健常障害関わらず、自治体が推奨してるんだが?
それくらい産後の母体を労わりましょうって時代だよ。
上の子とじっくり向き合いたいから、溜まった家事を片づけたいから
余計なことを考えてしまうから…理由はなんでもいい。
病気探し以外の理由で使うって言ってみたら?
それに、日中の1〜2時間なら旦那に黙って利用したってバレないよ。

82 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 14:09:27.30 ID:2Yxd3gYf
健常でも泣きわめく子は泣きわめくから障害由来とは限らないよ。
そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
今考えれば考えるほどどつぼにはまるから先の事はあんまり考えない方がいい。
つってもそれが一番難しい事は経験上理解してるけどそれでも考えすぎるなと言っとくよ。

てんかんとか視力は耳はみたいに一つ一つ違和感のもとかもしれない
わかりやすい検査をしてもらうのもいいと思う。
目先の検査があれば旦那なんかにも話しやすいし自分の気も紛れる。
もちろん、検査に関しては自分からお願いしたのではなく先生から言われてしょうがなく検査するって形にする事。

私は正直染色体異常の可能性を示唆された時ダウン症だけは嫌だと思っていたんだけど
子供が病名つかない何らかの染色体異常かなにかっていう事態になって初めて
ダウンだったらよかったのにって思ったよ。

ああいう感じに仲間もたくさんいて基本遺伝では無くて育ち方の見通しがつく上に
「親が何したとかではなくこういう子が産まれる時は産まれる」と医者にはっきりと断言してもらえるし
知的にはあるけれどにこにこ愛想のいい子が多い障害のどこをそんなに怖がってたんだろう、みたいな感じ。

83 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 14:41:31.98 ID:2Yxd3gYf
続きです。

自分の子に障害があって初めて障害がある=全ての可能性が無いでは無いと知ったよ。
今は決してそうは思えないだろうけど障害があるからって
家族全員が必ず不幸になる訳じゃない。
幸不幸なんて結構単なる気の持ちようだけなんだよ。

思い描いていた家族の形とは違うし他のおうちとも違うかもしれない。
でも自分ちなりに幸せになる事は出来るもんだよ。
上のお子さんにはいっそきちんと話をしてみることをお勧めする。
下の子ちゃんには多分なにか病気があるしおてても他の子と違う。
お母さんはそれが悲しくて泣いちゃうんだけど上の子ちゃんはどう思う?
下の子ちゃんの事好き?妹が出来てうれしいと思う?ってさ。

後は勇気があればとにかく下の子の手を見た人すべてに
「手、変でしょう。生まれつきなんだけどもう少し大きくなったら手術するんだ」ってこちらから言う。
最初は話す事で泣けるかもしれないけど一度そう言っちゃえば以外とみんなあったかく見守ってくれるもんだよ。
隠そうとすればするほど辛くなるし、知ってる人が増えれば増えるほど自分は楽になる。

子供だから何もわからない、周りにも何も知らせちゃいけない、隠したい、
自分だけが抱え込まなきゃ、周りの目からも守らなきゃって思ってると煮詰まるよ。
一度知った事はみんないつまでもひそひそしたり気にしないもんだから開き直れるようちょっとだけ頑張れ。

84 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 18:07:00.72 ID:vwgMO662
>>81
ありがとう
夫は私の叔母等の近い親族すら介入をいやがるタイプで、基本は家族内で解決したいみたい
だけど今日、私が自分も前触れに気づかず横倒れに転んでしまって、本当にピンチなのに気づいてくれたかもしれない

>>82
>そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
そうだよね。
産婦人科医にも考えたら仕方ない事は考えるのやめよう、と言われたよ。
というか関わってくれた人、皆が言ってる。
私も保健師さんに、ダウン症だと予測がついて親の会の繋がりもあり、
こんなに先が見えなくて不安で孤独じゃないかもしれない、と言ってしまった。

85 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 18:10:09.58 ID:vwgMO662
>>83
ありがとう。
すごく身につまされるレスだわ。
今は先が見えなくて不幸かどうかすらわからず、ただ上も下も不憫だと思うばかり。
ただ学生時代の友人には母親が自分の子を可哀想な子にしちゃダメだと言われたよ。
私次第なのはわかっているんだ。
でも今は車にはねられて別世界に着地した感じ。

86 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 18:19:53.23 ID:vwgMO662
何が一番辛いかって、体は順調に育ってるんだけど、親に対する反応があまりにもない事
音にたいしてはモロー反射があり、昨日の小児科医は目も見えてる感じだけど斜視はあるとのこと
でも親の存在に気がついてる感じがなくて、安心できるのはお乳だけの印象

87 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 19:07:25.32 ID:vwgMO662
>>83
実はばったり会ったママ友にはカミングアウトしたよ
看護師さんで、身近な友達の子にも1人いるみたいで、さらっと話をしてくれた
行き来がよくあるママ友は少人数だけど話そうと思ってる
上も下も同級生だし、生後3ヶ月でもこのままじゃもう隠せなくなってくるし

88 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 23:09:25.68 ID:UGb8PqAD
お子さんに障害があっても、それはお子さんのせいでも母親のせいでもない。
だから堂々と胸を張って生きればいい。
自分から話をすれば、誰も裏でコソコソ話をしないよ。
「協力できることあれば、何でも言ってね」と優しい。

うちの姑が、孫(私の息子)の障害を、「近所に恥ずかしくて言えない」と
ポロッとこぼした時には、むかっと来た。
「どこか恥ずかしいのか、何を恥じるのか。息子はこんなに懸命に生きていて
私たち夫婦はこんなにも息子から幸せをもらっている。近所の人が影で何か
言うなら、どうぞ言ってください。私には痛くも痒くもありません」
って返したら、姑は慌てて「いや、不憫だから」とか色々言い訳してたけど
恥じる方が心が狭いんだ。と私はかえって開き直れた。

89 :名無しの心子知らず:2011/12/03(土) 23:36:49.00 ID:cXMq9Udw
>>87 つらいときですね。お気持ちお察しします。
厳しいようですが敢えて書きます。
2ちゃんでも心療内科でも吐き出してすっきりするならそれで良いし、そういうことも必要だと思います。
でも、どんなに吐き出してどんなにアドバイスをもらっても、結局はご自身が現実を受け入れ、
前を向いて歩こうと決意しない限り状況は変わらないですよ。
ずっと吐き出しっぱなし、ずっと落ちたままです。
障害があってもなくても、お子さんは懸命に生きようとしています。
どうしても受け入れられない、愛情がもてないなら赤ちゃんポストにでも入れてきますか?
思い描いていた2人目育児とかけ離れてしまっても、それが自分の家族のかたちであり、
このなかで幸せを見つけていこうと、切り替える努力をした方が良いですよ。
良い意味での開き直りです。
わかっていらっしゃるようですが、以前のスレから今まで、ちょっと吐き出しの期間が長いように思います。

90 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:14:33.56 ID:SLQc5oqD
>>88
ありがとう。
人の目を気にしすぎてたのがよくわかった。


>>89
今までもらったレスを何回も読み返してて、どんな状況であろうと二人の子に世界の楽しい物にするには私次第なんだな、と思い始めたところです。
また落ちる事もあると思うけど。
よければ89さんがお子様の病気を受け入れた過程や期間をぜひ知りたいです。
苦しい気持ちを吐き出す事はなく、一人で整理したんでしょうか。

91 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:16:45.80 ID:MX5hN/EH
ここには、感じじゃなく、現実に車にはねられて、別世界に着地した親達がいることを忘れるなよ
それに、障害があったら不幸だという考えからいい加減抜け出してほしい
真摯なレスの数々を読めば、不幸だけじゃないのは理解できる筈
聞いてもらって嬉しいんだろうが、せめて、あなたが恐れている不幸の直中に
小さな幸せをみつけて、頑張って生きているカーチャン達の気持ちを察しないと
今後、療育などの親のつきあいで地雷を踏みまくるよ


92 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:19:08.43 ID:SLQc5oqD
>>89
あと一言。
赤ちゃんポストに捨てられるくらい情も何もなければ、苦しまないんじゃないかと思います。

93 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:38:17.64 ID:I1f0b4+4
>>92
89ですが、私はずっと希望を捨てませんでした。
今も捨てていません。
「健常になる」という希望はとうにあきらめましたが。
吐き出すことはしなかったと思います。
希望を持ちながらも、その希望が一づつ失望に変わっていく過程で
受け入れていったという感じでしょうか。
そうなることはもちろん予測していましたが。
まだ3カ月のお子さんを最重度の障害児と決めつけて嘆くのは時期尚早だと思いますよ。
今お子さんにしてあげられることに全力を注いで頑張ってほしいです。

94 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:39:31.91 ID:SLQc5oqD
>>91
以前のスレでも聞いたんだけれども、多発奇形や医師が独特の顔貌から染色体異常だと言っても確定じゃないって事なのかな
私も現実に前いた世界にはもういない、という認識です
私がスレにそぐわない問題点は、ご指摘の通り障害が不幸なものだととらえていることなんだろう
前も腹をくくってからじゃないと他人の力はあてにならない、と言われたから、本当にそうだと思ったよ
腹をくくるというのは、我が子の障害を受け入れてから、という意味なのかな
私は皆のレスのおかげで受け入れつつあると思っている
ここで困った事を相談して回答をもらえたからこそ、外出もできるようになったし、
ママ友にも話せるようになった
親の立場からのアドバイスがほしいけれど、それでもいたら駄目ですか?

95 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:46:41.46 ID:c/9KyN0q
まぁまぁ、すぐには腹を据えられないのは自分も同じだったから。
迷いながら落ち込みながら、目の前にいる子供への愛着が育っていく時期だろうなと思う。

私は>>89だけど、姑のポロッと漏らした言葉に、自分の心の中にあるネガティブな気持ちの
図星を刺されたような気がした。だから反射的に言い返したんだろうな。

普通の子育てでも悩んだり凹んだりするんだから、+αの部分でさらに悩むのは
当然だと思う。
でも色んな子供に個性があるように、自分の子供の障害も個性として受け取れるように
なったら、すこし気は楽になると思う。

ただでさえ病気を抱える子供の親は、医療機関で自分のキャパを遙かに越える選択を
迫られることが多くなる。
そんなこと、選べるわけないじゃない!と思うようなことでも選ばなきゃならなくなる。

子供にとって何が一番幸せか、を優先して、焦らなくて良いからゆっくり腹を据えてください。


96 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:49:18.92 ID:c/9KyN0q
すみません>>88でした。

97 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 00:50:43.01 ID:SLQc5oqD
>>93
回答ありがとう。
あなたのレスに頬を打たれたような気持ちです。
予測しながら希望を持ち続けて、吐き出す事もしないでどうやってご自分を保っていたんでしょうか。
我が子に向き合い始めたつもりだったんですが、やっぱり我が身可愛さだったんだと気づかされました。

98 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:02:44.77 ID:SLQc5oqD
>>95
ありがとう。
皆迷ったり落ち込んだりするんだよね。
>子供にとって何が一番幸せか
やっぱり今なら母親が自分を受け入れる事、だよね。

99 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:11:37.96 ID:V4L78Hw7
多発奇形があっても、染色体異常があっても、
知能が正常かそれに近いケースはたくさんあるんだよ。
あまりネガティブにとらえすぎないほうが良いよ。

100 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:16:06.80 ID:YmlA7Xwd
医師からそれとなく匂わされている段階なら、まだ確定されていないか?
ダウン症でも、はっきりしない子だと生後半年以降に診断が出たりするから
これからどうなるかは、未知数なんだろうねぇ…
だったら、93さんが仰る通り、最重度を考えないで
少しでも希望を持って前に進むことを考えたほうがいいよね。

腹をくくるって、括らざるを得ない状況に徐々に追い込まれていった気がする。
病院通いをする中、次々と決定しなきゃいけない選択しなきゃいけない
目をそらすわけにはいかないから、仕方なく目をひんむいていたら
あれ?うちの子可愛いじゃんって気がついてきたりして。

ここにいたらだめってことはないと思う。
ほんの数日で、レスの雰囲気が全然違うのは、何かがはまったんでしょうし。

障害≠不幸っていうのは、もう分かっていると思うけど
あんまり悲劇のヒロインに浸ってしまうと、ママ友関係に障ってくるんだよね。
以前、入院していた時に、検査入院してきた親子がいて、そのママが
「この子、○○かもしれないんです!」ってずっとメソメソしてるの。
で、病室にはそのママが忌み嫌う、○○の病気が確定してる子ばっかり。
大概は、新人親子に皆で気を使ったりするんだけど、その時だけは…みたいなこともある。

下を見ろっていうのも変だけど、泣いてくれる子で良かったじゃない。
うちのは泣けないの。涙も出せないから、目薬で補給してるんだ。
呼吸器使わずに生きていける、体位交換しなくても寝てくれる。
いい子じゃないか。小さいことだけど、凄いことなんだよ。

101 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:38:36.73 ID:SLQc5oqD
>>99
それも以前のスレで教えてくれた人がいて嬉しかったんだけど、親の感触としてすごく心配な感じ
それで壊れっぱなしでごめんなさい

>>100
また気づかされた
私も私だけが悲劇のヒロインタイプですよね
そりゃスレ住人も嫌になるなって思う
それなのに皆叩きのめしたりしないでくれてありがとう

染色体異常はG-BANDに出てないだけで確定なんです
夫は知らないけど、手の中指と薬指が自力では開かず、人差し指が中指に、小指が薬指にかかる形の握りは染色体異常でしか現れないものらしいので

102 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:55:32.42 ID:SLQc5oqD
>>100
あとここにいちゃ駄目じゃないと言ってくれてありがとう
本当にスレのおかげと現実世界で助けてくれてる人達のおかげで腹をくくりつつあるんだと思う
目をひんむいてたら我が子が可愛くなってくるかな?
最近やっと「こんなちっちゃくて頼りないのに、母親が受け入れてないなんて不憫」と思えてきた

103 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 10:16:55.68 ID:Sn9anU/F
横だけど

吐き出さないでどうしてたかって言えば耐えてたんだよね。
人前では無理しても笑顔で何事もなかったように、病院では受け入れてる母親のふりして
友人知人の「出産おめでとう」の言葉にも努力と気合いの笑顔で「ありがとう」ってさ。
夜中にこっそり泣いて泣いてぐぐってまた泣いてって感じ。

3か月もしたら泣くのにもググるのにも飽きてくる。
調べつくしちゃって知ってる事しか出てこなくなるから。
私が子供の受け入れだの愛情だのなんて考え出したのはその後だったなあ。
外面を取り繕うのに精いっぱいで子供の事なんて考えてる暇がなかったw

半年ぐらいほぼ無表情だった子がちょっとだけにやっとするようになって
ちょっとだけかわいいと思うようになって
それでも育児のあまりの手ごたえの無さに凹んで将来への不安に落ち込んで投げやりになりながら
療育先ではまたしても受け入れて頑張ってるお母さん像を取り繕って
旦那にも一番楽観的なこの先の見通しなんかを信じてるふりして
園にも子供を受け入れてちゃんと愛してるるお母さんのふりをして
そうこうしてるうちにまたなんとなく子供を受け入れられた感じになったのが3歳後半頃。
今5歳だけどなんとかこういう幸せもありだよねとたまに凹みながらも暮らしてる。

何をするのも形から入るタイプwなのでそうなりたい自分を演じる事でそれがいつか本当になるまで待つ感じ?
うそでもいいから明るく振る舞ってみると何カ月か何年かして気が付いたら
そのふりがそんなに辛くなくなってて本当になってるかもしれないよ。


104 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 10:18:28.10 ID:MX5hN/EH
ここに来るなとは言わないが、ここにはあなたがなりたくない悲劇のヒロインが沢山いるの
別に自分達が悲劇のヒロインと思ってるわけじゃないが
嫌だ嫌だされたら、こっちも気分が落ち込むから、大概にしとけってこと
受容に関しては、後は自分自身の問題なんだし、他へ目を向けないか?
染色体異常が分かってるなら、旦那の誘導の仕方や、専門外来の選び方、受診前にできること
兄弟のケア、地元の療育環境の下見…ママ友つきあいより優先しなきゃいけない
やらなきゃいけないことは既に始まっているんだよ

105 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 19:44:33.19 ID:fkDW+Ldt
>>103
自分、無理にがんばって笑顔作っていたら、顔面けいれんになった。

なにごとも無理は禁物だよ

106 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 08:50:06.14 ID:nKieWwoe
皆の話を読んで自分が恥ずかしくて、書き込めませんでした
>>103
すごい努力だと思います
私にもその努力が必要な時が来ました
ちょっと頑張ってみます
一時期してたんだけど、夫に笑顔が嘘臭いと言われてやめてしまってた

>>104
小規模な都市なので、病院や療育は選択の余地がないみたいです
でも病院は遺伝子の研究所を抱えてるので、かなり充実しているし、
療育も面談した主任さんがすごく素敵な人だったので、悲観はしていません
夫が一番難しいかもしれないけど、どんな障害があっても育てるのは自分達だから、いちいち動揺するな、と言ってくれてる
上の子は外大好き、お友達大好き、なので、やはりママ友と会う頻度が高くなり、付き合いが避けて通れません



107 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 08:51:38.50 ID:nKieWwoe
>>105
もうよくなりましたか?
私も無理し過ぎないように、でも踏ん張りどころなんだと思います

108 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 09:57:25.50 ID:wlhnYLgC
>>105>>106
そうか、私高校生のバイト時代から接客業ばっかりで辛かろうが嫌だろうが
接客用笑顔を一日中つくってるのに馴れてたから何ともなかったのかな。
それでもふと能面のような無表情になってたらしくて旦那が怖がってw「大丈夫」って聞いてきてたよ。

よく考えたら無理に笑うのって人によってはプライベートとの切り替えが難しくって
余計につらくなってしまうことがあるかも。
自分、すでに人が来るのを見たら自動的に笑顔になるくらい接客が身についてしまっててorz

で、あの時無理してた反動かテレビでNICUの音(なぜか映像は平気)を聞いたり
先生方やママ友と問題点ではなく子供について楽しく?話してる時になぜか涙が出ます。
悲しいとか何か感情的になる訳じゃないしつらいとか嬉しいとかもまったく無くて
ほんと自分でもわからないけど涙だけぼろぼろと。
相手はなにがなんだかわからずかといって自分でも訳がわからず泣きながら
「いやー、なんかわかんないけどなんでしょうねえ」とか言ってる。

本当に無理して笑ってどこにも発散しないとどっかで破たんするかもしれません。
私も無理しすぎてなんか歪んでるかトラウマにでもなってるのかもなあーと。

みんな無理せずがんばろー。
泣きたかったらちゃんと思いっきり涙が出なくなるまで泣こうぜー。
で、あったかいもの飲んでおいしいもの食べてゆっくり寝てテレビでも見て
その上で余裕があったらちょっとだけがんばろ。

109 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 10:51:17.76 ID:hCOEKt3+
小規模地方で研究所があるって東海地方か?
あの辺なら脳性まひのリハビリが充実していて、染色体異常の子も通ってる。
他の地域でも、地元で通いつつ、市外県外も視野にいれて、肢体系療育を探してみたら?
選択肢がないってことは、予約も中々とれないわけだしね。
あとは民間の音楽療法や障害者スイミング教室も。
ママ友は、それで離れていく人は、いつか離れていく人だから、あんまり気負わないで
さらっと話しちゃえば楽になる。

110 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 13:22:42.77 ID:8lbxSGz1
>>106 頑張って。超頑張って。でも無理はほどほどにw
涙目で鼻水ながしっぱなしでも、前に進むしかないんだ。
いやだいやだと駄々をこねていても何も解決しない。
そりゃいやだよ。わかるよ。心底わかるよ。
でも、どんな醜態さらしても、あなたを選んで生まれてきた子供のために頑張れ。
思いっきりエールをおくりたいfrom千葉

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