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心臓病の子を持つ親のスレ2

1 :名無しの心子知らず:2011/06/24(金) 23:44:31.62 ID:kiV9AjEx
先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 動脈管開存症
心内膜床欠損症 大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖+心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形

川崎病 など さまざまなものがあります

前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/l50

前々スレ
【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/l50


2 :名無しの心子知らず:2011/06/25(土) 01:56:09.53 ID:Br5QD1Fa
スレ立てオツカレー

生後四ヶ月で穴塞ぐ手術、あれから三年半。
小柄だけど元気いっぱい!
胸の傷
やっぱり目立つけど、周りから指摘されても
気にせず交わしてほしい

夏のプール
ちょっと不安だ

3 :名無しの心子知らず:2011/06/25(土) 18:58:29.91 ID:Vyx7q/HX
>1さん乙

ですが関連スレがいろいろ違ってるようです

こっちは新スレに移行してる

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

統一スレもURLが変わってる

●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/

関連スレに関しては次スレに移行してるかのチェックを
できるだけしてくださるようにお願いします。

4 :名無しの心子知らず:2011/06/28(火) 18:52:13.00 ID:TAMCj16J
育児板は即死ないのかな?
保守。

5 :名無しの心子知らず:2011/06/29(水) 22:22:52.61 ID:W+6gdPMG
>>1
亀だけど、スレ立て乙華麗!
ここ最近、ほんと暑いねー。
暑さで皆さんも体調崩さないように。

6 :名無しの心子知らず:2011/06/30(木) 01:45:05.87 ID:aqM9ikwX
前スレのプール帽子の話はビックリだった。
うちの子(2歳)は近々フォンタン手術予定だけど
将来水泳の授業には出られるかな。
マラソンと水泳は禁忌っていう話は聞くけど
せめて体育の授業は参加できたらいいなぁ。

7 :名無しの心子知らず:2011/06/30(木) 09:11:54.51 ID:V7r7G/BI
>>6
その辺は主治医と相談になると思うけど
就学したら学校に「学校生活管理指導表」ってのを提出することになる
当たり前だが病院に書いてもらわなくちゃいけないし
文書料も必要・・・。

うちは幸い運動制限はないのだが、だからといって提出しなくて良い
ということにはならず、「運動制限がない」ということもきちんと学校側に
お知らせしなくちゃいけない。

オペした子だからしょうがないとは思うが、同じ学年のお母さんが
「川崎病」のお子さんをお持ちで、予後が良かったもんだからこっちに
「めんどくさいよねぇ、ださなくていいよねぇ」とかこっちに近づいてくるので
ちょっといらっとする。
学校に言われたものなら黙って提出してやれよ!うちはとっくに提出したぞ。


8 :名無しの心子知らず:2011/06/30(木) 09:43:55.26 ID:2Ema0yut
>>7
心臓病管理表、うちは、『主治医の指導で保護者が記入』てなってたんだけど
だから受診したときに「なんて書けば良いですか?」で教えてもらっただけ。

病院に書いてもらうとかは自治体によるのかな?

9 :名無しの心子知らず:2011/06/30(木) 11:06:27.91 ID:pd2JPsNc
「学校生活管理指導表」、うちも毎年医師に記入してもらってるけど
診断名や医療機関名・医師名、医師の印鑑も必要な書式になってるので
保護者が書くというのはないなぁ…
ちなみに文書料は取られた事ないんだけど、
>>7さんの所は文書料が必要なの?

うちの子、昨年度はB区分(登校はできるが運動は不可)だったけど、
去年に心臓手術して今年度はD区分(中等度の運動も可)になった!
おかげで今年は学校のプールも入れるし、嬉しい。

10 :名無しの心子知らず:2011/06/30(木) 14:07:43.53 ID:aqM9ikwX
「学校生活管理指導表」全く知らなかったのでぐぐってみた。
運動(小、中高)とアレルギー用があるんだね。
医師のサインは必要みたいだけど病院によっては文書料をとるところもありそうだね。

11 :7:2011/06/30(木) 19:34:57.97 ID:V7r7G/BI
>>9
はい。必要でした。
2,100円だったと思います。

住まいが埼玉で病院が東京だからかもしれない。
同じ自治体とか県内なら取られないのかもしれないです。

12 :名無しの心子知らず:2011/07/01(金) 06:10:12.12 ID:t92EwoMG
「学校生活管理指導表」もいろいろあるみたいよ。
田舎だと無理強いさせるから重めに書いてもらう方が良いと聞く。
大儀は子供の学校生活の質向上のためって言われるけど
実際は万が一の事故の時、「学校生活管理指導表にはやらせても良いとあったから」。と
責任逃れに使われるみたい(こっちの方が本当の目的のなかな)。
医者によっては軽めに書かれるから
うちは頼んで重めに書いてもらった(EをDに)。
それでも学校の体育の授業では「やれるだろう」と無理強いさせるみたい。

13 :名無しの心子知らず:2011/07/01(金) 19:47:59.04 ID:DcpmJcQv
前スレで水泳帽のレスを書いたものです。
うちの子の学校は、初めて夏休みのプールで当たる先生でも、一目でわかるようにということで色を変えているそうです。
学校生活指導管理表はE区分で備考に『プール可』とは書かれてますが、主治医より口頭で「少し位なら潜るのはいいけど、長い間潜るのはダメだよ。何秒潜れるか競争したりさせないでね。」と言われたので、担任と養護教諭に伝えました。
ちなみに「マラソンはやってもいいけど、起伏の無いコースで、普通の子の半分の距離でね。」と言われてます。

14 :名無しの心子知らず:2011/07/01(金) 20:47:00.29 ID:t92EwoMG
>>13
それD区分に書いてもらった方が良いような気がします。
いくら学校に「マラソンは普通の子の半分の距離なら可」と伝えても
細かいことはうやむやになって「Eなら可」で
フルで走らせたりすると思う。
学校に因るんだろうけど可か不可の2選択しか出来ないような。
制限がきついと子供が可哀想というのはあるのですが
命あってのものだから多少は制限をきつく書いてもらった方をうちは選びますね。
(うちの子はスポーツ嫌いというのもあるので制限は辛いと感じてないみたい。)

15 :名無しの心子知らず:2011/07/07(木) 12:38:16.76 ID:se4EFisf
生後すぐにファロー極型と診断されて二日。
せっせと冷凍母乳作ってるのだけど、いつから飲めるのかなあ。
早く飲めるようになりますように。

16 :名無しの心子知らず:2011/07/07(木) 14:26:01.54 ID:+3s0GCOs
>>15
出産お疲れ様。
自分の子も極型ファロー。もう3歳で根治術済だけど。
病院によるだろうけど、自分の時は送ったらすぐに母乳飲ませてくれてたよ。
母乳のストックが切れたり、解凍が間に合わなかったらミルクって感じでしてた。
シャント術前でも、子供の調子が良い時は直母も2〜3回やらせてもらえたりした。

子供のことで頭がいっぱいだろうけど、まずは自分の体を労ってやってね。
いい乳絞り出すためにもこれから子のところに通いつめるためにも、親の体は大事、超大事。

17 :名無しの心子知らず:2011/07/08(金) 08:00:10.15 ID:+tbjkTmd
心房中隔欠損の経過観察中。5mmほど孔が小さくなってた!
治らないと思ってたのに、希望の光が見えてきました。

18 : 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/07/10(日) 11:31:49.20 ID:DC602NgD
>17
良かったね
お子さんはいくつなの?

19 :名無しの心子知らず:2011/07/11(月) 09:49:11.48 ID:qx+hskEi
>>16
ありがとうございます、無事退院しました。
母乳は届けた直後の授乳タイムから使ってもらえました。
飲みが良く、足りなくなりそうなくらいだそうです。
手術前までに直接飲ませられるかはわかりませんが、まめに搾乳して母乳絶やさぬよう頑張ります。

今は後陣痛が辛い。落ち着いたら届けにいこう

20 :名無しの心子知らず:2011/07/12(火) 11:12:41.02 ID:qs5Dg4nZ
>>18
先日1歳になりました。
3歳になったら手術しようかと言われていたのですが
もしかしたら手術しなくて済むかもしれません。

21 :名無しの心子知らず:2011/07/12(火) 17:45:43.31 ID:bfJksWeF
>>20
そかー、良かったね。
心房中隔欠損だったら場所によるけど
開胸手術じゃなくてもカテーテルでふさげる術式もあるしね。

22 :名無しの心子知らず:2011/07/15(金) 09:23:47.63 ID:kjNBueFq
>>21
亀ですみません。
カテーテルも教えられましたが、うちの主治医はカテはまだ将来的に不安が残るから
開胸がいいよと言ってました。(カテーテルを否定してる訳じゃありませんよ)
このまま順調に塞がることを祈っています。

23 :名無しの心子知らず:2011/07/15(金) 15:33:52.83 ID:JhqsrcpT
>>22
へー、そうなんだ。
子どものかかっている病院はアンプラッツァーおkな病院だったから
わざわざ遠方から来てる子もいたし、みんなこぞってやるのかと思ってた。

開胸だと人工心肺つかわなきゃいけないよね?
そっちのほうが安全度が高いんだね〜、うーん。どの治療法を選ぶかってのは難しいんだな。

24 :名無しの心子知らず:2011/07/16(土) 10:05:04.30 ID:QEiru2rn
>>23
そうですね。開胸だと人工心肺は必須でしょうね。
安全性は開胸よりカテの方かと私も思います。
実際私も子供の心臓に塞がらない穴が空いていると聞いたときは
真っ先にカテーテルの手術を想像しました。
けどうちの主治医曰く
「閉塞栓に使われている金属等の耐久性に、一抹の不安が残る」
と言うことらしいです。て言うか、技術の進歩って凄いですね。
心エコー採るときも、「この機会スゲーw」って思いながら見てます。

25 :名無しの心子知らず:2011/07/16(土) 10:53:55.50 ID:gu0U02D8
明香ちゃんは心房中隔欠損だったんだよね

26 :名無しの心子知らず:2011/07/21(木) 19:34:59.88 ID:OvDtRGSH
で?っていう

27 :名無しの心子知らず:2011/07/26(火) 16:36:48.23 ID:J/dKNbmk
質問です。
もうすぐ手術を終えた子が初めて我が家に帰ってきます(生後2ヶ月です)。
ウイルスに弱いと聞いたのですが、我が家には上に二人の子がいます。
空気清浄機の購入をすべきか悩んでいますか、皆様は使われていますか?
家電板を読んでいても種類の多さにも悩んでいます

28 :名無しの心子知らず:2011/07/27(水) 14:05:04.03 ID:37IPk24G
単心室症の先天性心疾患で生まれてきた子が生後1ヶ月でBTシャント手術を受けることになりました。
今後、グレン、フォンタンと進んでいく予定です。

先天性心疾患の場合、障害者の認定を受けることが可能かと思いますが、いつ手続きが可能に
なるのでしょうか?

主治医に確認したら、もう少し様子を見てから考えましょうって言われて、いつともなんとも
教えてもらえません。
また、保健所も手術が終わってから主治医と相談してくださいとのことです。

交付済みの方で生後どのくらいで、どの手術後に認定されたか情報があれば教えてください。


29 :名無しの心子知らず:2011/07/28(木) 23:59:03.89 ID:wU/8hmiX
>>28
医者によってすぐ書いてくれる先生となかなか書いてくれない先生が居る。
単心室症でそんな対応ならその先生なんかハズレな気がする。

30 :名無しの心子知らず:2011/08/01(月) 18:00:45.93 ID:dIg8y2y4
書いておきますと言ったまま忘れる先生もいる・・・

31 :28:2011/08/01(月) 23:20:45.79 ID:SIb5c/l3
手術も終わったのでもう一度主治医に確認したら、「書きますので保健所に行ってこれとこれとこれの申請書をもらってきてくださいって」普通の顔して言われました・・・
一応病院の方針で一つめの手術が終わった段階で手当や手帳の申請書を出すようにしてるそうです。
どうしてもという場合は相談に応じますって言われたけど、1ヶ月分の障害児扶養手当考えればどうしてもって言ったわよ

とりあえず保健所に行って必要書類もらってきたので明日主治医に必要書類に記入してもらいます

32 :名無しの心子知らず:2011/08/11(木) 14:44:19.08 ID:Hk/I5PSO
ファロー10ヶ月娘。
インデラル服用しつつ、自宅で生活してる。
現在6400グラム。風邪ひとつひかず過ごしてる。
しかし未だ這わず座らずなので、Drからリハビリしましょうと指示がでた。おかげで来月予定のカテは延期。


生後2日目で診断うけた。
1歳を目安にカテ&手術ってきいた。
それを糧に娘のペースを見守ってきたのに。

先は長いなぁ…

33 :名無しの心子知らず:2011/08/11(木) 14:58:13.03 ID:Hk/I5PSO
>>28
うちはダイキンのを使ってる。型番は忘れた。リビング&間続きの寝室用に12畳用を置いてる。
工業地帯のそばにすんでるので、(娘の病気発覚以前の)産前に実家からの祝いだった。
スイッチ入れると汚れランブ?が赤→青に変わってくるのを見る安心する。目に見えるからね。

34 :名無しの心子知らず:2011/08/11(木) 14:59:43.23 ID:Hk/I5PSO
ごめん
>>27だった

35 :名無しの心子知らず:2011/08/14(日) 01:10:58.84 ID:tgRnEo7+
通りすがりです
ファロー37歳
27年前(10歳)に根治手術
29年前(12歳)に剣道部(へっぽこ)に所属、弱いけど三年間
現在ケアマネージャーとして介護の仕事に携わっています。

医学は日進月歩、親御さんたち頑張ってください!!!

以上、37年前にファロー四徴症だった男のたわごとでした。

36 :名無しの心子知らず:2011/08/15(月) 07:32:48.51 ID:VuxKGtc6
健康と食事
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1297499483/l50

37 :名無しの心子知らず:2011/08/21(日) 23:44:00.70 ID:0+T42WFa
来週は年に一回の経過観察日だー

38 :名無しの心子知らず:2011/08/28(日) 16:24:58.62 ID:0sH8Zhmd
>>33
ありがとう、レスを待たずにナノイーを買ってしまいました。
これもランプの色が変わるから、なんだか安心感があって買って良かったです。
ファロー極型で今飲んでる薬は4種類。次の姑息術までに少しは
減るのかなあ

39 :名無しの心子知らず:2011/08/29(月) 18:44:52.40 ID:l48DkFwN
手術して5年、カテーテル処置してから2年。
今日は経過観察の日

今のところは寛解状態
なので次は二年後だそうだ

やっとここまで来たなと感無量

40 :名無しの心子知らず:2011/09/03(土) 10:48:14.13 ID:rqbfdQaC
胎児の心臓エコーで左心室低形成症候群だろうと言われました。
生後1週間から10日で手術だそうですが、赤ちゃん抱く事はできないんでしょうか・・・
あと手術できないような状態だったらもうその時点で死を待つだけになっちゃうんでしょうか?
医者に聞けばいいのですが、次の診察までまだ間があるので
ご存知でしたら教えてください。
とにかくこんな重大な病気だとは思いもよらなくてショックです。

41 :名無しの心子知らず:2011/09/03(土) 12:43:25.52 ID:la3bNMf/
産まれてみないと分からないと思うよ。
多分医者もそう言うと思うよ。
手術の成功率が他の病気より低いし難手術だから病院選び考えてあげて欲しい。

42 :名無しの心子知らず:2011/09/03(土) 19:57:48.88 ID:rqbfdQaC
>>41
ありがとうございます。

大阪の母子総合医療センターで里帰り出産を予約しており、現在検診で通っている先生も
そこであれば病院を変える必要はないでしょうと言われました。
一番成績が良いのは岡山の病院のようですが・・・

43 :名無しの心子知らず:2011/09/03(土) 23:59:32.66 ID:ebVnSlmJ
実家が大阪って事かな。
大阪の母子総合医療センターなら、病院選びに関しては問題ないと思う。

44 :名無しの心子知らず:2011/09/04(日) 06:50:13.58 ID:u+P7gLj8
岡山の先生は自分の考えた術式で術後の管理が難しいノ―ウッドよりいいらしいね。
赤ちゃん少しでも良い状態で産まれてきて少しでも触れあえたらいいですね。
産後大変だけどお友達で元気になって走り回ってる子供さんいますよ。


45 :名無しの心子知らず:2011/09/04(日) 10:26:52.74 ID:b+cGofv1
>>43-44
ありがとうございます。
先生も一番難しい部類の手術にはなるが、成功すれば治る病気だということでしたし
44さんのお話で実際に元気なられてるお子さんもいるということで少し希望が持てました。
とにかく今はなるべくお腹で大きくしてあげることしかできないので
食事に気をつけてがんばります。

46 :名無しの心子知らず:2011/09/04(日) 10:56:21.35 ID:hf6QozHW
>>42さん
岡山の先生にもし連絡取れるようなら
今のうちにセカンドオピニオンで相談しておいてもいいかもしれないよ。
それで岡山の先生の方針がいいとなったらそっちで出産かな。。
赤ちゃんは産まれたら転院は難しいから、今のうちが勝負かも。がんばって!

47 :名無しの心子知らず:2011/09/04(日) 12:59:03.07 ID:u+P7gLj8
手術は難しければ難しいほど医者の腕が関係するとききました。
話し聞く価値はあると思います。
うちの子供も岡山でお世話になりました。
先生は他の先生にはないカリスマ性みたいなのがありました。
偉そうな感じでもなく普通のおじさまなんですけど。


48 :名無しの心子知らず:2011/09/04(日) 20:08:03.02 ID:b+cGofv1
>>46-47
岡山大学病院だと佐野先生以外はどうなんでしょうね?
まだ母子総合医療センターの方の先生の診察もこれからなのでなんとも言えませんが
実家のある大阪であれば両親のサポートが期待できるんですが
岡山となるとひとりになるのがつらいかなと・・・
出産前から診て貰うことになるでしょうし、3ヶ月どころじゃすまないですよね?
自分がラクをしたいとかではなくて、産後無理をしてその後の子供の世話を見るのに支障が出たら困るなぁと思って
今はあまり岡山へ行くことは考えていないんですが・・・
ちなみに47さんは他所から岡山へ行かれたんですか?

49 :名無しの心子知らず:2011/09/04(日) 21:54:37.56 ID:u+P7gLj8
私は広島からセカンドオピニオンしました。
隣の県だけどやっぱり遠いですね。
だけど北海道の方とか外国からもいらっしゃいました。
先生は佐野先生と笠原先生が主治医の方いらっしゃいました。他にも沢山先生はいましたよ。
うちは産まれたあとになって病気がわかったのですが
精神的に生きてる中で正直一番しんどかったです。
身内の方が近くにいる方が安心ですよね。
色々考えて自分が出した答えがベストだと思います。
産後は搾乳が大変だけど赤ちゃんは病院がみてくれるので他のお母さんより楽な面もあると思います。
搾乳を届けたり面会が大変ですが。
とにかく元気になって欲しいです。
文章下手ですいません。

50 :名無しの心子知らず:2011/09/05(月) 12:27:38.83 ID:RfkHnWMf
まずは大阪の先生になるべく早く診てもらうことじゃない?

51 :名無しの心子知らず:2011/09/05(月) 18:52:23.76 ID:DV8Pf4kO
>>49
通いはそれはそれで大変そうですね。
産まれてすぐだとパニックになりますよね・・・お察しします。
全国で駄目だといわれた子を助けてくれるというような紹介をされていたので
うちは大阪で引き受けてもらえるならその方がいいのかなと思ったり。

>>50
そうですね。
診察の日にちが決まったのでそちらでまずお話を聞いてから考えたいと思います。

相談に乗っていただいてかなり落ち着きました。
ありがとうございました。


52 :名無しの心子知らず:2011/09/06(火) 08:14:20.45 ID:Li00AvVa
スレチならすみませんが、質問させて下さい。

もうすぐ予定日の姉に、『エコー検査の時に胎児の心臓の右心室と左心室の大きさが違うと言われた』と聞かされたのですが、
これはなんと言う病名になるんですか?
本人に聞いてもあいまいな返事しか返ってこず、自分でググってもイマイチわからず、ラチがあかない状態です。
遠距離な為、一緒に病院に行くのは不可能で、心配ばかり大きくなる毎日です。

長文失礼しました。

53 :名無しの心子知らず:2011/09/06(火) 10:06:42.98 ID:ziuD1B8g
>>52
産むのはお姉さんなんだよね?
お姉さんはちゃんと医師から説明を受けていると思うし、
出産後の赤ちゃんの受け入れ態勢についてもちゃんと
主治医の下対策をしていると思う。

お姉さんにはご主人もいらっしゃるんだろうし
赤ちゃんのことはご両親たるお姉さん夫妻がきちんと
するとおもうんだけど、なぜあなたがそこまで?

ちなみに心室の左右差が生じるのは先天性心疾患なら
おこりうることで、それだけの情報で病名を言い当てるのは
多分不可能。
循環動態が健常な心臓とは違うので心室の大きさにおいて左右差が生じるのです。

54 :名無しの心子知らず:2011/09/06(火) 13:53:12.72 ID:Li00AvVa
>>53
レスありがとうございます。
産むのは姉ですが、姉はシングルマザーの道を選んでしまい、かつ私達姉妹には両親が居ないのです。
なので普通のご家庭の姉妹感情以上に、心配してしまいます。


仰るとおり、『詳しい事は産まれてからでないとわからない』と言われているようです。
もし、出産予定の病院では手に負えない状態ならば、赤ちゃんだけ別の病院に搬送予定らしいのですが、まだその病院も決まってないとかなんとか…。

今は無事に産まれて来てくれる事だけを、遠くから祈るのみです。

55 :名無しの心子知らず:2011/09/06(火) 14:40:31.22 ID:ziuD1B8g
>>54
後だし多すぎwカンベンして

心配ならお姉さんに話して「胎児心臓病診断(心臓病の専門医が行う胎児エコー)」などを
行っている病院にセカンドオピニオンを取るように勧めてみたら?

やってるところがあるかどうかは地域差が激しいから大変かもしれないけどね。
「小児心臓科」や「小児循環科」がある病院を調べてみるとかしかないと思う。

56 :名無しの心子知らず:2011/09/07(水) 16:40:49.13 ID:hcK+JyQJ
>>52
エコーしたのはどういう病院?
うちの場合は、普通の産婦人科で「心雑音がして、エコーによると心臓の血管が左右逆っぽい」
ということで、県内の心臓病の子供は大抵そこへ入ることになる県立の病院の紹介状を書いてくれた。
その県立の病院で詳しくエコーで調べて、複数のお医者さんが話し合って、
これこれこういう障害という見解を出して、それを詳しく説明してくれたよ。



57 :名無しの心子知らず:2011/09/09(金) 19:41:35.62 ID:zRvfRlXC
>>54

>53サンが言ってるのはあなたの>52の内容だけでは
病名がわからないって言ってるだけで、医師がわからないとは
限らないよ?先天性心疾患を専門に見ている医師のエコーなら
わかるかもしれないし、いずれにしても専門医のいる病院を
当たったほうがはやいんでないかなぁ〜

58 :名無しの心子知らず:2011/09/14(水) 12:59:05.68 ID:2NDZf4i7
>>40
うちの子も左心低形成症候群で生まれてきて、生まれてから病気がわっかたのですが
生後五日でノーウッド手術したけど、その前に抱っこもできたし初乳も飲ませれました。
手術まで薬は飲んでましたが、病室でお世話してました。
いろいろ考えすぎて毎日泣いていたけど、子供は頑張って生きてるんだなと
おもいました。
大丈夫ですよ。うちもノーウッド手術の成功率60%と言われましたが、
まあ成功して去年フォンタン手術も終わって、すごく元気になりましたよ。




59 :名無しの心子知らず:2011/09/14(水) 12:59:31.01 ID:J/IJUQ3C
>52さんは結局どうしたんだろう・・・

60 :名無しの心子知らず:2011/09/15(木) 00:00:41.39 ID:Zn5oeMXC
相談してから後どうなったか報告してくれる方って少ないよね。

61 :名無しの心子知らず:2011/09/15(木) 18:05:51.61 ID:8y6ZbO+R
そうだね、自分のことで手一杯なのかもしれないけど
アドバイスしたほうとしては心配だよね。

62 :名無しの心子知らず:2011/09/16(金) 07:33:24.44 ID:FmHuSkfV
房中隔欠損の1歳2ヶ月の娘の母です。
娘は保育園に通っていますが、月曜から発熱と鼻水が出始めたので病院に連れていきました。
風邪と診断され、ムコダイン・アスベリン・セフゾン・ビオフェルミン・ポララミンを処方され
とりあえず容態が落ち着いたので、保育園に行かせたところ、先生が「少し元気がなかったです」
と報告してくれました。それから「クラスのお友達も入院しました。RSウイルスと診断されたそうですよ。」とい言われました。


63 :名無しの心子知らず:2011/09/16(金) 07:40:43.96 ID:FmHuSkfV
10月にシナジス(初)の予定なので、まさかこんなに早くRSウイルスが来ると思ってませんでした。
とにかく、今日病院に連れて行くのですが、主治医は休みだし、とても不安です。
少し咳き込んだりしますが、鼻水も少なくなったし、呼吸も落ち着いています。何もなければいいのですが…
ちなみに、風邪と診断してくれたのは、近所の個人病院で、今日行くのは、総合病院です。


64 :名無しの心子知らず:2011/09/18(日) 11:53:17.60 ID:gK/RNnso
>>63
んで?

65 :52:2011/09/21(水) 03:29:40.32 ID:/IMRkelr
>>55->>57 >>59

52です。
遅くなりましたが報告です。

こちらで質問させていただいた2日後に、通常分娩で無事産まれました。
とにかく小さい子だったので、NICUに入りましたが、懸念されていた心臓の方は、今のところ特に問題点が見当たらないと言う事で、退院し、今は自宅で元気に過ごしています。
色々と教えてくださって、本当にありがとうございました。

66 :62-63:2011/09/21(水) 07:45:38.78 ID:JNxUAnXF
>>64
心臓疾患がある子はRSにかかると重症化しやすいと言われていたので
予防する前に異例の早さでRSが流行ったことに驚きました。
結局「RS気管支炎」と診断されたのですが、症状も軽く大事には至りませんでした。
そのRSが自分にも移って熱が4日引かず頭痛はするわ、蓄膿になるわ、散々でした…
Drが、今年はRSの流行が早いと言っていたので、皆様の所もお気をつけ下さいね。


67 :名無しの心子知らず:2011/09/24(土) 17:16:17.38 ID:WlLzEuAg
放射能が心筋梗塞に関係あるかもという話がでてる。
因果関係ははっきりしないけど、だからこそ避けられる危険は極力さけた方がいいと思う。心臓が弱い子供達なら尚更。


>596 名無しさん@12周年 2011/09/11(日) 22:22:28.20 ID:pZwhTaOA0
>低線量なら影響ない?
>確率的に影響現れるの数パーセントでしかも20年後?

>ぜーんぶウソだから。

>知り合いがまだ三十代前半の若さで心筋梗塞で急死した。
>四月から六月にかけて福島や東北の野菜や畜産類を大量に購入して
>画像(福島野菜セットみたいなの)も購入するたびに載せて
>「私が出来るのはこんなことくらい」と被災地応援を声高に唱えてた
http://matome.naver.jp/odai/2131334318252184601


68 :1:2011/09/24(土) 19:48:54.11 ID:aAHiF8db
これか。

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
欧州放射線リスク委員会のクリストファー・バズビー氏が、
福島の子供たちにセシウムの影響による心臓病の発生・増加を警告しています

■セシウムの影響による心臓病の発生・増加を警告(画像)
http://www.youtube.com/embed/OmTz_VuFovQ

<日本語訳↓:Junebloke動画より転載>

欧州放射線リスク委員会のクリストファー・バズビーです。福島とチェルノブイリについてお話いたします。

放射線リスクモデルを定義するときは、いつも癌や白血病の発生率が語られます。
つまり、現在の放射線リスクモデルは、福島でもチェルノブイリでも、どのくらいの癌や白血病が発生するのかを考察するのです。
しかし、私たちは、チェルノブイリで放射線があらゆる種類の病気の原因になっているのを知っており、その中のひとつが"心臓病"です。


69 :2:2011/09/24(土) 19:50:27.66 ID:aAHiF8db
■心臓病が子供に与える影響について
私の同僚ユーリー・バンダジェフスキー、彼は"ベラルーシにおけるチェルノブイリのセシウム137の子供への影響の研究"で有名ですが、
90年代後半に、体重1kg当りでわずか20-30べクレルの放射線セシウム137で汚染された子供たちの心臓に、
不整脈が起っていることを発見しました。
そして心臓発作を起こし亡くなっているのです。これは非常に深刻な問題です!
問題なのは、癌や白血病だけでなく、心臓の病気です。通常より高い確率で発病しています。
普通は、年を取った大人しかならない病気になるのです。つまり、低線量被曝でどの様な病気を引き起こすのかなのです。
私はこの事について研究を始めました。

2−5歳の子供の心臓の大きさはキウィくらいです。10歳の心臓の大きさはトマトくらいです。
心臓の細胞が何個あるかわかっています。心臓は、220gの重さで、血液を除くと約85gの筋肉組織があります。
子供の心臓には、30億個の筋細胞が存在します。これが心臓のデータです。

どの様に検証するのかと言いますと、50ベクレルのセシウム137をこの心臓組織に入れます。
1ベクレルは、毎秒の原子核崩壊の放射線量ですので、どれだけ原子核崩壊、又は、
電子の形跡がセシウム137が1年間で出るかがわかります。
この計算はシンプルなものですが、どれほどの多くの原子核崩壊による電子が細胞内を飛ぶか皆さんも想像できるでしょう。
このセシウム137により、わずか1%の細胞が死滅するだけでも、わずか1%ですが、心臓の筋肉としては25%が失われるのです!



70 :3:2011/09/24(土) 19:53:06.95 ID:aAHiF8db
これは大変深刻なことです。なぜなら心臓とその筋肉は、生涯に渡り、常に鼓動をするからです。
毎日7000Lの血液が身体に流れるのです。我々は70年生きるのです。この鼓動は一生続くのです。

もちろん、この壊死した細胞は普通は置き換わりますが、1年の内たった1%が置き換わるのです。
特に一定数の細胞が損傷を受けると、短時間では置き変われません。
セシウム137が、年間50ベクレル/kgでは、セシウムは筋肉を侵すことを実証していますし、
ヨウ素は甲状腺に、ストロンチウムは骨や筋肉やDNAを攻撃します。
セシウム137は、筋肉を犯します。ですから、心臓の筋肉に濃縮されるのです!

これが子供の心臓だとすると、原発事故から1年後には、セシウムはとても少量ですが、
およそ25%の細胞が破壊されるでしょう。ですから、私たちは、このような影響を予想しているのです。

同様の放射線の影響は、バンダジェフスキー氏により以前予想されていました。
ある方からお聞きしたのは、福島原発事故の影響を受けた地域の子供たちが、実際に心臓発作に苦しでいるとのことです。
ですから、2つの重要な事が言えます。これは、大変重要なことです。

まず最初に、福島原発の放射線の影響を受けている地域の子供たちは、E.G.C.、つまり心電図の検査の必要があります。
総ての病院が、この心電図の計測機器を持っています。この検査を行えば、心電図にその伝動の問題が表れるでしょう。

これは、バンダジェフスキー氏が、偶然発見した方法です。彼は、この報告をした後で、懲役刑を受けました!
政府はその報告を信じず、世間を脅かす人物とみなした。
その為、懲役刑を宣告され、実際に(8年間)数年の間、刑務所に入っていたのです。
これは、アムネスティや欧州委員会、欧州議会が国際パスポートを発給して釈放されるまで続きました。
25件の内1件が釈放されるだけなのです。

私は、バンダジェフスキー氏と非常に親しくし、一緒に働いています。彼は、放射線生物学モラルでのMVP賞を受賞している英雄なのです。
彼は、欧州放射線リスク委員会(ECRR)レスボス宣言のあった会議で子供たちの心臓病が増加していることを報告書で提出していたのです。


71 :4 ここまで:2011/09/24(土) 19:55:07.64 ID:aAHiF8db
ですから、子供たちは、心電図の計測機で、心臓の電気信号に問題があるか計測すべきです。

■疎開については?
ええ、もちろん、その様な地域からは退避すべきです。
もし、子供たちのなかの誰かに心臓の問題が出た場合は、総ての子供たちが疎開すべきです!
なぜなら、それはセシウム137が、心臓の筋肉をに影響があったことを臨床的に証明したという意味だからです。
心臓は、修復できません。心臓病は、修復できないのです。子供たちは、心臓病に恐ろしく苦しみ、若くして亡くなるでしょう。

2番目の重要な点は、もし、あなたが心臓発作や心臓病で亡くなっても、あなたは癌では死なない。
なぜなら、癌は年を取った人達の病気だからです。遺伝的ダメージが、年を取るにつれてどんどん大きくなり、そして癌になるのです。
年齢が高くなれば、発がん率も上がっていくのです。

心臓への影響は、もっと劇的に早く現れます!
福島のように放射能で汚染された地域では、癌の発生率は極端に伸びる事はないでしょうが、心臓病の大きな増加がみられるでしょう!
実際に、ベラルーシでは、癌の増加と、心臓病の極端な増加が見られます。心臓病の極端な増加です!

その結果として、ベラルーシ共和国の人口統計指数をみると、チェルノブイリ事故後に人口増加が極端に減少しています。
現在は、その悪影響が出ているのです。
実際、このまま行くとベラルーシの人口は無くなってしまうのです。
そして、これが福島でも起ることだと予想されるのです。
ですから、私は何度も警告するのです。心臓病と心臓発作について注視を始めて、
子供たちをその地域から一刻も早く退避させるべきです!

これは極めて簡潔な計算で、既に計算済ですので、報告書を作成してインターネットで近々発表する予定です。

又、欧州放射線リスク委員会では、バンダジェフスキー氏のレスボス会議での報告書もウェブ上で見ることも可能です。
欧州放射線リスク委員会のウェブ・アドレスは、www.euradcom.org です。

ご視聴どうもありがとうございました。

72 :名無しの心子知らず:2011/09/25(日) 17:54:04.52 ID:zcCjQAIv
24wで総動脈幹と診断されました。
よくわからないまま説明を受けて色々調べたけど、やっぱりよくわからない・・・
下大静脈欠損、単室症、多脾症等とも言われましたが、これは総動脈幹の症状のひとつになるのでしょうか?
それとも別の心疾患?

とりあえず経過を見て治療方針を決めるとのことでしたが、ちょっとぐぐったら似たような症状のお子さんで
心臓移植の募金ページとかヒットしてしまって、そんな話はされなかったのですがそういうこともあるんでしょうか?

73 :名無しの心子知らず:2011/09/26(月) 08:40:22.21 ID:+dBMfOUU
>>72
どっちかっていうと
「多脾症症候群」のうちの症状って考えられるのではと思いますが
いずれにしても、お腹の中にいるうちは出来る検査も限られていますし
生まれてきてから出しか、外科的アプローチも不可能です。


通われている病院は小児心臓の専門病院だと思いますので
主治医の先生ときちんと疑問点についてはお話し合いをなさってください。

74 :名無しの心子知らず:2011/09/26(月) 19:48:11.31 ID:mjRcBg/C
>>73
ありがとうございます。
多脾症が主たる疾患になるんですかね。
なんか自分で調べようにもどれをぐぐればいいのかって感じで。
次回の診察までに質問できるよう勉強したいと思います。

75 :名無しの心子知らず:2011/09/28(水) 15:23:20.25 ID:U0gvnTUw
>>74
あまり勉強しようとか考えずに
今後、どのようなアプローチがなされるのかを主な視点において話されるのが
良いと思いますよ。


生まれてきたことどもはNICUにはいるのか?とか
手術を決めるのはどういうタイミングなのか?とか
手術を受けるに当たっては育成医療とか書類が必要になると思うので
そのあたりのこととか。

病気自体は根治可能なのかとか予後はどうなのかってのも知りたければ
聞いてみたら?

76 :名無しの心子知らず:2011/10/06(木) 16:44:59.17 ID:N0eG2WmJ
RSウイルス流行っているようですね。
最近、テレビでも取り上げているのを何度か観たけど、これからの季節ほんと怖いなぁ。
今年生まれた我が子はシナジスを2回したけど、お金もけっこうかかるよね…

77 :名無しの心子知らず:2011/10/06(木) 18:46:31.42 ID:sRXVDmbI
>>76
シナジスは保険適用だし、自治体によっては乳幼児の医療費が
無料のところが多いから、ほとんど戻ってくるのでは?

小児慢性疾患に該当すれば窓口の負担も月額最高で5,750円以上は払わないで
すむし、該当しなくても高額医療費に該当する金額になるだろうから
いずれにしても戻ってくる。

そうは言っても、初回のときは小児慢性疾患の申請が間に合わなくて偉い目にあったが・・・
一回2万5千円くらいだったような希ガス

78 :名無しの心子知らず:2011/10/16(日) 00:43:25.31 ID:/y9oB1Et
シナジスあげ

79 :名無しの心子知らず:2011/10/16(日) 02:13:32.81 ID:92DHJqYR
そろそろインフルエンザの季節ですね。
ぽつぽつ患者も出ているようです。
沖縄では流行期に入りつつあるとか。
みなさんお気を付けましょう。

80 :名無しの心子知らず:2011/10/18(火) 14:53:01.21 ID:+6Tn5LhL
ついに来週フォンタンだ・・緊張する

81 :名無しの心子知らず:2011/10/18(火) 19:20:43.94 ID:5K6ExTZt
頑張って


82 :名無しの心子知らず:2011/10/19(水) 23:46:51.73 ID:XEAj9c85
今日、三ヶ月の長男が動脈管開存症の手術を受けました。
色々不安だったけど、無事に終了。
早く元気になって、ミルクをたくさん飲めるといいな。

83 :名無しの心子知らず:2011/10/20(木) 01:15:40.97 ID:mLgrGdWb
三ヶ月で動脈管開存の手術って結構重症?

84 :82:2011/10/20(木) 19:44:53.66 ID:l9aVqrPl
>>83
検査の結果、手術の緊急性はなくてカテーテル治療でという話だったのですが、
カテーテルの条件が生後半年以降、体重6キロ以上でその体重がほとんど増えず、
しんどいのもあってミルクもよく吐くようになり、一回に飲む量も少なくなって
しまったので、このままだと発育に影響があるといけないということで手術と
なりました。

85 :名無しの心子知らず:2011/10/20(木) 19:55:45.50 ID:mLgrGdWb
>>84
結局、カテーテルは出来なくて開胸手術ってことでしょうか?

86 :82:2011/10/20(木) 22:47:11.16 ID:4QPUWCFL
>>85
カテーテルができるようになるまで待てないと・・・。
手術では、肩甲骨から脇の下にかけて10センチほど切ると言われました。

87 :名無しの心子知らず:2011/10/21(金) 00:29:21.46 ID:PJ44+vrh
>>86
そか、手術したばっかりだからまだ手術跡は見てないんだね

うちはカテーテルしようとしたけど、孔が大きすぎて不可
開胸で結紮術を受けました。

開胸と言っても86サンの言うように背中の肩甲骨に沿うように
切られているので、本人はずーっと気付かないままでしたね。

先日、とうとうクラスの子に「なにこれー?」と言われたそうですが。
(子は小学低学年です、手術は二歳ごろに行いました)

88 :82:2011/10/21(金) 18:07:52.75 ID:B+fvLxQT
>>87
87さんのお子さんも手術されたんですね。
男の子は上半身裸になる機会もあるので、学校に行くようになって
クラスの子とかに手術痕を何か言われるのかなーなんて思ってたのですが、
やっぱりありましたか。
本人もどこまで気にするかわからないですが、この痕はいろんな人に
助けられた印なんだよと教えてあげたいです。

89 :87:2011/10/22(土) 23:14:51.06 ID:FXKmBZPV
>>88
幼稚園のときはまったく言われなかったですね。

小学校低学年のうちは男女ごちゃ混ぜで着替えをするので
その際、女子から言われたようです。

手術痕は背中にあるので本人には見えないんですよね
かろうじてドレーンの後が胸の下辺りにある感じだったので
説明しても本人はピンと来てなかったようです。

その女子にかなりしつこく聞かれたようで、お風呂上りにしきりに
背中のほうをよじって気にしていたので、どうしたのかと問いかけたところ
クラスで背中の傷について聞かれたといっていたので、本人にも改めて
説明した上で、一応連絡帳で先生に本人がうまく説明できないようなら
フォローをお願いする旨、伝えました。

90 :名無しの心子知らず:2011/10/23(日) 23:59:00.89 ID:DE60akJW
うちの子も動脈管開存症の手術しました。
87さんの所と同じく、孔が大きすぎてカテーテル不可
開胸で結紮…という流れでしたが
最初は同じく肩甲骨〜脇を切るという話だったのが
ちょっと特殊な症例で、単純に動脈管を結紮するだけでは済まなくて
(動脈管の両端にパッチを縫い付けて塞いで、血液が流れ込むのを塞ぐという方法でした)
結局、胸のド真ん中を切る事になっちゃいました。

手術自体は、去年に無事に終わりましたが
やっぱり親としては傷跡が気になりますよね…
傷跡がきれいになるように毎日マイクロポアテープ貼るように指導されたけれど
貼った所が真っ赤にかぶれちゃって、あまりに痒がるので
だんだん貼らなくなってしまいました…

うちは女の子で、胸の真ん中に10センチの傷跡。
術後1年以上経ちますが、まだまだ傷跡は目立ちます。
でもうちは動脈管開存症から重度の肺高血圧症も起こしていて
命の危険もあったので、命が助かっただけでも有難く
傷跡も本人が頑張った勲章だと思いますし、
本人にも周りにもそう説明していきたいです。

91 :80:2011/10/25(火) 23:49:41.82 ID:X8ppdDSj
動脈管開存の話題でもちきりのところ空気読まずすまん。
フォンタン無事終わった。
手術時間4〜5時間と言われていたのが結局8時間だった。
その間、悶々としました。
時間がかかった原因は、よくある「癒着が激しくて時間がかかった」ってヤツでしたが、
待ってる間は、いろんな良からぬ妄想が沸き起こって、振り払うのが大変だった。

92 :名無しの心子知らず:2011/10/26(水) 01:24:46.52 ID:arsihWhM
持ちきりってほどの早い流れではないから
無問題。

手術お疲れ様でした
時間が予定よりかかると、心配するよね

うちも予定より一時間半くらいオーバーした
私は時間を勘違いしていたので
さほどオロオロしなかったんだけど
夫はテンパってた…

うちは次の手術がキャンセルになったから
本来はCICUに移ってからする処置を
手術室内で行ったためでした。
手術自体はサクサク終わったんだと

旦那はオロオロした分、疲れ果ててたな

93 :91:2011/10/28(金) 15:47:10.22 ID:vSpEUoXO
>>92

私旦那でして、まさしくオロオロしておりましたw


94 :名無しの心子知らず:2011/11/03(木) 19:26:28.84 ID:La/kDdI+
やっぱりこのスレの進行はゆっくり
落ちたら困るお

95 :名無しの心子知らず:2011/11/06(日) 14:59:18.48 ID:jRC+OR0Q
うちの子が今月、初の手術を受けることになっている。
手術は、大丈夫だと思うけど、それよりも術後に会うのが辛いだろうなぁ。
やっぱり術後は痛々しい姿だと思うから、涙を流してしまうかも…

96 :名無しの心子知らず:2011/11/06(日) 16:12:36.37 ID:TFv8jOJM
術後のケアも大変だから
泣いてる暇はないぞよ

自分の子どもだけが入院してるわけじゃ
ないからね〜

退院して自宅に着いた時は心底
ほっとした。

97 :名無しの心子知らず:2011/11/06(日) 16:50:42.57 ID:kdHR0+JJ
入院中は病室、病棟にいろんな人が居るからなあ。
自分の子供より周りに振り回されたり。
うちは精神的に参ったよ。
病院って一つの街なんだよね。
退院して病院を一歩出たら自分の街に帰ってきたと感じてホッとした。

98 :名無しの心子知らず:2011/11/06(日) 20:21:16.35 ID:TFv8jOJM
>>97
そうそう

うちが入院した小児病棟って長期(小児白血病)の子も
短期の子もごちゃ混ぜだったので大変だったです。

隣の子が一時帰宅から帰ってきたら、もうずーっと泣き喚いてて(夜中も)
確かに治療も大変なんだけど、こっちが寝られなくてしんどかった。
子どもは寝てくれたからまだ良かったけど。
2〜3日そんな状態になって、とうとう医師から睡眠薬が出たようで
やっと静かになったけど、しんどかったなぁ。



99 :名無しの心子知らず:2011/11/07(月) 01:15:03.74 ID:G+DOsFxZ
>>95
うちも初めての手術の時、手術前は割と落ち着いていたつもりだったけど
手術後、ICUに寝ているわが子を見たらに何かが押し寄せてきて
身体はガクガク震えるし、心臓はバクバクいって涙腺は緩むしで
旦那につかまって立ってるのがやっとだった。
先生にいろいろ聞きたかったけど喉がカラカラになって何も聞けなかったよ。

「ああ、手術したんだ、本当に胸を切ったんだね」って実感がわいてきたのと
「がんばったね…」っていう感情と「なんでこの子がこんな目に…」っていう感情と
いろんな気持ちがごちゃ混ぜだった。

術後はむくみとか顔色の悪さとか発熱とかあってとにかく心配なことばかりだけど
日ごとに良くなっていくと信じてがんばって。

100 :名無しの心子知らず:2011/11/07(月) 11:05:29.65 ID:+Jzd8YKc
>>99
手術後の姿はね…何とも言えない気持ちになるよね。
色んな気持ちが入り混じって押し寄せてくる。

うちの子の心臓手術が終わって、最初にICUに会いに行った時
前もって看護士さんから心構え(?)を色々と言われたよ。
「麻酔をかけたままなので、当然意識はありません」
「人工呼吸器もつけてますし、顔色もかなり悪いです」
「体のあちこちに管がいっぱい繋がってます」
「親御さんには相当ショッキングな姿だと思います」
「心の準備をしてお会いになって下さいね」
という事で、覚悟して面会したけど…やっぱり涙出たよ。

101 :95:2011/11/07(月) 12:06:08.86 ID:CjW/2bIM
レスしてくださった皆さん、ありがとうございます。
そうだよなぁ、なるほどと思いながら読ませてもらいました。
先ずは、手術が無事に成功して順調に回復することを祈りながら頑張ろうと思います。
そして、私も子どもが無事に退院して早くほっとしたいですね。

102 :名無しの心子知らず:2011/11/07(月) 13:12:27.65 ID:p7PIYJs5
他の人達に比べたらどってことないPDAカテーテル塞栓、でも不安だ…

103 :名無しの心子知らず:2011/11/08(火) 17:47:35.10 ID:G+wX5nWl
>>102
なにいってんの!
カテーテルだって大変だよ。
うちは手術もカテーテルも両方やったけど、どっちが楽なんてことないよ
子どもが入院して手術なり治療をうけるってことはさ。

カテーテルの何が大変って、治療後に動かないでって言われること
うちの病院は添え木ありで翌朝までダメポってのが初回と二度目
三度目は半日くらい安静にしていればいいよ〜で済んだ。
でも、初回と二度目はとにかく歩きたい動きたい盛りの二歳児だったから地獄だった。

三度目は子どもも幼稚園児だったし、なにより安静の時間帯にずーっと昏々と寝続けた。
さすがに心配になって看護師さんに聞いたけど「薬は切れてるはずなんですけどねー」
血圧その他の値自体は異常なかったので、スルー

一度目が覚めたので「起きて水飲む?それとも寝る?」って聞いたら「寝る」工エエェェ(´д`)ェェエエ工
で、結局安静にしなければいけない時間は寝通し。こりゃ夜は寝ないなと覚悟したのに、、
夕食後トイレに行って病室に戻る途中、ふいに「もう夜だねぇ、寝る時間だねぇ」と子どもが言って
ほんとにコテンと寝てしまった。なんだったんだ!なんだったんだ!なんか拍子抜けしたよ。

104 :名無しの心子知らず:2011/11/09(水) 00:26:31.95 ID:mh+jng7x
うちの子に言わせると
小さい頃に記憶が殆ど無い手術より
経過見で最近やった局部麻酔のカテ検の方が辛かったと言ってた。

105 :名無しの心子知らず:2011/11/11(金) 13:32:28.89 ID:JwwfibgR
★感染症:川崎病の病原因子は風に運ばれてくるのか
ttp://www.natureasia.com/japan/highlights/details.php?id=1522

中央アジアで発生して東方に移動し、北太平洋を横断する気流が、
川崎病の発症率に関連しているとする考え方が明らかになった。
川崎病の病原因子はいまだに解明されていないが、今回の研究結果は、
病気の引き金となる環境因子が風で運ばれている可能性があるとする仮説を
検証する基盤になると考えられる。詳細を報告する論文が、今週、Scientific Reportsに掲載される。

川崎病は、冠動脈を冒す急性の血管炎で、主に5歳未満の子どもが発病し、日本と米国では、
小児後天性心疾患の最も一般的な原因になっている。今回、X Rodoたちは、日本における
川崎病の3度の大規模流行を解析し、日本とサンディエゴ(米国)における非流行性川崎病の
大規模な年々変動と日本、サンディエゴ、ハワイ(米国)における川崎病の季節変動を調べた。

その結果、Rodoたちは、川崎病の症例数の変動が、それと似た変動を示す風の循環に関連している
という考え方を報告している。つまり、中央アジアを起源とする気団を日本にもたらし、それと同時に
北太平洋西部の気団をハワイとカリフォルニアにもたらす風に一貫して見られる季節的変化が、
日本、サンディエゴ、ハワイにおける川崎病の症例数のピークに関連していることがわかったのだ。
また、今回の年々変動解析は、この太平洋を横断する風の循環パターンが強いことが日本とサンディエゴでの
川崎病の疾患活動性が異常に高いことに関連している可能性も示唆している。


106 :名無しの心子知らず:2011/11/18(金) 20:54:49.19 ID:lJJujMxy
このスレのお子さんたち皆が、元気に過ごせますように

107 :名無しの心子知らず:2011/11/18(金) 21:26:35.35 ID:wbnXxyuZ
デヴィ夫人にブログ止めろって竹田から脅迫入った。
いよいよ・・・・幕開けだな。
みんな、用意はいいか、思いっきり騒げ。祭りだw

108 :名無しの心子知らず:2011/11/21(月) 22:03:15.23 ID:JqYlVYQr
今日は私が風邪気味だったので、面会に行くのを自粛した
一日会わないだけで、子が凄く遠くに感じて参ってしまった
まだ手術待ちで、これから子に頑張って貰わないといけないけど
早く一緒に帰りたい、まだ見た事が無い病院の外を見せたい

109 :名無しの心子知らず:2011/11/23(水) 18:19:47.30 ID:94J3hJgi
VSDで利尿剤使用しているのだが薬の効果の薄くなる時間に尿量が減る。
やっぱり病院に電話した方がいいのかな?

110 :名無しの心子知らず:2011/11/23(水) 18:21:04.41 ID:94J3hJgi
ごめん。sageておく。

111 :名無しの心子知らず:2011/11/23(水) 23:08:28.85 ID:pcVJNlQM
昨日で産まれて1ヶ月。
スッゴい濃かったなぁ…一時危なくなったけど、今体重も2000g維持してるし。
まだ治療法も決まってなくて手術なんて夢のまた夢だけど、今生きてる事に感謝。

1日早く退院させてもらってほぼ毎日面会に行ってるけど、本当この頃は成長が早いなぁ…

112 :名無しの心子知らず:2011/11/24(木) 15:15:26.55 ID:xYNu3vIS
>>111
同じ誕生日だ!
うちの娘も10月22日生まれで心室中隔欠損だ。
ママの身体は平気?
長い闘いだからお互い自分の体調管理頑張っていこう!

113 :名無しの心子知らず:2011/11/25(金) 11:29:44.10 ID:fozHiiXa
書き込むとスレが復活するそうです。
分かるようにあげておきます。

114 :111:2011/11/25(金) 15:25:09.85 ID:w/bp84H4
スレ復活してるっっっ

>112さん
うちはメインは極型ファロー四徴です。お気遣いありがとう!あぁ〜今日しんどいって思っても、気付いたら電車に乗ってる毎日ですw

お互い良い書き込み出来る日まで頑張ろうね!!

115 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 01:53:44.31 ID:gvv+1ufg
重症の心臓病だと発覚して、ひょっとしたらお腹の中で死んじゃうかもと言われたけど
もう9か月。
今更ながら手術がうまくいくのか怖くてしょうがない。
やってみなきゃわかんないんだけど、駄目だったら死んじゃうんだと思ったら…
まだお腹にいるんだからこういうこと考えちゃ駄目なんだけど、お医者さんてやっぱり最悪の事態のことも匂わすもんね…
何より夫が全然深く考えていないのがつらい。もう一人で耐えられない。

116 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 08:59:36.37 ID:YMjnGSJk
>>115
匂わすって言うか
リスクをきちんと説明するって事だと思う

ただ、それが子どもの身におこると思うと
心配だよね。
私も術前説明を受けたときは、椅子に座っててよかったと思った
そのまま、貧血で倒れるかと思ったわ。

先生は淡々と最悪のケースを説明するから、仕事とはいえ
頭が下がるわ。

117 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 09:00:29.76 ID:YMjnGSJk
>>115
ご主人ホントウに深く考えてないの?
考えるの怖くて自分を自営しちゃってるんじゃなくて?

不安なら不安だとご主人に打ち明けて話し合ってもダメ?

118 :名無しの心子知らず:2011/12/02(金) 23:22:50.92 ID:fC0yO1g5
>>115
男の人って意外と「なっちゃったもんはしょうがない」と割り切るタイプが多いかも。
深く考えてないんじゃなく、自分でどうにもできないことは「なるようになれ」と
一瞬で腹を据えるみたい。
女みたいにグジグジ考えないというか…。悪い意味ではなく。

うちの子、何回か先生に「今晩か明日か…」と宣言されて、目の前真っ暗になったけど
他の小児病棟の入院患者さんのお母さん方と話をしたら、
「今晩か明日か」と何回も言われて、結局退院まで漕ぎ着けた人が何人もいるよ。と
とのこと。聞いて体の力が抜けた。

リスクをきっちりと説明して、最悪に備えつつ最善を尽くすのが医療だからね。
子供の可能性はすごいよ。時に常識を覆す。本当だよ。
今はどうかご自愛下さい。

119 :115:2011/12/04(日) 01:09:44.60 ID:axMsRuvW
>>117
不安を訴えても「生まれて手術してみないとわかんないんだろ?」の
一言で済ませられてしまうんです。
そりゃそうなんだけど、お腹で今まで育ててきた私としてはそんな風には
簡単に思えなくて。

>>118
自分の仕事のことなんかだとグチグチしつこく言ってるくせに、子供のことに関してだけは
割り切りが早いのがムカつくんですよね。
顔も見てないうちから愛情なんか湧かないってタイプなのでしょうがないのかもしれません。

私も今まではいいことだけ考えてきたんだけど、出産が近づくにつれて不安が増してきて。
半年は入院かもって言われてるのでベビー用品を揃えることもできないし
夜は眠れないしで余計ネガティブになってるのかもしれないです。
子供の生命力を信じてとにかく頑張って産みたいと思います。
レスありがとうございました。


120 :名無しの心子知らず:2011/12/04(日) 01:30:36.32 ID:+vncgz4O
>顔も見てないうちから愛情なんか湧かない

これは男の人にはよくあることじゃないかな〜
やはりまだ実感が持てないから、愛情も何も・・・みたいな感じ
腹に抱えてる女性とはどうしたって差が出るし、仕方ない部分があるよね

121 :名無しの心子知らず:2011/12/05(月) 00:26:57.79 ID:v+3sZaNi
また落ちた。
書き込むと復活するので誘導するためにも上げて書き込みます。

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