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☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆

1 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 01:06:40 ID:sxxz0W3i
遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1223461413/
子供が闘病中のママ集合3
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/

関連リンク(h抜いてます)
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

2 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 01:14:09 ID:Cakchf3t
各種発達障害は専用スレへ。
特にアスペルガーは絶対出入厳禁。(荒れる原因になる)

3 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 09:38:13 ID:Lch97RlU
発達障害の話は前スレでも出てなかったでしょう?!
それより「〇〇の人いますか?」系の、求ム情報の人達が気になった。
告知にパニクって、分からないことが分からないのは仕方ないんだけど
せめて子供の年齢や症状を書いてくれないと、レスの返しようがない。
違う病気でも、似てる症状だったら、経験とか話せると思うし…


4 :名無しの心子知らず:2008/11/25(火) 18:33:49 ID:Ge2lKDuw
そろそろ次スレ・・・かな


5 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 20:09:00 ID:vr3DCdc/
誘導アゲ

6 :名無しの心子知らず:2008/11/27(木) 14:19:02 ID:gtSpsmu3
前スレ966さんへ
鎖肛のお子様のご様子いかがですか?
実は、私の弟が鎖肛でした。年齢は現在16歳。
陸上部です。
何回か手術を繰返しまし人工肛門ですが、ただそれだけで、いたって健康です。
にくらしいくらい頑丈です。

自分はまだ学生で皆さんのような親の気持ちは分からないんですが
でも、弟は元気です。
だから、966さんもお母様もどうか希望を持ってください。
母や父は当時、本で調べるしかすべはないし、同じ病気の仲間を探したくて
新聞などにも投稿したそうです。

7 :名無しの心子知らず:2008/11/28(金) 21:03:08 ID:LUmhoHf4
情報がないのも辛いよね

8 :名無しの心子知らず:2008/11/30(日) 19:44:29 ID:FZqpDY8H
息子が合趾症で来月分離手術の予定です。
全身麻酔の手術は少し鼻がたれている程度でも延期になるとのこと。
この季節に風邪をひかせてはいけないってなかなかプレッシャーですね。
麻酔や手術に対する不安もさることながら、
10日間ほどの入院中、2才前の子を安静にさせておくというのも
どうしていいか不安です。

9 :名無しの心子知らず:2008/11/30(日) 20:11:43 ID:ds0WY8bz
>>8
体調が完璧じゃないと全身麻酔ができない(麻酔医からのOKが出ない)から
手術延期になっちゃうんだよね…
うちも全身麻酔で手術したけど、前日まで体調良好だったのに
いざ当日になると微熱が出たり、なかなか万全の体調で臨めず、
当日の手術前診察で「これはダメですね〜」と医師からNG出されて
手術が2回延期になりました…orz

1回目の延期は「残念だけどそういう事もあるかな」という感じだったけど
2回目の時は「またか…」と本当にガックリきた。

手術までずっと体調管理に気をつけて気をつけて、問題なく過ごしてたのに
なんで当日になって体調崩すんだよぅ〜
昨日まであんなに元気だったじゃん…って、泣きたくなりました。

10 :名無しの心子知らず:2008/12/01(月) 08:35:04 ID:2kqAsvkx
>>9
延期はよくあることみたいですね。
息子が咳したりくしゃみしたりすると、まずい!とヒヤヒヤです。
家にひきこもってるのがいいのかな…。

11 :名無しの心子知らず:2008/12/01(月) 09:22:06 ID:sO8+7mLN
のどに炎症などがあったら人工呼吸器の管が入れられないもんね。
自分自身の手術の時も(子宮筋腫だけど)それで危うく延期になりかけた。
院内の耳鼻科に毎日通って吸入して、耳鼻科、麻酔科のOKもらって予定通りできたけど。
冬場の手術は特に体調管理が難しいよね。

12 :名無しの心子知らず:2008/12/02(火) 15:15:58 ID:bZ2t/ZLi
友人が出産したのでお見舞いにいってきた
赤は健康でお顔もかわいくて友人は本当に幸せそうだった

家に帰ると疲れがドっ・・・・・・・・・・・・・・っと出た・・・

もう妬み乙でワロスワロスなんですけど心底羨ましくてため息がでました
はぁ


13 :名無しの心子知らず:2008/12/02(火) 16:31:06 ID:7VUbUZ4V
>>12わかります。
周りの人は当たり前のように、妊娠中も順調で出産も問題なく、赤ちゃんも健康で発育・発達も順調なんですよね…。
病気や障がいを持って生まれて来るかも、なんて思う事も無く、実際そんな心配も要らない。2人目、3人目も同じく。
自分の子は可愛いけれど、やっぱり普通に生まれて来て欲しかったな…
健常な子供が居る人を見ると、それだけで幸せそうで羨ましくなってしまう。
でも、他人にはわからない悩みを背負っているのかもしれないし…って思うようにしてる。

14 :名無しの心子知らず:2008/12/03(水) 10:01:26 ID:9mHEzflM
>>6
前スレ>>966です。
弟さんが鎖肛なんですね。
お元気ということで本当に良かったです。
ご家族の話を聞けるのがなによりの励みです。
ありがとうございます。
16歳、弟さんは人工肛門閉鎖の予定は無いのでしょうか?
私の子供は様子をみながらですが3歳くらいまでには根治術、
閉鎖術をする予定です。

おかげ様で妻も子供も頑張っています。
子供はまだしばらくNICUですが、妻は退院して毎日母乳を絞って面会へ。
ちなみに子供は男児で「本当に人工肛門があるのか?」というくらい元気です。
名前も、本当に事務的な手続きの為に大急ぎで決めました。
いつまでも「○○ベビー」と書かれていてもなぁということで…
以前考えていた名前の響きや字画などはすっとばして「とにかく健康に」との思いでつけました。
病気によっても違うと思いますが、申請しておいたほうが良い手続きはあるでしょうか?
今日はこれから御互いの両親と会社へ子供の鎖肛を報告へ行きます。

15 :名無しの心子知らず:2008/12/03(水) 23:31:11 ID:vFXwI4U2
>>14
お疲れ様です。
経過順調そうで何よりです。

>申請しておいたほうが良い手続き
もう健保、乳児医療、育成医療(かな?)の手続きは済ませられたんですよね。
あと必要な手続きがあれば病院側から指示されると思うんですが、
こっちから言い出さないと、向こうからはなかなか言ってくれない事があるのが
身体障害者手帳の手続きですかね。
ウチは、全然話が出ないので「どうなんでしょう?」と聞いたら
「あ、取りたい?じゃ、書類書きますよ」ってw、
医師は完璧「待ち」の姿勢でした。

後に根治術が控えてるということで、
手帳の対象者には該当しないかな?
よく分かりませんが、一応、どういう扱いになるのか、
ストマ用装具の支給のされ方とも関連付けて、
病院で話を聞いておいてもいいかもしれませんね。

16 :名無しの心子知らず:2008/12/04(木) 03:13:22 ID:MM67kwKp
14さんが混乱しちゃうといけないから書いとくけど、
乳児医療と育成医療は併用できないから、どちらかの手続きだけでいいよ。
育成医療は自己負担金があるから(金額は所得額によって違う)
0歳児なら乳幼児医療でOKかと。

乳幼児医療も完全無料の自治体と、
多少の負担金(1回数百円とか)が必要な自治体があるけど
ほとんどの場合、負担金額は育成医療>乳幼児医療だから
乳幼児医療の対象年齢なら、そっちを使った方がいいと思う。

17 :名無しの心子知らず:2008/12/04(木) 08:12:51 ID:YIUSK7Qm
>>16
ああそうなんですねーフォローありがとう。
ウチのときはまだ自立支援法以前で、
育成も1割負担が無かったので、
生まれてすぐの手術入院中のことは全部まとめて育成適用で、
退院してからすぐ始まる通院には乳児医療使用、と、
使い分けるべしということで、
入院中に両方手続きしたので、両方書いてしまいました。

18 :名無しの心子知らず:2008/12/05(金) 21:17:07 ID:gpqjqfEJ
人類滅亡の日が一年後と宣告されたら皆さんはどう思います?

私はとりあえず嬉しい。
子どもの将来をどうしようと気に病む必要がなくなるし
この出口のみえないしんどい思いもしなくて済むかと思うと
その1年間はニコニコで過ごすと思う。

チラ裏スマソ



19 :名無しの心子知らず:2008/12/05(金) 23:50:57 ID:Y3WOOaYy
>>16
>乳児医療と育成医療は併用できないから
この部分が気になりました。

今年、手術と入院で育成医療を使いましたが、
収入による制限で自己負担になる4万円を
乳幼児医療を使って、自己負担なしになりました。
(適用外の食事代などの費用はかかりました)
なので併用できると思います。

育成医療を使わず、乳幼児医療だけでも、自己負担がなしになる点は同じなので、
育成医療のメリットは?と調べたところ
乳幼児医療は、区以外や県外の病院受診の場合は、病院で一旦支払って、
後から返還という自治体もある為、会計時での一時負担が多くなる場合があるが
育成医療を使えば、支払額は自己負担額の上限までで済む。
制度(育成医療)を使わないと、必要ないとみなされ制度がなくなってしまう。
ということだったので、育成医療申請の為に病院で書いてもらう書類の文書代(3000円)は
かかりますが育成医療を使いました。

育成医療は申請から1ヶ月かかるので、
短期の入院や手術の場合や、手続きが面倒な場合
申請せず、今回は乳幼児医療だけ使うという人もいるようです。

間違いがあれば、誰かご指摘お願いします。

>>14
数ヶ月前の自分たちを思い出します。夫も手続きで忙しかったです。
産後すぐの病院通いは体調崩しやすいので奥様、無理されないように。

20 :名無しの心子知らず:2008/12/05(金) 23:57:39 ID:rAjhobGa
育成医療(というか、自立支援医療)について
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsushienhou04/index.html


21 :名無しの心子知らず:2008/12/06(土) 00:04:09 ID:7YcCg7JU
ちなみに福井市の例↓

乳幼児医療費等助成制度

 小学校就学前までのお子さんにかかった医療費などが助成されます。

【対象となる子】
福井市に住民登録・外国人登録されている小学校就学前までのお子さん
(健康保険に加入されている方が対象となります)

【助成内容】
・ 健康保険が適用される診療等の保険診療一部負担金
・ 入院時の食事療養費標準負担金
⇒受給者の課税状況により助成額が異なります。
(課税世帯:1食260円、非課税世帯:1食210円)
・ 育成医療、未熟児療育医療などの各種公費自己負担金
・ 医師の診断に基づく装着具・補装具等の費用の一部    ・・・など
※ただし、家族療養費附加金や高額療養費など、健康保険から払い戻しを受けられる分については、その分を差し引いた助成となります。


地元自治体の医療体制で賄えるのなら、乳幼児医療だけでも負担は大きく変わらない
でも、>>19さんがおっしゃるように、県外の病院を受診する可能性があるなら
育成医療の申請はしておいたほうがいい。
日本全国、どこに名医がいるかわからんから、出来るなら申請はしといたほうがいいと思う。

22 :名無しの心子知らず:2008/12/06(土) 03:12:34 ID:XunzaHgD
>>19
ちょっと本題からズレちゃうけど
育成医療の制度が使われないと、必要ないとみなされ制度がなくなってしまう
というのは知らなかったよ。
うちの子が手術入院した時は、乳幼児医療で全部まかなえたから
育成医療は使わなかったんだけど、そういう事もあるんだね。

乳幼児のうちは乳幼児医療があるから、育成医療を使わない人も結構いると思う。
でも年齢的に乳幼児医療が使えない(対象外になる)ような、もうちょっと大きな子が
手術とかする場合は育成医療ってすごく助かる制度だろうに。
どう考えても「必要ない制度」とは思えないから、
使う人が少ない→制度がなくなるかも、というのは極端すぎて驚いた。

23 :名無しの心子知らず:2008/12/06(土) 03:23:20 ID:cBbL+qQu
制度がなくなるというか、一本化するんでしょ?!した?
育成医療が認められない病気も多いし、親もパニック状態で走り回るの大変だから
スッキリさせて、簡単に申請出来るようになるなら賛成かも…


24 :19:2008/12/06(土) 13:51:32 ID:mcy/Xy7X
各自治体で乳幼児医療も助成内容に違いがあるとは知らず発言してしまいました。
混乱させてしまい申し訳ないです。
私の住む自治体では、助成内容に福井市のように明記はありませんでしたが
育成医療と併用できました。しかし、入院中の食事代は助成対象外でした。
食事代も助成してくれる自治体があると今回初めて知りました。

育成医療を使わないとなくなるかもの話は教えてくれた人が、
育成医療は国の制度で、乳幼児医療は各自治体の制度
手続きが面倒でも、国の制度を使っているという利用実績を残すことが必要と言っていたので
そうなんだと納得していましたが、教えてくれた人の個人的意見かもしれません。
無責任なことを発言してしまい、すみません。

子どもの為に利用できる制度については、まだ勉強中なので、またROMに戻ります。

25 :名無しの心子知らず:2008/12/06(土) 20:49:52 ID:jptPtf6e
>>24
>育成医療を使わないとなくなるかもの話は教えてくれた人が、
>育成医療は国の制度で、乳幼児医療は各自治体の制度
>手続きが面倒でも、国の制度を使っているという利用実績を残すことが必要と言っていたので
>そうなんだと納得していましたが、教えてくれた人の個人的意見かもしれません。
>無責任なことを発言してしまい、すみません。

いや、これは広く言われていることだから、無責任でもなんでもないよ。
事実、国は地方へ権限移譲ってことで、色々なお金のかかる制度を押し付けようとしている。
だけど、現状は、夕張みたいなとこや、恵まれた地域で格差が生じる。
国による一定の救済措置として、育成医療みたいな制度は残してほしい。
一本化して手続きの簡略化には賛成だけど、現在の行政では、本当に?って疑問を持つしね。

26 :14:2008/12/06(土) 21:39:42 ID:HR/DJJWk
育成医療や乳幼児医療の申請の件を答えてくださった皆様、ありがとうございました。
レスが遅くなりお一人お一人にお礼が言えなくて申し訳ありません。
仕事の合間をぬって役所に行くのは大変ですね。
皆様のご意見を参考にさせていただき早速来週また行ってみます。
話を聞いてから両方の申請をしたいと思います。

最近ニュースでNICUが不足しているというのを見てゾッとしました。
自分の子供が受け入れて手術してもらえたのは本当に運が良かったのだと思います。

27 :14:2008/12/06(土) 21:44:21 ID:HR/DJJWk
連続ですみません。
>>両方の申請
というのは健康保険と乳児医療の申請はもう済ませていて
残りの育成医療の話を聞いて申請するという事です。

28 :名無しの心 子知らず:2008/12/08(月) 11:41:45 ID:FrF8fwbt
http://st1205.web.fc2.com/


29 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 12:54:44 ID:gtyF0qtE
今週木曜に手術をひかえてるのに風邪をひいてクループになってしまった。
全身麻酔だし延期になるんだろうな。
気をつけてたのに…ショック。

30 :名無しの心子知らず:2008/12/09(火) 03:17:06 ID:d66u3EuT
>>29
どんなに気をつけてても、手術直前で風邪ひいたり体調崩すのはよくある話だよ。
冬場なら尚更。あんまり落ち込まないでね。

うちも延期になった経験あり。
逆に、先に手術する予定だった他の子が風邪で手術キャンセルになって
繰り上がりで、うちの子に手術の順番が急に回ってきた事もある。
体調不良で手術のキャンセル・延期ってのは、本当によくある事だし
仕方のない事だからあまり気にせず、
今は早く風邪を治す事だけ考えてあげて下さい。

お子さんお大事にね。

31 :29:2008/12/09(火) 08:25:39 ID:vlFeiasq
>>30
そうですよね。
つらいのは子供ですもんね。
温かいレスありがとうございました。

32 :名無しの心子知らず:2008/12/28(日) 21:21:12 ID:6vbu9L94
遺伝子外来初めて行ってきた。
こんなことすると発達の手助けになりますよーとか
普通の子だとこの月齢ならこのくらいの発達ですよーとか
色々教えてくれたんだけど、
うちの子疾患があってそっちでリハビリ通ってるので、
ほぼ知ってる情報ばかりだった。

数年後にはリハビリ行かなくなると思うから、
それを思うと継続して行ってる方がいいのかなとか思うけど、
4ヶ月で首が据わった子を1ヶ月遅れてると言ったりちょっとモニョな先生。
私の持ってる母子手帳の情報がおかしいのだろうか。
3ヶ月だと何もない子でも半数しか据わってないはずだよ先生!

33 :名無しの心子知らず:2009/01/03(土) 01:10:24 ID:rviQR9+c
はじめまして。
携帯から失礼します。
約一ヶ月後に、心臓の手術を控えています。

上に幼稚園児がいて、やたらと風邪をもらってきて、本当に困っています。

下の子の手術まで上の子の幼稚園を休ませたいと考えるまで、本当に精神的においつめられています。

過去スレを探しきれなくて、もしかしたら過去に話題になっていたかもしれませんが、
皆さんの風邪を防ぐ工夫を教えて下さい。

夫も神経質になりすぎと、マスクもせずに外出して困っています。
皆さんが、これだけやっているとみせたいので、
お願いします。

34 :名無しの心子知らず:2009/01/03(土) 13:11:37 ID:KlCGvMHd
友達からの2人目、3人目生まれました年賀状や、大きく成長した子供達の写真を見て羨ましくて仕方ない。
ついこの間生まれたばかりだと思ってた赤ちゃんが立ってる写真見て、固まってしまった。
新年早々、心が腐ってるなと思うけど…何だか辛い。

35 :名無しの心子知らず:2009/01/03(土) 18:45:12 ID:+IYs0PK4
>>33
自分の家の場合は、外出の時はマスクしていません。
ニュースで、風邪引きさんがマスクするのはウィルス飛散防止効果はあるけど、
風邪予防にするのは効果としては薄いというのを聞いたこともありました。

その代わり外出から帰ってきた時はまず手洗いとうがい。これを徹底。
そして少しでも風邪の気配のある人は子に近づかない・近づく時はマスク必須。
これで家族が風邪引いた時も子にうつったことはないです。
あんまり徹底してなくてごめんなさい。

うちも心臓手術が来年にまたあります。
少しでも風邪引いてたら手術が延期になるから余計気になりますよね。
もしかしたら心臓病スレの方が予防の助言は多いかも。
この時期シナジス打ってる人が多いせいか、風邪の話題結構ありました。

36 :名無しの心子知らず:2009/01/03(土) 19:08:52 ID:PP4nerZy
私も年賀状は結構へこみます
他の家族が本当に幸せそうで・・
健常で産まれてさえいれば普通に幸せなお正月を過ごしていただろうな


37 :名無しの心子知らず:2009/01/04(日) 16:20:49 ID:mqedNnT1
年賀状の事はもう忘れた!
みなさん、今年もよろしく〜

38 :名無しの心子知らず:2009/01/04(日) 19:29:09 ID:QAJLlczQ
>>35

33 です。
お子さんに風邪がうつったことがないなんて、うらやましいです。

やはり、手洗いうがいは必須ですね。

手洗いうがいを徹底し、
風邪をひいたら上の子にマスクをするよう言い聞かせます。

心臓病スレにもいってみます

ありがとうございました

39 :名無しの心子知らず:2009/01/05(月) 13:12:40 ID:tzwnVyuY
>>33
うちも月末に心臓手術が決まってるよ。
まだ四ヶ月…健康に産んであげれなくて情けなくて泣けてくる。
手術に備えて幼稚園休ませてもいいんじゃないかな?
うちは付き添い入院しなきゃならないから上の子は10日前から実家で預かってもらうよ。
ベストな状態で手術受けさせたいしね。
お互い頑張りましょうね

40 :33:2009/01/07(水) 23:11:43 ID:cQ+t66GV
>>39

アドバイスありがとうございました。

うちは8ヶ月で手術予定です。
辛い思いさせないといけないの、仕方ないとはいうけれど、申し訳なくなる気持ちわかります。

上の子、アドバイスみて相談して、入院より早目に義実家に預ける調整をする事になりました。

義実家は子にとっての曾祖母がとにかく甘いので、出来るだけ預ける期間を短くしたかったのですが、
仕方ないですよね。
義母はまだ育児に関して話が 解ってくれるので、まだ救われますが。

今から入院の準備に入ると思いますが、お互い頑張りましょう。

41 :33:2009/01/08(木) 00:17:11 ID:8eZQriAs
連投スミマセン。
昨日から上の子はマスクしたり、頑張って協力してくれてます。

今までいっぱい我慢させて、イライラで八つ当たりもしてしまって。

たまに母親の私に甘えたいばかりに、変なわがまま言うときもあり。

手術成功して、上の子にさせる我慢が少しでも減って、退院したら甘えさせてあげたいです。

チラ裏になりましたが、
皆さんありがとうございました。
あれこれ出来る限り頑張って風邪予防していきます。

42 :名無しの心子知らず:2009/01/14(水) 10:21:28 ID:Slc8/Omx
キアリ脳の方いらっしゃいますか?

43 :名無しの心子知らず:2009/01/14(水) 19:09:25 ID:tw6A74jv
>>42
ウチは違うんだけど、二分脊椎だから、
キアリ奇形も合併してる同疾患のお子さんをかなり知ってる。
ある程度の知識だけは聞きかじってしまったので、
前置きや説明ナシで話してくれても、聞き役くらいはできると思う。
ホントに聞くだけでアドバイスとか何もできないけど。

T型か、U型か。
手術に踏み切るかどうか。手術ならやっぱりあの先生か。
脳の中でも生命維持を司る所の問題だから毎日怖い。
合併してる脊髄空洞症の症状が厄介。

っていうような話が出てくるね。
もちろん他にも色々大変なことがあると思うし。

44 :名無しの心子知らず:2009/01/17(土) 16:57:36 ID:tCZAu9v/
42はもうあっちに住み着いてこのスレ見てないのかな。
向こうのスレ見てなくて心配してる人もいるだろうに。

45 :名無しの心子知らず:2009/01/17(土) 23:29:04 ID:Nz3asQi4
これだからマルチは…

どのスレに何を書いたか、自分の書き込みにきちんと責任持たない人が多いよね。
だからこそマルチは嫌われるんだけど。
そもそもマルチするぐらいだから、マナーなんていう意識がないのか
1つのスレで色々レスついちゃうと、そこ以外は放置…
42はもうここに書いたという事も忘れてんじゃない?

46 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 10:22:12 ID:2/vtYl0p
この流れでなんだけど落ちそうなので保守age

47 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 10:37:43 ID:jQNEDYIE
>>43
私の娘も昨年夏に二分脊椎で生まれました。
年末に手術もしました。妊娠後期に先生から告げられて
生まれるまでの数か月毎日泣いてました。
あなた一人が辛いのではないですよ。


48 :43:2009/01/20(火) 15:01:53 ID:SJ2HIBoF
いや、話聞くだけならできるよと書いただけで、
特に辛がってるようなことを書き込んだつもりはないですが、そう読めたかな?
もう幼稚園児でワーワーやってますし、
同疾患の知り合いの方も結構いますので、孤独感はないです。
上で箇条書きにしたことはキアリ奇形でよく聞くことで、
うちの子の問題点とは違うんですよ。
うちの問題は今んとこ専ら排泄関係。

>>44>>45
42さんはどっか違うところに行っちゃってるということなんですね。
教えて下さってありがとうございました。

49 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 15:23:01 ID:ZvkAOERr
聞いて良いですか、
私元気な赤ちゃんを出産後、赤ちゃんを見に遊びに来たまだ独身の友人に『どうだった?」と聞かれ
「お産も心配だったけどそれ以上に元気な赤ちゃんが生まれてくるのか、五体満足なのか、障害は無いか生まれるまで本当に心配だった」
と、答えたら怒られてしまいました。
「五体満足じゃなくたって障害があったていいじゃない、奇形のある子だったらあなたは育てなかったの」
そう言われすごくショックでした。
そんなつもりは無く、ただ、はじめての妊娠中の不安を正直に話したつもりだったんです。
でも、後から彼女の弟が重度の精神薄弱だった事を思い出しました。
忘れていた私も不用意だったのかもしれないけど、そういうご家族の居る人にはそこまで気を使って話さないと
相手を傷つける事になるんでしょうか、
元気な子を授かってありがたいと思う気持ちや、健やかな子を生みたいという母親なら誰でも当たり前の望み。
それが叶わなかった方のご苦労もご心痛も察してあまりありますが、
だからといって八つ当たりとしか思えない友人の怒りに面食らいました。
こんな時はどんな風に答えるのがベストだったんでしょう。
「思ったより陣痛って痛かった」とかの答えの方が差し障りが無いのでしょうか。




50 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 16:00:45 ID:qyb7Hkxe
そこまで気を使わなくても…
その人の子供ならまだともかく、弟とかまで気が回らないよ。普通。


51 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 16:10:18 ID:FcIRPKcj
>>49
まあその友人の気持ちも分かるよ。
過剰反応してるとは思うけどね。
よく「五体満足であればいい」という言葉をきくけど、時々胸に突き刺さるよ。
うちは五体満足ではないので。

それよりも普段から無神経な行動をとっていてそれも含めてキレられたんじゃない?
ここには貴方の友人と同じ立場以上の人がいるのは分ってるかな?

52 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 16:21:44 ID:8cfO+uFK
リアルじゃ聞けないって思ってここで聞いているんだろうけどね。
>聞いて良いですか、
だめです。って言いたくなるよ。

53 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 16:32:05 ID:ZvkAOERr
お答えいただいてありがとうございました。
みなさまのお気持ちを害したのでしたら、お詫び申し上げます。
私の赤ん坊も、元気とはいえ、生後すぐそけいヘルニアという病気で1歳前に手術しまして、
手術しなければならなく生んでしまって、赤ちゃんに済まなくて、とても心配で悲しかったのでお気持ちわかるつもりでした。
みなさまのご多幸をお祈り申し上げます。


54 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 16:40:27 ID:FcIRPKcj
そけいヘルニアと一緒にされても・・・・・
盲腸より簡単な手術だし。

55 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 17:00:37 ID:oTAoGTtS
そけいヘルニアだって癒着とか将来起こしてきたり色々あります。
病気の軽重じゃなく親の気持ちってそういうものですよねって話では…
あまり過剰反応しないほうがお互いに楽。

56 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 17:05:05 ID:2/vtYl0p
釣りじゃないの?
ここまで上手に地雷を選んで踏める人はそうはいない。
一般常識がある人は、「障害なくてよかった」と思ってても
「元気に産まれてきてくれてよかった・嬉しい」という言葉にするでしょ。

落ちそうだと思ってageたけど、タイミング悪かったかな。
ちょっと反省。

57 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 18:45:26 ID:+xGQQ467
釣りでしょう。
>>53にしても、ひそかに更に釣り針しこんであるし。
もしも釣りでなくナチュラルに書き込んだのであれば
>>51の言うとおり普段から無神経な行動を取っているに一票。

58 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 19:33:06 ID:yEd/RszD
心の中で思うのはほんとに勝手だけど、
口に出して言ってはいけないことを言ってしまってる良い例だと思いましたが、
どうでしょうか。

気がついてないのかな・・・ってこんな人どこにでもいるけどさ。

59 :名無しの心子知らず:2009/01/20(火) 21:15:43 ID:qZCOVofE
51を読んで、昔の雅子さんを思い出した。
愛子のことを語るときに「健康でよかった、そうでない子もいるのに」
って感じのことを言って、鬼女板でかなりたたかれてた。

60 :名無しの心子知らず:2009/01/21(水) 17:12:40 ID:5rg9huAv
療育先で同じグループになった子のお母さんに、
「うちの子はちょっと遅れてるだけでえー、病気(うちの子はてんかん)でもないしいー、
自閉(告知受けてる自閉の子が3〜4割いた)でもないしいー、歩けるしい(脳性マヒの子もいた)、
知的障害が(ほとんどの子は知的な遅れがあった)あるって程じゃないしいー、
別に普通だからあ、そのうち追いつくからあー」
って言われたことがある。
そのうち追いつくから、の次に、あなたの子とは違うのよ、一緒にしないでね、という
言葉があって、それは彼女なりの気遣いで飲み込んだんだな、と思った。
「病気で知的障害で悪かったねー、どーせうちの子は普通じゃないよ、追いつかないよ#」
と思ったけどいえなかった。

その子はいわゆる単純遅滞で、ちょっと遅れてるだけだったのは大きな遅れになって、
保育園に入るときは障害児枠だった。
59を読んで思い出した。

61 :名無しの心子知らず:2009/01/22(木) 09:33:03 ID:xU+tfBKJ
こうやってみんなで噛みつくのも、イタイ気がするんだけど…

62 :名無しの心子知らず:2009/01/22(木) 19:10:04 ID:UsVysJT4
こちらのスレに該当するか分かりませんが、アドバイス頂けたらと思い書き込みします。
知り合いの子(3歳、女児)が18トリソミーです。
心臓の手術はすべて終わっており、完治しています。
頸は座っておらず、寝たきり、ミルクは鼻からチューブで流しています。

母親は、以前は子供を溺愛し、とても真剣に看病(子育て)をしていました。
それが昨年旦那さんの不倫によって離婚後は、全く変わってしまいました。
子供に対する愛情は変わらないようなのですが、最低限の世話しかしなくなっているように思えます。

病院は2ヶ月に一度、薬を取りに行くだけ。
PT,OT受けてません。
バギーや座位保持椅子も作っていません。
子供は巣の子の上に敷いたベビー布団にずっと寝かされています。

暖房器具は湯たんぽのみ。
毛布、スリーパーはありませんでした。寝がえりをうって布団から落ちるから、という理由で
掛け布団の上からプレイジムを乗せられ、動けないようになっていました。
先日、家に行った時
「さっきお風呂(沐浴です)に入れたよ。」と行ってましたが、
子供の顔は薄汚れており、お風呂上がりなのにパジャマではなく、オーバーオールを着て布団に寝かされていました。



63 :名無しの心子知らず:2009/01/22(木) 19:11:01 ID:UsVysJT4
続きです。


母親は、子どもが眠ってる時間を見計らって、近くのスーパーに買い物に行ったり、
ラーメン屋さんに食事に行ったりすることもあるようです。

彼女曰く
「子供の手当と、養育費だけで生活しているので、お金もないし車もないので、
病院にも療育にも連れていけない。バギーを作るお金もない。」
と事あるごとに言います。
実際の収入は10万から12万前後だったとおもいます。(生活保護申請をしたら、断られたそうです)

彼女の元旦那は援助、協力する気は全くなく、彼女の母親も20年以上前に離婚後、
実家に戻っていますが、ずっと無職で両親の年金で生活しているので、全くあてになりません。
孫の事も対して可愛くないようで、「看ててあげる変わりにお金払って」というそうです。

地域の保健師さんも、この一年で1度しか来ていません。
彼女は、子どもに対して愛情は持っているようですが、きちんと世話をしてるようには見えません。
離婚前に会った子供は、マルマルとしてうちの子と変わりなかったのに(我が子も染色体異常の重複障害児です)
先日会った時、足は細く冷たく、ずっと眠っていました。唇にプリンやチョコレートを当てても、何も反応しませんでした。

どこかに相談して、少しでも良い方法があれば・・と思っているのですが、
こういう場合、どこに相談すれば良いのでしょうか?
今のままだと子供はずっと家で寝かされたまま、母親も他人との接触がなくなり、
悪い状況になっていきそうな気がしてなりません。

どなたかアドバイスを頂けたら幸いです。
スレ違いでしたら誘導お願い致します。


64 :名無しの心子知らず:2009/01/22(木) 19:36:29 ID:QnpTGMui
18トリソミーで3歳まで生きられてるなら、充分彼女は
愛情もって育ててきてるのでは?と思いました。

65 :名無しの心子知らず:2009/01/22(木) 19:42:49 ID:UsVysJT4
63です。

レスありがとうございます。
そうなんです。
彼女は離婚前までは、とても愛情深く子供を育てていました。
それは私が頭が下がるくらいの熱心さでした。

それが離婚後、引っ越して母子家庭になったあたりから上記のような感じになりました。
私の考えすぎだと良いのですが・・・。

66 :名無しの心子知らず:2009/01/22(木) 21:16:31 ID:QnpTGMui
離婚がきっかけといえばきっかけかもしれないけれども、
力が抜けたんじゃないかな。離婚後のお世話も病院や施設で
見てもらってる子よりははるかに手厚い看護のような。

コロコロしてた頃は確かに体調良かったのかもしれないけど、
障害のある子って一生懸命育てれば必ずまるまるするものでもないし、
その頃、たまたまミルクの吸収が良かったか、むくみでコロコロしてる
子もいるし、必ずしも愛情の量ではないかもしれないよ。

私が見たことある子しかわからないけど、18トリソミーの子はやせてる
子のほうが多いですよ

67 :名無しの心子知らず:2009/01/22(木) 21:33:53 ID:SniA2j0C
相談するとしたら、その方が住んでいる地域の役所がいいんじゃないでしょうか。
子育てに関する課なら、そこで解決には至らなくても
対応出来る機関を紹介するなりしてもらえるんじゃないかと。
多分既にお母さんが模索されているとは思いますが…。

自分は読んだ限りでは、ネグレクトとは感じないけど
金銭面や人手の面で支援がないと心もとないかもとは感じました。

68 :名無しの心子知らず:2009/01/22(木) 22:37:09 ID:0nZZguED
つ児相

69 :名無しの心子知らず:2009/01/24(土) 00:23:22 ID:1xdFPQG4


【調査】携帯電話の脳腫瘍リスクを調べる史上最大の調査、中間報告は最悪[01/10]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1231587090/

携帯の使用は'子供の脳腫瘍の危険を五倍に コードレスは4倍に”という研究
欧州議会が電磁波規制の厳格化へ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1224893426/



70 :名無しの心子知らず:2009/01/26(月) 01:05:34 ID:sCyDKeCt
3ヶ月の娘が先天性股関節脱臼と診断されました。。
どなたか同じ経験をされている方、またはされた方はいませんか?

71 :名無しの心子知らず:2009/01/26(月) 01:22:35 ID:2S+UIquI
家は手術から2年、中度〜重度の二分脊椎・脊髄脂肪腫でしたが
今の所問題なく育ってます。末っ子気質で非常に活発で気が強い女の子です。
でも同じ病気の8割の方に排泄の障害が出る、
5〜6歳、中学生位で障害の発現や憎悪があるという事で
いつかこの強気な子が涙する日が来るんだろうかと考えてしまう暗い自分がいる。
我が子達の中でズバ抜けた運動神経で園で走るのもダントツ早く
水泳が大好きなのに…この足もいつか不自由になるんだろうかと思うと苦しい。

病気がわかった時、手術した時はもう生きててくれるだけで嬉しいと思ったのに
順調だと欲が出る…欲が出てくるとまた不安になる。
娘は知らん顔して生きてるけどいつか伝える日が来るのかな…

すいません、吐き出させてもらいました。

72 :名無しの心子知らず:2009/01/26(月) 01:50:15 ID:Cxv6ER3d
>>65
本当にお金がなくてでもその中で精いっぱいやっているのでは?
普通の子と違ってどっかに預けて働きに行くことも出来ないし・・・。

旦那さんの給料差し押さえで養育費もらえるように出来なかったっけ。
うちの市にはタダで弁護士さんに相談出来る日ってあるんだけど
そちらの市にはないでしょうか。
福祉関係と法律関係では考え方が違う事があるので
何か違った対応方法が見つかるかもしれませんよ。

73 :名無しの心子知らず:2009/01/26(月) 09:55:54 ID:AjNW+lG3
普通に結婚しても難病の子供産んじゃって大変だね

高齢出産だったの?

DNAが欠陥だったの?





74 :名無しの心子知らず:2009/01/26(月) 11:36:58 ID:fltX1HuD
>70
うちの娘がそうでした。
診断されたのは1ヶ月検診の時、その後生後2ヶ月から
2ヶ月間のリーメンビューゲル生活を経験しました。
現在は4歳。普通に歩いたり走ったりしていますが、
股関節が硬いためか開脚や前屈などは苦手です。

70さんのお子さんもリーメンビューゲルでの治療に
なると思います。
それで治療しきれなければ入院しての牽引や手術に
なります。
治療の経過を報告しているHPも多数あると思うので、
そちら参考にしてみてください。

75 :名無しの心子知らず:2009/01/26(月) 23:32:59 ID:sCyDKeCt
>>74
ありがとうございます
74さんのお子様もリーメンビューゲル生活だったんですね
私の娘も今現在リーメンビューゲルを装着しています
日常生活ではベルトをしていることによってお風呂に入れてあげられないことや
着替え、オムツ替えなどスムーズにならないことが多いですが
娘の為にもそんなことは言ってられないですよね
早く良くなって欲しいです。。
HPなど見てみます!

76 :名無しの心子知らず:2009/01/28(水) 19:33:49 ID:o/7zqysG
2才息子、合趾症です。
分離植皮手術を明日に控え今日から入院しています。
事前検査ですっかり病院嫌いになっていたため、
医師や看護師が来るだけで大泣きし、わがままやグズりもひどいです。
そうなるのも当然だし息子の状況はかわいそうなんだけど、
一日目にしてわたしまで想像以上にまいってしまいました。

77 :名無しの心子知らず:2009/01/29(木) 11:56:33 ID:tHZHVmlq
>>76
今日手術なんですね。
何事もなく成功しますように。

お母さん大変ですね。
この時だけです。もう、嵐をやり過ごす気で乗り切ってください。

78 :76:2009/01/29(木) 21:43:01 ID:3DjOlydY
>>77
夕方、無事に終了しました。
まだ小さいのに不安な思い怖い思いをさせ、
泣いて暴れてのどが渇いても何時間も飲食が制限されていて…。
いろいろなことがかわいそうでこちらまで泣きそうでしたが、
何事もなく終わって本当によかったです。
あたたかいレスありがとうございました。

79 :名無しの心子知らず:2009/02/02(月) 11:58:36 ID:q46MvPEu
>70 姪っ子も股関節脱臼でした。確かやっぱり3ヶ月ぐらいで診断うけて、
>74さんとこと同様、リーメンビューゲル(私は名前を知らなかったけど)を
3ヶ月ぐらいつけてたように記憶してます。

記憶があいまいなのは、15年ほど前の話だから。
今、その姪っ子は陸上娘で、中距離だか長距離だかで県大会レベル。
股関節脱臼?それ何語?ってぐらい元気です。

80 :名無しの心子知らず:2009/02/02(月) 13:55:15 ID:hqGF2zNJ
>>79
股関節脱臼だった姪っ子さんが今では陸上娘ですか!!
なんだか元気がでました!
前向きに頑張ります




81 :名無しの心子知らず:2009/02/05(木) 20:09:01 ID:eXwkY8dC
皆さんは車で外出される時、駐車場までお子さんを抱っこしてますか?
うちには頸はすわってるけど、座位、自立歩行等全くできない2歳児がいます。
療育センターや通院、散歩等でほぼ毎日外出しています。

子供が小さいうちは良かったのですが、90cm、15Kg近い子供を抱え、玄関を出て、駐車場まで歩くのがとてもきつくなってきました。
玄関から駐車場までは20mくらい。途中に3段の階段が2ヶ所あります。
ちょっとした距離なんですが、日に日に重くなってくる息子を抱えて駐車場を往復するのが、しんどくなってきました。
自分の荷物、子どもの荷物、子ども自身、その他・・・で最低3回は玄関と車を往復しています。
もっとスムーズに、負担が少なく出かけられる方法はないでしょうか?

一番良いのは車を福祉車両(バギーのまま乗せられるタイプ)にして、
玄関までの段差をすべてなくす事だとは思うのですが、金銭的に厳しいので、それ以外で何かあればアドバイス
お願いします。


82 :名無しの心子知らず:2009/02/06(金) 02:22:39 ID:+WGzfP21
>>81
階段にスロープ設置して、バギーで移動が手っ取り早い。
足場組で使ってるようなのだったら、そんなに高くないよ。
多少の段差はできても、階段の昇降はできるから。

福祉用品レンタルで、スロープも扱ってるので
短期間試してみて、自作するのも一つの方法です。

割と便利だったのは、ウエストポーチに子供を乗せられる
抱っこのサポートグッズ(名前忘れた)
トンガだっけ?ネット状の斜めがけ簡易抱っこひもも活躍した。
荷物はリュックにして、なるべくコンパクト。
オムツなどの車に置いておけるものは、車に常備。

83 :名無しの心子知らず:2009/02/06(金) 22:49:01 ID:ZjtSuTHi
どうしたらいいんだろう…
心臓、呼吸器その他もろもろの障害児持ち。
旦那両親と同居、家族全員での自営業。
自宅介護が主な為私は介護と家事で手一杯、仕事が出来なくなり、
その分家族の負担が増え、家の中がギスギス。
でも、介護はすべて私のみで、夜中に泣かれたりして毎日睡眠不足。

散々悩んで保健師さん等に相談し、
繁忙期だけでも重度心身障害児施設のショートステイ利用を
計画して、申し込み段階になったら
「忙しいからって施設に預けるなんて!」と怒られた。
「でもそうしないと仕事が」と説得してみたけど
「あなたが両方をもっと頑張れば済む話でしょう」と。

母親なんだからという理論も分かるけれど、こちらが身体を壊したら
本末転倒だと思うのだけれど、分かってもらえない。
旦那も「お前、今までの人生で死ぬ気で頑張った事ないだろう。
どうしてラクする方向に考えるんだ」と言い出した。
確かに、ウチの家族は寝ないで仕事するタイプでそれで仕事を成功させて
きたのだけれど…。
実家の両親も味方してくれない。
「ああいうご家族なんだから上手くやりなさい」と言うだけ。
寝不足とストレスで偏頭痛。気力も無くなってきた。
もう疲れた。。。

84 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 00:41:59 ID:7fLWtDSg
>>83
お子さんは何歳?
ショートステイは、障害児・者にとって「余暇活動」だからさ
十二分のケアを受けられて、楽しい時間を過ごすことだから可哀想じゃないよ。
母子分離することで、精神的成長っていう療育にもなる。

自分のための利用じゃなくて、子供のために必要って言い張るほうがいいと思うよ。
健常児なら、保育園に預けるでしょ?障害児には保育園みたいなもんだよ。
保育園は可哀想?楽しく過ごしてる子が殆どで、園生活は大きく成長させる。
障害児にも同じことが言えて、今は積極的に、サービスを利用していく方がいいとされてる。
大昔の悲惨な施設をイメージされちゃ、利用者に怒られるよって。


85 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 00:42:40 ID:w7pjbYA1
旦那を〆にいってやりたい。

86 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 02:51:35 ID:Il4YqC6B
>>83
保健師さんに訪問してもらって家族に向かってさりげなく
「お子さんの為に」「出来るだけ多くに機会に」ショートステイをぜひ!みたいに言ってもらいうのはどうだろう。
「今はそういうのにいかないお子さんは少ないんですよ」「行かない子は児相としても気になる」
まで言ってもらうのもいいかも。
そういうフォローも保健師の仕事のうちのはず。
家から出さないデメリットを旦那家族にばんばん吹き込んでもらっちゃえ。

あなたが言うともう全部「楽したいから」とか勝手な事言われそう。
そういう説得って何よりも一番負担になる。
家族の無理解はとにかく腹の底からの怒りと無力感が同時にわきあがってくる感じだよね。
訴えれば訴えるほど泥沼にはまる感じになるので(経験済み)外部に頼らなきゃ無理だと思うよ。
第三者に「世間の常識」として言ってもらうのが一番聞くと思う。

てか、ほんと旦那蹴ってやりたい。
んじゃ、お前がやれよ!父親なんだから日替わりで手伝えよ!!!って。
仕事と家事育児介護じゃまったく負担の種類が違うのにやってないやつはわからないんだよね。
まして仕事も家事も介護も全部じゃほんとに>>83さんつぶれちゃうよ。
外に向いてる仕事と内に向いてる介護、介護の負担はほんと重いのに・・・。
どうにかあなたにとっていい方向に向けばいいんだけど。

87 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 07:16:49 ID:txmi1MnD
旦那と介護と仕事のシフト組んでみたら楽しい事になりそうだねw


88 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 22:07:42 ID:91TaLZdf
>>83
エルゴという抱っこ紐もいいですよ。
首がすわっていたら使える。
18キロまでで、4歳児とかもイケる。
前で抱っこと、おんぶも出来ます。
うちの子はまだ10キロだけど、
5時間くらい使っても他の抱っこ紐よりは疲れないのでオススメ!
同時に荷物を持っても大丈夫だろうから、1〜2回は往復を減らせるはず!
15000円くらいです。ググればすぐネットで買えます。
もし良かったら、参考までに〜。

89 :名無しの心子知らず:2009/02/09(月) 22:19:13 ID:xbgDBZf3
83です。皆さんレスありがとうございました。返事が遅れてすみません。
三日前、子供が体調を崩して入院になったもので…
(今日現在落着いて、4、5日後には退院できそうです)

入院の前後にも家族といざこざになり、さすがに疲れて今日、
保健師さんに来てもらって、とりあえず旦那と話し合いの場を作ったのですが
やっぱり平行線でした。保健師さんもびっくりの頑固さ。

保健師さんは旦那を少しでも説得してから義両親と話合う段取りを考えて
くれていたのですが、なかなか時間がかかりそうです。

でも、第三者を入れただけでも進歩といえば進歩。
なんとか頑張っていこうと思います。
ありがとうございました。

90 :名無しの心子知らず:2009/02/09(月) 22:54:04 ID:KZy0hl4z
>>89
そもそも、ご主人は何で反対してるの?
施設に預けるのが、悪いことだと思ってるのか、可哀想だと思ってるのか
今後のお子さんのために必要だってことが伝わるといいね。


91 :名無しの心子知らず:2009/02/09(月) 23:16:51 ID:qf04C3rf
90さん
施設に預ける事自体は悪いとは思ってないのですが、
「仕事が忙しいから預けたい」のがダメなのだと言うのです。
例えば私が病気になって入院しなければならず、介護ができない
というような理由なら預けても良いと…。
86さんが書いてくれたように、「私がラクしたい」と取っているのでしょうね。







92 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 08:17:09 ID:8gg7dCi9
何歳なの?

93 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 09:32:13 ID:aWBemNEr
携帯からすみません。
子供は一歳半です。ただ、体重も4kgしかなく、首も据わらず、何もかも新生児レベルです。

94 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 10:15:20 ID:ilnmRtqO
なんなのその義一家・・・・
>>93の事を人間として見てないよね
93の体が壊れたらしょーがないから施設にってw
オマエらは全然看る気ないんかい!!!
そのうち義父母が倒れたり介護が必要になった時も93に押し付けそう


95 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 12:00:38 ID:aWBemNEr
そうですね…
「嫁は労働力」と本気で考えてると結婚前に気付かなかった私も愚かでorz

離婚も考えたのですが、病児の上に健常児もいるのでなかなか踏み切れず…

人生オワタ…にならないよう色々策を練らないと!ですね。。。


96 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 14:38:57 ID:8gg7dCi9
ショートステイは、別に楽するためじゃないじゃん
外野スルーで預けて問題ないとオモ

いきなり預けたら、子供のケアがまともに出来ないんで
倒れてからじゃなくて、倒れてもいいように、今から施設に慣れないと
大体最初は、お試しステイからだから、長期は無理
お試ししておけば、いつ倒れても預けられるんだし
あなたも、今でさえ倒れそうなくらい働いてるんだろ

保健師も力不足だね
このスレ見せて、説得方法練り直せって言ってもいいくらい
ま〜最初に自分の大変さを前面に出したのは失敗だけどね
義実家の人達は、仕事を必死にやってるんだから、何もしてないわけじゃないし
一回、仮病でも、過労で倒れてみたら?

97 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 15:42:06 ID:aWBemNEr
>>96
>最初に自分の大変さを前面に出したのは失敗だけどね

確かに。話の持って行き方は大事ですね。

> 一回、仮病でも、過労で倒れてみたら?

!やってみます。


98 :名無しの心子知らず:2009/02/12(木) 16:41:53 ID:NikkdGXr
真に受けるなw
仮病なんてバレたら悲惨だよ〜

99 :名無しの心子知らず:2009/02/13(金) 10:32:12 ID:oWPVRM0W
なんていうか・・・>>93はもっと自分を大事にしていいと思う
義親やクソダンナの言いなりになって
本当に体を壊してそのまま死ぬことになったら
最後アナタはなんて思いながら死んでいくと思いますか?

義親やクソダンナのせいで散々な人生だったと後悔しても
あいつらは屁とも思わず思うことと言ったら
無料な労働者が一人減ったくらいw

それくらいひどい人らと思うんで・・本当に大事にしてください。

100 :名無しの心子知らず:2009/02/13(金) 11:28:08 ID:GJAGZrLp
>>93
ここで読む限り、>>93に何かあっても代わりにお子さんを愛して育ててくれるような旦那さんには思えない。
それこそ「面倒見られません」とか言って、とっとと施設に押し付けて逃げそう(失礼)。
あなたを守ることは、お子さんを守ることと同じだと思うよ。
体を壊すのも怖いけど、精神を病んでしまうのも怖いから、ストレスをためすぎないように気を付けてね。

101 :名無しの心子知らず:2009/02/13(金) 14:44:53 ID:P9ooroGj
でも、93もどうかと思う。
家族に対して、してくれない、ばっかりで、具体的に状況を説明できてない感じ。
ご主人がそう言うってことは、何か根拠があるんじゃないのかね・・・

本人いっぱいいっぱいだけど、傍から見てると甘えんじゃねぇって人、結構多いんで
ご主人の言い分も聞いてみたいところ。



102 :名無しの心子知らず:2009/02/13(金) 14:59:45 ID:KTn2ywFD
93です。
ありがとうございます。
何だか目から水が…

できれば穏便に、と思って結局言いなりになっていたかもしれません。

でももう心身限界一歩手前になってきたので、実家に再度相談・説得したら、
「少しは理解してやってほしい」と旦那・義親に言ってくれました。
私も「貴方達の物差しだけで計らないでほしい。出来ない事は出来ない」と無表情でキレて(?)みました。
かなりムッとしてたし、どうなるか分からないけど…
子供と自分の為に、強くならねば!


103 :名無しの心子知らず:2009/02/13(金) 15:22:13 ID:KTn2ywFD
連投スミマセン
>>101
> 本人いっぱいいっぱいだけど、傍から見てると甘えんじゃねぇって人、結構多いんで

確に。自分はやれるだけやってる!と主張しても、やり方が悪いと意味がないですもんね。

…ってだから家族に「要領悪い」と言われるのかorz
ただ、家族は子供を丸一日介護した事もないのに「甘え」とか「要領が…」と言われて頭にきたんですよね。経験してないのに言うなよ!って。

今回の件で自分の悪い所も見えてきました。改善しようと思います。

皆さん、ありがとうございましたm(__)m


104 :名無しの心子知らず:2009/02/14(土) 00:03:17 ID:QAb9eiOT
子供の将来を思うと、この先なにを望みに生きて行けばいいのかわからない。生きる意味がわからない。
意思の疎通が出来ず、一方通行の育児に疲れてしまった。
こんな絶望的な気持ちになった時、みなさんはどうやって這い上がってますか?

105 :名無しの心子知らず:2009/02/14(土) 00:38:02 ID:+EZDtrc8
お子さんの病状が書いてないのであまりいい加減な事は言えないけど…
我が家の子も一生全介護、意思表示ができす、笑ってももらえず、
虚しくなる時があるよ。

自分の場合、子供の外出が不可能ではないので
通院時や入院時に心理士やワーカーに悩み相談したり、
(ただのグチの場合が多い)
他のお子さん方、ママさん達と接して雑談すると
少しは気分が和らぐかな…
とにかく落ち込んだら、事情が分かるor似てる他人と、会う・話すようにしてます。
根本的解決にはならないけど、気持ちの疲れは軽減というか
良い方向に考える余裕が少しは出来てくる。

参考にならなかったらスマソ。
無理せずにね。





106 :名無しの心子知らず:2009/02/14(土) 08:16:07 ID:rdVYg3PW
スレ違いならすみません。
吐き出させてください。

生後3日目赤、頭蓋骨欠陥だそうです。
頭蓋骨の一部(頂点〜左後頭部)がありません。
皮膚、頭髪はちゃんとあって見た目は本当に普通。

頭蓋骨のないところを触るとブヨブヨしています。
大泉門を触ってる感じ。

出産した総合病院では前例がなく、対処出来ず。
退院したら県内で一番大きい、こども医療センター病院で診てもらうことになりそうです。
こども医療センターに行かないことには病名も治療方法もハッキリしないけど、
これからどうなるんだろう。

皮膚の下がすぐ脳なので何か障害が出たりしたら…と、
毎晩ベッドで泣くのに疲れました。
本当なら今頃は他のママさんと一緒に授乳室で授乳してたはずなのに。
子どもは小児病棟にいます。
新生児室から聞こえてくる他の赤ちゃんの泣き声聞いてると涙が出てくる。

あと退院まで5日。
子どもに会いたい。(1日1回しか会えない)
これからどうなるんだろう…。

107 :名無しの心子知らず:2009/02/14(土) 10:44:04 ID:U0Yh5hnG
同じような人が出てくるかもしれないので
ageときますね。

その白黒つかない、どうなっていくかわからない不安、
他の赤ちゃんの泣き声や幸せそうな産婦さん見たくないですよね。
本当ーーーーによくわかります。私もそうでした。

今はそれでいいと思います。無理に元気になろうとすると疲れちゃいますよ
道はきっと開けてくると思います。
>>106の赤ちゃんが何も障害も残らず元気になりますように

108 :名無しの心子知らず:2009/02/14(土) 11:57:27 ID:pKmpX+gc
106 
引田てんこうって、同じ症状じゃなかったっけ?
18歳まで生きられるか…って思ってたとか
テレビで見たことあるけど、違ったらごめんなさい。

109 :名無しの心子知らず:2009/02/14(土) 12:28:57 ID:etl4GgSH
違う病気だけど、頭蓋骨を足した例なら知ってる。
術後二年くらい、専用ヘルメットをかぶってました。
十年くらい前だから、今の手技はわからないけど、その子は見た目分からないほど。
大きな病院なら慣れてるし、早くから治療した方が、合併症などのリスクも減るから
いっぱい泣いた後は、前を向いて頑張って傍にいてあげて下さい。

110 :名無しの心子知らず:2009/02/14(土) 13:56:19 ID:YBmLoNIk
スレチじゃないよ。出産お疲れ様でした。
退院したら通院とかでお母さんの体にいやおうなく負担がかかるから、
とにかく今はしっかり休んで回復につとめてね。
退院後すぐから毎日1時間かけて病院に通って、倒れた馬鹿がここにいますorz

111 :名無しの心子知らず:2009/02/15(日) 00:49:50 ID:6ixWRPIa
>>106
どうしても他の母子と自分達の境遇の差に目が行って、
「自分は我が子に何もしてあげられてない!」みたいな
焦りのような・・本当に辛い気持ちになるよね。
今後の方針等白黒つかない時って結構辛くて、診断や治療の方法がハッキリすると
霧が少し晴れたような気持ちになるかも。
こらからお子さんにはしてあげられる事はいっぱいあるから、先ずは産後のお身体を休めて下さいね。

112 :名無しの心子知らず:2009/02/15(日) 12:39:40 ID:IK0Y4qB9
〜慢性病の場合は、お薬代が少しだけ安くなります〜
慢性疾患などでいつも同じお薬を受取っている方、お薬代を数百円安くできます。
お薬を受取るときに薬の説明をされますが、あの服薬指導にも料金を支払っています。
「服薬指導はいりません」と断りましょう。数百円安くなります。
(テレビ報道http://jp.youtube.com/watch?v=GYHhIWJHVBo

それでもシレッと請求してくる薬局があるので、法律の根拠を載せておきます。
>薬学管理料 (薬剤服用歴管理指導料)  30点
> 下記の指導等のすべてを行った場合
>・患者ごとに作成された薬剤服用歴に基づき、薬剤の情報(名称等)を文書等により提供
>・服用の基本的な説明
>・服薬状況等を情報収集し、薬剤服用歴に記録、必要な指導

113 :名無しの心子知らず:2009/02/18(水) 20:09:18 ID:jDC3tJYz
携帯からの書き込みなので読みづらかったらすみません。

今現在生後1ヶ月経ったとこです。
総合病院で出産し、先天性内反足と筋緊張低下と診断され
療育センターを紹介され通っています。
療育センターで診て頂いたら、先天性内反足じゃないと言われました。
でも、内反足特有の足首から内側に曲がっていてギプスで矯正

昨日もセンターにギプス交換に行ったら、
先天性多発性関節拘縮の症状だと言われ
出産してから今日まで泣かない日はありません。
子供はとても可愛いと感じています
思い出しては泣きながら謝りまくっています。
旦那にも申し訳ない気持ちです。
意味不明な文章ごめんなさい。疲れました。

114 :名無しの心子知らず:2009/02/19(木) 05:35:35 ID:ua5c5IhK
意味不明じゃないよ、とてもよく解るよ。
今はとにかく一杯泣く時期かなと思う。
ここにいる皆が通ってきた道だよ。
私の時は、真っ暗なトンネルを歩いている気持ちだったけど、
トンネルの中にも灯りをつけることが出来るし、
灯りが付いたらトンネルを歩いているのが自分だけじゃなかったって気付いたよ。
お身体大切にね。

115 :113:2009/02/19(木) 09:32:11 ID:KvTEnwLh
>>114
温かい書き込みありがとうございます。

病名がまだハッキリしていないので
自分の親と義理親など、私が出産した事を知ってる人には
子供の病気をはなせてない状況です。
灯が見えるまでたくさん泣きます
ありがとうございました。

116 :名無しの心子知らず:2009/02/20(金) 21:31:40 ID:RjFsdUuq
うちの子が生まれたときもそうだった。親戚や友人にも生まれたことは
話したけど、障害については話せなかった。
(先天性の原因不明、病名不明の心疾患などを伴う難病)
産後の病室でもずっと泣いたよ。でも病院って結構、何度も検温
だの掃除だの、個室でも人の出入りが激しくて、ゆっくり泣けなかった。
泣いてるとこもいろんな人に見られた。でもたくさん泣いたよ。
産後一ヶ月なら自分の体もまだつらいときだよ、ほんとお大事に

117 :名無しの心子知らず:2009/02/20(金) 21:41:49 ID:RjFsdUuq
>>83
ひとりでなにもかも抱えすぎてない?
穏便になんて思っていい顔していたらますます義両親はつけあがるよ

搾取するタイプの人間にいい顔したって、ますます搾取されて
つかえなくなったらあっさりポイだよ。


118 :名無しの心子知らず:2009/02/21(土) 08:34:05 ID:qm9DYMFe
>>115
私も子が産まれた時のこと思い出した。
手放しで喜んでたのは初めの3日くらいで4日目には
心雑音があると告知され入院中泣きっぱなし。
退院後紹介状持って大学病院へ行き先天性の心疾患が判明。
すぐに手術が必要なわけではなく月1経過観察中。
もうすぐ一歳になるけどそろそろ手術です。
親にだけは話せたけど仲の良い友人には話もできていない。
コソコソ病院に通ってますが子が小さくて、友人らも心配してくれてるが
心臓に穴が開いてる事実を話すことができず。なんかイヤで。
いいよなみんな健康な子がいてと人を羨んだり ←今ここ。

産後間もないようなので、あなたのお身体も大切にね。

119 :名無しの心子知らず:2009/02/25(水) 02:03:57 ID:82DfNga/
ほしゅ

120 :名無しの心子知らず:2009/03/01(日) 00:37:27 ID:HhyIQ8D2
皆さんと立場は違うので、気分を悪くさせてしまったらごめんなさい。

私はもうすぐ二人目出産です。
親しくしている主人の姉には、半年になる子どもがいるのですが、
その子は生まれてすぐからずっとNICUで治療中なんです。
原因不明の病気なので、完治はもちろん退院も遠い話のようです。

義姉は辛い立場のはずなのに、私の体調を気遣ってくれたり、私の上の子を可愛がって
くれたり・・本当に素敵な人で、義姉には心から幸せになって欲しいと願っています。

私も二人目が無事に出産できるという保証はありませんが、正直出産後義姉とどんな
風に接したらいいかと悩んでしまいます。義姉の事ですからお見舞いにも来てくれる
でしょうし、私のうっかり発した失言で傷つけてしまったりしないか不安になります。
どんな風に接しても、落ち込ませてしまう事になるのかもしれませんが・・。




121 :名無しの心子知らず:2009/03/01(日) 23:22:43 ID:YSl8G9nJ
やっぱ元気な子持ちから見たら、どう扱ったらいいのやらって感じになるんだねえ。
自分なら今まで通りの距離感でいてくれるのが1番気楽。
完全に切れない関係の人に変によそよそしくされたり疎遠にされるほうが堪える。
元気な子を出産したって聞くと、祝福しながら嫉妬するという
天然ダブルスタンダードは心の中で発生してしまうけど。

義姉さんのお子さんが少しでも快方に向かうことを祈るよ。
>>120に無事元気なお子さんが生まれることも祈っとく。

しかし皮肉でも何でもなく純粋に、
元気な子が産まれる前提で話が出来るのが羨ましい。
人の子なら普通に想像できるんだけど、
自分から元気な子が産まれるイメージが全く沸かなくて困る。

122 :名無しの心子知らず:2009/03/01(日) 23:58:19 ID:GgYQS2Pr
>>121
私も同じ
次の子を産むか考える時に五体満足で元気な子が生まれるという
イメージが沸かないので産むとしても羊水検査を普通に考える

そして私以外のママさんは絶対健康で元気な子を産むんだろうなって思う
色々心配してる人に「何が心配なの?絶対大丈夫なのに」って素で思っちまう

123 :120:2009/03/02(月) 01:15:46 ID:lp8V0fz+
>>121
レスありがとうございます。今まで通り・・出来るだけ自然な形で接していける
ように気をつけようと思います。

実は私の上の子は酷いアトピー&アスペで、こちらの皆さんとは悩む程度が
違いますが、他人の子が羨ましくで仕方ない時期がありました。
ですからその嫉妬が少しなりにでも分かるだけに、私の出産が義姉を余計に苦しめる
事になりそうだなと。

現在は幸いアトピーも軽度になり、療育のお陰でアスペ特有の問題も落ち着き、
今回は悩みに悩んだ上での二人目妊娠なので、上の子と同じ状況は半分覚悟しています。
しかし、もし義姉と同じ立場になったとしたら、自分は義姉のようには
強くなれないような気がします。

スレ汚し失礼いたしました。
医学がもっと進歩し、皆様のお子さんの病気が早く良くなる事を祈っています。

124 :名無しの心子知らず:2009/03/04(水) 14:03:40 ID:ftKiTKQT
少し上のスレで、荷物の事が書かれていましたが、うちも外出時の荷物は多いです。
心配性なのもあるのでしょうが、レスポのMウィークに子供の荷物+自分の貴重品が入ったショルダーは必須。
+膝かけだの自分と子供の上着だの・・・でバギーは常に荷物置き状態です。

子は2歳で、医療的ケアはないのですが、水分はミルク以外飲めず、
離乳食も初期〜中期の間です。
体のわりに一度に沢山食べられないので、2時間に一度ミルク。
3時間に一度軽食。BFとか。

なので外出時に500の水筒、500の白湯、哺乳瓶2本。
BF70g4個、プラスティックスプーン、スタイは必須です。
少し長時間の外出になると+バナナ+小皿&マッシャーセット。

子供に色んな景色や刺激を与えてあげたいので、出かけること事態は楽しいのですが、
子供の成長と共に荷物がどんどん増えてきました。
もう、Mウィークではかなり厳しい状態です。

皆さんは外出時、どれくらいの荷物がありますか?
また、どんなバッグに入れていますか?

嚥下障害のある子の外出時の食事って、なかなか難しいですね〜。
すみません、チラ裏になってしまいました。


125 :名無しの心子知らず:2009/03/05(木) 00:11:16 ID:+2/xM1bS
>>124
クイジナート コードレスハンドミキサー 
充電忘れると泣きたくなるけど、外食取り分けが楽

ミルクは、栄養は食事でとれてると割り切り
自宅で試してOKなもの(うちは牛乳や豆乳)をコンビニなどで調達
液体は、トロミ剤使って、ゼリー状にしたらスプーンで飲めるので
他の飲み物用に、トロミ剤スティックは常に鞄に常備してる
介護食の通販に、色々あるので、そこから買ったりもしてる
硬さ、種類、量、離乳食よりも色々ある
食べ終わったら小さいゴミになるものがいい
減った分、オムツが荷物になるから

外食出来るお店もチェックしてる
ミキサー持ってる時なら、マックでも鮨屋でも大丈夫だけど
ポタージュスープがある店なら、トロミ剤で離乳食状にできるし
手持ちが何もない時は、ドリアとかお粥があるファミレス利用

着替えやオムツは、100均の圧縮パックでコンパクトに(再利用可)
足らなくなったら、出先でも買うしかないと割り切ってる。
バギーにかけてるのが、ランドセルくらいの大きさの幼児用リュックでそれにほぼ収まる。


126 :名無しの心子知らず:2009/03/05(木) 00:41:38 ID:1Ftbe9Xw
>>124お子さんの詳しい状況がわからないから、何とも言えないけど
真夏でもないし、ミルクは2時間おきでなくてもいいのでは?
一回の量が少量なら別ですが…

127 :名無しの心子知らず:2009/03/08(日) 23:35:41 ID:Mh75ybWn
>>124
あげてみる

128 :名無しの心子知らず:2009/03/12(木) 09:42:26 ID:yiKyjBAm
荷物は増える一方だよ

129 :名無しの心子知らず:2009/03/12(木) 10:07:55 ID:GoMDYnd3
>>124
うちも大荷物です。
かなり大きめのリュックにいっぱい。
どこに登山に行くの?とよく聞かれますw

水分のミルクを牛乳に変更できないかな?
ミルクだと溶かすのにある程度の温度のお湯がいるので、それだけでも大変だよね。
うちは注入なのですが、ミルク→牛乳したら随分荷物が減りました。
最悪、牛乳ならコンビニでも買えるし。
あと、BFもこだわりがないなら、外出先で購入するとかね。
スーパーやドラッグストアでもちょっとしたBFなら購入できますよね。

うちはこれに注入セット・吸引機・酸素ボンベ持参なので、
バギーが倒れそうになってますw


130 :名無しの心子知らず:2009/03/12(木) 21:15:00 ID:ULfzepsn
>>124です。
子供の体調が悪く、PC見る余裕がなくお礼が遅くなりすみません!

>>125さん「クイジナート コードレスハンドミキサー  」早速検索してみましたw
これはコンセントに差し込んで使うタイプでしょうか?あ、でもコードレスって書いてますねw
我が家は今はファミリアから出ている「フードグラインダー」を使っていますが、もう少し食べる量が増えてきたら
ハンドミキサー良さそうですね! そうすれば取り分けも出来るし、BFも必要なくなるかもしれません。

外出時に、今まで取り分けしていなかったので分からなかったけど、
取り分け出来るお店なら、そこで取り分け食+とろみをつけたスープの組み合わせで食事も水分もカバー出来ますね。
ある程度お店の下調べは必要かもしれないけど、荷物が減るのなら、試してみます!
ありがとうございました。


>>126さん2時間はちょっと言い過ぎました!3時間くらいです。
一度にたくさん飲めないので、少しずつ飲ませています。
なので外出時は、しょっちゅうミルクを作ってる気がしますw







131 :名無しの心子知らず:2009/03/12(木) 21:16:06 ID:ULfzepsn
>>128さんやっぱりそうなんですね〜。それでも何とか少しでも荷物を減らすために、試行錯誤してみます!


>>129さんこの前、ミルクの代わりに子供用ジュースと麦茶を買って飲ませてみました。
そしたら、哺乳瓶から出てくるのがミルク以外の味だった事に怒りまくり、全く飲まず、それでもなだめて飲ませると
上手く飲み込めないみたいでむせてしまいました。

そこで麦茶にトロミ剤を混ぜてスプーンで口に入れると上手に飲み込めました。
なので牛乳もトロミをつけて食べさせれば水分補給にはなるかもしれません。
ちょっと試してみます。(子の体調が良くなったらですが)

BFは、心配症なので外出先で普段のBFが売り切れてたらどうしよう〜!とか、
田舎なので近くに店のない場所で欲しがられたら〜とかなんだかんだと想像して、結局持って行ってます・・。
うーん、どっかで割り切らないとダメですね!
開封前のBFなら車に予備を置いてて、外出先では可能な限り取り分け、予想外の場所で欲しがられたら購入・・という風な
パターンを試してみます。

>>129さんのお子さんは他にも持参するものがあるので、大変ですね!
でも外出先で同じように沢山バギーに荷物を乗せたお母さん方を見かけると、
「お互い荷物が沢山で大変ですね〜。頑張りましょうね〜」と心の中で話しかけつつ会釈しちゃいますw

アドバイス、ありがとうございました。








132 :名無しの心子知らず:2009/03/13(金) 15:25:47 ID:NtT0SWzi
ファミリアのグラインダー、まだ売ってる?
取り扱い中止になったけど、復活したのかな〜調べてみようっと。

133 :124:2009/03/13(金) 16:43:36 ID:yrt4YwtX
>>132さん グラインダー、取扱中止になっています。
私は別のサイト(そこも現在取扱い中止)で2つ程ストック用として買いました。
でも、最近のモノはすり潰す部分がステンレスからプラスティックに変更になっていて、
使いにくくなってしまいました。


134 :名無しの心子知らず:2009/03/13(金) 17:38:48 ID:NtT0SWzi
そっか、ありがとう
個人輸入した人から譲って貰って、使い勝手いいから、もう一つ欲しかったんだよね
個人的にあれは、外出の最強アイテムだと思ってる

135 :名無しの心子知らず:2009/03/13(金) 18:30:50 ID:hfvtlSM4
>>134 プラスチックタイプで良ければ、お譲りしますよ〜。
うちも個人輸入したんですが、届く頃には子供が成長してしまって、
ある程度の物なら噛んで飲み込めるようになり、不要となってますw
未使用のグラインダー三つ箪笥のこやしとなってるのでw

136 :名無しの心子知らず:2009/03/13(金) 19:34:19 ID:NtT0SWzi
オクにでも出してくれたらありがたいw
とはいえ、こちらも、また病院仲間で輸入の計画があるから、その時にまとめ買いするよ
使わないようになったら、他に入り用な方へ、是非回してあげてください


137 :名無しの心子知らず:2009/03/17(火) 18:28:54 ID:1Wr7Ygq4
>>124=131
ご存じかもしれませんが。
とろみ水
ttp://www.kissei.co.jp/health/cart/index.php?main_page=product_info&products_id=2002100
携帯用に持っておくと便利かもしれません。
が、荷物がまた増えちゃうかなw


138 :名無しの心子知らず:2009/03/20(金) 15:52:53 ID:Yy4+YIp/
介護食、トロミなどの通販サイト↓食べ慣れておくと、防災用にも常備できる。
特別支援学校によっては、こういうのを活用したい希望があるところも。
ttp://ameblo.jp/izhm0706/entry-10227268821.html
ttp://www.a-ruesu.co.jp/
ttp://www.kitarei.jp/
ttp://www.9039.co.jp/

139 :名無しの心子知らず:2009/03/23(月) 13:59:54 ID:yy3vcmd1
こういう情報とか、みんなはどうやって知るの?
私は、2ちゃんとかネット頼みで、周りに訊ける人がいないんだけど
聞かれた時に、どこで教わったかって質問されると、返事に困る


140 :名無しの心子知らず:2009/03/26(木) 15:42:18 ID:C6plymvy
ほっしゅ

141 :名無しの心子知らず:2009/03/26(木) 15:57:07 ID:iOIt1zcq
エイズ、癌、などは、絶対強制の各種予防接種の注射が原因です。オバマが世界を良い方向に変えようとしています。私達庶民も怒りの声を上げる準備だけはしておきましょう。

142 :名無しの心子知らず:2009/03/28(土) 20:18:25 ID:WzjXPSIw
すみませんがお尋ねします。
子どものてんかんについて詳しいスレどこかになかったでしょうか?
7ヶ月の子がちょっと気になる動きをするので・・

143 :名無しの心子知らず:2009/03/28(土) 21:01:56 ID:quadK2FP
もし本当にてんかんなら脳波とか調べないといけないし
我が子がてんかんですか?って2chで聞くなら、早く病院に行ってみるべきだと思う。
違かったらそれで安心なんだし、あなたが母親ならそうしてあげて!

144 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 00:25:14 ID:2OIFza0v
>>142
あったけど落ちた。
ここか、脳性麻痺スレなら、詳しい人いるよ。
質問なので、一応アゲときます。

私がわかる範囲は↓
とりあえず小児神経科か、総合病院の小児科に予約をとる。
但し、近くにあれば、てんかんセンターの方がいい。
受診日までに、怪しい動きを、映像(できればで可、無理ならいい)と書面で記録。
「何時何分、何秒くらい、こういう動きをした」
育児日記の24時間記帳式が便利。
(てんかんセンターのHPで、発作記録用紙がDL出来るけど、最初は意味不明だと思う。)
過去も、思い出せる限り記載して持参していくと、診断の材料になる。

145 :名無しの心子知らず:2009/04/04(土) 09:55:10 ID:+yowwhpE
生後5ヶ月の先天性疾患(内科系)を持っている子がいます。
病院のことで質問なのですが、現在通っているのは出産した大学病院の小児科
で、外来を持っていない若い医師が担当しています。
先生に特に不満はないのですが、この先、一生通院が必要なことと、薬の
微調整が必要なことなどから、経験豊富なこども専門の総合病院へ転院を考えています。
両方とも自宅からの距離はほとんど変わらないのでなんとなく言い出しづらいの
ですが。
やはり、こども専門の病院の方がいいですよね??

146 :名無しの心子知らず:2009/04/04(土) 11:17:44 ID:sy+uBxZ1
>>145
どちらもそこそこの施設のある病院のようだから、
子供の病気に詳しい先生がいるほうの病院選んだらどうかな。
セカンドオピニオンってことで両方通うのもありだと思う。
もちろん薬の処方は1箇所だけからだけど。
通ってみたら先生と恐ろしくそりが合わないこともあるよ。

147 :名無しの心子知らず:2009/04/04(土) 21:12:31 ID:2XPo9LR/
こども専門の病院は経験豊かなスタッフ、子供の心理にも精通してすごく良いんだけど・・
お子さんが成人したとき結構困ることもあるね。
一応18歳以上でも診てくれるんだけど
「大きいのにどうしてこの病院に通うんだろう?」と周りからジロジロ見られたりね。
やっぱり本人が一番辛そうにしてる。

148 :名無しの心子知らず:2009/04/04(土) 22:18:23 ID:rkXB77Fv
>>144
ありがとうございました。現在入院中です。
関連スレ行ってみたいと思います。

149 :名無しの心子知らず:2009/04/04(土) 22:41:07 ID:DQ2L4eEK
>>145
別に大学病院→こども病院は、紹介してくれってもカドは立たないと思う。
ただまあ、「やっぱり大学病院のほうがよかった」って戻るのは戻りづらいよね。
動くのは街頭疾患に強いのはどっちか調べてからにしたいね。

ウチは整形外科と泌尿器科は地元のこども病院に通い、
脳神経外科だけ東京の医大附属病院に年に二回通ってる。
地元の大学病院は同じ疾患の子はあんまり行ってないはず。

要はその症例が集まってるとこはどこかということになるんだけどね。
ウチの子の疾患だと、ネット上での全国からの書き込みとか見てると、
こども病院はどこもその地方の患児が集約されるから、
「まずハズレ無し。安心」感は強い。
大学附属は、大外れの話も聞くけど、
一方ですごいゴッドハンドがいて全国から患者が集まってたりもする。
科によってかなり強い弱いがあったりするし。

近隣の同じ患者さんたちがどっちに集まってるか、傾向が分かるといいね。
ある程度患者数のいる疾患だったら、各病院の年間症例数を調べたりとか、
患者会とか掲示板とか、何か手がかりがないかなあ。
症例数がものすごく少ない疾患だと、そういうのも難しいけどね。

>>146
セカンドオピニオンはきちんと紹介状とって、
「自費で」別の病院の専門医の意見を聞くものだよね。
その結果、そちらに病院を移ることはあると思うけど、
両方に「通う」のはセカンドオピニオンじゃあないと思う。

150 :名無しの心子知らず:2009/04/05(日) 13:58:31 ID:8k2sq13x
下らない質問かもしれませんが、気になったので教えて下さい。
1ヶ月半の娘なんですが、泣く前や興奮気味の時にフガフガと呼吸が早くなります。
初めは特に気にしてなかったのですが、本で先天性心疾患の症状に呼吸が速いというのを見てから気になってしまい、他の赤ちゃんは泣く前も呼吸は普通なんだろうか…と思い書き込みました。
ちなみに寝てる時や普段は普通の呼吸です。



151 :名無しの心子知らず:2009/04/06(月) 01:00:32 ID:8wxbRbTl
>>150
自分が泣く前や興奮する時を思い出してみたら?
呼吸が早くなったりドキドキしたりしない?
赤ちゃんでも同じ
普通の子でも、泣きだす前に、フガフガなったりするよ。
チアノーゼが出たり、安静時にもドキドキしてるようなら受診したほうがいいけどね。

152 :名無しの心子知らず:2009/04/06(月) 13:15:39 ID:4Bc2bBKH
>>151
ありがとうございます。
普通ですか、安心しました。
本で症状を見てから妙に気になってしまいました。
チアノーゼなどはないので多分大丈夫だと思います。下らない質問に答えていただいてありがとうございました。

153 :名無しの心子知らず:2009/04/06(月) 14:06:02 ID:Ur8K7ltI
>>147
ウチの子は中一で手術して、高二の今も、大学病院の小外にかかってるよ。
(ウチは違うけど)一生通院投薬の子も多いので、外来にも病棟にも
高校生ぐらいの子も結構います。
ウチの子も、20歳すぎまでは通院が必要。
先生じき定年だし、そのうち普通の外科に変わるのかな。


154 :名無しの心子知らず:2009/04/07(火) 13:55:11 ID:LJWsU11B
>>152
普通かどうかは、医者に聞け。
近いうちに3ヶ月検診とかあるでしょ。


155 :名無しの心子知らず:2009/04/09(木) 15:58:09 ID:XeCJgs/n
>>145
病院に依ると思うのだが、うちのこども病院は原則18歳まで。
それ以降は転院を勧められるらしい。
まれな疾患で他の病院じゃ無理な場合は引き続き見てくれるそうだが、
基本は大人は不可。
外来は18歳以降も転院先での通院が落ち着くまで見てくれるそうだが、
入院はまず不可。って聞いている。

うちはまだ6歳だが18歳以降のことを考えると頭が痛い。

ちなみに、今通う分にはすごく良い。
それこそ、すべてがこども病院で済むから。
歯科も眼科も耳鼻科も町の病院に連れていくのは躊躇するが、
こども病院は障害のある子どもの診察に慣れているから。


156 :名無しの心子知らず:2009/04/22(水) 01:38:17 ID:UkORakwp
保守アゲ

157 :名無しの心子知らず:2009/04/26(日) 22:45:53 ID:cggatifN
生後3日めに胆汁がでるほどミルクを吐き
娘だけ個人産院から他県の大学病院に救急搬送され手術。

「腸回転異常症」と、病名が説明されましたが、
私は個人産院に取り残された状態なのでよく分かりません。

お乳も張ってきても赤ちゃんがいなくて辛くて・・・


術後の経過など、どんな情報でも欲しいです。
携帯から長文すみません。

158 :名無しの心子知らず:2009/04/26(日) 23:57:08 ID:5w6wE7Xi
医者からちゃんと聞いた方が良いと思うけど
http://adlers13.main.jp/baby/kaitennijyou/kaitennijyou.htm
ここなら携帯からでも見れるかな?わかりやすい説明が載ってた。
予後は
>腸管壊死、腸管穿孔などの合併症や重症奇形の合併がない場合は予後は一般に良好です。
だそうです。

159 :名無しの心子知らず:2009/04/27(月) 09:33:35 ID:a8tcIAEj
>>158
聞きなれない病名でしたので不安でしたが、参考になりました。

主人の話だと壊死は無くつなぎあわせたとの事。
ただ、大腸が先天的に半分の長さしかないそうですが、小腸のが大事みたいですね。

黄疸が酷くなったみたく
まだ油断はならない状況です。



160 :名無しの心子知らず:2009/04/27(月) 14:42:12 ID:hYkXU8U6
>>159
出産おめでとう&お疲れ様。
娘さん、小さい体で頑張ってるよ。
私も2ヶ月前に出産して、子供に異常が見つかって
別のところへ搬送された。
自分1人残されて、おっぱい張るし
子供のことはよく分からないし周りは幸せそうな
産婦さんばかりで気が狂いそうになったよ。
ツライと思うけど、今は体を休めてくださいね。
娘さんが早く良くなって159に会えますように。

161 :名無しの心子知らず:2009/04/27(月) 16:35:34 ID:a8tcIAEj
>>160
ありがとう。

テレビもない壁薄い個室なので隣の赤ちゃんの泣き声で胸が張る・・・

我が子が初乳飲めるかわからないけど搾乳してます。・・・無駄な事かもしれないけど今出来る事がこれ位なので頑張る(´・ω・`)



162 :名無しの心子知らず:2009/04/27(月) 17:40:02 ID:vhBqsyve
初乳あげてもらえると良いね。
出来ることは搾乳だけじゃないよ。
ご飯ちゃんと食べてしっかり体休めて産後の体の回復に努める。
病院遠いと、NICUにいる間は泊まれないから通うの想像以上にきつい。
赤さんが無事乗り切れるよう祈ってる。

あげる子が傍にいないのに、夜だって定期的に乳張るししんどいよね。
頑張らなきゃって気負いすぎずに、泣きたい時は泣いて
不安な時はどこか(日記に書くとか)にしっかり吐き出してね。

163 :名無しの心子知らず:2009/04/27(月) 21:00:25 ID:L+I7r3dO
私も、個人病院で出産して赤ちゃんだけ、NICUのある病院に運ばれました。だけど出産した次の日には、外出して病院に行きましたよ先生にお願いすれば、外出出来ますよ!

164 :名無しの心子知らず:2009/04/27(月) 21:47:46 ID:IFQSNHN7
みんな頑張れ!

165 :名無しの心子知らず:2009/04/27(月) 22:57:57 ID:lnLrIdgc
好中球減少性の赤持ちです

今はもうすぐ8ヶ月

同じ病気のお子さん持ってるかた いらっしゃいませんか?

いろいろ話聞きたいです

166 :名無しの心子知らず:2009/04/27(月) 23:06:00 ID:a8tcIAEj
>>163スゴイ!
私は、抜糸するまでカニ歩きでまともに動けなさそうです。


私がヘタレなのか・・・



167 :名無しの心子知らず:2009/04/28(火) 01:44:12 ID:sDDhfkIo
>>166
体調良ければ外出も可能だけど、無理はしない方がいいよ。
育児はこれから先が長いのだから、まず自分の体をしっかり整えていこう。

168 :名無しの心子知らず:2009/05/04(月) 18:18:15 ID:WDkBh7zv
age

169 :sage:2009/05/04(月) 22:47:27 ID:tSYLF6va
アンジェルマン症候群の詳しいひといますか?

170 :名無しの心子知らず:2009/05/04(月) 23:55:49 ID:70/x8sJt
病気のことを周りや、友達に話すべきか迷っています。今は家族しか知りません。 将来的には、手術をし後遺症が残るかもしれません。皆、子供は病気とは無縁で言っても「かわいそう」と思われるだけかなと思っていますが…

171 :名無しの心子知らず:2009/05/05(火) 00:02:29 ID:fOKDl0Us
>>169
何を聞きたいの?
症状がピンキリだし、分かる範囲でしか答えられないけど。


172 :名無しの心子知らず:2009/05/05(火) 06:43:57 ID:DnBCG1/X
>>170
周りの人に気をつけて欲しいことがなければ言わなくていいんじゃない?
うちは、よく会う人には話してる。
体の一部分に骨がなくて、その部分をガードしないといけないから
ボール遊びやアスレチックスみたいな複雑な遊具で
遊ぶことが出来ないから話してる。
見た目は全く普通で、骨がないっていうのが分からないから
話すとビックリされるけど。

病気のことは、あまり話したくないけど(身近な人に話すとあっという間に広まるから)
危険回避のためには仕方ないかと思ってる。
うちの場合は気をつけてもらわないといけないから
(強打したりしたら即病院に行かないといけないので)
何かの集まりなんかで会ったりする、顔見知り程度の人にも場合によっては話さないといけないっていうのが嫌なところ。

173 :名無しの心子知らず:2009/05/05(火) 09:07:14 ID:iWjZFIDF
170です。>172さんありがとうございました。なるほどと、とても納得しました。 将来、子供の成長を見守りながら、子供が、困らないようにしていこうと思います。

174 :名無しの心子知らず:2009/05/05(火) 12:24:58 ID:AhZpz8O2
>>173
うちは脳で、手術する度に坊主になるし
頭に傷や膨らみが沢山あるからある程度の知人には話さざるを得ないorz
簡単にで結局詳しいことは話してないけど。
172さんの仰るように状況によりけりでいいんじゃないかな。
私は話が広まることによって
将来子の悩みが増えないようにだけ気をつけて話してる。

ところで私も質問です。
水頭症でシャントを入れました。
磁気がだめとのことですが、何がNGで
どの程度まで気を付ければいいのか分からず…。
シャントの冊子はいただきましたが、
何に磁気が入ってるのか、どれくらい気を付ければいいのか
もっと詳しく知りたいです。
こんな風にしてる、こんなことしたらずれたなどの
体験談やアドバイス、詳しく書いてあるHPなどありましたら
ヒントだけでもいいので教えていただけると嬉しいです。

175 :名無しの心子知らず:2009/05/05(火) 15:34:39 ID:lS7H/Gj3
>>174
↓スレタイはすごいけど、患者さん達が帽子のサイズについてとか普通に語ってるよ
水頭症で死にたい
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1181972924/

176 :174:2009/05/05(火) 20:14:04 ID:AhZpz8O2
>>175さん
レスありがとうございます。
実はそのスレは定期的に覗いています。
悩まされるレスから励まされるレスまで
様々ですが、参考になります。
紹介どうもありがとうございます!

シャントの磁気については特に神経質になることはないのかな。
テレビのスピーカーやヘッドフォンもNGと聞いて
おもちゃについてるスピーカーはどうなんだろう…とか。
頂き物のおえかきせんせいやピタゴラスなんかも出さないべきか…とか。
現在一才ちょっとで、分別もつかず
頭を近づけたりするのでひやひやしますorz
今はそういうものは一切排除しているのですが
神経質では?と言われ聞いてみた次第です。
次の診察で聞いてみます。

177 :名無しの心子知らず:2009/05/06(水) 23:55:57 ID:ub01Y3eV
>>176
神経質にならない方がストレス溜まらない?
うちのは別の病気で、他の物から避ける注意がいる生活だけど
弱い磁気でも、枕にして昼寝とかされたら怖いし、命に関わることだから
自分の分かる範囲、出来る範囲で排除するのを、神経質とは言わないと思う。
シャントっ子のママ達は、同じくらいには排除してたよ。
あと、物はよく分からないのですが
フィルム?ビニール?のような物で覆っている玩具を見かけたことあります。
成人患者さんが職場で使ってるのを、分けてもらったって言ってたから
何かしら方法もあるみたいです。

178 :名無しの心子知らず:2009/05/07(木) 00:02:52 ID:6wISrG+y
>>176
もう試されてたら申し訳ないんですが、
日本水頭症協会のメーリングリストはどうでしょうかね。
今現在、活発に情報交換されてるのかどうかは、分からないんですが・・・。

うちの子は二分脊椎児で、二脊はシャントの方が多いですから、
掲示板などでも磁気関係の心配事のやりとりなど、結構見ていたのですが、
ウチは入れてないので、確実なことはよく分かりません。

オモチャは、うっかりするとそれに頭を乗せてゴロゴロしてたりしますから、
かなり気になる所ですよね。
176さんが神経質だとは思いません。
ただ、すごくしっかりいろいろ調べてきちんとなさってる方が、
携帯のオモチャ(色々音が出るタイプ)は与えていらっしゃったので、
ああ、そのくらいのものならいいんだなーと思った覚えはあります。

あと、やっぱりバルブの種類によって違うみたいですね。
協会の「水頭症Q&A2002」見ても
「コッドマン・ハキムは」とか「ソフィー・バルブは」
と、種類別に書いてありますし、
きっと今はもっと色々進化してるんでしょうから年齢間での違いもあるでしょうし。
主治医に聞くのが確実でしょうが、
色々なモノについて個別に聞くのも、なかなか大変なこともあるでしょうから、
同世代シャントの情報交換がうまく回るといいですね。

179 :176:2009/05/07(木) 08:02:13 ID:JJreOcVi
わああレスが2つも…!助かります。
>>177
仰る通り、今のどうするかブレてる感じが一番ストレスです。
気になるものは気になりますし。
実際に177さんの周りのシャントっ子ママは
充分に気にされてるんですね。
主治医が、ずれても"即"命に関わる訳じゃないから
シャントを恐がらなくていいよ、
と説明してくださったのを
「じゃあもっと気軽にするべきなのか…?」と
履き違えて悩んでしまいました。
でも機能してなんぼのシャントを入れてるんですから
それを狂わせないように最大限注意するのは
間違ってないですよね。
即命に関わらなくても影響は必ず出るでしょうし。
そういえば磁気を防止するカバーもありましたね。
探してみます。
大変参考になりました。
どうもありがとうございます。

180 :176:2009/05/07(木) 08:21:01 ID:JJreOcVi
>>178
日本水頭症協会のメーリングリストは
参加していませんでした。
この機会に参加してみようと思います。
入院期間中、二分脊椎のお子さんとも一緒になりました。
シャント入れる子が複数いたのですが
子供の年齢が大きく離れていて
話せなかったのが残念。
合併症etcで、水頭症自体は生まれた頃からの付き合いなのですが
ここにきて磁気にぶち当たった次第です。
仰る通り、頭をのせてゴロゴロしたりするので
普通に使うには大丈夫なものでも
幼児に持たせるのはまた別かな、と悩んでいました。
困っていたので本当に参考になり、
またかけていただいたお言葉で気持ちも軽くなりました。
日本水頭症協会のHP行ってきます!
どうもありがとうございました。

181 :名無しの心子知らず:2009/05/14(木) 20:43:48 ID:xVZE3jb9
人工鼻、安く売ってるとこないですかね?


182 :名無しの心子知らず:2009/05/14(木) 23:21:52 ID:TMPDdWwL
>>181
診材でもらえないの?
それとも足りないのかな?
うちのを分けてあげたい。

うちは、ポーテックスの人口鼻用の酸素用アダプター(緑の)を買えるところを探している。
病院出入りの業者だと箱買いでとても高い。

183 :181:2009/05/15(金) 09:15:38 ID:o42wBhAO
>>182
診察の時に日数分はもらってるんだけど
風邪ひいたりすると、痰がひどくてすぐに汚れたり詰まったりして
1日もたないんで、予備が欲しいんです

最近は子供が勝手に外して投げたりするし
外で落としたりして、中に砂がついてもアウトなんですよね〜

184 :名無しの心子知らず:2009/05/15(金) 16:35:11 ID:lhhKKMyH
>>183
そっか、確かに風邪ひくとすぐ汚れるね。
うちは、アクアプラスとサーモベントを併用しているよ。
アクアプラスはスポンジを取り外して洗えるので、
痰がひどい時などはそっちにしています。

あと、小林メディカルのファーマという人工鼻が、
サーモベントTと形はほぼ同じで、フィルターが交換できるみたいです。
うちの病院は4月から診材で選択可能になりました。
交換フィルターは本体を買うより安いみたいだし。
参考になれば。




185 :181:2009/05/15(金) 20:54:19 ID:iw38JZNS
>>184
情報ありがとうございます!
ちょっと調べてみます。

186 :名無しの心子知らず:2009/05/16(土) 10:16:38 ID:jIJEhRyw
うちの子(一歳)は生まれてすぐに手術して輸血経験ありなんだけど蚊にさされない。
周りの大人がさされる。
輸血関係あるのかな?
このスレなら手術した事があるお子様もいらっしゃると思いますがどうでしょうか?


187 :名無しの心子知らず:2009/05/17(日) 00:32:35 ID:CcFDPZ5D
>>186
輸血経験ありの息子、刺されやすいですよw。
同じ部屋に家族4人いると、
O型の旦那よりはマシだけど(O型って刺されやすいんですよね?)、
私や上の娘よりは確実に狙われます。

188 :名無しの心子知らず:2009/05/17(日) 11:47:20 ID:bUZP37Xm
蚊にさされる血ってあんま関係ないような
食べ物とか食生活に問題あったりするみたい

189 :名無しの心子知らず:2009/05/17(日) 11:50:22 ID:bUZP37Xm
途中送信しちゃったorz

食べ物とか食生活の問題→新陳代謝が凄い人は刺されやすいみたいだよ


190 :名無しの心子知らず:2009/05/19(火) 00:07:12 ID:HimTxGAZ
うちは家族みんなO型。
田舎住み八ヶ月だけど、未だ輸血したコは刺されたことないや…
離乳食の進み悪いけど不思議ー

191 :名無しの心子知らず:2009/05/20(水) 23:02:59 ID:27UV9piS
A型の娘はよく刺されるな
O型の私は普通
AB型のダンナは刺されない
輸血より、若いからだと勝手に思ってる。


192 :名無しの心子知らず:2009/05/20(水) 23:55:32 ID:P5GZ6JF5
体温高いと刺されやすい

193 :名無しの心子知らず:2009/05/22(金) 12:42:14 ID:fbRq94I+
今度親の会に行ってみる!情報交換になると思うけど、実際どうなんですかね?

194 :名無しの心子知らず:2009/05/22(金) 15:04:32 ID:xlYAJiBa
ならんだろ…

195 :名無しの心子知らず:2009/05/26(火) 09:09:57 ID:tFrx1WKe
ST&栄養剤生活6年目の子供。
微量元素やカルシウムの摂取量が心配なのだけれど、
検査とか対策皆様してますか?
微量元素は血液検査、カルシウムは骨量の測定でわかるのでしょうか?


196 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 18:18:15 ID:rVn6hblB
生後1ヶ月になるうちの子は
眼間解離・口唇口蓋裂・微妙に合指症・片手の小指の先だけ曲がっている
などの奇形のほか、頭蓋縫合早期癒合症の心配もあると指摘がありました。
どうやら、頭蓋・前額・鼻症候群という遺伝子疾患の症候群のようです。

出産直後に救急車で小児医療センターに運ばれ、離れ離れになってしまい
母子同室になるはずの病室で泣き続けました。

その後は搾乳して娘のいるNICUに母乳を届けたりして気丈に振舞ってきましたが
母親学級で一緒になったママさんグループのメーリングリストがあり
次々と届く出産報告にお返事したりしていましたが…。
全員の出産が終わりお披露目会をしようという話が持ち上がり、なんか憂鬱です。
ママ友さん達は娘の病気のことをご存知なのですが、もう舞い上がっちゃってて。

これから、もし頭蓋縫合早期癒合症だったら、頭蓋骨を切断して組み立てなおす
という手術が必要となります。口唇口蓋裂だけでもしんどいのに…。
しかも娘は孤発例といって、どちらの家系に問題がなくても、突然変異によって
そうなった可能性が高いそうで、遺伝子診断も受けることになりました。

来月は、本当に頭蓋縫合早期癒合症かどうかの検査があります。
お披露目会、皆さんだったらどうされますか?







197 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 18:36:31 ID:JMwIoa8u
>>196
私なら行かない。
っていうか、私ならメーリングリスト?は勝手にフェードアウトして、どさくさまぎれてに脱退、
ママさん達とは距離を置きます。
ママ友がほしいなら、後でたくさんできるから無理しなくてもいいよ。

198 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 19:19:51 ID:ykHW4DF0
>>196
私も行かないかな。たいして仲良くもない人に、お披露目したり
病気の説明なんかする必要性がないよね。
うちは子供が先天性の心疾患モチだけどママ友には告げてません
仲の良い友人数名にしか病状も伝えてないし。

199 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 23:11:53 ID:rPuBKT9C
>>196
手術をいつするか分からないけど
様子見するにしても、急に手術ってこともあるし
感染症予防のために、お披露目会は行かない、やらない。

今なら、新型インフルエンザが落ち着くまで、他人と接触禁止って
ドクターストップかかってることにしたらいいんじゃないの。
うちのは、主治医にインフルは夏休みの大移動までは、油断できないって言われてるよ。
夏が終われば、すぐ季節性インフルの流行がやってくる。
治療の予定が立つまで、気持ちが落ち着くまで、それでやり過ごせばいいんでね。

200 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 00:04:40 ID:rVn6hblB
>>196です。
やっぱり、行かない方がいいかなぁ。子連れですもんね。
夫は好奇の目で見られることに、少しでも私が慣れて
堂々とした母親になるためにお披露目会に行っては?という意見です。

でも、今行ったら行ったで、惨めな思いをするのは目に見えてるし…。

今も遠路はるばる大学病院への通院が必要だし、検査もあるし…って
ことで、やっぱりお断りしようかなぁ…。

メーリングリストも、私のコメントにだけレスが付かなくなりました。
病気のことは書かずに、差し障りのない内容にしてるのですが…。
健常児を持つママさん方も、おめでたい場で明らかに病気を抱えている
子がいたら、あからさまに「無事な出産」を喜べずに困るでしょうしね。


201 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 00:13:44 ID:Inboo+SH
>>200
それでいいんじゃない?!
ご主人の主張は分かるけど、アクティブなことはまだ早いと思う。
普通の子だって、3か月はお出かけ避けるんだから。
MLは抜けても、心ある人は何らかの形で繋がっていくよ。
私も、産院仲間がいたけど、二人だけ大人同士の付き合いで続いている。
子供繋がりは、これから嫌ってほど輪が広がってくから
必要な時に躊躇しなければいいと思うよ。

202 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 00:23:59 ID:+ffeV6BF
>>200
堂々とした母って…子が何歳になっても慣れないよ、全く平気ではいられない。
旦那に行ってもらえば?あなたの気持ちを体験してきてもらえばいい。

203 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 01:09:14 ID:bEL/4ojM
>202
こういう旦那は、本当に人目が気にならないか、状況に酔っているから
下手にやらせると、余計にプレッシャーかけてくるよ。


204 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 07:41:35 ID:YdXsI2p3
まあ実際の能力の問題として、
旦那が連れて行くのは無理でしょうしね。

しかし、分かってねぇ旦那だなあ。



205 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 16:20:24 ID:rYZvgIQW
堂々って・・・私はもうすぐ三歳の子供がいるけど、
未だに外出は馴れないよ。
子供をバギーに乗せて歩いてると、色んな視線が刺さるし、
何も悪いことしてないのに、子供の帽子を目深にしてしまったり、オドオドしちゃったり・・。
もっと堂々と出かけて、色んな刺激を子供に与えたいって思うけど、実際は・・・・です。


206 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 00:48:11 ID:2pFtkec9
>>196
出産お疲れ様&赤ちゃんお誕生おめでとう。

私は子のこと全然気にならないタイプで
出掛けたりも苦じゃないけど、
(じろじろ見られたりは勿論ある)
自分でも行かないな。
色んなものを抱えた我が子を、
まずは自分が受け入れること。
それから徐々に気の許せる仲の人に
輪を広げてもいいかもしれないけど、
それもやはり自分や子の為になるかを
基準に考えればいい。
今は色んな気持ちがごちゃごちゃしてるだろうし、
我が子と向き合っているうちに徐々に
付き合い方が分かってくる。
そうしたら、自分がどうしたいのか、
どう動けばいいのか考えられるようになるからさ。
今は焦らなくて大丈夫だよ。
ママ友だってできる時にはできるし、
母としてのあなたも、今まさに、
そしてこれから沢山の経験に揉まれて成長する。
だから今はできること最小限頑張ろう。

うちの子は二歳。
私も未だに「こんな話しなきゃ良かったな」とか
「こういう時はどうしたらいいかな」とか悩む。
難しいよね。

207 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 09:37:08 ID:5x1UQalk
>>196です。
みなさん、ありがとうございます。
私の中で、いろんな想いが錯綜しています。
今は鼻のチューブでミルクを胃に入れている状態だし…。
娘にとってベストな方法をお医者様と相談の上で選んでいるものの
完母の話でもちきりのMLを見るのは正直とてもしんどいです。

きっと、まだ私が娘の異常を受け入れられてないからでしょうね。
人前に出て行くのは、口唇裂の手術が終わってからにしようかな。

娘にも私にも罪はないのだし、孤発例で遺伝子の異常が起こる
ということは、誰にでもリスクのあることだし…。
引け目を感じたり、引っ込み思案になる必要はないって
頭ではわかっているんですけどね。

ママ友さんの中には障害児施設で働いていた方もいて
その人にだけは、今の辛さをわかっていただいてます。

大学病院も紹介制のところなので、娘のような障害を
持つ子が多いし、そういうところのママさんと繋がり
を持てたらいいな。

ここは共感してくださる方がたくさんいて心強いです。

208 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 12:21:16 ID:wM/N1xfj
とりあえずメーリングリストはやめたら?
中には気をつかって話せない人がいて
完母の話にのれなくて寂しい思い抱く人がいるかも。
こっちから引くのも思いやり。
みんなに気遣うアタシエライ!くらい開き直ってしまうの。
ママ友達はいつでも出来るから、煩わしいことから避けるのも知恵だよ。

209 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 13:37:19 ID:2pFtkec9
>>207
ママ友さんがいないと不安なのかな。
ママとしての活動(出掛けたり友達を
作ったり強くなったり)をしなくても
子の為に動けばあなたは立派な母なんだよ。
これからは共感し合える相手を探すのは
ちょっとだけ難しいよ。
やはり同じ病気を抱えてても事情は様々で
本当に同じような人には出会えないかもしれない。
病気については、このスレや病院のスタッフ、
今後入院する中で知り合う人と
本音で話せる機会もあると思うけど、
必ずしもそういうママ友が見つかる訳でもない。
どうしても共感したいなら同じ疾患の親の会やMLもあるかも。
でも最終的には母のあなたの気持ちの持ち方が大切になるから
今は休み休み、余計なことは考えずに
子のことと向き合えば、付き合い方が
見えてくるんじゃないかな、と私は思う。

突然のことで心の整理もつかないよね。
でもこの先は長いよ。
まずは旦那さんともう一度、
ゆっくり色んなことを話す方が
大切な気がするよ。

210 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 16:07:54 ID:5x1UQalk
>>208>>209
そっかぁ。目から鱗です。
MLですが、院長先生も見てくださってるんですよねぇ…。
とても人と人とのつながりを大事にする先生で。
ちょっとプレッシャーになってました。

>子の為に動けばあなたは立派な母なんだよ。
なんだか、すごく気が楽になりました。
今は娘にとって必要なことを最優先して
無理をしないで、ゆっくり考えればいいですよね。

211 :名無しの心子知らず:2009/05/30(土) 12:34:59 ID:RxfIZ6+i
産科の医者が子供を治すわけでもないし
こう言っちゃ何だが、医者だって健康な子とは繋がっていたいが
そうじゃないところとは…

212 :209:2009/05/30(土) 15:19:53 ID:M2up7aSr
>>210
今は核家族化も進んでいるし、
そういった中で地域のコミュニティを
大切にしたい院長なのかもね。
でもあなたがそれを楽しく受け入れられないなら
無理する必要ないよ。
「事情があって辞めてしまう…」という
マイナス選択ではなく
「今の状況にはMLは向いてない」から
自分で環境を選ぶ選択をするのさ。

211の言うような考え方の先生は
そうそういない(で欲しい)と思うけど、
やはり疾患持ちの子の育児については
産科より小児科。
これからも色々悩むことあると思うけど
お互い子の為、そして自分の為に
マイペースに頑張ろうね。
毎度長文でごめんよ。
では消えますノシ

213 :名無しの心子知らず:2009/05/31(日) 12:51:44 ID:GCzB8WDv
>>196
頭蓋縫合早期癒合症,うちの子も疑われたことがあります。
現在では病名不明。症状としては、目が離れている、耳の位置が低い
などなどいろいろあります。あなたのお子様と似た部分があります。

私もママランチなどいろいろなことを断り、わかってもらうのに苦労
しましたよ。
健康な子を産んだ人には、わからないし、わかってもらおうとしても
荷が重過ぎると思います。

うちの子は3歳になりますが入退院を繰り返し、そのたびに
同じような病気の子や、病気は違うけれども同じように入退院を
繰り返す子たちの親ごさんたちと友達になり、気がらくになりました。
みんなそれぞれ悩んでいます。こういうことは、同じような思いを
している人にしかわからないと思いますので、周囲の人は20パーセント
くらい理解してくれればヨシとすると気がらくです。

214 :名無しの心子知らず:2009/06/05(金) 07:04:11 ID:hbdwHKaj
マイペースで行くしかないよね


215 :名無しの心子知らず:2009/06/05(金) 19:00:33 ID:iyqhBlR+
それに尽きるね。

216 :名無しの心子知らず:2009/06/08(月) 20:40:37 ID:8PaBfs3U
まだ診断は下りてないですが質問させてください。

近々、一歳半の娘が頭のMRIかCTを受ける予定です。
一時的に眠らせるみたいですが、実際に検査を経験された方どのような行程でしたか?
教えていただけると助かります。
詳しく説明を受けていないので不安ばかりが募ります。


217 :名無しの心子知らず:2009/06/08(月) 21:23:09 ID:zQ9dmt9u
>>216
眠らせるときはシロップの薬をつかいました。(トリクロ?)
(もっと小さいときは座薬も使った)
大学病院ではうるさく言われなかったけど、
子ども病院では検査前は食事を抜かなきゃいけなくてかわいそうでした。
眠るまで別室を用意されるか、ベビーカーでその辺をうろついたり。
起きた後、ほろ酔いみたいになるので、歩かせると危ないかもしれません。

218 :名無しの心子知らず:2009/06/08(月) 21:24:35 ID:hh6ND3/T
>>216
CT、MRIともに検査受けた事あります@1歳9ヶ月娘
CTを受けた時は、特に眠らせる薬(トリクロール?シロップ)は使わずに
放射線技師さんが娘をあやして動かないようにしてました。
(5ヶ月の時なのでそれが可能だったのかも)
MRIは5ヶ月、6ヶ月、8ヶ月、1歳3ヶ月の時にそれぞれ受けましたが
1.部屋の電球が薄暗くなる仮眠室のような所に通される
2.シロップ投与。スプーンかスポイトで口の中へ。
体重にあった規定量全部飲まないといけないので、ギャン泣きされるかも。
(苦い薬を無理矢理甘くしてあるので飲みにくいらしい。スタイがあるといいかも)
3.寝かしつける。
(薬投与後15分程経ったら、ミルクなど飲ませてもOK)
4.寝入ったところでMRIのベッド部分に寝かされ、ベルトで固定。
5.MRI磁気照射、検査開始。
6.40〜60分後終了。(検査する部位によって時間が異なる)
こんな流れです。参考になれば。CTも似たような感じです。
あと、MRIの時は服は金属製のボタンなどがついていないものを着て行くか、
検査着に着替えることになります。
(磁気を使用するので機械が故障するらしい)
ちなみに頭部です。今月またMRI受けてきますよ。

219 :名無しの心子知らず:2009/06/08(月) 22:28:26 ID:eCqypPuc
うちは眠剤使った検査は常連だけど最近はごまかし効かないし、体力ついて眠りにくいから大変。

術前の食事制限はあるか、眠剤は経口か、経口なら食べ物に混ぜていいか、
眠剤飲んだ後食事していいか、食事できる場所あるか ←病院に聞いてみると良いよ。

2才になった最近のパターンは→ 前日かなり夜更かしさせる(ここはパパにお願いして私は体力温存)
→朝早く起こしてご飯→空腹状態でアイスクリームやプリンに混ぜた眠剤飲んだ後ご飯食べてお腹いっぱい
→ベビーカーで散歩→撃沈。


220 :名無しの心子知らず:2009/06/08(月) 22:29:45 ID:eCqypPuc
術前×検査前〇

221 :名無しの心子知らず:2009/06/09(火) 00:40:56 ID:k7Xh84Tr
>>216です。
皆さんご丁寧に教えていただきありがとうございます。
不安で押しつぶされそうだったのでうれしいです。
不謹慎ですが、同じ検査をしたお子さんがいるとわかり、
もっとしっかりしようと思いました。
娘の病気は長期にわたる観察が必要で、検査結果を聞くたびに私の精神状態がやばいです。
我が子のことなのにこんな状態で大丈夫なのかな?
安定剤を処方してもらおうかとすら考えます。


222 :名無しの心子知らず:2009/06/09(火) 21:32:35 ID:EIXyTf8G
>>221
お気持ち、すごくよくわかります。
毎回、疑いのある病気の説明聞くたびに眩暈がします…。

うちの子もCT・MRIの検査待ちですが睡眠薬とか使わないみたい。
本人の意識が無いうちに検査していただいた方が
恐怖感もないんじゃないかと思うのですけどね…。

でも、検査の結果、対処方法がわかれば治療に向けて前進するし…。
何も無ければ安心だし…。

うちも長期の経過観察が必要なので、早くこの状況に慣れなきゃと思います。
親が不安がっていたら子供にも伝わるし…。
病院にいるとき以外は、なるべく楽しく過ごさせてあげたいですよね。
母親は子供の前ではいつも笑顔でいないと…と思います。



223 :名無しの心子知らず:2009/06/09(火) 23:34:50 ID:0/vu9uGn
>>222
>睡眠薬とか使わないみたい
何歳なのかな。

自分の意思でじっとしていられるようになると、
トリクロは使わなくなってきます。
ウチの子は、MRIは3歳半の検査から飲まずに受けてます。

あ、普通のCTは、時間が短いですから、小さい間でも割と飲まずに撮れるみたいです。
ヘリカルCT(腰仙部)を11か月で撮った時は飲んだのですが、
1歳で普通のCT(頭部)を撮った時は
「あっという間だからこのままいけるいける」って
ターっと連れてかれてホントにあっという間に撮られてきました。

224 :名無しの心子知らず:2009/06/09(火) 23:43:31 ID:OTTvMbFM
うちのは言い聞かせが出来ない子なので眠らせてMRI撮ってるけど
トリクロは吐くようになってしまったので座薬を使うようになった。
そしてまだ眠らないので注射も併用。
それでも何と戦っているのか決して寝ようとしないで
撮れずに出直したことが何度もあったよorz
こちらが諦めて病院出るとすぐ寝てしまうんだよね、これがw

225 :名無しの心子知らず:2009/06/10(水) 00:25:34 ID:T6NmEei7
あるあるwww

うちはこの間、クスリ飲んで検査したんだけど、頑として寝ようとせず、ウトウトしかけで何とか成功。
帰りの車で、大いびきかいてたw

226 :名無しの心子知らず:2009/06/10(水) 11:18:36 ID:L9UPaos+
難病に関する質問スレがないのでここに書かせてもらいます。
彼女が背中に水疱?腫瘍?が出来て
鳥のカラアゲみたいになる難病だったそうで
手術でもう治ったそうですが
なんていう病気か分かりますか?

彼女にそんなこと聞けないんでお願いします。

227 :名無しの心子知らず:2009/06/10(水) 11:54:31 ID:pthwHH/B
板違い甚だしいなあ。
身体健康板に行った方がいいと思う。
このあたりかな。
【健康板】気軽に相談・質問スレ part5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242818757/l50

同じ板に「何の病気か分からない症状質問スレ」ってのもあるけど、
本人しか質問できない感じかな。

それはそれとして、
>手術でもう治ったそうですが
手術で完治するなら難病じゃないぞなもし。
今の医学では完治しない、コントロールするしかない、のが難病です。

228 :名無しの心子知らず:2009/06/10(水) 11:55:05 ID:J7FGBo28
もう治ったのに聞いてどうするの?遺伝するかどうかが気になるの?

229 :名無しの心子知らず:2009/06/12(金) 22:45:15 ID:NYM2RAeP
一歳児、都内大学病院に通院中。
自宅から、バス&電車&徒歩で片道一時間半。
免許はあるものの、都内の大きな道は怖くて無理…。
ラッシュの時間は避けてとお願いしていたのに、
来週の予約が朝9時からになっちゃったよ。
出費は痛いがタクシー使うか。



230 :名無しの心子知らず:2009/06/13(土) 08:24:16 ID:rvFetVNK
>>229私も1時間半かけて都内の大学病院に通っています。
検査の都合で通勤ラッシュにぶつかった事がありますが、女性専用車両に乗ったら何とか押しつぶされずに済みましたよ。
タクシーの出費は痛いですよね…
気をつけて行ってきてくださいね。

231 :名無しの心子知らず:2009/06/13(土) 20:24:50 ID:dAN/p60d
こっちは新幹線で都内に通ってるっつーの
タクシーで済めば安いじゃんか
朝9時予約のせいで、前日泊だバカヤロー
下を見ろ見ろw少しは気楽にならんか?
なってくれーそしたら私も気楽になりそう。

232 :229:2009/06/14(日) 00:15:10 ID:5xnxHh+Z
>>230
一緒だね。これから暑くなるといっそうしんどくなるよね。
検査で疲れるだろうから電車はやめてタクシーで体力温存します。


233 :229:2009/06/14(日) 00:17:37 ID:5xnxHh+Z
>>231
温かいエールありがとう!
前泊しなくちゃいけないのか。
金銭的にも体力的にもきついね。
私はまだ恵まれていることを気づかされたよ。
自分ばかり大変だと思い込んでいた。ありがとう。



234 :名無しの心子知らず:2009/06/14(日) 02:14:53 ID:rKCLr+9S
>>232
決められましたか。決めたらそれがベストチョイスですね。
梅雨だから雨とかいう可能性も高いですし、
タクシーいいんじゃないでしょうか。
料金は医療費控除に活用できますしね。

>>231
まあなんだ、ウチは去年まで四国→東京で、
年3回ほど飛行機・後泊(専門外来が午後からで、検査と複数科受診で
飛行機の本数少ないのにやたら遅くなるわ、
トリクロでラリって危ないわで帰れやしない)でした。
今は本州に引っ越して新幹線で日帰りできるようになってラッキーす。
以前、手術入院時にファミリーハウスに泊まって、
ほかの方の話も少し聞けましたが、
そりゃもういろんなところからの長距離受診。
お気を楽に。

235 :名無しの心子知らず:2009/06/14(日) 22:59:13 ID:G6y/3zgR
>>234
緊急性のないタクシー通院費用を医療費控除申請したらいかんだろ。


236 :名無しの心子知らず:2009/06/14(日) 23:10:50 ID:rKCLr+9S
うーん、緊急じゃないとダメって書きこみ時々出てくるけど、
通常の通院費用で認められますけどね。
交通費がどこまで認められるかやっかいで、後でゴタゴタしたくないので、
申告会場に出向いて費用一覧と領収書つきあわせて、
説明しながら見てもらうんですが、
駅から病院までタクシー使ってるの、
タクシー領収と病院の領収がきちんとあっていれば、毎回認められてます。


237 :名無しの心子知らず:2009/06/15(月) 01:15:47 ID:dkW2bxga
>>236
それは>>236のお子さんの状態がタクシー通院が許される状態なんでしょう。
通常は緊急性のないタクシーの利用は認められない。

238 :名無しの心子知らず:2009/06/15(月) 08:49:06 ID:IPkywNOw
タクシーが認められるのはそれ以外の公共機関(バス、電車)の利用が困難、あるいは非合理的な場合に限られます。
それ以外は認められません。

一例を書くと、

1.公共機関を使ったとしても、そこから現地まで徒歩で数十分も歩く必要がある場合でタクシーを利用
2.夜間または早朝で公共機関が動いていない場合
3.患者が具合が悪くまともに動けないため公共機関の利用が困難で病院にかかる場合
4.公共機関を使うと3時間かかるがタクシーだと30分のような極端なケースで、時間的に不合理な場合。
5.緊急性が高く、しかし救急車を呼ぶほどではない場合

ttp://oshiete1.goo.ne.jp/qa1901821.html

とあるので、>>236さんはどれかに当てはまると判断されたのでしょう。
すごく、レアなケースだと思うから他人には勧めるべきじゃないと思うな

239 :名無しの心子知らず:2009/06/15(月) 09:09:50 ID:d8XsXBih
↑へー勉強になるわ!

うちはタクシー券受給してもらってるけど、足りなくなったら現金払いだからダメもとで申請してみようかな…
でも医療費、年間10万も行かないから関係ないか…

240 :名無しの心子知らず:2009/06/15(月) 10:07:18 ID:V9qfNJ+1
レアかなぁ
感染予防でも通るから、通院先は皆さん申告してるよ。
身体負担だけでもかなり違うし。


241 :名無しの心子知らず:2009/06/15(月) 11:56:33 ID:Xbgl3FyO
難病なんか絶対勘弁だけど
タクシーがタダなのだけはいいなあ


242 :名無しの心子知らず:2009/06/15(月) 12:11:56 ID:qGDiR9jn
>>241
ただじゃない。

243 :名無しの心子知らず:2009/06/15(月) 22:17:24 ID:xyQtmKHg
今週も来週も朝から病院〜。
今週は負荷テストとやらで、30分おきに5回くらい採血。
来週は朝診察受けて夕方MRI。
最悪なスケジュールになっちゃって5時間も間が空いちゃう。
帰宅するわけにもいかないし、1歳児とどうやって時間つぶそう。
まいったなぁ。


244 :名無しの心子知らず:2009/06/16(火) 00:44:40 ID:V/Ks7IyC
>>243
ホテルの休憩使って昼寝…
ビジネスホテルにそういうプランがあるとこあればだけど。

245 :名無しの心子知らず:2009/06/16(火) 03:10:43 ID:NG/US0NT
>>243
私も経験あるわ〜
朝イチで検査と診察受けて、それが昼前に終了。
夕方からまた別の検査があるので4〜5時間の空白の時間が…
しかも夕方の検査は子供を眠らせて行う検査だから、
なるべくそれまでは子供を寝かせず起こしといて下さいと言われ、
昼寝もさせられずorz

とりあえずお昼ごはん食べて、病院近くの公園とかで時間つぶしてたよw
子供はまだ歩けなくて抱っこ紐での移動だったから
あんまり歩き回るのも疲れるし、ベンチに座って日向ぼっことかしてた。
まぁ普段なかなかゆっくりできないので、
たまにはこういうのんびりした時間もいいかな、と思った。

246 :名無しの心子知らず:2009/06/16(火) 11:13:40 ID:31lXf8RW
>>244
そうか、休憩という手もあるんだね。
ちょっと調べたけど見当たらなかった。残念。

>>245
寝させちゃえば楽だけど、それが許されないときついよね。
天気が良ければ私も公園に行ってみます。
雨だったら、病院のロビーか…。
庭や広場がある大学病院ならいいんだけど、そういう作りじゃないから仕方ないわ。



247 :名無しの心子知らず:2009/06/17(水) 14:55:57 ID:Wt6u0k7U
素泊まりのビジホなら一泊料金でも安いよ。
病院に空きベッド交渉するほうが楽だけど。
動きまわるのは親子で負担だし。

248 :名無しの心子知らず:2009/06/18(木) 16:14:26 ID:R3Wci1L/
新型インフルの予防接種って基礎疾患のある子は優先的に受けさせてもらえるのかな?
肺炎から重症化→呼吸器管理までいったことが何度かあるから心配。
主治医に聞いてみようかな?
皆様どう考えてます?


249 :名無しの心子知らず:2009/06/19(金) 18:22:14 ID:cCQzIjcq
七ヶ月の娘が先日MRIと脳波の検査をうけ異常はなかったみたいなんですが、
医師の意見はこんな小さい時に受けても脳が小さすぎて何もみつからない とのことで、普通の検査ではみつかりにくい難病の検査(遺伝子検査)を今度受けることになりました。
ということは何歳になったらMRIとかで異常がみつかりやすいのでしょうか

250 :243:2009/06/19(金) 21:46:02 ID:zuK4DAwE
とりあえず今週の診察は無事終了。
採血のルートを確保する処置で15分くらい大泣き。
親は処置室に入れないからどんなことされているのかわからず気が気でない。
小児科は、どこでも処置中は親は外で待機って当たり前?
学生に囲まれたりして複雑な心境。

>>249
どういう疾患を調べるために検査しているんですか?
具体的な症状との兼ね合いで必要な検査が決まってくると思いますが。


251 :名無しの心子知らず:2009/06/19(金) 21:55:23 ID:cCQzIjcq
249です ありがとうございます。どういう疾患を調べるのか、もイマイチよくわからないのですが
今だ首すわりが完全でなく眼瞼下垂、眼裂狭小や高口蓋やらの奇形?がみられるので、
筋肉や神経の病気か何万人かにひとり、といった〜症候群の類いの可能性もある、といった感じで調べるみたいです。

252 :名無しの心子知らず:2009/06/19(金) 22:08:27 ID:zuK4DAwE
いえいえ、こちらも素人なのでお役に立てず申し訳ないのですが、
7ヶ月の娘さんだと検査も大変だろうし、
そもそもMRIは無意味という考えならばなぜしたんでしょう。

信頼できる医師にめぐりあって、早くベストな治療法がわかるといいですね。
お互い前を向いて歩いていこう。


253 :名無しの心子知らず:2009/06/19(金) 22:29:42 ID:i31F1qaQ
胸腺形成異常です。
軽度から重度まであるようですが、思春期まで経過観察です。

同じ内容で成長したら心配なくなりましたか?
病気しやすいんで気にしてます。
31週0日生まれ1894cでした。
今は四歳九ヶ月。
体格はいいんですが、抵抗力が弱いようです。

254 :名無しの心子知らず:2009/06/19(金) 22:30:48 ID:ksn4l1vP
>>250
ああ、小さい子のルート取るときは、親は出されることが多いですね。
血管が細いから、なかなかうまく取れなくてやり直して大変だったりしますから。

医師の方も色々考え方はあるようですが、
「自分が長い間ひどい目にあって助けを求めているのに、
お母さんは見てるだけで助けてくれなかった」
という不信感を植え付けないように、母親を外に出す、
という説をこの板で読んだことがありまして、
まあ親子関係のことを考えて出されるんだろう・・・と思うようにしてます。

学生が囲むのは、まあ大学付属だと宿命なのかなあ。
子ども病院だとあんまりそういうことはないですが・・。

255 :250:2009/06/19(金) 23:08:06 ID:zuK4DAwE
>>254
教えてくれてどうもありがとう。
最近このスレを知ったので、そういった話題が出ていたことを知らなかった。
そういう趣旨ならば、こちらも納得です。
カーテンの向こうで「だっこ〜」を連発しながら発狂していて切なくなった。

さてさて来週もがんばるか。
私もいろいろしんどくなってきた。
旦那は楽天的だし、思いを分かちあえる人が欲しい。


256 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 02:04:57 ID:e6FHXdWi
252さんありがとう

257 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 09:41:11 ID:cQWlCAtZ
うちも採血や点滴するのに、別室に連れて行かれたなぁ。
あとで良く見てみると、針を刺した痕が沢山あった。腕にブスブス刺した挙げ句、良い血管が見つからなかったようで
結局は足の甲あたりにしたらしい…本当に可哀想でたまらなかった。

258 :名無しの心子知らず:2009/06/21(日) 18:50:31 ID:edFKd4Qc
来月、一歳半健診だ。
こんなこと言っちゃまずいんだろうけど、正直面倒くさい。


259 :名無しの心子知らず:2009/06/21(日) 20:12:45 ID:uIn3XSrf
うちは三歳児検診行かなかったよ。
行ったところで注目されまくりだし、検診でやることは定期的に行ってる病院でやってるから必要ないし。

260 :名無しの心子知らず:2009/06/21(日) 21:27:47 ID:edFKd4Qc
>>259
やっぱり行かなかったんだ。
おっしゃる通り、健診でしなくても病院で計測はしてるし、
今更初めて会う医師に説明するのもあれだしなー。


261 :名無しの心子知らず:2009/06/21(日) 21:28:51 ID:edFKd4Qc
すみません。
sage忘れ。


262 :名無しの心子知らず:2009/06/21(日) 23:07:58 ID:uBYv2FU2
ウチも、病院で発達検査やったばっかりだしなーとか思って迷った。

医師は「この病気です」でおおざっぱに通じるから別にいいんだけど、
保健師が結構当たり外れ大きいからそっちがね・・・。
外れの人だとトンチンカンなことになっちゃうんだ。
三歳半検診では、病気の原因について爆弾発言された。
そういう無用のストレスが降りかかるのはよくないよね。

でもまあ、一応行ってみてよかったことを挙げると、
ウチは病院が県外で、PTもその病院内のに通ってたから、
イマイチ地元とのつながりが希薄だったんだよね。
1歳半の時は手帳も持ってなかったから、役所の福祉課とも縁がなかったし。
一歳半検診で保健師に疾患申告したら、
「お住まいが○○だと地域担当は××という保健師です。
何か相談があったら、この番号にかけて××を呼び出してください。
もちろん、他の者も対応しますから何かあれば遠慮なしにどうぞ。
幼稚園入園の時などにお困りのことがあれば、是非ご連絡ください」
と言ってくれたので、地元行政とちょっとつながりができた感じでほっとした。

あと、歯に関しては、ウチは普段の通院では診てもらえないので、
歯を診てもらえたのはよかったかなと。

263 :名無しの心子知らず:2009/06/22(月) 23:01:03 ID:5vgQxuGr
わかるわ。
中途半端な知識で辻褄の合わない発言されたらカチンとくるよね。

皆さん、どうやって気持ちのコントロールしてるの?
やっぱりサークルとかに入って話ができる仲間を見つけてる?
私は2ちゃんやらmixiやらで紛らせているだけの日々。
漠然とした不安を抱えながら、親としての不甲斐なさを感じてる。


264 :名無しの心子知らず:2009/06/25(木) 17:46:32 ID:wjsnMG2a
親としての不甲斐なさを感じてるぶんえらい。
私は不安になったり色んな気持ちがジェットコースターのように動いてるだけかな…
ほとんど周りの人に話してない。
まだ八ヶ月なんだけど 保健婦さんが 「きてね」 と言ってくれたから児童館に初めていったけど凄く疎外感だったからもういかないと思う。
療育センターで知り合いでも作ろうかなぁと思ってる。

265 :名無しの心子知らず:2009/06/26(金) 23:22:50 ID:x61saQxh
タクシーの定額サービスを利用して朝一診察に行ってきた。
混むかと思って早めに出たけど、30分も早く着いちゃったよ。
次は三ヶ月後。
今月は三回も行ったからしんどかった。
しばらくゆっくりしよう。


266 :名無しの心子知らず:2009/06/29(月) 15:51:07 ID:UQ1c3b8L
保健師さんの対応もいろいろですよね。
うちの地域の担当の方は「手術をすれば確実に良くなりますからね!」
「同じ疾患を持ったお子さんを見てきたけど、みんな良くなってますよ!」
と前向きな意見を言ってくださるのだけど…。

育児サロンに行ったら
「でも、子供のうちから麻酔とか使ったら、その後の影響が心配ね。」
と、ネガティブなことを言う保健師さんもいた。
その手術を受けないことには、障害を持ったままになってしまうのに。

聴いていたら、健常児のママさんに対してもそうだった。
「この発疹、病院では乳児湿疹だから心配ないといわれたんだけど…。」
というママさんに「アレルギーを疑ってみた方がいいんじゃない?」とか
医師でもないのに、医師よりも医学に精通しているかのような言い方…。

かじった程度の知識で母親を不安にさせる保健師もいるんだなぁと思いました。


267 :名無しの心子知らず:2009/07/03(金) 22:11:39 ID:nVxEWU4g
心配だった血液検査の結果を聞きに行った。
最悪なことも覚悟していたけど、結果は正常値ですごくうれしくて、
喜びを噛み締めながら診察室を出た。
そうしたら看護師さんが二人待っていてくれて、よかったねと一緒に喜んでくれた。
まだまだ病院通いは続くけれど、とてもうれしい日だった。


268 :名無しの心子知らず:2009/07/04(土) 02:08:17 ID:gFHloDa+
>>267
事情は何にも知らないが、盛大におめでとう!!!

269 :名無しの心子知らず:2009/07/06(月) 22:58:26 ID:BWi77g2H
>>169
同一染色体領域に起こる二つの症候群
15番染色体長腕近以側の中間部(15q11−13)の欠失がPWS
およびASの患者の約7割で証明されている。欠失が父親由来の染色体
であればPWSになり,母親由来の染色体であればASとなる。
PWSでは父親由来の染色体の15q11−13が欠失している。新生
児期の筋緊張低下hypotonia,発育遅延,過食hyperphagia
と肥満,低身長,手足の短縮,性腺機能低下hypogonadism
,色素脱失などが特徴である。
ASでは,母親由来の染色体の15q11−13が欠失している。
精神運動発達遅延,とくに会話の発達障害,多動,てんかん,色素脱失,
笑いを伴う親しみやすさなどが特徴で,特徴的な心電図変化を示す。

PWS プラダー−ウィリー症候群 父親由来
AS  アンジェルマン症候群 母親由来


遺伝学アトラス(文光堂)
 1996年7月29日参考
PWS

270 :名無しの心子知らず:2009/07/06(月) 23:06:44 ID:tm1G0Mgi
うちなんて、レック(17番)、自閉、重度知的障害だ
はっはっはー
参ったかw

orz

271 :名無しの心子知らず:2009/07/06(月) 23:08:49 ID:tm1G0Mgi
あ、長男一人でね

なぜか他の兄弟2人は何もない・・・

272 :名無しの心子知らず:2009/07/07(火) 08:46:52 ID:TNq8w7Eo
PWSはうちの子


273 :名無しの心子知らず:2009/07/07(火) 10:11:02 ID:gtJXkKto
今夜【ニュースZEROで「筋肉が骨になる少年」】が
放送されますけど見ますか?
それから、このスレは今後荒らし防止の為にsage
でいきましょう

274 :名無しの心子知らず:2009/07/07(火) 10:58:35 ID:+66vooma
うちなんて重度重複障害児よ。しかも症例が少な過ぎて医者も良く分かんないらしいw
おそらく一生座位も立位も出来ないし、発語も出来ないらしい。
実際もうすぐ三歳だけど、心身共に乳児級w
でもめっちゃくちゃ可愛いの。
お前はなんでこんなに可愛いんだー!何でこんなに癒し系なんだー!っていつも思う。

周りが同情しようと、笑おうと、やっぱりわが子は可愛いよ。
障害があってもなくても可愛い事に変わりはないよ。

リアルで言うと「頭大丈夫??」と言われそうなので、あえてこちらで発言させてもらいました。
チラ裏すみません。

275 :名無しの心子知らず:2009/07/07(火) 22:27:36 ID:E2B3WnhK
本当に我が子は一番だよね。
愛しくて愛しくてたまらない。

それにしても暑い。
こんな陽気の日に通院予約があると考えるだけでめまいがするわ。


276 :名無しの心子知らず:2009/07/07(火) 23:06:29 ID:upTi/Rf1
>>274
分かるよー頭おかしくなんかないよー。
私も我が子がとてつもなく可愛い。
この子の育児を頑張ってる自分も、
一生懸命生きてる我が子も、私の誇り。
周りの哀れむ目にいちいち「いや、我が子可愛いよ!」て
弁解するのやめた。私の愛情は弁解なんかしなくても
子にも、見てる人にもそのうち伝わるはずだ。
うちは色々重なってはいるが
今のところどちらかというと軽度〜中度なのですが
今日手帳話を主治医としてきた。
手帳あってもなくても我が子は我が子。
明日も育児頑張ろ〜!

277 :名無しの心子知らず:2009/07/08(水) 17:59:20 ID:1LFRWCzG
みんな前向きだなぁ〜

私は前向きでも後ろ向きでもなく、ただひたすら毎日子供の世話してるだけだよ。
いずれは歩くって言われてるけど、二歳過ぎても腰が据わらないから、将来歩けるようになるとは思えなくて…
体も大きくなって来たし、ゴロゴロ寝てるのも何だかなぁ…不自然。
寝てばかりだと肺が潰れてくると言われているので、早いとこ座って欲しい。

278 :名無しの心子知らず:2009/07/11(土) 08:39:21 ID:0s2NPI3I
病名がつくまでにまだまだ検査の日々になりそうだ… 毎回毎回宣告みたいでヤだけど、子供がそういう人生選んで生まれてきたって思うようにしてる。
健康に産んであげられなくてごめんね、とか思ったって何にもならないし可哀相とか思うのは子供に失礼かなと思うので。
健康に育ってる同じくらいの子供見ると「うちの子はどう頑張ったって人生のスタートからそういう子に追いつけはしないんだなぁ…」
と思ったりするけど、きっとそういう考え方も次第に変わるんだろうなぁと思う。

279 :名無しの心子知らず:2009/07/11(土) 10:17:39 ID:ah00e8i/
うちは先月末の結果ではまだ診断は見送り。

9月にまた受診して経過をみてもらう。

合格発表を待っているかのような気分で落ち着かない…。



280 :名無しの心子知らず:2009/07/12(日) 13:37:43 ID:CD0CVv51
>>277診断名はついてますか?

281 :名無しの心子知らず:2009/07/13(月) 10:41:32 ID:zfubETH7
>>274
暑いから大丈夫w
つか私も弾けたいわw

>>258からの流れにものすごく同意
健診?毎月通院してっからいいんだよ!
行けば好奇の目にさらされていつの間にか憐憫の目に代わってるしwww
保健婦は素っ頓狂なこと言ってるしね!
てか引いちゃってるYO!

病名?ついてないYO!
だって医者が分からないって言うんだからしょうがないよね!www
誰に何聞かれても答えられないんだYO!
「難病奇病って名前ついてなかったりすると国が助成してくれなかったりするんだよね〜」
なんていらんこと言うバカ!
とっくに知ってんだYO!w

でも・・・子供は可愛いよ
一生懸命生きてるもん
そのパワーのおかげでお母さん今日も頑張っちゃうYO!!
ここのみんなにも分けてあげたいくらいだYO!
さ〜て・・・天気もいいしもう一回くらい洗濯すっか!


282 :名無しの心子知らず:2009/07/13(月) 14:57:39 ID:KY2HjTGm
>>281
元気だねぇ。たくましいねえ。
こっちは暑くてとろけそうだ。
関東でもかなり気温が上がる地域でウンザリ。

私は>>258なんだが、保健師に可能性がある病名を伝えたら、
「はっ?」って表情されて漢字すら書けないでやんの。
説明するのも面倒だっつうの。


283 :名無しの心子知らず:2009/07/13(月) 22:42:26 ID:ntHNaOBM
>>282何という病名なんですか?差し支えなければ教えて下さい。

284 :名無しの心子知らず:2009/07/14(火) 01:08:10 ID:YNi9vJ2w
>>280=>>283か?



285 :名無しの心子知らず:2009/07/14(火) 14:47:48 ID:URDaEDvp
>>282
分かり過ぎるw
保健師って意外と知識ないのかと思うときある
せめて健診を受け持つ保健師にはそれなりの人を担当させてほしいって思う
病名知っていてもどんな病気か知らなかったりすることあるよ
それに医者も信用ならない
うちの子の担当医は「(病気を詳しく)知らない医師もいるだろうから」って健診の医師宛てに
診断書書いてくれたw
あまりにおじいちゃんとかだと分からない時があるようだって苦笑いしてたっけ

286 :名無しの心子知らず:2009/07/14(火) 15:17:00 ID:/+sgjxXZ
>>285
保健師はぶっちゃけ知識ありませんよー。何故なら私がそうだったからorz
大学卒業すればもれなく受験資格がついてくるし、ぶっちゃけ0勉で合格したからね。
病院で働いたこともない大学出たての保健師が公務員として働いてますからね。
中には物凄く勉強されてる方もいらっしゃるとは思いますが、
訪問で来るほとんどの保健師は上から何か語れるほどの知識がないんですよね。


287 :名無しの心子知らず:2009/07/16(木) 12:39:50 ID:xM9UHeZE
発達age

288 :名無しの心子知らず:2009/07/16(木) 18:03:11 ID:bBK1LTMw
前にも書いたけど、体重が一向に増えない。

もう二歳と半年になろうとしているのに、体重は新生児のまま…
ミルクは嫌がるし、入院していた時のトラウマなのかミルク以外でも
水分の摂取が大の苦手(水分だけ飲み込みが下手)
食べるのもむらがありすぎて毎日泣きそう。
検査をしてもどこも異常なししかでないし、
せめて何か出てくれたらある意味納得出来るのになぁ…
暖かくなってから動きが活発になったせいか少し体重が落ちちゃったし、
代わりに身長は少し伸びたけど先生に遠まわしに入院を視野にと言われた。
元気なように振る舞うと先生も調子にノってくるから嫌になる。

保健師さんが数カ所かよってる中の一つの病院に着いて来るとか言ってきた。
断る理由がなくてOKしたけど…今はやめておけばよかったかなぁと少し思う。
気が落ちてるからかな…

チラ裏すみません

289 :名無しの心子知らず:2009/07/16(木) 20:36:13 ID:eZDaSeuQ
>>288
うちも水分摂取嫌いだったよー。
5歳くらいからどうしても自分がしんどいとき(熱の時とか)は
なんとか飲むようになったけど、ほんと頑固者で困った。
シリアルとか食パンに浸してなら牛乳が摂れたので何とかそれで補っていたけど
もしそういうものも拒否されるんだったら辛いよね。

うちは軟口蓋裂もあったからってのもあるけど、形成の先生曰く
水分摂るのが苦手でむせて生命の危機もあるっていうのを
自覚しているからこそ、自然と拒否してしまうって事らしい。

それでも何とか今7歳。
まだあまり水分摂らないけど、ゴクゴク喉を鳴らして飲むこともできるようになった。
体重もなかなか増えなかったけれど、それでも元気に過ごしている。

上手く言えないけど、288さんはきっと出来る事を色々やっていると思うので
お子さんの様子を見つつあまり無理しないでお過ごし下さい。

290 :名無しの心子知らず:2009/07/16(木) 22:12:57 ID:e7dv6Yb6
次の予約を取らなくちゃならないんだけど、
主治医がかなり多忙で海外の学会やら夏休みやらで休診ばっか。
曖昧なことは言わないし説明もしっかりしてくれるし、
その道の権威らしいから全面的に信頼をおいてるが。
それにしても夏の通院は厳しいわ。


291 :名無しの心子知らず:2009/07/16(木) 23:24:34 ID:Xb5MZu3D
>>290
あー、学会たまらんね。
仕方ないけどね。

ウチも、東京の有名な先生の所に年二回だけ通ってんだけど(他の時は地元)、
3月に取ってあった9月の予約について、
「海外の学会でダメ。予約変更しれ」って封書がこないだ届いた。
「他もこれだけの日がダメ」って一覧がズラズラ出てて、隙間探すのが大変。
その先生の予約を変えるということは、MRI予約も変更。
あと、泊まりがけで一気に受けることになってた
心理とかの他科の予約も全部変えることになって、すげー厄介だた。

292 :名無しの心子知らず:2009/07/16(木) 23:59:29 ID:e7dv6Yb6
前も書き込みしていた泊まりがけ受診の方かな?
あなたの大変さを思うと、都内片道一時間半移動の我が家は甘っちょろいと気づかされる。
お互い予定立てるの面倒だけれどなんとか乗り越えようね。

白衣トラウマになってしまって困った…。
嫌なことされまくりだから致し方ないが。

293 :名無しの心子知らず:2009/07/17(金) 09:47:59 ID:0tDdNgnR
>>290
いい先生に出会えて羨ましい。
うちもその道の権威の先生に診てもらったけど、
毎回微妙な気持ちになって帰ることになる。
すっごい見下されてる感じがするのはなんでなんだろう。
療育先の先生の言葉は同じ内容でも抵抗なく受け止められるのに。

どうせそこで診てもらうのは発達だけだしとも思うんだけど、
大きくなったら療育先は受診できないだろうし、
近場で他にないからやめるの躊躇ってる。

294 :名無しの心子知らず:2009/07/17(金) 16:24:45 ID:knvPKP9N
>>288 うちも水分補給が難しいです。(2歳半。同じですね)
うちは幸いミルクだけは飲んでくれるので、今だに水分はミルクだけです。
離乳食も、誤嚥があるのでペーストです。
そしてゼリーやトロミをつけたポカリやジュースを少しずつ食べさせるようにしています。
ゼリーは潰して飲み込みやすくしています。
あとうちは一時間に20ml、30ml、とものすごく少量を頻繁にあげてました。
>>288さんのお子さんは、ゼリーなどは飲み込めますか?
介護食品には少量で高カロリーのゼリーやムースもあるので、それを少しずつ与えてみる、とかはどうでしょうか?
あんまり、思いつめないでね。色んな方法はあるからネ。

295 :名無しの心子知らず:2009/07/18(土) 10:09:19 ID:77R6AJAD
>>288>>294
一歳半です
うちも全く一緒だよ
水分は未だにミルクのみ
水やお茶、ジュースでさえも飲もうとしない
あまり気にせずそのうち飲むだろうくらいに思ってゆったりと構えてます
食事もペースト状のものを少しって感じ
だからこそカロリーとか気にしていたけれど体重の増加には変化なし
体重はほとんど増えないし首も据わらないけれど
この子なりの理由というかペースがあるんだろうって腹を括ったよ
色々やってみたから「これは仕方ない」ってw

今だからこんな風に言えることだけれど
ここに行きつくまでには紆余曲折というか心が七転八倒してたなあ・・・
お母さんの心のケアも必要だということをここを見ていると痛感する
子供可愛さに頑張ってるけれどそれだけじゃ背負いきれない心の負担はあるもんね

296 :名無しの心子知らず:2009/07/18(土) 10:58:12 ID:Dz989QZT
>>288さん ネットでこういうのも売ってますよ。
ちょっとずつでも食べてくれるようになるといいですね。
あんまり焦らないで〜。

http://www.healthynetwork.co.jp/category.php?ca_id_1=2&ca_id_2=819

297 :名無しの心子知らず:2009/07/20(月) 08:20:54 ID:4PfLo++O
>289>294>295

コメント&アドバイスありがとう。気が落ち着きました。

うちは一応離乳食後期くらいまでは食べれます。
ただ噛みもしますが基本的は飲み込んでしまうので、柔らかめなものや魚が多いかも。
味は離乳食では最近いやがってしまい、市販のカレーをかけたり
オムライス風にしたりと献立も変えないと食べてくれないですが
一緒に作れるものも食べてくれるので若干楽にはなったかな、と思います。

昔から飲み物は苦手ですが、まだ固形のが食べるのが上手いので
ゼリー類は食べるの平気です。教えて頂いた介護用ゼリーを試してみます。
どうしてそっちに頭いかなかったんだろ…本当教えて頂きありがうございました!
また頑張ってみたいと思います。

298 :名無しの心子知らず:2009/07/20(月) 09:45:53 ID:4DcDza+i
>>297
元気になってくれて良かった
離乳食もそれなりに進んでいるようで安心&ウラヤマシス

ともに頑張りましょう


299 :名無しの心子知らず:2009/07/22(水) 16:10:55 ID:SraS6e5m
同じような方いらっしゃいましたら教えてください。
4ヶ月の次女が熱をだし血液検査をしたところ細菌感染とわかり
入院しました。幸い熱は下がりましたが
血液のIgAの値が10以下なのでしばらくしたら詳しく検査しましょうといわれました。
他の免疫の値は少ないながらも標準値内です。

免疫不全が疑われてるのだと思いますが
低月齢でも確定診断されるものでしょうか?
それとも成長するにしたがって値も上昇すると希望をもっていいのでしょうか?

300 :名無しの心子知らず:2009/07/22(水) 19:31:22 ID:OBUZ7fWF
主治医の休診予定日を確認したら、9月上旬はほとんどいないじゃん!
多忙なのはわかるけどさー。
私が見る限りにおいては症状は良くなってはいないし(悪くもなっていなさそうだが)、
とにかく早く診察受けたいわよ。


301 :名無しの心子知らず:2009/07/22(水) 21:47:00 ID:Yjqb24tL
>>299検索したら、こんなのが出て来ましたが、お子さんはアレルギーはありますか?何でもないといいですね。

ttp://www.google.com/gwt/x?q=%E8%A1%80%E6%B6%B2%E6%A4%9C%E6%9F%BB+%EF%BC%A9%EF%BD%87%EF%BC%A1&ct=res&oi=blended&sa=X&ei=EwlnSsCyBJi66QOrsJeAAg&cd=6&resnum=6&output=xhtml1_0&hl=ja&source=m&rd=1&guid=on&u=http%3A%2F%2Fwww.shimajiro.co.jp%2Fkosodate%2Fclinic

302 :sage:2009/07/23(木) 16:27:42 ID:TC3N/g4S
発達遅滞スレか脳性麻痺スレ
か迷ったけど、水分補給について話してたのでここに来ました。
現在1歳半過ぎ、よくあるんだけど最近また
ミルク水分、離乳食はすべてイヤ!
で、寝入りばなの隙に反射の哺乳を狙った水分栄養補給をして食い繋いでます。

以前からこんなこと多々あったけど、今回は長い
おまけに夜も寝ない
抱っこしてれば寝るけど降ろすと何故か身体を反らせてギャー
やっと寝ても1時間もしないうちにギャー
お昼は眠たいんだろうな寝かしつけ抱っこ
でも、寝るタイミングを逃して逃してほぼ1日抱っこじゃん!
気分転換に外出ても結局抱っこだし

未だ首も据わらず、医者には原因不明の発達遅滞ってことで
この先も大きくなって見ないと分からないって言われると
不安な反面淡い期待も抱えてた
けど、もう潮時?本気で思ってたら痛いかな?
それでも本気で就学までに健常の子に追いつくことを思い描いてしまう

愚痴こぼしゴミーン
ただこんな子育てしてるよって知らせたかった

303 :名無しの心子知らず:2009/07/23(木) 18:35:38 ID:TLgJbeP3
>>302うちも原因不明で発達が超遅い子です。一歳過ぎてやっと首が座りました。もうすぐ三歳ですが、まだお座り出来ません。
もしかしたら追い付くかも…って淡い期待は今はもう無いですね。
今までの経験上、期待して、それが覆された時ショックを受けない為の自己防衛かもしれませんが。


水分を受け付けないのは、この時期困りますね。うちはミルク大好きなので今までそう言った事はありませんでしたが
とにかく寝てる以外は機嫌が悪く、ギャーギャー泣いて、抱っこしても反って暴れる事が3ヶ月に一回くらいあります。
なにか成長しようとしてる証なのかな〜なんて思って、やり過ごしています。
子供も訳がわからず、どうしようもなくて、辛いのかもしれないです。


話はズレましたが、水分補給は本当に大事で、子供はアッという間に脱水を起こしますから
ミルクやお茶以外にお子さんの気に入りそうな飲み物を色々と試してみてはいかがでしょうか?
よい答えが見つからず、お力になれなくてスミマセン。

304 :名無しの心子知らず:2009/07/23(木) 22:28:43 ID:0tjtcZKo
>>302
そういう状態でもやっぱり注入は抵抗あるのかな。
一応体重は現状維持ができていたりするのかな。>注入なし
夏だから脱水も心配だし、体力落ちてくると食欲も出ないだろうから、
ピンポイントでも注入して栄養付けてあげると、
違うのではないかと思います。

うちは、重度の脳性マヒですが、
やはり筋緊張が強くて反り返りが強く夜も寝られません。
双方参ってしまうので眠剤使っていますよ。

305 :名無しの心子知らず:2009/07/24(金) 00:34:50 ID:d6ThDUFG
>>302
> で、寝入りばなの隙に反射の哺乳を狙った水分栄養補給をして食い繋いでます。

反射の哺乳だと誤嚥する恐れがあるから気をつけてね。
「とろみ水」とか、とろみの付いた水分を食べてくれるようになるといいですね。
あと、上でも出ていたけれど高齢者用の高カロリーゼリーとか。
年齢が上がると形態は離乳食でも味付けが満足できなくなったりするので、
高齢者用の介護食はいろいろと使えますよ。

306 :名無しの心子知らず:2009/07/24(金) 10:01:33 ID:x8/MCHbh
302です
みなさんアドバイスありがとうです
あれから、りんごブドウジュースがなんとか飲めることに気づき、
少しづつ飲んでます

鼻注は以前お世話になっており、やっと経口OKになったということもあり
挿入時の泣き叫びを思うと もうやりたくない気持ちが大きいです
だけどカロリーは必要ですね
鼻注の時処方されてた高カロリー栄養剤うちの子飲むんだけど、飲むと雲子が
水っぽくなるから控えてた(医者はそんなもんだと言ってた)
カロリーだしそれ飲ませよかな
歌とかかけると たまに気が逸れるようだし、できるだけシラフで飲んでもらうよ

高カロリーゼリーって介護用品の店にあるのかな??

みんな親身になってくれてありがとう
お昼は子と二人きりで考え込んでしまうま

さあ、今日はリハビリやら頑張ってくるよ

307 :名無しの心子知らず:2009/07/24(金) 13:11:51 ID:foDGitfL
うちも今病名ずっと調べててまだわからない珍しい病気みたいです。
別に薬もタバコもお酒もやらなかったんだけど…
首はあと一歩と言われてからが長ーいです。もうすぐ9か月。
寝返りは首だけ持ち上がらないし、両手をついてなら数分おすわりできるようになりましたが、首すわりが完全でないのに
おすわりとは言わないのかも…
病名わかりたいような、わかりたくないような。


308 :名無しの心子知らず:2009/07/24(金) 20:17:43 ID:O/nlwDDT
>>307うちもそんな感じでした。
首座りもあと一歩が長くて、一年経った今でも座ってると言っていいのか?って状態です。
健常の子のような、首座りにはならないのかな〜なんて思ったり。


でもでも!手をついてでもお座り出来るなんて、凄いですよ!ちゃんと発達してる証拠ですね。
お互い焦らず見守って行きましょう。

309 :名無しの心子知らず:2009/07/24(金) 20:19:06 ID:O/nlwDDT
わわわ!上げてしまいましたorz
みなさん、すみません。

310 :名無しの心子知らず:2009/07/24(金) 21:32:35 ID:foDGitfL
307です ありがとう!
珍しい先天性の病気、と言われてからはまだ病名ついてないながら、誰もいない離れ小島にいきなり流されたようで
気分的には浮き沈みが激しいんですが、なんとか頑張っていこうと思ってます。

311 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 00:10:43 ID:Jyh2c4OZ
>>306
店舗でも買えるけど、少し上で紹介されてるネットショップの方が
種類が豊富で、価格も若干ですが安いです。
鼻注のエンシュアとか飲めるなら、ビフィズス菌や繊維分の添加剤を
適量加えると、便の緩さを抑えられたりします。

ただ、経口が本当に難しく、栄養面で不安が出てくるようなら
鼻のチューブ嫌がる時は、思いきって胃ろうも検討されてみては?
普通の食事をペーストにしたりして摂取できるので、微量元素も摂れるから。
うちの子の周りは、鼻から切り替えた子が結構いますが
体力がついた途端、運動面の発達が伸びた子、多かったです。
一年ほどで、経口に移行して胃ろうを閉じた子もいました。

312 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 20:36:09 ID:PqvPGObO
>>306
高カロリーゼリーとか、濃厚流動は、病院の栄養士なんかに相談してみるのもありじゃないかな。
時間に余裕あるならと、各メーカーのサンプルもらえたりしたよ。

313 :名無しの心子知らず:2009/07/29(水) 17:04:23 ID:KfYJNPdh
すみません、どうしようもなくやりきれない気持ちなので、ここで愚痴らせてください。
染色体異常でバギーに乗ってる三歳児の母です。
今日、療育の帰りに用事で地元の商業施設に行きました。
夏休み中ということもあり、店内は老若男女たくさんでした。

私がバギーを押して歩いていると
子どもをガン見する人、すれ違いざまにコソコソ話す人、振り返って見てる人、
すれ違ったあとに物陰に隠れてのぞいてる人、「あれって障害児だよねw」とバカにする人、
「良く連れだせるよね。うちは普通で良かったねw」と笑いながら囁いてる人、等に会いました。
いつもは多くて2パターンくらいなので、こちらも気にしないようにしているのですが、
今日は上記のパターンに全部遭遇し、悔しいやら悲しいやら情けないやら、何とも言えない気持ちになり、
帰りの車の中で泣いてしまいました。

私だって好きで障害児を生んだんじゃない。まさか自分が障害児を生むなんて思ってもいなかった。
でも、生まれてきたわが子は障害児でもとても愛おしく、この子に会えて良かった、と心底思っています。
何も悪いことも、迷惑をかけたりもしていないのに、どうしてそんな事を言われなければいけないの?
子供を生んで、初めてってくらい凹みました。

愚痴ですみません、誰かに聞いて欲しかったので、ここで吐き出させてもらいました。
明日からまた、がんばります。

314 :名無しの心子知らず:2009/07/29(水) 17:31:08 ID:J/a1KF2S
気持ちよくわかります


315 :名無しの心子知らず:2009/07/29(水) 21:04:02 ID:s+fDraOh
>>313心無い人たちのせいで、辛い思いをされましたね。大丈夫ですか?
周りの人は、聞こえる程の声でそんな酷い事言ったんですか?信じられない!
障害ってある意味、背が高い低い、右利き左利き、色黒色白、ストレートくせ毛…等の個性と同じだと思うんですよね…。
何で、そんな風に好奇の目で見るんだか不思議でしょうがない。こう思うのは自分の子が障害児だからなのかもしれないけど…
全然励ましになってませんが、今回のような人もいれば、理解のある優しい人も沢山います。
今日の事は忘れて、共に明日から笑顔で元気に行きましょう!

316 :名無しの心子知らず:2009/07/29(水) 23:28:20 ID:LsEswZxx
>>313
分かります。
人は体験したことしか分からないものですよね。
障害があることが不幸だったり
恥ずかしいことであるかどうか、
それは受け止める側の問題で
周りからは何も判断できないのだと、
私もこの立場になって分かりました。
(私自身も自分の子の障害をきっかけに
「障害=可哀想」ではないな。
やっぱり子どもは可愛いな。と理解したので)

三歳の今までここまで凹まなかったなんて
きっとお子さんと向き合って過ごされてきた素敵なお母さんなんでしょうね。
周りの言葉や態度に傷つき憤る時も多々ありますが、
真に大切なのはあなたとお子さんが楽しく
過ごしているかどうかですよ。
すっきりしたら明日はきっといい日になりますよ。
少しでも313さんの気が晴れますように。
お互い頑張ろうね。

317 :名無しの心子知らず:2009/07/30(木) 00:29:38 ID:xtCKkX/S
>>313
周りを見る余裕はないと思うけど
そういう馬鹿な人の言葉、あなただけじゃない、他の人にも聞こえてる。
結果、ヒソヒソされるのは向こうだから
気にするなっていうのは無理だろうけど、気にするな。
お子さんは、人の本質を見せてくれる、貴重な仕事をしたんだ。

と、同じ目にあった時に、通りすがりの爺さんが語っていった。
色んな考え方や受け止め方があるが、私はちょっと救われたので書き置く。

318 :名無しの心子知らず:2009/07/30(木) 11:30:41 ID:0sXrcVXi
うんうん、そうだ!!!!!

319 :名無しの心子知らず:2009/07/30(木) 11:44:13 ID:Y9n2hIfY
>>317
爺さんものすごくいいこと言うな
目から水が出そうになった

320 :名無しの心子知らず:2009/07/30(木) 16:02:17 ID:7iJWcPAy
子供の先天性の病気を調べるため、子供の身体的な特徴を身内にもいるか聞かないといけなかったので
両親に聞いたら、「うちの家系は今までそんなのいない!」「障害あった身内なんていままでいない!」
と断固拒否されました…。
気持ちはわかるけど、なんか「私達は関係ない。あんたが勝手に障害ある子を産んだ!」と突っぱねられたようで痛いです…。
両親てこんなものですか?そりゃショックなのはわかりますが。


321 :名無しの心子知らず:2009/07/30(木) 23:20:58 ID:bxxaCoMe
レックの親御さんはいますか?
うちは、レック+自閉+知的重度なんだけど、
レックと知的は重なるという話も聞いたことがあるので、いかがなものかと・・・

しかし、うちの長男カワイソス。他の兄弟は健常なのに。

322 :名無しの心子知らず:2009/07/31(金) 05:37:36 ID:yUapG5jK
>>320
つらかったね。
親って、遠慮がないせいか、ひどいことを平気で言ったりする。
うちの子どもの病気のことで、一番私を傷つける言葉を言ったのが母親だった。
義母の方がまだ理解があった。
今でも表面では普通に母親に接しているけど、もう信頼できない。


323 :名無しの心子知らず:2009/07/31(金) 08:21:53 ID:pnlO9oJ9
ありがとう アンカー?の付け方がちょっとわからないんだけど、
そうですね 遠慮がないから正直な反応がでるのかもですね。
私も普通にこれからも両親と接していくとは思います。
ただ「自分たちは関係ない!」と別物に思っているのだけは忘れないと思います。
実際関係なくても、実際内心思ってても、言われるのと言われないのとでは違いますから。

324 :名無しの心子知らず:2009/07/31(金) 17:43:10 ID:sxcx9eBu
>>323 私の実母は生後一ヶ月の私の娘をまだ見てくれてもないよ。
小さいし脳の奇形だからまだNICUにいるんだけど実家から車で15分の距離なのに…
私の世話はしてくれるんだけど、障害のある孫は実母にとって娘を苦しめる憎い孫にしか思えないんだろうか。
出産前までは優しくて理解ある大好きな母親だったのに今は完全に崩れて人としての人格を疑ってしまう。

325 :名無しの心子知らず:2009/07/31(金) 18:35:52 ID:+Fkuovrc
乗り越えるのに時間かかるのは仕方ないよ。

326 :名無しの心子知らず:2009/08/01(土) 16:09:11 ID:KlL6i/1I
>>324
それは辛いね。
逆に一度見てみたら違うのかもね。
私自身、出産直前に子の障害が分かったんだけど
(うちも脳奇形です)産まれるまで少し恐かった。
でも顔見たら「なんだぁ〜我が子って
可愛いじゃん」と思えた。
乗り越えるのには確かに時間かかるけど、
お母さんも一目見てみたら違うかもしれないよね。
お母さんの反応によっては余計辛い思いをするかもだけど…。
「お母さんが私を想うように、私は娘を想ってる」
というシンプルな気持ちが伝わるといいね。
324さん自身も産後1ヶ月じゃお身体大切にね。
無理しないと乗り越えられないけど
気が張ってるうちはどうにかなる。
落ち着いてきたとこでどっと出るからよく休んでね。

327 :名無しの心子知らず:2009/08/02(日) 00:52:37 ID:uaaIz0fK
>>326 ありがとうございます。
実母の事を悪く言ってる私も妊娠後期に娘の病気がわかった時は産むのが怖くなって死産してほしいと願ったり自分でお腹を強く叩いたりしてしまいました。
今考えると、おぞましいです。
でも生まれた娘を初めて見た時、心からありがとうと言う気持ちでいっぱいで死んでほしいなんて思ってごめんねと謝りました。
娘は小さい身体で懸命に頑張っているんだから、私も少しずつでも実母に理解してもらえるように頑張ります。



328 :名無しの心子知らず:2009/08/02(日) 06:54:00 ID:tEESzk5m
あの〜…余計なお世話かもしれないけど
「実母に理解してもらえるように…」なんて、そんな優等生めざしてあっちもこっちも頑張りすぎないほうがいいよ。
一生懸命赤ちゃん育ててたらそんなの伝わるよ。
自分自身今から赤ちゃん育てるのに上手に気分転換しながらじゃないと息がつまっちゃうんだし。
実母のことは、ほっとくというか考えないでいいと思いますよ。
自分と赤ちゃんのことだけ頑張ってればいいのでは。


329 :名無しの心子知らず:2009/08/02(日) 08:36:26 ID:zrX84MSQ
うん、理解してもらう、ってわざわざ思わなくても、普通に愛情をもって赤ちゃんのお世話してれば、自ずとわかってくれるはず。

330 :名無しの心子知らず:2009/08/03(月) 00:45:23 ID:hnVwZsYW
>>328 >>329
>>327です。
そうですね。あれやこれや頑張ろうとしても途中で息切れしてしまいますね。
気付かせてもらって良かった。
ありがとうございます。
とにかく今は娘の事だけを考えます。

331 :名無しの心子知らず:2009/08/03(月) 15:44:30 ID:GcqBPWPP
原因不明の重度障害児がいます。特定不能の遺伝子疾患のようです。
二人目について考えているのですが、何があっても受け入れる気持ちはありますが、やはり不安はぬぐえません。
原因が突発的なものなら遺伝の心配は殆ど無いようなのですが
うちの場合一人目と同じような子が生まれる確率は、通常より多少なりとも高くなるようです。
我が家と同じ状況で、ご兄弟をお持ちの方いらっしゃいましたら、どんな事でも構いませんのでアドバイスいただけたら、と思います。
よろしくお願いいたします。

332 :名無しの心子知らず:2009/08/04(火) 23:44:39 ID:zKHpjqoC
>>331
うちも原因不明ですが、同じ病気になる確率は、通常の夫婦と変わらない。
確率だけで言えば、他の出現率が高い障害の可能性の方が高い。
遺伝確率が高いものは、兄弟への出現率も高いので
解析がしやすく、疾患は比較的解明されているようです。

と言われ、次子の妊娠へ希望を持ちました。
生まれてみないと分からないから、大きな賭けでしたが。

333 :名無しの心子知らず:2009/08/05(水) 10:17:42 ID:EEYY36z9
来月、久しぶりに大学病院だ。
また学生さんが群れをなして見学しにくるのかな。
勉強とはいえ、親としたら複雑な気分。
ちっ、見せ物じゃないわよ。


334 :名無しの心子知らず:2009/08/05(水) 13:27:21 ID:LJkumR/R
>>333
それ判るー!
うちは学生の行列はまだないけど、10万人に一人の発生率で
しかも経過に個人差のある遺伝子症例のせいか、検診時はもとより
別室での主治医の説明ですら、メモを片手の必死の形相で聞き入る
インターンさんが必ず数人以上つくよ。
(勿論、こちらの許可は受けてからだけど)

この病気に特徴的な容貌の我が子を「あぁーこれが・・」みたいな
みたいな感じで目くばせされるのを見ると、正直辛いけど
将来、この病気で生まれてくる子への理解の糧になればと思って
見学者は全て認めています。

でもやっぱり、肝心のインターンの中に露骨な「興味津津」って
目つき顔つきのがいたりすると「うちの子は見世物かよ?!」って
複雑な気持ちになる。

335 :名無しの心子知らず:2009/08/06(木) 07:02:22 ID:T3mVbxMl
私は「この人たちの中に、将来息子の病気を治してくれる人がいるかも!」と思うと
全員の手を取ってよろしくお願いしますと言いたい気分になる。


336 :名無しの心子知らず:2009/08/06(木) 09:25:21 ID:kBsowhe8
>>335
あー、いいね。前向きな発想だね。

337 :sage:2009/08/06(木) 16:51:41 ID:Kgf6llhQ
義兄の子供と扱いが違うのが嫌で
盆に義実家に行くのがイヤ。
行きたくない。
憂鬱


338 :名無しの心子知らず:2009/08/06(木) 16:55:44 ID:/0hYLy7v
うちの義父母なんて、帰省しても子供にほとんど触らない、話しかけないです。
孫なのに、なんていうか・・・遠くから見てるだけって感じ。


339 :名無しの心子知らず:2009/08/06(木) 17:53:08 ID:QzhgDvlU
>>335なるほど!そうやって考えれば、ウェルカムですね。

340 :331:2009/08/06(木) 18:31:01 ID:gMjJQz/U
>>332さん、レスありがとうございました。とても参考になりました。
こればかりは運と言うか、産んでみないとわからないですよね…
あまり深く考えず、前向きに二人目を迎え入れようと思います。

341 :名無しの心子知らず:2009/08/11(火) 15:02:34 ID:Qpq8KYT3
芸能人ブログ見てると、ついこの間生まれたと思ってた赤ちゃんが歩いてたり、喋ったりしている。
正直、羨ましくて仕方ないorz

342 :名無しの心子知らず:2009/08/12(水) 10:40:56 ID:++ernfZe
芸能人でお子様が病気だとか あんまり聞かないよな。
表沙汰にしてないだけ?

自分の子で苦労してる分病気の子の確率って高いなって思うけど
芸能人見てると皆、楽しそうに育児してるから。
やっぱ、スムーズに行かない育児の確率は低いのかな?

343 :名無しの心子知らず:2009/08/12(水) 11:19:02 ID:8+X7HQOn
>>342
隠してるだけで確率は変わりないと思います。
「公表していなかったけど実は…」みたいなのが
何件か続いてた時期もあったような…

飯田圭織のところとかはお子さん亡くなってたし。
長く続く病気とかとはまた違うかもしれないけど、
SIDSでお子さん亡くした人もいましたね。

344 :名無しの心子知らず:2009/08/12(水) 23:31:00 ID:XF92kgGf
キムタクの子がダウン症か?って言われてるらしい。

345 :名無しの心子知らず:2009/08/12(水) 23:47:00 ID:r97fy6GJ
キムタク、上の子は確か英語教育で有名な私立学校に入れてるんだよね?


346 :名無しの心子知らず:2009/08/13(木) 16:25:48 ID:+5HjVGum
都市伝説じゃないの?

347 :名無しの心子知らず:2009/08/13(木) 17:53:49 ID:l73frbcp
人様のお子さんについて勝手な憶測をしてる人って
本当に難病のお子さんの親なのかしら?

我が身に置き換えて、そういう不躾な視線や無責任な噂話が
どれほど当事者に失礼で辛いことなのかは
もう判っているはずなのに・・と思う。

348 :名無しの心子知らず:2009/08/13(木) 21:40:02 ID:pukGjdUb
キムタクのお子さんは静岡のこども病院に通ってるじゃん。
勝手な憶測とかじゃなく。

349 :名無しの心子知らず:2009/08/14(金) 13:02:14 ID:rRQyNhc3
通ってないし。

350 :名無しの心子知らず:2009/08/14(金) 14:42:59 ID:61qDqz10
>>349
いや通ってるよ。
知ったかぶらないで。

351 :名無しの心子知らず:2009/08/14(金) 17:21:57 ID:IxgMbh0G
芸能人はどうでもいいけど、
静岡子どもの小児科の人事関係のゴタゴタは、
報道見て心が痛んだ。

ウチからはすごい遠方で、別にかかってもいない病院だけど、
ウチの子の疾患ではすごいレベルの病院だからさ。
あれほどの病院でもこんなことになるのか〜、
一体どうなるんだろう小児医療・・・と、暗澹たる気持ちになった。

352 :名無しの心子知らず:2009/08/15(土) 13:06:13 ID:R30cI0MN
カミングアウトしてない人いるんだろうね。
どうでもいいけど・・・

353 :名無しの心子知らず:2009/08/15(土) 13:13:44 ID:vWpN1FCN
松野明美のカミングアウトはうざーと思ったけど。

354 :名無しの心子知らず:2009/08/15(土) 22:29:09 ID:oe6AFjxU
すんごいスレチで申し訳ないんだけど、
YUKIの汽車に乗ってだったか そんなタイトルの歌
私が勝手に思い込んでるんだけど
亡くなったお子様のことを思い作った詩と読むと泣ける
雑誌では全然違う意味の込められた詩だとインタビュー受けてたけど。

355 :名無しの心子知らず:2009/08/16(日) 06:33:19 ID:70kXprS6
ぶった切ってすみません。あ〜自分の子供が歩く姿みてみたい。

356 :名無しの心子知らず:2009/08/16(日) 22:35:17 ID:STrteiOV
娘は染色体異常で発達遅滞あり。
歩くのは無理なのかと思っていたら、3歳4ヶ月で歩いたよ。
知人の娘さんが原因不明の脳の未発達で重複障害(重度)なんだけれど。
小学校1年生で手を繋いで歩けるようになった。

一つの例として。

357 :名無しの心子知らず:2009/08/17(月) 00:23:04 ID:rZsEjqB5
>>355ではないけど、うちは重度で、もうすぐ3歳、いまだ腰据わらず。
>>356みたいな話聞くと、期待しちゃうな〜羨ましくて仕方ない。
いつか旦那と私の間で、子供と手を繋いで外を歩きたいよ。
そして、見上げながら、おかーさんって呼んで欲しい。

358 :名無しの心子知らず:2009/08/17(月) 06:22:37 ID:L64RZ91Q
首すわりあともう一息!
体重8キロ、全身の緊張はあったりなかったりとムラがある子なんですが
おんぶ紐を使おうと思ってます
お勧めなものありますか?

359 :名無しの心子知らず:2009/08/17(月) 09:27:09 ID:pN5rJr2y
>>358
体重が結構あっても楽なエルゴ、ベコ、マンジュカはどうかな?
抱っこ紐スレで大人気ですよ。
私はベコを使っていますが(子8キロ)肩が物凄く楽です。
四時間はおんぶいける。

360 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 01:08:51 ID:VNLyN5pW
みんなガンバレ


361 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 01:22:25 ID:IsJGUtQt
抱っこ、おんぶは良い製品が出来て親が楽でも、子供には負担かかるから、出来るだけ長時間はやめといた方がいいよ。

362 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 01:36:46 ID:QdC+onAc
今日、車椅子で涎がタラタラの中学生ぐらいの子がいた。
親は拭いてやらないのかな。
見てて不愉快だったわ。

363 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 06:12:12 ID:8X8bfmI1
稲川淳二の子とか芸能人の子供でも障害ある子ちらほらはいるよね 長島茂雄の長女も知的障害で、施設に入ってるよ

364 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 12:42:59 ID:Bx7gLq+p
重度重複障害児のわが子の体重が17Kgを超え、移動がますます大変になってきました。
外出などはバギー&福祉車両で大丈夫だけど、室内での移動に悩んでます。
子供は普段フローリングの上にマットをひき、そこに寝転がしています。
(本人が転がることが楽しいらしく、喜ぶため)
食事の時に座らせるイスへの移動、お風呂場まで連れて行く時の抱っこ、部屋を連れていく時の抱っこ等、
「抱えあげる」という行為がなんとも辛くなってきました。

主人は多忙で平日はまったく協力をお願いできません。
そして転勤族のため、戸建ての賃貸にすんでいますので、リフォームも出来ません。
これから先、自分は体力が落ち、子は成長する。
いつまで抱っこ移動が持つか、不安でたまりません。

大きくなった(重くなった)わが子の移動方法ですが、皆さんはどうなさっていますか?
寝かせたまま乗せ(座らせ)て、自動でバギーの座面くらいまで子供を持ち上げてくれる・・・そんな道具あったらいいのになぁ。


365 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 21:05:26 ID:7gkxh8IJ
専門知識がないのでどうかわかりませんが、地域の福祉課とかに聞いてみたらどうでしょうか?
私はヘルパーで介護してましたけど個人宅でベッドからネットで体を吊り上げ、車椅子に乗せて移動はしてました。
レンタルでそういうのあるのではないかと。

366 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 23:02:36 ID:N1QEHvjK
>>365
療育センターを利用したら入浴サービスが受けられる施設もあるんじゃないかな?
ヘルパーを利用するのも一つかも。
自立支援の申請の相談を含めて保健師さんに相談してみてはどうでしょう?
日常的な移動は、自分になってはしまうけど。
もう利用していたらスマソ。

367 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 23:04:05 ID:N1QEHvjK
もとい。
>>364
でした。

368 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 23:43:39 ID:wjE7PEoB
>>364
高さがあまりない椅子(オルソーやパンダ)を使ってます。
膝にのせる感覚で座らせられるので、割と楽です。
食事のあと、そのまましばらく座らせて、コロを使ってそのまま移動。
しんどい時は、自分が座椅子に座り、膝の間に子供を座らせて食事させたりして
持ち上げられない時は無理しない生活にしてます。

入浴はヘルパーさんに浴室まで連れてきてもらって
私がバスマットに転がして洗って、また部屋まで連れてってもらってます(週3日)

日常の時間割を決めて、抱き上げる回数を減らしてみるのも必要かと…

369 :名無しの心子知らず:2009/08/20(木) 05:28:48 ID:5ih9K9fD
皆様のお子様はどんな玩具がお気に入りですか?
うちは2歳 知的には親を認識する程度で まだネンネで過ごしてます

玩具であやすと気にしたりニコっと笑いますが 食い付きが悪いです

体をくすぐったり ビニール袋、手遊びをしてあげると声を出して笑う
外へ行けば眩しいのか目を瞑ってしまい反応が乏しいです。

あともう少しで寝返りは出来そうなのですが、興味を惹く物がない為に自発的に動きません。
皆様の玩具を参考にしたいので教えてください


370 :名無しの心子知らず:2009/08/20(木) 10:06:07 ID:UaWPIuIu
>>369
寝返りは、玩具に興味示さないから食べ物で釣った。
ある日突然シュークリームに目覚めたので
個包装の袋をシャカシャカさせて、ちょっとだけ封をあけ、匂いを漂わせ…

玩具には相変わらず興味を示さないが、おしりふきのパッケージなど
袋もののシャカシャカを楽しむようにはなった。

371 :名無しの心子知らず:2009/08/20(木) 22:32:07 ID:w89zbvHn
何度かここに書き込みしています。
低体重と脳奇形でNICUにいる娘の大きな泣き声を今日初めて聞きました。
体重も2600cになっているので、この子は泣けないのかなと思っていただけにうれしかった。
当たり前の事、普通の事が簡単に出来ないから格別に嬉しいんですね。
久々に笑顔になれた一日でした。

372 :名無しの心子知らず:2009/08/21(金) 01:15:27 ID:Otbe5yW9
>>371
おめでとう!
うちも脳奇形なので前にもレスしたかも。
本当、おかげ様で色んなことがありがたく新鮮だよね。
夜泣きや人見知りやイヤイヤ期のような
一見マイナスな出来事も「うちの子が成長した!」
って嬉しくなる。
お子さんは前の書き込みから着実に時を重ねてるんだね。
ヨカタ、ヨカタ。

373 :名無しの心子知らず:2009/08/21(金) 13:55:11 ID:J6zPYDuM
上のお二人のを読んで泣けてくる。
うちは また違う病気だけど はじめは泣いた、目を開けたで喜んでた。
今は安定しているとはいえ、一日中グズったり夜は寝なかったり…
時間かけて飲んだミルクの吐かれたり…
疲れてイライラ当たってしまったよ。ゴメンね。

だけど 自己表現なんだよね。
改めて思い直し…
うーん 今だけかもしれないけど。
産まれたばかりの頃の写真でも見ようかな
産まれてきてくれてありがとうって

なんだか疲れて自分語りになってゴメン

でも気付かせてくれてありがとうございました。

374 :名無しの心子知らず:2009/08/21(金) 21:03:12 ID:5ZUOCiGg
愚痴らせて下さい。旦那が、いまいち病院通いなど私まかせ。平日なので、病院は全部私が連れて行きます一言、今日どうだった?と聞いて欲しいのに。 何回も、言ってるんですが

375 :名無しの心子知らず:2009/08/22(土) 19:07:15 ID:hAiL46zp
>>372 ありがとうございます!
今は病院で2時間しか面会できなくて娘の全てを見れないのが残念。
まだ詳しい検査も出来てないけど、ゆっくりゆっくり娘の成長を見て行きたいです。
>>373 お子さん、今は安定してて良かったですね。
私はまだ我が子を抱っこしてあげた事もなくて、保育器の小窓から触れるだけです。
今は全て病院任せだけど、家に帰ってこれたら想像以上に大変なんだろうなぁ〜。
お子さんにあたってしまったとの事ですが、そうやって考えを改めようとする気持ち、素晴らしいと思いましたよ。


376 :名無しの心子知らず:2009/08/22(土) 23:37:07 ID:yECTrL1T
>>374
期待するだけ、自分が精神的にしんどいだけだとオモ。
自分も1歳頃、娘の発達の遅れを感じ1週間毎日のように片道1時間車を運転して
検査検査の毎日だった時がある。
夫は会社の社長から、「子どもの通院ぐらいで休みを取るなって言われた。」と言って
来たので、生後半年頃から全部一人でしてた。

週2回、片道1時間の療育に4年通い、通院も一人で行き。
結局、夫とは離婚したよ。今は子どもと必死に生きてる。
自分語りスマソ。


377 :名無しの心子知らず:2009/08/23(日) 08:40:19 ID:SGydAA8C
>>週2回、片道1時間の療育に4年通い、通院も一人で行き。


これ、今のうちの状況です。
旦那は、子供を可愛いとは言ってくれるけど、基本的にお世話はしてくれません。
オムツ交換、抱っこ、ミルクくらいはしてくれるけど、「言えば」してくれる。
自発的にはほぼナシ。

特にうちの旦那は仕事が忙しくて、毎日帰宅は23時過ぎ。
土日祭日も突発的な呼び出しや仕事の電話がかかってくるので、気分的にちっとも休まらない。
一時期は私も子育てに追い詰められて、してくれない旦那にイライラしてたけど、
今は諦めたw 家で子供と二人で過ごすよりも、療育センターや病院の方が話聞いてもらえるし、
ずっと気が晴れる。なので大変だけど楽しくもあります。

旦那には一日の出来事とか聞いて欲しいけど、家に帰ってくると疲れてるのが分かるから、
基本最初に旦那の話を10分聞いて、その後に自分の話を5分くらい話すようにしています。
昔は協力してくれない旦那に一喜一憂して疲れてたけど、今は期待しなくなった分、気が楽。
その分協力してもらえるとすごく嬉しいしね。
私も自分語りスマソ。


378 :名無しの心子知らず:2009/08/23(日) 12:05:16 ID:30nVglhw
わかるわー
男の人って基本的に言わないと気づかないからね。
こっちとしては、言われなくても状況見て気付よ!って思うんだけどw
いちいち言うのも面倒臭くなって、最近は期待しなくなったな〜

379 :名無しの心子知らず:2009/08/23(日) 12:45:54 ID:XMvOSxi5
374です。皆さんありがとうございます!やはり、皆同じなんですね。期待せず…これが一番ですね。

380 :376:2009/08/23(日) 13:30:08 ID:3xoE+ea6
まさしく我が家の結婚時代と同じ。
元夫も不規則な仕事で休日も仕事が入れば呼び出されてた。
なので、家事・育児は私がやるしかないって思いはあったけど。

期待しなくなって気持ちが少しずつズレ始めて離婚に至ったから。
「期待しない。」と「何も話さない。」は違うよ。
会話はやめないようにね。私の間違いはそこだったと思うから。
しんどい事や娘の事を口に出さずに一人でやって来てしまったから。

381 :名無しの心子知らず:2009/08/24(月) 16:32:07 ID:CaCrZ6w7
うちも関心ないのか、気がつかないだけなのか、何もしない夫だった。
話すのもめんどくさくなって、療育帰りに子供が寝ちゃうから
手持無沙汰で、メールで療育レポを送るようにしてた。
レポっていっても2,3行だし、読んでるかどうかも聞いてなかった。
2か月くらいして、私がメールするのに飽きちゃったので送らなかったら
帰宅早々「何かあったの?メール来なかったけど!!!」って焦っていた。

それから、療育帰りのメールは習慣にしてる。
一年くらいして、やっと全体を把握できるようになったみたいで
療育の本とか読んで、語りかけくらいは自発的にするようになってる。

382 :名無しの心子知らず:2009/08/25(火) 15:30:03 ID:FBN0guCl
本来なら予防接種スレが適当なのかもしれないけど、
病気持ちならではの愚痴なのでこちらで。

予防接種のスケジュールで頭悩ませ中。
とりあえず就学前MRはすませた。
重症呼吸器疾患もちなので新型インフルの予防注射も打ちたい。
もちろん季節性インフルも打ちたい。
公費で打てる日本脳炎の期限が迫っているので日本脳炎も打ちたい。
そして11月末に手術予定。
手術前までにどこまで打てるんだ。
スケジュール帳とにらめっこ中。

早く、新型インフルの接種予定を公表してくれ〜。
そして、わが子よ体調を崩さないでくれ〜。

383 :名無しの心子知らず:2009/08/25(火) 22:49:55 ID:sVSic/x4
私も似たようなこと書きに来たところだ。
うちは脳疾患+マルチアレルギー。
同じく予防接種、新型インフルのことで悩んでます。
脳関係でインフルかかった時の合併症のリスクが
高くなると言われてるので予防接種受けたいけど
アレルギー強くて皮膚テストの結果予防接種が受けられないorz
手術により合併症リスクが高くなったのは最近なので
もう一回相談してみようかな。。

抵抗力が弱いこと考えると予防接種受けておきたいのに
手術とかあると前後1ヶ月できないし
体調面の調整含め難しいですよね。
毎年冬は引きこもりなのに、今年は今の時期から
対策していかないとで…来月子の誕生日に
出掛けようと思ってたのも組み直した。
呼吸器系じゃますます心配ですよね。
何の力にもなれませんがお子さんの体調が安定して&
手術うまくいきますように!

384 :名無しの心子知らず:2009/08/29(土) 09:10:49 ID:owcTJvHy
流れを切ってゴミン

未だ病名が付いてない我が子
素人ながら 自分で調べに調べ抜いて(小さい範囲だろうが)
最近これでは?と思うものがあった(今までも何度かあって打ち砕かれたが)

まだ最近研究されたものらしいので 今までの検査内容に入っていたかも不明。
何度も素人が病名を予測する親を先生は鬱陶しく思ってるだろうな

385 :名無しの心子知らず:2009/08/29(土) 20:17:56 ID:rAUCSoBF
うちもまだ病名ついてません。自分でいろいろ調べてしまう気持ちわかるなぁ。
気になりますよね。

386 :名無しの心子知らず:2009/08/29(土) 21:45:25 ID:BGqiEQpy
自分も病名が判明した時、もやもやがすっきりした。
とは言え、その病名に愕然としたけれど。
・・・まさか我が子が染色体異常で生まれるなんて、、、。
しかもダウン症でもない、聞いた事もない病名。
Dr.ですら、次の健診迄に詳しく調べておきますって言う稀少病。

387 :名無しの心子知らず:2009/08/29(土) 21:54:55 ID:gfCDbfZi
うちはレック+知的重度+自閉だけど、
そういう役マン的な人はいるの?

388 :名無しの心子知らず:2009/08/29(土) 22:03:41 ID:I0ZWGaz0
>>387
いっぱいいる


希少難病の検査を渡り歩いたよ。結局原因不明。
ただ、同じ症状で、同じ仕草・表情・顔貌の子が身近に数人いるんだよね。
どの子も原因不明で、全員違う病院へ通ってる。
もしもこの子たちをまとめて受診したら、ドクター病気発見してくれるかなって妄想する。
一応、同じ子がいるって話はして、双方でドクターに受診先や主治医名も伝えてるけど
「気のせい」で終わってる。

どっかのこども病院のドクターが、似た患者の遺伝子解析したら
同じ欠損が認められたって発表していて、そういうのをもっと研究してほしい。
この際、プライバシー保護とか言わないから、世界中でデータベース化したら
今より病名が色々増えて、予後や治療方針が出来てくれるような気がする。
って、これも妄想…

389 :名無しの心子知らず:2009/08/30(日) 01:33:40 ID:uy16Q1mQ
>>388

ただ、同じ症状で、同じ仕草・表情・顔貌の子が身近に数人いるんだよね。

…って、身内ですか?それなら遺伝性ありそうですね。

390 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2009/08/30(日) 04:52:22 ID:/HrEVRha
差し支えなければ、「同じ症状で、同じ仕草・表情・顔貌」ってどんな感じのことなのか教えてください。。
高口蓋 耳が下のほうにある、とか眼けん下すいとか…のことですか?

391 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2009/08/30(日) 11:23:24 ID:4H7qBHMD
>>389
全くの他人。
なのに、兄弟姉妹って間違われるくらい似てる。
全然知らない子供さんちと、親戚かって聞かれたこともある。

>>390
眉毛が濃い、鼻筋が通った小さな鼻、白い肌、狭いおでこ、受け口、他色々。
頭の形が上から見ると横に長い楕円、前から見ると普通だけど横から見ると薄い感じ。
後は、仲良くしてる子しか知らないから、他の子は分からないけど
小判状の小さな薄い蒙古斑が体中にあるとか。


392 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2009/08/30(日) 15:17:18 ID:/HrEVRha
ありがとう。眉毛かぁ…まだわからないなぁ

393 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2009/08/30(日) 19:29:29 ID:4H7qBHMD
>>392
染色体や遺伝子異常の病名確定してる子を見ると、それぞれ特徴があるんだよね。
ダウン症は有名だから知ってると思うけど、他の症候群もそう。
だから、何かあるんじゃないかと探し続けてる。

仕草は、うちのは手をニギニギするのが目立つ。
似てるなって思う子達も、手揉みや手叩き、ニギニギなど、発達による差はあっても
なんて言えばいいのか、通常の手揉みじゃなく、指の関節が柔らかいせいか
とにかく四六時中指の関節をグニャグニャ動かしてて、ピアノ弾いてるみたいな感じ。
後は、知ってる限りみんな女児で、難治性てんかんあり。


病名探しのあまり、他の子を観察する癖がついて、偏った見方になってるかもしれないけど
予後も治療法も分からないし、これからどうなるのか不安で仕方ない。
だからここに書いたより詳しい内容を、複数のドクターに写真つきで提供して
何かわかったら連絡もらうようにしてます。

394 :名無しの心子知らず:2009/08/30(日) 20:21:00 ID:/hizwAc0
女児特有で手揉みと言えばレットを連想するけど、
そりゃよく知られてることだし、
違うんだよねえ。

395 :名無しの心子知らず:2009/08/30(日) 20:42:02 ID:4H7qBHMD
>>34
レットやアンジェルマンみたいな、有名なのは割と早い段階で調べた。
主治医が上記二つを有名な疾患と言ってしまうくらい、未知の世界なんだよね。


396 :名無しの心子知らず:2009/08/30(日) 21:29:16 ID:/HrEVRha
やっぱり珍しい病気だと人口的に多い病気に比べて、あまり研究されてないというか調べないのかな?調べる人がなかなかいないのか…。
自分の子供にあてはまる特徴でいろいろ調べたら沢山似通った病名があり、なんでこんなに同じようなのに分かれてるんだって思う。
でもまだ病名つかず。
なんか沢山色んな人みてきてる先生から「珍しいですね」
と言われると拍子抜けしてしまう…。
先のことがさっぱりわからない。

397 :名無しの心子知らず:2009/08/30(日) 22:00:16 ID:fzGgi6xZ
うちの子は、まぁよくある染色体異常なんだけど、
療育先に、本当に希少な染色体異常の子がいる。
珍しすぎて「○○症候群」なんて名前なんかも当然まだついてないし
日本国内には同じ症例の子が他に全くいないらしい。
(珍しい番号の染色体に、これまたすごく珍しい異常がある)
海外では何例かあるらしいんだけど…
日本国内では例のない染色体異常だから、医師も色々と調べてくれてるそうだけど
やっぱり症例が少なすぎてよくわかっていない状態だそうだ。

やっぱり>>396さんが書いてるみたいに、
珍しいものだと研究がなかなか進んでないのが現状なんだろうね。
その子のお母さんも、とにかく情報がないからどうすればいいのか分からないし
今後どうなっていくのか、先の事を見据えることもできないって言ってた。
お母さんとは子供の障害とか抜きにしても仲良くさせてもらってるけど、
やっぱり同じ症例の子が全くいない孤独感というのは
ものすごくあるんだろうな…と思う。

398 :名無しの心子知らず:2009/08/30(日) 22:45:19 ID:MLl0OLFS
1P−36は調べたことある。
1番染色体の、片方の36番目?に欠損がある染色体異常症。
1か月くらいして結果はシロだったけど、シロで喜べないのが悲しい。
今度も違ったんだって、がっくりしてしまった。

周りに原因不明の子が多いから、希少難病の子も含めて
みんなで孤独感を支えあってるよ。
希少って、本当に希少なんだよね〜

399 :名無しの心子知らず:2009/09/01(火) 08:32:10 ID:Cq8fMC5O
いっそ、原因不明病っていう病名を作って、そこにまとめて入れてくれないかな
そうしたら数がまとまるから、研究費もとれそうだし。

400 :名無しの心子知らず:2009/09/01(火) 10:51:02 ID:0fHPRXnH
主治医がしばらく休診で、ようやく今月中旬に診察予定となった。
ちょうど生理にあたるけど仕方ないか。
少しは涼しくなってくれるといいけど、
そんなことより怖い病気もらってきそうで心配。


401 :名無しの心子知らず:2009/09/01(火) 21:05:19 ID:MUP0ZZFv
>>399ほんと、ほんと!原因がわかるのであれば協力するよ。
診断ついてると、親の会とかあって、羨ましい。
いっそのこと、原因不明親の会を作って欲しいな〜

402 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 10:20:22 ID:t5LohM6u
ここを全部読みましたが
もしかしてスレチかも
いや、いいのかも、いやスレチかも
と迷っています。
うちはまだ発症していませんが
パズルに例えるとピースが全部揃っている状態です。
遺伝性の病気で、条件クリアしている上に近親者に発症があるので間違い無いそうです。
しかし今は発症していないので治療はありません。
それまでは普通の生活をさせていいそうですが
診断もつかず、ひとつひとつの症状を幼稚園に告げる度に
「また何か言ってきたwこのクレーマーめw」と言う反応がよくわかり、辛いです。


403 :名無しの心子知らず:2009/09/04(金) 13:05:46 ID:H9MB3Fdv
>>402
お気持ちは判りますが、いま発症していなく
普通の生活をしている状態なら、下手にその病気を
口外して騒ぎ立てることは得策ではありません。
まだ発症していないということは、もしかしたら
(因子はあったとしても)発症しないまま社会人に
なれるかも知れません。

その場合に、就職や保険に入る必要になった時を
考えてみましょう。

うちの息子は深刻な遺伝子病ですが、ただ進行が
極めてゆっくりで18歳の現在、日常生活には不自由が
無いことから(勿論、健常者との差は歴然ですが)
主治医から「ハッキリした症状が出るまでは正確な診断書は
ない方がいいです。こうした人こそ、将来に対してきちんと
福利厚生は保障された職業に就いたり、保険に加入しておく
必要があるのに、発症前に病気のことを口にする必要はありません。
インチキのようではありますが、息子さんの場合は
症状が出るまでは「判らなかった」で通す方がいいと思います」と
言われて診断は下りないままです。

現在息子は将来、もし病気に由来する障害がでても
やっていける職業につけるべく、大学生として自ら努力していますよ。





404 :名無しの心子知らず:2009/09/04(金) 14:44:39 ID:5Y0OjUCu
うーん 確かに
うちの子は生後五日で動脈管開存症とかでひっかかり学資保険に入れなかった (まだ病名つかない先天性の病気でもあるけど)
赤ちゃんにしてもう保険に入れないんだ と愕然としたよ

405 :名無しの心子知らず:2009/09/04(金) 15:10:54 ID:5Y0OjUCu
話それてる すみません

406 :名無しの心子知らず:2009/09/05(土) 10:25:14 ID:buH4/I0I
呼吸器管理今まで4回の重心児は、
新型インフルワクチンの最優先2番目に入れるのだろうか?
重症化リスクの高い疾患の詳細が知りたいなぁ。
元疾患では引っかからない気がするんだよな。
一応、専門医には受けたい。って伝えてあるのだが。

407 :名無しの心子知らず:2009/09/06(日) 00:02:56 ID:0XJ00rAS
>>403ありがとうございます
同じ理由で診断がついていません。
口頭で言われているのは丸ファン症候群です。
感音性難聴があり軽度の難聴ですが
幼稚園には何度言っても軽度難聴を理解してもらえません。
そして関節が柔らかいので姿勢保持に影響し指示の通らない行儀の悪い子という扱いです。
胸郭異常もあるので肺炎になりやすく少しの風邪でも休ませると「体力も能力のうち」などと言われます。
仕方がないのですが、周りから見ると普通の子と心配しすぎの親に見えるはず。

408 :名無しの心子知らず:2009/09/06(日) 01:16:39 ID:vFAuDHnz
>>407
一つ一つ口頭で伝えると、中々聞いてもらえないですよ。
馬鹿な親が、無茶な要求や言い訳するおかげで
本当に配慮が必要な親まで、理解されなくなってて嫌になるよね。

保険の絡みもあるから、診断書等は難しいでしょうけど
幼稚園を変えられないのなら、症状を病名のようにして
専門書のコピーなどを添えて、伝えてしまうのも一つの方法です。
親の言い訳じゃなくて、医学的理由があるんだって形。

感音難聴とは…だから…のような音は聞き取り辛いから…のようなことがあります。
という感じで、軟関節とは…胸郭異常とは…も全部。
今いくつか知らないけど、年少くらいなら転園も考えたら?と思う対応だけどね。


409 :名無しの心子知らず:2009/09/06(日) 17:11:30 ID:xpkld4+t
>>408
ありがとうございます
今、年長なんです。
去年まではどんな子でも特に何も言わなくても
幼稚園でその子その子に合わせてくれる指導だったので良かったのですが
古い先生達が退職されたりして中が変わってしまったのです。
いつもいつも「これでは学校に上がってから苦労しますよ」
「お母さんが変わらないと、お子さんは小学生から落ちこぼれますよ」と言われます。
上に二人子供がいますので
そんな事ないわwと頭ではわかっているもののやはり凹みますね。

410 :名無しの心子知らず:2009/09/06(日) 17:58:17 ID:9pHU9vRJ
話変わってすみません。
子供とベビーカーででかける際に周りの目が気になって落ち込んでしまいます…。
子供なんかとくに不思議そうな目で容赦なくみつめてきます。
ハッとしたように見られるのが辛くて。
親がこんなんじゃいけませんね。
一番憂鬱なのはこの子が物心ついたころ(それに気づけるだけの知能がつけば嬉しいけど)
そういう世間の目に傷つくのではないか と恐いのです。
傷つく姿をみたくない。
こんな心構えをどう変えていこうか と自分自身悩んでいます。


411 :名無しの心子知らず:2009/09/07(月) 01:08:55 ID:FQr39HUp
>>410
ハイハイと思われちゃうかもしれないけど、
私は自分の子供と、その育児を頑張ってる自分と、
どちらも誇らしくて愛しく思ってる。
特徴的な風貌してたり手術痕が見て分かったり
するんだけど、親バカで
「うちの子がこんなに頑張った証だ」と思ってる。
見られても気にならない自分を誇らしく思うことにする。
だから私自身が人目が気になることはない。
遠慮のないじろじろ見には憤りを感じるけど
ハッとするのは仕方がないし
もしかしたら自分も一瞬の出来事にはそうしてしまうかもしれないし。

ただ、もし子供に他者からの視線を
感じる力がついてくれたら、喜ばしいけど不安
ていうのはやはりあるなぁ。
特徴的風貌からからかわれるのは
避けられないだろうと覚悟してるんだけど、
じゃあ人のことを考えられない人間と
自分とどっちがいいと思うのか、
色んなことを乗り越えた自分を認めて
できることをやればそれが格好いいと
いつも子供を認めてあげられるようにあろうと今から意識だけしてます。

410さん自身が人目が辛いなら
まずは気楽に引きこもってお休みするのも
ありだと思います。
無理しても疲れちゃうし、ゆっくり合った方法が見つかるはずさ。
でも410さんが恥じたり落ち込んだりすることないよ。
こんなことしか言えないけど応援してます。

412 :名無しの心子知らず:2009/09/07(月) 01:32:13 ID:pl8kv8ww
ありがとう。その言葉を胸にいろいろ考えてみますね。
いつかふっ切れるかもしれません。そんな気もします。

413 :名無しの心子知らず:2009/09/07(月) 14:06:28 ID:osSpTjOt
バギー使用の子供の乗せ下ろしが辛く、福祉車両の購入を検討しています。
バギーのまま乗せられて、セカンドに固定出来るミニバン…
と絞っていくと、候補はノア、ヴォクシー、セレナになりました。(アルファードクラスは予算の都合上却下)

どれも一長一短あるとは思いますが、使い心地を教えていただけると嬉しいです。


414 :名無しの心子知らず:2009/09/07(月) 15:57:08 ID:Pj4ZPqsA
>>413
お子さんの体格、親の体力、運転技術
諸々鑑みると、合う車は人それぞれです。
それと、その辺の候補の車は、どれも大差がないので
ディーラーに試乗を依頼してみてください。
快く応じてくれるところは、福祉車両に理解があるから
車検や点検の時にも、色々配慮してくれます。
ディーラーによっては、他の車両も用意してくれて、乗り比べが可能。
案外、もっと小さい車の方が使い勝手がよいかもしれません。
脳性麻痺スレでも書かれていますが、福祉車両は乗降スペースを必要とするので
日常的に出かける先のリサーチもお忘れなく。

415 :名無しの心子知らず:2009/09/08(火) 13:04:47 ID:PIfjAokV
バギーのまま車に乗るのは、結構体に負担かかるよ。
安全面でも、福祉車両は車椅子を想定しているから、自己責任になる。
乗降補助具も調べてみたら?
あと、なんでそれが候補になったのか分からない。
周りが乗ってるから?

416 :名無しの心子知らず:2009/09/08(火) 20:33:21 ID:R3kgdewR
先天性表皮水泡症のお子さんお持ちの方いますか?
どんなきっかけでしたか?

417 :名無しの心子知らず:2009/09/09(水) 10:29:53 ID:B4Yi+CGn
>>413
リフトかスロープかでも変わってくるけど?
一応、周囲で乗ってる人達の感想。

普通のノアに乗ってる人、シートが高くて載せ降ろし大変。
高さのあるキャロットをやめて、型をとったシートに変更したら楽になった。

ヴォクシーのスロープつき乗ってる人、スロープの出し入れに時間かかる。
点検項目が増える、ときどき故障、だから維持費がちょっとかかる。
ワイヤー固定、大丈夫かなーってちょっと心配、時々ぐらつく。
バギーのベルトだけなので、ブレーキはかなり気を使う。次は多分普通車買う。

普通のセレナに乗ってる人、このクラスの中ではシート低めなので決めた。
載せ降ろしは、やっぱりちょっと大変だけど、家族が多いからこれしか選択肢なかった。

後付け荷物リフト(畳んだ車椅子を荷室に持ち上げるリフトがついてる)つきセレナの人
子供はまだ持ち上げられるから問題なし、車椅子が重くて大変だったから愛用。

番外。小型車スロープつき乗ってる人、車種はうろ覚え。
後部席に車椅子一つ、運転席と助手席で、5人乗りが3人乗りになる。
スロープが場所をとるからめんどくさい。

ポルテで、助手席が電動車椅子になるタイプに乗ってる人。
座席に無理やりキャロット装着、でも問題なく乗車した。
病院くらいだったら、これで充分、シート幅が大きいからスーパーの狭いレジは入れない。
楽なので、載せっぱなしになってしまうから
長時間外出の時は意識して身体を伸ばす時間を作る。

普通のシエンタ、モビリオ乗ってる人。
後部に、畳まずにバギーを載せられるのがすごい楽。

418 :名無しの心子知らず:2009/09/09(水) 18:20:28 ID:P+FSw52Z
413です
アドバイスありがとうございます。
お返事が遅くなってすみません。

>>414さん
一応トヨタのノア(スロープタイプ)は展示車を見てきました。
ヴォクシーは県外まで行かなければ展示車、試乗車ともないそうで、現在保留中です。
セレナのスロープタイプも、県外にしか試乗車がないらしく、主人の休みが取れたら行こう・・と
言いつつ休みが取れず、そのままになっています。

普段は私と子供がワンボックスの大きい車に乗っていて、主人は軽自動車に乗っています。
次に車を買い替える時もこの組み合わせになると思うので、必然的に私が大きめの車に乗るようになることは
変わらないみたいです。
脳性麻痺スレ、行ってみますね。ありがとうございました。


>>415さん
今週に3日、車で20分かかる通園施設に通っています。
それ以外にも買い物で週に2回くらい。
近くにスーパーが密集した地域ではないので、ここで食料品、少し車を走らせてここで雑貨品、また少し
走らせてここで薬・・・という買い物の仕方をしてるのですが、20キロ弱ある子供をその都度乗せ下ろし
するのは正直かなり辛く、短時間(長くても40分くらい)の移動の時はバギーごと乗せて、
1時間以上や悪路、長距離移動などはカーシートに乗せたいと思っています。

ですので出来る事ならスロープタイプ+シートが出てくるものが一番理想に近いです。
バギーは、将来こうなるかもしれない事を想定し、大きいけど乗り心地優先で作ったので、
短時間であれば大丈夫だと思います。
安全面は、もう一度きちんと調べてみたいと思います。
情報ありがとうございました。

419 :名無しの心子知らず:2009/09/09(水) 18:33:08 ID:P+FSw52Z
413

>>417さん
情報ありがとうございます。
一応スロープタイプで検討しています。

感想を一通り読ませて頂いたのですが、本当に一長一短ですね。
ヴォクシーのスロープタイプに乗られてる方の感想はとっても参考になりました。
福祉車両って普通車に比べると作りが複雑なので、もしかしたら故障も増えるかも・・・・と思っていた
のですが、やっぱりその通りなんですね〜。
でも想像の範囲内かな。

うちは肢体不自由と重度の知的障害があり、(身体1級、療育最重度)自立歩行や座位は無理なので、
部屋から抱きかかえ、玄関を下り、車庫まで行きカーシートに乗せる・・・という工程がとてもきついです。
バギーはバギーでとても重く、一人で抱えあげるのがまた重い・・・・
なので玄関から車庫までをスロープにし、そのままバギーごと車に乗せられたら・・・と思ったんです。
でも、カーブの件や安全上で考えると、車庫までバギーで行き、電動シートに子供を乗せ換えて、
バギーは畳まずスロープで中へ・・・という発想もありかな?とちょっと思っています。



やはり色んな方の意見を聞けるのは有難いですね!
(主人は「俺はまだ子供を抱えられるから、今の車でいいと思う」という意見なので、あまり参考にならないんです)
また暫く悩んでみますw 

他にも何かありましたら教えて頂けると嬉しいです。
皆さんありがとうございました。






420 :名無しの心子知らず:2009/09/09(水) 20:22:10 ID:NQkSFqpQ
>>419
バギーは何使ってるの?
ポケットシリーズは、割と頑丈だし安定するけれど、
物によっては、ブレーキの衝撃でひっくり返ったりすることもあるし
車の振動(人が乗って負荷がかかった状態)で部品が劣化したり脱落したり…
バギーは児童用だから、福祉車両にそのまま乗車するのは、あまり想定してないので
業者に、福祉車両対応について確認した方がいいよ。
病院仲間で、バギーのパイプが歪んでしまった子がいたので、念のため。

買い物は、ご主人がいる時にまとめ買いするとか、生活パターンを見直したり
ヘルパーさんに留守番を頼んで、一人で動く時間を作ってみたらどうかな?
福祉車両を買ったら、全て解消するわけじゃないし、高い買い物だから
じっくり見て比べた方がいいと思うよ。
今度、国際福祉機器展があって、国内の福祉車両はほぼ全て試乗出来るので
行けるなら家族で出掛けてみたらいいよ、ご主人の意識も変わるかも。

421 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 02:55:36 ID:thMXpFbR
NPO法人難病患者支援の会=麻薬密輸組織
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/company/1250958187/

1 :密告者:2009/08/23(日) 01:23:07 ID:top/gFkB0
NPO法人難病患者支援の会というのが東京都目黒区にあるのだがここの代表者の菊池仁達(きくちひろみち)
という奴が今年6月25日イランから覚せい剤を59個の指サックに入れて持ち込んだ疑いで福岡県警に逮捕されている。
臓器売買と麻薬密輸とはやる事が大胆だ。
ホームページをみるといかにも患者を救う大した奴だと思うが実は移植で儲けた金も暴力団の資金源とはね。
あきれるよ。NPOの認証をやる内閣府も問題だわ。

422 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 17:38:44 ID:H6FF8BX2
スレ違いだったらごめんなさい。
経管栄養のことで、みなさんにお聞きしたいのです。
外出する時、グッズ(イルリガートルや、カテーテルなど)
以外に持っていると便利なものって、あるでしょうか?

ちなみに、うちの子は難治てんかんで、最近嚥下に問題が
あることがわかって、経管栄養になったばかりなんですが、
鼻からチューブ出ているのも痛々しくて…、
もし外出先でなにかあったら…と不安で不安でたまりません。
よろしくお願いします。


423 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 18:44:47 ID:L78/dEcT
>>422
うちなんか、胃ろう(胃に直接経管栄養)だよ。
ガートルが使い捨てじゃないので、外出先で洗うお湯と洗ったお湯
を流すための空のペットボトルとか持っていってる。



424 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 18:48:15 ID:DsC/1NLY
子供の発達の後退や状態をみて、すごく精神参ってしまいます。自分は強いと思ってたけどそうでもないみたいで。
心療内科とかに通おうかなと思ったり。
子供が消えてなくなりそうで恐い。
かと思うと、次の日には極端に元気になったり、また酷く怖くなったり。
いつか強くなれるんだろうか。

425 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 21:30:24 ID:agJaDgYA
>>424
通ってみれば?
良くなる保証はないけど、まぁ気休めに。

自分は弱いって自覚していくと、段々楽になったりする。
無理して強がると、壊れるよ、マジで。

426 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 21:42:44 ID:DsC/1NLY
自分でもそう思います。

427 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 23:17:30 ID:EdWAVSQJ
染色体異常(18番)の子を出産して二ヶ月弱。未だに実母が子を見てくれない。
まあ病院の方針で両親以外は面会出来ないんだけど、写真ですら見てくれないんだ。自分の孫が障害児なのが嫌だっていう訳じゃなくて、ただ単純に可哀相で見るのが辛いみたい。
精神的に弱い実母にとって事実を受け止めるの時間が必要なのは分かるけど、なんか切ない。
来月退院予定なんだけど、初めて見せる姿が口からミルクの管で鼻には酸素チューブ。確実に泣かれそうだよorz

428 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 23:47:35 ID:H6FF8BX2
422です。

>>423さん
毎日のお手入れ、お疲れ様です。
うちもガートル使い捨てじゃないので、使用後の事が気になってました。
とても参考になりました!ありがとうございます!

429 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 00:30:36 ID:ylqi/PSG
419です。
>>420さんレスありがとうございます。返事が遅くなりすみませんでした。

バギーは、バディという大きめのバギーを使っています。
普段長距離移動や、旅行でも子供が疲れないように・・・と色々オプションを付けたら、
バギー本体の重量だけで20Kgは軽く超えてしまいましたw

国際福祉機器展って今月末に東京であるやつですか?
実はあれに行きたくて、一年以上前から主人に言ってたのですが、仕事が休めなくて
やっぱり駄目でした。すごーくすごーく行きたくて、どうにか休めないか、若しくは他に一緒に行ける人は
いないかな、とか色々考えてみたんですが、無理そうです。
こちらの業者さんが、「行けるなら、是非行ってみた方がいい。規模も種類も全然違うし、
あれだけの福祉器具を試せる事なんてそうそうないから」とかなり勧めてくれていたので、
どうしても行きたかったんですが、来年こそは、と思っていますw




430 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 01:07:39 ID:Qxtdidt3
>>429
そう、ビッグサイトの。
私は、ダンナが休めないから、子連れで一泊して行ったよ。すごいの一言。
機器展は、規模を考えないなら、他の地域でもあるし
ウェルキャブ展示場とか、福祉車両を扱ってる中古車屋(ディーラー系)もあるので
そういうところでなるべく沢山試乗したほうがいいよ。

バディは、重いね確かに。畳むのもめんどくさい。うちも使ってる。
ネジ留めパーツが弛んだり歪んだり落ちたり、機能が高い分、細かい不具合が出るから
やっぱり、これで福祉車両はお勧めしない、正直言って。
学校の通学バスでも、色々問題出てるんだ。
自力調整出来る範囲だし、乗り心地とかは申し分ないから良いものなんだけど。

例えばだけど、簡易バギーを使うことは全く考えていない?
GOGOバギーみたいのなら、比較的安くて自費で買えるし、VIVOあたりはめちゃ軽。
日常の買い物程度なら十分間に合う。
または、バディ用に荷物用リフトを後付けして、持ち上げる負担を減らす。
419で貴方が考えているように、畳まずに載せるのは
それは今の車では出来ないことなの?お子さんの載せ降ろしは変わらないけど
畳む作業がないと、角度調整とかないから、それだけでも楽になるよ。

通園ってことは、就学前なんでしょ。
学校に行くようになると、備品を揃えたり、リクライニング車椅子にシフトしていく
など、色々と今と状況が変わってくるから、急ぐことはないと思う。
それよりは420で書いたように、まずは一人で頑張るのをやめること。
週に2日、1時間だけでもヘルパーさん頼んだりしてみたら
福祉車両があったら楽になるって気持ちに変化が出る気がします。

どうしても欲しいなら、私が止めることではないけど
数年前の私と同じ状況みたいに感じたから、こんな考え方もあるってことで。
我が家は結局福祉車両は買わず、買い物用にRVを別に作りました。
次はさすがに福祉車両になると思いますが。

431 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 13:50:27 ID:z6GzUQbW
>>427
18番の子で元気に退院できておうちに帰れるなんてよかったね。
あおりじゃなく、私の知ってる子は18番で生後4ケ月で退院すること
なく亡くなった。18番の子は短命な子が多いんだよ。

病院で知り合った子だったけど、泣けてしょうがなかった。

落ち着いたらお母さんにもこの話、教えてあげてください。

432 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 10:06:43 ID:9t+YMju1
>>427 うちも実母がそうです。
生まれて二ヶ月半たとうとしてるのに会わないし写真も見ない。
子供はまだNICUなんだけど実家と病院の距離は車で15分。
うちは数万人に一人の稀病でやはり短命だと言われている。
実母の場合は赤ちゃんが可哀相とかではなくて孫が障害児というのが世間に対して恥ずかしいという感じ。
私は今まで見た事のない母親の裏の顔を見てすごくショックだけど、赤ちゃんの親は自分なんだから、夫婦で愛情をたっぷり注いでいったらいいと思ってる。
寂しい事だけど、こんな実母に無理矢理合わせても仕方ない。
お互い頑張りましょう!

433 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 12:21:53 ID:JPcekX+v
私の愛娘は18トリソミーで亡くなりました。
在宅ができるなんて、本当に羨ましいです。
1日でも長く幸せな時間がもてますよう、心から祈ってます。
18トリソミーで今年9歳になる女の子もいるそうです。
奇跡を起こし続けれますように。

434 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 12:22:21 ID:MRYcX8Ky
まー仕方ないでしょ。
じじばば世代なんて、そのうちいなくなるんだすから、
気にするほうが負けだぜ。
きばっていこうぜ。

435 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 13:53:01 ID:A9d9EXPW
>>427
みんなが言ってる通り、18番で退院できるなんて
ものすごい奇跡だし、強い子エライ子なんだね。
誕生おめでとう。
実母さんには、どれだけすごいことか話して、後はほっとけばいいよ。
大事な大事な時間、後悔なく、大切に過ごしてください。
そして、愚痴でもいいから、ここで何歳になったんだけどさ〜って
更に奇跡を続けていけるよう、マイペースに頑張ってね。

436 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 14:27:14 ID:+84gIYSg
>>432
お母さんはやっぱり強しなんだね。
時が経つと変わることって沢山あるんだね。
あなたの書き込みの雰囲気が変わったのを感じて
何だか勇気をもらったよ。

みんな頑張れ〜
マイペースに頑張ろう。

437 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 17:27:56 ID:jBftZ1D3
肢体不自由のうえに何事にも過敏症な我が子
泣いてばかりでリハビリもまともに受けられず、
そもそもリハビリを受けに行くにも車で泣くから親に付き添ってもらって・・・
ご飯も食べないし・・

育てにくさに苦しんで私も泣いて
それでもやっと この子を理解したかなと思い始めた

だけど気づいたらポツンと孤独感

ママ友もしばらく会ってなかったから、うちのこの成長の止まりっぷりを見て
ちょい退き気味だったろうな

友達も遊びに来てもらっても赤ちゃんらしい可愛いサービスをしないから
申し訳ない

家族は協力してくれて助かるけど日中は母子2人
離れ小島にいるみたいだ

こんな黄昏時には余計にさみしくなる

438 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 17:31:51 ID:A9d9EXPW
>>437
近くにリハビリ入院できる病院ない?
東京や大阪なら、県外も受け付けていたと思う。
泣いてばかりでも、入院して取り組めば、ちょっとは出来るし
入院仲間が出来たら、人の輪が広がるよ。
望んでいる輪とは違うかもしれないけど、理解しあえる仲間がいるよ。

439 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 22:36:45 ID:jBftZ1D3
438

437です
検査入院時もリハビリ受けてたけど泣いてたなぁ
こちら田舎のため同じような子がいても
年が離れていたり・・

来年あたり大阪のリハビリ病院には行ってみる予定です

何はともあれ自分が変わらなきゃなんだけど
時間はかかりそうです

440 :名無しの心子知らず:2009/09/15(火) 12:15:51 ID:vbZHGjDQ
>>436
>>432です。
娘の病気がわかってから度々ココを覗いては時々書き込みしています。
娘の状態によって私の気分も↑↓ですが、少しずつ気持ちが変化していますよo(^-^)o

頑張っている子供のためにも前向きにいきましょう!!!

441 :名無しの心子知らず:2009/09/15(火) 14:05:55 ID:SDeAZRn0
横レスですが。
>>430さんは、バディがあったけれど取り回し等に問題があったので、
RVを別に購入した。ってことでよろしいのでしょうか?

我が家は、車イスがあるのですが、
作ってみたら思いのほか大きくて取り回しに不便なので、
外出用にバギーの購入を考えています。
で、その候補にバディが挙がっているのですが、
うーむ。バディは色々問題ありますか。

確かに、業者にフレームが歪むから物を掛けないで!と言われて、
荷物が多い我が家としてはどうしようorzとなっていたりしていましたが、
やはり細かい不具合が出るのですね。
しかも、気切していて吸引機携帯必須なのですが、
オプションの吸引機置きにおけないかも。と言われこれまたorzな気分です。
子の乗り心地重視だとバディが一番なんですけどね。

442 :名無しの心子知らず:2009/09/15(火) 15:04:14 ID:gCZTHitr
>>441
いえ、バディは学校や、長距離移動の時に使用して
日常用にRVを新たに作ったということです。

やはり機能を考えれば、今のうちの子には一番乗り心地が良いのはバディ。
しかしスーパーなどの細かい移動では、親が面倒くさくて参る。
ということから、このような使い方になりました。

車椅子は、学習机代わりで学校に置いてありますが
先生方は、簡単に姿勢が安定するバディの方が使い勝手がよいみたいで
入学当初は持ち込んでいなかったんですが、修理中の代車に使ったら
バディを使いたいと仰られて、今は殆どこちらを使ってるみたいです。
かなりハードに使われるから、ネジの弛みなんて日常茶飯事。
業者さんに教わって、6角レンチなど必要な工具セットを車に常備してます。

気切でバディを使ってる方は、どこかで下の方に荷物置きを作ってもらってました。
フレームが歪むというか、一番弱いのがハンドルの角度調整用のネジ部分で
気軽に荷物をかけられるのがソコで、つい掛け過ぎてネジが曲がり
にっちもさっちもいかなくなるケースが多く、私も一回やらかしました。
畳んで車に積む時も、偏ったテンションがかかるとネジが曲がる・落ちる・折れる。
要は、バランスよく荷物を配置して、ハンドルには荷物をかけない。
これを徹底したら、そんなに簡単に曲がるようなことはないです。

リフトバスでトラブルを起こしたのは、前述のネジ部分の他
角度調整のワイヤー、畳むときの紐が、他の荷物に引っかかったり
引っかかりに気付かず、無理やり動かして切れたりで、フレームは曲がってません。
他に、重心が比較的上にあるので、急カーブでひっくり返りそうになったこともあります。

デメリットばかり書いていますが、発売してすぐに買ったくらい愛用しています。
隔月で東京の病院へ行く時など、長距離では身体を伸ばしてあげたり出来ますし
オムツ交換も食事もバディに乗ったまま可能。
ソフトテーブルに玩具をつけたら、遊びたい一心で手の力がついてきたりして若干のリハ効果も。

443 :名無しの心子知らず:2009/09/15(火) 15:13:34 ID:gCZTHitr
>>441
逆に教えてほしいんですが、うちは今度車椅子を考えています。
入学時に、何も考えずみんなと同じものを作って、給食の時など使ってます。
しかし、病気が進行して筋力が落ちてきたので、体幹を支えるベルトを増やしてますが
担任から、そろそろもっとリクライニング出来るものが必要かもと言われてます。
それもあって、学校でバディばかり使ってるみたいなんですが
来年度からリフトバス通学が復活するので、安定性のある車椅子がいいかなと思ってます。

取り回しに不便というのは、小回りがきかないってことでしょうか?
今度作ると、おそらく卒業後もしばらく使うことになるので
家庭で使う場合、取り回しの悪さってやっぱり致命的?

444 :436:2009/09/15(火) 19:54:10 ID:uxgNGNpP
>>440
かくいう私は何度かあなたにレスした者なのですw
最初のレスよりずっと強くなってて
感激してしまいました。
お互いマイペースに頑張りしょうね。

で、今日。
CT検査の日だったのですが
眠剤やうんちのタイミングが悪く
朝一で行ったのになかなか寝れず午前一杯かかり
結局検査できずorz(おさえつけて大体で撮った)
合わせて予約してた他の科もキャンセル。
今日はちょっと疲れました。
でも朝一じゃ眠くないよなぁ。
色んなタイミング上仕方ないんだけど。

445 :名無しの心子知らず:2009/09/15(火) 23:22:45 ID:HdC85AJ1
429です。
またまたお返事が遅くなりましてすみません。>>430さん。

あれから主人と話し合いを重ね、とりあえず玄関から駐車場までの数メートル、
スロープを置くことにしました。
子供を車から乗せ下ろしする事は変わらないけど、車〜家までの往復が、バギーのまま行けるので、楽になります。
そしてうちは、実はバディの他に、クルーザーという簡易バギーも持っているんです。
これはリクライニングもチルトも出来ないし、子供も30分乗るのが限界ですが、軽くて小さいので近所での買い物と、玄関と駐車場の往復は
クルーザーをメインに使おうと思います。

バディは、うちはまだ故障個所もゆがみもありませんが、確かにハンドルはちょっと弱い気がします。
本来バディの持ち手は二本タイプですが、うちはオプションで一本にしてもらっています。
(バディライトと同じ仕様です)なので操作は片手でスイスイ押せますが、荷物を掛ける強度で言うと、そこまで強くはないと思います。
ただオプションで荷物置きの台を付けてもらったのとは別に、足もとのクッションをのけてそこに吸引機をのせて、そことはまた別に
自作で荷台を作っているので、だいたいの荷物は3つに分けて乗せています。
ハンドルには、貴重品が入ったショルダーバッグ位しかかけません。

今はバディの使い心地が一番いいし、あと数年は酷使すると思います。
でも福祉車両に乗せることを考えたら、ちょっと心配な部分も出てきてるので、それなら車いすを作る時期
(だいたい小学校入学前後とか?)まで今の車で頑張ってみようかな。

>>4307さん、質問なんですが、良く車椅子を自動で持ち上げてくれる荷物用リフトってネットとかで見かけますが、
あれってバディでも使えるんでしょうか?
車椅子を吊り上げてる写真は良く見かけるけど、バギーは見たことがないので、いまいちイメージが出来ないんですw
でもあれが使えたら、かなり楽になりますね!


446 :441:2009/09/15(火) 23:38:43 ID:SDeAZRn0
>>442さん
丁寧なレスありがとうございます。

吸引機置き場がちょっとネックですが、
気をつければ歪みはそんなに気にすることはないのかもしれないのですね。
バディ愛用していらっしゃるとのこと。
うちの子も試乗した時に寝てしまったぐらいなので、乗り心地は良かったのでしょう。
業者さんともう少し相談したいと思います。

うちの車いすはダブルリクのグランドフリッチャーです。
まず、ティルトを最大限倒して使っているので、車イスの長さがとても長くなる。
また、股パッドを取りつけているのですが、かなりの厚みがあるため座高がかなり高くなっています。
そのため、レストラン等に一緒に入るのが難しくなっています。
(テーブルにそのままつけられない・全長があるので通路にはみ出す)
重いので階段などを抱えて上がれない。
畳むのが面倒。
などなどです。

安定性を考えて(それこそ福祉車両にそのまま乗せることも考えて)車イスにしましたが、
子どもはまだ小さいので、外出用は手軽なバギーがいいかというのが1年使ってみての親の感想です。
グランドフリッチャーは成長対応が修理でできて長く使えるので、
体が大きくなってもうバギーじゃ無理。って時になったらまた自宅用として使おうかと思っています。

447 :441:2009/09/15(火) 23:48:40 ID:SDeAZRn0
>>445さん
バディで吸引機使用の方見つけた〜。
うちは気切で吸引機携帯必須なのですが、
>>441でも書いたように吸引機置き場がネックになっています。
業者には、オプションの吸引機置き場には吸引機(スマイルです)を乗せるのは無理と言われましたが、
置かれていないということはやはり無理なのでしょうか?
また、吸引機置き場を付けるとブレーキが踏みにくくなると言われましたが、
やはり使い辛くなりますか?
> 足もとのクッションをのけてそこに吸引機をのせて
というのがイメージできないのですが、
お子さんの足もとはどんな感じになっているのでしょうか?

病院でバディに乗っている子はよく見かけるのですが、
吸引機使用の方はなかなか会えず。
お忙しいでしょうがもしよろしかったら教えてください。

448 :名無しの心子知らず:2009/09/16(水) 00:34:43 ID:HKxdMY+b
>>429>>445)です。
>>447さん
うちもスマイル使用してます〜。
吸引機置場、というか、荷台ですよね?あれをつけると確かにブレーキはちょっと踏みにくくなります。
タイヤと荷台の隙間に足をねじ込んで踏むか、足で荷台をちょっと持ちあげつつ踏むか・・・って感じになりますね。
毎日使ってると、それに慣れてくるのでそこまで面倒には感じませんが、
たまに主人がブレーキを踏む時は、コツが分からないらしく、戸惑っていますw

足もとのクッションをのけて・・・ですが、ちょっと説明しにくいんですが、
http://www.technogreen.co.jp/welfare/pdf/BUDDY_Catalog.pdf  ここのオプション写真で、足台クッションカバーっていうのがあるんですが、
うちはまだ背が低いので、シートに座っても、足台に足が全然届かないんです。
なのでクッションカバーをつけないで、代わりに高さが20センチくらいあるクッション(シート?)をはめ込んでもらって、
そこに足の裏がつくようにしてもらってたんです。(足の裏がブラブラしてるとひざ裏やふくらはぎに負担がかかるらしいです)

でも、ただクッションを乗せてるだけじゃもったいないかな〜と思って、足台をいじってたら、長さが調節できたんです。
最長まで伸ばして、吸引機を乗せてみたらアラ乗ったわw じゃあこれを固定出来る方法はないか・・・と考えて、
ダイソーでワイヤーラックを買ってきて、吸引機が入るサイズにして四角く繋げました。(小物入れみたいな感じ)
そしたら若干違和感はありますが、吸引機が見事に乗りましたw

ただこれはうちのバディがLサイズ+背が低いから出来た事で、足台にクッションなしで足の裏がついちゃう身長のお子さんだと
難しいかもしれません。
説明が下手なので分かりにくくて申し訳ないです!また何か質問があったら何でも聞いて下さいね。

449 :名無しの心子知らず:2009/09/16(水) 00:38:03 ID:iSOHDcsH
>>445
430です。
スロープ良かったですね。我が家もスロープを作ってから、すごく楽になりました。
ちょっとしたことだけど、そのちょっとが毎日の積み重ねでしんどくなりますよね。

クルーザーも使っていました(益々似てる気がする)
当時はまだ多少座位がとれそうな気配があったので、医師にこれでと勧められて。
ご存じだと思いますが、クルーザーはちょっとだけ角度変えられるから
もし調整していなかったら、一度確認してみてください。
うちは、一番倒した角度に、三角マットを敷いて、かなり寄り掛かれるようにしてました。
危険なのでオススメしないけど、予想外に時間がかかった時は
ウィリー走行でなんちゃってティルトも可能。

バディライトのバー!!!それはスゴイ羨ましい。
うちが作った時は、ライトが出る出るって噂があった頃で、改造も出来なかった。

荷物を持ち上げるリフトですが、バディでも可能です。
ただ、畳んだ時に広がらないよう、バンドを自作しなくちゃいけない。
今もバンドで留めてるなら、それで充分ですけど。
最初はコツがいりますが、慣れれば重心がわかってきて、楽に持ち上がります。
30s程度の耐荷重のもので充分間に合いますよ。

でも、それだけ荷物置き場をつけてると、畳む作業も一苦労でしょうね。
お子さんを載せないにしても、上部だけ畳んでそのまま車に載せた方が楽かもしれない。

ママが楽をすることは、手抜きじゃないからね。
楽になった分、子供に手をかけられるから、悪い事じゃないので
ご主人に目いっぱい協力を煽いで、福祉車両の試乗もゆっくり続けていったらいいと思う。
ちなみに、後付けリフトっていうのもあって、多分もう認可されてるはずで
これは普通の1BOXにつけられるから、先に車を買って必要になった時に装着って方法もあります。

450 :名無しの心子知らず:2009/09/16(水) 00:59:23 ID:iSOHDcsH
>>446
車椅子の詳しい解説、ありがとう!
レストランに入れないのは、かなりネックだわ。そして盲点でした。
中学部の子も、かなりまでバディで頑張ってる理由が分かった気がする・・・
その辺も考慮して、候補を選定していこうと思います。

バディの荷物置き場ですが、足台を最長まで伸ばして置くのはうちもやってました。
でも身長が伸びて120センチ超えた時点で、荷物は完全に置けなくなりました。
気切で使ってる方は、RVポケットの荷物置き場みたく
下部にベルクロで吊るしていましたが、原型はRVのオプションで
ベルクロの長さを調整して、使っているようです。

荷物が多い子や気切の子は、新リク背リクを使ってる子の方が多いです。
こっちは、RVポケットにリクライニングがついた形なので
下に吸引機とか置くスペースがしっかり取れる。
それに、お尻だけを固定して角度調整出来るから、股パットなくてもズレにくいです。
バディと同じく、背もたれはベルクロ調整出来るし。
サイズがちょっと未確認なので、Lサイズ並のがあるかどうか不明ですが。

どれも一長一短で、子供に合うものを探すの大変ですよね。
バディは、肘掛の高さ、足台の高さ、背もたれの高さと、細かい成長対応が出来るから
そういう意味では、本当に長く使えるいいものだと思うけど
荷物はRV系の半分くらいしかかけられない(個人的実感)から
リュックに色々詰めてるんですが、夜逃げのようなスタイルになってきてます。

451 :名無しの心子知らず:2009/09/23(水) 21:05:23 ID:5lzsI3r3
ほしゅ

452 :名無しの心子知らず:2009/09/25(金) 11:10:22 ID:/vtu9+h3
インフルエンザ対策、どうしてる?
予防接種、まだ仮調査だけどって前置きで希望を聞かれた。
当たり前だけど、親は多分接種出来ないって。

政権交代の余波がないといいけど…

453 :名無しの心子知らず:2009/09/25(金) 22:54:05 ID:HE6ExJ8H
>>452
その相談を今回の受診で主治医にしなきゃと思ってたら、
「主治医インフルエンザのため、受診を延期してくれ」
って電話が来たよ。
笑い話にもなりゃしない。

優先接種もできてない今の状態の医師は一番大変だよなあ。
別に受診延期はいいんだけど、
先生こじれないといいなあ・・・と心配。

学区内の中学校は学級閉鎖になったし、
かなり近いところまで迫ってきてる感がある。
対策は、特別なことはできてない。
幸い本人が手洗いうがい消毒マニアなので、せっせとやってるんだけどね。

454 :名無しの心子知らず:2009/10/02(金) 04:11:43 ID:9ni3xLLC
現在9か月のいろいろ持ちの次男…私はもうなんかマヒしてるのか
我が子はかわいいなあ〜かわいいよ、うん、かわいいなあ〜としか見えないのですが
客観的に見れば、長男(いわゆる普通)の子と外見はもちろん仕草から視線からハッキリと違う。
それでもかわいいんだよ〜
周りの視線を気にしないテクも身に付けたんだけど、それでもいつも
「うん、やっぱりね」「ああやっぱりね」「いいのよ気にしないで」って頭の中でリアクションしてしまう

でも昨日、電車の中で、いつもは視線をどっか異次元に飛ばしてる次男が、座らない首にギュッと
力を入れてどっか見ようとしてるのに気付いて視線を追ったら、若い娘さんがにこにこジーッと
次男を見つめてた。首をかるく傾げたり百面相しながらジーッと。息子はそれをじーっと見てるの…

半端にすいてる車内で声かけられなかった。私も正直何話したらいいかわかんないし……
でもなんだかすごく嬉しかったんだよう。
娘さんは身近にそういう子がいるんだろうか。息子はあなたをはっきり見てたよ、じーっと見てたよ。ありがとう。
チラ裏でごめんね。

455 :名無しの心子知らず:2009/10/03(土) 14:35:39 ID:Auh+Gfvv
うちの子、染色体異常で療育手帳最重度。身障手帳2級。
難治性てんかん持ち(レノックス)。

1歳くらいまでは昼夜問わず寝なかった。
睡眠時間は長くて3時間。でも起きてる時間も長くて2時間だった。
2歳くらいまでは、昼間は比較的まとめて寝るようになり、その代り夜は2時間おきに起きてた。
そして今は昼夜問わず良く寝る。
昼間も2時間起きて、2時間寝るって感じ。
夜も(夜中に一度ミルクで目を覚ますけど)ぐっすり寝てる。

親からすれば、寝ないで泣き叫ばれてた時期に比べると、かなり楽になった。
でも、リハビリや肢体不自由児の園の先生達からすると、いつも寝てるので訓練にならない、と遠まわしに言われた。
(他県に住んでる)同じ染色体異常の子も、良く寝るし、園でも半分は寝てるらしいことを伝えても、
耳元で音楽をかけられたり、手足を激しく揺らされて名前を呼ばれたり、加えてるおしゃぶりを無理やり取られたりする。
そうやって起こされて、子供はいつも泣きながら目が覚める。

ビックリして目を覚まし、いきなり訓練させられ、安定剤であるおしゃぶりは返してもらえず、当然ギャン泣き。
その姿を見てる先生は「たまには大きな声で泣かないと、肺が強くならないよ」「もう赤ちゃんじゃないんだから、おしゃぶりはダメ」と言う。
そんな強制的なリハをしたあとの給食の時間に食事など取れるハズもなく、グッタリして眠ってしまう。
そして帰る時間頃まで泥のように寝てる。



456 :続きです:2009/10/03(土) 14:36:42 ID:Auh+Gfvv
私も、生活リズムを整えるようにしたり、色々頑張ってるけど、子供はちょっとした時間にも寝てしまう。
起こしても起しても起きない。
でも、一日の中で覚醒レベルが高く、元気な時も当然ある。
ただその時間が少ないというか短いというか・・・・。

子供の障害が希少な為、まだまだ解明されていない部分が多く、子供の睡眠関係が病気と関係するのかはわからないけど、
子供が起きない事で呆れられたり、責められるような感じがしてて、最近訓練や園に行くのが苦痛。
実際、「お母さん、@@ちゃんはいつだったら起きてるの?今日も起きないの?」と毎日言われる。
かかりつけ医の先生は、「どんどん起していいよ、寝てばかりじゃ困るでしょ」と言うけど、リハ施設の先生は
「常にてんかん発作で脳波が乱れてて、熟睡できていないと思う。もう少し長い目で考えて、今は無理に起こさないで」と言う。

もう、どうすればいいのか分からなくなってきた。
こんなに寝てばかりの3歳児って、おかしいんでしょうか?

457 :名無しの心子知らず:2009/10/03(土) 21:37:24 ID:GmtVDtzG
>>455
病名・症状は様々だけど、難治てんかんもちの子は
うちのも含めて、みんなそんな感じだったよ。
一応、就学した時に起きていられるように通園では起こすようにしていた。
発作と共存しながらも、ある程度ペースが出来た子は起きていられるようになった。
脳波が乱れっぱなし、薬が全然効かないって子は、ずーっとそのまま。

レノックスならもやってると思うけどロング脳波をしてみれば?
うちの子は120時間計測して、熟睡中にも棘波が出ていて
まともに眠れていないことが判明したので、夜の服薬だけ薬を増やしたら
それで午前中だけは起きていられるようになったから
午後は無理に起こさなくていいって形で、リハビリの先生にもお願いした。

他の子は、夜間は眠剤を使って眠りを深くしたり、昼間カフェインを処方したりして
生活リズムを作ることは、みなさんそれなりに挑戦していました。
無理やり起こして泣かして頑張らせる人もいたけど
それでうまくいく子もいれば、無理がたたって過労で入院した子もいました。

ただ、おしゃぶりはやめる努力した方がいい。
障害児だからこそ、歯並びや虫歯には注意しないと、後が大変。
虫歯が進行したら、全身麻酔で治療することもあるし
歯並びはただでさえ、咀嚼力が低い子はガタガタになるから
鼻呼吸出来る程度の並びを確保するには、代替を考えたほうがいいと思う。

それぞれの先生達の言い分は、全部違う意見だけど、全部間違ってるわけじゃない。
その子その子にあったやり方があるから、ロングや薬剤調整をしたら
後は、母が誰の方針を指針にするか決めて、ブレない姿勢で対応するがいい。
反対意見の先生がいても、うちはこの方針って断固な態度も時には必要かと。
それと、驚かさずに起こす方法を模索してみてはどうですか。
自宅で起こす時、いつも驚かせているわけじゃないですよね?
お気に入りの曲が聴こえるとパッチリするとか、気分良い目覚め方があれば
それを担当の先生方にもお願いしてみると、もうちょっと快適に過ごせると思うよ。

458 :名無しの心子知らず:2009/10/04(日) 14:25:28 ID:XDPOHYp+
3歳児でおしゃぶりはさすがに、、、。
いくら情緒の安定の為と言っても、おしゃぶりはやめようよ。
周囲からの目も冷ややかだと思うよ。

上にも書いてるけど、歯並びや虫歯予防の為にも。
重度なお子さんだと、歯の治療も大変なんてものじゃないし。



459 :名無しの心子知らず:2009/10/04(日) 14:32:32 ID:BRUMsMOe
三歳でおしゃぶりとかバカじゃないのw
同じ障害児持ちとして恥ずかしいから親子共々死ねばw
それか外に出るな。

460 :名無しの心子知らず:2009/10/04(日) 16:21:57 ID:5sCQYoOK
ストレスが溜まっておられるようですな。

461 :名無しの心子知らず:2009/10/04(日) 20:48:57 ID:1MDFcOJk
>>456
誰も責めていないし、呆れてもいない。>だからあんまり思いつめない。
>出来ないこと、出来ることを分析。
>今後の進め方を模索・決定。>親の意見を冷静に伝える。

分からない時は立ち止まる。>通園もリハビリも休んでいい。
>家で出来るリハビリを探す。>家で出来ることは頑張る。

大きな声で泣くのは肺の訓練になる。
憤怒痙攣に繋がるなら逆効果。
発作の種類をかかりつけ医に確認。>無理させていいレベルを確認。
>医者の指示!と申し送り。

おしゃぶり・ミルクはやめる努力をする。>虫歯予防・夜間熟睡確保・リズムつけのため。

いつだったら起きてるの?>いつなら起きてます。
>ならその時間にリハビリしましょう!>予約時間変更ゲトウマウマ

寝てばかりの3歳児。
おかしくはないけど、起こすのも訓練のうち。
寝てくれると、親は楽だし、子の機嫌もいいから、つい寝かすけど
リズムがつかずに苦労するのは子供、時には親も起こし続ける努力する。
泣いて手がつけられない、家事出来ない
>ダンナにやらせるOR死なない程度の最低限しかしない。

462 :名無しの心子知らず:2009/10/04(日) 22:07:51 ID:wD/YoVYK
>>456は言われたこと全て否定的にしか捉えられてないのが気になる。
ここで愚痴ってモチベ復活するならいいけど、
もう自力だけじゃ立て直せないくらいになってない?
鬱が多少なりとも入ってる気がする。

1回心療内科でも相談センターでも行って、全部吐き出しておいで。
健常な子を育てる以上に色々親の心に負担はあるんだから、
自分の心のケアはしっかりしてないとダメだよ。

463 :名無しの心子知らず:2009/10/04(日) 22:22:48 ID:1MDFcOJk
>>462
あ、そうだね。
だとしたら、私のレスも否定に受け取ってしまうか。

>>456
あなたが頑張ってるのは、ここに来る人ならみんなわかってるよー
みんな頑張ってるんだよー
でも、息抜きもしろよー


464 :名無しの心子知らず:2009/10/05(月) 02:45:30 ID:lYwN0IjI
伝家の宝刀
あなただけじゃないよ!

の出番ですね〜
稀少難病でも、病名がつくだけラッキーだ。
病名があるってことは、診断出来る主治医に会えたわけで
治療や改善について、どこかで研究される可能性もある。
小さい灯でも、あるとないでは大違い。
愚痴はどんどん吐いて前向きになれるといいね。

465 :名無しの心子知らず:2009/10/05(月) 09:13:36 ID:XUZ0bwxO
豚切りすみません。

水頭症や他の理由含めシャントを入れてる方に
お聞きしたいことがあります。
娘@三歳、シャントを入れて四ヶ月なのですが
詰まってしまい再手術が決定しました。
シャントはネット上でも口頭でも
詰まったり感染したりのリスクがあることは
よく説明されているので納得も覚悟もしていましたが
今回のことで、「こういう、詰まるずれる外れる
などのトラブルによる再手術は結構多いのかな?」と
純粋に疑問に思いまして…。

実際シャントを入れてるお子さんをお持ちの方、
入れ替え以外にシャントに関する手術を
したことはありますか?
人それぞれとは思いますが、伺ってみたくて。
次の入れ替えまで何も起こらなければラッキー、
くらいの心構えでいた方がいいのかな。

466 :名無しの心子知らず:2009/10/06(火) 00:28:11 ID:jU0VuWg6
>>465
最後の三行が答えだと思う。


467 :465:2009/10/06(火) 07:24:40 ID:LXSqDckT
>>466
やはりそうですよね…。
主治医と話をしたところ、今回の娘の状態は
過去になかった例らしく、娘の脳の基本的な構造が
関わっていたようで、そういう意味でも
「シャントのトラブルは起こりやすい?」に
「人それぞれ」とまさに答えをもらったようでした。

不躾というか人それぞれなことを質問しちゃって
すみませんでした!
オペも近いので心身のケアにつとめたいと思います。
レスありがとうございました。

468 :名無しの心子知らず:2009/10/08(木) 11:29:16 ID:9dHriGsK
今まで他の赤ちゃんのように続けて長く泣く事が出来なかった三ヶ月の娘が最近顔を真っ赤にして手足をバタバタさせて他の子と変わりなく泣けるようになったし、おしゃべりもするようになった。
手術して治る病気じゃないから、どこまで出来る事が増えるかわからないけど、娘なりにゆっくり成長しています。
今は退院に向けて私も色々とナースに教わりながら奮闘中です。

469 :名無しの心子知らず:2009/10/11(日) 22:17:29 ID:SBiFAlca
頑張ってね。
いっぱい泣き声が聞けますように。
泣き声の何倍も笑い声が聞けますように。

470 :名無しの心子知らず:2009/10/12(月) 03:27:15 ID:L0UW7X8r
「イ」で始まる代謝異常の我が子。
100〜200万人に一人という稀な病気です。

同じ病の方はいないかな〜…とここで呟いてみる。
いないだろうなぁ…。

471 :名無しの心子知らず:2009/10/12(月) 13:20:44 ID:r5PdHj2W
うちは「チ」だから違うな。


472 :名無しの心子知らず:2009/10/16(金) 14:05:01 ID:4tSnaoT3
>>106です。
レスくださった方々、その節は本当にありがとうございました。
みなさんのレスに励まされて気持ちの整理がつき、やっと乗り越えられました。
6月にやっと「鎖骨頭蓋異形成症」の診断がつき、現在は経過観察です。

この病気はそんなに珍しくないそうなのですが、わが子のように
頭蓋骨がほぼ全損状態で生まれてきた、というのは前例がないと言われてしまい
医者にも「ちょっとこれは分からないから調べておく」と言われてしまいました。

現在、少しずつですが頭蓋骨が自然に形成されてきました。先が少し見えてきた気がします。
最低でも20年は病気とお付き合いをしなければならないみたいなので、子供とともに頑張っていきます。
長々とすみません、ありがとうございました。

473 :名無しの心子知らず:2009/10/17(土) 14:19:02 ID:c7bGjWlI
>>472
お疲れ様でした。
色々思うことあっただろうし
これからもあるだろうけど、
この立場だからこそ感じることを
うまく消化しながら自分のものにできたらいいよね。

私はその病気には詳しくないけど
自然に頭蓋骨が形成されるなんて
すごいことのように思います。
過度な期待は疲れちゃうけど、
子どもの未知なる可能性をぶりっと信じて
お互い頑張りましょう。

474 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 09:19:56 ID:/mrcDvkD
色々わかって良かったね。

475 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 19:35:52 ID:w95SHb9E
>>474
お願いだから上げないでくださいね。

476 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 22:44:46 ID:TNuqqMx2
ここサゲ進行だっけ?
別にいいんじゃないのーコソコソしなくても。
質問出てる時には上がってるし。

477 :名無しの心子知らず:2009/10/21(水) 13:24:29 ID:2mWGe0JX
>>454
涙が出ました。
次男ちゃん、優しいママで良かったね。
幸せだね、いつか必ず恩返しがあるはず!


478 :名無しの心子知らず:2009/10/21(水) 15:10:39 ID:U4KWgm2d
>>476
病気関係スレは基本sage進行で、必要な時
(質問投下とか落ち防止とか)のみageるほうがいい。
スレの性質上荒らしが寄ってきやすいから。
育児板はスルースキル低い人とか耐性ない人とか多いし、
最近ちらほら育児の他スレで荒らしを見かける。

479 :名無しの心子知らず:2009/10/21(水) 19:32:17 ID:3iogW5eb
落ち防止にまで噛みつかれちゃかなわんな〜

480 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 16:45:50 ID:wBqvYQTd
>>479
ageなきゃ落ちるとか思ってない?

481 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 17:20:45 ID:kSm4aHLK
>>480
サゲで書き込んであっても、スレ番が落ち過ぎると
いきなり600以降バッサリってことがたまにある。


482 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 17:33:40 ID:wBqvYQTd
>>481
そうなんだ。それは知らなかった。ごめん。

483 :名無しの心子知らず:2009/10/23(金) 16:46:14 ID:FIuq0yVb
>>472
うちは大泉門開大で、頭のてっぺんから
おでこまで大きく頭蓋骨が開いています。
会う人みんなが頭をなでてくれようとする度にハラハラ…

484 :名無しの心子知らず:2009/10/23(金) 21:22:58 ID:wkWF89/o
これまで長年2ちゃんねるやっててsageとageの違いが良く分かりませんでした。。

485 :名無しの心子知らず:2009/10/30(金) 03:45:38 ID:Vq/ZBpLw
療育センターで風邪貰ってしまった。
鼻水が酷くて辛そう。
悪化しませんように

486 :名無しの心子知らず:2009/10/31(土) 11:42:43 ID:X6gsNDwB
やられた。新型にかかった。
別段呼吸器や循環器の問題はないから、
普通に家に籠もって看病して過ごしてる。

通院の予定がしばらく空白になってるときでよかった。

487 :名無しの心子知らず:2009/11/01(日) 19:50:28 ID:bU9HNQVv
あらら…
どうか大事に至りませんように。
早く熱が下がって元気になりますように。

うちも明後日、季節性は受けられる予定になってるものの、
新型ワクチンはまだ入荷してないらしい。
みんなのとこは受けれたのかな?

488 :名無しの心子知らず:2009/11/03(火) 01:12:09 ID:XC9enbv5
今入院中。
いつもは原因分かっての入院だけど、
今回は分からない。
病名つかない子をもつ親御さんの書き込みが
あったけど、なるほど不明点があるというのは
方針も方向性も検討つかなくて辛いものですね。
心配が募ります。

がしかし病気の子をもつ親御さんと
沢山話せるのはリフレッシュ。
みんな大変だよね。
お子たちの一生懸命さ、健気さを見てると
みんなみいんな健やかに過ごせるよう
本当、祈るばかりだよ。

489 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 12:54:40 ID:YHxeJZxp
>>470
うちの子もかなり稀な病気。あまりにも稀過ぎてネットでもほとんどヒット
しないし、難病情報センターで調べると治療法なしとなってるし。
病院でも始めての病気みたいで、どういう経過をたどるかわからないみたい
なんだよね。
先生が外国でのケースを調べてくれたんだけど、成長期が一番危険みたいな
んだ。けど今はまだ症状は現れていないから、元気な姿を見られるのは今の
うちだけなのかなとか思うと涙がとまらない。

490 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 12:57:36 ID:Qa8OHddp
え、何ていう病気なの

491 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 14:51:38 ID:Qa8OHddp
悲しみがー止まらなーいー


492 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 15:47:41 ID:n+MA+KMs
>>465 EVERGreenって良性脳腫瘍のblogあるけど、
この前もシャントの詰まりが原因みたいで、
頭痛が酷くて手術受けてたよ

493 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 16:03:16 ID:Qa8OHddp
難病より性病がこわい俺

494 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 17:40:00 ID:Qa8OHddp


495 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 20:58:48 ID:Qa8OHddp
難病

496 :名無しの心子知らず:2009/11/08(日) 09:06:50 ID:G+2X0OQf
ほしゅ

497 :名無しの心子知らず:2009/11/09(月) 02:46:21 ID:VFJ1euMC
贅沢は言いません。半分はあなたの子供でもあるんです。
もっと子供に関心をもって下さい。
声をかけて、抱っこして、触れ合ってあげて下さい。
PTもOTもSTも通院も通園も、一度くらい仕事を休んで着いてきてくれても
バチは当たらないでしょう?

お願いだから、私に丸投げしないで下さい。
子供に愛情がある、と言うなら、少しは協力してください。
もう、いっぱいいっぱいです。疲れました。

別れたくないけど、愛情が冷めていくのを止められません・・。

498 :名無しの心子知らず:2009/11/10(火) 16:26:45 ID:CYVXZBwR
水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症

499 :名無しの心子知らず:2009/11/10(火) 16:30:30 ID:K1n9HTnU
子供が難病になると旦那が離れていって離婚率があがる。

500 :名無しの心子知らず:2009/11/10(火) 18:46:46 ID:rMXgDvdO
民主が子育て支援すると子供を産む人が増える
子供を産む人が増えれば子供の数が増える
子供の数が増えれば難病、奇形児、障害児の出生率が高くなる

501 :名無しの心子知らず:2009/11/17(火) 21:16:26 ID:b2e/+nw7
あげ

502 :名無しの心子知らず:2009/11/18(水) 23:12:10 ID:eRR1bHV8
ヒトゲノム疾患遺伝子座

503 :名無しの心子知らず:2009/11/19(木) 23:15:00 ID:mEZpjaoo
お世話になってる身でこんな事言っちゃいけないのかもしれないけど、
PTの先生、喜怒哀楽が激しすぎてこっちが気を使う。
忙しいのは分かるけど、それを態度や言葉に出しすぎだよ。
ずっと好きな先生だったけど、最近トゲトゲしててちょっと苦手。

504 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 11:14:04 ID:M4RUqdId
早期ミオクロニー脳症のお子さんいらっしゃいますか?

505 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 17:58:19 ID:mSzm13lB
18トリソミー四ヶ月女児。順調にいってれば明日退院予定だったのに、先週から容態悪化で今カテーテル治療中。
展開が急すぎて気持ちがついていけないよ。
サチュレーション一桁とか怖すぎる。
無事に治療終えて出て来ておくれ。

506 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 21:56:49 ID:/AV5tesj
辛いね…退院できるように祈ってるよ。

507 :名無しの心子知らず:2009/11/21(土) 15:16:01 ID:e7jmBJMA
>>505の赤さんがんばれ!
何も出来ないけど、しっかり祈ってるよ!
絶対良くなるから。頑張って!

508 :名無しの心子知らず:2009/11/21(土) 23:52:49 ID:6ic4ALln
505です。
カテーテルによる治療は昨日無事成功し、サチュレーションも安定しました。
久々に赤みがかった顔が見れてホッとしています。
主治医から心臓治療出来る病院への転院話が出て、四日後の事でした。
先生方の迅速な対応がなかったら、助からなかったかもしれません。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
まだ油断は出来ませんが、とりあえず一安心です。

509 :名無しの心子知らず:2009/11/22(日) 03:15:19 ID:iiCzux0K
>>505の大切な赤ちゃんが早く元気になって
家族みんなでお家で穏やかに暮らせますように。

うちはダウン症で重い合併症はないんだけど、
こども病院で産まれてNICU・GCUにいた頃の
スタッフの献身的な医療・看護に感銘を受けたことを思い出した。
愛しい息子は私だけの子ではない、
皆に育てられてきたんだ、と
改めて身の引き締まる思いがする。

510 :名無しの心子知らず:2009/11/23(月) 23:40:58 ID:60ydqRup
突然変異 mutation
遺伝子の永続的な変化.遺伝子の欠失や挿入,塩基の突然変異
や染色体の構造異常によるものなど複数の原因がある.ミスセ
ンス変異は遺伝子産物のアミノ酸を不適切なものに置換する.
ナンセンス変異は遺伝子内部に停止コドンを作り出し,遺伝子
産物の形成を障害する

511 :名無しの心子知らず:2009/11/23(月) 23:59:06 ID:60ydqRup
Down症候群 Down syndrme
初めて発見された染色体異常の1つで,常染色体異常
のなかではもっとも頻度が高く(1/660),母体の
高齢出産との関連が指摘されている。約95%は21−
トリソミーであるが,一部に転座型・モザイク型がある
主な臨床症状は精神発達遅滞,特異な顔貌,手指の異常
筋緊張性の低下,耳介の変形などで,約40%に先天性
心疾患を伴なう。心雑音が聴取されない場合もあり,注意
を要する。まれに急性白血病の合併がある。

512 :名無しの心子知らず:2009/11/24(火) 11:48:24 ID:3428UFgb
お母さん方これを見てください
http://imepita.jp/20091121/806800

513 :名無しの心子知らず:2009/11/24(火) 13:52:32 ID:M54soOc+
300,000/1の確立で以下の子が産まれます
http://blog-imgs-21.fc2.com/r/o/o/rookiez/etc00.jpg

514 :名無しの心子知らず:2009/11/24(火) 16:00:30 ID:UspW/BC4
ここで言っても無駄だよ。
もう生まれちゃったんだから。


515 :名無しの心子知らず:2009/11/24(火) 22:49:20 ID:V6mVJh3D
>513
分数の書き方を小学校でやりなおしてこような


516 :名無しの心子知らず:2009/11/24(火) 22:50:43 ID:WOjR9Lt4
難病はその子に一生付きまとうものだからね
今は民主の子供手当てだと言って喜んでいられる
だろうがその子が成人した時が本当の地獄の
幕開けだ それと民主は難病対策と新薬の開発の
予算を削減して子供手当てに回したんだからな
子供手当てが目当てで民主選んだお前ら
自業自得だ!!!!!!!!!!


517 :名無しの心子知らず:2009/11/25(水) 00:03:11 ID:UspW/BC4
ってか、民主なんかに投票してないし。
新薬開発費削減とか、ほんとむかつく。


518 :名無しの心子知らず:2009/11/25(水) 17:43:16 ID:YeuhuUXF
>>517
基地はスルーすればいいよ

519 :名無しの心子知らず:2009/11/25(水) 22:40:46 ID:M2b+InH7
小さなボクの夢失望。。。
http://souta-morquo.blog.ocn.ne.jp/yume/2009/10/post_0684.html

HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!
http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/10/post_1692.html

小児がん闘病記
http://www.fsinet.or.jp/~qol/HPlink.htm

ターナー症候群について
http://www.osaka-himawari.com/consept/13.html



520 :名無しの心子知らず:2009/11/25(水) 22:45:33 ID:M2b+InH7
>>519と参考までに
小さなボクの夢失望。。。
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/2009/10/post_0684.html

521 :名無しの心子知らず:2009/11/26(木) 10:03:37 ID:z46z009K
最初は周りが見えていなくて看護師さんたちの献身的な看護に感謝していました。

しかし、月日が過ぎ周りを見渡す余裕が出てきて気付いた事もあります。
看護師によっては非常に杜撰な仕事、手抜きをしていたり、家族の気持ちを考えない言動をする看護師が多くて驚いています。



522 :名無しの心子知らず:2009/11/27(金) 19:12:28 ID:APtsHvQG
>>505
低月齢のお母さんの質問に凄い勢いで答えるスレへおいで

523 :名無しの心子知らず:2009/11/30(月) 11:32:34 ID:HQ1qH556
初めてカキコします。
もうすぐ3ヶ月の赤は新生児仮死で生まれて、ずっと入院しています。ミルクは自力で飲めないし、泣きもしません。
けいれんが多発するので、薬を調整しつつ、脳性麻痺を前提に準備をしておりました。
症状が落ち着いてきて、11月中には退院して自宅療育がはじめられそうな状況まで来てましたが、
ここ2週間で今までにないタイプのけいれんが出るなど状況が変わり、退院は無期延期にorz
先生曰く、出産時の状況は決して深刻過ぎるものではなく(アプガースコア6/8点など)、MRI、代謝、遺伝子検査で異常所見なしという状況から考えると、
いわゆる脳性麻痺にしては症状が重い、別の病気が隠れてるのではという話です。
自分なりに気持ちを落ち着けてきたつもりでしたが、また動揺してます。
まだ難病なのかもわからずスレチかも知れませんが…すみません。

524 :名無しの心子知らず:2009/11/30(月) 14:10:26 ID:R/5gHsrP
>>523
てんかんの発作があって、型が変わって、薬の調整がつかないんだよね?
脳がものすごい勢いで成長している時だから、発作の型が変わるのはよくあるし
親が慣れてくれば、多少の型の変化や増えたりしても、それなりに対応できるようになるけど
初めて直面してる状態で薬剤調整がつかない間は、残念だけど自宅療養はキツイと思う。
何か分からない病気については、分からないままのことも多いので
目に見える症状だけに注視して、退院後の療育環境について
福祉課などの情報収集に努めてみて、家族で暮らせる日を願っていくべし。

退院したら、休む暇もないから、今のうちに体力温存しておいてね。

525 :名無しの心子知らず:2009/12/03(木) 20:28:07 ID:nn8AZCeD
子供手当ては5兆三千億円
難病対策は100億から75億に削減
ここで民主支持した奴バカ

526 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 22:58:01 ID:25NmqWMB
子供手当てに目が眩んだ馬鹿いるだろ?
子供一人につき月26,000円
高校の無料化こんなことやったら増税に
決まっているだろ。あっちこっちから
予算削減や廃止しなければやっていけない
ことは分かっているんだ。あと消費税の
増税もな。それとも子供手当てを受け取る
側は子供手当てを消費税還元と言って
受け取るわけ?

527 :名無しの心子知らず:2009/12/05(土) 00:00:41 ID:25NmqWMB
これでも民主支持するわけ?
難病の子がいる奥さんは子供が成人した時のこと
考えてないんだよね?
それともそこまで頭が回らないの?

枡添前厚労相「鳩山政権、難病の新薬開発ストップして子供手当てどうかと・・・」
http://blog.goo.ne.jp/bluemoon1956/e/9ddbf02da9ef1b30addc4c5610348ffe

528 :名無しの心子知らず:2009/12/05(土) 12:17:18 ID:TDY7FniE
523
うちの子も薬剤調整に時間がかかりました。お気持ちお察しします…。
うちは、いったん退院してから新しい発作の型が増え始め、入院中当たり前のようにあった、
サチュレーションモニターや酸素マスクがない事に、すごい不安を感じたのを思い出しました…。
おどかすつもりではありませんが、入院中に発作の対応の仕方や、524さんのおっしゃるように
福祉サービスの情報などを集めることをおすすめします。
動揺されている、というお気持ちも、よくわかります。
私もわが子の症状を見ていられないほどの苦しい気持ちを抱えながら、
「自分がこの子の専門家になるんだ!」と自分を励まして、観察・記録していました。
一日も早く薬剤の調整がつき、自宅でご家族そろって過ごせるようお祈りしています。

529 :名無しの心子知らず:2009/12/06(日) 07:17:02 ID:sISWYQ85
ダウン症などはお腹かの中にいるときに
エコーなどでわかりますか?


530 :名無しの心子知らず:2009/12/06(日) 09:55:33 ID:sDnS17fA
>>529
ある程度わかる
五割くらいかな
判断難しいよ

531 :523:2009/12/06(日) 13:55:21 ID:FpR3rvI4
>>524 >>528
ありがとうございます。しっかり体力温存と行きたい所です。
実際には上の子の世話や何やで忙しいですけど…
両実家とも1時間以内のところに住んでいて協力的ですから、恵まれてます。

532 :名無しの心子知らず:2009/12/07(月) 20:04:08 ID:LHyCynz7
予算=削減ム|星の数ほどの夢
http://ameblo.jp/ryoma-gj/entry-10361680494.html

533 :名無しの心子知らず:2009/12/08(火) 20:40:32 ID:jD7+wBHh
>>529
ダウン症は女の年齢は関係しても男の年齢には関係がない
男は高齢でも大丈夫ってこと

534 :名無しの心子知らず:2009/12/08(火) 22:36:45 ID:Bg0wno61
>>533
稀に男性からのもあるってよ

535 :名無しの心子知らず:2009/12/08(火) 23:49:21 ID:NR5c4cNO
>>533
稀にじゃなくてそれなりの確率であったはず。
確か研究で立証されたみたいな記事を読んだ記憶がある。
女性の場合はいい卵子からどんどん排出していくからと聞いたけど、
男性の場合は製造機能が狂うのかな?

536 :名無しの心子知らず:2009/12/10(木) 21:21:35 ID:d/iPB5JG
>>529
ダウンはエコーである程度わかるってエコーの専門医が言ってた。
手足の長さとかが普通とはちょっと違うんだって。

537 :529:2009/12/10(木) 21:30:02 ID:jMnt2cLf
トリソミーが原因としての染色体不分離

トリソミー21の場合はとくに、不分離の頻度は頻度は
妊娠時の母親の年齢に依存する 父親の年齢はほとんど
あるいは全く影響しない

遺伝学アトラス
訳  笹月康彦 九州大学教授
   吉住秀之 国立病院九州医療センター内科
文光堂

538 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 06:30:57 ID:SC2WA+TR
そうなんだ。うちは珍しい遺伝子疾患だけど、そのため会みたいなのがないからダウン症の会に何回か行ったけど、若いママさんが意外に多い気がしたよ。

539 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 10:11:29 ID:AmEqJkPN
ダウン症は母親が20代では1/1000の確率、40代では1/100とか言われてるよね。10倍だ。
世の中晩婚化してると言われていても、出産は20代〜30前半までがやはり多数のように思う。
20代で出産する人と40代で出産する人の人数は、10倍どころじゃない差がある気がする。
だから若いママさんが多いのは決して不思議なことではないと思う。

540 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 10:27:18 ID:SC2WA+TR
第2子は40代とかになる人も結構いるけど第2子でも1/100なの?

541 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 13:35:10 ID:AmEqJkPN
産んだ子の中にダウン症がいる場合には確率が更に2倍になるとは
聞いたことがあるけど、そのパターンはわからないや、ごめん。
ただ本人の若い頃に比べたら確率はあがってるはずだよ。
100%遺伝子が正常な卵子しかない女性はいないと思う。

卵子っていうのは排卵する時に製造するものでなくて、排卵があるような年頃には
既に製造は停止されていて、ストックの中で質の良いものから順次放出していくらしい。
だから年を重ねるにつれ遺伝子に異常のある卵子を放出する確率は増える、
つまり遺伝子疾患のある子を身篭りやすくなる、ということらしい。

まあ身篭っても大体は育つことが出来なくなってしまって流産するんだけどね。
ダウン症は突発性の遺伝子疾患の中では比較的生存しやすい方だけど、
それでも流産率はかなりあったはず。

542 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 14:05:33 ID:AsWqfXjN
血縁者にダウン症などの遺伝子疾患がある人だと
確率は更に上がると聞いたなあ。

543 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 20:18:40 ID:QOIZmM2w
誘導されて来ました。
昨日36週で出産したんですが、体重が少ないこととミルクの飲みが悪いことで赤だけNICUのある
病院に転院になりました。
それで、ダウン症の特徴的な目をしていると医師が言うので遺伝子検査をすることになりまして。
医師が言うんだからきっとすごく特徴ある顔をしてるんだろうし、
期待しちゃいけないって思うんですけど…
医師からダウン症の恐れがあるからって言われて検査したけど
違ったよって方はいらっしゃるんでしょうか?
隣から赤ちゃんの泣き声が聞こえてきて、頭がおかしくなりそうです。
泣きすぎて頭が痛い。

544 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 23:48:07 ID:28D6khDn
>>543
とにかく出産おめでとうございます。それからお疲れ様。

昨日産んでいきなり転院、疑いを告げられて検査じゃ
かなり落ち込んでいらっしゃることと思います。

私は違いましたよっていうお答え出来ないのが申し訳ないんですが
看護師さんに聞いた時には何割かは間違いでしたっていう事あるみたいなので
無理かもしれないけど今はあまり思い悩まずにとりあえず出来るだけゆっくり休んでくださいね。

545 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 00:05:05 ID:AmEqJkPN
>>543
出産おめでとうございます、お疲れ様でした。
このスレにいる人は殆どが異常が認められた子持ちなので
違った場合もなんらかの症状が認められて調査中の人が殆どかと思いますから
残念ながらこちらで「違ったよ」という体験談はなかなか聞けないと思います。

検査結果が出るまでは多少時間がかかるので、不安な時間が続くと思います。
頑張ってご飯を食べて体の回復に努めることは、しんどいだろうけど優先して下さい。
泣くことは悪いことではないので、泣きたいだけ泣くと良いですよ。
旦那さんと話したり、ここで気持ちを書きなぐるのも不安を解消するのには有効です。

何も異常が認められず、すぐに赤ちゃんも退院出来ることを祈っています。

546 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 00:36:07 ID:wNBW67qp
>>543
ダウン症ならまだマシってこともある…
染色体異常は、他にもいっぱいあって、似た顔つきをしてるのもある

親の顔がダウンぽい顔してれば、親に似てるだけとか
吸引分娩や急に羊水が減って顔に圧がかかったりしても、ダウンぽい顔になる

まぁ辛いよな
でも、辛いってことは、すでにお子さんを愛しく思っているからこそで
お母さんなんだよ、あなたは
今のうちに泣いて泣いて、面会日にはママの笑顔を見せてやれ


547 :543:2009/12/12(土) 06:49:04 ID:9GsNHF8R
レスありがとうございます。
ダウン症について調べまくっていました。
顔の特徴だとか指の特徴だとか耳の特徴だとか、全てに当てはまっているわけじゃないので
きっと違うと思ってみたり、数枚しかない息子の画像を見て確認してみたり…
もしダウン症だったら、息子を受け入れられないかも知れないと思う反面、
可愛い可愛い息子に早く会いたいとも思います。
検査の結果は3週間ぐらいしないと出ないそうなんですが、状態が落ち着けば早く退院することも
出来るってことはあるんでしょうか。
もちろん病院の方針にもよると思いますが、早く一緒に暮らしたいです。


548 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 07:06:35 ID:KSfB4Ghk
>>547
愛情ってのは結局、どれだけ時を過ごし手をかけたか
で得るものだと思うのです。
だから最初は受け入れられないことがあっても
それは悪いことじゃない。
酷なことかもしれないけど、お子さんが
どんな結果であっても、あなたが一生懸命
お腹で育てた子に変わりはなく、
これから育てていく事実も変わらない。
だから無理はせず、ゆっくり事実に向き合おう。
その為に泣くことも悩むことも必要なら
周りの人やこのスレを頼ってね。
赤ちゃんはみんな、本当に可愛いよ。
出産おめでとう。今は不安一杯だと思うけど
赤ちゃんと早くゆっくり過ごせることを祈ってます。

549 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 10:58:42 ID:xw6xduOR
>>547
赤ちゃんの誕生おめでとうございます。出産お疲れ様でした。

今はまだ受け入れなきゃとかそんな事考えなくていいと思いますよ。
疑いとか思いもよらない事言われてショックでしょうからとにかく泣きたいだけ泣いてください。
無理に元気にしようとか母親としてとか考えちゃうともっと辛くなっちゃいますから。
とにかくちゃんとご飯食べてきちんと寝て体力を回復してくださいね。
寝れないとかあまりにつらいなら遠慮したりしないで看護婦さんに伝えていいんですよ。
このスレにもいつでも書き込んでくださいね。

赤ちゃんの退院は体重の問題もあると思います。
うちの病院は2500グラム以上が基本ラインでした。
旦那さんに転院先の病院に行ってきちんと聞いてきてもらうといいと思います。

赤ちゃん、何事もなく早く退院出来ますように。

550 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 13:43:55 ID:VgUawJz2
>>541
遺伝外来の出生前診断に相談に行ったけど2倍にはならないよ。
0.0数パーセントは上がるとは言われたけど。

ダウン症児を身ごもった場合の流産率は確か80パーセントくらい。

>>542
ダウン症の標準型は血縁者にはまったく影響ない。
きょうだいが子供産んでもダウン生まれる確率は普通の人と同じ。

転座(全体の約5%)の場合は次の子もダウンの確立はあがる場合もある。
しかしこれもきょうだいや親族には影響しない。

こういう話はナイーブな問題だから自覚して発言・書き込みしてほしい。
お願いします。


551 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 17:08:17 ID:0dPjbVzG
>>550
確率が2倍になると書いた者です。
自分も遺伝子外来で、専門の医師から聞いた話です。
次の子供を考えるならそれを念頭に考えなさいと釘を刺されました。
一応遺伝子疾患、特にダウン症に関しては突出して詳しい先生らしいです。
具体的な数値を根拠もなく書いているわけではないことはご理解下さい。

どちらの医師の意見が正しいか、自分たちでは調べようがないので
「2倍と言った医師もいるけど、0.0○%しか増えないと言った医師もいる」
とわかったことは良いことだと思います。


確率的な話でなく超個人的な理由で、>>550さんの情報が最新の情報であってほしいですが。
自分は情報ほしさに上記の先生の遺伝子外来に数回通っていました。
人間的に信頼できない先生だったので通うのをやめました。
自分の判断は間違っていなかったと思いたい。さもしい人間ですみません。

552 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 17:23:40 ID:EVd6Q1FS
うちダウンって疑われて(特徴から)検査したけど、違ったよ。
ダウンじゃなくて、特徴がダウンに似てる、もっともっと重度の染色体異常でした。
人生色々です。ありのままを受け入れて、頑張って下さい。

553 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 23:42:53 ID:FAHPvo6u
13歳の娘。
出産時仮死状態。一昼夜人工呼吸器。
低体重で20日間入院。退院時、心室中隔欠損告知。
1歳頃、発達遅滞をきっかけに精密検査。
『染色体異常 ウィリアムズ症候群』と診断。
現在、心臓疾患4箇所。

発達遅滞はあるけれど、新型インフルももらわず元気。
大変だけど、皆から愛されてる。

色々な病がある。
生きるしかない。

554 :名無しの心子知らず:2009/12/18(金) 20:55:38 ID:TlhsMiNc
最近PTが苦痛。
先生の喜怒哀楽が激しすぎる。
無視されたり、子どものダメな所を延々と言われたり・・・・。
「私のPTの時は、体中の水分がなくなるまで泣かせますよ」と言われて、かなり凹んだ。
週に三回、外でも中でも人前でも、診察室でもずっと泣かせっぱなしのリハは正直親のほうが心が辛い。


555 :名無しの心子知らず:2009/12/19(土) 00:49:13 ID:wcaQ6/Rs
>>554
それってどうなの?
泣いても頑張ってやらせる事に意義があるのかな。
それにしてもひどそうな印象。

先生を替えてもらうよう願い出たらどうかな?
状況と精神的に落ち込むばかりなので、って正直に伝えていいと思う。

556 :名無しの心子知らず:2009/12/19(土) 20:18:17 ID:808+yyWv
>>55
お子さんの年齢がわからないから一概に言えないけど普通そこまでやるかなあ?
どこのスパルタ体育会系部活だよ、みたいな。

うちは小さい頃は途中は泣かせても最後は笑顔で帰れるようにって先生たち気を使ってたけどなあ。
子供って嫌になると出来ることまで出来なくなるし
行きたくないって思うようになったら訓練の成果が半減するからって。
訓練する部屋に入りたくないから泣くまでいっちゃてるようなら
私も先生変えてもらう方がいいと思う。

557 :名無しの心子知らず:2009/12/19(土) 22:16:00 ID:UZPF+TeO
基本PTは体育会系だからね。それにしてもひどい。
子どもだと難しいけど本人が嫌な思いしてリハビリしてもかわいそうだし、リハビリの効果もなくなっちゃう気がする。

558 :名無しの心子知らず:2009/12/21(月) 10:48:38 ID:cEvqWQUj
流れ切ってすみません。
うちの子供1歳は生まれてからずっと鼻に栄養カテーテル入れているのですが、
入れている期間が長かったり、鼻壁に圧がかかるような位置止めをすると
鼻の穴が伸びて大きくなってしまうという話を聞きました。

実際その話を聞いたことのある方、そういうお子さんを見たことある方、いらっしゃいますか?
簡単にデカ鼻穴になってしまうものなんでしょうか?
細かいことですが、病気が原因で我が子の顔まで変えてしまうのには耐えられない…。
もう二次的被害はなにもいらない!



559 :名無しの心子知らず:2009/12/21(月) 11:14:17 ID:FtT+jSx8
>>558
圧がかかる留め方したら、変形する前に床ずれ起こすが?
嫌なら胃ろうにしてもらえば?
あ、お腹に傷が出来るから嫌ってか〜


560 :名無しの心子知らず:2009/12/21(月) 23:12:03 ID:lFSEeBbk
二歳半までマーゲン入れてたからぺちゃ鼻で穴がでかいのか、元々そういう顔なのか、わからない。
一歳過ぎ位までEDも入ってて、横向きに寝かしてた時ちょうど耳に当たっていて耳が凹んで変形したけど、胸の手術痕やドレーン痕、首の気切孔と比べるとインパクト薄い。
こなかじ〜。

561 :名無しの心子知らず:2010/01/19(火) 09:58:58 ID:ogv46+Mv
ほしゅ



562 :名無しの心子知らず:2010/01/19(火) 14:36:44 ID:vqG+/uIU
自分が逆子の普通分娩で仮死状態で生れた人間。
今だったら帝王切開なのにね・・・
でも不思議・幼稚園の時は「なぜ自分は人間なんだろうか、人間に生れるつもり
でなかった」と幼いながら考えてた。
前世とかでないけれど、自分の人生の目的ってなんだぁ?って

やっぱ生き抜くことなんだろうか・・・・辛いよなぁ人生って・・・

563 :名無しの心子知らず:2010/01/19(火) 17:33:03 ID:Y1eo/96o
<「田中派・経世会」VS「清和会」>
(田中派) 田中角栄   逮捕 ロッキード事件 (←東京地検特捜部)
(田中派) 橋本登美三郎   逮捕 ロッキード事件 (←東京地検特捜部)
(経世会)竹下登    失脚 リクルート事件 (←東京地検特捜部)
(経世会)金丸信    失脚逮捕 佐川急便献金・脱税 (←東京地検特捜部&国税) 
(経世会)中村喜四郎  逮捕   ゼネコン汚職 (←東京地検特捜部)
(経世会)小渕恵三   (急死)(←ミステリー)
(経世会)鈴木宗男   逮捕 斡旋収賄 (←東京地検特捜部)
(経世会)橋本龍太郎  議員辞職 日歯連贈賄事件 (←東京地検特捜部)
(経世会)野中広務   議員辞職 日歯連贈賄事件 (←東京地検特捜部)
(経世会)村岡兼造   逮捕   日歯連贈賄事件 (←東京地検特捜部)
(経世会)小沢一郎   西松不正献金事件 (←東京地検特捜部)
(経世会)二階俊博   西松不正献金事件 (←東京地検特捜部)

(岸派)岸信介    安泰  A級戦なのに釈放。CIAが支援。
(清和会)福田赳夫   安泰  清和会を創設。
(清和会)安倍晋太郎  安泰  国際勝共連合、統一教会に深く関与。
(清和会)森喜朗    安泰  子息の押尾事件関与疑惑ほか。
(清和会)三塚 博   安泰
(清和会)加藤六月 安泰  ロッキード事件では逮捕されず灰色高官で終わり。
(清和会)塩川正十郎  安泰  小泉構造改革の旗振り役。
(清和会)小泉純一郎  安泰  郵政米営化、りそな問題他、疑惑の総合商社。
(清和会)尾身幸次   安泰
(宏池会)池田勇人   逮捕されそうだったが見送り。
(周山会)佐藤栄作   逮捕されそうだったがなぜか捜査中止、ノーベル平和賞。
(清和会)中川秀直   安泰  統一協会(=米国福音派)に祝電。   
(清和会)安倍晋三   安泰  統一協会(=米国福音派)に祝電。

※東京地検特捜部=自民党清和会=親米派=小泉改革
 見事だね。ここまでくると。これは政府と検察の姿を借りた
国益重視経世会(田中派)と売国奴清和会(岸派・CIA)の暗闘だ。

564 :名無しの心子知らず:2010/01/22(金) 16:46:22 ID:YnBXVmq6
育成医療って廃止されたって本当?
小学生の娘が先天性の手術を来年する予定なんだけど
自己負担額がものすごく増えるのかな?

565 :名無しの心子知らず:2010/01/23(土) 00:04:05 ID:CfEJ+zWc
子供に骨腫瘍が見つかった
良性ぽいらしいが、まだ悪性でないとの判断はついておらず、心配で心配で…

566 :名無しの心子知らず:2010/01/24(日) 22:35:58 ID:+y7S6UII
>>565
それは心配…本当に何事もないとよいのだけれど
どうぞお大事に

ただ、微妙にスレ違いだと思うのです
腫瘍専門の板があるので、こっち行った方がいいかも
http://schiphol.2ch.net/cancer/

先天・後天の違いがあっても、子供が心配なのはみな同じです
あんまり思いつめずに行きましょうね

567 :名無しの心子知らず:2010/01/31(日) 10:04:58 ID:6OY0eSDF
>>543です。
検査結果が出まして、息子のダウン症が確定しました。
結果が出るまではダウン症のことばかり考えて過ごしていましたが、結果が出ましたら
なんていうか、吹っ切れたというか…
のんびりゆっくり育て我が息子よ。


568 :名無しの心子知らず:2010/01/31(日) 17:33:33 ID:4HxnBg02
>>567
お疲れ様でした。

って言うのも変ですが私も検査結果が確定するまでが一番つらかったのでお気持ちなんとなくわかります。
重い合併症がなければそれほど急ぎで色々しなきゃいけない事もないですから
無理なさらずまったりのんびり産後の体の回復してくださいね。

地域の親の会なんかでも定期的にリトミックや赤ちゃん体操なんかしてるところ多いので
あったかくなったら赤ちゃんつれて気晴らしに行ってみるのもいいかもですよ。
みんな同じ体験してる人達なので無理する必要無くて楽ですから。

これからも浮き沈みあるかもしれないけれどお互いのんびりまったり子育て頑張りましょう。


569 :名無しの心子知らず:2010/02/11(木) 11:45:16 ID:J/tT/p1U
a


570 :名無しの心子知らず:2010/02/11(木) 13:58:16 ID:/HaEoLpy
日本人必見 −【身体障害者を馬鹿にする】韓国の伝統踊り

http://www.youtube.com/watch?v=d7050zO6-MI&NR=1

571 :名無しの心子知らず:2010/03/04(木) 00:36:29 ID:yIlTTHG2
ほしゅアゲ

572 :名無しの心子知らず:2010/03/04(木) 13:25:36 ID:pTmXjkRj
2才1ヶ月の息子がいます。
先天性食道裂孔ヘルニアで生後9ヶ月で手術しました。昨日、食道裂孔ヘルニアの再発と新しく傍胸骨孔ヘルニア(遅発性)が見つかりました。
再手術すれば、助かるって頭では分かっているけど、やっぱりつらいです。

573 :名無しの心子知らず:2010/03/12(金) 23:03:22 ID:y7pBB54k
子供手当てと高校の無償化が可決してどんな気分
今は喜んでおられるかも知れないけど
難病の子が成人した時が本当の地獄の始まりだよ
その子が病気で就職先がない場合親がその子の
代わりに稼いであげなきゃいけないからね
ところで今度の参院選、民主党に票を入れるの?
ここまで国民を舐めていると党って民主党以外
いないよね

574 :名無しの心子知らず:2010/03/13(土) 20:46:50 ID:p2M39F89
子供手当てによって子供の数が増えたとしても
福祉関係は慢性的な人手不足だよ

575 :名無しの心子知らず:2010/03/14(日) 01:01:23 ID:eHKXYMoz
>>573
小梨が所構わず出張してきては
空気も読まないで民主批判ですか…
そういう政党支持なんですね、わかります

576 :名無しの心子知らず:2010/03/14(日) 01:23:32 ID:ydmhm3Wf
大阪の橋下知事が、知的支援を増やすって言ったらしいね。
パンク状態の現場を見ての判断ってことだけど、そういう話は羨ましいよ。

病児や肢体にも、知的の子達が入学するようになって
チューブを抜いたりするいたずらとか、事件が多すぎて怖い。
入学させた親にも、児童にも、来るなとは言えない、思わない。
だけど現状の先生方の負担を考えると、安全性を重視するには
うちが通学させないほうが社会の為なのかって考えてしまいます。


577 :名無しの心子知らず:2010/03/14(日) 10:22:09 ID:U/qXams7
会社が実施した健康管理のDATAを過去から経年管理をしてくれ、自宅から無料で利用できる
すばらしいサイトを見付けました。もちろん、個人情報が特定できない仕組みの運用です。
退職後も家族とともに、一生面倒をしてくれるサイトです。
インテル社が絡んでいる団体に加入しているから安心です。
http://atkarada.jp/content/mers_promotion

勤めてる会社もムダな経費を使っていないで、この様なサービスを使い、社員を大事にしろって言いたいわ。

578 :名無しの心子知らず:2010/03/14(日) 21:42:31 ID:TBabqLs8
水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症

579 :名無しの心子知らず:2010/03/16(火) 00:58:37 ID:3PiusIkS
なぜ、アフリカのオバサン、みんな太っているのか?
なぜ、子供たち、隣で今日生きられないのに、自分ばっかり食べて太って、
何十年も生きるか!
子供産むから、自分太ってていいか!?
生んだ子供、三日で飢え死んでもいいか!?
なぜアフリカのオバサンに説教しないか!
なぜ、デブのアフリカのオバサンしなかったか!?

580 :名無しの心子知らず:2010/03/17(水) 22:24:52 ID:br9sKerx
HAMUの、先端巨大症って何とかならんのか
 http://toubyouki.sub.jp/blog/

このスレのお母さん方このブログは見る価値があるぞ

581 :追加:2010/03/17(水) 22:27:25 ID:br9sKerx
上のブログを見て
今度の参院選は冷静に考えて
投票したまえ


582 :名無しの心子知らず:2010/03/20(土) 14:00:10 ID:qHIDXm+F
いっそのこと流産や死産すれば良かったのにね
その方が自分や子のためにも良い結果を招く

583 :名無しの心子知らず:2010/03/20(土) 23:41:37 ID:EalWvZJ0
>>582が人として失敗なことだけはわかる

584 :名無しの心子知らず:2010/03/25(木) 10:54:16 ID:5BmZ+x6Z
前を向いて生きようとしている人に
たられば言って何になるんだよあほ。

585 :名無しの心子知らず:2010/04/07(水) 22:24:59 ID:AC4YULQS
うちの女の子が脊髄空洞になり、毎日頭痛とだるさで辛そうです
同じ病名の方いらっしゃいましたらお話ししたいのですがおられますか?
脳の手術になるので四歳で全身麻酔となると
麻酔で死亡とか脳の手術でミスしたら死亡や植物人間に?とか悪い方悪い方へ悩みます

全身麻酔や脳の手術の経験の方もお話し聞きたいです。すみません。よろしくお願いします

586 :名無しの心子知らず:2010/04/08(木) 11:46:02 ID:tsFN3cFq
麻酔なしで手術する方が怖い

手術をしなかったら助からないならするしかない

怖いけど生きててほしかったら悩む暇なし


587 :名無しの心子知らず:2010/04/08(木) 14:00:41 ID:1RT3Zqut
脳の手術したことある親御さんいらっしゃいますか?大丈夫でしたか?

588 :名無しの心子知らず:2010/04/08(木) 14:08:22 ID:WhTv4YKV
>>587
盲腸や簡単な手術で死ぬ人間だっているわけだし医者だって神じゃないから分からない。
脳なら死ぬだけじゃないから怖いよね。
子供の未熟な脳を弄ると感情の面での障害が出るとか聞くし。

589 :名無しの心子知らず:2010/04/08(木) 14:34:50 ID:1RT3Zqut
ありがとうございます、〉脳の手術で感情の〜とはどんな意味でしょうか?詳しく教えてください

590 :名無しの心子知らず:2010/04/08(木) 15:13:48 ID:WhTv4YKV
>>589
高次脳機能障害だよ。
あとはググレ。

591 :名無しの心子知らず:2010/04/08(木) 19:47:50 ID:unW1E0uS
高次脳機能障害かどうかはわからないけれど、旦那親戚が子供のときに脳の病気で手術をした。
結構難しい場所で失敗する確立のほうが高かったらしいが、
無事手術は成功して障害も残らなかったけど、旦那曰く手術前よりかなり陽気になったらしい。
その親戚とはよく会うんだけど、別に変な意味ではなくニコニコしていて陽気だった。
そんな親戚も結婚して子供もいて幸せに暮らしているよ。

592 :名無しの心子知らず:2010/04/09(金) 00:22:48 ID:DIhUqMp7
>>585
脊髄空洞症なら、空洞部分にシャント通すんじゃないかいな?
だったら「脳をいじる」とは言わないような気がするけどな。

もちろん、キアリ奇形からの併発で、
大後頭孔減圧術を行うということなら脳をいじることになるけど、
それだと「キアリの手術」っつうことになると思うんだけど。

ウチは二分脊椎。
二分脊椎って、キアリや脊髄空洞症も併発することが結構あるから、
他人のそういう手術の話を聞きかじることが時々あるんだよね。
ウチは二分脊椎ではかなり有名な先生に、一歳前に手術受けたんだけど、
そこはキアリ・空洞症の治療でも有名なところで(二枚看板の教授がいるんだな)、
空洞症単発で手術受けた子(5歳?6歳?だったか)のお母さんとも話をしただよ。

ま、お互い遠距離から有名な医師を頼っての飛行機上京で、
「大変だったね−」みたいな慰め合いしただけなんだけどね。
そのお子さんは「好転してきている、がんばって来て良かった」
っていうことだったよ。

空洞症は、呼吸に影響でも出ない限りは、あまり緊急性のあるものではないから、
今手術するかしないか、いつするか、の判断が難しくて、親は迷いが出て辛いよね。

でも、信頼できる先生にやってもらえば、そうそう妙なことにはならないっすけどね。
トラブルで植物人間というのは…まあホント、盲腸の手術にだって可能性はあるのでねえ。
迷うなら、セカンドも取ってみたらどうかなと。

593 :名無しの心子知らず:2010/04/09(金) 09:39:36 ID:4qRjxKpw
592さん

ありがとうございます。まさにうちはキアリ奇形1でして

一年前の画像では空洞があったのに、今は消えていました。
なぜでしょうか?病院は慈恵ですか?恐れ入ります

今のところ週4位に寝る前に頭痛を一回言うだけです
医科大学病院では
手術はリスクもあるし、まだ症状がないなら様子見で
と言われましたが。キアリや脊髄空洞に詳しくないかもしれませんよね?

キアリは手術されますか?医師の言う通り。様子見でいいのか。悩みます。詳しく教えて頂けたらありがたいです。お願いします

594 :名無しの心子知らず:2010/04/09(金) 22:16:10 ID:4qRjxKpw
592さんおられますか?恐れ入ります

595 :592:2010/04/10(土) 04:36:38 ID:tTnDJ5AP
遅く(いやはや妙な時間でw)なりました。
はい、病院は慈恵です。

ウチの子自身はキアリも空洞症もないので、詳しいことは全く言えませんが、
空洞自体は悪さをしないのも多いし、様子見てれば消えることもあるようです
(だから手術するかどうか微妙な話になる、ということですが)。

キアリは、手術に踏み切るかどうか、本当に判断が難しいようですが、
二枚看板の一方のA教授は、キアリの手術には非常に強いということで、
「手術は必要ない・できないと言われたけれど、
ここなら違う判断が出たり、無理だと言われた手術も可能なのでは」と、
セカンドを取りに来られる方がかなりいらっしゃるようです。
ことキアリなら、A教授のセカンドを取ってみても良いのではないかしら…
と、私は思いますが。

その、私が入院中にお話しした方ですが、
地元国立大学病院ではお子さんは「手術は必要ない、様子見」と言われて様子を見ていたのが、
頭痛やしびれがどんどん強くなってきた。
いてもたってもいられず上京して受診したら手術適応だと診断されてここで受けた、
ということでした。

596 :名無しの心子知らず:2010/04/10(土) 09:07:58 ID:q0a1K4kl
ありがとうございました!あの先生有名なんですね
うちはキアリで一年前の画像は空洞がありましたが
今は消えていました。消えるなんてありますか?
あとキアリだけで症状なかったら経過観察でいいんですか?

予防のためや手術したら安心ですが。こわいし。医師には手術のほうがデメリットあるから様子見でといわれてます


手術お願いするなら慈恵までいきたいけどもう先生60才くらいでいてもあと二年くらいですよね?



597 :名無しの心子知らず:2010/04/10(土) 09:30:07 ID:q0a1K4kl
重ねてすみません。キアリの手術以来その方は予後はどうですか?恐れ入ります

598 :592:2010/04/10(土) 10:08:43 ID:tTnDJ5AP
その方とは病院で話してただけで、
その後連絡は取ってないので予後は分かりませんのですよ。

はい、空洞は、消えることはあります。

先生は、そうですねえ、年齢は気になりますが、
ただ、国立じゃないですから、定年が何歳までなのか、厳密なのか、知らないんですよねえ。
ウチにも関わりのあることなんですがね。

>キアリだけで症状なかったら経過観察でいいんですか?
お話の場合、頭痛が症状ということになると思うんですが…
とにかく手術判断については医師の言うことしか信用なりません。
素人の意見なんか聞いちゃダメw。
だから心配なら別の医師のオピニオンをとろうということで。

599 :名無しの心子知らず:2010/04/10(土) 10:26:36 ID:q0a1K4kl
そうですよね。ありがとうございます!お互いに頑張りましょうね!ご自愛ください

600 :592:2010/04/10(土) 12:41:10 ID:tTnDJ5AP
>>599
ありがとうございます。

最後に追加事項を。
慈恵には「脊髄空洞症友の会」があって、
活動してると思うのですが、
最近の動向はよく分からないです。
例会等に出れば実際の体験談が聞けるし、
それこそ先生がいなくなるのはいつなんて話なんかもコッソリ分かると思うのですが…。

体験談、以前は結構個人ホームページや掲示板に出てたのですが、
どうも最近消滅してるんですよね。
それでも有名所が1カ所残ってますが、そこはもう見られてますよねえ。
まだだったら、
「脊髄空洞症と病名を告げられここに辿りついた方へ」
で検索すれば一番上に出てくると思います。

601 :名無しの心子知らず:2010/04/10(土) 13:11:24 ID:q0a1K4kl
わざわざ本当にありがとうございます!今から見たいです!

602 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 20:19:22 ID:fpQKQVba
なけてくる20万人に一人の病気と言われた。なぜなぜ
毎日眠れないし。心から笑えなくて楽しめません
他の元気な子供をうらやんでしまう



603 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 20:37:12 ID:n9DNc/++
近親婚で奇形児産まれた人います?
もっと近親婚の危険性を教えるべきだよね

604 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 20:39:51 ID:eVgvldX1
わかるよ。
私も今までそれなりに苦労や挫折はあったけど、他人を羨ましいと思ったことはなかった。
でも、子供の障害が分かったときに初めて、元気な子供を産んだ他人様を羨ましいと思った。

605 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 21:07:52 ID:xGCKNfqJ
子が内部障害者手帳1級1種をもらった。
税金とか手当てとか手厚くて助かる。
最終の手術が終わって落ち着いたから
まあダメ元で申請でもしてみるか、
ペースメーカー入れてるから4級なららえるかななんて話していたから
びっくりした。
主治医かは「これだけ元気ならもらえないかも知れないね」なんて言っていたし、
実際、見立てよりも重かった。
案外そんなものですかね?


606 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 21:39:03 ID:eIY+pQHO
>>603
両親が近親婚です(いとこ)
自分達兄弟には何もありませんでしたが、自分の子供に
何か出る可能性は一般の方に比べて高いんでしょうか
スレチでしたらすみません

607 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 23:17:23 ID:BPNPnvB/
母の実家が近親婚です。(祖父・祖母も従兄弟)
7人兄姉妹弟のうち母だけが他人と結婚しました。
それで血の薄まった私は母の従兄弟と結婚するように
本家から言われていましたが、
母が怖がっていましたので、その話はなくなりました。

従兄弟たちの中には、体が小さかったり少し虚弱体質気味の人もいますが、
特に何もありませんでしたよ(その子どもたちも)。

608 :名無しの心子知らず:2010/04/12(月) 01:33:49 ID:T+SIZAxj
>>605
ペースメーカーなら、大人でも最低三級は取得可能
案外そんなものだよ。
成人して、すっかり元気でも、0歳の時の心臓手術で一級持ってる人いる。


609 :名無しの心子知らず:2010/04/12(月) 14:35:04 ID:1pqJrU/x
>>606
あなたが赤の他人と結婚すれば無問題。
そもそも遺伝性疾患を持たない家系なら、近親婚でも何も起きないし
割とメジャーな遺伝性疾患の因子をもっていれば、
赤の他人との間の子供でも劣性遺伝の障害が発現するよね。
(日本では健聴者の50人に一人が難聴の因子を持つそうです)

610 :名無しの心子知らず:2010/04/12(月) 14:47:56 ID:+Xnpy5Db
親なき後はどうしたらよいですか?心配してます。
皆さんどう考えてるかきかせてください。ヘルパーさんとか頼んだり施設とかありますがお金は大金ですか?
親なき後のこと悩みます。本当にすみません。よろしくお願いいたします

611 :名無しの心子知らず:2010/04/12(月) 15:19:01 ID:I9v5sRFL
将来、法律も変わるだろうし(自己負担額とかも)
いまから考えても仕方ないかと

612 :名無しの心子知らず:2010/04/12(月) 16:28:03 ID:eAaSJ9qY
>>610
乳児院や施設から通院や入院してる子を見かけるけど
親がいなくてもそれなりに・・・まぁ、そういう子の場合は親元より手厚くみてもらえる。

一応、自分がいなくなった時に備えて、後見人とかの書類を作ってはある。
施設丸投げにしても、最終判断をする身内がいたほうが話が早いからね。

613 :名無しの心子知らず:2010/04/12(月) 18:24:22 ID:HH+tE3+L
>>610
うちは、親亡き後は施設かなぁ…と思ってるんだけど
まだ漠然と考えてるだけだ。
とりあえず貯金だけはしっかりしてる。

614 :名無しの心子知らず:2010/04/12(月) 19:24:43 ID:sR53Em7z
606です
>>607さん>>609さんレスありがとうございます
大変参考になりました


615 :名無しの心子知らず:2010/04/14(水) 13:53:09 ID:L6SRioLM
>>607さんのお母さんの実家がなんでそんなに近親婚にこだわってるのか
非常に興味ある。

616 :名無しの心子知らず:2010/04/14(水) 20:52:22 ID:VtRbqOII
皆さんのお子さんの病気や症状発表しあいませんか?教えてください。恐縮です

617 :名無しの心子知らず:2010/04/15(木) 11:10:45 ID:S7LGDhgg
>>616
まずは、あなたのお子さんのことを詳しく書いてください。

618 :名無しの心子知らず:2010/04/16(金) 22:10:27 ID:z6B1hqEO
>585さん 

まだ見ていらっしゃるかしら?
私自身がキアリ奇形による脊髄空洞症で、慈恵で昨年手術を受けました。
私は初診から4ヶ月で手術となりましたが、術後一ヶ月半で仕事復帰し、今は年に一度の検診のみとなっています。

色々と迷っていらっしゃると思いますが、この病気は事例が少ないので、
第一人者であるこちらの先生に一度見ていただくことをおすすめいたします。
私も他の病院からの転院でしたが、治療方針など以前の病院とはずいぶん違っていて驚きました。











619 :名無しの心子知らず:2010/04/17(土) 11:33:23 ID:chr/INz2
>>610
現状では施設もヘルパーも利用者負担はほとんどないから、しっかり早めに安心できる施設を探す事。
お金はむやみに貯めない。
下手に預金や資産があると、年金だけで施設での生活費が足りない場合に生活保護が受けれずに、施設側にも面倒がられる。

620 :名無しの心子知らず:2010/04/17(土) 12:18:29 ID:chr/INz2
>>613
親なき後でって考えだと、まともな所に受け入れられるかわからない。
仕方なく行政と地域が空いている所に放り込む形になるでしょう。
児童デイから作業所、ケアホームまでやっているような所に早くから少しずつ繋がりを作っておくべき。
親なき後に資産を残すと良い事はほとんどないでしょう。
莫大な遺産があり、親なき後も託せる人がいるなら別ですが。

621 :名無しの心子知らず:2010/04/18(日) 12:36:43 ID:WwxwhKhy
>>618さん
レスありがとうございます。キアリ奇形で脊髄空洞の子供をもつ親です。

慈恵の阿部先生ですよね?ありがとうございます。
お伺いしたいのですが。
発症きっかけといつキアリ〜とわかったのか
症状は
手術しての予後など。詳しく教えていただけますんでしょうか?
どんな事でも嬉しいです。恐縮ですがよろしくお願いいたします。

622 :618:2010/04/18(日) 18:51:02 ID:kCXLDVqT
>>621
発症のきっかけというか、病気が見つかったきっかけは肋間神経痛のような痛みでした。
あまりしつこいので病院に行ったところ、MRIを撮ってもらい判明。
キアリ奇形もその時わかりましたが、これ自体は多分生まれつきですね。
(30過ぎてからわかりましたが。)

手術自体は全身麻酔でしたが2時間半ほどで終わり、入院2週間、1ヶ月半で仕事復帰しました。
傷跡は5センチ位ですが、髪に隠れる部分なので、普段はほとんど目立ちません。
(これは慈恵での場合なので、地方の病院などではもっとかかるようですし、傷跡ももっと大きいようです)

術後3ヶ月目の検診で異常がなかったので、今は1年に1度の定期健診のみになっています。

ちなみに、上にレスされていた方がいましたが、手術はシャントではないです。
(そのようにしている病院もあるようですし、私も最初の病院ではそう説明されました。)

まだ小さいお子さんなので、全身麻酔の手術が怖いという気持ちもわかりますが、
頭痛というのはキアリからきているのかも知れませんし、ぜひ1度診察を受け、
不安な部分は直接先生に質問されるのが良いかと思います。



623 :名無しの心子知らず:2010/04/18(日) 18:57:38 ID:WwxwhKhy
本当に詳しくありがとうございました!手術おつかれさまです。
脊髄空洞はなかった。もしくは消えましたか?手術後は症状は消えましたか?重ねて恐れ入ります

624 :名無しの心子知らず:2010/04/18(日) 19:01:13 ID:CvV7gGjg
いつも恐れ入ってる人、ブログでも立ち上げたら?

625 :618:2010/04/18(日) 21:32:35 ID:kCXLDVqT
>>623
空洞は縮小していますが、完全には消えていません。
症状も軽減していますが、残っています。

空洞症の手術って、治すというより悪化させないようにするのが目的なんです。
傷ついてしまった神経は回復できないので、症状の軽減化はあっても、完全になくなったという人は私の知る限りではいないです。

ただ、放っておくと半数位の人は最終的に車椅子と言われているので、その不安がなくなったというのは大きいです。
(進行具合にかなり差があるので、様子見というのもありだとは思いますが・・・)

患者数が少ない病気ですが、検索すればそれなりに情報がでてきますので、
後々後悔されないように、病院と治療方針は慎重に決められた方が良いですよ。
592さんのレスにもあった有名所のホームページは、私もお勧めします。


626 :名無しの心子知らず:2010/04/18(日) 22:25:31 ID:WwxwhKhy
本当に本当にありがとうございます。話して頂き恐縮です。ありがとうございました。
お体よくなりますよう心からお祈りいたします。ご自愛ください。ご助言ありがとうございました。
最終的には慈恵で手術を考えたいです。

627 :名無しの心子知らず:2010/04/20(火) 17:14:31 ID:s5X1Rig3
うちの娘は二分脊椎で生まれて来たけど、妊娠後期にその病名を先生から
聞いて頭の中真っ白になってあとは何それ????って帰ってネットや本で
調べたら、絶望的な事しか書いてなくてそれから涙が止まらなくて不眠症になってしまい
ちゃんと生まれてこれるの?死んじゃうの?とかマイナスな事しか考えられなかった。

エコーで女の子て性別がわかった日にうきうき気分で服を買ったり、いろいろ準備したのが
無駄になってしまうとか、いっそのこと自殺しようでもどうやったら死ねるの?とか
今思えば恐ろしい事ばかり考えてたな自分。

生まれてみれば軽い障害でその半年後に手術してあとは半年に一度MRIで検査して経過観察。
もうすぐ二才になりますが問題なく成長しています。
手術するまでの半年は妊娠後期からの不眠症と自立神経失調症で産後鬱にもなり
最近まで精神科に通院してました。いくつかの予防接種やら市の検診等で他の赤ちゃんや
お母さんを見たり、問診票に記入する際に『先天性異常はありましたか?』とかの項目に
『はい(二分脊椎)』と書かなきゃいけない時に手が震えて涙が出そうになるので、
実母が必ず付いてきてくれてました。
周りの友達は皆、普通の子供を出産しているので私も普通に生めると思ってましたので
産科の先生から異常があると言われた時は、ただただショックで受け入れられる事ができなかったけど
今は受け入れる事ができて我が子がとても愛しく、これから先で何らかの障害がでてきても
どっしり構えて守ってあげる!と思えるようになりました。








628 :名無しの心子知らず:2010/04/20(火) 17:47:23 ID:m45AIDQg
検診や予防接種の問診表にいちいち書くのが面倒くさいよね。
うちは 早産児・低出生体重児・先天性○○○○○○(Op済)と
書かないといけない。ゴム印でも作ったろかとも思うw

629 :名無しの心子知らず:2010/04/20(火) 18:43:41 ID:3zO0yuJu
ここには重篤な障害や病のお子さんを持つ親御さんが沢山いるんですが…

630 :名無しの心子知らず:2010/04/20(火) 19:02:25 ID:W38OVMJL
まー言われ慣れてる罠



631 :名無しの心子知らず:2010/04/20(火) 19:06:47 ID:W38OVMJL
ところで、てんかん持ちなんですが
ガバペン使ってる方いらっしゃいますか?
主治医が、そろそろ使うときかもって話してるんだけど
ガバペンは、周りであんまり効いたって話を聞かないんだよ。
最初の一カ月はいいんだけど、後は副作用ばっかりってケース。
先行して処方されていた子、ほぼ全員他へ乗り換え済。

個人差があるのは分かるんだけど、良かった悪かったの話を聞けたら助かります。


632 :名無しの心子知らず:2010/04/22(木) 13:16:02 ID:os2PL6EU
二歳じゃまだ先はわからんわね

633 :名無しの心子知らず:2010/05/11(火) 21:01:34 ID:OD8IsJ4I
不健康と食物
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1216110365/l50

634 :名無しの心子知らず:2010/05/15(土) 00:33:39 ID:yMF57srW
「近所の○○さんって、お母さんがいつもコーラを飲んでいたから
障害児(肢体不自由児さん)が生まれた」って声高に言っていた。
横で頷くウト・・・

はあ?
おまえそのお母さんがコーラ飲むところをいつもいつも見てたのか?
お母さんだけなの?お父さんはコーラ飲まなかったのか?
コーラのんで染色体に異常が出たとか難病になったって、
医者が診断したのか?
本気でそう思っているのなら、お前が医学学会で発表しろ!
改めてトメの無知に驚き、強く否定しなかった旦那を
家に帰ってから旦那に泣きながら抗議して泣かせてやった。

635 :名無しの心子知らず:2010/05/24(月) 17:30:17 ID:2PILmdKo
こんにちは
合指の娘を持つ母親です
娘を出産した際に、はじめて自分が合指症だったという事を知りました
全くおなじ場所に遺伝したからです
しかもあまり合指にならない場所だったので、遺伝が原因だというのは確実でした

現在二人目を妊娠しています
遺伝する確率が50%くらいというのを耳にしていて、またそうなる確率が高いんだなというのは意識してしまっています

小さい子供に全身麻酔をさせたり、手術をさせたり・・・
皆さんも辛い思いをされているのですね
辛い事が多いかわりに、必ず人より幸せがめぐってくると信じています

636 :名無しの心子知らず:2010/05/25(火) 17:11:03 ID:1uzs8ZsN
煽ってるのでなく、合指症は難病でも持病でもないと思う。
簡単な外科手術で終わって、以後命に別状も生活に不便もないし。
遺伝するからって気にやむこともないよ。麻酔は確かに怖いけどね。

637 :名無しの心子知らず:2010/06/01(火) 22:30:12 ID:JFEc8xCl
親なら誰しも幼い我が子に痛い思いをさせてしまうのは辛くて苦しいものだけど。

手術して治るって羨ましいね。
染色体異常とか、一生背負わないといけない難病を抱えたお子さんはたくさんいる。

今日も障碍がある子どもを殺めて自ら命を絶った親のニュースをネットで見たけど。
・・・とても他人事とは思えなくて切ないし苦しい思いだ。

638 :名無しの心子知らず:2010/06/04(金) 16:58:09 ID:EeocAMaM
下がってるよage

639 :名無しの心子知らず:2010/06/12(土) 17:54:53 ID:JvBeBaVK
スレ違いだったらすみません。
私は甲状腺全摘していて、チラージンSを服用しています。昨年妊娠し、先月
出産しました。妊娠中期にTSH値のコントロールを内分泌科の医者が上手く
できずにTSH値6.0〜17.0で推移してしまいました。17.0になって
初めてチラージンが増量となりました。最終的に正常値になりはしましたが、
子供がスクリーニングで疑陽性となり、2回目では陰性となりました。
スクリーニングで疑陽性(クレチン病)となったときに初めていろいろと
調べて、妊娠初期、中期のTSH値のコントロールが上手くいかないと子供が
知的障害となるということを知り愕然としました。2回目の検査で陰性と
なりましたが、今後も血液検査で経過観察していったほうがよいのでしょうか?


640 :名無しの心子知らず:2010/06/13(日) 12:53:42 ID:hHuJTwDi
難病患者は障害者のように手厚く保護されないんだよ
その辺よく頭に入れておけ
民主は障害者には優しいが難病患者は障害者以下
としか見ていないんだよ


641 :名無しの心子知らず:2010/06/13(日) 21:16:16 ID:6C4QKOyu
だよね・・・
使い捨てしなきゃいけないカニューレを、洗って再利用してくれって言われるようになったり
民主になってから、医療の補助がガンガン減らされている・・・

642 :名無しの心子知らず:2010/06/14(月) 19:06:40 ID:W8+PDn0b
ガキ手当ての功績−猫とうだうだ
http://blogs.yahoo.co.jp/crystalrockdump/30684084.html
悪いブログじゃないから読んでみるといいよ

643 :名無しの心子知らず:2010/06/16(水) 11:52:32 ID:UFsbKjCl
中日新聞未承認薬使用可能に
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/Ck2010061602000047.html

この甘い言葉に釣られて民主党なんかに票入れるんじゃないぞ
こんなものは民主党が民主党の支持率を上げるための卑劣な
手段なんだ。その後でとんでもドンデン返しがくることをよく
肝に命じておけ

644 :名無しの心子知らず:2010/06/17(木) 12:09:49 ID:0yEubnLa
スレチかもしれませんが30歳を迎えるにあたり人間ドッグを受けました。
そうしたら生まれつき腎臓が片方小さいことがわかりました
子供への遺伝を心配して子供はあきらめるしかないだろうか?

645 :名無しの心子知らず:2010/06/17(木) 13:46:41 ID:XbxBVEec
あなたは今まで何か不具合あったの?


646 :名無しの心子知らず:2010/06/17(木) 14:32:52 ID:YhGt6GNJ
奇形になり易くて実に25%の人が教科書通りじゃない臓器があったと思うんだけど、
それ腎臓じゃなかったかな。
本人気づいてない奇形なんて沢山あるんだから、不具合がなければ気にしなきゃいいと思うけど。

647 :名無しの心子知らず:2010/06/18(金) 04:27:00 ID:GMFHFXhU
>>642
よくわかってない独身男が文句だけたれてるブログでしたよ?
そもそもこども手当で子育て世帯がまるまる特するって考えがあほ。

648 :名無しの心子知らず:2010/06/18(金) 11:22:29 ID:5EibOmmP
常にアゲよう

649 :名無しの心子知らず:2010/06/18(金) 12:39:17 ID:AsM8pHt2
>>644
知人に腎臓が片方しかない女性がいますよ。お子さんは2人とも異常なしです。
本人も全く健康に問題は無くて、スポーツ選手だった。
妊娠で初めて分かったらしいけど、1つで充分機能しているらしい。

650 :名無しの心子知らず:2010/06/18(金) 16:12:00 ID:wDJn2XUl
美輪明宏様の名言集
http://www.fesh.jp/utterer_748_1_1.html
 

651 :名無しの心子知らず:2010/06/18(金) 23:43:13 ID:XzfKA0Pc
http://blog-21.fc2.com/r/o/o/rookiez/etc00.jpg

652 :名無しの心子知らず:2010/06/19(土) 13:20:25 ID:UQkdVclL
今、その子が病気や障害で苦しんでいるのは
本人が前世悪い行いをしたからなのでは・・

653 :名無しの心子知らず:2010/06/19(土) 14:05:49 ID:fEBMaf53
じゃあ、7歳で早世した次男は極悪人か。
馬鹿らしい。
人を傷つける行為をする者の来世も占ってよ、>>652

654 :名無しの心子知らず:2010/06/19(土) 17:26:44 ID:AyygKyfv
荒らしに構うなと言われるのは承知のうえだが、
一言だけ言わせてくれ

>>652 馬鹿が

655 :名無しの心子知らず:2010/06/19(土) 17:29:32 ID:E+ufZ29k
じゃあ652も来世は・・・だね。

656 :名無しの心子知らず:2010/06/21(月) 21:29:02 ID:ZA7Fb/Wj
霊障
http://ombra.jp/obstacle.html

657 :名無しの心子知らず:2010/06/21(月) 23:57:15 ID:Xxy+bpOZ
>>652
最低

658 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 02:36:49 ID:nzWsVKKh
>>653
ラッキー7で死んだ次男くんは来世で稼げるスロッターになれるよ

659 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 07:12:11 ID:B0SC/bTW

性格が悪いにも程があるな
友達絶対いないな こいつ

660 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 08:10:06 ID:nzWsVKKh
ままぁ つぎは びょうきをしない からだにうんでね 

661 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 10:42:49 ID:s4OnZgbg
「びょうきをしないからだ」の人を見たことがない。

662 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 11:06:03 ID:efNY1WUC
前世善い行いをした人だけが恵まれた家庭や健康な
身体を手にすることができるの
美輪様もそう仰っていたわ

663 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 11:10:02 ID:37eqhWwy
嵐に弱いぜ育児板

664 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 18:40:42 ID:sfNyDLPy
只今妊娠8ヶ月です。
お腹の次男が軟骨無形成症である可能性を指摘されて1ヶ月半が経ちました。
少し落ち着いたのですがまだ気持ちが不安定です…。
妊娠初期に羊水検査をしていればもっと早く判明したのかな、とか未だに頭をよぎります。
質問なんですが、妊娠中に異常が判明した方は
生まれるまでに何か準備した事などありますか?
生まれてから対応出来るか不安で仕方ないので、ケースバイケースだとはわかってるんですが聞かせもらえないでしょうか。
チラ裏混じりの長文すみません。

665 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 19:49:53 ID:nzWsVKKh
>>664
軟骨無形成症って小人症でしょ?
心構えも何も道を歩けばいくらでも同じ障害の小人症の人らがいるから将来の我が子の姿と重ねてみたら

666 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 21:12:50 ID:unAyo9Bq
>>664
産まれてから通う病院の確保。
リハビリ施設の下調べ。
軟骨無形成症の病気について勉強。
勉強によって得られた知識をもとに、生活環境の整備。
自分手が余った場合の、精神科や心療内科のケア、福祉の下調べ。

まだ可能性でしょ?全部無駄になってもいいじゃん。
準備してれば、それなりに迎える覚悟も出来てくる。
ところで、それって羊水検査して分かったっけ?
どっちにしても5カ月からだし、一カ月ちょっと早く判明してたらおろしたのかな〜


667 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 22:45:33 ID:sfNyDLPy
>>665
そうですね。
ありがとうございます。
>>666
早くわかってたらおろしてたのかな〜>否です。
邪推はやめて下さい。
ただもっと早く知っていたら生まれるまでに心の準備が整えられたのかな、と思っただけです。
書くんじゃなかったな。
アドバイスありがとうございました。

668 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 23:01:57 ID:unAyo9Bq
>>667
言葉が悪くてごめんね。
難病の子がいると、普通より多く羊水検査受ける人と知り合うけど
結局さーちょっと早くわかったって、殆どは否なんだよね。
羊水検査の時期って、胎動もあるし、100%じゃないから余計にね。
で、そういう選択しないんだったら、今出来ることって限られてるわけで
心の準備も含めて、それは一カ月半程度じゃ変わらないよ。
寧ろ知らなかった期間分は、悩まなくて済んで良かったと思って
残りの妊娠期間、あんまりストレス溜めないで過ごしてください。

669 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 23:21:43 ID:pxCC8lx/
>>664
あんまりピリピリしなさんな。
ここには、難病の子を現在進行形で育てて、次子の羊水検査の結果中絶の選択をした人もいる。
仕方ないと思うくらい現実は厳しいから、誰も責めはしない。
664の書き方は、邪推しなくても、別の選択があったかもしれないと読めないこともない。
今のうちに、何を言われても動じないスルー力を鍛錬しときなはれw

670 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 02:26:16 ID:f/IXoT4a
軟骨無形成症って手足短くて頭のデカい人だよねw
イジメられそうw
産む前はお花畑でも産んでから後悔してそうw

671 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 02:47:24 ID:/wyz8M58
そういう人が、健常の奥さんと赤ちゃん連れて買い物してるところに遭遇したことあるよ。

672 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 10:17:19 ID:f/IXoT4a
>>671
遺伝率が高いのに子供作れるって凄いね

673 :名無しの心子知らず:2010/06/26(土) 00:56:41 ID:DWHq5Vfb
すまん。ここって難病本人は来ちゃだめなのかな?
でも、見たらちょうど小人症の話題だったので語らせてくれ
この病気は、個人差が大きいのよ。
だからネットが普及し簡単に情報が得られるようになったのは便利かも知れんが
先を読みすぎちゃって、不安にかられ、かえって暮らしにくくなる
その時その時で対処した方が、普通に暮らした方が幸せの場合もあるよ

難病の会みたいなのもあって、同じ病気の人のためにいきるという方法もいいと思う。
そこでの交流で、生きがいを見つける道もすばらしい。
けど、そういうのとは遠ざかり、一般社会で暮らす道も幸せだよ
自分の親は、病気のこと気にしているそぶりは一切見せなかった。
この病気で通院すらしてなかったし。
他の兄弟と同じように育て、普通校に通い、社会人になったよ
たくさん悩んだけど、友人もたくさんいます。
小学校に上がった時は上級生にからかわれたけど、子供って順応性があって
すぐ収まるよ。それに兄弟がいるなら心強いしね。

>>672
この病気は相手が遺伝子持ってなかったら子供は大丈夫だよ

674 :名無しの心子知らず:2010/06/27(日) 00:45:34 ID:ajcw+Tpu
>>668>>669
664です。
自分の書き方が悪いのにピリピリしたレスしてすみませんでした。

>>673
不躾な質問で恐縮ですが…
673さん自身は会の方と特に交流された様子が伺えませんが、同じ病の方と交流は全くないですか?
通院もされなかった、との事ですが治療を選択しなかったのは何故ですか?
先日の検診で診断の確定を受け、会との交流を考えています。
治療法の情報交換の為には有益かと思ってるのですが、出来れば一般社会で生きる道を模索して欲しいと考えてる場合は最初から交流しない方がいいのでしょうか。
差し支えなければ教えて下さい。
長文すみません。

675 :名無しの心子知らず:2010/06/27(日) 03:12:27 ID:RuZlhLwF
>>674
まず、会には入ってないし、同じ病気の人とは成人してから知りあったけど、メール数回だけ。
なんで治療しなかったかと聞かれると、親の選択だから理由はわからないんだけど
この病気って治療法開発されてないでしょ
病気の型がいろいろあるみたいだけど、自分のタイプはまだみたい
その病気の治療よりも、肺炎とか、膝か弱くなっていくとか
そういう症状が出たときにその対処をする感じ。
会に入ったら、どうなんだろうやっぱ新薬開発のためにデーターとったりするために
定期的に通院したり、支援者との交流会とかあるから、そっちメインの生活になるんじゃないかな
あと、いろいろ先を知るから、予防で子供の自由を制限させちゃう気がするんだ
でも、会の参加を否定してるんじゃないよ。サイトみると子供たち楽しそうだし
ただ、会に参加しなくても幸せだよといいたいんだ
あと、出産する病院は大きい方がいいと思う。保育器に入ったって言ってたから。








676 :名無しの心子知らず:2010/06/27(日) 03:50:04 ID:RuZlhLwF
>>674
すいません。病気の分類ちょっと違うらしい…
モルキオ病だから同じと思ったんだけど。
症状は似てるんだけど、微妙に0脚とX脚とか違いがあるし。
なんか語っちゃったけど、参考になるかな…

677 :名無しの心子知らず:2010/07/03(土) 18:54:53 ID:wPYV0M1A
三倍体って人間なの?

678 :名無しの心子知らず:2010/07/05(月) 11:14:53 ID:PoFdoB12
>>673
>この病気は相手が遺伝子持ってなかったら子供は大丈夫だよ

間違い。
軟骨無形成症は、常染色体優性遺伝。50%の確率で子供に遺伝。

最近は羊水検査とセットで20w前後で精密超音波検査をやる人も増えてきたから
FL(大腿骨長)などから、診断が付くケースも増えている。

特に同系疾患の致死性四肢短縮症などは、20wより短い週数でも上腕が
描出されないなどはっきりわかる場合があるので、中絶となるケースがある。

ttp://www.hyo-med.ac.jp/guide/activity/reserch/obstetrics_gynecology.html
ttp://kanto-sanfujinka.ehost.jp/journal/pdf/040030372.pdf

679 :名無しの心子知らず:2010/07/06(火) 13:30:49 ID:HZaMac5K
高度な側湾
http://blog-imgs-21.fc2.com/r/o/o/rookiz/etc00.jpg

680 :名無しの心子知らず:2010/07/09(金) 16:40:18 ID:+yi+5VD4
難病は障害者に認定されない限り損な存在だよ。
ちなみに障害者6級は公共交通機関が100K越さなければ
割引が効かない。
2級なら月に8万円支給される
難病は一般からみれば障害者に見られるけど
医者からの視点では障害者に扱われないものもあるからね
民主党は障害者には優しい政治を
するが難病は蚊帳の外
日曜日の参院選はくれぐれも慎重に

「HAMUの先端巨大症何とかならんのか」参照のこと
>>519

681 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:36:22 ID:SkmgPwOT
保守

682 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:40:10 ID:D0gAOUni
美輪明宏様を崇拝すれば病気なんかいっぺんにフッ飛ぶぞ

683 :名無しの心子知らず:2010/07/22(木) 11:31:16 ID:6KDE3g8w
かなり前にも書き込みしました。
また水分摂取が大変な時期になってしまった。
水分は本当今も飲みにくいらしく、ゼリーやアイスで摂取させてます。
慣らすためにスプーンとかでもあげていますがなかなか…。
食事も離乳食後期や食べるものは増えましたが、体重が4キロから増えない。
先日MRI入ったら脳萎縮していると言われた。血液検査は問題なしでしたが、
問題が山でどうしたらいいのかもわからない。
関節も硬くて、腕はのばせない。のばそうとすると嫌がる。

たまに寝ていて過呼吸になる?のですが親と過呼吸と言うより発作みたいと話ていますが、
小児科で話しても問題ないでしょと言われました…

また違う病院脳外科とか行くべきか悩んでます。

684 :名無しの心子知らず:2010/07/22(木) 18:13:39 ID:RQbxuoa/
>>683
経管や胃ろうは考えてないの?もうやってる?
脳萎縮の原因は疾患によるものなのか、栄養不足なのか?
関節が硬くて、伸ばすと嫌がるってのはリハビリやってるから?
愚痴なら、ここで吐き出してくれれば聞くことはできるけど
何か意見を聞きたいなら、もうちょっと情報書いてくれたほうがいいかも。
多分、転院したい理由が何かあるんだよね・・・?


685 :名無しの心子知らず:2010/07/22(木) 19:07:26 ID:Qro+v6Fq
>>682
水分摂取専用のゼリーがありますよ。
とろみ水とか。
もうすでに試していたらごめんなさい。

胃ろうのわが子でも夏は汗をかくので必要量水分を摂取させるのは大変。>一日1500mlとか
とろみをつけてあげるのは本当に大変ですよね。

686 :名無しの心子知らず:2010/07/22(木) 22:35:37 ID:RQbxuoa/
>>683
もしかして>>124なのかな〜



687 :名無しの心子知らず:2010/07/23(金) 10:02:57 ID:r11pSAlH
>>684 >>685
684です。ちなみにこのスレだと前に書いたのは>>288です

かなり長文です。すみません
経管や胃ろうは経管はやりました。鼻からのパターンで。
ですがもう2年ほど前の話です。その頃は胃軸捻転があったため、
ミルクを嘔吐してしまい、ゲップも下手で出来ませんでした。
入院しながら(出産後家にいたのは1歳までの間で一ヶ月半ほどです)生後3ヶ月頃から半年ほど
直接腸に流していたらしいのですが、 毎回吐いてました…。
どうして吐くのかわからないとも先生には言われました。
それと経管をしていると嫌がってしまい、手の動きを止めないととってしまうので
手は取れないように固定されていました。
固定されるようになってから表情や声がなくなり当時は焦りました。
手の真っ直ぐ伸ばせないのはこれも原因のひとつかな?と思っています。
その後離乳食を取り入れたところそっちの方が吐き難いのと
本人が食べる事が好きなようで現在もそのかたちで来ています。
ですが多分栄養は足りてないかな?食べる時間も決めたいのですが
リズムがなかなかうまくいかなくて。
水分は前の方にも記載しましたが今でもむせてしまい、うまく飲めないのと
ストローは使えるのですが、口からびゅっと戻します(含むだけ)
飲むときもたま〜にありますが本当たまにです。
胃ろうはどうなんでしょう?先生の口から出たことないし考えていませんでした。
視野には入れておくべきかな…。
ちなみに現在は捻転はなくなったようです。ご飯は吐かなくなりました。

688 :名無しの心子知らず:2010/07/23(金) 10:07:48 ID:r11pSAlH
腕を伸ばすのを嫌がるのはリハビリをしているのもあるかもしれません。
嫌な事は解るみたいで反発はするので。小児科の先生やリハビリの先生の事はそれなりに
良く会うので、覚えているようです。
後現在ははいはいや寝返りお座りはできません。
たまに仰向けのままずって動いてる程度です。
話かけてもおもちゃ渡しても持ってくれないし、興味を示さない。
笑ったりもしないです。これは入院中からかも。
TV何故だかニュースは興味あるようです。目線そっちにしたりしているので。
物を追う事をしないのですが、スプーンやお箸、フォークは好きみたいで追います。
ご飯だと思っているというのが最有力ですが。
今病院は3つほど行っていますが、小児科は1ヶ月に1回行って経過みています。
ただ何をしても原因がわかるわけではなく、、(どこでもですが)
他の病院行きたいなら言ってね!紹介状書きますとは言われていますが
どこがいいのかもわからないし悶々としているので書きました。
水分摂取用やとろみ水もやりましたが…
カロリーもついでに入れようと思いながら普通のゼリーやら、
市販の甘め(子が好きなので)のジュースやカロリー大目のものをゼラチンで固めたり
エンシュアを↑みたいにして食べさせたりはしていますが、
水分が足りているのかなかなかわからなくて。

携帯からなんで改行変だったらすみません

689 :名無しの心子知らず:2010/07/23(金) 18:15:30 ID:iaw9DmjX
>>686 >>124は私です〜w
突然自分の書き込みを出されてびっくりしましたw

わが子はあれからやっと最近ミルクを卒業し、離乳食中期の食事と、トロミ水で乗り切っています。
外出先でも、5枚刃のハサミで刻み、トロミをつけた麦茶と混ぜて食べさせています。
少しずつ、本当に少しずつですが成長しているようです。

その節は皆さまありがとうございました。


690 :名無しの心子知らず:2010/07/24(土) 02:04:18 ID:WWi2EJJL
>>687
小児科って、小児神経科だよね?
脳外科とか書いてたから、少し気になったんだけど…
もう色々検査はしているんだろうけど、病名がはっきりしてる子は実は少ない。
うちのも似たような感じで、原因不明の発達遅滞。
CT、MRI、SPECT、MEG・・・色々調べたけど脳に異常はなかった。
染色体は分かる範囲で細分化して調べて異常なし。
今は遺伝子解析で、該当しそうなものを順次順番待ち。
こうなってくると、もう対処療法しかないから、発達リハメインの生活です。
聴力はあったけど、視力が弱くて、外部の刺激に反応が悪かったのでそこを重視しました。

PT・OT・STはやってると思うけど、どれくらいの頻度だろうか。
慣れもあるから、あんまり間隔があくと嫌がるだけでかえって悪影響だよ。
おもちゃに興味を示さないっていうのは、どういう感じかな。
例えば音が出るおもちゃの音に反応しないのか、カラフルなおもちゃを見ようとしないのか。
こういうのはOTの専門分野だから、遊びの中での誘導の仕方を相談してみたらいいかな。

嚥下については、うちは口腔外科と連携して、口内マッサージで大分改善した。
嚥下造影検査(VF)はしたことあるかな〜?
状況を客観的に把握して、顎や頸のマッサージや口内マッサージで改善できるか
無理なら、胃ろうにする方が今より親子とも生活の質(QOL)は上がるかも。
胃ろうは基本水分だけで、食事は経口って子もいるし、その辺は親の考え方次第かな。

転院は、どこを重視するかで変わってくると思う。
今の主治医と信頼関係が築けていて、かかりつけ状態で転院したくないならしない。
とにかく病名をはっきりさせたいなら、こども病院や国立神経センターのような専門機関。
発達を促したいのなら、小児リハを重視している小児神経科のある病院。

691 :名無しの心子知らず:2010/07/25(日) 11:16:07 ID:Ehd0V2gN
美輪様を待ちうけ画面や壁紙にすれば幸せになれる

美輪明宏幸せを呼ぶ待ちうけ画面一覧
http://room119.air-nifty.com/natural/2007/11/post_33ff.html




692 :名無しの心子知らず:2010/07/25(日) 14:01:25 ID:Wvan7YJ2
>>690

私たちが行ってるのは大学病院の小児科(総合)なので少し違うかも…。
生まれたのもここで、入院していたのもこの病院なので。
助成金貰う為の診断書書くのも四苦八苦しました。
ただセンターには二つ程行っているので、そちらの小児科にしてもいいかなとは思っています。
こちらも今出来る検査はしましたが何も見つからない状態です。
現在は染色体の今出来る一番高度な検査をしています。
今後は上の検査結果を見て遺伝子系や似た病気と照らし合わせながら検査して行こうとなっています。
こちらは動きが鈍いので、身体を動かす事がメインにやっています。
検査としては視力、聴力は問題ないようなので。後今やっているのはPTだけです。2週間に1回のペースでやっています。
先生の事やPTやる部屋を覚えているようなので、慣れもあるかな…。
そもそもものに興味がないのです。
持たせてもすぐに手を離してしまい、遊びません。
音の出るもの、手から離れにくいものも試しましたが効果は今ひとつ…。
ただまだ遊ぶかも?と思ったのはガサガサ紙のように鳴り、紐がついてるものでしょうか。
音に関しては一応聴いてるような感じはあります。音によって反応が変わるので。
OTですか…整形外科の先生に相談してみようと思います。

口腔外科ですか!全然考えてなかったです。嚥下造影検査(VF)もあるんですね。調べてみたり提案してみます。

胃ろうは一応最優先的に先生にお話してみようかな。前のように嘔吐はしないので、
栄養が入ってる水分?ミルクなようなのを入れたら改善するかもしれないので。
ただ口からも必要だな、とは思いますね。食べるのは好きなので。
吸収が悪いのかな…とも思っていますが、出来る事はしたいですし。

色々情報ありがとうございます。
検討してみます

693 :名無しの心子知らず:2010/07/25(日) 14:03:22 ID:Wvan7YJ2
↑なんか色々言葉足りてなくてすみません

694 :名無しの心子知らず:2010/07/25(日) 22:21:55 ID:UfCQK+Me
>>689
頑張ってるんだね〜
ちょっとずつでも成長してくれるのは嬉しいね!

>>692
おもちゃはアームバンドにくっつけて
本人が持たなくても強制的にw遊ばせてる。
うちの子もガサガサ好きだよ〜チラシの上にプレイマット敷いて
巨大ガサガサにしたら、もぞもぞ動くだけでガサガサして
なんか落ち着かない顔しつつ段々面白がってた。
小児神経の先生の指示で、オムツ交換の時に
足の曲げ伸ばし10回とと四つばい姿勢を1分やってる。
PTも大事だけど毎日動かすのが大事だって言われたから。


695 :名無しの心子知らず:2010/07/26(月) 09:02:35 ID:Yjuswc2W
>>692
いろいろと本当にお疲れ様。

水分摂取は本当に大変だよね。
ごくってそのまま飲めればあっという間に飲める量も、
とろみをつけるとものすごい量になって摂取させるの大変だよね。

経口で十分食べられるけど、水分だけどうしても取れなくてST→胃ろうになったひともいます。
あと、胃ろうはSTよりも食道にチューブが通っていない分、摂食には有利だったりします。

誰かも前に書いていたけれど、胃ろうで栄養剤を注入して体力をつけると
食欲が増すことも考えられるし。
胃ろうで栄養剤&水分を入れつつ、経口摂食の練習をしてみると、いいかもしれませんね。
胃ろうはいらなくなれば閉じられるし。

口腔外科は関東なら昭和医大系列が障害児向けの摂食外来とかが充実しているのでお勧めです。

696 :名無しの心子知らず:2010/08/09(月) 23:52:50 ID:sqDHwbxJ
保守

697 :名無しの心子知らず:2010/08/10(火) 20:07:13 ID:b4ZK5yGR
ここにいる親、代理ミュンヒハウンゼン症候群が確実にいるよね

698 :名無しの心子知らず:2010/08/11(水) 00:14:04 ID:zYT18L0m
代理ミュンヒハウゼンならいいよ、治るっつーか病気じゃないんだもん。


699 :名無しの心子知らず:2010/08/11(水) 01:02:14 ID:4NW80dK5
普通の病気なら同情されるから、代理ミュンヒハウゼンの人は満足できるだろうけど
先天性の重度障害や難病となると、周りは気を使って同情的な言葉は言わない(同情のしようがないので言えない)ので
代理ミュンヒハウゼンの入り込む余地はない。
見た目・行動を不審がられて避けられたり、逆にどう接していいか分からなくて避けられたりするしね。
>>697は覚えたての言葉を2ちゃんで使って悦に入るより、英単語の一つでも覚えてなさい。

700 :名無しの心子知らず:2010/08/11(水) 22:00:19 ID:+blucSAm
今夜の世界仰天ニュース観たひといる?

ブルックちゃん、うちの子と成長具合がそっくりだ。
「正解にひとりじゃねーよっ!ここにもいるいる!」って思わずTVに突っ込んでしまった。
うちの子の遺伝子研究もどこかでやってくれないかな…(´・ω・`)

701 :名無しの心子知らず:2010/08/11(水) 22:11:33 ID:+blucSAm
>>700
自己レス

×正解
○世界

702 :名無しの心子知らず:2010/08/11(水) 23:42:14 ID:zYT18L0m
>>700
いくらでも研究に協力するのにね・・・
うちの主治医は学会誌に、似た症例が出るたびに検体送ってくれるけど
中々当たらない…宝くじみたいな確率らしいから仕方ないけど

703 :名無しの心子知らず:2010/08/14(土) 00:01:59 ID:l2dwSe+l
700さん
恐縮ですが お子さんはおいくつで身長などどのような経過ですか?恐れ入りますがおねがいします


704 :700:2010/08/14(土) 16:25:36 ID:nxkGoKlA
>>703

今年10歳、現在の身長は約80cm、体重は約6kgです。
原因不明のIUGRで、出生時は約900gでした。

昨年まで経管栄養と経口摂取を併用していましたが、
今は経口のみで頑張っています。

数々の検査をしてきましたが、染色体にはこれといった異常は見つかっていません。
現代医学ではまだ解明されていない、何らかの遺伝子異常が原因であろうと。

705 :名無しの心子知らず:2010/08/17(火) 08:39:01 ID:EGTzEdTP
>700
あなたにその気があるのなら、番組に連絡すれば番組で紹介されていた病院とコンタクトとってくれるかも。
取材に協力すれば渡航費やら宿泊費なども負担してくれるかもね。
二人の遺伝子情報を比較することでどの遺伝子が原因か判明するかもしれませんね。

706 :700:2010/08/17(火) 19:52:37 ID:WqxUdLLA
>>705

>>700です。レスありがとう。
番組で紹介されていた研究者、及び所属研究機関などについて
教えてもらえるかも、と思い、日テレに連絡してみたけど、門前払いされちゃったw

ちょうど来月、色々調べてくれている遺伝子疾患専門医の診察予約が入っているので
「こんな番組をみたんですが…」って話をふってみようと思います。

それにしても、番組内でのVTRが終わったあとのスタジオの反応が
「うわ〜かわいそう〜」「この子に比べたら私達って幸せ〜」だったので、モニョる。

707 :名無しの心子知らず:2010/08/17(火) 22:40:50 ID:9rxjV6jV
病院経由ならひょっとしてTV局も聞いてくれるかもしれないよ。

708 :700:2010/08/17(火) 23:46:15 ID:WqxUdLLA
>>707
ありがとう。Dr.に聞いてみますね。

ところで皆さん、今年の夏は猛暑で親も子もつらいですね。
水分摂取の難しいお子さんは特に大変だけど、お父さんもお母さんも疲れを溜めないように
ご自愛くださいませ。

709 :名無しの心子知らず:2010/08/23(月) 16:23:16 ID:XZ/kg0Jp
保守

710 :名無しの心子知らず:2010/08/23(月) 16:51:32 ID:B0NXHfc0
難病系のって、取材対象じゃない問い合わせには冷たいよ。
お涙頂戴のネタにしか興味がないし、やらせも多い。
全国有数の病院に入院していた時、何度か半強制でその他大勢の取材対象になったけど
こちらが意図しない、思ってもみない内容に切り貼りされてた。
苦情をいっても「記者の主観です」でおしまい。
ドクターが自分の研究発表したくて取材を受ける側面もあるから
オメガネに叶わないと、対象患者でもスルー。
他の病院でテレビのことを話しても、学会的なライバルだったりしたらスルー。
それに、同じこと考える親達に何度も聞かれてうんざりしてるから、時にはキレられる。

まぁ、それでも食い下がっていくしか親にできることはないんだけど・・・
研究予算が軒並み削られているから、最近は検体提供を申し出ても中々受けてもらえない。
後は、自費で遺伝子解析するしかないけど、これも対象を絞ったことしかできないし
一回に数十万の持ち出しだから、相当確信がないと厳しい。


711 :名無しの心子知らず:2010/09/02(木) 23:32:19 ID:DkYV73eL
難病なくなれ!!難病が解明されて治るようになれ!!!

712 :名無しの心子知らず:2010/09/06(月) 12:47:28 ID:0EG9FenQ
難病なくなれー
難病の原因が見つかり、容易に治るようになれー

713 :名無しの心子知らず:2010/09/08(水) 06:52:12 ID:XHZX+7ax
三才半の息子。てんかんもちの重度障害児。
未だに昼夜のリズムがつかず夜に寝ない。
夜中1時から起きててまだ寝ない。
もうイヤだイヤだイヤだ。
全介助だってなんだって平気だけど、寝ないのがホントに辛い。 さっきビンタしてしまった。
私最低だ。もう死にたい。


714 :名無しの心子知らず:2010/09/08(水) 11:53:05 ID:WbkVlKPM
>>713
眠剤処方してもらってる?
もう服用させてて効かないとしたら
一時的に強いものに処方変えてもらうといいよ。



715 :713:2010/09/08(水) 13:18:01 ID:XHZX+7ax
>>714さんレスありがとうございます。
眠剤は主治医の方針で出して貰っていません。
主治医は基本的に子供に眠剤は必要ないという考えで、
日に当てる。
午前中は無理にでも起こす。
夜は暗く静かに。
これを根気よく続ければリズムは整う。と言います。

だけど、三年以上リズムは整わず、暗くしても何しても夜は寝ない。
午前中は耳元で太鼓叩いても、お風呂に入れても起きない。

週に二回だけでも夜に眠れるように薬を出してください、そうすれば私も頑張れるから…と
訴えても駄目。

睡眠障害に詳しい病院に一度行ってみたい。紹介状書いてもらえますか?
と主治医に聞くと明らかに不機嫌になり口も聞いてもらえない。

転院しようにも小児神経に強い病院は県内でここしかないからてんかんがある限り、
結局ここを勧められてしまう。
…もうイヤだ。逃げ出したい。


716 :名無しの心子知らず:2010/09/08(水) 15:06:46 ID:WbkVlKPM
>>715
あぁ…古臭い母親に聖母マリア的献身を求めるタイプなのね。
それは大変だね、おつかれさまです。

てんかんの型もあるから、一概に言えないけど、うちの場合。
複雑部分発作の重度心身障害児で、やはり睡眠リズム崩壊。
地元の小児神経科も眠剤否定派でした。
ただ、うちの場合は発作に対する薬剤調整にも疑問があったので
県外のてんかんセンターへ、主治医の紹介状なしで受診。
センターは、紹介状を書いてもらえない患者のセカンドも受けてくれます。

そこで、薬剤調整の疑問点を相談、検査してもらって
180度とまでいかないけど、かなりの変更を指示されて、この時点で地元切りました。
通院が大変なので、地元の小児科へ紹介状を書いてもらって
日常的なケアや処方は、そこに依頼して、大きな発作や年一回の検査のみセンター。
その際に、睡眠障害についても相談し、眠剤処方も一緒にお願いしました。
体質に合う薬を探すのに少し手間取ったし、完璧に効くわけでもないけど
夜間数時間まとめて眠ってくれるだけで、私の負担も軽減。

そうはいっても、家庭の事情で中々遠方への受診は厳しい場合もありますよね。
その場合、地域の小児科へ相談するのも一つの方法です。
あとは、効果のほどは微妙ですが、個人輸入でメラトニンを使ってみるのも一手。
うちのはスプレータイプを一カ月ほど使って、慣れてしまったので以後封印でしたけど
これは転院後の小児科医師の勧めもあって使いました。

開業医にも、最近は大きな専門病院から独立した方も全国にいらっしゃるので
ただの小児科だと思ったら、実は小児神経専門医ということもあります。
認定がなくても勉強している先生も多いですから
主治医は主治医としてとりあえず置いといて、出来る範囲で他へ相談してみてはいかがですか?
療育友の中には、成人主体の精神科へ行って処方受けてる家庭もありました。
とにかく、あなたが倒れないように、抜ける手は抜いて、気を少しでも楽にしてね。

717 :名無しの心子知らず:2010/09/08(水) 15:32:08 ID:RhGYZkml
>>715
お疲れ様。
寝られないって本当に辛いよね。
うちも、睡眠障害あり。
子も、何よりも親が倒れてしまうと眠剤処方してもらってます。
そばだったらうちの余っているトリクロを差し上げたいくらい。
あと、眠剤効かない時は自己判断だけど座薬使ってましたよ。>ダイアップやワコビ
もうひとつ、日中は寝てしまっているのなら薬の配分変えるとか。

なんとかなるといいね。
うちの子は学校に通ってだいぶ寝てくれるようになってきました。

718 :名無しの心子知らず:2010/09/09(木) 14:07:30 ID:1kFF/ybZ
明るくても暗くても寝ないものは寝ない、睡眠は一日数時間のみ。
って言うのなら睡眠薬を出してもらえるだろうけど
耳元で太鼓叩いても起きないくらい深く眠れるんなら
リズム整えてって言われちゃうのは無理もないと思うなぁ。

719 :名無しの心子知らず:2010/09/11(土) 14:26:47 ID:0Ax8w269
>>718
3年も整わないならどうにかしろって言われてももうどうにもならないよ。

薬つかって強制的にリズム作ってみるのとかためさせてくれてもいいのではと。
親が倒れないように週2でもって言っても許してくれないお医者は
シフトで変わりがいる病院なんかの看護師と勘違いしてるのではないかと。

>>715
その感じなら他にもよそで紹介状無しで見てもらってる人とかいそうな気が。
親の会とかないですか?
そこに連絡取ってみたら他の病院で眠剤だけ処方してもらってる人とかいるかも。


720 :715:2010/09/11(土) 23:59:22 ID:/7xTnJkF
715です。みなさんレスありがとうございます。
子供は相変わらず夜中に起きて騒いでいます。
機嫌が良くて一晩中騒いでる時もあるのですが、時々何をしても泣きやまない事が出てきて、
それがとても不思議でした。

1時間から2時間ほとんど泣いていて、あやしても、抱っこしても、何かを食べさせてもダメ。
一瞬泣き顔から素の顔に戻るのですが、また5分も立たずに泣くんです。
そして泣き疲れて眠ると発作が・・・・・。

もしかして、発作前の不快(恐怖?)から泣いてるの?と思い、翌日も泣き疲れて眠り、発作が出た直後にダイアップを入れたら
数分後に発作も落ち着きそのまま朝まで眠りました。
ダイアップは、以前に担当の先生に
「シリーズ発作の子には効かないよ」「多分薬が効くころには発作も治まってるから」と言われながらも、「お守り代わりとして持たせて下さい」と頼み込み、
3つだけ処方してもらいました。

でも、効いたような気がします・・・・。いつもより発作が治まる時間が早かったです。
翌日PTの先生に聞くと、「入所してる子で、痙攣前の不安(不快?)で夜に1時間泣き続けたら、ダイアップ入れる事もあるよ。あんまり泣かせると本人も辛いからね」
と言われたので、そういう使い方もあるんだなぁと一つ勉強になりました。

そして皆さんから色々アドバイスを貰い、自分なりに考えていて気がついた事があるのですが、
どうも私は子供の担当医と上手く意思疎通が出来ていないようです。
(長くなるので省きますが)
紹介状がなくても受診出来るてんかんセンターがあるのは知りませんでした。
一度連れて言ってみようかと思っています。
>>716さん、もし宜しければ>>716さんの行かれたセンターが、何地方にあるのか教えて頂けませんか?
宜しくお願いします。


721 :名無しの心子知らず:2010/09/12(日) 00:18:47 ID:dw5VE/aJ
>>720
てんかんセンター
で、ググレば、一番上に出てくる。
うちは主治医が開業したので、メインはそちらに切り替えてますけど。

722 :715:2010/09/12(日) 12:38:50 ID:IlyfcfF8
>>720さん ありがとうございます。すぐに分かりました!
今からじっくり見てみます。

723 :名無しの心子知らず:2010/09/12(日) 12:40:21 ID:IlyfcfF8
>>721さん でした。
自分にお礼してるし…すみません。

724 :名無しの心子知らず:2010/09/12(日) 22:21:26 ID:4A5L+bYf
うちのも、てんかん持ち重度障害児だけど
小学校に上がった頃から、生活リズムが出来てきました
私が専業ってのもあって、眠剤はまったく使わずにいて
>午前中は無理にでも起こす。
>夜は暗く静かに。
>これを根気よく続ければリズムは整う。と言います。
まさにこれをやってきたら勝手に夜に寝るようになりました
なにをやっても寝てしまう時は、焦らず母ちゃんも寝ちゃえばいいと思いますよ
今はとてもしんどいと思いますが、なるようになるもんです

725 :名無しの心子知らず:2010/09/13(月) 02:26:29 ID:raYrgiC3
その辺は人それぞれだよ。
開き直って寝ていられるならいいけど、叩きたくなるくらい疲労困憊なら薬に助けてもらうのも有り。
後は医者の見解の相違だけど、睡眠障害の子の中には、発作の影響で本人も辛い場合があるので
導入剤を併用して、リズムをつけて発作コントロールに繋げるやり方もある。


726 :名無しの心子知らず:2010/09/13(月) 05:49:20 ID:nio48XTW
715です。 やっぱり今日も起きてます。22時から泣いたり、騒いだりの繰り返しです。
今日も朝から療育センターがあるのに、また嫌みを言われそう…


727 :名無しの心子知らず:2010/09/13(月) 11:04:20 ID:1x3crz5r
>>726
乙。
嫌味が辛かったら、診察ない日なら、たまにはずる休みしちゃっていいよ。
他へ受診するにしても、まだ先だろうから、今の疲れを何とかしないとね。
午前中に熟睡しちゃうなら、一緒に熟睡しちゃえ〜


728 :名無しの心子知らず:2010/09/13(月) 12:37:59 ID:x9wld3DJ
根気強く続ければリズムが付く子も確かにいるかもしれないけれど、
ダメな子もいると思うよ。

大きくなればそのうち、リズムが整うかもしれない。
そしたら、薬の使用を控えればいいんだと思うよ。
今、母親が倒れたら無理だと思ったら元も子もないと思うよ。

>>715
主治医はお子さんの24時間の様子を見たことはあるかな?
というのはうちの子も緊張が強くて大変だったんだよね。
診察の度に主治医に訴えていたんだけど、
肺炎で入院して24時間様子を実際に見てもらえたら、
”緊張の強さが半端ない(呆”っていまさらな事を言われたよ。
医師も診察と親からの訴えだけじゃわからない部分が多いんだよね。

729 :名無しの心子知らず:2010/09/13(月) 13:30:29 ID:49HfPiHZ
リズムが付くにしろ付かないにしろ、
3歳頃辺りから母が限界になってくるんだよね、色々
うちも、そのくらいの頃にセンターで色々言われて、
ちょっと遠いけどセンター変えてみたら
同じような子が結構いて、不謹慎かもだけど救われたよ
健常児ではないんだから、子のペースでやってくしかないよね

730 :名無しの心子知らず:2010/09/13(月) 23:17:26 ID:Odmy2xoX
そういえばそうだった。

うちはてんかんじゃないけど先天性の病気&障害だから
3歳頃ってなんとなく見通しもついてくる(もしくはつかない事がわかってくる)し
頑張ればどうにかなるかも、奇跡ってあるかもって必死に頑張ってきた気持がぷっつり切れたりする。
体重も重たくなってくるしいつまで頑張ればいいのかって思っちゃうんだよね。

つらくなったらホント以上に大げさに先生に訴えってみるなり
セカンドとってみるなりしてみるのがいいと思う。
正直言って治療してどうにかなるんなら瞬発の気力で頑張れるけど
だらだらしてても細く長く続けていける方が大事なんだからさ。

731 :名無しの心子知らず:2010/09/16(木) 17:45:14 ID:e2ZdIs5B
完全にチラ裏&愚痴の書き捨てでごめん。

今日だと思ってPT受けに行ったら、予約入れてたの昨日だった…orz
完全に日付を勘違いしてて、先生に迷惑かけてしまった。
謝り倒しての帰路、情けなくて涙が止まらなかったよ。はぁ…次行きにくいなぁ…。

732 :名無しの心子知らず:2010/09/16(木) 17:58:21 ID:/ds0MCse
よくあることだから、向こうは気にしてないよ。
母達はみんな疲れてるって理解してくれてるから
次は気をつけよう〜で、頑張ろう〜

733 :名無しの心子知らず:2010/09/16(木) 18:12:18 ID:e2ZdIs5B
>>732
ありがとう。
リビングに貼ってあるカレンダーに、手帳を見ながら予定を書きうつす際
一日ずれて書き込んでしまってた…。
だいたいいつも、すぐに目につくカレンダーのほうを見て行動してるからorz
もっと気をつけなきゃ・・・。

励ましありがとうね。

734 :名無しの心子知らず:2010/09/26(日) 19:13:21 ID:y3Wq9aEW
反回神経麻痺を治せる先生っていますかねぇ
神経だから無理かな・・・

735 :名無しの心子知らず:2010/09/27(月) 01:01:07 ID:Pm/Hqf5c
いたらすごいよねー

736 :名無しの心子知らず:2010/10/12(火) 13:22:47 ID:L66ESpoN
体幹の発達が超遅く、四才なのにまだグニャグニャな我が子。手足は細いけれど力はそれなりにある。
将来的には歩けると言われているが、あまりにのんびり過ぎて心配だ。

737 :名無しの心子知らず:2010/10/12(火) 23:36:38 ID:0K4na9cY
今はどの程度のことが出来るのですか?

お座りは保てますか?

また精神発達は正常ですか?

うちは3歳
寝返り程度
体幹はクタクタですが、四肢はまぁまぁ活発です。
知的は大幅に遅れてます。
医者には特に言われてませんが、
リハの先生や行く予定の支援学校の先生からは
「頑張れば歩けるから」とおだててくれる。

そりゃ可能性は無限といえど
結構な専門分野の方に言われると遠くない目標に思えてしまう。

でも何処かで諦めないと、自分がパンクしそうだし

無理やん・・と思いつつ、19で歩行可能になった子の話を聞くと期待を持ってしまうし。



738 :名無しの心子知らず:2010/10/13(水) 22:59:16 ID:lebCqdtU
いっそのこと死んでくれたら…
って思うことある…?

739 :名無しの心子知らず:2010/10/14(木) 01:10:37 ID:skrogmsW
すみません質問なんですが、座薬が体質的に合わないお子さんっていますか?

わが子が染色体異常+ウエスト症候群なのですが、(4歳です)
痙攣用にダイアップとエスクレ座薬を処方してもらっています。
ですが100%の確率で即排便してしまいます。
痙攣中や、痙攣前の不機嫌(2時間以上泣き叫ぶ等)時に使っているのですが
サイズや角度、タイミング(排便後)、ゼリーを使う等試しても、
3分と持ちません。
まるで腸内に入った異物を敏感に感じ取って、急いで排出してる感じなのです。
座薬を入れた後、出てこないようにオムツやティッシュなどで肛門を抑えていると
顔を真っ赤にして、排便出来るまで10分以上力んでいます。(ものすごい力で10分以上も力んでる姿を見ると、
可哀そうになって一度排便させた後、また新しい座薬を入れればいいか・・・と私が諦めてしまう)
リハの先生に相談してみると、
「腸が極端に過敏な子は、そういう子もいるらしい。そういう子は座薬は何度入れても無理だと思う」と言われました。
かかりつけ医に聞くと
「そんな子聞いたことないけどな〜。まあ大きい痙攣が出たら、救急車呼んで」と一言。

うちの子みたいに、何度座薬をチャレンジしても即排便してしまうお子さんっていますか?
痙攣中や、痙攣前に辛そうな子供を目の前にして、全然座薬が使えない事に、とても焦っています。
どなたかアドバイスお願いいたします。

740 :名無しの心子知らず:2010/10/14(木) 09:01:04 ID:czOHmIQl
素人考えで申し訳ないです。

うちの子も座薬で排便を催すようです。
こんなもんだと思ってました…テヘ
出たら座薬を探して再挿肛してました。

ただ、うちは解熱の為であり、発作止めだと焦りますよね。

うちもテンカン気質なので今後の為にも聞いておきたいです

座薬は冷蔵庫から出したばかりですか?
冷たいと刺激になりやすいと思います。
かといって必要な時は急なのでしょうか?

お役に立てずごめんなさい


741 :名無しの心子知らず:2010/10/16(土) 02:10:22 ID:6kNCi+cB
こーゆう態度がデカイ難病者は早くいってほしいと願う。
http://ameblo.jp/o-0809-sakura/



742 :名無しの心子知らず:2010/10/16(土) 13:16:22 ID:MDVshilL
知り合いの0歳女児。
生まれてすぐ食道の障害が見つかって、母乳は1滴も飲めず
その後の処置でなんとかミルクを少量飲めるようになった。
生後1ヶ月半で、30分かけて30ccを飲む程度だとか。
食道の手術をするかどうか、かかりつけの大学病院で何度も話し合いをしている。
おそらく手術は何度か行われるということ。

こういう子って多いのかな?
↑のほうを見ていたら、もっと状態の悪そうな子がいたけれど、
この子のは治るのだろうか?

743 :名無しの心子知らず:2010/10/16(土) 14:27:31 ID:7rsQML05
>>742

「難病☆先天性の病気を持つ子の親」

744 :名無しの心子知らず:2010/10/16(土) 21:47:21 ID:sdv1BdeA
病名も挙げられない程度の知人の立場じゃ、いくらなんでもスレチ

745 :名無しの心子知らず:2010/10/18(月) 02:40:13 ID:VJ28qEwL
難病とは言えるか分かりませんが、脊柱側彎症の方おられますか?
私が中1で発覚してから苦労したので、子供に遺伝しないか心配しています。

746 :名無しの心子知らず:2010/10/18(月) 02:54:24 ID:VJ28qEwL
>>706
メールか手紙を出してみてはどうですか?
変な話、ネタになりそうと思ってもらえれば、連絡きますよ。
教えてほしいとだけ書くよりは、取材に協力できる旨も記載したほうがいいです。


747 :名無しの心子知らず:2010/10/25(月) 17:09:37 ID:GFDPGQIg
>>742
うちの子も先天性の食道障害があって、1歳まで経口摂取がまったく出来なかった。
拡張手術と平行しながら口腔リハビリを行った結果、2歳頃には一回200グラムくらい
ご飯が食べられるようになったよ。
と言っても、通常の形状はまだまだ無理でミキサー食だけど。
でも希望が全くないわけじゃないから、諦めないで貰いたいなぁと思います。

748 :名無しの心子知らず:2010/11/06(土) 00:47:49 ID:k7VZU6ph
下がってるのでage

来週は半年に1度の定期検診だ。
病院内に新しいレストランがオープンしたみたいなので少しwktk

749 :名無しの心子知らず:2010/11/06(土) 08:44:10 ID:PrRWxv0s
そういうのって、地味に楽しみだよね。
うちの子の通院先、レストランはあまり美味しくないんだけど
カレーだけは別、月一回のお楽しみになっているw


750 :名無しの心子知らず:2010/11/07(日) 23:04:41 ID:qg0lEFZq
>>747
スレ違いにも関わらず、レスありがとうございました。
すごく気になっていて、たまにここを覗いてました。

知り合い(男)はミルクを与えるために仕事を辞めてしまい、あれから会えません。
連絡がないけれど、静かに見守ろうと思います。

751 :名無しの心子知らず:2010/11/07(日) 23:28:27 ID:tOyP3nyt
>>745
骨格の遺伝はあるけど、苦労するほど歪むかどうかは
生育環境も大きく関わってくるし、定期的に観察していけば
適切な装具やリハビリで予防していくことも可能です。
良い、小児整形外科医師に出会えるといいですね。


752 :名無しの心子知らず:2010/11/09(火) 15:11:58 ID:qOk/DoZH
難病って、お腹に中にいる頃から判ってたのでしょうか?
こういう(病気の)可能性があるよ、と医師にあらかじめ伝えられていたり
逆に生まれて初めて気づいたのか。。。教えてください。

753 :名無しの心子知らず:2010/11/09(火) 16:40:39 ID:lZnkuESQ
わかるのもあれば、わからないのもある。

754 :名無しの心子知らず:2010/11/09(火) 19:17:08 ID:qOk/DoZH
>>753
レスd
具体的に、判るものはどのようなものがありますか?

755 :名無しの心子知らず:2010/11/09(火) 23:31:08 ID:lZnkuESQ
何が知りたいんだ?

見た目で分かるものなら、エコーで診断して、胎児治療から始めたりする。
心臓や二分脊椎、水頭症とか、重度の口唇口蓋裂、ダウン症も特徴があれば。
羊水検査で染色体の確認もできる。
特定した遺伝子について検査をすれば、遺伝子疾患をみつけることも可能だが
遺伝子系疾患は種類が多すぎて、全てを調べるのは無理。



756 :名無しの心子知らず:2010/11/09(火) 23:54:04 ID:LfQOWoXl
胎児で判明する疾患なんて、ほんの一握りだよ。
生まれてみて、何かおかしくて調べたら、日本で一人しかいない代謝異常とか言われたりする。
標準発達してると思ったら、いきなり倒れて、突然難病認定受ける子もいるし
事故の後遺症でテンカンや、高次脳機能障害で幼稚園児で認知症になったり
風邪から臓器不全になって透析必須だって、難病って言えなくもない。
生まれる前に分からなかったのかって言われるのは、凄い気分悪い。
好きで我が子に苦労させたい親なんかいないっての。


757 :名無しの心子知らず:2010/11/10(水) 00:36:11 ID:hTQkpu2k
生まれる前に分かる方がレアじゃないかな。
発達遅滞の大半は原因不明(特定不能の遺伝子異常もこのカテゴリ)だし。
うちも特定不能遺伝子異常。
妊娠中・出産も極めて順調、エコーでは何も見つからなかったけど、
生後いくつか奇形が見つかったし発達遅滞だよ。

758 :名無しの心子知らず:2010/11/10(水) 00:39:40 ID:cPXRpEDa
>>752
で、何が知りたいのさ?

759 :名無しの心子知らず:2010/11/10(水) 07:35:33 ID:bb2+TN41
子供を作るのは博打だよ
まあ7割くらいは健康に生まれてくるけど
健康に生まれただけであって健康に育つかどうかは誰にもわからない

760 :名無しの心子知らず:2010/11/10(水) 07:51:02 ID:Xo86dBbl
>>752
うちは妊娠中に十二指腸閉鎖が分かったけど、
それ以外の合併症は生まれるまで分からなかった。

胎児診断については↓に少し載ってるよ。
http://www.jikeisurgery.jp/diseasegroup/pedi-surg/10-fetal_newborn/index.html

761 :名無しの心子知らず:2010/11/10(水) 08:37:12 ID:zhYiIzHX
うちは妊婦検診(エコー)で神経芽腫を指摘された。
実際生まれてからの診断では胚細胞性腫瘍だったけど。
・・・難病ではないかも。

762 :名無しの心子知らず:2010/11/10(水) 19:50:29 ID:pqHgrJXe
うちは不整脈だけだったなあ、産まれる前に指摘されたの。
んで、産まれてみたら胎児性のもんでそっちは治っちゃって別口が・・・。
わかんないよね、ほんと。

763 :名無しの心子知らず:2010/11/10(水) 23:01:59 ID:Y3ALLr6j
>>757
> 生まれる前に分かる方がレアじゃないかな。
本当にそうだよね。

知り合いで1歳目前に代謝異常が分かった子がいる。
それまで普通に発達していたのにそれからはどんどん後退。

あと、小学校入学前後から多動が酷くて発達障害を疑っていたら、
実は神経系の難病だった。
発病してからは、どんどん悪くなって今じゃ注入して自分で動けなくなってる。

世の中にはわかる病気の方が少ないよね。

764 :名無しの心子知らず:2010/11/13(土) 23:04:04 ID:luRYY/k2
流れ切手ゴメス

難病と診断されたけど、医師の予言に反し
うちの子意外にもこんなに成長しちゃったわ
(歩行不可能と言われたけど今は走り散らかしてます等)
というお話があれば聞かせてください。



765 :名無しの心子知らず:2010/11/13(土) 23:44:11 ID:q+NOznW4
難病の診断って、基準が厳しいから
実は難病でも認定受けられなくて、医療費に苦労する家庭があったりする。
〜〜症候群って名のつくものは、発達の遅れや症状の出方の軽重が激しい。
予想外に発達ってことはないけど、予測される症状が軽くて済む例は稀じゃないよ。




766 :名無しの心子知らず:2010/11/14(日) 10:46:39 ID:bzqIiYnv
医師は見通しなどを親に告げる際、
どちらかというと重めの例を出す場合が多い気がする。
最初に軽く済むと思ったら考えてたより重くなった、というよりも
最悪の場合を考えていたのに軽く済んだという方が気持ちが収まるだろうしね。

767 :名無しの心子知らず:2010/11/14(日) 12:47:39 ID:XVrFvig4
ある難病かもと言われていたけど、ぜんぜん成長せず、ついに
決定的な発作を起こし、心配停止。
もっとひどい症状の別の難病でした。
いまはもうほとんど植物状態。こういうこともあります。脅しじゃなく。

768 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 05:51:29 ID:PKH3l/fk
みなさん高齢出産ですか?
私は20代ですが、こうなりました
自分では若いので大丈夫と思っていたのですが…

769 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 07:06:17 ID:wiaLH88j
若いからって大丈夫なんて事はまったくないんじゃない?
私だって20代で産んだけどそうだし、周りのお母さん達も別に特に高齢ばっかとかじゃないし。


770 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 10:39:27 ID:nBiCZ2W2
入院中に知り合った難病児親は、高齢の人の方が少なかったなー
高齢に多いとされてる染色体異常ですら、若い親の方が多い
以前、産んで現実に直面して「聞いてない!」って愕然とする若い親がいた

771 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 10:57:44 ID:Mp2GJA7u
高齢に多いってのは確立が高いで
若い人が多いってのは子供を産む人が多いから数が多い合ってるんじゃない?

772 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 11:07:41 ID:nBiCZ2W2
>>771
それもあるけど、親の年齢関係なく発症確率が高い遺伝性の病気もあるし
遺伝子の突然変異とか、難病の中では、高齢が原因とされてる病気は寧ろ少ないんだよね。
脳性まひや染色体異常の中には、実は遺伝子疾患だったのも結構な確率で含まれているって
主治医から聞いたことがある。


773 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 17:07:15 ID:iXC/RESH
北海道生まれの父親と、沖縄生まれの母親が、偶々同じ病気の保因者で子が発症って例を知ってる。
何で出会ってしまったんだろうって嘆いていたけど、結構こういう例が多いみたいで
遺伝子が赤い糸で、引き寄せるのかなって思った。

うちも病名がわかれば、もしかしたらそういう夫婦なのかもしれないけど、調べようがない。
難病研究の予算減らしてほしくないな…データが必要なら、いくらでも無償提供するから
何が原因なのかだけでも調べてほしい。

774 :名無しの心子知らず:2010/11/16(火) 10:23:10 ID:VHuz7Jgp
ああ・・・病名の分からない子っているんだね
ちょっと安心してしまったよ
不謹慎で申し訳ない

医師がそれらしい病名も言ってくれないから(分からないから仕方ないけど)
ただ不安な日々をすごしてきてもう三年だよ・・・
その間何度も死の淵彷徨ったりしたけれどどうにか持ちこたえてくれた
子供はすごくすごくゆっくりとだけれど成長(と呼んでいいのかな)はしてる
いつかは病名がハッキリする日がくるんだろうけれど
どういう心構えというか準備をするべきなのかそれすらもハッキリしない
親として出来ることをと思ってるんだけどね
私が焦りすぎなのかな
その日が来るのをただ待つのも申し訳ない気がしてさ

愚痴みたいになっちゃったね、ゴメン

775 :名無しの心子知らず:2010/11/16(火) 12:09:01 ID:I3JnfI9m
>>774
うちの子5歳だけど、まだ病名つかないよ。同じように生死の境を
さまよったり、大きな手術もした。なかなか成長できないのも同じ。
医師も人によってわからない人多いからね、いろんな医師に
出会えば、中には「この子はもしかしたら・・」と思いついて
検査にこぎつけられる場合もあります。

776 :名無しの心子知らず:2010/11/18(木) 02:09:08 ID:TZIpXpF+
>>773
同じ遺伝子変異の、遺伝性の保因者である父親と、突然変異での保因者である母親がたまたま出会って
子どもに発現した例もあるよ。

うちも診断名なし。
膨大な遺伝子異常の中で、名前のついてるものの方が少ないよね。
原因遺伝子が特定されているものはもっと少ない。

777 :名無しの心子知らず:2010/11/24(水) 23:15:13 ID:VZAhAW78
こんな板出来てました。

難病
http://hato.2ch.net/nanbyou/

778 :名無しの心子知らず:2010/11/27(土) 12:47:27 ID:NvKlqoPH
女子中学生、男子の身長をからかう→怒った男子に腰など殴られ後遺症→1億8600万円の損賠求め提訴 鹿児島地裁★3
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1290822903/


779 :名無しの成人:2010/12/02(木) 04:52:21 ID:96wHzgyy
親ではありませんが、、、私も病名わかりません。治療法も原因もわからないので病院に行っても意味が無いです。
私の場合は食事制限で症状を抑えられる事がわかったので(アレルギーではないです)、最近やっと普通に生活できるようになりました。
自分で治療法を調べたり試したり、苦痛を耐えたりで、精神的にはカナリ強靭になりました(笑)
ただ後悔しているのは治療に時間と体力を使ってしまい、学校に行けなかった事です。通信でも厳しかったです。
病気が治っても、社会で通用しない様では意味が無いので、睡眠時間を減らしてでも勉強させたほうが良いと思います。(厳しすぎると鬱になるかもしれませんが)
なにしろ病名が無いので、面接で闘病生活だったと言っても、あまり信じてもらえませんから、就職で困ります。

780 :名無しの心子知らず:2010/12/02(木) 21:09:15 ID:bnE+/Lzz
うちの子も病名ついてないよ。珍しい遺伝子の病気か染色体の何かの病気なことには間違いはないみたい。
でも意外に発達してるけど。
いつか病名わかったらわかったでショックなんだろうな。

781 :名無しの心子知らず:2010/12/02(木) 21:21:24 ID:bnE+/Lzz
↑意外に成長したわってのを書いてって上のほうに書いてありますね
では…
先天性のなんらかの病気であることに間違いないとのことで、歩けるかうか今後のことはわからない という状態でとにかくぼんやり反応の薄い子でしたが
二歳の今はヨチヨチ歩いていますし、
言葉も喋るし、こちらがいうこともわかってるようです。
そうは言っても障害児、と療育手帳の申請にいってテストしても、まだ実年齢の3/4は知能追いついてるから、
と取得できません。
こんな感じの子もいます…。
まあ先はわからないけど頑張ろう。


782 :名無しの心子知らず:2010/12/08(水) 22:35:50 ID:lPHobfdy
突然ですが、皆さん泊まりで旅行とかしてますか?

783 :名無しの心子知らず:2010/12/10(金) 01:30:48 ID:3JAcMtft
>>782してますよ〜・ だいたい和洋室の部屋に泊まることが多いです。
観光よりも、泊りがメインになることも多いですw
私的には泊り+一ヶ所観光出来れば満足です。
ちなみに4歳重症心身障害児の母です。

784 :名無しの心子知らず:2010/12/10(金) 22:36:23 ID:dOIqs9Wa
>>782
最初はトンデモナイって心境だったけど
遠方の親せきの不幸が重なって、行事等に嫌でも出かけなくてはいけなくなり…
やってみたら案外OK〜ってか、結構楽しいと気がつき、出るようになりました。

1〜3泊で、TDRとかも行ったけど、夢の国はうちの子には合わなかった。
子供が水族館好きと判明してからは、各地の水族館目当てで計画を立てて、旅行しています。
うちの場合は、新幹線で移動して、現地はタクシーかレンタカー。
ホテル〜水族館〜その地域に住む友人知人と会う か
名医の評判を聞いて、診察を受けにいくついでに、その土地の水族館へ行くケース。
観光地へガンガン出かけるって感じではないかな。


785 :名無しの心子知らず:2010/12/12(日) 16:20:46 ID:0cZsl/DW
旅行いいな〜 行きたいな〜
実は子供を連れて通園施設のお母さん達と旅行に行ってみたいんだけど、
「たまには子供と離れたい」
って意見が多いので
今のところ居酒屋でお酒飲んで→カラオケってパターンが多いです。
ちょっと残念です。

上のレスでタクシーを使われるって方がいましたが、お子さんは歩けますか?
うちはバギーがセダンのトランクに収まらないので自家用車ばっかりです。


786 :名無しの心子知らず:2010/12/12(日) 22:49:44 ID:LMddPcSv
>>785
療育関係は、年に一回親の会の親睦旅行があって
バスをチャーターして一泊で行く。
でも人数が制限されちゃうから、希望者全員は無理なので、行けても一年おきかな。
普段は、子供預けて飲み会カラオケコースになるよ。

タクシーは、あらかじめ予約をいれておくので、特に問題ない。
予約してない時は、駅のロータリーみたいな沢山客待ちしてるところへ行けば
乗車可能な運転手さんが手を挙げてくれるから、ついでにお迎え予約も入れちゃう。
セダンのトランクは、完全に閉められなくても、バンドで留めてくれる。
大人の車椅子は、そういう形で運ぶって言ってたし、運転手さんは慣れてた。
あと、予約必須で、絶対使えるわけじゃないんだけど、セダンじゃないタクシーもある。
前に某県で配車を頼んだら、デミオの福祉車両でバギーごと乗車できて感動。

うちは私が一人で旅行に連れて行くことが多いから、発作時の緊急事態に備えて
すぐにケアをするためには、公共交通機関フルになる。
ダンナが一緒なら、自家用車で行くし、その方が断然楽なんだけど
中々休みがとれないし、平日の方が周りに迷惑かけず楽しめるので、一人で頑張ってしまう。


787 :名無しの心子知らず:2010/12/13(月) 13:06:33 ID:lrMn9KoU
>>782
兄弟児がいるので年に1回は止まりで出かけてますよ。
近場は自家用車ですが飛行機も何度か乗っています。
酸素使用なので、旅行先のホテルに酸素親機を設置してもらったりしてます。
吸引器・酸素ボンベを持ちこむようになってから飛行機の事前手続きがめんどくさくなったなあ。
飛行会社は良くしてくれますが。

部屋はやはり和洋室の方が使い勝手がいいですね。
大きいお風呂がついている部屋に泊まった時はとてもリラックスできました。

ただ、段々オムツ替えの場所が辛くなってきているので、
多目的ベットのあるトイレがもっといろいろな所に増えてほしいなぁ。
その点、TDRは医務室使えたり色々と安心ですね。

788 :名無しの心子知らず:2010/12/25(土) 23:40:25 ID:ePJ6dNzm
メリークリスマス!
お子さんたちが楽しく過ごせていますように

789 :名無しの心子知らず:2010/12/25(土) 23:59:11 ID:+QkqQsKk
親兄弟や関係者が深刻になることはあっても当の本人は楽しくやってるんだよなだいたい

790 :名無しの心子知らず:2011/01/01(土) 17:10:22 ID:SlfsDJqL
>>615
母の実家一族は戦前まで、近親婚が多かった。
なまじ、田んぼ、畑、山、商店などを持っていたため、結婚相手の身元に
ケチをつけていたら、相手がいなくなり、親戚同士で、落ち着いていたようだ。
極端に学力が低い人や、若死が出たので、戦後は近親婚を避けていた。
その頃は、財産も無くなって、結婚相手の身元もうるさく言わなくなっていたし。
レスチ、長文失礼しました。

791 :名無しの心子知らず:2011/01/03(月) 13:36:18 ID:Ti27ygKF
>>642
>ガキ手当ての功績−猫とうだうだ
http://blogs.yahoo.co.jp/crystalrockdump/30684084.html
悪いブログじゃないから読んでみるといいよ

↑この人、私も子供手当ての検索で見つけて、まともなこと言ってるな、と思って
ロムしてたけど、段々とんでもない人だというのがわかってきた。
「子供手当てに使う予算があるなら、障害者の人に〜」なんて言ってるけど、
他の記事とか読んでたら、そんなこと思ってないのはあきらか。
たまたま障害者というフレーズがわかりやすいから使っただけで、彼女本人は
障害者なんて元々差別的にしか見ていない人だと思うよ。

子供のことが大嫌いでガキだと連呼して「いるだけで迷惑。迷惑料もらいたいくらい」と何度も書いてるけど、
自分は子供もいないし、働いてもないのに、将来を担う子供のために、ビタ一文余計に払うのは嫌って勝手すぎるでしょ。
子供一人産んで育てるのに、どれだけの苦労とお金がかかると思ってるのかしら?
自分はそれらを放棄して、他人が大変な思いをして産み育てた子供が支える社会に将来はお世話にならないといけないのによ?
自分はなにもしないで、そのくせ社会に対する文句だけは一人前。

世間には子供のいない女性もたくさんいるけど、社会で、人のためにバリバリ働いてる人は、
子供手当てには反対だけど、子供がいないのだから、余計に税金なりなにかの負担を負うのはかまわない、という考えを持っている。
この猫なんとかという女性は、まるで守銭奴みたいに金のことばかり言って、自分は なにもせず贅沢することを考えて、他人や社会が変わることばかり要求して
威張り腐ってる。なんなのよ?
こんな女性は社会から駆逐するべきだと思うわ。
社会の粗大込みよ。

792 :名無しの心子知らず:2011/01/03(月) 13:41:07 ID:Ti27ygKF
猫とうだうだから、Here go again にタイトル変えてるみたいね。
批判がわかってるから、非公開記事が多いのかしら?
こういう一見、正論ぽいことをいう人間に、多くの善人は騙されるのよ。
恥知らずほど強いものはないのよ。

793 :名無しの心子知らず:2011/01/04(火) 04:31:02 ID:/Kbdv7nY
なぜにネカマ口調

794 :名無しの心子知らず:2011/01/05(水) 16:24:42 ID:RO+YlNsE
はじめまして。
突然ですみません。

上の子は、繰り返しの手術が必要な病気です。
真ん中の子は、毎日注射が必要な病気です。
難病っていうわけではないけどどちらも治るのは難しいようで。

もうすぐまた手術です。
成功しますように。

795 :名無しの心子知らず:2011/01/05(水) 16:41:42 ID:23XrvjfV
>>794の子の手術が成功しますように。
そして医学の発達で難病が根治可能になりますように。

796 :名無しの心子知らず:2011/01/05(水) 16:58:11 ID:RO+YlNsE
>>795ありがとう。うれしいです。

昔から、手術や検査で入院するときに2ちゃんねるで時間つぶしたり
していたけど、最近はドコモの規制が多くて書き込みできないかも…
手術自体は難しいというわけでもないけど、完治しないのが残念です。
悪化しないでくれれば良しとしなければ!ですね。

きょうだいで、違う持病(偶然)って方もいますか?
リアルに相談する相手というか、仲間がいないもので…

797 :名無しの心子知らず:2011/01/17(月) 13:29:49 ID:3wONW9kC
出生前の胎児告知って残酷だなぁと思う。
最初は、赤ちゃん小さいね、様子見ようと言われ。
今度は心臓に異常があるから別の病院紹介するね、と言われ、調べたら
最重症の心疾患。左心低形成症候群、両大血管右室起始、僧房弁閉鎖、心房欠損。
それだけでもショックだったのに、何とか前向きに治療先、手術先を検討した矢先に
食道閉鎖、脳水腫、腎水腫の疑い。羊水過多、胎児発達遅滞の正式診断。
挙句の果てに、27週で羊水検査を進められ、先日18トリソミー確定した。
生まれても数分の命だから、病気の処置も、注射一本で死に至る可能性があるからしない方がいいって。
近年の医療は進歩してきているというけれど、告知って残酷。
今、30週。お腹の中で赤ちゃんは元気に動いている。気が狂いそう。
こんな経験されたお母さんいらっしゃいますか?
どうやって立ち直られましたか?

798 :名無しの心子知らず:2011/01/17(月) 15:22:42 ID:IRLSHGRi
確かに18トリソミーは短命な事が多いけど、
> 生まれても数分の命だから、病気の処置も、注射一本で死に至る可能性があるからしない方がいいって
これってどうかと思う。
1年以上生きているお子さんだっているし。
なんとか前向きに治療してもらえないのかな?

胎児診断っていうか、超音波診断は時には残酷な面があるはトドウイ。
この間NHKでもやっていたなぁ。
検診の時に軽い気持ちでエコー受けて、胎児の病気や障害がわかり、
心構えも出来てないうちにいきなり告知され親もパニック。
障害の可能性が高いと言われ堕胎しても心に傷が残る。と。

出生前診断のスレで少し話題になっていたかな。

799 :名無しの心子知らず:2011/01/17(月) 15:38:55 ID:ST27l2Qq
>>798
染色体異常は、同じ診断名でも合併症の軽重により症状は全く異なるので、
医師は現状から短命であると判断したのでは?
レスに書かれている症状を見る限り、治療不能といっていい程度に思えます。

>1年以上生きているお子さんだっているし。
無責任にこういうことを書くべきではありません。

800 :名無しの心子知らず:2011/01/17(月) 16:42:14 ID:OZvUz6J7
>797
どちらを選択しても親は悔むと思う。
だったら子供の幸せを選んであげたらいいんじゃない?
苦痛の少ない一生を選ぶか
もしかしたら一瞬かもしれないけど世界を見せるか。

どちらを選んでも子供は親を恨まないよ。


801 :名無しの心子知らず:2011/01/17(月) 19:14:17 ID:cNN7ayfU
心臓病スレにもきてた人だよね。
まずは体をいたわって、自分の存在や感情をやたらに否定しないようにね。

立ち直り方ということなんだけど、失恋と立ち直る工程は一緒だよ。
将来立ち直るために今するべきことも一緒。重みが違うだけ。
例えが軽いのがなんだけど、わかりやすいと思うから書いてみた。
現状で今すぐ立ち直れるのは、人生悟ってる人か頭のねじが数本飛んでる人くらい。
世間にあふれている私たちのような凡人には不可能なので諦めて下さい。
現実を否定しないところがスタート地点なんだけど、スタートから敷居高いし。

今することとして、誰かに話すことと泣くことを勧めてみる。
話すのが苦手なら日記でもいい。
本当は時間が1番の薬なんだけど、1番苦しい今は使えないものだから。
間違っても1人で抱え込まないように。重さは失恋の比じゃない。

802 :名無しの心子知らず:2011/01/18(火) 00:34:11 ID:SjJIMs2y
私はここを卒業した立場で、少し大きくなってからだけど・・・
告知を受け、その時を迎えるのは、すごく辛くて苦しくて悲しい
でも今は生きていた記憶が心の支えです
胎動でも寝顔でもなんでも、全てが支え
今のうちに痕跡を全て心に刻んでほしい

それから現実的な話
他のお母さんに勧められて、最初は考えたくなかったけど
覚悟が決まった頃から、どうせ・・・と思って何も用意しないより
何か用意したほうが、後悔がより少ないと思って
最期を迎えるまで一カ月、毎日着替えを持参していました
病院が用意してくれる服は、間に合わせでしかなかったから着せたくなかった
私達の子のために、私達が揃えた服を用意して、それを着せて退院しました

18トリソミーで発育遅延だと、市販品はブカブカかもしれない
小さめの産着は売っていないから、縫っておいたほうがいいよ


803 :797:2011/01/18(火) 09:54:24 ID:m0V0p/mV
レス有難う御座います。
今、お腹の中で赤ちゃんがあまりにも元気に動くものですから、医師が下した
診断が信じられないような、それでいて現実ではもう駄目なんだろうなという矛盾した
思考が繰り返し頭をよぎってどうしていいか分からない状態です。

>>801さん
心臓病のスレ、はい書き込みました。当時はまだ18の診断が下っておらず、医師も治療に
積極的な姿勢を見せてくれていたので少しでも病気の情報が知りたかったものですから。
しかうネットで調べると、嫌な現実を沢山知らされ、あのスレだけが唯一の希望だったです。
同じような病気をかかえ闘病されている方もいたので。

医師に何とかならないか、せめてお乳をあげることはできないかと問うても、だっこだけが精一杯だと
言われた時、諦めはついたはずなのですが…。
それからこちらのスレにたどり着き、前向きに闘っているお母さんや、悲しい結果を乗り越えた
お母さん達が一杯居るのを観て、随分励まされました。

皆、何かしら辛いことをかかえて頑張っているのだなぁ。と。
赤ちゃんはお腹の中では何の憂いもなく過ごせているという医師からの言葉だけが今の救いです。
生まれるまであと少しだけど、精一杯可愛がろうと思います。生まれる時のことは考えたくないけれど
>>802さんが仰るように現実的なことにも目を向け、ゆっくりと考えていこうと思います。
私は不器用ですから手縫いの産着は難しいけれど、美しいベビードレスを用意しようかと思います。
待望の女の子でしたから、目一杯可愛いドレスを用意しようと思います。

このスレの皆さんの赤ちゃんすべてが、少しでも幸せでありますように。
有難う御座いました。

804 :名無しの心子知らず:2011/01/23(日) 14:46:17 ID:W72vtCnu
>>803
ベビケンでぐぐってみて。もう見てるかもしれないけど。
産前の告知の状況から詳しく書いてあったと思う。
どれだけ小さくても弱くても、赤ちゃんには人の心を揺さぶる力があるんだよ。
どうか悔いのありませんように。

805 :名無しの心子知らず:2011/01/30(日) 21:45:54 ID:jxah38bW
脳の手術は手術失敗とかないですか?された方のお話お伺いしたいのですが。
すみません、手術を考えてますが、怖くてふみきれません
脳の手術自体はめずらしくはないですか?どなたかおねがいします

806 :名無しの心子知らず:2011/01/30(日) 21:54:52 ID:KYXEJgoQ
そりゃ大学病院の小児科へ行けばちっとも珍しくないだろうけど、
失敗があるかとか何とかいわれると、脳の手術の難易度もいろいろだから…
もうちょっと具体的に病状がわからないと、経験者も答えにくいかも。

807 :名無しの心子知らず:2011/01/30(日) 22:00:31 ID:kmRIs03a
失敗された人の話を聞きたいのか
成功した人の話を聞きたいのか
そもそも何の疾患についてなのか・・・わからん

あ、成功しても失敗ってこともあるよね
脳腫瘍摘出に成功したけど、高次脳機能障害で大変なことになったり
感染症が重症化したり、脳炎起こして別の病気になったり
まぁいろいろ

808 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 01:02:08 ID:4TyG/Vsz
すみません、前にかいたのですが、キアリー奇形です。
同じ方や他にも脳の手術された方おられますでしょうか

809 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 03:17:13 ID:YU3iUVT4
>>585の人かな…やたら恐れ入ってる人
色んな人が手術についてレスしてくれてたけど、まだ足りないの?

手術が不安なのはわかるけど、ここで体験談聞くよりは主治医の先生に納得いくまで聞いた方がいいと思う
先生を信頼できなきゃどんな手術もできないし
麻酔が心配なら麻酔科の先生にも話する場をつくってもらえばいい

810 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 07:58:57 ID:4TyG/Vsz
ありがとうございます。手術してよくなると信じたいのですが、自分は物事を悪く考えてしまう性格で
失敗して寝たきりになったらどうしよう
とか、手術しても悪化したらとか
考えてしまいます。

811 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 12:49:06 ID:IX+Cbpn0
>>810
ここには、その寝たきりの子を抱えてる親もいるわけで
>>809さんの仰る通り、ここであなたが望む答えは得られないと思う

812 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 13:11:31 ID:viI3Wm3B
こどもが入院中、同室のお母さんがすっごく心配性な人で
医師や看護師の一挙手一投足を気にしまくり、愚痴りまくり…。
こどもの付き添い以上に疲れさせられたのを思い出した。

813 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 15:28:21 ID:Ae3EBm7V
>>810
うちの子は遺伝子疾患+難治てんかんなので比較にならないけど…
発作を抑えることが難しく、発達遅滞に怯えながら入退院繰り返しています
脳外科手術ができればいいのだけれど、てんかんの焦点が特定できないので手術適応外
ずっと対症療法しかしてあげられないので、手術が出来るってこと自体が少し羨ましいです

手術にリスクは付き物だし、100%成功するなんてお医者様は言ってくれないだろうけど、
不安なことは全部聞いて、子供さんにとって一番いいと思う治療を選択してあげてください

あとちょっと思ったのですが…
お母さんがそんなに不安がっていたら、子供さんにも伝わってしまわないかなと
もし手術に踏み切るならどっしりとかまえて安心させてあげてくださいね

814 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 16:11:36 ID:g98SEQjj
うちの子も悪性腫瘍で手術したけど、まだ「取れる場所」でよかったね、取れない腫瘍もあるからね
と言われた。場所は違えど手術できるだけでもありがたい事なんだよね。

815 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 21:45:07 ID:SI6S3aBN
キアリの人、慈恵は受診したの?


816 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 22:56:47 ID:4TyG/Vsz
お礼が遅くなりすみません、
慈恵はこれから行く予定ですが上記載の方なにか情報ございますか?


817 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 23:41:22 ID:IX+Cbpn0
前も慈恵でセカンドとってみればってレスあったよね〜
ここは素人の集まりだし、進展ないのならとりあえず専門家の意見を仰ぐべきではないかな。
怖い怖いじゃ、何も変わらないんだし
手術しないって決めれば、それなりに腹も据わると思うけどね。

一体何が聞きたいの?
手術成功しました〜あなたも大丈夫!ってレスがくれば満足?
うちの子は寝たきりで手術不可で、見守るしかできないよ。
頭痛がひどくなったりしているのなら、行動するしかないんだし
ハッキリ言うと、寝たきりになるのが怖いとか、すごく不愉快。

818 :名無しの心子知らず:2011/01/31(月) 23:46:53 ID:Vy0U/naF
>>816
( ゚д゚) …

じゃあ慈恵で聞けばいいじゃん
ここまでひどい情報クレクレは見たことないわ
>>42もこの人?
一年近くも「情報ください!手術不安です!」ってやってんのかな
子供がかわいそうだ

819 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 00:06:01 ID:MHF7n04e
>>816さんはここより闘病スレのほうが良いんじゃないかな。

そう言えば先天性心疾患系の会報も
「無事普通の小学校に元気で通っています」「就活成功しました」なんて
勝ち組ばかり書いてあって全然役に立たなかったな。
実際は悲しい話しが多いのに。

820 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 00:57:57 ID:OYhyR/Jj
闘病スレは、手術を受けたばかりとか、手術不能もあるから
あそこで手術怖い怖いってやらかしたら…荒れるというか、荒むと思う。

>>805 の質問にこたえるとしたら
脳の手術なんて、日本全国どこでもやってる。
珍しくもなんともない。
手術を受けたくて全国各地を飛び回る親子だっている。



821 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 01:04:11 ID:GZH2dd+a
2ちゃんより小町や知恵袋のほうがいいんじゃないかな

822 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 07:31:07 ID:nA3GlUBx
〉脳の手術なんて、日本全国どこでもやってる。珍しくもなんともない。手術を受けたくて全国各地を飛び回る親子だっている


詳しく教えて
うちも一緒

823 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 12:48:52 ID:ZxEyYvvH
手術が怖いっていう気持ちもわからなくもないけどね。
大きい病院とか掛っていると病棟に一人や二人は手術後予後が良くなくて入院きり。なんて子を見るし。

まあ、親がふっ切らないうちは手術しない方がいいと思うよ。
何かあった時に、ものすごく後悔すると思うし。
何かあっても手術を決めたことを後悔しないってぐらいの覚悟を決めてからの方がいいと思うよ。

と言っても、時間的にお子さんの病状が許せば、だが。

824 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 15:05:50 ID:OYhyR/Jj
>>822
意味がわからない。脳外科は全国にある。
脳外科に限らないけど、得意分野の名医がいれば
そこで手術受けさせたいっていう一般論だよ。


825 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 16:18:09 ID:nA3GlUBx
手術後予後がわるくて寝たきりに
とは手術前は元気だったのですか?詳しく教えてください

手術失敗で寝たきりなの?脳の手術ですか?

826 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 16:54:09 ID:OYhyR/Jj
>>825
キアリの人?
うちのは手術ができなくて、寝たきり。
脳を半分とれば発達できるかもしれないって言われて
執刀可能な医者を探しているけど、今のところ日本じゃ無理って診断。


827 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 17:25:06 ID:BLB7uTGj
クレクレうざい。
具体的な内容じゃなきゃスルー推奨。


828 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 18:23:32 ID:GZH2dd+a
>>822は自演のつもりだったのかな
同じIDでクレクレしてて不覚にもワロタ


829 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 20:18:13 ID:6pH41Dhv
荒らし相手にみんなヤサシイナー。

830 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 20:29:10 ID:RyEEYyYT
下手にアドバイスして結果が違った場合、逆恨みされそうで怖いよ。
ネットの情報に振り回されそうな危うさもあるし。

831 :名無しの心子知らず:2011/02/02(水) 10:34:46 ID:veYMNB1l
826なんの症状?

832 :名無しの心子知らず:2011/02/02(水) 12:01:35 ID:9t5zjrVN
>>831はキアリの人

833 :名無しの心子知らず:2011/02/02(水) 16:00:30 ID:d0GTVmNY
>>825
脳の手術ではない。
詳細は言ってもわからないだろうから書かない。
リスクとして想定される範囲の事が術後起こった。

834 :名無しの心子知らず:2011/02/02(水) 18:01:57 ID:hjTM+raO
詳細っていえば、身内に説明するのって面倒じゃない?
うちは対処療法しかないんだけど、義兄が手術したら治るんじゃないかとか
東京の医者に見せれば治療法があるんじゃないかとか、善意の提案がキツイ。

田舎の何にもないような地域だけど、地元病院の主治医はその道の権威で
この土地に住んでてラッキーって、東京の人にも言われるって話しても納得しない。
お金の問題なら自分(義兄)も援助するとか、有り難すぎて泣けるくらいいい人だけど
まさか海外で自由診療したいなんて言えないしな〜



835 :名無しの心子知らず:2011/02/02(水) 22:50:52 ID:Zbe1NR+W
田舎の人らしく、「東京にはなんでも優れたものが揃ってる!!!」って
信じてるんだろうね…親はとっくに調べたあとなのにね。


836 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 09:54:04 ID:vk4qOkXT
一昨日、NHKのクローズアップ現代でやっていた、
小児がん、新たなリスク
http://cgi4.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail.cgi?content_id=2994
見た人いますか?

抗がん剤治療などによる晩期合併症について取り上げていました。
うちの子は、小児がんではないのだけれど、
いろいろと考えてしまいました。

837 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 11:39:51 ID:HRf7jXbg
>>833さん、想定外の事とはなんですか?心中お察しします。

838 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 12:18:38 ID:nGPtgOoL
>>837日本語読めないのかキアリ母

839 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 13:34:34 ID:YqEDe6as
>>837
「リスクとして想定される範囲のこと」と書いてあるじゃまいか
質問する前に、ちょっとは落ち着いてレスを読みなさいよ

840 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 14:05:17 ID:vk4qOkXT
>>837はキアリ母じゃないんじゃないの?
1歳にも満たない小さい子がいるみたいだし。
キアリの下に乳児かもしれんが。
他スレでも空気読まずに質問レスばっかだけどね。

841 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 15:13:10 ID:YqEDe6as
>>840
どのスレ?kwsk

842 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 15:19:32 ID:vk4qOkXT
>>841
母乳スレとか。

843 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 15:20:07 ID:+Kxog1h8
キアリの人に便乗した質問厨か〜
知ってることはお互い話して情報交換したいが、教えてクレクレが涌くのはうんざりだね。

844 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 15:47:04 ID:YqEDe6as
>>842
ありがとう。うちの子胃ろうなもんで、母乳スレに初めて行ったw
質問に答えてもらいながら、そのお礼は一切言わず
こっちでも「教えてクレクレ」してたんだね…。
>>837、あんなに丁寧に答えてくれたあっちの790にお礼くらい伝えなよ

845 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 15:52:55 ID:nGPtgOoL
>>837のIDも母乳スレであの調子で質問してるし、赤の月齢もキアリ母の書き込みと一致するから、たぶん本人じゃないかな
キアリ奇形の子は以前書き込みで四歳ってあったから、下の子の妊娠・出産と上の子の病状悪化が重なってしまったのかなと思った

大変なんだろうけど…もうクレクレは勘弁


846 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 15:59:12 ID:YqEDe6as
興味湧いてID検索したら、育児板だけでも4つのスレに書き込みして、
そのうち3つに「教えてクレクレ」で、残りひとつはエロサイトの宣伝ってどういう事?
http://hissi.org/read.php/baby/20110203/SFJmN2pYYmc.html

847 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 16:33:12 ID:E1MtZEMT
>>835
そうなんだよ〜年が離れてるから、義兄というより義父って年齢なのもあって
田舎のじいちゃんの発想「東京はすごい!」から抜けないんだよね。
可愛がってくれて心配してくれるのは有り難いんだけど…


848 :名無しの心子知らず:2011/02/03(木) 21:42:32 ID:/HhsfR7W
わかるよー、心配してくれてる気持ちや可愛がってくれてるのはありがたい。
それは本心なんだけど、親は調べつくした上で諦めたり、仕方なくしぶしぶ現状に納得してるようなことまで
「なんとかなるんじゃないか」と来られるのはキツイ。精神衛生上良くない。

「どう仕様も無い」状況説明を繰り返すことに疲れた今、心配も愛情もいらないから
口も手も出さないで欲しい、と義理親に対して思う時がある薄情な自分にorQ

849 :名無しの心子知らず:2011/02/05(土) 18:26:03 ID:2o0rJKty
スレチな質問お許し下さい。

お腹の中にいるとき異常に胎動が弱かったとかなかったですか?

850 :名無しの心子知らず:2011/02/05(土) 19:20:10 ID:SoIM4FeN
>>849
19週の時に「あれ?胎動が弱い、かな?」と思って受診し
その後の検査で子どもの病気が見つかったよ
あの時無視してたら早産していただろうから
受診して良かったと思ってる
胎動の管理は、胎児に対して母親ができる唯一で最大のものだから
異常を感じたら医師に相談するのが大切だよ。

851 :名無しの心子知らず:2011/02/05(土) 20:09:46 ID:2o0rJKty
>>850
ありがとうございます。
もう8ヶ月に入ってるのですが、急に弱くなったとかではなく、常にかなり弱いので心配してしまいます。

先生にも相談してるんですが、個人差と言われるし動いているなら大丈夫と言われるので気にしないしかないのですが…。

胎動と障害は関係ないと言われますがどうなのかなと…。

不快を与えたら申し訳ないです。

でも、どうだったか気になります…。

852 :名無しの心子知らず:2011/02/05(土) 23:10:06 ID:SoIM4FeN
どの障害だったら嫌なんですか?
それとも、どんな障害でも許容できないんですか?
8ヶ月だと妊娠を断念することはできないんだから
お腹の赤ちゃんを受け入れるしかないんじゃない?
先生が何でもないといっているのに、
もし障害児だったら…、と心配してるんだったとしたら
その質問はスレ違いです。

853 :名無しの心子知らず:2011/02/05(土) 23:28:59 ID:2o0rJKty
不愉快にさせて申し訳ありません。

漠然とした不安を覚え質問した限りです。

元々スレチというのも分かっております。

854 :名無しの心子知らず:2011/02/05(土) 23:36:29 ID:icqMtU5d
>>851
羊水検査スレにいる人だよね?
もう8ヶ月だし、検査とかもされているみたいだから、
それでも問題ないと言われているなら
今は元気に産んであげることだけを考えたほうが良いと思うけど

今障害の有無気にしてどうするの?
お腹の子がダウンだったら産まないの?
なんか子供が心配ってより、自分が障害児の母になりたくないだけに見えた
そりゃ誰だってなりたくはないけどさ…

855 :名無しの心子知らず:2011/02/06(日) 00:06:44 ID:9qVnU3pp
デブだと胎動感じにくいんだよね!

856 :名無しの心子知らず:2011/02/06(日) 10:58:27 ID:4X7IUgrA
障害児だったらヤダヤダ〜って、
ケンカ売ってるの?

857 :名無しの心子知らず:2011/02/06(日) 11:01:02 ID:p4lnzMls
もし本当に障害をもって産まれたらずっといろいろな想いを抱えて生きていかなきゃいけないのに。
せめて妊娠中ぐらい幸せにまったりとした気持ちでいた方がいいと思うよ。

858 :名無しの心子知らず:2011/02/06(日) 21:02:01 ID:RvP21v1D
> せめて妊娠中ぐらい幸せにまったりとした気持ちでいた方がいいと思うよ。

同意。うちは早い段階で異常がわかったから妊娠中もまったり幸せな気持ちだった時間は少なかった。
生まれてから数年は悲しむ暇もないくらいの生活だったし。
最近ようやく悲しんだり喜んだり出来るようになったかな

859 :名無しの心子知らず:2011/02/06(日) 21:28:12 ID:LRqkgtTY
>>853
ただの動くのマンドクセじゃないの?
そういう子もいるよ。

860 :名無しの心子知らず:2011/02/07(月) 00:05:01 ID:MoTTFpd4
不快にさせてスイマセンでした…

胎動が激しいのに障害があったという話を聞いたことがなかったので、つい聞いてしまいました。

861 :名無しの心子知らず:2011/02/07(月) 08:21:10 ID:rjKajKwA
胎動が激しくても、障害があるケースはありますよ。
ソースはうちの子。(染色体異常でした)
また、胎動が弱くても大丈夫なケースはいっぱいあります。
8ヶ月で、病院の先生から異常なしと診断されていたのであれば多分大丈夫なのでは?
ダウン症の疑いがないかと思っているようですが、大抵染色体異常には心疾患や、
赤ちゃんが小さめだったり、羊水が多かったり少なかったり、手足が短かったりと特徴が沢山出てくるから
その指摘がなければ、あまり心配することはないのでは?
まあ、100パーセント大丈夫とはいえないだろうけど。
私はお腹の中に居る時に宣告されたくちだから、医師から何も申告されてないのなら
まったりと妊娠ライフをおくることをお勧めします。
ママがそんなに不安がっているとお腹の赤ちゃんにもあまりよくないだろうから。
お体お大事に。

862 :名無しの心子知らず:2011/02/07(月) 13:48:23 ID:MoTTFpd4
ありがとうございます。

医師から何も言われなければ、大丈夫なんだと思っていましたが、ダウン症は産まれて初めて分かるケースが多い(産まれるまでは、ずっと順調と言われていた)と知り、急に不安になってしまった次第です。

本当に今更ですが…。

やはり、胎動が弱いからとは必ずしも結び付かないのですね。

863 :名無しの心子知らず:2011/02/07(月) 17:58:24 ID:mOOjxwC5
あまり考えずにまったりと妊娠生活を過ごして下され。

間違っても出産後に、大丈夫でした☆みたいな報告はしに来ない様に。
あと、悪気はないんだろうけど、スレ違いなうえにいろんなことが地雷踏んでいるから、
障害や病気関連のスレにはもう書き込まない方がいいよ。

864 :名無しの心子知らず:2011/02/07(月) 18:09:22 ID:XsNqEv6b
障害関連のスレはジンクスあるから、
確かに産む前からみない方がいいかもね。

スレ住人になったら来てくださいな。



865 :名無しの心子知らず:2011/02/07(月) 18:09:57 ID:lDNmEuKP
みんな優しいよね。
私なんか、ここまで来ると新手の嫌がらせか?って思っちゃう。

866 :名無しの心子知らず:2011/02/07(月) 23:22:13 ID:bQlVYA2l
>>836
でもさ、そういうマスコミって無責任だと思う。
がんで抗がん剤が必要な子たちに、じゃあ抗がん剤使うなってことか?
再発して命がなくなっても?
そういう、使わないリスクにも言及しないと、片手落ちだと思う。
副作用の無い完璧な薬なんて、まだ開発されてないんだから。
優先順位を考えて、何か我慢しなきゃないのが闘病の現実。

一頃話題になってた、血液製剤の件でも、確かにミドリ十字は犯罪を犯したし悪徳だが、
当時はそれ以外に全く治療方法が無かった。

つまり、あのとき彼らが血液製剤(詳しく知って)を使うことを拒否してたら、
その段階で寿命が尽きてとっくにもう亡くなってるんだよね、原告の方々。

つまり、裁判起こすほど元気に長生きできたのはあの製剤のおかげなのも、紛れない事実。
その辺りを含めて報道してはじめてナンボ(参考になる)と思う。
マスコミは本当いいかげん。そうじゃなきゃ、素人をまどわすだけ。

867 :名無しの心子知らず:2011/02/08(火) 00:32:36 ID:u9iVwL83
>>866
だよね〜
私自身、子供の投薬治療が始まって
初めて副作用と共存する患者がいるって知った。
可哀想だけど、飲まなかったら生きていけない。
以前は、新薬認可が嬉しかったが、この頃は、また薬剤調整か…って疲れる。
子供はもっと辛い思いをしてるから、態度には出せないが。


868 :名無しの心子知らず:2011/02/08(火) 04:30:59 ID:zBGUg9eB
>>866
横からすみませんが、血液製剤の話について一言。
非加熱製剤が出る以前にもクリオ製剤という有効で安全な製剤はありました。
アメリカで非加熱は危険だ、という話が出て、アメリカで大量に余った非加熱製剤を
日本政府とミドリ十字が安く買い取って、定期輸注を強力に勧めて患者にどんどん使わせたために
感染してなくなる方がたくさんいました。
「クリオ製剤を使わせて」と頼んでも「非加熱は絶対安全です!」と(危険を知りながら)非加熱を使わせた医師も多かったです。
軽症であっても予防のためにと勧められて定期輸注で非加熱製剤を使い
HIVに感染した方も少なくないです。
本題からずれて申し訳ありませんが、あまりに悲しい誤解だったので…。

869 :名無しの心子知らず:2011/02/08(火) 17:14:09 ID:Ju/1L+EQ
>>797さん、まだ見てるかな?

18トリソミーで頑張っているお子さんの記事を見ました。
ttp://www.asahi.com/special/hug/TKY201102080249.html
 >「生まれても積極的な延命治療はしない」。転院先の大病院で医師から真っ先に言われた言葉はそれだった。「何で助けてもらえないの」と混乱が増した。
とのことですがお子さんは10歳の誕生日を迎えられたそうです。

870 :名無しの心子知らず:2011/02/08(火) 17:39:55 ID:lzElLVRI
>>869
その情報が何になる?

871 :名無しの心子知らず:2011/02/09(水) 14:33:43 ID:DExku/OQ
里帰り出産をして生後1ヶ月で染色体異常が判明
心臓や脳や耳の聴こえが合併症としては説明はあった
でも退院1週間後にの診察で医師から
「あ、退院時説明し忘れてましたが白内障もあります」だって…
割り切れず旦那にメールしたら励まされて姑さんが
「孫ちゃんと(白内障が)お揃いだわ!」と言っていたと聞かされた。
改めて頑張る気力を貰った。近日中に自宅へ帰ります

872 :名無しの心子知らず:2011/02/09(水) 18:10:26 ID:38XRwSJC
>>871
出産おめでとう&お疲れ様。

うちも染色体だわ。
合併症、今後色々検査とかあって大変かもしれないけど適度に力を抜いて対応してね。

てか、医師ってとりあえず命に別条ない事って後回しにするからねえ。
白内障ってあっても場所次第で視力に大した影響ない場合もあるから余計に後だしになりがちなのか
うちも結構後から「白内障はどうでした?眼科行きましたか?」って言われて
「聞いてないですけど・・・」って感じだった。

視力はすぐにはイマイチわからんからってのもあるみたいだけど
こっちは後から出てくるとまた凹まなきゃいけないんだっちゅーのに、もう!って感じだよね。
とりあえず頑張りすぎずため込み過ぎず息抜きしながらお互いぼちぼちいこーね。

873 :名無しの心子知らず:2011/02/10(木) 01:49:08 ID:DMpf5hZK
うちの子もあれこれ調べたらミトコンドリア遺伝子1555A→G 変異だって。
ある種の良く使われる抗生物質が体内に入ったらアウトだって。
あまりに世の中に氾濫している抗生物質だから気を付けようがないよ。

874 :名無しの心子知らず:2011/02/13(日) 15:26:42 ID:5tzQUJfy
いっそのこと死んでだほうが…って思うことありますか

875 :名無しの心子知らず:2011/02/15(火) 21:13:28 ID:xZaGSw1j
妊娠中になんか言われた人はどんなこと言われたの

876 :名無しの心子知らず:2011/02/15(火) 23:23:39 ID:J5gEuGXF
なんでそんなことが聞きたいの?

877 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 01:19:11 ID:SXOWi4PB
興味本位です。つんけんする事ではないと思いますが

878 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 07:17:33 ID:GExTlO8W
876のどこがつんけんしているか分からんが、
例えつんけんしていたとしても、質問してる側の人間に言われたくねぇ。
お前の質問には、丁寧に答えなきゃいけないのかyo

879 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 07:34:15 ID:EarYVggL
>>877
ごめんね。別に嫌味を言っているつもりではなく、貴方が妊娠中で何か情報を求めているのか、
単なる興味本位なのか分からなかったものですから。
ちなみに私も妊娠中に告知され、つい先日もう助からないからという理由と重度の妊娠高血圧症で
31週での人口出産→死産となりました。
貴方が女性ならば、ましていずれ妊娠して出産を考えているのならば一例として後学の為に知りたいというのなら
お話しますが、正直聞いても不安がますばかりだし、あまりいい気持ちのする内容ではないですよ?
ここは、そういう経験をされているかたもいっぱいいるし、出産時のトラブルでお子様に障害がのこってしまったりと
そういう経験をされた方ばかりだから。
困っている方には全力で体験談や情報を提供してくれるとは思いますが、単なる冷やかしであるならば
そういう悪趣味なことはやめたほうがよろしいかと。

880 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 09:35:13 ID:SXOWi4PB
冷やかしのつもりではありません。
こちらが突っ掛かってしまって申し訳ありませんでした。
みなさまの詳しく聞きたいです。

881 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 10:09:02 ID:Zsexyzdw
>>880だから何でそれが聞きたいの?

882 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 10:43:27 ID:RtazqBTP
ここには、奇形マニアの変態もよくやってくるからねえ。
てか、
>>877お前もか!

883 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 11:04:23 ID:GExTlO8W
そういうネタの同人でも書こうとしているのかねぇ。

うちの息子は病弱で身体が小さい、肌も白人のようなピンクがかった白。
顔も女の子のようで、性格も大人しい。
幼稚園の男の子達は、そんな息子を女の子のように思っているらしく
まとわりついたり抱きしめたり。
で、それを見ている母の中には、鼻息荒く萌えているのがいるんだよね。
病弱な少年とそれを守る健康な男の子(自分の子)。
「○○の初恋の相手は、私さんの息子ちゃんよ。
ずっと守り続けるんだって」と言われても、答えに困るんだっての。

884 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 13:03:18 ID:hW2+qZZA
また勘違い妊婦さん?
それともただの冷やかしかクレクレか…
最近こんなのばっかだな

885 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 14:46:09 ID:SXOWi4PB
染色体って13,18,21トリだけじゃないんですね
他の染色体(難病?)は症状は重症から軽度まで様々なんですか?
外見もですか?

886 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 15:24:48 ID:hW2+qZZA
そのくらいは流石にググれよ
wikiで染色体異常の項目だけでも見ればわかるだろう

妊娠中のこと聞いてきたり染色体異常の外見を気にしたり
この前の胎動少ないから障害者かも…な妊婦じゃないの?
違うにしても、なんでそういったことを知りたいのかをまず説明すべき

887 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 16:53:17 ID:SXOWi4PB
うーん、理由ですか。
冷やかしのつもりでもないですし、ただどうなんだろうと思ったのです。
本当に冷やかしのつもりでもなく、バカにしているつもりでもないです。
教えてほしいのです。

888 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 16:55:15 ID:SXOWi4PB
>>883
回りに偏見もなく良い環境ですね。

889 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 17:34:32 ID:RtazqBTP
(AA略
ググレカス [ gugurecus ]
(西暦一世紀前半〜没年不明)

890 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 17:57:24 ID:x7Gp24BQ
>SXOWi4PB
自分で興味本位って書いてるじゃん。

興味本位の人になんか教えたくないね。


891 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 20:27:44 ID:37ndkP0r
スルー検定中

892 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 20:43:35 ID:ow+DxuUO
>>883
>それを見ている母の中には、鼻息荒く萌えているのがいるんだよね。
>病弱な少年とそれを守る健康な男の子(自分の子)。
>「○○の初恋の相手は、私さんの息子ちゃんよ。
>ずっと守り続けるんだって」と言われても、答えに困るんだっての。

逃げてー、逃げてー、超逃げてー。マジに危険だから。「同人」という単語を知っているのなら、
こういう母親の危険性はわかると思う。
中には想像を超えた犯罪行為レベルの事やらかす人も冗談抜きにいるから。

893 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 21:21:33 ID:GExTlO8W
>>892
この母のことを友人に話した際、あるまとめサイトを紹介され読んだことがあるから
一応危険性は分かってるつもり。
でも、あのパワーには正直負けてしまいますわ。
自分の子がどれだけうちの息子のことを気にかけてるかを嬉しそうに話されても、
こっちは反応に困るって。
実害がない以上、もう仲良くしないで下さい、とも言えないしね。

病児に対するドリームが入りすぎているんだと思う。
口にこそ出さないけど、うちの息子が何度も手術を繰り返しているっていうのも、
彼女的に萌えポイントらしい…。守りたくなるんだってさ。

894 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 21:35:19 ID:ow+DxuUO
>>893
乙。全力で息子さんを守ってあげて。体のことも加えて精神的なことも。一番いいのは完全シカト。これしかない。

895 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 21:38:38 ID:uHQQcBKm
>>893
ひょっとしてうちの息子と同じ先天性心疾患?
病児へのドリームが入った人には未だ会ったことがないな。
かつてはは白血病と共にお涙頂戴テレビの定番だったけど。
むしろ体が小さいことによる同級生からのいじめが心配。
でも病児に萌える人にも気を付けた方が良いのかな。
このスレ見るまでは病児に萌え〜という人がいる発想もなかったわ。

896 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 22:11:09 ID:GExTlO8W
>>894
ありがとう。
実生活では腐の話をママ友にできないからね。
この思いをうまく説明できなくて困ってたんだ。
なるべく関わりを持たないように、ダッシュで帰宅するよw

>>895
うちは消化器系なんだ。

心臓の手術後の傷跡って、結構大きいよね。
コルセットとかも付けるんでしょ?大変な治療だよね…。
うちは脇から背中にかけての大きな傷と、腹部に真一文字の傷。
入園の時に保護者会で息子の状況を説明したのが良くなかったのかなぁ。
着替えの時にお腹の傷を見てからは、更にドリーム入ったようです。
病気と闘うか弱い女の子のような男の子を守る自分の子、という状況が良いらしい。
ホント、理解不能ですw

健康な人ほど、闘病・手術という言葉に弱いんじゃないかな。
骨折の時のギブスや三角巾に憧れる小学生みたいだよ。

897 :895:2011/02/16(水) 22:24:37 ID:uHQQcBKm
>>896
早とちりしてごめんなさい。
うちの場合子供の病気については
保護者会等で説明した方が良いと医者からアドバイスを受けました。
でもこういう事案があるとちょっとこわいね。
さいわいと言うかみなさん普通に引いてたみたいだけど。
正直病児に萌え〜という人がいることにびっくりしました。

898 :名無しの心子知らず:2011/02/16(水) 22:49:58 ID:SXOWi4PB
なんでスルーされるか分からないです。
読んでたら、妊娠中に告知されたって書いてあったのをみてどんな事言われたのかなぁと思ったのですが…。

それと、世間的な差別は受けてないんですね。何よりです。

899 :名無しの心子知らず:2011/02/17(木) 16:12:48 ID:xgEjgoET
子供さんを保育園(幼稚園)へ通わせている方いらっしゃいますか?

てんかん持ちの10ヶ月の子を再来年度4月から保育園に入れたいと思っています
ちょっと気が早いですが、これから近くの保育園に相談してまわって
病気があっても受け入れてくれるところを探すつもりです
病気の子供さんを通わせていられる方は、どのように園を探し決定されたのか、
また見学や相談時に確認しておいた方がいいことなどもあれば教えていただきたいです

子供の状況なのですが…
・遺伝子疾患があるが現在は定期的な検査をするだけで様子見
・てんかんは一応抑えられているが、いつ再発してもおかしくない
・抗てんかん薬を服用している
・発達の退行や遅れがでるの可能性がある(今のところは月齢相当)
・治療の関係で予防接種を受けられず、今後も受けられる目処がたたない
といった感じです
投薬があったり予防接種できなかったりするので無理なのかもとも思っていますが…
同じような方おられたら、どのようにされているか教えていただきたいです
よろしくお願いします

900 :名無しの心子知らず:2011/02/17(木) 16:43:29 ID:P348TqqE
>>899
うちは食事の形状が普通食と違うので、保育園は断られた。
仕事をしたかったから保育園に入れたかったんだけどね。
まぁ、待機児童も多いそうだから仕方ないか、と諦めたけど。

その後は市の障害児デイサービス(母子通園)と民間のデイ(母子分離)利用。
入院生活が長かったから、同じ年頃の子どもたちとの団体生活に慣れさすためと
PTさんからの指導を受けるのが目的でした。
デイに通ったお陰で、規律とか我慢とか対人関係などを身につけてくれたと思う。

その後は市立の幼稚園。
うちの市は希望者を100%入園させてくれるので、断られることはなかったけど
本人にとって本当に良い選択だったのか少し悩んでいる。
デイで通った民間の施設には通園施設も併設されているから、
そっちの方に転園しようかな、と思い始めているんだ。
幼稚園には看護師さんがいないから何かと心配だけど、通園施設には看護師さんがいるし
形状の柔らかい給食も出してくれる(今はお弁当)。おまけにバス通園。
先生達は皆、病児・障害児との接し方になれているから、その点も安心できる。

>>899さんもまずは、デイサービスの利用から始めてみてはいかがですか?
先生やほかの母達から、色々な情報なども得ることができますよ。
市町村の障害福祉課で相談すれば、どんな施設があるか教えてくれると思います。

※予防接種ができないのは心配ですね…。
うちは全て済ませてあったけど、幼稚園で水疱瘡が流行ったときにはさすがに焦った。
こどもがたくさん集まるから仕方ないことなんだけどね…。

901 :名無しの心子知らず:2011/02/17(木) 16:55:34 ID:P348TqqE
追記

うちがデイに通っていたときに、てんかんの女の子も通っていた。
普通に楽しく学習できてたけど、寒暖の差が激しいときなどは大変そうだったな。
暖かい室内から寒い外に出たとき、ブルッと震えた瞬間に発作のスイッチが
入ってしまうことがままあった。
なのでその女の子は、デイの入っている建物のすぐ前に車を止めて
なるべく身体を冷やさないようにして通っていたよ。
幼稚園だと車での送迎が禁止の所があるので、例外的に認めてくれるか確認しておくと良いかも。
それと、保育園は散歩や園庭での外遊びが多いから、秋から冬にかけて注意しなきゃいけないかもね。

902 :名無しの心子知らず:2011/02/17(木) 18:42:57 ID:hq/Zuq4N
ここには重心の親ってあんまりいないのかな

903 :名無しの心子知らず:2011/02/17(木) 22:46:49 ID:m/g6JlC9
>>902
ノシ

なんというか、あんまり変化がなくて、書くことがないんだw
劇的に効果のある抗てんかん薬が開発されるとか
遺伝子治療が一般的になれば、何かあるのかもしれないけど
右往左往してたのは最初の一年くらいで
いい加減慣れてきたのかもしれない。

具合が悪い時はICUなので、闘病スレいくしね

904 :名無しの心子知らず:2011/02/18(金) 01:29:08 ID:elwhl3OC
>>899
うちの子もてんかん持ち。
薬で抑えられてるけど、看護師は乳児クラスに1人いるだけだからと断られたよ。
場所によって違うのかもしれないけど、発作を起こす可能性が高いと難しいかも。

905 :名無しの心子知らず:2011/02/18(金) 01:48:09 ID:olTqYF49
>>899
今のところ発作が出ていないなら、コントロールできているってことで入園可能だと思う。
発達面での遅れがなかったらの条件がつくけど。

うちの子が保育園幼稚園を目指した時に出された条件が
年少で身辺自立が出来ているってことだった。
食事介助・オムツは未満児まで。
発作については、出現してから考えましょう(転園してね)って感じ。

結局発達が停滞しちゃったので、未満児保育に週2回一年だけ通い、その後はデイ施設です。
>>900さんの内容とほぼ同様に、食事の形態、摂食指導、歯磨きなどきめ細かいし
通園バスを利用したら、幼稚園の延長保育並の時間託児可能だった。
仕事をしているお母さんも結構いました。

看護師さん常駐、診療所併設で医師常駐だから、すぐに駆け付けられなくても安心だった。
予防接種できない子も沢山いたから、感染症には皆さん神経質で
保育園時代より風邪をひかなくなったし、インフルエンザとも無縁。
保育時間内にリハビリや診察もあって、遅れている部分を伸ばす指導もあった。

就学についても、通園児まとめて教育委員会の人が来てくれるから
進路指導の職員交えて、普通校の支援級にしろ支援学校にしろ
年少の時から相談して、体験や見学をして決められた。


906 :899:2011/02/20(日) 00:32:03.30 ID:ZlRgGd56
>>900-901,>>904,>>905
デイサービスについてほとんど知識がなかったので勉強になりました
今度役所へ話を聞きに行く際にデイについても聞いてみようと思います

やはりてんかん持ちだと保育園入園は厳しそうですね…
ただ発作や発達遅滞がないと療育や障害児通園施設なども難しいので
がんばって受け入れてもらえる園を探してみます

詳しく教えていただいてありがとうございました!!

907 :名無しの心子知らず:2011/03/03(木) 15:28:40.86 ID:SmTYAqgl
ごめん、愚痴らせて。
小さな頃から心配ばかりさせる子で
持病がわかってからは大学病院に通って治療して
それとは別に言葉が遅いから教育相談所を回って、
結果は白だったけど周りよりはゆっくりだから、学校ではいじめられている。
運動はできないし、勉強もパッとしない。
優しい、人の痛みが解る子なんだけど、それだけが救いで
心配ばかりで心配ばかりしていて、
この子の親であることが時々すごく辛くて苦しくなる。
いつになったら安心して見守れるの。

908 :名無しの心子知らず:2011/03/06(日) 00:01:25.93 ID:hI9vOB+U
あろうことか、自分が入院・手術を受けることになってしまったorz

留守の間、いい子でいてくれますように。
パパからしっかりご飯を食べてくれますように。
デイサービスにいる間も寂しがりませんように。
朝昼晩、きっちりお薬飲んでくれますように。
周りの皆さま、ご迷惑をおかけします。どうぞどうぞ我が子を宜しくお願いします。


>>907
少し落ち着いたかな?
症状の重い軽いに関わらず、みんな少なからず同じ思いをかかえながら
一日一日を精一杯過ごしていますよ。
一緒に乗り越えていきましょうね。

909 :名無しの心子知らず:2011/03/06(日) 01:53:58.06 ID:VuL7vQuu
>>908
お子さんはきっと大丈夫、ママがいなくてもなんとかやっていけるよ!
手術頑張って!早く良くなってお子さんや家族を安心させてあげて。

910 :908:2011/03/06(日) 12:09:30.78 ID:o/mt46Ko
>>909
励まし有難う!
3〜4ヶ月後に子の手術を控えているので
それまでになんとか体力を回復させておかなければ…。

それでは、行って参ります!

911 :名無しの心子知らず:2011/03/06(日) 23:30:28.25 ID:JfuPA5zC
>>908

本来は私はこのスレの住人ではないのですが…
私も、子供が、2ヶ月〜1歳4ヶ月までの間に4回のべ1ヶ月入院し、内一回は手術しました。
本当不安ですよね。
お子さんのことも、ご自分のことも不安ですよね。
頑張ってくださいね。
デイサービスの方は、プロですから大丈夫ですよ。
お子さんもたぶんすぐなれます。
住人ではないので即消えますのでレス不要ですが、
どうかどうか元気に退院されますように。

912 :名無しの心子知らず:2011/03/13(日) 17:04:49.42 ID:NDDjQJ2k
下がってるのでage
みなさん地震大丈夫でしたか?
うちは関東だけど、そんなに酷くはなかった。

が、子供2人抱えて逃げる自信が全くないなと思いました…
上は4歳健常児、下は自立歩行なんとか出来るくらいの病児のもうすぐ2歳児。

マンションに住んでて、エレベーターが使えないとなると逃げられる自信がないorz


913 :名無しの心子知らず:2011/03/14(月) 02:05:36.27 ID:EtW30CH3
停電で困る方も多そうだよね。
とりあえず電池の充電は済ませた。
吸入だけだから、3時間くらいなら何とかなるけど
気切してる子のとこは大丈夫かな・・・

914 :名無しの心子知らず:2011/03/18(金) 07:32:28.40 ID:QaM5alNU
907さん、私は下の子供が発達が遅いけどまだ一歳。上は普通に産まれて何もなくきたけどずっと学校では問題児だしもう心配がつきない。友達関係なんか特に鬱になりそうだよ。下の子も学校いくようになったら怖いよ。気持ちすごくよく分かります。

915 :名無しの心子知らず:2011/03/22(火) 17:14:38.66 ID:l0oT/Y0K
スレタイ読んだ?

916 :名無しの心子知らず:2011/03/23(水) 09:28:38.01 ID:nT3HHeZj
>>913
とりあえずバッテリー4つと手動吸引器は用意してる。
意外と、携帯の待ち受けが明るくて停電時のお世話に役に立っている。

呼吸器の友達の家がグループ1。
一番停電回数が多く、もれなく全て停電中なのでとても大変そうだ。

917 :名無しの心子知らず:2011/03/25(金) 01:21:25.26 ID:g9fN6vGs
エンシュア・・・・・・・・

918 :名無しの心子知らず:2011/03/25(金) 11:39:02.33 ID:cauQLJKO
ど、どうした?

919 :名無しの心子知らず:2011/03/25(金) 15:41:11.34 ID:g9fN6vGs
>>918
入れ物工場が被災して、復旧見通し立たず…orz
3カ月の処方箋に対して、薬局の在庫全部くれたけど二週間分しかない。
その薬局で使ってるのは数人で、うち以外は1カ月分在庫あったらしいけど
代替品って、どれ使っても下痢するから、代わりなんてないのに。
他で在庫がないか聞いてもらってるところです。



920 :名無しの心子知らず:2011/03/25(金) 18:27:01.32 ID:cauQLJKO
>>919
ああ、そうだったんだ…それは大変だ…。
ラコールとかでは下痢しちゃうんだよね?
どこかで在庫が見つかればいいね。
ネット通販では探せないだろうか?自腹にはなってしまうけど。

921 :名無しの心子知らず:2011/03/25(金) 22:57:29.50 ID:g9fN6vGs
>>920
ありがと
ラコールはラコールで代替指定に入ったおかげで品薄。
それに、ラコールも増産できない状態なので
常用者優先だから、うちにまではとても無理そう。
5月いっぱい入荷が厳しいそうなので、切りつめても一か月分が足らない。
入院(したら確保できる)しちゃおうかな…と悪魔のささやきが。


922 :名無しの心子知らず:2011/03/31(木) 12:54:09.29 ID:tWm6BL4i
>>921
その後、どう?どこかで在庫が見つかっていればいいけど…。
うちはラコールだけど、次回の処方分ちゃんと確保出来るのか不安になってきたよ。

923 :名無しの心子知らず:2011/03/31(木) 17:18:25.63 ID:2opVDLhI
>>922
不安にさせてごめんね。
出向で来てるドクターが、本院の在庫から二週間分確保してくれました。
多少相性がよいカロリーメイトとかを混ぜて、嵩を増やして調整中です。
下痢が悪化したら入院させる予定で、洗濯が大変だけど、今のところもってる。
ラコールは、使っている人の分は大丈夫って会社が公式に書いてるから大丈夫じゃないかな。

うちは田舎でエンシュア使用者が少ない上、うちの前までで在庫がはけて
さぁ入荷しようって思ったら…って、薬剤師さんも慌ててました。
大きな病院優先で卸すみたいで、こっちまでまわってこないところもあるので
ドクターが本院へ受診してくれたら、必要分だけは処方できるかもって交渉してくれてます。
治療費の補助受けるのに病院指定があるから、本院受診できるか分からないし
転院するのは距離的に厳しいから、無理だったら入院も視野にいれて乗り切るつもり。

一番近いストアはカロリーメイトが品切れで、買占めする人が恨めしいよ。
ネットも売り切れが多くて、うちの子みたいな家庭が買ってるんだろうな…

924 :名無しの心子知らず:2011/03/31(木) 21:21:22.15 ID:tWm6BL4i
>>923
> 不安にさせてごめんね。
ああ、ごめんなさい。そんなつもりじゃ無かったんだ。
こちらこそ変な言い方しちゃって…orz

取り敢えず、少しは確保出来て良かったね。
カロリーメイトか〜!成程、それには思い至らなかったわ。
どこも皆、苦労しているんだろうね。
うちのラコール在庫はあと一ヶ月分。
念のためいつもの調剤薬局に問い合わせしておこう…。

エンシュア、早くいつもどおりに手に入るようになりますように。

925 :名無しの心子知らず:2011/04/08(金) 15:13:01.32 ID:KSSptX5Y
もう知ってると思うけど、
中旬には手に入るみたい。もうちょっと頑張って。

http://www.abbott.co.jp/press/2006/060401_1.asp

926 :名無しの心子知らず:2011/04/08(金) 15:34:08.71 ID:jw2iznFw
下旬じゃない?早まったの?

処方箋とりに調剤薬局行ったら
薬の不足があちこちでてきて、なんか大変そうだった。
元気いっぱいの婆さんに「わたしを殺す気」とか怒鳴られてた薬剤師さんカワイソ

927 : 忍法帖【Lv=4,xxxP】 :2011/04/24(日) 02:04:29.52 ID:KZ/6M5PX
ほしゅage

928 :名無しの心子知らず:2011/04/25(月) 12:29:18.32 ID:mTY4rRy+
キッズフェスタに行った人いますか?

929 :名無しの心子知らず:2011/04/29(金) 09:52:40.32 ID:CxnczyVD
>>928
今さらの書き込みだけど。
キッズフェスタ行ってきましたよ。
初めてのことだったので、見るもの見るもの珍しくて。
でもあれだけたくさんあると、子どもにピッタリの物ってどれ?と
かえって悩んでしまったよw

930 : 忍法帖【Lv=9,xxxP】 :2011/05/12(木) 16:12:18.12 ID:G2fcsI3k
ほしゅあげ

931 :名無しの心子知らず:2011/05/12(木) 21:33:15.39 ID:PQ/J9f8e
オード症候群のお子さんがいらっしゃる方、いますか?

932 :名無しの心子知らず:2011/05/20(金) 15:11:05.28 ID:QchjOnMq
生後2週間で心臓のオペして現在生後1ヶ月。そろそろ退院って話が出てきた!
すごく嬉しいんだけど、ドレーン穴の傷具合とか、家で心不全起こしたら落ち着いて対処できるか…と考えるとちょっと怖い


933 :名無しの心子知らず:2011/05/20(金) 19:38:35.87 ID:Ofdjcmdu
>>931
いますか?だけじゃなくて、どんなことが聞きたいのか書いておくと話が早いよ。
同じ病気では無い人でもひょっとしたら対応できるかもしれないし。

934 :名無しの心子知らず:2011/05/21(土) 03:31:33.75 ID:u7aZjw8h
>>932
退院できそうでおめでとう〜
術後のドレーン穴の傷、うちも気になったよ。
心臓オペの胸の切開の傷よりも、ドレーン穴の傷の方が目立ってて、
本当に痛々しくてコレ大丈夫だろうか?と…

うちの子新陳代謝悪いのか、傷跡残りやすい体質だし。

そんなうちの子でも、心臓オペからもうすぐ1年経つ現在、
ドレーン跡はほとんどわからないぐらいに薄く綺麗になりました。
胸の縦1本の切開傷は、まだ赤々としてて痛々しいけど
これも最初に比べたら随分とマシになったと思う。

だから傷に関してはきっと大丈夫。
心不全とか心配はあるだろうけど、はやく自宅で過ごせるようになるといいね。

935 :名無しの心子知らず:2011/05/24(火) 01:25:25.38 ID:5TZ7j78N
義両親との関係で悩む人も多いと思うのですが…聞いて欲しいです。
子が染色体による複合疾患。
義親には分かりやすく話したつもりだけど、どうも理解がなくて
暗に私の家系の問題と言われたり、頻繁にまだあれはできないのかこれはできないのかと聞かれ、答える度落胆される。
発達も精神遅延も重度なんで可哀想可哀想の連発。
手術が終わった日まで、おめでとうもなく「歩いて喋れるようになってくれな情けない!」でほんと参った。
夫は年だから仕方ない、とフォローの様子なし。
夫の転座とわかり、時々心の鬼がが爆発しそうで怖い。
義親は距離おくとその後の交流でダメ嫁扱いしてくるし、もう音信不通になりたい。だめかなぁ…

936 :名無しの心子知らず:2011/05/24(火) 02:18:01.79 ID:zQVQsJgH
>>935
私は言ったよ。
年寄りに分かりやすい表現で
「夫さんの血筋、遺伝で、この子に病気が出たんです」って。
言ったが最後、絶縁コースまっしぐら。

嫁に原因があったと思い込んで、とても優しい上から目線で接してこられて
地味にむかついて、悲しく思っていたんだけど、調べたら…でした。

ハッキリ言ったのは、義妹が未婚で、結婚の予定があったから
出産する気持ちがあって、病児が嫌なら、ここで調べてこいって
遺伝外来の案内も渡して、あくまで親切心からだったんですが
縁談に差し障るってことで、夫も含めて丸ごと切られた。
ノラリクラリ流していた夫も、さすがに目が覚めた感じです。

爆発したら、何かが変わるかもしれないよ。でも、よく考えてね。

937 :名無しの心子知らず:2011/05/24(火) 02:36:15.24 ID:AIQCsE04
>>935
絶縁覚悟で言ってみたら?

938 :名無しの心子知らず:2011/05/24(火) 10:57:13.33 ID:1ojgYX9v
>>935
私なら言う。
>>936さんとこみたいに、未婚の親族がいるなら、先に言わないほうが結局うらまれる。

939 :名無しの心子知らず:2011/05/25(水) 09:21:09.64 ID:vPqU8auD
ごめん独り言。
ダウン症息子1歳5ヶ月、夜間オムツを汚さずに朝トイレで出来た!
偶然だろうけど、嬉しかったな。
のんびりゆっくりだけど、かーちゃんは君の成長が嬉しいよ。

って、スレチ?

940 :名無しの心子知らず:2011/05/25(水) 18:19:37.53 ID:LrGMegoe
>>939
素敵なことだね

941 :名無しの心子知らず:2011/05/26(木) 13:48:28.27 ID:7NSbJO1p
ウエスト症候群[潜因性]2歳児の母です
症状移行の時期や種類、効果のあった薬、リハビリ、進路など教えていただけませんか?
原疾患有りの方は何人か知っていますが、潜因性の方の情報が全然なくて

942 :名無しの心子知らず:2011/05/27(金) 18:17:08.78 ID:RODWcR0l
ほしゅ

943 :名無しの心子知らず:2011/05/27(金) 23:30:58.58 ID:8S2VdPz2
>>941
症候群は、範囲が広いからなぁ
効果のある薬っていっても、人それぞれで、コレというものはない
寧ろ、詳しい医師のいる病院にかかれているか否かじゃないかな
現状の症状を列記したら、他の疾患でも似た感じの方がレスくれるかも

944 :名無しの心子知らず:2011/05/28(土) 13:19:41.01 ID:R7u2IfQW
このスレの最初の方にも複数疾患のウエスト症候群さんいたね
ただ潜因性に限定して探してるみたいだからちょっと違うのかな
珍しい病気だとなかなか情報なくて辛いね
うちも100万人に1人の病気だからちょっとわかる

945 :名無しの心子知らず:2011/05/28(土) 16:24:33.31 ID:ZUSvNe32
別の疾患の潜因性だけど、医師は、出ている症状を追って治療していくだけで
わからないものを追いかけても、あまり意味がないみたいに言われたよ。


946 :名無しの心子知らず:2011/05/30(月) 09:48:59.40 ID:r/GhYQnF
難病、アトピー、疲労、片頭痛、生理痛、不妊、肌荒れ、精神病、花粉症の原因は現代の飽食のせい糖分添加物ジャンクフード乳製品が原因。
「白砂糖の恐怖」で検索してみて。キレる子供、アスペ、キレる大人、癇癪子供精神病、こわいです。
海外では10年前の医療学
食品業界が潰れる。から医者は禁止出来ない。教えてくれない。

947 :名無しの心子知らず:2011/05/31(火) 22:46:54.22 ID:njC7AwG7
>>946
これですかw
ttp://d.hatena.ne.jp/seijotcp/touch/20080924/p1

948 :名無しの心子知らず:2011/06/04(土) 15:10:24.87 ID:qATq6RMv
保守

949 :名無しの心子知らず:2011/06/14(火) 17:22:32.78 ID:bo5DtkAb
保守〜 

950 :名無しの心子知らず:2011/06/18(土) 22:37:36.25 ID:tzUbiQyD
ダウン症息子、肺炎起こして入院中。
これによって更に発達が遅れたりしないかとか、有り得ないことなのに心配で仕方無い。
保育園に入れたのが悪かったのかな…
それともお昼寝をリビングでさせたのが悪かったのか。
付き添いで疲れた頭じゃマイナス思考にしかならないよ。
クレクレでウザイだろうけど、誰か慰めてください。

951 :名無しの心子知らず:2011/06/18(土) 23:03:27.82 ID:oG6kHWb4
>>950
肺炎でも治るならよいさ
治らない、一生付き合うことになり、短い平均寿命の病気や障害
それに比べたら、治る病気って、飛行機事故と道端でコケルくらいの差があると思う




952 :名無しの心子知らず:2011/06/18(土) 23:14:02.06 ID:X0oM0X8T
>>950
付き添い入院中かな?本当にお疲れさま。
わかるよ、わかる。そんな時って、どう頑張ってもマイナス思考になっちゃうよね。
今、息子ちゃんは一生懸命免疫の貯金中なんだよ。
風邪は「ひかせてしまう」ものではなく、「ひく」ものだから。自分を責めないでね。

うちも、3月頃からずーーーっと、風邪をひいては治りひいては治りだよー。
今年は寒暖の差が激しいから、そのせいもあるかも。
お互い頑張って乗り切っていきましょう。

953 :名無しの心子知らず:2011/06/18(土) 23:21:19.64 ID:a5WXsamX
ダウンちゃんは風邪とか重くなる子も多いけど、
そうやって免疫もついて段々丈夫になっていくみたいよ。

子が入院中はお母さんも疲れるよね。
無理しないではやく元気になるといいね。

954 :名無しの心子知らず:2011/06/19(日) 00:11:04.40 ID:ix8OKm/A
>>950
健常の上の子でも保育園で肺炎になったさ。
普通の子でも通る道だよ。
保育園の集団生活で得られるものって家庭じゃどうやっても無理なことが多いんだから
自分の選択を信じて!

955 :名無しの心子知らず:2011/06/19(日) 00:52:33.53 ID:h5YzsKTh
>>950
うちもダウンだよー。

本人それほどしんどそうじゃなかったりするからいまいちわかりにくかったりするし
カゼかな?って思ってから一日でいきなり肺炎です入院ドゾーとか言われるから焦るよね。
あなたのせいじゃないよ、ダウン児の仕様だからそんなにキニスンナ。

大丈夫、段々うつってもただの風邪ですむようになるから。
今現在もお子の中に着々と免疫力ついてきてるよ。

熱下がると出来なかったことが急に出来るようになったりする事があるし。
付き添い大変だろうからせめて甘いものでも食べてまったりしてねー。


956 :名無しの心子知らず:2011/06/19(日) 01:38:27.21 ID:BNizBB/B
951だが、なんか自分の書き込みが凄い冷たい印象…orz
屈折してるけど、あれでも一応励ましのつもりなんだ
950さん、傷ついていたらごめんよ
お子さん早くよくなりますように

957 :950:2011/06/19(日) 07:07:14.83 ID:KkRDbFtV
ID変わってるけど950です。
皆さん、クレクレに優しい言葉ありがとう。
変な言い方だけど、健常の子を持つお母さんに慰められるより、素直に気持ちが上向きます。
昨日の昼間に外れた酸素が夜になって再開してしまい、どっぷり落ち込んでしまったのです。
本当にありがとう!
>>956さん、大丈夫、冷たいとは思わなかったよw
障害餅でないと言えない一言だったと思いますw

958 :名無しの心子知らず:2011/06/23(木) 17:22:39.39 ID:tM+v0sFI
生後12日のうちの息子、両手中指がなかった。
小さすぎて診断とかまだだけど、ないものはない。

関係なくすごく可愛いって思うし、もう受け止めてやってくしかないし、
旦那ともそう話したし、まわりも優しい。関係なく可愛がってくれてるし。

でも、やっぱりワンクッションあるんだよね。見たときや伝えたときの反応が。
それがつらい。障害がなければ無条件で喜んでくれたのかな。
これからこの子はずっとこのワンクッションを抱えていくんだろうな。
他の障害は大丈夫なのかな。

普段は初めての子育て始まったばっかりで必死だし、前向きに持ってってるけど、
あからさまにかわいそうだねっていう態度とか言葉を伝えてこられたときとか、
(悪気なく、本人たちは共感してるつもり??)

旦那が止めてくれてるから実際の言葉とかは知らないけど、義両親もかわいそうって
思ってるみたい。そりゃそうだよね、可愛いからこそそう思うんだってわかるけど。
良い人たちだし。

中指なくても可愛い息子に変わりないし、赤ちゃん産まれて幸せなんだけど、
なんか気持ちの整理がつかないよ。

まとまりのない愚痴ですいません。

959 :名無しの心子知らず:2011/06/23(木) 18:29:50.41 ID:RnbgQCrv
>>958
うちはダウン症だから、見た目ですぐ分かっちゃうよ。
人に会わせるのも外出するのも怖かったし、正直、今も人目がすごく気になる。
傷ついたりすることもたくさんあったし、今もそう。
でもなんつーか、最近は開き直ってきた。
憐れみの言葉も一周したのか、前にも誰かから聴いたわそれ、みたいな感じになってきた。
相手の反応も予想がつくから、慣れてきたし。
それに、可愛いんだよね、本当。
障害児なんて(ごめん)可愛いはずないと思ってたし、自分でも意外だった。
自分語りで申し訳ないんだけど、障害を受容しなきゃとか、障害があっても息子じゃないかとか、色々考えたけど、そのうち考えないようになった。
慣れたんだと思う、「障害のある息子」に。
受け入れたのかというとそう言い切っていいものかは分からないけど、デリケートな部分が鈍くなってきたんだよね。
時間が必要だけど、だんだんそうなっていくよ。
可愛い息子さんだもんね。
大丈夫大丈夫、だんだん強いカーチャンになっていくから。

960 :名無しの心子知らず:2011/06/23(木) 23:24:49.60 ID:tM+v0sFI
>>959
ありがとう。なんかほんとに救われる気持ちです。

ほんとに、息子可愛い。いまはまだ赤ちゃんで、今からもっともっと
言い表せない苦労があるんだと思うけど、とにかく今は可愛い。

すごくキツイけど、でも、私には中指あるし、息子の気持ちを全部はわかってあげられないと思うし、
一番つらいのはこの子なんですよね。

明るく」強いカーチャンになれるよう、がんばります。


961 :名無しの心子知らず:2011/06/24(金) 12:56:49.92 ID:NKd+cpu6
私もダウン母。生後12日で可愛いって思えるなんて、すばらしいよ。
子も心臓に穴が開いてて、これからどうなるかわからない状態で、
産院で周りのママたちが可愛い赤ちゃんを抱っこしているのを見て、
こっそりないてたよ。
頑張って育てなきゃ、でもでも、なんで私なのー!って。
顔を見るたびにダウンだーって・・・。
しばらくは、人になんて思われるか怖い、でも、隠してると思われるのはいや!みたいな
葛藤が続き、そのうち、家で子どもといるときは可愛いよーって思うようになった。
でも、外では「変な顔」とか「なんでそんな顔なの?」とかよその子に言われたりして辛かったよ。


しかーし、4年後の今、ダウン症のこの子でよかったー!私にあってる。
癒されるー!と思う私がいます。
周囲の人も見慣れたらしく、気軽に声をかけてくれます。
大丈夫だよー。今想像するより、普通の毎日が待ってるよ。

962 :名無しの心子知らず:2011/06/24(金) 16:04:36.83 ID:fB14aMRs
私は初対面の人とかで話しててフリーズしたら、自分からフォロー入れてるよ。
いきなり言われたらびっくりするよねーみたいに。
障害児持ちになった今でも、私は相手から障害のことを言われたらびっくりするだろうし、
どう返事していいか一瞬固まると思うから、相手へもそれ以上は望んでない。

夫婦でちゃんと理解しあえてるなら、それで十分すぎるくらい十分。
親戚含めて周りの人は、子供に悪影響がないならOK。
使われる言葉が違うだけで、根本的なところは元気な子と変わりはしないよ。

963 :名無しの心子知らず:2011/06/24(金) 17:57:06.94 ID:UuuPB8Jc
【芸能】『手足のないチアリーダー』佐野有美が歌手デビュー「歌うことで、みなさんにいろいろな思いを伝えられれば」
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1308782063/

生まれながら手足のない先天性四肢欠損症の佐野有美(あみ=21)が22日、歌手デビューの
発表会を都内で行った。昨秋、佐野が出版した詩集「あきらめないで」(主婦と生活社)の詩に、
作曲家・都志見隆(52)が曲をつけたデビューシングル「歩き続けよう」と、アルバム「あきらめ
ないで」が22日に発売される。

わずかに残された左足の3本の指で、車いすのレバーをしっかり握り、笑顔で元気に歌を披露した。
「手足はありませんが、声は自由に使えます。不便ですが不幸じゃないです。歌うことで、みなさんに
いろいろな思いを伝えられれば」。
生まれた時、家族は絶望のどん底に落ちた。母は涙するだけ。父は娘の口を手でふさげば…、
とも考えたが、佐野のとびっきりの笑顔が救った。母は足の3本の指で何でもできるよう、厳しく
訓練してくれた。

高校時代はチアリーダー部に入り、声出し係としてがんばった。「笑顔と元気がモットー。
笑顔でいれば、回りの人も明るくなるし、連鎖してたくさんの人が笑顔になりますから」と、
前向きに生きてきた。

つらい時、大好きないきものがかりの歌に励まされた。「私もいろいろな方に勇気と元気を
届けたい」と話した。

ソースはhttp://www.nikkansports.com/entertainment/news/f-et-tp0-20110623-794103.html
佐野有美オフィシャルブログ「手足のないチアリーダー」 http://ameblo.jp/hk2hs/
佐野有美/歩き続けよう http://www.youtube.com/watch?v=q6_Zzw3SPS4



964 :名無しの心子知らず:2011/06/24(金) 18:04:13.17 ID:8LcMwQKm
乙武氏は道を作ったと思う。

965 :名無しの心子知らず:2011/06/25(土) 19:05:09.76 ID:Vyx7q/HX
新スレッドが立ちました、よろしくお願いします

心臓病の子を持つ親のスレ2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

966 :名無しの心子知らず:2011/06/29(水) 22:00:44.64 ID:JLJPRxeT
IT DRE 

967 :名無しの心子知らず:2011/06/29(水) 22:20:09.06 ID:oXuTHK5K
>>960
片手のない方が職場にいるんだけど、パソコンも全てやっておられるよ。
親指と違って、中指だとどうなんだろう、親指無いのはかなりきついらしいけど、
(ものがつかみにくい…)、いろいろな訓練とか工夫、やりやすくするための知恵を
絞ることにこれから大きくなるほど注意集中するようになるから、親も忙しくなるよ。

968 :名無しの心子知らず:2011/06/30(木) 00:02:14.96 ID:SVqpPQrT
>>960
1ヶ月前に男児を出産したんだけど
私の子は右手が手首よりちょっと上から無かったよ
ちゃんと産んであげられなかった、どんなにこの子は苦労して生きていくんだろうって
1週間ぐらい泣きつくしたよ
でも障害があるなしに関わらず我が子って可愛くて愛しくてしょうがないんだよね
自分も強い母にならなくちゃいけないけど、子供も強い子に育てなくちゃって覚悟きめたよ
お互い頑張って育てようね


969 :960:2011/07/01(金) 15:14:48.72 ID:45pM2w+v
>>967
親指がないと障害者手帳のランクとかもかなり上がるみたいですね。
中指だけだと両手でもかなり下のようです。だからなんだって感じだけど
親指は重要だって書いてありました。その分治療法も多いそうです。

なんていうか、そういう話を聞くだけで、ちょっと明るい気持ちになれます。
自分でもびっくりだけど、体験談とか同じ障害を持ってる人の話とか聞くと、
すごい救われた気分になれる。
育て方とかやりようによっては障害あってもしっかり生きていけるんだなって思う。

>>968
子どもも強い子にって、本当そうですね。どうすればいいのかな。
本当に愛しいです。つらいけど手もだいぶ見慣れたというか、関係なく可愛い。
こうなった原因が気になるけど、探してもしょうがないって思って、前向きにいきたいと思います。
お互い頑張りましょうね。

970 :名無しの心子知らず:2011/07/01(金) 15:20:42.93 ID:8ttqEkQn
ウチの子は親指じゃなくて中指で良かった〜って事かい?オイオイwww

971 :名無しの心子知らず:2011/07/01(金) 19:22:05.06 ID:o94ythk5
>>969
高校時代の担任は本格的な登山をやってた人なんで、
学生時代からの仲間には凍傷で指を失った人が多いんだけど、
ある時仲間の一人の手が凍傷にかかり、親指があれば大丈夫だからと
全員が交代で親指を咥えて、親指だけは守り抜いたそうだ。
その人は新聞記者だったけど、仕事への影響はさほどなかったらしい。

972 :969:2011/07/02(土) 11:21:53.72 ID:jrXQrjD/
>>970
違います。誤解を与えたならごめんなさい。



973 :名無しの心子知らず:2011/07/02(土) 22:17:49.85 ID:JBdJVcfa
>>972
そういうつもりじゃないのは私には伝わったよー
言葉は難しいからね。ドンマイ。

974 :名無しの心子知らず:2011/07/04(月) 19:36:33.86 ID:gcDVPhgY
>>969
968だけど、本当そうだよ。とにかくいろいろ工夫してあげて。ほんとに、
はっきりいうけど障害系は、幼いうちは特に親の工夫次第。
大人になったらもちろん、本人の工夫次第だけどね。
真摯に対応すると、かなーり忙しくなるから、落ち込んでなんてられないよー。


975 :名無しの心子知らず:2011/07/04(月) 23:23:37.49 ID:srdNEZ9h
【研究】体外受精とダウン症に関連性?
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1309788238/



976 :名無しの心子知らず:2011/07/20(水) 06:11:46.16 ID:QyWGIsqa
息子が頭蓋骨早期癒融合らしい。
私も同じ病気だから遺伝したみたい。
申し訳ない気持ちでいっぱいだけど自分に病気の知識があるのが不幸中の幸いかな。

977 :名無しの心子知らず:2011/07/20(水) 06:12:54.81 ID:QyWGIsqa
×頭蓋骨早期癒融合
D頭蓋骨早期癒合

978 :名無しの心子知らず:2011/07/20(水) 18:28:14.06 ID:QxwgxMEW
手術は親子ともに大変だけど、治せるものでよかったと思って頑張って。
今は可愛い色のヘルメットも保険で作ってくれるよ。
予防接種は計画的に受けられるだけ受けといたほうがいいよ。
何故か入院前に限って体調崩して手術延期はよく聞くので。

979 :名無しの心子知らず:2011/07/20(水) 20:38:55.03 ID:QyWGIsqa
>>978
ありがd。・゚・(ノД`)・゚・。
手術が決まるとバタバタするだろうからそれまでに予防接種を受けておきます。

まだ手術が具体的じゃないので自分の病気を遺伝させたてしまった事に動揺中。


980 :名無しの心子知らず:2011/07/22(金) 17:24:36.11 ID:IBBdCbPz
★出生前診断で異常発見し中絶、10年間に倍増

・胎児の染色体異常などを調べる「出生前診断」で、2009年までの10年間、
 胎児の異常を診断された後、人工妊娠中絶したと推定されるケースが前の
 10年間に比べ倍増していることが、日本産婦人科医会の調査でわかった。

 妊婦健診の際に行われるエコー(超音波)検査で近年、中絶が可能な妊娠初期でも
 異常がわかるためとみられる。技術の進歩で妊婦が重大な選択を迫られている
 実態が浮き彫りになった。

 調査によると、染色体異常の一つであるダウン症や、胎児のおなかや胸に水がたまる
 胎児水腫などを理由に中絶したと推定されるのは、2000〜09年に1万1706件。
 1990〜99年(5381件)と比べると2・2倍に増えた。

 調査は横浜市大国際先天異常モニタリングセンター(センター長=平原史樹・同大教授)がまとめた。
 http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20110722-OYT1T00585.htm?from=main2

※表:http://www.yomiuri.co.jp/photo/20110722-196499-1-N.jpg


981 :名無しの心子知らず:2011/07/23(土) 00:04:22.11 ID:bh8cfoRG
進みの遅いスレですが、980を過ぎたので優先的にdat落ちしますので、
新スレを立てようと思いましたが規制中でした。
テンプレ置いておきますのでどなたかお願いします。


遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

過去スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/
子供が闘病中のママ集合3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

関連リンク(h抜いてます)
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

982 :名無しの心子知らず:2011/07/23(土) 00:34:43.68 ID:CGvnk9K6
立てました

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親3☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1311348739/



983 :名無しの心子知らず:2011/07/23(土) 00:37:55.99 ID:bh8cfoRG
>>982
ありがとうございます。

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