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心臓病の子を持つ親のスレ

1 :名無しの心子知らず:2008/09/19(金) 01:44:51 ID:5Vq1jTuL
先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 動脈管開存症
心内膜床欠損症 大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖+心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形

川崎病 など さまざまなものがあります

前スレ
【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50


関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/l50


2 :名無しの心子知らず:2008/09/19(金) 02:54:38 ID:AlF2s7h3
>>1
ローカルルール読んで、削除依頼よろしくね

3 :名無しの心子知らず:2008/09/19(金) 06:36:21 ID:nU4rmG6x
>>1

4 :名無しの心子知らず:2008/09/19(金) 22:55:15 ID:XxprDzUC
>>1
乙です

5 :名無しの心子知らず:2008/09/21(日) 13:21:13 ID:fbXQ9kEH
保守

6 :名無しの心子知らず:2008/09/23(火) 22:19:38 ID:+Oe2GRdk
せっかく立ったのに、書き込みないとdat落ちしちゃうよ〜

7 :名無しの心子知らず:2008/09/24(水) 00:02:38 ID:vxqzVhBY
追尾出来ない人いるかも知れないから一旦ageたほうが良いのかねえ

8 :名無しの心子知らず:2008/09/24(水) 16:31:26 ID:Rs3/vAb5
書きたかったけど規制の巻き添えでできんかった

ageますよ

9 :名無しの心子知らず:2008/09/24(水) 16:38:16 ID:0rtjGcxJ
あれ、前スレは埋まったの?
明後日は二度目の検査だ。どうなってるかなあ
塞がってます!なんてあるわけないよね。

10 :名無しの心子知らず:2008/09/24(水) 17:43:05 ID:iZ7V2/Gm
>>9
前スレは991スレでdat落ちしてますね。
塞がる時は徐々に塞がる場合とある年齢に達したら一気に塞がる場合があるそうです。
検査の結果で穴が塞がってるor穴が小さくなっていると良いですね。

11 :名無しの心子知らず:2008/09/24(水) 20:46:42 ID:0rtjGcxJ
>>10
ありがとう。行ってきます!

12 :名無しの心子知らず:2008/09/25(木) 21:31:25 ID:mHCWY99S
利尿剤を処方されました@1ヶ月半赤、混合
注射器タイプのスポイトを使い粉薬を湯で溶いたものを
ミルクの前に飲ませました。
その後機嫌は良いのですが7〜8回吐いてしまいました。
明日、病院に電話して聞いてみますが利尿剤で
ミルクを吐くということはありますか?

13 :12:2008/09/25(木) 21:44:42 ID:mHCWY99S
あげてすみません。病名は心室中隔欠損です。

14 :名無しの心子知らず:2008/09/27(土) 09:45:35 ID:Ex+W7X3C
来月からシナジス打つことになったうちの1ヶ月赤。ももに打つらしいけど
痛いんだろうな。見てられるかな。かわいそうだな。あー。

15 :名無しの心子知らず:2008/09/27(土) 19:11:07 ID:W4mM7ghn
毎月だからね〜ちょっと大変かも

うちは一歳半くらいにやっと認可が下りて初めて
シナジスを打ったけど、体が大きくなったから
アンプル二つ分になって両腕だったからそりゃもう
阿鼻叫喚だった

一ヶ月だったらアンプル一個だから
片方のももだけですむから頑張って

16 :名無しの心子知らず:2008/09/28(日) 06:28:20 ID:ewoelRE3
ありがとうございます。頑張っります。
阿鼻叫喚カワイソス。代われるもんなら代わってやりたい。

17 :名無しの心子知らず:2008/09/29(月) 17:03:24 ID:jCPiHafr
>12
そのごどうでしょう?
薬と一緒に空気飲み込んじゃってげっぷがてら戻しちゃうことはあったけど、違うのかな。
お互いに慣れるまでは薬飲ませるのも一苦労だったなあ。
うちも同じくらいから飲み始め、現在一歳半、
今では粉ミルクに入ってた計量スプーンで作って、
自分からあーんして飲んでくれる。
早くうまくいくようになるといいね。
がんばれ!


>シナジス
注射してるとこをはじめて見たときの衝撃は未だに忘れられないー
あれは大人でも泣きそうだ。


18 :名無しの心子知らず:2008/09/30(火) 07:57:33 ID:DVfbEt27
>>17
ありがとうございます。
お子さん自分であーんしてくれるんですね。
吐いたのも初日だけで、薬剤師にも利尿剤とは関係ないと言われ
毎日頑張って飲ませてます。まだ試行錯誤中ですが。
初めての子育て+病気のことで奮闘しながら考え事したり
調べ事したり悩んだりで1日があっという間に過ぎていく。
なんだかいつでもそわそわしてたり気持ちが落ち着かないな。
みなさんそんなものですか?

19 :名無しの心子知らず:2008/09/30(火) 12:46:15 ID:DnV+9Wow
>>18
うちは一ヵ月検診でひっかかって
一ヵ月半で病気が判明したけど

病気のことを抜きにしても低月齢のうちは
無我夢中というかあっという間だったよ


20 :名無しの心子知らず:2008/09/30(火) 13:18:42 ID:hhLUwRmr
そろそろ今年も手術シーズンに差し掛かるのかな?
みんながんばれ!
前スレで持ってくと便利なものとか色々出てて助かったので、
入院する人チェックしてみるといいかも。


>18
うちは三人目が心疾患もちなんだけど、
一人目は健康体でもいっぱいいっぱいだったw
健常児よりちょっとばかし手がかかって気苦労も多いけど、
せっかくの可愛い盛り、楽しんでいきましょう。

21 :名無しの心子知らず:2008/09/30(火) 13:59:36 ID:HguxPu0+
>>18
赤ちゃんもママもがんばってるね。心中お察し申し上げます。
うちは出産翌日に聞かされたよ。
帝王切開だったんだけど、それからは傷の痛みも忘れて
携帯で「心臓病」を検索しまくってた。
あとチアノーゼ出てたから爪ばかり見てた気がする。(母子同室だったので)
黄疸もひどくて体重がなかなか増えなくて、1ケ月検診の直前に
やっと出生体重に戻るまでは、やっぱりいろいろ心配で落ち着かなかったな。

22 :名無しの心子知らず:2008/09/30(火) 16:49:35 ID:P4po5k2n
ID違いますが>>18です。
>>19>>20
そうですね、病気抜きでもいっぱいいっぱいですね。
ほんと無我夢中って感じです。でもかわいくて楽しい。
がんばっていきます。
>>21
私も緊急帝王切開で、3日目に心雑音のこと知らされました。
それからは同じく携帯で検索しまくりました。
今でも携帯からもPCからも色々見てしまいます。
だいたいのことは、わかったつもりでいますが何度も見たり
かわいそうだと落ち込んだり心配したりで、1日が終わって…。
悩んでも仕方ないですけどね、落ち着いて前向きでいなくては。
みなさんレスありがとうございました!

23 :名無しの心子知らず:2008/10/01(水) 08:07:27 ID:tEnEnwuy
術後の経過を見るためカテーテル入院してきます。
状態いいといいな。
これで最後の入院になることを祈って頑張ってきます!

24 :名無しの心子知らず:2008/10/01(水) 08:30:00 ID:c4n2QJNc
>>23
経過良好だといいですね。
がんばって!いってらっしゃい。

25 :名無しの心子知らず:2008/10/02(木) 08:46:07 ID:1ir6bTBe
今月手術です。心房中隔欠損2歳男児。
腹をくくったつもりだけど、ふと不安で不安で逃げたくなる。
どうか無事に終わりますように。

26 :名無しの心子知らず:2008/10/02(木) 14:52:05 ID:Hs3xn2vz
お気持ちお察しします。
私も娘の手術の時、「腹をくくったつもりでも不安」でした。

私も一緒に祈ります。
>>25さんの息子さんの手術が成功し、完治しますように。


27 :名無しの心子知らず:2008/10/02(木) 18:40:03 ID:Rbeibux8
>>25
「腹をくくったつもりでも不安」は当然の気持ちだと思います

子供が三年前、手術しましたが、
やっぱり不安と言うか落ち着かないと言うかそんな感じでした

25サンの息子さんの手術がうまくいきますように




28 :名無しの心子知らず:2008/10/02(木) 20:59:09 ID:skGOhipP
>>25
成功を祈ってます。お母さんも頑張ってくださいね。

29 :名無しの心子知らず:2008/10/02(木) 22:45:38 ID:OXrRqiNh
今日、完治しました!@5歳
嬉しいデス!

30 :名無しの心子知らず:2008/10/02(木) 23:47:18 ID:mtUF5H7A
>>29
おめでとうございます。
手術ですか?自然閉鎖ですか?
どちらにせよ良かったですね。

31 :名無しの心子知らず:2008/10/03(金) 08:26:45 ID:FWcVJOun
>>25です。みんなありがとう。
だれかに一緒に祈って欲しかったの。手術は22日です。頑張ります。


32 :名無しの心子知らず:2008/10/04(土) 15:22:15 ID:WefXW+1K
自分は「大動脈弁狭窄症」で生まれて来ました。幼稚園のときに手術して今は2児もち。
体育系の部活動が出来なかったのが残念だけど、草野球・草サッカーとかで楽しんで普通に生きてきた。今も草フットサルとかやっている。
元来そういう家系なのか、親戚にも心臓に関する先天の障害がある人がいるし、下の娘も生まれる前に弁の機能が不完全なため左心房の肥大があったけど、
とりあえず投薬・手術もなく元気に3歳になった。

自分が手術を受けた後、その傷を目立たなくするための処置をするか?、という話のときに、僕の婆さんが、
「そりゃあんた、それは勲章みたいなもんやから、絶対消さんほうがいい」、と言ったのを子供心に覚えている。
女の子だったら話は変わってたかもしれないけど、小学校のプールの時とか興味深そうに見てくる子とか、中学でマラソンを免除された時に
あからさまに嫌味を言ってくる奴もいたけど、その言葉で救われていた気がする。

娘も今後次第によれば手術ってこともありあえるけど、その時は一つ勲章を取りにいってもらうつもりで送りだそうと思う。

というわけで、>>25の子もガンガレ!

33 :名無しの心子知らず:2008/10/09(木) 09:47:27 ID:9SVWw+Cy
9ヶ月検診で「心室中隔欠損症」が判明しました。

かかりつけ医→大学病院と移ったけど
「本当なら、生後3〜7日くらいで判明できているはず」
っていわれました。
(産後の入院中・一ヶ月検診・3ヶ月検診、全部問題なしで今まできてた)
幸い(?)孔が小さめなのと、開いている場所が下のほう(筋肉の厚いところ)
だそうで、即手術。と、いうことはないそうです。

生活で特に気をつけることはない。って言われたけど、ちょっとした咳で
ビクビクしてしまいます。

34 :名無しの心子知らず:2008/10/09(木) 13:19:16 ID:VY6izEyQ
>>33
生活で特に気をつけることないなら
気にせず育児を楽しんでほしい

咳をするのはこの季節なんだし風邪もあるだろう
主治医に相談してインフルエンザの予防接種とか
必要なら打ったほうが良いと思う(もちろん大人も)


35 :名無しの心子知らず:2008/10/09(木) 14:32:47 ID:9SVWw+Cy
>>34
ですね。
鼻水も出てるので風邪だと思います。(熱はありません)
自己判断は危険かもしれないので、人の少なそうな時間みはからって
近所のかかりつけに行ってみます。

36 :名無しの心子知らず:2008/10/09(木) 18:09:38 ID:BN4SJ9yJ
心室中隔欠損症3mmの穴塞がりました@3ヶ月半
3mmなんて甘い!と怒られるかもしれませんが…
妊娠後期から穴発覚。

みなさんのお子さんも完治されますように。

37 :名無しの心子知らず:2008/10/09(木) 23:06:32 ID:Jo+MwKZF
>>36

おめでとう!
妊娠中不安で一杯だったのでは?
穴の大きさなんて関係なく、皆親なら不安だよ〜
早い治癒でやっと安心できるね。

うちは一ヶ月検診でわかり、今4ヶ月。
穴は1センチ弱。
6ヶ月以後での手術決まりです。
うらやましい限りです。

38 :名無しの心子知らず:2008/10/10(金) 10:26:21 ID:GPjigKF+
PSVTと診断されました。 上室性頻脈だそうです。
運動制限はありませんが、何が原因で起こるとかっては分からないそうです。
ただ本を見ていてもなるときはなるし、走ってるときなるかもしれない…と、ナニをしたからこうなると言うのが分かりません。
予防の薬を出されましたが、やはり不安です。
こういう経験された親御さんはどのように生活したのか、どんなことを気を付けたらいいのか、教えていただけたらありがたいです。

39 :名無しの心子知らず:2008/10/10(金) 10:50:55 ID:fewe0SKv
>>38
つドゾー

【頻脈・徐脈】不整脈 8【心電図】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1209709294/l50

PSVTの人もおられましたよ

40 :名無しの心子知らず:2008/10/10(金) 11:03:32 ID:Di6clnlr
>>32

ありがとう。いい話を。元気でました。

41 :名無しの心子知らず:2008/10/10(金) 11:49:27 ID:rMra7cgj
来週、シナジス受けてくるよ〜。

42 :名無しの心子知らず:2008/10/10(金) 13:13:16 ID:G81xbAIY
>>41
うちも月末に初シナジス予定。
ドキドキするね。行ってらっしゃい!

43 :名無しの心子知らず:2008/10/10(金) 16:47:28 ID:oQdIXkJP
>>37
ありがとうございます!
妊娠中も出産時も育児中も、とにかく心臓のことで頭がいっぱいでした。
手術されるのですね、無事に手術が終わり完治されることを心から祈っています。

このスレのみなさんのお子さん方も完治されますように…

44 :名無しの心子知らず:2008/10/10(金) 18:05:30 ID:PXzGisJ4
ウチの赤ちゃんは昨日、初シナジス
10秒くらい泣いて終わり
ハナクソを綿棒でほじる時の方がもっと泣く


45 :名無しの心子知らず:2008/10/10(金) 20:16:14 ID:LiaZPc3y
生後すぐに心室中隔欠損症(3mm)と肺動脈狭窄症と診断された娘、もうすぐ一歳になります。
今日病院へ行くと穴が1mm程度になっていて「次回は塞がってるかもね〜。」
と言われました!
肺動脈の方も穴が小さくなるにつれて良くなっている様です。(こんな事もあるんですね)
娘はアレルギーで喘息やアトピーとまだまだ心配で不安で育児が辛くなる時もありますが今日は嬉しい日になりました。
皆さんのお子さんの症状も良い方向へと向かっています様に。そして完治できます様に。

46 :名無しの心子知らず:2008/10/11(土) 14:14:53 ID:igaG8E6r
シナジスの季節ですね。

47 :名無しの心子知らず:2008/10/15(水) 16:04:40 ID:BNyenEyQ
>>45
おめでとう。うちも閉じないかな。5ミリだけど
あんまり場所が良くないらしい。
体重の増えも良くないし、毎日不安だ。

48 :名無しの心子知らず:2008/10/15(水) 17:19:55 ID:bVqMe161
うちも場所が良くない…弁直下。4,5ミリだけど閉じる可能性は無さそう。毎日私が代わりに病気になっても良いから閉じて、と祈ってます。

49 :名無しの心子知らず:2008/10/15(水) 20:45:39 ID:BNyenEyQ
>>48
47だけど同じ弁直下。5ミリ。やっぱり自然閉鎖の可能性は低いのかな。

話は変わりますがさっきテレビで松野明美と息子さんの話を途中から見た。
ダウン症で心臓も悪かったとのこと。泣けた。
うちは心臓だけだけど、友達にも話したくない。
私の事も子供の事も、かわいそうとか哀れんで欲しくないというか。
みなさん親兄弟以外に話とかしてますか?


50 :名無しの心子知らず:2008/10/15(水) 23:15:50 ID:RbTlfoof
うちも心臓だけだけど、手術確実。
一応周りには言ってるよ。

51 :名無しの心子知らず:2008/10/16(木) 06:17:44 ID:m1v4JP9p
ウチは誰にも言ってない。
まだ手術とかそんな話もでてないし、(経過観察中@9ヶ月)
年取った両両親にいっても無駄に心配かけるだけかな・・・と思って。
一緒にいる私でさえ(元気な姿を見てても)心配になるのに
離れている親はますます不安になるだけのような気がする。

52 :名無しの心子知らず:2008/10/16(木) 08:27:02 ID:saxG4juv
子が自分で「今日シンゾーの病院イッタノォ」と、言いふらしました

53 :名無しの心子知らず:2008/10/16(木) 11:34:55 ID:ilTn55h2
わが家は私は言わないつもりでいたけど、主人が言い触らしました。
しかも妊娠中から……
おかげで義実家プラスひいおばあちゃんから非難轟々。
先天性疾患の理由を問われても答えられません。
生まれてしまった今は「かわいいかわいい」でひとまず安心ですが。

54 :名無しの心子知らず:2008/10/16(木) 15:02:19 ID:OLdnpsMz
47さん、48ですがお子さんおいくつですか?うちはもうすぐ2ヶ月。先日VSDとわかったところです 医師には弁直下だと自然閉鎖は0じゃないけど稀だと言われました今後3ヶ月毎の検査ですが不安です。
ちなみにうちは兵庫ですがどちらの地方ですか?もし同じ地域なら情報交換したいです

55 :名無しの心子知らず:2008/10/16(木) 16:28:26 ID:YJapeD61
うちは1ヶ月検診のときに7mmの孔を発見。
ふさがるのは難しいと言われ、体調も悪くなってきたので5ヶ月で手術しました。
6ヶ月になればなんとか輸血しないですむかもと言われていて
輸血するのかとガッカリしていたけど先生が頑張ってくれて輸血せずにすみました。
傷跡も思っていたよりキレイで安心しました。
手足が冷たかったけどあたたかくなり顔色もよくなり元気いっぱいです。
みなさんのお子さんも早くよくなるよう祈っています。

56 :名無しの心子知らず:2008/10/16(木) 17:00:28 ID:O+nMNhI3
>>50-53
レスありがとう。
やっぱりベラベラ言うことではないから実母が母の友人に言ったと
聞いた時、ムカっとしてしまった。
「でも、良くある事で自然に治っちゃうらしいね」なんて言われて
母なりに気をつかっての言葉だろうけど、他人に話したってのが
なんだかなぁというかんじで。
>>54
うちの子も同じくらいの月齢です。
3ヶ月毎の検査ですか。うちは月1ということになりました。
残念ながら関東地方在住です。
でも良ければ…。
>>55
手足もあたたかくなり顔色も良くなったんですね。よかったですね。
うちは手足も冷たく顔色も悪く、本当に毎日不安だらけです。
手術して元気になってほしい気持ちと、傷痕残らず自然閉鎖を願う気持ち
両方ありますが、先生の判断にまかせるしかないですよね。

57 :名無しの心子知らず:2008/10/16(木) 19:47:18 ID:xyNEjdFo
なんていうか年寄りって(特にばぁのほう)結構「かわいそう」を連呼する人多いよね
励ましてるのか気を使っているのか他にもいろいろと
こっちとしては難しい疾患でヤバかったので心に余裕がないせいもあるけど無神経に聞こえるんだよね
とにかく黙っててくれと
うちはなかったけど言いふらされて余計な人まで面会に来て
対応していたママがいたけどすごく可哀想だったな
「かわいそう」「なんでこんな事になったの?」とかね
難しい疾患だと説明するのも大変だし
友人とかは話しても大げさな言葉を言わず黙っている人が多かったな
こっちから話ふらないと聞いてこないしね
年寄りコワイよ…

58 :名無しの心子知らず:2008/10/16(木) 21:38:53 ID:VE/xHaWT
なんで、って言われても困るよね


59 :名無しの心子知らず:2008/10/17(金) 01:44:50 ID:U5xUNxGp
私は一部の友人や会社の人には言ってある(職場復帰の関係で)。
いずれ息子が保育園に入ったら、ママ友とか息子の友達にも言ったほうが
いいのかな。
手術の痕を他の子が見たら、子どもながらに「これどうしたの?」って
疑問に思うだろうなぁ…。

60 :名無しの心子知らず:2008/10/17(金) 05:48:17 ID:PlrcPq8C
あー…「かわいそう」はよく言われるわー。
うちは複雑な心疾患でミルク制限も有なんだけど
それ以上に欲しがれば「かわいそうに!あげなさいよ!」と。
ま、それいがいでも何かにつけてかわいそうのオンパレード。

うっせ!だまっとけ!こちとら「かわいそうな子」を生んだつもりはさらさら無いんで!と思ってしまう。

61 :名無しの心子知らず:2008/10/17(金) 11:41:40 ID:RbDJ17hh
56さん 関東でしたか。
うちの子は1ヶ月半で体重が5700有りました 体には負担になっていないようです。同じような欠損でも症状が違うものなのでしょうか?
うちも月一で診て貰う方が安心できそうなのですが…。医師の話では弁直下だと自然閉鎖は0ではないが稀だと言われました でも1歳までになんとか塞がらないかと思ってます。

62 :56:2008/10/17(金) 14:26:05 ID:ZNaLXa9w
>>61
捨てアド晒しました。よかったらメールください。

63 :名無しの心子知らず:2008/10/17(金) 15:49:12 ID:L21PfLzl
横レス失礼します。
弁直下の欠損の話が出ているので、うちの子の場合の話でも。
現在中学生ですが、小学3年生の時に手術しました。
やはり、自然閉鎖は難しいかと思われます。
ですが、他の部位に開いているよりは、弁が穴を塞ぐみたいで
血液の逆流も心臓への負担もほとんどなく、無事に成長しました。
定期健診で弁の変形が見られるまでは、運動制限等もなく
普通に生活していました。
私としては、ある程度大きくなるまでは手術に猶予があるし
かえってこの場所でよかったかもと思いました。
もちろん自然に塞がるのが一番なんですが。
皆さん、お子さんももちろんですが、ご自身もご自愛くださいね。

64 :名無しの心子知らず:2008/10/17(金) 16:01:08 ID:RbDJ17hh
61です。ネットにあまり知識が無いので…捨てアドにはこちらは普段使いのアドレスでメールしても良いのでしょうか?問題有りますか
?56さんを信用しての事ですが。
>>63 さん
医師にも言われました 弁が穴を塞ぐと。
でも弁が変形するとその方が手術が困難なので変形の兆候が出る1,2歳で手術をする場合が多いそうです。小3でされたのはそれまでは弁の変形が無かったと言う事ですか?

65 :56,61:2008/10/17(金) 16:44:11 ID:ZNaLXa9w
>>63
ありがとうございます。やはりそうですよね。
手術になったとしても、乗り越えていけたらいいと思ってます。
>>64
月齢が同じくらいですし、状況も似ていたのでよければメールでもと
思いましたがここは2ちゃんですしねw

66 :63:2008/10/17(金) 16:48:10 ID:L21PfLzl
61さん、あくまでもうちの子の場合ですが
1歳までは3か月に1回、6歳までは半年に1回、その後年に一回の
検査をして、弁の変形を確認していました。
多少の変形はあるものの、手術が必要な程ではなかったです。
たぶん、お医者様によっても手術の時期は変わるかと。
一度、病院を変わったんですが、最初の病院では
「どちらにしても、将来的には手術が必要になるから5,6歳でしましょう」と
言われました。
変わった先の病院では、
「弁の変形が顕著になってから、手術しましょう」
でしたので、小3まで持ちました。
ですので、同じ症状でも病院やお医者様によって違うと思います。
他の部位と違って、心臓病の症状がほとんど出ないので
弁の変形さえなければ、急いで手術する必要がないのではないかと。
後、うちの子の弁の変形は、手術して穴を塞いだら戻る程度でした。




67 :64:2008/10/18(土) 17:52:56 ID:btnNnjG0
子供の事で頭いっぱいでここをベネか何かと錯覚してました。2ちゃんでしたね。
>>66さん
医師によってほんとに違うようですね うちの担当医は傷が小さくて済む1.2歳で手術を、と言ってました。
お話聞けて良かったです ありがとう

68 :名無しの心子知らず:2008/10/25(土) 12:12:04 ID:cCz7QMff
シナジス打ってきました〜。
今年は流行してるみたいですね。ニュースでやってました。
RSウイルス以外の普通の風邪やインフルエンザも気になってしまい
ついつい外に出るのを躊躇しちゃいます。

69 :名無しの心子知らず:2008/10/25(土) 19:44:24 ID:CThuisHa
>>68
主治医の考え方にもよると思うけど
インフルエンザ予防接種おkな先生なら
大人も含めて予防接種はきちんとしておくとよいですよ

70 :名無しの心子知らず:2008/10/25(土) 21:41:59 ID:LbV8FI6R
8月に川崎病になり、約3週間の入院をした3歳の娘がいます。
今月、退院後初めて心臓外来にかかって、大動脈弁閉鎖不全を発見されました。
今のところほんのわずかな逆流で、とりあえず病名を付けるほどのものではないとのことでしたが
先週出席した川崎病関連の講演会で、大動脈弁閉鎖不全は他の弁疾患と比べると悪化し易い傾向があると聞きました。
心肥大、心筋梗塞のリスクが高くなるということのようですが、川崎病で大動脈弁閉鎖不全が残る場合は少ないようで
私自身まだ気持ちが整理できていないこともあり、不安がいっぱいです。
次の心臓外来の予約が12月なのですが、次回の受診で聞いておかなければならないことは何でしょう?
すみません、混乱しているもので。おかしなこと書いていたらすみません。



71 :名無しの心子知らず:2008/10/26(日) 11:00:50 ID:+OmkpPCq
>>69
ありがとうございます。
まだ0歳児なので、親と祖母はインフルエンザの予防接種する予定です。
6か月までの子供は風邪をひきにくいといいますが、インフルエンザもですかね。


72 :名無しの心子知らず:2008/10/28(火) 23:17:55 ID:OBAHbccl
これが話題の人工心臓です。

http://media1.muchosucko.com//asset/thumb/049/445/pugfugly.jpg



73 :名無しの心子知らず:2008/10/29(水) 11:11:47 ID:aUJ1buCp
↑グロ注意。


74 :名無しの心子知らず:2008/10/29(水) 17:15:22 ID:sxwfzTOx
>>71
どうなんでしょうね
ひきにくいと言われるけど「ひかない」わけじゃないから
インフルエンザも「かからない」わけじゃないと思う

予防接種やマスクなどで自衛するしかないよね・・・
あかちゃんだとマスクは出来ないだろうから大人がまず
持ち込まないことが大事だと思う
古典的だけどうがい手洗いが基本なのかなと・・・

75 :名無しの心子知らず:2008/10/30(木) 12:07:29 ID:PztfEWAB
>>74
そうですよね。
うがい手洗いを念入りに、予防していきます。

76 :名無しの心子知らず:2008/10/30(木) 16:50:36 ID:34t1kSoR
生後四ヶ月。来月に手術前の検査入院が決まった。
こんな小さいコに耐えられる検査なんだろうか。
母親の私も二泊三日付き添い入院…不安でいっぱい

77 :名無しの心子知らず:2008/10/30(木) 19:26:07 ID:+yOeL2DF
>>76
耐えられない検査ならしないよ

二泊三日ならカテーテル検査かな?
心配なことは全部医師に確認すること
親が不安がってたらあかちゃんはもっと不安になるよ

カテーテル検査なら体力が落ちたりしないから
特に問題ないと思うけどな

検査後の足の固定もあかちゃんだったらむしろ
暴れないから楽かも
まぁ、泣いちゃってかわいそうではあるかもしれんが
うちは二歳目前でやったときは暴れちゃって
抑えるほうが大変だった

あかちゃんの気を紛らわせるおもちゃとか持ってったほうが
良いですよ

78 :名無しの心子知らず:2008/10/30(木) 23:33:32 ID:jso+MSTR
がんばれ>>76

79 :名無しの心子知らず:2008/10/31(金) 17:49:15 ID:LfsRFL5s
>>77 78
ありがとう!

80 :名無しの心子知らず:2008/11/03(月) 22:31:56 ID:yMKnycUB
>>25ですが、手術終わって退院しました。

術後3日はぐったり寝てばかりで食事もほとんど取れず、本当に回復するのか不安
でしたが、4日目あたりから見る見る回復し、今では術前より元気なくらいです。
心臓手術では超有名な病院でしたが、生後間もない赤ちゃんが次々とオペに向かう姿や、
3回目の手術よ〜と慣れた様子のお母さんなどを目の当たりにし、わが子はまだ軽症で
感謝しなければ、という気持ちになりました。

うちもこれで最後…というわけでもないかも知れないわけですが、
きっと大丈夫と思えるようになって帰って参りました。
皆さんもきっと大丈夫。医師とわが子の命を信じて頑張ってください。

81 :名無しの心子知らず:2008/11/04(火) 11:27:23 ID:BRnSz0Qo
>>80
お帰りなさい。元気になったようで良かったですね。

>わが子はまだ軽症で感謝しなければ、という気持ちになりました。
わたしも常に、そう思ってしまいます。もっと重症な子だっているんだから
がんばらないと、とか。



82 :名無しの心子知らず:2008/11/04(火) 14:04:39 ID:V/tGNk5a
>>80
本当によかったです。さらに回復してゆくといいですね。
これを見れば心のそこから安心しますよ。

http://news23.jeez.jp/img/imgnews59630.jpg



83 :名無しの心子知らず:2008/11/04(火) 14:16:04 ID:y9SmxR+A
>>82
グロ注意

84 :名無しの心子知らず:2008/11/05(水) 21:20:06 ID:rOr8P5iM
>>83
ありがとう。

85 :名無しの心子知らず:2008/11/06(木) 14:51:49 ID:3QnBvyBn
これを凝視してください。画面の中で4つの変化があります。
時間内にわかればIQが相当高いとのことです。

http://jp.youtube.com/watch?v=QfZItov1BUo

86 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 09:40:19 ID:SgqweoP+
今日で10ヶ月娘。
弁(両方)の閉鎖不全、心房中核欠損で4ヶ月で入院して手術。
中核欠損の穴は塞いだからOKだけど、弁の形成手術したけどまだ逆流があるから今後時期を見てまた手術かも。
同じような弁の閉鎖不全の子いるかなぁ?
昨日からカテ検入院で今日カテ入れる。
結果によっては薬が減るかもしれないのでいい結果だといいなぁ。


87 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 13:27:55 ID:2H1x1oFI
>>85
どこが変わるのかわかんねえよ。答え教えろよ。



88 :名無しの心子知らず:2008/11/07(金) 14:07:47 ID:kCzMsVqP
>>86さん、うちも片方だけど閉鎖不全です。
同じく心房の穴は塞いで弁は形成したけど、まだ逆流があり様子見中。
弁は難しいようですよね…。
次の手術があるとしても、出来れば形成術だけでなんとか行ってほしいのですが。

89 :名無しの心子知らず:2008/11/08(土) 10:34:35 ID:vr5nHXcO
>>88さん、 >>86です。
同じ状況ですね、心強いです。
先天性ですか?うちは川崎病不全型の後天性です。
昨日カテ検したのですが、片方は大丈夫・片方は逆流ありでした。
今は急を要さないのですが、今後再手術になるだろうとは言われました。
本当に形成でどうにか行ってほしいです…。

90 :名無しの心子知らず:2008/11/08(土) 23:44:36 ID:O/a+wwjc
>>86
>>88です。川崎病の後遺症が冠動脈以外に現れるというのは知りませんでした。
うちの子はおそらく先天性です。
生後半年で心疾患が分かるまで、疑わしき病気をした記憶が無いので。
心臓以外にも軽度の精神・運動発達遅滞があるので、やはり遺伝子レベルの何かかと。
何があっても可愛い我が子…健康に幸せに長生きしてほしいです。

91 :名無しの心子知らず:2008/11/09(日) 20:24:55 ID:UPwBwrLJ
11月5日に娘が産まれました。そして、今日、心室中隔欠損症と言われました。穴は小さいので6から8割の確率で自然に塞がると言われました。シナジスも打つと言われました。不安です…

92 :名無しの心子知らず:2008/11/09(日) 20:52:03 ID:r7dUw7Z3
>>91
不安ですよね。わかります。
わたしも娘を出産後、すぐに心雑音があると言われ、大学病院で検査
通院しておりますが、出産後病院にいるうちから携帯で心臓のことを調べたり
4か月経過した今でも、毎日不安で心配で仕方ないです。
うちも自然閉鎖を願っていますがたぶん手術になると主治医には言われています。
自然閉鎖するといいですね。

93 :名無しの心子知らず:2008/11/10(月) 05:59:21 ID:CQRXZxVw
1600グラムで出産。二日後6ミリの穴を指摘され身体の割りに大きな為、手術の可能性が高いと言われてきました。
生後二ヶ月でやっと3000グラム。来月、心カテで検査入院し一月には手術になりそう
小さい我が子が手術に堪えられるのか不安でいっぱいです

94 :名無しの心子知らず:2008/11/10(月) 07:23:33 ID:pP29dKOk
33です。
明日、「塞がってたらいいなぁ」という淡い期待を持って定期検診に行ってきます。
それにしても寒くなってきてお出かけも(服・風邪etc)気を使うなぁ

95 :名無しの心子知らず:2008/11/12(水) 14:37:56 ID:dPR8PuNY
>>94
その後いかがでしたか?ほんと寒くなってきてお出かけ気をつかうね。
うちもそろそろ定期検診&シナジスだ。

96 :名無しの心子知らず:2008/11/15(土) 15:58:46 ID:E418Nrsw
>>93
違う手術だから話が変わるかもしれないけど、
うちの子(単心室その他複雑心奇形)は生後二週間弱、
体重3000ないうちに手術だったけど乗り越えてくれたよ。
こどもの生命力を信じて後は医師にお任せしよう。
堪えられると思うからその時期になったんだよ。
きっと大丈夫。


97 :名無しの心子知らず:2008/11/18(火) 22:55:35 ID:cAH79aC0
保守あげ

98 :名無しの心子知らず:2008/11/20(木) 01:03:53 ID:qYYyinSH
>>96
うちの生後三ヶ月の息子も単心室その他複雑心奇形です。
今のところ処置無しで過ごしていますが
先がなにもわからずに不安です。
96さんのお子さんはいまおいくつですか?
もしよければ差し支えのない範囲でお話お聞かせください。

99 :名無しの心子知らず:2008/11/21(金) 01:30:28 ID:ZfZCBLh2
>>98
96さんではないけれど、うちも単心室・単心房その他あれこれ(笑)
生後3ヶ月で今のところ処置なしって、結構ラッキーなのではないかと思う。
うちは肺動脈閉鎖も合併しているから生後3週間でシャント手術をしたし
そうでない子もバンディング手術を受けることが多いですよね。
肺動脈の狭窄具合がちょうどいいのかしら?

うちの場合は、生後3ヶ月でサチュが急落したために、バタバタとカテ→グレン手術
月齢低いし体重も少なかった(4.5キロ)から術後の回復が悪くて在宅酸素
1歳半でフォンタン。
このときも体重が8キロあるかないかで(それでも人工血管は18ミリを入れたけど)
術後いろんな合併症に悩まされて酸素継続になっちゃったけど
いまは酸素を外してもサチュ90台後半をキープできるぐらい元気です。
いま2歳になったところで、次のカテで酸素も取る予定。
発達は全般的に遅いかな。
でもフォンタンを終えて体も急に大きくなったし、発達のスピードも早くなって
いままでの分を取り返しているって感じがします。
運動制限はいまのところなし。
今後も制限なしの予定。
(フォンタン後の運動制限は個人差もあるし、病院によっても方針が違うけど)

もっとすんなりうまくいって、発達も問題ないし酸素も経験せずに
元気にしているお友達もたくさんいますよ。
中にはフォンタンハートでおまけにペースメーカー入れてるけど
中学校の野球部に所属しているお兄ちゃんもいるし、
スイミングに通っている子も。

98さんのお子さんもがんばれ〜。

100 :名無しの心子知らず:2008/11/21(金) 22:40:13 ID:5uuzSBCr
しょうもない質問なんだけど、アスピリンって皆どうやって飲ませてました?
自分は水にといて他の薬と一緒にスポイトで飲ませてるんだけど、
粉の粒が大きいせいなのか、アスピリンは水の上にぷかぷか浮いてる。
スポイトで吸ってあげてると、どうしてもあげ損ねが出てくるのが微妙に気になってる。
また1回にあげる量が少ないから余計に気になる。
一緒に飲んでる薬は溶けるか沈むかするし、
量もそこそこあるから微妙に残ってもそこまで気にならないんだけど。

101 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 12:49:54 ID:KprpJ4Ry
>>96です。単心室の話になっててびっくりー。
>>98さん
うちの子は2ヶ月です。月齢近いですね。
うちの場合は妊娠中に解り、大きな病院に転院して出産直後から治療を受けました。
肺動脈の圧が高いタイプだったので生後12日で肺動脈絞扼術を受け、
その後の回復はよく一ヶ月半で退院して今は家で過ごしています。
病院から自宅までが遠いからなのか外来は月一ペース、
その時にシナジスも打っています。

今のところ生活の制限等はありません。
うちは口唇顎口蓋裂もあるのでミルク飲むのに時間もかかるし量も平均よりは少ないです。
体重は入院中のミルク制限もあって成長曲線下回ってますが、身長、頭囲は平均的。
発達も今のところはごく標準です。

今後は外来でエコーやレントゲンで様子を見つつ、
6ヶ月までにグレン、2歳位でフォンタンの予定です。
薬は一日二回ラシックスとアルダクトンを飲ませています。

こんな感じです。98さんのお子さんはどんな様子ですか?
治療方針はその病院によって違ってくるので手術の時期等は参考にならないかもしれません。
単心室の子は生後一ヶ月以内に手術が必要なのかと思っていたので、
98さんの処置せずというのには驚きました。

話ずれますが99さんを知っているかもしれない…実際に同じ病院とかではなく
一方的にお世話になっている気がします。気のせいかもしれませんがw


102 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 16:08:51 ID:ZPbM6Dif
あ、それきっとそう。>>話ずれますが99さんを知っているかもしれない…
私も思ってた。Kちゃんだよね?


103 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 16:29:02 ID:uZ/S0d00
>>100
アスピリンを含め4種類飲んでますが、
調剤してもらう際にコンスターチを入れてもらってます。
通ってる病院は赤ちゃんに粉末解かせて飲ませる場合は、細かくしてコンスターチを混ぜるやりかたらしい。
全部きれいに溶けますよ。


104 :名無しの心子知らず:2008/11/26(水) 16:36:04 ID:PB2L9vpb
うちの赤の飲んでる利尿剤(フロセミド・アルダクトン)もお湯で溶いても溶けずらい。
注射器型のスポイトで飲ませてるけど、溶け残った分がかなりあって>>100
同じこと思ってた。スポイト、始めは1回使ったら洗って消毒してたけど最近さぼり気味
ごめん赤。みんなちゃんと洗ってるんだろうな。

105 :100:2008/11/27(木) 15:39:20 ID:3f6LvE/E
>>103
コーンスターチ入れると溶けやすくなるんでしょうか?
粒が元々大きめなのがネックですが、今度試してみます。
ありがとうございます。

>>104
スポイト洗うの面倒ですよね。
外側は毎回洗ってるけど、中は構造上すすぐだけで洗うの諦めてます。
そして消毒液に中までつけるのは週1回あるかないか。
いつ消毒やめようかなと考えてる最中ですw

106 :名無しの心子知らず:2008/11/27(木) 19:57:12 ID:kMNdd+X5
>>105
お子さん何ヶ月なのかなー
スプーンがいける月齢なら薬乗っけて
水ちょっといれてパクッで終了なんだけどね・・・

107 :名無しの心子知らず:2008/11/27(木) 22:30:18 ID:EfLlQxKD
>>100
うちは医者に言ったら、かなりサラサラに粉砕してくれました。
はじめは塩粒みたいなジャリっとした感じでした。
市販の「おくすりのめたね」というゼリーにくるんで飲ませてました。
と言っても娘は3歳なので参考にならないかも知れませんね。
あと多分乳糖も少量混ぜてあったと思います。

108 :100:2008/11/28(金) 11:35:42 ID:oX2L+DKi
>>106
まだ3ヶ月なのでスプーンは無理っぽいですorz
でも大きくなったらその手でいけそうですね。

>>107
うちも今は塩粒くらいの大きさです。
今度先生に相談してみます。

結構色々手段があるんですね。
とても参考になりました、皆さんありがとうございました。

109 :名無しの心子知らず:2008/11/29(土) 15:06:58 ID:ANxvqeDl
月曜についにフォンタンしてきます。@1歳9か月
長かった。

110 :名無しの心子知らず:2008/12/01(月) 11:47:00 ID:84eU7kHD
一歳になりました
手術二回
これからもまだやります
なぜならば穴がたくさん開いているから
何万人にかに一人らしい
色々と苦しくないように姑息術をしているけれど
根治術はずっとずっと先のようです
体がちっとも大きくならないので危険な手術は出来ないから

他にも病気はたくさんあるし
子供が可愛ければ可愛いほど不憫になって鬱です・・・
チラ裏ごめんなさい



111 :名無しの心子知らず:2008/12/01(月) 12:16:30 ID:tb9vOIu8
>>110
うちも大きくならなくて成長曲線からも外れた。
おっぱいやミルクの飲みが悪く、考えても飲むようにならないのに
どうしたらたくさん飲めるかなど考えたりして泣きたくなるよ。
赤ちゃんはグビグビ飲んでどんどん大きくなるものかと思ってた。
私もチラ裏スマソ。


112 :名無しの心子知らず:2008/12/01(月) 17:09:07 ID:84eU7kHD
>>111
ごめんね
同じような境遇の人がきっといるだろうとは思ったんだけど
何だか変なこと書いちゃったかな

うちは一歳だけど体重は新生児並みだし首は座らないし
でも顔や髪はしっかりしてて歯も上2本、下4本という
訳の分からない成長の仕方で・・・
外出するとギョッとされるの
だから最近、風邪対策もあるけれど引きこもりがちになってしまうんだよね
いけないな、病んでしまうな・・・とは思ってるんだけど
何かダメだな〜

この子のペースで、っていうのも分かるけど
やっぱり泣きたくなるよね
分かるよ
でも、マッタリでいいからがんばりましょう

113 :名無しの心子知らず:2008/12/01(月) 23:55:26 ID:tb9vOIu8
そうなんですよね。
この子のペースでってわかってるんですが
もどかしいというか、本当に小さくてなんか泣きたくなるんですよ。
風邪が怖くて引きこもりがちなのも同じです!
お互いマッタリいきましょうね。

114 :名無しの心子知らず:2008/12/05(金) 17:36:14 ID:yZKc1v3G

ウチの赤は哺乳ビン嫌いでミルクが飲めないので、鼻にチューブを付けてる

おかげで体重は増えてる

体重が増えないって悩んでる人たちには、チューブを付けるって選択肢は無いのかな

115 :名無しの心子知らず:2008/12/05(金) 22:09:47 ID:HpPpk3uW
>>114
それは最終手段じゃない?口から最低限の量を飲める子は外されるよ
誤挿入とかあるし、チューブも親の負担が大きいと思う

体重が増えないってね、心臓病の子は他に何らかの理由があったりするから
一概に飲ませば増えていくとも言えないよ

116 :名無しの心子知らず:2008/12/06(土) 10:31:29 ID:gkT1ob2S
>>114
チューブの話は出てませんが乳やミルクの飲みが悪い時は
多少強引にでも流し込もうということで注射器使ってます。
薬飲ませる時みたいに少しづつ流し込んで飲ませてる。なんかかわいそうだけど。
それでも飲み込まないと辛い気持になるよ。
なんかうちの子はおっぱいやミルクを飲みたがらないというか、飲めないのか
「おなかすいたー」と泣くことがなくて、ほっとけば平気で半日とか飲まない。
食?に興味がないのかな。なんかそんな気がする。 ヘンな愚痴気味スマソ。

117 :116:2008/12/06(土) 10:33:02 ID:gkT1ob2S
わたしは111です。

118 :名無しの心子知らず:2008/12/06(土) 16:57:27 ID:yq5MMus6
>>116さんほどじゃないけど、食に興味がないっていうの何となくわかります。
うちは低月齢の癖して放っておけば10時間はぶっ続けで寝るし、
最後の授乳から5時間経ったからいい加減飲めよと思って飲ませても、
最初から遊び飲みしてろくに飲まなくて焦ります。
体の水分が減ると人工血管詰まる可能性が上がると言われてるので、余計に焦る。
お前その血管詰まったら死ぬぞわかってんのか…わかってないよなあorz

119 :名無しの心子知らず:2008/12/07(日) 20:00:29 ID:QgnvIZtc
110さん、沢山の穴とは数は言われませんでした?娘も無数に穴があいていると言われました(;_;)全ての穴を合わせて6〜7ミリだと。何万人に一人の症状なんですかね(;_;)

120 :名無しの心子知らず:2008/12/07(日) 20:18:12 ID:Yu/BBRFE
川崎病だという太ったお母さんに話しかけられたんですが、「川崎病だと太りやすくて絶対に痩せなくなるの!私みたいになるよーグヘヘwww」
ってorz
代謝の問題ですかね?
将来は肥満の心配をしないといけないのかな?

121 :名無しの心子知らず:2008/12/07(日) 22:44:27 ID:UU0bC0DI
来週、カテーテル検査。
まだ三ヶ月なのに大丈夫かな…

122 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 08:18:56 ID:CC6DGwQv
>>121
大丈夫!
うちは2週間(しかも未熟児)でカテーテルバルーンやったから

123 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 09:48:35 ID:MV0swS+O
>>119
110です
具体的な数は言われてません
決定的に大きな穴(直径8ミリ)はこの間塞ぎました
その他のものについては体が大きくなれば自然に塞がるかもしれないし
そうでないかもしれないし・・・みたいな感じでしたね
とにかく「どんな名医でもここはまず無理だろう」という箇所に
多数開いてるようなのでそちらに(成長を待つ)望みをかけるしかなさそうです
といっても体はちっとも大きくならないので悪循環なんですよね
この先、この子がどうなるのかは先生方にも分からないようです

119さんのお子さんが普通に成長していれば多分塞がる穴かもしれませんよ
それぞれの穴が小さいのであれば尚更確率は上がるでしょうし
119さんのお子さん、どうか無事に塞がりますようにと心からお祈りします

124 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 15:52:02 ID:6FIhqp8E
>>122
121です、ありがとう。
まだ4キロもなくて体重が増えないし、ずっと機嫌が悪くて抱っこも嫌がる…
不安だらけなんだけど見守るしかないですね、
カテーテルも頑張ってきます。

125 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 17:38:09 ID:0B+T3Mcr
>>124
うちも2か月前にやったから大丈夫。
不安だよね。頑張って行ってきてください。
うちはあさって3か月検診だ。大きくなってるかな…って毎日家のスケールで
測ってるから大きくなってないの知ってるけどね、気にしない。ようにする。

126 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 20:50:44 ID:NyBPyH+G
>>125
そうそう
ってこの間の受診の時、ビックリするくらい増えてなくて
本当にズコッとなったよ

看護師さんは笑ってくれたがそういうつもりでやったんじゃないやい

127 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 20:52:50 ID:pJSMRE02
>>120
息子が先天性心疾患で私自身が川崎病でしたが
(ちなみに私の川崎病で息子が心疾患、というのは偶然で遺伝では無いらしいのでご安心を)
私は産後の今、身長162の体重45です。
独身時代は42キロくらいでした。
太りやすい、ということもなく、どちらかというとその逆です。
だから一概に「太る」ということも無いかと思います。

128 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 22:20:19 ID:NNxqyST9
>>120
川崎病が原因で太るなんて聞いたことないよ。
うちの息子なんて痩せぎみなくらいだし。
ま、予後が悪いせいもあるかもしれないけど、
そのお母さんは川崎病のせいにしときたかったんだねw

129 :名無しの心子知らず:2008/12/09(火) 19:53:17 ID:cUJ7sLhw
体重増えない月齢低い子って、低体重児用のミルクあげたりしたらだめなのかなあ?
二番目が未熟児で存在を知って心疾患子にあげれれば良かったと思ったんだけど。

とりあえず私が心疾患子のときやってみたことといったら
飲むのに体力使わないようにと早めのマグ系使用と
栄養効率良くしようと早めの離乳食開始くらいかなあ。
先生に相談したり様子をみながら。
体重が増えたかといえば微々たるものだったしその対策が良かったのかどうかもわからない。

水分はミルク残しても麦茶はグビグビ飲んだりしてたから
とにかく飲むだけあげてた。
マグだからか?とミルクをマグに入れてもやっぱり麦茶がいいようで。
いいことだったのかどうかはこれまた未だにわからないw


でも根治術終わってしばらくしたらほんとにびっくりするほど飲む食べる動くでメキメキ大きくなった。
生を謳歌してるってかんじでw
大丈夫、苦労したぶん巻き返す力も凄い!と思うよ。



130 :名無しの心子知らず:2008/12/10(水) 16:27:39 ID:JVxVE3/Q
うちは一卵性の双子で37週で出産したけど、一人が1500と小さく生まれた。
そのこに心疾患が見つかり、5ヶ月の来月、手術。
もう一人がメキメキ大きくなるからどうしても比べてしまう。
泣き声は小さいし、まだ新生児用オムツ…
成長もゆっくりだから心配が増すばかりです
もっとおおらかに見守ってあげたいのにな、

131 :名無しの心子知らず:2008/12/11(木) 23:20:58 ID:Hh2YwBC3
>130
うちも一卵性双子で、一人が心室中隔欠損です。
確かにもう一人がメキメキ大きくなって、
どんどん体重差が増えてしまいますが、
双子で良かったと思うこともあります。
もう一人がちゃんと育っているというのは、
私の育て方が間違ってはいないということ。
うちの子はミルクを全然飲まなかったので、
もし双子でなかったら、自分のやり方が間違っているのだと、
悩んだと思う。
ただでも大変な双子育児、お互い頑張りましょうね。
来月の手術、成功するよう祈っています。



132 :名無しの心子知らず:2008/12/12(金) 00:36:47 ID:fXRfYTNn
うちの一卵性双子も、一人だけ重度の心疾患です。
もうすぐ三歳になりますが、体重差が三キロもあり身長も5センチは違います。
はじめはその成長差が気になって、やることすべてがもう一人と比べて遅く心配してました。
ほんとに体重は増えないし、歩かなかったし。
でも今は1才10ヶ月で歩けるようになって本当に子供の力にびっくりしました。
ちゃんとゆっくりでも成長してるんだなって。
だから大丈夫ですよ。
小さいときは双子の育児はめっちゃ大変やけど
常に横に同じ年の子がいるので刺激になるから、
双子で良かったなと思います。
今まで三回手術してて傷もあるけど元気いっぱいだよ!
手術、成功しますように。


133 :名無しの心子知らず:2008/12/12(金) 14:00:24 ID:YF1i/p+c
心臓移植で渡米した子、亡くなってしまったね。
無事成功を祈っていたのでニュースで見て号泣してしまった。

134 :名無しの心子知らず:2008/12/15(月) 22:17:05 ID:zgBcKrRD

ウチの赤は今、3か月と3週くらい
1か月健診で7ミリの穴の心室中隔欠損が見つかった

先週、エコーで診てもらったら、「穴の周りにモヤモヤしたものが見える。
これは穴が閉じる前兆です」と言われた

超うれしい

1か月健診の時は、「自然閉鎖の確率が30%、半年以内に手術の確率が60%、
半年以降に手術する確率が10%」と言われてたけど、みごと40%の中に入ったよ


135 :名無しの心子知らず:2008/12/15(月) 22:38:22 ID:Z/ulzEny
おめでとう!
順調に閉じて手術しなくてもよくなるよう祈っとく。

うちの赤も自然に肺動脈出来て穴が塞がって、手術いらなくならないかなw

136 :名無しの心子知らず:2008/12/15(月) 22:41:56 ID:HXtrmYEs
すいませんスレ違いかと思いますが…
病院で胎児浮腫が見付かり、色んな説明をされ、色んな検査をしました。
今結果待ちで、心臓に異常がある場合も浮腫があるようなのですが、先天性のお病気を持ったお子さんのお母さんは妊娠中に浮腫だとかあったのでしょうか?
もしあったなら覚悟と、それに備えて色々調べようと思っています。
ちなみに心臓が小さくてよくわからないけど、可能性があると言われました。


137 :名無しの心子知らず:2008/12/16(火) 00:09:20 ID:fNpWUiJs
>>136
スレチかもしれんがレスすると
うちの場合は浮腫など何もなかった。
産まれてくるまでわからなかったよ。心室中隔欠損。

138 :名無しの心子知らず:2008/12/16(火) 07:00:18 ID:S12PI1ry
>>136
ウチも137さんと丸っと一緒。
浮腫みも無かったしエコーでも何にも異常なかった。
でも生まれてみたら心室中隔欠損症(只今4mm)でした。

139 :名無しの心子知らず:2008/12/16(火) 11:33:19 ID:VWe44bXE
うちもそうだ。
双子だったから二ヶ月入院して週一のエコーがあったが正常だと言われてたよ。
出産二日目に7ミリの穴と言われた。

140 :名無しの心子知らず:2008/12/16(火) 11:37:06 ID:aoKEDsmS
>>136
うちも同じように浮腫もないしエコーも異常なし。
産まれたら心房・心室中隔欠損、動脈管開存症。
心室と動脈管は1歳までに自然閉鎖したけど、
心房は4歳の時に手術しました。
手術時で穴は2cm。

141 :名無しの心子知らず:2008/12/16(火) 19:31:14 ID:E/Z+hD69
>>136です。
大変無神経&スレ違いなのに、レスありがとうございました。
今はまだ血液、羊水の結果待ちなので、ひたすら検査関連や浮腫についてググってる段階ですが、参考になりました。
心臓疾患=浮腫というわけではないんですね。


142 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 02:22:21 ID:obGcrnvq
>>136
うちはアリでした。
頚部浮腫4ミリ、発見された次の週の検診では消えていましたが
性別がわかるころに、心疾患も見つかりました。

143 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 09:31:06 ID:PKUoC/Aw
136
うちも妊娠中は何の異常もなく、むしろ全て順調に経過してました。
出産も自然分娩で無事安産で産めました。
産院から退院する日に初めて心雑音があると指摘されましたよ。

144 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 09:52:23 ID:64ugumja
>>136
妊娠中のエコーでは問題見つからず。
でも、最新式のだったら妊娠中でも十分見つかったはずと言われた。
穴8mm。0歳で手術した。心室中隔欠損症。

ただ、切迫流産、切迫早産の両方を体験。
周りの心臓病児の母談で、切迫体験者が多いから因果関係あるのかと思ってた。
でも、ここ見ると、出産まで問題なしの人もいるから、単なる偶然だったみたい。


145 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 10:50:42 ID:PKUoC/Aw
>>143です。
私の5ヶ月の赤は穴8mmの心室中隔欠損です。
産婦人科で紹介状を書いてもらい医大→小児病院と行き病名を言われたのは1ヶ月半後でした。
その時は心室心房ともに穴があり、心室中隔欠損と心房中隔欠損の両方でした。
が、心房の方は心配しなくてよいと言われていて、こないだの検診で塞がってるっぽいと言われました。
問題は心室です。始めの頃は私もこの病気に関する知識が全くなく8oが大きいのか
小さいのかわかりませんでしたが、いろいろ調べてみて大きい方だなと思いショックでした・・
今は月1の診察にシナジス打ってます。投薬も最近体重の増えが良くなり先月からなくなりました。
今では7kgちょっとあります。大きな声で泣くしよく笑うし暴れるし投薬もなくなったことで疾患があることを
忘れてしまうぐらい元気です。8mmというのも1ヶ月の時のデータで最近の大きさは聞いてないので
わからないのですが、どうかゆっくりでもいいから自然閉鎖してほしいです。
位置についてはよくある場所とだけ言っていたのですが膜様部ってことなんでしょうか?
今度聞いてみようと思うんですが、、、8mmからの自然閉鎖は期待してもいいんでしょうか?
長々と書いてしまいすみません(__)

146 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 15:48:24 ID:obGcrnvq
浮腫って認められるのが初期の短い時間だから
医師も百パーセント見つけられるわけでないから
無しだった人のベビーが本当に浮腫がなかったかっていうかは定かではないし
かと言って
浮腫=心疾患、またはダウン症というわけでもないし、難しいですよね。

147 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 21:28:27 ID:njSnOjDY
心臓を傷める食物
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1216110365/l50

肉と油脂を減らしましょう

148 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 22:02:50 ID:31YkMbzs
>>145
うちは三ヶ月で心エコーしたら5〜7ミリだと言われ三ヶ月半でカテーテル検査で入院
五ヶ月で手術しました。
体重が伸びず五ヶ月でも5キロ足らずだったので早めの手術になったのかもしれない。

149 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 23:08:42 ID:bRSAN8UW
>>136です。何度もすみません。
浮腫有りの方もいるんですね。
うちは個人産婦人科で頭部浮腫が10w過ぎ位に見つかり、(その前もちらほら白い影があったりしたみたいですが)16wで紹介された大学病院で全体に浮腫有りと言われました。
最初は何の知識もなかったので水頭症やダウン症を思い浮かべてましたが、説明を聞いて、全体の浮腫だから心臓かなと疑いました。
最新式というのは4Dとかかな?
早くわかればわかるだけ対処も早く出来るし、自分自身も覚悟というか心構えが出来ますよね。

150 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 23:18:34 ID:mxylJm6d
>>149
おなかのなかにいるうちからわかれば確かに心構えもできますね。
でもあんまり不安や心配してばかりで大変だと思うけど妊婦生活も楽しんでください。
私は産むまでわからなかった>>137だけど。


151 :名無しの心子知らず:2008/12/17(水) 23:30:46 ID:dk/Jis/R
>>149
自分の赤は頚部浮腫あったけど、気にしなくていいレベルと言われてました。
いざ生まれたら、肺動脈閉鎖つきファロー四徴症&ダウン症のダブルビンゴ。
産まれてから「あれ?」となり、慌しく搬送されていくのを呆然と見送ってました。
大学病院なら設備もしっかりしてるので、
生まれる前にある程度わかるし何かあっても安心ですよね。

でも元気に産まれて、いらぬ騒動だったと後で笑い話になってくれるのが1番ですが。
そうなるよう祈ってます。

152 :名無しの心子知らず:2008/12/18(木) 03:24:56 ID:WGZbOCNU
>>148
145です。質問に答えてくれてありがとうございます。
148さんの今の赤の年齢はどのくらいですか?
検査から手術が早かったんですね。
でもその子その子で適用の時期は違うけど、いつでも
赤は頑張ってくれてるんですよね。あんな小さい体なのに。。。
今でも代われるものなら代わってやりたいと思ってしまいます。
ここにいるスレのお子さん達&全ての人に幸あれ!!

153 :名無しの心子知らず:2008/12/18(木) 07:58:54 ID:rzGKe/8p
>>152 148さんではありませんがレスです。
うちも8mmで、0歳9ヶ月で手術しました。
今、2歳で超元気です。

自然閉鎖の可能性は、大きさと共に穴の場所や状態が
問題だって先生から聞きました。
たとえば、砂場遊びしていて穴ぼこを掘ったとします。
あなのまわりに土砂があれば、あなも埋まりやすい。
でも穴のところを、ざーざー水を流してたら無理。
水を血液に、土砂は心臓の組織におきかえると
イメージしやすいかも。

うちの子は水ジャージャー組。自然閉鎖はまず不可能。
ということで、さくっと手術となりました。
次に分けます。

154 :名無しの心子知らず:2008/12/18(木) 08:08:09 ID:rzGKe/8p
自然閉鎖したらいいなーという希望を持っていたので
不可能と聞いて、毎日泣いていました。

でも、元気になった今は、
「万一の奇跡を待たず良かった。
こどもが自分のからだでしんどい思いが短くなるよう
0歳で手術していただけて、本当に良かった」と
心から思っています。
大きくなってからの手術は、体重もあって、
輸血も避けられたり体力もあるし、
いいことがたくさんあると思います。

でも、0歳の手術も、前述のように苦しい時期が、
人生通して見て短縮できること、本人が大きくなっても
記憶が遠ざかることなど、メリットもあると感じています。
どのような形であれ、みな良い方向に向かいますように。

155 :名無しの心子知らず:2008/12/18(木) 14:42:36 ID:WGZbOCNU
>>154
レスありがとうございます。やはり穴の大きさより状態が大事なんですね。
自然閉鎖は不可能と言われたのは初めからですか?
砂場の例え、なるほど〜と頷くほどとてもわかりやすかったです。
自然閉鎖してほしいとゆう願いは皆同じですよね。
手術が早かれ遅かれその時期がその子にとってベスト時!!
子供を信じてこれからも頑張っていきたいです。


156 :名無しの心子知らず:2008/12/18(木) 22:13:35 ID:xEu2U9W/
145ですが、今7ヶ月。体重も少しずつ増加してきました
生まれた時が2000足らずだったわりに穴が大きい為手術を急ぎました。
三週間ほど辛かったけど
早めに治療できてよかったです

157 :名無しの心子知らず:2008/12/18(木) 22:26:06 ID:Lk+jCAUQ
>>145=>>156かな。
もう手術をして元気になっておられるんですね。良かったですね。
うちも0歳経過観察中です。
自然閉鎖を願ってますがどうなるかまだ何とも言えないようです。
確かに早く手術をするメリットもありますよね。
急を要するわけでもなく、だけど体重増加も良いとは言えず
毎日悶々と過ごしております。主治医の一文一句に喜んだり落ち込んだりです。
毎日寒いしインフルエンザやRSも怖いし。早く暖かくなるといいな。


158 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 05:39:16 ID:GFSItaph
>>156>>148かなぁ?
今は体調もよく元気そうでなによりです。
やはり手術をしたらみんな元気になったとゆうのをこのスレでも何回も
読ましてもらってるうちに勇気をもらいます。
確かに手術はすご〜く嫌だしそんな思いさしたくないけど元気になる為ですもんね!
この病気は軽症なら何の問題もなく例え手術しても完治するんですもんね。
私もとにかく今を大切に可愛い盛りの赤の育児たのしみます!!


159 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 05:55:44 ID:GFSItaph
>>157
>>145>>152>>155>>158です。
157さんは初レスですかね?
うちも現在5ヶ月経過観察中です。
うちも全く同じで毎日自然閉鎖を願い、診察に行けば主治医の発言にも
敏感になり少しでも良くなってたりいいことを聞いた日はそれだけで
テンション上がってしまいます(笑)
でも、もしかしたら今回だけで次は悪くなってるかもしれない、急に
手術と言われるかもしれない。。。始めは悪い方に悪い方にしか考えれ
なくて毎日毎日が辛かったです。でもいろんな情報を得ることで不安が
だんだんなくなり今でこそ前向きに考えれるようになりました。
不可能を可能に変えてやる!!ぐらいの気持ちでお互い頑張りましょう!


160 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 08:07:25 ID:aIf59+Xe
心室・心房中隔欠損症スレみたいになってるけど
「心臓病の子を持つ親のスレ」だよ。
自戒を含めて書き込むけど。

自然治癒(穴閉鎖)、根治手術でほぼ完治、
根治手術は無理で姑息手術で時期を待つ、
手術自体が不可能で様々な制限の中で暮らす、
ペースメーカー埋め込み、
移植まち etc

いろんな立場が混在するスレだと、
頭のどこかに置いておくといいかも。

161 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 11:39:53 ID:Z2GZbcFP
>>160
たまたま心室・心房中隔欠損についての書き込みが続いただけで。
そんなカリカリしなくてもいいんじゃないかな。気持ちはみんな同じだよ。
マターリいこうよ。

162 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 12:24:14 ID:Be9X8PZL
穴って心臓病の中では1番ポピュラー(?)な病気じゃない?
むしろ今までが手術○回目みたいな人たちばっかりで「すげー」と思ってたよw
自分は2回目待ち中だから心強かった。頑張ってる仲間がいるんだなって。
ここでしか同じ境遇の人と愚痴ったり情報交換したり出来ない人は沢山いるだろうから、
似たような病気の人からの書き込みいっぱいあるっていいことだと思うよ。

163 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 12:51:54 ID:GFSItaph
>>160
心室中隔欠損について書き込みしてた本人です。
前回のスレタイと勘違いしてたとこもありました。
それに他の病気のお子さんをお持ちの方に対して不快に思われたこともあるかと思います。
すみませんでした(__)(:_;)
けど、げんにスレタイに心室中隔欠損と書いてあるしずっとそのことばかりの書き込みを続けようとも思ってません。
ただ気になったことがあったからここで同じような人いたらと思って質問しただけです。
他の病気の方がきても>>161さんが言ってるように気持ちは同じなんだから気持ちの面で語り合えると思います。
それに、病気に関しての具体的なことが気になる人は多いと思います。
それは同じ病気の人同士でないと語り合えないことです。
ただこの書き込み中他の病気の方がレスしにくいと思った人もいるかもしれません。
ごめんなさい。
たまたま心室中隔欠損の話をしてただけでそんなこと言われたら誰もこのスレに来なくなりますよ。。。



164 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 13:08:07 ID:CBRxaJhs
>>160さんではないが
中隔欠損の話題が続いたことが問題なのではなくて
同じ心臓病でも、もっと重症な子だってたくさんいて
そういうお子さんをお持ちの人もここにはいるってことが
おざなりになってるという話なんじゃないのかな。

165 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 13:56:46 ID:gQogCw93
>>164
うーんと sageようよ。まずはそれからだ。

166 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 15:33:41 ID:aIf59+Xe
160です。
>>164さん、まさにそのとおりです。
すっきりとまとめて下さり、ありがとうございます。

>>161さん
自戒、と書いたとおり、なんせうちも「心臓に穴」で
根治手術済ですから。
別疾患持ちでの「カリカリ」ではないのです。
むしろ、自分が無意識に犯した「古傷」を思い出して、
悩みつつの、書き込みでした。

>>162さん
全く同意です。余計なお節介だったかもしれません。
ただ、私は入院前に誰かが
「単なる心臓の穴は(例外はあれど)他の心臓疾患での入院児の中で
一番軽症に属するのだ。院内での態度、言動に心せよ」と
教えてくれたらどれほど良かったか、と思ったので。
単に、私の場合は勉強不足で世間知らずだったとも言えますが。

167 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 15:45:41 ID:aIf59+Xe
>>163さん
誤解招いていたらごめんなさい。
同一疾患の話題が続くことが問題だとは思いません。
私も、このスレで随分と助けられ、書き込みもしている
心室中隔欠損症の親です。

ただ、どなたの発言だかわかりませんが…
自然治癒という発想自体がありえない心臓病はたくさんあり
手術しても完治ということ自体がありえない心臓病もたくさんある。
そのようなお子さんの親御さんも参加してるのだと、
思わず言いたくなってしまったのです。

私自身、その点、勉強不足のまま、カテーテル検査入院しました。
検査で子の手術が必須とわかり、泣きながら
「手術を終えたら、人一倍元気になって欲しい」と家族と話していました。
すると「手術で治る病気で羨ましい。うちは手術も無理だし、どうやっても
普通の生活はできないの。元気にはならないの。代わってほしい位。」と
同室で、不治の病の子を持つ親御さんに言われました。
目が覚めました。申し訳なくてなりませんでした。

確かに163さんの言うとおり、気にしすぎると何もいえなくなります。
でも、「心臓病の中では、一番ポピュラーで軽症」だと心に留めつつ
お役に立てることがあれば、ここで語れたらと私自身は思っています。
私事、失礼しました。

168 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 16:37:06 ID:DHelYd5O
けど、仕方ないよね。掲示板だから。
マンツーマンで喋ってるなら、他のお母さんに聞こえないようにこっそり
穴がふさがる期待数について語ればいいけど。
重症・軽症でスレ分けるほど需要があるわけでもないし。

うらやましいと思う気持ちは良く分かります。
うちの子も穴だけではなく、根治は難しい心疾患だから。
手術した病院でも「穴だけの人が妬ましい」なんて発言も聞きました。

でもそれは「妬み」であって、穴だけの人は何も悪くない。
うちは軽症でラッキーとか、重症の人カワイソスとか言ってるわけじゃないし。

169 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 17:03:57 ID:gQogCw93
アンカー間違えたすまん。
>>165>>163

170 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 17:42:35 ID:Be9X8PZL
「単なる心臓の穴は(例外はあれど)他の心臓疾患での入院児の中で
一番軽症に属するのだ。院内での態度、言動に心せよ」
自分の子供の心臓の手術を控えてる人にこんなこと言える人は頭おかしい。
掲示板でこれ言っちゃったら穴だけの人は相談も愚痴も不可能になる。
気遣いはいいことだけど、ここでは行き過ぎた気遣いになると思う。
穴が塞がってきて手術しなくてもいいかも!って書き込みでも、見ると自分は嬉しいよ。

171 :161:2008/12/19(金) 18:06:38 ID:Z2GZbcFP
>>166
ごめん。カリカリという表現は間違ってたかも。
病気の軽度重度によって症状や経過が違うのは重々承知してます。
170にあるように気遣いは大切だけど、軽度の方が重度の方を気遣って
書き込みしなくてはいけないというのはおかしいと思う。
軽度の人が自然閉鎖を願うのは当たり前だし。
程度が違えど病気なのは同じじゃん。気に入らないならスルーすればいいよ。


172 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 18:16:57 ID:qkJBgYFm
>>159
5か月で7キロで薬も飲んでないって、
8ミリ穴の心室中隔欠損ではありえないくらい健康状態がいいのでは?

もうほとんど塞がりかかってるとか

173 :160:2008/12/19(金) 21:08:10 ID:aIf59+Xe
>>170-171
ごめんなさい、掲示板は、本来自由であるべきと仰る通りです。
以下、やや重複しますがこれでこの件は最後の書き込みにします。

「自然閉鎖、自然治癒が叶わず、とっても残念。」
「でもそれが無理なら仕方ないが、手術は本当のところ嫌。
そんな思いはさせたくないが、元気になる為、完治のため頑張ろう!」
という内容の発言が、ここでVSDの親御さんからありましたが、
実は、入院時の私の心境、態度そのままでした。

気分が落ちぬよう、自身をポジティブに頑張ろうと鼓舞していたのです。
ところが、無意識の言動が、重症の方に辛い思いをさせてしまった。
「うちの子は、自然に治るなんてありえない!元気にもならない!
手術も適応外だから手術できる人が羨ましい!それがなにか?」と。
そのときの親御さんの、怒りを抑えた悲しい顔が、何かにつけて
今日までも、思い出されてならないのです。
加害者としての自責の念に駆られるのです。
(多分、私は過剰に過敏になっていることに今、気づきました。)

>>166の「」内も、掲示板での配慮云々というつもりは全く無く
ましてや人様にどうこうではなく、あくまで入院前に私自身が知っていたら、
あんなことにならなかったのに…という思いによるものでした。
ここで他の(同病の)方の発言に過去の私を見たような思いがして、
万一入院するなら気をつけてと、過去の私に伝えたかったことを
書いてしまっていたことに気づきました。

自身の問題との混同、病院内生活と掲示板の性質を混同、
書き方が拙かったことを反省し、お詫び申し上げます。

174 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 21:46:57 ID:Z2GZbcFP
>>173
173の気持もわかる。
でも、入院してた時に一緒だった親御さん?この方がおかしいわ。
ただの八つ当たり。その親御さんも気の毒だけど。
173は加害者でも何でもないじゃん。

私はリアルで友人にすら相談できず誰にも弱音を吐けず
ここの方の書き込みを見て勉強にもなるし助言や声援をもらえるだけで
とてもうれしい。
治ったよ、とかこれから手術、とか色んな方の書き込みを楽しみ?というか
このスレに人のいる気配がうれしいんです。自分だけじゃないんだなってさ。
みんながんばりましょう。

175 :名無しの心子知らず:2008/12/19(金) 23:45:17 ID:Be9X8PZL
>>173
同じような台詞を173は、手術前だったとして、
夜鳴きがひどいと愚痴る健常な子供を持つ親に言える?
手術なんかしなくてもいいんだからいいじゃないって言う?
そのお母さんは精神状態が不安定で、
誰かにぶつけでもしないとやっていられなかったのかもね。
どれだけ気を配っても、存在するだけで絡まれてた可能性も十分あるかと。

その時言われたことをいつまでも律儀に抱えてる必要なんかないよ。
肩の力抜いてー。
子供の心配して何が悪い。頑張ろうとして何が悪い。
大変だったね、手術もお疲れ様。

176 :名無しの心子知らず:2008/12/20(土) 00:57:49 ID:Nb9bRk76
単心室、肺動脈狭窄の3歳娘餅です。
1歳前にグレン終わって現在薬飲みつつ幼稚園に通ってます。
現在身長が98センチ体重が18キロあります。
夏にカテーテル検査を見送った後酸素の値が70前半に下がり、
春にカテーテル検査を行うことになりそうです。
手術よりかずっとマシなんですが、
御神輿ワッショイとご機嫌で検査に出かけた娘がカテ検から帰ってきて、
麻酔から完全に醒める前に「ママ、ママ」とずっと自分を探し続けているのを目の当たりにしたとき、
どれだけ不安で怖くて辛かっただろうと涙が止まらなかったのを思い出します。
カテーテル検査、やらない訳にはいかないけど、
本当に娘が不憫だし、自分も怖いです。
やらせたくないよー!!(やるけど)

177 :名無しの心子知らず:2008/12/20(土) 01:00:07 ID:zVTHXlWs
>>173
>>163です。そおゆう事だったんですね。まさにこのスレでその発言をしたのは私です。
私は病気のことでの知識も全くないし、こうゆう場で他の病気の方への心配りというのが欠けていました。
>>170>>174さんと同じように私も友人や親にすら相談できずこのスレを見つけていろんな人のいろんな
書き込みを見るただそれだけでなんか安心するんです。(自然閉鎖したんだ〜いいな〜とか、まだ手術が
何回かあるんだ。頑張って!!とか。。)程度が違えど心臓病のくくりで同じ立場だし他人事と思えないんです。
確かに軽症な人から重症な人までこのスレにはいると思います。
だけど皆”心臓病”です。同じ境遇です。
>>173さんの子はVSDの根治済なんですね。子供は一生懸命に頑張ってくれたと思います。
>>175にもあるように、親として子供の心配するのは当たり前。
それをどんな状況であろうと横から当てつけのように言ってきた親御さんにはびっくりです。
先輩としてまた何か助言いただければ嬉しいです。


178 :名無しの心子知らず:2008/12/20(土) 01:15:36 ID:zVTHXlWs
>>172
始めはあまり体重の増えもよくなく投薬もしてたんだけど、最近急に増えだしたんです。
こないだ病院での測定から10日後に保健センターでの測定があったんですけど500gも増えてて。
10日で500gって増えすぎだし急に体重増加も心不全の疑いがあると聞いたことがあるんで心配です。
(でも測定値ってそこそこによって多少誤差はありますよね。)


179 :名無しの心子知らず:2008/12/20(土) 03:03:51 ID:nr01E8M7
前にも書いてた人いたけど、とりあえずsageようよ。
mail欄に半角で sage と入れれば、スレの位置が上がらなくなるから。
こういう病気関連とかデリケートなスレでは、基本的にsage進行にした方が
スレが目立たず、心無い荒らしを呼び込みにくくなって良いからね。

180 :名無しの心子知らず:2008/12/20(土) 08:14:39 ID:8EBvjjUj
>>176 検査や手術は2歳から4歳くらいのお子さんが一番大変だよね。
ママだって大声で泣いて阻止したいくらいつらいのに、お子さんの前では不安な顔は見せず、
明るく振舞うしかないしね。。。
頑張ってね。頑張ってね。頑張ってね。
>>176のお子さんがあまりつらくなく検査終わりますように。


181 :名無しの心子知らず:2008/12/20(土) 21:31:18 ID:P2v5WrKl
これって『ヘルプヘルプ』って聞こえるんだけどヤラセくさいよな。
人の倒れ方も何かわざとらしいし。受身取ってるみたいだし。
大体、韓国なのになんで韓国語じゃなくてヘルプなんだつーの。
全然心臓に悪くない。ボリューム最大に上げてないとよく聞こえないしね。
25秒以降に一応は聞こえるけどわざとらしいヘルプの声だし。


http://jp.youtube.com/watch?v=i3ndR4HkvfU



182 :名無しの心子知らず:2008/12/20(土) 22:58:54 ID:od2H5iXY
>>179
そうだったんですか。
全然知りませんでした...ごめんなさい。
それと教えてくれてありがとうございます。
前にもそれについてレスされたけどわからなくて...なんかスルーみたいになってしまってすみませんでした。私の勉強不足でした

183 :名無しの心子知らず:2008/12/21(日) 06:22:25 ID:WuTKt8nG
>>176
うちも夏に術後のカテやったんだけど@TA根治済2歳息子
目を覚ましてから「ママ、おちゃちゃ飲みたいよ〜」とずっと連呼していて
やっと許可がでて飲んだら(バルーンもやったので)麻酔時間が長かった為に
吐いて吐いてかわいそうだった。ちょっと泣けたよ。
家で生活していると、短期の入院ですら非現実的なんだよね。
私もカテの予定が決まってから表では気丈にしてたけど、旦那には嫌だ嫌だ言ってた。
3歳だともう色々わかってるだろうから尚更辛いよね。
やってもらうしかないんだけどさ。
頑張って!としか言えないけど、無事に終わるよう祈ってるよ。

184 :名無しの心子知らず:2008/12/24(水) 19:22:35 ID:3jVO7SRY
メリークリスマス!
みなさん楽しいクリスマスを。
うちは明日検診&シナジスだー

185 :名無しの心子知らず:2008/12/24(水) 20:27:01 ID:aL81/RVM
メリクリー!
うちは今日がシナジスだった。
とんだクリスマスプレゼントだわ

186 :176:2008/12/26(金) 22:03:48 ID:ltxHsDYt
>>180>>183
温かい励まし、ありがとうございます。
レスが遅くなってすみません。
今回はよくしゃべる娘が元気に過ごせるよう、
たっぷり遊ぶネタを考えていきたいと思います。

187 :名無しの心子知らず:2008/12/30(火) 18:41:59 ID:E4woZ66v
保守&下がりすぎage

188 :名無しの心子知らず:2008/12/30(火) 19:45:39 ID:kc7fv9c2
まんこ上げ

189 :名無しの心子知らず:2009/01/05(月) 20:01:51 ID:r07oP0AB
スレの皆様あけましておめでとうございます。
去年は娘の体重が気になりすぎて朝から晩まで
暇さえあればスケールに乗せまくり凹みまくり。
今年はスケールに縛られるのやめたいと思い元旦から我慢した。
で新年初めて計ってみたら年末より減っててショボン(´・ω・`)
精神衛生上よくないけど今年もスケールに縛られるのだろうな。

190 :名無しの心子知らず:2009/01/06(火) 18:51:16 ID:Mu6zYfcP
そんなに頻繁にはからなくても体重増えてくもんだよ?子供って。
スケールに縛られるなんて大袈裟なw

191 :名無しの心子知らず:2009/01/06(火) 19:08:50 ID:8UQ5uKg4
そうそう。
もっと気楽にね。
あんまり心配するとその神経質は子供にも移るよ。
家の息子も・・orz

192 :名無しの心子知らず:2009/01/06(火) 20:09:03 ID:xAv77C3p
増えてくもんが増えないから気になって計って
焦って悪循環を繰り返すんじゃないの。
計れるものが手元にないと不安だけど、
あると気になって気になって疲れるんだよね。

自分はだらなので、計りにくいところにスケールを格納したら
週1くらいでしか計らなくなって心が楽になったよw

193 :名無しの心子知らず:2009/01/07(水) 11:03:06 ID:9iB1jwf8
>>190
189じゃないけど、大げさでなく縛られるんだよ。
体重が増えていかない子もいるんだよ。

194 :名無しの心子知らず:2009/01/08(木) 00:40:01 ID:8gMuRuIW
>>193
じゃぁ、いつまでもそうやって縛られてればいいよ。
いろいろ辛いだろうけど少しでも気が楽になるようにと、
お互い励まし合っている中で、
わざわざ辛くなる方へ辛くなる方へと行こうとする
人のことなんか、あたしゃ知らないよ。

195 :名無しの心子知らず:2009/01/08(木) 01:18:40 ID:YzcmT0/B
担当医がえらくポジティブな言葉を使う先生だった。
体重が増える→「体力や抵抗力がついて、良いですね。」
体重が増える→「手術にも体重が多い方が有利ですから。」

体重が減る→「おしっこがきちんと出てて、良いですね。」
体重が減る→「よくからだ動かしてるからでしょうね。」
体重が減る→「体重増は心臓にも負担だから自然の摂理でしょう。」

今思えば、矛盾だらけだ。が、当時はいつも褒められ
なんだか嬉しかった。親のメンタル面へのケアだったのかと
今にして思う。

196 :名無しの心子知らず:2009/01/08(木) 10:38:02 ID:/qteudee
息子が心室中隔欠損です。
穴は4mmで中程度。塞がるためにはどんな食べ物がいいのか先生に
聞いてみたけれど、それはわからないとのこと。バランスよくと言われました。
しかし、ネットで調べると、タンパク質とビタミンが経験上よかったといううのを発見。
根拠はないですが、実践してみようかと思います。

みなさんは欠損を塞ぐためにどの栄養をたくさんあげるとか考えていますか??

197 :名無しの心子知らず:2009/01/08(木) 12:40:01 ID:laSZWri0
>>196
息子が心室中隔欠損だったけど自然閉鎖した
(併発してた動脈管開存は閉じなかった)

正直、心臓病は基本的に原因が不明なのだから
食べ物だけで治るなら苦労しないと思う

たんぱく質もビタミンも成長に不可欠なものだが
それを言ったら炭水化物だって脂肪だってミネラルだって
バランスよく取るのが一番だと思うが・・・
偏るのは体に一番良くないと思うよ・・・

主治医は「アレルギーのこともあるから、タマゴは一歳過ぎまであげなくていいよ」と
言われたので、それだけは気をつけたくらいかな・・・
まぁ、心臓には関係ないと思うけど

198 :名無しの心子知らず:2009/01/09(金) 16:06:30 ID:lUkasguO
>>189です。レスくれた方ありがとう。
なるべくスケール封印できるようがんばりたい。

>>195
うちの主治医も同じような感じ。
親へのメンタルケアなんだろうなって私も最近気づいた。
来週、今年初の検診がある。1か月前より100グラム増えたか、朝ウンしたら
減ってるかなってとこだな。検診の後にウンしてほしいわー。

199 :名無しの心子知らず:2009/01/10(土) 12:34:36 ID:KNSKIhJy
199

200 :名無しの心子知らず:2009/01/10(土) 12:35:03 ID:KNSKIhJy
200

201 :名無しの心子知らず:2009/01/12(月) 12:49:24 ID:Cqr2XNut
12月に下の子出産して生後3日に心雑があると言われて
退院後心室中隔欠損症と判明しました。
穴の大きさが何ミリとかは教えてもらえず
エコー画面見て「ここに穴が開いててここから血がもれてる」と説明されたぐらいでした
とくに注意することはなく上の子と同じように育てても良いとおっしゃったので
普通に育ててるのですが、今まで特に異常もなく
心臓に穴が開いてるなんて信じられないぐらい元気で体重も増えてておっぱいもよく飲んでます。
すぐ手術の話が出ないということは比較的穴は小さいんだと思いますが
小さい=いずれ塞がる ということでしょうか
それとも穴が小さくても一生塞がらないケースもあるのかな・・
今月末また病院にいきますが不安です
何ミリあいてるとかは聞かなきゃ教えてもらえないのかな

202 :名無しの心子知らず:2009/01/12(月) 13:05:12 ID:nnLxyLU/
>>201
医者の対応から考えて、3ミリ以下の小さい穴ではないかな?

小さい穴なら自然閉鎖の可能性が高い。
自然閉鎖しなかったとしても、健康に注意して生きていれば、
手術しないまま普通の人と同じ年齢まで生きていられる。

ま、今度、医者に聞いてみればいいよ。

203 :名無しの心子知らず:2009/01/12(月) 13:53:49 ID:/uLtUF+C
>>201
すくすく育ってて赤さん元気そうなのはいいことだ。
穴が小さいことと塞がるということは必ずしもイコールではないけど、可能性は高くなる。
気になることは全部メモしておいて今度の診察でしっかり聞けばいいよ。
因みに自分の赤は心臓に大穴開いてるけど、先生は穴のサイズには全く触れないよ。
問題が穴だけでないせいもあるかもしれないがw


以下自分のぼやき。
明日診察。薬のストックもうない。雪頼むからやんでくれー!
何でスタッドレスタイヤ実家に忘れてくるかな自分orz
高速使えないと1日仕事になる。電車は風邪もらうの怖いし。
住んでる所は降らない地域だから、すぽっと頭から抜けてたよ…。

204 :201:2009/01/12(月) 14:03:13 ID:Cqr2XNut
お二人ともレスありがとうございます!
可能性は高いということですね
穴の大きさは気になるので今度聞いてみます
まだこの病気に対してわからないことがたくさんなので
仰るようにお医者さまに聞きたいことをメモして持って行こうと思います
塞がってたらいいな・・

205 :名無しの心子知らず:2009/01/12(月) 15:19:01 ID:ErAGlzTh
心室中隔欠損症の穴が閉じるかどうかは穴の大きさも関係ありますが、穴の開いている「位置」が大きく関係します。
穴の位置によって、穴がふさがる可能性が大きい場合もありますし、とても小さな穴でもふさがる可能性がほとんどない場合もあります。また、成長して合併症が出てくる場合があります。
穴の位置による分類があるので、合併症もあわせてネットなどで勉強されるとよいと思いますよ。

ちなみに私の息子(20歳)は小さい穴ですが位置が悪く、ふさがらずにここまで来ました。
でもスポーツマンでとても元気です。

ご心配でしょうが、お子さんとの人生を楽しんでくださいね。

206 :名無しの心子知らず:2009/01/12(月) 17:02:28 ID:OkGBlDSY
うちのコ7ミリの穴で手術が決まりました。
重症かなー
今五ヶ月だけど、体重が三ヶ月くらいから増えなくてまだ4キロ。
新生児用オムツだよ
利尿剤のせいか飲んだらすぐにウンになって余計に身にならず…
来月にオペ、無事に終わって大きくなってほしいな

207 :名無しの心子知らず:2009/01/13(火) 11:39:36 ID:2oBdE3SZ
5歳男児、ファロー四徴症で生まれ1歳3歳のとき手術して
ああ、今日でこの子は死ぬかもな、という覚悟を繰り返しましたが
根治し、現在のところ運動制限なども特になく(まあ制限なんて出来ませんがw)
おかげさまで投薬もナシ、サチュレーションも正常で元気イッパイな息子

泳ぐことが大好きな為か
年長になったらスイミングに通いたいとのこと。
本人の意思なので出来れば通わせてやりたいのですが
胸の傷が・・・

息子に傷のことは「貴方が頑張った証拠。アンタはすごいんだよ!勲章なのよ!」等
言っているので、息子もその気でさらすの平気、人に聞かれれば堂々説明&自慢ボクがんばったんだ!
それなのに親の私が、他人に見られることに抵抗を感じている現状に鬱。

生きてくれさえいれば・・・と思っていた頃からしたら
傷がもっと薄くなって欲しいとか思ってる自分が信じられん
ドンだけ欲深いんだと思ってしまう

208 :名無しの心子知らず:2009/01/13(火) 13:21:52 ID:/p/wYHfr
>>207
いや、わかるよ。私もおなじだよ。まだ3歳女児だけど、将来気にするだろうなとか
考えると鬱。元気になってくれただけで感謝しないといけないのはわかってるんだ。


209 :名無しの心子知らず:2009/01/13(火) 23:08:06 ID:PnHbSC40
傷はあんまり目立たないんだけど骨のぼっこりが気になる
ほんと命が助かっただけでも御の字なはずなんだけど
ころんででっぱりのとこすりむいたときは笑い泣いた


210 :名無しの心子知らず:2009/01/14(水) 10:47:23 ID:5wQestxh
>>207
似た病気の子もちの人に会えて嬉しい。完治おめでとうございます。
まだ根治してないのに、容態が安定してるせいか今から傷の心配してる自分。
皆似たようなこと考えてるんじゃない。
頑張った証なのも、他の子にはない傷を持ってるのも、どっちも事実だし。
元気な子もちのお母さんでさえ「もっと○○なら」って頻繁に思ってるだろうから、
見せたくないって思ってることそのものに対しては鬱る必要ないと思う。

211 :名無しの心子知らず:2009/01/14(水) 15:40:20 ID:+KmQG0RS
>>207
うちの幼馴染も胸に大きな傷を持っていましたが、
一緒に遊んでいた子供としては「あっそう。」という感じでした。本人も覚えていないけど手術したんだーって感じ。
ちなみにその子は花園出場しました。小さな頃は色白ひょろひょろでしたが、しばらく見ない間にマッチョ色黒になっててビックリしたw
だから本人が嫌がらない限りは通わせてあげればどうでしょう?




212 :207:2009/01/14(水) 21:45:45 ID:kdKsgfsf
もしかしたらフルボッコなレスがつくんじゃないかと
ハラハラしていたんですが、こんなに同調していただけるとは。
温かいレス深謝いたします

うちも胸骨ポッコリしてます。
医師にはサポーターするほどじゃないとは言われてるけど
やぱ少し出てる。&傷。さらにドレーン跡が4つと3つ(2回分)。

子供同士は(今のところは)ナニコレ あっそー で済んでますが
スイミングともなると不特定多数の大人がガラス越に見てるスタイル。
恥じることではないってわかっているのになー
ダメだなー

でも吐いて気が少し楽になったよー
ありがとう
おそらく通わせる方向に向かうと思うよ

ところで花園って、サッカー?すごいっすね

213 :名無しの心子知らず:2009/01/14(水) 23:03:16 ID:8Ugkg4jC
>>212
子供同士より親同士かな。
学校のクラスでは最初みんな傷跡見たがって大変だったらしいけど
気の済むまで見せたら後は普通に接してくれたって。
問題は親同士。
授業参加がプールの授業で。
息子はプールも制限無しだったんだけどどうしても傷跡が目立つから
知らない親までわたしに質問殺到。
あれは泣けてくる。

214 :名無しの心子知らず:2009/01/14(水) 23:32:04 ID:+KmQG0RS
>>212
ラグビーです。
今彼は20代半ばですが、当時は日本で数人しかその手術はできなかったと聞いています。
詳しい病名は聞いた事が無かったので、知りませんが、もしかしたら今の医療では簡単な手術なのかも。

親同士のやりとりは確かに気になりますよね。
無神経な勘繰りに対応するのって必要以上に気を使いますし。
うちは病気に加えて早産だったため、新生児がテクテク歩いているような見た目なので
もはや傷跡については何も言われませんが、嫌な気分になったこともしばしばあります。
もっと受け流すスキルがあればなあといつも思います。



215 :名無しの心子知らず:2009/01/15(木) 19:14:17 ID:i95p3eNJ
小学校4年の時、胸に7cmくらいの心臓手術痕の縫い目がある子がいたけど、
カコイイ的に見られてたな。それも最初だけ。皆すぐにそんなの忘れた。

216 :名無しの心子知らず:2009/01/16(金) 11:49:24 ID:0ij/TWF0
質問させて下さい。
現在妊娠5ヵ月で、今まで順調だった定期検診の際に、羊水が少なく胎児が小さいと言われ、大学病院での検査を進められました。
本日検査をしに病院に行きましたが『この月齢で胎児が小さいのは胎児に原因がある』という事で、細かく調べて貰った所、胎児の心臓が大きいとの事でした。
まだ小さいので細かな事は経過をみないと分からないようなのですが、妊娠中期ぐらいから急に羊水が少なくなり、胎児の成長が悪くなり、心臓に問題があった同じような方はいらっしゃいますか?

心臓が大きいとどうなるのか、またどういった心疾患が疑わしいのか知りたいので、ご存知の方は教えて頂けると有り難いです。

217 :名無しの心子知らず:2009/01/16(金) 17:21:07 ID:vrM4tl2N
>>216
心臓が悪いと心臓が大きくなる

大きいから悪いんじゃなくて、悪いから大きいんだよ

218 :名無しの心子知らず:2009/01/16(金) 18:30:50 ID:afjZ3t0a
一応1読んだけど、場違いだったらごめんなさい。
傷の話が気になって。

12で手術して、胸に傷痕持ち女です。
個人の性格もあると思うから、あくまで個人的体験として。

「気にしない!」とは言わない、残念だけど。
水泳の時間も修学旅行も嫌で嫌でたまらなかった。
多分、年齢的な物もあったんだよね。思春期はもう…自意識過剰なくらいに泣いた。
母親は、水着の後ろに肩紐縫い込んで見えにくくしてくれたりしたけど…やっぱり、見られちゃったりして。
父親が「医者は横からでもできるけど、真ん中切った方がやりやすいって言ったからw」て言った時には、一気に反抗期に突入(反省している)
アレな話だけど、初体験の時なんて違う意味で電気を消させたw

正直、20半ばの今も乗り越えきれてはいない。
でも、両親の暖かい気持ちは分かるようになった。
2人も辛かったろうに、って思うようになれた。
妹達に嫉妬して泣いた辛さは忘れないけど、両親からの愛情も忘れない。

娘さんや息子さんがいつか泣く事もあるかも知れないけど、見守ってあげて欲しい。
「アンタのせいだ!」って怒鳴るかも知れないけど、許してあげて欲しい。
本当は、ちゃんとわかってるから。


長文、ごめんなさい。
まぁ、何も気にせず成長する子も居ると思う。
私が行き過ぎな子だったのかも知れないwww

219 :名無しの心子知らず:2009/01/16(金) 23:15:18 ID:jiqtarwf
>>218
お話ありがとう。私と娘に置き換えてみた。
大きくなってからのことは想像しかできないけど
胸が苦しくなったけど、私は強くいなければなと思った。
一番嫌な思いするのは娘だからね。娘頑張ろうね。

220 :名無しの心子知らず:2009/01/17(土) 11:14:32 ID:uL6EnqYO
>>216
心疾患の息子の母です。
うちの子は、血管に問題があったのですが
妊娠中期で、胎児が少し小さい、心臓が肥大している、向きがおかしいなど言われました。
妊娠後期で羊水過少症になりました。

あくまでも私の場合なのですが
サードオピニオンにて、循環器で有名な某こども病院を受診(セカンドでははっきりせず)
そこで胎児心エコーを受け、ようやく疾患名がはっきりしました。
確か妊娠24週くらいだったと思います。

大学病院でどのような検査をされたのかわかりませんが
今は胎児心エコーは22週くらいからわかるようなので
気になるようでしたら専門医に診てもらうといいかもしれません。
ここで、疑わしい病名といってもわからないと思いますし
例え同じ疾患であっても、症状は様々なので。
色々心配だと思いますが、体大事になさって下さいね。

221 :名無しの心子知らず:2009/01/21(水) 01:03:24 ID:/E2Xm7BB
皆さん「ヒブワクチン」は接種しましたか?
今日検診とシナジスに行ってヒブワクチン予約してきました。
低月齢&心疾患と言うことで主治医はやるならやった方がとの事。
だけどそこまで勧められたわけでもなく。
医師によっても見解が違うだろうし私自身も
すごく危機感を感じてる訳でもないのですが、やっておきます。

222 :名無しの心子知らず:2009/01/21(水) 08:43:16 ID:N6UuwRzd
>>221
うちも今月接種しようと思ってます。
先月、受けようかな〜と考えていた矢先に
インフルエンザ悍菌ってやつによる、気管支肺炎になって5日間入院したよorz
入院先の小児科医によれば、もう既にかかっている(保菌している?)から
ヒブワクチンうけなくても良いんじゃないかな〜という個人的意見もあるそうなんですが
でも基礎に心疾患があるし、今から受けても悪いものじゃないようなので接種する事に決めました。

223 :名無しの心子知らず:2009/01/23(金) 14:46:26 ID:1sRkJdrO
1歳で心室中隔欠損の手術をし、無事完治しました。
やっと定期検診から逃れられると思ったんですが、アフターフォローも結構続くんですね・・(ありがたいことですが)

一番気が重いのがエコーの時の眠り薬で、眠いくせになかなか寝なくて大暴れorz
2歳、3歳くらいになったら眠らなくてじっとしてエコーできるのかな。
現在じっとするなんて無縁の1歳半男。

224 :名無しの心子知らず:2009/01/23(金) 15:37:30 ID:HBnrVu7a
>>223
心エコーで眠り薬つかってるの?
病院によって違うんだね

息子は生後一ヵ月半から心エコー検査を受けているけど
今まで一度も使ったこと無いです

もちろんじっとすることなど無縁の一歳時のときも二歳児のときも
薬などナシです

いま、五歳ですが
ちょっとじっとできるようになり仰向けじゃなく
ちょっと横向きにエコーを受けられるようになりました


225 :名無しの心子知らず:2009/01/23(金) 15:54:01 ID:9kDpoyPN
>>222
レスありがとうございます。
心臓の事がなかったらもしかしたら受けなかったかもしれない。
そもそも2ちゃん見てなきゃ知らなかったし。

入院お疲れ様でした。
まだまだ寒い日が続くので風邪なんかにも気を付けましょうね

226 :名無しの心子知らず:2009/01/25(日) 14:08:50 ID:vkwc+WgF
>>223
ウチはあの眠り薬を使ってから、目覚めた時にフラフラしてる様子がきつかった。



227 :名無しの心子知らず:2009/01/27(火) 11:25:21 ID:QC3KZZA7
>>216です
エコーでみてもらいましたが、心臓の右の弁が機能しておらず、どうやら弁の先が閉塞しているようです。
ただ胎児が余りにも育ちが悪くて小さく(300g台)、まだハッキリ見えないらしく、大きくなるのを待つしかないようです。
一応週一でエコーで見てもらっているのですが、お医者様からは
『間違いなく心臓に疾患がある。この大きさなので他の機能も満足に働いているかもわからないし、心不全などで育たない可能性は十分にある。かと言って取り出す訳にも行かないので、育つのを待つしかない』
と言われています。
病名がまだハッキリしないのと、日々のストレスで潰されそうです…。

228 :名無しの心子知らず:2009/01/27(火) 13:26:46 ID:Fv8sP+eC
>>227
不安でしょうが、頑張ってください。
順調に育って赤ちゃんが産まれてくるのを祈ってます。

229 :名無しの心子知らず:2009/01/27(火) 22:45:21 ID:x6EadENo
>>223
眠り薬ってその子によって効き方が違うんだよね
うちの子(男)は効かなくて途中で目覚めるから最初から多めに飲ませてもらってた
2倍の量まで大丈夫らしいw
で、覚醒した後の大人でいう酒で悪酔いしたみたいな状態でぐずぐず…
本人フラフラになりながら歩こうとするから危ない危ない(歩きも上手じゃないのに)
もうこっちもへとへとになりながらあやしてた
3歳から薬無しでビデオでおとなしく検査出来るようになったよ

230 :名無しの心子知らず:2009/01/28(水) 15:57:46 ID:v2QjfwDQ
うちの赤もだいぶ動くようになってきたんで来月から
眠らせてエコーするらしい。
飲み薬?注射?はたまた何かを吸引か?どれだけ寝るんだ?
などとドキドキしています。

231 :名無しの心子知らず:2009/01/28(水) 19:10:52 ID:SSSEdDmK
>>230
うちの子は心エコーで眠くなる薬は使ったこと無いけど
脳波の検査で飲んだことあるのが同じだとおもう
あま〜いシロップで薬名はトリクロリール

ttp://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/detail/2/1129004Q1031/

あとは心配なことは医師や検査技師さんにどんどん
聞いていくことを心がけたほうがいらぬ心配をしないですむよ
(まぁ、それでも心配なことも多々あるんだけどね)

232 :名無しの心子知らず:2009/01/28(水) 21:44:09 ID:jTwvpIDT
>>230
うちの子は心エコーの時に、たまに眠り薬使います。
前はシロップだったけど、今は坐薬。
子供の調子や、技師さんによっては、
薬ナシでもいけるときもあるので、
飲ませるかどうかの判断が難しい。
>>229さんみたいに、ビデオ見せてもらえるのなら
いけそうなので、うらやましいです。



233 :名無しの心子知らず:2009/01/28(水) 22:30:56 ID:SSSEdDmK
>>232
うちの病院も新しくなってから
ポータブルDVDプレーヤーでビデオを見せてくれるようになった

持ち込み可だったらいっそ自分でかって持ち込んでしまうのも
ありかと思います

234 :201:2009/01/28(水) 22:37:57 ID:PtgLYwt3
>>201です
経過がもし気になってる人がいたらと思い書き込んでおきます。

今日病院に行ってきました。
心電図とレントゲンを撮り、エコーで診て頂きました。
結果としては穴はほぼ塞がっていました!
本当にほっとしました・・
しかし肺動脈の狭さも少し気になるとの事・・
次は1年後の診察です。


235 :名無しの心子知らず:2009/01/28(水) 22:40:23 ID:v2QjfwDQ
>>231>>232
レスありがとうございます。
飲み薬だったり座薬だったりするんですね。勉強になります。
心構えができました!

236 :名無しの心子知らず:2009/01/29(木) 20:03:34 ID:XbSTMQU0
明日、息子が手術します。リスクの話聞くと辛いけど、先生に委ねて無事に終わってくれる事を祈るのみです。
息子頑張って!

237 :名無しの心子知らず:2009/01/29(木) 20:31:24 ID:jhegPFLy
>>236さん
私も無事に終わるよう祈ってる!息子さん元気になりますように!

通院にバス、電車で片道2時間近くかかるところへ行っています。
今は低月齢でそこまで重くないので抱っこ紐で行けてますが、
ずっと抱っこ紐は無理だし、歩けるようになっても本人の体力が持たないと思います。
そういう場合はベビーカーの出番でしょうが、公共の乗り物だし
都内へ通院しているので昼間でも空いてはいません。
根治術は2歳前後と言われているのでこれからが心配です。
バスや電車のみで通院していらっしゃる方、いらっしゃいますか?
どう乗り切っておられますか?
スレ違いかもしれませんが…

238 :名無しの心子知らず:2009/01/29(木) 23:07:25 ID:vJJ3Kh/J
>>234
良かったですね。こんなに早く塞がりかけてたなんて羨ましいです。
>>236
息子さん頑張って!
お母さんも行ってらっしゃい。無事を祈ってます。

239 :名無しの心子知らず:2009/01/29(木) 23:12:37 ID:WrPtszbu
>>236
私も祈ってる!


240 :名無しの心子知らず:2009/01/30(金) 12:48:44 ID:wFqrZ+ES
>>238 239
ありがとう!
息子は今、頑張っていると思います。
ホントにありがとう

241 :名無しの心子知らず:2009/01/30(金) 21:20:25 ID:7sioopnX
>>237
私は電車で30分だったのであまり参考にならないかもしれないが、
3歳近くまで、全部「おんぶ紐でおんぶ」で乗り切った。
本人を歩かすよりこの方が簡単。よく席を譲って貰ったのでありがたく座らせて貰った。

242 :名無しの心子知らず:2009/01/30(金) 23:28:55 ID:7fueXa01
>>223です
みなさんレスありがとう。
眠り薬使わないって方もいてびっくりしました。
3歳になったらビデオでも見てくれるんだろうか・・
次のエコーは5月なのに今から気が重いorz

電車とかバスとか大変だね(汗)
ちなみにうちは車で50分くらいだよ〜
エコーの日は車で寝かせちゃいけないから、これまた大変。

243 :名無しの心子知らず:2009/02/01(日) 00:57:03 ID:MlCOziXe
もうすぐカテーテル検査をする3歳娘がいます。
持ち物に今回も前開きのパジャマと
テープで止めるオムツを提示されますが、
どこで買い求めればよいのか困っています。

娘は体格がよいので110〜120を普段身に付けています。
今まで検査をしていた季節が夏だったので、
西松屋の前開き肌着とおさがりの甚平を使っていましたが、
春先に足までかかる前開きパジャマなんてどこで買えばよいでしょうか。
というより、カテ検後は脚を三角に固定するから、
足までかかるという条件の意味が分からないなあと、
今、携帯でチマチマ打っている間に思いましたが。
娘はオムツはビッグで卒業してから一年経ちます。
そうすると、ビッグより大きいサイズのテープ式のものがいるということで、
それは華奢で小さい大人用を使えばよいのでしょうか。
いっそのこと採尿バッグ貼ってくれるといいのになあ。


カテーテル検査を工夫して乗り切ってきた方々、
よいパジャマ・オムツ情報やよい知恵がありましたら
どうか教えてくださいませ。

244 :名無しの心子知らず:2009/02/01(日) 10:10:30 ID:KD8SByfJ
>>243
カテーテル検査の際は病院着を病院よりお借りしました(有料)
そちらの病院では病院着の貸与はないんでしょうか?ちょっと
大変ですね
あとはセシールとかニッセンのようなところで見るしかないのかも

昨夏に検査したとき息子は4歳でしたがサイズ的には110ぐらいでした
テープタイプのオムツを買わなくてはいけないのか?と思い相談したら
看護師さんはパンツタイプの脇を一度破り履かせた後テープで固定してました

病院によるとは思いますがどうしてもテープ式ではいけないということはないと思います
テープ式となるとグーンが出している「ビッグより大きいテープ式」があります
ttp://www.kenko.com/product/item/itm_7131193072.html
とはいえ、数枚しか使わない(おそらく固定している間のみ)のに買うのはちょっと
もったいないかもしれないですね。

うちはこのグーンのを購入覚悟で、あまったら病院に差し上げるつもりでしたが
手持ちのパンツ式で結局乗り越えられました

245 :名無しの心子知らず:2009/02/01(日) 10:54:44 ID:MlCOziXe
おはようございます。
>>244さんよい情報をありがとうございました。
この病院で子ども用のパジャマ貸与の話は聞いたことがなかったのですが、
こちらが訊かなかっただけで、実はあるのかもしれないですね。
明日、早速問い合わせてみます。
また、オムツに関しては、
教えて下さったものを買い求めようと思います。
夏頃に手術をする予定なので、余りは取っておきます。
本当にありがとうございました!

246 :名無しの心子知らず:2009/02/06(金) 16:47:04 ID:s5VaFtcT
保守。

247 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 00:33:22 ID:w7pjbYA1
初めての子どもが心疾患もち。
二人目が欲しいけど産むのが怖いよ。
夫婦どちらにも心疾患なしだけど兄弟で同じ病気はあり得るのかな。

248 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 01:44:26 ID:mvoriYQK
>>240です
息子の手術は成功し順調に回復。
早いもので明日退院します!大手術から一週間で退院とは驚きましたが、頑張りがあったからかな?
ミルクの飲みも良くなったし、これで体重もしっかり増えてくれるはず。

249 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 06:45:43 ID:13TjLoBA
>>247
夫婦共に心疾患無しなら、二人目の確率が格段に跳ね上がるわけではなかった記憶。

>>248
良かった!おめでとう!
寒い季節はお世話が大変と思うので、親子とも風邪引かないように、お大事に。

250 :名無しの心子知らず:2009/02/07(土) 09:27:23 ID:e3IFFlJg
>>247
心疾患児の兄弟児における発症率は
健常児の2

251 :250:2009/02/07(土) 09:33:08 ID:e3IFFlJg
>>247
途中で書き込んじゃいましたすみません

書き直し
心疾患児の兄弟児における発症率は
健常児の兄弟時の2〜3倍だったはず
(通常は100人に一人くらいの割合の心疾患が
100人に2〜3人くらいには確率は上昇)

しかし心疾患といっても幅が広いので同じ病気になる
可能性は低いと思う

あくまで確率の問題だから
生まれるかもしれないし、生まれないかもしれない
あなたたち夫婦がそれでも二人目がほしいと思ったら
作ればいいと思う

252 :名無しの心子知らず:2009/02/08(日) 22:33:27 ID:QIn/kyvi
知り合いのお母さん方で一人目が疾患持ちの方が何人かいますが
二人目も疾患有りの方はいませんね
と言っても数人しか知らないので、なんとも…
かく言う私も二人目、いつかは欲しいけど怖いなぁと思っています。
そんな私の心疾患の子供、先月無事グレン手術を終えました。
やっとスタートという感じですが、とりあえずほっとしてます。

253 :名無しの心子知らず:2009/02/08(日) 23:17:31 ID:0nf3Jg8u
>>240=248
退院おめでとう!無事に帰還できて本当に良かったね。
心配は尽きないけど、ひとまずお疲れ様でした。ゆっくり休んでください。

254 :名無しの心子知らず:2009/02/09(月) 22:02:37 ID:Qbg0jpH7
>>250
具体的に2倍という数字は結構効くな。でも、遺伝てあるんだろうね。
正直、あんな思いをさせる位ならもう命を授かるのは遠慮するよ。

現在4歳娘。
2歳時に肺静脈還流異常で開胸手術し還流異常は解決しましたが、定期健診のたびにドキドキする。
>>218 じゃないけど、年頃になれば一緒に傷跡の悩みも乗り越えなきゃだし。
きっと一生心配を続けるだろうね。
いや、親が心配を続けるのは良いのだが、
娘が自分に爆弾が埋まっているかのような不安を抱えて過ごすかと思うと...。

産まれた時から「心雑音?」と言われ、
乳児検診や定期検査の度に次々と悪くなる診察結果。
「狭窄症かな?」(え?)
「とりあえずカテ検→バルーンで」(なんと、管通すのかよ!)
「還流異常と心室中隔欠損症でした」(え?開胸?心肺停止さす?どうして娘が?)

思い出すだけでも、鬱になる。

とはいえ、そんな娘の為に身内を残したいと思う自分も居る。
まぁ、授かりものだ。深く考えない事にしよう。

255 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 13:04:17 ID:O8Ix6SvO
私も怖い。また同じ思いはしたくない。
254と同じく授かりものだし深く考えないようにしよう。
まわりが二人目ブームだから正直うらやましい気持もあるけどさ。

256 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 13:32:56 ID:BMm7dbxd
私の場合、
一人目健康優良児、
二人目VSDで体重増えず、経過観察中。
三人目欲しかったけど悩んでます。
海外にいるので、治療費かかる・・・。


257 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 17:42:40 ID:T4Lg1S9+
>>251
遺伝なら、兄弟より親や親戚で確率を出して欲しかった。
親に心疾患遺伝子が全くないなら、兄弟発生率は健常者と変わらんだろうし。

258 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 18:19:00 ID:Qn5ZFnKX
一卵性の双子の一人が心室中隔欠損症で四ヶ月でオペしたよ。
もう一人は問題なし
同じ病院では二卵性の双子二人ともオペしてたから遺伝とかよくわかんないな。

259 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 18:42:35 ID:q2LWGS79
こんな事書いたら叩かれるかもしれないが本音。
1人目が心雑音があると聞いた時から入院中携帯で調べまくり
ダウン症の子に心疾患が多いなんてのを見て泣いた。
産まれたばかりで顔つきがダウン症かも判断できず不安に。
ダウン症ではなかったけど。
だから心疾患とダウン症は隣り合わせな気がして次はもしかしたら
ダウン症の子が産まれてくるかもなんて思ってしまった。
そんなことあるわけないだろうけど。
次の子供は作らないことにしました。
不快に感じた方がいたらすみません。

260 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 23:17:34 ID:LbtlQMU5
>>259
叩きはしないけど何か間違って覚えてる予感がするので訂正しておく。
ダウン症の子に心疾患が多いだけであって、
心疾患のある子にダウン症が多いんじゃないんだよ。

261 :名無しの心子知らず:2009/02/11(水) 22:24:17 ID:wco7gtv/
>>259
まあなんだ、もっと調べましょう。
お悩みの根拠が色々間違ってます。
ダウン症は染色体異常です。

あと、あなたが叩かれるかどうかではなく、
ダウン症のお子さんを持つ親御さんがどう感じるかを考えてからレスして下さい。
あなたのお子さんの快癒をお祈りします。

262 :名無しの心子知らず:2009/02/12(木) 06:30:30 ID:zOKaF4Mo
>>251
医学的根拠も統計的根拠も何もないんだけど、
俺が思うに、それは「一人目が心疾患児なら、下の子の心疾患の発見率が高まる」って
だけじゃないかと思うんだよなぁ。

心疾患って、大人になるまで発見されないことも多いって聞きます。
だから、新生児期、幼児期に見逃されちゃって統計上出てこない。
でも、一人目が心疾患だと、下の子が生まれたらやっぱり気になるから
けっこう精密に検査したりしますよね。
それで、発見の確率が高くなる、という感じではないかなと。

263 :名無しの心子知らず:2009/02/12(木) 09:26:37 ID:dceHbwBI
>>259の言う本音は、なんとなくわかる気もする。全部じゃないけど。

>>259も調べまくったならわかっているだろうけど、心疾患と染色体異常は基本別物だし
心疾患を併発する染色体異常も、ダウン症だけじゃないしね。

まぁそんな自分も、2人目も障害のある子供だったらと不安になる事はある。

他人から見れば大変な妊娠〜出産〜育児だったみたいだけど
普通を経験していないので正直どれだけ大変だったのかわからない。
もし次が健常だったら、1人目ができなかった直母とか色々満喫したいと楽しみだったりする。
また障害のある子供だったら、まぁその時はその時で。
授かりものなのでなんともいえないけど、早く息子をお兄ちゃんにしてあげたい。

本音はやっぱ怖いけどね〜。

264 :名無しの心子知らず:2009/02/12(木) 10:57:14 ID:9sXtY3Ho
259です。
レスありがとうございます。
心疾患と染色体異常が別物というのは百も承知です。
ですが、心疾患と隣り合わせな気がしてしまう、というか
一人目で健常児を産めなかった自分は次もまた・・・?なんていう
そんな気持ちになってしまい、不快に思った方はすみませんでした。
書き方が良くなかったですね。申し訳ありませんでした。

265 :名無しの心子知らず:2009/02/12(木) 11:10:44 ID:KDOewDD5
先天性疾患を持つ子供がいることは知ってても実際産むまではなんか他人ごとなんだよね。
それを経験しちゃうと、確率的にそうあるもんじゃないってわかってても尻込みしちゃうのはちょっとわかるかも。
でも根治して貰った今、もしなんかあってもなんとかなる!と二人目を考えているw


266 :名無しの心子知らず:2009/02/12(木) 12:00:55 ID:A8jtwa8s
次の子が元気に産まれてくるイメージが沸かないのは超同意する。
疾患のある子が2人目、3人目の子だったらまた違ったのかな。

267 :名無しの心子知らず:2009/02/12(木) 13:48:35 ID:yPXxEKII
私も元気な子が産まれるイメージは沸かないからちょっとわかるわ。
産まれるまで他人ごとだったよ。二人目に躊躇してる。

268 :名無しの心子知らず:2009/02/12(木) 15:52:47 ID:IyOEL7h6
自分は二人目が先天性心疾患児。
これで経験積んだ分、次はドンと構えられそうな気がした。
そもそも100人に一人ってかなりの高確率だと思うし、
その他の障害だってあり得る話だし、
妊娠出産自体だって100%安全というわけじゃないし。

しかし改めて考えてみると、今、自分も子どもも生きてる。
何とかなるんじゃないかと思ってる。
そうじゃなかったら、この世の中、子ども産む人間がいなくなりそうだ。

269 :名無しの心子知らず:2009/02/16(月) 14:10:19 ID:Q5IReiFb
0歳の子供がVSDです。質問させてください。
毎月検診を受けていましたが、穴が弁のすぐ近くで自然閉鎖が望めない
このままいくと大動脈弁逸脱を起こす可能性が高いらしく手術が濃厚になってきました。
都内の大学病院に通院していますが、手術方法は開胸だそうです。
ASDですとカテーテル手術ができますよね?VSDの場合カテーテル手術はできないのですか?
女の子なので、できれば傷痕が目立たないようにしてあげたいのですが
胸の真ん中に跡が残らないように手術をしてくれる病院もあるのでしょうか。
今週また検診があるので、主治医に聞くのが一番かと思うのですが・・・。
ご存知の方がいらっしゃいましたら、レスいただければありがたいです。

270 :名無しの心子知らず:2009/02/16(月) 16:02:22 ID:3d1Eu48v
ASDでも、穴の位置や大きさなどによってカテーテル手術はできないよ
というか、そういう諸条件をクリアしている場合だけが適用される


271 :名無しの心子知らず:2009/02/16(月) 19:13:24 ID:IKx8dLaT
>>269
VSDではカテーテルで閉鎖は出来ない
心房より心室のほうが圧が高いから
難しいと聞いたことがあります
(もちろん認可も通ってないし)

270さんのおっしゃってるように
ASDであってもカテーテル治療が適用でない
場合もあります

主治医の先生に思ってることは伝えたほうがいいよ
もちろん治るためには仕方のない傷だけど
目立たない切り方とか縫い方とかその後傷が目立たなくなる
フォローが出来るのか(形成外科とかで)とか希望は伝えてもいいとおもう

うちはPDAだったけどカテーテルでコイル閉鎖できなかったよ
孔がでかすぎて・・・結局開胸してケッサツした

昨夏に入院したとき同じ病室の子がアンプラッツァーを
受けていたけど「経食道心エコー」がものすごく
つらかったみたい
しっかり見るためには必須らしいんだけど
大人でもつらいよなと思った

272 :名無しの心子知らず:2009/02/17(火) 10:03:51 ID:9Epwn/uc
>>269
私も昔そう思って聞いたことがありました。
2年前カテーテル検査をうけた時の話ですので現在はかわってることがあるかもしれませんが。。。
カテーテル検査と同時に塞ぐ技術は今でも持ち合わせているが国から許可おりないのでできないという先生からの返答でした。
開胸せずともすむようになればいいですね。ウチは3歳女なので本当にそうおもってます。

強心剤利尿剤がきいていて肺高血圧症もなく1年以上熱もあげることもなくめちゃめちゃ元気なせいか、1年以上延期延期で後回しにされてたカテーテル検査来月いってきます。検査は何度目だとしてもとても不安ですね。
前回の検査では6ミリその後のエコーでは3〜4ミリといわれてる心室の孔小さくなっていることを願うばかりです。

※先にあったエコー検査時薬で眠らせることについてびっくりしました。カテ検の時の大学病院で1回つかわれたのですが、普段の検診する病院の先生は子供にあわせてみるのでないたりした時期は重要な部分をささっとみてと薬を使うことはなかったので私には衝撃でした。
できるなら不要な薬は使わないでくれる方が親としてもいいですよね。

273 :269:2009/02/17(火) 18:13:57 ID:dYg3XVQp
>>270-271-272
レスいただきありがとうございます。
ASDでもカテーテル手術ができない場合があるのですね。
勉強も言葉も足らずに書き込みしてすみませんでした。
ネットで色々検索しているうちに、胸の真ん中ではなく、横(脇の下?)から
切ってもらえたという方がいらっしゃったので、そういった切り方があるのかと
よく調べもせずにここならご存知の方がいるかと思ってしまいました。
自分の希望を主治医にきちんと伝えたいと思います。
キズが残る残らないも気になってしましますが、まずは元気になってもらえるよう
娘にとって最善の方法をとってあげられるようにします。


274 :名無しの心子知らず:2009/02/18(水) 09:47:34 ID:Fqf14urM
横からの手術だと痛みが強い
真ん中からだと胸骨を割っての手術だが胸骨には神経がないから痛みが少ない
と聞きました。
術後、整形外科ないし形成外科で傷跡を消す手術もできるようです。
女の子だと傷跡も心配ですよね。
けれど本人の負担を考えると…悩みますね。

275 :名無しの心子知らず:2009/02/18(水) 20:48:45 ID:V0eLszPX
私も嫌です。傷のことで悩んでいますがもうすぐ手術です。

276 :名無しの心子知らず:2009/02/20(金) 12:27:02 ID:LnfhmpyD
子がちょうど一月前に手術しました(うちは男児ですが)。
術前は傷が心配で嫌で嫌で、まぁいざ手術となると命の方が心配で傷のことは忘れてましたが。
今見ると思ったより綺麗で成長と共に薄くなってくれたらな
なんて思えるほどです。
後ほど写真アップしますね、参考までに。

277 :名無しの心子知らず:2009/02/20(金) 16:38:04 ID:r+N1Ta7r
傷跡については、手術した医師の技量以上に
手術を受ける本人の体質の問題なんだなぁー(溜息

同じ執刀医で、白い筋がうすく一本だけ残っただけの子もいれば
ピンクの瘢痕がクッキリでミミズのような息子もいる訳で…
命が助かったから、良いと思ってるけど。

278 :名無しの心子知らず:2009/02/21(土) 21:36:32 ID:YtvxhCQz
そうそう、いくら先生の縫い方が上手くてもケロイド体質だと諦めれるしかないよね。
息子は4回とも本当に1本の筋があるだけで綺麗です。
でも、傷なんかより後遺症もなく無事に終わる事の方が大事じゃない!?
ウチは根治の後に完全房室ブロックになってペースメーカーが入ってます。
術後の合併症や後遺症が原因で亡くなった子も結構知ってる。
女の子だし、傷も心配だろうけど、もっと心配するところあるんじゃない?
心房中隔欠損だと脇から可能じゃなかったかな?



279 :名無しの心子知らず:2009/02/22(日) 15:32:56 ID:yng5zp7i
↑上から目線乙

280 :名無しの心子知らず:2009/02/22(日) 21:26:08 ID:pE9k9GZn
上から目線かもしれないけど、本当の事だよ。
無事に終わった人には分からないかもしれないけどさ。
術中に心停止したり、心臓が腫れて開胸したままICUに戻るとか
無事にopeが終わったって2,3日してから心停止して人工心肺まわして脳の後遺症とか。
術前の人には怖いけど起こるかも知れないこと。

まあ、傷の心配できるぐらい余裕のある人が羨ましいだけかもね。
だって、うちの子は根治の後に心機能の低下で
確実に死が近付いているから。
心臓は悪いけど術前は走り回ってたのになぁ。

281 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 01:56:51 ID:xMAAEnYL
私は過去数回手術をして胸以外に何本も大きな傷がある成人女子ですが、
傷のことを気にしたことはありません。
心臓病仲間にはケロイドになって赤みが何年たっても引かない友人もいますが、
気にした様子も無く毎年子供とハワイでビキニになってますよ。
280さんの言うように、傷の心配できるぐらい余裕がある方が羨ましいです。

医者曰く
「先天性心疾患で心臓にメスを入れたら、10年から25年間は健常者。(ハネムーン期間と言われた)
その後はガクンと来て、死に向かい延命治療に入る」
との事ですよ。

先天性心疾患で大きな手術をした人は、(障害者一級位でしょうか?)
たとえ健常者のように元気な時期があっても、やがて一気にガクンと来ます。
私の心臓病仲間も次々と病状が悪化してます。
なので、
命があるだけ儲けもんと私は思います。



282 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 02:51:19 ID:XvUE7WA5
>>281
ちょっ。
釣りかもだけど釣られてみる。
先天性疾患をもって生まれて手術したら短命なんて初耳。
それと手術で根治すると後遺症なんかが残らない限り障害者手帳なんてもらえないんじゃない?
みんな申請してるの?

283 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 04:37:03 ID:xMAAEnYL
障害者手帳をもらえない程度(こんな言い方失礼ですみません)の病状なら大丈夫では無いでしょうか?

私も地方の大学病院で学生時に「根治手術」なるものをしましたが、
結局年数がたって再度手術。そしてこれからも…なんていわれました。
術前の心臓の状態や、根治手術の手術方法にも寄ると思いますが、
私の友人知人はハネムーン期間を過ぎると不整脈が200とか、喀血とか、、、
そのハネムーン期間も無く亡くなっていく方もちらほらだそうです。
といっても、カテーテルで手術の済む先天性なら、ほとんど健常者と代わりないだろうし、
今は医療も進んでいるので、開胸手術をしても何の問題も無い方もいると思います。
そういう方は幸せだと思います。
ようは手術前の心臓の状態と、その後の心臓の手術方法が問題ですよね。

医者(特に外科医)の言う根治手術は
「健常者のように正常に心臓が機能する」ことを示しているのであって、
「心臓が健常者と同じ」になる事ではないと説明を受けたことがあります。
小児循環器の内科医師にとって先天性に「根治」は無いのではないのでしょうか?
心臓病患者だけがいる病棟で、赤ん坊から中高年までの先天性心疾患の患者に囲まれると、
まるで自分が生まれてから死んでいく様の縮図を見ているようです。
と言っても私はまだ恵まれている方ですが。



284 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 04:38:40 ID:xMAAEnYL
それと(↑続きです)
282さんの言うように「手術したら短命」なんて事はありません。
でも「ガクン」と来て「延命治療」に入る「かも」知れない。
と言う前提で「根治手術」をされたら、人生を桜花した方が良いと思います。
女性なら、結婚、出産。 男性なら…?
私も「根治」といわれ「もう心臓病は治った!」と豪語していたのに、
数年後「聞いてないよ〜」ってな感じで再手術を知りました。
「後遺症」と言うより「副作用」もしくは「連鎖症状」と言う感じです。
そういうものが無い心臓病の方がほとんどだと思いますが、
このスレを見ていると、難しい病状の方もやはりいるんだなーと思います。
 
因みに私の友人の1人は開胸手術をして障害者申請をしましたが、貰えませんでした。
でも、周りは手帳を持っている人がほとんどてすね。
手帳を貰えない程度の病状ならそちらの方が絶対幸せです。


285 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 06:14:39 ID:PmfbmS36
sageようよ。
手帳がもらえないほうが幸せとか、そんな風に考えたことなかったけど
私は自分自身の傷だったらどうでもいい。
娘のことだから気にしたり心配しているだけだよ。
正直、症状が重くないんだから幸せとか言われてもモニョるわ。

286 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 11:19:59 ID:L+RfLjYR
このスレって手術するって時点で生死が関わるのが前提のスレでしょ。
そんなスレで「命があるだけ〜」ってわかりきったこと説かれても…。
実際元気になったら安易に想定出来る揉め事の1つだし、前スレだったか忘れたけど、
思春期に傷のことで親とひと悶着あったって実例が出てるんだし。

元気な子を持つ親に傷ネタふっても相手が困るだろうからここで書いてるだろうに、
ここでも説教くらうってカワイソス。
重症の例だけ出して重症の子も軽症の子も十把一絡げに話すのもなんだかな。
ここにいるのは圧倒的に軽症の人が多いのに、脅して何が楽しいんだろう。

287 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 13:48:02 ID:rfvBCheS
子供がいない方なのか分からないけど、これから我が子が手術に向かうor手術済みの親たちに対して、
「手術してもその後亡くなって…」とか「しばらくしたらガクンときて…」とか何のために言うのか分からない。

命より健康より大切なものなんてない、そんなことは重々分かった上で傷の心配しているだけなのに。
よく自分の病気なんかを武勇伝的に語る人っているけど、そういうのは他でやって欲しい。


288 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 17:53:59 ID:SLhmPEUf
でも>>281のことは手術した本人談として参考になる。
別に脅かしているんじゃなくて体験したことや医者に言われたことを書いてるだけかと。
改めて心構えが出来た。お礼を言います。

ふと思ったんだけど此処って愚痴が書きづらいよね。
みんな頑張ってるみたいな書き込みばかりで
入院中、隣が周りの迷惑を考えない親御さんで凄く困った事とか書きにくい雰囲気。

289 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 18:53:43 ID:Yr3kgYvC
愚痴もタイミングによると思う。
上のレスも、この話題が落ち着いてからとか全く絡めず投下されたのなら
また印象が違ったのに、わざわざ傷ネタと絡めてることが引く。
個別で呟いてたらこんなに言われなかったんじゃないかと。

絡んで書くから八つ当たり色が強いレスに見える。
前にあった、「手術頑張ろうね」と子供に言った人に
面と向かって
「あなたは治っていいわね」と言い放った人と同じ臭いを私は感じた。

290 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 20:40:44 ID:B9kNtc0A
長男がファローの極型をもう少し複雑化した心奇形
3才で根治手術の後に心機能が低下して半年後に亡くなりました。
今は、双子が産まれて1人が心房中隔欠損。多分ope無しで済みそう。
長男の一回目、二回目の手術の時は順調だったから傷の心配とかも考えたよ。
しかも入院日数も少ないし周りもみんな元気に退院してくから
手術を軽く考えてたかも。
勿論それなりに心配はしたけど、大丈夫だろうって
良くなるとしか考えなかった。
根治しないと寿命が15才ぐらいって言われたし。
でも、亡くなっちゃったんだよね。
opeしなきゃあと10年生きられたかもしれなかったのに
私が同意書にサインしたから…とか考えた。
手術前にもっと深く考えておくべきだったと思う。
だから280、281みたいな意見も大事だと思うよ。
その上でopeを受けるべき。ムンテラで説明されるけど実体験も知ってる方がよくないかなぁ。

291 :名無しの心子知らず:2009/02/23(月) 21:11:00 ID:xMAAEnYL
281です。
私の発言で不快な思いをさせてしまったのなら申し訳ないです。
説教や武勇伝を語るつもりではないのですが、
ただ、事前に知っていたなら患者本人の今後の人生設計もかなり変わるのではと。。
勝手な発言、すみません。

苦しく不自由な身体から手術で一気に解き放たれ、患者としては新しい命を貰った気がします。
仕事に趣味にと楽しくなり、個人として自立できる。無茶もします。
そんな時に「ガクン」と来てしまうと、後から後悔しても仕切れない場合があります。
それは20代、30代、人によっては10代だったり、50代だったり、
一生問題なく人生を過される方ももちろん居るとは思いますが。
女性は出産があるので、健常者よりも計画性が必要になると思います。

医学は日々進歩しているので、私の世代の患者と同じではないと思います。
本来なら、ここは心臓病の子を持つ親のスレなので、私は発言するべきではありませんでした。
不快な思いをさせて仕舞った方々、申し訳ありません。
これにて失礼させて頂きます。

292 :名無しの心子知らず:2009/02/25(水) 20:00:30 ID:OK9wveLO
亀レスすみません。
来月カテ検する単心室3歳の母です。
以前、入院の衣類について質問させて頂きました。
電話で問い合わせたところ、
「ないならないで対応するのが職員の務めです。
必ず用意しなくてはいけないという意味にとられるような説明を
入院窓口の職員がしたのならば、
それはこちらの説明不足です。
ご心配をお掛けして申し訳ありませんでした」と
丁寧に謝られました。
子供用の長い前開きパジャマ(ネグリジェ?)の貸し出しはないそうです。
しかし、無い物探しのようで、なかなか適当なものが見つからず、
イライラしていたのがスーッと収まりました。
不器用ながら、既製品のパジャマを長くしてみました。
オムツのグーンは見つけられました。
病院近くのドラッグストアにありました。
教えてくださった方、
よい情報をありがとうございました。

あとは、娘のいびきの心配と、
自分のガスの心配だけです。orz

293 :名無しの心子知らず:2009/02/26(木) 11:46:15 ID:alvuOh4S
>292
手作り?すごい!
しかし自分ちのときも思ったけど小児の手術もあるんだから手術着もあってもいいとおもうんだけどね。
なんでないんだろう。
ともかく乙でした。
ガスは私も苦労したなあw
クッサいとこに先生とかナースさん来ると滅入るけど向こうは知らんぷりしてくれるので気にしない(^ε^)

294 :名無しの心子知らず:2009/02/26(木) 23:12:34 ID:xmT4gmMb
こども病院だったから術着がちゃんとあったけど
ICUが長引いた時に好きなキャラで術着を用意したよ。
前開きのパジャマを改造するんだけど、肩から袖口までと
ズボンは腰から足首までを切って、バイアスでかがって

適当にスナップボタンかマジックテープをつけておしまい。
ラインが多くても脱ぎ着が楽チン。
ただ、スナップを20個ぐらい着けるのはかなり面倒です。


295 :名無しの心子知らず:2009/03/04(水) 07:58:36 ID:6D6EnmHP
保守がてら。

小さい細いとは思っていたが先月よりも体重減ってた。
8ヶ月になるけど6700だー。
離乳食も良く食べてミルクも飲んでるのになあ。
元気(そうに見える)だからいいか。

296 :名無しの心子知らず:2009/03/04(水) 18:01:40 ID:3L9dIgwZ
>>295
うちの子は6か月ちょっとで、昨日量ったら6480
食が細い
ミルクを1日600くらいしか飲まない

297 :名無しの心子知らず:2009/03/04(水) 22:37:57 ID:PVXWFkzy
完母で離乳食はモリモリ食べる6ヶ月@6200g
あんまり飲んでなさそうな気はしてたけど、やっぱり飲んでなかったのかな。
でも医者には運動不足からくる微肥満と言われた。身長に対して体重が多いとか。
お陰様で青白いことを除けば、見た目はプックプクの健康優良児。

ようやくシナジス今シーズンは終わった。
来シーズンは幼児連れて行くことになるのか、てこずりそうだ。
うちはシナジスは病院指定の日時で摂取するんだけど、
低週数で生まれた小さい赤たちばっかりなんだろうなと思うとちょっと寂しい。

298 :名無しの心子知らず:2009/03/05(木) 12:38:56 ID:BRBofdb4
うちもあんまり増えないな・・・。
食が細いっていうのわかるわ。おなかすいたーって泣くことないんだよな〜。

>>297
うちも来週でシナジスおわり!病院の指定日で接種なんてあるんだね。
ここ2月、同じ曜日の検診だったんだけど新生児がやたらたくさんいて
小さいのにどこか悪いんだろうか、かわいそうに。。。なんて思っていたら
その曜日は1ヶ月健診の日だったと聞いて、なるほどなとなった。
考えてみれば、お母さんや付き添いの旦那さん・おばあちゃんなどみんな
ニコニコ笑顔。病気のわけないよねw勝手に病気と思い込んでいたw
新生児連れのお母さんがおばあちゃんに
「ここにいる1ヶ月健診以外の子って風邪とかインフルとかかな。
だとしたらイヤだから早く帰りたい!!」なんて言ってるのが聞こえてしまい
いいなぁ〜健康な子供でーってうらやましくなっちゃったりする小さい私は
来月から曜日を変えてもらいましたとさ。ほんと、ちいさいよなぁ。

299 :名無しの心子知らず:2009/03/05(木) 15:19:04 ID:iCMyM342
小さくないですよ〜。
お気持ちすごくわかります。病気だからな、なんてネガティブな気持ちは普段は無くても
そういう中に入ると否応なしに耳につくし、目に留まる。
でもやっぱり、この子で良かったって自分を立て直してます。
弱いかーちゃんでごめん、息子。

300 :名無しの心子知らず:2009/03/05(木) 18:06:00 ID:wBWVJYyq
>>298
むしろ自分はそのお母さんと同じことを思うもっと器の小さい人。
インフルエンザもらったらと思うとgkbr
新生児もやばいけどこのスレの住人の子だってやばいよー!
予防接種・健診と普通の外来で時間が分かれてる病院選んでるけど、
水疱瘡とか菌残ってんじゃね?とびびりながら病院に行くへたれ。

301 :名無しの心子知らず:2009/03/05(木) 20:03:19 ID:f18BTloS
うち六ヶ月で4700だよ…。手術して一ヶ月、これでも一月で500増えた。
早く新生児おむつから脱出したいなぁ

302 :名無しの心子知らず:2009/03/05(木) 22:46:51 ID:PXfiih64
うちは最近やっと3000超えたもうすぐ9ヶ月児。
生まれてからほとんどを病院で過ごしたせいか病棟あげて喜んでくれた。
>>301と同様うちも前回のバルーンカテから一月で500増えたよ。

一昨日またバルーンカテやったけど、今度は3000割らないといいな。

303 :名無しの心子知らず:2009/03/16(月) 05:24:03 ID:JJkAtLE8
保守

304 :名無しの心子知らず:2009/03/17(火) 21:15:19 ID:8+zT76L2
体重減ってた。離乳食良く食べてるし、乳もミルクも飲んでるのになあ。
最近良く動き回ってるからかな。来月は増えてくれー

305 :名無しの心子知らず:2009/03/17(火) 21:57:57 ID:p7WYFUc1
カテでコイル詰めた時の発熱は
どれくらいの期間で治まりましたか?
フォンタン前にコイルするのらしいのですが、
初めてでこちらも怖いです。

306 :名無しの心子知らず:2009/03/18(水) 01:09:59 ID:8621ZEqA
コイルは、入れた次の日に、熱がでる子もいるみたいです。我が子はでませんでした。38℃前後だと思いますけど、カテより、多分入院が1日ぐらい長いはず…。
頑張って下さい

307 :名無しの心子知らず:2009/03/18(水) 10:38:31 ID:WarCJyjm
七ヶ月。
心室中隔欠陥の手術が終わり一ヶ月。
離乳食拒否で全く進まないし、ミルクも嫌がる。
枯れかけ母乳のみだから体重増えず…
寝返りもする気配なしだ

本人は機嫌よしだから来週の診察で相談してみるが、大丈夫なんだろうかと不安は尽きない…

308 :名無しの心子知らず:2009/03/18(水) 11:05:34 ID:jKF+CHqn
>>307

うちは動脈管開存の手術だったけど
手術して2〜4週間くらいたったあたりで
食欲ががた減りした
当時は二歳だったので幼児食だったんだけど
本当に食べなくなって、そのことを主治医に話したら
突然顔色が変わって「血液検査しましょう」って言われたよ

結果は「カリウム不足による胃腸の働きが弱ってた」っていわれた
利尿剤が効きすぎたのと、カリウムも飲んでたけど追いつかなかったみたい

とにかく来週の診察でしっかりとお子さんの状態を伝えてくださいね

309 :名無しの心子知らず:2009/03/18(水) 19:18:49 ID:7XjD6Mnf
術前評価カテ延びた。
口唇口蓋の手術も後につかえてるのにな。
緊急の子が入っちゃったんだから仕方ないけどもやもやする。
もう6ヶ月も半ばなのにこのままじゃ発音発語に影響出るよなあ。
まだ寝返りおすわり出来ないけど、
待ってる間に出来るようになったらカテ後の抑制に苦労しそうだし。あー

310 :名無しの心子知らず:2009/03/18(水) 23:54:43 ID:d2u6r9sE
5ヶ月で手術してもうすぐ2歳。
女の子だけど幼稚園では上半身裸になったりするのかな?

311 :名無しの心子知らず:2009/03/19(木) 19:03:50 ID:I95txroK
あああああ。去年の夏に産まれた娘。汗っかきなのは心臓のせいか
遺伝なのか?と思ってたけど、今日昼寝してたら全身汗だくになりました。
今日は暑かったとはいえおでこには汗流れてた。
皆さんのお子様も汗すごいですか?もう冷房いれないとかな。

312 :名無しの心子知らず:2009/03/20(金) 07:07:53 ID:dbs1ar+o
うちも既に汗だく〜
泣くと頭びっしょりだし、今朝もすごく寝汗かいてる。三ヶ月前に手術したのになぁ…
次第に治っていくものなんかな?

313 :名無しの心子知らず:2009/03/23(月) 10:16:59 ID:7Y2ebXjM
>>312
手術済みでもですか。体質的なものもあるんですかね。
うちは経過観察中ですが今日も頭ぐっしょりです。

314 :名無しの心子知らず:2009/03/23(月) 11:39:31 ID:Ed+vfmuJ
心臓病持ちで近い将来手術を控えてる赤がいる。
心臓が完治しても多分将来自立出来ないと思われる。
病気のこと、将来のこと、考えてたら未だに頭が混乱する。
自分たちが先に死んじゃったらどうしよう。
赤に兄姉はいないし、弟妹は作る予定ないから頼れる家族がいなくなる。
自分たちが長生きしても、赤にしっかりお金を残せるかどうかわからない。
いっそのこと手術が成功しなかったら…とさえ考える。

近い将来同居義両親の介護も出てきそうだし。
というか既に義両親だけでは買い物も微妙に困難。
義両親は施設に入るからと言ってるけど、入れるだけのお金があるかどうか…。

お金さえあったらこんな頭悩ませないのに。宝くじあたらないかな。3億円。
そしたら赤の将来心配しなくていい。弟妹だって考えてもいいかもしれない。
義両親だっていいとこに入れてあげられるし、家にいてもヘルパーとか頼れる。

現実見ないといけないのはわかってるけど、将来と向き合うのが怖い。
不幸な目に合わせてしまうくらいなら、産まなきゃよかった。
元気な子が産まれてくる前提で将来設計をしてた過去の自分に腹が立つ。

315 :名無しの心子知らず:2009/03/23(月) 12:59:01 ID:fmYYgGho
>>313
312です、手術済です。
髪が薄いのにすごい汗…朝起きると布団も汗でぐっしょり〜。カビの季節がコワイ

316 :名無しの心子知らず:2009/03/24(火) 06:58:37 ID:D1wvpX5p
>>314
うちも金ないから旦那がTOtOBIG買うよW
でも当然当たらない。
私も今がむしゃらに働いているけど、
毎晩娘が寝る前に滑り込み帰宅になっている。
何か違う。
手術時は介護休暇取るけど、
入院中はたっぷり相手になりたい。

317 :名無しの心子知らず:2009/03/24(火) 12:49:15 ID:Hf5xolup
心室中隔欠損で検査入院して早一週間。
心不全も心配なさそうで、経過も良好、
来週には退院できるでしょうと言われた。
半年後手術になるかはまだわからないけどほんとに良かった。
心雑音なんてよくあるって聞いてたから軽い気持ちで診てもらったのに、
即日入院になったときはほんとに頭が真っ白になった。
でもここの皆のレスを見て大分元気付けられました。
どうもありがとう。

318 :名無しの心子知らず:2009/03/24(火) 17:56:47 ID:N2bzxFI3
たん

319 :名無しの心子知らず:2009/03/24(火) 20:37:43 ID:ZkhXLGWt
昨日生まれました。
胎児エコーで分かってたんですが、生まれるまではROMってようと。
今日から私もこのスレの住人になります。
無脾症です。

320 :名無しの心子知らず:2009/03/25(水) 23:04:35 ID:XzzwTREc
出産おめでとうございます!
私のお腹の子も無脾症と言われています。

321 :名無しの心子知らず:2009/03/26(木) 06:56:18 ID:Opnqlicx
>>319
出産おめでとうございます。
無碑症という病気、初めて知りました。
心配や悩みは尽きないと思いますが産まれたばかりの赤ちゃんとの生活も
楽しんでくださいね。って私は出産後、泣いてばかりでしたが。
このスレの方達に励まされています。頑張りましょう!

322 :名無しの心子知らず:2009/03/26(木) 12:36:26 ID:kLKaSOgy
うちも心臓病の1歳8ヶ月の子供がいます。みなさんのお子さんの足の裏って何色ですか。うちは歩いたり、立ったりすると真っ赤になり揉んであげているとと元の色に戻っていきます。そのせいかは不明ですが、歩くと良く転びます。

323 :319:2009/03/26(木) 14:37:30 ID:VJJeXrte
>>320-322
ありがとうございます。
んで昨日いきなり肺動脈バンディング手術でした。

324 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 11:29:59 ID:pDeUjEa0
ママ

325 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 11:31:39 ID:pDeUjEa0
誤爆スマソ しかもageてごめんなさい

326 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 16:05:57 ID:3FDOKZxs
心室中隔欠損症(3mm)自然封鎖しました。
大学病院通いも今日でおしまい。

みんなのお子様も良くなりますように

327 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 16:28:09 ID:I2K+0TXS
>>326
おめでとう!!!!!

328 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 18:15:07 ID:SaNHs0kH
>>326
おめでとう!いいなー 素直に羨ましく思ってしまう。


329 :名無しの心子知らず:2009/04/01(水) 12:29:49 ID:IeWFyZiV
生まれてすぐに心室中隔欠損症発覚 
オペは体重増えてからとの事で毎月検診を受け「順調です」とずっと言われてました
もうすぐ1歳になる先週に先生から「そろそろ2回目の手術を」
とカテーテル検査
そしたら「緊急手術」との事で・・・
「1歳になるまでにやりましょう」と言われてたから覚悟はしてたんだけど
ずっと「順調」と言われてただけに急に『緊急』と言われてびっくり 
怖いです




330 :名無しの心子知らず:2009/04/02(木) 01:34:08 ID:+KoZcOB9
三尖弁閉鎖です。生後1週間です。
もうすぐバルーンカテーテルでの処置があります。
将来的には手術です。
まだ心の整理ができていません。
不安で眠れません。

331 :名無しの心子知らず:2009/04/02(木) 03:19:42 ID:O8FXICFQ
川崎病の新3年生、新1年生の下の子より小さいです。
何より肥満親子にバカにされ続けイライラして眠れません。


332 :名無しの心子知らず:2009/04/02(木) 08:11:32 ID:cwjn/Z0T
うちもチビでガリ。
新生時期から「ブクブク赤ちゃん」に憧れたけど手足も細く
いつも「うわー小さい」と言われ続けてるけどもう慣れた。
いちいち病気の説明なんかしたくないから「よく飲んでよく食べるんだけどねえ」
が、口癖。実際全然飲めてなかったけどさ。
大きさや成長を比べて意見してくる人、悪気はないのかも。
だけど自分のように、心配して気にして原因(病気とか)抱えてる親もいる
ってこと、わからないこともあるんだよなー。
実際自分も健常児産んでたら同じようなこと言ってしまったかもしれない。
なんていうか、こういう立場になってみて発言が慎重になったよ。
それはこのスレ内でも学んだ。
意味わからない長文レスだったらごめん。

333 :名無しの心子知らず:2009/04/02(木) 09:28:52 ID:Sy+QtMhJ
同じ月例くらいの赤ちゃんのいるお母さんに
「え?まだ○○キロ?うちなんかもう○○キロだよ〜」
「えーでも軽いと抱っこがラクでしょー?うちなんて重くて重くて大変で!」とかね。
言われたとき、確かに悪気はないんだろうって思ったけどw
>>331さんの『バカにされ続け』っていうのがもっと悪意のあるものだったらしんどいね。

334 :名無しの心子知らず:2009/04/02(木) 17:39:02 ID:r41PAw8L
五ヶ月で手術。
今、七ヶ月だけど寝返りまだしない気配もない…
病院では胸の傷が痛いから避けてるのかなーと言われたけど、皆さんとこはどうだったんだろう?

335 :名無しの心子知らず:2009/04/02(木) 21:02:55 ID:1KTPXkPM
生後1ヶ月で手術。2ヶ月頃は寝返る気満々だったけど
赤の気が向かなくなったのか段々仰向けマンセーになった。
リハビリした結果6ヶ月で寝返り出来るようにはなったけど、出来るだけでしない。
うつ伏せにしたら即戻って仰向けでどてーんと構えてる。

うつ伏せになるのを嫌がるのって、痛みの有無関係なく
開胸手術した子には結構あることだとリハビリの先生に聞いたよ。

336 :名無しの心子知らず:2009/04/04(土) 09:10:45 ID:RSccrcOa
>>334
うちも五ヶ月で開胸手術→現在七ヶ月だけど
寝返る気配すら無しです。おすわりもできないし、顔にかぶった布も取らない〜。
乳児検診では「手術、入院の影響でしょうこれくらいならいずれ追い付くかな」と先生。
寝返る姿なんて想像できない!今日も仰向けでごろーん…
のんびり行きましょう、お互いに。

337 :名無しの心子知らず:2009/04/04(土) 17:41:20 ID:7mmhTaD1
イェーイ!

338 :名無しの心子知らず:2009/04/05(日) 02:30:46 ID:YJvnofl9
>335>336
ありがとうございました。少し遅れるのかな、
もう少しゆったりと見守りたいと思います。

339 :名無しの心子知らず:2009/04/05(日) 22:06:30 ID:+2XODHK8
昨日出産して今日心雑音を指摘されました。結構はっきり聴こえるようです。
8日に精密検査をするとのことで不安で仕方ありません…

340 :名無しの心子知らず:2009/04/08(水) 10:55:35 ID:w5BpTcri
>>339
お察しします。
今日検査ですね。
私の場合はいろいろネットで調べまくりました。
(それでこのスレ見つけたわけですが)
ある程度知識がたまると不安が少し和らぎました。

341 :名無しの心子知らず:2009/04/09(木) 07:41:18 ID:JX7Skbi4
>>340
検査の結果VSDが見つかりました。3〜5ミリの穴が3箇所あるそうです。
説明では自然に塞がる可能性もあるとのことで定期的な観察となりました。
日常生活は特に制限ないと言われたのですが、
直母だととチアノーゼが出てきてしまうのですがこれはVSDの影響ですかね?

342 :名無しの心子知らず:2009/04/09(木) 11:02:34 ID:/NCJp7h0
>>341
多分そうだと思います。
うちも搾乳して哺乳瓶からあげるように言われてます。
おっぱい吸うのには結構体力を使うらしい。

343 :名無しの心子知らず:2009/04/10(金) 17:49:42 ID:4FEyVHEE
うちの赤様は生後3日目で心音にノイズが混じっていると言われました。
検査の結果、修正大血管転位症、心室・心房中核欠損(どちらも3〜5mm程)、
肺動脈狭窄の4点セットでNICUへ直行。
小さな体で頻脈やチアノーゼと戦っていました。

そんな赤様もようやく退院し、もうすぐ10ヶ月になります。
今では はいはい・掴まり立ち・掴まりそこねて転倒→大泣き(笑) と
元気にヤンチャをしています。

将来的には手術が必要で、毎日の薬、1ヶ月に1度は起こる発作等
不安は付きませんが、今は家族皆が笑顔で過ごしています。

赤様、頑張ろうね!
スレの皆さんの子ども達と一緒に、頑張ろうね!

344 :名無しの心子知らず:2009/04/11(土) 22:23:00 ID:0rv1DD/Q
初カキします。
皆さんのお子様は早くに病気がわかったのですね。
うちの子は7ヶ月のとき心雑音を指摘され、次の日検査をし心房中隔欠損でした。
当時は10ミリでした。
今1歳半になりますが体重の増えも順調だし、薬も飲んでるし特に気にしなっかたのですが
今日の検診で穴が17ミリになっていました。
先生は心臓も少し肥大してると言っていましたが
手術はまだまだしなくても平気と言っていました。
なんか不安になりました。
完全に独り言です。すいません。


345 :名無しの心子知らず:2009/04/11(土) 23:05:24 ID:w+fKWP+u
>>344さんへ
私の母は、44歳で心房中隔欠損だとわかりました。先天性で3センチの穴が空いていました。子供を3人産んでいます。
東京女子医大で手術しました。もうすぐ60歳になりますがそれなりに元気ですよ。

少しでも気休めになればと思い書かせて頂きました。

346 :名無しの心子知らず:2009/04/12(日) 08:40:58 ID:Ba8qd9Sl
現在妊娠7ヶ月ですが、既にエコーで心室中隔欠損が分かっています。
今のところ3mm程度の穴ということですが、
これから胎児の体や心臓が成長するに従って、穴の大きさも広がっていくんでしょうか?
妊娠中に欠損が分かったかた、ご存知でしたら教えてください。

347 :名無しの心子知らず:2009/04/12(日) 22:35:20 ID:1zStQja7
>>344です。

>>345さんありがとうございます。

皆さんセカンドオピニオンとかしましたか?


348 :名無しの心子知らず:2009/04/13(月) 13:10:13 ID:aeJrwuP4
初めまして、今月エブスタイン奇形で1000gの子供を出産しました。
動脈管がどじないよう投薬を続けていますが、手術ができるようになるまでまだまだ時間がかかるのですが、同じような病気で未熟児を出産された方はいらっしゃいませんか?

医師には手術ができるようになるまでは、投薬を続けて子供の生命力にかけるしかないと言われ、心が折れそうになっています。
少しでも色んな話がきけたらならと書き込みさせていただきました。

349 :名無しの心子知らず:2009/04/16(木) 13:17:36 ID:kySpIh4U
スレチだったら申し訳ないのですが質問させてください


先日1ヶ月健診で心雑音があり、検査したところ心室中隔欠損と診察されました
穴は小さく2.5ミリ程度で、月1の検診で様子見になりました

現在1週間ほど便秘が続いているので小児科を受診しようかと思っているのですが、
この場合心臓の検査をしてもらった小児科を受診した方が良いのでしょうか?
総合病院なので待ち時間が長く、疲れてしまうのではと心配です
近所の小児科で大丈夫でしょうか?

気にしすぎかもしれないですが、悩んでいます
皆さんなら同じような場合どうされますか?

350 :名無しの心子知らず:2009/04/16(木) 13:48:34 ID:eMREI0Sq
総合病院の担当の先生に電話で聞いてみてはどうですか?

351 :名無しの心子知らず:2009/04/16(木) 14:15:59 ID:94mPuZJe
>>349
うちは、便秘とか風邪とかは近所の小児科へ行ってるよ。
もちろん心臓の状態とか、どういう診断が下りてるかとか
どこの病院で診てもらってるかという事は、事前にきちんと
その近所の小児科の医師に説明した上で、診察してもらったけど。

心疾患は総合病院、風邪とか日常的な疾患は近所の小児科、と使い分けてる。
うちの周りの心臓病の子たちも大抵皆そうしてるよ。

352 :名無しの心子知らず:2009/04/16(木) 19:14:59 ID:8fxc7wva
初めまして。
生後すぐ手術が決まっているんですが、手術費用や入院費なんかは高額になりますよね?
すぐ手術と聞いているので色々な制度があるそうですが申請が間に合わなかったりして実費で支払わないといけなくなったりするのかと思うと不安で…

353 :名無しの心子知らず:2009/04/16(木) 21:26:36 ID:Y9ArdoGB
>>352
まだ赤さん生まれてないんでしょうか?出産頑張って下さい。
書類取りに行って書いてもらってまた出してって、結構手続き大変ですよね。
生まれる前に必要書類をある程度揃えておくのも手です。
生まれたらすぐ出生届を出せるように名前はしっかり決めておいてあげて下さい。
医師or看護師に相談して納得いくまで話を聞いてみると安心出来ると思います。

うちは未熟児医療と小児慢性特定疾患を生後10日、
育成医療を手術日に申請したけどいけました。
育成医療は「なるべく術前に出してね」みたいな文言を見た記憶があります。
なるべくということは、例外の場合は遅れても致し方なしだと解釈しました。
例外にあてはまる緊急性の高い手術だと思いますので、
対応してもらえる可能性が高いと思いますよ。

未熟児医療は生後〜NICUから出るまでの間なら、
遅くなりすぎると怪訝な顔をされますが病院側の都合なら割と通るようです。
最悪全部申請してなくても、高額医療制度を申請すれば後から戻ってくるから、
その場凌ぎでどこかから借りてきても返すあてはしっかりあります。

出産頑張って下さい。
赤さんも出産に手術に頑張れー!
産後は休める時にはしっかり体を休めて下さいね。
産前の「この程度のこと」が産後は結構こたえますorz

354 :名無しの心子知らず:2009/04/16(木) 22:20:52 ID:8fxc7wva
>>353さん
お返事ありがとうございます。
生まれてからじゃないと書類もらえないと思ってました。問い合わせてみます!
調べると色々な制度があるんですね、先生や看護師さんからそういう事は言ってもらえるものだと思っていましたが、待ってるだけではダメですね!
応援していただき、ありがとうございます!気持ちが楽になりました〜

355 :名無しの心子知らず:2009/04/16(木) 23:41:37 ID:prpovzGa
>>354
ガンガレ
>>348と赤もガンガレ

356 :名無しの心子知らず:2009/04/17(金) 05:03:26 ID:VtJZFoKX
>>350>>351
レスありがとうございます

一度総合病院に連絡して聞いてみて、良いようなら
近所の小児科で現在の状況などしっかり伝えてから診察してもらおうと思います

>>352
色々準備も大変でしょうが、出産頑張ってください

357 :名無しの心子知らず:2009/04/17(金) 11:19:48 ID:oIsX9J9F
>>354
教えてくれなかったのか。ひどい。
うちの病院は病気の説明の際に制度についても説明があって、
お金に関しては全く心配ないと教えてくれたよ。
説明というか両親の不安や心配を解消するための
カウンセリングのようなものだったので、
とてもありがたかった。




358 :名無しの心子知らず:2009/04/17(金) 17:05:16 ID:LKXQ9CX1
>>357
病院側がまったりしすぎてて教えてくれないことあるよ。
「お金のことが心配、制度とか申請いるんですよね?」って質問しても、
「ちゃんと間に合うタイミングで説明の係が来るから大丈夫ですよ」と1週間スルー。
その後「時間ないから医師記入用書類はこっちで準備しますね」と超特急で申請。
準備にも時間がかかるだろうから早くから聞いてたのにorz
その病院のある土地は乳幼児は医療費タダだから、余計まったりしてたんだと思う。


>>354
産まれる前でも事情がわかれば予めそろえられる書類はあるよ。
申請用書類そのものは保健センターの人によりそうだけど、
親の所得証明とか赤が入ってなくていいものは先に集めてると絶対楽。

待ってても間に合うタイミングで教えてはもらえるんだけど、
不安だったらガンガン質問して不安すっきり解消しておくほうが
安心して出産に望めていいから、このさいぜ〜んぶ吐き出してしまえ。


>>348
低体重児でなくて申し訳ないけど、うちは手術の待ち時間の関係で約1ヶ月、
管を閉じないように投薬してた。
1回動脈管開存症も併発してないか確認のために投薬中止してみたけど、
残念ながら(?)併発してなかったので投薬続行。
普通の赤さんなら迷惑な病気だけど、その時ばかりはなってて欲しい病気だった。

359 :名無しの心子知らず:2009/04/19(日) 11:27:37 ID:aBXrlwME
うちは里帰り先の病院だったから、手続きがややこしくって大変でした。
療育だの特定疾患だの心臓手術するには育成医療だの…
旦那に何度も遠方の役所に取りに行ってもらいましたが、中には期限つきだったりするから本当に苦労しました。
手術が無事終わりますように

360 :名無しの心子知らず:2009/04/19(日) 20:02:30 ID:EYAvM7CL
市のHPに各種制度や必要な書類が書いてあったから出産前にリストアップして、
旦那に解るようにメモにまとめておいたなー。
まあ病院側からも出産後に教えてくれたけど。
ともあれ無事に出産される事をお祈りしています。


あー、来週いよいよ初カテだ…
赤人見知り発動中だし寝返りできるようになって動きまくるの好きだしストレスだろうな
付き添いだから私も緊張だけど、
怖かったり不安なのは赤だもんね、しっかり受けとめて支えられるように!
前向きに行かなきゃ。
とは言えルート取りや拘束の事を考えると辛い。
術前カテだし、序の口なんだけどさ。



361 :名無しの心子知らず:2009/04/20(月) 08:11:36 ID:T+nbDtU4
>>360
三ヶ月前にカテーテルしたよ、検査後に足を動かさないように砂袋を置かれてたたけで涙が出たもんだ…
赤さんガンガレ!
ママもガンガレ!

362 :名無しの心子知らず:2009/04/20(月) 15:54:58 ID:w69Vxzs6
制度について質問した者です。
皆さんありがとうございます!
早速書類貰いに行ってきました。生後手術する予定と伝えたら育成の書類貰えました。旦那にもしっかり伝えておこうと思います!

363 :名無しの心子知らず:2009/04/20(月) 21:30:02 ID:bkfM/wfA
>>362
早速の行動お疲れ様。
そっか、同じところで手術するととりあえず育成だけでいいのかー、裏山。
搬送先と手術先が県外な上に別々の病院だったから、都合上制度を
3つも4つも申請した結果、どの制度が何に適用されてるのかワケワカメだったw

他にも気になることがあったら、しっかり病院や旦那さんと話し合ってね。
そうでなくても産前産後は不安定な時期なんだから。
なるべく安心した状態で出産に挑んでね。応援してます。

364 :名無しの心子知らず:2009/04/20(月) 21:57:06 ID:P98T951l
>>360と赤ちゃんガンバレ!

カテ、意識が戻るまで大暴れで大変でした@3歳娘
本当にこちらがのしかかっていても
固定が外れてしまい、
結局、皮下出血が起きました。
脚の付け根が親の手のひらよりも大きくまっくろになりました。
退院してからしばらくして引いていきましたが、
あの止血は大事なんですね〜。

我が家もまたカテと手術やります。
ペースメーカーも入れるって。
まあ、夏場の電気代だけ得するかな?しないか。

365 :名無しの心子知らず:2009/04/25(土) 21:09:10 ID:ZLAfcy/4
>>360です。激励レスありがとうございます!
昨日、無事に退院してきました。
心配だったルート取りも早く終わったし、
検査後迎えに行ったときは起きて泣いていて主治医に
もっと寝てくれるといいんだけどなーと言われたけど
拘束後は翌早朝に解除されるまで殆ど眠っていました。
無事に終わって本当によかったです。
ただ疑問なのは、うちの病院は麻酔かけてカテやるんですが、
前期麻酔とかでまず先に筋肉注射するんです。
あれって内服とかないんでしょうかね。
ルート取りと一緒に処置室でやってきたので立ち会っていないんですが
太ももに貼ってあった絆創膏を見て、ここにやったのか…と、
シナジスの時いつも呼吸を忘れる程真っ赤になって泣いているのを思い出してしまいました。
痛い思いをするのは一度でも少なくあってほしいものです。



366 :名無しの心子知らず:2009/04/29(水) 01:59:06 ID:VN1ZJCMC
>>348です

>>355さん 有難うございます。

母乳の量がやっと20mlになり体重が増える量になりました。
初めてか細い声を聞きました。
初めて目を開けた顔を見ました。
本来ならお腹に居る大きさなのにと泣けて来ました。

3000g近くにならないと一回目の手術は受けれないので、想像以上に長期戦になりそうです。

>>358さん、レス有難うございます。
投薬による副作用とかは有りませでしたか?
生存率や障害の残らない率の低さ、体重や母乳の量等、数字ばかりに翻弄されてます。

367 :名無しの心子知らず:2009/04/29(水) 05:56:08 ID:3aH4lj6H
2週間前に1歳の娘が僧帽弁の手術をしたのですが、
最近食欲がほとんどありません、体重も少し痩せていっています。
心臓の手術のあとはこんなものなのでしょうか?

368 :358:2009/04/29(水) 10:35:43 ID:78+1E/mr
>>366
おお、赤さん頑張ってるんだね。母乳増量おめでとう!

薬が強くなるにつれて寝てる時間が増えて行ってたのが、実感した副作用。
副作用がしんどくて寝てたのか、寝ることそのものが副作用だったのかはわからない。

数字が気になるのは仕方ないと思うよ。
自分も生後半年は毎回授乳量・尿量チェックして全部記録してた。
うちの赤も原因は心臓とは別だけど、将来手帳持ちにならなかったら奇跡って赤。
考えれば考えるほど疲れるけど考えずにはいられないって時期は皆経験してるよ。
思う存分振り回された方が後々腹を括りやすいから、今は翻弄されてていいよ。

ただ無理だけはしないようにね。
まだ産後間もない体なんだから、長丁場になりそうなら尚更
>>366自身の心身をいたわることも大切だから。

369 :名無しの心子知らず:2009/04/30(木) 17:54:34 ID:Sfb48IVY
>>367

>>308でカリウム不足が原因というのがあったけど、関係あるかな?

370 :名無しの心子知らず:2009/05/01(金) 20:57:06 ID:6QxseC4f
私自身がファロー四徴症です。

371 :名無しの心子知らず:2009/05/02(土) 10:15:56 ID:laHkvrSL
でっていう。

372 :367:2009/05/02(土) 11:08:43 ID:sdHethD4
>>369
ありがとうございます、
食欲がなくなったあと数日下痢していましたが、昨日からなんとか食欲も徐々に戻ってきました。
主治医の外科の先生に相談したら、しばらく様子見という判断でした。

373 :名無しの心子知らず:2009/05/02(土) 13:09:46 ID:2PIDft9N
>>370
ご本人が心疾患の方はこちらへドゾー

先天性心疾患Ver.2
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/


374 :名無しの心子知らず:2009/05/12(火) 09:49:18 ID:/qVm63/y
病院の駐車場が長蛇の列。
混むのはわかってるから早めに着いてたけど
もうかれこれ30分以上待ってるよー
病院は待ち時間も長いし、午前中の予約でもなんだかんだで一日がかりになってしまうな。

375 :名無しの心子知らず:2009/05/12(火) 19:38:13 ID:S1g68Ti+
>>374
お疲れ様。うちの病院も駐車場待ちしてるよ。

今日検診に行ってきた。待合室で素敵なママさんとお話ししました。
初対面のそのママさんに「心臓の病気なんです。」「産まれてから病院ばかり」
「健康な子供が産まれてくると思ってた。」「2人目が欲しいけど産むのが怖い」
なんて、返答に困るようなことを一方的に喋りまくってしまった。
なんでそんなこと言ったのか自分でもよくわからない。とにかくその方に話して
ラクになった。話しながら泣きそうになった。
いつも身内や自分の友達にも弱音を吐いてなかった。誰かに聞いてもらえて
すごくうれしかった。その方に感謝だよ。
その方のお子さんも私の子も、病気が良くなりますように。

376 :名無しの心子知らず:2009/05/17(日) 19:44:42 ID:sUUmjlVg
7月フォンタンなんだけど、
インフルエンザの流行がいつ頃くるのか少し心配。
6月は雨で大丈夫なのかな?

377 :名無しの心子知らず:2009/05/18(月) 20:48:35 ID:YMvGtuJz
>>376
普段のインフルと変わりないなら、
湿度高かったらウィルスが活動できないから
梅雨〜夏場は流行が停滞するはずですよ。

むしろ怖いのは今年の秋冬じゃないでしょうかね。
停滞中に変化して毒性強化されたのが暴れ出す可能性もあるし。
今から憂鬱で仕方ないですorz

378 :名無しの心子知らず:2009/05/19(火) 00:03:20 ID:HimTxGAZ
こわいよね、インフルエンザ。
該当地区だから病院に行くのも怖くてたまんない。

379 :名無しの心子知らず:2009/05/20(水) 05:02:11 ID:oEBfQy/T
娘7か月が心臓病。
新型インフル流行地域ではないけど人が多い東京なので不要に電車などに乗るのためらう。
昨日も病院行くのに電車はあきらめて夜勤明けの旦那に車だしてもらった。
サークル活動とかもどうしようか悩み中。

主治医には「悪化する可能性があるから風邪ひかせるな、人の集まる所に連れていくな」とだけ言われて、
そういうもんなんだと理解したつもりになってしまったのですが何故そう言われるのかよくわかってません。
心臓病もちが一般的に風邪などを悪化させやすいというのはどういう理由からなんでしょうか?
血流が悪いなどで健康な子より免疫力が低いってこと?

380 :名無しの心子知らず:2009/05/20(水) 09:06:00 ID:Gbm2rTMi
心臓「病」なんだから病気の1つとしてカウントしてあげてw
赤にとってはそれが当たり前だから何のサインもないけど、
元気そうに見えても健常児からみたら明らかに衰弱してる状態なんだよ。
多かれ少なかれ酸欠状態なんだから。

私たちで言うところの、風邪が悪化してる状態がデフォルトなんだと思うと良いかと。
そっちで手いっぱいで他の病気に対処する余力があんまりない状態なのね。
風邪でヒイヒイ言ってるとこに更に違う病原菌、例えばインフルエンザとか入ってきたら、
即重症化するのは想像に難くないでしょ。そういう感じです。

えらそうに語っておきながらうちの赤は鼻風邪引いてますがねorz

381 :名無しの心子知らず:2009/05/20(水) 11:15:59 ID:VSmwauMZ
外に連れてくの怖いよね。
でもそろそろ検診に連れてかなければ。
最近暑いからか心臓のせいなのか凄い汗。汗疹に気を付けなければ!

382 :379:2009/05/20(水) 12:42:46 ID:oEBfQy/T
>>380
そういうことですか。ありがとう。
たしかに想像に難くないです。
うちの子、投薬でかなり元気いっぱいなんでうっかりしてました。

383 :名無しの心子知らず:2009/05/22(金) 10:43:23 ID:7YIqQw9D
週に2回病院に通ってるけど、人の多い病院なので可能な限りインフル対策したい。
自分はマスク手洗いでいいんだけど、問題は9ヶ月の赤子。
血中酸素濃度が順調に下がってるから、軽い密閉状態
(スリングの余り紐をかぶせたりベビーカーにレインコートかぶせるレベル)でも
ちょっと酸欠が心配。心配しすぎかもしれないけど。

病院の物は触らせない・手足を清浄綿でこまめに拭く以外に
何か赤子に出来る予防策ってないですかね。
空気感染系は息苦しくなりそうなものしか思い浮かばないです。

384 :名無しの心子知らず:2009/05/22(金) 13:30:04 ID:gA1csE8x
私もちょっと神経質かなとは思ってるけど、赤はマスクもできないし
外から帰ってきたら、手や顔や足などを清浄綿で拭いたりしています。
せっかく暖かくなってきて、散歩なんかにも連れて行きたいけど・・・
今日は風も強そうなのでひきこもってます。@東京

385 :名無しの心子知らず:2009/05/22(金) 21:09:30 ID:7YIqQw9D
やっぱそれくらいしかできないですよね。
うちの場合はこの季節なら近所は散歩出来るのが救いかも。
人とは数える程度しかすれ違わないw
東京とかだと散歩1つでも大変そうですね。
早く梅雨になって欲しいとこんなに思ったのは今年が初めて。

386 :名無しの心子知らず:2009/05/23(土) 14:11:36 ID:d6GZuTl3
東京で新型がはやっていないと本当に信じている人はどれくらいいるんだろう。

387 :名無しの心子知らず:2009/05/30(土) 03:34:24 ID:7AScOK3p
今日、胎児ドックで心疾患があるかもしれないと言われました。


388 :名無しの心子知らず:2009/05/30(土) 22:10:25 ID:C3Ocmawk
>>387
主治医とよく相談して、出産する施設も
新生児の心疾患のフォローできるところをちゃんと
紹介してもらうとかいろいろあると思うけど

とりあえず、ゆっくり寝てください

389 :名無しの心子知らず:2009/06/04(木) 12:35:40 ID:K0DFNqjN
何故心臓病だと体重の増えが悪いの?

390 :名無しの心子知らず:2009/06/04(木) 20:14:45 ID:PhrIP/MT
>>389
http://www.google.co.jp/

391 :名無しの心子知らず:2009/06/07(日) 22:51:21 ID:z2AfvyWo
以前、書き込みしたけど1月に手術した我が子。
もうすっかりその事すら忘れるほどに元気になりました!
経過も順調、まだ小さめだけど元気いっぱいです。
傷もかなり薄くなり、多少は胸骨は出てるけどホント回復がすごいや、

392 :名無しの心子知らず:2009/06/11(木) 10:23:57 ID:2vAEuzdK
>>343さん、息子もほぼ同じ状態・病名で産まれましたよ!今1歳半、やっと一人歩き出来るようになりました。
体重増加はなかなか難しいですね。手術もフォンタンになるのかダブルスイッチかまだまだ分かりません。二人目欲しいこともあり、いろいろ悩む日々はつづきますが、ここの皆様の頑張りにいつも勇気づけられてます。

393 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 11:46:21 ID:ROyoMbRF
心房中隔欠損なんて心臓病と一緒にしないでほしい。あんな楽な病気なんてないね
いないとは思うけど心房中隔欠損で「私って心臓病だったんだよ!」とか言うやつ
悪気が無くても一回殴りたいww

394 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 11:48:05 ID:ROyoMbRF
383 心臓病は、呼吸が普通の人と比べて全然できなくて酸素を体に取り込む量が
少ないから、酸素と体重って関係あるの?と思ったかもしれませんが関係あるのです。

395 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 11:48:47 ID:ROyoMbRF
ミス↑389だ スレ汚しごめん

396 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 11:51:02 ID:ROyoMbRF
心臓手術した心臓病の子はおんぶされるのすごい嫌だから(苦しい)
みなさん気をつけて。

397 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 12:20:29 ID:anIt0xyu
楽って・・・
心房中隔欠損でも程度は様々でしょうが。

398 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 20:03:55 ID:456IRekr
心房中隔欠損でもカテーテルの治療だったか失敗して気の毒なお子さんも居たはず。
むやみに楽な病気なんて言わない方が良いですよ。

主治医が
「一度心臓にメスを入れたら根治手術と言っても普通の心臓じゃないことを忘れないように」
と言われたな。

399 :名無しの心子知らず:2009/06/20(土) 22:33:32 ID:uzXpkNWp
>>393
そうか、よしよし
何があったか分からんがゆっくり休め

400 :名無しの心子知らず:2009/06/21(日) 11:47:32 ID:B4FfTmzs
>>393
なにこのアンカーもまともに打てない初心者。
ハイハイお前かお前の子か知らないけどどんだけ立派な心臓病なんだよエラそうに

401 :名無しの心子知らず:2009/06/23(火) 11:05:30 ID:Sb7ps7Tr
来月上旬、手術します。うちの子は現在11ヶ月で房室中隔欠損(AVSD)に
肺高血圧があるので、放って置けば肺まで傷めてしまうので早めに手術しましょうと
いうことになりました。
比較的成功率は高いと言っても、100%ということはないので不安です。

402 :名無しの心子知らず:2009/06/23(火) 11:34:58 ID:riajlw2n
携帯から失礼します。

>>401サン
うちも、もうすぐ1歳の娘が心房中隔欠損(ASD)の手術を9月に控えてます。
簡単な手術って聞いても、やっぱり心配ですよね。
時期的にも動き回りたい盛りなので術後も大変そうですが、無事に手術が終わって元気になってくれる事を願ってます!!

403 :名無しの心子知らず:2009/06/23(火) 18:26:22 ID:Z52zPAgw
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404 :名無しの心子知らず:2009/06/23(火) 18:27:37 ID:Z52zPAgw
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405 :名無しの心子知らず:2009/06/23(火) 18:29:47 ID:Z52zPAgw
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406 :名無しの心子知らず:2009/06/23(火) 20:56:51 ID:nkz4zGyb
>>401>>402
うちは三ヶ月前に済んだんだけど、心臓なんだから簡単な訳はないけど子供の回復力はすごいよ。
今や傷痕と目立たないし、細かった息子がムチムチになり元気いっぱい。
ほんと手術したの?なんて思うよ。

お子さん達もママもガンガレ!
笑える日がきますように

407 :JP:2009/06/23(火) 23:38:56 ID:Z52zPAgw
上のミッキーは心臓病の子供に見せてあげてねwwwwwwwwwww

408 :名無しの心子知らず:2009/06/29(月) 14:45:07 ID:7xNEKuof
>>406
401です。手術時間はどの位かかりましたか?参考までに教えて下さい。
当然、症状や執刀医によって違うのは分かっていますが。

409 :名無しの心子知らず:2009/06/29(月) 21:38:09 ID:7mKoeGI6
うちは順調だったようで、4時間弱だったと思います。朝から手術で夕方にICUに面会に行きました。
その時の痛々しい姿に衝撃を受け堪らなく辛かったのですが、次の日には病棟に移動したものの
麻酔で視線が合わなく朦朧として水分量の制限も辛そうでしたが、みるみるうちに元気になり手術から9日で無事に退院しました。

今では傷も薄れご飯もガッツリ。
体重も増えました
手術したことをついつい忘れるくらいです

無事に乗り越えられる事をお祈りしています

410 :名無しの心子知らず:2009/06/30(火) 12:58:44 ID:jUI9W8Oc
>>408

うちは病名が違うので時間ももっと短かった(正味二時間くらい)けど
ICUでの様子はやっぱり痛々しかったな

執刀医に「お子さんが(ご両親に)気づかれて不意に体を起こすと
まだ色々管とかついてますから、あんまり近づかないで視界に入らないようにね」と
言われたのですげぇ恐る恐る子供の様子を伺ったよ

衝撃だったのは首に(点滴の)針が刺さってたこと
思わず「く、首に〜」って口走った、ゴメソ
主治医は「心臓に何かあったときはこの静脈から強心剤とか入れれば
余計な部位に薬が行かなくてすみますから」って丁寧に説明してくれた

もちろん意図はわかるんだけど、なんつうかそのパッと見た瞬間の
インパクトがでかかったよ・・・


411 :名無しの心子知らず:2009/06/30(火) 13:34:54 ID:36WHVRrm
ICUといえば、たくさんの点滴(事前に人のブログ等で見てたので驚かなかった)だけど、
日がたつにつれて一つ減り二つ減り、酸素も取れて・・というのを
見るのは嬉しかった。

412 :名無しの心子知らず:2009/07/06(月) 05:01:03 ID:kpgizhBG
>>366です

3日に肺動脈に穴を空けるブロック手術をしましたが容態が悪くなり、穴を狭めたりしましたが良くならず、結果的にブロック手術は失敗してしまいました。
肺動脈を閉じ、使えると判断されていた右室も三尖弁を閉じ、右房右室を小さくするスターンズ手術をし、人工肺をつけて、今は安定しています。
一日に4回の手術に耐えた体重2500程しかない赤ちゃんの力を信じて見守るばかりです。


413 :名無しの心子知らず:2009/07/06(月) 18:05:33 ID:qhRyZfZI
>>366の赤ちゃんが元気になる祈願

414 :名無しの心子知らず:2009/07/06(月) 22:01:33 ID:1ZYnjDwa
>401さん
私のこどもは心内膜症欠損症(房室中隔欠損と同じですよね)でした。
生後すぐ病気が分かり、1歳になる前に手術をしました。
時間は6時間弱というところだったかな。
ICUにいるときは痛々しい姿だったし、
枯れた声でひゅーひゅー泣く姿は今も私の中に鮮明に残っています。
しかし、
2歳になる今は、本当に手術をしたのかと言うほど元気いっぱいです。
>401さんのお子さんの手術がうまくいきますように。

>366さんの赤ちゃんも元気になりますように願っています!


415 :名無しの心子知らず:2009/07/08(水) 16:11:43 ID:dZrJ24oo
みなさんの赤ちゃんがよくなりますように。
よく言われる事ですが親の気持ちは親になって初めてわかりました。

4ヶ月の息子は動脈管開存症と僧帽弁がきちんと閉じません。
4ヶ月過ぎてよくなることはあるのでしょうか?
開存症は新生児の頃に薬を飲めばよくなるそうですが、新生児の頃からわかっていたのに薬は処方されませんでした。
手術は簡単だそうですが、薬で治るのなら薬が良かったです。

416 :名無しの心子知らず:2009/07/09(木) 17:27:55 ID:9kcI9j6s
泣くとすぐ真っ黒になる我が子(生後3ヶ月)最近退院したんだけど泣かせないようにすると家事も何も出来ない…上の子もいるし。みんなどうしてるんだろう。

417 :名無しの心子知らず:2009/07/09(木) 18:56:29 ID:stLTJVPZ
>>415
うちの子@五歳は動脈管開存症で
分かったのは一ヵ月半(一ヶ月健診で心雑音→精密検査で判明)

当然、薬など間に合わずしかも意外と開存が大きかったので
7ヶ月から利尿剤服用→二歳目前で手術(穴が大きすぎてコイル閉鎖はムリ)
手術したけど残存フローあり4歳で再度心カテーテルによるコイル閉鎖
でも、まだちょろちょろもれてるってさ

なんつうか頑固な病気ですよ・・・

418 :名無しの心子知らず:2009/07/09(木) 20:32:05 ID:D1ar3OlM
415です。
頑固ですね・・・
7ヶ月で利尿剤服用とは?
なにか薬の適用がありますか?
穴は1mmも空いてないそうですがもう閉じることはないと言われました。


419 :名無しの心子知らず:2009/07/10(金) 00:59:22 ID:A4wR16va
>>416
退院ってことは手術が終わってもなお泣かせらんないって事?
うちは可哀相だったけどおしゃぶりで乗り切ったよ
月齢が低い間はスリング
半年からはおんぶ。

420 :名無しの心子知らず:2009/07/10(金) 01:16:50 ID:exFUvs2i
>>412です

昨日、呼吸器と人工肺が取れました。

まだ声は出ませんが、かすれてはいますが泣き声が聞け、泣いてもチアノーゼが出ずに術前より良くなっているのがわかりました。

手術をするのには体重が低すぎて過去に例外がなかった為、かなり危険な状況でしたが、主治医や看護士さん、こどもの強さのおかげで大きな山は越えれました。

こどもの生命力の強さに、弱気になっていた自分が情けないです。

気遣ってくれた方々、有難うございました。

ここにいる全ての皆さんのお子さんが健やかに育ちますように、私も応援させていただきます。

421 :名無しの心子知らず:2009/07/10(金) 04:29:12 ID:p/m1zMxe
よかったですね!
赤ちゃんは親が思うよりずっと強いのかな・・

赤ちゃんの日々の成長をみてると、泣いてばかりいる私も強くならなければと思います。
手術はまだ先ですがそれまでには私も成長しなければ。

422 :名無しの心子知らず:2009/07/10(金) 14:42:53 ID:ON2k9J6J
>>401です

予定ならもう手術は終っていたのですが、
一度は入院したものの、症状の重度なお子さんの手術優先と、新たたに急
を要するお子さんの手術が入ったため、二度の手術日変更で2週間後となり
退院せざるを得なくなりました。
親としても腹をくくったつもりでいたので、先延ばしになると精神的に
つらいものです。
でも、ここいる方々にずいぶん励まされて助かっています。

423 :名無しの心子知らず:2009/07/10(金) 19:07:34 ID:OOwp0j8y
皆さんお疲れ様です。
ようやく術前のカテーテル検査終わって帰ってきました。
NICUで隣にいたお子さんに出会うというサプライズがありました。
その子も心臓病のようでしたが、既に根治手術後で経過観察入院とのことで、
NICU時代の不安定な様子を見ていただけに元気な姿は嬉しい限りでした。

うちの赤も根治手術に備え、気合入れていきます。
しかし小児心臓外科の有名な病院って手術待ちすごいですね。
状態が余りよくないので今回も優先してもらえそうなのですが、
それでも数ヶ月待ちらしく、手術が出来る状態が維持出来るか不安です。
地域連携医療とやらでそちらに回されたのですが、いいやら悪いやらで…。

>>422
うちの赤も割り込みで緊急の姑息術をしてもらった部類です。
待って頂いたお陰で今こうして命を繋いでいられます。
感謝してます。

424 :417:2009/07/10(金) 22:10:23 ID:158zEpZa
>>418サン

7ヶ月で急に孔が大きくなったのです
それまでは薬飲むほどじゃないかな〜ってことで
処方されてませんでした

病状的な適用の問題で年齢的な問題ではありません


425 :名無しの心子知らず:2009/07/11(土) 09:03:58 ID:4tt0wqCn
417さんありがとうございます。
0歳児でも穴が開くことがあるんですね。
1歳までは閉じることはあっても開くことがあるとは思いませんでした。


ネットを検索したらこんなページがありました。
将来的に期待できるのでしょうか?私たちには関係ない話でしょうか?

www.yokohama-cu.ac.jp/res/researcher/info/061128minamisawa.html

426 :名無しの心子知らず:2009/07/12(日) 00:42:59 ID:mv37R0rr
>>425
うちの場合は心室中隔欠損も併発していたのですが
こちらは自然閉鎖(全部で三箇所くらいあいてました)

動脈管開存も最初は2mm程度でしたが
7ヶ月の時に大きくなったと聞かされました(具体的な数値は不明)

動脈管開存の場合は孔が小さければ心カテーテルで済むので
全身麻酔は要らないですし
ケッサツ術になったとしても人工心肺を用いない術式なので
リスクは低めですね
うちは結局両方やったわけですが・・・

リンク先の記事については医師ではないので
なんともいえませんが、治療方針については
主治医とよく話し合ったほうが良いと思いますし
分からないことも相談したほうがよいと思います

427 :名無しの心子知らず:2009/07/12(日) 20:09:52 ID:IAXJX+hq
426さんありがとうございます。参考になりました。

3つもあったのに自然に閉じて良かったですね。
主治医はいなくて交代で診てもらっています。
先生によって意見が分かれているのでまだ治療方針が決まってません。
血管の形が悪いみたいでカテーテルが難しいらしく
そのため手術はしなくていいと言ってる先生もいます。
穴の大きさが小さいのでそのように言っていると思いますが、
穴が大きくなる事を考えるとどうなるかわかりませんね。

穴は大きくなるし、閉じても漏れてくるし、ほんと厄介な病気ですね。



428 :名無しの心子知らず:2009/07/12(日) 21:59:37 ID:6t2+ysLF
こちらのみなさんのお子さんは、妊娠中から何らかの異常がありましたか?
今、妊娠36週なんですが、34週の健診でお腹が張るのでNSTをしてもらったところ
赤ちゃんの心拍が何度か落ち、救急車でNICUのある病院へ搬送されました。
それから、朝昼晩、夜中の12時と一日4回NSTをつけてるのですが、
緊急で帝王切開をするまでではなくとも1日に2回ほど心拍が落ちます。

みなさんも妊娠中にこのような事がありましたか?
失礼な質問だったらすみません。

429 :名無しの心子知らず:2009/07/12(日) 22:54:55 ID:yC9GseC5
>>428
このへんに妊娠中のこと書いてある
>>36>>43>>101>>136>>143>>144>>216>>220>>346

まずは出産頑張ってください

430 :名無しの心子知らず:2009/07/13(月) 00:12:57 ID:VLkLFZVD
>>429
ありがとうございます。
妊娠中の経過も色々なんですね。


431 :名無しの心子知らず:2009/07/13(月) 01:21:20 ID:Vu3EkP7k
ただの愚痴いいですか?誰にも言えなくて…
息子、単心室症その他色々。
一度目の手術がおわり現在は落ち着いていますが
時より漠然とした不安に襲われて眠れなくなります
今後どうなるのだろう
普通の生活がおくれるのだろうか
ある日急に…なんてよからぬことも考えてしまいます。
成長してかわいくなればなるほどその不安も成長しているようで
近頃ふさぎ込んでいます。
皆様はご自身のメンタルをどうコントロールしてるのでしょうか
よろしければ教えてください

432 :名無しの心子知らず:2009/07/13(月) 08:21:13 ID:Ytl2mODd
>>431
私はリアルでは周りの人に愚痴こぼしたりしていないのでこのスレには助けられています。
最近は子供が病気という現実に少し慣れてきたように思いますが、発覚した頃は
悩んだり泣いたりふさぎ込んだり、メンタルはかなり不安定だったと思う。
最近は突然泣き出したりは、なくなったかな。(一人のときね)
コントロールしてるというより、ただ慣れただけって感じです私の場合は。


433 :名無しの心子知らず:2009/07/13(月) 09:28:01 ID:LLUmKvZB
>>431
確かに色々よからぬ事を考え出すと不安に押し潰されそうになります。

私の場合は、今、悩んで解決できる問題は悩むべきですが、今考えても
答えの出ない事は身が持たないので出来るだけ考えないようにしています。

それよりも、よからぬ事も覚悟の上、今現在、一緒に居られることに
感謝するように心がけています。

と偉そうな事を言いながらこのスレで愚痴っています。





434 :名無しの心子知らず:2009/07/13(月) 22:15:31 ID:hJ8aG2GK
>>431
お疲れ様です。
まずは落ち着いたみたいでよかったですね。
グレン手術が終わったところでしょうか。
我が家は明後日フォンタンです。
私はフォンタン手術まで子供と夫とやりたいことをたっぷり堪能し、
穏やかにゆったり生活し、
心と体が成長するのを楽しんで過ごしてきました。
洗い物をしているとふと悪い考えがよぎって、
涙がボロボロ出てきて落ち込むので、
洗い物はやりたくないですが、
最後は姑とバトルする妄想に行き着くので立ち直れます。
嫌いな姑だけど、そういう点では助けられています。
考えの中で悪いことが浮かんでも、
それを責めたりしないで、
そういうこともあるかもね〜と軽く流すようにしないと、
日常の流れに乗れないなあなどと自分を正当化しております。

435 :名無しの心子知らず:2009/07/14(火) 14:40:49 ID:URDaEDvp
秋に三度目の手術
三度目の正直というが
今度こそ本当にいい意味での最後になって欲しいと切に願う

子供が可愛そうだからと思いつつも
自分の保身もあるなあとぶっちゃけ思う
手術に至るまで、その後・・・生まれてこの方気を抜いたことがない
親って体力ももちろんだけど精神力の強さも必要なんだよね
術前の色々な書類にサインするのが一番ヤだね
命の確率にサインするみたいで本当に嫌だ

親子で頑張ってきますノシ

436 :名無しの心子知らず:2009/07/14(火) 17:29:57 ID:BYKZAAcQ
私は妊娠中なんの異常もなかったですよ〜。
産まれて五日くらいで心雑音があるといわれ、(その他イロイロ異常アリ、と)
GCUに一ヶ月入院になりました。

437 :名無しの心子知らず:2009/07/14(火) 21:35:41 ID:/oxK8S+7
うちも秋か遅くても年内にはグレン予定だ。
ミルクもりもり飲むしじっとしてないしほんとに心疾患児?て感じなのに、
手術する事によって様々な制約や辛い事が待ってる事を考えると潰れそうになる。
もう10ヶ月なのに離乳食全く進まなくてミルク小僧だから水分制限で消耗しそうで心配。
水分制限がなけりゃまあそのうち食べるようになるかーと割り切れるのに。
いつの間にか左室が成長して機能して弁もうまく出来て…とかならないかな。
なるわけないよな。解ってるんだけどさ。
間に合うか解らないけど千羽鶴をぼちぼち折ってるよ。
一羽一羽、些細な事から祈りながら。
少しずつだけど立ち向かえる勇気をもらってる気がする。

438 :名無しの心子知らず:2009/07/14(火) 22:24:02 ID:azaedRAx
うちの子は一才九ヶ月で保育園に通っています。
十月にカテーテル検査をすることになりました。
五日入院するのですが退院したらすぐに保育園に行けるものですか?
退院してから一週間ぐらいは自宅安静とかなのでしょうか?
急に決まったことだったのでテンパっちゃって先生に聞きそびれてしまって・・・。
参考までに経験のある方教えてください。

439 :名無しの心子知らず:2009/07/15(水) 03:20:29 ID:VgLMccpF
うちがカテ検査したときは、退院したら通常どおり生活してOKと言われましたよ。
少し疲れているかもしれないから、無理はさせないでね、と言われましたが。
当時2歳半でしたが、うちの子は低緊張もありもともと転び易いのが、麻酔や拘束でさらにフラフラに。カテ後1日は足がもつれていて、目が離せませんでした。
念のため、1日くらいは保育園をお休みするのが安心かもしれません。


440 :名無しの心子知らず:2009/07/15(水) 08:39:06 ID:JVbV8rMp
>>431
なんだか、皆さん悩みは同じですね。
悩む事に時間を使うより、幸せを噛み締めていたいとは思うんですけど、なかなか難しいです。
うちは4回目の手術受けた所で、一応最終段階です。
初めのうちは、気持ちも不安定で、泣いてばかりでした。
私の場合、一人きりでいると悪い考えが巡るので、とにかく話す事で乗り切った気がします。
近所のママ友だと病気の話がしづらいので、病院友達とよく遊んでます。

これからも不安は尽きませんが、
前に進む事だけに、精一杯を注ぎ込んでいこうと思います。
なんだかチラ裏みたいになってすみません。

441 :名無しの心子知らず:2009/07/15(水) 13:42:29 ID:aHQid7b2
>>438
カテ検のみだったら別にすぐいっても
問題ないと思うけど
うちはカテ検二回(うち一回は処置あり)やったけど、
特に気をつけることはないよって言われた

でも退院してから1〜2週間くらいしてからさしたところが
うっ血してないか、しこりになってないかだけチェックさせてね
って診察の予約はしたけど

うちも二歳目前でカテ検したけどカテ検後の足の拘束が外れたら
半日あるけなかったせいか転びまくってたな〜
でも、病院の廊下だからキニシナイって感じだった

うちの病院のカテ検は2泊3日〜三泊四日コースでした


442 :名無しの心子知らず:2009/07/16(木) 14:12:43 ID:1KQcW2Lb
うちんとこもカテーテル検査は二泊三日だった。
特に気にすることはないけど、傷口が治ったらプールOKって言われたよ。

443 :名無しの心子知らず:2009/07/19(日) 04:14:13 ID:Z/vhpzfL
>>415
うちの子は産婦人科での1ヶ月検診で心雑音確認→提携してる小児科→大病院に紹介されました。
動脈開存でした。
顔色も良く母乳も飲めてたので3歳までは定期健診で経過を見ましょうということで薬も出なかったです。
8ヵ月の頃、風邪をひき近所の小児科に行ったら「早く手術をしたほうがい!」ということで大病院の先生にお手紙を書いてもらいました。
レントゲン・心電図・心エコーの結果、心臓が大きくなり負担もかかりそれが原因で僧帽弁閉鎖不全にまでなっていました。
無理やり予定を入れてもらったみたいで、翌週には手術でした。

今は術後の薬を飲んでますが1歳半までは手放せず、いつやめれるかもわからないと言われました。

手術自体は3時間で、簡単な手術なので成功率99%と言われました。
こんなことなら、早く手術してくれれば良かったのに…
と思ってしまいます…。
僧帽弁が自然に治らなかったら今度は大変な手術になります、と言われました…。




444 :名無しの心子知らず:2009/07/19(日) 18:40:50 ID:e+l1gv+W
415です。
ショックです。やっぱり急激に悪くなることがあるんですね・・
穴が大きくなったということですか?1歳までは穴は安定しないのかな・・
未熟児でしたか?

うちの子も穴が小さいのですぐに手術ではなく経過観察と言われています。
どうすればいいのでしょう・・

半年に一回検査です。次の検査まで長いですよね。
3ヶ月経ったら一度他の病院でみてもらいます。

ネットで検索してもそんな事は書いてありません。
貴重な情報ありがとうございます。

445 :名無しの心子知らず:2009/07/19(日) 18:50:16 ID:StjNUZ2a
こんなスレあったんですね。
うちの息子は1才半で手術して今は中2です。
先日、学校行事の登山もやり遂げました。
今は心臓病より、反抗期の方が悩みの種ですw

そんな日がみなさんにも来ますよ

446 :名無しの心子知らず:2009/07/19(日) 22:21:03 ID:Fv0P3mEQ
>>445
心臓病って言っても軽度から重度まであるから
簡単にwとか言うのはちょっと違和感を感じる

息子さんの病名は?できればキボン

447 :名無しの心子知らず:2009/07/19(日) 23:00:32 ID:F93mSlNf
>>446さん
そうだよね。
このスレの住人の中には登山どころか
あまり体力を使わない学校行事にも参加できない子供さんや
反抗期も迎えられるかどうか分からない、親御さんと一緒に今戦っている子供さんもおられる筈。
>>445さんごめんね。ちょっとモニョったんで。

448 :名無しの心子知らず:2009/07/19(日) 23:34:11 ID:Tc2/3p1g
ほんっと軽はずみな励ましレスは不要だよね

449 :名無しの心子知らず:2009/07/21(火) 15:13:14 ID:vVXQjrXC
なんか殺伐としてるね。
>>1で示すとおり、このスレ該当の病気は幅広すぎて
一定頻度で、こういう感じのことあるのかな。

私は>>445が、善意で書き込んだってのはわかったよ。
多分、心臓に穴(心室・心房中隔欠損症)の前スレと
勘違いしていたか、
自分の子の疾患以外、もっと重症な心臓病の
知識が無かったか。そんなもんだと思った。

不注意、無用心だと思うけど、もし過度に落ち込んでたら
気の毒だと思ったのでレス。



450 :名無しの心子知らず:2009/07/21(火) 18:48:33 ID:7kprIXTv
>>449

445が善意で書いてるのは十二分に分かるし悪意があるとも
そもそも思ってないけど、不用意でしょやっぱり

殺伐とはしてないと思うけどな・・・

451 :名無しの心子知らず:2009/07/21(火) 20:54:15 ID:CZpD6CsW
この程度で殺伐って

452 :名無しの心子知らず:2009/07/22(水) 22:03:45 ID:2NHvvSzq
初めて育児板きたー。
ファローもろもろで根治5ヶ月の時にしたんだけど、PRとか何でもごちゃごちゃ残ってて、平凡な日々を噛みしめてたら、何か元気ないなー?と思って連れてったら心不全…
とりあえず薬飲んで様子見で良かったんだけど、やっぱり減塩してますか?
何かオススメ有りませんか?
上の子と同じ物食べたがるし…
今日はオヤツにそうめん(こゆいだし汁のみ)
何か、気にしすぎなのかな?
皆さんは、子どもさんの食事とかどの様に気を使ってますか?
何か長くなりすいません。


453 :名無しの心子知らず:2009/07/23(木) 00:02:15 ID:vJEotfHd
>>452
ごめん
日本語でおながいします

454 :名無しの心子知らず:2009/07/23(木) 11:19:01 ID:kcELZBLn
>>453
んー日本語のつもりだつたけど。
半分意識飛んでたから意味伝わりづらいな。
減塩してるんだけど、塩分なくて美味しいのありませんか?
心疾患子どものママなら、何か知らない知恵あるだろうと思って。
塩分は心臓に悪いし。
&身体障害者手帳って申請してますか?
それとも敢えて申請しませんか?

455 :名無しの心子知らず:2009/07/23(木) 13:41:22 ID:pE5ugPUk
>>454
塩分がダメなら味の濃い野菜(トマト、かぼちゃ、いもなんかね)でごまかすといいよ
夏はよくトマトそうめん作ったりしたな
鳥だしにザク切りのトマト投入、素麺投入(一度湯でこぼしてね、塩分きついから)
塩、こしょう少し
これなら親も子供も一緒に美味しく食べられるよ



456 :名無しの心子知らず:2009/07/23(木) 13:53:47 ID:XSEdJ5ct
>>454
検索すると根治までの間に発行してくれる可能性あるよって書いてありましたが、
自治体の窓口で1歳過ぎに根治手術予定だと伝えたところ、
状態が安定しないと手帳は難しいかもと言われたので申請してないです。
「状態の安定」っていうのは、これ以上劇的な改善が望めない状態のことですね。
なので生涯継続した治療が必要になったら申請しにいくつもりです。

どうでもいいけどうちも極型ファローの1歳赤です。
次に根治術予定なのですが、術後も気を抜けないものなんですね。
最初の手術の時に「根治が成功すれば治る」みたいに聞いていたので
色々話を見聞きしていると心配になってきます。

457 :名無しの心子知らず:2009/07/23(木) 16:15:00 ID:kcELZBLn
>>455
トマトかぁ!ありがとう!
あんまり食欲ないみたいだから昨日の夜そうめんにしたら食べたし、来週あたりにやってみます。
ありがとうございます!
>>456
今投薬で心不全で不整脈は落ち着いてるのかな?手帳聞いてみようっと。
うちは5ヶ月根治の薬飲んで様子見ですが、ファローちゃんは、肺動脈弁閉鎖不全と三尖弁閉鎖不全が残る事がよくあるみたいで、うちはソレに引っ掛かりました…
現在2才ですが、手術前と比べらんない位元気じゃないけど元気?な感じです。
極型ファローちゃんなんですね。1才の根治、お母さんも大変でしょうが頑張って下さいね。

458 :名無しの心子知らず:2009/07/24(金) 10:24:27 ID:/thcPdI0
>>457
>>456です。
電話で問い合わせたら、疑問点全部答えてもらえるのでいいですよ。
決定するのは国なので、窓口係の自治体の返答には「多分」がつきますが。

予後ついて詳しいお話ありがとうございます。
今は術前・手術に先生が集中しているようで、術後の経過のことに関しては話がなく、
私も尋ねたりはしていなかったので、漠然とした不安しかありませんでした。
具体的な内容を聞けて何となく自分の中で飲み込めました。
次の手術が成功して容態が安定した時にでも、今後について聞いてみようと思います。
>>457さんも頑張って下さい。

459 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 14:09:25 ID:TkxphXbr
いよいよ夏ですね!
体調の管理が一段と…orz
ところで皆様はお出かけなどはどうしていますか?
近場のお買い物はもちろんですが
海やプールなど連れて行かれますか?
なかなか心配でどこにも出掛けられず、こちらも参ってきてしまいました…

460 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 17:18:41 ID:UIbdCsKt
初めて書き込みます。
今月出産し、自分も出産時に出来た血腫処置等で退院が遅れ、
その間息子は大動脈縮窄症と動脈管開存のオペを行いました。
室欠損、心房欠損は今より経過を見てから行う予定でようやくICUからは
出たものの現在入院中です。ようやく自分自身動けるようになったものの
なかなか抱っこをしているのも辛く、息子は口から母乳を飲めるように
なったものの、まだ鼻に管を通していて胃の中の消化具合など見ながら
母乳をあげてます。
また水分制限はまだあり、これは心室、心房欠損の手術をするまで
もうけられるのか、また鼻の管を通したまま退院するのかも説明を
受けてません。あまり泣かせてはならないので早く長時間抱っこできる
ようになるべく自分の体力改善をがんばっていますが、出産直後から母子
ばらばらのところにいるせいか、母乳も出なくなってきておりなかなか
体も思うように動きません。
心室・心房欠損の手術をまだしておらず、通常生活を送っていらっしゃる
方がおりましたら、どのような体調管理をされているか、水分制限がある
のか否か、どういう点に気をつけているか、夜寝かせるときに薬を使うこと
があるかどうか、等教えていただけますか。


461 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 17:31:47 ID:rQ+oaimy
やだ

462 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 17:49:39 ID:tapj0Tf1
>>460
うちは、心房中隔欠損だったし、なにもアドバイスできません。
ごめんなさい。でも、読み流せなかったので、少しだけメッセージを。

出産おめでとうございます。産後間もないし、ご自身の体力回復もまだで当然ですよ。
まずは、静養して下さいね。母乳は焦らなくても、なんとかなるかと。私は一ヶ月半、直母できなかったんで、ひたすら搾乳してました。

お子様の成長、心から願っています。

463 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 19:31:06 ID:gxGDuBmV
>>460
ご出産、おめでとうございます。
縮窄部がオペで修復出来ていれば、鼻管などは取れて退院すると思いますけどね。
でも、病状や回復力にも個人差ありますから、
まずは主治医に聞く事が、疑問解消の一歩になりますよ。
先生に聞きづらいなら、看護士さんでも、ある程度の相談にはのってくれると思います。
退院したら体力勝負ですよ〜
頼れる物は頼って、まずはしっかりと静養して下さい。

464 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 20:04:37 ID:rC7Eooxo
>>460

うちは単心室単心房(無脾症候群)。
参考になるかどうか分からないけど。

・生後2日でバインディング手術
・体重を急激に増やしてはいけないので、搾乳して量を計って哺乳瓶から乳をあげる
 一日に何ミリって決まっていて、先生の支持にしたがって少しずつ増やした
・一ヶ月くらいで量の制限はなくなった
・薬は血圧を調整する薬と利尿剤を毎日

普段は病気だという事を忘れがち。
小さいこと以外は普通の赤で、
親も体調管理に何か気を使い過ぎるような特別な事はしていないです。
(先生も、普通に生活していい、そんなことより乳出せと言ってます)
9月に手術(グレン)の予定です。

上で二人もおっしゃってるけど、焦らず体力回復でいいんじゃないですか。

465 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 21:59:12 ID:J0+zGPGy
>>459
心臓手術はまだなのかな、
うちは三ヶ月前に五ヶ月で手術、輸血した為に予防接種を受けれてなくて
諸々こわいから人混みには連れてかない。
つか、まだチビだから体力もないだろうし海なんかとんでもないわ。

466 :名無しの心子知らず:2009/07/27(月) 22:35:19 ID:Ab9HBwQ9
>>459
皆様と言われても、年齢や病状も様々だからね。
459さんちがどんな感じなのか、ある程度書いた方が答えやすいかも。

467 :名無しの心子知らず:2009/07/29(水) 12:57:39 ID:+uLE3bxG
460です。
色々なご意見ありがとうございました。
本日主治医の先生とお話しする機会があり、質問をリストにして聞いてきました。
どうやら水分制限を解除して、退院させていただけそうです。
縮窄処置したところや肺のバンドもちゃんと術後の経過もよく、
心臓の穴を塞ぐのはもう少し大きくなってから行うのが最適と判断されました。
464さんのように、普段は病気だと忘れがちになれるような日が来ることを
待ち臨んでます。母乳も出なくなってきていたのですが、昨日始めておっぱいを
すわせることが出来ました!そしたら、少しずつですがハリが戻ってきて
母乳の量も増えてきました。まず自分の体力改善を行い、
息子の退院の日へ望みたいです。通常、一般病棟に泊り込みをするらしい
のですが、特にその必要もないと言われてます。病棟泊り込み生活
で子供との生活を慣らしていくほうがよいのか、少し悩んでおりますが。。
色々アドバイスありがとうございました。

468 :名無しの心子知らず:2009/08/11(火) 11:36:21 ID:pc922tdh
心室中隔欠損持ち女児ですが、体重増加が悪くグラフの底辺を這いつくばってたのに
ここ2ヶ月で1キロも体重が増えました。@もうすぐ1歳。
ご飯を良く食べるようになったとはいえこんなに体重が増えたことがないので
ちょっとビックリしています。もしかして穴ふさがったのでは?などと思ったり。
そんなことはないかもしれませんが、次の検診が楽しみです。

469 :名無しの心子知らず:2009/08/12(水) 09:27:08 ID:KWw4mn7n
食欲あると体重の伸びいいよね。
うちは離乳食大好きなのと動かないのとで、離乳食始まった頃から太った。

先日検診にいったら、実習生が沢山いた。
心臓の音を聞かせてやってほしいと言われたのでどうぞどうぞと言ったんだけど、
「シャント音が聞こえるから確認してみなさい」みたいに先生が言ってた。
ちょっと私にも教えて欲しいと思ってしまったけど、迷惑よねーとぐっとこらえた。
今心音がズゴーボフッズゴーみたいなので、何が何の音なのかちょっと興味あったんだ。
本当にこの心臓が普通にドックンドックンいう日が来るんだろうか。

470 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 16:39:19 ID:sdxHUc17
まもなく定期診察の日だが・・・
「新型インフル流行本格化」と厚労省が発表

普段の生活では人ごみとか気をつけてるけど
病院は人ごみなんだよな〜
前の病院から移転してひどい人ごみではなくなったけど

「救命病棟24時」を見てたら見覚えのある外観・・・
うはwwwかかりつけの病院がロケに使われてるw

ま、サクッと行ってくらぁ

471 :名無しの心子知らず:2009/08/19(水) 22:11:56 ID:7Vc1WJKS
>>470
うちもそろそろ検診だけど、インフル流行だなんていやだなーと思ってたよ。
基礎疾患持ちや乳幼児は注意って言ってもどうすりゃいいんだ
うちもサクっと行ってくる!

472 :名無しの心子知らず:2009/08/22(土) 16:48:44 ID:p34kHYtB
初カキコです。

うちの息子
単心室・多脾症、その他もろもろ。四歳半の幼稚園児でグレン済、フォンタン待ちです。
完全房室ブロックで生死をさまよった経験もありますが、今は落ち着いた生活をしています。

新型インフルエンザ怖いよね。
ワクチンの優先接種の話が出ているけど、病児&その親は優先順位が上になるのかな?

473 :名無しの心子知らず:2009/08/24(月) 11:41:34 ID:uI5Ie2Ry
うちの息子@4ヶ月
心室中隔欠損(7mm)


今週は忙しい・・・。
今日は小児科行って4ヶ月検診&三種混合接種
水曜日は市の4ヶ月検診
金曜日は心臓の定期健診だよ・・・。

旦那が休み取れないので、公共交通で行かないといけないからちょっと不安。
本当にインフルエンザ怖いよね・・・。
早く沈静化して欲しいよ。

さて、行ってくるノシ

474 :名無しの心子知らず:2009/08/24(月) 21:26:42 ID:PKd7X95f
土曜日から発熱が続いて、今日病院に行ったところ
川崎病ではないかと診断されました。
症状が、4つ当てはまるとのことで
明日から、免疫グロブリンを点滴して治療を行うようです。
息子は来月で6カ月になります。

動脈瘤の話をされて、心配でしょうがありません。。。

475 :名無しの心子知らず:2009/08/24(月) 22:59:18 ID:CR9MqSzu
>>474

軽々しくは言えないけど、発症から日が浅いから後遺症の確率はそう高くないと思うよ。
うちの子は3歳になってすぐの発症だったけど、6日も経ってからのグロブリンだったにも関わらず
動脈瘤や目立った後遺症は残さずにすみました。
まあ何だ、心配だろうけど母ちゃんも体を休めて!



476 :名無しの心子知らず:2009/08/24(月) 23:06:24 ID:PKd7X95f
>>475
ありがとうございます。
発症からなるべく早いほうがやはりいいのですね。
貴重なアドバイスをいただき、ありがとうございました!
少し気持ちに余裕できた気がします。
一番大変なのは息子でしょうし、
支えてあげられるよう努力いたします!!

477 :名無しの心子知らず:2009/08/24(月) 23:32:54 ID:CR9MqSzu
うちは今月で退院からちょうど一年なんです。
振り返ると当時は泣いたりオロオロしたり、本当に心配で心配で仕方なかったけど、今では嘘のように元気です。
川崎病は発症時ものすごく重篤に見えるわりには治療を始めると劇的に回復することが多いから
息子さんの回復力を信じて見守ってあげてください。
もしグロブリンが効きにくかったり後遺症が残ったりしても、心配のあまり子どもの世界を狭めることなく
大らかに育ててあげて欲しいと同じ病児を持つ母として思います。
先輩風吹かして申し訳ないけど、今は心配し過ぎずに薬が効くのを待ったらいいよ!
うちの娘はちょっと珍しい軽い後遺症があるから時々ここをのぞいています。
明日からの治療に備えて(グロブリン点滴は24時間近くぶっ通しで大量投与します)
今夜は眠れるだけ寝ておいてくださいね!



478 :名無しの心子知らず:2009/08/25(火) 16:51:40 ID:HfvB4DLX
二人目が心疾患。
三人目欲しいが怖い…

昔から子供は三〜四人絶対欲しいと思っていたけど、二人目が心疾患しかも重症だもんだからかなり躊躇してしまう。
二人とも男の子だし、女の子も育ててみたい気持ちもあるし…でまぁ健康ならどちらでもよいのだが。
このまま二人でもいっかな〜と思う時もあるけど赤ちゃんをみると欲しくなってしまう。だけど下がまだ一歳、まだまだ手術なんかが控えてるから三人目作るにはまだ早いよね…逆に周りから反対されそう…って長々独り言すみません;

479 :名無しの心子知らず:2009/08/25(火) 22:47:10 ID:0YUX1SRG
欲しいけど怖い気持ちわかる。
病気の子を産む自信がつくんだよねorz

本格的に考えるのは術後経過が安定してからで、
今は欲しいな〜欲しいな〜でうだうだ考えておきなよ。
うだうだしてるうちに気付いたら手術終わってるから。

本気で今妊娠は周りの反対以前の問題だw
術後の付き添いは1日中不機嫌で管まみれな子供の相手だよ。
健康体でもかなり心身ともに疲れる。
元気な妊婦でも無理があるのに、もし絶対安静にでもなってしまったら
(次男坊と腹の子を中心にしたあなたの周囲が)悲惨すぎるから、
今は書き綴ってる心情のままうだうだしておきなさいw

480 :名無しの心子知らず:2009/08/26(水) 12:25:06 ID:xaO65M1O
>>479
ありがとう!
やっぱ無理あるよねw

病気持ちの子を育ててみて、もし何かあっても私なら頑張れるんじゃないかって変な自信湧く時がw
でもやっぱり健康が一番だよね!

481 :名無しの心子知らず:2009/08/28(金) 22:34:09 ID:9Wsn4Wxq
あなたは頑張れても、おなかの中の人が頑張りきれないかもしれないし
確実に周囲の人へ負担がいくから早まらないでねw

うちは来週手術だ。
どこで聞いてもあの病院はかなり待たされるって聞いてたのに、
ものすごいとんとん拍子で話が進んで来院1ヶ月で手術に。
手術待ちが多すぎて、人によっては予約が入れられない位なのに。
多分割り込ませてもらってるんだろうな、申し訳ない。
8時間の大手術だ。後少し、風邪ひかせないように頑張る。

482 :名無しの心子知らず:2009/08/31(月) 10:54:50 ID:t8tpVoZi
子供の手術が決まってから吐き気と胃痛がすごい。
ストレスに弱過ぎる自分の体がいやになる。
普通の人には生活のメリハリ程度のストレスで潰瘍が出来るから、
多分今回は潰瘍突貫工事中なんだろうなと思う。
1番辛いのは子供なのに、私が先に参ってしまいそう。
無理矢理食べてるけど美味しくない。
早くみんなで美味しくご飯食べたい。

まだ手術も済んでないのに泣きそう。
治すための手術で心待ちにしてたのに、何でこんな心境になるんだろう。

483 :名無しの心子知らず:2009/08/31(月) 18:26:56 ID:pgs2cKOH
今日始まったフジテレビの昼ドラ、先天性心疾患持ちの赤ちゃんが出てた。
最近フジテレビの昼ドラはおもしろくないものが続いてたけど
ちゃんと見てみようかな〜。安宅家以来だわ。若干スレチスマソ。

484 :名無しの心子知らず:2009/09/01(火) 13:25:18 ID:MsLiy2Ee
出産後3日目、子どもが大動脈に異常ありとのことで産院から総合病院に搬送されました。
検査を受けて今ごろ主人が結果を聞いているのかな。
親戚は皆げんきで、自分も安産、昨日まで元気におっぱいを吸ってくれてたのに
驚きと不安でいっぱいです。

おそらく来週くらいに手術が必要になりそうです。
いてもたってもいられず書き込ませてもらいました。
同じ様に不安を抱えている方や、無事に回復に向かっている方の話を聞けて少しホッとします。
私もいつか良い報告ができるといいなぁ。

485 :名無しの心子知らず:2009/09/01(火) 16:05:16 ID:ECkgUqRv
出産したばかりで心身ともに一番大変な時期だと思います。
お子さんがいつでもお乳を飲めるようにお母さんも休んで栄養とってください


486 :名無しの心子知らず:2009/09/01(火) 22:00:30 ID:ZGwKIMHO
ありがとうございます。
ある程度症状がわかってきて、不安になったり頑張ろうって思ったりの繰り返しで気持ちの整理がまだつきませんが
こうして励ましてもらえて本当に助かります。

487 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 09:41:04 ID:A5N7B5s3
もうすぐ手術だから会社に休みとろうと思って上の人と喋ってたら
自分の母親と同じぐらいの人が話しに入ってきて根掘り葉掘り聞かれた。
隠すことはないと思って話した。
そしたら最後に
『あ〜私は普通の子ども産んで良かった〜』
だって。
大きな声で。
そしたら他の人たちも『どーしたのー?』って。
その人、私の代わりに全部話してくれたよ・・・

それから顔合わす人みんな、大丈夫?って言ってくる。
辛い。
独り言ごめんなさい。

488 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 10:14:07 ID:O5VLFRyz
いや、愚痴はいいがageんなよー。

489 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 10:25:42 ID:+TenouWi
>>487
興味本位でずかずか土足で踏み荒らす人は嫌ですね。
でも、これからも子供のネットワークで、ママさん達と付き合う中で
同じような経験もあるでしょう。
辛いですが、流す術を身につけるしかないです…

490 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 13:50:45 ID:D2jN/iMN
旦那、心室中隔欠損+肺動脈狭窄
息子4ヶ月、ファローです。
やはり遺伝なのでしょうか?
旦那を責める気持ちは無いけどチアノーゼどんどん悪化してくし
毎日ツライです。


491 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 14:49:20 ID:+TenouWi
元々数%の確率が数%上がるとは聞いた事あります。
はっきりした数値忘れてすみませんが、1%→2%くらいだったと思います。
旦那さんが心疾患持ちでなくても、五分五分の確率という事です。

そんなことを気にするよりも、愛する旦那さんとの子供である事を喜んであげて下さい。
チアノーゼがあろうがなかろうが、それは変わりません。
うちの息子にも、心からそう思ってくれる相手を見つけて欲しい。

492 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 17:52:48 ID:D2jN/iMN
>>491
そうですね。今更気にすることではないですね。
>うちの息子にも、心からそう思ってくれる相手を見つけて欲しい。
この言葉心に打たれました、うちの子も将来そんな相手を見つけてほしいです。

493 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 18:13:10 ID:pTcUf9vs
チアノーゼ辛いね。
泣くとサチュ下がるしね。

494 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 20:06:41 ID:jLWfgxNy
うちの息子6歳もファローだった。根治してます。

旦那も私もお互いの近い親族にも心疾患はありませんし、下の子2人も疾患ナシでした
正確な事は解らないけど、先天的に心疾患が出るも出ないもたまたまじゃないかって思ってた

けどひょっとしたら息子は将来、結婚したいと思う相手などに遺伝云々言われる可能性があるんだね…
絶対遺伝しないとも言いきれないもんなー

495 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 23:31:39 ID:pTcUf9vs
うちも親族に心疾患いないし、兄弟にも疾患ないよ!
たまたまだとは思う(思いたい)けどね。

496 :名無しの心子知らず:2009/09/04(金) 09:29:29 ID:h8jQt7+u
1歳になった子供のVSDが自然閉鎖しました。
このスレの皆様には大変お世話になりました。
弁下6ミリで新生児の頃には手術確実のようなことを言われていました。
生後7〜8ヶ月の頃から雑音も少なくなり自然閉鎖となりました。
心臓病の中では軽度の部類に属していたとは思いますが、初めての子で
色々心配ばかりでしたが本当に良かったです。
皆様のお子様も元気になられるよう願っています。ありがとうございました。

497 :名無しの心子知らず:2009/09/04(金) 10:40:29 ID:IieDVhuL
オメ!!
明るいニュースは嬉しいです。

498 :名無しの心子知らず:2009/09/04(金) 17:53:22 ID:VCVuXDmS
>>483
今日初めて見た!赤ちゃん手術済みだったけどどんな心臓病だったんだろ?わかる方いますか?

499 :名無しの心子知らず:2009/09/04(金) 18:01:35 ID:BxTkv6z8
>>496
おめ!

500 :名無しの心子知らず:2009/09/04(金) 18:25:38 ID:Zdsa8JTR
>>496
オメ!!
うちの子も1歳、同じような穴あいてます。手術が現実味を帯びてきました。羨ましすぎるよ

501 :sage:2009/09/05(土) 09:40:51 ID:zYfgAvmY
私は1歳のVSDの赤がいます。自然閉鎖を願ってたけど今月初めてのカテ検があります。やはりカテ検するってことは手術前提ってことなんですか?それか手術の可能性がかなり高いってことなんでしょうか?わからないことだらけで…不安です。

502 :名無しの心子知らず:2009/09/06(日) 08:53:34 ID:p5jCqml8
うちはVSDじゃないからよくはわからないけど、
カテしたから手術確定ってわけでもないと思うよ。
カテって血液の流れ方とか血管の細かい具合を確認するものだから、
心室の穴の中の血液の流れ方を確認するんでしょう。
血流が多かったら自然閉鎖は望めないから手術、
血流が少ないならもう少し様子見っていう
今後の治療方針の判断をするためのカテじゃないかな。
心配しなくてもカテ後にみっちり説明されるよ。
っていうか説明受けてないのかな?
不安なことは先生に聞くのが1番だよ。
でないと心配で親の胃に穴があいちゃうからね。

そういううちは根治手術して、術後の峠越えたところ。
漏れがあってドレーン追加されたりとプチトラブルはいっぱいあるけど、
多分安定してる。
唇や手足の先が桜色になってて感動したよ。
早く面会時間にならないかな。
そして早く抱っこしてあげたいよ。
顔見る度に泣かれるけど、赤の望むことは何もしてやれないorz

503 :名無しの心子知らず:2009/09/06(日) 09:22:48 ID:UOGQ71XD
>>503
手術お疲れ様!!

504 :名無しの心子知らず:2009/09/07(月) 10:22:18 ID:qbRqDnTz
うちの子心室中隔欠損ですが新型インフルエンザ
のワクチンって優先なんでしょうか?
持病=心臓病?

505 :名無しの心子知らず:2009/09/07(月) 11:39:26 ID:2kgqwfD0
>>504
私もそれが気になっています。
持病ってどこからどこまでの範囲なのでしょう?

うちの子は7月にパッチ手術をしたのですが、
根治術後でも持病持ち扱いになるのか気になるので
今週の通院の時には主治医に確認しようと思っています。

手術したばかりだから感染・重症化がコワイです・・・

506 :名無しの心子知らず:2009/09/08(火) 10:35:27 ID:0sfLZ2Z7
>>504
>>505
小児慢性疾患とか障害者手帳とか?

507 :名無しの心子知らず:2009/09/08(火) 12:13:21 ID:iHMLUCat
>>506
小児慢性疾患ってどんなもの?動脈管開存とか
心室中隔とかは違う?

ほんとわからないことばかりで健康って幸せなんだなぁと
思う

508 :名無しの心子知らず:2009/09/08(火) 20:09:27 ID:KTmJ+hZ2
>>507
動脈管開存や心室中隔欠損でも
利尿剤や強心剤を服用していれば
小児慢性疾患は通る

とりあえず「小児慢性疾患 お住まいの都道府県名」で
ぐぐるといろいろ詳しく書いてあるよ

うちは動脈管開存症で小児慢性疾患が通っていた時期もあったけど
オペして落ち着いたので通らなくなった

509 :名無しの心子知らず:2009/09/09(水) 00:27:27 ID:TC0vslQh
>>508
親切にありがとうございます
薬飲んでらっしゃる方もみえるんですね
うちの子(心室中隔欠損)は穴も小さく手術の
必要はないくらいで成長とともにふさがるかも
という状態です
新型インフルのワクチン打てたとしても本当にその
ワクチンが安全なのか不安で悩みます

510 :名無しの心子知らず:2009/09/09(水) 01:29:06 ID:siKqSKhJ
>>809
うちにも自然封鎖待ちの心房室中隔欠損の7ヶ月児がいます。利尿剤は減らしつつ飲んでいます。
主治医にメールで聞いたところ、新型に関しては「かかりやすさ」「重症化のリスク」共に健常児と変わらないと返事が来ました。
(あくまでうちの子供に対しての回答ですが)
私は新型の注射は子供に打ちたくないと思ってます。両親が優先的に打てるなら打ちたいですが。

511 :名無しの心子知らず:2009/09/09(水) 01:31:51 ID:siKqSKhJ
>>809ではなく>>509さんでした。

512 :名無しの心子知らず:2009/09/10(木) 07:29:20 ID:+cUtkrjo
心室中隔〜で根治済みだけどカテーテル検査前には慢性特定疾患の申請したなぁ。
来月、これ切れるけどどうなるんだろ?
障害者手帳は根治が望めるからもらえないのかな

513 :名無しの心子知らず:2009/09/10(木) 09:46:57 ID:eXGJikZI
>>501です。
>>502
遅くなったけどお返事ありがとう☆
先生や看護婦さんに説明受けたけど、その時はいよいよカテ検なんだぁ…って
気持ちになってて真剣に聞く余裕もなかった感じでした。
様子見であってほしいと願うばかりです。
それと入院中って同じような疾患持ちの親御さんと友達になれたりしますか?周りに相談できる人もいなくて…

お子さん無事に手術終わってよかったですね☆
今はお子さんの生命力を信じましょう。
私も子供の生命力を信じてます。

514 :名無しの心子知らず:2009/09/10(木) 12:59:39 ID:eXGJikZI
うちの子も心室中隔欠損で来週カテ検だけど、特定慢性医療とか何の手続きの説明もなかったよ。
なんでだろう…
保険と乳児医療だけで賄えるんだろうか…

515 :名無しの心子知らず:2009/09/10(木) 16:00:20 ID:MYGunkLj
>>514
育成医療も?
分からないことがあるなら病院へ問い合わせたほうがいいよ
必要なら高額医療の申請をしておけば窓口負担は
へらすことができるから

516 :名無しの心子知らず:2009/09/10(木) 16:33:37 ID:tBJFsO65
>>514
乳児医療で全部カバーできるからじゃないかな

517 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 11:45:03 ID:ITdLn7tA
>>514
うちも心室中隔欠損で手術しましたが、確か心カテは育成医療の対象外でした。
育成医療の窓口は保健所で、
本手術までには育成医療の手続き済ませました。
不安でしたら早めに窓口へ相談されると良いと思います。

518 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 14:28:40 ID:UcYAAJIZ
>>514です。
みなさんお返事ありがとうございます。
病院に電話で聞いたら>>517さんの言うように育成医療は心カテの場合対象外らしいです。
乳児医療で賄えるとは言ってたんですが、念のため高額医療の申請しておきました。
手続き等本当大変ですね。

それと入院中のオムツはテープとパンツどちらがいいとかありますか?
ちなみにうちの子はパンツです。

519 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 15:04:49 ID:ITdLn7tA
>>518
>>517です。
うちもパンツでしたが、入院してからテープを用意するように
言われて買いに走りました。

520 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 16:42:34 ID:7O5K9tpp
>>518
カテーテル検査で二泊したけど、支払いも一万ちょっとだったような。

521 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 17:11:23 ID:DXkTVNiS
>>518
カテ検の時は足を固定されたりするから
テープ式のオムツの方が都合がいいと思うよ。
うちも普段はパンツ式だったけど、テープの方を買って持参した。
病院の売店は種類少ないし高いんだよね。

522 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 19:47:34 ID:siNCzWy6
>>521
うちはカテ検後の固定のときは
パンツ式を横を破って装着
看護師さんのメディカルテープを使って貼り付けました

テープ式が必要なら買いますといったんですが
ほとんどオムツ卒業間近(四歳半)だったので
「パンツ式でも何とかなりますよ〜」と看護師さんに言われたので
パンツ式でクリアしました

523 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 22:58:55 ID:TQbPgp8K
乳幼児医療のことも1回役所に確認とると安心出来るよ。
こればっかりは地域によって差がありすぎるから、
アドバイスのしようがない。
うちは乳幼児医療で完璧に賄える地域なのに、
県を跨いだせいで1回普通に支払う必要があってくたびれた。

524 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 23:13:21 ID:0Q2Lg2eG
小児慢性手帳もらっておくと
入院中の子の食事代も出してもらえるよ。
この前フォンタンで一ヶ月弱入院したけど、
会計なしだった。


525 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 23:20:54 ID:/TAL1Hwz
うちはカテ検の時は、特に申請手続き等の説明はなかったよ。
カテ検の結果、1年後くらいに手術しましょう…となって、初めて
育成医療(?)の話が出た記憶が。(…うろ覚えスマソ)

オムツは、ほぼとれかけてたんだけど、テープタイプを用意するように言われたよ。
手術して退院した時、支払は食費とシーツ代程度だったなぁ。

そういえば、退院したのちょうど2年前!懐かしくなったよ。
娘、今じゃ、ジョスィへの道まっしぐら。お口も達者になりました。

>>513
>同じような疾患持ちの親御さんと友達に

うちより重篤な方が多かったんだけど、病気の重い軽い関係なく、みなさん本当に
親切・優しかった。私は人づきあい苦手なほうなんだけど、自然と仲良くなりましたよ。




526 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 23:33:21 ID:7O5K9tpp
手術するとなったら
乳幼児医療は効かず
育成医療の手続きしなきゃなんないんだよね。
ま、必要になればちゃんと教えてくれるから心配ないよ。
手術から半年。
傷がうすくなりホント目立たなくなった、
私の帝王切開跡はミミズなのになぁ
すごい回復力だね

527 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 07:23:24 ID:thEGxrhg
>>518です。
たくさんのお返事ありがとうです♪
カテ検入院二泊で済むとこもあるんですね。
うちの病院は四泊ぐらいします。入院して三日後に検査なんだけどそれまで何するんだろぅ……
オムツはテープ式用意しようと思います。
でもうちの病院は検査後に足等を縛ることはないらしく、親御さんが側にいて落ち着くならそれでいいらしんです。
地域や病院によって全然違いますね。

支払いは食費とベッド代のようですが、やはり皆さんそうでしたか?

528 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 07:33:37 ID:thEGxrhg
>>526
>>518です。
手術となったらまたその都度説明がありますよね。
育成医療も手術の時に効くようだし少し安心しました。

お子さん手術無事に終わって傷跡も薄くなったようで本当よかったですね。
うちの子は女の子なんでもし手術となったら傷跡がすごく気になってたけどそんな話聞くとなんか嬉しいです。
子供の回復力・生命力には驚かされますよね。
うちも子供の生命力を信じてこれから先も頑張っていきます!

529 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 16:39:12 ID:FXKE8xLf
>>527
足は縛るんじゃなくて、バスタオルの上にオモシを股の間と足の外側に置いて動かないようにしたよ。

支払いは確かそんな感じだった。
三ヶ月でカテーテルで母乳だったけど食費とられてモニョったよ。
頑張って来て下さい

530 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 19:02:20 ID:thEGxrhg
>>529
足は縛らないんですね。
てっきりそう思って不安だったけど安心しました☆

ってか母乳でまだ3ヶ月なのに食費とるんですね!!うちも絶対モニョりますね。

カテ検頑張ってきます!

531 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 19:41:56 ID:thEGxrhg
またまた質問なんですが、入院中の親の食事はどうしましたか?
病院内に食堂や売店はあるらしんですが、子供も連れていってるんですか?
私一人じゃ動き回る子供を見ながら食事は大変だな〜と思って。
交代で旦那や私達の親がいたらいいですけど、旦那は仕事だし親は遠いし…

532 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 20:01:41 ID:YtZbecac
そういう細かいことは病院によって違うんだから直接聞こうよ。
私の場合は、看護師さんとかスタッフに頼んでおけば
売店行く間や親が入浴する間とか子を見ててくれた。
食事は子と一緒だけど、大変な場合はプレイルームに連れてって
子がおもちゃで遊んでる間に横のテーブルで食べたりもできたみたい。

533 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 21:53:32 ID:thEGxrhg
>>532
>>531です。
お返事ありがとう☆
確かに病院に聞くことですよね。それが今日電話で聞き忘れちゃって月曜から入院だしと思って…
それに皆の経験談も参考にしたいなと思ってたから。でもここで色々とお話聞けてよかったです。
入院に向けて母子共に体調ととのえておきます!

534 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 22:08:55 ID:DHUYKG9y
初心者過ぎてキモいんだけど。
みんなよく我慢してるね。ここの住人は比較的やさしいよね。
☆とか「お返事ありがとう」とかいい加減にして。

535 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 22:12:31 ID:OkGFvC7o
育児板は2ちゃん知らない普通の人もくるみたいだから
しょうがないとあきらめている

536 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 23:00:05 ID:4VnTN6QJ
まあまあいいじゃないかw
そんなここの住人が好きだ。

537 :名無しの心子知らず:2009/09/12(土) 23:47:41 ID:XvASrPsq
初心者とか上級者とかあるのですか?
近くに相談できる人が居なくて、カテや手術を
控えてるお子さんの事で悩んでいる人に言う事じゃないよ、
大人げない。

538 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 00:12:37 ID:lcryoz59
育児板は2ちゃんねるではない
馴れ合いコミュニティだ

539 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 02:12:46 ID:6o4xFTUZ
>>537
いやいや、いくら育児板といえど初心者丸出しで2ちゃんにそぐわない
書き込みしてたら、叩かれることがあっても仕方がないでしょ。
もう最近は「半年ROMれ」って言葉もあまり見かけなくなったものの
ここはそういう場だよ。
スレの性質上、あえてスルーしたり我慢してたりする人も多いというだけ。
それと、こういう病気関係とかのスレは嵐が来やすいからsageた方がいいよ。

540 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 03:45:42 ID:P2EpFf2X
お子さんの事で悩んでいると言うか
単に本人の準備不足・確認不足なところが大きいからねえ…
まあいろいろ経験聞きたいのは分かるけどもね

最近涼しくて、体調管理が難しい時期になってきたけど
ちょっと風邪気味程度だと病院連れて行くか悩む
インフル怖い

541 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 13:50:22 ID:XgXiRNjL
>>533
っていうか、もっと前もって準備して
聞いておくべきことだろうよ・・・

月曜日から入院だというのは
もっと前から決まっていたのだろうから
シミュレーションしてきちんと質問しておけばいいのに・・・

ちなみに入院中の食事だが
夫も仕事、両親は遠方で付き添いは私のみだったので
一回目のときは付き添い食をお願いした(一日三千円)
二回目のときは病院内にコンビニが出来たので
買いに行くときはナースステーションに声をかけて行った

基本的に子供を病棟の外に連れ出して食事というのは
ありえないだろう

542 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 21:18:31 ID:Wgr/KdZ2
小児慢性って食費までフォローしてくれたっけ。
昨年は食費のために未熟児医療申請した記憶がある。
重症認定されてないとダメとか?

しかし付き添いは金かかるね。
かかった金額を医療費控除に申請したいけど、アウトだよね。
子供の入院費より私の付き添い生活費のほうが金かかるorz
子供の食事の残りで満足できない胃袋が痛すぎる。
子供も子供で食い過ぎだし。
血は争えないってことか…

543 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 22:01:24 ID:GpwVEZJV
手術後退院時に、
小児慢性の手帳持ってるから
会計なしとはっきり言われたよ@愛知県
退院してもう何度も外来通ったけど会計払えとは言われないです。
払ってもらえないランクとかあるのかは分からないけど、
試しにもらってみてはどうかと思います。

544 :名無しの心子知らず:2009/09/13(日) 22:40:44 ID:Wgr/KdZ2
>>543
今更ながらの確認で申し訳ないんだけど、
正式名称は小児慢性特定疾患医療受診券で合ってる?
これだと市区町村提供の乳児医療制度がない場合は、
入院も通院も重度認定されてなかったら
普通のサラリーマン家庭なら有料になるはずだし、
何より手術には使えないから違う話の予感がしてきた。

去年市役所と保健センターでしつこく質問してたから、
似たような名前の制度はこれしかないと思ってレスしたけど
不安になってきた…。

545 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 06:17:51 ID:aPCvPuEe
小児慢性特定疾患児手帳です。

児童の慢性疾患のうち、特定の疾患について、
その治療にかかった費用
(すべての医療費から医療保険を除いた
自己負担分)を公費により負担するものです。

各都道府県(指定都市又は中核市)が
国の補助を受けて実施しています。

と書いてありました。
手術にかかわる入院中の食費について書いたつもりでしたが、
言葉足らずで惑わしましたね。
すみません。
重度がどこからなのかは私には分かりません。
子は単心室です。

546 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 07:10:21 ID:GvZPGBtf
>>545
そんなものがあったんだorz
役所でたらい回しにされて3ヶ所くらいで聞いたのに、
どこも教えてくれなかったよ…。
うちはPAVSDだけど、該当するのかな。
もう根治術後だから無理だろうけど、
通院あるしダメ元で確認してみるよ。
細かく色々ありがとう。

547 :名無しの心子知らず:2009/09/14(月) 09:53:38 ID:GvZPGBtf
名乗るのすっかり忘れてた、>>542です。
自己レス失礼。

早速問い合わせてみたけど、手帳は受診券の交付をされた人に
案内してるもので、疾患の記録のためにあるんだそうだ。
医療費は受診券に記載されていることと変わりないとの回答だった。
言われてみればそんなの案内されたような…
申請しようと思いつつすっかり忘れてた記憶が今蘇ったorz

受診券を持っている子に対する医療費他費用負担のある地域がある
という認識でよさそう?
見た感じ受診券の文言は市区町村別っぽいし。
心疾患のある子は医療費無料+月々助成金が出るなんて地域もあるから、
ない話じゃないと思うんだけどどうなんだろ。
よくわからなくなってきた。

なんか1人でスレ使いまくってごめんなさい。

548 :名無しの心子知らず:2009/09/18(金) 07:11:07 ID:4ykjMrpw
手帳1級で、障害児扶養手当の申請したけど却下されちゃった。
項目6個以上っていう基準に達しなかったのが理由らしいが。
この場合不服として再審査かけてもらっても無理だよね?

549 :名無しの心子知らず:2009/09/18(金) 07:12:57 ID:4ykjMrpw
↑福祉手当の間違いでした。

550 :名無しの心子知らず:2009/09/18(金) 11:47:47 ID:2/ywQ2vS
あれっ、手帳1級でも福祉手当却下されるんだ?
うち1級だったらイコール福祉手当も、って感じだったけど。
国の制度だから自治体ごとで差がないと思うんだけど、
どの種別で1級とかって、関係あるんだろうか。

ちなみにうちは呼吸器。

551 :550:2009/09/18(金) 12:20:40 ID:Q2VVeCNK
補足

心疾患もあるけど、以前は呼吸器のほうが重かったのでそっちで手帳を取りました。

今、先天性心疾患の子の特別児童扶養手当が、状態がかわらないのに
却下されたりして問題になってるんだよね。
内部障害は手帳制度の中でもあいまいな部分があって、
…どうにかして手当てに回すお金を削ろうとしてきてるんじゃないかと推測。


552 :名無しの心子知らず:2009/09/19(土) 19:28:41 ID:18qG2y8H
お初です。お尋ねしたい事があります。私の恋人が川崎病の後遺症で心臓病(逆かもしれません、すみません)にかかってるのですが、過度な運動はしてはいけないと聞き、恋人はダンスをやっていて体育祭もあって、見た感じかなり激しい運動をしているんです。
私の周りには、そんなの嘘じゃないの?と言われたりするのですが、本当に心臓病なのか不安なのでここに書き込ませて頂きました。
スレ違いならすみません。良かったら相談させてください。

553 :名無しの心子知らず:2009/09/19(土) 20:24:46 ID:cw7vntkb
そのお相手に確認するしかないのでは。

554 :名無しの心子知らず:2009/09/19(土) 21:47:04 ID:z4mgx5TO
>>552
その方は合併症として冠動脈瘤が出来てしまった人かな?

川崎病の後遺症で心臓病と一口に言っても、瘤の大きさなどで重傷度が違います。

運動をする場合、指導区分がA・B・C・D・E・管理不要と細かく分けられ、
その中でも軽度(AB不可・CDE可)、中程度(ABC不可・DE可)、強い運動(Eのみ可)と
許可される体育活動は運動種目で分類されていて部活の制限をされることもあります。
そのため川崎病の罹患経験者は小学校、中学〜高校に『学校生活管理指導表』と言うものをそれぞれ学校に提出しなくてはいけません。
(合併症、後遺症の有無にかかわらず、経験者は全員です)


なので「運動が出来てるんだから心臓病なんて嘘だ!」と言うことは一概に決め付けられません。
区分がD、Eならば運動制限も少なくてすむでしょうから。

詳しく知りたければ「患者と家族のための川崎病Q&A(原田 研介)」と言う本がアマゾンで手に入るので読んでみてください。
(うちは5ヶ月の子供が罹患して病院で渡されました)

555 :名無しの心子知らず:2009/09/20(日) 00:56:51 ID:E4AVzBTq
ここは育児スレなんだけどね…体育祭云々ってことは高校生くらいか
まあ“川崎病で心疾患を患ってしまったお子さんを持った親御さんに確認したい”って意味で書き込んだんだろうけど
そりゃー彼氏(?)本人に直接“心臓病なんて嘘ついてんでしょ?”
なんて言ったらその場でフラれるだろうって

ていうか自分の息子の彼女がそんなこと言おうもんなら速攻息子に別れるの薦めるね

発症は大体4歳以下が多いんだけど、そんな小さい物心付く前から最低年に1回は採血に心エコーを受けなきゃいけない
他の子達は元気よく遊びまわってるのに自分はどこも悪いなんて思えないのに
“そんなに走っちゃ駄目”と言われて止められる
思春期の多感で微妙な時期に小児科でなきゃ診察できないからって行かされる苦痛とか諸々
病名を言うと公害病と間違えられる
川崎病自体原因はいまだに不明なのに国は研究費を出さないから
寄付やボランティアによる研究で今現在わかっているのは「感染症じゃない」ってことぐらい

不安だらけのはずでも出来る限りがんばって日々生活している人間に向かって“仮病扱い”“嘘つき呼ばわり”は…流石にねぇ…?

556 :名無しの心子知らず:2009/09/20(日) 02:53:28 ID:WV16jhd6
他人の理解なんかそんな程度。
はなから期待なんかしない事にしている。
まだ3歳児ですけどね。

好奇の目、同情、差別、
これから沢山の試練が待ってんだろうけど。
私自身が、子供の良き理解者として支え続ければいっか。と思ってる。
でもいずれは、最愛の理解者に巡り逢って欲しいな。

557 :名無しの心子知らず:2009/09/20(日) 10:17:09 ID:Kx+qriPY
本当に心臓病か不安って・・・あほか。本人に聞きなよ。

クソガキは出て行ってください。

558 :名無しの心子知らず:2009/09/20(日) 11:24:16 ID:U+NS8vjv
先に書き込んで逃げた?頭の弱そうな学生みたいなのは
一定割合で発生するようだし、
いつになっても偏見がなくならない訳なんだね。
何だか納得したわ。

我が家の娘もペースメーカー入れてるし、
何度もバイパス手術して、
可愛い体にいくつも傷があるけど、
心臓病なんて思えないと言われていて、
正直、元気でありがたいと喜んでいた。
でも、その内誰かには仮病とか詐病?と思われているものなのね。
勉強になったわ。
心臓病なんて語ってもいいこと何もないのに。

559 :名無しの心子知らず:2009/09/20(日) 23:26:06 ID:WV16jhd6
なんだか皆さん、血気盛んですな。
心臓病児を産むまでは、心臓病の事なんて考えた事もなかったから、
他人から理解を得られないのは、当たり前と思ってる。
本当に近しい人に、きちんと説明して、理解して貰えれば御の字かな。
先の学生さん?だって、彼氏からろくに説明なんてして貰ってなさそうだし。
だから、少しでも情報欲しくて書き込んでるんだと思った。
健気じゃないのさ。

560 :名無しの心子知らず:2009/09/21(月) 21:48:12 ID:I8ZZTrej

すみません、552です。色々なご意見ありがとうございます。私では良く分からなかったので、相手の気持ちも分かりませんでした。自分でも不安だったので相手がそんな風に考えているかもしれないと思うと、自分が恥ずかしく思いました。本当、ありがとうございました。

561 :名無しの心子知らず:2009/09/21(月) 22:01:06 ID:JBc2lN3d
そう読み取ってあげるなんて優しいね。
私には何回読んでも
「私の彼氏心臓病らしいけど、こんなに運動して大丈夫か不安です」
には読み取れないや。
「私の彼氏心臓病って言ってるけど、
こんなに元気そうで私の周りの子も皆嘘だよって言ってます。
彼氏が私にこんなありえない嘘をついてるんじゃないか不安です」
って恋のお悩み相談に見える。
刺々しいレスしてる人も私と同じ受け取り方をしたんだろう。

釣りじゃないならどういう意図でこのスレで質問したのか聞いてみたい。
日本語が不自由なのか想像力が欠如してるのかどっちなのか気になる。

562 :名無しの心子知らず:2009/09/21(月) 22:05:58 ID:tMUTQlGr
自身が心臓病のスレも他板にあるからそこで聞いてみたら

スレチだし とりあえずさげろ

563 :名無しの心子知らず:2009/09/21(月) 23:11:32 ID:qcbIZIaB
>>548です
私も1級ならもらえるものだと思っていたので却下と通達が来てびっくりしました。
まー基準があるので仕方ないですね。

564 :名無しの心子知らず:2009/09/21(月) 23:51:24 ID:I8ZZTrej
552です。確かにその通りかもしれません。不安なのも心配なのも本当です。恋のお悩み相談みたいにしてこの場の環境乱してすみませんでした。

565 :名無しの心子知らず:2009/09/22(火) 01:49:27 ID:r7AFlLMI
でもさ、将来自分の子に異性の友達が出来たとして
病気が原因でふられたなんていうのも可哀相で切ないね。
向こうの親御さんも病気の子は止めとけとか遺伝するかもなんて言われてさ。

566 :名無しの心子知らず:2009/09/22(火) 08:48:58 ID:7OMkV+xE
うちは娘でフォンタンだからもし結婚して妊娠したいとか言われたらどうしようって感じだよ…

567 :名無しの心子知らず:2009/09/24(木) 11:17:20 ID:xip0pV2p
ヒステリックな対応してたら偏見無くならないっしょ。
ウチだって心臓だけど先天心臓だから後天の川崎には明るくないし。
理解なんてそんなもんだと思うよ。
お母さん同士だって、孔単独のお母さんにフォンタン循環を説明するのが難しい時があったり、左心低形成症候群と左心低形成を混同してたり、ファローがどういう心奇形の組み合わせか知らなかったりするの普通でしょ。
全身状態や予後もそれぞれだし、心臓だけじゃなく内部障害は理解しろったって難しいよ。
学生さんに当たっちゃ駄目だべ。
仮にも人の親なんだし。
しかし学校行けて、運動出来たら御の字だよね。
正直裏山しいぜ。

568 :名無しの心子知らず:2009/09/24(木) 15:28:54 ID:7mBV4yOZ
今日、三種混合とHibワクチンとシナジス打ってきた。
5ヶ月ともなるとシナジスは2本打ちなんだね。
すやすや眠っていたところに両手両足注射されて大泣きで唇は紫に。
かわいそうだが仕方ない。

569 :名無しの心子知らず:2009/09/24(木) 17:13:54 ID:5aIlUOjP
10月に心カテ決まりました。4泊の入院なのですが歩きたい盛りの一歳児とどう過ごすか...。やはり新しいおもちゃなんかも持って行く方が良いですかね?
まさか心カテで4泊もするとは思いませんでした。準備品でお勧めがあればお願いします。

570 :名無しの心子知らず:2009/09/24(木) 17:33:25 ID:AknjqfeO
>>569
うちも1歳半の時に心カテやったよ。
2泊3日だったかなぁ。 ちなみに3歳で手術、今5歳ジョスィ予備軍。

1歳半だから、じっとしてるわけもなく、プレイルームで遊んでました。
いちおう、お絵かきセットや絵本は持って行ったけど。


そのほかでは、お母さん用のレトルト・インスタント食品・飲み物は必需。
小さいハンガー(10個くらい洗濯ばさみが付いてるやつ@100均)。
あと言われてるだろうけど、計算機。

無事カテが終わりますように!



571 :名無しの心子知らず:2009/09/26(土) 09:02:59 ID:NU4HaDXj
うちも来月の頭にカテーテル検査ですが五泊です。



572 :名無しの心子知らず:2009/09/26(土) 11:21:43 ID:2AL47Hqp
>>570
計算機?

電卓は病院で貸してもらえたよ

573 :名無しの心子知らず:2009/09/26(土) 12:59:11 ID:OdQrDmWa
計算機はなんで必要なの?

574 :名無しの心子知らず:2009/09/26(土) 14:55:28 ID:/UBIFQai
水分計算用かな?
カテだと普段から制限ある子以外は、
体重測定の時にオムツ分差し引きするくらいしか
計算ってしない気がする。

うちの病院は手術後貸し出しははかりだけで、電卓なしだったよ。
毎日携帯で計算してた。
心臓外科専門病棟でペースメーカー入ってる子もいたけど、
意外にも集中治療室以外は携帯OKだった。

575 :名無しの心子知らず:2009/09/26(土) 20:06:32 ID:2iIYsc2q
うちはカテーテル検査じゃ水分量計らなかったよ

手術後のミルク制限の時はオムツ一枚一枚にグラム記入しおしっこの量を記入した。
そういやあの時が1番可哀相だったな、
お腹すいて泣いてるのにあげられない辛さ…

おかげでおっぱいの出が悪くなりました

576 :名無しの心子知らず:2009/09/26(土) 20:10:48 ID:pLAETw6u
>>570です
ごめん。必需品かと思ってたorz
うちは、水分計算用に必要だったんで。。。


577 :名無しの心子知らず:2009/09/26(土) 21:06:32 ID:2Zrc+C2T
>>576
謝る必要ないし、気になさらずに
あれば便利な物の情報交換ができるのは助かります

578 :名無しの心子知らず:2009/09/26(土) 21:12:37 ID:8vsyuLjq
>>569です。
カテでも水分制限あるところもあるんですね。参考になります。
うちは1歳2ヶ月なんですが、もう外でも小走りするので一日中ベッドの上で過ごすのは無理。プレイルーム有ると良いなぁ。
カテで5泊の方も長いですが頑張ってください。


579 :名無しの心子知らず:2009/09/27(日) 01:37:09 ID:eimUT3x8
>>569
先月カテで2泊3日入院しました@4歳なりたて娘。
うちも大人しくしているなんて無理でしたが、
カテの後は足の拘束があったので、
ベッドの上でしか過ごせませんでした。
なので、ポータブルのDVDが役に立ちましたよ。

そして11月に手術決まりました。
入院が20日間程になりそうなので、
長期の入院の経験のある方で、
なにかアドバイスあればお願いします。



580 :名無しの心子知らず:2009/09/27(日) 10:30:00 ID:PAlOimKU
>>578
カテで水分制限があるんじゃないよ。
退院してても水分制限ある子がいるんだ。

>>579
望んでるアドバイスと違うと思うけど、自分の体調管理に気を付けてね。
自分の入院中だけでも2人お母さんがダウンしてた。
子供は術後のしんどい体で1日中泣き叫んでて悲痛だったよ。

581 :名無しの心子知らず:2009/09/27(日) 12:22:19 ID:GvelxVjn
>>579
ドレーンが早く抜けそうなら、
手術前からプレイルームみたいなところで
仲良くしておくとよいかも。
子ども同士仲良くできるタイプならそれが一番の楽しみになるよ。
少し調子が悪くなってベッドで過ごしていただけで
小さな子が見舞いにきてくれるのが嬉しかった。
娘も励みになったみたい。


何でも自分で用意していこうとすると大変。
せっかく用意しても、
ほかの子が遊んでいるものがよくなったりと、
ガッカリすることも多かった。
我が家は、カテーテルには
DVDプレイヤー、DS、
はさみ、テープ、折り紙、クレヨン、絵本を持参することにしている。
もちろん、はまっているおもちゃがあれば持っていくけど。
それ以外は売店調達。

582 :名無しの心子知らず:2009/09/30(水) 17:37:30 ID:qI31U/Oa
>>579
4歳児なら、折り紙・塗り絵・プチ工作できるもの(のり、テープ、はさみetc)があれば
いいんじゃないかな。あとは>>581も言ってるように、現地調達。
娘は、プレイルームで遊ぶのが楽しかったみたい。
自然とほかのお子さんと仲良くなれたし、母親同士も然り。

娘に、紙コップでキモッチを作っていたら、同室の1歳児がメチャクチャくいついてきたw
それ以来、私はキモッチオバサン。

話がそれた…

お子さんが一番大変なんだけど、母も体力勝負です。
11月無事成功をお祈りしています!

583 :名無しの心子知らず:2009/09/30(水) 22:03:06 ID:3+5qWL92
東日本にも小児心臓外科でいいところが出来るんだね。
世界的に有名な先生が筆頭だし、これで助かる子供が増えると良いな。
特に北の方では、西日本で有名な3つの病院どこかなら
助かる可能性のある症例でも諦められてる子もいるって聞いたし。
せめて国内でくらいは医療格差はなくなってほしい。

584 :名無しの心子知らず:2009/09/30(水) 22:07:32 ID:Qh1hiGoP
マジメな質問だけど、皆さんは性生活どうしてる?
子供の世話に追われてクタクタなんだけど性欲はあるので、
夫に動いてもらってたら、「手抜きすんな」って言われましたw

585 :名無しの心子知らず:2009/10/01(木) 00:27:36 ID:5RPH2i20
いやあもうご無沙汰です。疲れちゃって。そういや最近旦那も求めてこないな。

病棟にプレイルームがあるの良いね。
うちの子が入院した病棟は血管外科病棟で小児科でなかったからプレイルーム無し。
おまけに縄張り意識が強いのか小さい子でも血管外科病棟に入ると
小児病棟にあるプレイルームが利用できなかった。
小さい子同士はなるべく同じ病室になるように配慮はされるけど
地方都市だから子供が少なく年配の方と同じ病室だった。
幸い孫を思いだすとか言ってくれて可愛がってくれたけどやっぱり凄く気を使うよね。
特に夜泣きをしないかとヒヤヒヤした。
>>581さんの様にクレヨン、絵本、DSは必需品。
幸い貸し出しのテレビがケーブルテレビでキッズステーションとかあったのでこれも助かりました。

586 :579:2009/10/01(木) 01:38:00 ID:hlhJrFvz
皆様、コメントありがとうございました。
娘は双子で、普段一人ずつとゆっくり遊ぶことがないので、
はさみやのり、折り紙とか工作グッズいいですね。
娘も大好きなので。

もう一人の娘のことや、家のことが気にはなりますが、
幸い自宅から病院まで車で数分ということ、
実家、義実家とも協力してもらえるので、
頼れることは頼って、自分の体調管理も大切にしたいと思います。
がんばります!




587 :名無しの心子知らず:2009/10/01(木) 21:45:25 ID:L0eNxExh
ふと思ったんだけど手術は育成医療があるみたいだけど
心カテは?
こども医療費受給者証(窓口が無料になる)が使えるの?
県によって違うのかな?
ちなみに自分は栃木。


588 :名無しの心子知らず:2009/10/01(木) 22:09:22 ID:2ts8RMBI
カテは小児慢性特定疾患の券使ったと思った。
あ、でもうちは県外の病院に行ってるからかな。
どっちにしろ乳幼児医療費助成券まだ使える年齢だからあとで市から返してもらうんだけどね。

いよいよ外科受診だー。
やっぱり年内になるのかな。まだ早いけど緊張するわ。

589 :名無しの心子知らず:2009/10/01(木) 22:10:34 ID:gmpgiIIt
>>587
心カテも治療(コイル閉鎖とかステントとか)が前提なら
育成医療が使える

検査オンリーだと小児慢性や乳幼児医療の補助(自治体によって名前違う)を
使うことになると思う

主治医なり病院の事務の人に確認取るべし
または保健所に確認取るべし

590 :名無しの心子知らず:2009/10/02(金) 18:33:32 ID:9G7pKGqY
いよいよグレンだ。
緊張するわ。

591 :名無しの心子知らず:2009/10/02(金) 23:15:08 ID:04QHaZpr
>>590
うちも同じ。
6ヶ月の息子が1ヶ月後にグレンすることになって、いろいろ覚悟をしなければって思う。
車で片道3時間かかる病院だから、なかなか付き添いの交替とか家に帰ったりもできないし
しばらく上の息子(2歳半)に会えなくなることも心配。
入院期間がどのくらいになるのかわからないけど、無事に終わって早く退院できますように。



592 :名無しの心子知らず:2009/10/03(土) 09:29:43 ID:hzDX7Knt
>>590>>591
グレン成功を祈ります。
子どもの回復力は凄いから、
きっとうまくいきます!
ご自身がぶっ倒れないよう、
無理はしないでくださいね。


我が家の娘は一歳になる前にグレン、
4歳でフォンタンをしました。
術後ICUから病室に戻ってしばらく、
お子さんの表情がなくなったり、
呼びかけやおもちゃに反応が鈍くなることがありますが、
一時的なものなので、
気を落とさないで下さい。
我が家はドレーンが取れるまで無表情でした。
考えてみれば当たり前なのですが、
当時はかなり不安になり、凹みました。

593 :名無しの心子知らず:2009/10/03(土) 17:07:45 ID:71w6bIFI
>>592
ありがとう!
励まされます。

グレン後の方が今よりは状態が少し悪くなるだろうと医師に言われ
心の準備はしているつもりだけど実際やっぱり凹むんだろうなぁ。





594 :名無しの心子知らず:2009/10/04(日) 09:53:34 ID:M2NAmRHX
あー、うちもそろそろグレンの検討だ。
覚悟はしてるつもりでも無駄に知識つけちゃったから処置の事とか考えると憂鬱だ。
普段元気そうにしてるからつい忘れちゃうけどまだまだ色々待ってるんだよなあ…

595 :名無しの心子知らず:2009/10/05(月) 01:46:07 ID:FyPhmF7T
なぜか手術よりも術後が心配…

596 :名無しの心子知らず:2009/10/05(月) 15:23:18 ID:b/ADi//S
590です
591さん592さん、ありがとうございます。
うちは病院が車で1時間くらいなので、591さんは大変だと思いますが
頑張ってください。

ICU症候群については同じような病気のお子さんを持つ人のブログで見て知ってました。
が、グレン後に状態が悪くなるというのはお医者さんからも聞いてなかったです。
どんな感じになるんですか。

597 :名無しの心子知らず:2009/10/05(月) 20:47:33 ID:Al8djncu
大して酸素の値が改善されないし、
フォンタンまでに余分な血管が増えて
かえって酸素の値が下がったり。
フォンタンのためだと思っていたから気にしなかったけど。
フォンタンのとき、グレンの癒着が凄くて
手術開始が2時間以上遅れた。
今は右手先で酸素が97、
左手先で93。
本当に楽になったみたい。

598 :590:2009/10/06(火) 12:08:49 ID:2kcghzsz
>>597
そうなんですか。
覚悟しておきます。

599 :名無しの心子知らず:2009/10/08(木) 12:50:46 ID:rMCCD/GI
グレン手術後、在宅酸素の可能性って大きいんですか?

600 :名無しの心子知らず:2009/10/08(木) 21:33:26 ID:UJPR6w6B
肺の血管の発育状況による。<在宅酸素


601 :名無しの心子知らず:2009/10/13(火) 09:44:22 ID:Hg2BW0yW
グレンまで終わり、現在在宅酸素中です。
在宅酸素でチューブをテープで固定しているのですが、嫌がって手で無理やり剥がす為、薄い皮膚ごと剥がれてアチコチジュクジュクになっています。
在宅酸素をお使いの皆さんはどうでしょうか?
テープも肌に優しいらしいニチバンのソフポアを使っていますが、生まれた時から呼吸器やら母乳用カニューラを付けていた為か、皮膚が弱く困っています。
最近は涎の量も増えて舐め舐め星人の為、病院で貰ったステロイドも怖くて使えません。
何か良い案があれば教えて下さい。

602 :名無しの心子知らず:2009/10/16(金) 23:59:37 ID:JNsPvFoq

 心臓病の子は夏の暑さに弱いっていいますが、やはり家にエアコンは
入れた方が良いのでしょうか?

603 :名無しの心子知らず:2009/10/17(土) 21:06:25 ID:rSV0zkqh
3才の息子。両大血管右室起始他多数の奇形。
4月に根治して、オペの後遺症で完全房室ブロックになり6月にペースメーカー入れてやっと退院。
でも心機能が下がって7月に再入院。とうとう心胸比が83%までなっちゃった。
色々ためしてるけど薬が効かないよ。ミルリーラの量がどんどん増えてきた。
移植しかないんだよね。でもうちの子肺動脈が奇形だからもしやるなら心肺同時…。
もう分からなくなってきた。
幼稚園まだ1週間しか行ってないよ。術後の約束のディズニーランドも行ってない。
オペ前は走り回って元気だったのに。今まで順調だったからオペを甘く見てたかも。
オペしなければあと10年ぐらいは時間があったのに。私は何をしたら良いんだろう。

604 :名無しの心子知らず:2009/10/17(土) 22:08:11 ID:XohRDqy8
>>603
>私は何をしたら良いんだろう。

今のままで、そのままでいい

息子の将来を案じて不安になりつらい時はつらくなれ
息子の心臓、生んだ親として自分を責める時は責めろ
ああだこうだ悩み抜いて悔いる時は悔いろ
そして、泣きそうな時は泣け

息子の笑顔を見て幸せなら幸せをかみしめろ
息子の走り回る姿で元気もらえたら元気になれ
息子の生に自然に感謝する時は感謝しろ
そして、楽しい時は笑え

そのままでいい、諦めず、一生懸命、一緒にイキロ

605 :名無しの心子知らず:2009/10/17(土) 23:20:07 ID:ngMhkyye
街角に立ってインチキ募金でもしたらどう?

606 :名無しの心子知らず:2009/10/17(土) 23:38:07 ID:WYYtVrbF
>>603
604さんに同意。
今を大事に一日一日過ごしてください。

607 :名無しの心子知らず:2009/10/18(日) 00:26:27 ID:w5bYHR1A
>>603の病気で3才で根治手術は少し乱暴過ぎるよ。
結果論になるけどオペ前は走り回って元気なら様子見で良かったんだろうね。
私は>>603さんに何も言えない・・・うちの子もそうなる可能性があるから。
言えることが出来るのは>>604さんと同じ言葉。

医者って結構功をあせって乱暴な手術を進めることがある。
うちもそう。
寿命が延びる、走れ回るようになれる。
ひょっとしたら運動部に入れるくらい回復する。
なんて甘い言葉で誘うんだけどいろいろな情報を仕入れて止めておいた。
こういうとき守る会に入っておくと情報が入るんだよね。
素人だからベストな選択じゃないかも知れない。
でも医者の選択も100%正しいとは限らないのかなあ。


608 :名無しの心子知らず:2009/10/18(日) 02:51:46 ID:pDXmjcIV
医者は手術したくてしたくてウズウズしてんだよ

609 :名無しの心子知らず:2009/10/18(日) 16:28:02 ID:Ezf4U8KT
オペってフォンタンですか?うちの子もオペ近付いてるから不安…

610 :名無しの心子知らず:2009/10/18(日) 17:27:35 ID:t3tnG4ZJ
三歳でフォンタンなら普通のペースだと思うけど


611 :名無しの心子知らず:2009/10/18(日) 19:22:28 ID:rSDNGRy6
603さんは両大血管右室起始他多数の奇形と書いてあるけど
両大血管右室起始症は根治手術の成績があまり良くない事で知られている。
手術を受ける前にこの辺の説明をはっきり受けたのかな。
先生によっては危険性をあんまり説明しない人もいるからね。
セカンド・オピニオンもやっていたらと仮定すると根治手術を勧める医師は少ないんじゃないかな。

612 :名無しの心子知らず:2009/10/18(日) 21:24:05 ID:uw7h3eew
フォンタンは根治じゃないはず。
だからちがうのでは?

613 :名無しの心子知らず:2009/10/18(日) 21:43:22 ID:uw7h3eew
ごめんなさい、
今は機能的根治術というのですね。
担当の先生が姑息術という言い方をされていたので
勘違いしていました。

614 :603:2009/10/18(日) 21:56:04 ID:fVY09zq/
両大血管右室起始の他は、肺動脈閉鎖、大動脈弁下心室中隔欠損、三尖弁の逆流、主要肺体側副血行路です。
ファローの極型に近い感じで、肺動脈はTの字の縦|の部分が欠損。
2ヶ月と2才半にブレロックで3才で根治。
簡単に書くと心膜での肺動脈、肺動脈弁の形成と中隔欠損を修正しながら大動脈の血行路を作る、三尖弁の形成でした。
オペは今なら状態が良いから根治出来る、成功率90%、しないと10才まで、
そのうち数年は悪い状態だろうという主治医の話、
病院のお友達は時期を見てたら状態が悪化して根治が出来なくなった
と言うことを踏まえてオペしました。
今までは順調ですぐに退院してたから術後悪化なんてお友達が居なかった。
残りの10%になるとは思ってなかったっていうのが本音。
オペの成功率もかなり高い病院だから安心しきってたんだよね。
外泊でいいからさせてあげたい。ジュースを好きなだけ飲ませてあげたい。
水分制限が厳しくて「シリンジで5(cc)で良いから」って言われると辛い。
今は20ccずつコップに入れて凍らせて少しずつ食べてる。
回復するなら頑張れって思えるけど、見込みがないのに頑張らせるのが良いのか分からない。

615 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 02:28:35 ID:NW84SQXg
そのお友達ってヤツにハメられたんじゃね?

616 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 02:45:33 ID:NW84SQXg
ま、どうでもいいが人さまの子が脳死になっても、その子の心臓をねだったりしないこと

617 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 06:03:04 ID:G0hcqaQ8
もうすぐ心臓血管外科受診。
夏からずっとしてきた胸帯取れるのが楽しみ。

618 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 09:57:11 ID:Pq4MtjDJ
>>616
なんでこんなこと書くバカがいるのかわからない。
なにもできませんが>>614のお子様が良くなりますように。頑張ってほしいです。

619 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 17:38:52 ID:Jo4TkDuV
>>613
でもやっぱり根治とは言い切れないよね。
無理やり血液の流れを変えるわけだから術後も安泰とは言えなさそう。
フォンタンでチアノーゼが解消されて果たして何歳まで生きられるんだろう。
うちの子も根治手術は難しいと言われてフォンタン確定だけど
まだ歴史が浅い手術だから先行きがなんとも不安。

620 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 19:22:56 ID:NW84SQXg
ま、与えられた寿命をまっとうすりゃそれでOKなんじゃねぇの?

621 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 19:26:39 ID:ndJJVteH
↑おまえはもういいから消えろ 暇潰しは他所でやれ

622 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 19:31:18 ID:NW84SQXg
でも実際のとこ、そうじゃね?

623 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 19:35:02 ID:ndJJVteH
キモいししつこい。友達も恋人も家族にも相手にされなくて可哀想に。ここなら少しはみんな相手にしてくれるから良かったね。
本当に気持ち悪い。

624 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 20:38:44 ID:nI3BIHDF
>ID:ndJJVteH
●触りすぎ。
気になるなら黙って専ブラ入れてIDあぼーん。

625 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 20:51:23 ID:NW84SQXg
あぼーんとか書いて喜んでるより、あんたの子があぼーんしないよう注意しろ

626 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 21:37:21 ID:G0hcqaQ8
結構ここにはフォンタン組が多くなってきたね。
パッチ当てる手術の人が多いのかと思っていた。
中か外かでまた違いがありそうだけど。

627 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 21:50:10 ID:NW84SQXg
ミラネーゼかと思ったらネフローゼかよ

628 :名無しの心子知らず:2009/10/19(月) 22:37:04 ID:NW84SQXg
シロガネーゼかと思ったらチアノーゼだしよ

629 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 09:49:46 ID:9W24ezwP
>>626
このスレでも手術する子の中では確実にパッチ手術の子が1番多いでしょう。
でもそもそも手術するかどうかがわからない子が1番多いんじゃないかな。
フォンタンだのグレンだのの書き込みがある中で
「穴○mm。自然閉鎖してくれるといいな」とか書き込みにくいじゃない。
VSDの話に移行したら、そういう人たちもぼちぼち書き込むと思うよ。

630 :590:2009/10/20(火) 16:22:23 ID:NGYUXYh8
>>629の後に書くのもちょっと躊躇するけど、
グレン終わりました。
手術後、本当に目を合わせてくれなかった。
先生は眠くなる薬のせいと言ってました。
乳び胸になったりで少々退院が延びたけど、だんだん回復してきたみたいで安心した。
手術の次の日に心機能が低下したときは、かなりハラハラした。

631 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 17:46:46 ID:9W24ezwP
>>630
無事退院出来てよかった。おめでとうございます。
書き込む文章とタイミング悪くて、気を遣わせてしまってごめんorz
そんなつもりじゃなかったけど、そろそろ話代われよとも読めるね。
もうちょっと文章考えて書きます。反省。

632 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 22:08:00 ID:Eopu6DOl
>>930
お疲れ様でし。
乳びが出たそうですが、
ドレーンはぬけましたか?
食事が始まるとよいですね。
食べるとすぐに元気出るから。
>>930親子が紅葉の美しい時期に散歩できますように。

633 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 22:09:35 ID:Eopu6DOl
>>630でした!

634 :名無しの心子知らず:2009/10/21(水) 01:04:59 ID:apx2Qwzn
>>601
うちはユウキバン?だか(漢字忘れた)使ってる!肌には優しい分粘着は弱いかな。子供がひっぱったりするとすぐテープ同士がくっついちゃって、すぐ剥して張り直すんだけど粘着弱くなってまたすぐ取れちゃう…だからよく新しいのに張り直すからテープの減り早過ぎ!
入院してた頃病院で使ってるテープは強いのか、肌が赤くなってよくワセリン塗られてたよ!

635 :630:2009/10/21(水) 14:44:42 ID:9+xARr2S
>>631
逆に気を使わせて申し訳ない。
あと私の書き方が悪かったんだけど、まだ退院してないですw

>632
ありがとうございます。
まだ絶食&点滴で、ドレーンも入ってるんだけど、
両手だった点滴が今日にも片方になると妻から聞きました。
退院は来週かな。
自宅にいたころは、おまえ重wwwwだっこするのいやだwwwとか言ってたけど、
早く連れて帰ってだっこしたい。

636 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 00:23:22 ID:81vCdFDG
乳かすマンボでウッ

637 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 00:24:20 ID:iXSuoaoX
大丈夫ですか?

638 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 01:14:38 ID:GpCpH7I2
>>637
病児達のハンディ板の先天性心疾患スレを荒らした人が来たんじゃないの?
最近あそこを荒らしてる人が居るね。

639 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 11:57:43 ID:iXSuoaoX
スレチかもだけど、内田恭子アナ妊娠って出たね!しかも心臓悪いらしい。やっぱ妊娠ともなると不安だろうね。うちの娘(フォンタン)もいつか悩む日が来るであろう…。でも悪いと言ってもどんな病名か気になる。

640 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 17:56:55 ID:CoPL7Dgw
>>639
ウッチー心臓悪かったんだ…
がんばって産んで欲しい。

>>639のお子さんはフォンタン後元気にされてますか?

641 :名無しの心子知らず:2009/10/22(木) 22:39:20 ID:iXSuoaoX
>>639です
すみません、説明足らずで。フォンタン予定の娘って事です。

642 :名無しの心子知らず:2009/10/23(金) 00:44:25 ID:todWJs3B
内田恭子ってぐーたんぬーぼに出てた人でしたっけ?

643 :名無しの心子知らず:2009/10/23(金) 09:13:22 ID:7gDAcr+V
同じフォンタンでも経過が違うよね。
人工物を使うか自己心膜かでも飲み薬も違うし、運動も違う。
仲が良かったお友達はフォンタンしてから調子が悪くなってグレンに戻した。
うちもフォンタンを年度内に予定してるけど怖いな。癒着してそうだし、何時間かかる事だか。

644 :名無しの心子知らず:2009/10/23(金) 14:07:35 ID:todWJs3B
フォン痰より、フォンダンショコラがいいよね

645 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 00:02:36 ID:Ye7qU/5a
手術を目の前にして、もうこれで我が子ともお別れになってしまうのではないかという恐怖に襲われる。できることなら変わってやりたい。
最近自分が心臓病になる夢を何回も見る。だから遺伝したんだと夢の中で確信する自分がいる。普段あまり考えないんけど、無意識に責任感じてるんだなと思う。

646 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 01:31:36 ID:2Np93b0B
>>645
責任感じてしまうのは仕方がないよ。手術うまくいきますように。

私も、子が心臓病だなんて何故だろうと自分を責めたし
原因は何なのか調べたり考えたりしたよ。

で、昨日どこかのスレで見たんだけど抗うつ剤のパキシルという薬を
飲んだ妊婦の何人かが先天性疾患(もちろん心臓病も)児を産んでるらしい。
携帯からなのでソース貼れないんだけど。

そのパキシルという薬、自分は飲んでたんだ。
妊娠に気付いた時点ですぐやめたけど。
パキシル飲みながら出産する人もいると医者には言われたし
実際パキシル飲みながら出産した人も知ってる。その方は健常児を出産。
そのことが少なからず関係していたのかなと考え始めたら
今更原因がわかっても仕方ないのにずっと頭から離れない。
子どもに申し訳ない。

647 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 02:24:22 ID:N046djlT
自分は、妊娠してからオロナミンCを飲みまくったのがいけなかったかなとか
花火大会に行ったのがまずかったかなとかいろいろ考えた。
でも結局はその子の宿命だと思って深く考えるのはやめたよ。
それよりはこれから先どう生きるかどう支えてあげるかの方が大事だと思う。

648 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 08:55:11 ID:GX2qizag
>>646 これだね
ttp://www.yomiuri.co.jp/national/news/20091022-OYT1T00374.htm

鬱やパニックだった知人もこれを服用しながら妊娠・出産したらしい。
結果問題はなかったようですが。

ま、メンヘラ乙って感じだねwww自業自得www

649 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 13:25:14 ID:uvGK+t9T
メンヘラも心臓病もかわいそうだ

650 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 17:16:57 ID:F43mpWeM
心疾患持ち娘がおりますが
その姉(心疾患無し)がインフルエンザに。
必死に隔離しようとして…

無理だ年齢的にどちらからも目が離せない
自分が分裂できればどんなにいいか
orz

651 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 17:38:19 ID:uvGK+t9T
神に感謝

652 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 18:25:41 ID:4WZt+eeC
心臓病(拡張型心筋症)を持つ成人男性です

あと何年生きられるか分からないけど、
母親に対しては何の恨みも感じていません
逆に生んでくれただけでも感謝。

だから、どうか、みなさんも「母親としての自分」を責めないでほしい
子供にとっては逆にそれが辛いですから。。。

653 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 20:48:04 ID:qEP/UwVJ
>>652
そうですね。せめて、子供の前だけは笑顔でいようと思います。ありがとう。

654 :名無しの心子知らず:2009/10/26(月) 22:03:12 ID:2Np93b0B
確かに自業自得ですね。後悔してもしきれない。
でも今更どうにもならないので子が良くなることだけ考えたい。

655 :名無しの心子知らず:2009/10/27(火) 12:36:53 ID:i09GljJ7
>>646
飲んでても何にもなかった人もいる訳で、直接の原因かは誰にもわからないよね。
私も恥ずかしながら1人目の時、妊娠初期に知らずに煙草は吸ってたし、解熱剤や胃薬なんか結構飲んでた(後々悪阻だと知った…orz)けど健康に産まれてきてくれた。2人目は妊娠前から色々気をつけてたが心疾患持ちで産まれてきた。
なんかもうなるべくしてなったんだって開き直ってるよ(笑)でもあの時〇〇したからかな〜?って考えちゃうんだよね!でも考えたらきりがないね!お互い子が良くなりますように!

656 :名無しの心子知らず:2009/10/27(火) 12:47:47 ID:i09GljJ7
>>652
そうでよね。ありがとうございます!
でもいつか子に「産まれてこなければ良かった」とか「なんで産んだの?」とか言われるんじゃないかって怖いです。

657 :名無しの心子知らず:2009/10/27(火) 15:34:26 ID:t5Qa0Gtw
>>656
そう言われたら、産みたかったこと、会って抱きしめたかったことを伝える。

妊娠中に心疾患が判った時はまわり(夫含む)に産むことを反対されて
私がこの子を守らなきゃって思った。
生まれてすぐ死ぬかもしれないけどそれでも顔が見たかった。

辛い思いをするのは覚悟の上だったけど、今は来週の手術が怖い。

658 :名無しの心子知らず:2009/10/27(火) 16:21:52 ID:6JbAvza/
>>655
レスありがとう。655のお子様も良くなりますように。

659 :名無しの心子知らず:2009/10/27(火) 19:00:20 ID:dsCilzos
ネットで聞きかじった知識では因果関係なんかなくて、
抽選みたいな全くの運であって、誰にでも平等になりうるという事だったので、
それについて思い悩んだ事はなかった。

明日、初シナジスなんだけど、先生が「シナジスはご存じですか?」と聞くので、
これまたネットで聞きかじった知識をもとに
「知ってます。めちゃくちゃ痛いやつですよね?」と答えたら、
「そういう事よりも、どういうウィルスに対してのワクチンであるかとか、
そういう事を知って頂きたいんですが(笑)」と言われて、
ちょっと恥ずかしかった。

660 :名無しの心子知らず:2009/10/27(火) 19:39:48 ID:/XmFuMVy
>>659
ヲイ

そこは素直に
「名前だけは聞いたことあります」位にしておけよ

カンガルーの巾着はもらったかい?

661 :名無しの心子知らず:2009/10/27(火) 21:59:40 ID:NZ+0cluQ
カンガルーの巾着懐かしいw
筋肉注射だから痛いよね。
娘両脚に打たれてたわ。シナジス打てる最後の年には、
来年からは実費で打たせたいとか考えてたけど
実際、そんな羽振りよくありませんでしたw


今は新型インフルエンザ接種を見合わせるかどうか悩んでる。
今週主治医の意見聞いてくる。
溺れるように死ぬウィルス性肺炎にだけはさせたくないが、
ワクチンだって怖い。

662 :名無しの心子知らず:2009/10/27(火) 22:09:26 ID:JPFk2Wrk
>>603さん
子供ではなく、私自身が両大血管右室起始症、
肺動脈閉鎖症等を持ってます。ラステリ術を受けて、
何とか今も健在です。息子さん大変だと思いますが、
どうか諦めないで下さい。こんな事しか言えなくて、
ごめんなさい。

スレ違いですいません、失礼しました。

663 :659:2009/10/28(水) 19:33:08 ID:g2IlvATm
熱が出てシナジス中止になってしまった。
ヘンなものに感染してなければいいが・・・

664 :名無しの心子知らず:2009/10/29(木) 17:05:23 ID:ov6SiulP
>>657
ありがとう!そう伝えたいと思います。

665 :名無しの心子知らず:2009/11/01(日) 23:18:37 ID:5K1p9zxK
酸素して外出するとやっぱ好奇の目で見られるね!でも正直自分が一番気にしてるんだよね…。

666 :659:2009/11/04(水) 12:58:43 ID:B+ggQCqo
昨日退院できました。
在宅酸素になりました。
カンガルー巾着はもらえませんでした・・・

667 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 07:31:32 ID:9Vx2sfYR
カンガルー巾着ってなに?
うちは何故か初心の時にコアラの巾着もらったけど。

668 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 11:02:20 ID:05AxmK6q
>>667
カンガルーがシナジスのキャラクターみたいよ
もともとは早産児に打ってたものでもあるからかもね

そんで、そのキャラクターが描かれた巾着と
羽子板の羽がセットになってるものを初回に
頂いたわ・・・ナツカスィー
ちなみに待合室にはカンガルーのぬいぐるみもあった
腹だかタグだかにシナジスって書いてあったw

669 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 13:54:13 ID:IfbtDI+4
>>667
おっと同じくコアラもらった@東京○○○○大学

670 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 16:42:46 ID:o67xPCOy
>>668
カンガルーがシナジスのロゴの入った白スタイを付けていた気がします。
軽い検査のつもりで行ったのに孔発見、即日入院になったとき
あまりにショックで先生の話の最中、じーっと見つめ続けてた思い出が(泣


671 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 17:03:31 ID:9Vx2sfYR
>>668
レスありがとう。シナジスのキャラクターなんだ。
>>669
ああ多分同じですね。なんでこんな巾着くれるのかと思ったわ。

672 :名無しの心子知らず:2009/11/05(木) 18:23:20 ID:05AxmK6q
>671

私の子供がシナジス打ったのが
3〜4年前でそのときにもらったのが
黄緑色のカンガルーの巾着

でも、最近はコアラの巾着みたいね>シナジス
キャラクターが変わったんだな、きっと

673 :名無しの心子知らず:2009/11/06(金) 10:08:42 ID:ATlI5kgA
>>672
自己レス

ごめん、ちょっと調べたら
シナジスのパンフと一緒に渡される巾着は
早産児→カンガルー
心疾患児→コアラ だそうです

私の子供が打ったときはそれまで早産児しか
対象ではなかった心疾患児が初めて保険対象と
なったときだったので、カンガルーしかなかったものと
思われます

ごめん、シナジス巾着ネタ引っ張りすぎた

674 :名無しの心子知らず:2009/11/06(金) 12:44:54 ID:zSz5LVay
僕も心臓病になってしまいました・・・

675 :名無しの心子知らず:2009/11/06(金) 16:52:17 ID:ATlI5kgA
>>674
自身が心臓病の場合はすれ違いじゃね?

ww('A`)レvv [心臓スレッドpart15] ww(´ω`)レvv
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1253847411/

こっちへドゾー

676 :名無しの心子知らず:2009/11/07(土) 01:31:44 ID:isbjnXq2
じゃあうっかりSCなんかの休憩室で巾着出して、
それを訳知ってる人が見たら「あの子は心疾患あるんだ」って思われちゃうのか。。
それもなんだか微妙な気分だ。
家でこっそり使うしかないか。

677 :名無しの心子知らず:2009/11/07(土) 03:29:30 ID:LM7vPkkE
シナプス巾着は結構使い道あるんだけどそっかあ。
知ってる人が見たらコアラの巾着だから心疾患児と分かっちゃうのね。
うーん複雑。もう外出で使えない・・・

678 :名無しの心子知らず:2009/11/07(土) 08:32:06 ID:orG+Yktd
未熟児も<カンガルー巾着

むしろ、同じ境遇の人がフーンと思うだけだろ。
つか、釣られた?


679 :名無しの心子知らず:2009/11/09(月) 00:43:04 ID:59TCPYud
入院中と翌年は外来で2シーズンやったけど、そんなの貰えなかった…。

680 :名無しの心子知らず:2009/11/09(月) 09:25:15 ID:b9lzb6/n
質問があります。
うちの子、個室に入り私も泊まる予定なのですが、手術の日、その後二日間はICUに入ると聞きました。
ICUに入っている間、私は帰りますか?
それとも今までいた病室に泊まるとか?
おしえてください

681 :名無しの心子知らず:2009/11/09(月) 09:34:47 ID:LPNr0d+k
うちの病院だったら、居ない間の2日間は、カテ入院の患者に回しそうだなぁ。
基本的にICUの間は自宅待機。(遠方ならホテルかな?)
入院の荷物は保管庫で預かってくれます。
病院によって違うだろうから、スタッフに確認してみて下さい。
分からない事は直ぐに聞いた方が良いですよ。
ただでさえ、子供の入院で擦り減ってるのに、要らぬ悩み抱えても仕方ないです。

682 :名無しの心子知らず:2009/11/09(月) 15:11:03 ID:nJXBrPK2
>>680
うん、病院に聞くのが1番。ためらう必要ないのでじゃんじゃん聞くべき。

基本的には手術の時は病室から一旦追い出されるんじゃないかな。
ICUの混み具合とか何か気になることがあったりとかで、平気で数日は退出日ずれるよ。
近場なら病院にいてと言われても、交渉で自宅待機に持ち込めると思う。
遠方なら患者家族控え室のようなところに案内されて
ここに寝泊りするかホテルで待機してください と言われる可能性が高い。
家族控え室は設備が整っていないところが多いので、ホテルの方がお勧め。
ホテルは安いところの斡旋があると思うから看護師さんに相談。

683 :名無しの心子知らず:2009/11/09(月) 15:45:21 ID:7qW46T8F
地方の病院のせいかうちの子の時手術の際は病室から追い出されなかったよ。
病室に荷物置いていたしいつも通りベットの脇で寝させてもらってた。
病院によって違うんだね。

684 :名無しの心子知らず:2009/11/11(水) 17:16:24 ID:nd/+FsC6
明日手術なんだけど説明の話し聞いたらリスクとか合併症とかいろいろで同意書にサインしたくなくなった。
旦那は仕事がどーのこーので来ないし。
覚悟はしてきたし、どうして病気なのかもとことん自分追い詰めて来たつもりだけどつらい

685 :名無しの心子知らず:2009/11/11(水) 23:17:32 ID:ZfUfudJS
説明とか両親揃ってなくてもいいんだ!?うちの病院無理だよ。

686 :名無しの心子知らず:2009/11/12(木) 21:14:34 ID:svJBzJaj
リスクいっぱいあるけどさ、
うちでなるよりずっとマシな場所だから
沢山の人が助けてくれるよ。
手術頑張ってください。

687 :名無しの心子知らず:2009/11/13(金) 00:30:55 ID:2yHlvXtD
なんか大変そうだね

688 :名無しの心子知らず:2009/11/13(金) 22:53:05 ID:41F9FWso
月曜日にグレン終了しました。
手術は予定より長く9時間もかかってかなりヒヤヒヤしました。
今は厳しい水分制限と微熱も続いてるので一日中グズグズ…。
乳びになったりおしっこの出が悪かったり前途多難です。
早く笑ってくれ。

689 :名無しの心子知らず:2009/11/14(土) 07:36:04 ID:SXi5BhIl
>>668
少しずつ制限緩くなるから楽になるよ!
頑張って。

子供の回復力すごいから

690 :名無しの心子知らず:2009/11/16(月) 10:10:01 ID:WKZXmp/T
うちもグレン手術して一週間経ちます!麻酔のせいか、喉がイガイガしてる感じでミルクの途中で咳こんだりして痛そう…いつ頃治まるかな?皆さんのお子さんもなりましたか?

691 :名無しの心子知らず:2009/11/16(月) 19:57:28 ID:swT0ZUiw
人による

692 :名無しの心子知らず:2009/11/16(月) 23:17:48 ID:DjP5Hf7I
>>690
うちはグレンじゃなくてPDAのケッサツ術だったけど
一週間ぐらいずーっとゼロゼロしてた
なので朝晩吸入をしてました

呼吸器をつけるとどうしても喉が荒れると
聞いたような気がしますが、記憶が若干あいまい(三年くらい前なので)

うちは吸入を一週間位したら落ち着いたけど
690さんところは吸入してくれてないのかな?

693 :名無しの心子知らず:2009/11/17(火) 17:59:07 ID:3Ch9aOWh
【医学】脳死臓器移植、空白期間が過去最長に…279日間 [09/11/15]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1258438949/

□脳死臓器移植、空白期間が過去最長に…279日間 [09/11/15]

 国内の脳死臓器移植が今年2月8日を最後に途絶え、空白期間がきょう15日で
過去最長の279日間になった。

 これまでは4例目(1999年6月24日)と5例目(2000年3月29日)の間の278日間が
最も長い空白だった。

 今年は1月に月別としては過去最多の4例が行われたが、2月8日の通算81例目の後は
提供ゼロが続いている。臓器移植法は97年に施行され、脳死臓器移植は99年の1例目以降、
年間10例前後のペースで実施されている。

 空白が続く原因については、提供条件を緩和した改正臓器移植法の施行が来年に迫り、
注目が集まる中、脳死患者の家族や医療機関が提供に慎重になっているという見方がある。
日本移植者協議会の大久保通方理事長は、「『今は様子を見よう』というムードが広まっている
のではないか。改正法施行後には雰囲気も変わり、臓器提供が増えると期待したい」と話している。

http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20091115-OYT1T00676.htm (引用元配信記事)
http://www.yomiuri.co.jp/ YOMIURI ONLINE(読売新聞) [09/11/15] 配信


694 :名無しの心子知らず:2009/11/17(火) 18:31:45 ID:2NWsYfWv
大学病院から連絡キター

「新型インフルやるんだけど来れる?」とのこと
巷で悪評高い10mlのアンプルしかないので
日にちも時間もバシッと指定しての接種だって

でも二回目はてんで予定が立たないんだとorz
ぜんぜん打たないよりはましと思うしかないよね


695 :名無しの心子知らず:2009/11/17(火) 20:43:18 ID:T0JOVsRR
お、うちもグレンしたよー。
両側+DKSだけど。
まだ眠ってたし、これからどうなるかな。
まずは早くICU出られますように!
吸入のこと頭に入れておこう。情報ありがとうー。

696 :688:2009/11/17(火) 21:50:06 ID:bYq2ZaE7
うちも術後は吸入やってて、だんだんゼロゼロも落ち着いてきました。
グレンとかフォンタンの場合はドレーンが長引くそうで、早くとれて欲しい。

697 :659:2009/11/17(火) 22:35:06 ID:C7UVVLOb
うちは結局ドレーンは正常には抜けなかった。
というのも、術後17日後に刺さってるところが膿んだので、
まだ水が出てたけど強制終了になった。

その後レントゲンで水が減ったのが確認されてメデタシメデタシになったけど

698 :名無しの心子知らず:2009/11/19(木) 21:06:14 ID:9pM0CHjJ
>>690です
いつの間にか喉の方は良くなってました!
あと心配なのは、笑顔が全然でないことです…orz

699 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 13:53:36 ID:vmKKJj1X
グレン済みの方が多いので質問ですが
障害者手帳の申請はしましたか?

700 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 18:15:22 ID:PFefBNaK
グレンってなんですか?

701 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 18:38:17 ID:GeMbFeC6
>>699
左心でグレン/フォンタン確定だってところで、申請しましたよ。
@東京都です。

702 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 21:14:57 ID:ed3LhW3f
1歳7ヶ月で手術をして、今は中2になった息子がいます。

小さい頃は、手術が無事に終わる事だけを祈ってたのに。

今は、運動部に入れなかったり、体育の授業に制限がある事に悩んだりしてます。
クラスマッチで、うちの子が入ったチームは負けてしまったり、
運動ウンチなのを、みんなにからかわれて悩んだり…

その度に親も落ち込んでるんだけど、このスレに来て初心に戻れました。
命があっただけでも本当に良かった。

さっき同じクラスの保護者に「何も無い子でも大変なのに」
と、心ない言葉を言われ落ち込んでしまいました。

703 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 21:22:58 ID:ed3LhW3f
↑あっ、ごめんなさい

心ない言葉を言われて落ち込んだけど、
初心に戻れたということです。

704 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 22:16:57 ID:65oud4Ad
>>700
グレン(手術)とは
グレン手術とは、上大静脈(上半身の血液がもどってくる静脈)と肺動脈をつなぐ手術です。
一般的には、三尖弁閉鎖症、単心室症、左心低形成症候群などにたいするフォンタン手術の前の姑息術として行われます。

以下はこちらのソースでドゾ
フォンタンについても書いてあります

ttp://picu.umin.jp/glenn_page.htm

705 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 23:03:27 ID:2Vya4K5u
>>702
運動ウンチに吹いたW

うちの子はまだ根治手術終わっていませんが、いづれ私にもそういう悩みを抱く日が来ると思います。来ると信じたいです。

706 :名無しの心子知らず:2009/11/20(金) 23:46:47 ID:ed3LhW3f
>>705私も祈ってます。

707 :名無しの心子知らず:2009/11/21(土) 00:02:30 ID:9+pBc2CT
幼稚園とか小学校を見ているとみんな動きが激しいというか活溌だよね。
うちの子はついていけるのかな・・・

708 :名無しの心子知らず:2009/11/21(土) 14:21:45 ID:6BFQdrY9
>>707私(702)が答えていいのかどうか分からないけど…
その子の病状の程度にもよるけど、
幼稚園〜小学低学年までは、そんなにハードな運動量じゃないよ。

うちは、おとなしい子の仲間に入り、で絵本だの積み木だので過ごしてた。
心臓病じゃなくても、おとなしい子は何人かいたので、普通だった。

差が大きく出始めたのは、小学校高学年からだった。
本人も何度か仲間に入れず、ツラい思いをしたみたいだった。

でも、うちの子は将棋や絵を描くのが好きで、
そっち方面を思う存分やらしてた、
運動ばかりが、全てではないから、何かを探してやるといいみたい。

709 :707:2009/11/21(土) 15:55:42 ID:HB8p9Ys6
>>708さんどうもありがとう。
体がついていけなくて仲間はずれやいじめとかつい考えすぎてしまって。
うちの子は星とかに興味があるみたいでそっち方面を延ばしてやろうかなあと。

710 :名無しの心子知らず:2009/11/21(土) 22:51:06 ID:/KLNBrY0
>>701
ありがとう。
ちなみにうちはグレンが決まる前に申請して4級認定だったんだけど
グレン後は階級上がりますか?

711 :名無しの心子知らず:2009/11/22(日) 10:53:17 ID:akY59j2j
少なくとも今の状態よりもよくする手術なんだから等級上がるのは難しいんじゃないかな?わからんけど。グレン後フォンタンしたらチアノーゼ解消となるから逆に下がったりして。4級以下あったっけ?

712 :名無しの心子知らず:2009/11/25(水) 06:58:48 ID:FL2URbk4
漢方を健康保険で使えるように署名をお願いします。
http://kampo.umin.jp/
 去る11月11日(水)の行政刷新会議の事業仕分け作業で、
医療用漢方製剤(漢方エキス製剤・煎じ薬)を健康保険から
除外する、という案が出されました。
 現在、医師の7割以上が漢方薬を使用して、国民の健康に
寄与してきました。また、全国の医学部・医科大学でも医学
教育の中に漢方教育が取り入れられ、日本東洋医学会で専門
医教育も行われ、専門家育成も進んでいます。
 わが国が迎えている少子高齢社会の中で、われわれ国民の
健康を守るためになくてはならない漢方薬・煎じ薬が健康保
険で使えなくなることに、断固反対をします。

2009年12月4日(金)を締切(予定)とし、頂いた書名を関係各所に提出予定です。

713 :名無しの心子知らず:2009/11/26(木) 22:01:55 ID:5uJ6BhJb
心臓病で漢方使ってる人少なそう。
ジェネリック不可だし。


714 :名無しの心子知らず:2009/11/29(日) 23:15:40 ID:h9unbYZe


715 :名無しの心子知らず:2009/12/03(木) 11:34:26 ID:d2GoEA9l
6ヵ月でグレンして今7ヵ月です。やはり手術やチアノーゼの影響で発達は遅くなりますよね?まだ寝返りもしないしお座りも全然無理。ゆっくりとは聞いているけれど心配になってきました。

716 :名無しの心子知らず:2009/12/03(木) 13:05:10 ID:8DTl8rro
うちも7カ月でグレンし、今は8カ月半くらいだけど、
寝返りもお座りもしません。
確かに心配になるけど、こんなもんなんだと思い込むようにしてます。

717 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 01:12:59 ID:giw3gPjC
うちは一気に成長したよ。9ヶ月で寝返り11ヶ月で歩いた。

718 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 07:03:44 ID:ZzRpHFkJ
新型インフルエンザの予防接種、受けられる人は受けますか?
うちは中隔欠損の手術をして2年たつんですが旦那は安全性がわからないからうけないほうがいいんじゃないかという考えで
私はインフルエンザが重症化しないように受けたほうがいいんじゃないかと思っていて迷っています。

719 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 10:28:30 ID:rhT+9qTc
>>718
グレン後フォンタン待ちの4歳児(幼稚園児)の父です。
うちも悩みましたが、

インフルエンザの重症化>予防接種の副反応

という結論で接種しました。
幼稚園を長期休ませることも検討しましたが、周りにこれだけ罹った人がいる中では
引きこもってもあまり効果がないような気がしてます。

効果を信じるかどうかは個々の判断ですが、手洗い・うがい・マスクは心疾患が判明
した0歳児の時からしつこいぐらいやってますよ。(親・本人とも)

720 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 10:36:44 ID:e8UdyGfW
フォンタン待ちのもうすぐ四歳ですが、
今日新型インフルエンザの予防接種二回目、受けにいきます。
私も打つのにとても悩んだけど
重症化するよりは、と思って受けました。
知り合いに同じフォンタン待ちの子がいて
新型インフルエンザになって入院して大変そうだったので。
でも、手術されて治ってるんなら
私は打たないと思います。
旦那さんの言うとおり、安全性に疑問があるので。
うちにはほかに兄弟がいますが、打ちません。


721 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 11:38:24 ID:4SaMlJTB
>>718
心臓の主治医はなんにも言ってこない?

うちは694だけど二回目も無事連絡が来て
来週の水曜日に打つよ

インフルを重症化しないように予防接種を打つんじゃん
もたもたして輸入物を打たれるより
国産がまだある年内にさっさと打ちます

722 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 14:47:38 ID:giw3gPjC
今更ですが一応、2月に穴を塞いで根治したんだけど
優先じゃないのかな。
先生に聞いてないけど、どうなんやろ

723 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 16:34:28 ID:dIweDZbP
うちの子心疾患で一級なんだけど、将来の医療費って免除されたりしますか?

724 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 20:59:41 ID:xzhFFi4O
↑手帳持ってるってことは交付の際にしおりやらパンフレットもらってるはずだよね?色々載ってますよ。

725 :名無しの心子知らず:2009/12/04(金) 21:17:31 ID:4SaMlJTB
>>723
でも、ミンスが政権とったから
いろいろ削減されそう

ジミンの時もいろいろあって
お金減ったからな〜

726 :名無しの心子知らず:2009/12/09(水) 20:05:04 ID:jGoG9o4k
心臓病を揶揄したり、障害者の真似して喜んでる自分の子供の姿を
親が「面白いです!」
と動画にうpしていますがどう想いますか?

http://www.youtube.com/watch?v=rPVIQqtGF0o&feature=related
「障害者のまねします」
http://www.youtube.com/watch?v=_0qlXLkOhlg

727 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 15:01:41 ID:pcf7Ipeb
はじめまして
うちの子も心臓に穴が空いてて、来年手術する予定です

みなさんの赤ちゃんはミルクの飲みと体重はどんな感じですか?
うちは7ヶ月♂で
体重は7キロ弱
ミルクは1日700くらいです

728 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 15:42:55 ID:JX3RXpt+
>>727
はじめまして。
うちはファローで来春手術予定。
8ヶ月♂7300グラム。ミルク1日800で離乳食(10倍粥と野菜)2回ですよ。

寝返り全くする気配なし。もちろん、お座りやハイハイの傾向もなし。

729 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 16:07:19 ID:pcf7Ipeb
>>728さん
早速答えてくれてありがとう

周りに同じ位の赤ちゃんいて、成長比べちゃってすごい不安…

だけど、病気だからこの子のペースで成長してるんだ!って思うようにしまし

来年手術だし、それはそれで不安もあるけど、成功して健康体になればいいな

お互いがんばりましょう

730 :名無しの心子知らず:2009/12/11(金) 23:32:28 ID:zGSkQRht
単心房・単心室(グレン済み)
7ヶ月♀6500gミルク1日800離乳食はまだ開始していません。
>>728同じく寝返りすらしません。

731 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 02:20:13 ID:f9bdWvvz
息子は五ヶ月に入ってすぐ穴を閉じる手術したんだけど、混合だったけど飲みはかなり悪かったよ。
(だから早いうちの手術だったんだと思いますが)
4300グラムで手術。
9ヶ月に寝返り、お座り、高ばい。1歳で歩きましたが体重は相変わらず軽い

732 :名無しの心子知らず:2009/12/12(土) 14:39:40 ID:KT6wOnlc
730さんと同じく単心房単心室、生後五ヶ月でグレン
寝返りが七ヶ月
おすわりが八ヶ月終り頃同時にずりばいをはじめるも
左足を引きずっているのに気づく
グレン後のカテで神経に触れてしまったようでリハビリへ。
その後つかまり立ち、伝い歩きが一歳頃。
現在一歳四ヶ月、三歩ほど歩けるようになりました。
ゆっくりのんびりやってくれ、と見守る日々です。

733 :名無しの心子知らず:2009/12/14(月) 00:32:35 ID:rZMGMBKu
手術の時輸血したんですが、3ヵ月間は予防接種受けれませんよね?
先生によって意見が違うのでよくわからなくなりまして。

734 :名無しの心子知らず:2009/12/14(月) 12:19:57 ID:SZHYZ8T4
うちの場合は、生ワクチンの場合は、6ヶ月ダメでした。
3歳まで毎年手術だったんで、予防接種のスケジュール狂いまくりでした…

735 :名無しの心子知らず:2009/12/14(月) 12:55:49 ID:rZMGMBKu
ありがとうございます。生ワクチンは6ヵ月なんですね!今7ヵ月なんですが、シナジス以外まだ何の予防接種も受けれてないので不安で。

736 :名無しの心子知らず:2009/12/14(月) 13:29:18 ID:mBAWgC4R
>>733
手術を2回しました。どちらも輸血ありですが、前者は心臓は開いていません。
1回目は入退院の都合で経過観察病院からの指示。術後2ヶ月からどんどん受けてと言われました。
3種混合だったかな、問診に「6ヶ月以内に輸血経験がありますか」みたいな項目はありましたが
主治医からGOサインが出ていたので接種は可能でした。生ワクチンも普通に受けていました。

2回目は施術病院からの指示。半年予防接種禁止でした。
おまけに血液検査の結果が悪くてシナジスですら2ヵ月後からでした。
雰囲気から察するに、1回目もこちらから退院していたら半年禁止の指示が出ていたと思います。

多分病院や医師の中でのルールはあっても明確な規定はないのでは?
心臓の主治医が全員一致で「するな」ではないのなら、
相談しつつ親の裁量を挟む余地はある話だと思います。
心臓のことでお世話になっていない病院の主治医が「やってもいいんじゃない?」
程度に口を挟んでいるのなら、心臓の主治医に従うべきだと思いますが。

737 :名無しの心子知らず:2009/12/15(火) 11:38:57 ID:RdKKM7sd
ありがとうございます!やはり主治医にちゃんと確認してみたいと思います!
あと、皆さん薬はどのように飲ませていますか?自分は薬をお湯に溶かしてスポイトで飲ませてます。薬が何種類もあるし、なかなか溶けきらず袋にベタベタつくしほんと面倒。

738 :名無しの心子知らず:2009/12/15(火) 15:33:31 ID:NLVL3PjP
薬の袋をそのまま容器として使っていたのなら、薬を容器にうつすと結構楽ですよ。
個人的にはNUKの透明な哺乳瓶キャップが超お勧めです。
透明なので薬の残量もよく見えるし、スポイトをたてかけて置いてもスポイトが倒れないし、
奥までしっかりスポイトの先が届く絶妙な高さ。
NUK独特の円柱の横を切り落とした形がまた便利で、
角を使えば薬を寄せやすく、最後の1滴まで吸い取れてすっきり!です。

ついでにもう1つ小さめの容器を用意してそちらに水を入れておくと
水を足す時にスポイトで簡単に追加できて更に便利です。
NUKキャップ、小さいキャップ、スポイトが、薬をあげる時の三種の神器wです。
多少量が多くても適宜水を足せばいいだけだし、気にせずガンガン混ぜられます。
最大6種類混ぜてました。全く溶けない薬も混ぜていますが、かき混ぜながら吸えばOKでした。

NUKの回し者みたいな勢いで絶賛しましたが、NUKを持っていないなら
透明で自立できてスポイトが突っ込みやすくスポイトがたてかけられる入れ物なら何でも良いかと。
たかだかキャップで熱く語ってしまいすみません。

739 :名無しの心子知らず:2009/12/15(火) 15:38:13 ID:Fpjq2CEp
>>737
お子さんは七ヶ月だっけ?
うちはその頃、穴が広がって症状が悪化したので
内科的治療(服薬)がスタートした

もう離乳食も始まりだしてたので
スプーンに薬を乗っけて、ちょびっとお水入れて
パクッゴクンでお水をマグで飲ませて終了〜でしたよ

量が多いときは何杯も飲んでもらわないといけなかったので
大変だったけど、薬を嫌がらない子だったので助かった

740 :名無しの心子知らず:2009/12/15(火) 16:00:34 ID:6NEtq9la
うちはシロップ用の小さいコップ?に全部入れて、少量の湯ざましで溶いてシリンジであげてるよ。
袋に白湯を直接入れるのは病棟でやってたけど同じく袋にくっつくし上手く出来なくてなんかやだった。
病児育ててるとちょっとした手間がいくつもあって時間が取られるよね。

こどもは1歳なんだけどトイレトレの事が気になってます。
利尿剤飲んでるし、もしトレ始めても手術やカテ後だとトイレに連れて行く事も出来ないし…。
まだやり始める必要はないと思っていますが、今後幼稚園に通わせる事を思うと悩みます。
来年あたりフォンタンでその後評価カテもあるでしょうし、タイミングが難しいです。
みなさんはどうされてきましたか?

741 :名無しの心子知らず:2009/12/15(火) 16:54:12 ID:RdKKM7sd
沢山のアドバイスありがとうございます!病院のやり方をずっと続けてましたが、幸運にもNUK持ってたのでさっそく試してみます!
7ヵ月なんですが術後の水分制限がまだあり、離乳食は水分フリーになってからでいいんじゃない?と言われてまだ始めていません。
離乳食始まってしまえば食事に混ぜても大丈夫かな?でも薬の量も結構あるし、苦くなったりして食事を嫌がるのも嫌だし…やはり薬は薬で飲ませた方がいいですよね。

742 :名無しの心子知らず:2009/12/15(火) 21:37:12 ID:NLVL3PjP
>>740
自分のところもまだ1歳ですが、もう手術はない予定なので
利尿剤が切れておしっこが言えるようになったらはじめようかと思っています。
あんまり参考にならないですね、すみません。

>>741
食事に混ぜる方向ならデザートに入れると良いですよ。
混ぜずに「デザート 薬 デザート」のようにスプーンの中でサンドイッチにするのが基本。
ベビーダノンみたいな比較的濃厚なタイプのものなら薬嫌いの子も誤魔化しやすいです。
月齢的にはまだ先の話ですが、別スレでは練乳に入れてあげているという話も見ました。

一応医師か看護師に「同時に摂ってはいけない食べ物」の確認をとると良いですよ。
何かと混ぜると効果が薄くなる薬があるのでその確認がメインですが、
組み合わせると苦味が増す地雷食材がある薬があるので、それの回避のためにも。

743 :名無しの心子知らず:2009/12/17(木) 22:31:46 ID:iaY3O4KM
>>742
デザートいいですね!でも一度確認は必要ですね。ありがとうございました。

744 :sage:2009/12/18(金) 07:38:35 ID:iQkcTf12
質問です。
最近二人目を妊娠したんですが、正直不安です。
思いがけない妊娠で計画的じゃなかった私達がいけないんだけど…
上の子はまだ1才5ヶ月で手がかかるし、これから手術もあるかもしれないし、二人目も心疾患じゃ…なんて思ってしまうんです。
みなさんは二人目どう考えていますか?
二人目がいる人は実際どんな感じですか?

745 :名無しの心子知らず:2009/12/20(日) 23:20:57 ID:wUw5O20S
不安な気持ち凄くわかります。確かに確率は少し上がるらしいけど実際どうなんでしょうね。
心疾患で産また我が子に対して「あの時授からなければ」と思った事がありました。でもどう考えても可愛くて愛しくてたまらないんです!健康な子とかえてあげると言われても我が子をとるでしょう。
どんな子であれ、あなたを選んで宿った命です!喜んであげてください。大変だけどきっと乗り越えられますよ。

746 :名無しの心子知らず:2009/12/21(月) 05:51:16 ID:328E6Of4
うろ覚えだけど医者から聞いた時は両親とも先天性心疾患が無い場合は100人に1〜2人の確立で
どちらかが先天性心疾患だったら100人に3〜4人。
両親とも先天性心疾患なら100人に10人以下程度の確立って説明だったような。
医者に「気にするのが一番良くないですよ。」と言われた。

747 :名無しの心子知らず:2009/12/22(火) 15:38:47 ID:Ga4UeW2L
VSD男児@8ヶ月なりたて。
今日ちょっと遅くなったけど、7ヶ月検診に行ってきた。

体重6010gしかなかった・・・。
でもまぁ、体重はVSDだし、仕方ないだろうって覚悟はしてたんだけど・・・。

身長63.5cm・・・。
これも、私も旦那もチビな方だから仕方ないか・・・?と思えるけど、
頭囲41.5cmはさすがにorzになった。
看護婦さんが「えっ?!もう一回計って良いですか?!」って5回も測り直すから、
余計orzになるわ・・・。

体型のバランスで頭も小さめなんだろうと思うんだけど、プロである看護婦に不安がられると
こっちはもっと不安になるんじゃー!
先生は「ちゃんと発達(お座り出来る)してるし、VSDから来るものだから心配ないよ」って言ってくれたけどさ。

なんかイライラして愚痴ってすみません・・・。
来年は手術だー。これも不安で一杯だけど、せめて年末年始は子供と色々楽しもう。

748 :名無しの心子知らず:2009/12/23(水) 08:11:58 ID:y9bHk3+Q
薬の飲ませ方について質問させて下さい。
現在8ヵ月、体重4500ほどなのですが、服用している薬が水に溶けず、スポイドで飲ませる時、他の薬もあり大量(といっても5mlほど)の水が必要になり、赤ちゃんの口に含める量も少ないのと粉が残っている為、えづいてしまい飲ませるのが難しくて困っています。
最近ミルクの摂取制限が取れたばかりで体重と飲む量が増えた為、薬の量も一気に増えたので、今までのようにミルクに混ぜて飲ませても口に薬が残るのか、飲まなくなりました。
ミルクを飲まなくなっても困るので、水で練って口の中に入れても量が多く小分けにしても涎と一緒に出してしまいます。
皆さんはどのようにして服用させているのか教えていただきたく質問させていただきました。
よろしくお願いします。

749 :名無しの心子知らず:2009/12/23(水) 08:13:06 ID:y9bHk3+Q
薬の飲ませ方について質問させて下さい。
現在8ヵ月、体重4500ほどなのですが、服用している薬が水に溶けず、スポイドで飲ませる時、他の薬もあり大量(といっても5mlほど)の水が必要になり、赤ちゃんの口に含める量も少ないのと粉が残っている為、えづいてしまい飲ませるのが難しくて困っています。
最近ミルクの摂取制限が取れたばかりで体重と飲む量が増えた為、薬の量も一気に増えたので、今までのようにミルクに混ぜて飲ませても口に薬が残るのか、飲まなくなりました。
ミルクを飲まなくなっても困るので、今は水で練って口の中に入れて飲ませていますが、量が多くて小分けにしても涎と一緒に出してしまいます。
皆さんはどのようにして服用させているのか教えていただきたく質問させていただきました。
よろしくお願いします。

750 :名無しの心子知らず:2009/12/23(水) 08:16:59 ID:bEwD3h2X
>>747
え?もうすぐ8ヵ月女児だけど頭囲40.7cmだったよ…そんな小さい?

751 :名無しの心子知らず:2009/12/23(水) 14:32:21 ID:xv2HKODt
>>747
私の子は8ヶ月で身長64、体重7100、頭囲40.5だったよ。
心臓病の子にしては驚異的なムチムチ具合だったけど、それでも小さいね。
発達に遅れがないのはすごいね。
見てきた子の8割はハイハイや歩行が遅い子ばかりだったよ。

>>748
離乳食始めてる?
食事が好きな子なら、デザート(ヨーグルトとか)に薬を挟むと楽に飲んでくれるよ。
あげる回数増えても喜んで食べるから楽チン。
今は苦い薬はプチダノンであげつつ、ちょっとはスポイトで飲ませてる。

752 :名無しの心子知らず:2009/12/23(水) 21:46:31 ID:y9bHk3+Q
>>748です
>>751さん
ミルクの摂取制限が取れたばかりなのと(最近まで1日700ml前後)、まだ小さくて首も完全に座らず離乳食もまだです。

姪の世話や上に二人いるので薬の飲ませ方は慣れてる筈なのですが、いままで乳児に飲ませた事のない大量の粉薬で困っています。
最近私が薬の時間にミルクをあげるのをパパ…パパと泣きながら拒否されつつあり、へこんでいます。


753 :名無しの心子知らず:2009/12/23(水) 23:36:23 ID:N61twdWe
>>752
コーンスターチ等の薬が溶けやすくするための補助的なものが薬に入っているなら、
先生と相談してコーンスターチが入っているものは1〜2種類だけにしてもらったり、
コーンスターチを切り分けて自分で足すようにしてみると、量が結構変わるかもしれません。
その分溶けにくさが目立ちますので一長一短ではありますが・・・。

後余計なお世話ですが、離乳食は医師からストップがなければ、相談してはじめてみても良いかと。
知り合いのお母さんは、首のすわっていない子をベビーカーや膝の上に寝かせてあげていました。
発達が遅めでも、離乳食は開始時期は普通の子と同じ位で良いそうです。進め方は調整がいるそうですが。
離乳食に慣れると、>>751の方法もそれ以外も、多少は試せる幅が広がるかと思います。

754 : ◆SIPPE.07SY :2009/12/24(木) 15:35:54 ID:h9Rdqhox
     ・゚・。。・゚・          
     ∩ ∩         
     い_cノ    / ̄> O  
    `c/・ ・っ  (ニニニ) △△  おまぃらの子供に
    ("●" )   (@盆@´) [‖]  ブーツお菓子セットを置いていこう
    O┳Oノ)===[ ̄∪ ̄ ̄]
    ◎┻し◎   ◎――◎ =3     ,,,,,,,
                         (,,,,,,,)
                           |☆:|
                         (⌒::::::|

755 :名無しの心子知らず:2009/12/26(土) 16:49:59 ID:lIKGqP3M
>>744 今来たので、遅いレスでごめんなさい。先ずは、妊娠おめでとうございます。
うちは下の子が心疾患でした。直接的ではありませんが、参考になれば。

妊娠中から、ともかく人手の確保を考えておくのが良いかと思います。
実親を頼れない場合(私がそうでした)、保健所や役所に相談して
産後の母体を健康に保つため、産後は休めるだけ休むのが吉です。

手術は完全看護の病院を選択するのがお薦めです。
逆に言えば、上の子もいるし、看護を手伝ってくれる手もないので
親子入院が(実質)必須の病院はリストから外すほかありませんでした。

もし手術の時期を選択できるのであれば(手術内容にもよりますが)、
いっそのこと出産前の安定期というのはいかがでしょうか。
産後乳児を抱えて、手術や手術前の検査入院に駆け回るのは辛いかと思います。
全て担当医の先生にお話しなさって、良い方向に進みますよう、祈っております。

756 :名無しの心子知らず:2009/12/27(日) 23:47:58 ID:wQ1ZGkIc
グレン手術して1ヶ月経ちます。胸骨が結構出てきました。気になりますが、まだ次の手術もあるし矯正しようかしないか悩んでます。やっぱり胸骨って出てきてしまうものなのでしょうか?

757 :sage:2010/01/14(木) 09:32:29 ID:GptfScfo
VSD、生後三ヶ月です。
呼吸が荒くて体重も一日10グラム増加くらい。
先日、やっと4000グラムになりました。
ラシアル内服中です。
このまま増えないなら手術ですね、といわれています。

完全母乳なのですが、
ミルクのほうが高栄養で、哺乳瓶のほうがエネルギー使わないと思うと、
ミルクに変えたほうがいいのか悩んでます。
現在は断固拒否でまったく飲んでくれないので、
もしやるなら完全ミルクに変えるしかないのですが。。。



758 :名無しの心子知らず:2010/01/14(木) 09:36:19 ID:GptfScfo
久々すぎてあげてしまいました・・・すみません。

759 :名無しの心子知らず:2010/01/14(木) 18:48:07 ID:ont6EA72
>>757
栄養は母乳に勝るものはないと思うが・・・
哺乳瓶のほうが確かに飲みやすいけどね・・・

でも、ミルクになったから体重が増えるってもんでもないし
そもそもの心臓の問題が解決しないと体重の増加自体は
ゆっくりめになるのはしょうがないと思います

医師がミルクを勧めてるわけじゃないんでしょ?

760 :名無しの心子知らず:2010/01/14(木) 23:05:30 ID:2+X9eU49
>>756
うちもグレン後2ヶ月経つけど、胸骨が出っ張っている気がします。
術後に医師に聞いたら「そういう子もいる」ということで皆が皆そうではないようです。
とりあえず1年後のフォンタンまでは様子を見ようと思います。

761 :名無しの心子知らず:2010/01/14(木) 23:30:44 ID:GptfScfo
>>759

はい、医者は母乳だけでもいいって言ってます…。
そうですよね、根本的なところを解決しないと、
小手先でやっても駄目なんですよね…涙。
焦ってばっかりです。もっと大らかに構えないと駄目ですね…。

762 :名無しの心子知らず:2010/01/17(日) 21:46:47 ID:WyQ4t4ym
9ヵ月息子ファロー。春頃手術予定。
心臓で通ってる大学病院で新型インフル優先接種証明書をもらいました。
大学病院では在庫切れなので近所の小児科で打ってくれと言われ
自宅近所の小児科に予約いれたら
「1歳未満ですよね…(もごもご)」と長々と質問され、嫌そうな態度でした。
今週予約はとれたんですけど、、

心疾患で1歳未満で打つのは珍しいのでしょうか?


763 :名無しの心子知らず:2010/01/26(火) 11:20:45 ID:7aroxfMJ
>>762
うち、普通に打ってくれた

764 :名無しの心子知らず:2010/01/26(火) 17:15:37 ID:siQ9rZST
1才未満ってところを口実に使っただけで、
ただ単に手術が必要な心疾患児と関わりたくなかったんじゃ?
文章を見た感じでは普段使ってない病院みたいだし、
新しく個人病院に行ったのなら、ある反応かな〜って感じだよ。
面倒な患者なのにごめんね、やってくれてありがとう!
くらいの低姿勢な気持ちのほうが疲れなくていいよ、かかりつけでない個人病院は。

765 :763:2010/01/28(木) 11:23:16 ID:41+2D6lw
>>764の的確な答えを見て、自分の頭の悪さにヘコむ orz

うちは、かかりつけになってもらうべく近所の病院に行ったときに、
心臓の事などを説明した。お医者さんも理解してくれて、
インフルエンザの予防接種のときなども
「優先的に打たないといけない子だから、ワクチン入ったらすぐ連絡しますから」とか
親身になってくれた。家族の分などもいろいろ都合つけてくれた。

というわけで、通ってる大病院の他に、
子供の状態を知ってくれている近所のかかりつけの医者を作っておいた結果の>>763です



766 :名無しの心子知らず:2010/01/30(土) 10:23:39 ID:I/Ud+ahh
>>762
ずーっと規制で書き込めなかった

心疾患かどうかじゃなくて「乳児」に対して
インフルエンザワクチンの免疫がつきにくいからという理由で
やらない医師っていましたよ
うちも一軒断られたけど、他の病院だったら別に
フツーに打ってくれた

珍しいとか珍しいかじゃなくその病院(医師)の方針かな?
って気がする

767 :名無しの心子知らず:2010/01/30(土) 17:12:45 ID:deAdVNcG
皆さん、レスありがとうございます。
0歳児でも打ってるお子さんいるようですね。

近所の小児科へは3ヶ月検診や乳児湿疹などでお世話になっていて
ファローということも承知してるのですが、
電話に出た看護士さんの態度がちょっと横柄で面倒くさそうな態度でして、、
結果、先週打ちました。

先生の方針もあるかもしれないですね。
そこの小児科(兼内科)は妊婦さんも5ヶ月以降じゃないとうちは打たないと
言っているので。



768 :名無しの心子知らず:2010/02/01(月) 10:13:31 ID:JMZpN2EE
VSDで先月、根治手術をしました。
手術後はぐんぐん体重が増えるよ!と聞いていたのですが、
手術後10日、増えるどころか若干減ってきています…。

まだ利尿剤を飲んでいるので、ある程度は仕方ないかと思うのですが、
減っているというのは…
母乳の出も悪くなっているようなので(ミルク拒否)やはり飲みが足りないということでしょうか?

みなさんのお子さんは、手術後はどうでしたか?

769 :名無しの心子知らず:2010/02/01(月) 11:28:44 ID:C4O6sQO1
携帯からすいません
768>>うちは1歳1ヶ月の時にASDの根治術をうけしたが…
うちも術後〜体重減りましたょ。
その時、主治医の説明によると、体の水を出さないといけないから体重も減ってしまう…みたいな説明だったと思います。
体重が増えだしたのは、やっぱり利尿剤の量が減ってきてからでしたよ。

悪までもウチの場合ですが参考になればと思って書き込みました。
たくさん飲んで大きくなってくれる事を願ってます。

770 :名無しの心子知らず:2010/02/01(月) 14:00:47 ID:tqKLYMzU
>>768
VSD手術後10日といえば、うちの子も完全母乳0歳児もハンガーストライキ中だった。
ミルクは嫌、搾乳も本当は嫌。どうしようもなく喉が渇いたのか渋々舐める感じ。
離乳食を出されて、そちらを少し味見程度に食べてたのが10日頃。

術前に比べて、体重も当然、減ってた。
でも、担当医は、楽観視。摂取水分過多で心臓に負担をかける方が怖いから
飲みたがる子には、術後しばらく水分量制限するそうだ。
(うちは無縁だったので、術後何日間かは覚えてないが、もし幼児の今だったら
「あれ飲みたい、これ飲みたい、食べたい」ときっと大変だったと思う。)

「飲みたがるのを我慢させるのは、本人はもちろん、親も辛いでしょ。、
逆なら、ここできちんと管理してるから、奥の手もあるから(点滴?)
お母さん、心配しないでいいよ。」って主治医から言われた。
結局、点滴もなく、だんだん元気になっていったよ。
体重増えたなぁって実感したのは、退院後だった。


771 :名無しの心子知らず:2010/02/01(月) 20:01:42 ID:pZRqy0I1
>>768
つかお子さんの月齢を書いてくだされー
術後グングンってスパンが長めなんじゃね?
薬が完全になくなるまではまだ、体調が万全でないと思って
どーんと構えてみては?

あと>308は私です
利尿剤を減らしてカリウムも増量したけど落ち着くまで
2週間くらいかかって、それまで「ご飯イヤ、薬イヤ、口あけるのイヤ」になって
大変だった

食欲というか母乳の飲みが心配なら主治医に相談する
ってのも手です。
素人には思い持つかないような症状ってあるんだなと
実感しました


772 :名無しの心子知らず:2010/02/01(月) 23:17:46 ID:qD6QB7XE
新生児で川崎病くらったけど
ずーっと全く健常者として育ったよ!

30代いきなり心筋梗塞で焦ったけどw

773 :768:2010/02/02(火) 11:04:42 ID:d6euIW25
失礼しました。
現在6ヶ月、体重4600g前後です。

離乳食は始めたばかりで量は少ないですが、今のところ嫌がる気配はなし。
ミルク完全拒否(哺乳瓶NG、コップのみで少量はいけるけど、すぐのけぞって拒否)
食欲はあるんだけど、母乳の出が悪くなってて足りずに怒る、という感じです。

現在、マッサージ(出張+自分で)+体操+たんぽぽ茶で乳を出すべく努力中。

>>769、770、771
ありがとうございます。
とりあえず、術後すぐにガンガン飲んで体重増えるというわけでもないようなので、
ちょっと安心しました。
もうすぐ次の診察があるので、相談してみようと思います。

774 :名無しの心子知らず:2010/02/13(土) 00:31:41 ID:iNYT5mGY
はじめまして^^
無脾症候群、単心室症の母です。今、生後3週間くらいになります。
べビはまだ入院中ですが、一回目の手術はいらないかもって言うくらい
症状は軽いそうです。質問なんですがやっぱりミルクより
母乳で育てる方がいいですか?
私は×1で前の旦那との間に子供が一人いて、その子は混合で育てたんですが
今回はほとんど母乳がでてくれず悩んでいます↓
義母や義姉は病気あるんだから母乳で育てなさいってものすごく言われていて
そのことがプレッシャーになっているのかさらに出なくなってしまいました・・・涙
病気があってもミルクで育てて問題ないですか?
アドバイス下さい↓
一応補足です。
上の子供は前の旦那が引き取って現在一緒には住んでいません><
その子は母乳7割ミルク3割くらいの感じで、三歳まで寝る前に
おっぱいを吸わないと寝てくれない子でした。
その子は心臓病など、病気はありません。
少し、長くなってしまいましたが凄く悩んでるのでレスお願いします。

775 :名無しの心子知らず:2010/02/13(土) 20:02:19 ID:aFExxCrk
>>774
うちの子別の疾患もありで直母で飲めなかった。
入院中は搾乳してたけど家で普通に育てるようになったらとても出来ず完全ミルクだったよ。
でも病児じゃないみたいな体格w同じく単心室で新生児期に手術したんだけどね。
今のミルクはかなり母乳に近づいてきてるみたいだし、他人の意見は無視しちゃえ。
うるさいようなら「先生にミルクでいいと言われた」と言ってもいいんじゃない?
うそも方便。ストレスは少ないほうがいい。
これからも色々あると思うけど、自分と子を大事にねー。
早く一緒に住めるようになるといいね。

776 :名無しの心子知らず:2010/02/13(土) 20:07:54 ID:tFdajOdv
>>774
出ないもんはしょうがないでしょ?
ミルクか母乳かってより母がいらぬストレスを抱え込むほうが
よっぽど良くない!
義母や義姉のことはサクッと無視して775さんが言ったみたいに
「医師も問題ないといった!」と言い切ってしまいなさい
「母乳だと飲むのに体力いるからミルクのほうがイイ」とか嘘も方便ですよ

あと、義理実家関係はご主人に対応してもらうようにして
あなたは極力関わらないほうが産後はいらぬストレスを抱え込まずに済むよ?
ご主人にもちゃんと話して理解してもらえるといいね
(「心配して言ってくれるんだからさ」とか寝ぼけたことを言うようなご主人なら
キッチリ〆たほうがよいと思うが)

あと2chでは顔文字(^^とか><とか)あんまり使わないほうがいい
あと↓ってのもあんまりここではなじまないからやめたほうが無難だよ

777 :名無しの心子知らず:2010/02/14(日) 03:22:53 ID:gOVjyoXs
>>775・>>776
774です。レスありがとうございました。そうですね。
出ないのはしょうがないですもんね。ストレス溜めるより
割り切ることにしました。義母とかの対応は旦那に任せることにしました。
私が悩んでることを相談したらもっと早く言ってほしかったといってくれました。
これからは何でもすぐ相談してほしいとのこと。
二人で子育て頑張ろうと言ってくれました。ここにも相談してよかったです。
ここの掲示板はホント参考になります。ありがとうございました。
>>776
忠告ありがとうございました。普段メールで使ってるのでそのまま
使ってしまいました。

また、何か心配事ができたら相談させてもらいます。

778 :名無しの心子知らず:2010/02/17(水) 09:37:29 ID:DxyfP0tO
はじめまして。
単心房・単心室・無碑症の5ヶ月児の親です。
今後、グレン・フォンタンを予定していて、夏にカテ入院をします。
今まで、ずっと仕事をしてきて、今、育児休業で子供を見ていますが、
この状態で、仕事の継続は困難だと思っており、退職を決断しようかと思っています。
このような状況の子供を、育休明けから保育所に預けている方はいるのでしょうか?
無碑ということもあり、感染のことを考えると保育所なんてと思うのですが、
そういう方がいらっしゃるのであれば、状況を伺いたいなと思います。


779 :名無しの心子知らず:2010/02/18(木) 17:30:37 ID:S9w0ST7H
>>778
当方、教育機関勤務の者です
受け入れてもらえる事を前提にレスすると、
保育所の現実というか「子供の悪意の無い悪事」、
例えば砂遊びで砂をかける、風邪気味の子が抱き着いてくるなど、
そういった感染症の原因となる他の子の行動を覚悟できているのか、
また、実際に感染症を患った場合に責任転嫁せずに受け入れられるのか、
さらに周囲の保護者の目(明確な差別表現や態度)などをイチイチ相手にせず強い気持ちを保てるのか
これらの事を予め熟慮した上で入所する事が望ましい、というか必須ですね
そういう意味では保育所への入所は否定しません
重い病気という現実を受け入れるためには、冷たい社会という現実を受け入れなければならないし、
難しい選択だと思いますので、公共機関や病院での綿密な相談をお勧めします

780 :名無しの心子知らず:2010/02/19(金) 16:26:58 ID:sY/Rw0XM
バンクーバー冬季オリンピックのスノボー・ハーフパイプで金メダルを取ったショーン・ホワイト選手は、ファロー四徴症で生後3ヶ月から1歳の間に、心臓の手術を2回したそうです。

同じ症状を持つ息子がいる私にとって、彼の活躍は励みになりました。

まだ体重4キロしかないけど、来週根治手術です。


781 :名無しの心子知らず:2010/02/19(金) 16:55:51 ID:uH0Vv8ep
そういえば上村愛子選手も心室中隔欠損らしいね。
そのために親が空気のいい所に住もうと伊丹から長野に引っ越して
スキーに出会ったんだとか、新聞で読んだ。

782 :名無しの心子知らず:2010/02/19(金) 21:10:22 ID:m+cNLCyA
有名人だと俳優でも有名なカリフォルニア州知事のシュワルツェネッガーも
先天性の大動脈弁狭窄だったそうだ。
ただ有名人も先天性心疾患だということはあんまり公表したがらないね。

783 :名無しの心子知らず:2010/02/21(日) 22:56:09 ID:UYMsvw5/
>>779
受入れ側からの視点でのコメントありがとうございます。
そうですよね。何か感染して症状が出たときに、誰かのせいにしたり、自分を責めたり
いろいろな葛藤が生じるのは覚悟しておかなければならないでしょうね。
そうなった時に、身体的にしんどい思いをするのは子供で、
そんな目にあえて遭わせなくてもいいじゃないかという思いが、今は強いんです。
保育所や病院でも相談してみます。
ご意見ありがとうございました。


784 :名無しの心子知らず:2010/02/21(日) 23:02:52 ID:Tc0HziGG
意外と居るもんだね!この先フォンタンハートでメダリストとか出てきてくれたらもっと励みになるな〜うちがフォンタンだから。

785 :名無しの心子知らず:2010/02/26(金) 20:46:36 ID:Z541C1u5
5月ごろ手術予定のファローの息子10ヶ月がいます。
カテーテルは2泊3日、手術の際は1週間の入院と言われましたが
1週間で退院は早すぎるのでは?と思うのですが
通常そんなもんなのでしょうか?

やはり退院後は機嫌良くハイハイなど遊ぶようになるには
かなりの日数がかかりますか?
傷跡が痛くて、普段の生活に戻るには日数がかかるのでは、と思って。。

786 :名無しの心子知らず:2010/02/27(土) 00:15:14 ID:2FDXG1r/
>>785
傷跡はすぐ痛くなくなるって執刀医に言われたよ
大人と違って筋肉がまだ少ないから、痛いって感じにくいらしい・・・

うちは10日で退院だった
術後3〜4日はしんどそうですぐに寝てたけど
退院する前にはもうちょろちょろしてたので病院でひやひやするより
家に帰ったほうが良かった

とはいえ、術後は割と短いスパンで通院することになるから
それはそれでしんどいね(薬の調整とか色々)

787 :名無しの心子知らず:2010/02/28(日) 14:22:30 ID:d63CoHna
>>786
最近は退院がすごく早くなってる気がします。
一週間、っていうのは術前から入院してですか?
だったらすごく早いなと思いますが、術後1週間で退院って、
術式によってはそんなに珍しくもなくなってきているような。
フォンタンのお子さんはさすがに循環の馴染みを見ますから
1ヶ月くらいみたいですけどね。

788 :名無しの心子知らず:2010/03/01(月) 00:10:22 ID:p7P0IRC6
>>785
同じくファローで昨年末、1歳直前で手術しました。
回復順調で、水分制限もなくなったので術後5日で退院。
入院生活は本人にも親にもストレスなだけなので、なるべく早く自宅に戻す
というのが病院の方針でした。その分外来の間隔は短いわけですが。

術後2日目で笑顔が見れた。それからは徐々に活動的に。
退院した日には、もう部屋中ウロウロ。食欲も笑顔もいたずらも、日毎に増えていきましたよ。

同じく男児ですが、裸にすると傷跡よりも股間の突起物が気になる様子。
現在プロテクター着用中ですが、今のところ嫌がることなくつけてくれてます。

789 :785:2010/03/03(水) 19:59:03 ID:1LxxvMnM
ずっと書き込みが出来ず、レス頂いてたのにスミマセン!

>>786
筋肉が少ないから痛みを感じにくいとは知りませんでした。
少しほっとしました。
病院と自宅が遠いので術後通うのが大変ですが、仕方ないですね。。
>>787
術後1週間入院らしいです。珍しくないんですね!
通ってる病院は多数の手術待ちのお子さんがいるので
退院を早めてるのでは?と勘ぐってしまいました。安心しました。
>>788
回復順調でよかったですね!2日目で笑顔が見れたなんて!
退院した日にに部屋中ウロウロなんて、すごく希望が持てました。
プロテクターも着用するんですね、知らなかったです。

皆さん、ありがとうございました。参考になりました。

790 :788:2010/03/04(木) 01:41:21 ID:zaw4NzPR
>>789
プロテクターについて補足ですが、希望制でした。
男児だし、胸骨の隆起具合もひどく目立つほどではなく
いらないかなー、と思ってましたが
先生曰く「思春期になると気にしてるのは男児の方が多い」そうで。

男児の場合、成長とともに胸の筋肉が発達するので、自然と目立たなくなることもあるそうですが、、、
どのみち個人差があるみたいなので、ならばプロテクターつけてみよう!と。

また、病院によってはプロテクター外来のないところもあるそうです。


791 :785:2010/03/06(土) 15:07:14 ID:IVhR6xRt
>>790
プロテクターのこと、教えてくださりありがとうございます。
「思春期になると気にしてるのは男児の方が多い」これには納得です。
案外男児のほうが気にするんですよね。
傷跡などもプールの授業で気にしそうなので、学校入る前にスイミングに通わせて
人前に見せることに慣れさせてもいいかなと思っています。

一昨日、カテーテル検査のエントリーをしました。
早くて3月中、遅くても4月末には検査入院の連絡が来るそうです。
手術のことを考えると怖いですが、親子で頑張ります。

792 :名無しの心子知らず:2010/03/07(日) 11:43:09 ID:INlTAFa8
グレン後3ヵ月半の一歳半の子がいます。
今時期の外出ってどうされてますか?
タイミングが悪くてインフル予防接種も出来てないし、
普段は週に1回程近所のスーパーにさっと行くのと、たまに徒歩圏内の実家、
あとは月1の循環器と別件で月2の定期検診くらいです。
電車や繁華街等の人ごみは通院時以外避けています。

これって過保護でしょうか?そろそろ衣替えの服等揃えに行きたいのですが、旦那が子と3人で行こうと言っています。
私は子が術後入院中からずっと鼻たれである事、インフル等冬の感染症もまだ収束していない事、
大手術後である事、先々週に熱を出した事…等々がひっかかっています。

去年はインフル大流行+3回の予定入院もあり、ずっと人ごみに連れていく事は通院時以外なかったんですが、
旦那の反応を見て「やりすぎなのか?」とちょっと分からなくなってきています。

793 :名無しの心子知らず:2010/03/07(日) 19:18:20 ID:G4dKqXWn
>>792
一歳半でしょ?術後でお母さんが心配なら
無理することないと思う

衣替えってお子さんの服を買いに行くのかな?
それとも大人?
どっちにしてもネット通販でもいいんだし、これからあと
半月もせずに桜の季節だ(住んでるところが不明なのでまだかもしれないけど)

結局なんだかんだで面倒見るのはお母さんなんだし
無理して決行してお子さんの体調が崩れて旦那さんを責めるくらいなら
やめておいたら?

まー、あとは定期的に循環器科に通ってると思うから
先生に聞いてみて背中を押されてみたら?

794 :名無しの心子知らず:2010/03/08(月) 21:54:08 ID:1Upmpf9f
>>792
グレン後4ヶ月で11ヶ月男児の母です。

術後退院して外出を控え慎重にしてましたが、
2週間後に上の子から新型インフルをもらいまた4日間ほど入院しました。
その後順調に回復し、だんだん慣らすように外出時間を少しずつ増やし
今では週2回くらいレストランやデパートにも行っています。
子供も外に出た方が機嫌がいいし、ずっと家の中にいるのもかわいそうな気もします。

お子さんの調子が良さそうな時に少しずつ外出する機会を増やしてみてはどうですか?
1歳半ならなおさらいろんな所に行きたいのではないかと思います。

795 :名無しの心子知らず:2010/04/08(木) 00:45:39 ID:KsV4Oy8B
保守。
書き込みがないと落ちちゃう。

796 :名無しの心子知らず:2010/04/10(土) 21:43:17 ID:dVWhEkH8
今月に大動脈縮窄の手術と弁の上を縛る手術をしました。
次が心室中隔欠損を塞ぐ手術。その間を開けるのが、早くて半年間遅くて一年。
穴は約一センチ。とりあえず一時退院になるけど、なんか心配だ

797 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 06:06:13 ID:S4erTmHx
皆さん、通われてる病院って家の近くをえらんでますか?
心室中隔欠損で病院にかようことになったのですが、新生児なので遠い病院は大変かなと思ってます。
そんな理由で病院をきめたらまずいですか?


798 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 08:25:58 ID:GnlQM+ji
>>797
どうだろう
私が通ってるのは車で一時間半の大学病院(埼玉南部)

心疾患が判明したのが里帰り中の北海道だったので
その先生が「○○病院は小児心臓がいいって聞くよ」と
おっしゃったんで、自宅に戻ってから調べて通えない距離では
ないなと思って通ったけど、もっと近くてよい病院ってのは
なかったから、こんなもんかと思ってる

でも、近くても遠くても低月齢の赤ちゃんを抱えて
病院に定期的に通うのは大変でした
レントゲンでは簀巻きにされておお泣きするし・・・

799 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 16:58:04 ID:19PRNyEe
>796
一回目も二回目も、退院のときは「心配だから、そのサチュ測る機械貸してくれよ」とか思ったなあ。

800 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 17:34:56 ID:z1GWpib2
>>797
ちょっと離れてるけど通えなくもないところにいい病院があるならともかく、
近いから悪いってことはないと思うので1回顔出してみては?

801 :名無しの心子知らず:2010/04/11(日) 18:47:58 ID:GnlQM+ji
>>799
買おうと思えば2マソくらいで売ってるよ>パルスオキシメーター

802 :名無しの心子知らず:2010/04/13(火) 18:00:35 ID:3ho1Jfgz
>>801
アラームなるのじゃないと心配じゃない?
そうするとあっという間に10万越えだ。

803 :名無しの心子知らず:2010/04/17(土) 09:20:36 ID:p70H6nT4
皆さん、離乳食っていつから始められましたか?

うちの子、5ヶ月末でVSD根治、現在6ヶ月半ば。
歯も生えて、親の食事をじろじろ見ていますが、
体重は今やっと5000超えたくらい。
術後の水分制限が取れて、やっと普通の子くらい飲めるようになってきたところです。

先生には、お母さんの判断でいいんじゃないですかねえ、とだけ…。
保健師さんからは、心疾患だし、小さいから7ヶ月くらいからでもいいんじゃない?と。
迷っています。

804 :名無しの心子知らず:2010/04/19(月) 00:20:16 ID:RFCFCqWV
疾患違うけど、うちも同じ頃手術して、水分制限取れたら始めたよ!
先生にもどんどん始めていいですよ〜って言われたし。

805 :名無しの心子知らず:2010/04/19(月) 15:36:59 ID:KB6J37Yd
うちは5ヶ月で手術、離乳食は6ヶ月半からスタートしたよ。
体重は5キロもなかったけど普通に進めてった。
あれから一年、まだ8キロ後半だけどめちゃくちゃ食べる。

先生に何も言われてないなら始めていいんじゃないかな

806 :803:2010/04/21(水) 08:08:55 ID:YWMgDuNX
>>804 >>805

ありがとうございます。
早速昨日からやってみました。。。べ〜されたけど;;
トリクロ飲めるんだから10倍粥も飲めるでしょうに…
と思ったけど、先は長そう…

頑張ります!ありがとうございました!!

807 :名無しの心子知らず:2010/04/26(月) 13:57:27 ID:KRbGxiHP
子供の寿命について話をしたいけど、このスレは手術前とか直後で
それどころじゃないって人のほうが多そうで、話題にならないよね。
先天性心疾患スレは親はスレチだし、どこでしたらいいのかな。
因みに子供は2才。ファローで昨年根治済み。人工弁が1箇所ついてる。
別件で知的障害児ほぼ確定なので、面倒を最期までみきれるかどうかが気になって。

808 :名無しの心子知らず:2010/04/30(金) 23:40:14 ID:OlTO38oO
>>807 発達遅滞スレや障害児育ててなくないスレなんかどうでしょ。

809 :名無しの心子知らず:2010/05/01(土) 02:25:39 ID:6RfBDK/u
>>808
いや、>>807は発達障害の子の寿命を聞きたいのではなくて、
心臓病、とくにファロー根治済みのを聞きたいんだよきっと。

うちはファローではないので何も言えないが、
子供の寿命って今後の展望のためにも確かに気になるけどなあ。
皆さんは寿命なんて縁起でもないって感じなのかな?


810 :名無しの心子知らず:2010/05/01(土) 02:55:20 ID:wBCdZYaQ
子の寿命はやっぱり気になるね。
でも縁起でもないってのがあるから書きにくいんだと思う。

ファロー根治手術が確立普及して一般に行われるようになったのが60年代後半から70年代初期かな。
当時は5才頃まで成長できたのが手術の条件だったから
手術して無事生存したとして今は40代後半から50代ぐらいかな。
まだまだ平均寿命のデーターが足りないってところだろうね。

障害児育ててなくないスレってうちら先天性心疾患のような内部障害児の親は書き込みづらい雰囲気があるよね。
以前は結構先天性心疾患系の書き込みもあったんだけどねぇ。

811 :706:2010/05/02(日) 00:35:18 ID:fCiXznCh
>>807
>>808のフォローの通り、心臓病の子の寿命が気になってる。
育てたらおしまい じゃないってことを言いたかったんだけどわかりにくくてごめん。
将来の展望がぼんやりとでも知りたいだけだったので、愚痴スレの考えはなかった。

>>808
フォローありがとう。
声に出すことをためらわないでいてくれる人もいることにちょっと安心した。

>>810
ご存命の方の話っていうのは探せば結構みつかるんだけど、
亡くなった方の話っていうのが全然見つからないんだ。
寿命に限らず気が重たくなる系の情報って、
先天性心疾患スレ眺める程度でしか仕入れられていない。
子供の面倒をみるための知識として欲しいだけだから、
私自身はむしろポジティブな気持ちで情報探してるんだけど、
どんよりした話題になりがちだから2chでも避けておくほうが賢明かな。


今度の検診のときにでも、もっと突っ込んで聞いてみることにする。
皆レスありがとう。

812 :名無しの心子知らず:2010/05/09(日) 22:14:37 ID:kELJLIFG
うちの子、6歳にして動脈管開存症の手術をする事になった…
動脈管が開いてるのは生後すぐから分かってたんだけど
細いから、と言われてずっと手術せずに経過観察のままで6年間やってきた。
多分一生手術せずに済むかもしれない程度の動脈管だと言われてた。
最近たまたま大きな病院で心エコーを撮ってもらう機会があったんだけど
動脈管、全然細くなかったよorz

エコーで「あれ?」と言われ、カテーテル入れて詳しく調べたところ、
開いてる動脈管の太さは、なんと1cm近いと…
エコーだと非常に見えにくい動脈管らしいけど、大動脈→肺動脈へ血液もれまくりで
肺動脈の血圧が大動脈とほぼ同じになっちゃってるらしい(肺高血圧症)
急遽、手術決定です。

6年間もこんな状態だったのかと、子供に申し訳ない気持ちでいっぱいだ。
もっと早くに大きな病院で診てもらっていれば良かった。
最初の病院も、そこそこ大きな病院で子供が産まれた時からお世話になってるから
信頼してて、言われた事を鵜呑みにしてしまってたんだよね…。

他にも障害やら病気やら色々持ってるから、そっちの方が優先になって
心臓は「大丈夫」「経過観察で」と言われちゃうと
それを信じて、別の病院で診てもらう事まではしなかった。
知的障害児で、まだ喋れなくて、体がしんどくても自分で言えないんだけど
もしかしてしんどかったりしたんだろうか。
あーなんかもう自分に自己嫌悪だ〜今まで気付いてあげられなくてゴメンよ…

813 :名無しの心子知らず:2010/06/04(金) 12:48:05 ID:j72olUO5
8月に手術予定の1歳の息子がいます。
ファローです。
過去レスを見ると術後は病院に通う頻度が短くなるようですが
(現在は月に1回通って、様子見)
1週間に1回とかになりますでしょうか?
先生に聞きそびれてしまったので・・・

9月初旬に次の子が生まれるので、私が乳児抱えて通うのは無理そうなので
(電車で1時間半、車で1時間かかります。)
旦那に通ってもらうか、義母に頼るか、になると思うのですが。

大きい大学病院なんですが、今年1月妊娠発覚したときには
夏には手術しますから、次の子の出産とは被らないですよ!と
言われてたのに結局、妊娠を考慮しても最短で8月末しか日程が空いてない
そうです。
なんか腑に落ちないです。

814 :名無しの心子知らず:2010/06/04(金) 13:10:08 ID:JBdxrVJ7
>813
術後の通院は、うちは退院一週間後、その一ヵ月後、またその一ヵ月後…くらいで落ち着いてきたら
二ヶ月に1度、になりました。
術後の回復と経過次第で間隔がどうなるか違ってくるので個人差は生じます。なので、
一例としてご参考までに。


手術日程は、「いつになるかわからない」と思っておくのが一番いいと経験から思います。
緊急で重症の子が入ってきたら、ベッドを空けるために即座に入院中の待機者に
影響が出ます。
さらに外来で待機している子たちに…と考えていけば、それこそ時間単位で手術の
順番なんて変わっちゃいますからね。

先生も、「できるだけ出産とかぶらないように努力しますがもしもダメだったらごめんね」くらいの
発言にしときゃいいのに、って私は思いますけどね…。
あんまり、緊急搬送がない病院なのかなぁ。
うちなんて受け切れなくてよそにお願いしてるくらいなんだけど。




815 :名無しの心子知らず:2010/06/04(金) 13:19:45 ID:bBF8JOLO
>>813
ファローじゃない息子だけど術後は
薬のコントロールがあるから2週間に一度って感じだった
それが二ヶ月くらい続いたかなー
薬の効きすぎで体調崩しちゃって、緊急で血液検査したりして
バッタバタになったし・・・

それまでは二ヶ月に一度薬(利尿剤)をもらいに行ってた
(薬が二ヶ月以上連続して出せないんだそうで)

まー、手術の日程って緊急性の高いものから順々になって
先送りされちゃうケースもあるけどさ
あんまり先生に不信感を抱いてると事故とかミスとかあったときに
どーにもこじれそうでやだなぁ


816 :813:2010/06/04(金) 13:53:08 ID:j72olUO5
早速のレスありがとうございます。

>>814 術後の回復によるだろうけど、その位の頻度だと想像つきました!
そうなんですよ、「できるだけ出産と被らない…」と言っておいてくれれば
こちらも、出産前に手術できたらラッキー!くらいに思えたのですが
本来は4月には手術予定と生まれたときから言わてたのに
カテーテル検査入院も伸びに伸びて5月初めにしました。
先日も手術予定の子が熱など出して延期になった場合、
待機してる子に順番に連絡してくので8月末よりも早くなる可能性もあります、
と言われました。良いことしか言ってくれないですよね。
臨月で付き添い入院なんで、色々と不安も重なってしまい
破水や陣痛きたら大学病院で診てくれよ!って感じです。

>>815 薬の反応などによって体調崩したりもするんですね!
バタバタになる生活も覚悟しておきます。。
確かに息子よりも緊急性の高いお子さんがきたら優先されてしまうのかも
しれないですよね。
カテーテルの時は、そんな感じで先延ばしにされたのですが
手術は8月末で予定が入ってるので、これよりも早くなることはあっても
遅くなることはないと先日言われました。
(半信半疑ですが、信じるしかないですよね…)
先生にとっては、母親が妊娠してようが関係ないってのが本心だろうな、
と感じました。

817 :名無しの心子知らず:2010/06/04(金) 22:59:01 ID:FWmyvQww
みんな良くな〜れ。

818 :名無しの心子知らず:2010/06/06(日) 04:25:07 ID:4WtJt5gK
うち、3日前に手術予定で入院したんだけど
まさに土壇場で緊急の子が入って延期になったよ…orz
正確に言えば手術だけはできるんだけど、
緊急の子が入った為にICUが満床になっちゃったから
術後の治療ができない、って事で延期。

手術前日に入院、当日は朝から絶食して水分も絶って手術に備えてたのに
いよいよ手術って時になってから「今日の手術はできません」だって。
緊急の子が優先なのは仕方のない事なんだけど、ガックリきちゃうよね…

週明けに改めて手術です。
今は土日でする事ないから、外泊して自宅に帰ってきてる。
うちの子も一応「急いで手術しないと」と言われてて
そんなに手術を延ばせない状態だから、今度こそ手術できますように。

819 :名無しの心子知らず:2010/06/07(月) 10:23:56 ID:0airgj7T
↑さん、緊急な子が優先されちゃうのは分かるけど
せっかく入院までしてたのに残念ですね。
今週、手術できると良いですね!

820 :名無しの心子知らず:2010/06/11(金) 00:08:47 ID:ir0md9WO
うちの子1歳2ヶ月でグレン後半年経過。
最近風邪やら突発性発疹やらで立て続けに高熱を出して
呼吸が速かったり、顔がむくんでたりすると
心不全をおこしてるんじゃ…と不安になる。
安心して暮らせる日が来たらいいのになぁ。

821 :名無しの心子知らず:2010/06/11(金) 18:02:26 ID:2KxT4lo4
現在2歳で三尖弁・僧帽弁閉鎖不全で生後5ヶ月で形成手術した子がいます。
今後も悪化したら再手術(可能性大)なのですが、
皆さん家で聴診器で心音聞いていたりしますか?
おしっこの量やむくみはもちろん気をつけて見ているのですが、
聴診器があれば音聞けるし変化わかるかな、と思い購入を考えています。
でも素人なので聞いてもわからないものなのか、毎日聞いていれば音の変化くらいはわかるものなのか…


822 :名無しの心子知らず:2010/06/11(金) 19:01:26 ID:VqRk+G4+
あげ

823 :名無しの心子知らず:2010/06/11(金) 19:05:58 ID:ckAt3XVQ
小学校の心臓健診があった

とりあえず手術は済んでるし、その後のフォローも
手術してもらった大学病院でしてもらってるから
別に何にも言われないのかな

学校生活管理表は提出済みだしなー

824 :名無しの心子知らず:2010/06/11(金) 23:36:12 ID:AyGTMrQJ
フォンタンとペースメーカーの手術をしてから
まもなく一年になる娘。
手術前は夜中のトイレもバッチリだったのに
手術・入院後、夜の利尿剤が増えたこともあるのか
ずっとオムツしていないとだめになった。
本人も頑張ってトイレに行こうとしていた時期もあったけど、
10分おきに泣きながらオシッコと起きてしまい、
眠れなくなってやめさせた。
手術前みたいに朝だけ利尿剤になれたら頑張ろうと話しているけど、
術後一回だけしか利尿剤の量は減らなかった。
主治医も夜尿症もこの量じゃ仕方ないと言ってくれるのだけど、
早く減らないかなと、受診の度に期待している。
あと、ワーファリンも早めに卒業して
納豆(娘の大好物)を食べさせてあげたい。


825 :名無しの心子知らず:2010/06/16(水) 11:59:32 ID:UFsbKjCl
中日新聞未承認薬使用可能に
http://www.chunichi.co.jp/article/national/news/CK2010061602000047.html

このおいしい話に釣られるなよ
これは民主党が自分達の支持率を不動のものにする卑劣な手段だ
この後は更なる大増税だ

826 :名無しの心子知らず:2010/06/16(水) 15:46:01 ID:I10PUCYw
皆さん予防接種はどうされましたか?

827 :名無しの心子知らず:2010/06/16(水) 18:37:51 ID:giJOfu+X
VSDの男児@1歳2ヶ月

今月末からカテーテル検査入院なんですが、
通常は2泊3日なんだけど、うちの子は念の為4泊5日入院だと言われています。

皆さんはカテーテルの時、何日入院でしたか?
そんなに長く入院になるとは思っていなかったので、ちょっとビックリしています・・・。

828 :名無しの心子知らず:2010/06/16(水) 19:30:01 ID:RNHk14vJ
>>827
PDAオペ後男児@小1

カテ検のみは二泊三日(前泊、検査日、退院)@二歳
PDAコイル閉鎖のときは三泊四日@四歳
(前泊、処置日、レントゲンなどの検査日、退院)でした

疾患はVSDのみ?他に併発しているものがあるとか特にない?
どっちにしても四泊は長めだね〜
基本的にはところてんみたいに入ったら出て〜次がいるから〜
って感じだけどな

まぁ、四泊五日なら気合で頑張れるよ、ファイト
手術になると気合だけじゃ無理ぽ・・・orz

829 :名無しの心子知らず:2010/06/16(水) 19:31:36 ID:RNHk14vJ
>>826
お子さんの状態によるとしか・・・
うちは比較的経度だったのでとにかく受けれるものは
すべて受けろと主治医に言われたので、自費で受けるものも
すべて受けました(水疱瘡、おたふくなど)

ただ、手術予定だった秋はインフルエンザの予防接種はやめてって言われた
それで風邪でもひかれたら手術できないからって

830 :名無しの心子知らず:2010/06/16(水) 21:20:44 ID:I10PUCYw
>>829 ありがとうございます。
半年後に根治手術予定で(ファローです)予防接種は受けて良いといわれているので受けれるものは受けようと思うのですが、
まだ生後六ヶ月なので日本脳炎等はどうしようかと…
一度主治医に相談してみます。
受けれるものは受けていたほうが良いですよね。
ありがとうございました!

831 :名無しの心子知らず:2010/06/17(木) 11:38:24 ID:DtAkZVqa
>>830
昨日プレベナー受けました。(1歳2ヶ月修正大血管転位)
注射したとことが赤く腫れてしこりみたいになってて心配。

832 :名無しの心子知らず:2010/06/17(木) 18:43:46 ID:XYykGC4n
>>381 ありがとうございます。
赤く腫れててしこりができているんですか?!心配ですね。体調などはどうですか?

833 :名無しの心子知らず:2010/06/17(木) 23:46:18 ID:DtAkZVqa
>>832
500円玉くらいに赤く腫れてます。
いろいろ予防接種受けてきたけど腫れたりしたのは今回が初めて。
調べてみたらプレベナーにはよくある副反応みたいで
体調もいつもと変わらず機嫌もいいので様子見です。

834 :名無しの心子知らず:2010/06/18(金) 16:15:07 ID:wDJn2XUl

美輪明宏様の名言集
http://ww.fesh.jp/utterer_784_1_1.html

835 :名無しの心子知らず:2010/06/18(金) 23:45:36 ID:XzfKA0Pc
http://blog-imegs-21.fc2.com/r/o/o/rookiez/etc00.jpg

836 :名無しの心子知らず:2010/06/20(日) 23:47:21 ID:zQmOebfx
28日にグレン手術します。
不安が一杯です。
@4ヶ月と20日の娘。

胸の傷は目立たなくできるのでしょうか。

あしにアザもあるし、斜視もあるし、小脳虫部低形成もあるから物凄く心配。

先生には全てを含む症候群は無いといわれました。

しかし、娘は元気いっぱい。

寝返りもするし、体重も6700グラムあるし。

まえむきに考えよう。

無事に手術がおわりますように、、、。

837 :名無しの心子知らず:2010/06/21(月) 21:27:20 ID:ZA7Fb/Wj
霊障
http://ombra.jp/obstacle.html

838 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 11:11:03 ID:efNY1WUC
前世善い行いをした人だけが恵まれた家庭に産まれ
健康な身体を手にすることができるのよ
美輪様もそう仰っていたわよ


839 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 16:58:55 ID:gtMzNk/f
>>836
半年前に息子が7ヶ月でグレン手術しました。
術後半年間、傷のところにマイクロポアテープを貼っていたら
傷跡がとてもキレイになりました。
でも徐々に胸骨?が出っ張ってきて気になってます。
まだフォンタンが控えてるので、いま矯正ベルトとかしても無駄だろうし…。

ちなみに息子は術後ICU2日半→観察室3日→一般病室3週間で退院しました。
サチュも60台から80台後半まで改善して爪や唇の色も良くなり元気にしています。
836さんのお子様は体重も多く元気いっぱいとのことなので
術後の回復が早いかもしれないですね。

840 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 19:31:44 ID:iC7aCM+5
>>839
836です。

胸骨?が出っ張るのですか??
綺麗になるんですね。安心しました。

今日心臓外科の先生に詳しい説明聞いてきました。一回目のバンディングやってない分癒着などが無いから4時間位の手術になるそうです。

明日から入院です。退院したら報告にきます。

841 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 20:32:55 ID:G8+uOQpX
胸骨が出っ張るという書き込みは、今までにも何人かの人が書いてるよね。
皆が皆そうなるわけじゃないという事だけど…
うちの子はどうなるかな。

ちなみにうちは2週間前に開胸手術したばかりなんだけど、
病院側からの指示で、839さんと同じくマイクロポアテープ貼ってる。
傷跡がキレイになってくれるといいな。
今はもう退院してるんだけど、
自宅で最初にテープを貼り替える時はドキドキした〜
テープをはがす時に傷が開いちゃうんじゃないかと、恐る恐るはがしたw

でも手術後に初めて傷を見た時、もっと酷く目立つ傷を想像していたので
意外とキレイじゃん…と思えた。
これから先、もっともっと薄くなっていってくれる事を願う。
むしろ開胸の傷よりも、ドレーンを抜いた跡の方が目立ちそうで気になるわ。

842 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 00:10:59 ID:D+LJDObq
>>841
839ですが、うちはドレーンの跡の方が目立ちます。
パッと見はいいけれど辺りの皮膚を引っ張ると
ドレーン跡のくぼみが出てけっこう気になります。
こっちにもマイクロポアテープを貼れば少しはマシだったのかも。
成長するにつれて目立たなくなるといいんですけど…

843 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 20:38:36 ID:UhkOkawP
子供の病気を知ってから、ずっとこのスレを読んでました。
場違いかも知れませんが書き込みます。


1月に生まれた我が子、退院前に心室中隔欠損症と診断されました。

退院予定日、朝早くから真新しいチャイルドシートとベビーラックを準備して、今か今かと待っていたのですが、全然連絡が来ない。
簡単な検査をして、昼頃には退院できるはず、と聞いていたのにもう夕方でした。
突然電話が鳴り、医者から話があるから来て欲しいとのこと。

穴は7〜5mm程度,位置は弁直下でほとんど塞がる見込みがないとのこと。
確かに後から考えれば、終始呼吸が苦しそうだったような気もするが、そんなこと初めての子供でわかる筈もなく、子供なんてこんなものか?くらいに思っていた。

生まれて2週間。
状況が芳しくなく、入院するかもしれない。
心の準備をしておいて欲しいとのこと。
・・・心臓が肥大しているらしい。

生まれて3週間。
利尿剤の服用が始まる。
・・・一年以内に手術する可能性が高いそうだ。。

844 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 20:39:58 ID:UhkOkawP
生まれて1ヶ月と3週間。
大手病院の心臓医師の外来があるとのことで、診察を受ける。
場合によっては、今後その医者が担当医になるかもしれないとのこと。
血液の流出(流入?)が減っている,弁以外のなにかがふさいでいるのでは?とのこと。
・・・状況はよくなってきたようです。

生まれて3ヶ月。
首がすわりました。
身長,体重も平均的な数値をキープできています。

生まれて4ヶ月。
血液の流出(流入?)がほとんど無くなったとのこと。
・・・穴の大きさが2.3mmくらいになっている、と。

生まれて約5ヶ月。
今日です、穴が見つけられなかったそうです。
今のところ、弁の変形も認められないそうです。


まだ、様子見は続けないといけませんが、ようやく一息つけました。

845 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 23:50:49 ID:K/gG0TsF
>>844
一息つけて何よりって思うけど
で?っいう感じの書き込みではある
なんつーか目が滑るって感じ
・・・を多用しすぎだからかなぁ

なんつーか、あれだな
「生まれた子供に心室中隔欠損が見つかりました
手術かもといわれていたけれど生後五ヶ月で自然閉鎖したっぽい、良かった」
二行で終わるぜい


846 :名無しの心子知らず:2010/06/24(木) 00:57:40 ID:p9UHCbjo
穴は7〜5mm程度割に大きいし、しかも弁の近くだと自然閉鎖はなかなか期待できないね。(むしろ絶望的)
ところが僅か生後5ヶ月で閉鎖なんて凄くラッキーだと思う。
かなりレアなケースだね。
うれしさのあまり書き込んだのは理解できる。

847 :名無しの心子知らず:2010/06/24(木) 11:02:41 ID:4GCDd44q
羨ましすぎわろた
もう五回開胸したけどいまだグレンも進まぬ

848 :名無しの心子知らず:2010/06/24(木) 11:43:58 ID:v24JVUYN
有無を言わさず生まれて五日目で手術したよ。
ちょー羨ましいわ

849 :名無しの心子知らず:2010/06/24(木) 17:57:18 ID:InnxJJAX
おんなじような感じで弁の近く直径6〜7ミリの息子は2才ぐらいで自然に塞がった。
中隔欠損は塞がりやすいしね。うちらみたいのはこのスレ的には軽い症例でしょう。

850 :名無しの心子知らず:2010/06/24(木) 23:16:51 ID:zo0Z+20s
娘が先天性心疾患。
恥ずかしながら、こんな境遇になって初めて「救う会」の募金活動に意識が向かった。
今のところ順調な娘だけど、将来臓器移植なんてことになったとき(将来のことで実際はそんな立場にはならないつもりだけど)
自分が募金をお願いする立場になったとき、きっと後悔するだろうと思って初めて募金をしてみた。
これまでの自分は、救う会の活動なんてなんかの詐欺?他人を助ける余裕なんてないよ、みたいに思ってた節があって
もうほんとうに、これまでの皆さんすみませんすみません。
そして、自分の利害関係、自分が後悔しないようになんて動機で募金をしてしまいごめんなさい。
でも病児を持つ分今までよりそちら側の気持ちをリアルに想像できて、今力になりたいんだ。

851 :名無しの心子知らず:2010/06/25(金) 08:57:36 ID:bxUoErEx
街頭で募ってる募金の心移植って殆ど心筋症だよね。

852 :名無しの心子知らず:2010/06/25(金) 09:15:29 ID:ZWIjPuJk
「救う会」関係にはいろんな噂とかあるよね・・・
ちょっと調べてみた方がいいかも・・・

853 :名無しの心子知らず:2010/06/25(金) 09:31:30 ID:bxUoErEx
途中で送っちゃって連カキすみません。
先天性心疾患ってあんまり移植対象にならなくないですか?
うちはメインが左心低形成症候群で状態イマイチだけど、移植なんて話はゼロで予後の話になる。
施設にもよるっぽいけど。

以下、もしかすると私の中に妬みみたいな気持ちがあるからこんな風に考えてしまうのかもしれないので、お気を悪くされたらごめんなさい。
移植って、待機している数に対して提供される数って絶望的に少ないですよね。
お金があったら移植出来る心臓が増えるって訳じゃないし。
お金出すのは命を助けられたらって気持ちだし、募る方も子供を助けて欲しいって気持ちで、わからなくは無いし悪くは無いだろうけど。
脳死だって判定後何年も生きているケース(日本語おかしくなっちゃうけど)もあるみたいだし、心臓の病棟にだって脳死じゃないけど急激な低酸素後に脳にダメージが残って、かろうじて呼吸器で命を繋いだ子だっているし。
自分達の子供の命が危機にあるからこそ、脳死判定されたお子さんだって本当に身体が冷たくなるまでの時間をしっかりと過ごして欲しいな、と。
勿論、葛藤の末ドナーを選択するご家族も凄いと思います。

補助心臓とかがもっと進めば良いのにね。
後、病気違うけど骨髄バンクなんかも広まるといいね。

アホみたいな文章と内容で長文ホントすみません。

854 :名無しの心子知らず:2010/06/25(金) 09:46:34 ID:D6RW5NJq
>>853
良くわかんないけど、あなた疲れてるみたいだから
しっかり眠ったほうがいいよ?

855 :名無しの心子知らず:2010/06/25(金) 16:53:50 ID:4W9SxTGE
守る会でも移植の各救う会とは距離を置いてるね。
一応該当支部サイト等には書いてあったりするけどうちの入ってる支部では関わりを避けてる。

856 :850:2010/06/25(金) 23:58:25 ID:7KdA3HGh
>>850です。
心臓の移植になるのはたいてい心筋症ってのも、救う会の評判がいろいろってのも知ってる。
募金は、もちろん信頼できる組織かどうかとか自分なりに判断してやってみたので大丈夫だと思う。

娘の症状は分類としては心奇形のひとつで、お腹の中にいるときに判明したから先天性なんだけど、診断名は>>1に載ってないマイナー。
派生して心不全と不整脈がある。
これまで世界的にも同じ病態で先天性のものであるとはっきり把握されてる症例が少ないため、
予後は全くどうなってくか分からない、非常に個人差があると医師に言われてる。
今は投薬のみでかなり元気だけど、心筋症の原因は不明で遺伝子ともウイルス感染とも免疫反応とも言われる中、
将来的に娘の症状が肥大化していくとそっち方面になるのかもしれない、と不安で850に書いたようなことを意識しているところです。

>>853
妬みみたいな気持ちって、うちはこんなに大変で状態もよくないのに移植対象にならないなんて…ということでしょうか。
確かに、お子さんの状態によってはそんな気持ちになるのもよく分かります。
一方で移植を受けるほうも
>自分達の子供の命が危機にあるからこそ〜
の1文のようにものすごい葛藤を抱えての決断であることも分かります。
ほんと、補助心臓の改良化が早く実現するといいなと思います。
ていうか、すべての臓器で代替可能なパーツを作れるようになるといいのに。
病気のお子さんが一歩でも二歩でも快方にむかいますように。

857 :名無しの心子知らず:2010/07/02(金) 17:38:00 ID:/Aqg1oaX
お初です。シングルファザーをしてます。
生後すぐに「エビシュタイン奇形」と言う心臓病が発覚して、今2ヶ月です。
3324gで産まれて、今6800gあります。
ミルクはだいたい2時間おきに160〜200あげてるんですが、心臓病の割にはでかくなりすぎて心配です。

時間をあけたり、ミルクを薄めたりで調整すべきでしょうか?
大きくなり元気なのは喜ばしいことなんですが…母子手帳のグラフの範囲を越えて行きそうなんで悩んでます。

858 :名無しの心子知らず:2010/07/02(金) 19:50:35 ID:aiDiE2wI
>>857
ミルクだけのことに関してはこっちの方がいいよ

ミルク育児でGo!18缶目
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1265205439/

859 :名無しの心子知らず:2010/07/02(金) 19:51:30 ID:yax5IMes
>>857
×エビシュタイン奇形
○エプシュタイン奇形

エビだと一件も引っかからないよ(グーグル先生)

体重の増えについてまずは主治医はなんと言ってるの?

心臓病だから大して大きくならないってことはないよ?
その辺は心臓病の軽度なものなのか重度なものかによって
全然変わってくる

時間空けたり薄めたりってのは素人判断でやっちゃダメ!絶対!
むしろ大きく育っていることは良いことって思わなきゃ

うち857さんとは違う疾患だけど身体的にはすくすく育った、でも心臓の状態は利尿剤を飲んでた
無問題ではないけど内科的治療が必要でした、心肥大もあったし

860 :名無しの心子知らず:2010/07/02(金) 21:07:46 ID:rRzS1N7/
>>857
ミルクは素人判断での濃淡の調整は厳禁です。
ミルクを薄める場合は医師の指示に従って、指示通りの濃度であげるようにしましょう。

お子さんの病状もわからないし、わかっても素人なので確定的なことはいえませんが、
このペースでこの量をあげなければミルクをよこせと泣きじゃくるのなら、
今の成長に耐えられる体をしていると思って差し支えないと思います。
確かに缶に書いてある目安量と比べると多いですが、一般的な子より体が大きいので
それだけのエネルギーが必要であるとも言えるんです。
身長と体重の測定は診察時にしていると思いますので、目に余れば指導が入るはずです。
どうしても心配なら次の受診で主治医に相談してみて下さい。

861 :名無しの心子知らず:2010/07/02(金) 23:18:52 ID:/Aqg1oaX
皆さんありがとうございます。

症状の重軽度は他の子を知らないのでよくわかりませんが、すでに1ヶ月間隔の受診になってるので、軽度かなと感じてます。

ミルクを薄めるのは個人判断でNGって事を知って安心しました。相談してなきゃやってしまおうか迷ってましたから…

本人は元気なので次の受診までこのまま様子見ようかなと思います。

862 :名無しの心子知らず:2010/07/03(土) 01:14:25 ID:FZe6Vkup
既に素人判断で、回数倍にしてその上1回の量を増やして
1日の摂取量の2.0〜2.5倍を長期間与えるとかおかしい体重増加させてるのに
異常なミルクの与えすぎを現状維持で様子見とかありえない。
今すぐやめて医師に相談すべきだと思うんだけど。

863 :名無しの心子知らず:2010/07/03(土) 08:57:45 ID:y9Ih0g4E
>>861
ミルク量の目安ってミルク缶に書いてあると思うけど
http://women.benesse.ne.jp/yougo/ikuji/p30022/index.html
このサイトだと二ヶ月くらいの場合一回160cc×一日6回くらい

つまり四時間おきに160cctotalで960ccです

あなたの場合
二時間おきに160〜200ということはtotalで1920〜2400ccってことは
ちょっと与えすぎかもね

薄めるのはNGだけど、様子を見ながら時間を空けていっても大丈夫だと思う
医師から水分制限は受けてない?あまり過度の水分量は心臓の弱い子には
負担だよ?

864 :名無しの心子知らず:2010/07/03(土) 18:56:33 ID:wPYV0M1A
死ぬ死ぬ詐欺

865 :名無しの心子知らず:2010/07/04(日) 11:08:36 ID:WbicMoLV
心臓移植を受け元気になった莉奈(5)ちゃん
http://blog-imgs.21.fc2.com/r/o/o/rookiez/etc00jpg

866 :名無しの心子知らず:2010/07/08(木) 11:23:36 ID:mEYPOvZA
グレンとかフォンタンの後ってずっとむくみがちになるんだろうか…
うちの子(1歳3ヶ月)グレン後8ヶ月経つけど身体に比べて顔がパンパン。
利尿剤の量はずっと変わらず飲んでるけど。

867 :名無しの心子知らず:2010/07/09(金) 17:21:25 ID:OQCwCGh0
むくみはないけど、利尿剤のせいでウンコが固くて超便秘

868 :名無しの心子知らず:2010/07/10(土) 00:11:48 ID:SH7ClSst
あぁっ、うちも便秘!
いつも泣きわめいてお尻切れてるからかわいそうになる。
あれって利尿剤のせいなんだ…

869 :名無しの心子知らず:2010/07/10(土) 00:14:30 ID:NLbCHt0Q
お通じに力まされると心臓に負担がかかるから便秘させないでと主治医に言われるけど
便秘させない様にするって大変。

870 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:11:44 ID:IMlcUy4l
おまいら、偉いぞ。・゚・(ノД`)・゚・。

871 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:27:01 ID:D0gAOUni
前世人殺しをしたから心臓病になったんだろ

872 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 19:32:48 ID:2k3dOMcD
常にアゲようね

873 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 22:11:50 ID:ciEC6EwA
心臓移植したガキって障害者認定だよね

874 :名無しの心子知らず:2010/07/25(日) 11:19:11 ID:Ehd0V2gN
美輪様を待ちうけ画面や壁紙に使用して幸せを手に入れよう

美輪明宏幸せを呼ぶ待ちうけ画面一覧
http://room119.air-nifty.com/natural/2007/11/post_33ff.html


875 :名無しの心子知らず:2010/08/06(金) 22:25:41 ID:7+NTB1ix
みんな良くな〜れ

876 :名無しの心子知らず:2010/09/19(日) 19:19:28 ID:zTxz2lgG
退院アゲ。

877 :名無しの心子知らず:2010/09/24(金) 23:54:45 ID:mVlwR0oC
ミルク

878 :名無しの心子知らず:2010/10/04(月) 12:21:17 ID:yhlZc+gw
7月末に緊急入院して、まだ後3カ月以上入院してなきゃならんとか、もう・・

879 :名無しの心子知らず:2010/10/06(水) 11:19:20 ID:Sh2AGJHp
1ヶ月検診時に心雑音と診断されて、その時先生に
「塞がることの方が多いので心配しなくても大丈夫でしょう、3ヶ月になったらまた来てね」
って言われたので、昨日エコーで再度確認。「8ミリ程度の穴が開いてます」と言われました。
「詳しく調べるので、2週間後に両親揃ってまた来てね」とのこと…
体重もむっちゃ増えてるし元気モリモリだから、てっきり塞がっているものだと思ってたのに。


880 :名無しの心子知らず:2010/10/06(水) 14:30:27 ID:f9eKw047
>>879
同じく1ヶ月検診で心雑音を指摘され
7ミリ程度の楕円形の穴が開いてると言われました
5ミリ以下の小さい穴は塞がることが多いけど
中程度の大きさだから塞がるかどうか微妙的なことを言われて(穴の場所にもよるのかも)
半年間月一の経過観察になりました
同じく体重も標準以上に増えてるし元気そう
でも調べたら中程度の穴だと3ヵ月以降に体重が増えにくくなるとあったので不安です

881 :名無しの心子知らず:2010/10/06(水) 14:57:41 ID:XIYFN7kJ
>>879
チアノーゼが出ないタイプだと結構元気だよ?
授乳のときとか汗かきまくってない?

882 :名無しの心子知らず:2010/10/06(水) 16:30:44 ID:Lyhw20e4
うちは結構でっかい穴が開いてたけど、ずっと元気で体も大きめだったよ。
心房の方だったこともあるのか、わりと影響が少なかったみたい。
どうにも塞がらない見込みだったので3歳の時に根治手術した。
その時点で最大直径2.5センチ程度。
やっぱり汗かきで、手術済んだら普通になるかな〜と思ってたけど
5歳の今もまだ他の子より汗びっしょり。そんなものなのかな?

883 :名無しの心子知らず:2010/10/06(水) 19:44:40 ID:bIN4Vc5e
うちのこは心室中隔欠損症で6mmくらいの穴で塞がると言われて
5才の段階で塞がらず弁膜の変形が危惧するから手術も考慮しましょうとかいわれたけど
小学校上がる前に検査したら塞がっていた。
ある年齢に達すると一気に塞がることもあるみたい。

884 :879:2010/10/06(水) 21:37:14 ID:SbbVKTt+
レスあざす。
>>880 3ヶ月まではおっぱいがぶがぶ飲んで、普通に太ってたのに、いきなり体重増えなくなったらビビりますね…。

>>881 チアノーゼは帝王切開で出てきて、NICUにいる時なったと報告されました。
少々ストレスを受けた(帝王切開なのに)出産だったので、通常より長めにNに入ってました。
何か関係があるのでしょうか?
汗は暑いときには出るけど、いつもはそんな事ないです。ただちょっと息苦しそうではあるかな?

>>882 根治手術成功おめでとうございます。2.5センチってスゴいですね…。

>>883 最後に希望が持てました。とにかく2週間後の検査を考えすぎずに待ちたいと思います。


885 :名無しの心子知らず:2010/10/18(月) 04:18:10 ID:o3l092m/
わが子5歳では心房中隔欠損症で穴の大きさが20mm〜24mmだそうです。
先日、カテーテル検査&経口エコーを受けカテーテル治療が可能だという診断でした。
地元ではまだカテーテル治療が始まってないので
東京へ行くか、地元で出来るようになるまで(4年後の予定だそうです)待つか・・今悩み中です。

東京でカテーテル治療を行っている病院はいくつかありますが、
せっかくわざわざ行くのなら、技術の高い、子供へのケアも厚い病院を選びたいのですが、
先生に聞いてもぶっちゃけトークは厳しいと思われ・・
どなたかオススメ病院ご存知でしたらイニシャルでOKですので教えていただけないでしょうか?!


886 :名無しの心子知らず:2010/10/18(月) 09:17:11 ID:EU3ysKFU
>>885
うちの息子がPDAでカテーテル治療を受けたとき
隣のベッドの女の子が心房中隔欠損のアンプラッツアー・セプタル・オクルーダー
だったな。
地元じゃやはりやってなくて、東北からやって来たと言ってた。

東京じゃなくて埼玉だけどS医大の先生はカテーテル治療では五本の指に
入る先生だといわれてたよ。アンプラッツアーも最初に認可された3施設に
入っているし。

子どものケアが厚いというのは具体的にどういうことを指しているのでしょうか?
カテーテル治療だと大体3〜4泊程度、開胸手術などに比べて格段に入院期間が短いです。

あとはベネとかで聞いたほうがMB使ってもうちょっと詳しく教えてくれる人が
いるかもしれません。

887 :名無しの心子知らず:2010/10/19(火) 12:41:09 ID:qm1t/kJA
886さん(レスのつけかたわからず・・ビギナーですみません!!)
早々にありがとうございます。
S医大は有名ですね!そんなにすばらしいカテーテルの先生がいらっしゃるのですね!
実家からは遠いですが伯父が近くに住んでいるので
こちらも検討したいと思います!

アドバイスいただいたのでベネでも聞いてみました。
ご親切にありがとうございました。


888 :名無しの心子知らず:2010/10/19(火) 15:09:03 ID:mnYd/XLr
心室中隔欠損で毎月シナジスを打つことになりました
あまり注射ばかりではかわいそうなので
シナジスと同時に打って貰おうととHibも申し込もうとしたら
総合病院価格で12400円…
近所の小児科で打とうか迷う

889 :名無しの心子知らず:2010/10/19(火) 18:37:22 ID:skoXJYm0
>>888
近所の小児科はいくらなの?

890 :名無しの心子知らず:2010/10/25(月) 14:28:03 ID:36z5j8xo
888です
レス見落としてました。すみません。
近所の小児科では7500円でした
明日二回目の検診です
穴が小さくなってますように

891 :名無しの心子知らず:2010/11/08(月) 20:33:39 ID:lZjvi8aT
4歳9ヶ月女児
生後3日目に動脈管開存、心房中隔欠損、心室中隔欠損が発覚しました。
動脈管(生後1ヶ月)→心房中隔(2歳)と閉じ、本日心室中隔欠損も自然閉鎖しました。

892 :名無しの心子知らず:2010/11/09(火) 23:14:58 ID:nHP7lHNV
>>891
穴開いたままで5歳近くまでなんのアプローチもしなかったの?
孔が小さいからなのかな?

893 :891:2010/11/10(水) 08:51:02 ID:k8lGn4c4
>>892
経過観察のみで、なんのアプローチもしませんでした。
動脈管は1ヶ月で閉じたので大きさは伺いませんでしたが、
心房中隔欠損は5ミリ、心室中隔欠損は6ミリだったそうです。
4段階のうち、2番目に閉じやすい場所だったそうです。

894 :名無しの心子知らず:2010/11/11(木) 00:10:41 ID:UR5Pqr7E
今日の世界仰天ニュース見て切なくなった…
あの女の子の手術はグレン→フォンタンだと思うけど
それだけでは元気になれなかったんだね。

うちの子も半年後にフォンタン控えてるけど
人工血管を入れるスペースがないと言われててどうなるか心配。
無事に手術が終わって退院できるといいな。

895 :名無しの心子知らず:2010/11/11(木) 10:32:14 ID:f6rnhGbG
三尖弁閉鎖は、先天性心疾患の中でも重い部類に入るので、
同じフォンタン適応でもまた同じ病名でも予後にはどうしても差が
でてきてしまうと思う。
フォンタンで、循環動態が軌道に乗れば、ほんとに元気になれるお子さんも
いる。もし、不安になったら、自分のお子さんに集中したほうがいいと思う。

どんなにたくさん病名がついていても、最後に信じるのはやっぱりわが子の
命の力だと思う。

896 :名無しの心子知らず:2010/11/12(金) 10:34:22 ID:5W+ah2XW
昨日の世界仰天ニュース見てないけど
その女の子はどうなったの?

うちの子は左心低形成症候群で今年の夏、フォンタンしました。
手術前は、すっごく不安でしょうがなかったし
術後、乳びになって絶食(約10日だけど)だったけど
今じゃあ、顔色良くなったし手足の指先もピンク色になってほんと
元気になった。まだ24時間酸素チューブつけてるけど。
でも、胸開いたら弁からもれがあるのがわかったけど
届かなかったから、そのまま胸を閉じたと言われたよ。
このまま何もないといいけど、手術前に酸素飽和度99%ぐらいには
なるだろうと説明を受けてたけど、それよか低い、96、7%。
将来的なこと考えると、これまた不安になるけど
子供が元気なのはすごく嬉しい。
894のお子さんも手術がうまくいって元気に退院できるといいね。


897 :894:2010/11/13(土) 23:21:06 ID:lXwLLTu/
>>895>>896
ありがとう、励まされます。
うちは修正大血管転位なのでフォンタン後も不整脈とか心配は残るけど
子供の生命力を信じるしかないね。

世界仰天ニュースの女の子は手術は成功したんだけど
三尖弁閉鎖の他にも肺静脈狭窄などを併発して重いチアノーゼが続いて
だんだん腎機能とか全身状態が悪くなってきて10歳くらいで息をひきとったそう。

>>896さんのお子さんは酸素チューブをつけた状態でサチュ96、7%くらいなんですか?
退院後もしばらくは酸素チューブが必要なんですね。

898 :名無しの心子知らず:2010/11/14(日) 01:07:47 ID:WMjBrQ+j
>>897
酸素チューブをつけてると98、9%くらいです。
多分弁のもれのせいだと思う。
半年は24時間酸素つけて、その後は夜だけと言われてます。
いつまで酸素療法するのかはっきりとは言ってくれない。
かれこれ何年酸素チューブつけてるんだって感じ。
手術して10年ぐらいすると、なかにはサチュレーションが下がってチアノーゼが
でることもありますって言われた。
それ聞いた時はショックやったけど、しょうがないよねえ。
でも、術後坂道登るのも私の手を借りずにスタスタ歩いて行くのを見て
凄く感激しました。本人も楽になったって言うし。
このまま順調に経過してくれると嬉しいけど。






899 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 02:15:53 ID:DGT5B9kg
>>898
>手術して10年ぐらいすると、なかにはサチュレーションが下がってチアノーゼが
でることもありますって言われた。

え〜っ!それは一時的ってことかな。
何が原因で下がるんだろう。
たしかフォンタン後は息を止めたり水泳をしたらダメなんですよね。
そういうのかな。

うちの子(1歳7カ月)も今はサチュが85%くらいで、ちょっと歩くと息を切らして唇は紫に…
階段なんて登ろうものなら咳込んで大変。
それでもグレン前は50〜60%だったから、その頃に比べたら顔色や爪の色も多少良くなったけど
それでもやっぱり全体的に黒い。
フォンタン後は白い肌、ピンクの唇になるんだろうか。想像がつかない…

900 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 21:37:27 ID:3on4o1p9
>>899
いや、一時的ではなく、そうなるって。
普通の人は、心臓〜肺〜心臓〜全身と血液が流れるけど
フォンタン手術後は、心臓〜肺〜全身と流れるようになり
普通の人より肺に流れる血液の勢いというか圧が弱いんだって。
そうすると、肺胞での血液の流れが弱くなる。
体が早く血液を流したい為に、肺胞を通さないで体中に流そうと
勝手にバイパスの血管をつくるんですって、10年ぐらいかけて。
そうすると酸素を多く含まない血液が流れるようになって
チアノーゼが出るらしい。
体って凄いなあって思いましたよ。
そのためにも肺を育てるのが重要だって言ってました。

899さんのお子さんは酸素つけてますか?
うちは1歳6ヶ月でグレンした後から、酸素療法が始まったんですが
酸素つけてサチュが80〜85%ぐらいでフォンタンまで
三年間つけてました。
肺が育ってるとフォンタン後必ず出る乳びも軽くすむ傾向があるって
主治医が言ってました。
うちもありがたいことに思ってたより短くすみました。

899さんのお子さんも顔色よくなってピンクの唇になるよ〜!
うちの子は日焼けして黒い顔にカニューラの部分だけ日焼けしてなくて
カニューラつけてない時もつけてるみたいに見える。
ちょっと可哀想だわ。

901 :名無しの心子知らず:2010/11/15(月) 23:17:56 ID:DGT5B9kg
>>900
まさに!世界仰天ニュースの女の子は肺胞を通さないバイパスの血管ができて
チアノーゼが重症化してました。たしか肺動静脈瘻だったかな…
フォンタン術後はそういう心配もあるんですね。
仰天ニュースの公式ページ見たら放送内容がけっこう詳しく載ってましたよ。

うちの子供はグレン後3週間くらい酸素をつけて90%くらいでした。
医師が「酸素つけた方が肺が育つからいいけど、これからどんどんハイハイとかで動き回るから難しいでしょ、
なので酸素なしでいきましょう」ってことに。
たしかに入院中も何度もカニューラをはずしてて意味がありませんでした。
グレン後は酸素療法確定だと思ってたので医師の意見に拍子抜け…。
うちの子もグレンの後、乳びになったんだけどそれって肺が育ってなかったんですね。
乳びのせいで母乳を経つことになって余計に大変でした。

902 :896:2010/11/17(水) 14:01:39 ID:HxTwsjUr
>>901
世界仰天ニュース、見てきました。
結構重篤な女の子だったんですね。
人事とは思えないですね。

酸素つけて90%はいい数字なんじゃないですか?
だから、そんなに必要がなかったんじゃないかな。
フォンタン後、みんな乳びになるって言ってたから
グレン後もみんなだいたいなると思うんだけど(ごめん、はっきりわからない)
乳びになる期間がひとそれぞれ違って
フォンタン後の乳びになる期間はグレン後の時の乳びの期間と同じくらいなる傾向があるって
言ってました。
それでも手術した病院で、90日間乳びになった子がいたと聞いてたから
いつまで続くのかほんとに怖かったです。



903 :名無しの心子知らず:2010/11/19(金) 23:19:14 ID:FY/8ytTH
>>902
乳びの間はずっとドレーンを抜けなかったんですか?
食事制限ですぐ治るのかと思ったけど90日間も続くこともあるんですね。
フォンタンの時も覚悟しとこう…

904 :名無しの心子知らず:2010/12/15(水) 02:25:32 ID:xNwQfo/0
みなさんお元気?
書き込みがないとdat落ちしてしまいます。
そろそろインフルエンザの時期。予防注射や兄弟からの感染予防等頭が痛いですね。

905 :名無しの心子知らず:2010/12/16(木) 14:08:32 ID:nTROcMhJ
周りのお母さん達に時節柄予防接種した?と聞くと
「予防接種してもかかるからもう受けないんだー」と言われると
正直嫌な気持ちになる

予防接種は完璧に防ぐものじゃないし、重症化を防ぐものだって
知らないのかな?わかってても健常児で心疾患みたいなハイリスクじゃないから
こんなに呑気なのかなとモヤモヤする

表面上は「そっかー。うちはちょっとそういうわけには行かないから
受けてるんだー」としか言えない。

906 :名無しの心子知らず:2010/12/16(木) 14:17:19 ID:7LbZM4CM
>>905
うちは下の子が心疾患で、上の子が4歳だけど
インフルエンザ受けてない。
実際予防接種受けても、重症化も防げないときあったから。
また手術だから、気を付けないといけないけど
こんな奴もいるから、あなたもあまり気にしなくていいよ。

907 :名無しの心子知らず:2010/12/16(木) 19:59:11 ID:hVauaChb
80年代初め頃の学校で集団インフル予防注射を打っていたとき心疾患の子は打って貰えなかったと思う。
中学校の時心疾患の人が居たけど弾かれて教室でポツンと1人で留守していたから。

908 :名無しの心子知らず:2010/12/16(木) 20:19:47 ID:rYSzyFSi
心疾患にもいろいろだから・・・
その時のその子は打てなかったってだけかも

>>905
ハイリスクかどうかにかかわらず
予防接種、特にインフルに関しては考え方は様々だし
906さんの言うように打てば重症化を防げるってものでもないから
打たない人がいるのも仕方ないというか、その人の自由だよね

909 :名無しの心子知らず:2010/12/19(日) 22:42:33 ID:5aUFq6mp
宮崎の方でノロウイルスにより心臓と肺の治療をしていた赤ちゃんが天使にと言う悲しい報道・・・
心臓病児が小児科病棟に入院してだったんですね。
うちの方は心臓血管外科と大人と一緒でプレールームもなく
ベットやトイレ等設備が大人ばかりで赤ちゃんや子供としては使いにくかったけど
子供同士の感染を考えれば一理あったのかも。

ともかくあちこちでノロウイルスが流行っているので気を付けましょう。

910 :名無しの心子知らず:2010/12/22(水) 13:09:24 ID:M28X1CBP
>>909
いい病院だね。うちは産後すぐ手術→ずっとNICUで退院前の数日間だけ
母子同室で小児科病棟に移されたんだけど
向かいの子が原因不明の感染症で入院していて、しかも母親はマスク無しで咳しまくりだったので
凄く嫌な思いをしたよ…。


911 :名無しの心子知らず:2010/12/22(水) 14:18:49 ID:aSxxbrIg
両大血管右室起始、左室低形成症候群、羊水過多、胎児発達遅滞、胎児水頭症、
腎臓にも水がたまっているうえに、胃も小さい。その他も色々あるけど、ショックを受けると
いけないから今はいえないと医師に言われました。
先週の金曜日から今日までに分かった私の赤ちゃんの症状ですが、
これは生まれても助かる見込みはあるのでしょうか?
現在26w2dです。

912 :名無しの心子知らず:2010/12/22(水) 19:32:22 ID:zB58VFz6
>>911
×左室低形成症候群
○左心低形成症候群

左心低形成症候群だとかなりの確率で助からない
致死的な先天性心疾患だった。
最近は少しずつ救命可能な疾患となったと書いてあります

ttp://picu.umin.jp/hlhs_page.htm

913 :名無しの心子知らず:2010/12/22(水) 20:58:29 ID:aSxxbrIg
>>912

左心低形成だけでも難しいようですね…。
有難う御座いました。

914 :名無しの心子知らず:2011/01/10(月) 01:29:42 ID:ueya78iy
今春、息子が2歳になったらフォンタン手術なので、初詣で神様に頼み込んできた。
無印良品で入院用の前開きパジャマも買ってみた。
90サイズの前開き上下パジャマってなかなか見当たらない気がする。

915 :名無しの心子知らず:2011/01/10(月) 02:33:19 ID:C6Z90WXa
90に限らず前開きパジャマって少ないよね〜。
うちも無印で買ったっけ。
今は分からないけど以前は西松屋にも少しだけあって
一緒に入院してた子がそれ着てた。

916 :名無しの心子知らず:2011/01/10(月) 11:10:58 ID:TrqTzJfz
前開き上下別パジャマなら赤ちゃん本舗に有りますよ。確か80でも有るかと。
1歳で手術した息子は赤ちゃん本舗で買いました。


917 :名無しの心子知らず:2011/01/10(月) 14:22:45 ID:ueya78iy
>>915,>>916
いい情報ありがとう!
探しに行ってみます。

918 :名無しの心子知らず:2011/01/10(月) 19:20:44 ID:+Rfu1lJN
>>917
あとは通販もあります
うちはセシールで買いました

919 :sage:2011/01/16(日) 02:12:23 ID:wC1sOU1x
うちはしまむらで買ったよ。
130cm女児ものだけど。3パターンあってかわいかった。

1か月検診で発覚以来のお付き合いだった娘のVSD根治手術が済んだ。
穴は大人の小指の爪くらいの大きさだったよ。
近くの大動脈弁が塞いでくれてたからずっと元気なままここまでこれた。
まあその弁が変形し始めたから根治手術にふみきったのだけど。
手術前にはもっと不安になるかと思ったけど、
執刀医が子供も交えて気さくに雑談などしてくれたため
単純なんだけど、この人になら任せられるという気持ちになり
心静かにオペが終わるのを待つことができた。
最後は人と人との信頼関係なんだなーと思ったよ。
おかげさまで元気に回復中です。
子供の生命力はすごいね。

920 :名無しの心子知らず:2011/01/16(日) 02:14:15 ID:wC1sOU1x
あげちゃったごめんなさい。

921 :名無しの心子知らず:2011/02/15(火) 23:45:21 ID:FzNZllAn
保守

922 :名無しの心子知らず:2011/02/19(土) 02:17:58 ID:KhMqguOe
「最上の名医」って漫画、小児外科医の話でちょっと勉強になった。
ドラマも見てみようかな。

923 :名無しの心子知らず:2011/02/28(月) 18:31:46.23 ID:uwi06W4X
保守
>>878ですが退院しました

924 :名無しの心子知らず:2011/03/01(火) 15:52:49.30 ID:5qxHFE5X
退院おめでとうございます。

925 :名無しの心子知らず:2011/03/07(月) 08:04:56.85 ID:/NaNC70s
ヒキコモリ

926 :名無しの心子知らず:2011/03/07(月) 08:28:37.69 ID:tBuf5Si/
>>923
退院おめでとう!
お子さん頑張ったねえらい
923はお疲れ様でした
全くもって嬉しい報告だぜ

927 :923:2011/03/09(水) 00:03:41.80 ID:xD6V94mK
>>924 >>926 ありがとう
自分語りウゼーかもしれないが、ケースとして何かの参考になればと思い書く。
去年の6月にフォンタンに向けたカテをしたら、心臓が大きくて動き緩慢と言われ、
手術延期、利尿剤増量で様子見に。
7月末に、たちの悪い風邪を引いて、ご飯が食べられなくなった。体から変なにおいがした。
丁度月一の検診に連れていったら、その場で入院。心不全&逆流。
1ヶ月くらい内科的治療を続けたけど悪化。
起きてると悪影響のスパイラルなので、ICU入って眠らされて人工呼吸機に。
弁形成の手術が必要だけど、この体じゃ耐えられないかもしれないし、
やっても効果あるか分からないと言われ、正直、最悪の状況を覚悟した。


928 :923:2011/03/09(水) 00:15:39.03 ID:xD6V94mK
今後の方針を決めるためのカテをやってみたところ、
先生方の間で「心臓の動くタイミングがバラバラだから、
ペーシングで同期取ればいいんじゃね?」という見解になり、
ペースメーカー入れる手術をした。そこから、めきめき良くなった。
人工呼吸器が外れて意識が戻って、10月にICUから普通の病棟に戻って、
1月に点滴が全部外れて、2月に退院した。
ICUにいた頃、一度だけでもいいから、目が覚めてる状態でだっこしたいと
思ってたのを思うと、今、普通に家にいるのが夢みたいだ。
現在は、フォンタンに再チャレンジ目指してるところです。
本当に皆さん、風邪に気をつけてね。って言われるまでもないか。。

929 :名無しの心子知らず:2011/03/09(水) 08:39:58.39 ID:B/ipnCZ8
目から汁出た…本当に良かったねおめでとう
この先もうまくいきますように!
しかし風邪って怖いね甘く見ちゃいかんね
うちも気をつけねば

930 :名無しの心子知らず:2011/03/13(日) 07:14:04.35 ID:7Xm+0nkc
皆さん地震大丈夫でしたか?入院中だと色々大変ですが、頑張りましょう!

931 :名無しの心子知らず:2011/03/24(木) 01:24:41.80 ID:3xC04pfz
保守アゲ

932 :名無しの心子知らず:2011/03/30(水) 10:39:03.59 ID:nhiTXuMC
此処にいる方々は予防接種再開したらどうしますか?
関連性はないと報告されましたが、なかなか踏み出せない気がします。

933 :名無しの心子知らず:2011/03/30(水) 18:44:15.27 ID:gAALgEhZ
>>932
主治医に質問したら
「たしかにいろいろあったけれどお宅の場合はそれでも接種すべきだ」
との事だったので打ちます
ただしヒブが自主回収の後でなので在庫が無いって言われたw

934 :名無しの心子知らず:2011/03/30(水) 23:31:00.89 ID:VT5psph5
基礎疾患持ちにとっては受けることのリスクより
受けないことのリスクの方が大きいということだよね。

うちはプレベナーを受けた時は2回とも発熱があったり腫れたりと拒否反応が強かったけど
日にちが経てば収まった。

935 :名無しの心子知らず:2011/03/30(水) 23:57:20.22 ID:HE6ZaOpx
ウチはニュースで報道される3日前くらいに打ったから、しばらく生きた心地がしなかったw
でも子どもは今も元気だよ。

それより、手術が近くなってきたのに日本がこんな状況だから、ちゃんと手術できるかが心配だ。。。
計画停電のせいで、延期になったりするのかな・・・・・・。

936 :名無しの心子知らず:2011/04/05(火) 23:14:55.63 ID:eSDFd4eU
ファロー6ヶ月娘。
そろそろカテの話がでるかなーと思いながら、インデラル服用中。
こっからつぶやきなんだけど
もともとの素質か病気のせいか、体重増加が悪い&発達ゆっくり(首座り5ヶ月で寝返り練習中)。
そして5400グラムの小粒娘に合う服のメーカーが少ない。←新生児の服まだ着てるorz
もどかしい思いいっぱいだけど、気長に付き合うかな。

937 :名無しの心子知らず:2011/04/12(火) 21:37:19.49 ID:oAbOWdP1
うち、トータル四回オペするんだけど、
そーいう人いる?

938 :名無しの心子知らず:2011/04/14(木) 15:09:17.73 ID:sBXxKTfG
>>937 
重度の心疾患なら、それくらいすることになるんじゃないかな?
うちは、三回って言われてたけど
結局四回したよ。
このまま何もなく成長してくれればいいけど。

939 :名無しの心子知らず:2011/05/12(木) 16:37:20.11 ID:07vemKLA
保守

うちも3回の予定だったが、間に余計な1回が入った

940 :名無しの心子知らず:2011/05/13(金) 12:36:41.25 ID:rIpRWcyk
6か月。心室中隔欠損と診断されました。
穴の大きさは7mmで、1週間の検査入院後、手術の流れになりました。
入院中気をつけたことがいいことあれば参考に教えてください。
また、手術された方、術後はどうですか?


941 :名無しの心子知らず:2011/05/14(土) 22:38:19.79 ID:AMRYc4un
先日、娘が生まれ、ダウン症と心室中隔欠損症と診断されました。
遺伝性ではありません。
第2子目は、作るべきでしょうか。

942 :名無しの心子知らず:2011/05/15(日) 23:58:40.44 ID:9OQj25pj
>>941
作るべきかどうかなんて、正解のある事じゃないし、
それはご夫婦で話し合って決める事なのではないでしょうか。

第1子がダウン症で心疾患という状況で
第2子を作ったご家庭、作らないと決めたご家庭、どちらも身近にいます。

親の老後や死後に子供をどうするかとか、第2子へかかる負担、
万が一、第2子にも障害や疾患があった場合など
悩みどころはたくさんあると思いますが
どちらもあれこれと悩んだ上で決められた事です。

どちらが正しいとか、「こうするべき」などという教科書的な回答はないのですよ。

ご夫婦でとことん話し合って決めて下さい。

943 :名無しの心子知らず:2011/05/16(月) 20:21:24.47 ID:v019EWy3
>>941
942さんも言ってるけど、正解なんてないよ

ここで「作るべき」って言われたら作るってもんでもないでしょう?
せめて「みなさんならどうしますか?」とか「皆さんは兄弟児いますか?」くらいで
聞いていかないとさ〜。

うちは第一子に先天性心疾患が見つかって
入院や手術もあったし、兄弟児ではは心疾患で生まれてくる確率が高まるのもわかっていたので
もし第二子も疾患があったら、近所に親兄弟もいないこの状態では
家庭が崩壊してしまうと判断して、一人っ子にしました。

親兄弟のサポートが得られる環境ならもう一人くらい考えたかもね
でも、転勤族には厳しかったわ

944 :名無しの心子知らず:2011/05/17(火) 02:16:55.35 ID:8PvPM3HA
>>940
うちは二年前、5ヶ月でオペ。
大変だったのはオッパイの世話…
完母できた為、付き添い入院中はずっと搾乳
トラブル連発でかなり辛かった。

オペ後、順調で8日退院できたよ

945 :名無しの心子知らず:2011/05/17(火) 12:13:50.80 ID:eAXjpipD
>>944
ありがとうございます。
来週検査入院の日取りを決めるので、いよいよ手術かと
ちょっと怖くなっています。
手術する子供を不安にさせないようにしなきゃいけないのに
親が不安になってる場合じゃないのは分かるのですが
結構最近になって穴が開いてることが分かったので
まだ気持ちが追いつかない状態です。
とにかく早く治してあげたいです。
支離滅裂な文すみません。

946 :名無しの心子知らず:2011/05/18(水) 01:17:46.83 ID:EqOYOiRu
>>945
944だけど、子供が心配なのは当たり前。
母ちゃんの体大事にしてね
カテーテル検査に連れて行かれた時、笑顔だったのを思い出すよ。
元気になる為だから先生に任せて
応援してあげて!

947 :名無しの心子知らず:2011/05/18(水) 05:02:22.73 ID:qhtwcj2/
http://d.hatena.ne.jp/gordon-07_1004/20090111
これは、どう思う?

948 :名無しの心子知らず:2011/05/19(木) 14:35:38.08 ID:rRDtiDLZ
皆さんは「守る会」に入ってますか?
うちはもうすぐ8歳で、これから遅めのフォンタン予定なんですが、「守る会」の存在は知ってたけどタイミング逃して今に至ります。
なんか親の活動とかあるんですか?
8歳だと、いまさら入っても…って感じでしょうか?

949 :名無しの心子知らず:2011/05/19(木) 19:59:47.20 ID:MOFuObFN
>>948
うちは入ってない

950 :名無しの心子知らず:2011/05/20(金) 16:52:56.77 ID:LATt1UZd
>>948
うちももうすぐ2歳で近々フォンタンだけど入ってない
いろいろ交流や情報交換を望むなら入ったらいいのかも
自分は入院の時に同室のお母さんたちと交流するだけで十分

951 :名無しの心子知らず:2011/05/21(土) 01:16:38.09 ID:tfTDKsBt
>>948
2歳後半、そろそろフォンタンの子がいるけど0歳から入ってるよ。
集まりとかにはまだ出られていないけど、個人的には会報が為になってる。
中高生や就活の本人の話とかもあって、大きくなった時にこどもが読むと参考になるかなとも思ってる。
参加行事はそこの地区にもよるんじゃないかな。HPとかあるとこもあるから見てみてはどう?


952 :名無しの心子知らず:2011/05/21(土) 06:51:37.27 ID:dlW0BBwq
>>948
うちは止めたな。
支部にも因るんだろうけどうちは軽い方だから病気自慢?の話についていけず疎外感があったから。
会報は病気についてはそこそこ役立つけど就活などはいい話しかセレクトしてないみたい。
実際は就職率や正社員での採用は酷いみたいだね。

953 :948:2011/05/23(月) 10:24:03.16 ID:YRjaiM/c
皆さんレスありがとう。
色々調べてみて、結局入るメリットがあまり感じられなかった…
長い目で見たら、役立つ情報を得られそうな気がするけど、たしかに入院した時に井戸端会議みたいにチョコチョコおしゃべりした内容のほうが実際役に立ってるかも。
もうすこし考えてみます…

954 :名無しの心子知らず:2011/05/28(土) 21:15:51.21 ID:Ld7LhR8Z
>>952
病気自慢で思い出した。
ウチの息子が生後6ヶ月で肺動脈弁狭窄症のカテーテル治療で入院したときも
軽症に見られたのか、他の重症なお子さんの親御さんたちから疎外感を感じたわ。
「カテーテル?ふ〜ん」みたいな反応で話がつながらなかった。
肺動脈〜単体で見れば血流の圧差が約90で重症だったんだけどね。

955 :名無しの心子知らず:2011/05/29(日) 05:32:57.03 ID:BVtDU7Qx
>>954
肺動脈弁狭窄症も放っておくと突然死の危険性もある恐い病気なんだけどねぇ。
非チアノーゼ型は軽い病気なんて目で見られるね。
かつて重いのは助からなかったから
「守る会」は軽い子が主力だったんだけど最近はすっかり変わちゃったね。

956 : 忍法帖【Lv=10,xxxPT】 :2011/05/29(日) 22:31:33.70 ID:UOUUCWT8
三年近くかけてこのスレもとうとう
終わりが見えてきた・・・

なんか感慨深いなー
次スレは980くらいで立てれば大丈夫かな?

957 :名無しの心子知らず:2011/05/30(月) 23:22:40.82 ID:zM4B9Tic
恐れ入ります
妊娠中に自分がインフルエンザになり、その時の産婦人科の医師が

赤ちゃんの心臓に影響があるかも知れないから、産まれたら調べなさい と言われました

検診の聴診器では何も言われずに、8ヶ月でエコーをやってもらおうと思い、また改めて病院へ行きました

そしたら、聴診器をあてて

大丈夫、エコーの必要はない
と言われました。聴診器だけで大丈夫ですか?
エコーの必要ないと言われましたが、エコーではじめてわかる場合もありますよね?

それとも聴診器だけで大丈夫ですか?

958 : 忍法帖【Lv=2,xxxP】 :2011/05/31(火) 08:32:37.34 ID:f0YFwRG7
>>957
医師が大丈夫って言うならタブン大丈夫だと思うけど

ここにいる人たちは子どもが病気だってだけで
タダの親なんだから、断定は出来ないと思うな・・・

でも、最初は聴診器で「循環胴体に異常がある可能性のある心雑音」を確認して
その後のアクションとして「エコー」や「レントゲン」を行って「診断名」を確定させる
というプロセスなので、聴診器で「心雑音」が確認できてないなら、エコーは
普通しないわね・・・。

うちは一ヶ月健診にて「心雑音確認」→「精密検査受けてください(紹介状付き)」
→「エコー、レントゲン、心電図」の三点セットで「心室中隔欠損&動脈管開存」と確定という流れ

959 : 忍法帖【Lv=3,xxxP】 :2011/05/31(火) 08:36:05.18 ID:f0YFwRG7
忍法帖め、またリセットか!

960 : 忍法帖【Lv=26,xxxPT】 :2011/05/31(火) 12:46:29.90 ID:f0YFwRG7
>>958
げっ間違ってる

×循環胴体
○循環動態

961 :名無しの心子知らず:2011/05/31(火) 13:44:09.07 ID:SdTRcZ7w
>>957
今現在術後の経過を見てもらっていますが、エコーとるのは年に1回程度です。
「弁もちゃんと動いてますね」とか聴診器あてながら言われたりするので、
どの音が心臓がどんな動きをする時の音で、そこがどの程度の音だから今どんな感じと
ざっくりとはわかるみたいです。
因みに産後1時間でNICUに搬送された子なんですが、搬送の決定も心雑音とサチュだけでした。
「エコーとかレントゲンもとってみたけど、うちの設備じゃ診断出来ない」と言われました。

>>960
朝Lv2でもうLv26って、あなたどんだけ書き込んでるんですかw

962 : 忍法帖【Lv=33,xxxPT】 :2011/05/31(火) 14:22:48.82 ID:f0YFwRG7
>>961
最低でも26回は書き込みました、ハイ

963 :名無しの心子知らず:2011/06/01(水) 21:39:57.42 ID:ZvphlsIi
障碍者手帳とった。ペースメーカー入ってて一級。
普段元気に見えるけど、やはり重篤ってことなんだよなあ。。

964 :名無しの心子知らず:2011/06/08(水) 18:21:00.44 ID:zEV4tvNR
明日手術だ。
3回目だけど怖い。
長い一日になりそうだ。

965 :名無しの心子知らず:2011/06/08(水) 21:38:30.87 ID:an0clCRH
>>964
偶然にも、私の子も明日手術です。
初手術です。
お互い頑張りましょう。

966 :名無しの心子知らず:2011/06/08(水) 22:08:37.93 ID:zEV4tvNR
>965
そうなんだ!
お互い、子の手術が無事に終わりますように。


967 :名無しの心子知らず:2011/06/11(土) 10:44:31.02 ID:nbXMEE1h
保守

968 :名無しの心子知らず:2011/06/14(火) 20:11:52.64 ID:9fcXN0OF
保守

969 :名無しの心子知らず:2011/06/15(水) 23:02:40.41 ID:lyRKCe2V
>>964
965ですが、その後どうですか?
私の子供は順調に回復しています。
964さんのお子様も、順調に回復していることを願っています。


970 :名無しの心子知らず:2011/06/16(木) 04:17:41.88 ID:bXhkCs/J
>>969
964さんではないけど、初手術成功して良かったね。
子供の回復力ってすごいから、このまま順調にいって早く退院できるといいね。

うちの子も近々2回目の手術だけど、夏場の水分制限は大変そうで今から心配…
まずは手術の成功を祈るのみだけど。

971 : 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/06/16(木) 17:15:09.14 ID:0FIhyw9X
素朴な疑問なんだが
次スレは必要でしょうか?

他の闘病系のスレでよろしければそちらに
移動する形にするとか・・・。

関連スレ
子供が闘病中のママ集合3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/

このあたりでしょうか

972 :名無しの心子知らず:2011/06/16(木) 20:28:11.42 ID:7pQXSk5G
私は次スレ希望ですね。

973 :964:2011/06/18(土) 13:15:50.82 ID:IKBHTQjH
>965
無事に終わって良かったね!
うちも無事に終わって、昨日退院しました。

974 :971:2011/06/20(月) 18:26:27.20 ID:TM1vVY4C
んー、希望者は一人か・・・

975 :名無しの心子知らず:2011/06/20(月) 18:40:00.50 ID:XjPKYdkr
元々ゆっくりなスレだからね。
自分も次スレ希望だよ。
なんでわざわざ他スレと合流するのかがわからん。
他スレ合流希望者は0。
次スレ希望者は2。ってことで。

976 :名無しの心子知らず:2011/06/20(月) 20:09:31.14 ID:MIW4xopg
もともとゆっくりとはいえ、ここしばらくは特に書き込み少ないよね。
こんな過疎ってる状況では、もっと大きいくくりのスレに合流も致し方ないのでは?
うちは根治手術を終えて何年か経つので、もうこのスレはほぼROM専だけど
以前はここの存在がとてもありがたかったよ。
だから次スレはあった方がいいと思ってるけど、人がいないんじゃ仕方ない。
心臓だけで単独スレ立てるのは良くない・難病スレで充分という意見が出ながらも
需要はあるからと立てたスレなので、需要がないなら次は立てられないよ。
必要な人はもっと声を上げないと。

977 :971:2011/06/20(月) 22:07:49.36 ID:TM1vVY4C
>>975
わからんって言われても>>2で怒られてるし
やっぱり個別スレが必要なほどのスレ進行じゃないし
だったら闘病系のスレに統合するしかないんじゃないかと思う

必要な人は必要って言って欲しいけどね
木曜日に言って希望者が2じゃねぇ〜

978 :名無しの心子知らず:2011/06/21(火) 09:05:15.52 ID:im6umgOW
うちは今経過観測中です。
緊急を要するほどの症状じゃないから、
3歳になったら手術しようか。
と主治医に言われています。

その頃になると、専用スレがあると嬉しいですね。
今はほぼROM専で、たま〜にレスしてます。
けどあまり需要がないなら難病スレでもいいんじゃないかと…


979 :名無しの心子知らず:2011/06/21(火) 12:14:02.93 ID:vrIfsiDN
次スレ希望です うちは生後3ヶ月、他疾患があって心臓手術はまだまだ無理
根治手術まで終わった方、そのあとは本当に楽になるのでしょうか?

980 :名無しの心子知らず:2011/06/21(火) 15:05:27.11 ID:n44u8jQn
難病スレは、先天性疾患もと書いてあるけど割と重篤だったり治らないものがメインな印象。
自分もあそこの住人だけど、心臓のことはこっちに書いてる。
心臓に限らない、経過観察スレとかあったら嬉しいんだけど。

>>979
根治と呼ばれる手術をした子は、完全に元気な子と同じ心臓の状態にはならないと思うよ。
うちの子も術後1年で既に、軽度の逆流や肺動脈の高血圧等が確認された。
それでもサチュの値は普通の人と変わらなくなって、術前と比べれば格段に快調そう。

医師からは「むこう5年は再手術の心配はほぼないでしょう」みたいな言い方をされてる。
人工弁も入っているし、程度の差はあれ徐々に悪化するものなんだろうと思ってる。

981 :名無しの心子知らず:2011/06/21(火) 22:05:27.69 ID:ooBO0Bdy
私も次スレ希望
っていっても軽度なんでロム専だったんだけど
手術は未定、経過観察だと気が引けて書き込めない
でもここ心の支えっていう部分がある

982 :名無しの心子知らず:2011/06/21(火) 23:05:38.91 ID:C3IEr4EG
同じく次スレ希望です。
病気が発覚した時から覗きつつ時々書いてるし、
来月はついにフォンタンが決まった。
完全に健康な人にはなれない訳だしあると嬉しいな。

983 :名無しの心子知らず:2011/06/22(水) 01:38:58.87 ID:aX1lW0am
>>981
なんかIDがすごいねw

自分も次スレ希望。
心疾患の子供が生まれて大きな不安の中で
このスレを見つけて同じ境遇の人がいて心強く感じた。

984 :名無しの心子知らず:2011/06/23(木) 01:39:06.73 ID:3rRmPmh/
保守

985 :名無しの心子知らず:2011/06/24(金) 01:40:00.45 ID:ANnag+MR
保守

986 :名無しの心子知らず:2011/06/24(金) 10:58:31.02 ID:f6TD6Ad8
私も次スレ希望です。

最近猛烈に暑いね。
節電は心掛けているのだけど
術後間もない子供がいるので、日中はエアコンを
使わざるおえないよ。
停電になったらどうしよう。悩み中です。
ただでさえ暑さ寒さに弱い心疾患なのにね。


987 :名無しの心子知らず:2011/06/24(金) 23:46:23.87 ID:kiV9AjEx
次スレ立てました。

心臓病の子を持つ親のスレ2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/l50

お引っ越しは
先にこのスレ埋めてからにしますか?


988 :名無しの心子知らず:2011/06/25(土) 18:43:28.70 ID:Vyx7q/HX
>>987
乙です

しかし、スレ進行が遅すぎるほど遅いのに
990くらいで十分だよこのスレの場合・・・

気をつけないと向こうも落ちるから保守していかないとね

989 :名無しの心子知らず:2011/06/25(土) 19:01:15.63 ID:Vyx7q/HX
関連スレ

●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/

スレッド名は一緒ですがURLは新スレに移行するたびに変わっていますので
次スレを立てるときは必ずチェック願います

子供が闘病中のママ集合3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/


☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

こっちは新スレに移行しています、さらにまもなく3になると思われます

990 :名無しの心子知らず:2011/06/25(土) 19:10:42.16 ID:Vyx7q/HX
時間は山ほどあるんだから
関連スレを追う位して欲しかった・・・
頭痛い・・・

このスレが立ったのは三年前で
関連スレがそのまんまなわけないだろぉぉぉぉ!

991 :名無しの心子知らず:2011/06/25(土) 22:30:21.04 ID:B3gkj2q8
育ててなくないスレも当初は関連スレがいろいろあったけどいつの間にか無くなったんだよね。

992 :名無しの心子知らず:2011/06/25(土) 22:59:07.69 ID:Vyx7q/HX
>>991
必要とされていないスレは自然と淘汰されてしまうってことでしょう
圧縮されたときに復活させるのも必要としている人がするんだもの

993 :名無しの心子知らず:2011/06/26(日) 17:36:23.40 ID:fCUU/GOK
>>987
乙です。

>>988
そうだけれど、このスレも980超えてるから1日レスないと優先的にdat落ちするし、
今は忍法帳でスレ立て出来るレベルの人も少ないからね。

994 :名無しの心子知らず:2011/06/26(日) 17:49:06.82 ID:u3mTzMDa
>>993
そうかな?
忍法帖リセットされてから日も立つし
問題ないかと思ってた。
そもそも次スレいるー?って聞いてた人が
立てるんだと思ってたし。

987さんがアンケ取った人なの?

995 :名無しの心子知らず:2011/06/27(月) 08:33:05.73 ID:TA1H3uox


996 :名無しの心子知らず:2011/06/28(火) 07:50:56.99 ID:yzyy1m0K
小3男子。水泳の授業が始まった。学年カラーの水泳帽だが、心臓病の子は白をかぶっているから目立つ。
先日の学校公開で水泳の授業を見学すると『何で白帽なの?』と保護者5人ぐらいから聞かれてちょっと疲れた。


997 :名無しの心子知らず:2011/06/28(火) 10:39:37.19 ID:/rNC+MK9
>>996
確かにウザいね。
うちの子まだ1歳前だけど、水泳の授業に参加できたらいいな〜。
女子だから、傷も気になる。すでに2か所傷があるし。
元気に生きていてくれることに感謝しないと!
と思い直す日々。


998 :名無しの心子知らず:2011/06/28(火) 18:48:53.26 ID:j1J/3UFc
病気の子は水泳帽の色が違うの?
どこの小学校でもそうなのかな。
たしかに何かあった時のことを考えると区別は必要かもしれない…
でも「何で?」って聞いてくる人はデリカシーがないね。

999 :名無しの心子知らず:2011/06/28(火) 20:22:20.55 ID:dt0hhnEW
>>996
えぇ〜心臓病の子は水泳帽の色違うんだ?!

うちの学校はそういうのは無い。
水泳帽は男子が白、女子が赤、で統一されてる。
うちの子含めて心臓が悪い子は何人かいるけど、特に色の区別はなし。
色で区別する学校もあるんだね。初めて知ったよ。

1000 :名無しの心子知らず:2011/06/28(火) 21:21:27.75 ID:KdZ1tWv7
1000

自分が小学生の時は「リスクが高い」と思われている子が全員赤?橙?というような色で
普通の子は白だったな
自分は耳に持病があったからだったけど

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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