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子供が闘病中のママ集合3

1 :名無しの心子知らず:2006/08/17(木) 18:15:33 ID:Z9MVx9Dk
子供が闘病中のママ集合3

子どもが入院、長期通院などで精神的にめいっているママ達で
語り合いませんか?

煽りなしでお願いします。
というより、煽り・荒らしは大人を困らせて喜ぶ幼児と同じ。
相手をしてはいけません。スルーでヨロシク。

前スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/


2 :名無しの心子知らず:2006/08/17(木) 18:17:26 ID:6CkHksf/
乙です

3 :名無しの心子知らず:2006/08/17(木) 18:38:42 ID:lDLa80UH
乙です!

4 :名無しの心子知らず:2006/08/17(木) 19:21:03 ID:ah21WEqd
ありがとうございます!

5 :名無しの心子知らず:2006/08/18(金) 23:18:08 ID:EVhSBZa4
1さん、乙
皆さんのお子さんが少しでも元気になりますように

6 :名無しの心子知らず:2006/08/19(土) 01:57:31 ID:+mejRf2Y
前スレ落ちましたね。
ので、あげ!

7 :名無しの心子知らず:2006/08/19(土) 01:59:04 ID:b2o8dywy
http://www.geocities.jp/yyyasuuu/hp/mypage11.html

8 :名無しの心子知らず:2006/08/19(土) 01:59:58 ID:b2o8dywy
子供の病院代を稼ぐには、お勧めです。。
http://www.geocities.jp/yyyasuuu/hp/mypage11.html

9 :名無しの心子知らず:2006/08/20(日) 11:55:29 ID:03FYpLH5
ホシュ

10 :名無しの心子知らず:2006/08/22(火) 00:16:05 ID:n2CaDXDi
保守しておきますね。

この3ヶ月で4回目の入院。
かあさん、どうすればいいのか困ってしまいましたよ。


11 :名無しの心子知らず:2006/08/22(火) 09:35:36 ID:W8SnJD4P
産まれてから約9ヶ月、ほぼ毎月のように手術だの検査だので入院している我が子。
8月に入って、初めてまるまる1ヶ月家にいるんだと気づいた。

12 :名無しの心子知らず:2006/08/23(水) 12:24:26 ID:epTW6rDj
保守

13 :名無しの心子知らず:2006/08/23(水) 20:37:03 ID:3vzxe9CW
娘の持病がわかった時、「神様!お願いします。健康な体と素直で優しい心があれば、他に何もいりませんから。どうか娘を助けて下さい!」
と真剣に強く祈った。どうやら願いが叶ったらしく、無事に手術・退院となった。
今年入学した娘の成績表を見て愕然。あぁ願いに優秀な頭脳も入れておけばよかった…。

14 :名無しの心子知らず:2006/08/24(木) 11:59:31 ID:+AEID+uh
>>13
わかるわかる!本当に切羽詰まったときはそう思ってたんだけど、
少し元気になってくると欲が出てきちゃうんだよね。しょっちゅう
入院してたときは初心に戻ることが出来たんだけど、落ち着いてか
らは「べんきょうしなさ〜い!!」としょっちゅう言っている自分が
いるよ。

15 :名無しの心子知らず:2006/08/25(金) 05:57:59 ID:dkfG2AJC
>>11
うちも気付けば、生まれてから1番長く居るのが病院ではなくお家になってました。
お互い、この状態が続くといいですね。

16 :名無しの心子知らず:2006/08/29(火) 01:03:20 ID:yj+5q7kT
保守

17 :名無しの心子知らず:2006/09/06(水) 09:52:16 ID:ja9VbTyG
小児慢性特定疾患の手続きって保健所に行けば良いのでしょうか?
HP調べても必要書類とかよくわからなくて・・・
受給受けていらっしゃる方教えていただけますか。

18 :名無しの心子知らず:2006/09/06(水) 12:17:39 ID:HA4WAOz5
>>17

医師から何も言われてないの?
自治体によるとは思うけれどweb上でPDFで必要書類を
配布しているところもあるし

申請に当たっては医師の意見書が必ず必要
まずは保健所に電話して聞いてみたら?
うちは医師に言われて保健所に書類を取りに行って
病院に意見書もらいにいって、住民票とか
いろいろ必要な書類をもって申請したよ

19 :名無しの心子知らず:2006/09/06(水) 17:43:29 ID:ja9VbTyG
>>18
ありがとうございます。
病名、経過を見ても、多分認可されると思うのですが
もう7ヶ月も入院しているのに、主治医からは何も言われていません。
同じ病気の方のHPを見て初めてこの制度を知りました。
明日、保健所に電話してみます。ありがとうございました。

20 :名無しの心子知らず:2006/09/08(金) 09:47:46 ID:O0zFnMBD
>17,19
遠慮せずに主治医に「小慢を申請したいんですけど」って言ったら?

21 :名無しの心子知らず:2006/09/08(金) 17:47:13 ID:Mz4PvTEO
うちは、重い症状のとき病院側からは何の説明も無く、症状が落ち着いた頃に
引越し、転院し小慢のことを初めて知った。
初発の時なら、絶対通ってただろうけど、厳しくなったし今は医師からも多分無理
と言われてる。
約3年間の医療費が・・・と思うと前の病院を訴えたいー!って思うけど
どうにも行かないんだろうね。
そもそも、知らなかった自分が悪いんだろうしねorz

22 :名無しの心子知らず:2006/09/08(金) 22:02:59 ID:BZ9z8Smx
ほしゅ

23 :名無しの心子知らず:2006/09/13(水) 15:51:20 ID:UllD4TOw
退院した

24 :名無しの心子知らず:2006/09/13(水) 16:23:25 ID:4q9ygIHv
おめ!

25 :名無しの心子知らず:2006/09/13(水) 20:13:07 ID:RervKiuz
小児慢性特定疾患、有料化に納得いかない…


26 :名無しの心子知らず:2006/09/13(水) 20:27:10 ID:N7+ocppS
>>25

障害者自立支援法が通っちゃったからしょうがない罠・・・
去年の手術はギリギリ育成医療も間に合ったから良かったけど
次からは金かかるなー

27 :名無しの心子知らず:2006/09/14(木) 00:32:53 ID:HusMS7Lk
次の手術&入院決定orz
1月だって。冬の病院の夜は異常に寒いんだよな・・・

28 :名無しの心子知らず:2006/09/14(木) 17:54:23 ID:qjXe4SNx
>27
付き添い、頑張れ。
私は年末年始にやったよ。
体には気をつけて、ちゃんと栄養摂ってね。

29 :名無しの心子知らず:2006/09/14(木) 21:01:42 ID:eTcc1a1N
>27 母子入院頑張って!

私達も病院で年越ししました。二人で寝ていても寝具は一枚だから寒いんですよね…。かなり着込んでましたよ。
でも冬はイベントが多いから、少しは気が紛れるといいですね。ハロウィン・クリスマス・年末年始等。
入院していた病院ではスタッフやボランティアの人たちが色々と工夫してくれたので子供も大喜びでした。感謝です!


30 :名無しの心子知らず:2006/09/14(木) 22:26:45 ID:/o4/bfH4
>>28>>29
ありがとうございます。
子供の病気のことを考えると不安で不安で仕方ないのですが
温かい言葉をかけて頂いてちょっと元気になりました。
親子共、栄養取って着込んで頑張ります。

うちも一昨年の年越しは病院でした。
大晦日、元日と外泊の子が結構いてガランとした病棟はなんとも寂しいものでした。
そう言えば、クリスマス楽しかったなー。
堅物の教授がサンタ姿で現れてびっくりしました。キャラまで変えてくれてたしw
皆さんの病院のイベントはどんな感じですか?

31 :名無しの心子知らず:2006/09/15(金) 00:15:52 ID:sc0HxVcm
今年の一月、寒さのあまり、ここで泣き言書いてた私が通りますよ〜〜
あの時は皆様お世話になりました。
無事退院し・・・来年一月にまた入院が決定致しました・・・orz

なぜに一月ばかり?(正確にはクリスマス過ぎたら入院)これで三年連続です。
薬剤調整なので、ベッドが空きやすい時期ではあるのは理解してるが
うちの子、まだ自宅で一度もお正月していません・・・

初回は気が張って寒さに気づかず、二回目はここで泣いてたマヌケな母ですが
今度は防寒完璧にして頑張ってきまっす〜

32 :名無しの心子知らず:2006/09/18(月) 17:40:00 ID:OD/WonIv
>>31
うちは10月の入院だったんだけど
最初に入った部屋が8人部屋でがんがん暖房効かせていて
つらかった

で、11月の入院のときは半袖短パンでいってみたら
今度は三人部屋で、空調もほどほどになっていたもんだから
半袖短パンでは寒くて・・・咽頭炎になったサイアク
あわてて旦那に長袖長ズボン持ってきてもらってしのいだ・・・

よく考えたら8人部屋は人の出入りが多いから扉開けっ放しなので空調キツ目
3人部屋は扉が閉まっているので空調ほどほどでいいんだなと・・・

建物の中とはいえ実際行ってみないとわかんないとつくづく思いました

33 :名無しの心子知らず:2006/09/19(火) 21:16:50 ID:YZ5NC/S4
私も冬期に母子入院してました。
寒さ・疲労・院内感染?の為か、私がダウンしてしまいました!強烈な悪寒に嘔吐の繰り返しで、真夜中にナースコール…。体力ナシのママでごめんね〜。
すぐに夜間外来で点滴してもらいました。でも点滴室には入らないでガラガラと小児病棟まで帰りました。
息子も点滴なので一つベッドの上で管がぐちゃぐちゃな有様に。点滴親子のまま二日間過ごしましたよ。勿論オムツ替え・着替えは私がやりました。
でも私は外来扱いなので入院費はとられませんでしたけどね。
かなりの悪夢体験でした。皆さんも院内感染気を付けてくださいね。

34 :名無しの心子知らず:2006/09/20(水) 12:26:40 ID:ofSrbKY1
>>33
院内感染つらかったですね。
私も入院中にロタになりました。
産まれてこのかた下痢したことなかったのに…。
幸い症状がでたのが日曜日で子どもの検査等がなかったので
ひたすらベッドとトイレを往復してました。

35 :名無しの心子知らず:2006/09/24(日) 13:47:00 ID:9rSCEwSo

明日 NHK教育TV
ハートをつなごう
9/25(月)・9/26(火)
午後8:00〜8:30
発達障害第3弾
http://c.2ch.net/test/-/utu/1157894112/516


『オチツケオチツケこうたオチツケ』
作:さとうなしお 岩崎書店
http://c.2ch.net/test/-/handicap/1138310347/96-100

『クルナクルナこうたクルナ』
作:ななし
http://c.2ch.net/test/-/handicap/1138310347/116-118

36 :名無しの心子知らず:2006/09/25(月) 22:21:15 ID:A8LDtMDn
さくらちゃん募金が叩かれまくってるね。
こういうのすごく複雑・・・
自分の大事な子の余命宣告受けた事のない人間が
想像で酷い事言ってるの見ると胸が痛くなるよ。

「拘束型心筋症」って4才になるまでわからなくて
普通に保育園にも通ってて、今はまだ普通の生活おくれてるのにも
関わらず、この後一年の生存率が50%なので即移植が必要。

この病気ってこんな発症・予後なの? 辛すぎるよ。
募金の賛否は置いといて、どうか助かって欲しい。

37 :名無しの心子知らず:2006/09/26(火) 00:10:32 ID:AOCm2Kln
どっこいしょ

38 :名無しの心子知らず:2006/09/26(火) 17:21:02 ID:+eIF3c3E
7月に出産してから子供の手術&付き添いでやっと家に帰ってこれました。
来月また手術なんだけど・・・orz

病院はずっと付き添わなきゃいけない訳じゃないんだけど
家が遠方という事と、看護師の人手の足りなさがちょっと心配で。
泣いてる赤ちゃんはみんなおしゃぶりを口に貼り付けられているし
ミルクは口に入れられ放置されているし・・・。
どこもそうなのかなと思ったりするんだけど
ミルクを毎回吐いてしまう赤ちゃんもいて、呼吸困難にならないかドキドキしたり
気管切開している赤ちゃんも、ゼコゼコいってサチュレーションがどんどん下がって
モニターが鳴っているのにしばらく放置されていたりとか・・・。
うちの子も心臓病でこれから根治なので心配でずっと付き添ってました。
でも何もしゃべらないあかちゃんの付き添いは疲れますね・・・。
産後という事もあったしほんとボロボロでした。

また来月入院なんだよなぁ〜。年末までには帰りたいなぁ〜。
入院中またうだうだ言わせて下さい。

39 :名無しの心子知らず:2006/09/27(水) 00:52:12 ID:TeCKkjp+
お疲れ様です。
私も去年はボロボロになりながら頑張りましたよ。
入院当日までは居ても立ってもいられなくて毎朝神社に神頼み行ってました。
ロープに繋がれていない番犬がいつも吠えてきて恐かったけど一日も欠かさなかった。
こんなに小さな赤ちゃんがベッド上で色々管を付けられて可哀相で可哀相で
本当に辛かった。付き添い用の簡易ソファベッドは背骨が痛くて寝にくいし
点滴の機械がやたらピーピー鳴って朝まで熟睡なんてできやしない。
でも乗り切るしかないんですよね。天使の寝顔を見ながら頑張ってください。



40 :名無しの心子知らず:2006/09/27(水) 09:13:31 ID:yyYhNWfs
>>38
お疲れ様です。
産後すぐの付き添いってきついよね。うちも心臓だけど3歳くらいまでは
入退院の繰り返しだったよ。その時は必死で無我夢中だけど、帰ってくると
どっと疲れが出てぎっくり腰になったりしてたなあ(笑)上にも子供がいた
から寝込んでる暇なしだったけど。でもお子が元気になってくれれば、あの
時は大変だったよな〜ってわらってはなせるようになるから大丈夫!
周りに頼りながらうまく乗り切れ!応援してるぞ!!

41 :名無しの心子知らず:2006/09/28(木) 12:16:46 ID:PVZDW6j1
退院したら母はホッとして倒れるって多いみたいだよ。(うちもw)
やっぱ、長時間気が張ってるって自覚症状はなくても大変なことみたいだから
入院中も休める時は休もう。
そして売店とか洗濯行く時はエレベーターじゃなく階段を使ってちょっとでも運動を。

42 :名無しの心子知らず:2006/09/29(金) 08:47:10 ID:8JkBeSBJ
【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

43 :名無しの心子知らず:2006/09/29(金) 15:41:15 ID:VwbrVSyX
私は白髪が一気に出たよ。…ふっ。
まあお産をする前から入院していて、
子が産まれたら産まれたでしばらくつきそいだったしな…。

44 :名無しの心子知らず:2006/09/29(金) 22:17:51 ID:LYXWaABg
1ヶ月の時と11ヶ月と、二度大きいのを受けて、
まあ次は4〜5才くらいまではしないで済むか・・・と言われてたんですが、
今回の検査で手術を急ぐ可能性が出てきました@3歳0ヶ月。

色々準備するものとか考えてみてますが、
前の時の記憶ってあんまり無い。飛んじゃってるのかなあ。
一歳の誕生日にまだ入院中で、ケーキと花買ってお祝いしたときのことだけ
なぜか鮮明に覚えてて・・・。

45 :名無しの心子知らず:2006/09/30(土) 15:56:32 ID:OtxF6FaA
>>44
お子さん3才になってるなら、遊びグッズ色々いるよ。
絵本、パズル、ぬりえ、折り紙・・・

検査結果良ければいいですね。

46 :名無しの心子知らず:2006/09/30(土) 20:54:38 ID:2hySHGC8
>>45
ありがとうございます。
グッズ、必要ですね。
とんでもないヤンチャ坊主なので、どうしようかと頭が痛いです。

一ヵ月後のMRIで方針が決まるので、
その頃までに頭と体を何とか入院モードに持っていこうと思います。

47 :名無しの心子知らず:2006/10/01(日) 21:28:45 ID:PXcTSAZs
病気統一スレから誘導されました。
マルチですいません。

すいません、お伺いしたいのですが。
子供が来月から心臓の手術のため約一ヶ月ほど
入院します。私は付き添いで一緒に行くのですが
あったら便利な物や子供の暇つぶしになるようなものを
教えて下さい。
状況は入院して三日後に手術です。術後はしばらく起き上がることも
無理だと思うのですが、目を覚ましている間退屈しないようにしてあげたいのです。
あと、付き添い入院の経験のある方で親御さんは食事をどうしていましたか?
病院の環境にもよるとおもうのですが、参考にしたいと思います。
入院する病院は自宅から車で一時間ほどのところで、田舎なので近所にコンビニが
一軒あるぐらいで買い物できるところはそのコンビニと、病院の売店のみです。
子供は一歳で買い物に行くとしたら子供が眠っている間だけです。
部屋は6人の相部屋ですが小児病棟ではなく一般病棟に入るそうです。
もしスレ違いなら、誘導していただけると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願いいたします。

48 :名無しの心子知らず:2006/10/01(日) 22:29:24 ID:JWlyzKK6
>47
食事は、付き添い食がでる病院もありました。頼めればそうしたほうがよい
かも・・どうせ、味なんかわかりませんから。栄養第一です。
付き添い食の無い病院では、カップ麺を各種、その日の気分で。
付き添いの入浴についても、病院によるので要・確認。
子どもさんの暇つぶしについては、年齢にもよりますが・・・
ゲームのできる年齢ならかなり楽です。
幼稚園年少でもDS持ちが多かったです。
もっと小さいお子さんだと、絵本を読んであげるより
紙芝居のほうが体勢は楽でした。
ただ、一般病棟というのは経験がないのですが、ルールとか
勝手が小児とは違うのでしょうか。

49 :名無しの心子知らず:2006/10/01(日) 23:24:19 ID:4WBA2bu4
1歳の誕生日前に手術しました。

私達の病院も付き添いの食事はありませんでした。
私は基本的にはカロリーメイトかダイエットシェイクを食べました。
夫が来てくれるときに一緒に食べるものが大抵高カロリー食になってしまうので。
食べたいときには食堂のテイクアウトを利用しました。
ご飯が多かったからおにぎり作って次の食事にすることもありました。

おもちゃはベッドの柵にぶら下げても大丈夫なものや
気に入ったものを持って行きました。
うちの子は飽きっぽいので困りましたが
絵本で乗り切りました。
いないいないばあを見せて時間つぶしました。
ポータブルDVDプレイヤーでビデオを見せてもよいかもしれませんね。

アウトドア用の座り心地がよくて居眠りできるような折りたたみの椅子は助かりました。
ドレーンが抜けずに同じベッドで寝るのが怖かったので
ICUから戻ってすぐは椅子で寝たこともあります。
レンタルベッドは背中が痛くなるし、夜中に動くときにうるさかったので、
レンタルしたのは失敗だったと私は思いました。
相談すれば点滴をベッドに置かずに済む場合もあるので
隣りで一緒に寝たいならそのように伝えるとよいみたいです。

分かりづらい文章ですみません。

50 :名無しの心子知らず:2006/10/02(月) 00:20:55 ID:oHZDP9/z
あ−ベッドは私も失敗だった〜
寝返りというか、体を少し動かすだけで大きな音がして
点滴抜けてからは狭くても添い寝でガマンしました

食事は冷蔵庫がベッド横にあったので、イオンのレトルトが重宝した
カップ麺やコンビニ弁当に飽きると和食が恋しくて…

51 :名無しの心子知らず:2006/10/02(月) 01:06:11 ID:KU1WJDbm
>>47
出前もありますよ。(毎回じゃ太りそうだけど)
うちは、公衆電話のところに出前のリストや宣伝が置いてあって
医師や看護士さんもオススメのお店やメニューを教えて下さいました。

52 :名無しの心子知らず:2006/10/02(月) 17:07:09 ID:old+XLax
>>47

一歳って微妙な年齢だよねぇ
動きは活発だけど、言葉で欲求を伝えるのはまだ上手ではないし

あって便利だったもの・・・
飲み物はどうしてもペットボトルなどで冷たいものが多かったので
耐熱紙コップと日本茶のティーバッグ、ミルクココアのスティックなどを
もっていきました(給湯器から熱湯が出たので)
子供が寝たときにちょっとティーブレイクで気がまぎれました

あと、うちは入院したとき一歳10ヶ月だったけど入院してから
私がちょっとでも離れると大泣きだったのでできるだけ子供から離れないように工夫しました
たとえばご飯を食べるときのスタイは使い捨てのものと、手拭はお絞りナップを用意とか

子供には本とかパズルとか音が出なくても楽しめるものを中心にそろえました
あとはもう教育の朝の番組とゆうがたの番組をたくさん見ましたね・・・

53 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 18:35:47 ID:qcKITczP
ママじゃないですがよろしいでしょうか・・・
実は甥っ子(3ヶ月)がもう1ヶ月入院してます。
乳が飲めなくて鼻から胃に管入れてます。
喉の弁がうまく機能しないのか、乳が肺に行ってしまうのです。

色々検査しているのですが、原因がわからないようです。
肺炎みたいになって、呼吸困難でチアノーゼで体中真っ黒くなって、
ほんとにヤバイ時もありました。

今度、気管食道瘻の検査をするのですが、全身麻酔になるそうです。

こんな経験をお持ちの方いませんか?
このまま口から食べることも飲むことも出来ない子になってしまうのか?
すごく心配なんです。




54 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 18:45:07 ID:8daNG3Ai
>>53
そんな経験がある方はいっぱいいるし
そのまま口から食べることができない子もいますし
心配しても、ここの人達は甥御さんを直接見ているわけじゃないし
お医者さんでもないので、何を聞かれても答えようがないと思いますが・・・

一体、何を聞きたいのでしょうか?
具体的な質問を書いてくれないと、もし答えられることがあっても
レスのしようがないと思いますぜ



55 :53:2006/10/03(火) 20:08:57 ID:qcKITczP
>>54
すんませんでした。
喉の弁の検査をして異常がないのに
弁が上手く機能しなくて気道にミルクが流れ込んでしまう症状を
聞いたことありませんか?

ということを聞きたかったのですよ。

56 :54:2006/10/03(火) 21:15:21 ID:BlcKRGKX
>>55
んでは、そういう症状の子が、娘のクラス(重度心身障害児通園施設)にいます。
現在4歳ですが、1歳くらいには経口摂取が可能になりました。
しかし、風邪と肺炎を繰り返すため、2歳時に再度検査をしたところ
誤嚥の兆候が見られたため、現在まで経管栄養がメインです。
今は医師の指導の元、適正角度で少量の経口摂取をしています。
原因病名、いずれも不明ですが、何らかの神経疾患を疑われているそうです。

甥御さんのこと、心配かと思いますが、御両親には、何らかの診断や治療方針等
検査の後に、今後のことも含めて、医師から説明なり指導なりありますので
周囲の方は、そっと見守るようにしていてあげてください。
ここであれこれ聞いたことを、御両親へ伝えても、かえって混乱させてしまいますし。

良い方向に向かわれることを、陰ながらお祈りしてます。

57 :名無しの心子知らず:2006/10/03(火) 23:10:01 ID:V+C4CVfe
>周囲の方は、そっと見守るようにしていてあげてください。

禿同

58 :53:2006/10/04(水) 19:14:26 ID:xXTps3rU
>>56
遅くなってすみません。ありがとうございました。
原因不明で神経疾患の疑いですか・・・

甥っ子はCT/MRI異常なしで染色体検査の結果待ちの状態です。
そっと見守るようにします。それしか出来ないし。

59 :名無しの心子知らず:2006/10/04(水) 22:18:46 ID:4y4mI07N
こんなスレできましたので、よかったら・・・一応お知らせ

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/


60 :名無しの心子知らず:2006/10/09(月) 20:10:31 ID:WslfM3lV
ほしゅ

61 :名無しの心子知らず:2006/10/10(火) 23:32:36 ID:qcoDDbuA


62 :名無しの心子知らず:2006/10/10(火) 23:45:01 ID:cZsWMgXM
>>60>>61
何か書いてないと寂しいな。

63 :名無しの心子知らず:2006/10/11(水) 00:19:49 ID:4cRjglTp
大部屋疲れるorzプーもできんよw

64 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 23:13:38 ID:qma75kbK
相変わらず寂しいね
>>59のスレとの住み分けがよくわからん。
自分の場合、闘病ってほどの時はココ覗く余裕も無かった訳で
退院してホッと一息した時や、次の入院が近づいてきた時に
覗きに来てたんだけどね。

65 :名無しの心子知らず:2006/10/15(日) 23:19:47 ID:hDG+2iQo
私は入院前後が多いかな〜切羽詰ったときは無理だけど
最近の病院は携帯使える範囲が広がってきたので、息抜きに覗くとほっとする。

闘病ってほどじゃない、要観察の時期が増えてきたので
あっちも使えそうかなとは思ってる。


>>63
プー出た?

66 :名無しの心子知らず:2006/10/16(月) 00:00:44 ID:6bmhTnK4
>>63
プーがきままにできないのって辛いよね
うちはまだ8人の大部屋のときのほうがコソーリとプーできたけど
その後の3人部屋は静まり返っていたので
プーがなかなかできなかった

67 :名無しの心子知らず:2006/10/16(月) 19:04:33 ID:1pvDzhMW
プー話に便乗。
主治医がカーテン上部のアミアミから覗いて「おー、いたいた」って言いながら
来ようとしたとき、私おパンツはき替え真っ最中。
慌てて丸めてそこらへんに突っ込んだから気付かれてないと思うけど
そのまま研修医と一緒にカンファレンス室に連れて行かれて小一時間病状説明。
もちろんノーパンorz
ちょっとで良いのでプライバシー欲しいよね。
乾燥するからか、異常に溜まる鼻くそも好きに取れないしさw

68 :名無しの心子知らず:2006/10/16(月) 21:21:27 ID:Hgs6B/8L
鼻くそ溜まるよね〜
トイレに行くたび、ホジホジしてチェックしてるよ。

69 :名無しの心子知らず:2006/10/17(火) 00:03:35 ID:kxCFYqWB
なる程!
それで鼻くそが溜まっていたのか!
私の鼻が壊れたのかと思ってた(・∀・)。

プーは期せずして放ってしまったので(寝屁)
ビッグボム以外は毎日小出ししていたよ。
何でも、お尻の肉を手で持ち上げて穴を広げると音はしなくなるらしいよ!
東海テレビの朝の情報番組でエレベーターで放屁したくなったら
これで乗り切れってやっていたよ。
確かにすかしっぺになるけど臭いはあるから要注意。
どこかで練習しておくといいよ。

カーテン開けている時に娘@11ヶ月がプッププップやってくれていたので
半分は娘のせいにしていた。
そのときの腹いせなのか、
退院してから私が横になっているとオマタで口塞いできて運が悪いと放屁もする。

70 :名無しの心子知らず:2006/10/17(火) 09:57:43 ID:b5vWDDpp
子供の側にいられるよう、大部屋にトイレ完備だった
ありがたいけどンコが…
それにトイレに行く行為が、思ってた以上に息抜きになってたのを思い知らされた。


71 :名無しの心子知らず:2006/10/17(火) 10:42:23 ID:3FJbCrIk
このスレでこんなに笑わせてもらえるとは思わなんだ。
いや、みんな苦労しているのはよく分かるんだ。
大変だけど、時には大笑いもして適度に心をユルユルさせてあげよう。

72 :名無しの心子知らず:2006/10/17(火) 14:11:50 ID:xiMh78k+
トイレが息抜き、わかるー。
うちはまだ赤ちゃんだったから
多少は離れる時間もあったけど、
1〜2歳児はトイレにも行けなくて大変そうだった。

73 :名無しの心子知らず:2006/10/23(月) 03:31:33 ID:K7nhfnEy
ほしゅ

74 :名無しの心子知らず:2006/10/26(木) 08:58:37 ID:QWOT5yHU
入院してくる
早く戻れるように…

75 :名無しの心子知らず:2006/10/26(木) 09:50:19 ID:AZTXjQpK
>74
うおー、母も子も頑張れー!応援してるぞ!

76 :名無しの心子知らず:2006/10/26(木) 12:26:35 ID:WuZDcJkY
うちも明日から入院・手術。
74さん、お互い頑張ろうね!

77 :名無しの心子知らず:2006/10/27(金) 10:23:57 ID:Vhjv4518
>76
76も、親子共々頑張って!

78 :名無しの心子知らず:2006/11/03(金) 09:40:28 ID:zayxWTNt
目のしたの熊が消えない
体のばして寝たい〜

79 :名無しの心子知らず:2006/11/08(水) 16:38:47 ID:S0ssh7D+


80 :名無しの心子知らず:2006/11/15(水) 16:33:27 ID:55wrh4Ut
1

81 :名無しの心子知らず:2006/11/15(水) 16:34:23 ID:QlUVyDLq
age

82 :名無しの心子知らず:2006/11/15(水) 21:03:19 ID:YDucqsWn
手術の為に入院したのに、変な菌に感染してしまった。
その感染症の治療で1ヵ月・・やっと終了。
更に手術は1ヵ月延期。なんてこったorz
でも、凹んでいたのにプーネタで吹いてしもうたよ。

83 :名無しの心子知らず:2006/11/16(木) 05:56:03 ID:mwtdP4F0
>82
乙。
うちの子は、昨日シナジス筋注初体験でした。両腿に打ちました。
泣いて泣いて、こっちもつらかったよー。

84 :名無しの心子知らず:2006/11/16(木) 07:46:51 ID:kKVXC5sq
>>83
シナジスはつらいよねー
年明け2月か3月くらいまで毎月だから
ガン( ゚д゚)ガレ

85 :名無しの心子知らず:2006/11/17(金) 00:51:43 ID:VkdR51o/
でもシナジスのお陰でRS肺炎予防できる。
去年家族中で咳の惨い風邪引いたけど病児だけぴんぴんしてた。
私など肺炎になり完治するまで2ヶ月かかったからシナジスのありがたみ
痛いほどわかるよ。
うちは24ヶ月すぎたから今年は受けられないよ。
10キロ越えだから1ヶ月24万の自己負担は無理だ。


86 :名無しの心子知らず:2006/11/17(金) 22:25:34 ID:bbuB9X8Y
うちの子の隣の子が急変で亡くなった。
更によく知っている子が余命宣告された。
みんな心臓病。
2人とも手術自体は成功していたのに・・・。
すごくショックで悲しい。
病名は違うけど、うちの子(4ヶ月)も心臓病。
今から9時間にも及ぶ手術を受けなきゃならない。
親はみんな手術中どんな思いをしているのかな。
頑張れる自信は少しはあったけど
立て続けに悲しい話を聞いて、すっかり自信が無くなってしまった。
悪い事ばかり考えてしまうよ。

87 :名無しの心子知らず:2006/11/17(金) 23:47:13 ID:VkdR51o/
辛いけど、しっかり待っていてあげてやれ。
親より子の方がこれからだって辛いこといっぱいあるんだ。
と自分にも言い聞かせてみる。
がんばれ。

88 :名無しの心子知らず:2006/11/19(日) 02:45:09 ID:0CmfMHDR
>>86
>>87も言っているけど、一番辛いのは子供なんだって
思うと、少し考え方も変わってくるかも。子供にとって
一番良いことをしてやれるように、かんばれ!!
影ながら応援してるよ。

89 :名無しの心子知らず:2006/11/20(月) 20:17:00 ID:Ln8vhRtd
>>87、88
ありがとう。
うちの子も、生まれて数日後に生死をさまよったり
手術間近になって知ってる子の辛い話を聞いたりと
かなりネガティブになっていたよ。
そう、子供が一番辛いんだよね。
親が大きな気持ちでいなくちゃだめだね。
色んなリスクを承知で産んだんだから。
まだまだ覚悟が足りなかったな。

変な言い方だけど、後になって悔いが残らぬよう
子供の為に、今出来る事を精一杯やるよ。


90 :名無しの心子知らず:2006/11/20(月) 23:45:39 ID:GugUM6OK
>>89
おまえはワシか!


91 :名無しの心子知らず:2006/11/30(木) 15:25:05 ID:Ffhb8nW8
クリスマスは家で過ごしたい

92 :名無しの心子知らず:2006/11/30(木) 15:33:14 ID:1b89jvfN
>>86
無事に手術が終わりますように。
祈ってます。


93 :名無しの心子知らず:2006/12/05(火) 17:51:36 ID:Jg1yu5N/
うちの子供(4歳)も2歳までに6回入院し、
うち3回は命の危険もあったのですが
今となっては思い出話になりました。
その2年間は、発達が正常じゃなくても、命が短くても
とにかく家で寝起きできる日に感謝してすごしました。
主治医も事あるごとに奇跡だと言いますが、発達も追いつき
今は普通の子と同じように生活しています。
定期的な通院と毎日の投薬は欠かせませんが、
こんな日が来るとは本当に思っていませんでした。
今病気と闘っている子供たち、がんばれ!

94 :名無しの心子知らず:2006/12/08(金) 11:41:04 ID:ATaEA3QT
今日、心臓の手術の子がいます。多分、今、手術の最中ではないかと。
がんばれがんばれ。無事ICUに帰って来てください。
君のお父さんお母さんだけではなく、うちの娘も含めて皆待ってるんだからね。

95 :名無しの心子知らず:2006/12/09(土) 10:30:18 ID:iOr5Z8wH
>>94
先日自分の息子も心臓の手術を受けました。
がんばれ。超がんばれ。見知らぬ自分も応援しています。

96 :94:2006/12/09(土) 15:20:57 ID:HI6vq65i
>95
ありがとうございます。
手術成功の連絡が、昨夕その子のお母さんから来ました。
ホント、ほっとしました。
私の娘は1歳になりたてですが、既に3度心臓の手術をしています。
そしてあと最低1回の手術が必要で…。
95さんの息子さんも仲間ですね。一緒にこれからも頑張りましょう!

97 :名無しの心子知らず:2006/12/14(木) 20:59:49 ID:CVAz/FfU
今日もシナジス打ってきたよー。
当然今日も痛くて大泣きしてたよー。
帰宅したら疲れきったのか、19時には寝てしまった娘…。
また来月頑張ろうね。

98 :名無しの心子知らず:2006/12/15(金) 20:39:00 ID:2s4J+4Vv
>>97
お疲れ様。ママもゆっくり休んでね。

99 :名無しの心子知らず:2006/12/15(金) 20:39:57 ID:2s4J+4Vv
とママ限定の書き方をしてしまいました…パパだったらごめん。

100 :はるひ:2006/12/18(月) 23:24:46 ID:XCeadsuD
はじめまして。書き込むのは初めてです。
息子(1才10ヶ月)が来月心臓の手術します。
入退院を繰り返していましたが、手術は初めてです。
ただただ不安で、毎日のようにパソコンを開いてはいろいろ調べていたところ、ここにたどり着きました。
また時々、おじゃましたいと思います。




101 :名無しの心子知らず:2006/12/18(月) 23:44:11 ID:/K6kFGnp
うちの娘も心臓病で1歳の時にグレンをやりました。
今後2歳になる頃にフォンタンを予定していますよ。

病気や手術、術後について調べていくと
色々な悲しい事実や事例に出会って
混乱したり涙が止まらなくなることもあるかも知れませんが、
先生と息子さんの力と
今までの入院生活も看病も乗り切ってきたあなたとご家族の絆を信じて
頑張って下さい。
手術の成功をお祈りします。

102 :名無しの心子知らず:2006/12/19(火) 08:46:32 ID:gPSmeIl3
>>100
手術成功するといいですね。

次に書き込むときは名前欄は空欄がいいですよ。
コテハン(名前に固定を入れること)は荒れる元になったりしますので。

103 :名無しの心子知らず:2006/12/19(火) 08:50:28 ID:iv17hhwR
それで皆さん、名前がなかったのですね。
教えてくださってありがとうございます。

104 :名無しの心子知らず:2006/12/19(火) 08:52:11 ID:k1QSpQEi
>>100
名前のところは100でついでにメールのところに「sage」と入れると
スレがマターリ

うちも一歳十ヶ月でPDAのケッサツ術しました
心臓の術後で一番大変なのは「水分制限」かも
食事以外の水分は医師に決められてきちんと量ったりも
しなければなりません


ここの過去スレなどもご覧になってみてください

105 :名無しの心子知らず:2006/12/19(火) 14:13:23 ID:ye+u++lM
うちは生後3週間で心臓の手術しました。
今は9ヶ月になりますが
とにかく元気元気で手がかかり、うれしい悲鳴です。
通院も半年に1回になりました。
まだ心室中隔欠損が残ってるので、
数年後までに自然閉鎖がなければまた手術でしょう。
そのせいか、背は高いけれどスリムです。

そう術後の水分制限はとてもつらいものがあります。
術後初めての経口水分は3時間おきに10ccのミルク。
舐めたら終わりです。
徐々に増やされて2週間くらいでフリーになりました。
生後まもなかったのでお腹がすいて大泣きされて
とにかく抱いて抱いて抱いて寝かしました。
でも水分を制限しないと心臓に水が溜まって大変なことになるらしいです。
つらくてもしばらくの辛抱。
本人も家族もつらいですが乗り越えてください!

106 :名無しの心子知らず:2006/12/22(金) 08:59:58 ID:/fJYXCjF
子が昨夜緊急入院した。
クリスマス、病院だなぁ。年末年始も病院かも。
ここ2ヶ月大丈夫だったのに、急変して入院だから凹むよ。
チラ裏スマソ。


107 :名無しの心子知らず:2006/12/23(土) 01:06:24 ID:a0K/0TRY
うちは来年の入院が決まったとこだ。

>>106
大丈夫、病院にもサンタは来ますよ。頑張ってね。

108 :106:2006/12/23(土) 13:09:50 ID:zHlyic8J
>>107
ありがと。
確かに病院にもサンタは来るね。
ずっと入退院を繰り返していたんだけど、
やっと落ち着いて家に居られるねー。今年のクリスマスと年末年始はお家だねー。
って親がウキウキしていたその矢先での入院だったからさ。
なんだか凹んでしまった。

>>107のお子さんも、皆さんも素敵なクリスマスが過ごせますように。


109 :名無しの心子知らず:2006/12/23(土) 13:28:36 ID:JyDMeuio
>106
うちの子も去年のクリスマス、それに続く年末年始は病院にいたよ。

気落ちせず頑張ろうね。

110 :名無しの心子知らず:2007/01/06(土) 14:28:20 ID:7alXmA4e
ほしゅあげ

111 :86:2007/01/11(木) 13:53:31 ID:7ALWCbIJ
だいぶ遅くなってしまったけど
子供の手術が無事終わった。
かなりリスクの高い手術だったんだけどなんとか乗り越えました。
待っている9時間はすごく長かったけど
あれだけ不安で不安でたまらなかったのに不思議と落ち着いていられたよ。
私達親も、やれるだけの事はやってきたんだからきっと大丈夫って。
笑顔で手術室に送り出せました。

子供って親の不安な気持ち、悲しい気持ちをすごく感じると痛感しました。
これから子供が手術を控えているママも
子供にはいっぱいいっぱい笑顔を見せてあげてください。
元気になられる事を心から祈っています。

ここで応援して下さったみなさん本当にありがとうございました。

112 :名無しの心子知らず:2007/01/11(木) 14:08:33 ID:3MmrMk4m
>>86さん、成功おめでとうございます!
お疲れ様でした!


113 :名無しの心子知らず:2007/01/11(木) 19:37:13 ID:iwnLeupT
>>111
86さん、お疲れ様&おめでとう!
うちもちょうど同じくらいの月齢です。
もう少ししたら、うちは2回目の手術になります。
86さんのアドバイスどおり、笑顔で子供を送り出してあげたいな。

114 :名無しの心子知らず:2007/01/25(木) 10:26:51 ID:Ax76sHyQ
ほしゅ

115 :名無しの心子知らず:2007/02/03(土) 23:34:46 ID:nMIhqSCF
母子病棟見た?
アイちゃんが健気で可愛かった。

116 :名無しの心子知らず:2007/02/04(日) 00:00:42 ID:6vfIG8pf
見た。家の子が五体満足でよかったと思ってしまったよ。

117 :名無しの心子知らず:2007/02/04(日) 00:03:26 ID:UAX/tuN5
テレ朝の小児白血病の見たのですが
母親は強いですよね。
父親なんて離婚して逃げたのですから。


118 :名無しの心子知らず:2007/02/04(日) 01:09:04 ID:nus+VPr5
見ました。泣けて泣けて仕方なかった。
なんであんな優しい子が、あんな苦しい死に方をしなければ
ならないんだろう。移植を受けてから地獄の苦しみ。

移植と抗ガン剤治療がなければ彼は、あんなに苦しんで
死ななくてもよかったのではないかと、思ったりした。
お母さんもかわいそうでならない。

119 :名無しの心子知らず:2007/02/04(日) 01:17:40 ID:TpAKAHW6
スレ違いもいいとこですね。

120 :名無しの心子知らず:2007/02/04(日) 15:21:45 ID:3xTGBeVT
スレ違いだけど昨日の母子病棟の丈一朗君の見ていまだにウツ。
見なければ良かったと思いました。
丈一郎っ君は本当によく頑張った。

121 :名無しの心子知らず:2007/02/05(月) 03:46:12 ID:P5tEfz/p
あの番組の話題、スレ違いなの?

我が子は病気で短命な運命。
今の目標は1歳の誕生日を迎えること。
そんな短い命なのに、苦しいことをさせたり辛い思いをさせたりするのが
すごく辛い。

土曜のTVを見ていても、こんなに小さな子どもたちが苦しんでいる姿を見て
自分の子も含めて、
あぁ、楽にしてやりたいと思ってしまった。

白血病の子も、絶食で苦しむ姿が、他人である私にも耐えられなかったのに
お母さんはどんな気持ちだったんだろうと、
他人には理解できないであろうお母さんの苦しみを想像するだけで
私も苦しかった。

長くない命ならば、死につながってでも食べさせてやりたい・・・
そんな風に思ってしまった。

現在は我が子は体の調子も良いので辛さも落ち着いているけど
苦しむ姿を見ていたら楽にしてやりたいと思ってしまう。

眠くて支離滅裂な文章でごめんなさい。

122 :名無しの心子知らず:2007/02/05(月) 04:05:00 ID:XTVStPzq
あの白血病の男の子、亡くなったんだ・・・
完全一致の人からの移植話がダメになったところまでしか見てないや。

同じ病棟の子が亡くなると辛いよね。
ウチの子が入院してたのは完全看護の病院だったから、
次の日に面会に行くと、昨日までいたはずの子の存在がなくなってるって感じだった。
みんな怖くてその話題に触れられなくて、
でも、看護士さんの態度とか退院じゃないってのは分かるんだよね。
もう二度と長期入院は嫌だ。
そんな訳にはいかないんだけど。

123 :名無しの心子知らず:2007/02/05(月) 17:51:40 ID:ixmf9M16
丈くんのやさしさ、に涙が止まりませんでした、辛いのに。余命を知りながらカメラを回して、笑ってとか夢をきいたり
おかしいよね

124 :名無しの心子知らず:2007/02/05(月) 17:58:29 ID:16SKUFeu
お子さんの姿をカメラに残したかったんじゃないの?
笑ってる顔とか夢とか・・・そういうの残したいよ。
お母さんの気持ち分かるよ、私は。
余命知りながらって、そんなの知ったところでまるっと信じて
「ああ、この子はもうこのくらいしか生きられないんだ」なんて思えるのかな?
思えないよ。

カメラに残したい気持ちと余命なんか信じたくない気持ちは矛盾してるんだろうけど
親の気持ちってそういうものなんじゃないかと思う。

いろんな人のいろんな考えがあるから言い切れないけど。



125 :名無しの心子知らず:2007/02/05(月) 18:14:11 ID:+laAEmXX
>>124
そうだよね。やっぱり映像で残したかったんだと思う。
声とか仕草とか、兄妹のじゃれあってる姿とか。
そして移植して元気になったら
「君はこんな辛い治療に耐えて頑張ったんだよ。」
って一緒に見たかったんだと思う。
どんなに辛かった事でも、生きていれば後々笑い話にも出来たんだろうし…。

126 :名無しの心子知らず:2007/02/05(月) 23:55:55 ID:Zh2ceE5k
あのお母さんの頑張りはすごいと思った。自分自身に置き換えたら
もしかしたら無理心中していたかもしれない。

でも彼女は経済的にも精神的にもひとりで踏ん張っていたね。
しかも悲壮感がなく、明るくて強くて優しい。あんな母親に
なりたいと思った。


127 :名無しの心子知らず:2007/02/06(火) 00:16:08 ID:w7k2TSwq
>126
母子家庭なら医療費かからないんでしょう?
家も持ち家ぽかったしスポクラ勤務してるし経済的には困窮してなさそうに思った。
精神的にはつらかったろうね。よく頑張ったよ。

128 :名無しの心子知らず:2007/02/06(火) 05:10:22 ID:V9/BoUiu
>>127
マジレスすると母子家庭関係なく「小児慢性事業(制度)」というのがあって医療費はいくらかかっても負担は一万数千円
このスレの住人なら名前くらい知ってる思うがな

129 :名無しの心子知らず:2007/02/06(火) 23:57:06 ID:Kql/FRZZ
>>127-128
医療費は補助がきても
保険外診療費や医療費以外の出費
・・・・駐車場代 高速代 ガソリン費 子どもを預かってもらっているお礼 食事準備が間に合わない時の外食中食費 通信連絡費
等、入院さえしていなければかからない筈だった費用などもかかっても大変だよね。

あのお母さんは、面会に行くために残業?減らして収入減ったって言っていたし。
やっぱり経済的に大変だったと思うよ。
うちは、病院近いし両家の祖父母が全面協力してくれるので
まだずいぶんと経済的に負担が軽くなってるんだと思う。

130 :名無しの心子知らず:2007/02/07(水) 00:29:59 ID:p7fLhv6S
そうなのよね!!
入院中の交通費は意外とバカにならない。
乳児期だと、母乳を冷凍するビニールの袋もけっこう高かった。
小さいことだけど。

それでも無事に退院できれば、
「あの頃は大変だったのよ〜、あなたのためにすごくお金かかって〜」と
笑い話に出来るんだけどね・・・

131 :名無しの心子知らず:2007/02/09(金) 10:29:18 ID:+EhfSS1i
たまに絶食時の丈くんの「食べさせろ〜」という映像が頭に浮かぶよ。

132 :名無しの心子知らず:2007/02/11(日) 00:52:46 ID:59e0N9b2
>>131
同じです。あれは本当に可哀想で涙が出た。
他人の子供だけど1週間位替わってあげて、食べたいものを
食べさせてあげたかったな。それだけ壮絶な映像でした。

133 :名無しの心子知らず:2007/02/11(日) 02:22:28 ID:5jFtPJkY
僕は、あの番組を観て、すごく泣けた。
妹の前で、お兄ちゃんらしく振舞う丈君。
どんなにつらくても、お母さん頑張っていた丈君
決して弱音を吐かなかった丈君が、スルメをしゃぶり続ける。
でも飲み込んではいけない。こんな残酷な事が、こんな小さい子供にあっていいのか?
世の中ってほんと理不尽で残酷だと思う。
何ヶ月間も絶食中に、お菓子やデザートの粘土細工の模型を院内学級で、丈君が黙々と作っている
姿に泣けた、悔しくて泣けた

134 :名無しの心子知らず:2007/02/11(日) 22:38:26 ID:6d4anHXi
泣いて食べ物を欲しがるジョウくんを撮り続ける母、
一切食事ができない子供に食べ物を作らせる院内学級、

私にはちょっと信じられないな。

135 :名無しの心子知らず:2007/02/12(月) 00:06:42 ID:lew+821Y
>>133
なんか…メディアに操作されやすい人なの?
そんなん、病気なんだからしょうがない。
イチイチ同情したり憤ったりしてる暇あったら子供抱くよ
変な運命論やら平等思想に捕われすぎて
今何やるべきか見失ってない?

136 :名無しの心子知らず:2007/02/12(月) 00:17:53 ID:NLFsubwv
>>134
やらせって程じゃないみたいだけど
同じ病院のママの製作会社の批判が鬼女に出てたよ
院内学級は、無理に出なくてもよかったとか。




137 :名無しの心子知らず:2007/02/12(月) 07:40:41 ID:AfD2jR+4
>>136
あの病院の子に関しては、同じ病棟だったとか母親をよく知ってる人
とか名乗る人が2ちゃんにまで出てくるよね。なんかモニョるわ。



138 :名無しの心子知らず:2007/02/12(月) 16:53:47 ID:WzBiODD6
あの病院、完全看護だし、患者数が多いから、2ちゃんしてる人も多そう。

139 :名無しの心子知らず:2007/02/13(火) 14:34:33 ID:xJIHl6aL
>136
鬼女のどのスレですか?見てみたいのでよかったら教えてください

140 :名無しの心子知らず:2007/02/13(火) 16:58:47 ID:CyFYFqwe
>>139
136さんではありませんが、テレビスレだったと思う。
回転早いスレだからもちろんとっくに落ちてるんだけど・・・何スレ目だったかな・・・スマソ

141 :名無しの心子知らず:2007/02/13(火) 18:12:04 ID:AH+JchbA
匿名掲示板ゆえに本音を言えたり、聞けたりと
おもしろい部分もあったけど、最近は被害者や
肉親を亡くされた方などに対する心ないレスっ
て多いよね。

訴訟沙汰も多いし2ちゃんもそろそろ潮時なの
かもしれない。


142 :名無しの心子知らず:2007/02/18(日) 22:26:59 ID:JBDIFsjY
子どもの闘病番組じゃないけれど、この間のポチたまで
弟が病気で自分以外の家族全員が町(市部?)に出ちゃって、
ばあちゃんと二人暮しを余儀なくされている男の子が出てたね…。
この状況からして弟君はかなりの重症なんだろうなぁ、早く
よくなって家族一緒に暮せるといいねと思った。

143 :名無しの心子知らず:2007/02/20(火) 00:23:07 ID:eIXnA1ix ?2BP(100)
でもあれはひどい
食べたくても食べられないのに院内学級で食べ物の粘土作るの
しかもそれをビデオに撮るとか
あの親最低
自分の子にそんな出来ない

144 :名無しの心子知らず:2007/02/22(木) 23:17:59 ID:eQ5jyiwe
豚切りで。
主治医が3月末で病院辞めることが判明。
すごーくすごーく良くしてもらっていたので、ものすごくショック。
新しい先生とまた1から関係を築かなければいけないのかと。それを考えると憂鬱。


145 :名無しの心子知らず:2007/02/24(土) 00:31:06 ID:ErtDkit9
>>144
でも移る前に判って良かったじゃないか。
間際で言われるなんてのもよくある話みたいだし。
先生が何処に移られるのかこっそり聞いてみるとか。

うちのかかってる病院は入院の度に担当医が変わるよ…。

146 :名無しの心子知らず:2007/03/02(金) 12:36:11 ID:FF4pa/+Z
子供の先天的な病気で手術入院には耐性があったつもりだったのに、
昨晩、熱性けいれんで意識がなかなか戻らず入院になった。
これはこれでかなり心配です。また繰り返すのでしょうか。
怖かったよ。

147 :名無しの心子知らず:2007/03/02(金) 16:25:53 ID:XTI+4mrO
>>146
大変だったね〜
繰返すかどうかは、症状や個人差があるからなんとも・・・
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

148 :146:2007/03/03(土) 08:17:14 ID:B5lJFstW
>>147
教えていただいたスレ参考になりました。ありがとう。
まだ病院ですががんばります。

149 :名無しの心子知らず:2007/03/05(月) 00:07:34 ID:2EAvWznt
どっこいしょ

150 :名無しの心子知らず:2007/03/06(火) 09:26:16 ID:yf4FrtBr
テレ朝の「テレメンタリー」見た人いますか?もう号泣でした・・・。

151 :名無しの心子知らず:2007/03/08(木) 19:22:42 ID:ioEpMmLK
どんな内容?

152 :名無しの心子知らず:2007/03/08(木) 20:44:38 ID:UivsEAgB
>151
3月5日放送分です。
ttp://www.tv-asahi.co.jp/telementary/index_top.html

153 :名無しの心子知らず:2007/03/08(木) 22:06:29 ID:BHMUR00n
死なない子どものドキュメンタリーが見たいよ。

154 :名無しの心子知らず:2007/03/10(土) 02:26:27 ID:SASBAIod
>>150
愛してるよカズ
だよね? 私も見て涙が止まりませんでした…。
つらかった

155 :名無しの心子知らず:2007/03/12(月) 23:44:54 ID:ZQoiULWK
外泊許可が出て3ヶ月ぶりに家に帰ってきた。
と思ったら熱が出て病院帰り決定。
一日も家に居られなかったよorz

156 :名無しの心子知らず:2007/03/21(水) 16:51:04 ID:1BtnCtE5
祝☆退院あげ!

夏に再入院決定だが・・・

157 :名無しの心子知らず:2007/03/21(水) 17:45:34 ID:2GzO3WNp
>>156
おめでとう☆お疲れ様でした!

158 :名無しの心子知らず:2007/03/29(木) 08:31:10 ID:z8nW1Iog
ホシュ

159 :名無しの心子知らず:2007/04/07(土) 21:57:46 ID:NyXbWNu0
ほしゅ

160 :名無しの心子知らず:2007/04/12(木) 09:53:23 ID:DUe4oww3
ほす

161 :名無しの心子知らず:2007/04/25(水) 20:54:17 ID:P0JejPhS
手術終わり報告ホス
過疎ってる

162 :名無しの心子知らず:2007/04/25(水) 22:41:33 ID:w0WYz0Q5
みんなに見えていないが
私はここにいるよ(´・ω・`)


手術終了乙華麗様。うちの娘はこの夏に術後1年目の心カテ検予定ダス。
フォンタンいつになるんだろなー。

163 :名無しの心子知らず:2007/04/26(木) 02:13:54 ID:yWsCSgyB
>>161
乙〜


164 :名無しの心子知らず:2007/04/26(木) 08:05:18 ID:/k9pSjll
2か月♂先天性心疾患もちです。この間肺動脈バンディング、
大動脈再建しました。

165 :名無しの心子知らず:2007/04/26(木) 08:23:19 ID:eHbE8u07
>>161乙です

162、164、心疾患持ち多いですなぁ。うちもですよ。
今10ヶ月、2回の手術を経て、次まで様子見です。

166 :名無しの心子知らず:2007/04/26(木) 08:23:45 ID:jCqKh60U
【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

タイトルはコレだが先天性心疾患の人もかいてるだよー

167 :165:2007/04/26(木) 08:25:56 ID:eHbE8u07
>>166
もちろん、そちらも見てますよー

168 :名無しの心子知らず:2007/04/26(木) 16:40:15 ID:w9L0u850
>>166
単独スレ、他にもあるけど、できれば統合してほしいな。
加療中はこっち、観察中は↓とかで・・・次スレからでも。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

169 :名無しの心子知らず:2007/04/26(木) 19:15:34 ID:l6wxD5Va
中隔欠損は結構該当者が多くて需要もあるだろうから
そちらは独立していてもよいかと思うよ。
目指すところが大体似通っているから、
相談しやすいし話を聞いてあげやすいんじゃないかと思う。
うちは単心室で根治できないし術式も違うから
あちらでは相談しにくいと思ってロムだけだよ。

170 :名無しの心子知らず:2007/04/26(木) 21:27:30 ID:DuEt2eWR
病気障害スレは荒れやすいし、情報の散逸を防ぐ意味でも、ローカルルールは守ったほうがいいんじゃない?
このスレで話はよく出てたけど、他の病気のママも入院中のアドバイスとか共通の話題があるから
特に揉める事無く続いてたのに、あっちの1がウッカリ立てただけだし、次スレは統合のほうがいいよ。
っても、次スレなんていつだってくらいマターリ進行だけどさ。

171 :161:2007/04/27(金) 10:22:02 ID:zg2jUX+B
>>162 >>163 >>165 dmdm
過疎ってるかと思ったけど、そうでもなかった
うちも一歳五ヵ月になりましたがグレンのメドがたちません
でも今回安定すれば初退院が見えるかも
皆さんもガンバッテー

172 :名無しの心子知らず:2007/05/04(金) 15:54:00 ID:pZAkLZRr
体調不良はヒキコモリの入り口
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/loser/1178022841/l50


173 :名無しの心子知らず:2007/05/06(日) 00:47:23 ID:sPd/udFN
子が毎日家に居る幸せ。

174 :名無しの心子知らず:2007/05/06(日) 23:58:48 ID:JXPq0vfd
買い物に行っても、通販カタログ見てても
つい入院時に良さそうな物ばかりに目が行ってしまう。
「このパジャマかわいい(子供の)」とか
「楽そうなパンツ(自分の)」とか。
「これ暇つぶしにいいなー」とか。
入退院繰り返してると、買い物基準が全て「入院」なんだよな…

175 :名無しの心子知らず:2007/05/07(月) 21:36:56 ID:wNTRP/OX
分かるなあ。
私もこの春にスカート付きスパッツ買ってしまった。
病室じゃパジャマになれないもんな〜。
前の手術入院のときにはずっとジーンズ穿いていたから
寝た気がしなかった。
まあ、大人しく子どもと寝られればいいのだけど、
これがどうして環境変わるとガスが溜まって腹が苦しいから、
思い切りプッっとやるトイレに行かなくちゃならない。
ガス発射音消音装置が通販にあれば即座に私は買うだろう。

176 :名無しの心子知らず:2007/05/07(月) 22:02:50 ID:WxbKWPsU
単心室けっこう多いですね〜。
うちの子も今年5歳になりますが、カテの結果がよくないのでグレンに踏み切れず……。
明日、肺の組織を取る手術をします。
結果がよければグレンにいけそうです。


177 :名無しの心子知らず:2007/05/07(月) 22:46:47 ID:kQlcpVdN
元シブガキのふっくんちの次女も大変だったみたいね。
波乱万丈にも出てたみたいだし(見てないけど)、今日は徹子の部屋に出てたね。
闘病記出したみたいだからその宣伝なんだろうけど。うちの子と同じ病気なので
図書館にリクエストして読んでみよう。


178 :名無しの心子知らず:2007/05/07(月) 23:46:20 ID:mXUWoNqN
>>174
わかるよ〜
うちの娘の服で、一番親の力が入ってるのパジャマだもの。


179 :名無しの心子知らず:2007/05/18(金) 00:36:57 ID:cWf2wJk5
保守


180 :名無しの心子知らず:2007/05/30(水) 03:01:28 ID:nZMG6aaz
圧縮防止あげ

181 :名無しの心子知らず:2007/06/02(土) 15:25:38 ID:EmyVeF20
なんだかドキュっぽい愚痴でごめん。経済的に辛い。
生後問題がみつかったためにこども医療保険に入れず。
通院にかかる交通費も贅沢しなくても1日で1万円札が飛んでいく距離。
マル乳の助成も所得を微妙にオーバーで1歳で終了。
出産間際まで夫婦フルに働いていたので、育成医療の説明をさっき見たら
税金の制限額を微妙に超えてたorz
成人まで、たとえ手術しても定期健診が必要な身なのに、手術が必要で
あっても慢性疾患なんたらという助成制度に該当するかどうかも
これまた微妙らしい(今は審査が厳しいとのこと)。
産後なるべくすぐに職場復帰を考えていた母親はそれどころじゃないし
(保育園側からも病気理由で拒否)育児休暇フルに使っても戻れる保証なし。
今年の世帯所得は大幅減だというのに。
核家族で年中の長男の幼稚園の送り迎えや帰宅後のケアできる者もいない。
父親が年休と介護休暇フルに使って、今後の検査入院と手術入院、
日数的にも間に合うだろうか?体力も経済も気力も。いや、頑張るしか
無いんだけどさ。本人が一番辛いはずだ。お父さんもお母さんも、貯金
はたいてだって助ける。それは間違いない。
ただ、周りに同じ境遇の人がいないし下手にママ友に言えないネタ
(今は厳しいけれど去年は収入があったということになる)だけに…
愚痴ごめんなさい。

182 :名無しの心子知らず:2007/06/02(土) 23:23:45 ID:qH/2mJY7
>>181
身障手帳もとれない?
疾患によるから、厳しいかな〜

とりあえず、今年の医療費を全部ぶっこんで、
医療費控除で、来年からは補助が受けられるよう
薬局で買ったレシーとも漏らさず全部申告。
長男は病気介護理由で、保育園にいれるとか・・・
収入がちょっとだけオーバーってよく聞く話だから
少しくらい周りに愚痴ってもいいと思う。
ちょっとだけ・・・の人が実は一番厳しいのも、割と理解されてるよ。
何かいい知恵もらえることもあるし。


183 :名無しの心子知らず:2007/06/02(土) 23:24:34 ID:qH/2mJY7
>>181
身障手帳もとれない?
疾患によるから、厳しいかな〜

とりあえず、今年の医療費を全部ぶっこんで、
医療費控除で、来年からは補助が受けられるよう
薬局で買ったレシーとも漏らさず全部申告。
長男は病気介護理由で、保育園にいれるとか・・・
収入がちょっとだけオーバーってよく聞く話だから
少しくらい周りに愚痴ってもいいと思う。
ちょっとだけ・・・の人が実は一番厳しいのも、割と理解されてるよ。
何かいい知恵もらえることもあるし。


184 :名無しの心子知らず:2007/06/02(土) 23:25:51 ID:qH/2mJY7
二重書きこみになってた・・・ごめんなさい。

185 :名無しの心子知らず:2007/06/02(土) 23:51:13 ID:EmyVeF20
>>182
優しい言葉でのお返事どうもありがとう(泣。
保育園は待機児童でいっぱいだし、昨年末に転居で
途中入園した幼稚園にやっと慣れたばかりなので
長男の心の安定考えても転園は難しそうなので
現状のまま頑張ってみるよ。

ドキュだと思うけれど、大きな手術があるならば
0歳のうちにやって欲しいとさえ思ってしまう。
もちろん、からだが大きくなったほうがリスクが大幅に
低いというならマイホーム貯蓄や長男用の学資貯金を
崩してでも対応する予定。
ただ、たとえば1歳まで待ちましょうレベルなら0歳11ヶ月で
お願いできないだろうか。こんなこと医師に相談したら
軽蔑されるだろうかorz
闘病って医療費そのもの以外に交通費や日常を維持する
為の諸経費、残業削って駆けつける為の残業費大幅減など
第三者には理解されにくい負担が多いんだね。
当事者になって初めて気が付いたよ。

186 :名無しの心子知らず:2007/06/03(日) 22:33:34 ID:DuuLLGqb
>>185
妊娠出産なんかの、医療費控除した?
5年前まで遡れるので、家のどこかにレシートとか残ってない?
それで、何とか所得をおさえられないかな〜

あと、病院には、医療費に関する相談受けつけているから
分割払いや、カード払い、諸々の補助が受けられるよう裏技的手配の
アドバイス、長男君の預け先についても、相談にのってくれるよ。
ダンナさんの休暇が心配だったら、完全看護の病院紹介してもらって
入院手術は、そっちへ任せることもできるから、やれること探してみてね。

まぁ、マイホーム貯金があるなら、今だけ取り崩すっていうのも手だよ。


187 :名無しの心子知らず:2007/06/05(火) 13:05:56 ID:JXqdx//e
6月8日に、フジテレビ系で医療番組放送。
小児外科のこともやるようです。

188 :名無しの心子知らず:2007/06/07(木) 00:51:01 ID:MdAXpcbm
明日子の手術。なんだか眠れなくてまだ起きてる。
手術すれば自宅で暮らせるようになるはず。
少しでも経口で食事も取れるようになるはず。
でも、替わりに声を失う。
一度でいいから、ママって呼んでもらいたかったなぁ。
悩んで悩んで手術を決めたのだけれど、やっぱり声を失うのは辛い。
チラ裏スマソ。

189 :名無しの心子知らず:2007/06/07(木) 08:57:25 ID:FcaMfv8n
>>188
たとえ声を失っても
まなざしで てのぬくもりで
あなたをママって呼んでくれるよ。
きっと、ママ、ごはん食べられて嬉しいよって
にっこり笑ってくれるでしょう。

手術の成功をお祈りしています。

190 :名無しの心子知らず:2007/06/08(金) 01:51:01 ID:196hOkjS
>>186
レスありがとう!あの後、急遽短期入院となり、お礼が遅れて
ごめんなさい。
今回は慌しかったので、次回通院時にソーシャルワーカーさんと
面接する予約をしました。なんか良い情報があったら還元します。

今回、完全看護と親の付き添い入院についてあれこれと
考えさせられました。
病気の子供本人にとって、親にとって、そして留守番の兄弟に
とって。そして時間、経済、体力、心理それぞれの面からも。
考えがまとまらないので、オチの無い書き込みでごめんなさい。

>>188
お子様の手術の成功と順調な術後の回復を心からお祈りしています。
退院後、ご自宅で家族皆で迎える楽しい新年や何気ない四季の移り
変わりを親子で感じる日々が待っています。
うまくいえなくてごめんなさい、私自身、手術のリスクや代償考える時は
その後の楽しいことだけ考えて、強引に子の前では笑顔のお母さんに
なろうと思ってます(でも実際、私にはなかなか難しいですorz)。

191 :名無しの心子知らず:2007/06/12(火) 11:59:51 ID:cVzImLzl
保守age 
パジャマ買い足したage

192 :名無しの心子知らず:2007/06/12(火) 15:44:02 ID:22Ugn1TS
あ・・・そろそろパジャマ買いに行かないといけない。
夏休みは病院で、親子共々涼んできます。

193 :名無しの心子知らず:2007/06/12(火) 23:16:38 ID:2HvRmIRX
うちも入院決定、パジャマ&私の付き添い用楽な
部屋着買わないと。
最早、買い物に出歩けないのですが、どこか
ネットで安くてかわいいパジャマが買えるショップがあったら
教えて下さい。

194 :名無しの心子知らず:2007/06/12(火) 23:43:01 ID:YaQqfybG
>>193
ニッセンが、病棟では人気だった。

195 :名無しの心子知らず:2007/06/14(木) 23:15:59 ID:R0GU/Re0
>>194
ありがとうございます。
かわいいの、探してみます。

196 :名無しの心子知らず:2007/06/15(金) 21:20:54 ID:vntD6fJM
>>181さん
なんか数年前の自分を見るようで…。
あの時はつらかったけど、何とか乗り越えました。
無我夢中で、良いアドバイスなんて出来ない私ですが、
お母さんが肝心だから、体に気をつけて。
家族の結束が強くなりましたが、私の反省から一つだけ・・・。
上のお子さんは、いっぱいかわいがってあげて下さい。

197 :名無しの心子知らず:2007/06/25(月) 13:53:51 ID:xENJnx6a
ほしゅアゲ

入院手術が決定
可愛いパジャマを買おうと思ったんだけど、手術するのが足で
ネグリジェ用意してくださいって言われた。
しばらく寝たきりなので、前開きを指定…売ってるのだろうか?
なかったら、病着を借りられるからいいんだけど
どうせなら、可愛いの着せときたいな〜


198 :名無しの心子知らず:2007/06/25(月) 14:50:07 ID:fEgoVvuI
ウチは中学生の子が2年前に手術しました。
パジャマ何枚も買ったのに、結局入院中はTシャツと中学の体操ズボンですごしてくれました。
着なかったパジャマは、今私が着ていますw

夏休みに入院、オペする子どもも多いでしょうね。
みなさんも負けないで。


199 :名無しの心子知らず:2007/06/25(月) 16:55:31 ID:aKr3kRvp
うちの子も来月上旬に心カテで入院〜。

200 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 12:06:57 ID:GunLJ02f
みなさんは精神的にまいった時、どんなことをして精神力を整えました?

入院&付添生活1月半。今、絶不調です。なんか日本語までおかしいな。
頭の片隅の冷静な部分が自分を客観的に見てて「がんばれよ」と思うんだけど、
どーにもモチ上がって来ない。
こうやって1週間ぶりに2chしてるのがようやくの気晴らし。

201 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 12:14:36 ID:AgAohmE6
ひたすら落ちこんでたかな
一ヶ月半だと、第一次ピークかもしれない。
無理してあげなくても、2ちゃんでもどこでも、愚痴吐いて
鬱憤晴らしをしちゃうと、また段々あがってくる。


スレ番が700超えそうなので、圧縮防止あげ

202 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 13:30:41 ID:k3LnfQNu
甘いもの食べるとか、可能なら一瞬帰宅でもして
入浴剤入れて御風呂にどっぷり浸かるとか。。

いろいろ足掻いたけど、どん底までいくとそれなりに
腹もすわって今日に至る・・・
ただ、今回同室の超かまってチャンの4歳女児に親子でうんざり。
長期入院、親は着替え持って1,2時間滞在するだけ。
寂しいのはわかるけど、うちも入院するだけの理由があるわけで。
どうしたモンでしょう・・・

パジャマにアイロンかけて、付き添い午後の部にいってきまーす

203 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 13:59:56 ID:JSqvJCq6
>202
茄子に相談汁。
その病院は小児科病棟も完全看護で親は同伴入院しなくていいの?


204 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 16:42:11 ID:qxbw/zru
>>202
無視する。
冷たいけど、その子のママじゃないし。
茄子は、結構同室ママのことアテにすることある。
見兼ねてうっかり相手すると、大変なことになる、と入院中に学んだ。

もしも、その子より先に退院したとして、202さんの後に同室になった人が
全く相手をしなかったら、先の人に構ってもらった分、寂しさ倍増。
無視しておけば、子供は相手してくれる人のとこへいくよ。

205 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 21:56:12 ID:M8Z6yrnQ
>>200
私の場合だけど、聖人君子ぶるのを止めた。
なんとなく付き添い入院中って良いお母さんモードじゃ
なきゃならないような気がしてた(他人の目もあるし)。

落ち込むと這い上がるのが大変な性質だとわかったので
近くのコンビニに夜買出しに行く時怒りながら歩いてみた。

「『眠くてもなかなか眠れないの』と寝返りできない付き添い
ベッドの話をすれば『眠いなんて睡眠薬ないと眠れない私から
したら羨ましい』とか、こちとら普通に髪切ることはおろか
洗髪もなかなか大変なのに雑誌をパラパラめくって
『いまどきのママは綺麗ね。どうやって綺麗にしてるのかしら?
綺麗なママ達は努力しているのね』など神経逆撫ですること
ばかり言うなっ!!
見舞いでもなんでもないっ嫌がらせか?(>メンヘル実母)」
「手術日くらい会社休ませて欲しかったのに!家族控え室で
母親一人だったのはその日私だけだっ!(>夫上司)」
とかさ。
ぶんぶん怒り疲れてから「そんな中で私、結構頑張ってるかも」
と勝手に自画自賛してモチあげて翌日を迎える、そんな感じ。

206 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 22:07:04 ID:k3LnfQNu
202です。
ありがとうございます。
同伴入院お願いしたのですが、だめな病院でした
せめて術後くらい付いててやりたかったですが・・

茄子さんたちが一番大変そうですが、今回はうちも
気持ちのゆとりがマイナスです。
やはり無視しかないですね、いい人やめます。


207 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 22:20:35 ID:px49E0w+
>>206
誰か訳して・・・

208 :200:2007/07/04(水) 22:23:39 ID:BbOPWn2v
キリ番だったのですね私。全く気付かず。

皆さまありがとうございました。今は落ち着いております。
ねらーの私はネット環境のないところでは一月半しか持たない、
というのが分かったのが今回の唯一の収穫ですかねw

これからも気持ちの波がくるでしょう。その時にはいろいろ試してみます。
では、病気とは全く無関係の巡回先でウサ晴らししてきますノシ

209 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 22:41:07 ID:HrnSOO3Z
>>207
>>202の下段を読んで、>>201の質問読んで>>206を読む

210 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 22:41:57 ID:HrnSOO3Z
>>209
間違い、>>201>>203ダタ

211 :名無しの心子知らず:2007/07/04(水) 23:06:52 ID:gtIs+j9H
お!久々に賑わってる。

>>200
キリ番ってwww
突っ込みはともかく、ネットもストレス解消になるよね。
パソコン持ち込みや、携帯電話は禁止?

212 :200:2007/07/05(木) 10:38:49 ID:W8eGMcUi
>211
病棟は携帯禁止なんです。
子供の体にいろんな電子機器が付いていた時は、忠実に守っていました。
今は子供が就寝後にポチポry

213 :名無しの心子知らず:2007/07/06(金) 13:41:45 ID:3VHaDsY5
チラ裏的カキコ。
付き添い入院か自宅安静の日々が続き
気付くと美容院に半年行けてないorz

まとめ髪がうまくなったのが収穫だが
(編み込んだり、ポンパドール作ってから
簪挿したり)バッサリとショートにしたい。

でも切ったら、マメに切り続けることが難しそう。
結局、まとめられる長さキープがせいぜいか。
みんなどうしてる?

214 :名無しの心子知らず:2007/07/10(火) 13:05:46 ID:9aqxUhH8
乳児が入院する場合、母も泊まりですよね?
病院食で離乳食ってあるのかな??

215 :名無しの心子知らず:2007/07/10(火) 14:02:26 ID:rJTe0D6k
はっきり言って病院による。
うちは要付き添い、離乳食あり、ミルク類は要準備。
それでも給食以外にパック物買って準備してた。

216 :214:2007/07/10(火) 17:42:06 ID:9aqxUhH8
>>215
そうなんですか、離乳食出るといいな。
もう1つ教えてください。
乳児の場合、入院中はずっとつきっきりですか?
子どもは1人なので上の子の心配とかはないのですが、病院と家が離れてて
私は免許持ってなくて旦那も残業があったりするので
帰れなかったらお風呂とかどうするんだろうと…。

217 :名無しの心子知らず:2007/07/10(火) 17:46:26 ID:sWIUqnLj
>>216
病院による
最初に入院したとこは、お風呂の時だけナースステーションで子守りしてもらった。
しかし、風呂場は地下の霊安室と同じフロアで、みんな泣きが入ってたよ。
今度の病院は、病棟内にお風呂があって、毎日入れるから夢のようだ。

218 :名無しの心子知らず:2007/07/10(火) 21:08:02 ID:YlHVwLas
>>214、216
全部病院によるんだから、マジで病院に聞いたほうがいいよ
メモにとって聞き漏らしが無いようにしてさ

うちの病院は
乳幼児は基本的につきっきり、小学生くらいになると
たいていは自分でできるから、夕方だけ来てる親御さんもいたけど
風呂は月・水・金とシャワーが開放
ただし、一人ずつのためシャワー室の入り口にかける「入浴中」の札が
順番に回ってくる

子供がたまたま昼寝タイムならそのまま速攻で入ったりしたけど
そうじゃないときはナースステーションにお願いした

メシは離乳食(トレーニング食)あり、ミルクあり、フォローアップミルク有り
付き添いの人用の付き添い食有り(一日三千円)だった


219 :216:2007/07/10(火) 22:21:25 ID:9aqxUhH8
>>217>>218
どうもありがとうございます
体験談すごく参考になりました
病院にもいろいろ聞いてみます

220 :名無しの心子知らず:2007/07/15(日) 10:44:42 ID:iE/+Jlao
過去にも何度も出てる話題なので、読まれてみるのをお勧めします。

221 :名無しの心子知らず:2007/07/18(水) 21:09:11 ID:XW14Cja8
教えて君ですみませんが、MSで経管栄養されているorしていた方、皆さん一日何回注入でしょうか?
当方子供が一歳八ヵ月で、長いこと一日六回だったのが最近五回になりました。
ちなみに全量粉ミルクのみ、疾患は心臓です。
一日四回とか無理なのかなー。
気長にお待ちしてますので、よろしくお願いします。

222 :名無しの心子知らず:2007/07/19(木) 00:59:23 ID:DtRcSKBS
>>221
質問なら、あげても大丈夫だと思う

223 :名無しの心子知らず:2007/07/19(木) 01:19:07 ID:KG9Ajkn7
ピカちゃんが来たのかとオモタ・・・

224 :名無しの心子知らず:2007/07/19(木) 01:26:03 ID:KG9Ajkn7
スマソ、誤爆した。

225 :名無しの心子知らず:2007/07/19(木) 04:49:35 ID:0Y7fq4/x
しかしこの時期ageるのは危険


226 :名無しの心子知らず:2007/07/19(木) 16:49:32 ID:mbjIZXLp
新生児なのに熱が出て入院になりました
心配だけど元気はあるのでよかった…

227 :名無しの心子知らず:2007/07/19(木) 23:32:26 ID:mYX/maAu
>>221
一日量いくつなのかな?
4回にして1回の注入量が増えると注入持続時間が増えたり、
嘔吐する危険性も高まると思います。
また、心疾患だとあまり注入量が増えると心臓に負担が掛かるのではないのでは?
同じ病気のお子さんの注入の状態を参考にするとよいかもしれませんね。

ちなみにうちは4歳児(疾患は脳性マヒ)。
現在1回300ml×5回(4時間おき)です。
注入量が増えれば時間が空けられるかな。と思っていましたが、
消化量も増えて結局4時間おき変わらず。
通園・進学も考えるとゆくゆくは1日3回に移行したいんですけどね。



228 :221:2007/07/20(金) 08:29:18 ID:MOnX4Arx
>>227ありがとうございます、注入は一回180で一日900、四時間おき、小一時間程で落としています。
入院していた病院はあまり小児循環器のベッド数が多くなく、100%経管を長期でしているお子さんも少なくて、なかなかお母さんからの情報収集が出来ません。
医師からは、あまり四回は聞かないなぁみたいに言われ、そういうものなのかなーと。
ただ夜のミルクがどうしても寝ている時間になってしまい、眠っているとサクションしても痰もあまり上がってこないし、私が横でゴソゴソしていると目を覚ましたりするので、出来れば起きている時間にしてやりたいなと思っています。
三時間おきだと胃残があり、時間をつめる事が出来ないし…。

でも、227さんもそのうち三回に…と考えてらっしゃるのなら、回数減らす事もありえない事じゃ無いですよね。


229 :227:2007/07/20(金) 10:50:26 ID:QhBQ99zq
>>228
体への負担に関しては分からないのですが、
注入量を増やしたり注入時間を早くしても嘔吐がないお子さんなら、
注入量を増やしてみるのも試してみるのはどうでしょう?

1回250ml入れられれば4回で済みますよね。
5時間おきで6・11・16・21とかどうでしょう?
うちの子は250mlを45分で入れられれば、4時間-5時間で消化できていました。
(逆に1時間以上掛かると4時間で胃残あり)
ただ、お子さんまだ1歳代ですよね。うちも1歳代は確かに1回量200mlでした。
250mlだと負担になっちゃうかなぁ。

いろいろと難しいところですよね。
通園・通学に通いはじめると、通学中は注入は基本的に昼時に1回になるので、
朝・昼・夕(水分補給)・夜みたいに、
3もしくは4回に移行していくことになると思います。


230 :名無しの心子知らず:2007/07/21(土) 02:10:06 ID:B8LcGQNJ
昨日のことに後悔はしない
明日の生活の恐怖に身構えない
今日の生活を大事に過ごすだけ

化学療法5日目(最終日)で、無事に終わるか不安バリバリなので
チラ裏的カキコ。
どうか元気で家に帰ってこれますように。

231 :221:2007/07/21(土) 14:38:48 ID:T/wxdahe
>>229入院していた頃はマーライオンの様に吐いていて不安だったのですが、自宅になってからはほぼ吐かなくなったので一回量が多少増えても平気なのではないかな、という気もします。
体や心臓への負担の面はやっぱり医師との要相談になるのでしょうね。
とりあえず量は独断では変えられないので、試しに一回180を30分を目安に落としてみる事にします。
229さんの丁寧なレス大変参考になりました。
今後のラコール等のカロリーアップも含め、再度医師に確認相談してみます。
ありがとうございました。

>>230頑張って〜。

232 :名無しの心子知らず:2007/08/05(日) 22:54:27 ID:+e+Tn0Zf
どこいしょ

233 :名無しの心子知らず:2007/08/07(火) 11:54:20 ID:5LQxTEBr
みんなのお子さん、ご家族、そして頑張ってる
ママ達に幸せがおとずれますように。


234 :名無しの心子知らず:2007/08/13(月) 08:44:43 ID:MYBa596j
今月評価カテ検査。
2歳前だとまだゲージのベッドなのかな。
猿みたいにベッドと椅子を行き来しよう。
カーテン閉めている時は、私のが猿かも。


235 :名無しの心子知らず:2007/08/14(火) 23:18:20 ID:ImqkhxFu
うちは猿時代終わったけど、猿ベッドに戻りたいな〜
寝返りうつたびに、落ちそうでヒヤヒヤする
発作の様子をカメラチェック中だから、周りにガード置けないんで
目が離せなくて、トイレに行く時は、ナースコールしなくちゃいけないから
つい我慢しがちで、膀胱炎になりそうだよ。

236 :名無しの心子知らず:2007/08/20(月) 23:35:25 ID:5WJiXK4w
下の子が心疾患で一歳前後に手術入院します。
おそらく入院は一ヵ月くらいの予定だそうですが、付き添いか完全看護かで病院選びを迷っています。
上の子は手術の時でもまだ二歳半なので、どちらにも付いていてあげたいのに。。。


237 :名無しの心子知らず:2007/08/21(火) 09:19:42 ID:Cx269kK2
心疾患スレの方が術後の事も含めて返事貰えるかもよ。
つ【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

238 :名無しの心子知らず:2007/08/21(火) 17:13:23 ID:S8JF+6QL
うちは下の子が心疾患手術で1ヶ月入院していました。
親が付き添いの病院でした。 上の子が2歳になったばかりの時です。
下の子が生後2週間で母乳だったし、付き添いで良かったと思っています。

主治医にも「上のお子さんもまだ小さいけれど、
今のこの子(下の子)にはお母さんが必要ですから」と言われました。

術後暫くはICUに入っていて、
その間は面会のみで付き添いはできなかったので、
上の子と一緒に居られました。

ただ付き添いは精神的にも体力的にも結構疲れます。
そういった点では完全看護も良いのかなと思います。

お子さんはもちろん母親自身が
どちらが安心して過ごせるかどうかが決め手かなと思います。




239 :名無しの心子知らず:2007/08/21(火) 23:03:22 ID:rEcLc2Ig
>>237さん
誘導ありがとうございます
>>238さん
アドバイスありがとうございます。
そうですね。やはり下の子のほうが手術して心細いですよね、
病院は遠いので面会だけでも大変です。なので付き添いのほうがいいかもしれません。

病院の評判などを含めていろいろ調べて、
上の子の預け先が決まれば付き添いにしようかと思います。
経験者様のお話がきけてよかったです。

240 :名無しの心子知らず:2007/09/02(日) 15:12:16 ID:U8In33vL
ほしゅ

241 :名無しの心子知らず:2007/09/03(月) 23:45:27 ID:DOwNiRCn
みんな元気?

242 :名無しの心子知らず:2007/09/04(火) 00:30:12 ID:scF5Y2xf
おー!

243 :名無しの心子知らず:2007/09/05(水) 09:48:48 ID:wqKpPZHn
入院準備のため搾乳グッズを買いに行こうと思います。
買うものは搾乳器と母乳冷凍用のビニール袋の2つで大丈夫でしょうか。
あと搾乳に関して他にいる物はありますか?

普段からあまり母乳もミルクも飲まないんですが
冷凍袋はたぶん開けたら使いきりですよね。
母乳もそんなにたくさん出てないのでなるべく捨てることのないように
小分けにしていったほうがいいですよね?
例えば80飲むなら50ずつ袋に入れるとか…。
それは少なすぎて看護師さんに手間がかかるかな?
いまいちよくわからないので教えてください。

244 :名無しの心子知らず:2007/09/05(水) 12:33:22 ID:ea+8ouo3
>243
哺乳瓶は病院のを借りるのかな?搾乳機を消毒するもの(ミルトンとか)もいるんじゃない?
搾乳してる時に茄子や医師が入ってくる事があると思うので、ナーシングカバーが
あると便利かも。準備も大変だよね。私も夜逃げか?というくらいの荷物になったよ。
頑張ってね。早く良くなって退院できますように。

245 :243:2007/09/05(水) 13:08:41 ID:wqKpPZHn
>>244さんありがとうございます。
完全看護で病院に預ける形になるので家で搾乳して届けるんです。
病院であまり説明してもらえなくて聞けるところは聞いたんですが
細かいことの聞きそびれが次から次へと出てきて…。
哺乳瓶は病院側で用意してくれると思います。
消毒は煮沸とかでも大丈夫ですよね?

246 :245:2007/09/05(水) 15:02:39 ID:wqKpPZHn
搾乳器と袋はとりあえず大小を買ってきました。
消毒は煮沸で大丈夫みたいですね。
ありがとうございました。

247 :名無しの心子知らず:2007/09/05(水) 23:44:18 ID:sIk5n5Hy
冷凍母乳が溶けないようにするためのクーラーバッグのようなものはあります?
それと保冷剤かな。
冷凍母乳が溶けてしまうと、再度冷凍することができないので
溶けないように病院まで運ばないといけません。


248 :名無しの心子知らず:2007/09/06(木) 06:27:58 ID:X8L7WCKT
>>247
売ってる冷凍バッグの中には保冷バッグつきのもあったような…。
うろ覚えだけど。
私は保冷剤と市販の保冷バッグで持っていこうと思います。

でも搾乳器で絞ってみたけどあまり出ない…。
来週入院だから練習してるんだけど、張ってるんだけど40ミリぐらいしか出なくて
搾乳あきらめて赤に吸わせると出る。
こんなんで入院して大丈夫かと心配。

249 :名無しの心子知らず:2007/09/06(木) 08:05:43 ID:2KldkU9K
>>248
搾乳機はいいやつ使わないと出なくて
痛いだけ、最悪乳腺を痛めることも・・・
(母乳スレではメデラが評判。レンタルもあります)

大変だけどちゃんと前絞りをしてから搾乳機を使うか
手絞りオンリーのほうが出ることもある

でも、やっぱり赤ちゃんがおっぱい吸うのはプロだから
搾乳機なんかにかかなわないの事実

あとは、母乳外来やってるところに相談に行ってみてはどうでしょ?
手絞りのアドバイスとかもらえるかもしれない

250 :248:2007/09/06(木) 11:52:57 ID:X8L7WCKT
>>249
ありがとうございます。
搾乳器はピジョンの手動のですが、なかなか手が疲れますね。
シャワー浴びて絞ったら100とれました。
血行よくしたりマッサージしたりするといいのかな〜。

251 :名無しの心子知らず:2007/09/07(金) 09:16:59 ID:CRAHVFny
>>250
血行良くするとよく出ますよ。
NICUスレには搾乳しているお母さんが多いので、
そちらでコツを聞いてみてはどうでしょう?
【NICU】低体重児産んだ人・家族【未熟児】2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1174839519/l50

252 :名無しの心子知らず:2007/09/07(金) 16:25:43 ID:iC1EnkfP
もうすぐ4カ月の赤が入院します。
子どもの入院は初めてですが面会時間は3時間しかなく、あとは病院でお世話をしてくれるみたいですが
泣いたりしたらちゃんと来てくれますかね?
ミルクあまり飲まなかったらまたあとでミルクあげてくれますかね?
赤が入院する病院では看護師さんたちがいつも忙しそうにバタバタしてるので
泣いたまま放置されたりしないかとそんなことばかり心配しています。。

253 :252:2007/09/07(金) 17:34:49 ID:iC1EnkfP
寝返りして戻れなくて助けを求めて泣くことがよくあるんですが
看護師さんは助けにきてくれますか?
同じぐらいの月齢のお子さんが入院されたことがあるお母さん、どうでしたか?

254 :名無しの心子知らず:2007/09/07(金) 18:40:27 ID:VKNp8u3D
>>252
ある程度の放置は仕方ない。
でも、向こうもプロだからね、ほったらかしにはならないよ。
完全看護が徹底している病院なら、任せるしかないと思う。
原則付き添い、無理な場合のみ完全看護だと
かなりほったらかされるので、注意が必要だけど。

うちの子は、ナースステーションで毎晩お仕事に付き合ってたらしい。
電動スイングのラックで、看護師さんの横で熟睡してたんだと。
ずっとオンブされてた子もいたな〜なんだかんだいって、よくみててくれたよ。

255 :252:2007/09/07(金) 19:10:20 ID:iC1EnkfP
>>254
レスありがとうございます。
基本は完全看護の病院です。
>>254さんの書き込みを読んでちょっと安心しました。
寝返りする赤ちゃんはどうなんでしょうか?
ベルトで固定されたり寝返り防止クッションとかするのかな?
いちいちひっくり返しにきてたら看護師さんも仕事にならないと思うけど窒息の心配ありますよね。
そこは信用して預けるしかないのかな。

256 :名無しの心子知らず:2007/09/07(金) 19:16:29 ID:VKNp8u3D
>>255
あんまり心配しなくていいよ。
いちいちひっくり返すのも、お仕事だから、ちゃんとやってくれるよ。
お任せお任せ、感謝の気持ちと信頼忘れずに。
初めての入院じゃ、不安になるのも分るけど
神経質になってると、お子さんに不安が伝染しちゃうよ〜


257 :名無しの心子知らず:2007/09/07(金) 20:05:15 ID:CRAHVFny
こども病院に入院経験ありです。
乳児病棟は看護士さんというより保育士さんの様だね。
と笑いながら看護士さんと話したことがあります。
親御さんがいなくなる夜間はおんぶしたり、スリングに入れたり、
ベットごと看護士さんと移動したり、ナースステーションにいたり。
と色々でしたよ。
ただ、やはり一人の赤さんにかかり切りは無理なので(特に夜間帯)、
ある程度は仕方がないと割り切るしかないと思います。


258 :255:2007/09/08(土) 00:21:23 ID:9eDdAPLf
>>256>>257
なんか自分でも神経質&心配症になってるなって思います。
どんとかまえて感謝の気持ちと信頼で看護師さんにおまかせするようにします。
夜中暗い部屋で一人泣いてる姿を想像してたんですがそうでもないんですね、よかったです。
レスどうもありがとうございました。参考になりました。

259 :名無しの心子知らず:2007/09/09(日) 15:29:51 ID:+qNFsdpz
心臓病の娘がNICUに生まれたときから2ヵ月入院していました。
看護士さんも忙しいからなかなかつきっきりにはなってもらえないけど、
きちんとみていてくれるから安心してください。

私も初めの頃は、
娘の口におしゃぶりをテープで貼られて寝ていたり、
モニターが警告音を出しているのにすぐに着てくれないと
うちの子はきちんとみていてくれないのかなと思い不安になりましたが、
実際には心配する程のことではなく、しっかりと安全な範囲で対応してくれていました。

不安に思うことがあったら、
不安が不信に変わる前に素直に質問しておくとよいと思いますよ。

260 :名無しの心子知らず:2007/09/09(日) 21:23:48 ID:kaZkPLI2
>>259
ありがとうございます。
励みになります。
そろそろ入院ですが今日赤を旦那に預けて私が入院準備の買い物に行ってたらものすごい大泣きしてました。
お腹すいてるのにミルクも飲まなかったみたいで私があげてみたら飲みました。
いつも一緒にいたからあまり気にしてなかったけど、そういえば私がいなくなると大泣きしてて
離れても大丈夫かとまたまた心配事が…。
お母さんと離れると泣く子はどうしてましたか?

261 :名無しの心子知らず:2007/09/09(日) 22:53:27 ID:rT5fkT9d
「慣れ」ですね。
子供の適応能力はものすごいです。
初日は看護婦さんに抱っこしてもらって親子で泣く泣くバイバイでも、日がたつに連れておさまってきますよ。

ただ、私の知っている子でひとり、毎晩一睡もせずに泣き続ける子がいて
完全看護の病院だけどそのときは「消耗がはげしいので」と
病院から付き添い入院をお願いされて個室で親子入院してた。

262 :260:2007/09/09(日) 23:41:24 ID:kaZkPLI2
>>261
>ただ、私の知っている子でひとり、毎晩一睡もせずに泣き続ける子がいて
完全看護の病院だけどそのときは「消耗がはげしいので」と
病院から付き添い入院をお願いされて個室で親子入院してた。

おぉ、そういうこともあるんですね。
それを聞いてなんだかすごく気が楽になりました。
すごい大泣きだったので旦那と二人で大丈夫かなと心配していたところでした。
どうもありがとうございました!

263 :名無しの心子知らず:2007/09/12(水) 00:04:16 ID:8O9LuBbP
おっぱいうまく絞れなくて痛いです。
搾乳器でも手絞りでも、出るには出るけど残ってる感じがあって、
あたためたりマッサージしてるんですが変わりません。
手絞りのつまむポイントとかコツがあったら教えてください。
看護師さんにも聞いてきてそのときは出たのですが
いざ家で一人でやってみたら難しいですね。

264 :名無しの心子知らず:2007/09/12(水) 09:30:52 ID:XK4x3JN0
>>263
ああ、なんかわかる
看護師さんとか助産師さんってすごい上手に絞るなぁと思った
そのときは判った気になっても実際やるとあんまりでなかったりする

でも子どもに吸ってもらえないとどんなに上手に絞っても
だんだんと量が減っていくのは仕方ないのであまり無理しないこと

一番いいのは母乳外来などの専門のひとがいるところに行って
定期的にマッサージを受けることかな
↓参考にしてみてください

「全国の母乳外来育児相談先」
ttp://yuua.sakura.ne.jp/bonyu/soudan.html

265 :名無しの心子知らず:2007/09/12(水) 20:06:19 ID:AKRdzNLH
>>263
煽りではなく、ダンナさんに吸ってもらうのも効果あるらしい。
何か詰まった感じは、人に吸ってもらうと一時的だけど、解消するんだ…
助産師に言われて、信じられなかったんだけど
妊娠中に、胸がIカップを越えたので、自分で吸えたから試したら、効果は感じた。
ただ、母乳は美味しくないので、あまりおすすめしないんだけど…

266 :263:2007/09/12(水) 21:46:43 ID:8O9LuBbP
レスありがとうございます。

>>264
そうなんですよね、助産師さんがやると簡単に出るんですが…。
母乳外来というものがあるのは知りませんでした。
参考になります。
>>265
おっぱいは赤のものという感じがして旦那に吸ってもらうのはちょっと抵抗がありますが
どうしようもなくなったらお願いしてみます。
どんな味がするんでしょうね、自分でもなめたことないです。

267 :名無しの心子知らず:2007/09/18(火) 23:31:23 ID:5kI0PgSX
おっとっとと

268 :名無しの心子知らず:2007/09/18(火) 23:59:47 ID:VK5YQt6w
子どもが入院すると家の中が静かになりますね。
旦那と話さないわけじゃないけどなんだかさびしい…。
病院で元気にしてるかしら。

269 :名無しの心子知らず:2007/09/20(木) 12:00:37 ID:TZI612np
質問ですが…
手で搾乳するとき、指の間から母乳たれませんか?
さっき搾乳したらジーンズにポタポタたれてシミだらけになってしまいました。
しょうがないのかな?

270 :名無しの心子知らず:2007/09/20(木) 17:35:36 ID:FG5hvkVs
>>269
搾乳のこと聞きたいならこっちのほうが
的確なアドバイスが聞けると思う、現役の人が多いから

母乳育児スレッド その51
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1188611532/l50


271 :名無しの心子知らず:2007/09/20(木) 17:37:21 ID:1ZlK23Wi
たれるよ
たれっぱなしだよ
嫌ならジーパンにタオルでもかけとけ

272 :名無しの心子知らず:2007/09/22(土) 14:13:56 ID:xl1BBLvO
いま子どもが入院してるんだけど、詮索好きな?お母さんがいてうっとうしい。
先生がくるたび聞き耳たててチラチラのぞいてくるし、
新しく入院してきた子のネームプレートとかカルテみたいなのを
親がいなくなった隙に勝手に見たり…。

273 :名無しの心子知らず:2007/09/22(土) 14:39:31 ID:vPyasPPX
それは師長に言うべし。
我慢してると精神衛生上良くないよ。

274 :名無しの心子知らず:2007/10/02(火) 17:53:00 ID:R2hx5fQu
みなさん、お子さんが精神的に落ち込んでしまった時は
どうされていますか?

これから長期の入院になるのですが、やる気をなくしてしまい
元気がなく、ため息ばかりの娘に「がんばって」と言っても
逆効果のようです。
本人が一番辛いのはわかるのですが、
まだまだ辛い治療が待ち構えており、私がどうすればいいかわからなくなってます。

275 :名無しの心子知らず:2007/10/02(火) 23:12:41 ID:cyBUXA/f
>>274
入院してから楽しくなるように、可愛いパジャマや、タオルなどの備品や
本人が好きな本や、キャラクターのゲームなどを準備しておく。
これは、今は内緒にしておいて、入院開始したらひろげる。

今は何言っても、全部マイナスにとらえるというか、入院の話はあまり聞きたくないと思う。
代わりに、入院したら当分できない好きなことで、できる範囲のことは沢山しておく。
それは、退院後の楽しみ、希望にもなる。


276 :名無しの心子知らず:2007/10/03(水) 08:58:43 ID:zk89A1TC
>>274
「頑張って」ってのは、頑張ってる人間には使わ無い方がよいと聞きますよ。
その時が来たら、いやがおうでも頑張るのだから、
とにかく気を紛らわせてあげるしかないですよねー
275さんの言ってる玩具作戦も有効だと思いますよ。
退院のめどがあるのなら、よくなった後のご褒美の話するとか。
「退院したら何処行こうねー」とか
「退院したら欲しい物考えといて」とか。

277 :名無しの心子知らず:2007/10/03(水) 23:40:06 ID:2hKE32m2
>>276
> 「退院したら何処行こうねー」とか
> 「退院したら欲しい物考えといて」とか。
入院生活想像しちゃわない?
それまで何処にもいけないんだぁ・・・
それまで欲しいものオアズケかぁ・・・
長期だと、辛いかも。

278 :名無しの心子知らず:2007/10/04(木) 00:30:58 ID:YuJjYW4x
>>277
そうなんだよね。
「ボクいつ退院出来るの」と泣きつかれた。

279 :名無しの心子知らず:2007/10/04(木) 12:08:22 ID:RrOT2OBl
あげ

280 :名無しの心子知らず:2007/10/04(木) 20:13:49 ID:kydVwmjD
>>274
お子さんはおいくつですか?
うちはまだ5才だから、まだマインドコントロールできます。

入院仲間、今回はどんな子いるかな。
又一緒に大きいお風呂入れるね。
妹にイタズラされずに、大きいパズルできるね。
あの強烈なオカズ又出るのかなw
とか話してたら、ちょっと入院を楽しみにしてくれます。

大きくなってからの精神面のケアは、難しいでしょうね…

281 :名無しの心子知らず:2007/10/06(土) 05:36:13 ID:IFQIZxKb
274です。
みなさんありがとうございます。

娘は9歳です。今はとにかく何でも娘がすることを一緒にしています。
テレビや本を一緒に見たり、ゲームで対戦したり。

何とか楽しい気持ちになって欲しくて、明るく振る舞うと、逆に娘は冷めた感じになってしまうのですが、
娘と二人、落ち込んでいてもダメなのでそうしてます。
こういう時は、励ますより気をまぎらわせる方がいいんですね。

娘の辛い思いを和らげてやりたいです。

長文でごめんなさい。

282 :名無しの心子知らず:2007/10/19(金) 23:49:51 ID:N796v4Lj
そろそろ入院かな〜

283 :名無しの心子知らず:2007/10/30(火) 23:44:50 ID:P50LkgLX
病棟、師長が異動したら、なんかトンデモない人が来ちゃって
看護師さん達がどんどん辞めていく・・・
うちは退院しちゃったけど、外来のついでに差し入れ届けると
付き添いママ達、みんなボロボロになってるよ。


284 :名無しの心子知らず:2007/11/01(木) 23:49:59 ID:E8IV1UhQ
ほしゅ

>>283
師長によって、病棟の雰囲気は変わるよね。

285 :名無しの心子知らず:2007/11/14(水) 09:06:43 ID:hISsiAqS
保守

286 :名無しの心子知らず:2007/11/14(水) 10:23:06 ID:XnkmeQE3
経管栄養をしている方に質問です。
アトムの胃チューブ(ピンク)に接続できる
イリルガードル&栄養セット(イリルボトル等に繋ぐ物)を探しています。
今まではJMS品を使用していましたが、誤接続防止の物(黄色)に変更になり、
従来品は製造中止になったそうです。
JMS以外でアトムに接続できる製品がありましたら、
メーカー名&品番を教えていただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いします。



287 :名無しの心子知らず:2007/11/14(水) 22:37:00 ID:RwEX/M9w
>>286
こっちの方が詳しい人がいるかもしれないです。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
脳性麻痺@育児板 2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1161955723/

288 :名無しの心子知らず:2007/11/17(土) 23:03:36 ID:wbYXpZnT
>>286
遅いかもしれないが、あげたほうがレス来るかもしれない

289 :名無しの心子知らず:2007/11/26(月) 22:48:55 ID:MRDD9XBW
チューブは、病院で聞いたほうが早いし安全


290 :名無しの心子知らず:2007/11/28(水) 12:31:25 ID:TQdxLz9w
>>286 うちと一緒かな?ピンクのアトムの栄養チューブに、『ニプロ エクステンションチューブ』って15センチ位の付けて、JMSに繋げてるよー。
気付いてほしくてあげちゃいました。

291 :286:2007/11/30(金) 08:57:03 ID:7hxL3V/9
レス遅くなってしまってごめんなさい。
>>290
アトム栄養チューブ+『ニプロ エクステンションチューブ』+JMS
って感じなのですね。
直接繋げられるのが無かったら病院に取り扱えないか聞いてみます。

>>287-288
ありがとうございます。
難病スレにもこれから聞きに行ってみます。

>>289
病院で製造中止とだけ言われてしまって。
まだアトムのチューブが大量にあるのでどうにかして使いたいなぁと思っているのです。

みなさんレスありがとうございました。


292 :名無しの心子知らず:2007/11/30(金) 10:18:38 ID:qoA/D0iW
>>291 そうです。そのエクステンションチューブで繋がるはずです。うちは病院からもらいましたよー

293 :名無しの心子知らず:2007/12/14(金) 16:20:20 ID:pg7U5Gta
保守

294 :名無しの心子知らず:2007/12/16(日) 11:56:39 ID:37MVC49/
子供5才、初めて自宅で年越しできそう
いや、絶対する!

295 :名無しの心子知らず:2007/12/20(木) 18:47:48 ID:NKvT+Y+T
>294
おめでとうございます!
なんか泣けてきた・・・。

296 :名無しの心子知らず:2007/12/28(金) 21:14:58 ID:cDUhepr7
一時退院した、よいしょ

297 :名無しの心子知らず:2007/12/29(土) 16:50:42 ID:kdAuwLcg
>296
おめ!

298 :名無しの心子知らず:2007/12/29(土) 17:36:33 ID:VmPgFTh7

http://school7.2ch.net/test/read.cgi/doctor/1147621317/301-400

地方の医学部に地域枠=別名ゆとり枠急増中






299 :名無しの心子知らず:2007/12/30(日) 11:32:56 ID:TgrdhW5F
>>298
それで医師が本当に増えるならいいけどね・・・
ゆとり脳でも、医師免許もっててくれたら、診療科をなくさずに済む。
でも、間違っても小児科や産婦人科は志願しないんだろうな〜

300 :名無しの心子知らず:2008/01/09(水) 09:11:40 ID:Y8Wc6nQU
ほしゅ

301 :名無しの心子知らず:2008/01/20(日) 23:56:25 ID:wJHUX7V1
アゲ

302 :名無しの心子知らず:2008/02/01(金) 12:11:32 ID:05/4fs8q
退院

303 :名無しの心子知らず:2008/02/02(土) 23:01:31 ID:7iMcYgpi
 
【倖田】 ○高ババァの、腐れ羊水生まれの子は不幸 【來未】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1201689483/

 ======================================================
 「30過ぎた○高のババァが発情してんじゃねぇよw」
 「腐れ羊水から生まれた子って、なんなのwwww」
 ------------------------------------------------------

 【倖田來未「腐れ羊水」発言 謝罪後も厳しい世間の声】(読売新聞)
 http://netallica.yahoo.co.jp/news/23782

 先日のニッポン放送「倖田來未のオールナイトニッポン」番組内で、
 私が発言した内容により、皆様に不快な思いをさせてしまったことを
 心より深くお詫び申し上げます。
                                     倖田來未
 http://www.rhythmzone.net/koda/index.html


304 :名無しの心子知らず:2008/02/08(金) 08:54:08 ID:iVGvK46H
アゲ

305 :名無しの心子知らず:2008/02/17(日) 17:33:28 ID:k/zaUxIB
元気か?

306 :名無しの心子知らず:2008/02/18(月) 00:59:03 ID:WymC8Ibh
元気無いす

307 :名無しの心子知らず:2008/02/18(月) 10:49:05 ID:XrAP5g7+
生まれてすぐに入院して既に3ヶ月。
長いよ〜。
一度退院させてくれるみたいだが、1歳前後に再びオペ。
はあぁぁぁ・・・。

元気下さい。


308 :名無しの心子知らず:2008/02/18(月) 12:34:25 ID:Qog6gcUB
>307
うちは心臓だけど、出産待機入院して、生まれて、オペして退院して、オペして退院して、心カテして退院して、オペして退院して、
とここまでで1歳です。
今2歳で、またオペあるよ。
チアノーゼあるけど普段は元気に保育園に通ってるよ。

307さん、今は先のことが考えられないかもしれないけど、こういう子もいるんでね。参考までに。

309 :名無しの心子知らず:2008/02/18(月) 20:58:32 ID:XrAP5g7+
>>308
レス、ありがとうございます。
うちの子も心臓がかなり悪いらしくて
生後4日目に重篤に陥り緊急的に姑息手術しました。
その手術も低体重児だったためにリスクが大きくて・・・
今は何とか快方に向かいつつありますが先が見えない。
けれど、一番しんどいのは子供ですもんね。

308さんのお子さんのように元気になれるようその日を信じて待ちます。

310 :名無しの心子知らず:2008/02/27(水) 09:34:01 ID:v/m7bN7i
寒いな

311 :名無しの心子知らず:2008/02/29(金) 10:49:43 ID:AVZcxDXt
退院アゲ

312 :名無しの心子知らず:2008/02/29(金) 21:45:37 ID:m+lnpbaH
退院おめでとう

313 :名無しの心子知らず:2008/03/11(火) 00:21:43 ID:elZ6XhyL
入院したい
ベッドいっぱいで待機中

314 :名無しの心子知らず:2008/03/14(金) 09:09:13 ID:Cxx4A4Xb
今日フジで放送されるドラマのホスピタルクラウン。
娘の病院にも来てくれたなぁ。親は会えなかったけど。
入院生活が長いと訪問系はうれしいですね。

315 :名無しの心子知らず:2008/03/14(金) 16:48:57 ID:pCTf27r7
>>314
わかる…慰問は、嬉しいよね
偽物の戦隊ヒーローに、あんなに癒されるとは思わなかった
子供達が凄く嬉しそうで、病室は笑顔がいっぱいになって、楽しかった
衣装はボロボロだし、体型も本物とはちょっと違うんだけど
あの瞬間は、本物のヒーローだった


316 :名無しの心子知らず:2008/03/17(月) 08:39:08 ID:pkFkdziZ
うちはこの間ネズミーから来たよ。
子ども達も喜んでいたがそれ以上に親と看護士が舞い上がっていたw

317 :名無しの心子知らず:2008/03/23(日) 15:15:38 ID:ite5sEd5
子供が脳症疑いで入院
ただただ、悔しい親として何か手立てはなかったかのか…
けれど子供は頑張っているんだからと泣きたくは無かったけど怖い。
今日は夫の話しに弱々しくとも反応するらしい
親はヘタレでも子供は強いね、頑張ろう。

318 :名無しの心子知らず:2008/03/23(日) 22:56:57 ID:uI91r7/g
>>317
とにかく語りかけていくしかないよ。
子供の生命力を信じて頑張れ〜

319 :名無しの心子知らず:2008/03/23(日) 23:08:04 ID:Ay1yvQgP
だいぶ前だが、テレ朝系で放映した「愛してるよカズ」という、余命2カ月の小児ガン患者の家族を追った、
ドキュメンタリーを見た椰子おる?
家族で、涙が止まらなかったよ

320 :名無しの心子知らず:2008/03/23(日) 23:40:57 ID:33k2JXSQ
>319
難病スレでちらっと話題になってた。私も見て泣けてしまった。
でも制作内容としては「命を大事にしようキャンペーン」でしかなかったな。
病状や進行ステージをもっと正確にやっても一般視聴者は理解しづらいだろうし、
とても可哀想ではあるんだけど、それで終わってしまった感じ。


321 :名無しの心子知らず:2008/03/24(月) 00:21:49 ID:96eMfQb2
>>318
ありがとう。
今日話しかけると泣くから、良い反応なのかな…
うん、子供は強いと思う、頑張る。

322 :名無しの心子知らず:2008/03/24(月) 08:18:12 ID:CjvqD1Hs
お子さん頑張ってるね!
エライよ!

323 :名無しの心子知らず:2008/03/24(月) 12:37:58 ID:qSyQSXeQ
>317
私も応援しているよ!

>319
難病スレで話題を振った者です。結局私も見て、泣きました。
泣いたけれど、>320の言うとおり、健常の家族にどれだけ伝わったのかと気になりました。
私は亡くなった瞬間はもちろん、朦朧とした意識の中で、もう必要のない採血のために腕を差し出すカズくん姿に
自分の子を重ねて号泣しました。
なんとか命ながらえることの出来た今を大切にして、
さて今日はMRI検査に連れて行ってきます。ノシ

324 :名無しの心子知らず:2008/03/25(火) 23:16:19 ID:NcP6oPXg
>323
>320です。
私もあの腕を差し出すシーン、号泣でした。
うちの息子は腕からの採血ではなく胸にCVポートが入っているのですが、
それでもラインを繋げる日は「ちっくんするのいやだぁぁぁぁ。。。」としょんぼりしつつ
我慢して主治医に胸をさらします。それと重なってしまいました。
子どもはえらいです。みんな頑張ってます。我らも頑張らんといけませんな。


325 :317:2008/04/03(木) 11:48:14 ID:UUP2IK/B
>>318>>322>>323
皆さんありがとう。
子供頑張った、食事OKになった時物凄く反応して食べてくれました
吐いちゃう心配をよそに食べるし、私のチョットした動きが可笑しいのか笑ってくれた。
そして昨日、座って食事やベットの上をヨタヨタでも歩いた。
入園式も出れるかもしれない嬉しいです。
退院予定も出来たけど、今後何かの障害が出るかも知れないけど
子供の頑張りで力を貰えたのだから親に出来るサポートを頑張ろうと思う。
応援してくれた方、本当にありがとう
私も誰かの為に応援できる様に頑張ります。

326 :名無しの心子知らず:2008/04/07(月) 17:29:10 ID:wScjio4G
良かったね!

327 :名無しの心子知らず:2008/04/09(水) 00:41:21 ID:Aab7tVCM
人生の殆どを病院で過ごしてる子の手術の日が近い。

手術、初めてじゃないし(最後の手術でもない)難しくはないらしいが、最近凄く凄く怖い夢を見てしまった。

誰かに話した方が正夢にならないで済む?
それとも言霊というのもあるから黙っていた方がいい?

疲れがたまってるんだなあ、自分orz


328 :名無しの心子知らず:2008/04/09(水) 16:46:12 ID:1JcSIJjL
>>327
悪い夢の話は、人の話した方がいいよ。
聞いちゃるから、話しとけ。
言霊は、夢以外の悪い予想を口に出したらって話だ。
意識がはっきりしている時は、悪い未来は考えないように努めなさい。

と、法事で来た坊さんが、うちの子のことで世間話した時に言ってた。
なので、どうぞ、悪い夢の話は、ここで吐き出していきなされ〜

329 :名無しの心子知らず:2008/04/10(木) 06:02:05 ID:eLw46kuI
>>327
話とけにもう一票。
正夢にならないよう、全力で念を送るから。

330 :名無しの心子知らず:2008/04/10(木) 21:21:09 ID:yhestbfI
>>327
私も話すに一票。
不安な時は悪い夢も見やすいからね。
悪い所、悪い所、飛んでけーー絶対いい結果になる様に念!

331 :327:2008/04/11(金) 01:21:33 ID:WvFuNcVU
>>328-330、ありがとう。
出張がちの旦那が明日帰宅するから話すことにするよ。

ここで文字にするのはまだ怖いので、今はさらっと話すだけにしておきます。笑い話になったらこそっと書きに来るかも。

たくさんの念、本当にありがとう!

332 :名無しの心子知らず:2008/04/22(火) 09:50:02 ID:4cXdHdWz
念!

333 :名無しの心子知らず:2008/04/24(木) 09:21:21 ID:udeGV8E7
前に放送があった「愛してるよ、カズ」のお母さんの手記を読んだ。

妹が「おにいちゃまが病気なのわかってるから、私もがんばるから、だからリョウちゃん(母親)も
少しだけ私のほうを向いてください」と言ったというくだりで目から変な汁が・・・。

うちも上の子にだいぶ我慢させてる。いつも怒ってばっかりでごめん。

334 :名無しの心子知らず:2008/04/27(日) 23:27:23 ID:LbICO5dI
明日手術です

無事終わりますように…

335 :名無しの心子知らず:2008/04/27(日) 23:44:05 ID:bqb/goLd
祈!

336 :名無しの心子知らず:2008/04/28(月) 02:04:45 ID:RaQMosHD
本当に頑張って!!


337 :名無しの心子知らず:2008/04/28(月) 12:30:22 ID:358Qvv3Z
念!

338 :名無しの心子知らず:2008/04/29(火) 23:31:12 ID:4OibIJ0F
>>334です

無事に手術が終わり、今日ICUも脱出する事ができました。
お祈りして下さった方、念じて下さった方、応援して下さった方、皆様本当にありがとうございました。
子も頑張っているのだから、これからの付き添い生活、私も頑張ります。

339 :名無しの心子知らず:2008/04/30(水) 07:05:20 ID:d/vs9N3x
>>338
お子さんもお母さんもお疲れさま!頑張ったね!

340 :名無しの心子知らず:2008/04/30(水) 13:20:27 ID:qtkCB31O
ほんとにお疲れ様です!うちの息子も頭の手術2回を終え無事退院しました。
本人ももちろんですが、やっぱりお母さんが大変なんですよね!絶対に強くなりますよ。
子供の前では根性で涙を見せずに、頑張ろうね!!

341 :名無しの心子知らず:2008/05/01(木) 23:53:34 ID:ZdX0oQv4
うちの子(1歳1ヶ月)は体重が3.6kgしかなくミルクも1回に50mlまでの
制限があります。首もまだすわっていません。主治医に何の病気なのかを
聞いてもはっきりとした答えは返ってこなくて、毎日不安な日々をすごして
ます。なにか情報があれば教えていただけないでしょうか?

342 :名無しの心子知らず:2008/05/02(金) 00:13:17 ID:U/LX0Q3r
>>341
今までどんな検査をしたか、結果はどうだったとか
ミルク制限の理由(心臓疾患で体重を抑えるためとか、消化器異常とか)
その辺わかんないと、こんな病気の子いたよってレスすら出来ないと思う。
そもそも、医者じゃないし、医者でもわからん病気は沢山あるんだよね〜
しかし、13ヶ月で3.6kgって、心配になるよね・・・

一応、稀少難病の親が割といるスレ↓
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
でも、みんな我が子のことで忙しそうで、レスがつくのは遅いかもしれない。


343 :名無しの心子知らず:2008/05/02(金) 00:15:53 ID:ie4WlLBv
>>340
あぁ、うちも頭の手術しましたよ。気が気じゃないよね…お疲れ様でした。

344 :名無しの心子知らず:2008/05/02(金) 00:29:28 ID:WaMR6ULx
これまで先天性代謝異常を疑われて血液検査で酵素を調べたりして
最初はムコ多糖症の検査をしたけどどうやら違うらしくて原因の特定
が困難なようです。心筋の肥大や肝臓・腎臓の肥大もあるらしく
体重は急に増えすぎると体調が悪くなって半年位まえに1度心不全
になり人工呼吸器をつけたこともありました。

345 :名無しの心子知らず:2008/05/02(金) 09:54:52 ID:DGJTK29B
>>344
今見たら>>342で紹介されてるスレ、「闘病スレさん待ち」になってるよー。
ただ、私もあっちの住人だけど、
やっぱり難病っていうのは患者数少ないから、
情報共有できる相手はなかなか見つからないねえ。

一応
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/650-652
「1歳で5sいかない、原因が分からない」
という書き込みに、
「私も」というレスがついてる箇所。
色々条件違うから全然関係ないかもしれないけど・・。

もしまだこの方達がいらっしゃれば、
話してみると何か得るものもあるかもしれないな。
あと、病名付かないで苦労なさった(なさっている)お母さん方はたくさんいるから、
病院での医師とのやりとりとか、色々病院を回る話なんかは
具体的に聞けるんじゃないかなあ。

346 :345:2008/05/02(金) 10:05:00 ID:DGJTK29B
345ですが、失敗しました。
リンク先、最初の書き込みが入ってませんでしたorz。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/649-652

スレ汚し失礼しました。

347 :名無しの心子知らず:2008/05/12(月) 01:08:38 ID:x+Vrn36f
同一人物っぽい

348 :名無しの心子知らず:2008/05/12(月) 10:51:57 ID:Ad+68l27
闘病中ではないけれど7才息子が良性脳腫瘍持ちで半年に1度検査しています。悪性に変わる事もあるようで毎日考えてしまう。いつかは手術だろうな…。

349 :名無しの心子知らず:2008/05/12(月) 15:15:39 ID:igyuXA8W
>>348
世界の福島先生の病院行ってみたら?
福島先生が診るわけじゃないけど、最新設備で検査してくれて
今の状態をしっかり知っておける。
紹介状なくてもセカンドオピニオン受けているよ。
将来手術になっても、切開は最小限で済むし、良性腫瘍の患者結構いる。

350 :名無しの心子知らず:2008/05/12(月) 18:05:00 ID:5M59819M
>>348
北大の澤村先生のHPご存じですか?
メールでも相談にのっていただけますよ。

ご存じでしたらすみません。

351 :名無しの心子知らず:2008/05/12(月) 20:47:19 ID:Ad+68l27
348です。レスありがとう。息子の主治医も脳外科では世界レベルのようです。でも病院一ヶ所しか行ってないのでセカンドオピニオンに福島先生の病院も視野に入れてみます。北大の澤村先生にはメールの返事頂けませんでした。

352 :名無しの心子知らず:2008/05/12(月) 20:48:29 ID:Ad+68l27
続き。息子の為にも納得いくまで色々調べてみます。不安だけど頑張る。ありがとう。

353 :名無しの心子知らず:2008/05/12(月) 21:41:04 ID:OIar/EfK
>>348
出来る事は何でも頑張ったらいいけど
良性腫瘍って分ってるんだから、何かあっても早期に手が打てる
あまり考えすぎずに、前向きにね

354 :名無しの心子知らず:2008/05/13(火) 22:44:15 ID:i+2GSsQk
>348
毎日考えてしまうのって、とてもよく分かります。
主治医の先生もいろんなこと考慮しつつ検診してくれていると思いますよ。

不幸自慢っぽくなってしまって申し訳ないのですが、
うちの6才息子は昨年悪性脳腫瘍を発病し、手術+抗がん剤+放射線治療をしました。
発病時の超弩級の体幹失調、術後の点滴・カテーテル・心電図・ドレナージと
たくさんの管でスパゲッティ状態のベッド上の姿、ひょろひょろの発声、
それぞれに辛い姿で一時は別れをも覚悟しましたけれど、
今や立派に幼稚園復帰を果たし、毎日どろどろに遊んでいます。
悪性で「待ったなし」での治療でしたから、良性であるがゆえの悩みはありませんでしたが
どちらにせよ、患者のことは主治医が一番よく分かっているはずです。
しかも世界レベルの先生じゃありませんか。
ある程度「お任せ」して、マイナスに考えすぎずに、お子さんの今を見ててあげて下さい。

355 :名無しの心子知らず:2008/05/14(水) 19:50:30 ID:nTxA/fy0
>>334>>338です。
先週末、ようやく退院にこぎつけました。
こちらの皆様に励ましをいただき、疲労がピークになってもなんとか頑張れました。
どうもありがとうございました。

うちの子は四度目の頭部手術で今回も脳外科病棟でお世話になりましたが、同室に脳腫瘍のお子さんがおられ、腫瘍摘出後のこれから坑がん剤治療が始まるとお母さんが言っておられたのを>>354さんのレスで思いだしました。

病は違えど、>>354さんのレスを見てとても前向きに頑張っておられるなと感じ、自分自身もっとしっかりせねばと奮起いたしました。

これから先まだまだ病院との縁は切れませんが、こちらのスレで同じように病と戦っているお子さん、親御さんと同じ気持ちでこれからも前向きにいきたいと思いました。

自分語りになってしまいすみません。

356 :名無しの心子知らず:2008/05/15(木) 11:30:57 ID:wRX57D7q
354さん、レスありがとう。息子さん、よく頑張りましたね。もちろんそれを支えたご家族も。とても励みになりました。強い母になって前向きに頑張らねば!

357 :名無しの心子知らず:2008/05/20(火) 09:52:01 ID:uLep0Rje
ttp://blog.goo.ne.jp/suizogan

全膵臓ガン患者に対する冒涜ブログ
20歳年上の膵臓ガンの旦那を持つ性悪おばはんの日記

358 :名無しの心子知らず:2008/05/30(金) 23:44:38 ID:MWE6Meb3
不安定な気候だけど、それなりに元気にしてる?

359 :名無しの心子知らず:2008/06/10(火) 10:15:08 ID:0r6ltwm+
2歳の娘が川崎病で入院しています。
血液製剤のグロブリンを3回点滴では解熱しません。
苦しそうでつらいです、グロブリン以外で治った方いらっしゃいますでしょうか?

360 :名無しの心子知らず:2008/06/12(木) 13:33:21 ID:wWfGai3x
2歳息子が手術のため入院します。
個室で母も泊まるようにといわれましたが、何か持っていくと便利なものなどが
あったら教えてください。
さらに、私は何を着るべきなんでしょうか?
デニムにシャツ、部屋着…くだらないですけど、考えたらわからなくなってしまって。
突然手術が決まったからたぶん認めたくなくて、私が着る服で思考をとめておきたいんだと思います。
何にも考えたくないんです。準備しなきゃいけないのに。
しっかりしなきゃいけないのに。
そんなことは考えたくないんです。
頑張らなくちゃ。

361 :名無しの心子知らず:2008/06/12(木) 17:28:48 ID:sks2O+Yx
>>360
着るものはだらしなくならない程度の部屋着でも良いと思う。
うちは10歳で手術したので、2歳のお子さんの場合で、便利なものというのは
アドバイスできなくて申し訳ない。

不安すぎて考えがどっか全然違う方向に行っちゃうのってすごくよくわかる。
360さんの息子さんも360さんも頑張って。
無事に手術が終わることを祈ってます。

362 :名無しの心子知らず:2008/06/12(木) 19:14:17 ID:Mis45iqJ
>>360
子供さんが気に入りそうなオモチャと絵本。
入院するまで内緒にしとけば、目新しさも手伝って、気が紛れる。
食事が喉を通らないこともあるので、絶飲食時以外で普段食べなれているもの(要医師の許可)
ベビーカー、もう使ってないかもしれないけど、安いバギーでも、あると便利。

母のための、お茶・コーヒー・紅茶類。ペットボトルは割高だから、マグカップも忘れずに。
時間つぶしの雑誌や本。雑誌は、どうせ読んでも頭に入らないので
なるべくあっけらかんとしたものがいい。通販雑誌なんかが、おすすめだった。
部屋着は、添い寝の時はジャージ上下、日中はジーパンだったが、楽な格好がいい。
サンダルみたいな、楽な履物も一つあるといいよ。

あって便利だったものは腕時計。
携帯使えない時も多いのと、尿量や体温の計測記録を申告する時、時間も記入するので。


363 :名無しの心子知らず:2008/06/12(木) 19:47:09 ID:7OY3fs5D
うちは生後1ヵ月半だったしなぁ。2歳だとチョロチョロ盛りだから大変そうだ。
同室の人は>362タンの言うようにベビーカーを持ってきてた。CTとか遠出する時に
便利。あと、部屋を離れる時(検査や売店)に貴重品を持ち歩けるようなウエストポーチとか
ポシェットとかあると便利かも。
自分用にはDS持って行った。あとTV用のイヤフォン。(売店は高い)

364 :名無しの心子知らず:2008/06/13(金) 00:09:07 ID:LXw7zLop
イヤフォン、長めのコードのが便利だった。
最近は、最初からイヤフォンがないと音が出ないテレビの病室もあるけど
一番最初に入院したとこは昔ながらだったので、うっかり引っこ抜いて慌てたこともあり。
でも徐々にグレードアップして、今はヘッドフォン使ってる。
個室でDVD見られるとこだったら、家族に何かレンタルしてきてもらうのもいいかも。

便利っていうか、自分的に必需品だったのは夜食。
夜中にお腹が空くと辛いんだ・・・

365 :名無しの心子知らず:2008/06/13(金) 20:14:48 ID:5XT1/V2Q
>360
2歳だったら、サンリオのわんぱくぶっくみたいなシール貼ったり、絵を描いたり
切ったり貼ったりするものが退屈しないかも。
病院には仲間がイパーイだから逆に心強く感じることもあるよ。母子共にがんばって。

366 :名無しの心子知らず:2008/06/15(日) 00:18:26 ID:i8oCojke
着る服だけど、デニムは寝ずらいです。
寝るときに着替えりゃいいって話になるけど、結構タイミング的に難しくて。
そして病院内は意外に暑い。
私は、Tシャツ+ヨガパンツ(orスカート付きパンツ)+畳スリッパで過ごしました。

367 :名無しの心子知らず:2008/06/15(日) 08:40:50 ID:EMzR4eFj
同じく2歳で入院経験あり。
うちの子が入院してた病棟は(長期の子からうちみたいに2週間程度の子まで
、症状は様々)は、、わりとどのお母さんも普通の格好だった。
といっても、ジーパンが中心だったけど。
いかにも寝巻き・部屋着的な人は少なく、化粧もちゃんとしてた…。
入院3日目にそれに気付き、あわててきちんと化粧した私…。

今まで出たもの以外でお勧めなのは

・コップ等を洗うスポンジ
・小さめの水切りかご(100均で売ってるような)
・卓上の時計
・電卓(水分制限がある場合等に有効)
・折り紙、塗り絵(他のお子さんと一緒に遊んだりもしました)

>>360さんのお子さんの手術が無事終わりますように。
心配事は尽きないと思うけれど、お母さんもがんばってくださいね。








368 :名無しの心子知らず:2008/06/15(日) 22:37:31 ID:OHvdnUnQ
>>367
結構みんなキレイにしてるよね〜
私もジャージで過ごして三日目に、フト見渡して気付き慌てた
個室でも、何かと外に出ること多いし

369 :名無しの心子知らず:2008/06/18(水) 09:53:06 ID:eyerOOyE
子供は治療も終わり、学校に通えるようになったんだけど
ここ最近母の私が不安がつきまとっていてつらい。
悪い方に考えてしまう。
考えたって、どうしようもないのはわかってるんだけどね。
色々気分転換もするんだけどなぁ。

こんな時はどうすればいいんだろう。

上手くまとまらないんだけど、本当につらくて仕方ない。

370 :名無しの心子知らず:2008/06/18(水) 19:29:26 ID:PVUcKJZd
>>369
解る気がする。
私も時々、不安で心配でどうしようもなくなるよ。
子供が無事に成人して、優しい人と一緒になってくれたら、
私はその日の晩に死んでもいい。きっとすごく幸せな気分で死ねると思うんだ。
せめてそれまではと思って、一日ずつ頑張ってるよ。
全然力になれなくてゴメンね。

371 :名無しの心子知らず:2008/06/18(水) 23:00:19 ID:GespO9Dk
>369
そんな時はね、病院に行ってお薬をもらおう。
私もそうだったんだ。無理せずにね。
ttp://www.yusasyo.net/4-4.shtml

372 :名無しの心子知らず:2008/06/24(火) 17:20:38 ID:yGB0tPbP
よいしょ


373 :名無しの心子知らず:2008/07/02(水) 14:26:20 ID:OSBAsBoX


374 :名無しの心子知らず:2008/07/09(水) 12:48:13 ID:vHuWHsAn
友人の子が病気だと分かり、どんな病気かと調べていたら遺体の写真が何枚もあるサイトが…。
難病の子の親ってこういうのしたがるものなのかな。
すごいモニョった。

375 :名無しの心子知らず:2008/07/14(月) 11:00:03 ID:lNilzbQa
去年異動になった主治医の先生が、病院に用事が合ったついでに子に会いに来てくれた。
ほんとにお世話になった先生で移動がわかった時はものすごくショックだったので、
ついでとは言えわざわざ会いに来てくれた先生に感謝。
先生が異動後に大きな手術をしたのだけれど、手術もうまくいって元気な姿を見てもらえてほんとによかった。

376 :名無しの心子知らず:2008/07/17(木) 20:31:45 ID:TW3U3YVV
筋ジスです
何れ死んでしまいます
せめて生きている間だけでもいい思い出を作って天国に渡ってほしい
子供の前ではなるべく笑顔でいるようにしています
でもちょっと気を緩めると涙が

377 :名無しの心子知らず:2008/07/25(金) 18:47:21 ID:sv33fJJW
一人の時は泣いてもいいさ

378 :名無しの心子知らず:2008/07/30(水) 14:06:34 ID:4t2TIX2p
あなたに会えて%9

379 :名無しの心子知らず:2008/07/30(水) 17:48:17 ID:4t2TIX2p
良かった
ありがとう
ゆっくりおやすみ

380 :名無しの心子知らず:2008/07/31(木) 00:11:03 ID:PFq4J+EL
ドコモの規制が長引くとつらいな〜
入院中は携帯で2ちゃんが心の支え&暇つぶしなのに

381 :名無しの心子知らず:2008/08/05(火) 02:48:50 ID:WSy3GHhG
娘3歳、初めての入院。
1歳で罹った突発性湿疹以来の発熱が川崎病でした。
今夜は付き添い初日。点滴を取り替えに来たり、娘も夜泣きしたりで
興奮している私は全然眠れない。このまま朝を迎えそうです。


382 :名無しの心子知らず:2008/08/05(火) 09:03:09 ID:YEgLnrL1
>>381
お子さんはもちろん、お母さんも心身ともに大変だね。
今が踏ん張りどきです。
そんな381タンに、
 /||ミ
 /::||__
/::::||WC|
|:::::|| ̄ ̄|
|:::::|| ガチャッ
|:::::||  |
|:::::||∧_∧
|:::::||・ω・`)
|:::::||o o旦~
\::::||―u|
 \::||
  \||彡


383 :名無しの心子知らず:2008/08/05(火) 09:13:09 ID:WSy3GHhG
>>382
うわ!レスなんてついてないと思いながらなんとなく開いたら熱いお茶がwww
ありがとう!

娘は朝5時までグズグズうとうとで、今頃爆睡中。
起きて朝ご飯食べないと、お薬飲めないよ〜起きろ〜。



384 :名無しの心子知らず:2008/08/05(火) 13:58:48 ID:P6EP6Guh
1年近くの間闘病生活を送っていましたが、天使となりお空に還ってしまいました。
どうしたらまた逢えますか?
誰か教えて下さい。

385 :名無しの心子知らず:2008/08/06(水) 17:29:47 ID:rFORh/pQ
>>384

あなたが日々をしっかり生き、
その生を全うしたとき、天使となったお子様と再会できると思います

386 :名無しの心子知らず:2008/08/13(水) 01:11:37 ID:0gdRWZd+
>>384
目をつむってみて。
きっとあなたの目の前で、可愛い笑顔を見せてくれるよ。

387 :名無しの心子知らず:2008/08/20(水) 13:57:43 ID:rV6TMPQs
重度心疾患の2歳の息子。
生まれてからの9ヶ月間は入院、手術ばっかりだった。
体の複数の傷はすごいが、退院して見違えるほど元気になった。
今日、近所の農家のおばさんが葡萄を差し入れに来てくれたのだけど
息子を見るなり、タンクトップを引っ張り胸の傷を覗き
今度はまくり上げて腹の傷を覗いた。
「すごいもんだね〜。こりゃ大変な事だったねぇ。」と。
びっくりしすぎて言葉が出なかった。
普段はすごく良い人なだけにショックでした。
2歳児だから何も思わないとでも思っているのか?
というか、普通いきなり服をめくられたらびっくりするだろう。
誰でも、傷はどんなもんか気になるのはわかる。それが正直な所だと思う。
ただ、息子の傷は隠すつもりはないが、おおっぴらに見せ付けるつもりもない。
本人が子供だからと言って、承諾も無しに
いきなり服をめくり上げて眺めるのはどうかと思った。
幸い息子は何とも思っていないようだったけど「びっくりしたね、ごめんね。」と謝っておいた。

息子はまだ手術があるし、これからもこんな事は起こりうるだろうから
いちいち凹んではいられないんですけどね。
どうしても消化できずに、ここで吐き出させてもらいました。
あ〜強くなりたい!

388 :名無しの心子知らず:2008/08/21(木) 04:13:22 ID:nHWdlMTK
>>387
手術等大変でしたね。
子供も痛い思いをさせて可哀相だけど良くなっていくのは励になるね。

近所の農家のおばさんには悪気がないと思う。
カチンと来たのは分かるけど学校に通わせるともっと頭に来ること有るよ。
先生の話で
うちの子もクラスの友達に「手術の痕見せて」と羽交い締めにされた。
一番仲の良い友達にされたそうでショックかなと思ったけど本人はケロッとしてる。
案外子供って思っている以上に精神がタフなのかもねえ。

ところでここって
みんな頑張ってるって雰囲気で
何となく子供の闘病生活や入院の愚痴や本音が書きにくいよね。

389 :名無しの心子知らず:2008/08/21(木) 08:49:16 ID:1RSUtBjY
>>388

愚痴はきスレが別にあるからかなぁ

【親の】障害児育ててなくない18人目【愚痴吐き場】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1217122929/l50

390 :名無しの心子知らず:2008/08/21(木) 09:11:29 ID:GWkkLNX5
>388
ありがとうございます。そうですねきっとおばさんも悪気はなかったと思います。
くよくよしても仕方ないので割り切ってしまおうと努力します。
388さんのお子さんも大変な思いをされているのですね。
うちの子も心は強くたくましく育って欲しいです。というか育てなくちゃね。

>389
愚痴スレありましたね。ごめんなさい。

391 :名無しの心子知らず:2008/08/22(金) 00:16:22 ID:mNmxTuu0
>>389
でも、ここでも愚痴はありだと思ってる。

話変わって…
この前、専門病院の病棟仲間だった子のお見舞いに行ってきた。
入院時代は、天敵ってくらいの相手で、お互いの自宅が遠いから
表面的な付き合いにとどめていたんだけど
何の因果か、母子で旅行へ来て、うちの近所で急変入院になっちゃった。
知り合いはうちだけ、ご主人は仕事で忙しく、子どもの祖父母は他界、親戚も遠い。
共通の仲良しから「入院中のゴタゴタは知ってるが、目をつぶって助けてやってくれ」と。

とりあえず安定してたけど、付き添いが離席はトイレ以外不可だったので
旅行で、一通りの物は持ってたから、洗濯と、ママの食料買い出しするまで付き添い交代。
後は、差し入れ渡して、必要なものの買い出し(売店だと高いオムツとか消耗品)してきた。

24時間一緒の時は、コンチクショーな人だったけど、離れてみれば普通の人で
泣きながら喜んでくれて、悪くない関係にはなれたかなぁ
でもシャワー浴びる時間までは、こっちも予定が詰まってたから付き添い交代できなかった。
大親友なら、何をおいてもやるんだろうけど…ま、しょーがない。

392 :名無しの心子知らず:2008/08/22(金) 01:33:17 ID:wgfCq+w+
>>391
同意。
向こうはどうも病気を持った子供に関しては書きにくいと言うか
自閉症関係ばかりが多くて愚痴っても浮いちゃうのでちょっとね。

あちゃ。
相性が悪い人に限ってこういう事になるよね。
でも一応常識人だった様で良かったですね。
中には人を使いっ走りにしか思わない人もいるから・・。
ああ同室の人を思いだした。

393 :名無しの心子知らず:2008/08/27(水) 23:12:41 ID:P0hij9Mf
>>392
うん、普通の人で良かったよ。
まあ、そうじゃなきゃ、トラブった相手と、表面的でも付き合えないわな。
その人は、みんなで仲良くしましょうって性格で、私はほっといてくれって性格。

病棟では、週に一回保育があって、その時間は母が一人で外出したりできるんだけど
何人かで車に乗り合わせて行ったりする時、たまに単独行動とったりしてた。
そのことで「協調性がない」って文句つけられ、売り言葉に買い言葉で、喧喧諤諤した。
車を持ってない人もいるから、助け合い精神で考えれば
私も、同じ方向へ行く人に声をかけて、希望者がいなきゃ単独行動ってしたら良かったわけで
単純に考え方の違いだったんだよね。
彼女がやたら病棟行動を促進したおかげで、人嫌いな私にも病棟友達が出来たのもあるし。

ところで、件の親子は、あれからもう一回手伝いに行って、シャワー浴びてもらったよw
それで、彼女達は、無事に専門病院へ転院できたんだけど
今回のことを引き合いにして、助け合い精神啓蒙に拍車がかかっているらしい…

で、その思い出した同室の人の話、良かったらkwsk〜忘れたかったら書かなくもいいけど。

394 :名無しの心子知らず:2008/08/28(木) 01:38:28 ID:gyCk48hR
皆の入院エピ聞きたい
変わったママっていたよね?

うちは、占い師の家庭と同室の時があって、診察や検査日程を占いで決めていて
教授回診の予定変更させたのには、さすがにびびった。


395 :名無しの心子知らず:2008/08/28(木) 16:50:14 ID:9JQ6GSi+
すごく暗い話になるのであえて軽く書きます。

6歳息子、ガンの一種です。4歳のときに発病。以降2度目の再発です。
主治医の方針もあり、病気のことも治療のこともすべて話してきました。
治療しなきゃ死んでしまうこと、治療の副作用、治る可能性など。

今回、もう治療をやめて家に帰ることも提案されています。
ガンをもう一度たたくこともできるけど、あまり変わらないばかりか
逆に副作用に耐えられない可能性もある、と。

こんなことを皆さんに想像させるのもとても酷ですが、皆さんだったらどこまで話しますか?
治らないことを伝えなければ息子は多分治療を選びます。
でも6歳の子に真実は重過ぎる。

ホントは2ちゃんなんかで聞くことじゃないと思いますが、
サラッと流さないとちょっと無理な感じで。すいません。

396 :名無しの心子知らず:2008/08/28(木) 23:19:46 ID:m6bwc4EM
>>395
治療しなきゃ死んじゃうって話してきたのなら
治療しても治らないかもしれないってことは、話すかもしれない。
でも、死んじゃうって言葉は使わないと思う。
そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない、神様が決めることって。

うちはどうなのかな〜
今は小康状態だけど、10年以内にいつか来る日。
娘は、後遺症で知的障害もあるから、意思決定できないので
親が決めるわけだけど、終末期の延命はしない方針は決めているものの
その前段階の、治療をするかどうかは、あまり考えてなかった。
下の子は、病院へ行けば、いつも姉ちゃんは治ってくるから
入院中の留守番も頑張ってくれてるけど…

397 :名無しの心子知らず:2008/09/10(水) 02:40:30 ID:JtTJWJYx
hosyu

398 :名無しの心子知らず:2008/09/11(木) 07:41:43 ID:EgTmm2tl
>>395さん

私だったら、これまでと違ってもう少し具合が悪くなってしまうまで入院の時期を待って、
その間の時間を大切に楽しく過ごすという新しい選択肢もあることを
説明することから始めてみるかな。
あとで病院に戻って来るのでもいいんだよって。

395さんのお子さんは4歳からきちんと説明を理解して治療に臨んでいたようなので、
きっと聡明なお子さんなのでしょう。
ぼかして話しても、本人に核心突かれちゃうかな。

私が395さんの分も泣いとくから(涙が止まらない…)、子供の前では笑顔を無くさずガンバレ。



399 :360:2008/09/16(火) 12:01:49 ID:Szj/Cq0E
以前励ましていただいた360です。
予定していた手術が延期になり、明日から入院となりました。
あれから数ヶ月あり、だいぶ落ち着き、冷静に準備をすすめることができました。
オススメグッズも買い揃え、家に残す上の子準備も調いました。
なのに怖くてたまりません。
無事退院できますように!

400 :名無しの心子知らず:2008/09/17(水) 19:47:02 ID:UZuqHzNC
>>399
手術は誰だって怖いさ〜親も子も。
手術がうまくいくようお祈りしてます。
お大事に!

401 :名無しの心子知らず:2008/09/19(金) 01:57:04 ID:nVod0H8t
よいしょ

402 :名無しの心子知らず:2008/09/19(金) 02:14:10 ID:TcrVAnhK
>>399
(/ ^^)/'*。゜☆。*'ゼッタイダイジョブ!ナオルヨ!

403 :399:2008/09/21(日) 09:39:54 ID:aV4Z/R5v
手術無事終わりました。
術後から高熱が続いてますが、手術自体は大成功とので一安心です。
バギーとヘッドフォンが特に大活躍しました。みなさんありがとう。
今入院しているすべての子供達が幸せに過ごせますように。
支える母達も頑張りすぎなくて済むように、適切な助けがありますように。

404 :名無しの心子知らず:2008/09/22(月) 05:52:38 ID:LHRicapf
>>399さん
お母さんもお子さんもお疲れさまでした。手術成功おめでとう!
399さんのお子さんの熱が早く下がりますように。
お母さんも頑張り過ぎないでね。

405 :名無しの心子知らず:2008/09/23(火) 10:06:24 ID:N+TeCCbT
三つ子ちゃんのうちお二人が障がい児の芦屋ママ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/model/1220706066/


406 :名無しの心子知らず:2008/10/11(土) 18:45:26 ID:S+rjHoIM
アゲ

407 :名無しの心子知らず:2008/10/11(土) 22:16:18 ID:Y29lr0fq
8ヶ月の娘がいます。

3ヶ月半の時に川崎病で入院、
5ヶ月の時再燃で約一ヶ月入院、
先週から原因不明の高熱で入院、
今日退院してきました。

症状が落ち着いた頃に尿の細菌の培養結果が分かり
尿路感染症だったと言われましたが
同時に水腎症が見つかりました。

見つかった細菌がb型溶連菌だったのですが
妊娠中に膣炎で2度治療しています。
出産前の検査で陰性だったので
出産時は点滴を受けていません。
主治医は何とも言いませんでしたが、
完治しないままだったからでしょうか?

水腎症のレベルはまだ分かりません。
月末に検査入院です。
自然治癒するレベルであることを
祈るばかりです。




408 :名無しの心子知らず:2008/10/14(火) 22:12:05 ID:Ubg3Ytki
祈!

409 :名無しの心子知らず:2008/10/31(金) 01:06:14 ID:Ie59yMZh
このスレが過疎スレでありますように

410 :名無しの心子知らず:2008/11/03(月) 12:46:54 ID:0eOjeJUb
うちの子は先天性の心疾患持ちだけど
仲の良い友達にも、子供の話をしていない。
風邪ひかせたくないためあまり人ごみにも連れていかないから
周りにはただの過保護だと思われてるんだろうな。
子供が小さめなんですが、ミルク足せばとか言われるのも辛い。
いや自分がきちんと話せばいいんだけど、話したくない。
うちの子は心臓悪いから、なかなか大きくならないの!と言えれば楽かな。
でも、イヤなんだ。
チラ裏スマン。


411 :名無しの心子知らず:2008/11/04(火) 03:01:02 ID:mf9LHLR/
>>410
解るよ。うちの子は出血が止まりにくい病気。
やっぱり周りには言ってない。
公園で遊んでいると、怪我をしないか子につきっきりでママ友の話に加わる余裕がなく
「過保護だね、子どもは怪我して経験するものよ」と言われたり。
青あざができやすいのを「虐待してる?」と疑われたこともある。
患者会に行くと「思い切って周りに話してしまいたい、でもできない」という話になって
お母さんは皆頷いてた。
辛いこと言われたら、こことか、病気知ってる人にこまめに吐き出すといいよ。

412 :名無しの心子知らず:2008/11/05(水) 22:54:18 ID:Bz8R43F5
>>411
ありがとう。
言いたくない気持ちはどうにもならないから、このまま誰にも言わない。
でも今後開胸手術の予定だから、傷痕見えるだろうからそしたらもう
隠し通せないのかな。手術の前に話したほうがいいのか。
初めての出産・子育てでこんなに気苦労ばっかりで、どうして私ばっかり
なんて思ってしまったりもするけど頑張らないとな。
子も頑張ってるんだから。だけども毎日考えすぎて、辛い。


413 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 00:08:32 ID:0MEZAynQ
保守あげ

414 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 15:51:21 ID:pU5amYlK
先月末、川崎病になりました。
ガンマグロブリン投与で一応完治。
現在はアスピリンで様子見。
今後は定期的に心臓検査していく予定。
アスピリンは血が止まりにくくなるそうだ。
ヤンチャ盛りに家に閉じ込めておくわけにもいかないし。

子はまだ1歳。
定期預金は生後からしてたけど、生命保険は考えてなかった。
うちの地域は中学まで医療補助ありなので・・・
この先この子が医療なので不便な思いをするのかと思うと、激しく後悔。
一生、生命保険に加入できないんだそうだ。
定期の引き落とし額をもっと増やそうと思う。

川崎病はよく伝染病と間違えられる。
実母が「うつるから○○ちゃんとは遊ばないなんて言われるねぇ」と言った。
これが世間一般の声なんだろうな。
でも絶対この子は守ってみせるよ。

なんかメチャクチャな文章でゴメン。
頭が整理できなくて・・・がんばらなきゃ。

415 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 21:51:02 ID:ZIbpgIwd
>>414
川崎病は、たまひよにも掲載されるくらいだから
世間の認知は高い方だと思うよ。
お母様の世間よりは、マシな時代になってるはず。
生命保険は、探せば何かあるかもしれない。
親が加入する形の学資保険だったら、損保分のカバーは可能かも。
医療も、悲観するほど苦労することはないし
あんまり後ろ向きになることはないような気がする・・・

416 :名無しの心子知らず:2008/11/16(日) 22:01:16 ID:Rg0AQ+T6
>414
生協の共済で告知がゆるーいタイプがあるよ。うちも手術してて今も経過観察中なんで
普通の共済に入れなくてそっちに入ってる。下りる金額は少ないけど気休め程度に。
確か「申し込み時点で入院・手術を勧められていない」というだけの条件だったと思う。

417 :名無しの心子知らず:2008/11/17(月) 00:51:24 ID:qJ/sH8z5
あげ

418 :名無しの心子知らず:2008/11/17(月) 10:16:57 ID:ewFg+YAR
>>414
こっちにも川崎病の子をお持ちの親御さんがいるので
よかったらドゾー

心臓病の子を持つ親のスレ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/l50

うちの息子(@4歳)は先天性心疾患だけど、外来でたまたま
息子よりもちょっとお兄ちゃんの子と知り合ってその子が
川崎病だったよ

とっても人懐っこくて息子と一緒にDSやったり、あめくれたり
大学病院なので待ち時間が長かったけど二人とも楽しく過ごせたみたい

お母さんとは少しだけ話したけど、やっぱりアスピリンを飲んでるので
内出血しやすいって言ってました
でも、男の子だから制限してもなかなかねー・・・って苦笑いしてた

川崎病は伝染病って誤解は初めて聞いたな・・・
世間一般というよりはおばあちゃん世代の誤解だと思うから
あんまり気にスンナ

419 :名無しの心子知らず:2008/11/20(木) 21:12:46 ID:rwMc2U3H
>>414
うちも1才のとき川崎病になりました。
ガンマグロブリンで治まり、1ヶ月後退院。
その後しばらくアスピリン飲んで、後遺症もなく
元気になりました。
通院もどんどん間隔が開いていき
今は年一回経過を診てもらってるだけです。
主治医は「入院中の経過が良ければ、予後は
何も心配することはない。運動制限もなにもいらないよ」と。

私も最初はものすごく悲観的になったけど
今は過去のことのように思えるようになったよ。
最近、入園願書書くのに思い出したけど。

川崎病って原因は未だ不明だけど、何らかのウイルスが
関係しているのではないか…ということはわかっているそうだから
お母さんはそれをどこかで聞きかじって印象に残っていたのかもね。
でも、ほんと気にスンナだよ

420 :名無しの心子知らず:2008/11/21(金) 11:20:36 ID:S81FApj9
つらい。
子供の病気に向き合えない。つらいのは子供なんだけど。


421 :名無しの心子知らず:2008/11/21(金) 23:28:32 ID:deC29lbH
>>420
あー、なんかハッとさせられた。
検査行かなきゃ行けないんだけど、先延ばしにしてる。
入院が怖くて。
向き合えてないんだ、私。
入院→付き添い→仕事どーすんの…とループしてて。

422 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 10:12:23 ID:EY66W6AT
>>421
420だけど。私は手術が怖くて向き合ってない。
怖いのは子供なんだよね。私が嫌がってどうする!と思いつつ
女の子が開胸手術をして、年頃になったら傷跡を気にするんだろうかとか
考え始めるともう。いや、死んじゃうよりいいんだけどさ。


423 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 18:25:25 ID:9EAHp8dT
羨ましい。
まだ選択の余地があるってことが。

体が傷だらけになっても、命を助けてもらっただけで幸せ。
来週から抗がん剤投与で、また嘔吐頭痛七転八倒発狂状態に付き添うけど
溢れる笑顔が目の前にあるだけで幸せ。
頑張れる。亡くしたくないから。


424 :名無しの心子知らず:2008/11/22(土) 22:35:09 ID:EY66W6AT
423と423の子供ががんばれますように。

まわりの友達の子供なんかはみんな健常児で、どうしてうちは…とか
考えても羨んでもどうにもならないのに、いつも人と比べてしまう。
向き合ってないというより、受け入れられてないのかな。
こんな気持ちで申し訳ない。

425 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 17:08:35 ID:v29GZjzE
私は生まれつき心臓が悪く、体は手術の傷跡だらけで、思春期の時はコンプレックスだったけど、22才になった今はお母さんに凄く感謝してる。
ありがとうなんて恥ずかしいし優しくできてないしわがまま言い過ぎだけど、これからはたくさん親孝行したい。
スレチか;

426 :名無しの心子知らず:2008/11/24(月) 22:19:00 ID:ehmmQ7nG
もうどうしたらいいかわからない…
治ると信じてたから、つらくても頑張ってこられたけど、急に支えがなくなってしまった。

今まで「治るために」頑張ってきた息子に何て言ってやればいいんだろう。
その前に自分が折れてしまいそうだ
覚悟していたつもりだったんだけど、やっぱりだめだ
たった7年の人生か
想像したくないけど想像してしまう…
ただの悪い夢だったのが段々現実に近づいてくる…
今日明日明後日どう生きていけばいいんだろう。
夢なのか現実なのかもよくわからなくて涙も出ないよ。

427 :名無しの心子知らず:2008/11/29(土) 08:14:14 ID:EPg6y9g3
>>425

本当にお気持ちよく分かります
何だか他人事じゃなかったので涙が出ました
「がんばってくれ」とも無責任なことは言えません
一番がんばってきたのはあなたのご子息とあなた自身ですから・・・
そう言われても「これ以上何をがんばればいいの?」という気持ちになりますよね


>>420>>421
うちの子も病院へ行って検査するたびに色々な病気が見つかり
行かなくてはならないのに私が行きたくないんです
子供のために通院は必然でそれは親の甘えなんですけれども
もう本当に行くのが嫌です
憂鬱です

普通、手術して通院してれば快方に向かうじゃないですか
でもそうじゃない
新たな病気が見つかってその度に地獄の底へつき落とされる気分です

生きるの死ぬのって何度その淵を彷徨ったことか・・・
もう本当に疲れました
でも子供の笑顔を見ていると
こんなことじゃいけない、しっかりしなくちゃと思う
思うけれども後ろ向きな自分がいて
そんな自分をまた叱咤して・・・の繰り返し
誰に言ったところで何とかなるわけでもないんですけど

ああ・・・ごめんなさい、つらつらカキコしてしまいました

428 :名無しの心子知らず:2008/11/29(土) 10:40:46 ID:R4Ph03UD
>>427
全部はわからないけどわかるよ。
うちは、生きるの死ぬのまではいってないんだけどさ
しっかりしなくちゃいけないのに後ろ向きっていうの、同じだよ。
前向きに、なんて頭じゃ分かっていてもなんていうか思考がついてこない。
振り返ってばっかりだよ私は。
誰に言ってもなんにもならないから言わないけどさ。
しかも普通に元気な子供がいるお前に私の辛さの何がわかるんだみたいな
どす黒いイヤな感情が溢れてきてどうにもならない。
こんな風に考えてしまってね。やりきれない。
で、結局自分を責めてるよ。こんな病気を持って生まれてきたのは何故?
わたしのせいか?だとしたら何が原因だ?なんてね。考えても仕方ないのに。


429 :427:2008/11/29(土) 10:57:40 ID:EPg6y9g3
>>428
レス、ありがとうございます

まさしく私も428さんと同じ気持ちです
きっと多くのお母さんが同じ気持ちを抱きながら
子供と闘病してるんでしょうね
「大変ね」なんて声をかけられても「ありがとう」とは感謝できません
こんな自分はおかしいのだろうか・・・なんて自責の念にかられます
誰にも関わらないで過ごしたいな・・・と思うこともしばしばです

うちの子の病気の一つに今の医療の技術では治らない
原因不明なものもあります
これから先、新たに病気が見つかるでしょうし
その度に子供に申し訳ない気持ちでいっぱいになるでしょう

この世の中に小さくていたいけな子供たちが
苦しまなくても済むように
医療の益々の発展を心から祈るばかりです

寒さますます厳しい折
皆さん、お体大事に過ごして下さいね


430 :427:2008/11/29(土) 11:05:46 ID:EPg6y9g3
>>425
>>426にレスでした
すみません

431 :名無しの心子知らず:2008/12/03(水) 13:09:22 ID:glhIVTvv
age

432 :名無しの心子知らず:2008/12/03(水) 15:05:02 ID:rrztH6/s
>>426もしかして395さん?
今まで頑張ってきたことで無駄なことなんて一つもない。
そしてお子さんもお母さんが一緒に頑張ってくれたこと分かってると思う。

子供は大好きなお母さんと一緒にいたくてきつい治療を頑張る。
治らないと告げたら『お母さんごめんね』って逆に親の心配して泣くんだ。
親ができることは、子供を愛してることを伝え、目を閉じるといつでも会えると教えること。
あとはずっと抱きしめること。ずっとずーっと。

433 :426:2008/12/04(木) 21:22:54 ID:R2jBLJdn
>>432
395さんとは別人ですが、ほとんど状況は同じだと思います。

実は先日息子に告げました。
その前から息子は察していたみたい。
こっちが話そうすると、その前に
「ねぇ。僕、もうすぐ○○ちゃん(1ヶ月くらい前に同じ病気で亡くなった。息子の初恋の子。)に会えるのかなぁ。」って。
私は驚いたのもあって涙が出てしまった。
それを見て「そうかなぁと思ってた。」だって。

その後急に涙をためて「お母さんごめんね。病気治せなくてごめんね。お金もかかってごめんね。」って
こっちのほうが謝らないといけないのにね。
しかも「でも大丈夫。僕は○○ちゃんが空に行っちゃってもまだ好きだし、絶対忘れない。
ママもずっと僕のこと忘れないから、僕も寂しくないし、ママが寂しくならないように僕も空から見てるから。」ってさ。
自分のほうが絶対大変なのに親の心配ばっかりして。
何であんなに強いのかなぁ。。。

おかげでとりあえずは立ち直れた。
宣告された余命は3ヶ月。
それ以下になるか、それ以上生きられるかは神様にしかわからない。
ただ治ることはもうない。
それでもこれからも息子と一緒に頑張っていく。
もう頑張れとはいえないなぁと思ってたけど息子は「○○ちゃんに笑われないように治らなくても頑張る」だってさ。

もしかしたら、またダメになったときここにくるかもしれません。
そのときはよろしくお願いします。

434 :名無しの心子知らず:2008/12/04(木) 22:56:26 ID:6a9VBO9Z
>>433
祈るよ
毎日、毎日、あなたたち親子が
1日でも多くの輝く日々を過ごせるように
心から祈るよ

どうか奇跡が起きますように
神様、どうか・・・

435 :名無しの心子知らず:2008/12/04(木) 22:58:28 ID:wJ3Me0Iu
>>433
私も祈る

436 :426:2008/12/04(木) 23:37:13 ID:R2jBLJdn
>>434
>>435
ありがとう。何か急に泣けてきた。
でも、前みたいに後ろ向きの悲しい涙じゃない。
見ず知らずの人にここまで思ってもらえて私は幸せだな、
それ以上に息子は幸せだな、という嬉し涙。

今までは「息子の病気が治りますように」。私の願いはただこれだけだった。

今の私の願い。
息子と一日でも長くいられますように。
そして、その息子の一日一日が「痛い・辛い」だけで終わるのではなく、キラリと光る一日でありますように。
息子を応援してくれる皆さんのお子さんの病気が治りますように。
みんなが幸せになりますように。
そして、天国が本当に天国でありますように。

437 :名無しの心子知らず:2008/12/05(金) 07:42:53 ID:04xRC23Y
息子さんがお母さんや家族の笑い顔をたくさん心に刻み付けて
一日でも長く充実した日々を過ごせるよう祈ってるよ。

438 :名無しの心子知らず:2008/12/05(金) 10:46:58 ID:XqSAWzz3
>>436

祈るよ!!
ガンガレ!
ガンガレ!!

小さい命だってこんなにがんばって生きてるんだ
だからこそ輝いているんだよね



幾つかの確率でこういった理不尽な苦しみを背負わなければならない家族がいる
その裏で幸せに何事もない「普通の暮らし」をしている家族もいる
自分の子供の病がその代償とは思いたくない
思いたくはないけれど
健康で生きていく子供たちにも知ってほしい
「あなたたちが健やかに生まれるためには
 こういう運命を背負って生まれてくる子供たちがいるんだよ」
ということを
だからこそ一瞬一瞬を無駄なく幸せに過ごして欲しいと



439 :名無しの心子知らず:2008/12/07(日) 15:44:16 ID:VAADWW16
>>433さん親子は今頃どうしているだろうか・・・
急に冷え込んできたから風邪なんてひいてなければいいけど


祈りageします スマソ

440 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 20:08:28 ID:ZVhEHR4a
私も祈ってます。心の底から・・・

441 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 20:54:53 ID:NyBPyH+G
がんばれ!息子さん!
あなたはもっとお母さんに愛をもらっていいんだよ
だからどうか生きて下さい
生きてお母さんにあなたの素敵な笑顔を沢山見せてあげて下さい

祈ってます

442 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 22:14:19 ID:N533sx8S
>>436
祈ってる。少しでも長く息子さんと過ごせる時間が続きますように。

443 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 22:19:11 ID:wv7flUQh
泣いちゃいけないけど涙がでました。私も心から祈ります。

444 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 23:02:23 ID:lJdtLRq2
私も祈る…。
一日でも長く息子さんと
居れる日を……。

445 :名無しの心子知らず:2008/12/08(月) 23:49:23 ID:avfXRLlG
緩和ケアにきりかえて少しでも楽にすごせるようにしたら?

446 :名無しの心子知らず:2008/12/09(火) 09:31:04 ID:ju35MYL7
>>445
ネタかもしれないけれど今ここでそれを言うのってどうなのかな。
>>436さんは「息子の病気が治りますように。」って願ってんだよ?
たった1%でも望みがあるのならば、親も子もそれにすがりたいって思うじゃないか
最後の最後まで諦めないで生かしたいって思うじゃないか
緩和ケアなんて末期のお年寄りにだけやればいいよ
万が一、親がそれを望む時はその時の子供の状況によりけりだよ

スレの流れぶったぎりスマソ

今日も祈ってます

447 :名無しの心子知らず:2008/12/09(火) 10:27:23 ID:0f3BTXJ0
>>446
??

436さんの書き込みちゃんと読んでる?
今までは確かに「治るように」って願ってたけど
そうじゃなくなってしまったと書いてあるのに・・・

熱い気持ちは分かるけど、
「末期のお年寄りにだけ」ってのは偏見すぎる

448 :名無しの心子知らず:2008/12/09(火) 10:56:04 ID:htucgY4j
>>447
>>446さんも
>万が一・・・云々って書いてますよ

私も>>445の書き込みは煽りだと思うし、緩和ケアはもちろん選択肢の一つだけど445を肯定するのもどうかしら
あなたが445ご本人で否定しているのならごめんなさいね


449 :名無しの心子知らず:2008/12/09(火) 11:21:02 ID:ju35MYL7
446です
すみませんでした。
私がこのスレの雰囲気を悪くしてますね。
自重します
>>447 そのとおりですね、ごめんなさい。
>>448 擁護して下さってありがとうございます。

私の子供も小児がんでこの世を去ってしまったので(享年5歳)
何だか他人事じゃないように思えたの・・・。
緩和ケアには・・・だから過敏なんでしょうね

本当にすみませんでした


450 :名無しの心子知らず:2008/12/10(水) 21:32:15 ID:hYfX/CII
病気よぶ食生活
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1216110365/l50

451 :名無しの心子知らず:2008/12/13(土) 20:44:03 ID:hUeck8wR
7歳の子供が細菌性肺炎で入院しています。
お子さんで経験されている方、差し支えなければ経過を教えてください。
ネットで調べると重症の部類に入るようで、妻が心配のあまり倒れそうになってます。

今は40度の熱が四日も続いていて、ぐったりしています。
食事は何とか食べてくれますが、ずっと肩で息をしているような状態で
一日中ウトウトしています。


452 :名無しの心子知らず:2008/12/23(火) 10:00:45 ID:+avmUgMe
闘病中の子とお母さんたちが楽しいクリスマスを過ごせますように。

453 :名無しの心子知らず:2008/12/24(水) 11:50:50 ID:rKFkrsik
病棟でクリスマスだよ。
慰問が多いから、これも悪くない。


454 :名無しの心子知らず:2008/12/25(木) 09:55:50 ID:+FArx2d2
うちも手術後なので病院でクリスマスだ。
来年は元気になって楽しくクリスマスやろうね!

455 :名無しの心子知らず:2008/12/25(木) 09:56:39 ID:+FArx2d2
sage忘れてすみません。

456 :名無しの心子知らず:2008/12/25(木) 12:49:29 ID:Sk+UfHfZ
回診でドクターがサンタクロースの格好してきたw
プレゼントはご褒美シールで、いつも泣いて嫌がる検査も頑張った!
どこにいても、生きててくれたらクリスマスのお祝いができる。
来年も絶対…できれば自宅でクリスマスするぞ〜

457 :名無しの心子知らず:2008/12/25(木) 18:55:51 ID:57GxKV2A
うちは今年最後の検診行ってきました〜。
クリスマスに病院なんて不憫だなぁと思ったけど家で過ごせるだけで
よしとしないとな! ハッピーメリークリスマス!

458 :436:2008/12/25(木) 21:36:13 ID:HOBOA11c
>>436です。
みなさん祈ってくれてありがとう。
おかげさまで、落ち着いて過ごせてます。

いまは一時帰宅中。2年ぶりにお家でクリスマスを迎えられました。
サンタもやったよ。
多分最後のサンタだろう、というのもあってかなり奮発しちゃいました。
普段は意識しないようにしてても行事があるとどうしても意識しちゃうね。

それにしても朝起きて喜ぶ息子の顔が見られるのってうれしい。
2年間は看護師さんに頼んでベットサイドにプレゼントおいてもらったっけ。

正月は確実に迎えられると信じてます。
次は1月末の主人の誕生日を一緒に迎えることかな。ガンバレガンバレ・・・




459 :名無しの心子知らず:2008/12/26(金) 15:57:08 ID:1ZffNhvV
>>458
おかえり(^^)
無事に帰ってこれて本当にうれしい
こんなに嬉しい気持ちになれたのは久しぶりだよ

家族の皆さんでゆっくり休んでね

460 :名無しの心子知らず:2008/12/28(日) 22:03:34 ID:L2f11APD
絶対に新年を家族で迎える。
必ず退院する。
帰ってきたら大好きなオムライス作るから、沢山作るから!
だから、大丈夫と思ったら、目をあけてね、待ってるから。

461 :名無しの心子知らず:2008/12/29(月) 00:48:01 ID:fYlC4UP4
>>458
息子さんが喜んでくれてよかったね。
旦那さんのお誕生日のプレゼントを息子さんと一緒に考えるのも楽しそうですね。
1月末に「家族全員楽しい時間を過ごしたよ。」という書き込みがあるよう祈ってます。


462 :名無しの心子知らず:2008/12/30(火) 18:58:59 ID:RCvXHM5h
治れ!治れ!治れ!
クリスマスプレゼントもお年玉も沢山あるから!
絶対戻っておいで!

463 :名無しの心子知らず:2008/12/31(水) 10:27:21 ID:jOcMH99G
460 462 です
ICUで闘ってます
自分はまだ事態を飲み込めない
風邪から呼吸窮迫症候群になり、医師から厳しいことを言われてます
よく分からない、なんでこうなったのか
クリスマスケーキは冷凍庫に入ってまんま

464 :名無しの心子知らず:2008/12/31(水) 14:29:31 ID:NTX3W9me
>>460
書き込みからお母さんの必死な思いが伝わってきてこっちまで泣けてきました。
子供さんも頑張っているんですね…。
早く子供さんが治って大好きなものたくさんあげて、たくさん笑えるようになりますように。

465 :名無しの心子知らず:2008/12/31(水) 21:26:46 ID:jOcMH99G
ありがとう!
面会時間ギリギリまで傍にいさせてもらいました
初詣に行く人を見るのが切ない
本当なら今日だけは夜更かし出来るの喜んでるはずなんだ
願って祈って拝んでいます

466 : 【中吉】 【1385円】 :2009/01/01(木) 00:16:30 ID:HODHP1r1
あけおめ。
子どもたちの病気が治りますように。

467 :名無しの心子知らず:2009/01/01(木) 13:57:55 ID:K4grM8hO
うち

468 : 【豚】 【120円】 :2009/01/01(木) 14:06:13 ID:K4grM8hO
誤送信スマソ
うちのも肺炎で入院中。
持病があるから、年末年始はns横の個室で監視。
急変が怖いよ。

469 :名無しの心子知らず:2009/01/02(金) 23:37:36 ID:InziVezA
今このときにも頑張っている
闘病中の子ども達とママたち、ご家族に幸あれ!

470 :名無しの心子知らず:2009/01/03(土) 09:56:22 ID:Cv2IpoEC
どんなにこのまま時が止まればいいと願っても、また新しい一日が始まって、新しい年も来てしまった。
快晴続きで気持ちはいい。
どうかこの晴れやかな明るい陽射しが、病という病を消し去ってしまいますように。
初詣に行ってくる。

471 :460:2009/01/05(月) 14:59:29 ID:TB3ORQSc
テンパるレスに優しい言葉をありがとう!
今日、人工呼吸器を外せる可能性が出てきて
最悪の事態を回避できる可能性が高くなりました
我が子の生命力を信じて退院したらクリスマスをやり直しします


472 :名無しの心子知らず:2009/01/05(月) 17:13:57 ID:4GhwnJHH
>>471
よかったですね。
お母さんもずっといっぱいいっぱいの状態で疲れてるだろうから
体壊さないように気をつけて下さいね!!
少し遅いクリスマスとお正月を楽しんだとの報告待ってます。

473 :名無しの心子知らず:2009/01/06(火) 21:47:16 ID:apXUqw7a
>>471
よかった!
お母さんも頑張ったね。祈りが通じたんだよ。
あともう少しでおうちに帰れるよ。

474 :458:2009/01/11(日) 17:46:58 ID:7IDi+q27
>>471
よかった。がんばれ。みんながんばれ。

うちの子は実は数日前から昏睡状態に陥っています。
でも、まだがんばってます。

もう一回戻っておいで。
パパもママも待ってるよ。パパの誕生日一緒にお祝いしようよ。
サンタさんにもらったゲームもパズルもまだ途中だよ。

信じているよ。


475 :名無しの心子知らず:2009/01/11(日) 21:50:08 ID:Q70dqPeb
>>474
私も祈ってるよ

神さま!どうぞどうぞ、おねがいします・・・

476 :名無しの心子知らず:2009/01/12(月) 12:24:31 ID:T7SDMRMh
そばに居てくれさえすればいい。
愛しい存在を連れて行かないで。

477 :名無しの心子知らず:2009/01/14(水) 08:14:39 ID:Xe7Pjsbb
どうかパパのお誕生日が一緒に祝えますように。
祈っています。


478 :474:2009/01/24(土) 20:06:55 ID:Me6fz3k9
みなさん、応援してくださってありがとうございました。
先日息子は天国へ旅立ってゆきました。

昏睡状態に陥った後、1日間だけはっきりと意識がもどりました。
そのとき息子が「お父さんのお誕生日をしよう」と言いだし、
ちょっと早い誕生日会を病室でしました。

そして、その日の夜に再び昏睡状態になり、2日後に旅立ちました。

最後の最後、楽しい思い出をつくることができてよかったです。
みなさんが応援してくださったおかげで、私は前向きに息子と向き合えました。
息子も楽しく過ごせたんじゃないかなと思います。
ありがとうございました。

きっと、うちの息子がみんなの病気も一緒に天国に連れて行ってくれたはずです。
皆様のお子さんが病気が治り、元気に過ごせますように。

479 :名無しの心子知らず:2009/01/24(土) 23:03:46 ID:Tzo4lE9o
>>474
なんて言っていいか・・・言葉もありません。
本当に残念です。
でも、一緒にお父さんのお誕生日が祝えたのですね・・・
頑張ったのですね・・・涙


480 :名無しの心子知らず:2009/01/24(土) 23:05:19 ID:Tzo4lE9o
うわぁ!ごめんなさい!ごめんなさい!ごめんなさい!

481 :名無しの心子知らず:2009/01/24(土) 23:26:17 ID:NNr2pmmM
>>474

息子さんのご冥福をお祈りいたします。
精一杯生き抜いたんだね。


482 :名無しの心子知らず:2009/01/25(日) 01:44:49 ID:TN4i2+Vo
>>478
ご冥福お祈り致します。
天国が本当に天国でありますように。

483 :名無しの心子知らず:2009/01/25(日) 17:07:19 ID:5IzbY1DM
よくがんばりました!おばちゃんがおおきいはなまるをあげるよ。
天国でゆっくり休んだらまた生まれておいで。



484 :名無しの心子知らず:2009/01/26(月) 00:06:36 ID:qShaSdCi
>>478
涙が…。
誕生日を祝えて良かったですね。ご冥福をお祈りします。

485 :名無しの心子知らず:2009/01/26(月) 11:52:53 ID:qdHF5o7S
>>478
息子さん、お父さんの誕生日をお祝いするために頑張ったんですね。
大好きな優しいお父さんとお母さんに大事に大事にされて幸せだったと思います。
いつか478さんご夫婦と息子さんがまた出会えますように。


486 :名無しの心子知らず:2009/01/27(火) 16:56:53 ID:dc2qLF7d
きっと また会える
絶対に会えるよ

487 :名無しの心子知らず:2009/01/28(水) 13:06:50 ID:8/3vUYz0
ずーっと先にカーチャンが行ったときにまた会おう。
それまでカーチャンは頑張って生きるよ。

488 :460:2009/01/30(金) 00:12:19 ID:QWLA0OAH
やっぱりダメでした・・・>>471の書き込みをした翌日、急変してそのまま・・・
苦しい思いいっぱいして、親たちの覚悟が決まるまで頑張ってくれました
ランドセル背負わせてやりたかったです
励まして下さった方々、ありがとうございました

489 :名無しの心子知らず:2009/01/30(金) 02:00:02 ID:ubARScQA
>>488
私は影ながら応援してました…。
凄く悲しい気持ちです。
お子さん頑張ったんですね。ご冥福をお祈りします。
小さい体で精一杯頑張ったんだ……。
頑張った分、どうか
天国で幸せに過ごしていますように。

490 :名無しの心子知らず:2009/01/30(金) 20:35:37 ID:xvnuiZn5
>>488
>>471以降書き込みがなかったので心配していました。
お父さんお母さんのそばに一日でも長くいようと頑張っていたんですね。
きっと天国で大好きなオムライスを食べながら488さんたちを見守っていると思います。


491 :名無しの心子知らず:2009/01/31(土) 04:07:26 ID:hRV/hUin
>>488
お子さんと同じ病気で息子の友達を亡くしています。小学校入学直前というときでした。病気の進行が早く治療が難しいと聞きましたが、なんで?という思いでいっぱいでした。
お子さんのご冥福をお祈りいたします。ほんとに頑張ったね・・・。

492 :460:2009/02/09(月) 11:15:46 ID:Bow3AzTP
ありがとうございました。
他の子供たちの為にも頑張って生きていきます。
天国で再会した時に胸張って報告できるように。


493 :名無しの心子知らず:2009/02/10(火) 11:59:07 ID:8rze5jjR
>>460=>>492さん

本当にお疲れさまでした。

一連のレスを読み返す度にお子さんとお母さんの頑張り、ここの住人達の暖かい応援のレスに涙があふれてきます…

まだまだお辛いでしょうが、お体大事になさってお子さんの分も元気に毎日をお過ごし下さいね!

494 :名無しの心子知らず:2009/02/20(金) 18:59:49 ID:s2Aw5MZJ
ほしゅ

495 :名無しの心子知らず:2009/02/26(木) 12:22:27 ID:KrJRX7xs
ほしゅ

496 :名無しの心子知らず:2009/03/01(日) 23:45:19 ID:2Dssed/Q
下がってるよage

497 :名無しの心子知らず:2009/03/09(月) 20:36:11 ID:oYnbm2XQ
ほしゅ

498 :名無しの心子知らず:2009/03/15(日) 20:42:52 ID:U3bIkWDM
落ちないように

499 :名無しの心子知らず:2009/03/15(日) 23:23:15 ID:Hksl8ujC
>>446 よく知りもしないのに緩和ケアを否定しないほうがいいよ。
無駄に苦しんで体力消耗させるより延命につながる場合も多いんだからね。

500 :sage:2009/03/20(金) 19:36:38 ID:+mp+viQU
ほしゅ


mixiで、こういうコミュ探したけど無いんだよね

501 :名無しの心子知らず:2009/03/20(金) 19:39:17 ID:q1ZZPtrk
ttp://messages.yahoo.co.jp/index.html
検索ワード=スヒョン

子供が大きくなった時には、すばらしい世界が待ってます

502 :名無しの心子知らず:2009/03/26(木) 15:43:04 ID:C6plymvy
保守

503 :名無しの心子知らず:2009/03/26(木) 22:44:33 ID:kD0U8LYD
県立病院なので仕方がないのだが、毎年恒例の先生の異動の季節がやってきてブルー。
昨日もお世話になった先生が異動だと聞いた。
次の先生もいい先生だといいのだけれど。


504 :名無しの心子知らず:2009/03/27(金) 00:41:32 ID:S+aJ5LfR

異動か・・・良い先生来るといいね。





505 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 02:20:05 ID:ZyYhYTlU
親の因果が子に報い。

自己中で他人を苦しめる行いをしてきた人は
必ず子供にその災いが跳ね返ってくるのです

子供を産んだだけで一人前になった気になっていたような傲慢な人は
必ずこのような災難が降りかかるのです

506 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 07:12:13 ID:+65jFFIr
505のお子さんが病気に苦しむことなくすこやかに成長されますように。

507 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 08:28:24 ID:+bw6DtWv
>>505の因果が自身に報い。

自己中で他人を苦しめる行いをしてきた人は
必ずご自分にその災いが跳ね返ってくるのです

無神経な書き込みをして荒らした気になっているような残念な人は
必ずこのような災難が降りかかるのです

508 :名無しの心子知らず:2009/03/30(月) 18:20:34 ID:YB+TNa69
でも息子が病気になったとき、我が身の過去を振り返ったりしたよ。。。
何の因果か?何の呪いか?って。
そんなの意味ないのに、そういうことに答えや助けを求めたりした。
事実を事実として受け止めるまでに、結構時間かかったよ。

そんな息子もなんとか今度1年生。
抗がん剤治療はまだ残ってるけど、入学式は出られそう。
お名前付け頑張るぞ〜!


509 :名無しの心子知らず:2009/04/06(月) 22:23:11 ID:dtAHGzp7
保守あげ

>>508
今日入学式だったのかな?
おめでとうございます!
なんだか、こっちまで嬉しくなっちゃう。

510 :名無しの心子知らず:2009/04/11(土) 02:20:42 ID:D1lvE0S8
kodomogasinutoiine。。。

511 :名無しの心子知らず:2009/04/11(土) 05:46:07 ID:D1lvE0S8
クヒャ

512 :名無しの心子知らず:2009/04/23(木) 08:51:05 ID:YzBk+2Px
保守あげ

513 :名無しの心子知らず:2009/04/23(木) 08:51:47 ID:YzBk+2Px
あげ

514 :名無しの心子知らず:2009/04/23(木) 09:53:12 ID:fD6fCDEY
自分が悪いことしたら子供が不幸になるんじゃなくて孫にでるんだよ。
1番かわいい孫を取られるのが1番辛いからね。

515 :名無しの心子知らず:2009/05/03(日) 14:09:01 ID:p49JsvZl
落ちてるよage

世間はゴールデンウイークですね。
子が闘病中のママさんたちも、少しは休めますように。

516 :名無しの心子知らず:2009/05/17(日) 09:06:24 ID:hPPdu8FJ
ほしゅ

517 :名無しの心子知らず:2009/05/17(日) 09:12:17 ID:iGEoLQZQ
因果応報って自分にかえってくることでしょ
孫関係ねーし
自分が生まれ変わる時に…ってことじゃないの?
お子さんが苦しんでいるのを自分のせいにして自分を責めないでね
お母さんお父さん

518 :名無しの心子知らず:2009/05/25(月) 08:36:46 ID:Zn9hvMAj
因果応報はもういいよ

519 :名無しの心子知らず:2009/05/25(月) 12:33:20 ID:pDgS0sL1
ほんとマジ因果応報とかアリだと思ってるやついるんだw
ありえない
前世もなければあの世もありません
ちょっと生きたらそれくらい解るだろ
親の因果で子供が病気で生まれるなんてあり得ない
親の不摂生ならあり得るけど
そんなつまらん事で心痛めてる方は気にするな
バカの戯言。


520 :名無しの心子知らず:2009/05/25(月) 14:20:03 ID:tt+mqDh2
【裁判】 病院の「親が虐待」通告で保護された男児、児相施設でチクワ食べ卵アレルギー死→両親「ウソ通告と保護が原因」と提訴★4
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1243114074/

521 :名無しの心子知らず:2009/06/09(火) 23:56:30 ID:nbe0QGT7
hoshu

522 :名無しの心子知らず:2009/06/10(水) 09:48:04 ID:hjK6pd9C
>>520
チワワに見えてびびった

523 :名無しの心子知らず:2009/06/26(金) 23:55:53 ID:zcXidrq5
全ての子どもたちが健やかでありますように

524 :名無しの心子知らず:2009/07/19(日) 22:41:18 ID:am5Xj/6V
ママたちおつかれさま〜

525 :名無しの心子知らず:2009/07/20(月) 08:14:26 ID:N5NE/7R5
ここって、保守やアゲばかりで実際の書き込みの方が少ないね。
1人書き込むとやたら優しいレスが何個も来る…
宗教かなんかなの?
保守してまで他人の子供の不幸話を聞くのが趣味とか?
優しい言葉かけたら自分が聖母マリア様とでも勘違いしちゃってるとか?

526 :名無しの心子知らず:2009/07/20(月) 10:28:53 ID:ztXT7F1k
>>525
sageながら書いてるあなたって素晴らしいわ・・・

ageなくても保守は出来るから、無理にageないほうが
いいと思うの・・・

527 :名無しの心子知らず:2009/07/22(水) 00:05:21 ID:rVhbqCkT
>>525
本当に切羽詰まった時には書き込めないからね…
余裕がある時は巡回してるから、目に入ればレスいれる時もある。
たまにスレが上がって目に入っていたら、いざって時に思い出すかもしれない。
思い出さないことが殆どだろうけど。
自分は、ずいぶん前にここで相談して助けられたよ。


528 :名無しの心子知らず:2009/07/22(水) 20:34:11 ID:ZmKRunji
花柄の木箱をナースが持ってると、ドキドキする。
エンゼルキットが入ってるから。


529 :名無しの心子知らず:2009/07/28(火) 00:33:04 ID:FR8ADthN
すみませんママではありませんがパパです
夫婦仲が悪く二歳の娘の為だけに離婚してないレベルの夫婦です
娘が本当に可愛く他人が呆れるほど写真やビデオ撮りまくってます
高熱が続き今日初めて聞く川崎病と診断され入院し病名をググったら凹むような内容でした
本当に辛いです
子供も好きなお菓子やジュースもいらないと言われ大好きなプリキュアにも関心を示さないレベルです
泣きたくなります‥

530 :名無しの心子知らず:2009/07/28(火) 00:47:54 ID:Z7ElXDF0
>>529
川崎病は、きちんと治療したら、決して予後は悪くないから
今は、夫婦関係改善して、お子さんの心のケアを重視したら?
ストレスがかかると、治るものも治らないよ。
離婚か別居して、自分はご飯を抜いても経済的支援しっかりするとかして
毎日でなくてもパパママが笑顔で向き合ってくれるほうが、お嬢さんにはいいかも。


531 :529:2009/07/28(火) 09:10:03 ID:FR8ADthN
>>530
レスありがとうございます
スレから外れますが出産前までは普通の夫婦だったのですがその後から女っ気が無くなりこちらに対しての愛情が無くなりこちらも自然と‥
そんな感じで今も同居人みたいな状態ですが子供の前ではケンカはしてません
入院中の今も嫁が付き添っていて暇が出来たらでいいから現状をメールしてくれと言ってるのですが昨夜から一通もありません
病気の事と現状を知れない辛さと私も脳神経系の病気を抱えてる事もありもう何が何だが

532 :名無しの心子知らず:2009/07/28(火) 11:38:46 ID:wQfg8fjq
>>531
病院ってまだメールできる場所すくないよ。
あと、病状をメールで。ってなると打つ時間も掛るし、
打つために病室出るのも難しいのかもしれない。
自分はトイレもなかなか出られなかった。
夫婦仲があまり良くない。ってことで、
奥さんの行動を悪い方に考えているみたいなので一言。

533 :名無しの心子知らず:2009/07/28(火) 12:27:41 ID:FR8ADthN
>>532
基本禁止はどこでもいっしょなんでしょうが緩やかな病院で大抵の患者自体が持ち込んで充電して使ってるし看護師も見て見ぬ振り
中にはノーパソ持ち込んで携帯と繋いで部屋で使ってる人も
流石に通話はロビーで皆してますが
さっき催促のかいがあり写メが届いたのですが娘がこれだけ食べたと食器とトレイの画像
子供の画像無いのはわざととしか思えない‥

534 :名無しの心子知らず:2009/07/28(火) 14:35:15 ID:OikBJ/gz
だから何?
現状をメールしてくれと書いたのは>>533でしょ?
だからどれだけ食事が採れたのかを報告したんじゃないの?
こんなにネチネチしてる旦那いやだわ。

535 :名無しの心子知らず:2009/07/28(火) 15:08:00 ID:wQfg8fjq
>>533
緩やかな病院だったとしても、自分なら入院していきなりは使えないな。

>>534
こうして夫婦仲は悪くなっていくわけだね。
なんで、なんでもかんでも悪い方に取るかな>533

536 :名無しの心子知らず:2009/07/28(火) 15:14:01 ID:8JVzaXdz
>>531
産後、しばらく女っ気っがなくなるのは自然の摂理かと…
まして川崎病なら、元から体調を崩しやすいとか
診断前から神経質になる育児環境だったと思います。

現状を知りたかったら、ご主人から病院へ行くことをおすすめします。
メールを打つのも、誤解ないよう伝えるのは中々頭を使う。
まして、プリキュアにも興味持てないほど落ち込むなんて
2歳児にしてそのストレスいっぱいいっぱいって、付き添う母親もしんどいわ。
僕が脳神経の持病があるから気を使って当然なんて思わないで。

お仕事忙しいとか、病院が遠いとか、色々事情があると思うけど
うちは、高速使って2時間かかる病院でしたが、病院に許可もらって
深夜に旦那が来てくれた時は、1時間だけ付添交代してもらいました。
コンビニに行ってくるだけなんだけど、それだけで凄く救われたし
旦那も子供の寝顔を見て、頑張ってる様子を確認できて安心してたみたい。

ネットで検索するのはいいけど、悪い話ばかり拾わないで
ポジティブな情報を集めて、前向きに両親揃って立ち向かう姿勢持たなきゃ
お子さんが可哀想、病児にとってパパとママの笑顔が何よりの薬なんだよ。

537 :名無しの心子知らず:2009/07/28(火) 19:42:31 ID:BivKBIrY
>>529
川崎病ならこっちのスレもどうぞ

心臓病の子を持つ親のスレ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/

538 :名無しの心子知らず:2009/07/31(金) 00:10:58 ID:kJyd8oHV
予後の悪い小児ガンの息子が入院したとき、なかなかプライマリーナースが付かなかった。
1ヵ月後以上経って付いたプリマリーナースは、他の患者のプライマリーナースになりたかったが
なれずに、結局私の息子に付くことになった。
このプライマリーナース、自分がもともと付きたかった患者の母親とは話すが、
私とはほとんど話さない状態だった。
私としてはどうでもいいやと割り切っていたんだけど、転院際の看護サマリーを
その看護師が書くことを知って、そこで初めてまずいと焦り、上の看護師に相談したけど。
(そもそも私の息子のことを良く知らないから、謝った情報がサマリーに載ると嫌だから)

また、それとは別の看護師が、病室にのわが子を含む3人がいるところで、
同室の○○ちゃんと△△ちゃんのプライマリーになりたかったという話も聞かされた。
この看護師は、親が面会の来ない子に面と向かってカワイソーといったりする人でしたが、
明るくて人気者で人望もあったようです。
親がダメな人間だと、子までに不利益があるんだなと本当に落ち込んだし反省した。

転院先の病院はは快適に過ごせませた。
子どもを平等に扱ってくれる。
治療は過酷で辛かったけど、それでも大事にしてもらてたことは幸せだった。
子どもを親で差別される現実は辛かったです。

539 :538:2009/07/31(金) 00:55:50 ID:kJyd8oHV
誤字だらけで恥ずかしい。
謝った情報→誤った情報です
そのほかにも間違いあるけれども読み流してください…

540 :名無しの心子知らず:2009/07/31(金) 13:25:03 ID:B74g9s9L
>>538
なんで親で差別されてるって分かったの?

541 :名無しの心子知らず:2009/08/13(木) 20:54:13 ID:f/d3JNP7
2歳3ヶ月の息子が外科手術のため2泊3日の短期入院することになりました。
母も一緒に付き添いです。初めての入院なのですが、
「これは持っていけ!」なモノありましたらご教授ください。
超うるさい、パワー有り余りな子なので、今から気が重いです…

542 :名無しの心子知らず:2009/08/13(木) 21:36:28 ID:5tFAwcGK
>>541
このスレの最初の方>>45あたりからと>>360あたりに出てるよ。
日中だけでも助っ人頼めると、トイレ休憩やお茶休憩できるから
実母さん義母さん姉妹など、頼れるところは頼ってください。
私は核家族なんだけど、病院近居の親友が毎日一時間寄ってくれて助かった。



543 :名無しの心子知らず:2009/08/13(木) 21:40:49 ID:5tFAwcGK
>>541
よく読めば二泊三日…
それなら、初日は検査でバタバタする余裕もなく
二日目は麻酔でやっぱり暴れる余裕はない
三日目は術後検査で後は帰るだけ

まぁ泣くとは思うので、気がまぎれる音がしないおもちゃと
母は席を外せないので、飲み物とカロリーメイトみたいな一口補給食を常備
その程度で、そんなにびびらなくても何とかなると思うよ。
ただ、脅かすわけじゃないけど、そのまま退院延期の可能性もゼロじゃないので
付添用のカバンを別に用意しておいて、何かあればご主人に届けてもらえるようしとけば
備えあれば憂いなしじゃないでしょうか。

544 :541:2009/08/13(木) 22:35:13 ID:f/d3JNP7
今からビビッてる>541です。
夫が出張で頼りにならず、どんよりしてました。
「母は席を外せない」ホントにここが不安でした。
手術する場所が股関節なだけに、抱っこして移動とかも出来ないし、
トイレ?おむつ?ベビーカー?カロリーメイト?とかグチャグチャになってました。
ちょっと落ち着きます。アドバイスありがとうございました。

545 :名無しの心子知らず:2009/08/14(金) 02:19:40 ID:rRQyNhc3
そけいヘルニア?
ならベッド上で抱っこは出来るかも。
だが軽い手術だから暴れる元気もある。



546 :名無しの心子知らず:2009/08/14(金) 08:37:39 ID:looq4FEj
つぶやき…

遷延性意識障害からの回復ってあるんだろうか…?
奇跡が起こらないかなぁ。
寝ているみたいな顔を見ていると可愛くて可愛くてたまらない。
…もう一度声が聞きたいなぁ。

547 :名無しの心子知らず:2009/08/15(土) 09:42:12 ID:El25H1k/
>>546
すでに知っているかもしれないけれど。

脳への電気刺激や外国の話だけど薬物投与で意識レベルが上がることがあるようです。
先日NHK特集でもやっていました。
もしかしたらNHKのオンデマンドで見られるかも。

声聞きたいですよね。
うちは、気切で声を失ったけれど、
ずっと覚えていると思っていた声を忘れてしまいかけています。。

548 :546:2009/08/15(土) 20:29:23 ID:vRySDtVl
>>547
レスありがとう。
うちの子も自発呼吸など含め、もう少し落ち着いたら気切の見込み。
悲しく辛い気持ちがあるんだけど、幸せも感じるのが不思議。
子の存在はそれだけで幸せを十分感じさせてくれるんだなぁって知ったよ。
(ただこの気持ちを知るのに我が子がこんな目に合わねばならなかったのか?
 という納得できない気持ちはあるんだけど)

549 :名無しの心子知らず:2009/08/17(月) 10:13:11 ID:g2j98Jtr
大事にしてね


550 :名無しの心子知らず:2009/08/31(月) 17:13:53 ID:jm8g6i4x
24時間テレビの(黒木瞳母、ニュースの誰かが主演)ドラマの、医師からもう厳しいって話の場面さ…。
医師にしがみつきながら頼んでいたけど、
うちはもう立ち上がれないって言うかめまいがするって言うかで「少しでも長く………」しか言えなかったよ。
ドラマの後で、夫と
「親にもう少しパワーがあれば○○は長く生きられるのかな?」「そういう問題じゃないよ」
みたいな話をしてたよ。

551 :名無しの心子知らず:2009/08/31(月) 21:21:59 ID:4Mox9oZV
>>550
うん。
ああやってしがみつくパワーもなかった。
「ほんとにダメなんですか?」って棒読みで聞いてた気がする。

552 :名無しの心子知らず:2009/09/01(火) 23:04:25 ID:m+EBDJlf
いつも思っているんだ…。
看護師さんはみんな優しく子のことだけでなく私たち親の事、兄弟児のことまで心配してくる。
先生もとても(厳しい中)優しい。
折れそうな時(今)、倒れて支えてもらっていいんだろうか。
もっともっとがんばってとりあえず「大人の」「親としての」踏ん張りの中で足掻ききっていいんだろうか。
自分の中の意地?まだ寄りかかりたくないような気もする。

もう自分もいい大人なのによく分からないよ…。
いっそ病んでしまいたい。

553 :名無しの心子知らず:2009/09/02(水) 00:49:59 ID:cTWabtJt
医者にしがみつく親って見たことないよ。
中にはいるのかな…
説明受けた後で廊下の隅とかで、隠れて泣いてる人は多かったけど。


554 :名無しの心子知らず:2009/09/03(木) 10:20:02 ID:mS7kOfpk
>>552
病んでしまう前に、誰かに話すといいよ。
病院に医療相談みたいなのない?そういうのでもいいし。
信頼できる看護師さんに話してもいいし。

私も経験したから、ちょっと上から目線になっちゃうけど
親だって精神的に参るときがあるよ。親だから余計に、かな。
頑張ろう!と思うときと、もうダメかも知れない・・・と思うときと。
辛い病と向き合っているんだから、どうしたって弱気になるときがある。
そこで自分ひとりで頑張らなくてもいいんだよ。誰かに支えてもらえばいいよ。
支えなしで自分で立っていられる日が、またきっと戻ってくるから。

555 :名無しの心子知らず:2009/09/10(木) 09:24:39 ID:GWmyvyF9
元気になるといいな。

556 :名無しの心子知らず:2009/09/11(金) 04:37:23 ID:Gacpujgt
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/wmotenai/1248086884/535
535 :彼氏いない歴774年:2009/09/06(日) 01:32:52 ID:mWqLJ2Q1
職場のアトピー女が最近ウザすぎてマジ死んで欲しい。
接客業なのに顔面真っ赤でガサガサとか、同じ店員から見ても気持ち悪いし
あんなんで毎日よく平気でいられるのか謎。

557 :名無しの心子知らず:2009/09/21(月) 09:31:13 ID:5Ucrgh5s
世の中シルバーウィークですな〜。
入院中のわが子(自発呼吸なし)には全く関係の無い話ですが。
いつか車椅子にでも乗れる日がきたら、外の空気を吸わせてあげたいな。
好きな花を見たり匂いをかいだり…。

558 :名無しの心子知らず:2009/09/23(水) 00:29:46 ID:h6WtT9tm
半年前に腫瘍(ステージ4)が見つかって入院した息子。
順調に行けば年内に退院できると言われた。
入院時はぐったりして座ることもできない状態だった。
今は元気に走り回ってる。
来週から今までより、かなりきつい治療が始まるので正直不安なんだけど
なんだかやっとゴールが見えた気がする。
・・・再発率がかなり高いので、本当のゴールはまだまだ先なんだけどね・・・。

559 :名無しの心子知らず:2009/09/24(木) 14:29:39 ID:07HiGx/E
元気になって良かったね。
元気だったらきつい治療も耐えてくれるよ。
558さんも息子さんと一緒にがんばって。



560 :名無しの心子知らず:2009/10/02(金) 13:46:49 ID:ZE94B3BY
今朝白湯を飲んだ(経管)。
胃液と胆汁ばっかりだった胃に4ヶ月ぶりに物が入ったよ〜〜。
胃腸がうまく機能してくれますように。

561 :名無しの心子知らず:2009/10/02(金) 21:37:32 ID:thgyC7/d
>>560
おめでとう!

562 :名無しの心子知らず:2009/10/15(木) 20:21:51 ID:vaCpCrjU
ほしゅ

563 :名無しの心子知らず:2009/10/18(日) 21:40:06 ID:r+pYPyRF
受け入れていたはずなのに乱れる。
納得できない。
どうしたらいいのか分からない。
辛い。
子どもより先に逝きたい。
自殺なんて持ってのほかだ。
どうすればいいのか分からない。
明日はまた子どもと一緒に過ごせるだろう。
どうすればいい。
あ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ッ。
あ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ッ。

564 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 09:21:09 ID:/mrcDvkD
目の前の宝物との時間を大事にするしかない。
いなくなってからじゃ遅い。

565 :名無しの心子知らず:2009/10/20(火) 23:16:52 ID:mthF2/n7
でも逃げたくなるときもある。
普通の子育てがしたかった、って、思うときもある。

でも寝顔見るとそんな気持ちが吹っ飛ぶ。
無防備で可愛い。守らなきゃいけない、そう改めて思わせられる。

566 :名無しの心子知らず:2009/10/23(金) 21:02:54 ID:YAl2oblt
大好きだよ。
愛しているよ。
ありがとう。
またみんなで出かけようね。


いろんな言葉を耳元で話しかけているけど、伝わっているのかな。
もし伝わっていても反応できないとしたら、(子どもも)辛いよね…。

567 :名無しの心子知らず:2009/10/23(金) 21:09:22 ID:u9hTko+s
>>566
子供の返事を、分からないなりに受け止めてあげたらいいんだよ。
今、動いている心臓が、お子さんからの返事。
しっかり聞いてあげて。


568 :名無しの心子知らず:2009/11/15(日) 00:03:02 ID:tqq8Hjwn
新型インフル怖いね

569 :381:2009/11/19(木) 23:06:44 ID:M6DRwx9n
1年3ヶ月ぶりにカキコ。
381を書き込んでから16日間入院、退院時に後遺症として大動脈弁閉鎖不全が見つかり
感染性心内膜炎が怖くて風邪もひかさずケガもさせずと頑張りましたが昨夜から高熱。
インフルエンザ溶連菌アデノウイルス陰性、扁桃腺の腫れのみ。
今日の朝からわずかなリンパ節の腫れが見られ、もしや2度目の川崎病か?と医者の勧めで入院です。
今のところ血液検査の結果に川崎病の特徴はないけど、抗生物質があまり効いてないような…
どうかただの扁桃腺炎でありますように。



570 :名無しの心子知らず:2009/12/05(土) 22:57:34 ID:mc8+AMkp
>>569
落ち着いた?

571 :名無しの心子知らず:2009/12/17(木) 19:35:57 ID:4oI7oPid
私は(我が子も)このスレ卒業だ。
なんとなく新年は、迎えられると思っていたのだけど。
クリスマスも遠かった。
でも…これ以上の何も願えないほどの時間を過ごした結果だから…。



バイバイ!

572 :名無しの心子知らず:2009/12/17(木) 21:23:59 ID:6OtudNI+
>>571
よく頑張ったね。えらかったね。
バイバイできてうらやましいよ。
私は未だに一人でここへ来てしまう。

573 :名無しの心子知らず:2009/12/19(土) 02:36:22 ID:RNIM207V
ママ…

574 :名無しの心子知らず:2009/12/28(月) 14:04:35 ID:EuzRARO+
はー

575 :名無しの心子知らず:2010/01/31(日) 10:38:18 ID:0je4EUDE
あげとく

576 :名無しの心子知らず:2010/02/14(日) 23:23:45 ID:hRkaSBjX
558です。
どうしよう・・・、再発したかもしれない・・・。
ついこないだ退院したばかりなのに・・・。

577 :名無しの心子知らず:2010/02/15(月) 01:15:32 ID:ThkQq7Ig
>>576
まだ「かも」だ。

とりあえず気を送る。
あっちいけ再発!!!!



気休めしか言えなくてすまん。

578 :名無しの心子知らず:2010/02/16(火) 19:15:35 ID:3sBWAND/
みんなの体が少しでも楽になりますように。

579 :名無しの心子知らず:2010/02/26(金) 12:22:17 ID:WfmbmUQf
>>576
私も気を送る!
再発あっちいけ!!!

580 :名無しの心子知らず:2010/03/06(土) 17:18:52 ID:mAeehs0W
hoshu

581 :名無しの心子知らず:2010/03/08(月) 19:21:32 ID:Qg4r8onw
あなたたちのこどもがしにますように

582 :名無しの心子知らず:2010/03/08(月) 20:20:57 ID:taZGtRlY
>>581
かわいそうなあなた。
ここの子どもたちみたいに
愛してもらえないんだね。
かわいそうに。


583 :名無しの心子知らず:2010/03/08(月) 20:22:17 ID:taZGtRlY
て、ゴメン。
スルーですね、間違えたorz

584 :名無しの心子知らず:2010/03/09(火) 08:23:20 ID:e3j97rVe
あなたたちのこどもがしにますように

585 :名無しの心子知らず:2010/03/13(土) 20:56:50 ID:p2M39F89
子供手当てについてどう、思っている

586 :名無しの心子知らず:2010/03/25(木) 00:38:40 ID:Bs2Y671c
このスレには>230からお世話になってました。
>354 >423 >508、その他応援レスなどつらつら書き込んでおりましたが、
とうとうスレ卒業の日が、きました。
励まされたり励ましたり、このスレは心の拠り所として長くお世話になりました。

皆さんのお子さんが、一日でも早く良くなりますようお祈りしています。
もし、もし万が一のことがあっても、うちの息子がきっと露払いをしますので大丈夫です。
どうもありがとうございました。

587 :名無しの心子知らず:2010/03/28(日) 22:20:18 ID:LKgNfxDE
>>586
息子さんの幸せは、何より貴女というお母さまの子どもに生まれたことですよね。
何も言えないですが……
息子さんと共に、貴女に幸せになってほしいです。
こちらこそありがとうございました。

588 :名無しの心子知らず:2010/04/13(火) 11:30:11 ID:flWZ/E1u
自宅療養中の子。
痛み止めが強いので、ほとんど寝てる毎日。
登校はたまに。
担任が朝晩と『どうですか?』と電話かけてくれる。
心配はありがたいけれど、すごく負担。
まわりもいろいろとあの病院がいいとか、治療法が他にあるよとか話してくれる。
これも負担。
心が揺れて辛い。
家にいてくれるだけいいのかもしれないけど、こんなに辛いとは思わなかった。


589 :名無しの心子知らず:2010/04/19(月) 01:23:42 ID:2RP2Wajj
そういう愚痴もどんどん吐き出していいと思う
ママだって人間、疲れちゃうよね
あちこち気を遣わなきゃなんだもん、一番は子供なのに。
ここで愚痴吐いて少しでもスッキリ出来たらいいよ

590 :名無しの心子知らず:2010/04/19(月) 14:34:34 ID:PMw7qpSL
あなたたちの子供が死にますように

591 :名無しの心子知らず:2010/04/19(月) 21:21:35 ID:r7uXhFsr
誰も釣られないよW
寂しい人ね。

592 :名無しの心子知らず:2010/04/19(月) 22:20:08 ID:Cjrlc+jP
釣りだとしても笑えない。冗談でも書けないよ、普通の神経なら

593 :名無しの心子知らず:2010/04/20(火) 11:53:39 ID:HS8i5ly8
まあ、普通じゃないんだろうからね。春だしね。
しょうがないよこういう人達は。

594 :名無しの心子知らず:2010/04/20(火) 19:00:28 ID:ZGSJwQJA
上の方にもいたけど子供が死にそうになってるのに
2ちゃんしてる人って何なんだろう・・

595 :名無しの心子知らず:2010/04/20(火) 19:29:54 ID:2nTs80yw
心の拠り所が欲しくなる。
泣いてばかりじゃいられない、少しでも気持ちを吐き出せたら子供に笑ってはなしかけられるかもしれない。

私はそう思ってましたね。

596 :名無しの心子知らず:2010/04/21(水) 22:57:11 ID:QNPYk5Vf
いつになったら元気になってくれるんだろう。
いつになったら薬が効くんだろう。
出口が見えないからくじけそう。

597 :名無しの心子知らず:2010/04/22(木) 18:07:09 ID:98DZzmz1
http://www.nicovideo.jp/watch/sm3713341

戦うMama達に・・・

598 :名無しの心子知らず:2010/04/22(木) 18:17:20 ID:98DZzmz1
http://www.youtube.com/watch?v=M-WxPUuSCwg

歌詞付。

599 :名無しの心子知らず:2010/04/22(木) 22:46:01 ID:Hp3Pw2S/
>>596
私もちょうど同じ気持ちです。
今日は久しぶりに病室で泣いてしまった。
子供が一番がんばっているのなんてわかっているのに先が見えず不安ばかり。
一日一日を子供と共に精一杯生きるしかないですね。

ママ、一緒にがんばりましょう。




600 :名無しの心子知らず:2010/04/23(金) 01:47:09 ID:p8F/ny/e
誰にも言えない愚痴ごめん

治る病気の子とママがうらやましい
元気になって退院していく姿をもう見たくない
くやしいよ。怖い。怖いよ。。
今日、笑ってくれたんだよ。手があったかい。
ママを置いていかないで。一緒に連れていって欲しい。
何度か苦しい時、神様早く楽にしてやってよって叫びたくなった
でもまだいてくれてる。もう何を書いてるのかわかんなくなってきた


601 :名無しの心子知らず:2010/04/23(金) 02:03:48 ID:p8F/ny/e
ごめんなさい。
病気と闘ってるみんなにひどいこと書いた。
折れちゃだめって言い聞かせて子供と最後まで戦ってきます
本当にごめんなさい。


602 :名無しの心子知らず:2010/04/23(金) 10:58:45 ID:51U6GwQp
折れちゃうよね。
強くいられないよ。
まわりのジジババ勝手なこと言い過ぎ。
うちはジジババが宗教やってて、子の痛みは親のせいとか言う。
笑って流してるけどすごく傷つく。
泣きたいよ。

603 :名無しの心子知らず:2010/05/02(日) 18:17:49 ID:/E3dOrwy
宗教やってる奴の言う事なんて真に受けないで
誰彼かまわず宗教押し付けることしか考えてないんだから

604 :名無しの心子知らず:2010/05/09(日) 00:10:03 ID:W22JSHIr
>>600
気持ちわかります。うちの子は治らない先天性疾患、染色体異常で
入退院を繰り返しています。

入院するたび、どこが悪くて入院してるの?ってくらい
元気な子供たちが、病室ではしゃいだり、ママと絵本を読んだりしてる
姿、つらいです。

うちの子はもうすでに話すことも目も耳も聞こえないくらい
重症になっていますから。

入院仲間が亡くなられて、お見送りするのもつらい。
ちょっとした風邪をこじらせた健常な子が元気に退院していくのも
つらい。
わが子がほんの少し症状が回復しても、植物状態なのはかわりないので
喜べない。
病院っていやなところですね。

605 :名無しの心子知らず:2010/05/12(水) 22:46:00 ID:rNRb8DzD
>>604
辛いことを書いてくれてありがとう。
今日、一番聞きたくなかった宣告を受けました。
覚悟はしていたはずなのにね
受け入れたくない。何かすごく眠い。
寝て、目が覚めたらまたあの頃の家族に戻れてるかもしれないとか考えちゃう。

こんなことになるなんてあの子を授かったとき、思いもしなかった。
生意気言って、ワガママ言って、学校サボって、手を焼くと思ってた。
あの子の最期がどうか少しでも苦しまないものでありますように
そして必ずまた会えますように
ママもいつか必ず行くから、そしたら絶対に見つけるから

神様なんていない。
悔しい。

606 :名無しの心子知らず:2010/05/15(土) 10:07:02 ID:LKXT7Yd2
ズッコンバッコンしてたときは気持ちよかったのに

607 :名無しの心子知らず:2010/05/22(土) 21:13:51 ID:XZ0mawhx
保守

608 :名無しの心子知らず:2010/05/23(日) 15:12:13 ID:yIeAE5SU
ここのところ落ち着いている。
元気に走りまわる姿も見ることが出来る。

でもいつ来るのか怖くて、笑顔もこわばる。
このまま元気な姿が続きいてくれたらいいのに。
続かないとわかってるんだけどね。

609 :名無しの心子知らず:2010/06/03(木) 22:25:45 ID:hGLrfxTD
保守します

610 :名無しの心子知らず:2010/06/06(日) 01:16:53 ID:qkP2CTmJ
母子病棟
http://www.dailymotion.com/video/x82mx7_yyyy-yyyyyyyyyyyy1-5

611 :名無しの心子知らず:2010/06/07(月) 08:46:01 ID:XZB0feCn
この時期になると思い出すことがある。
看護婦さんたちが七夕のイベント?のためか、鉄琴で「星に願いを」を
控え室みたいなところで楽しげに練習していた。
明日をもしれない娘を持つ私たち家族の待機場所というのが、その控え室の
隣のもの置き場?みたいなところで、薄い壁1枚隔てて、彼女たちの
きゃあきゃあいう声が聞こえてきて、拷問のようだった。
大きな病院じゃないし、子供たちのためのイベントの練習だし、今思うと仕方
なかったことなのかもしれない。
あれから14年経つけれど、いまだに星に願いをを聞くと涙があふれてくる。

今戦っている子供たちが報われますように。
お母さんたちが心安らかでいられますように。
力尽きてしまった娘や、同じように召されたお子さんたちがいる天国が、
幸せにあふれているところでありますように。

612 :名無しの心子知らず:2010/06/07(月) 09:13:41 ID:kMKNFfkF
私は、隣の病室の出張授業で院内学級の先生が毎日のように歌ってた
ドラえもんの「ハグしちゃおう」がしばらく頭から離れなかった。
退院してからその歌を聴くと入院してた時の事が思い出されて
せつなくなるというか悲しくなるというかそういう気分になる。


613 :名無しの心子知らず:2010/06/08(火) 23:14:42 ID:si7DzVCj
息子が「みんなのうた」を好んでみてたから、
それで流れていた曲はたいていグッときてしまうのだけど
一番ダメなのは、「手紙〜拝啓十五の君へ〜」。
サビが当時の私の心境と一致し過ぎてて辛いです。

614 :名無しの心子知らず:2010/06/21(月) 21:31:45 ID:ZA7Fb/Wj
霊障
http://ombra.jp/obstacle.html

615 :名無しの心子知らず:2010/06/22(火) 11:08:43 ID:efNY1WUC
前世善い行いをした人だけが恵まれた家庭や健康な
身体を手にすることができるの
美輪様もそう仰っていたわよ

616 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 23:42:09 ID:I9iAtGou
>615


617 :名無しの心子知らず:2010/06/23(水) 23:44:33 ID:I9iAtGou
>>615
じゃ、あなたは目も当てられないくらいの悲惨な来世決定だね。

618 :名無しの心子知らず:2010/06/24(木) 10:57:12 ID:4GCDd44q
耐性なさ杉

619 :名無しの心子知らず:2010/07/05(月) 13:43:27 ID:UhodUOVq
糖尿病に罹った子供の足
http://blog-imgs-21.fc2.com/r/o/o/rookiez/etc00.jpg

620 :水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症:2010/07/09(金) 22:00:39 ID:0fPRUXvQ


621 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 16:45:00 ID:XS/pG3RE
おまいら、偉いぞ。・゚・(ノД`)・゚・。

622 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 17:41:47 ID:D0gAOUni
食生活が悪いから病気になるんだろ

623 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 18:47:26 ID:QyDW73Ik
>>621
ageんなって

624 :名無しの心子知らず:2010/07/13(火) 15:25:06 ID:EhJQ9e2T
食生活が悪いんじゃないの?

625 :名無しの心子知らず:2010/07/25(日) 11:18:22 ID:Ehd0V2gN
美輪様を待ちうけ画面や壁紙に使用して幸せを手に入れよう

美輪明宏幸せを呼ぶ待ちうけ画面一覧
http://room119.air-nifty.com/natural/2007/11/post_33ff.html




626 :名無しの心子知らず:2010/08/02(月) 08:57:29 ID:SvKxTuAY
保守

627 :名無しの心子知らず:2010/08/10(火) 22:16:07 ID:5Bn7xpVG
保守

628 :名無しの心子知らず:2010/08/13(金) 17:50:55 ID:xgfVKd6a
ほしゅ

629 :名無しの心子知らず:2010/08/21(土) 01:53:06 ID:YCqeLBHJ
子どももママも少しでも痛みや苦しみが和らぎますようお祈り申し上げます

630 :名無しの心子知らず:2010/08/23(月) 16:13:28 ID:XZ/kg0Jp
蓄膿症ですが、ここの仲間入りしてもいいですか?

631 :名無しの心子知らず:2010/08/23(月) 20:54:50 ID:kR/0wlAa
5歳、喘息。
1歳過ぎから入退院を繰り返してる。
3歳の時に、大発作で入院→入院中にまた大発作→呼吸・心停止→蘇生→1週間意識不明があり。
それ以降以前にも増して症状が重くなって、発作の進行も早くて、人工呼吸器レベルの発作も1回。

今は退院して過ごしてるけど、また呼吸停止するんじゃないかと24時間恐怖。
入院してた方が気が楽orz

あと、こんな状態で小学校に入学できるのか?という不安も。
入学したとして、通えるのだろうか。
特別支援学校とかに入学することになるのか。。。

入院の多い子、日常生活が難しい子、学校はどうしているのでしょうか??

632 :名無しの心子知らず:2010/08/23(月) 23:09:34 ID:B0NXHfc0
>>631
入所して病弱児特支か、院内学級。
喘息で呼吸管理が必要になったら、家庭や普通校だけじゃ対処は厳しいから。
でも自分は、同級生に無理して普通校通学して、処置が遅れて亡くなった子がいるので
万が一に備えたいって思ってしまう傾向がありますので、お子さん次第で判断してください。

mixiなんかに病弱児特支の同窓会コミュがある。
成人できた子達の話を聞く限り、学習内容は普通校と大差なさげ。
ただ、普通校と変わらないカリキュラム=障害じゃないって名目にひかれてか
病弱に情緒障害児を押しこむ親がいるので、そっちの対応が心配かも。


633 :名無しの心子知らず:2010/08/24(火) 06:16:47 ID:Z5wyArq9
>>632
ありがとうございます。
院内学級だと入院してる期間だけだよね?
それ以外は普通小に通うことになるのかな。

今のままの状態だと病弱特支かなぁ。
ちょっと調べてみます。


634 :名無しの心子知らず:2010/08/24(火) 09:41:43 ID:YeS7qgsd
>>633
院内学級は、病院によって様々ですが
年単位での入院になるから、実質入所と変わらないことが多いです。
ただ籍が普通校にあるため、履歴書には普通校の記録を残せる。
それと最近は病弱支援学級を作る自治体も増えていて、大体は看護師常駐。
なければ交渉次第になりますが、どうしても地域の学校がよければ、そういう方法も。

医者じゃないから、安易なことは言えませんが、
普通校に徒歩通学することで健康になり、体調がよくなる子もいますし
逆に埃の巣窟で、理解のない教師に囲まれ、悪化してしまう子もいます。
まずは主治医と相談してみてください。


635 :631:2010/08/26(木) 20:52:50 ID:LGAFmVhL
>>634
ありがとうございます。
ぶっちゃけ、命があるだけ有り難いと思っているので、
籍は普通校だろうと特支だろうと気にしないです。

とにかく発作の進行が早いので、数分の対応の遅れが命に関わってきますし、
運動制限もあるので普通校は難しいかな?

これから1年で劇的に良くなれば別ですが。

主治医にも相談してみます。

636 :名無しの心子知らず:2010/08/26(木) 21:37:04 ID:A87atQr1
>>635
とりあえず就学相談かなぁ?
主治医にも相談して、教育委員会に電話で聞いてみたら?

就学は来年度?再来年度?就学相談は夏までには終わってしまうところが
ほとんどだから来年度なら早目に連絡したほうがいいよ?

637 :名無しの心子知らず:2010/08/26(木) 23:26:13 ID:3Ym55a1F
>>635
人工呼吸器使うレベルだと、呼吸器障害で手帳出てない?
もしまだなら、それも込みで医者に相談したほうがいいよ。
特支は、病弱でも喘息は手帳持ちの子優先になって
持っていないと、家庭のケアで頑張ってくださいって突き放されちゃうこともある。

1年あるなら、就学は再来年だよね?
636さんの仰るように、まずは教育委員会へ相談したほうが
お住まいの地域の支援級、支援学校の体制、手帳必須かどうかなども確認できます。
もし来年入学なら、大体9月中に予算の概算が組まれてしまうので
普通校で看護師常駐とかになると、大急ぎで動かないと大変かも。

638 :631:2010/08/28(土) 08:16:20 ID:vfPaO/5m
>>636
再来年です。主治医にまず相談してみますね。

>>637
手帳まだもってません。
これも含めて主治医に聞いてみます。

ちなみに、みなさんは手帳はもっていらっしゃいますか?
就学先の決め方?決めたポイントとかもあれば教えてください。

639 :名無しの心子知らず:2010/08/28(土) 23:00:09 ID:TSjqYHrT
>>638
手帳は、日常の吸入とかしてないと、取れて3級くらい、もっと下かもしれない。
うちのは、下肢機能全廃なので、元々1級だけど、呼吸器3級もとった。
でないと、吸入吸引機やパルスオキシメーターを買う補助が出ないから。
自腹で買えるなら、あってもなくてもだけど、就学時の介助申請にはやはりあった方が
先方に要望を伝えやすいので、とっといて良かったなって感じです。

就学は、看護師常駐か医療ケア契約が可能を条件に、近隣3校に絞って見学や体験。
医師も常駐の病弱が一番環境は整っていたけど、入院が条件だったので
看護師は巡回のみだったけど、主治医が校医の支援校にしました。


640 :631:2010/08/30(月) 19:06:25 ID:K/UP3ACu
昨晩からまた入院〜。今回はかろうじてICUは免れました。

ついでに主治医に手帳のこととか就学のこととか聞いてきました。
手帳は4級は確実にとれるだろう、3級もとれるかもとのこと。
(毎日の吸入と人工呼吸器の使用歴、運動や生活の制限、発作の回数等から)
ただ、常時呼吸器・酸素使用とかでないと1級はでないだろうと言われました。

就学も、支援学校か支援学級を視野に入れていた方が良い。
できれば、病院併設の支援学校に、だそうです。

みなさん、ありがとうございました〜。



641 :名無しの心子知らず:2010/08/30(月) 19:11:48 ID:09MGC66Z
>>640
お子さん早く退院できるといいね。

就学に関しては主治医に相談できてよかったですね
方針も定まったようで何よりです
あとは調べて教育委員会や学校の見学などを重ねていけばおkだと思いますよ

642 :名無しの心子知らず:2010/09/22(水) 14:00:45 ID:qy4ElLex
過疎は良いこと

643 :名無しの心子知らず:2010/09/23(木) 08:56:34 ID:1VbjWEKf
>>642
まったくだ

644 :名無しの心子知らず:2010/10/05(火) 15:00:02 ID:nA8uaOSm
保守


645 :名無しの心子知らず:2010/11/06(土) 17:21:53 ID:qsNlibzX
あげ

646 :名無しの心子知らず:2010/11/11(木) 13:18:04 ID:zLUvX/io
かかりつけの病院の売店がコンビニになった。
車椅子で入れなくなった。
医療ケア用品の購入が出来なくなった。
FAXの値段が上がった。以前2枚まで30円→1枚50円。2枚送るので100円に。
コンビニ使えねー。いいこと何もなし。

647 :名無しの心子知らず:2010/12/28(火) 13:00:49 ID:nzPUSSRq
過疎でうれしい

648 : 【末吉】 【799円】 !:2011/01/01(土) 23:57:49 ID:xtC+tt6F
ほしゅ
あけおめ

649 :名無しの心子知らず:2011/01/02(日) 00:01:01 ID:5GwVpJI2
来年は年越し出来ないんじゃない?
死ぬんじゃない?


650 :名無しの心子知らず:2011/01/02(日) 00:03:18 ID:C05vgZ9X
あけおめ
大晦日退院。
新年を自宅で過ごしたのは何年ぶりだろう。
雑煮の作り方を忘れてたし、お節がないことに気がつかなかった…


651 :名無しの心子知らず:2011/01/02(日) 00:22:21 ID:pKA5jQzh
あけおめ。

>>650
退院おめ!
こういう報告見るとこっちまでうれしくなる。

652 :名無しの心子知らず:2011/01/03(月) 00:04:17 ID:OjyhVwhV
付き添い疲れた。
子供の癇癪n咳あげ嘔吐でイライラしてしまう。
眠れないし…。

殺したいとさえ思ってしまう。


我が子なのに愛せない。

はぁ…

653 :名無しの心子知らず:2011/01/11(火) 11:39:24 ID:1ktldEYp
>>652
お疲れ様です。

うちは今日から入院。てんかんによる痙攣が毎日二回はおこる。薬がきいていない。
心臓も悪いからホントいつも不安。
咳戻しもよくある一歳になる我が子。
旦那は付き添い代わるわけでもなくお見舞いにきても子の横で寝て携帯ぽちぽち。
義母にはなんでこんな子産んだの?と責められる。
フォンタンが終わったら絶対離婚してやる。
愚痴ばっかりでごみんなさい。誰かに聞いてほしかったんだ。

654 :名無しの心子知らず:2011/01/11(火) 11:40:35 ID:1ktldEYp
×ごみんなさい
◯ごめんなさい

655 :名無しの心子知らず:2011/01/13(木) 16:46:56 ID:cOm4ZLEt
11月から入院して、ようやく外泊できるまで回復した・・・
正月早々ノロわれて(親子とも)大変だった。院内感染としか思えん。

653、非協力的な家族だったらいないほうがマシだよね。
家族だからと期待している分余計憎たらしくなる。
お金の問題が何とかなるなら離婚もありだと思う。


656 :名無しの心子知らず:2011/01/22(土) 01:35:53 ID:92Q7WrON
昨年末、息子(2歳2ヶ月)のお腹に大きな腫瘍が見つかった。
何で早く気付いてあげられなかったんだろう。
かなり厳しい・・・らしいです。

でも絶対助ける。


657 :名無しの心子知らず:2011/01/22(土) 08:46:55 ID:JfRied73
健康と食物
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1216110365/l50
  死亡数(男)    1975年  1995年
  肝がん        6677   22773

658 :名無しの心子知らず:2011/01/22(土) 22:17:01 ID:gSEuNjBh
まだ産まれて三ヶ月…。まだまだこれから。元気に産まれてこれたら、離乳食が始まって、ハイハイして…。こんなに小さいのに、神様は沢山試練を与えるのですね。息子は何も悪い事してないのに。ただ生きたいだけなのに…

659 :名無しの心子知らず:2011/01/26(水) 23:19:40 ID:sDhYAzFt
>>658
うちもです。生まれてから4カ月だけど、病院のベッドしか知らない。
楽しいこと一度もないんだと思うと切ない。明日は気管切開。いろいろな問題を抱えたままの手術。不安。

660 :名無しの心子知らず:2011/01/27(木) 00:31:13 ID:V1Bhs5RM
手術不安だよね。
でも、気切したらきっとお子さん楽になると思うよ。
うちも気切したら呼吸音が静かになってサチレーションの値がすごく良くなった。

楽しいこと一度もないなんてないよ。
手術が無事済んで落ち着いてきたらきっと楽しいことあるよ。

>>659のお子さんの手術がうまくいきますように。

661 :名無しの心子知らず:2011/01/27(木) 07:52:27 ID:hvNTMeao
年始に子供が手術して、ようやく普通の生活に戻れました
ここの皆さんのお子さんが元気になりますように。

662 :名無しの心子知らず:2011/01/28(金) 00:07:00 ID:j3ua22BX
小児病棟って昼間はにぎやかで何となく気も紛れるけど
夜になると急に不安になる。

同じ病室の子が呼吸困難でICUに行って
向かいのベッドが空なんだよね。

みんな頑張れ
うちの子も、よその子もがんばれがんばれ


663 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 23:17:59 ID:F0AOlANp
やっぱりだめかもしれない
今まで頑張ってきたのにな。元気そうに見えるのに

664 :名無しの心子知らず:2011/02/01(火) 23:26:54 ID:us/5OxFq
〉〉663
元気そうに見えるんでしょ。親が先にあきらめない方がいいよ。
こどもってホントミラクルおこしてくれるよ。
でも夜は不安になるよね。元気だして。

つホットミルク

元小児科茄子より

665 :名無しの心子知らず:2011/02/02(水) 08:51:58 ID:1Wc0M5v9
ありがとう。頑張る。頑張るよ。

666 :名無しの心子知らず:2011/02/17(木) 22:46:38 ID:xf3OnQ+s
過疎るのはいいこと。
みんなが元気ですように

667 :名無しの心子知らず:2011/02/20(日) 11:33:02.55 ID:dlYkkZTW
昨晩は吐き気と腹痛で一睡もできなかった息子。

お薬で明け方少し眠ったけど今もつらそう。

泣くことでしか自分の症状や気持ちを出せないのに
泣く力すらない状態です。

午後からICUで様子見ようかって主治医。

外泊許可出て、来週末に上のお兄ちゃんの誕生日お祝いするはずだったのに‥。

誰が悪いわけじゃないけどさ、神様はなんで息子を病気にしたんだろう?

はあ、つらいなあ。つらいなあ。

668 :名無しの心子知らず:2011/02/21(月) 13:02:39.10 ID:mdt1qBt2
>>667
つらいね、つらいね。
早く良くなっておにいちゃんの誕生祝間に合いますように。
うちは、今月私の誕生日にクリスマス&正月のやり直しだった。


669 :名無しの心子知らず:2011/02/21(月) 21:13:33.94 ID:2SwGu1AN

明後日手術予定。
でも先週から熱が出てて、
どうなるか分からない状態。
簡単な手術と分かってても、
4ヶ月の子供の身体にメスが入ると思うとむごい。
早く手術して楽にしてあげたいけど、
やっぱりなんだか辛い。

なんでこんなに辛いんだろう。
良くなる為の手術なのに。


670 :名無しの心子知らず:2011/02/22(火) 01:20:08.06 ID:k2ClF2AX
>>668ありがとう

あの後、薬の影響?で意識障害を起こしてやっぱりICU行きに‥

でも今は安定して、スヤスヤ眠る姿を見るだけでほっとしてます

家族全員でのお祝いは叶わなそうだけど
いつも我慢ばかりの長男と誕生日くらいは一日べったり過そうと思ってるよ

家も元気になったらクリスマスお正月誕生日‥全部やろうっと

お互いに無理せずほどほど頑張りましょうね

671 :名無しの心子知らず:2011/03/07(月) 09:08:56.44 ID:jtUnpeCw
愚痴吐きです。

入院している子の状態があまり良くない。
良くなっていかず現状維持もままならずどちらかというと悪くなっている。
それに加えて入院に至るまで、至ってから今までの経緯で担当医を信じきれず任せきれない気持ちの自分がいる。
過去にはもっと悪い状態の時もあったけれど、病院・医師を信じられ任せられたので、こんなに苦しくなかった。

今日は週明けだから何かしら進展していることを祈って病院に行こう。

672 :名無しの心子知らず:2011/03/10(木) 22:47:44.91 ID:dMJV1N+p
検査結果を聞くのが怖い
でも検査しないと治療法が決まらない

ああもうほんと検査いやだ。現実を知りたくないっていう現実逃避なんだろうな。
逃げても現実は変わらないんだけどさ。
子もいやがって泣く。わたしはそのあとで泣く

痛いのも苦しいのももうたくさんだ

673 :名無しの心子知らず:2011/03/16(水) 12:06:34.02 ID:UBJCMtvK
子どもが入院中のこども病院。
計画停電が回避された模様。
自家発電を持っていてこの間の地震後の停電もしのいでいたけれど、
正直4月末まで停電が続く。なんて言ったら、
重油がもつのか心配していたところ。
配慮してくれてありがとう>東電

674 :名無しの心子知らず:2011/03/25(金) 11:34:00.79 ID:w5Wim8jU
子供の病気も、ニュースで見る虐待も地震も何もかも 自分が作り出したものなんだよね

色々研究した結果行き着く先は何もなかった

この世は全て幻なんだよ

675 :名無しの心子知らず:2011/03/30(水) 19:10:55.32 ID:MvTzLc0U
今日子供が死ぬ夢を見ました
正夢にならないといいけど・・

676 :名無しの心子知らず:2011/03/30(水) 20:42:26.09 ID:KfSONAdS
逆夢だよ。大丈夫。

677 :名無しの心子知らず:2011/04/09(土) 03:45:29.74 ID:CFz8pQUf
辛い 苦しい 子供なんて産まなきゃ良かった

678 :名無しの心子知らず:2011/04/29(金) 14:10:15.09 ID:YSKIQo+t
寒い日は酷い痛みがあちこち出る次男、
寒い日が多かった今年の冬は厳しかったよ。
せめて痛み止めが効いてくれたら楽になるのだけど。
やっと暖かくなったから小休止!

679 :名無しの心子知らず:2011/05/03(火) 00:27:48.87 ID:UjzoAjV2
生まれてからずっとICUにいて、ようやく安定してきた6カ月の息子に、実母が「人間らしくなってきた」と。
あまりに親の気持ちを考えないことばに、絶句した。
最低だ

680 :名無しの心子知らず:2011/05/03(火) 02:52:32.68 ID:LGO4IYUp
>>679あなたが過敏になってるだけ。人間らしくなってきたって健常な子でも言われたりするよ?

681 :名無しの心子知らず:2011/05/03(火) 08:12:30.12 ID:UjzoAjV2
>>689健康なこだったら、言われてもあまり気にしないで済むかも。


682 :名無しの心子知らず:2011/05/03(火) 10:15:26.44 ID:FAWGkPEi
おばあちゃまなりに受容過程を歩んでるんじゃないのかなあ。
お孫ちゃんが機械やチューブに囲まれてた状況はママ同様に辛かったり否定したくなってたと推測される…。

と12年前息子がNとGに半年お世話になったおばちゃんの世話焼きでした。


683 :名無しの心子知らず:2011/05/04(水) 08:36:35.77 ID:yLDCrVvV
すんなり心に入りました。納得できました。
ありがとう。

684 :名無しの心子知らず:2011/05/15(日) 08:33:39.31 ID:1WA+LRVS
うちの子また夏に入院決定。
知的には成長してきても、反比例するかのように持病の検査結果は悪くなる。


685 :名無しの心子知らず:2011/05/16(月) 00:17:58.88 ID:2cSrha2m
山ほどの薬と栄養剤を取りにかかりつけの薬局に行った。
前もって処方箋はFAXで送ってあって、薬局も手伝いの人呼ぶなど体制を整えていてくれているから、
そのために他の人を待たせるってことはあまりないと思うのだけれど、
やっぱり少し待たせていたのかな?
待合室に居たおじさんにちょっと絡まれた。
自分がテキトーに受け答えしていたのが気に入らなかったのか、
いきなり「病気の子どもを産む親が悪い」って言われちゃったよ。
泣きだしたくなるのを我慢したけど、車に戻ってから涙が止まらなくなった。

子どもを産んで6年。
もうだいぶちょっとの事じゃへこたれなくなってきたけど、
久しぶりだったからか強烈に効いているよ。

686 :名無しの心子知らず:2011/05/16(月) 10:39:52.62 ID:avx/GUVS
>>684
電力不足・値上げの夏、空調がきいた院内で過ごせてラッキー
ついでに持病もよくなっていくよう祈っとく

>>685
辛かったね。
FAX入れておくとか、一般の人はあんまりしないから
後から来て山ほど処方を受けてるを見て、ずるいって思ったのかな〜
私も時々絡まれてたよ…

たまには落ちこんでおくと、耐性ついていいさ
涙も時には出してかないと心がもたないからね

687 :名無しの心子知らず:2011/05/16(月) 12:04:09.29 ID:KCH2HRhW
>>685
なにか美味しいものでも食べて元気だしてね

688 :名無しの心子知らず:2011/05/16(月) 13:50:09.72 ID:bdVHLeka
685さんは悪くないよ。


689 :名無しの心子知らず:2011/05/16(月) 19:18:41.87 ID:nCatbKk7
>>685
時々あるよね、そういうこと…。
嫌な思いをした分、また別の日にそれを忘れる位嬉しいこともあるよ!
一緒に頑張ろうね。

690 :名無しの心子知らず:2011/05/23(月) 10:16:50.64 ID:wLpgfYjG
>>685
おっさんのそういう心持ちは自分にはね返るのよねえ。
(スピリチュアル系の話じゃないよ)
根性悪いおっさんはどこでもトラブル起こすし、
そういうことばかりしてると、
時にはおっさんを鏡に写したような奴にいてこまされるよ。
だから685の復讐を、今頃他の人がしてくれてるかもよ。
685はそんな連中と関わらないでHappyでいてね!

691 :名無しの心子知らず:2011/06/19(日) 16:47:49.16 ID:MCxpU10I
保守

692 :名無しの心子知らず:2011/06/23(木) 17:14:54.44 ID:iHxB4fLu
そのおっさん、今度見かけたら殴っとくわ。

693 :名無しの心子知らず:2011/06/27(月) 00:11:40.19 ID:KZE/5R6V
むかつくおっさんだな。


同じ場所に居合わせたら、はあ〜〜〜?って、喧嘩うってやりてぇ!

694 :名無しの心子知らず:2011/07/20(水) 07:27:30.02 ID:Ta9wwX/k
肺の中で狭窄がおきてもなんとかなるんだろうか
生きていけるのかな

695 :名無しの心子知らず:2011/07/30(土) 00:22:53.97 ID:pHVWPL0I
ここは赤ちゃんや幼児のお母さんばかりかな?
うちは中一で腫瘍が見つかり大手術、今大一ですがいまだに大学病院に
通院しています。
今日先生からのお話で、一生投薬がどうやら決定的になりました。
消化器のはたらきをよくするための薬で、それほど強くないのですが・・・。

正直つらいです。娘をこんな体に産んだのは私の責任だと。
娘自身はいたって明るいんですけどね。
お腹に残った傷跡、今どきのビキニは着れるのか・・・。

696 :名無しの心子知らず:2011/07/30(土) 02:57:57.56 ID:aFNR45QL
>>695
こんなスレもありますよ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親3☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1311348739/

大学生くらいになると、親より本人が身体板とかに出没しているかもね。
お嬢さんのことは辛いでしょうけど、明るく生きていてくれることがなによりです。
うちの娘は、このスレを卒業して空へいっちゃいました。
年を数えるのも変ですが、存命なら中学生です。
きっとあなたに色々質問しちゃってただろうな〜
将来、薬がいらなくなり、健康に暮らせるよう、医学の進歩を祈ってます。

697 :名無しの心子知らず:2011/08/12(金) 15:25:15.04 ID:xS/fOspX
娘さん幸せだと思うよ。
大学の講義で、小児の看護婦長さんが、
病気の子をかわいそうと哀れむのはとても失礼なこと。
虫歯のある子、眼鏡の子をかわいそうとおもいますか?
毎日インスリンの自己注射をする子、臓器移植で副作用の強い薬を飲み続けなければならない子、それはその子には日常なんです。
。と。

あまり、悲観的にならないで。
親の気持ちは本人に重くのしかかるよ。


698 :名無しの心子知らず:2011/08/26(金) 19:24:58.11 ID:hiFxjTau
「自分の命と○○(息子)の命替えてやりたい」と言っていた祖父が2月に亡くなり、
不謹慎なんだけど、これで息子が助かる!と喜んだ私。

先月息子ともお別れしてしまいました。
最期は見ていられないほどだから、正直楽になってよかったと思っていたけど、
日に日につらくなってくる。
息子のところに行こうとよく考えます。娘いるからしないけど。

スレ違いごめんだけど、何度もここで愚痴ったからまた来てしまった。
家の息子が皆さんの子の病気も嫌なことも全部持っていってくれたから、きっと大丈夫だよ。


699 :名無しの心子知らず:2011/08/26(金) 19:25:13.19 ID:hiFxjTau
「自分の命と○○(息子)の命替えてやりたい」と言っていた祖父が2月に亡くなり、
不謹慎なんだけど、これで息子が助かる!と喜んだ私。

先月息子ともお別れしてしまいました。
最期は見ていられないほどだから、正直楽になってよかったと思っていたけど、
日に日につらくなってくる。
息子のところに行こうとよく考えます。娘いるからしないけど。

スレ違いごめんだけど、何度もここで愚痴ったからまた来てしまった。
家の息子が皆さんの子の病気も嫌なことも全部持っていってくれたから、きっと大丈夫だよ。


700 :名無しの心子知らず:2011/08/26(金) 22:34:42.66 ID:ae2+1QdA
>>698
気が向いたら、こちらへどうぞ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/live/1232020888/

私もここに戻ってきちゃうんだけどね…

701 :名無しの心子知らず:2011/09/06(火) 01:17:18.23 ID:C35cmZOU
ほしゅ

702 :名無しの心子知らず:2011/09/06(火) 02:17:14.32 ID:vIqIJmAw
おじいさんは息子さんが怖かったり寂しくないように先に逝ったんだね
きっと最後の時は迎えに来てくれたはずだから、息子さんは怖くなかったよ、きっと

703 :名無しの心子知らず:2011/10/13(木) 17:54:04.88 ID:m0txMiIS
あげ

704 :名無しの心子知らず:2011/10/24(月) 15:27:57.95 ID:ujnm8WK6
>>695ですが、娘の病気が見つかって数ヵ月後に、
私の姉に大病が見つかり、結局亡くなりました。
姉のお葬式で、「お姉さんが(娘を)助けてくれたんだよ」と言われ、
複雑な気持ちでした・・・もしそうだとしたら、それでよかったのか?と。
同じ年に娘と孫が大病で入院し、娘を失った私の両親には、
さぞかし心配とストレスをかけたと思います。

705 :名無しの心子知らず:2011/11/13(日) 17:53:05.40 ID:cDxz2MoW
新スレを立てました。
その際に、関連スレとしてこのスレをとりあげさせてもらいました。

育児中で家族が闘病中・看病介護状態の人
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1321167781/

私は、産後すぐに親が癌になって闘病しています。
育児と、親の病気とが重なってしまい悩むことが多いです。
同じような状況の方も多いし、該当するスレが育児板になかったので、
立ててみることにしました。

配偶者、親、兄弟が病気の人たち向けのスレです。
・子どもが病気の場合
・お母さんが病気の場合
はすでにスレがあるので、新スレに書き込みがあった場合、、該当スレに誘導しようと思います。

ただ、病気・闘病という面では似たところがあると思いますので、
関連スレとして、このスレを取り上げさせていただきました。

特に子どもが病気の場合、子どもも同じ家族。
その辺り、棲み分け等が完全に難しい場合があるかもしれませんが、ご了承下さい。


706 :名無しの心子知らず:2011/11/14(月) 02:09:31.85 ID:OJfz42Gs
>>705
スレ立て乙です。実際絡むこと多いよねぇ
うちは、母が入院した時に大変だった。
全介助の娘を抱えながら病院と家を往復してヘトヘト。
幸いだったのは疾患と受診先が同じだったので、ドクターもナースも顔見知りで
カンファじゃ「ご存じでしょうが〜」が前置きにつきまくりで、和やかに話が進んだことかな。
弟には意味不明の専門用語も解説なしにくるのが、困ったといえば困ったけど。



707 :名無しの心子知らず:2011/11/25(金) 13:39:26.29 ID:pxLEfaQa
ごめんね、落ちてたみたいだから
復活age

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